Självbild och Självförtroende - Jag är inte min diagnos, men jag vet vad den innebär. En interv

Skolverket (2011b) skriver att ”skolans uppgift är att låta varje enskild elev finna sin unika egenart” (s.7). Jag frågade pedagogerna om de hade några exempel på hur de kunde hjälpa eleverna med detta. Alla pedagogerna tyckte att detta var viktigt. Dels att stärka

eleverna i att de är bra, de duger och de presterar efter bästa förmåga, dels att de ska finna sin egen unika egenart.

Vi pratar mycket om vad de tycker om. Vad de tycker om för musik, vad de tycker om för kläder. Jag tycker att det är viktigt att de inte fastnar kvar i att vara barn. För intellektuellt så kanske de är på den åldersnivån. Men jag tycker att det är viktigt att de får växa upp och bli tonåringar. De pratar vi mycket om. Ja tycker då att de får en bild av sej själva, att de blir lite mer medvetna om vad dom tycker om.

Antonovsky (2014) menar att när allting runtomkring är bestämt och rätten till att bestämma försvinner blir människan ett objekt. Livet kan då kännas likgiltig, det förlorar mening och sammanhang.

Några av pedagogerna pratade inte med eleverna om deras intellektuella funktionsnedsättningar. Detta kunde bero på att eleverna var för unga eller att det var för svårt att prata om det. Några respondenter utryckte att det var mycket viktigt att prata om detta. Speciellt med de elever som kom från grundskolan och blev mottagna i grundsärskolan.

Ju äldre eleverna är desto viktigare är denna fråga eftersom många elever ställer sig frågan varför de går i grundsärskolan och varför de är annorlunda. Vi som personal har en stor uppgift att ge eleverna redskap att möta frågor kring funktionshinder samt också ge styrka, kraft till eleverna att tro på sig själva som att vara viktiga och betydelsefulla som andra.

Några pedagoger hade inte funnit något läromedel som de kunde använda när de arbetade med elevers självbilder. Andra pedagoger använde sig bl.a. av Livsviktigt av Birgitta Kimber, (SPSM), Dan Olwéus antimobbningsprogram och Vem är jag av Birgitta Andersson och Gunilla Olsson.

En pedagog berättade att alla elever på skolan hade ett ämne som hette ”Livsviktigt” en gång i veckan. Denna lektion handlade bl.a. om etik, moral och hur man formar en positiv självbild.

Utrikesdepartementet (2008) skriver:

Respekt för olikheter och accepterande av personer med funktionsnedsättning som en del av den mänskliga mångfalden och mänskligheten, möjliggör ett samhälle där alla får delta och utvecklas efter sina förutsättningar. (s. 7)

Skolverket (2011a), Svensk Unescorådet (2006) och Unicef (2009) skriver att elevers olikheter ska ses som resurser i skolans verksamheter. Jag frågade pedagogerna om de hade några exempel på vad detta kunde innebära. Om det fanns förståelse och respekt mellan eleverna på deras skola. Alla pedagoger svarade att de tyckte att respekten fanns för det mesta. Grundskolans elever hade mer förståelse och acceptans för grundsärskolans elever än för övriga elever på skolan.

Jag tycker att man får det när man har grundsärskola och grundskola på samma skola. Att vi finns ute på skolgårdarna gemensamt, att vi har lektioner tillsammans. För då blir det naturliga möten mellan eleverna.

Pedagogerna påtalade igen vikten av att skapa möten mellan de olika skolformerna t.ex. genom att bedriva caféverksamhet tillsammans. Sen kunde även personalen vara goda föredömen genom att själva visa att de var bra på olika saker.

Vi håller på med elevens val inom träningsskolan. Då har vi delat upp, vi vuxna, det som vi tycker att vi är bra på. Så att vi liksom använder våra resurser, vi förmedlar till eleverna att vi är bra på olika saker.

En pedagog berättade ett exempel på en stor vinning som skolan hade av en elev i grundsärskolan:

Jag har en pojke, han går i 9:an. Han vägrar att sitta i klassrum. Han går inte in i klassrummet över huvud taget om det innebär att han ska ha undervisning. Han gör inte det. Du får inte in honom. Utan han har ett rum nere i källaren. Vi har ett namn på det där, som har blivit xxx. Utifrån det, så har han fått lov att skapa en sida, på skolans hemsida. Personalen och elever på skolan, om de behöver hjälp med någonting, flytta en hylla från ett rum till ett annat, eller en skåpsdörr som behöver smörjas. Vad som, så skriver dom på xxx sidan. Sen måste han läsa detta och han måste svara på detta och sen utföra det. Så får han in sin läroplan på detta vis. Han slipper lektionerna samtidigt som skolan får otroligt stor hjälp med det han gör. Han kan hämta kartonger, sanda ute när det är halt. Han har sin assistent med sig hela tiden. Det kan vara att de måste hämta saker. Då kan de hämta kanske en beställning på blommor för att någon fyller år eller vad som helst. Det spelar ingen roll så länge det inte är någonting som är farligt eller kan skada, så är det hans xxx och på det viset får han in alla sina ämnen. Många saker måste han handla och då får han in

matematiken. Han måste se till att pengarna räcker, han måste räkna, vad han ska ha. Det är jätte bra. Inte en enda gång är han inne i lektioner.

Situationer där acceptansen var sämre kunde vara vid matsituationer. Där kunde grundskolans elever ibland tycka att grundsärskolans elever var äckliga.

Det blir bättre och bättre tycker jag. Men det är en lång väg kvar om det ska bli helt integrerat. Och hel förståelse. Man märker vilka elever som är öppna för särskolan och vilka som inte är det. Och dom som inte är det dom beblandar sej inte med dom på något sätt. Det är inte så att de säger elaka saker eller så. Utan de är bara så att de inte sätter sig vid det bordet eller dom finns lite i utkanten.

Föreningen Grunden strävar efter bättre självförtroende. När jag bad föreningen Grundens medlemmar att berätta om sig själva, vad de själva var bra på, svarade de bl.a. att de var positiva, glada, pratsamma, goda kamrater och att de strävade efter att vara självständiga, att kunna säga ifrån, säga till när något var fel. Två medlemmar berättade att de haft alkoholproblem men att de hade slutat dricka alkohol. ”Jag går förbi öl avdelningen varje dag. Vet du vad jag säger då? Hej då, nu går jag. Jag har hittat ett system...” När jag frågade vad de vill bli bättre på så sade en data och en ville bli bättre på att städa och en ville bli bättre på att komma i kontakt med kompisar. En av de intervjuade var nöjd med sig själv men sade att ” Andra vill ändra på mej, att jag ska vara mer social. Jag vill inte ha för mycket folk omkring mej. Det räcker med 4 timmar här.”

En av de intervjuade hade skrivit ner en berättelse om sig själv som han lämnade till mig. Han sa: ”Du får gärna ge den till dina kompisar. Du får gärna säga mitt namn.” I hans livsberättelse beskrivs ett tufft liv för en funktionsnedsatt person. Den innehåller både närståendes dödsfall, mobbning, alkoholism och hemlöshet. Men livet vänder, personen får hjälp av LSS och socialen, han blir nykter, sambo och han får arbete på en daglig verksamhet, där han även får vänner. En känsla av sammanhang, KASAM har infunnit sig. Livet blir begripligt, hanterbart och meningsfullt (Antonovsky, 2014). Det blir som Goffman (2014) funnit i sin studie. Stigmatiseringen kan även leda till något positivt. En grupptillhörighet.

Etik

Alla blivande mödrar erbjuds fosterdiagnostik. Många foster med Down syndrom får inte leva p.g.a. detta. Vad sänder det för signaler till personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras föräldrar? Jag frågade pedagogerna om detta var något de samtalade om på skolan? En pedagog uttryckte att hen blev upprörd över frågan och att vi som pedagoger måste hålla oss professionella och inte ha direkta synpunkter på detta. Jag kände då att jag behövde introducera varför jag ställde frågan. Den handlade inte om att ta ställning till fosterdiagnostik, utan mer vad det eventuellt kunde innebära för elevernas självbild. Vid de resterande intervjuerna berättade jag att jag skulle besöka föreningen Grunden. På deras hemsida hade jag läst att de jobbade för att utveckla en positiv självkänsla hos sina medlemmar. På hemsidan går även att läsa om Anna Strand som startade föreningen Grunden. Hon debatterar just i denna fråga. Hon undrade varför inte hon skulle få finnas bara för att hon har Downs syndrom. Frithiof (2007) menar att fosterdiagnostik sänder tydliga signaler till utvecklingsstörda och deras föräldrar. Det finns enligt Goffman (2014) en stor risk att skamkänslor kommer över den stigmatiserade personen då han märker att någon eller några av hans egenskaper inte är önskvärda. Enligt min uppfattning kan detta leda till att personen i fråga utvecklar en dålig självbild som kan leda till ett dåligt självförtroende.

Alla pedagogerna tyckte att det var en svår fråga, som de inte hade diskuterat förut. Några pedagoger utryckte att vårt samhälle behöver personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Några utryckte dilemmat över att ställa frågan då man inte vet var den landar. ”Man måste ju respektera, man får inte fördöma någon som gjort abort”. Frågan om fosterdiagnostik valde jag att inte ställa till föreningen Grundens medlemmar, motiveringen finns i metodkapitlet.

I SFS:186 står det att specialläraren ska ”visa självkännedom och empatisk förmåga”. Vidare står det att specialläraren ska ”beakta de mänskliga rättigheterna”. Att som speciallärare med specialisering mot utvecklingsstörning även våga ställa de svåra frågorna anser jag är viktigt. Jag behöver träna på detta själv. Att våga ställa obekväma frågor och våga ta ställning, så att tillvaron blir begriplig, hanterbar och meningsfull (Antonovsky, 2014).

Diskussion

Diskussionen presenteras i resultatdiskussion, specialpedagogiska implikationer, metoddiskussion och fortsatt forskning.

Resultatdiskussion

Pedagogerna hade olika uppfattningar om hur de ville arbeta med elevernas självbilder. Alla pedagogerna arbetade med att förstärka elevernas positiva egenskaper. De synliggjorde elevernas styrkor och detta visade sig genom att flera av eleverna (speciellt i inriktning träningsskola) tyckte att de var ”världsbäst och stjärnor”. Pedagogerna som arbetade med de yngre eleverna samtalade inte med eleverna i grundsärskolan om de intellektuella funktionsnedsättningarna. En pedagog som arbetade med de yngre eleverna menade att eleverna var så upptagna av att utveckla sin jag identitet. Däremot samtalade en av de intervjuade om elever med intellektuella funktionsnedsättningar med eleverna i grundskolan. De pedagoger som arbetade med elever som var nyinskrivna i grundsärskolan i de lite äldre åldrarna framhöll att det var mycket viktigt att arbeta med elevernas självbilder. Pijl, Skaalvik & Skaalvik (2010) skriver att omgivningens uppfattning av individen d.v.s. föräldrar, vänner och skola spelar en viktig roll i individens skapande av självbild. Elever med intellektuella funktionsnedsättningar behöver känna att de tillhör en grupp som de kan jämföra sig med och spegla sig i när de bygger sin självbild. Jag anser att om pedagoger redan från början pratar om diagnoser på ett naturligt sätt, på den nivån barnet befinner sig så blir det inte något konstigt. Pedagoger i grundsärskolan har ett ansvar för att elever får insikt i sina diagnoser. Pedagoger kan inte överlåta det ansvaret helt åt eleverna eftersom det inte är säkert att de kan ställa frågorna. Liksom i alla andra diagnoser är det först utifrån en kunskap som frågorna kan ställas. Den kunskapen kan vara erfarenhetsbaserad men den behöver också förmedlas, precis på samma sätt som en person som fått en fysisk skada behöver kunskap om skadan för att förstå och därmed själv aktivt bli delaktig i rehabilitering för att kunna påverka sin situation så att resultatet blir så bra som möjligt. Kunskap ger makt och pedagoger har ansvar för att den förmedlas och att det samtalet blir av. Det är att visa respekt för elevens förmåga att ta till sig och fördjupa sin kunskap om sig själv och därmed kunna möta omgivningens frågor och bemötande utifrån en större trygghet. Antonovsky (2014)

skriver att om vi inte blundar för verkligheten, så ligger vägen till en ökad förståelse av problemhantering öppen för oss. Antonovsky skriver vidare att om man har en hög känsla av hanterbarhet kommer man inte att känna sig som ett offer för omständigheter eller tycka att livet behandlar en orättvist. Olyckliga saker händer i livet, men när så sker kommer man att kunna reda sig och inte sörja för alltid.

Några pedagoger visste inte om det fanns läromedel att tillgå när man arbetar med elevernas självbilder. De formade sina lektioner själva t.ex. genom att åka till klädbutiker med eleverna och låta dem titta på olika kläder, för att träna sig i vad de själva tycker är fint och vad de själva ville bära för kläder. Några pedagoger hade användning av läromedel från bl.a. SPSM. Min egen uppfattning är att schemalägga lektioner i Livskunskap om samtalen ska bli verklighet. Annars är det lätt samtalen inte blir av i mängden av andra kunskapsutvecklande lektioner.

Mineur (2013) påstår att på de skolor där det pågår ett aktivt arbete för att främja gemenskap och samverkan över skolformsgränser har elever oftare gett uttryck för att ha positiva erfarenheter av gemenskap. Även föreliggande studie visar att de intervjuade som arbetade i grundsärskolan ansåg att det var viktigt med samverkan mellan de olika skolformerna. De menade att samverkan bidrog till att eleverna i de olika skolformerna fick förståelse för varandra. De uttryckte även en önskan om mer samverkan.

Av bakgrunden framgår att jag vid flera tillfällen hade mött kollegor som haft en uppfattning om att eleverna respekterads genom att inte nämna orden särskola, utvecklingsstörning, eller genom att inte tala om den intellektuella funktionsnedsättningen. Jag funderade på om rädslan för orden kunde vara ett symtom på ett samhälles fördomar. Varför kan man prata om de intellektuellt funktionsnedsatta, men inte med dem om deras diagnos? Goffman (2014) frågar sig om samhället varit en del av att upprätthålla och konstruera stereotyper som lett till stigmatisering?

I min studie upplever jag att det finns många olika begrepp som används när man talar om intellektuella funktionsnedsättningar. Flera av de intervjuade pedagogerna och medlemmarna i föreningen Grunden ansåg att detta medför en osäkerhet i vilket begrepp som är okej att säga. Skolverket, LSS, m.fl. använder utvecklingsstörning medan den nya diagnosmanualen DSM-5 använder intellektuell funktionsnedsättning. Många som har diagnosen vill att omgivningen säger detta och därför har jag valt att använda den benämningen i föreliggande studie. Även i litteraturen blandar många av författarna begreppen och det gör även respondenterna i intervjuerna. En del använder begreppet funktionshindrade. Funktionshinder och funktionsnedsättning innebär dock olika saker.

Funktionshinder uppstår i mötet med omgivningens förväntningar och förutsättningar. Jag utbildas till speciallärare med specialisering mot utvecklingsstörning. Jag funderar på om benämningen på min egen profession kommer att ändras framöver? Nilsson (2016) hävdar i en föreläsning att orden spelar ingen roll. Det är bemötandet som spelar roll. Även jag anser att bemötandet är det viktigaste, men om orden bidrar till en osäkerhet, så kan det påverka bemötande negativt. Szönyi (2005) skriver att de officiella benämningarna på intellektuellt funktionsnedsatta personer har ändrats åtskilliga gånger under det sista århundrade. Däremot har inte den negativa laddningen i ordet förändrats. Min uppfattning är att det räcker inte enbart att ändra begrepp, även om det ibland är nödvändigt. Den rådande människosynen i samhället måste också ändras så att de inte konstruerar stereotyper (Goffman, 2014). Jag anser att det är viktigt att diskutera begreppsanvändning i arbetslaget i grundsärskolan. De pedagoger som har en senare utbildning och använder nya begrepp, måste dela med sig av hur diskussionerna förs i utbildningssammanhang. I SFS 2011:186 står det att speciallärare med specialisering mot utvecklingsstörning ska ”visa kunskap om områdets vetenskapliga grund och insikt i aktuell forsknings- och utvecklingsarbete” (s. 8).

Att möta respondenterna i föreningen Grunden var positivt. De utstrålade en självsäkerhet i att de visste bäst hur det var att leva med en intellektuell funktionsnedsättning. De var med och påverkade sina liv och de hade framtidsdrömmar. När de talade om sitt arbete i informationsgruppen utstrålade de en känsla av sammanhang, KASAM (Antonovsky, 2014). Där fanns en begriplighet i varför det fanns behov av att de som bär på diagnosen intellektuell funktionsnedsättning själva ska informera om sin diagnos. Hanterbarhet i att de tillsammans med en handledare förberedde sig i hur de skulle framföra informationen, och meningsfullhet i delaktigheten, gemenskapen med de andra i informationsgruppen samt att de fick dela med sig av sina upplevelser av att vara intellektuellt funktionsnedsatta. Goffman (2014) skriver att ett stigma kan i ena gruppen vara till en nackdel men i den andra gruppen kan det vara ett krav för att bli accepterad. Goffman skriver vidare att stigmatiserade personer kan göra karriär genom att få representera sin kategori. Denna karriär upplevde jag att respondenterna i föreningen Grunden och Nilsson (2016) hade gjort.

Föreningen Grunden arbetar mot stigmatisering genom ärlighet, öppenhet och genom att stärka medlemmarnas självförtroende:

Genom delaktighet och gemenskap kan man få bättre självförtroende. Med bättre självförtroende vågar man stå upp mot det som man tycker är fel och vågar man stå upp mot det som är fel kan man förändra något till det bättre, både för en själv, men också för ens medmänniskor (Föreningen Grunden).

Föreningen Grunden uppmanar sina medlemmar att engagera sig i olika frågor. Bl.a. att samhället skall använda begreppet Intellektuellt funktionsnedsättning. Respondenterna i föreningen Grunden var väl medvetna om att Intellektuellt funktionsnedsättning var det begrepp som föreningen ansåg att de själva och samhället ska använda. Men respondenterna använde inte alltid detta begrepp då de var vana vid att säga utvecklingsstörd eller att det var svårt att säga intellektuellt. Antonovsky (2014) skriver att känslomässigt engagerade människor, har högre KASAM än människor som inte engagerar sig och gör saker som är betydelsefulla för dem. Meningsfullhet är den viktigaste delen av de tre begreppen, om man inte har hög meningsfullhet kan man heller inte få hög begriplighet eller hög hanterbarhet. En engagerad människa har lättare att få förståelse för sitt engagemang och därmed också lättare att få resurser.

Personer som har diagnosen Downs syndrom syns mer och mer offentligt i olika sammanhang. Bl.a. som skådespelaren Mats Melin i ICA reklamerna, fotomodellen Madeleine Stuert och Fotografiska i Stockholm som under våren 2016 har en utställning som heter Ikoner – en utställning om att få finnas. Där är 21 människor, som alla har diagnosen Downs syndrom, avbildade på olika sätt. Emma Svensson har fotograferat och Kerstin Weigl har skrivit texter till bilderna.

De blir allt mer sällsynta, de är stolta, de längtar efter kärlek – och att få vara omtyckta. De är de utrotningshotade. De är människorna som kan sorteras bort innan de föds, om vi så önskar. De finns över hela världen, men blir allt färre. (ibid.) Vi ska inte alls tycka synd om dem. De jag har träffat är påfallande nöjda, lever i stunden, är stolta över sig själva. De tänker inte på sig själva som problem eller budgeterande samhällskostnader.

”Utrotningshotade” skriver jag eftersom människor med Downs är en krympande del av

In document Jag är inte min diagnos, men jag vet vad den innebär. En intervjustudie om skapande av självbild hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar i grundsärskolan (Page 32-42)