Malmö högskola
Lärande och samhälle
Skolutveckling och ledarskap
Examensarbete
15 högskolepoäng, avancerad nivåJag är inte min diagnos,
men jag vet vad den innebär
- En intervjustudie om skapande av självbild hos personer
med intellektuella funktionsnedsättningar i grundsärskolan
I am not my diagnosis, but I know what it means
Maria Eknor Forssman
Speciallärarexamen med specialisering Examinator: Anna Henningsson Yousif mot utvecklingsstörning 90 Handledare: Lotta Anderson
3
Förord
Jag vill tillägna mitt examensarbete till min mamma Ruth. Mamma som aldrig fick några högskolepoäng men som hade mycket livsvisdom som hon förmedlade vidare bl.a. till mig. Mamma sade ofta ”Barn skaffar man inte. De är en gåva.” Jag fick födas fast jag förmodligen inte var så planerad. Jag var sjätte barnet och dessutom kom jag några år efter mina syskon. Mamma umgicks med kejsare och bönder, fattiga och rika, vita och svarta, akademiker och personer med funktionsnedsättningar. Mamma umgicks med människor och hon deklarerade ofta att alla är vi lika mycket värda och det finns en mening med att vi kom till världen. För 37 år sedan gav Mamma mig barnböckerna om Bill och Bolla. De handlar om lyckan över att få ett litet syskon och sorgen när syskonet visar sig ha en funktionsnedsättning. Men sorgen vänds för ”Bolla själv är ju glad.” Tänkvärda, humoristiska, realistiska böcker som handlar om människovärde. Böckerna som kanske var starten på detta examensarbete! Gunilla Bergström (1979) skriver:
Varför skulle friska och vanliga vara bäst? Bara för att dom verkar finnas mest?!
I värden finns ju alla möjliga… Också såna som är löjliga. Men tänk om vi kloka inte har rätt? Tänk, om man såg på de löjligas sätt: Dom kanske tycker det är vi som är veliga?
Och dom själva inte det minsta ”fel-iga”! I värden finns det alla möjliga…
Vem vet s-ä-k-e-r-t Att dom löjliga är löjliga?! (s. 17)
Jag vill tacka mina respondenter. Tack för era svar på mina frågor, tack för att ni ville dela med er av era tankar kring självbild, begrepp m.m. Jag vill tacka min handledare Lotta Anderson för hennes tålamod, tillgänglighet, goda handledning och empati. Jag vill tacka min familj, mina systrar, min svåger och vänner för alla support, för att ni delat tankar och funderingar och för att ni hjälpt mig att få ett KASAM i min tillvaro.
4
Sammanfattning
Eknor Forssman, Maria (2016). Jag är inte min diagnos, men jag vet vad den innebär. En intervjustudie om skapande av självbild hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar i grundsärskolan. I am not my diagnosis, but I know what it means. Speciallärarprogrammet, Skolutveckling och ledarskap, Lärande och Samhälle, Malmö högskola.
Förväntat kunskapsbidrag
Denna studies ambition är att bidra med kunskap om hur pedagoger i grundsärskolan, i sin undervisning, kan stödja eleverna i att forma en positiv självbild.
Syfte och frågeställningar
Studien syftar till att få inblick i hur pedagoger i grundsärskolan stödjer elever i att forma en positiv självbild. Syftets preciserade frågeställningar var: Hur samtalar pedagoger i grundsärskolan med elever i de olika skolformerna om de intellektuella funktionsnedsättningarna? På vilka olika sätt stödjer pedagoger elever som är mottagna i grundsärskolan i att forma en positiv självbild? Hur samtalar medlemmar i föreningen Grunden, om intellektuella funktionsnedsättningarna?
Teori
Empirin analyserades utifrån Goffmans stigmateori (2014) och Antonovskys KASAM - Känslan Av SAMmanhang (2014).
Metod
I studien har jag valt en kvalitativ data med en ansats inspirerad av hermeneutik. Jag har genomfört halvstrukturerade intervjuer med 5 pedagoger som arbetar i grundsärskolan och semistrukturerade intervjuer med 4 medlemmar i föreningen Grunden.
Resultat
Studien visar att de intervjuade som arbetade i grundsärskolan ansåg att det var viktigt med samverkan mellan de olika skolformerna. De menade att samverkan bidrog till att eleverna i de olika skolformerna fick förståelse för varandra. De uttryckte även en önskan
5
om mer samverkan. Pedagogerna hade olika syn på hur de ville arbeta med elevernas självbilder. Pedagogerna som arbetade med de yngre eleverna pratade inte med eleverna i grundsärskolan om de intellektuella funktionsnedsättningarna. Däremot pratade en av de intervjuade om elever med intellektuella funktionsnedsättningar med eleverna i grundskolan. De som arbetade med elever som var nyinskrivna i grundsärskolan i de lite äldre åldrarna ansåg att det var mycket viktigt att arbeta med elevernas självbilder. Några pedagoger visste inte om det fanns läromedel att tillgå när man som pedagog arbetar med elevernas självbilder. Några pedagoger hade användning av läromedel från bl.a. SPSM. Det finns många olika begrepp som används för intellektuella funktionsnedsättningar. Flera av de intervjuade pedagogerna och medlemmarna i föreningen Grunden ansåg att detta medför en osäkerhet i vilket begrepp som kan eller ska användas.
Implikationer
I Examensordningen (SFS 2011:186) står det bl.a. att speciallärare ska arbeta med elevers allsidiga kunskapsutveckling och att de ska förebygga hinder och svårigheter i olika lärmiljöer. Min förhoppning är att pedagoger i grundsärskolan ska tillhöra ”De visa” som Goffman (2014) kallar personerna runt de stigmatiserande. De som har erfarenheter och kunskap om personens stigma och som har antagit en positiv inställning och bemöter den stigmatiserade personen som ”normal”. Min förhoppning är även att pedagoger i grundsärskolan ska ge eleverna en känsla av sammanhang, KASAM, som Antonovsky (2014) myntade. Om pedagogerna gör elevernas skoltid begriplig, hanterbar och meningsfull stödjer de dem i att bygga en positiv självbild som kan ge dem ett gott självförtroende. Det kommer i sin tur att gynna en allsidig kunskapsutveckling
Titeln på min studie är: Jag är inte min diagnos, men jag vet vad den innebär. Detta uttryck önskar jag att alla elever i grundsärskolan ska bära med sig. Min uppfattning är att det i de flesta fall är möjligt om pedagoger i första hand ser och möter den unika människan som de har framför sig, försöker förstå vad den intellektuella funktionsnedsättningen innebär och stödjer eleven utifrån detta. Vidare anser jag att pedagoger ofta ska påminna eleverna om alla människors lika värde och att alla människor är unika. Min förhoppning är att pedagoger på ett naturligt sätt ska kunna tala om diagnoser, även med dem som har diagnoser.
Nyckelord: grundsärskola, intellektuell funktionsnedsättning, KASAM, självbild, stigmateori.
6
Innehållsförteckning
INLEDNING... 7
PROBLEMFORMULERING ... 8
TIDIGARE FORSKNING ... 11
BEGREPP AV BETYDELSE I STUDIEN ... 12
TEORETISK FÖRANKRING ... 17 STIGMATEORI... 17 KASAM ... 18 SYFTE ... 19 PRECISERADE FRÅGESTÄLLNINGAR ... 19 METOD ... 20 URVALSGRUPP ... 20 GENOMFÖRANDE ... 21
ANALYS OCH BEARBETNING ... 22
TILLFÖRLITLIGHET ... 23
ETISKA ASPEKTER ... 23
PRESENTATION OCH ANALYS AV EMPIRI ... 25
BAKGRUND... 25
HUR BEGREPPEN KOMMUNICERAS... 26
INKLUDERING ... 30
SJÄLVBILD OCH SJÄLVFÖRTROENDE ... 32
ETIK ... 36
DISKUSSION ... 37
RESULTATDISKUSSION ... 37
SPECIALPEDAGOGISKA IMPLIKATIONER ... 42
METODDISKUSSION ... 44
FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING... 45
AVSLUTNING ... 45
7
Inledning
I min ungdom arbetade jag som fritidsledare för en grupp elever på en folkhögskola som hade intellektuella funktionsnedsättningar. En dag frågade en elev mig: ”Maria, de säger att jag är mongoloid, men det är jag väl inte?” På den tiden sade man att personer var mongoloida, inte att de hade Downs syndrom, vilket flickan hade. Jag funderade på vad jag skulle svara och jag kunde inte ljuga så jag sa att så var fallet och försökte förklara vad det innebar, bl.a. att det var därför hon inte kunnat lära sig läsa mer än enstaka ord, och att hon hade svårt att hitta rätt när hon skulle ta bussen hem. Flickan blev till min förvåning mycket nöjd med mitt svar och hon berättade för alla som ville höra, att hon minsann var mongoloid och det var därför hon inte kunde lära sig läsa ordentligt. Flickan åkte hem till sina föräldrar och sedan kom ett argt samtal till rektorn angående den förskräckliga personal som hade kränkt hennes dotter genom att säga att hon var mongoloid. Flickan skulle inte få gå kvar på skolan. Rektorn lyckades dock övertala mamman och flickan fick gå kvar, men jag vågade aldrig mer prata med henne om hennes funktionsnedsättning.
30 år senare arbetade jag som pedagog på en linje för studerande med Aspergers syndrom. Eleverna hade en lektion i veckan där de fick insikt och kunskap om sin diagnos. Målet var att öka de studerandes självkännedom och ge dem strategier för ett fungerande vardagsliv. Det var populära lektioner med många diskussioner dem emellan. De studerande blev experter på sina diagnoser. Förutom sin Asperger diagnos hade flertalet av eleverna ADHD och dyslexi. Några av eleverna blev informatörer om sin diagnos. Men de studerande är inte sina diagnoser! De är unika personer som vi alla är, med eller utan diagnoser.
Jag har arbetat som pedagog inom olika särskolor. Vid flera tillfällen har jag mött kollegor som haft en uppfattning om att vi respekterade eleverna genom att inte nämna orden särskola, utvecklingsstörning, eller genom att inte tala om den intellektuella funktionsnedsättningen. Rädslan för att det inte är okej att säga särskola eller utvecklingsstörd borde väl kränka mer? Kan rädslan för orden vara symtom på ett samhälles fördomar? Min uppfattning är att många pedagoger inom och utom särskolan bär på frågan om hur de ska möta elever med intellektuella funktionsnedsättningar på bästa sätt. I Examensordningen (SFS 2011:186) står det bl.a. att speciallärare ska arbeta med elevers allsidiga kunskapsutveckling och att de ska förebygga hinder och svårigheter
8
i olika lärmiljöer. Jag anser att som speciallärare med specialisering mot utvecklingsstörning är ett av de viktigaste uppdragen att försöka ge eleverna en positiv självbild. Det kan specialläraren bl.a. göra genom att ge pedagoger kunskap och förståelse så att de blir trygga i sina möten med elever som har en intellektuell funktionsnedsättning. Det kommer i sin tur att påverka elevernas självbild positivt som i sin tur gynnar en allsidig kunskapsutveckling.
Problemformulering
Både i nationella och internationella styrdokument för skolan beskrivs vikten av elevers inkludering och delaktighet, och att elevers olikheter ska ses som resurser i skolans verksamhet (Skolverket 2011a; Svenska Unescorådet 2006; Unicef, 2009). SOU (2004:98) skriver: ”Vi anser att det är viktigt med en sammanhållen skola där barn och ungdomar får möjligheter att mötas och utveckla förståelse för och tolerans mot olikheter.” (sid. 17.)
Mineur (2013) visar att elevernas erfarenheter av att gå i gymnasiesärskola speglar den särskilda skolformens komplexitet. Skolan utgjorde ett hinder för en del elever i deras identitetsutveckling. Det berodde framförallt på att de hade svårt att identifiera sig i rollen som elev i gymnasiesärskolan. De upplevde sig som avvikande i relation till andra. Det fanns en okunskap och ibland ett ointresse om särskolans verksamhet och elever bland personal och elever i andra skolformer. Mineur påstår att på de skolor där det pågår ett aktivt arbete för att främja gemenskap och samverkan över skolformsgränser har elever oftare gett uttryck för att ha positiva erfarenheter av gemenskap. Mineur skriver vidare att det blir problematiskt när alltför stort fokus riktas mot elevers svårigheter istället för styrkor. Hon skriver dessutom att det finns en viktig del av det särskilda stödet som inte får förbises. Det gäller stödet i att bli medveten om sina styrkor, positiva sidor och sitt värde som människa oavsett förmågor och skolkunskaper. Minuers avhandling handlar om elever i gymnasiesärskolan som har gått många år i skolan. Hur kan pedagoger redan från skolstarten få eleverna att få förståelse och tolerans för varandra? Hur kan de arbeta med elevernas självbild och hur talar de om det intellektuella funktionsnedsättningarna? Pijl, Skaalvik och Skaalvik (2010) fann i sin forskning att majoriteten av intellektuellt funktionsnedsatta elever som är inkluderade i grundskolans klasser föredrog att få instruktioner utanför klassrummet. De kände sig även mer accepterade av elever som hade
9
funktionsnedsättningar. Skolverket (2011 b) skriver att ”Skolans uppgift är att låta varje enskild elev finna sin unika egenart och därigenom kunna delta i samhällslivet genom att ge sitt bästa i ansvarig frihet.”(s. 7). Hur hjälper pedagoger i särskolan elever i att finna sin unika egenart? Specialpedagogiska skolmyndigheten (2015) skriver att ”intellektuell funktionsnedsättning inte är någon sjukdom, och den går inte att bota, men man kan hitta verktyg och strategier som gör det lättare att leva ett vardagsliv.” Vilka verktyg och strategier ger pedagoger elever med intellektuella funktionshinder så att deras vardagsliv bli lättare att hantera? Ovanstående frågeställningar kommer föreliggande studie att belysa.
Frithiof (2007) skriver att genom tiderna har samhällets syn på personer med utvecklingsstörning varierat. Uttryck som ”obildbar” och ”sinnesslö” säger mycket om hur det svenska samhället tidigare såg på funktionsnedsättningen. Frithiof skriver vidare att i skolan, som en samhällelig utbildningsinstitution, har kategorin utvecklingsstörning kommit att framstå tydligt. Denna kategori elever erbjuds en särskild skolform, särskola. Kategoriseringen markerar ett tillkortakommande, en oförmåga, vilket i sin tur medför en risk för marginalisering och utanförskap. Szönyi och Tideman (2011) skriver att personer med intellektuella funktionsnedsättningar upplevde att det hände något med andra människors sätt att bemöta dem när de blev kategoriserade som utvecklingsstörda. Funktionsnedsättningen blev deras främsta kännetecken och andra såg dem först och främst som funktionshindrade och inte som människor med många olika sidor. Pijl, Skaalvik och Skaalvik (2010) skriver att individer tenderar att se sig själva som de ses av föräldrar, lärare, klasskamrater och nära vänner. En elevs självuppfattning kan därför starkt påverkas av hur hen ses av andra elever i allmänhet. Jag tolkar det som att kategorisering kan upplevas som något mycket negativt och som ger elever en negativ självbild. Samtidigt kan en kategorisering/diagnos ge en förklaring till en elevs svårigheter, som i sin tur kan bidra till att eleven får extra stöd i sin kunskapsinlärning. Diagnosen kan även avlasta eventuella skuldkänslor hos eleven att de inte klarar av olika situationer och hos föräldrarna att de inte lyckats uppfostra sitt barn. Detta kan i sin tur stärka självbilden positivt.
Samtidigt som det förs många diskussioner i samhället om inkludering och alla människors lika värden så erbjuds alla blivande mödrar fosterdiagnostik. Vad sänder det för signaler till personer med utvecklingsstörning och deras föräldrar? På ”föreningen Grundens” hemsida står det om föreningens grundare Anna Strand. Hon har själv Downs syndrom och hon är mycket kritisk till fosterdiagnostik, som hon menar kan användas för
10
att ”testa bort” barn. Hon får stöd av dansk statistik. I Danmark erbjuds alla gravida fosterdiagnostik och där halverades antalet nyfödda barn med Downs syndrom på två år. ”Folk vill så gärna ha ett friskt barn, ett ”normalt” barn. Man kan resonera så, men om man till exempel får ett barn med Downs syndrom, vad spelar det för roll? Jag har själv Downs syndrom och tycker att det är en självklarhet att man ska få leva”, säger Anna Strand (Föreningen Grunden, 2016).
Med utgångspunkt från hur Rienecker (2003) beskriver problem, d.v.s. att det är många frågor som inte besvarats inom området och inte belysts på något tydligt och klart sätt är det min intention att studera hur man som pedagog i grundsärskolan på bästa sätt stödjer eleverna i att forma en positiv självbild så att de kan leva ett liv likt alla andra medborgare i det svenska samhället.
För att tidigare forskning, begrepp och teorival skall framgå tydligt presenteras de i nästkommande kapitel. Därefter presenteras studiens syfte och preciserade frågeställningar.
11
Tidigare forskning
Forskningsrapporter och avhandlingar både nationellt och internationellt har varit svåra att finna då ämnet inte tidigare belysts i någon större utsträckning. I ett fåtal av de avhandlingar och artiklar som finns har jag dock funnit intressant forskning som på något sätt har anknytning till studien.
Mineur (2013) skriver i sin avhandling att elevernas erfarenheter av att gå i gymnasiesärskola speglar den särskilda skolformens komplexitet. Skolan utgjorde ett hinder för en del elever i deras identitetsutveckling. Det berodde framförallt på att de hade svårt att identifiera sig i rollen som elev i gymnasiesärskola. De upplevde sig som avvikande av andra. Frithiof (2007) skriver i sin avhandling om delaktighetens villkor för personer med utvecklingsstörning. En fråga i avhandlingen är människosynen. Förr i tiden fick personer med utvecklingsstörning inte komma till tals. Författaren deklarerar en pedagogisk strävan, att personer med utvecklingsstörning ska komma till sin rätt. Denna rätt handlar om erkännande, om tilltro och tillit till dem. Numera erbjuds alla blivande mödrar fosterdiagnostik, vilket enlig Frithiof sänder tydliga signaler till både personer med utvecklingsstörning och deras föräldrar. Molin, Sorbring, Löfgren-Mårtensson (2014) genomförde en studie om lärares och föräldrars, till intellektuellt funktionsnedsatta personer, syn på hur unga personer med intellektuellt funktionsnedsättningar använder internet och sociala medier. Författarna menar att användandet kan spela en viktig roll i identitetsskapandet. Genom internet kan personerna få en större medvetenhet om den egna funktionsnedsättningen och träffa andra personer som har samma diagnos. Författarna beskriver en ny generation av personer med intellektuella funktionsnedsättningar, som har viljan och förmågan att hävda sina rättigheter och kräver rättvisa och erkännande. Internet upplevs dessutom som en frizon för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Där slipper de ha insyn från föräldrar och personal. Flera av föräldrarna i studien upplevde internet som en alternativ arena i avsaknad av andra vänner. Internet hade bidragit till en positiv utveckling och delaktighet för deras barn. Några föräldrar i studien uttryckte en oro över att deras barn skulle bli lurade eller mobbade av personer på internet. Ineland, Molin, Sauer (2013 a) diskuterar och problematiserar spänningsförhållandet mellan funktionshinderpolitikens institutionella logik och de idéer, identiteter och föreställningar om framtiden som kommer till uttryck hos unga vuxna personer med intellektuella funktionshinder på en
12
teoretisk nivå. För att få stöd- och hjälpinsatser måste de underkasta sig en avvikarroll som klient eller brukare. Situationen är paradoxal eftersom de på samma gång ska avskiljas från och inlemmas i, en vad som uppfattas vara en samhällelig normalitet. En grupp av ungdomar i studien betraktade övergången till vuxenlivet som en möjlighet att bli fri från den stigmatiserande särskoletillhörighet. Deras strategi var snarare att framhålla rätten till att få vara, inte bara som andra, utan snarare vara med andra. Pijl, Skaalvik och Skaalvik (2010) påvisar i sin studie sambandet mellan inlärningssvårigheter och utanförskap i en inkluderad skolverksamhet. Det medför en risk att personer med intellektuella funktionsnedsättningar utvecklar negativa självbilder. De har enligt studien färre vänner, är mindre accepterade och upplever mer ensamhet. Gal, Schreur och Engel (2010) redovisar i en artikel vad lärare i Israel, inom de tidiga åren i skolan, har för syn på att inkludera elever med funktionsnedsättning i sina klasser och vilka hinder detta kan möta. I studien framkommer att lärares attityder och inställning till inkludering har en avgörande roll när det gäller att nå framgång med inkludering. Lärares kön, ålder, utbildningsnivå, erfarenhet i undervisning och bekantskap med personer med funktionshinder är faktorer, som påverkar inkluderingsförutsättningarna. Attitydmässiga hinder anses vara grunden till alla hinder, och det är de som är svårast att förändra.
Begrepp av betydelse i studien
I följande avsnitt ges innebörder i några begrepp som relaterar till forskning inom området.
Självbild
En människa utvecklas under hela livet. Självbilden är en sammanfattning av hur en person upplever sig själv. Självbilden formas också av hur en person blir behandlad av andra människor. Det är viktigt att bli bekräftad och respekterad av personer i ens närhet. Det visar att man som individ är betydelsefull och genom det skapas en positiv självbild som i sin tur kan ge ett gott självförtroende, som är en uppfattning om den egna förmågan att klara av saker. Självkänsla är känslan, tankar om den egna personen. Den växer om personen blir bekräftad, sedd och får veta att den är bra som den är. Självkänslan är inte beroende av prestationer.
Ineland, Mohlin och Sauer (2013 b) skriver att vi har olika förutsättningar med oss in i livet, som underlättar eller försvårar processen att forma en självbild som ger en rättvis
13
bild av vår identitet och som är hållbar. En sådan förutsättning är en utvecklingsstörning. Ineland, Molin och Sauer (2013 b) påvisar forskning som belägger att människor i allmänhet har negativ inställning gentemot personer med utvecklingsstörning. Stigmat utvecklingsstörning leder till att omgivningen har en fallenhet att stämpla alla personer i gruppen efter samma värderingar. En sådan stigmatisering påverkar en person med utvecklingsstörning, som snart riskerar identifiera sig med omgivningens föreställningar.
Intellektuell funktionsnedsättning
Många begrepp har använts under årtiondena för att beskriva det vi idag kallar för utvecklingsstörning eller intellektuell funktionsnedsättning. I föreliggande studie väljer jag att skriva intellektuell funktionsnedsättning. När jag refererar författare används deras val av begrepp. Utvecklingsstörning är det begrepp som används i LSS, Lagom stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387) och i Skollagen (2010:800). Även FUB (Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna) använder begreppet utvecklingsstörning. Jag utbildar mig till speciallärare med specialisering mot utvecklingsstörning. DSM-5 (en psykiatrisk diagnoshandbok) använder sig av begreppet intellektuell funktionsnedsättning. Intellectual disabilities är det internationella begreppet som oftast används.
Föreningen Grunden är en förening för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, som arbetar för att påverka attityder i samhället genom att informera och tala för lika värde och respekt. Föreningen Grunden ifrågasätter, på sin hemsidan, varför det svenska samhället fortfarande använder ordet utvecklingsstörd i vissa sammanhang, eftersom det för många av dem förknippas med upplevelser av att känna sig förtryckt och nedvärderad. Känslan väcker obehag för många inom deras personkrets.
Löfgren-Mårtensson (2016) berättade vid en föreläsning på Filbornaskolan, att hon numera säger intellektuell funktionsnedsättning i stället för utvecklingsstörd, då många
ungdomar som hon träffat sagt; ”Jag vill inte kallas utvecklingsstörd, jag är inte störd.” Av DSM-5, framgår att intellektuell funktionsnedsättning är en utvecklingsavvikelse
som har sin begynnelse under utvecklingsperioden och som inkluderar både intellektuella och adaptiva funktionssvårigheter inom de kognitiva, sociala och praktiska domänerna. Dessa tre kriterier måste vara uppfyllda för att en person ska få diagnosen intellektuell
14
funktionsnedsättning. Specifika svårighetsgrader är lindrig, medelsvår, svår och mycket svår.
Funktionshinder och funktionsnedsättning är två olika begrepp. En funktionsnedsättning kan vara mer eller mindre begränsand beroende på vilka funktionshinder personen upplever. Funktionshinder uppstår i mötet med omgivningens förväntningar och förutsättningar. Det finns olika typer av funktionsnedsättningar. Fysiska, neuropsykiatriska och intellektuella. Det är vanligt att en person har kombinerade funktionsnedsättningar. Ineland, Mohlin och Sauer (2013 b) skriver att funktionsnedsättningar ofta ger hinder i strävan efter självständighet. Beroendet, begåvningsnedsättningen, talsvårigheter, motoriska svårigheter m.m. under uppväxten, gör att personerna blir beroende av människor som finns i deras närhet. Insikten att beroendet inte upphör kan upplevas som svårt. Detta kan bidra till att personerna kan få en negativ självbild. Vidare skriver författarna att den kognitiva förmågan hos personer med utvecklingsstörning påverkar förmågan att kunna kliva ur sig själv och förhålla sig till sig själv.
Grundsärskola
Frithiof (2007) skriver att namnet särskola kommer att bli föråldrat. Det förenas då med gamla benämningar och begravs med exempelvis idiotskolan, abnormskolan och den lite mer folkliga benämningen tosingaskolan. Men ännu så länge är det korrekt att säga särskola.
Grundsärskolan är ett alternativ till grundskolan för elever som inte bedöms kunna nå
upp till grundskolans kunskapskrav, därför att de har en utvecklingsstörning (SFS 2010:800). På Skolverkets (2011b) hemsida framkommer hur utbildningen i grundsärskolan ska bedrivas. Utbildningen ska bland annat ge kunskaper och värden, bidra till personlig utveckling, social gemenskap och ge en god grund för ett aktivt deltagande i samhället. Den ska anpassas till varje elevs förutsättningar.
Träningsskolan är en inriktning inom grundsärskolan. Istället för enskilda ämnen omfattar träningsskolan fem ämnesområden: estetisk verksamhet, kommunikation, motorik, vardagsaktiviteter och verklighetsuppfattning. Innan ett barn tas emot i grundsärskola ska en pedagogisk, psykologisk, medicinsk och social bedömning göras. Tidigare kunde vårdnadshavare alltid tacka nej till en plats i särskolan, men nu finns ett undantag som gör att barn kan tas emot utan vårdnadshavarnas medgivande, om det finns synnerliga skäl med hänsyn till barnets bästa. Andra förändringar i lagen är att elever med
15
autism, utan utvecklingsstörning, inte tillhör målgruppen för grundsärskolan (Skolverket, 2016). I början av 2000-talet fördes diskussioner om grundsärskolan skulle finnas kvar som skolform. Beslut fattades att grundsärskolan fick förbli en egen skolform , men några förändringar gjordes bl.a. kan en elev som är inskriven i grundsärskolan läsa efter flera olika kursplaner (även grundskolans).
Ineland, Molin och Sauer (2013b) visar på tre sannolika skäl till varför utvecklingsstörning har en egen skolform. De skriver att det finns en tanke om att särskolan har en särskild kunskap för att möta elever som inte kan nå upp till grundskolans kunskapskrav. Denna kompetens har jag mött på olika särskolor som jag har arbetat på och som jag har besökt. Genom erfarenheter har pedagoger fått strategier i hur det bäst undervisar eleverna. Denna kunskap delar pedagoger med sig av till nya pedagoger i särskolan. Jag har fått många pedagogiska tips av mina kolleger i särskolan. Ett annat antagande som Ineland, Molin och Sauer påtalar, är att särskolan lägger grunden för att elever med utvecklingsstörning ska kunna få ta del i samhället. I särskolan har jag mött många engagerade pedagoger som verkligen vill sina elevers bästa. De vill att eleverna ska få ta så mycket del i samhället som de kan. Gal, Schreur och Engel (2010) påtalar att bekantskap med personer med funktionshinder är faktorer som påverkar inkluderingsförutsättningarna positivt. Ineland, Molin och Sauer (2013 b) ifrågasätter slutligen om grundskolan verkligen kan, och vill, möta alla elever i behov av stöd. Min uppfattning är att det finns många elever i grundskolan som är i behov av särskilt stöd. Pedagoger har ofta en stor arbetsbelastning och ska pedagogerna i grundskolan även lära sig hur de ska undervisa elever med intellektuella funktionsnedsättningar blir arbetsbördan ännu större, t.ex. använder många pedagoger i särskolan tecken som stöd. Gal, Schreur och Engel (2010) fann i sin studie att det fanns en oro hos flertalet av lärarna i den ordinarie skolan att ta emot elever med funktionsnedsättningar då de tyckte att de inte kunde tillgodose deras särskilda behov som t.ex. teckenspråk. Lärarna ansåg att de inte hade rätt utbildning.
Mineur (2013) diskuterar i sin avhandling särskoletillhörighetens dilemma. Mineur menar att kategorisering bidrar till utanförskap, det hindrar relationer till andra elever. Mineur fann i sin studie att eleverna upplevde tillhörigheten i särskolan stämplade även om de trivdes i skolformen. Alla elever som Mineur intervjuade tog avstånd från termen särskola. De använde inte begreppet varken i vardagliga situationer eller i formella situationer. De sade i stället individuella programmet eller de fyraåriga programmen. Så gjorde även flera av deras lärare.
16 Sammanfattning
Sammanfattningsvis framgår av tidigare forskning att elever i särskolan ofta upplever det komplext att gå i en särskild skolform. Det har visat sig bidra till att särskoleelever får negativa självbilder. I samhället förekommer en stigmatisering av personer med intellektuella funktionsnedsättningar, detta kan bl.a. bero på okunskap och osäkerhet. Begrepp gällande intellektuell funktionsnedsättning skiljer sig i lagtext, verksamhet, litteratur och på internet vilket ger argument till föreliggande studie.
17
Teoretisk förankring
Jag har valt att använda Antonovskys (2014) teori, KASAM och Goffmans (2014) stigmateori som empiriskt analysverktyg för att möta studiens syfte och frågeställningar. Anledningen till valet av dessa teorier, är att genom Goffmans stigmateori och Antonovskys KASAM synliggöra varför elever i grundsärskolan kan möta såväl hinder som möjligheter, som kan inverka på hur självbild utvecklas. Teorierna kan även synliggöra hur pedagoger i särskolan stödjer sina elever i att forma en positiv självbild genom att undvika stigmatisering och att göra elevernas tillvaro begriplig, hanterbar och meningsfull.
Stigmateori
Goffman (2014), studerade människors samspel. Han visar att varje samhälle och tid har kategoriserat människor. De ”normala” sätter en undantagsstämpel, ett stigma, på de fysiskt, psykiskt och socialt avvikande. Den "stigmatiserade" ställs ofta inför frågan hur hen ska bemöta samhällets krav och förväntningar: Ska hen öppet erkänna sitt stigma, och kanske riskera att stöta bort människor hen kommer i kontakt med, eller ska hen dölja sitt stigma och eftersträva anpassning till det "normala" samhället? En stigmatiserande egenskap behöver inte vara negativ i alla situationer, utan ett stigma kan ge en individ rätt till en grupptillhörighet. Goffman (2014) skriver att utvecklingsstörning bär på både risk för stigmatisering och möjlighet till sammanhang.
När en person försöker dölja det som upplevs som avvikande i förhållande till ”normala” människor gör personen enligt Goffmans begrepp en skylning. Skylning är en slags anpassning, en ansträngning, för att passa in i det som anses normalt. Skylning, för en person med intellektuell funktionsnedsättning kan vara att bära klocka fastän personen inte kan klockan. Goffman (2014) menar att personer som upplever att de har ett stigma ofta försöker hålla det dolt, detta kallar Goffman för passering. Detta kan skapa känslor av skam och rädsla för att bli upptäckt. Genom att umgås med andra personer med liknande stigma, känner den stigmatiserade individen ofta en samhörighet. Goffman (2014) kallar de personer, som inte har någon intellektuell funktionsnedsättning, som finns runt de stigmatiserande för ”De visa”. Genom kunskap om personens stigma har de antagit en positiv inställning och behandlar den stigmatiserade personen som ”normal”.
18
För att förstå stigmatisering av utvecklingsstörda personer delar Goffman (2014) upp identiteten i tre delar, den sociala, den personliga och jaget. Den sociala delen av identiteten påverkas av samhällets värderingar och föreställningar. I nära samspel med den sociala delen formas jaget, hur individen ser på och förstår sig själv. Individens självbild formas genom växelverkan, mellan den egna bilden av sig själv och samhällets syn. Därför hamnar personer med utvecklingsstörning i ett utsatt läge då de måste förhålla sig till hur samhällets ser på deras utvecklingsstörning. (Ineland, Molin & Sauer, 2013 b; Goffman, 2014).
KASAM
Antonovsky studerade vad det är som gör att vissa människor som har svårigheter klarar att förbli friska och blicka framåt, medan andra under samma förutsättningar, tappar hoppet. Antonovskys svar är att motståndskraften beror på i vilken utsträckning vi upplever tillvaron som sammanhängande. Det blir den om den görs begriplig, hanterbar och meningsfull. Dessa tre delkomponenter omfattar begreppet KASAM – Känslan Av SAMmanhang som Antonovsky (2014) myntade. Begripligheten handlar om att kunna förklara det som sker i livet. Hanterbarheten handlar om inre och yttre resurser som finns till hands för att möta livets med och motgångar. Att känna att hen har kontroll över sitt liv. Har hen en hög känsla av hanterbarhet kommer hen inte att känna sig som ett offer för omständigheter eller tycka att livet behandlar en orättvist skriver Antonovsky. Meningsfullhet är motivationskomponenten. Även i motgång kan hen söka efter det som kan bli meningsfullt. Antonovsky påstår att alla KASAM:s komponenter är viktiga, men han poängterar att meningsfullhet är motivationskomponenten. Han ser den som kraftkällan till de andra två. Han påstår vidare att olika sociala grupperingar ger skilda villkor för att bygga upp ett starkt eller svagt KASAM. Det som för in oordning i livet, t.ex. en livserfarenhet kännetecknad av bristande förutsägbarhet utan möjlighet till medbestämmande, kallar Antonovsky för stressorer. För att klara av att hantera stressorerna en individ utsätts för, påpekar Antonovsky att det krävs att individen har en stark KASAM, för att kunna använda funktionella och adekvata strategier. Att främja hälsa genom att undvika påfrestningar räcker inte enligt Antonovsky. ”Det räcker inte att laga broläggningen över livsfloden så att folk inte ramlar i vattnet. Man måste lära dem simma, hantera sina liv i med och motgång, göra det bästa av tillvaron.” (Antonovsky, 2014, s. 9)
19
Med utgångspunkt i den tidigare forskning som beskrivits samt den teoretiska förankringen kan följande syfte och preciserade frågeställningar formuleras:
Syfte
Studien syftar till att bidra med kunskap om hur pedagoger i grundsärskolan i sin undervisning kan stödja eleverna i att forma en positiv självbild.
Preciserade frågeställningar
Med utgångspunkt i studiens syfte, tidigare forskning samt den teoretiska förankringen kan de preciserade frågeställningarna preciseras:
Hur samtalar pedagoger i grundsärskolan om intellektuella funktionsnedsättningar med elever i olika skolformer?
På vilka olika sätt stödjer pedagoger elever som är mottagna i grundsärskolan i att forma en positiv självbild.
Hur samtalar en grupp vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar om självkänsla och diagnoser?
20
Metod
Jag har valt att samla in och analysera kvalitativ data med en ansats inspirerad av hermeutik. Att arbeta kvalitativt innebär enligt Bryman (2011) att forskaren utgår från deltagarens perspektiv och strävar efter att förstå den sociala verkligheten med dennes ögon, d.v.s. att forskaren intar ett tolkande synsätt. I kvalitativa intervjuundersökningar är det som sägs om något, det som är viktigt hävdar Bryman (2011). Personer som har en intellektuell funktionsnedsättning har ibland svårt för att uttrycka sig, därför är det extra viktigt att ge den intervjuade tid att svara.
Thurén (2007) skriver att:
Det är långt ifrån alltid förnuftet räcker till för att förstå människan. När någon verkar handla irrationellt kan det nämligen bero på att han eller hon tänker, känner, upplever på ett annat sätt än jag själv gör. Här kan hermeneutiken, tolkningsläran, vara till hjälp. Den utgår från en viktig kunskapskälla vid sidan av de fem sinnenas iakttagelser och den logiska analysen. Det är inkännandet eller empatin. Hermeneutik går ut på att förstå och inte bara begripa intellektuellt (s. 94).
Inom hermeneutiken spelar förförståelsen en stor roll (Fejes & Thornberg, 2015). När det gäller min studie baserar sig förförståelsen i att jag har arbetat många år inom grundsärskola och gymnasiesärskola samt att jag även arbetat med personer som har en Aspergerdiagnos.
Urvalsgrupp
Avsikten var initialt att intervjua 6 – 7 pedagoger, som arbetar inom olika grundsärskolor. Efter att ha läst på nätet om föreningen Grunden, som är en förening för intellektuellt funktionsnedsatta personer, att de strävar efter ett bättre självförtroende, blev jag intresserad av att få kontakt med dem och eventuellt göra ett studiebesök. Jag mailade föreningen och fick dagen efter svar att de hade 4 medlemmar, som ville bli intervjuade av mig enskilt. Jag insåg då att det skulle vara intressant att få intervjua dem och ta del av deras tankar om hur speciallärare inom grundsärskolan kan stödja elever i att forma en positiv självbild, som kan bidra till att utveckla ett gott självförtroende och undvika stigmatisering. Enligt Stukát (2011) är det viktigt att se till att undersökningsgruppen inte
21
avgränsas för mycket. Det kan bidra till att resultatet blir alltför ensidigt. Jag valde att skicka ett missivbrev till pedagoger som arbetar i 4 olika grundsärskolor (Bilaga 1). Även om undersökningsgruppen var liten var min intention att få en spridning i så väl erfarenheter som grundsärskolor. Då gensvaret var begränsat vände jag mig personligen till pedagoger på de olika grundsärskolorna som då svarade ja till att delta i en intervju. Sammanlagt består studiens empiri av 5 intervjuer med specialpedagoger och speciallärare med specialisering mot utvecklingsstörning som arbetar i grundsärskolan samt 4 medlemmar i föreningen Grunden.
Genomförande
Föreningen Grunden hade redan, när de tagit kontakt med mig, bestämt vilka fyra personer som skulle bli intervjuade. Till dem sände jag ut ett missivbrev (Bilaga 2) där jag skrev på ett enkelt och kortfattat sätt om informations-, samtyckes-, kofidentialitets-, samt nyttjandekrav (Vetenskapsrådet, 2002). Jag använde mig av en semistrukturerad intervjuguide när jag intervjuade personerna som var medlemmar i föreningen Grunden. Den var uppdelad i 5 teman. Bakgrund, skolgång, fritid, självbild och självförtroende, och framtid (Bilaga 4). Bryman (2011) skriver att i en intervjuguide som är semistrukturerad ges möjlighet att vara följsam samtidigt som intervjun hålls inom sina ramar. Till pedagogerna, som arbetar i särskolan, valde jag att göra en intervju med halvstrukturerade frågor som också de var indelade i 5 teman (Bilaga 3). Bakgrund, begrepp och kommunikation, inkludering, självbild och självförtroende samt etik. Inför varje intervju skickade jag ut intervjuguiden till respondenterna så att de kunde förbereda sig om de så önskade. En av respondenterna hade förberett sig så noga att hen hade skrivit ner svaren. Detta medförde att min intention att intervjuerna skulle bestå av halvstrukturerade frågor inte fungerade så bra. Samtidigt var svaren som respondenten gav väl genomtänkta. Avsikten var att göra en pilotintervju men p.g.a. sjukdom blev denna inte möjlig.
Efter medgivande från samtliga respondenter valde jag att spela in samtalen. Bryman (2011) skriver att i en intervjusituation är det viktigt att vara så uppmärksam som möjligt och därför är det önskvärt att respondenterna samtycker till att spela in intervjun. Respondenterna fick själv välja var de ville bli intervjuade, alla utom en valde ett rum på sin arbetsplats. Stukát (2011) anser att det är viktigt att försöka få en miljö som känns ostörd och bekväm för respondenterna. Varje intervjutillfälle tog cirka 35 minuter i
22
anspråk. Totalt består intervjustudien av 5,5 timmars inspelat material. Genom intervjuerna fick jag möta respondenterna personligen och komma nära dem och i samtalen dela deras tankar och erfarenheter. Om däremot enkäter använts hade undersökningsgruppen blivit mycket större, men mina frågor hade sannolikt inte blivit lika grundligt besvarade.
Studien ger en bild av vilken betydelse föreningen Grunden har för sina medlemmar. Medlemmarna ville samtala med mig om sig själva, sin intellektuella funktionsnedsättning och sin situation. Det rådde en avspänd och positiv atmosfär under intervjun och de utstrålade en självsäkerhet i meningsfullheten i deras arbete med att informera om intellektuella funktionsnedsättningar.
Analys och bearbetning
Intervjuerna transkriberades så nära intervjutillfället som möjligt. Därmed kunde mitt minne användas som stöd gällande kroppsspråk och mimik. Kvale och Brinkmann (2014) menar att transkription innebär att transformera innehållet i intervjun, vilket då är att ändra från en muntlig till en skriftlig form. Vidare pekar de på att forskaren bör ta ställning till hur mycket som ska tas med i transkriptionerna och om utskrifterna följer tal- eller skriftspråk. Avvägningen handlar då om studiens syfte, teoretiska utgångspunkter och hur data kommer att bearbetas i resultatet. Intervjuerna av pedagogerna transkriberades i sin helhet medan intervjuerna av föreningen Grundens medlemmar transkriberades delvis, då mycket av det som sades inte var relevant för studien. Jag har valt att använda talspråk i transkriberingen. Jag lyssnade på de inspelade intervjuerna 6 veckor efter att jag hade transkriberat dem. Då fick jag nya funderingar på vad de intervjuade hade sagt. Dessa funderingar finns med i analysen av empirin.
Analys innebär att dela upp det undersökta och sätta ihop det på ett nytt sätt (Eriksson Barajas, Forsberg, & Wengström, 2013). Analysarbetet har inspirerats av den hermeneutiska analysmetoden. Hermeneutiken beskrivs som en förståelse- och tolkningslära, som en möjlighet till inlevelse och förståelse av andra människor. I analysen kan jag med hjälp av tidigare forskning och mina valda teorier se likheter, skillnader, mönster och variationer i pedagogernas och medlemmarna i föreningen Grundens uppfattningar och erfarenheter.
23
Tillförlitlighet
Bryman (2011) påpekar att reliabiliteten, tillförlitligheten i studien, innebär att den intervjuade skulle ge liknande svar på frågorna vid ett annat tillfälle och med en annan person som genomför intervjun. Frågan kan då ställas om detta är överförbart till kvalitativa studier. Sannolikt är det av större intresse att få fler perspektiv, djup, variation och mönster, snarare än att studien ska kunna upprepas? Däremot är det klart, att om en metod ska utprovas, då ska den prövas i olika sammanhang för att komma fram till metodens användbarhet och effekt. En annan kvalitativ aspekt är att jag under studiens gång i viss mån intagit ett kritiskt perspektiv till samhällets uppfattningar och beskrivningar av intellektuellt funktionsnedsatta personer.
Transkriberingen skedde i nära anslutning till intervjuerna och om jag inte uppfattade riktigt vad respondenterna sade lyssnade jag om flera gånger. Detta var ett problem då en av respondenterna stammade kraftigt. Därför transkriberades inte hens intervju i sin helhet. Studien påvisar ingen generell sanning, utan snarare en bild av hur några pedagoger som arbetar i grundsärskolan arbetar med att stödja sina elever i att forma en positiv självbild. Om studien haft en större omfattning hade generella slutsatser kunnat dras, men denna möjlighet fanns inte i denna studie. Däremot kan fallet vara så att det finns en överförbarhet till pedagoger i andra grundsärskolor. Jag fick ändå en bild av hur de pedagoger jag intervjuade arbetade med att ge eleverna en positiv självbild. Detta kunde jag tolka genom att pedagogerna var öppna för besök och kontakt.
Etiska aspekter
En viktig aspekt vid forskning är den etiska. Etik handlar om ett förhållningssätt snarare än om lagar och regler. Kvale och Brinkmann (2014) skriver att kommunicera innebörden av konfidentialitet med forskningspersonerna är en viktig del av det informerade samtycket. Det gjorde jag dels genom missivbreven som jag skickade till mina respondenter och dels genom muntlig information innan intervjuerna påbörjades. Vetenskapsrådet (2002) ställer upp fyra generella huvudkrav vad gäller forskning. Det första är informationskravet och det innebär att syftet med studien klart ska framgå. Både i missivbrevet och när jag träffade respondenterna informerade jag dem om mina studier på speciallärarutbildning med specialisering mot utvecklingsstörning. Jag berättade att mitt examensarbete skulle handla om hur pedagoger i särskolan kan ge eleven verktyg till
24
att forma en positiv självbild och att jag därför ville intervjua dem och få ta del av deras tankar och erfarenheter. Krav nummer två är samtyckeskravet. Jag informerade respondenterna om att deras medverkan var frivillig och att den kunde avbrytas när som helst. Krav nummer tre är konfidentialitetskravet. Jag informerade respondenterna att inga namn på personer, skolor eller arbetsplatser skulle kunna identifieras i examensarbetet. Det sista och fjärde kravet är nyttjandekravet. Jag förklarade för respondenterna att de uppgifter som samlas in i studien endast skulle användas i min studie och att jag skulle förstöra alla insamlade uppgifter när studien blivit godkänd.
I studien har det inte varit aktuellt att be f.d. vårdnadshavare eller gode man till de intellektuellt funktionsnedsatta medlemmarna i föreningen Grunden om att ge sitt samtycke. Samtliga som har intervjuats var över 18 år och därmed vuxna. Det vore oetiskt att förbigå respondenterna till förmån för f.d. vårdnadshavarna, även om personer med en intellektuell funktionsnedsättning bedömts ha vissa svårigheter. Liksom andra myndiga personer har de rätt att själva ta beslut.
I frågorna till föreningen Grundens medlemmar tog jag hänsyn till elevernas intellektuella kapacitet och jag valde bort frågor som jag bedömde som alltför abstrakta och svårförståeliga. Vidare valde jag bort frågor som kunde uppfattas som kränkande och frågor som krävde en vidare kontakt för föreningen Grundens medlemmar. Jag hade inte möjlighet att bearbeta frågorna tillsammans med dem efteråt. En av dessa frågor jag valde bort var frågan om hur fosterdiagnostik kan påverka självbilden hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Ambition var att frågorna skulle vara begripliga, hanterbara och meningsfulla. Jag upplevde att mina respondenter fick en ”känsla av sammanhang” (Antonovsky, 2014) under intervjun då de blev engagerade när de ombads att berätta om sina liv och sina erfarenheter av hur det är att ha en diagnos.
I presentationen av empirin har jag valt citat som hade relevans för frågeställningarna, var språkligt korrekta och lätta att förstå i sammanhanget.
25
Presentation och analys av empiri
Resultatet av insamlad data från specialpedagoger och speciallärare och de 4 intervjuerna med medlemmar i föreningen Grunden presenteras i följande kapitel under rubrikerna bakgrund, hur begreppen kommuniceras, inkludering, självbild och självförtroende samt etik. I presentationen har jag valt att hitta olika faktorer som sammanför eller skiljer respondenternas beskrivningar åt. Analysen går tillbaka till studiens syfte och frågeställningar. Som teoretiskt analysverktyg används Antonovskys KASAM, känsla av sammanhang (2014) och Goffmans stigmateori (2014).
Bakgrund
Alla de intervjuade pedagogerna var specialpedagoger eller speciallärare med specialisering mot utvecklingsstörning. De arbetade på fyra olika grundsärskolor. Tre pedagoger hade erfarenhet av att ha undervisat både i inriktning träningsskola och inriktning grundsärskola. En pedagog hade undervisat endast i inriktning träningsskola och en pedagog hade undervisat endast i inriktning grundsärskola. Pedagogerna hade olika lång erfarenhet av att ha arbetat i grundsärskola, från 2,5 år – 23 år. Alla grundsärskolorna var fysiskt placerade på en grundskola. De flesta av grundsärskolornas klassrum var åldersadekvat placerade i skolan. Samverkan mellan de olika skolformerna såg olika ut. Olika teman där samverkan hade bedrivits var cirkus, trafik, musik, vatten, livet förr och nu och fredagsmys. Vidare nämndes friluftsdagar, aktivitetsdagar och firande av olika traditioner. En annan form av samverkan som nämndes var att lärarna från de olika skolformerna hade gemensamma mötestider och planerade tillsammans. Alla pedagogerna uttryckte en önskan om mer samarbete. Orsakerna till att det inte var så mycket som önskat kunde bero på olika faktorer, bl. a. att det var många elever i grundskolans klasser och att skolan hade många nya lärare. En pedagog sade: ”Jag tycker att oftast är det vi som får fråga. Det är oftast inte tvärt om. Men det har börjat bli bättre. Man får fråga ganska många fler gånger än man får något tillbaka”. Mineur (2013) skriver att på de gymnasiesärskolor hon varit på fanns en okunskap och ibland ett ointresse om särskolans verksamhet och elever, bland personal och elever i andra skolformer. Gal, Schreur och Engel (2010) fann i sin studie att lärares attityder och
26
inställning till integrering har en avgörande roll när det gäller att nå framgång med integrering.
Alla medlemmarna i föreningen Grunden som jag intervjuade arbetade på en daglig verksamhet där även föreningen Grunden hade sina träffar ett par gånger i veckan. De intervjuade var mellan 35 och 60 år gamla. Alla hade en intellektuell funktionsnedsättning och två var rullstolsburna. Alla arbetade i en informationsgrupp som bl.a. var ute och informerade på skolor om intellektuella funktionsnedsättningar.
Vi är ute och informerar på skolor. Det är roligt. Vi börjar att prata om lagen, LSS. Den kan ju alla läsa, men hur det är att ha ett funktionshinder kan ju bara vi berätta! Det är ju vi som är proffs på det. Vi som kan vårt liv. Hur vi vill ha det. Det är ju ingen som kan berätta om oss. Vi känner oss bäst själva.
I Informationsgruppen fanns det handledare som enligt Goffman (2014) var ”De visa”. De bemötte medlemmarna i föreningen Grunden med respekt, medlemmarna fick stöd då de behövde det, men de blev uppmuntrade att klara av så mycket som möjligt själv. Jag hade i stort sätt ingen kontakt med handledarna i samband med intervjun av medlemmarna i föreningen Grunden.
När föreningen Grundens medlemmar talade om sitt arbete i informationsgruppen utstrålade de en känsla av sammanhang, KASAM (Antonovsky, 2014). Det fanns en begriplighet, de hade kunskap om sin diagnos som de kunde berätta om. Det fanns en hanterbarhet i att de hade kännedom om sina styrkor och svagheter och meningsfullhet i att de hade ett arbete som informatörer för deras diagnos.
Hur begreppen kommuniceras
Alla pedagoger använde begreppet utvecklingsstörd, även om det är ” begreppet som håller på att försvinna”. Pedagogerna sade att de gjorde det för att det var så inarbetat, för att eleverna själv använder begreppet och för att det står i läroplanen. Flera använde även begreppet intellektuellt funktionsnedsatt. En pedagog sade:
Intellektuell funktionsnedsättning är det nya enligt DSM-5 Men om man pratar med kuratorer och psykologer så har de fortfarande det gamla i sina journaler,
27
utvecklingsstörning, och eleverna hör mer utvecklingsstörning. Man försöker få in begreppet intellektuell funktionsnedsättning.
En pedagog sade endast funktionsnedsättning. En annan pedagog sa intellektuellt funktionshinder. ”Jag tror att det är bra om man pratar om de olika begreppen på sin arbetsplats. Man är ju utbildad ifrån olika år och det är jätteviktigt att man har samma termer”. Föreningen Grundens medlemmar menade att föreningen säger att man ska använda begreppet intellektuellt funktionsnedsatt.
Vi är ju inte utvecklingsstörd. Vi är ju som alla andra, vi har ju funktionshinder bara. Utvecklingsstörd låter som man är dum i huvudet, att man inte förstår någonting. Det andra är lite trevligare. Bara för att man är handikappad behöver inte det innebära att man är knäpp i huvudet. Som vissa andra tror.
En av de intervjuade gav uttryck för att det var svårt att säga intellektuellt så han sade endast att han var funktionsnedsatt. Han använde ibland begreppet utvecklingsstörd. ”Men i lagen, enligt vår chef och handledare, så står det fortfarande utvecklingsstörd”. En av de intervjuade sa endast utvecklingsstörd. ”Jag är mycket för det gamla”.
I Mineurs (2013) studie visade det sig att eleverna i grundsärskolan sällan talade om sina intellektuella funktionsnedsättningar. Mineur ansåg att detta berodde på att kategorin inte stämde överens med deras egna självbilder. Jag funderade på vad begreppen knäpp och dum i huvudet står för. Varför är det bättre att säga intellektuellt funktionsnedsatt än utvecklingsstörd? I mina intervjuer med föreningen Grundens medlemmar, frågade jag inte vidare vad personen menade när jag upplevde att det var känsliga frågor. Jag bär själv på en osäkerhet i hur mycket jag vågar fråga, utan att det blir känsligt och kränkande. På frågan: ”Hur beskriver du vad en intellektuell funktionsnedsättning är?” svarade
pedagogerna att det är inlärningssvårigheter av abstrakta/teoretiska färdigheter som medför stöd i flera avseende för att klara åldersadekvata förväntningar, svårt med abstraktions förmågor. Med enklare ord svarade en pedagog: ”Det är, att du har svårigheter i ditt tänkande, svårigheter i ditt förstående, svårigheter i att klara dej i vardagen”. En annan pedagog svarade:
När vi pratar med andra elever på skolan, det gör vi ibland. Då säger vi att det är en särskoleklass och då kanske någon frågar varför de går här och då brukar vi säga att de
28
behöver ofta längre tid på sej att lära sej saker och det är inte säkert att dom lär sej läsa och skriva. De behöver ett långsammare arbetstempo och att de behöver vara färre i klassen.
På en skola informerade pedagogen varje läsår samtliga elever i grundskolan om grundsärskolans verksamhet. ”Jag informerar om att vi alla är olika och att vi kan olika saker. Inte bara fokus på svårigheter utan även möjligheter”. Grundsärskolans elever var inte med på denna information. På en skola hade man informationsmöte för alla elever på skolan (även grundsärskolans elever) varje hösttermin. Då berättade rektor, speciallärare och ibland föräldrar till elever som hade en intellektuell funktionsnedsättning vad det kunde innebära. Denna information kan vara en del av det ”förebyggande arbete och bidra till att undanröja hinder och svårigheter i olika lärmiljöer” som det står i SFS 2011:186 att Specialläraren ska medverka i. De övriga pedagogerna svarade att de inte informerade eller att de informerade vid behov.
I de lägre åldrarna på grundsärskolan inriktning träningsskola samtalade inte pedagogerna med elever om deras intellektuella funktionsnedsättning. ”Det är lite tidigt att börja med de här små barnen. De är inte riktigt klara med sitt eget jag ännu”. En pedagog som arbetade med lite äldre elever i träningsskolan svarade: ”Vi pratar inte om det, dom är själv världsbäst och stjärnor”. Två pedagoger framhöll att det var viktigt att prata om de intellektuella funktionsnedsättningarna.
Det ingår i deras läroplan att veta om sitt handikapp. Vi hade en föräldrar till en pojke som inte ville att vi inte skulle diskutera hans funktionsnedsättning och det slutade med att den pojken mådde så fruktansvärt dåligt. Han visste inte varför han var annorlunda. Alla andra visste sin tillhörighet. Så det är faktiskt jätteviktigt, att man berättar om vad det handlar om.
”Framför allt så pratar man ju om det med elever som tillhört grundskolan, men sen får en inskrivning i särskolan. Där behövs många samtal”. Goffman (2014) skriver att, om ett barn som bär på ett stigma hålls ovetande om det, blir det illa förberett och riskerar att bli orienterat av sitt läge längre fram av främlingar
En av de intervjuade uttryckte att det är viktigt att respektera de intellektuellt funktionsnedsattas egna röster. Hur de vill prata om, och benämna sin funktionsnedsättning. Frithiof (2007) skriver om hur personer med utvecklingsstörning upplever sig sakna egenmakt. Frithiof menar att särskolan behöver träna sina elever i hur man begär plats i samhället. Mineur (2013) fann i sin studie att eleverna i
29
gymnasiesärskolan i allmänhet hade en känsla av osäkerhet varför de var mottagna i särskolan. De hade inte fått någon utförlig information om resultatet från de olika testerna som hade gett dem diagnosen Intellektuell funktionsnedsättning. Eleverna var medvetna om att det fanns fördomar om skolformen vilket gjorde att de kände sig osäkra i mötet med andra elever.
Jag frågade föreningen Grundens medlemmar om de hade en intellektuell funktionsnedsättning. På föreningen Grundens hemsida står det att man måste ha en intellektuell funktionsnedsättning för att få medlemskap i föreningen. Alla svarade att de hade det. Jag frågade vad detta innebar. En av de intervjuade berättade att hen hade en diagnos som heter Downs syndrom och att det innebar svårigheter med förståndet, att hen levde i sin egen värld och att det var svårt att skaffa en partner. Samtidigt sade hen ”Jag försöker så gott jag kan”. En av föreningen Grundens medlemmar sade:
Jag förstod inte att jag hade en funktionsnedsättning när jag gick i skolan. För jag tyckte ändå att jag var rätt så normal och kunde grejor, saker och ting. Det har jag tyckt ända till någon på teatern sade. Du har ju gått på särskola, så du har ju lite funktionsnedsättning.
Jag kan ana i föregående citat att den intervjuade personen känt sig lurad i att hen trott sig vara ”normal”. Personen berättade vidare att hen hade isolerat sig och börjat dricka mycket alkohol. Denna händelse har förmodligen varit en ”stressor”, som Antonovsky (2014) talar om, för personen och eftersom hen inte hade ett starkt KASAM började hen dricka för mycket alkohol. Goffman (2014) skriver att en del stigma inte blir uppenbara förrän vid en speciell tidpunkt eller i en speciell situation. Goffman pekar vidare på att de ”normala” genom sina attityder gentemot de stigmatiserade blir diskriminerade även om det är oavsiktlig. Detta leder i sin tur till en förminskning av den stigmatiserades livsmöjligheter
De intervjuade som var rullstolsburna talade endast om de fysiska svårigheterna. Här sker en slags skylning för att undvika stigmatisering (Goffman, 2014). I stället för att tala om den intellektuella funktionsnedsättningen valde de att tala om den fysiska funktionsnedsättningen som de förmodligen upplever har ett lägre stigmatiseringsvärde. ”Det enda är att jag är född med ryggmärgsbråck. Jag är förlamad från midjan och ner. Jag har en funktionsnedsättning. De säger att det inte syns på mig.”
Goffman (2014) påpekar att en känsla av underlägsenhet kan infinna sig hos stigmatiserade personer, när de upplever att de inte kan leva upp till samhällets
30
förväntningar. Denna känsla av underlägsenhet kan bidra till en permanent känsla av osäkerhet inom personen om vad omgivningen ska tycka och tänka och hur personen kommer bli bemött. Goffman skriver vidare att man förstår att personer som har diagnosen lägger kraft på skylning och passering när den egna uppfattningen är att samhället ser på utvecklingsstörning som skamfylld. Mineur (2013) bekräftar att särskolans elever i hög grad är medvetna om de fördomar som finns i samhället om intellektuella funktionsnedsättningar och särskola. Det kan ge en segregerande effekt att benämna särskola som en särskild grupp. Mineurs forskning visade att även om eleverna upplevde sin särskoletillhörighet som positiv så upplevde de att den bidrog till stämpling. Eleverna tog avstånd från termen särskola, de vill se en förändring av namnet.
På frågan vad föreningen Grundens medlemmar ansåg om att man säger särskola, svarade en av de intervjuade: ”Särskola är inget konstigt det är ju det de heter. Det kan man inte ändra på. Det är för dom som inte hänger med i vanliga skolor. Så jag tycker inte att det är något konstigt.” De andra tre hade ingen åsikt i frågan. När jag frågade hur det hade upplevt sin tid i särskolan hade de olika erfarenheter. Två tyckte att det var mycket positivt att gå i särskolan för de hade bra lärare och kompisar. ”En mycket stor och härlig upplevelse för mej. ”Alla kompisar, både tjejer och killar.” Två hade negativa erfarenheter för de hade blivit mobbade.
Frithiof (2007) skriver att ”Den fria, ansvariga och unika personen kommer i första hand, långt senare en utvecklingsstörning” (s. 20). Mineur (2014) menar att den särskilda skolformen gör att elever kategoriseras som en särskild sorts elev. Det fanns en rädsla hos gymnasiesärskolans elever att de skulle uppfattas som annorlunda. För att bli mottagen i särskolan krävs att man får diagnosen utvecklingsstörning. Då måste skolans personal enligt min mening kunna samtala om begreppet utan att det medför osäkerhet, att personer känner sig kränkta och att omgivningen stigmatiserar.
Inkludering
SOU (2004) skriver att i en sammanhållen skola får barn och ungdomar möjlighet att utveckla förståelse för och tolerans mot olikheter. Jag frågade pedagogerna hur de uppfattar detta påstående och om de kunde ge några exempel. Några av pedagogerna hade arbetat på skolor där grundsärskolan varit integrerad en längre tid. De menade att de flesta
31
på skolan var vana vid att det är naturligt att vara annorlunda. Både i grundsärskolan och i grundskolan.
Vi som vuxna har ett stort ansvar att göra detta möjligt och vi måste visa att alla måste få finnas i ett sammanhang trots olikheter. Det är ok att vara annorlunda, vi är alla annorlunda och det är ok. Vi jobbar mycket med att respektera varandra och vi har alla givna platser och är medräknade i alla aktiviteter i skolan.
Flera pedagoger svarade att förståelse och tolerans kunde ske bl.a. genom gemensamma teman, både i återkommande undervisning och som enskilda dagar, friluftsdagar, och genom att fira olika traditioner. På en skola anordnade grundsärskolan temadag om funktionshinder för hela skolan. Då fick bl.a. alla elever prova på att köra eller sitta i en rullstol, spela boule med bindel för ögonen m.m. Detta var mycket uppskattat. ”Det blir lättare för grundskolans elever att förstå när vi möts och skapar relationer till varandra” hävdade en pedagog. En annan pedagog svarade att det låter fint men är svårt i praktiken: ”Även om eleverna är införstådda med särskolan och dom eleverna, så funkar det inte i alla lägen. Det är för stor skillnad mellan dem.” Ytterligare en pedagog påpekade att vinningen med integrerad verksamhet var störst för grundskolans elever, för då lärde de sej att intellektuella funktionsnedsättningar inte är något konstigt. Däremot var denna pedagog tveksam till att inkludering alltid är det bästa för elever med intellektuella funktionsnedsättningar. Hen påpekade att i Danmark inkluderar man inte alls på samma sätt som i Sverige och att danskarna tycker att svenskarna lurar eleverna i grundsärskolan. ”Hur många utvecklingsstörda vänner har du?” frågade en dansk lärare en svensk speciallärare.
Pijl, Skaalvik och Skaalvik (2010) påvisar samband mellan inlärningssvårigheter och utanförskap. Elever med intellektuella funktionsnedsättningar värderas lägre av sina klasskamrater, detta kan leda till att de utvecklar en negativ självbild. Det bidrar även till att de upplever sig ensamma. För dem kan det vara till hjälp att umgås med andra elever som har liknande diagnoser. Även Goffman (2014) pekar på att stigmat orsakar att personer känner sig utstötta och de har svårt att knyta och upprätthålla kontakter med ”normala”. Goffman talar här om ”de egna”, samhörigheten som kan upplevas med andra personer som riskerar liknande stigmatisering.
Jag frågade medlemmarna i föreningen Grunden om de hade andra vänner än arbetskamrater, släkt och vänner i föreningen. Jag frågade även om de hade vänner på
32
internet. Ingen av de intervjuade nämnde att de hade någon annan vän. Molin, Sorbring, Löfgren-Mårtensson (2014) skriver att många personer med intellektuella funktionsnedsättningar har vänner på internet. Mina respondenter var mellan 35 - 60 år gamla och detta kan vara en anledning till deras svar, att de tillhör en generation som inte vuxit upp med internet. Goffman (2014) menar att stigmat, den intellektuella funktionsnedsättningen, kan göra att personer känner sig utstötta och att det kan medföra att de har svårt att hålla kontakt med ”normala”. En av de intervjuade pedagogerna sade:
Vi ska försöka normalisera dom. Varför gör vi det? För att samhället vill det eller är det för att dom vill det? Fast jag tror ändå på en skola för alla. Då måste det också vara ett samhälle för alla. Det måste ju hänga ihop. Det är det, det inte gör. Vi har infört i skolan att det ska vara integrerat, men sen då? I yrkeslivet?
Mineur (2013) skriver att majoriteten av elever i gymnasiesärskolan upplever en personlig utveckling genom att de får ett ökat stöd. Däremot upplever de att skolformen begränsar möte med andra människor då de vet att fördomar finns om elever som är inskrivna i särskolan. De upplevde även att framtida möjligheter i yrkeslivet begränsas eftersom gymnasiesärskolans betyg inte ger behörighet till vidare utbildningar. Detta kunde stundtals leda till ett uppgivet förhållningssätt till skolarbetet. Flera elever uttryckte dock en beslutsamhet över att de skulle bli självförsörjande. De ansåg att ett jobb var förutsättningen för att kunna leva ett självständigt liv, ett liv som alla andra, vilket även innebar familjebildning. Även Ineland, Molin och Sauer (2013 a) skriver att personer med utvecklingsstörning saknar i allmänhet delaktighet på arbetsmarknaden. Att inte delta i arbetslivet kan medföra begränsningar i delaktighet, personlig utveckling, självbestämmande och självförverkligande. Frithiof (2007) är av uppfattningen att ”utvecklingsstörning har etablerats som en kategori. Denna kategorisering är tydlig i utbildningssammanhang ” (s. 58). Vidare skriver Frithiof att det även får konsekvenser för arbetslivet där utvecklingsstörda personer riskerar att bli marginaliserade.
Självbild och Självförtroende
Skolverket (2011b) skriver att ”skolans uppgift är att låta varje enskild elev finna sin unika egenart” (s.7). Jag frågade pedagogerna om de hade några exempel på hur de kunde hjälpa eleverna med detta. Alla pedagogerna tyckte att detta var viktigt. Dels att stärka
33
eleverna i att de är bra, de duger och de presterar efter bästa förmåga, dels att de ska finna sin egen unika egenart.
Vi pratar mycket om vad de tycker om. Vad de tycker om för musik, vad de tycker om för kläder. Jag tycker att det är viktigt att de inte fastnar kvar i att vara barn. För intellektuellt så kanske de är på den åldersnivån. Men jag tycker att det är viktigt att de får växa upp och bli tonåringar. De pratar vi mycket om. Ja tycker då att de får en bild av sej själva, att de blir lite mer medvetna om vad dom tycker om.
Antonovsky (2014) menar att när allting runtomkring är bestämt och rätten till att bestämma försvinner blir människan ett objekt. Livet kan då kännas likgiltig, det förlorar mening och sammanhang.
Några av pedagogerna pratade inte med eleverna om deras intellektuella funktionsnedsättningar. Detta kunde bero på att eleverna var för unga eller att det var för svårt att prata om det. Några respondenter utryckte att det var mycket viktigt att prata om detta. Speciellt med de elever som kom från grundskolan och blev mottagna i grundsärskolan.
Ju äldre eleverna är desto viktigare är denna fråga eftersom många elever ställer sig frågan varför de går i grundsärskolan och varför de är annorlunda. Vi som personal har en stor uppgift att ge eleverna redskap att möta frågor kring funktionshinder samt också ge styrka, kraft till eleverna att tro på sig själva som att vara viktiga och betydelsefulla som andra.
Några pedagoger hade inte funnit något läromedel som de kunde använda när de arbetade med elevers självbilder. Andra pedagoger använde sig bl.a. av Livsviktigt av Birgitta Kimber, (SPSM), Dan Olwéus antimobbningsprogram och Vem är jag av Birgitta Andersson och Gunilla Olsson.
En pedagog berättade att alla elever på skolan hade ett ämne som hette ”Livsviktigt” en gång i veckan. Denna lektion handlade bl.a. om etik, moral och hur man formar en positiv självbild.
Utrikesdepartementet (2008) skriver:
Respekt för olikheter och accepterande av personer med funktionsnedsättning som en del av den mänskliga mångfalden och mänskligheten, möjliggör ett samhälle där alla får delta och utvecklas efter sina förutsättningar. (s. 7)
