Folkhälsomyndighetens studie från 2017 visar att 36 % till en hög grad ansåg sig ha en dålig självbild på grund av sin hiv (Folkhälsomyndigheten 2017). Intervjuperson 5 har en liknande upplevelse och menar att majoriteten av personerna som lever med hiv upplever en förändrad självbild efter de fått diagnosen. Upplevelsen av att känna sig smutsig är något som genomsyrar självbilden och även känslan av att vara en dålig människa eftersom de “tagit på sig sjukdomen själva”, enligt Intervjuperson 5.
Dzanic, Knutsson & Sterner (2008) kom i sin studie fram till att “de andras” negativa bild av hiv och fördomarna om det, är det svåraste i ett liv med hiv. Även rädslan för att smitta, andras rädsla för att bli smittade samt rädslan för att bli avvisad på grund av sin hiv är bidragande faktorer som skapar en känsla av ensamhet och en sämre livskvalité hos personer med hiv. Intervjuperson 1 talar om ett dåligt bemötande från “de andra” som en ingång för personer som lever med hiv att söka andra typer av sexuella kontakter, eller att de utsätter sig för större risker som ett tillvägagångssätt för att få den bekräftelse som de behöver. Detta är även något som Intervjuperson 3 talar om, och menar att ett sämre mående i sin hiv kan leda till att personer som lever med hiv kan utsätta sig för risker, som en välmående person med hiv inte skulle gjort. Detta kan handla om ett destruktivt sexliv, och att undvika användningen av skydd under sex, och på så sätt inte bry sig om man smittar. Det destruktiva beteendet i sexlivet är något som Bark och Magnusson (2016) belyser. De menar att en del personer med hiv kan fly från det moraliska tvånget och informationsplikten, genom att trycka bort sin hiv. Dock menar de även att majoriteten av personerna som lever med hiv följer de regler och plikter som finns och gör sitt yttersta för att inte föra viruset vidare, samtidigt som de upprätthåller ett normalt sexliv och inte heller utesluter det helt från livet (Bark & Magnusson 2016).
Denna rädsla som beskrivs i ovanstående stycke är ett tydligt exempel på vad Goffman (2011) skulle kalla för karaktärsstigma. Ett stigma som är latent men som ändå gör att personen sticker ut från normens rådande acceptans. Rädslan om att bli avvisad på grund av sin hiv är även en bidragande faktor till att personer stigmatiserar sig själva, i form av självstigmatisering. Goffman (2011) menar på att hur en person hanterar sitt stigma är individuellt. Vissa tar tag i det direkt medan andra isolerar sig från omgivningen. Hur personer tar tag i problemet är även det individuellt och kan, som Intervjuperson 3 åberopar, både vara destruktivt i form av att utsätta sig för risker men kan även handla om att personen som lever med hiv, tar på sig ett ansvar och ser sig själv som en representant för sjukdomen (Goffman 2011).
Att klandergöra sig själv och sitt beteende som orsak till att man själv fått hiv är en annan del som våra intervjupersoner belyser. Intervjuperson 1 talar om oskyddat sex som trigger för den egna självbilden och att personer skuldbelägger sig själva om de fått hiv på det sättet. Samtidigt menar Intervjuperson 1 att “de
andras” upplevelse och tankar kring personen som lever med hiv, är det som skapar mest känslor och påverkar mest för personer som lever med hiv. Hen säger att det kanske inte är “de andras” direkta tankar och åsikter, utan snarare vad personen som lever med hiv tror att de andra kommer tycka. Studien Att leva med hiv i Sverige visar ett liknande resultat där ett samband mellan stigma och negativ självbild, vilket yttrade sig genom känslor av skuld och mindervärde på grund av sin hiv (Folkhälsomyndigheten 2017). Intervjuperson 7 tar även upp det förväntade stigmat, det som Intervjuperson 1 även nämner. Det är det stigma som inte är uttalat av allmänheten, utan det som personer vilka lever med hiv förväntar sig att bli. Alltså den stigmatisering eller diskriminering de förväntar sig få, på grund av sin hiv. Det förväntade stigmat är något som Dzanic, Knutsson och Sterner (2008) tar upp i sin studie. Rädslan över att förväntas bli stigmatiserad är lika jobbigt som att faktiskt bli det. Bark och Magnusson (2016) menar i sin studie att personer som lever med hiv upplever okunskapen samt fördomarna i samhället svårare att hantera än själva sjukdomen i sig. Personer som lever med hiv kan uppleva sig själva ansvariga över sin situation. Därför blir de oroliga över anklagelserna som kan tänkas uppstå, bland annat kring samhällets bild av ett oacceptabelt beteende, om deras hiv-diagnos blir uppmärksammad (Bark & Magnusson 2016).
Intervjuperson 2 pratar om att hiv har blivit en sjukdom vilken stämplas som “skyll dig själv”. Detta har sin grund i det egna ansvaret och att personen som fått hiv borde agerat annorlunda själv.
“Det är ju ett virus som skapar sjukdomen, inte ett beteende. Viktigt att ha i åtanke är att det inte är särskilt smittsamt om man jämför med övriga sexuella överförbara infektioner. Och då känns det nästan som ‘vilken otur att den inte går
och bota’. Vilket bidrar till stigmatiseringen” -Intervjuperson 2.
Goffman (2011) tar upp de facto att personer som anses ha ett stigma har vissa förväntningar på sig från allmänheten. Dessa kan bland annat utspela sig i att en person som lever med hiv i sociala sammanhang enkelt ska kunna prata om sitt stigma och sedan kunna handskas med olika typer av åsikter och frågor. Personer med hiv ska även ha en stor kunskap om sitt stigma enligt allmänheten, vilket i detta fall blir hiv, och därmed kunna sprida kunskap och information om den. Vidare här menar Goffman (2011) att personerna med ett stigma ska kunna ta emot “hjälp” från de “normala”, vilket ur personen med stigmats perspektiv kan tolkas som att “de andra” tycker synd om en, eller “stackars dig”- känslan. Intervjuperson 5 belyser just detta om hur personer som lever med hiv ofta får ta på sig väldigt mycket ansvar och många gånger vill vara experten om sin sjukdom, men inte alltid man kan vara det. Därav hänvisning till läkare eller kuratorer. Här menar Intervjuperson 5 på att bemötandet från allmänheten kan skilja sig åt.
Intervjuperson 1 talar om den överdrivna sexualdriften, eller den icke hälsosamma sexuella praktiken, vilken hen tror är stor bland personer som lever med hiv. Detta tror hen uppstår i brist på annan bekräftelse eller sexuell kontakt, snarare än att detta är personernas prioritering.
“Det är en sak om det är självvald ensamhet och en annan om man känner att man inte har något val”- Intervjuperson 3
Intervjuperson 4 menar att en hiv-diagnos kan skapa en kris hos personen och dess självbild, och att detta till en början inte är kopplat till sexualitet utan till den generella hälsan. Frågorna kring sexlivet kommer senare och då upplever Intervjuperson 4 att det är många som känner sig smutsiga.
Intervjuperson 4 talar om självstigmatiseringen och dess bidragsfaktor till att många som lever med hiv sätter begränsningar i sitt sexliv. Det kan även leda till att personer med hiv helt slutar ha sex eller endast söker sexuella kontakter med andra som också lever med hiv.
“...det är aldrig någon som tänker att ‘det kan vara jag imorgon’ och möter folk med den respekt som människor förtjänar” - Intervjuperson 1
Självbilden i sexuella situationer är väldigt tvivelaktig. Intervjuperson 6 säger: “Att vara den ansvarige om något händer är det värsta som kan hända i stort sätt.
För många gånger har man själv blivit utsatt för det, och då känner man att så hade jag själv aldrig kunnat göra mot någon annan så som någon gjorde mot
mig”.
Eftersom kunskapen inte nått ut till samhället angående exempelvis möjligheten att få informationsplikten hävd, upplever många personer som lever med hiv att ansvaret läggs på denne själv gällande att skydda samhället från en själv. Därför upplever personer som lever med hiv ofta att ansvaret läggs på de själva istället för att det ska vara varje individs eget ansvar att skydda sig, enligt intervjuperson 6. Detta gör hen extra tydligt genom ett exempel:
“En patient jag hade bodde med ganska många andra där han varje dag packade ner sin tandborste för han var livrädd att någon annan som bodde där skulle använda hans tandborste för då kunde han smitta de. Då tog han det ansvaret
även fast det inte fanns någon risk för honom att smitta.”
7. DISKUSSION
7.1 Resultatdiskussion
Tankarna personer som lever med hiv bär med sig angående rädsla om hur de tror sig bli bemötta av andra, och andras möjligtvis ändrade upplevelse av en som person- alltså den så kallade självstimatiseringen- är en stark bidragsfaktor till en negativ självbild hos personer med hiv. Bark och Magnusson (2016) menar att personer med hiv upplever okunskapen samt fördomarna i samhället svårare att hantera än själva sjukdomen i sig. Vad detta beror på kan vi utifrån analysen se ha en rad olika anledningar där den bristfälliga kunskapen i samhället är en stark bidragande faktor.
Anledningen till att kunskapen idag är så pass bristfällig i samhället kan delvis tänkas bero på att antalet som lever med hiv i Sverige är så pass lågt, i jämförelse med andra åkommor eller sjukdomar. Detta kan bidra till att sjukdomen inte diskuteras och faller i glömska för att den kan tänkas, “inte berör”, samhället i stort. Något som intervjuperson 4 lyfter är samhällets strävan om att arbeta bort sjukdomen i Sverige och att den en dag ska försvinna helt. Detta kan också tänkas vara en bidragande faktor till att kunskap och frågan om hiv inte uppmärksammas- eftersom den “ändå ska försvinna”.
En annan bidragande faktor till den bristfälliga kunskapen om hiv i samhället kan bero på de medicinska framgångarna. En välinställd behandling för en person som lever med hiv, innebär idag ett “normalt” liv, där hiv inte längre är en dödlig sjukdom. En välinställd behandling innebär också för många en hävd informationsplikt, alltså behöver en person med hiv inte informera partner vid sexuella kontakter (1177 Vårdguiden 2017 & Folkhälsomyndigheten 2017). En person som lever med hiv och har en välinställd behandling behöver alltså inte berätta om sin hiv vid en sexuell kontakt. Detta innebär att ännu ett tillfälle att prata om och informera om hiv till andra i samhället försvinner, och därför kan informationsplikten och möjligheten till att få den hävd både ha för- och nackdelar. Att de medicinska framgångarna innebär ett så pass “vanligt” liv för personer med hiv som det idag faktisk gör, kan även det tänkas vara en bidragande faktor till bristfällig kunskap om vad det faktiskt innebär att leva med hiv. Intervjuperson 5 exemplifierade såhär:
“Sedan har vi även den andra bilden om hiv att allting är ordnat och löst. ‘Det finns väl mediciner, ja men då är väl allt bra?’. Det blir kontraster. Många fattar att det finns mediciner och de tar man för annars hade man väl dött. Det gäller att
gå en balansgång. Vilka bilder ska vi ge?”
Även fast samhället inte talar så mycket om hiv och dess innebörd i stort finns det mycket bra information att hämta, detta menar intervjuperson 1. Dock menar hen även att detta inte är något som individer i samhället gör eftersom hiv enligt dem inte berör deras liv. Samhället i stort har en bild av att hiv inte kan drabba dem själva och det är inte något som de tänker in i sitt liv. Därför väljer inte individer att själva söka informationen om hiv, och på så sätt lever okunskapen vidare i samhället. Valet att inte själv söka informationen om hiv blir sammankopplat med internets algoritmer som möjliggör att internets information om hiv blir mer lättillgänglig för de som själva söker den, eller är inne på forum som algoritmiskt sammankopplas med frågor och information om hiv. På så sätt försvinner den möjligheten till kunskapsspridningen i samhället.
Den bristfälliga kunskapen lever inte bara vidare i samhället i stort utan även inom de omvårdande yrkena, något som Intervjuperson 3 belyser. Det finns fortfarande sjuksköterskor och läkare som i sitt arbete tar med sig rädsla om hiv på grund av sin okunskap. Detta är något som kan påverka självbilden hos personer som lever med hiv. Eftersom dåligt bemötande och stigmatisering finns kvar även hos professioner där personer som lever med hiv borde känna en trygghet. Det bristfälliga bemötandet inom sjukvården kan leda till en självstigmatisering hos personer med hiv, eftersom de tillämpar professionernas attityder och uppfattning av bemötande på sig själva. Detta kan i sin tur leda till en social isolering (Goffman 2011). Det upplevda stigmat påverkar den psykiska hälsan hos personer med hiv och detta kan i sin tur leda till en negativ påverkan på den fysiska hälsan, eftersom det finns en rädsla att söka sig till sjukvården, och därför inte får den behandling som de behöver (Bosenius & Nilsson 2017).
Den sociala isoleringen kan även yttra sig på andra sätt hos personer som lever med hiv. Det är förekommande att de avstår helt från att ha sex efter de fått sin diagnos, eftersom det finns en rädsla för att bli avvisad eller dåligt bemött i den sexuella situationen. Enligt Folkhälsomyndigheten (2017) avstår 23 procent helt från att ha sex efter de fått diagnos. En av anledningarna till att personer som lever
med hiv avstår från sex efter diagnostisering menar intervjuperson 4 bero på att de själva blivit smittade via samlag och därför får sex en negativ koppling, vilket bidrar till att suget efter sex försvinner. Intervjuperson 1 talar om att en del individer som lever med hiv ser sig själva som “giftbomber”, vilket Frykler och Nordberg (2009) också belyser, när de säger att individer med hiv kan se sig själva som “smittspridare”. Detta leder i sin tur ofta till att sexlusten försvinner och att personer med hiv avstår från att ha sex (Frykler & Nordberg 2009). Den negativa kopplingen till sex, rädslan för att bli avvisad och negativt bemötande leder därför till en sämre självbild för personer med hiv.
Att leva med en partner är något som kan stärka självbilden hos en person med hiv. En stark självbild hos en person med hiv leder till en bättre hantering av allmänhetens ord och tankar (Cedenbalk & Torres 2013). Känslan av acceptans och trygghet hos sin partner, som både vet om ens hiv men som även accepterar och har ett bra bemötande, är något som därför blir viktigt för den egna självbilden. En partners bidragande faktor till en förbättrad självbild hos en person med hiv, har både sin grund i att denne kan dela vetskapen, tankar och känslor om sin hiv med någon annan, men även att de tillsammans kan dela det sexuella umgänget. Folkhälsomyndigheten (2016) visar även på vikten av en partner, där resultatet av studien visar att de utan partner hade en lägre livskvalitet. En stark självbild och en bra livskvalitet leder till att självstigmatiseringen minskar (Goffman 2011). Personer som inte delar vetskapen om sin hiv, för att de exempelvis inte har en fast partner, och därför håller det hemligt, har ofta en sämre livskvalité. Den försämrade livskvaliteten leder ofta till social isolering och en högre självstigmatisering. Den bristfälliga bekräftelsen från partner eller annan trygghet kan leda till ifrågasättande av den egna attraktionskraften och tillräckligheten- “är jag bra nog”.
Slutligen kan vi se ett samband mellan de olika delarnas påverkan i personer som lever med hivs liv. Den bristfälliga kunskapen i samhället leder både till självstigmatisering och rädsla hos personer som lever med hiv, i bemötandet av andra. Personer som lever med hiv är alltså rädda för att bli avvisade och diskriminerade. Den bristfälliga kunskapen leder också till att allmänheten fortfarande skapar en stigmatisering av personer som lever med hiv. Det dåliga bemötandet och rädslan finns alltså fortfarande kvar på grund av att kunskapen inte når ut. Den bristfälliga kunskapen finns både kvar hos allmänheten i stort men även inom de omvårdande yrkena. Självstigmatiseringen och rädslan, som har sin grund i den bristfälliga kunskapen, leder till att personer med hiv avstår från att berätta om diagnosen, eller utsätta sig för situationer där deras hiv kan bli uppmärksammad, eftersom rädslan om avvisning finns med dem. Detta leder till att personer med hiv får ett begränsat sexliv, där en del avstår helt från att ha sex efter diagnosen. Att de avstår från att ha sex beror ofta på att de ser sig som smittspridare eller “giftbomber”, eftersom det fortfarande finns en bild i samhället om att personen får “skylla sig själv” om denne får hiv. Känslan av att känna sig smutsig, tränger igenom självbilden och bidrar till att denne utger sig för att vara en dålig människa, eftersom sjukdomen är självförvållad. För att känna en trygghet, ha en bra livskvalitet och leva ett “normalt” liv med hiv, vilket är fullständigt möjligt med dagens mediciner, blir tvåsamheten med en partner den starka bidragande faktorn. I relationen kan personen med hiv dela sin hemlighet och fortfarande känna acceptans, trygghet och ha ett sexliv utan rädsla för att bli avvisad. För det är ju trots allt bara ett piller om dagen.
7.2 Metoddiskussion
Eftersom syftet med denna studie var att undersöka professionellas uppfattningar av hur hiv-diagnosen och kunskapen hos allmänheten samt sjukvården, påverkar hälsa och välbefinnande i sexuella relationer, hos personer som diagnostiserats med hiv, ansågs den kvalitativa studiedesignen bäst lämpad. I urvalet kring vem som skulle bli intervjuad valde vi som författare att ha ett så brett urval som möjligt, eftersom det skapar utrymme för så olika aspekter och erfarenheter som möjligt (Bryman 2013). Med ett brett urval menar vi som författare, att det är olika professioner inom frågor som rör hiv, som deltar i intervjuerna. Bland annat kuratorer, forskare samt personer som arbetar målorienterande med hiv responderade i studien. Genom det breda urval av respondenter fick intervjuerna samt resultatet en djupare inblick i det preventiva arbetet inom hiv, även respondenternas spridda erfarenhet gav olika vinklar och uppfattningar om hur personer som lever med hivs välbefinnande och hälsa påverkats.
I denna kvalitativa studie gavs det en större frihet för respondenterna att uttrycka sig öppet och fritt än vad det kan tänkas gjort i en kvantitativ studie. Förklaringen till detta är att med en kvantitativ studie vill författarna samla in kortfattade svar, exempelvis: “ja”, “nej”, “aldrig”, för ett så mätbart resultat som möjligt. Nackdelen med en kvalitativ studie, som denna, är att en generalisering av slutsatserna inte blir möjlig, på grund av dess begränsade storlek av respondenter (Bryman 2013).
Vi som författare till denna studie valde att använda oss av induktiv slutsats som utgångspunkt i arbetet. En induktiv slutsats är enligt Bryman (2013) att dra slutsatser enligt erfarenheter. Motsatsen till induktiv är deduktiv, vilket handlar om att logiska slutsatser som grundar sig i argumentationer. I denna studie ansågs den induktiva slutsatsen vara av högst relevans då resultatet baserades på erfarenheter samt upplevelser från professionellas synvinkel (Bryman 2013). Den induktiva slutsatsen styrker Kvale och Brinkmann (2009) som relevant och passande när en kvalitativ studie, som ska syfta på individuella uppfattningar,