Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
41-60 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Juni 2006 e-post: postmasterhs.mah.se
Hälsa och samhälle
UPPLEVELSER AV
STROKE I
YRKESVERKSAM ÅLDER
EN LITTERATURSTUDIE
SOFIA OHLSSON
METTE SJÖDIN
UPPLEVELSER AV STROKE I
YRKESVERKSAM ÅLDER
En litteraturstudie
Sofia Ohlsson
Mette Sjödin
Ohlsson, S & Sjödin, M . Upplevelser av stroke i yrkesverksam ålder. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2006.
Stroke är tredje största dödsorsaken i Sverige. De flesta som insjuknar i stroke är äldre, men inte mindre än 20 procent är människor i yrkesverksam ålder. Att drabbas av stroke innebär både fysiska och kognitiva begränsningar. Insjuknar man i yrkesverksam ålder innebär det en stor livsomställning eftersom dessa patienter ofta har familj och är mitt i yrkeslivet. För att få en djupare förförståelse och på så sätt lättare kunna ge individuell omvårdnad var syftet att belysa hur det är att leva med stroke i yrkesverksam ålder. Frågan som undersöktes var vilka upplevelser de som drabbats av stroke innan 65 års ålder har av sin situation. Resultatet visade att många av deltagarna upplevde att deras kroppar var opålitliga och svikande på många sätt. Utmattning/trötthet var ett av de vanligaste
problemen efter en stroke, särskilt för yngre patienter då detta påverkade
familjelivet och det sociala livet negativt. Resultatet visade också på skillnader i den sociala situationen efter stroke mellan män och kvinnor. Medan män oroade sig för den ekonomiska situationen hade kvinnor svårt att leva upp till de
genusrelaterade förväntningarna. Stroke innebar att falla tillbaka till ruta ett, då patienterna var tvungna att lära om allt på nytt.
Nyckelord: Begränsningar, livsomställning, patienter, stroke, upplevelser, yrkesverksam ålder.
PATIENTS´ EXPERIENCES OF
STROKE OF WORKING AGE
A Literature Review
Sofia Ohlsson
Mette Sjödin
Ohlsson, S & Sjödin, M. Patients´ experiences of stroke of working age. A
Literature Review. Degree Projekt, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2006.
Stroke is the third most common cause of death in Sweden. The majority of people affected by a stroke are older, but 20 percent are people of working age. To get hit by a stroke means both physical and cognitive limitations. Having a stroke during a person's prime life means a life changing event primarily because these patients often have a family and are in the middle of their working life. To get a deeper understanding and thereby make it easier to know how to give an individual care, the purpose of this study was to illustrate how it is to live with stroke during working age. The question was what kind of experiences patients under the age of 65 had because of their situation. The findings showed that many of the participants perceived their bodies as unpredictable and failing in many ways. Fatigue/tiredness was one of the most common problems following a stroke particulary for younger patients as family life and social life were affected in a negative way. The results also indicated differences between men and women in social situations following a stroke. While men were concerned about economic factors, women had difficulties living up to gender related expectations. Stroke signified falling back to square one, since patients felt they had to relearn everything.
Keywords: Experiences, life change events, limitations in life, patients, stroke, working age.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Stroke 5
Etiologi och patofysiologi 6
Symtom 6
Behandling 7
Rehabilitering 8
Ekonomiska konsekvenser 9
Omvårdnad vid stroke 9
Att finna sin identitet 9
Sex och samlevnad efter stroke 10 Att behålla rollen som förälder 10
Forskning inom området 10
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 11
METOD 11 Litteratursökning 11 Artikelgranskning 12 Databearbetning 13 RESULTAT 14 Fysiska begränsningar 14 Synliga funktionsnedsättningar 14 Osynliga funktionsnedsättningar 15 Emotionella konsekvenser 16
Det kom som en chock 16
Oro/osäkerhet 16
Rehabilitering 17
Den sociala situationen 18
Familjeliv 18
Socialt umgänge 19
Den nya livet 19
Nya sätt att göra saker på 19
Nyinlärning 20 DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 22 Fysiska begränsningar 23 Emotionella konsekvenser 24 Rehabilitering 25
Den sociala situationen 26
Det nya livet 26
Genus 27
REFERENSER 29
INLEDNING
Stroke är en av våra vanligaste och allvarligaste sjukdomar. Sjukdomen är vår tredje största dödsorsak och den vanligaste anledningen till handikapp (SBU, 1992). Av de ca 30 000 som årligen insjuknar i stroke är de flesta äldre patienter, men inte mindre än 6000 d.v.s. 20%‚ är människor i yrkesverksam ålder
(Jekander, 2003). Risken att insjukna är 40% högre för män än kvinnor inom samma åldersgrupp. Eftersom kvinnor lever längre är strokeincidensen ungefär totalt sett lika stor mellan könen (Region Skåne, 2002). Risken att dö i stroke under 65 år har minskat. Anledning till detta kan vara att behandlingen av högt blodtryck har förbättrats och att det är färre som röker. Jämfört med på 1980-talet drabbades färre personer år 2000 av kraftig blodtryckshöjning. Fler orsaker som kan förklara den minskade dödligheten är ovanligheten att drabbas av mycket stora hjärnblödningar och att skadorna vid stroke är mindre (Hjärtlungfonden, 2000).
Författarna skrev en B-uppsats om folksjukdomen stroke för ungefär ett år sedan. Av det arbetet framkom att stroke är en mycket komplicerad sjukdom där
följderna ofta är svåra och kan se mycket olika ut. Det visade sig även då att alltfler yngre män och kvinnor drabbas av stroke. Enligt Socialstyrelsen (SOSFS 1993:17) är ”syftet med omvårdnad bl. a. att förebygga ohälsa samt att stärka och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov” (s 151). Med det syftet krävs kunskaper om den unika personen för att få en djupare
förförståelse och på så sätt kunna ge individuell omvårdnad. Frågan som väcks är då hur denna kunskap kan erhållas? Ett sätt är att lära av dem med egen upplevd erfarenhet av hur det är att leva med stroke. Detta sågs som ett ypperligt tillfälle att få djupare kunskaper och att i denna litteraturstudie fokusera på hur patienter i yrkesverksam ålder upplever sin situation efter stroke. Eftersom dessa patienter ofta har familj och är mitt i yrkeslivet kan en stroke innebära en väldigt stor omställning i livet. Förhoppningen är att föreliggande litteraturstudie kan komma till användning för de sjuksköterskor som arbetar med denna patientkategori, så att eventuella svagheter i dagens omvårdnad kan komma att förbättras.
BAKGRUND
I bakgrunden presenteras sjukdomstillståndet stroke, etiologi, patofysiologi, symtom, behandling, rehabilitering, ekonomiska konsekvenser samt omvårdnad vid stroke. Denna del avslutas med ett avsnitt om forskning inom området.
Stroke
Stroke används som ett samlingsnamn på blödningar eller blodproppar i hjärnans kärl. Andra benämningar är slaganfall, hjärnslag och cerebrovaskulär insult (Socialstyrelsen, 1997). Sjukdomen kännetecknas av att insjuknandet sker akut
och att följderna kan variera alltifrån förvirring till bortfall av olika funktioner som styrs av hjärnan. Minskat blodflöde som orsakas av blodproppar till delar av hjärnan står för den huvudsakliga förklaringen till stroke. En annan orsak kan vara en hjärnblödning till följd av bristningar i blodkärlen. Symtombilden är beroende av skadans omfattning och var den är belägen (Socialstyrelsen, 1997).
WHO (World Health Organization) har ur medicinsk synpunkt definierat stroke ”som snabbt påkommande tecken på fokala eller global neurologiska
bortfallssymtom som varar minst 24 timmar eller leder till döden, där orsaken inte uppenbarligen är annan än vaskulär” (a a, s 30).
Etiologi och patofysiologi
Stroke orsakas av en skada på hjärnvävnaden som har uppkommit på grund av en störning i dess blodförsörjning. Av de strokeincidenter som inträffar på artärsidan orsakas ca 85 % av ett mindre eller totalt stopp i någon av hjärnans artärer. Detta beror vanligen på en aterosclerotisk förtängning av kärlet. Eftersom ateroscleros är den mest förekommande orsaken till stroke eller slaganfall är riskfaktorerna för stroke samma som för aterosleros. Det vill säga rökning, högt blodtryck, diabetes mellitus och förmaksflimmer. Stoppet kan också bildas av emoblisering vilket innebär att trombotiskt material har ryckt loss från hjärtats förmak eller från aterosclerotiska plack i arteria carotis som sedan följer med blodströmmen och täpper till en artär i hjärnan. Ca 10 % av strokefallen på artärsidan bildas av en blödning i hjärnvävnaden som beror på en aterosclerotisk försvagning av artärväggen vilket leder till att den brister. Ca 5 % av samma typ av strokefall inträffar på grund av en subarachnoidalblödning. Vid en subarachnoidalblödning fylls snabbt stora delar av likvorrummet med blod. Detta resulterar i att det intrakraniella trycket stiger. Till skillnad från äldre där orsaken till
subarachnoidalblödningen är aterosclerotisk försvagning av artärväggen,
föreligger det hos yngre patienter ett medfött pulsåderbråck i en artär på hjärnans yta eller i de kommunicerande artärerna på hjärnans undersida (Hedner, 2004).
Symtom
Den kliniska bilden hos en strokepatient kan te sig på flera sätt beroende på hur stor skadans omfattning är, var den är belägen och hur den utvecklas. Om en mindre mängd trombotiskt material utgör hinder för ett litet kärl som sitter perifert i hjärnan skadas endast ett litet område. Symtomen är då känselbortfall eller avsaknad av motorik inom ett begränsat område. Detta kan ske vid en transitorisk ishemisk attack (TIA) då kroppens trombolytiska system har löst upp embolin vilket gör att hjärncellerna kan återhämta sig och de nerulogiska förändringarna går tillbaka inom 24 timmar. Vid blödning av större artärer blir en större del av hjärnan drabbad vilket ger symtom som till exempel hemipares, nedsatt
sväljningsreflex och allmänpåverkan med medvetandeförlust (Hedner, 2004). Beroende på skadans lokalisation drabbas olika stora delar av kroppen. Om skadan är belägen långt perifert i hjärnan kan det leda till en lakunär infarkt vilket innebär en sensorisk eller motorisk påverkan av en begränsad del av en extremitet. Är skadan centralt belägen där blodbanor från flera områden i hjärnan korsas kan den drabbade få halvsididg förlamning, hemipares (a a).
Utveckling av en trombotisering i en artär kan leda till att den breder ut sig och ger upphov till allt fler symtom under det första dygnet. Detta kallas för en progressiv stroke (Hedner‚ 2004).
Uppstår en blödning eller blodpropp i vänster hemisfär där finmotoriken hos de allra flesta styrs utifrån drabbas patientens högra hand. Språkcentrum är också beläget i vänster hemisfär vilket kan ge olika former av afasi då skadan sker i detta område (a a).
Stroke innebär i många fall en upplevelse av stark trötthet. Detta kan få särskilda konsekvenser för den yngre strokedrabbade som ofta har många roller att
uppfylla, som yrkesmänniska och kanske samtidigt småbarnsförälder eller med ett aktivt fritidsliv. Den nya arbetssituationen kan innebära att arbetsuppgifterna förändras efter vad den drabbade klarar av att utföra och orkar med (Landstinget i Östergötland, 2000).
En strokedrabbad kan även drabbas av hemineglect vilket betyder att patienten inte uppfattar sin högra eller vänstra kroppshalva beroende på vilken av de två hemifärerna som är skadad. Ytterligare mentala funktioner som kan försämras är kontrollen över känsloyttringar, så kallat affektinkontinens. Slaganfall som innebär stora skador leder till helt andra livsvillkor än vad patienten tidigare var van vid, vilket i sin tur kan resultera i att patienten blir deprimerad (Hedner, 2004). Då skadan är lokaliserad på den högra hemisfären är irritabilitet ett vanligt psykiskt symtom, ofta ihop med intresseförlust, depression och svårigheter att koncentrera sig (Larsson & Rundgren‚ 2003).
Behandling
Den medicinska behandlingen fokuseras på att så snabbt som möjligt begränsa den ischemiska skadan i hjärnan. För att göra detta möjligt är det viktigt att upprätthålla optimal blodcirkulation med hög syrgasmättnad till hjärnan.
Blodtryckssänkning kan försvåra den ischemiska skadan i hjärnan och ska därför undvikas. Förhöjt blodtryck bör också förhindras då det försämrar eventuell blödningsskada. Vid större cerebrala ischemier med andningspåverkan ges syrgastillförsel. För att skydda celler och vävnader händer det att patienten behandlas med kalciumflödeshämmare som sänker nervcellernas metabolism vilket ökar chansen för cellerna att överleva. Läkemedlet ges till en början som intravenös infusion och sedan även per oralt. Vid celldöd frigörs fria syreradikaler som skadar vävnader. Med antioxidantia oskadliggörs syreradikalerna och den pågående processen av cellskada avstannar. Feber är mindre bra vid stroke eftersom metabolism stimuleras vid förhöjd kroppstemperatur som i sin tur ökar syrebehovet. Febern beror oftast på infektion vilket behandlas med antibiotika. Om febern fortfarande inte sjunkit efter tillförsel av antibiotika kan behandlingen kompletteras med paracetamol (Ericson & Ericson‚ 1996).
Behandling av stroke innebär även att förhindra höga blodsockervärden. Eftersom glucos höjer blodets osmoalitet leder för höga blodglucosvärden till försämrad microcirukulation i vävnaderna. Av den anledningen har diabetiker sämre prognos och fler komplikationer vid stroke än övriga patienter. Höga blodsockervärden behandlas med insulinintillförsel (a a).
trombocytaggregation. Efter trombos‚ emboli eller flera återkommande TIA sker behandlingen med infusion av heparin för att sedan fortsätta i peroral
antikoagulantia. Detta förhindrar nya tromboser att bildas och begränsar
trombospålagringen. Den perorala behandlingen styrs bland annat av PK-värdet och mängden Heparin styrs efter hur lång APT-tiden är. När det förekommer intracerebral tryckökning och hjärnödem kan det bli livsavgörande att ge osmotiskt diuretikum som Mannitol‚ eller också ibland kortison (Ericson & Ericson‚ 1996).
Operation i form av kirurgisk kärlrekonstruktion kan bli nödvändig när det visar sig att patienten har aterosclerotiska förträngningar i carotiskärlen.
Hematomutrymning kan vara en livräddande åtgärd‚ särskilt om blödningen sker i lilla hjärnan och även andra delar av hjärnan med inklämningsrisk (a a).
Rehabilitering
Vid födseln har människan cirka 14 miljarder neruon i centrala nervstystemet och mellan dem finns tusentals förbindelser. Sker stora skador på neuronen försvinner ofta dess funktion. Om skadan istället är belägen på neuronets utskott resulterar detta antingen i att neuronet dör eller läker och efter en tid fortsätter att fungera med försämrad funktion. Förmågan att läkas styrs av vilken del av hjärnan som är skadad‚ skadans storlek samt patientens ålder. Individens motivation till
rehabilitering och de rehabiliteringsinsatser som erbjuds spelar också stor roll i läkningsförmågan (Ericson & Ericson‚ 1996).
För många är det betydelsefullt att så fort som möjligt återvända hem från sjukhuset eftersom det är där tryggheten finns. Att få komma hem till en
igenkännande miljö med sina egna personliga saker och att kunna umgås med sina nära och kära gör att situationen känns lättare (Sjukvårdsrådgivningen,
Infomedica, 2006). Det blir allt vanligare att den mer långsiktiga rehabiliteringen sker i hemmet eftersom det är lättare att anpassa träningen till intressen och vanor. Tanken är också att den strokedrabbade ska uppleva delaktighet och
tillfredsställelse i sitt vardagsliv. Det kan uppnås genom ”att man tränar upp nedsatta funktioner, att man lär sig nya sätt att utföra olika aktiviteter, att
bostadsmiljön anpassas samt att personlig assistans och stöd i vardagen anpassas efter individuella önskemål och behov” (a a, s 13). Genom funktionsträning guidas patienten tillbaka till sitt tidigare friska rörelsemönster som är nödvändigt inför hemgången. Alla funktioner i det dagliga livet kan användas till detta. Momenten vid funktionsträningen ska assisteras så diskret att patienten känner att han/hon lyckades nästan helt själv (Ericson & Ericson‚ 1996).
För att patienten lättare ska få ork och självförtroende under rehabiliteringens gång är det viktigt att arbeta mer med det han/hon redan kan. Oftast missar sjukvårdspersonalen detta och fokuserar sig endast på det patienten inte kan. Om färdigheterna som patienten har istället utvecklas är det lättare att förbättra
ytterligare och känna större framgång i rehabiliteringen. De faktorer som vanligen försvårar rehabiliteringen är balanssvårigheter‚ minskad ork och stresskänslighet (Bjarne‚ 2000).
Ekonomiska konsekvenser
Stroke är en sjukdom med hög dödlighet, invaliditet och höga kostnader. Inom sjukvården är stroke en av de sjukdomar som kräver mest sjukvård och är en kostnadskrävande grupp. Sjukdomen leder till flest vårddagar på sjukhus och i Sverige är cirka 10 procent av samtliga vårddagar orsakade av stroke (Region Skåne, 2002). Stroke är den allra dyraste kroppsliga sjukdomen i Sverige och den senaste kostnadsberäkningen är ca 13,5 miljarder kronor per år (Region Skåne, 2002).
Ekonomin drabbas hårt särskilt för dem i yrkesverksam ålder, då det ofta innebär en längre tids sjukskrivning. Minskad inkomst och kostnader för mediciner, behov av sjukhusvård, andra kostnader t ex för transporter eller hjälp i hemmet samt om anhörig måste minska sin arbetstid har särskild betydelse för ekonomin (Nelander & Terént, 1999).
Omvårdnad vid stroke
För att ge en god strokevård är det av intresse att undersöka vilka faktorer som påverkar livskvalitén för personer som insjuknat i stroke. Studier visar att mental hälsa, funktionella övre extremiteter, deltagande i fritidsaktiviteter samt
deltagande i intensivrehabiliteringsprogram vid strokeenhet är faktorer som påverkar livskvalitén (Engström, 2005).
Omvårdnaden har en framträdande roll för den som drabbats av stroke eftersom sjukdomen ofta leder till förlust av den personliga autonomin för längre eller kortare tid. Många begränsningar såväl fysiska, psykiska som sociala försvårar det dagliga livet. Omvårdnadsproblemen är ofta specifika för patienter med stroke. Problem med talet, sväljningssvårigheter, perceptionsstörningar och speciella rörelsesvårigheter med koordinationsstörningar är exempel på
funktionsrubbningar som kräver speciell kunskap av vårdpersonalen. Som framgått av föregående är stroke en komplicerad sjukdom som ter sig olika hos olika personer beroende på skadans omfattning och lokalisering (SBU, 1992). För att sjuksköterskor ska kunna göra närmiljön tryggare och skapa en bättre rehabilitering är det viktigt att undersöka strokepatienters upplevelser av sin situation. Enligt en review-artikel av Thóra Hafsteinsdóttir och Mieke Grypdonck visar studier att strokepatienters upplevelse av rehabiltering skiljer sig mot
vårdpersonalens. Medan personalen ser rehabiliteringen som ett sätt för patienten att sakta men säkert återfå sin fysiska funktion upplever patienten det som en direkt återgång till det liv de levde före slaganfallet (Hafsteinsdóttir & Grypdonck‚ 1997).
Att finna sin identitet
Efter en stroke sker en process då patientens nya identitet formas. Processen sker dels utifrån vem han/hon var före incidenten och vilken miljö personen levde i och dels efter var hjärnskadan är lokaliserad. Beroende på skadans lokalisation påverkas respektive funktioner vilket kan leda till att identiteten förändras. Patienten kan då få träffa en psykolog eller kurator som hjälper henne/honom att bearbeta sina tankar och känslor kring sin nya livssituation. Detta görs i grupp eller enskilt. Stöd behövs också ges till anhöriga för att lättare kunna förstå vad en stroke innebär för den drabbade och för släkt och vänner (Bjarne‚ 2000).
Sex och samlevnad efter stroke
Ett problem som uppmärksammas alltmer är förhållandet till sex och samlevnad efter en hjärnskada. Trots att många tar upp ämnet kan det vara känsligt att prata om det på sjukhus. Det gäller att samtalet sker på rätt tidpunkt och i rätt
sammanhang. Det finns problem hos många att få sex och samlevnad att fungera efter en stroke. Problemet underlättas dock om förhållandet var bra före
slaganfallet. Det kan även kännas bättre att få prata med sin läkare som kan vara ett bra stöd (Bjarne‚ 2000). Vanliga problem i sexlivet efter en stroke är minskad libido och samlagsfrekvens‚ erektionsproblem och utebliven orgasm för både kvinnor och män (Engström‚ 2005). Om sex och samlevnad fungerar bra ger det patienten och hans/hennes partner styrka och energi. Detta innebär att båda parter måste ge lika mycket för att det ska lyckas (Bjarne‚ 2000). Att ha sex trots tidigare stroke är inte farligt. Båda två i förhållandet bör informeras om att sjukdomen knappt förändrar situationen och att det blir som förut. Tröttheten som
strokedrabbade lider av kan dock utgöra en förändring i sexlivet. Ytterligare kan det vara svårt om både den drabbade och dess partner inte kopplar av sjukdomen. (Nelander & Terént, 1999).
Att behålla rollen som förälder
Barn till föräldrar som drabbats av stroke reagerar på olika sätt. En del blir överbeskyddande och andra känner rädsla inför den nya situationen. Ibland blir barnen förmanande vilket kan sätta föräldern i underläge i förhållande till barnen. På Danderyds sjukhus motverkas detta genom att försöka få barnen att delta i förälderns rehabilitering och på detta sätt få mer kunskap och erfarenhet av
sjukdomen. Känslan av att inte räcka till kan lätt uppstå hos yngre strokedrabbade. Det kan kännas skönt för en patient när vårdpersonal bryr sig om att fråga hur det står till hemma vilket inte alltid händer (Bjarne‚ 2000).
Forskning inom området
Det finns mycket forskning som berör stroke eftersom det är en stor
folkhälsosjukdom och ett stort problemområde. När det gäller forskning av upplevelser om hur det är att leva med stroke har det tidigare varit sparsamt utforskat. Det är först under senare år som det har gjorts fler vetenskapliga studier inom detta område. Tidigare forskning visar att det finns en variation när det gäller patienters upplevelser av ohälsa och sjukdom. Det har även visat sig att deras upplevelser är beroende av olika faktorer som t ex. det stöd de får, deras personlighet och tidigare erfarenheter. Resultatet av de studier där upplevelse av sjukdom studerats visar att utgångspunkten för omvårdnaden är att individen ses i sitt livssammanhang och att den styrs efter vilka personliga erfarenheter han/hon har (Hamilton, 2000).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Syftet med föreliggande litteraturstudie är att genom granskning av vetenskaplig litteratur undersöka hur det är att leva med stroke i yrkesverksam ålder.
Följande frågeställning har valts:
• Vilka upplevelser har de människor som drabbats av stroke innan 65 års ålder av sin situation efter insjuknandet?
METOD
Frågeställningen har besvarats genom att göra en litteraturstudie utifrån det tillvägagångssätt Polit m fl (2001) beskriver: att identifiera problemet, söka litteratur, granska tillgänglig litteratur, analysera den relevanta litteraturen och redovisa resultatet.
Litteratursökning
För att öka kunskaperna om ämnet behövdes allmänna fakta om stroke. Genom att söka på Malmö stadsbibliotek, Malmö Högskolas bibliotek, Trelleborgs lasaretts bibliotek, Lunds Universitetsbibliotek samt användning av tidigare kurslitteratur och Internet hittades användbart material till bakgrunden. För att besvara
syftet/frågeställningen genomfördes en artikelsökning genom att nyttja Malmö Högskolas tillgängliga databaser: Cinahl, Pubmed, Blackwell synergy och Elin. Eftersom syftet var att beskriva upplevelser av stroke, har fokus riktats på
kvalitativa artiklar. Artikelsökningen på databaserna utgick från följande sökord: stroke, cerebrovaskular accident, rehabilitation, quality of life, interwievs, life change events, patients. Sökningarna i databaserna Pubmed och Cinahl
genomfördes för åren 1995-2006. Kraven som ställdes på artiklarna var att de ska uppfylla Carlsson & Eimans (2003) kriterier vad en vetenskaplig artikel bör innehålla (se bilaga 3). Artiklarna ska dessutom innehålla sökorden och ha en stark anknytning till ämnet.
Det visade sig att träffarna i Cinahl och Blackell synergy till stor del motsvarade de i Pubmed och Elin. Pubmed innehåller mycket artiklar och det är dessutom lätt att få fram abstract och ibland även artikeln i fulltext. Därmed användes enbart artiklar funna via Pubmed. Elin var mycket användbart för att kunna få fram vissa artiklar som hittats i Pubmed utan tillgång till fulltext. De artiklar som inte gick att få tag på i dessa databaser beställdes via Malmö Högskolas bibliotek.
I tabellen nedan redovisas de olika sökordskombinationerna som ledde till de artiklar som kunde användas till studiens resultat. Författarna prövade sig fram att söka med ord som verkade anknyta till syftet ofta med hjälp av sökning i
Karolinska Institutets Mesh-databas. Begränsningar som användes var ”Middle aged: 45-64 years, English, Added to Pubmed in the last 10 years, Published in the last 10 years och Humans” (se tabell 1).
Tabell 1. Sökschema Databas Sökord/
MESH
Begränsningar Träffar Lästa abstract Granskade Använda Pubmed Cerebrovascular accident AND Rehabilitation AND Quality of Life Middle aged: 45-64 years, added to Pubmed in the last 10 years, English, published in the last 10 years, humans 56 15 4 1 Cerebrovascular accident AND Quality of life AND Patients 21 10 3 1 Cerebrovascular accident AND Rehabilitation AND Patients 26 7 1 0 Cerebrovascular accident AND Patients 111 26 2 0 Cerebrovascular accident AND Life Change Events 14 10 5 2 Cerebrovascular accident AND Life Change Events Related articles Sisson RA 125 35 7 3 Cerebrovascular accident AND Life Change Events Related articles Kirkevold, Kvigne 240 22 4 1 Cerebrovascular accident AND Stroke AND Interviews 92 14 2 0
Elin Stroke AND young adults Inga begränsningar 109 13 5 0 Social activity AND stroke 3 1 1 0 Summa 793 153 34 8 Artikelgranskning
Ett övergripande urval av artiklar gjordes genom att läsa abstracts och att avgöra om de verkade överensstämma med syfte och frågeställning. Sammanlagt granskades 34 artiklar, några lämnades omedelbart åt sidan eftersom de inte
svarade på frågan. De artiklar som ansågs vara relevanta för
syftet/frågeställningen granskades sedan med avseende på den vetenskapliga kvaliteten med hjälp av en bedömningsmall (se bilaga 3) för studier med kvalitativ respektive kvantitativ metod framställd av Carlsson & Eiman (2003).
Bedömningsmallen fungerade på så sätt att artiklarna poängsattes enligt fastställda kriterier. Bedömningen gav en poängsumma som sedan räknades om i procent och resulterade i en gradering I-III, där grad I avser hög kvalitet och grad III avser låg kvalitet. För att erhålla grad I krävdes 80-100 procent av mallens poängsumma. För grad II krävdes 70-79 procent och för grad III 60-69 procent. För att öka trovärdigheten och undgå feltolkningar lästes och granskades artiklarna först separat av författarna och därefter sammanställdes de gemensamt (se bilaga 2). Sammanlagt användes åtta artiklar till att färdigställa resultatet i denna studie.
Databearbetning
Analysen av de vetenskapliga artiklarna följdes av Colaizzis fenomenologiska analysmetod vilken är företrädare för fenomenologin (Polit m fl, 2001). För att få en helhetsbild började en noggrann läsning av de utvalda artiklarna och därefter valdes meningar/fraser ut ur resultatdelarna som berörde syftet. En
sammanfattning gjordes av varje artikel där syfte, metod och resultat beskrevs (se bilaga 1). Detta förarbete gjorde det lättare att få materialet lättöverskådligt. Efter detta bearbetades och förtydligades de utvalda meningarna i alla artiklarna för att hitta gemensamma nämnare utifrån syftet. Utifrån dessa meningar och fraser urskiljdes olika huvud- och underkategorier där likheter och skillnader jämfördes. Resultatet redovisas utifrån dessa huvud- och underkategorier (se tabell 2). Delvis följdes Colaizzis analyssteg som lyder enligt följande (Polit m fl, 2001):
•
Genomläsning av alla texter för att få en helhetsbild.•
Ur varje text tas signifikanta fraser och meningar ut som har med det undersökta fenomenet att göra.•
Varje signifikant mening/fras förtydligas.•
Ovanstående upprepas för varje text och de förtydligade meningarna sammanförs i teman.•
Resultatet samordnas i en grundlig beskrivning av det undersökta fenomenet.•
Försöka formulera den grundliga beskrivningen av det undersökta fenomenetså tydligt som möjligt för att undvika missförstånd.
•
En validering kan göras genom att återvända till varje informant och låta dem ta ställning till resultatet.RESULTAT
Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur det är att leva med stroke i yrkesverksam ålder. Ambitionen var att redovisa hur denna patientgrupp upplever sin situation efter insjuknandet. Resultatet bygger på åtta artiklar och har delats in i huvudkategorier och underkategorier.
Den strokedrabbades upplevelser av sin situation har delats in i fem
huvudkategorier: fysiska begränsningar, emotionella konsekvenser, rehabilitering, den sociala situationen samt det nya livet efter stroke (se tabell 2).
Tabell 2 Huvudkategorier uppdelat i underkategorier Huvudkategorier Underkategorier 1. Fysiska begränsningar
2. Emotionella konsekvenser
3. Rehabilitering
4. Den sociala situationen
5. Det nya livet
Synliga funktionsnedsättningar Osynliga funktionsnedsättningar
Det kom som en chock Oro/osäkerhet
Familjeliv Socialt umgänge Nya sätt att göra saker Nyinlärning
Fysiska begränsningar
Många av artiklarna beskriver att de fysiska konsekvenserna kan ha stor variation och att det beror på hur omfattande skadan är, var den är belägen och hur den utvecklar sig. Artiklarna visar på två stora genomgående problem; synliga och osynliga funktionsnedsättningar.
Synliga funktionsnedsättningar
Enligt Bendz (2000) menar patienterna att den huvudsakliga konsekvensen av stroke är deras kroppsliga funktionsnedsättningar. De relaterar följderna av sin stroke till någon funktionsnedsatt kroppsdel, vilken de talar om som objekt och inte som en del av deras personlighet. En fenomenografisk undersökning av Bendz (2003) visar att patienter hade svårt att kontrollera sina kroppar. De
har gjort tidigare. En manlig patient berättar att han hade svårt att kontrollera sina muskler och att vissa kroppsdelar inte vill lyda honom (Bendz, 2003).
En fenomenologisk studie av Kvigne m fl (2003) visar att patienterna efter sin stroke upplevde att kroppen blev oförutsägbar. Kroppen kunde inte göra olika saker utan att hela tiden tänka på hur det ska gå till att genomföra det. En kvinna på 53 år klagade på att hon behövde koncentrera sig väldigt mycket på nästan allting som när hon t ex ska skära brödskivor, baka kakor, köra bil och vid påklädning. En annan kvinna runt 50 års ålder berättar att det värsta var att efter sin stroke på något sätt ”vara tillbaka på ruta ett”. Hon upplevde mer stress över obetydliga saker och andra sårade hennes känslor lättare än tidigare, samt känslan av att ha förlorat sin förmåga att försvara sig. Många av deltagarna upplevde att deras kroppar var opålitliga och kände att deras kroppar svek dem på många sätt. En kvinna skulle läsa en julsaga på en julfest när hennes kropp bara stannade och hon fick inte fram ett enda ord (a a).
Många av kvinnorna upplevde deras kroppar som begränsande. Svårigheter att gå, laga mat, tvätta, städa, kontrollera sina naturliga funktioner som t ex sina sociala roller etc. Med tanke på dessa begränsningar är det ofta aktuellt med olika slags hjälp från anhöriga, sjukvårdspersonal och olika typer av hjälpmedel. Att vara beroende av andra var frustrerande och krävande för patienterna främst därför att det ofta leder till minskad frihet. Vissa av deltagarna var tvungna att använda en rullstol, rullator eller något annat stöd, som gjorde att deras kroppar och
handikapp var lättare att se. Detta gjorde att kvinnorna upplevde det besvärligt att möta andra människor (a a). I en studie av Pound m fl (1999) berättar en yngre kvinna att det var jobbigt att lämna huset. När hon väl tar sig ut känner hon direkt att människor ser att hon har drabbats av en stroke genom sitt sätt att gå. Hon använde sig av en shoppingvagn som stöd och för att dölja sitt handikapp. Osynliga funktionsnedsättningar
Ett vanligt problem har visats sig vara försämrad koncentrationsförmåga, minne samt svårigheter att bibehålla kunskaper. Vilket har påverkat patienternas dagliga liv och återuppbyggnaden av deras sociala liv. Dessa problem bidrog även till en känsla av osäkerhet. En kvinna på 64 år berättar att hon blev rädd när hon tappade minnet att det ska hända igen (Bendz, 2003).
Utmattning/trötthet är ett av de vanligaste besvären efter en stroke särskilt för yngre patienter. Det handlar om en ny slags trötthet eftersom de blev utmattade utan orsak. Den här tröttheten får konsekvenser i deras liv som att de t ex inte kan planera dagen och ofta måste avstå från evenemang som en ishockeymatch eller ett bröllop (a a). En studie av Röding m fl (2003) visar även den på att trötthet spelade en väsentlig roll i patienternas liv. Deltagarna berättar att tröttheten gjorde det omöjligt för dem att arbeta heltid samt att det påverkade familjelivet och det sociala livet negativt. En patient berättade att när hon skulle göra något kunde hon bara göra det en stund innan tröttheten kom. Hon upplevde att tröttheten kom snabbare när där var många människor och intryck runt henne. Tröttheten var även en konstant källa för frågor och funderingar om sjukdomen. Patienterna ville veta vad de kunde göra åt deras trötthet (Röding m fl, 2003). I en studie av Bendz (2000) berättade en man i 58 års ålder att tröttheten var det värsta problemet. Han upplevde det svårt att gå upp på morgonen och var svårväckt. Han berättade att han kunde sova hela tiden. Hur mycket han än sov kände han sig aldrig utvilad.
Röding m fl (2003) fann i sin studie att de kognitiva problemen upplevdes som en stor frustration. Patienterna kände att deras handikapp var osynliga och därmed inte lika berättigade som andra former av handikapp. De kände att ingen förstod deras problem och var rädda för vad andra människor ska tänka när de alltid var trötta. En patient sa att det skulle vara lättare om armen var förlamad, då skulle det vara lättare för familjen att förstå varför mamma till exempel inte kan plocka ur diskmaskinen.
Stone (2005) beskriver i sin studie att många av deltagarna kände att de ständigt behövde förklara sina osynliga funktionsnedsättningar för andra. De uttryckte frustration över det faktum att deras annars välfungerande kroppar ledde till att andra hade förväntningar som deltagarna inte kunde klara av. Andra jämförde dem ofta med någon med synliga funktionsnedsättningar. En kvinna i 36 års ålder berättade att andra inte trodde på hennes osynliga besvär och därmed inte
handikappet. Även andra kvinnor i studien uttryckte frustration över att andra förnekade deras svårigheter på grund av osynliga funktionsnedsättningar.
Emotionella konsekvenser
Många av de strokedrabbade i studierna hade en gemensam känsla av att allt skedde så fort och utan förvarning. Oro och osäkerhet inför hur de skulle klara av sin nya livssituation och att de skulle drabbas av en ny stroke var andra känslor som präglade deras liv.
Det kom som en chock
Kvigne m fl (2004) fann i sin studie att deltagarna berättade om hur stroken drabbade dem plötsligt utan förvarning. Det kom som en stor chock eftersom många av kvinnorna i studien var unga och i allmänhet friska och aktiva. De beskrev tillstånd av utmattning och överväldigande samt uttryckte känslor av chock, förvirring, bitterhet, skuld, skam och sorg. En kvinna berättade att hon hade svårt att tro på det som hänt. I början försökte hon att gå men kunde inte och blev mycket deprimerad och grät ofta. I Bendz (2003) artikel tar författarna upp att de patienter som hade drabbats av en stroke var angelägna att få veta orsaken för att kunna förhindra en ny.
Många av de yngre som drabbats av stroke talade om deras ålder. De trodde att stroke var en sjukdom som bara kunde drabba äldre. En patient berättade att hon inte trodde det var sant, ”jag kan inte ha fått en stroke, jag är ju bara 37 år”. Vid den tidpunkten hade hon ingen aning om att yngre människor fick stroke. En annan kvinna uttryckte att hon blev deprimerad när hon var placerad på en geriatrisk avdelning. Hon var den yngsta på avdelningen och kände sig inte
hemma där. Även andra i deras omgivning reagerade på liknande sätt, ” Herre gud du som är så ung…”, och alla ville veta orsaken till deras stroke (Stone, 2005). Oro/osäkerhet
Bendz (2003) berättade i sin artikel att informanterna uttryckte en oro att drabbas igen. Alla hade mött andra människor med svårare handikapp än dem själva och de inbillade sig att deras nästa stroke skulle kunna bli värre. Informanterna berättade att deras oro ledde till att de undviker situationer som skulle kunna öka risken att få en ny stroke. De ville inte återvända till en stressig arbetsmiljö, undvek utlandsresor och gjorde inte upp några planer för framtiden. I en annan artikel av Bendz (2000) beskrivs även här hur sjukdomen har gjort deltagarna mer
oroliga och osäkra. Rädslan av att drabbas igen är ständigt närvarande i deras tankar. En man berättar att han hade planer att komma tillbaka till arbetet, men med tiden blev det svårare och svårare. Den stressiga arbetsmiljön var det största orosmomentet och han låg ofta vaken på nätterna och tänkte på att han kunde bli svårt handikappad och sluta i rullstol.
Kvigne m fl (2004) fann i sin studie att deltagarna upplevde en oro över hur de skulle klara av sin nya livssituation. För att klara av oroskänslorna försökte kvinnorna bemästra sina negativa känslor genom att stärka de positiva. De ansåg att tänka negativt bara skulle försvåra deras försök att återfå förlorade funktioner och återgå till ett meningsfullt liv. En kvinna talade om att hon kände sig bitter och rädd men tänkte samtidigt att hon inte kunde göra något åt det nu. Dagarna gick och hon upplevde mer och mer framgångar vilket motiverade henne att fortsätta kämpa. Flera av deltagarna talade även om sin osäkerhet i mötet med andra människor ofta på grund av att de skämdes för deras nedsatta fysiska
funktioner. Osäkerhet under konversationer då det ibland var svårt att hitta rätt ord eller att man fungerade långsamt var känslor som deltagarna talade om.
Rehabilitering
Bendz (2003) beskriver i sin studie att rehabiliteringen efter en stroke fokuserade enbart på fysisk träning. Syftet med rehabiliteringen skilde sig mellan patienterna. För några av patienterna var syftet att återfå deras tidigare sociala position och för andra var det viktigt att bygga upp en annan social position. Sjukvårdspersonalens syfte med patienternas träning var att förbättra deras nedsatta funktioner. En patient berättade att hon ville komma tillbaks till den hon brukar vara. En annan kvinna talade om hur hon ville förändra sitt liv som t ex arbeta mindre och spendera mer tid åt barn och barnbarn.
Röding m fl (2003) fann i sin artikel att informanterna hade ett stort behov av information under rehabiliteringen. De ville veta vad som hade hänt med deras kroppar, varför det hände, om de kunde förhindra det på något sätt samt vad som kommer att hända efteråt. Trots att de hade fått mycket information av
vårdpersonalen upplevde de en saknad av information. De ville att doktorn skulle prata mer i klartext om sjukdomen och deras prognos. Upplevelsen av brist på information gjorde patienterna frustrerande och resulterade i känslan av att bara sitta och vänta på att något skulle hända. Patienterna upplevde dessutom en brist på medverkan i rehabiliteringen. Förståelsen för rehabiliteringsprocessen var mycket liten och informanterna upplevde det som om de ”gick bredvid” processen.
Patienterna upplevde att rehabiliteringen på sjukhuset inte var anpassad efter deras ålder och att deras behov inte uppmärksammades i rehabiliteringsprocessen (a a). De uttryckte att de inte hade någonting gemensamt med övriga patienter och saknade strokedrabbade i samma ålder att prata med. En patient berättade att hon inte hade någon att dela sina erfarenheter med på avdelningen. Hon var bara 38 år och skulle vara tillsammans med dem som var 70-80 år (Röding m fl, 2003). I en artikel av Bendz (2000) uttrycker strokepatienterna att sjukvårdspersonalens attityd var mycket viktig för dem. De litade inte bara på vårdpersonalen och förväntade sig att de skulle stötta och leda dem, utan de var även beroende av deras goda vilja och attityd. Patienterna berättade att de litade på vårdpersonalen
så mycket att de själva blev passiva. Många upplevde därmed svårigheter att handla och finna lösningar på egen hand. När vårdpersonalen inte fullföljde deras överenskommelse nådde de inte upp till strokepatienternas förväntningar.
Patienterna kände sig då övergivna eller frustrerade och väntade på att vårdpersonalen skulle agera.
Första perioden efter utskrivningen till hemmet innebar för många strokepatienter praktiska problem, eftersom de inte kände sig förberedda att hantera sitt dagliga liv och deras oväntade kroppsliga reaktioner på egen hand. Som patienter på sjukhuset hade de lämnat över ansvaret till vårdpersonalen. Efter att de blivit utskrivna till hemmet skulle de klara sig själva i deras tidigare sociala omgivning Detta blev en stor omställning för många av de drabbade (a a).
I en studie av O´Connor m fl (2005) var syftet att undersöka vilken inverkan ett särskilt rehabiliteringsprogram hade på fysiska och kognitiva funktioner samt livskvaliteten för vuxna i yrkesverksam ålder. De flesta av patienterna visade på en klar förbättring av sina fysiska och kognitiva förmågor efter detta
rehabiliteringsprogram, t ex var 30 patienter rullstolsbundna före programmet och efter var det enbart 15. När det gällde patienternas livskvalité visade det sig att den låg långt under de normala värdena innan rehabiliteringsprocessen. Däremot vid utskrivningen från rehabiliteringen hade livskvaliteten ökat inom alla
områdena som t ex fysiska och sociala funktioner, mental hälsa, kroppsliga smärtor etc.
Den sociala situationen
I flera av artiklarna beskrevs hur den sociala situationen påverkades av att ha drabbats av en stroke. Balansen i familjelivet och det sociala nätverket var ofta splittrat, och de drabbade uttryckte oro och svårigheter med att återfinna deras invanda roller i familjen samt det sociala livet.
Familjeliv
Kvignes m fl (2004) studie beskrev att de strokedrabbade kvinnorna hade en central roll i familjen och fanns alltid till hands för deras olika behov. De tog hand om barnen, maken och barnbarnen samt övriga hushållet. En kvinna på 37 år var mamma till en bebis och två äldre barn. Konsekvenser av hennes stroke blev en högersidig förlamning, talproblem och trötthet. Hon hade problem att utföra sin ADL (aktiviteter i det dagliga livet) och arbetade hårt för att hitta på en ny teknik att klara av dem. Hemma var hon tvungen att ta hand om bebisen med en
förlamad arm och använda sig av hjälpmedel för att klara av att sköta hushållet. Det var ett mycket tufft arbete, men att få ta hand om familjen var energigivande. Hon berättade att hon ibland var totalt utmattad och ville bara lägga sig ner och gråta. Det var dock inte möjligt att ge upp utan måste göra nödvändiga saker. Många av deltagarna fick kämpa för att bevara sin roll som hemmafru och några av kvinnorna fick ge upp rollen på grund av sina funktionsnedsättningar. En del av deltagarna som hade problem att utföra hushållsarbetet hade blivit erbjudna hemhjälp men hade vägrat. De ville klara av att göra saker på sitt sätt utan inblandning från andra. Makarna erbjöd ofta hjälp första perioden, men när de strokedrabbades hälsa förbättrades föll saker och ting in i gamla vanor. Kvinnorna var motvilliga att fråga eller kräva hjälp eftersom de anser att hushållsarbetet var deras arbete. För en del kvinnor som var tvungna att sluta på sitt arbete var det en
stor förändring. Från att ha varit ”dubbelarbetare” till att enbart arbeta med hemmet verkade öka deras krav på sig själva att vara en perfekt hemmafru (Kvigne m fl, 2004).
Enligt Röding m fl (2003) oroade sig kvinnor och män om olika saker när det gällde familjelivet. Kvinnliga strokepatienter upplevde de genusrelaterade förväntningarna svåra att leva upp till. De hade alltid tagit hand om barnen och hushållet. Kvinnorna upplevde att deras trötthet gjorde det svårt att förbinda sig till familjen och deras behov. Manliga patienter som drabbats av stroke var mer oroliga för deras ekonomiska situation då det alltid varit de som försörjt familjen. En yngre manlig strokepatient upplevde också att han var tvungen att omvärdera sitt faderskap då han inte längre var den osårbara pappa som han varit tidigare. En man berättade att han kände att hans trötthet påverkade sexlivet, men att han och frun hade funnit lösningar till ett fungerande sexliv trots detta problem. Socialt umgänge
Kvigne m fl (2004) beskrev att kvinnorna som drabbats av stroke i många situationer gick längre än vad de egentligen orkade med för att bevara makens ”normala liv”. En kvinna berättade att ibland när någon ringde och sa att de ville komma och hälsa på, ville hon säga att hon inte ville ha besök. Men det kunde hon inte göra eftersom det inte var rättvist mot hennes make. Även om hon kände för att isolera sig så var hon tvungen att tänka på att maken behöver umgås med andra människor.
Informanterna kämpade med att bevara sin tidigare relation till make, barn, barnbarn och vänner, men upplevde att relationen förändrades efter deras stroke. Att försöka återuppta relationerna kunde leda till att man kom närmare varandra eller att det blev spänningar i förhållandet. Många av kvinnorna utvecklade en vänskap med andra strokedrabbade. Denna vänskap var viktig för dessa kvinnor eftersom de ofta hade samma erfarenheter och värderingar, vilket öppnade upp för relationer på lika villkor (a a).
Det nya livet
Stroken innebär en dramatisk händelse för den drabbade. Att återhämta sig från sjukdomen involverade omvärderingar samt omställningar av olika aspekter i livet. Förmågor och kunskaper som tidigare hade tagits för givet innebar nu nya utmaningar.
Nya sätt att göra saker
Pound m fl (1999) fann i sin studie att de som drabbats av stroke började göra saker på ett annat sätt med tanke på deras kvarvarande funktionsnedsättningar. En del flyttade ner sängarna till nedervåningen eftersom de inte längre kan gå upp för trapporna till sovrummet. För många betydde det även att de var tvungna att sköta sin hygien i köksvasken på grund av att man inte längre kan ta sig till badrummet. Andra vardagliga uppgifter som att laga mat och ta på sig kläder krävde nu en del fantasi för att kunna genomföras. En kvinna berättade att det var svårt med hushållsarbetet. Innan sjukdomen kunde hon ha många järn i elden samtidigt som t ex städning, tvättning och matlagning. Det kunde hon inte längre utan hon var tvungen att göra en sak i taget. Vanliga aktiviteter som tidigare tagits för givet planerades nu ständigt och noggrant. För många av de drabbade var det ett stort projekt att bara lämna huset som krävde precis organisation (Pound m fl, 1999).
För att klara av livet efter en stroke uttryckte många av deltagarna i studien att man måste låta saker och ting få ta sin tid. En man berättade att han vilade ofta vid promenader. Många kvinnor gjorde hellre så mycket som möjligt av
hushållsarbetet även om det tog längre tid på grund av all vila än att fråga om hjälp (a a). Kvigne m fl (2003) berättade att många av informanterna klagade på att deras kroppar behövde mer tid än tidigare för att göra olika saker. Det var inte längre möjligt att skynda på kroppen, utan när de försökte gör detta stannade kroppen bara av. En kvinna försökte att arbeta i en restaurang, men i stressiga stunder kunde hon inte arbeta snabbt med kroppen. Hennes kropp slutade istället att fungera och kunde inte göra någonting överhuvudtaget.
Nyinlärning
Många av de drabbade var tvungna att koncentrera sig mer på saker de gjorde. Stroke patienter med t ex talsvårigheter var tvungna att koncentrera sig extra noga på vilka ord de använde. Speciellt den yngre gruppen i denna studie talade om svårigheter att koncentrera sig eller att ständigt behöva lära sig göra saker på ett nytt sätt (Pound, 1998).
Kvigne m fl (2004) beskriver i sin studie att strokepatienterna förlorade deras förmåga att göra givna saker som att ta sig ur sängen, ta på sig kläder, äta och gå självständigt. De uttryckte en önskan att kunna klara sig själva och bo hemma, men var oroliga hur de skulle klara det. Att kunna leva oberoende krävde att de lärde sig nya sätt att genomföra olika saker på. Många av deltagarna hade bestämt sig för att arbeta hårt för att återfå deras tidigare funktionsnivå. De berättade att även den minsta förbättring gav de energi och motivation att fortsätta att försöka. Nyinlärning av vanliga aktiviteter som de hade gjort automatiskt många år var mycket krävande, de kände sig dumma och klumpiga. Några av deltagarna berättade hur de ibland glömde att de inte kunde göra vissa saker t ex hålla i en blomvas med deras förlamade arm eller att ställa sig upp och gå. När de försökte att göra dessa saker utan att tänka slutade det ofta med att de ramlade eller stack sig på blomman. Vid sådana tillfällen skämdes de och kände sig frustrerade, men samtidigt stärktes deras vilja att klara av det och därmed att försöka igen.
I Rödings m fl (2003) studie berättade patienterna att deras stroke hade påverkat dem på ett eller annat sätt. De var tvungna att omvärdera sina liv. Många kände en stor tacksamhet mot livet och en lättnad att följderna efter deras stroke inte hade blivit allvarligare. Denna tacksamhet vilade dock till viss del på upplevelsen att ”man skall inte klaga”. Patienterna upplevde sig tvungna att vara tacksamma då de trodde att detta var vad som förväntades av dem.
DISKUSSION
Nedan följer författarnas diskussion angående metod och resultat.
Metoddiskussion
Enligt Polit, Beck och Hungler (2001) är syftet med en litteraturstudie att kartlägga vad som redan finns skrivet om ett bestämt problem. Med detta som utgångspunkt valdes att göra en litteraturstudie för att få kunskap om hur det är att leva med stroke i yrkesverksam ålder. Hade valet gjorts att genomföra en empirisk studie hade författarna säkert fått ta del av mycket intressanta upplevelser från enskilda personer, vilket troligtvis hade gett ett smalt och personligt perspektiv inom det aktuella ämnet. Ett dylikt arbete skulle ha fordrat mer tid än vad som var till förfogande. Genom att göra en litteraturstudie gavs ett bredare perspektiv och nya kunskaper som kan förmedlas vidare.
Tillvägagångssätt överensstämmer med Polit, Beck och Hunglers (2001) modell för att förbereda och genomföra en litteraturstudie. Dessa huvudpunkter var att 1) identifiera sökord 2) identifiera relevanta referenser genom datasökning 3) beställa passande referenser 4) bedöma referensernas relevans och användbarhet samt eventuellt kassera irrelevanta referenser 5) läsa relevanta referenser och anteckna samt identifiera nya referenser 6) organisera referenser 7) analysera materialet 8) skriva litteraturstudien.
Databassökningen började i Pubmed och det visade sig att där fanns väldigt mycket studier om stroke i allmänhet. Dessutom fanns det en hel del om
upplevelser att leva med stroke vilket kändes positivt. Begränsningen att enbart fokusera på strokepatienter under 65 år gjorde det dock svårare. Efter en djupare granskning visade det sig att det inte fanns så många studier gjorda enbart på denna åldersgrupp. De flesta artiklar som hittades var gjorda på strokedrabbade oberoende deras ålder. Det fanns svårigheter med att hitta sökord som kunde begränsa träffarna till att enbart inkludera yngre patienter. Problemet var att sökorden inte kunde klassificeras som mesh-termer i Pubmed, Cinahl och Blackwell synergy. Kanske användes fel sökord? Det som valdes att göra var att använda åldersbegränsningen 45-65 år och på detta sätt få något smalare resultat och därmed bättre träffar.
Det visade sig att träffarna i Cinahl och Blackell synergy till stor del motsvarade de i Pubmed och Elin. Sökningen fortsatte därefter enbart i Pubmed då denna databas behärskades på ett bättre sätt vilket gör att sökresultatet kan anses mer tillförlitligt. Bristande kunskaper och ovana inom databassökning kan ha bidragit till att det kan ha missats relevanta artiklar och därmed påverkat studiens resultat. För att på bästa sätt kunna beskriva upplevelser av hur det är att leva med stroke riktades fokus på kvalitativa artiklar. Anledningen till det var att kvantitativa metoder har svårare att fånga verkligheten som den upplevs av patienterna själva. Författarna lyckades nästan hitta enbart kvalitativa studier förutom en kvantitativ studie som dock baserade sina mätningar/tester utifrån patienternas
självrapporteringar. Validiteten i sammanställningen var relativt hög då de artiklar som studien grundade sig på speglade syftet och gav svar på frågan. Denna
litteraturstudie baserades på en bred frågeställning vilket kan innebära att det inte fanns utrymme att redovisa hela perspektivet på frågan. Dock har författarna utifrån de funna vetenskapliga artiklarna försökt fånga de mest utmärkande upplevelserna som patienterna har av sin sjukdom. Det finns en risk att studiens resultat kan ha påverkats av författarnas förförståelse, mycket på grund av att författarna tidigare har skrivit en studie om stroke. Innan databassökningen fanns en förutbestämd uppfattning om vad som skulle kunna hittas.
Studierna som redovisas i resultatet är alla skrivna på engelska. En artikel är från England, Irland respektive Kanada, två är från Norge och tre är från Sverige. Målet var att studierna skulle vara gjorda i Norden för att få en så sann bild som möjligt av hur patienterna i Sverige upplever sin sjukdom. Artiklarna visade dock att patienter som lever med stroke har liknande upplevelser av sin sjukdom oberoende vilket land de kommer ifrån.
De artiklar som ansågs vara relevanta för syftet/frågeställningen lästes och granskades med avseende på den vetenskapliga kvaliteten med hjälp av en bedömningsmall (se bilaga 3) för studier med kvalitativ respektive kvantitativ metod framställd av Carlsson & Eiman (2003). Denna bedömningsmall påminner mycket om Polits´ m fl (2001) kriterier vilket beror på att mallen delvis är
utarbetad utifrån Polit, Beck och Hungler. Denna bedömningsmall passade bra då den var tydlig och lätt att jobba med. Genom att få fram poängsumma, gradering och procentsats gavs en klarare bild på vilken kvalitetsnivå artiklarna höll. Eftersom det var svårt att hitta studier som stämde överens med syftet och frågeställning kunde inte de artiklar som höll något lägre kvalitet kasseras. Trots det höll merparten av artiklarna hög kvalitet och dem med lägre kvalitet anses dock vara vetenskapliga enligt Carlssons & Eimans (2003) bedömningsmall. Analysen av de vetenskapliga artiklarna följdes av den fenomenologiska
analysmetoden. Varför valet föll på den fenomenologiska dataanalysen var främst för att denna metod baseras på en öppenhet inför vad man kan finna. Innan
databassökningen fanns en förutbestämd uppfattning om vad som skulle kunna hittas. Den fenomenologiska metoden var en hjälp att sätta tidigare kunskaper och förförståselsen inom parentes. Såsom Hamilton (2000) beskriver den
fenomenologiska metoden har författarna försökt att ta ett steg tillbaka när de läst och analyserat artiklarna och varit mottagliga för alla upplevelser. Därefter letat efter kärnan och hur det hänger samman med alla artiklar. Det finns andra fenomenologiska analysmetoder beskrivna än Colaizzis (Polit m fl, 2001). Men Colaizzi är den fenomenolog som författarna använt sig av eftersom metoden är lätt att förstå och passade arbetssättet bäst.
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att genom granskning av vetenskaplig litteratur belysa hur det är att leva med stroke i yrkesverksam ålder. I denna del görs en tolkning av resultatet utifrån de vetenskapliga artiklarna och presenteras under de fem huvudkategorierna. Resultatdiskussionen avlutas även med ett genusavsnitt.
Fysiska begränsningar
Resultatet visar att strokepatienterna talade mycket om sina kroppar och hur deras funktionsnedsättningar upplevdes som den huvudsakliga konsekvensen av stroke. Många såg sina försvagade kroppsdelar som objekt och inte som en del av deras personlighet (Bendz, 2000, Bendz, 2003). Deras objektifiering tror författarna försvårar möjligheten för dem att hitta eller bevara sin identitet. Ur resultatet framkom att patienterna hade svårt att kontrollera sina kroppar eftersom deras kroppar ofta reagerade på ett sätt som den aldrig har gjort tidigare (Bendz, 2000, Bendz, 2003).
Resultatet visar flera exempel på hur de strokedrabbade upplevde en stor
frustration över den plötsliga kroppsförändringen. Från att ha upplevt sina kroppar som friska och starka till att över en natt känna sig svaga och att uppleva kroppen som oförutsägbar och opålitlig var omtumlande. Detta har fått författarna att reflektera över hur vi tar våra fungerande kroppsfunktioner som något självklart när vi är friska, men om sjukdom uppstår vänds ofta hela tillvaron upp och ner. Beroendet av andra människor upplevdes av många som det svåraste i livet med stroke. Från att ha klarat sig själv och varit aktiv på många sätt som i ett slag bli beroende av andra i så ung ålder är frustrerande och krävande. Med beroende menade patienterna att själv inte kunna fatta sina egna beslut eller att ha kontroll över sin kropp vilket ledde till minskad frihet och därmed minskad livskvalitet (Kvigne m fl, 2003). Med detta anser författarna att det skulle kunna vara bra om patienterna tidigt i rehabiliteringen får lära sig att ta egna beslut och ansvar för det dagliga livet, vilket minskar på beroendet till andra.
I resultatet framkom att ett vanligt problem för dem som lever med stroke var försämrad koncentrationsförmåga och minne samt svårigheter att bibehålla kunskaper. Detta är dolda handikapp som hindrar och försvårar det mesta i det dagliga livet. De strokedrabbade uttryckte speciellt svårigheter med att försöka återuppbygga deras sociala liv (Bendz, 2003). Utmattning/trötthet var ett annat vanligt besvär efter en stroke som handlade om en ny slags trötthet eftersom utmattning kommer utan orsak. Den här tröttheten fick konsekvenser i deras liv på så sätt att de hade svårare att planera sina dagar samt att det kändes som en
omöjlighet att arbeta heltid. Detta påverkade yrkes- och familjelivet samt det sociala livet negativt med konsekvensen att de kunde förlora en del av sin identitet och få en känsla av utanförskap (Röding m fl, 2003). Att träffa andra som
drabbats av stroke kan upplevas som en stor vinst då man får en chans att dela sina erfarenheter med personer i samma situation. Enligt författarnas mening skulle det innebära en saknad och sorg att uppleva att man inte längre är samma person som förut, och i denna situation kanske de strokedrabbade skulle behöva stöd av en psykolog i större utsträckning.
Resultatet visar att de kognitiva problemen upplevdes som en stor frustration. Patienter med osynliga handikapp kände sig ofta oförstådda och rädda vad andra människor tycker och tänker. De kände att deras dolda handikapp inte var lika berättigade som andra former av handikapp (Röding m fl, 2003). Att ständigt behöva förklara sina osynliga funktionsnedsättningar för andra tar mycket energi och som gör att en del istället försöker dölja sina handikapp. Andra människor jämför ofta de osynliga handikappen med de synliga, vilket många gånger leder till förväntningar som är svåra att klara av (Stone, 2005). Ett sätt att komma bort från detta tankesätt kan vara att involverad vårdpersonal är lika öppna och
fokuserade på att uppnå en bra rehabilitering för såväl kroppsliga som kognitiva handikapp.
Emotionella konsekvenser
Som framkommit av resultatet beskriver många av dem som lever med stroke att det var omtumlande och skedde plötsligt utan förvarning (Kvigne m fl, 2004, Bendz, 2003). En sjukdom som slår till snabbt blir en stor omställning både för personen själv och för familjen, som ofta hamnar i omedelbar kris. Att leva med stroke innebär även att leva med otrygghet, oro och osäkerhet avseende såväl hur deras nya livssituation skulle te sig som rädslan att drabbas av en ny stroke (Kvigne m fl, 2004, Bendz, 2003). Som blivande sjuksköterskor känns det viktigt att försöka sträva efter att ge patienten och deras anhöriga ett känslomässigt stöd genom att ge tillfälle till att uttrycka sina känslor.
Ur Kvignes studie (2004) framkom att stroke leder till känslor som chock, förvirring, bitterhet, skuld, skam och sorg. Författarna funderade ur ett
könsperspektiv på vad det kan bero på att kvinnorna i studien kände skuld och skam. Till exempel kanske det är så att de funktionsnedsättningar som följer med sjukdomen påverkar könsrollen på så sätt att känslan att vara oduglig som
hemmafru är större då orken saknas till att laga mat, städa eller ta hand om
barnen. Detta påvisades senare i studierna av både Kvigne m fl (2004) och Röding m fl (2003).
Resultatet visar att det upplevdes som en chock att drabbas av stroke i yngre åldrar. En deltagare hade inte ens en aning om att man kunde drabbas av stroke i hennes unga ålder (Stone, 2005). Att vara unik genom att drabbas när man är ung och dessutom bli placerad på en strokeavdelning med endast gamla patienter kan upplevas som frustrerande och det finns risk att han/hon känner ett utanförskap. Personer i den här studien uttryckte en stor osäkerhet och rädsla för att drabbas igen och att den nästa gång skulle kunna bli värre. Den ständiga oron ledde ofta till att den drabbade avstod från aktiviteter som att arbeta, åka utomlands etc. vilket slutligen kan resultera i att livskvaliteten påverkas negativt (Bendz, 2003). Enligt författarnas mening skulle ett stöd från oss blivande sjuksköterskor och övrig vårdpersonal kanske kunna förebygga ett sådant negativt livsmönster. Det kan göras genom att informera om hur man kan leva sitt liv utan att bli allt för isolerad och begränsad och även om risken att drabbas igen.
I resultatet framkom att de som drabbats av stroke försökte hantera sina
oroskänslor med att försöka bemästra sina negativa känslor genom att stärka de positiva. De ansåg att tänka negativt bara skulle försvåra deras försök att återfå förlorade funktioner och återgå till ett meningsfullt liv (Kvigne m fl, 2004). Hamilton (2000) konstaterade i hennes avhandling att de strokedrabbade upplevde att deras livssituation till viss del präglades av om den egna inställningen var positiv eller negativ. Enligt Hamilton grundar sig inställningen på om individen jämförde den nuvarande livssituationen med livet före stroke eller med tiden efter det att insjuknandet skett.
Flera av deltagarna talade även om sin osäkerhet i mötet med andra människor ofta på grund av att de skämdes för deras nedsatta fysiska funktioner. Osäkerhet under konversationer då det ibland var svårt att hitta rätt ord eller att man
fungerade långsamt var känslor som deltagarna talade om (Kvigne m fl, 2004). Författarna tror att det är vanligt att strokedrabbade får uppleva negativa reaktioner från omgivningen när de till exempel är långsamma eller rör sig annorlunda. Det kanske kan vara så att dessa reaktioner bidrar till deras osäkerhet och skamsenhet. Det bästa i dessa situationer skulle kunna vara att försöka
bemästra sig själv genom att utsätta sig för olika situationer för att undvika isolering och att bli alltför begränsad.
Rehabilitering
Det finns flera exempel på hur patienterna i föreliggande studie upplevde att rehabiliteringen efter en stroke enbart fokuserade på fysisk träning. Däremot hade de skilda uppfattningar om syftet med rehabiliteringen. En del av patienterna ville återfå deras tidigare sociala position medan andra fokuserade på att bygga upp en annan social position. Sjukvårdspersonalens syfte med patienternas träning visade sig vara att enbart förbättra deras nedsatta funktioner (Bendz, 2003). Att det sociala livet är viktigt för patienten har tydligt framkommit här. Det här visar även att det finns ett behov av bättre samarbete mellan patienten och vårdpersonalen för att kunna sätta upp relevanta och individuella mål med rehabiliteringen.
Författarna anser att det är viktigt att sjuksköterskan och övrig vårdpersonal fokuserar både på den sociala och den kroppsliga förbättringen vid
rehabiliteringen.
Av resultatet har det tydligt framkommit hur viktigt patienterna tycker det är med information under rehabiliteringen. Patienterna sa att de hade fått mycket
information av vårdpersonalen men upplevde trots det en saknad av information. De menade att personalen skulle kunna vara tydligare och prata mer i klartext om sjukdomen och deras prognos. Denna brist på information var frustrerande för patienterna då de inte visste vad som skulle hända eller när det skulle ske. Det framkom även i resultatet att patienterna hade en liten förståelse för
rehabiliteringsprocessen och att de upplevde en brist på medverkan (Röding m fl, 2003). Som visat sig i denna studie kan otillräcklig information leda till
frustration, oro och osäkerhet vilket i sin tur kan leda till att patienten drar egna slutsatser kring sin situation (Bendz, 2003). Kanske var det så att vårdpersonalen inte gav den information som patienten behövde eller kanske gav de
informationen vid fel tidpunkt?
Personer i den här litteraturstudien upplevde att rehabiliteringen på sjukhuset inte var anpassad efter deras ålder och att deras behov inte uppmärksammades i rehabiliteringsprocessen. Flera uttryckte att de inte hade någonting gemensamt med övriga patienter och saknade strokedrabbade i samma ålder att prata med (Bendz, 2000). Är det möjligt att anpassa strokevården till yngre patienters behov och ålder? Finns det tid, resurser och vilja? Det kanske kan vara svårt att hitta ett forum där enbart yngre strokedrabbade vårdas framförallt på grund av att stroke är vanligast bland äldre. Författarna anser dock att det är viktigt att på avdelningar där alla åldrar är representerade försöka finna lösningar till att lyssna och se till varje patients behov.
Resultatet visar att de strokedrabbade ofta lade över stor del av beslutsfattandet på vårdpersonalen. De litade på att få stöd och nödvändig information från
personalen vilket ledde till passivitet. Många upplevde därmed svårigheter att handla och finna lösningar på egen hand. Till följd av att ha lämnat över ansvaret
