Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
91-120 hp Hälsa och samhälle
Specialistsjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Maj 2019
STIGMA OCH ÅTERHÄMTNING I
LARO-PROGRAMMET
EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE
SANDY LE
STIGMA OCH ÅTERHÄMTNING I
LARO-PROGRAMMET
EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE
SANDY LE
ALEXANDRA VADARLIS
Le, S & Vadarlis, A. Stigma och återhämtning i LARO-programmet. En systematisk litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2019.
Bakgrund: Det pågår en global drogepidemi där opioidöverdoser utgör mer än en
tredjedel av alla drogrelaterade dödsfall. Sverige är ett av de länder i Europa med högst antal narkotikarelaterade dödsfall. Det kan således vara direkt livsavgörande att nå ut till personer med opioidberoende och motivera dem att bryta sitt
destruktiva beteende. LARO-programmet, läkemedelsassisterad rehabilitering vid opioidberoende, syftar till att förebygga återfall. Dock utgör drogfrihet kärnan i programmet som baseras på medicinsk behandling med hel- eller halvsyntetiska opioider. Kritiker menar att personer som erhåller substitutionsbehandling byter ett beroende mot ett annat, varvid de inte blir kvitt sin ”missbruksidentitet” trots att de befinner sig i en återhämtningsprocess. Personer med opioidberoende upplever således stigma dels på grund av deras beroendesjukdom, dels på grund av substitutionsbehandlingen. Syfte: Syftet var att belysa personers upplevelse av stigma och återhämtning i LARO-programmet. Metod: Vald metod var en systematisk litteraturstudie med en kvalitativ ansats. Litteratursökning skedde i fem databaser. Kvalitetsgranskning av valda artiklar följdes av analys enligt Thomas och Hardens tematiska syntetisering. Resultat: Tretton artiklar inkluderades med följande huvudteman: fängslad av skam, fängslad i
missbruksidentiteten, samt vägen till frigörelse. Konklusion: Den systematiska litteraturstudien redogör för hur personer som erhåller substitutionsbehandling upplever multipla stigman och hur detta kan påverka deras återhämtning inom LARO-programmet. Eftersom sjuksköterskan har huvudansvaret för omvårdnad i LARO-programmet är det av vikt att personernas upplevelse av stigma
identifieras för att främja återhämtning.
STIGMA AND RECOVERY IN THE
OPIOID SUBSTITUTION
TREATMENT PROGRAM
A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW
SANDY LE
ALEXANDRA VADARLIS
Le, S & Vadarlis, A. Stigma and recovery in the opioid substitution treatment program. A systematic literature review. Degree project in nursing care 15
credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care
Science, 2019.
Background: There is an ongoing global drug epidemic where opioid overdose
constitutes the third most common cause of drug-related deaths. Sweden is one of the countries in Europe with the highest number of drug-related deaths. Therefore, it is vital to reach out to persons with opioid dependence to motivate them to quit their self-destructive behaviour. The aim of the opioid substitution treatment program is to prevent relapse. However, abstinence from drugs constitutes the core of the program, which is based upon medical treatment using synthetic or semisynthetic opioids. Critics point out that persons receiving opioid substitution treatment are substituting one addiction for another; therefore, they are unable to eliminate the “drug addict identity” despite being in the process of recovery. Persons with opioid dependency experience stigma because of their substance abuse disorder, but also because of the opioid substitution treatment per se. Aim: The aim was to review research conducted on persons’ experience of stigma and recovery in the opioid substitution treatment [OST] program. Method: In order to investigate the aim, a systematic literature review was conducted with a
qualitative approach. The articles that were included in this systematic literature review were then quality appraised, and, lastly, analysed using thematic synthesis by Thomas and Harden. Results: Thirteen articles were included wherein the following three main three main themes were identified: imprisoned by feelings of shame, imprisoned by the addict identity, and the road to emancipation.
Conclusion: Persons receiving opioid substitution treatment experience multiple
stigmas which can affect their recovery in the OST program. Since the main responsibility of the nurse in the OST program is to assure good-quality care, and to assist persons in their recovery process, it is of importance to identify
experiences of stigma.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4
Läkemedelsassisterad rehabilitering vid opioidberoende – LARO 4
Återhämtning 5 Återhämtningsmodellen 6 Stigma 6 Problemformulering 7 Syfte 7 METOD 7 Urval 7 Litteratursökning 8 Kvalitetsgranskning 9
Databearbetning och analys 10
RESULTAT 10
Fängslad av skam 11
Fängslad i missbruksidentiteten 13
Vägen till frigörelse 16
DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Resultatdiskussion 20 KONKLUSION 24 Arbetsfördelning 25 REFERENSER 26 BILAGA 1 31 BILAGA 2 32 BILAGA 3 41
4
INLEDNING
Det pågår en global drogepidemi där opioidöverdoser utgör mer än en tredjedel av alla drogrelaterade dödsfall (World Health Organization [WHO] 2018). Sverige är ett av de länder i Europa med högst antal narkotikarelaterade dödsfall (Europeiska centrumet för kontroll av narkotika och narkotikamissbruk [ECNN] 2018). Att nå ut till personer som har beroendesjukdom och motivera dem att bryta sitt
destruktiva beteende kan således vara livsavgörande. Beroendesjukdom är komplext och kräver insatser på multipla plan (Öjehagen & Cruce 2014). Läkemedelsassisterad rehabilitering vid opioidberoende, så kallad LARO-programmet, utgör en viktig del i arbetet att fånga upp, behandla och möjliggöra rehabilitering för personer med ett opioidberoende. I en undersökning från 2016 uppskattades att cirka 27 miljoner personer runt om i världen hade opioidberoende (WHO 2018). Dock saknas statistik över hur många personer som har ett
opioidberoende i Sverige, men under 2017 uppskattades drygt 4000 personer vara inskrivna i LARO-programmet vid någon av landets enheter (Socialstyrelsen 2017b). Substitutionsbehandling är den enda vårdform som rekommenderas av Socialstyrelsen (2017a) för personer med denna typ av beroendesjukdom. Personer med beroendesjukdom utgör en marginaliserad grupp i samhället, och oftast förknippas de med sin “missbruksidentitet” (Petersson 2013). När en person med ett opioidberoende bestämt sig för att bryta sitt beroende kan dock
upplevelsen av stigma utgöra ett hinder för deras återhämtning (Wakeman & Rich 2018; Olsen & Sharfstein 2014). Paradoxalt utgör drogfrihet kärnan i LARO-programmet, vilket även bidrar till att återhämtningen försvåras (Petersson 2013). Av denna anledning är det av vikt att belysa hur personers återhämtning inom LARO-programmet påverkas av deras upplevelse av stigma. Detta kan hjälpa psykiatrisjuksköteskan att förbättra personers möjlighet till rehabilitering och främja deras återhämtningsprocess inom LARO-programmet.
BAKGRUND
Nedan följer en beskrivning av syftets bärande begrepp, samt en redogörelse av vald återhämtningsmodell och problemformulering.
Läkemedelsassisterad rehabilitering vid opioidberoende - LARO Läkemedelsassisterad rehabilitering vid opioidberoende, så kallad LARO, är ett behandlingsprogram för personer med ett opioidberoende (Socialstyrelsen 2015). Till gruppen opiater tillhör exempelvis morfin, heroin och kodein; dessa utvinns ur växten opiumvallmo (Kakko 2011). Opioider kan vara antingen helsyntetiskt, eller halvsyntetiskt, framställda och till denna grupp tillhör exempelvis metadon, tramadol samt buprenorfin (a.a.). Numera benämns samtliga däremot som opioider då opiater är en undergrupp till opioider.
När en person har utvecklat ett opioidberoende är det utan undantag följt av kraftiga abstinenssymtom, som bland annat omfattar allmän sjukdomskänsla, diarré, rinnande ögon och näsa, samt värk, vilka yttrar sig om personen inte kontinuerligt förser sin kropp med substansen (Kakko 2011). Detta kan resultera i att personer hamnar i en ond spiral där vardagen cirkulerar kring att stilla
5
drogsuget och undvika abstinenssymtom (Petersson 2013). På lång sikt kan detta medföra ett oerhört lidande för personen, där vederbörande mer eller mindre tvingas in i kriminalitet för att underhålla sitt beroende, samt får försämrad psykisk och fysisk hälsa (Petersson 2013). En viktig biologisk faktor som ligger till grund för det drogsug opioidberoende personer upplever är stressaxeln, även kallad HPA-axeln (Hypothalamus – Pituitary gland – Adrenal gland Axis), vilket är det system som utgör kroppens svar på stressorer (Eriksson 2018; Hoffmann 2015; Kakko 2011). Detta system utgörs av hormonkörtlarna hypotalamus, hypofysen och binjurebarken, samt de hormoner som de utsöndrar. Efter en lång tids användning av opioider påverkas HPA-axeln, vilket resulterar i kroniskt höga nivåer av stresshormonet kortisol. På sikt överbelastas hippocampus, varifrån kortisol regleras, som till slut går under. Hippocampus reglerar HPA-axeln genom att bromsa den. När Hippocampus blir överbelastad leder det således även till att HPA-axeln blir överbelastad. Detta resulterar i en kroniskt överaktiv HPA-axel som yttrar sig som svårt drogsug om inte opioider, som även hämmar
utsöndringen av kortisol, ständigt tillförs hjärnan (a.a.). Med hjälp av
substitutionsbehandling med metadon eller buprenorfin återfår HPA-axeln en minskad aktivitet av utsöndrat kortisol, vilket även resulterar i att personens drogsug minskar (Eriksson 2018; Kakko 2011).
Syftet med substitutionsbehandling via LARO-programmet är att förebygga återfall genom att bland annat lindra abstinenssymtom, förbättra social funktion samt minska medicinska komplikationer (Socialstyrelsen 2015). Vidare kan LARO-programmet bidra till att minska smittspridning av hepatit C och hiv genom att deltagarna avvecklar sitt intravenösa beroende, samt förebygga narkotikarelaterade dödsfall, det vill säga dödsfall som relaterar till missbrukslivsstilen eller som direkt följd av en överdos (a.a.). Enligt
Socialstyrelsens (2017a) centrala rekommendationer bör LARO-programmet erbjuda substitutionsbehandling, med antingen metadon eller buprenorfin,
alternativt buprenorfin-naloxon, i kombination med psykologisk behandling samt psykosociala insatser. Det finns även rekommendationer gällande vilka
psykologiska och psykosociala insatser som bör erbjudas, exempelvis kognitiv beteendeterapi (KBT), återfallsprevention (ÅP), eller community reinforcement approach (CRA) (Socialstyrelsen 2015). Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör därutöver erbjuda rehabilitering som riktar sig mot arbetslivet enligt
individual placement and support (IPS)-modellen eller arbetsförberedande insatser. Vidare innefattar rekommendationerna även att erbjuda personerna boendestöd eller insatser i form av vårdkedja eller Bostad först vid hemlöshet (a.a.).
Specifikt för Region Skåne är att det sedan april 2014 finns ett fritt vårdval för den som ansöker om LARO (Andersson & Johnson 2018). LARO-programmet erbjuds således av både landsting och privata vårdaktörer, vilket innebär att personen själv kan bestämma vilken LARO-mottagning i regionen hen vill få sin behandling av (a.a.).
Återhämtning
Återhämtningsprocessen är en subjektiv och dynamisk process (Davidson m.fl. 2005). Flera studier beskriver centrala återhämtningsfrämjande faktorer som exempelvis känslan av att befinna sig i ett sammanhang, delaktighet,
återskapandet av en positiv identitet, meningsfullhet, social gemenskap och integration, samt känslan av att ha kontroll över sitt liv (Picton m.fl. 2018;
6
Rosenberg & Schön 2014; Davidson m.fl. 2005). Återhämtning är inte synonymt med frånvaro av symtom, utan handlar snarare om att personen omdefinierar sitt sammanhang där vederbörande kan leva ett tillfredsställande, hoppfullt, och bidragande liv (Rosenberg & Schön 2014). Det är av vikt att ta hänsyn till personens upplevda icke tillgodosedda vårdbehov samt betydelsen av personfaktorer som självkänsla och kontroll över den egna livssituationen (Rosenberg & Schön 2014). Vidare bör fokus vara på socialt stöd och att det stigma som personen upplever uppmärksammas. Därför bör utgångspunkten för behandling och rehabilitering genomsyras av ett återhämtningsperspektiv (a.a.). Även personer som kommit långt i sin rehabiliteringsprocess inom LARO-programmet befinner sig i en komplex situation (Socialstyrelsen 2015).
Skötsamhet måste kontinuerligt uppvisas genom exempelvis negativa urinprover, vilket innebär att deltagare i programmet aldrig lämnar behandlingssammanhanget och därmed har rehabiliteringsprocessen inte riktigt ett slut (a.a.). Medicinsk återhämtning inom LARO-programmet är frånvaro av abstinenssymtom och följsamhet till substitutionsbehandling (Grönbladh & Håkansson 2015), men upplevelsen av återhämtning utanför det medicinska sammanhanget är högst individuell och omfattar mer än enbart frånvaro av abstinenssymtom.
Återhämtningsmodellen
För flertal människor med psykisk ohälsa handlar återhämtning snarare om att ha kontroll i sitt liv än att återgå till tiden före insjuknandet (Jacob 2015). Detta synsätt, som istället för att fokusera på att behandla symtom, betonar utveckling av resiliens, stöttning till att återfå kontroll samt stöttning i emotionellt lidande har benämnts återhämtningsmodellen. Återhämtningsmodellen syftar till att hjälpa personer med psykisk ohälsa och känslomässigt lidande att kunna erfara mer än enbart överlevnad och existens. Detta möjliggör att personerna kan blicka framåt och arbeta mot nya mål vilket i sin tur gör att personerna kan sysselsätta sig och utveckla relationer. Modellen poängterar att även om personerna inte har
fullkomlig kontroll över sina symtom så kan de ha kontroll över sina liv och ge det mening (a.a.).
Stigma
Stigma definieras som negativa fördomar som tillskrivs olika grupper i samhället som anses mindre värda (Lucksted & Drapalski 2015). Goffman (1963) beskriver detta och menar att vid första anblick kategoriseras främlingar, personens
egenskaper och sociala identiteter fastställs, och utifrån detta skapas
förväntningar. Karaktären som personen tillskrivs grundas på den andres intryck av personen och benämns virtuell social identitet. Denna identitet skiljer sig från personens faktiska sociala identitet. Skulle det framkomma att personen besitter en egenskap eller ett drag som skiljer sig från normen i negativ bemärkelse, tilldelas personen ett stigma. Ett stigma beskrivs som en djupt misskrediterande egenskap. Dock handlar det inte om egenskaper i sig, utan snarare relationer då det sker i en grupp. Att en person som tilldelats ett stigma i en grupp innebär inte nödvändigtvis att vederbörande tilldelas ett stigma i en annan grupp (a.a.).
Enligt Goffman (1963) förekommer det tre olika varianter av stigma: kroppsliga (exempelvis fysisk deformitet), karaktäristiska (exempelvis beroende), samt stambetingade (exempelvis religiösa åsikter). Om en person innehar något av nämnda stigman resulterar det i att andra undviker personen. Denna individ kommer inte ses som fullt mänsklig och kommer därför att diskrimineras, och så småningom få sina livsmöjligheter begränsade. På sikt kan individen internalisera
7
den stigmatiserande egenskap som tilldelats hen och därutöver känna skam över detta, vilket resulterar i ett slags självstigmatiserande (Goffman 1963). De
personer i individens omgivning som inte har någon stigmatiserande egenskap kan bidra till att öka individens självhat och få hen att känna sig mindre värd (a.a.).
Problemformulering
Det har länge pågått en diskussion om huruvida substitutionsbehandling vid opioidberoende ska vara, eller inte vara, del av svensk beroendevård (Petersson 2013; Johnson 2005). Denna diskussion har skett parallellt med utvecklingen av den svenska narkotikapolitiken (a.a.). Den narkotikakonsumtion, och hantering, som inte är medicinskt grundad är kriminaliserad och därmed straffbar i Sverige. Dock har synen på narkotikaberoende som sjukdomstillstånd erhållit ett större erkännande de senaste decennierna (Petersson 2013). Detta har inneburit en positiv förändring gällande lagstiftning och behandlingspraktik. Trots den positiva förändringen utgör just drogfrihet kärnan i dagens beroendevård, vilket utmärker substitutionsbehandlingen som en anomali eftersom den bygger på medicinsk behandling med hel- eller halvsyntetiska opioider. Kritiker menar att LARO-deltagare byter ett beroende mot ett annat och således inte uppnår drogfrihet. Detta innebär att personer som erhåller substitutionsbehandling inte blir kvitt sin ”missbruksidentitet” trots att de befinner sig i en återhämtningsprocess och försöker lämna livet som missbrukare bakom sig (a.a.). MacDonald m.fl. (2016) menar även att substitutionsbehandlingen i sig ger upphov till stigma. Detta innebär att personer som erhåller substitutionsbehandling utsätts för stigma i två avseenden: på grund av deras beroendesjukdom, men även på grund av deras erhållande av substitutionsbehandling.
Syfte
Syftet är att belysa personers upplevelse av stigma och återhämtning i LARO-programmet.
METOD
Vald metod var en systematisk litteraturstudie med induktiv ansats. Fokus var på kvalitativ forskning. Beskrivning av subjektupplevelsen är utgångspunkt för kvalitativ forskning (Munhall 2001). Valet att fokusera på kvalitativ forskning i denna systematiska litteraturstudie motiverades utifrån syftets fokus på personens upplevelse. Induktiv ansats innebär exempelvis att utgångspunkten är subjektets levda erfarenhet av ett fenomen (Henricson & Billhult 2017). Syftet med en systematisk litteraturstudie är att granska all tillgänglig forskning inom ett område för att skapa en översikt av det aktuella kunskapsläget och kunna identifiera kunskapsluckor (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] 2017). Urval
För att svara på denna systematiska litteraturstudies syfte inkluderades artiklar som inkluderat vuxna i pågående LARO-behandling eller som tidigare deltagit i behandling. De artiklar som avsågs studera intagna vid häkten och fängelser som erhåller substitutionsbehandling exkluderades. Artiklarna skulle vara kvalitativa och skrivna på svenska eller engelska. Vidare användes ingen tidsbegränsning avseende när artiklarna var publicerade. Enbart studier som efterföljde etiska
8
riktlinjer, samt har genomgått en etikprövning, inkluderades i litteraturstudien, vilket säkerställdes via en kvalitetsgranskning. Studier från andra världsdelar än Europa, Nordamerika, och Oceanien exkluderades, samt de artiklar som skrivits på andra språk än de som angivits som inklusionskriterier (se tabell 1).
Tabell 1. Inklusions- och exklusionskriterier.
Inklusionskriterier Exklusionskriterier Vuxna i pågående eller avslutad
LARO-behandling
Studier från andra världsdelar än Europa, Nordamerika och Oceanien
Kvalitativ metod Kvantitativ metod
Svenska eller engelska Andra språk än svenska eller engelska Efterföljer etiska riktlinjer
Ingen tidsbegränsning avseende artiklarnas publiceringår
Redogör inte för etiskt resonemang Personer intagna vid häkten och fängelser
Litteratursökning
Inför litteratursökningen strukturerades syftet enligt PS-modellen (se tabell 2).
Tabell 2. Strukturering av frågeställningen enligt PS-modellen.
Population Situation
Personer i LARO-programmet Upplevelse av stigma och återhämtning
Efter struktureringen av syftet valdes de sökord som sedan användes under artikelsökningen: LARO-programmet, stigma, återhämtning, samt olika
variationer av dessa sökord. Till en början gjordes förenklade artikelsökningar på varsitt håll för att identifiera aktuellt forskningsläge. Artikelsökningarna som gjordes individuellt innefattade både fritextsökning i olika kombinationer, samt blocksökning med Booleska operatorer. När de individuella sökningarna utförts skedde en diskussion avseende vilka artiklar som hade identifierats. För att
säkerställa att sökorden svarade mot syftet såg en bibliotekarie över de förenklade artikelsökningarna som hade gjorts. Därefter genomfördes gemensamma
systematiska artikelsökningar med olika kombinationer av utvalda sökord. Dessa genomfördes med sökblock, indexeringsord, samt fritextsökning i kombination med Booleska sökoperationer (AND och OR).
Artikelsökningarna skedde i följande databaser: CINAHL, Cochrane Library, PubMed/Medline, PsycINFO, samt Social Sciences Citation Index, se bilaga 2. Artikelsökningen i nämnda databaser skedde med vetskapen att vissa databaser, exempelvis PubMed och PsycINFO, var mer relevanta för syftet än andra databaser, exempelvis CINAHL, på grund av ämnesvalet. Dock var syftet att redogöra för att artikelsökningen hade skett i flertalet databaser, oavsett resultat, för att påvisa att målet har varit att genomsöka all tillgänglig vetenskaplig litteratur inom det valda området.
När den slutgiltiga artikelsökningen genomförts granskades 175 framkomna artiklar varav 53 gick vidare till urval ett som innefattade en grovsållning utifrån artiklarnas titel samt abstrakt. I detta urval exkluderades artiklar som var
dubbelpublicerade i flertalet databaser. De 17 artiklar som bedömdes svara mot syftet gick därefter vidare till urval två. Detta urval innefattade en granskning av artiklarna i fulltext med utgångspunkt i inklusions- och exklusionskriterierna som
9
återfinns i tabell 1. Av dessa 17 artiklar exkluderades fyra artiklar varav två var kvantitativa, och de andra två svarade inte mot litteraturstudiens syfte (se figur 1). Totalt inkluderades 13 artiklar i den systematiska litteraturstudien.
Figur 1. Flödesschema.
Kvalitetsgranskning
Tretton artiklar granskades var för sig efter urval 2 för att undvika bias. Artiklarna granskades med ett modifierat granskningsprotokoll för kvalitativa studier (se bilaga 1), där de erhåller ett poäng för varje positivt svar enligt grundmall av Willman m.fl. (2011). Maxpoäng var 15, med kvalitetsgradering som följer: 0–6 poäng, låg kvalitet; 7–12 poäng, medelkvalitet; 13–15 poäng, hög kvalitet. Därefter följde en diskussion kring den individuella kvalitetsgranskningen av dessa artiklar och konsensus uppnåddes gällande gradering.
En artikel av hög kvalitet utmärker sig genom att studiens kontext är logiskt presenterad och dess syfte är tydligt formulerat, datainsamlingen är tydligt
beskrivet, urvalsprocessen är logisk och förankrad till studiens syfte, inkluderar en väl dokumenterad metodisk medvetenhet, dataredovisningen är systematisk, redogörelse för etiskt ställningstagande, en tydlig redogörelse för analys och databearbetning, samt att det finns en tydlig koppling mellan data och analysens resultat, att resultatet är logiskt och väl beskrivet, att det förs en diskussion kring tolkningars trovärdighet och tillförlitlighet, samt kontextualisering av resultat i tidigare forskning; och, slutligen, att implikationer för klinisk praxis är
välartikulerade (DiCenso m.fl 2005; Polit & Beck 2017; SBU 2017; Willman m.fl. 2011). 11 artiklar var av hög kvalitet och två artiklar var av medelkvalitet.
Artikelabstrakt från databassökning: 53 Artiklar beställda i fulltext: 17 Inkluderade artiklar: 13 Exkluderade abstrakt: 36 (varav 6 dubbletter) Exkluderade artiklar: 4 Hög studiekvalitet: 11 Medel studiekvalitet: 2
10
Samtliga ingick i det slutliga resultatet. Se bilaga 3 för en översikt av dessa artiklar.
Databearbetning och analys
Databearbetning skedde systematiskt där båda författarna läste igenom valda artiklar flertalet gånger för att identifiera återkommande teman och sedan
integrera resultaten genom en så kallad tematisk syntetisering (Thomas & Harden 2008). Enligt Thomas och Harden (2008) görs den systematiska
litteraturöversikten i tre steg. Det första steget innebär att koda samtliga meningar i texten utifrån mening och innehåll, vilket gjordes individuellt. Innan detta steg avslutades skedde en genomgång av alla meningar som blivit kodade för att bekräfta att tolkningen gjorts konsekvent eller om nya koder behövdes adderas. I det andra steget identifierades likheter och skillnader bland koderna, vilka sedan grupperades till teman. Dessa huvudteman innehöll även underkategorier (se tabell 3). I analysens tredje och sista steg tolkades artiklarnas innehåll utifrån de teman som identifierats. Denna tolkning nådde bortom det primära resultatet med fokus på att generera ny mening och svara på litteraturstudiens syfte (a.a.).
Tabell 3. Huvudteman med underkategorier.
Fängslad av skam Fängslad i
missbruksidentiteten
Vägen till frigörelse Undanhållande Varierande
behandlingsförutsättningar
Barriärer och främjande faktorer för återhämtning Internalisering Omgivningens attityder Återhämtning som en
icke-linjär process Samsjuklighet Stigma relaterat till
substitutionsbehandling
RESULTAT
Resultatet i denna systematiska litteraturstudie baserades på intervjuer med totalt 580 deltagare från Sverige, Norge, Storbritannien, Ukraina, USA och Kanada. Substitutionsbehandlingen var snarlik i struktur i de olika studierna, men vissa skillnader förekom. Följande huvudteman identifierades: fängslad av skam,
fängslad i missbruksidentiteten, samt vägen till frigörelse. Se tabell 3 nedan för
11
Tabell 3. Syntetiseringstabell utefter artikelmatris.
Fängslad av skam Fängslad i
missbruksidentiteten
Vägen till frigörelse
Anstice m.fl. (2009) X X
Bojko m.fl. (2015) X X
Conner & Rosen (2008) X X X
Earnshaw m.fl. (2013) X X
Grønnestad & Sagvaag (2016) X X X
Hatcher m.fl. (2018) X X X
Lindgren m.fl. (2015) X X X
McPhee m.fl. (2013) X X X
Notley m.fl. (2015) X X X
Notley m.fl. (2014) X X X
Strike och Rufo (2010) X X X
Truong m.fl. (2019) X X X
Woo m.fl. (2017) X X X
Samtliga huvudteman innehöll även underkategorier, så kallade koder. Nedan följer en beskrivning av huvudteman och deras respektive underkategorier. Fängslad av skam
Ett av de teman som var återkommande var personernas upplevelse av att vara fängslad av skam. Detta uttrycktes på olika sätt. Dels genom personernas val att undanhålla för omvärlden det faktum att de erhåller LARO-behandling. Det uttryckte sig även genom personers internalisering av omvärldens attityder mot, och åsikter om, både substitutionsbehandling, men även beroende som ett fenomen. Vidare upplevdes det även skamfullt att ha en samsjuklighet.
Undanhållande
Möjligheten till återhämtning försvårades av att majoriteten av informanterna behövde lägga mycket tid och energi att hålla behandlingen hemlig för omgivningen, inklusive anhöriga och närstående (Conner & Rosen 2008;
Earnshaw m.fl. 2013; Hatcher m.fl. 2018; Lindgren m.fl. 2015; Woo m.fl. 2017). Flertalet informanter uppgav att de kände en stark rädsla för att bli stigmatiserade på grund av sin beroendesjukdom och att omvärlden inte längre skulle se dem som individer (Lindgren m.fl. 2015). Vanligt förekommande var också informanters rädsla inför vad eventuella arbetsgivare skulle tycka om substitutionsbehandlingen (Earnshaw m.fl. 2013). De upplevde att det fanns förutfattade meningar som bottnade i okunskap kring vad substitutionsbehandling innebar. Vidare förväntade sig informanterna negativa konsekvenser om
arbetsgivare blev varse deras beroendesjukdom, även om de nu befann sig i behandling och således hade initierat sin återhämtningsprocess (a.a.).
Upplevelsen av stigma var snarlik hos majoriteten av informanter oavsett om de erhöll buprenorfin eller om de erhöll metadon. Dock beskrevs en tydligare koppling till stigmaupplevelser hos de personer som erhöll metadon. (Conner & Rosen 2008; Earnshaw m.fl. 2013; Hatcher m.fl. 2018). Personer som erhöll
12
metadon upplevde en rädsla för att bli stigmatiserade på grund av just metadonet (Conner & Rosen 2008; Earnshaw m.fl. 2013). Detta resulterade i att många aktivt valde att undanhålla det faktum att de erhöll LARO-behandling (a.a.). Även personer som erhöll buprenorfin valde att undanhålla detta i vissa fall, specifikt de vars liv var i ordning i övrigt (Hatcher m.fl. 2018). Känslan av skam var påtaglig hos samtliga personer oavsett substitutionsläkemedel (Conner & Rosen 2008; Earnshaw m.fl. 2013; Hatcher m.fl. 2018; Lindgren m.fl. 2015; McPhee m.fl. 2013; Notley m.fl. 2014; Woo m.fl. 2017).
Internalisering
Majoriteten av personer som erhåller substitutionsbehandling hade internaliserat de stigmatiserande åsikter, värderingar, och attityder som omvärlden belagt dem med antingen direkt eller indirekt (Hatcher m.fl. 2018; McPhee m.fl. 2013; Notley m.fl. 2014; Woo m.fl. 2017). Personer med substitutionshandling upplevde i vissa fall att hälso- och sjukvårdspersonal, exempelvis vid en LARO-mottagning, och olika myndigheter som de kunde komma i kontakt med, exempelvis socialtjänst eller Försäkringskassan, sänkte deras förväntningar på sig själva (Grønnestad & Sagvaag, 2016). Informanterna upplevde att utgångspunkten många gånger var att personer med beroendesjukdom inte kunde uppnå något, vilket resulterade i att informanterna internaliserade detta på så sätt att det blev en självuppfyllande profetia i form av självstigmatisering (a.a.). Denna självstigmatisering ledde bland annat till dåligt självförtroende och skuldkänslor, men även att informanterna ibland sänkte dosen på sitt substitutionsläkemedel för tidigt, vilket kunde resultera i abstinens och återfall (Woo m.fl. 2017). Andra faktorer som kunde bidra till internalisering och självstigmatisering var exempelvis etnicitet, tidigare fängelsevisiter, och den sociala utsatthet som personer med
substitutionsbehandling ofta upplever (Hatcher m.fl. 2018).
Vidare fanns det ett stigma hos äldre personer som erhöll substitutionsbehandling, vilka upplevde att deras ålder var en faktor som hade en negativ inverkan på deras återhämtning (Conner & Rosen 2008). Beroendesjukdom och missbruk upplevdes av informanterna som något som berörde yngre personer, och att det var något personer ”växte ifrån”. När personen ifråga inte växte ifrån beroendesjukdomen internaliserade vederbörande det faktum att hen trots sin ålder fortfarande inte tagit sig ur sitt beroende, vilket inverkade på deras möjlighet att återhämta sig. Förutom att äldre informanter har brottats med sitt beroende under många år, vilket har slitit på dem fysiskt, emotionellt och mentalt, upplevde de att vägen tillbaka till ett ”normalt liv” var svårare än om de hade varit yngre. Däremot uppgav många av de äldre informanterna att de blev positivt överraskade när de hade påbörjat behandling och insåg att det fanns fler personer som var i samma åldersgrupp som dem (a.a.).
Samsjuklighet
Bland de personer som erhöll substitutionsbehandling hade en del även andra psykiatriska diagnoser, exempelvis egentlig depression och ångestsyndrom, som var ytterligare en bidragande faktor till deras upplevelse av stigma (Conner & Rosen 2008; Notley m.fl. 2015; Truong m.fl. 2019). Förutom upplevelsen av stigma relaterat till deras beroendesjukdom och substitutionsbehandling, upplevde de sig även stigmatiserade på grund av sin psykiska ohälsa, vilket gav upphov till känslor av skam (a.a.). På grund av den oförståelse som dessa personer upplevde sig bemötas av valde de oftast att inte berätta om sina tillstånd, vilket hade en negativ inverkan på deras återhämtning (Conner & Rosen 2008; Notley m.fl.
13
2015; Truong m.fl. 2019). Det förekom även att informanter valde att inte inta sin psykofarmaka till följd av det stigma som fanns kopplat till psykisk ohälsa, vilket förlängde deras återhämtningsprocess (a.a.). En del informanter upplevde att deras behov av psykiatrisk omvårdnad och stöd inte tillgodosågs i LARO-programmet (Notley m.fl. 2015). Vidare fanns det flertalet personer som även hade olika somatiska åkommor till följd av deras intravenösa missbruk, exempelvis hepatit C eller hiv (Strike & Rufo 2010). Smärtproblematik var också vanligt
förekommande bland personer som erhöll substitutionsbehandling (Notley m.fl. 2015; Woo m.fl. 2017).
Fängslad i missbruksidentiteten
Ett annat återkommande tema var upplevelsen av att vara fängslad i
missbruksidentiteten. Detta tema exemplifierades genom flertalet underkategorier som relaterade till varierande behandlingsförutsättningar, omgivningens attityder, samt stigma relaterat till substitutionsbehandling.
Varierande behandlingsförutsättningar
Det skiljde sig åt mellan olika länder hur personer erhöll substitutionsbehandling. Behandlingen kunde erbjudas via en LARO-mottagning, vårdcentral, eller via apoteket (Anstice m.fl. 2009; Hatcher m.fl. 2018; McPhee m.fl. 2013). Olika studier beskrev varierande behandlingsförutsättningar som påverkade
informanternas upplevelse av stigma (a.a.). Viktiga aspekter för att främja återhämtning var fysisk tillgänglighet, flexibla öppettider, och effektiv handläggning (Anstice m.fl. 2009; Notley m.fl. 2014).
Personer som erhöll substitutionsbehandling via en LARO-mottagning
poängterade att restriktiva öppettider inverkade negativt på deras återhämtning eftersom det dagliga upplägget måste planeras utefter mottagningens öppettider, vilket kunde påverka exempelvis arbete och studier (Anstice m.fl. 2009; Notley m.fl. 2014). I de fall då informanterna kom till mottagningen försent innebar det att de inte fick sin dagliga substitutionsdos (Anstice m.fl. 2009). De personer som däremot erhöll substitutionsläkemedel från ett apotek, eller via sin vårdcentral, uppskattade möjligheten att bestämma när under dagen detta skulle ske eftersom öppettiderna var mer flexibla. Informanter som var anslutna till en LARO-mottagning kunde dock avverka fler ärenden vid ett besök, exempelvis lämna urinprov eller träffa läkaren. Vidare upplevdes långa väntetider och köbildning som negativt oavsett var personen erhöll sin substitutionsbehandling (a.a.). Det fanns positiva och negativa förutsättningar som inverkade på
återhämtningsprocessen (Anstice m.fl. 2009; Hatcher m.fl. 2018; McPhee m.fl. 2013). Vissa informanter föredrog att erhålla sin substitutionsbehandling via en LARO-mottagning eftersom denna typ av mottagning specialiserade sig på opioidberoende (Anstice m.fl. 2009). Informanter upplevde sig mindre
stigmatiserade i denna miljö jämfört med om de hade fått sin behandling via ett apotek eller en vårdcentral. Andra informanter föredrog den anonymitet som exempelvis apoteket erbjöd eftersom de inte kunde urskiljas från övriga besökare (Anstice m.fl. 2009). Om apotekspersonalen var diskret och effektiv i sin
handläggning minskade även den skam som informanterna annars upplevde när de intog sin substitutionsdos framför andra personer (Anstice m.fl. 2009; Notley m.fl. 2014). Även om majoriteten av informanter föredrog en diskret handläggning kunde apotekspersonalens försök att erbjuda avskildhet även upplevas som stigmatiserande. Att separera personer med substitutionsbehandling från övriga
14
kunde även förstärka deras skamkänslor över att vara ” den andra”, i detta fall missbrukare (Anstice m.fl. 2009; Notley m.fl. 2014).
Tillgången till substitutionsbehandling varierade även mellan länder, vilket personer med opioidberoende ansågs vara stigmatiserande då de upplevde sig bortprioriterade (Bojko m.fl. 2015). Exempelvis i Ukraina måste de personer som önskade erhålla substitutionsbehandling först registrera sig som narkomaner i ett nationellt register, vilket gjorde att personer som var i behov av
substitutionsbehandling valde bort det (a.a.).
Omgivningens attityder
Det var vanligt förekommande att personer med substitutionsbehandling upplevde att omgivningen ansåg att beroende var självförvållat och inte en sjukdom som måste behandlas, vilket kunde ha en negativ inverkan på deras återhämtning (Earnshaw m.fl. 2013; Grønnestad & Sagvaag 2016). Denna inställning bidrog till att informanternas missbruksidentitet förblev intakt trots att de befann sig i ett återhämtningssammanhang (Earnshaw m.fl. 2013; Grønnestad & Sagvaag 2016; Woo m.fl. 2017). Informanterna beskrev en vardag där de kämpade i motvind med en omgivning som såg substitutionsbehandling som ett fortsatt missbruk snarare än en behandling mot ett sjukdomstillstånd (Earnshaw m.fl. 2013; Grønnestad & Sagvaag 2016; Lindgren m.fl. 2015). En viktig del av LARO-programmet var enligt flertalet informanter att beroendet normaliserades som ett sjukdomstillstånd och att substitutionsläkemedel var läkemedel som alla andra (Notley m.fl. 2015; Strike & Rufo 2010; Woo m.fl. 2017).
Det förekom även stigmatiserande attityder hos personalen som arbetade i LARO-programmet och inom hälso- och sjukvården i övrigt (Anstice m.fl. 2009; Conner & Rosen 2008; Earnshaw m.fl. 2013; Woo m.fl. 2017). Informanter upplevde att personalen såg ner på dem och dömde dem på grund av deras beroendesjukdom. Den upplevda dömande attityden hade även en generell spridning i samhället i övrigt (a.a.). Personer med ett opioidberoende upplevde att det fanns en hierarki som relaterade till vilken typ av huvuddrog som vederbörande använde, och hur, där heroinberoende, specifikt intravenöst bruk, ansågs vara ”smutsigt” (Conner & Rosen 2008; McPhee m.fl. 2013).
Majoriteten av informanter beskrev hur stigmatisering från närstående och
anhöriga hade en särskilt negativ inverkan på deras återhämtning (Earnshaw m.fl. 2013; Woo m.fl. 2017). När personen har tagit steget in i substitutionsbehandling och på så sätt initierat sin återhämtningsprocess var det av vikt för dem att ha ett stödsystem (a.a.). Informanter upplevde att omgivningen såg dem som opålitliga, oansvariga, destruktiva och själviska (Earnshaw m.fl. 2013; Grønnestad &
Sagvaag 2016; McPhee m.fl. 2013; Woo m.fl. 2017). Det fanns dock en förståelse hos en del av informanterna, och till viss del en acceptans, att det var deras
handlingar som de hade begått under det aktiva missbruket som hade skapat distans mellan dem och deras närstående och anhöriga. Hos många informanter fanns det en stark önskan om att försonas, medan andra förklarade att de hade bränt sina broar (Earnshaw m.fl. 2013; Grønnestad & Sagvaag 2016; McPhee m.fl. 2013; Woo m.fl. 2017).
De informanter som var aktiva på arbetsmarknaden upplevde sig bli
diskriminerade på grund av sitt tidigare beroende (Earnshaw m.fl. 2013; Notley m.fl. 2015). Personer som erhöll substitutionsbehandling berättade att trots
15
adekvat utbildning och arbetslivserfarenhet hade de bland annat blivit nekade jobb på grund av deras beroendesjukdom (Earnshaw m.fl. 2013). Vidare förklarade de informanter som hade arbete att de blivit dåligt bemötta och illa behandlade av omgivningen (Earnshaw m.fl. 2013; Notley m.fl. 2015). Arbetsplatsen, och samhället i övrigt, upplevdes lägga fokus på bland annat informanternas yttre, som exempelvis gamla stickmärken och ärr från skador som uppkommit när personen tidigare hade varit i ett aktivt missbruk (Earnshaw m.fl. 2013). Informanterna upplevde generellt även att de tillskrevs stereotypa
missbrukskaraktäristiska av omgivningen istället för att bli sedda som en individ (Earnshaw m.fl. 2013; Grønnestad & Sagvaag 2016; McPhee m.fl. 2013; Notley m.fl. 2015; Woo m.fl. 2017).
Stigma relaterat till substitutionsbehandling
Informanternas upplevelse av stigmatisering trots pågående återhämtning menade de bottnade i en allmän okunskap om vad substitutionsbehandling innebar och vad dess syfte var, där omgivningen istället ansåg att intag av substitutionsläkemedel, speciellt metadon, var ett fortsatt missbruk (Conner & Rosen 2008; Earnshaw m.fl. 2013; Grønnestad & Sagvaag 2016; Hatcher m.fl. 2018; Lindgren m.fl. 2015; Notley m.fl. 2014; Truong m.fl. 2019). Personer som erhöll
substitutionsbehandling upplevde att de ansågs ”orena” jämfört med de som valde att avgifta sig själva och sedan avstod helt från narkotika (Earnshaw m.fl. 2013; Hatcher m.fl. 2018; Truong m.fl. 2019). Även om målet med
substitutionsbehandlingen var att hjälpa informanterna att rehabiliteras och upprätta hälsosamma rutiner fanns risken att omgivningen fortsatte att reducera dem till att enbart vara missbrukare (Grønnestad & Sagvaag 2016). Informanterna upplevde detta som att deras identitet som en förälder, ett syskon, ett barn, eller en vän förkastades (a.a.).
LARO-programmet upplevdes vara strikt reglerat, och de rutiner som utgjorde ramen för substitutionsbehandling syftade till att säkerställa att informanterna inte hade ett pågående, eller utvecklade ett, sidomissbruk, och till att fånga upp dem om ett återfall skulle ske (Anstice m.fl. 2009; Grønnestad & Sagvaag 2016; Notley m.fl. 2014). Detta kontrollerades systematiskt genom övervakade
urinprover (Grønnestad & Sagvaag 2016; McPhee m.fl. 2013; Notley m.fl. 2014; Strike & Rufo 2010). En viktig aspekt av övervakat intag av
substitutionsläkemedel var att säkerställa att substitutionsläkemedel inte läckte ut till den svarta marknaden, vilket uppfattades stigmatiserande av flertalet
informanter (Anstice m.fl. 2009; McPhee m.fl. 2013; Notley m.fl. 2014). När en person med opioidberoende var ny i programmet var vederbörande först tvungen att genomgå en period där hen intog sin dagliga dos under övervakning. Om personen skötte denna period kunde hen så småningom erbjudas möjligheten att hämta sitt substitutionsläkemedel en gång i veckan, varannan vecka, eller helt och hållet via exempelvis apoteket (Notley m.fl. 2014; Strike & Rufo 2010). De personer som själva skötte sitt medicinintag ombads att regelbundet besöka mottagningen för att lämna övervakat urinprov. Skulle det visa sig att personen har utvecklat ett sidomissbruk, eller helt enkelt har tagit ett återfall, var
vederbörande tvungen att börja om med övervakat medicinintag. Deras dagliga dos sänktes i samband med detta, och i vissa fall kunde personen även mot sin vilja avslutas från substitutionsbehandlingen (Grønnestad & Sagvaag 2016; Notley m.fl. 2014; Strike & Rufo 2010). Majoriteten av informanter upplevde det som integritetskränkande att inta sitt substitutionsläkemedel, och lämna urinprov, under övervakning, men förstod resonemanget som ligger till grund för dessa
16
bestämmelser (Anstice m.fl. 2009; Grønnestad & Sagvaag 2016; Notley m.fl. 2014; Strike & Rufo 2010). Personer med substitutionsbehandling upplevde även urinproven som positivt i den bemärkelse att de även kunde användas som ett verktyg för att konkretisera sina framsteg (Strike & Rufo 2010). En del
informanter poängterade att de inte upplevde LARO-programmets rigida rutiner, och dess övervakningsaspekter, som stigmatiserande, utan såg dem som del av helheten av att erhålla substitutionsbehandling (Notley m.fl. 2014; Strike & Rufo 2010). Dessa rutiner upplevdes för vissa till och med hjälpsamma, eftersom de hade behov av att ha en fast struktur på tillvaron (Anstice m.fl. 2009; Grønnestad & Sagvaag 2016; Notley m.fl. 2014; Strike & Rufo 2010).
Vägen till frigörelse
Det tredje och sista temat som identifierades var vägen till frigörelse. Detta tema tog sig uttryck genom personernas upplevelse av olika barriärer och främjande faktorer för återhämtning, samt återhämtning som en icke-linjär process.
Barriärer och främjande faktorer för återhämtning
Personer med opioidberoende har hamnat utanför samhället på grund av den livsstil som beroendet oftast medfört (Bojko m.fl. 2015; Lindgren m.fl. 2015). Att en person erhöll substitutionsbehandling var början på en lång
återhämtningsprocess där rehabilitering tillbaka till samhället omfattade flertalet faktorer (Grønnestad & Sagvaag 2016; Hatcher m.fl. 2018; Lindgren m.fl. 2015). Faktorer som upplevdes främja återhämtning var exempelvis anställning eller studier, fast bostad, nya dagliga rutiner avseende sömn, mat, och motion, samt oftast en total avskiljning från det liv som personen levde innan hen tog steget in i behandling (a.a.). Detta beskrevs av flertalet informanter som en initialt väldigt ensam tillvaro, där drogsug och triggers var problematiska innan personen hade landat i rätt läkemedelsdos och etablerat nya rutiner (Grønnestad & Sagvaag 2016; Hatcher m.fl. 2018; Truong m.fl. 2019). Upplevelser av utanförskap, ensamhet, och att inte längre tillhöra var vanligt förekommande bland
informanterna, vilket de upplevde gjorde dem sårbara (a.a.). I de fall då dessa problem förbisågs utgjorde de en risk att personen istället sökte sig tillbaka till den kontext där vederbörande upplevde sig ha en klar identitet och en känsla av sammanhang (Grønnestad & Sagvaag 2016; Lindgren m.fl. 2015). Informanter beskrev även att det fanns flertalet triggers i deras omgivning som kunde försvåra deras återhämtning, exempelvis umgänge med personer som fortfarande var aktiva i sitt missbruk (Anstice m.fl. 2009; Hatcher m.fl. 2018; McPhee m.fl. 2013; Notley m.fl. 2015), närhet till Sprututbytesmottagning (för utbyte av sprutor och kanyler för att förhindra spridningen av blodsmittor bland intravenösa
narkomaner) i vissa städer, (Anstice m.fl. 2009), och öppen drogförsäljning i deras omgivning (Anstice m.fl. 2009; Hatcher m.fl. 2018; Lindgren m.fl. 2015; Truong m.fl. 2019).
LARO-programmet syftade till att hjälpa personer att hantera sitt opioidberoende, men även att rehabilitera dem så att de blir del av samhället igen. Programmets strikta rutiner och kontrollerande aspekter upplevdes som stigmatiserande, men sågs även av informanterna som ett ont måste för att de skulle ha möjlighet att normalisera sina liv (Lindgren m.fl. 2015; Notley m.fl. 2014; Strike & Rufo 2010; Truong m.fl. 2019). Återkommande problem var bland annat när informanter missade sin dagliga dos för att de inte fick vardagen att gå ihop med de rutiner som programmet ålade dem (Anstice m.fl. 2009; Grønnestad & Sagvaag 2016). Många informanter förklarade att de oftast kunde klara sig en dag utan seriösa
17
konsekvenser i form av abstinenssymtom och drogsug (Anstice m.fl. 2009; Grønnestad & Sagvaag 2016). Dock förekom det att personer som erhöll
substitutionsbehandling vände sig till svarta marknaden för att köpa metadon eller buprenorfin när de missat flera dagsdoser, eller i de fall där deras dagliga dos hade sänkts eller inte upplevdes som fullgod (Anstice m.fl. 2009; Grønnestad &
Sagvaag 2016; Lindgren m.fl. 2015). När personen väl hade hamnat i denna onda cirkel var återfall oftast ett faktum (a.a.).
Substitutionsläkemedel upplevdes av informanter som potenta och
beroendeframkallande, men abstinensperioden för den som ville trappa ner sin dagliga dos var mycket längre och svårare än vid heroin, vilket gjorde det svårt för de informanter som önskade bli kvitt sitt substitutionsläkemedel (Bojko m.fl. 2015; Grønnestad & Sagvaag 2016; Lindgren m.fl. 2015; Woo m.fl. 2017). Utöver de oundvikliga beroendeframkallande aspekterna av
substitutionsläkemedel upplevde informanterna även att drogsuget efter heroin fanns kvar trots att de varit drogfria under många år (Lindgren m.fl. 2015). Trots detta beskrev flertalet informanter att en känsla av frihet infann sig efter att de påbörjat sin substitutionsbehandling (a.a.). Steget ur den destruktiva livsstil som oftast medföljde ett opioidberoende upplevdes som en lättnad, där tillvaron blev mer hanterbar och stabil (Lindgren m.fl. 2015; Notley m.fl. 2015).
Faktorer som fattigdom, hemlöshet, arbetslöshet, låg utbildningsnivå, samt psykisk ohälsa inverkade även på informanternas möjlighet till återhämtning (Conner & Rosen 2008; Hatcher m.fl. 2018; Notley m.fl. 2015; Truong m.fl. 2019). Personer som erhöll substitutionsbehandling poängterade vikten av att individanpassa insatserna i programmet (Lindgren m.fl. 2015). En fallgrop enligt informanterna är programmets snäva fokus på läkemedelsbehandlingen (Lindgren m.fl. 2015; Notley m.fl. 2015). Det fanns ett missnöje hos vissa informanter att de upplevde att de inte fick adekvat hjälp i form av samtalsstöd och psykologisk behandling för att lära sig hantera de känslor och minnen som tidigare
undantryckts med hjälp av opioider (Grønnestad & Sagvaag 2016; Lindgren m.fl. 2015; Notley m.fl. 2015). Där heroinet förut dämpade negativa känslor och traumatiska minnen, fanns nu en tomhet som personerna måste lära sig att hantera (a.a.). Denna process upplevdes som ytterst smärtsam och dränerande, och det fanns de personer som föredrog att inte gräva i det förflutna (Lindgren m.fl. 2015). Vidare poängterade informanterna att de var i behov av konkreta insatser för att förhindra återfall och öka motivationen till att leva ett drogfritt liv. Dessa informanter uppmanade till förflyttning av fokus på läkemedelsbehandling till att istället se individen i sin helhet (Lindgren m.fl. 2015; Notley m.fl. 2015; Truong m.fl. 2019). En viktig aspekt av återhämtningsprocessen enligt informanterna var att viljan att leva ett drogfritt liv måste främst komma inifrån dem själva (Notley m.fl. 2015).
En god relation till personalen vid en substitutionsmottagning, vårdcentral eller apotek upplevdes vara en viktig faktor för att främja återhämtning (Anstice m.fl. 2009; Conner & Rosen 2008). En dålig relation präglad av misstrohet och maktutövande förstärkte däremot upplevelsen av stigma, vilket upplevdes ha en negativ inverkan på återhämtningen (a.a.). Likväl beskrevs det som viktigt för personerna att omge sig med ett stöttande socialt nätverk (Anstice m.fl. 2009; Hatcher m.fl. 2018; Lindgren m.fl. 2015). Relationen till såväl personal som anhöriga och närstående upplevdes av många informanter som främjade om den präglades av ömsesidig respekt och hade ett fokus på personen som en egen
18
individ med drömmar och förhoppningar (Anstice m.fl. 2009; Hatcher m.fl. 2018; Lindgren m.fl. 2015).
Återhämtning som en icke-linjär process
Samtliga personer som erhöll substitutionsbehandling förklarade
återhämtningsprocessen som en krokig, ibland livslång, väg fylld av hinder som måste överkommas (Earnshaw m.fl. 2013; Grønnestad & Sagvaag 2016; Lindgren m.fl. 2015). De beskrev det som att pendla mellan förtvivlan och hopp (a.a.). Rädslan för återfall var stark och återfanns genom hela processen (Lindgren m.fl. 2015). På grund av rädslan för abstinenssymtom och återfall skapades en negativ beroendeställning som gjorde att vissa informanter upplevde sig fångade i LARO-programmet (Notley m.fl. 2015; Woo m.fl. 2017). Många delade dock
uppfattningen att återfall var en del av återhämtningsprocessen och att fokus borde vara på att försöka acceptera att återhämtning är en högst individuell och icke-linjär process (Earnshaw m.fl. 2013; Lindgren m.fl. 2015; Notley m.fl. 2015).
Även om drogfriheten utgjorde kärnan i återhämtningen, var det också viktigt att understryka vikten av att informanterna upplevde livet meningsfullt (Lindgren m.fl. 2015). Genom att gradvis etablera nya sociala relationer, arbeta, och stadga sig i en fast bostad främjades informanternas upplevelse av en förbättrad tillvaro (a.a.). En viktig del i detta var att de hade möjlighet att försonas med sitt förflutna och återuppta kontakten med betydelsefulla personer, så som barn, syskor eller föräldrar (Earnshaw m.fl. 2013; Hatcher m.fl. 2018; Lindgren m.fl. 2015). Inom LARO-programmet såg informanterna minskad övervakning och ökat egenansvar som en belöning på att de gjorde framsteg med substitutionsbehandlingen
(Lindgren m.fl. 2015; Strike & Rufo 2010). Detta var en viktig aspekt för att informanterna skulle ha möjlighet att normalisera sina liv och upprätthålla egna rutiner. Informanterna upplevde att detta främjade deras känsla av värdighet och autonomi, som på sikt bidrog till deras återhämtning och rehabilitering tillbaka till samhället (Lindgren m.fl. 2015; Notley m.fl. 2015; Notley m.fl. 2014).
DISKUSSION
Nedan följer metod- respektive resultatdiskussion. Metoddiskussion
Den kritik som finns riktat mot kvalitativ metod avser exempelvis huruvida resultatet är generaliserbart. Green och Thorogood (2014) poängterar dock att överförbarheten kan ses som kontextuell inom ramen för kvalitativ forskning. Detta innebär att fokus inte är på den enskildes upplevelse, utan istället upplevelsen som ett fenomen, vilket kan bidra till vår förståelse av liknande upplevelser i andra kontexter (a.a.).
Den systematiska litteraturstudien som metod har för avsikt att enbart inkludera de studier med högst kvalitet, vilket innebär att värdefull evidens kan missas (Aveyard m.fl. 2015). Dock har artiklar av både hög och medelkvalitet
inkluderats i denna systematiska litteraturstudie. Vidare kan metoden förenkla och sammanfatta resultat till den grad att det förlorar sin mening. Genom att analysera det insamlade materialet till denna systematiska litteraturstudie på ett
19
förutsättningslöst tillvägagångssätt minskades risken för att det skulle tas ur sin kontext.
För att stärka trovärdigheten (Green & Thorogood 2014) har denna systematiska litteraturstudie inkluderat resultat från olika kontexter och inom olika
populationer, för att sedan identifiera gemensamma teman. Vidare understryker Aveyard m.fl. (2015) att den systematiska litteraturstudien anses vara högst rankad avseende evidens och bidrar med den mest användbara forskningen inom ett område. Den systematiska litteraturstudiens höga evidensrankning baseras på att metoden omfattar forskning på forskning (Polit & Beck 2017).
Urval
Studierna som valdes skulle vara peer-reviewed för att säkerställa god
forskningskvalitet (Aveyard m.fl. 2015; Henricson 2017; Polit & Beck 2017). Dock kunde detta inklusionskriterie inte väljas i samtliga databaser, utan enbart i CINAHL och PsycINFO. Däremot genomsöktes artiklarnas tidskrifter för att säkerställa att de var peer-reviewed, och samtliga uppfyllde detta kriterium. Exkludering av artiklar från andra världsdelar än de som nämndes i
inklusionskriterierna motiverades utifrån en eftersträvan att redovisa resultat som kunde appliceras på nationell nivå. Att enbart inkludera studier från
”västvärlden” underlättade för jämförelser av resultat eftersom
behandlingskontexten var snarlik i struktur. Vidare exkluderades de artiklar som skrivits på andra språk än de som angivits i inklusionskriterier, vilket medförde en risk att relevanta resultat kunde missas. Även intagna vid häkten och
fängelser som erhöll substitutionsbehandling exkluderades eftersom denna kontext skiljde sig från den kontext som denna systematiska litteraturstudie avsåg.
Litteratursökning
Den systematiska litteratursökningen har skett i fem databaser, vilka ansågs relevanta för syftet. Detta gjordes för att säkerställa att datainsamlingen skulle vara så noggrann och heltäckande som möjligt (Aveyard m.fl. 2015; Polit & Beck 2017). Enligt Henricson (2017) stärker detta litteraturstudiens trovärdighet. Booelska sökoperationer hjälpte att ytterligare förfina sökningen (Aveyard m.fl. 2015; Polit & Beck 2017; SBU 2017). Valda sökord och sökblock granskades av en bibliotekarie för att säkerställa att de reflekterade syftet. För att identifiera så många relevanta studier som möjligt har en kombination av indexeringsord och fritextsord använts under databassökningen (SBU 2017). Under
datainsamlingens process framkom samma artiklar i flertalet databaser, vilket tyder på att litteratursökningen hade genomförts systematiskt och var
heltäckande, vilket stärker trovärdigheten (Henricson 2017). Vidare skedde en eftersökning för att se om ny forskning tillkommit inom området, vilket det inte hade gjort. Referenslistan i samtliga artiklar inventerades även för att eventuellt identifiera relevanta artiklar som kan ha missats.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningens poängsättning motiverades utifrån en eftersträvan att skapa en överskådlighet; poängsättningen i sig reflekterade inte vilka aspekter av de inkluderade artiklarna som är av hög kvalitet eller varför. En diskussion fördes
20
kring vad som utmärkte en artikel av hög kvalitet. Därefter justerades den initiala graderingen av samtliga artiklar, vilket resulterade i att två artiklar sänktes från hög kvalitet till medelkvalitet, då den ena artikelns resultat var ologiskt
presenterad och den andra artikelns analysmetod var vagt beskriven. Vidare bör det också understrykas att poängsättningen kan ha resulterat i att artiklarna har övervärderats, vilket försvagar trovärdigheten. Kvalitetsgranskningen
genomfördes enskilt och gemensamt för att jämföra granskningarna, vilket stärkte reliabiliteten enligt Henricson (2017).
Databearbetning och analys
Målet med dataanalysen är att utveckla en förståelse av den data som samlats in (Aveyard m.fl. 2015). Den systematiska litteraturstudiens dataanalys skedde först individuellt och sedan gemensamt för att minska risken för bias (Polit & Beck 2017). Valet av tematisk syntetisering som analysmetod av Thomas och Harden (2008) möjliggjorde att de artiklar som inkluderats kunde analyseras systematiskt. Det fanns en viss förförståelse för personer med substitutionsbehandling och deras upplevelse av stigma, vilket kunde ha inverkat på dataanalysen och resultatet. Arbetat har dock skett systematiskt både enskilt och gemensamt genom den systematiska litteraturstudiens samtliga delar i ett försök att undvika bias.
Etikdiskussion
Personer med beroendesjukdom omfattar en grupp som är särskilt marginaliserad i samhället, därför var det av vikt att i denna systematiska litteraturstudie enbart inkludera artiklar som hade tydligt formulerat etiskt resonemang och som efterföljde etiska riktlinjer för medicinsk humanforskning. Enligt Wilkinson (2012) är sjuksköterskan en förespråkare för patienten och måste således värna om, och skydda, patientens säkerhet, värdighet och rättigheter. Detta kan exempelvis ta sig uttryck genom att omvårdnadsdisciplinen och dess kliniska praxis baseras på forskning som värnar om etiska aspekter (a.a.). Etiska riktlinjer, så som ICN:s etiska kod för sjuksköterskor, understryker även vikten av etiska aspekter inom forskningen (Svensk sjuksköterskeförening 2012).
Vetenskapliga artiklar som blivit kvalitetsgranskade ska leva upp till etiskt god kvalitet. Att studien har vägt in etiska ställningstaganden, samt resonerat kring dessa, är ett kriterium för god kvalitet (Beauchamp & Childress 2013). De exempel på kvalitativa och kvantitativa granskningsmallar som presenterats av bland annat SBU (2017), Polit och Beck (2014), samt Willman m.fl. (2011), ger poäng då artikeln för ett etiskt resonemang. Dock är det inte alltid forskarna redogör för studiens etiska ställningstagande i artikeln, men kan istället kortfattat nämna att studien genomgått en formell granskning. Läsaren kan då anta att studien med största sannolikhet har genomgått noggrann granskning avseende etiska aspekter (Polit & Beck 2014). Information om studiens etiska
ställningstaganden kan till viss del även utläsas i en välutvecklad metodbeskrivning (a.a.).
Resultatdiskussion
Sammanfattningsvis framkom det tre teman i den systematiska litteraturstudien: fängslad av skam, fängslad i missbruksidentiteten, samt vägen till frigörelse. I temat fängslad av skam framkom det att informanterna valde att undanhålla sin substitutionsbehandling och eventuella samsjuklighet på grund av rädsla för stigmatisering. Den upplevda stigmatiseringen resulterade ibland i att informanterna internaliserade stigmatiseringen genom så kallad
21
självstigmatisering. I temat fängslad i missbruksidentiteten framkom det
varierande behandlingsförutsättningar som gav upphov till upplevelse av stigma. Vidare framkom det hur omgivningens attityder mot personer med
beroendesjukdom, samt stigma relaterat till substitutionsbehandling, påverkade informanterna. Det sista temat vägen till frigörelse tog sig uttryck genom informanternas upplevelse av olika barriärer och främjande faktorer för återhämtning, samt hur återhämtning sågs som en icke-linjär process.
Konsekvenser av upplevd stigmatisering
Den systematiska litteraturstudiens resultat visade på att personer som erhöll substitutionsbehandling upplevde mångfacetterat stigma. Detta kunde inverka på personens möjlighet till återhämtning inom LARO-programmet. Flertalet faktorer påverkade upplevelsen av stigma. Dessa var viktiga att beakta för att hjälpa personer som erhöll substitutionsbehandling på ett adekvat och individanpassat sätt. Goffman (1963) beskrev hur stigmatiseringen kunde påverka individens livsmöjligheter, vilket kunde ses i denna systematiska litteraturstudie i form av att trots att informanterna upplevde sig som återhämtade var det svårt för dem att återintegreras i samhället och upprätthålla ett ”normalt” liv med sysselsättning och ansvarstagande. Samtidigt framkom det i resultatet att trots att informanterna blev stigmatiserade kunde en del av dem motarbeta detta och se det stigmatiserade, exempelvis deras beroendesjukdom, snarare som en del av dem själva.
Att tilldela personer med beroendesjukdom en negativ stereotyp förstärkte deras upplevelse av social avskildhet (von Hippel m.fl. 2017). Dysfunktionell social integration orsakades inte enbart av att personen hade en beroendesjukdom, utan var även resultatet av att personen upplevde att samhället tilldelade vederbörande en negativ stereotyp. von Hippel m.fl. (2017) menade att det räckte med rädslan att andra skulle tillskriva personer med beroendesjukdom en negativ stereotyp för att stereotypen skulle framkallas (a.a.). Stigmaupplevelser i kombination med dålig självbild bidrog många gånger till konflikter mellan personal och personer som erhöll substitutionsbehandling (Radley m.fl. 2016). Harris och McElrath (2012) poängterade behovet av att ändra synsättet på personer som erhöll substitutionsbehandling så att de istället sågs som servicekonsumenter. Detta kunde reducera upplevelser av utövad social kontroll och institutionsbetingat stigma, vilket kan bidra till etablering av en ny identitet (a.a.).
Upplevelser av stigma tog sig uttryck genom att exempelvis omgivningen undvek dem och diskriminerade dem på olika sätt, exempelvis erhöll vissa informanter inte adekvat smärtlindring inom den somatiska vården när det framkom att de hade ett opioidberoende (Woo m.fl. 2017). Samtidigt rapporterades det att alla informanter inte upplevde stigmatiserande diskriminering. Upplevelsen av stigma kunde exempelvis relatera till miljö, förhållningssätt, rutiner, och vårdrelationer inom LARO-programmet. Dessa faktorer går att påverka i högsta grad. Det är således av särskild vikt att identifiera upplevelser av stigmatiserande barriärer hos den enskilda individen. Vidare bör det även ske en inventering av
LARO-programmet avseende attityder, förhållningssätt, och rutiner (Deering m.fl. 2012; Harris & McElrath 2012; Radcliffe & Stevens 2008). Upplevelser av utövad social kontroll och institutionsbetingat stigma skapade dåliga förutsättningar och kunde bidra till ett dåligt behandlingsutfall (Harris & McElrath 2012). Att personer med beroendesjukdom tvingades registrera sig som narkomaner för att erhålla substitutionsbehandling som Bojko m.fl. (2015) belyste i sin studie hade en direkt negativ inverkan på huruvida personer ville söka sig till
LARO-22
programmet. Detta problem kan även finnas i andra länder och kan påverka möjligheten att hjälpa personer med opioidberoende, vilket kan resultera i att statistiken avseende narkotikarelaterade dödsfall och skador påverkas negativt.
Den dynamiska återhämtningsprocessen
För att främja återhämtning hos personer som erhåller substitutionsbehandling måste upplevelsen av stigma belysas och aktivt arbetas med. Personer som erhöll substitutionsbehandling poängterade många gånger att alla inte är likadana, och även om en viss grundstruktur inom LARO-programmet välkomnades, menade de att substitutionsbehandlingen borde omfatta ett personcentrerat förhållningssätt med individanpassade insatser (Deering m.fl. 2012).
Deering m.fl. (2012) konkluderade i sin studie att 52,7 % av personer som deltog i LARO-programmet gjorde positiva framsteg tack vare programmets positiva inverkan, med minskat drogsug, förbättrad hälsa, bättre social kompetens, anställning eller studier, och förbättrad ekonomi. Vidare poängterade de att livsstilsförändringar var en process som tog tid. De personer som framgångsrikt avslutat LARO-programmet berättade att de lämnat sitt gamla sociala
sammanhang bakom sig med en önskan om att göra något annat med sina liv, men även att de ville bli kvitt den upplevelse av stigma som fanns associerat till
metadon. Cirka 17,2 % av personer som deltog i LARO-programmet upplevde dock inte att de gjorde framsteg och att substitutionsbehandlingen inte hjälpte dem. Specifikt belystes programmets restriktiva påverkan på personens liv, där metadonet upplevdes som ”handfängslen i flytande form” (a.a.).
En viktig aspekt av återhämtningen hos personer med beroendesjukdom är att deras missbruksidentitet elimineras. Istället ska personen uppleva sig själv som en unik individ i sin helhet igen. De Maeyer m.fl. (2011) undersökte olika strategier för att öka livskvaliteten hos personer som erhöll substitutionsbehandling. Likt flertalet andra studier konkluderades att en viktig aspekt för att främja
återhämtning och öka livskvaliteten hos personer som erhöll
substitutionsbehandling krävdes fler strategier för att reducera upplevelser av stigma. Genom att öka patientdelaktigheten och erbjuda individanpassade insatser för att främja social integration och psykiskt välbefinnande, och tillämpa ett förhållningssätt som stärkte personens autonomi och bidrog till att upplevelsen av meningsfullhet ökade deras livskvalitet (a.a.). Personer som erhåller
substitutionsbehandling har således ett behov av läkemedelsassisterad
rehabilitering likväl som psykosociala stödinsatser för att uppleva sig nöjda med LARO-programmet. Specifikt gynnades de personer som hade ett heroinberoende, ett iatrogent opioidberoende (beroende som sjukvården bidragit till, vanligt
förekommande bland smärtpatienter), och personer med samsjuklighet av
psykosociala interventioner (Cooper m.fl. 2018). Yarborough m.fl. (2016) belyste även vikten av att personer med opioidberoende hade möjlighet att välja mellan metadon och buprenorfin som substitutionsläkemedel. Detta stärkte upplevelsen av patientdelaktighet och resulterade i bättre följsamhet och behandlingsutfall (a.a.).
Den missbruksidentitet som samhället tillskrev personer med opioidberoende förblev intakt hos en majoritet av informanterna, vilket resulterade i att de inte upplevde att de befann sig i ett återhämtningssammanhang. Jacob (2015) menade att psykiatrin länge har likställt återhämtning med frånvaro av symtom och fullt återställda funktioner. Skattningsskalor och mätinstrument utvecklades för att
23
mäta och jämföra personens mående under återhämtningsprocessen (Jacob 2015). Inom LARO-programmet används urinprov som främsta mätinstrument att säkerställa personens drogfrihet. Vidare syftar de övervakade medicinintagen till att säkerställa att personen verkligen intar sin dagliga dos, och inte gömmer undan substitutionsläkemedlet för att exempelvis sälja det på svarta marknaden för att finansiera eventuellt återfall och fortsatt drogberoende. Läkemedelsläckage från LARO-programmet utgör ett signifikant problem (Grönbladh & Håkansson 2015). De kontrollerande aspekterna av LARO-programmet är således viktiga ur ett säkerhetsperspektiv. Resultatet visade på att restriktiva riktlinjer och övervakning inom LARO-programmet kunde utgöra en trygghet för personer som erhöll substitutionsbehandling, där behovet av tydlig struktur hjälpte dem att ”sköta sig” och uppnå följsamhet. Dock gick det inte att bortse från den stigmatisering de kontrollerande aspekterna även gav upphov till.
Grundstenarna som nämndes i återhämtningsmodellen enligt Jacob (2015) återkom i föreliggande resultat och bekräftade faktumet att stöd var en viktig del av återhämtningen. Vidare nämndes även relationer som en viktig faktor, samt att återhämtning inte nödvändigtvis behövde innebära symtomfrihet och återställda funktioner, utan snarare att livet upplevdes meningsfullt (a.a.).
Stigmareducerande strategier
Det finns olika stigmareducerande strategier som kan tillämpas på mikro- och makronivå (Harris & McElrath 2012; Woo m.fl. 2017). Exempel på strategier som kan bidra till att minska upplevelsen av stigma hos personer som erhåller
substitutionsbehandling är bland annat: informationskampanjer för att belysa beroende som ett sjukdomstillstånd och vad substitutionsbehandling innebär, utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal kring beroendesjukdom och
behandlingsmetoder, bjuda in och inkludera närstående och anhöriga till personer som erhåller substitutionsbehandling, samt upprätta lokala träffpunkter för
personer som erhåller substitutionsbehandling med fokus på empowerment (a.a.). Vidare identifierades olika förbättringsområden inom LARO-programmet, exempelvis behovet av att öka patientdelaktigheten, behovet av att aktivt arbeta med att minska upplevd paternalism, att inventera personalens attityder och förhållningssätt, samt behovet av att satsa på kompetensutveckling, och erbjuda individanpassade hälso- och psykosociala interventioner (Chaar m.fl. 2013; Deering m.fl. 2012; Harris & McElrath 2012; Radley m.fl. 2016).
Personcentrerad vård
Svensk sjuksköterskeförenings (2016) värdegrund för omvårdnad lyfter fram värdighet som ett grundläggande värde, vilket innebär att det är grundläggande för sjuksköterskeprofessionen att värna om personers värdighet (a.a.). Detta omfattar exempelvis rätten till att forma sitt liv och att bli bekräftad som den unika individ personen är, vilket utgör kärnan i personcentrerad vård (Ekman & Norberg 2013) Vidare syftar det till sjuksköterskans ansvar att möjliggöra för exempelvis
personer som erhåller substitutionsbehandling att skapa sig ett meningsfullt liv på sina villkor (a.a.). Att bli nekad detta, så som många personer med opioidberoende beskriver i sina upplevelser av stigma, ger upphov till ett djupt lidande.
Upplevelser av skam som uttryck för lidande var ett återkommande problem hos personer som erhöll substitutionsbehandling (Lindgren m.fl. 2015). Detta
resulterade bland annat i att de drog sig undan gemenskap med andra när de paradoxalt behövde den som mest (a.a.). Gustin (2014) beskriver det som att personen,
