“Vad jag än gör så kostar det...”
Upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst
för-sämring hos personer med Myalgisk Encefalomyelit/Kroniskt
Trötthetssyndrom
En empirisk studie baserad på bloggar
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Vedije Dardani, Sara Lindgren, Evelina Svensson HANDLEDARE: Maria Henricson, Charlotta Wigenius
Sammanfattning
Inledning: Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)
känne-tecknas som en inflammation i hjärna och ryggmärg och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning. Sjukdomen är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse utan den förekommer i diverse åldrar, länder och sociala grupper. Ansträngningsutlöst sämring (PEM) är ett kardinalsymtom för sjukdomen. PEM kännetecknas av en för-värring av symtom efter rörelse, ortostatisk eller neuromuskulär stress och/eller kog-nitiv aktivitet.
Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst
för-sämring (PEM) hos personer med ME/CFS.
Metod: En kvalitativ empirisk studie baserad på bloggar med deduktiv ansats.
Livs-världsteorin användes som en teoretisk referensram.
Resultat: Resultatet visade att personer med ME/CFS beskrev PEM som en
påfres-tande och dramatisk upplevelse och att det krävdes ständiga anpassningar för att und-vika försämringen. Situationen förvärrades ytterligare av ett bristfälligt och empatilöst bemötande inom sjukvården.
Slutsats: På grund av känslighet för stimuli behöver varje handling gentemot
perso-ner med diagnosen ME/CFS reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada. För att förhindra PEM måste vården anpassas utifrån individuella ansträngningströs-klar hos varje enskild person. Vidare forskning behövs om vilka förändringar som krävs för att säkerställa högkvalitativ omvårdnad.
Nyckelord: Ansträngningsutlöst försämring (PEM), Blogg, Livsvärdsteorin, Myal-gisk encefalomyelit/ kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)
“Whatever I do has a price...”
The experiences and perceptions of post-exertional malaise in people with Myalgic En-cephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A qualitative empirical study.
Summary
Introduction: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is
characterized as inflammation of the brain and spinal cord and is characterized above all by persistent fatigue. The disease ME/CFS is not a cultural disease or a local phe-nomenon and It occurs in various ages, countries and social groups. PEM is character-ized by an exacerbation of symptoms after movement, orthostatic or neuromuscular stress and / or cognitive activity.
Purpose: The aim of this study was to describe the experiences and the perceptions
of post-exertional malaise (PEM) in people with ME/CFS.
Method: The study was a qualitative empirical study with a deductive approach based
on blogs. Lifeworld was used as a theoretical framework.
Result: The results showed that people with ME / CFS described PEM as a stressful
and dramatic experience and that constant adjustments were required to avoid this deterioration. The situation was further aggravated by a deficient and unempathetic response in healthcare.
Conclusion: Due to abnormal sensitivity to stimuli, each intervention for persons
di-agnosed with ME / CFS needs to be reflected on whether it is beneficial or harmful. To prevent PEM, healthcare must be adjusted based on the individual effort thresholds of each person. Further research is needed on what improvements are required to ensure high-quality nursing.
Keywords: Blog, Lifeworld, Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syn-drome (ME/CFS), Post-Exertional Malaise (PEM)
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Myalgisk Encefalomyelit/ Kroniskt Trötthetssyndrom (ME/CFS) ... 1
Ansträngningsutlöst försämring (PEM) ... 2
Prevalensen av ME/CFS internationellt och i Sverige ... 3
Diagnostisering av ME/CFS ... 4
Kunskap och attityder kring ME/CFS bland sjukvårdspersonal ... 4
Livsvärdsteori ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte ... 7
Material och metod ... 7
Design ... 7
Blogg ... 7
Urval och datainsamling ... 7
Förförståelse ... 8
Dataanalys ... 8
Etiska överväganden ... 10
Resultat ... 11
Livet vänds upp och ner ... 11
Ökad känslighet för stimuli ... 11
Att krascha av det vardagliga ... 12
Upplevelsen av uppvarvning ... 12
Att anpassa sitt liv ... 13
Att inte bli trodd ... 14
Att bli felbehandlad ... 14
Upplevelsen av bemötandet i sjukvården ... 15
Diskussion ... 16
Metoddiskussion ... 16
Resultatdiskussion ... 17
Ökad känslighet för stimuli ... 17
Att anpassa sitt liv ... 18
Upplevelsen av bemötandet från sjukvården ... 18
Slutsatser ... 19 Kliniska rekommendationer ... 20 Referenser ... 22 Bilaga 1 ... Bilaga 2 ... Bilaga 3 ...
Inledning
Enligt Internationella Konsensuskriterier beskrivs myalgisk encefalomyelit/ kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) som en neurologisk sjukdom med omfattande multisyste-misk dysreglering, nedsatt cellulär energimetabolism och jontransport (Carruthers et al., 2011). Sjukdomen kännetecknas som inflammation i hjärna och ryggmärg (Insti-tute of Medicin, 2015) och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning (Wer-ker et al., 2013). Medicinska termer som förekommer i uppsatsen förklaras i slutet av arbetet (Bilaga 3).
Internationellt beräknas 0,1–2,8% av världens befolkning lida av sjukdomen (Julin, 2016; Lim et al, 2020). ME/CFS är en sjukdom som drabbar samtliga åldrar och kön, men är vanligast bland kvinnor mellan 20–40 år (Julin, 2016). Personer med ME/CFS har svårt att hantera sin vardag på grund av att sjukdomen ständigt ändras i allvarlig-hetsgrad, vilket resulterar i grav funktionsnedsättning (Center for Disease Control and Prevention, 2018).
Ett kardinalsymtom hos personer med ME/CFS är post-exertional malaise (PEM) som även benämns som ansträngningsutlöst försämring. Det kännetecknas som förvärring av symtom efter rörelse, ortostatisk och neuromuskulär stress och/eller kognitiv akti-vitet som personen en gång bedrev utan konsekvenser. Vad som orsakar PEM är indi-viduellt från person till person (Arrol et al., 2014).
I dagsläget besitter inte vårdpersonalen tillräckligt med kunskap om sjukdomen, vilket kan leda till att vårdgivaren blir osäker över den vård som ges till patientgruppen (Marks et al., 2016). Sjuksköterskan kan komma att möta patienter med ME/CFS inom olika verksamheter, vilket gör att det är av betydelse att inneha kunskap kring sjukdo-men för att kunna ge rätt och kvalitetssäker vård. Följande anledning ligger till grund för att vidare få ökad kunskap och förståelse för upplevelsen och erfarenheten av kar-dinalsymtomet PEM hos personer med ME/CFS.
Bakgrund
Myalgisk Encefalomyelit/ Kroniskt Trötthetssyndrom (ME/CFS)
ME/CFS kännetecknas som inflammation i hjärna och ryggmärg (Institute of Medi-cin, 2015) och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning (Werker et al., 2013). Det är en komplex kronisk och extremt invalidiserande sjukdom med okänd etiologi men det har visats att infektioner, fysiska trauman och nedsatt immunförsvar kan vara en utlösande faktor för tillståndet (Institute of medicin, 2015).
Beteckningen troniskt trötthetssyndrom (CFS) har kvarstått i många år på grund av bristande kunskap om sjukdomens etiologi. Med tanke på senaste forskning som starkt pekar på en utbredd inflammation och multisystemisk neuropatologi, är det mer kor-rekt att använda termen myalgisk encefalomyelit (ME). Detta på grund av att termen indikerar på en underliggande patofysiologi (Carruthers et al., 2011).
Enligt Internationella Konsensuskriterier (Carruthers et al., 2011) beskrivs ME/CFS som en neurologisk sjukdom med omfattande multisystemisk dysreglering, nedsatt
cellulär energimetabolism och jontransport. Sjukdomen omfattas av bland annat neu-rokognitiva avvikelser, smärta, sömnsvårigheter samt neurosensoriska, perceptuella och motoriska störningar. Kriterierna inkluderar även urogenitala, gastrointestinala samt immunologiska symtom som till exempel känslighet för virala infektioner med långa återhämtningsperioder, illamående, magsmärtor samt känslighet för födoäm-nen, läkemedel, lukter och kemikalier. Störningar i energiproduktion, kardiovaskulära symtom som takykardi och ortostatisk intolerans, respiratoriska avvikelser samt ter-mostatisk instabilitet är ytterligare en uppsättning av kriterier för diagnosen ME/CFS (Carruthers et al., 2011).
Personer med ME/CFS ser ofta inte sjuka ut men de kan inte leva sina liv på samma sätt som före insjuknandet. Förmågan att utföra enkla sysslor som att duscha eller till-reda en måltid kan vara kraftigt nedsatt. Sjukdomen innebär ofta att patienten inte kan behålla arbetet, utföra sina studier och delta i sociala evenemang. ME/CFS kan pågå i flera år och leder ibland till allvarlig invalidisering. Minst en av fyra patienter med sjukdomen är säng- eller husbundna under långa perioder under sin sjukdom (CDC, 2018). Enligt Internationella Konsensuskriterier kan sjukdomens grad variera från att patienten arbetar deltid till att den blir helt sängbunden dygnet runt utan att kunna ta hand om sig själv (Carruthers et al., 2011). Johnsson et al. (2020) visar i sin studie att personer med ME/CFS har begränsad tillgång till vård och socialt stöd på grund av stigma och funktionsnedsättningar. Samma studie fastställer att diagnosen ME/CFS associeras med ökad risk för självmord (Johnsson et al., 2020).
Det finns ingen botande behandling för sjukdomen men enligt CDC (2018) får läkare rekommendera lindrande strategier som psykoterapi, hälsosam kost, kosttillskott, me-ditation, massage, avslappning och andningsövningar (CDC, 2018).
Ansträngningsutlöst försämring (PEM)
Post-exertional malaise (PEM) som även benämns som ansträngningsutlöst försäm-ring är ett kardinalsymtom hos personer med ME/CFS (Carruthers et al., 2003). Den kännetecknas av en förvärring av symtom efter rörelse, ortostatisk, neuromuskulär stress och/eller kognitiv aktivitet som patienten en gång bedrev utan konsekvenser. En minimal fysisk eller mental ansträngning för patienter med ME/CFS kan kräva onor-malt långvarig återhämtning som i vissa fall kan utebli helt och hållet (Arrol et al., 2014). Enligt VanNess et al. (2010) har endast 1 av 25 patienter med sjukdomen åter-hämtat sig inom 48 timmar efter fysisk ansträngning. PEM kan även framkallas av kognitiv aktivitet och mental ansträngning (Arrol et al., 2014).
Fysisk aktivitet anses generellt bidra till bättre hälsa men hos personer med ME/CFS associeras träning med en rad abnormiteter som mitokondriell dysfunktion, lågt syre-upptag, minskad syretillförsel till muskler och hjärnan samt ökad smärtkänslighet och lägre smärtgräns (Twisk, 2017). Andra träningsinducerade konsekvenser är långvarig oxidativ stress, kardiovaskulära abnormiteter, neurologiska och immunologiska avvi-kelser, överdriven acidos och återhämtning från träningsinducerad mjölksyra samt av-vikande autonoma svar på ansträngning och ortostatisk stress. Fysisk aktivitet
framkallar även gastrointenstinala störningar inklusive bakteriell translokering under vila. Fysisk aktivitet hos personer med ME/CFS framkallar således en kaskad av avvi-kande fysiologiska reaktioner som troligen kan förklara förekomsten av PEM (Twisk, 2017).
PEM anses ofta bero på nedsatt kondition hos personer med ME/CFS men tränings-baserade program som uteslutande utformats för att förbättra konditionen visade sig vara ineffektiva och även skadliga för patienter med sjukdomen (Arrol et al., 2014). Däremot kan så kallad pacing som beskriver reglering av aktivitet i proportion till an-strängningsgränser hjälpa patienten att hantera symtom associerade med PEM. Pacing innebär att personer med ME/CFS behöver ändra sina livsstilsmönster utifrån sina in-dividuella ansträngningströsklar för att undvika multisystemisk försämring och lång-variga återhämtningsperioder (Arrol et al., 2014).
PEM anses definiera sjukdomen ME/CFS bättre än det nuvarande namnet. Av den or-saken föreslog Institute of Medicine (IOM) år 2015 antagandet av termen systemisk ansträngningsintoleranssjukdom eller systemic exertion intolerance disease (SEID) istället för ME/CFS (Jason & Johnsson, 2020).
Prevalensen av ME/CFS internationellt och i Sverige
ME/CFS är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse. Den förekommer i diverse åld-rar, länder och sociala grupper (Chew-Graham et al., 2009; Kim et al., 2005; Nacul et al., 2011; Njoku et al., 2007). Prevalensen av sjukdomen är svår att kartlägga eftersom olika länder använder olika kriterier för att ställa diagnosen. Enligt CDC (2018) som använder Fukuda kriterier (Baranuik, 2016) lider mellan 836 000 och 2 miljoner ame-rikaner av ME/CFS. Cirka 90% av de drabbade förblir odiagnostiserade på grund av att de saknar tillgång till sjukvården eller på grund av otillräcklig kunskap hos sjuk-vårdsgivaren (CDC, 2018). Sjukdomen missförstås och tas inte på allvar av vissa vård-givare. Det behövs mer utbildning för läkare och sjuksköterskor för att ge rätt diagnos och mer lämplig omvårdnad. Sjukdomen kostar den amerikanska ekonomin cirka 17 till 24 miljarder dollar årligen i medicinska räkningar och förlorade inkomster (CDC, 2018). Enligt Lim et al. (2020) är prevalensen av ME/CFS i hela världen ungefär 1% vilket sammanfaller med prevalensen för reumatoid artrit. Det påpekas dock att på grund av bristen på ett objektivt diagnostiskt verktyg har en exakt uppskattning av pre-valensen emellertid varit utmanande (Lim et al., 2020).
Enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2018) är preva-lensen av ME/CFS i Sverige svårt att uppskatta eftersom det inte finns tydliga uppgifter om vilka diagnoskriterier som används. Granskning av journaler visade att flera läkare var osäkra kring utredning och diagnostisering av sjukdomen. Det går inte heller att utläsa hur många som har fått diagnoskoden G93.3 som står specifikt för ME/CFS. Däremot har det gjorts en uppskattning att mellan 500 och 600 personer per år får den övergripande diagnoskoden G93 som förutom ME/CFS omfattar andra sjukdomar i hjärnan (SBU, 2018). Statistik från Försäkringskassan visar att 73% av alla sjukskrivna med diagnoskoden G93 är kvinnor (SBU, 2018).
Diagnostisering av ME/CFS
ME/CFS kan inte diagnostiseras med godkända kliniska tester och biomarkörer. Dia-gnosen ställs istället med hjälp av särskilda kriterier som finns i några varianter – Ox-fordkriterier och Fukudakriterier (Baranuik, 2016), Kanadakriterier (Carruthers et al., 2003) samt Internationella Konsensuskriterier (Carruthers et al., 2011). Gemensamt för alla kriterier är att de betonar en extrem, nytillkommen och långvarig trötthet som ett obligatoriskt symtom vid diagnostisering av sjukdomen. Tröttheten varar i mer än 6 månader, går inte att vila bort och saknar en känd underliggande orsak (Castro-Mar-rerol et al., 2016). Fukudakriterier, Kanadakriterier och Internationella Konsensus-kriterier liknar varandra och kännetecknas utifrån en kriterieuppsättning av symtom, som används främst inom kliniska verksamheter och betonar PEM som ett obligato-riskt symtom vid diagnostisering av ME/CFS (Carruthers et al., 2003; Carruthers, 2011; SBU, 2018).
Diagnostiken av sjukdomen försvåras ofta av att det finns en rad andra tillstånd med långvarig trötthet som särskiljande drag. Utmattningssyndrom och fibromyalgi är ex-empel på två differentialdiagnoser som har många gemensamma drag med ME/CFS. En engelsk studie Nacul et al. (2011) visade att två tredje delar av de 114 patienter som fick diagnosen fibromyalgi hade i själva verket ME/CFS. Å andra sidan finns det stu-dier (Devasahayam et al., 2012; Newton et al, 2010) som visar att hälften av patien-terna som uppfyllde kriterierna för ME/CFS hade andra underliggande orsaker till sin långvariga trötthet. Orsakerna var både psykiska och medicinska som till exempel smärttillstånd, sömnsjukdomar och Chrons sjukdom (Devasahayam et al., 2012; Newton et al., 2010).
Kunskap och attityder kring ME/CFS bland sjukvårdspersonal
Personer med ME/CFS är en särskild patientgrupp som behöver specialiserad vård men varken sjukvården eller myndigheterna i Sverige har tydliga riktlinjer om hur denna patientgrupp skulle omhändertas (Socialstyrelsen, 2018). Enligt Socialstyrel-sens rapport är sjukdomen ett växande problem i vårt samhälle. Antalet nya besök till specialistmottagning under perioden 2013 - 2017 ökade med 83% bland kvinnor och med 55% bland män. Dessa patienter har svårt att hitta sin plats i samhället på grund av myndigheternas felaktiga agerande samtidigt som de inte har någon riktigt hemvist i sjukvården eftersom ingen specialitet ansåg sig ha ansvaret för denna patientgrupp (Socialstyrelsen, 2018).
Det råder en viss skepsis och osäkerhet bland sjukvårdspersonal när de ska ta ställning till diagnosen ME/CFS (Marks, et al. 2016). En engelsk studie (Chew-Graham et al., 2009) undersökte sjuksköterskors attityder och kunskap kring sjukdomen som i stort visade att sjuksköterskorna hade bristfällig kunskap och förståelse för sjukdomen. Det rådde en stor osäkerhet över vilka råd de skulle ge och hur de skulle bemöta patienter med ME/CFS. En annan studie visade att sjuksköterskor hade större kunskapsbrist om sjukdomen jämfört med andra professioner inom vården (Brimmer et al., 2010). En liknande studie av Stenhoff et al. (2015) beskriver att engelska läkarstudenter uppgav
avsaknad av godkända biologiska markörer som en av orsakerna till deras misstro och osäkerhet kring sjukdomen. En del har anammat negativa attityder gentemot patien-terna med ME/CFS från sina handledare inom den verksamhetsförlagda utbildningen. De äldre och mer erfarna kollegornas åsikter ifrågasätts inte när de uttryckte skepsis och misstänksamhet kring patienters påståenden om hur de mår. Några förklarade pa-tienternas symtom som oförmåga att klara av livets svårigheter eller att patienterna med sjukdomen har en dold agenda (Stenhoff et al., 2015). Osäkerhet och brist på kun-skap bland sjukvårdspersonal kan göra det svårt för patienter med sjukdomen att få kvalitetssäker vård (Chew-Graham et al., 2009).
Livsvärdsteori
Det filosofiska begreppet livsvärld utvecklades av filosofen Husserl (Husserl, 1970). Livsvärld kan beskrivas som ett förhållningssätt som människan har till sin tillvaro och dagliga aktiviteter. För varje människa är livsvärld unikt samtidigt som det är en erfarenhetsvärld som kan delas med andra. Utgångspunkt för livsvärld är hur männi-skan förnimmer, upplever, känner, tänker och gör i relation med andra människor. Det fodras en öppenhet och en vilja till att förstå för att kunna möta en annan per-sons livsvärld (Ekebergh, 2016).
Dahlberg (2014) återberättar att:
“En viktig anledning för Husserl att föra fram idén om livsvärlden var den fara han såg för att vetenskapen tappar kontakten med “vanliga”
människors erfarenhet och dagliga liv, och att den därmed förlorar trovärdighet” (Dahlberg, 2014, s. 56)
Enligt livsvärldsperspektivet förstår patienten sin hälsoresa bättre än någon annan och i den bemärkelse är hen expert med sin egen erfarenhet och förståelse. De yrkesverk-samma inom sjukvården behöver erkänna denna expertis och planera vården utifrån den nya expanderade synen för den kunskap som patienten har om sig själv och inte endast utifrån den egna tekniska kunskapen. Dahlberg et al. (2009) beskriver i sin stu-die att patienter som bemöts utifrån livsvärldsperspektivet upplever sig bemötta på ett djupare existentiellt plan. Med livsvärldsperspektivet som grund i vårdandet av ME/CFS patienters ansträngningsutlösta försämring kan sjuksköterskan stötta och vägleda patienterna med öppenhet och nyfikenhet för att skapa en balans i livet (Eke-bergh, 2016).
Begrepp som välbefinnande, lidande, den levda kroppen och trygghet ingår i livs-världsteorin och utgör en del av människans livsvärld. Dahlberg et al. (2003) skriver att välbefinnande och lidande är två centrala begrepp som går in i varandra och an-vänds för att kunna förstå patientens livsvärld. Välbefinnande förutsätts genom att människan accepterar sitt lidande och att hen vågar vara i lidandet (Dahlberg et al., 2003). Sjuksköterskan ska i sitt vårdande bejaka att välbefinnande och lidande kan existera samtidigt samt att välbefinnande kan uppnås trots sjukdom. Johnsson et al.
(2020) visar dock i sin studie att personer med ME/CFS har begränsad tillgång till vård och socialt stöd på grund av stigma och funktionsnedsättningar.
Eriksson (1994) skriver om tre former av lidande: sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Sjukdomslidande uppstår till följd av ohälsa, sjukdom eller behandling. Livslidande är kopplat till människans existens, självuppfattning och värdighet. Att inte kunna ha plats och mening i sitt liv bidrar till livslidande. Vårdlidande är kopplat till situationer i vården och orsakas av kränkning av värdighet, fördömelse, maktutöv-ning och utebliven vård. Vårdens primära uppgift är att lindra lidande och första steget är att motverka uppkomsten av vårdlidande (Eriksson, 1994). Sjukvårdspersonal kän-ner en osäkerhet inför hur de ska bemöta patienter med ME/CFS. För att patienterna ska kunna få kvalitetssäker vård och undvika lidande behövs mer kunskap (Chew- Gra-ham et al., 2009).
Utifrån livsvärldsperspektivet är människans kropp mer än bara ett biologiskt objekt. Liv och existens är tillgängliga genom kroppen. Den är levd och fylld av innebörder och erfarenheter samt avgör hur världen upplevs. Det är först när sjukdomen inträder när kroppens oreflekterade aktivitet avstannar, existentiella aktiviteten påverkas och var-dagliga mönstret bryts (Dahlberg, 2014). Sjukdomen ME/CFS medför ofta att kroppen påverkas av svåra symtom, speciellt när PEM inträffar. Det kräver långvarig återhämt-ning och kan innebära att livet inte blir tillgängligt på samma sätt (Arrol et al., 2014). Trygghet är svårt att definiera och anses vara ett komplext fenomen. När en människa drabbas av sjukdom kan den dagliga tillvaron hotas vilket leder till en otrygghet. En viss trygghet kan dock uppnås genom att människan upplever sig ha kontroll över sin situation. Att känna kontroll handlar om förståelse för sjukdomen, veta att hjälp finns till hands, förstå vårdarnas handlande och finna förklaringar till det oförklarliga (Dahl-berg et al., 2003). Det behövs mer utbildning för vårdpersonalen för att ge rätt diagnos och mer lämplig omvårdnad för att ge trygghet hos personerna med ME/CFS (Marks et al., 2016).
Problemformulering
ME/CFS är en komplex sjukdom och karaktäriseras som en ihållande utmattning vil-ket förvärras efter fysisk, kognitiv eller mental ansträngning. Kunskapen kring diagno-sen är liten bland personal inom hälso- och sjukvården vilket leder till skepsis och osä-kerhet bland sjukvårdspersonal när de ska ta ställning till diagnosen. Den bristande kunskapen och förståelsen bidrar även till att det uppstår negativa attityder gentemot patienter med ME/CFS. Det finns idag ingen behandling för sjukdomen och dessa per-soner är i ständigt behov av en långvarig kontakt med vården. En minimal fysisk eller mental ansträngning för personer med ME/CFS kan leda till en onormal långvarig återhämtning som i vissa fall kan utebli helt och hållet. Genom att uppmärksamma sjukdomen och kardinalsymtomet PEM, kan sjuksköterskor med hjälp av denna em-piriska studie få en ökad kunskap och förståelse för att kunna bedriva en god och kva-litésäker vård.
Syfte
Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS.
Material och metod
DesignI beaktande till studiens syfte, upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS, har en empirisk kvalitativ design valts bestående av narrativer i form av bloggar. Kvalitativa studier kan ge en bättre förståelse för personers erfarenheter, upplevelser, förväntningar och behov (Friberg, 2017). Stu-dien utgick ifrån sex bloggar där författarna av bloggarna beskriver hur det är att leva med sjukdomen. En deduktiv ansats användes i studien. Deduktiv ansats innebär att en teori och logiska resonemang är utgångspunkten i studien (Priebe & Landström, 2017). I denna studie användes livsvärdsteori. Motsatsen till deduktiv är induktiv där studien studerar och observerar det specifika fenomenet så objektivt det ges möjlighet till. Detta för att på ett passande sätt kunna beskriva fenomenet (Priebe & Landström, 2017).
Blogg
En blogg definieras som ett elektroniskt verktyg där människor delar med sig av sin personliga berättelse och värld i realtid (Dahlborg- Lyckhage, 2017). En blogg kan fun-gera som en plattform för människor med kroniska sjukdomar för att kunna ge och erhålla praktiska råd, utbyte av information och emotionellt stöd (Ressler et al., 2012). Genom att skriva en blogg ges det möjlighet till att få feedback från andra människor. Det är ett verktyg att använda sig utav där författaren kan dela med sig av sina intres-sen, personliga behov, livserfarenheter och kunskaper (Loukisas & Papoudi, 2016). Sjuksköterskan bör vara uppmärksam och medveten om att bloggar kan vara en resurs för patienter eftersom de ofta söker efter information på internet. Flertalet bloggar kan fungera som en stödgrupp för patienter (Watson, 2012).
Urval och datainsamling
Inklusionskriterier för studien var att bloggarna skulle vara skrivna utav vuxna perso-ner över 18 år som lever med ME/CFS i olika stadier. Bloggarna skulle vara skrivna på svenska och vara öppna för allmänheten. Ytterligare ett kriterium var att det tydligt skulle framgå i bloggen vad deras upplevelser och erfarenheter av PEM var. Bloggin-lägg äldre än fyra år (2016) exkluderades för att kunna analysera ett hanterbart antal sidor.
Sökmotorn www.Google.se användes för att finna bloggar som var skrivna av personer med ME/CFS och som var relevanta för syftet. Sökorden som användes i Google var “ME/CFS” och “blogg” där sökresultatet blev 52 200 (Tabell 1). Av de 52 200 sökningar granskades sex bloggars titlar som dök upp på sökningens första och andra sida. Utö-ver de valda bloggarna fanns även amerikanska bloggar, anhörigbloggar och informat-ionssidor om ME/CFS som inte var aktuella för studiens syfte. Efter att ha granskat
titlarna gjordes en sökning efter material i bloggarna som var relevanta för syftet. Där-efter valdes fyra utav sex bloggar ut från sökningen i Google som ansågs vara lämpliga. De två exkluderade bloggarna innehöll inte egna upplevelser och erfarenheter av PEM. Efter detta steg söktes kontaktinformation i bloggarna för att vidare ta kontakt med författarna.
Sökningen efter fler bloggar gjordes via en sluten grupp på Facebook (ME/CFS i Sve-rige) där ett godkänt medlemskap från gruppadministratörerna krävdes. Ett inlägg skrevs i Facebookgruppen med bifogat informationsbrev och önskan av fler deltagande till studien (Ali & Skärsäter, 2017). En informant hörde av sig för ett samtycke av an-vändandet av hens blogg och gav information om ytterligare två bloggar som var rele-vanta för syftet. En blogg ansågs inte vara relevant för syftet och exkluderades eftersom PEM inte framgick i texten. Ett informationsbrev skickades till samtliga sex bloggar, där samtliga återkopplade med sitt samtycke till deltagandet i studien.
Kvalitetsgranskning av bloggarna gjordes för att se vilka som var relevanta för syftet. Detta gjordes genom att läsa bloggarna och leta specifikt efter upplevelser och erfaren-heter av PEM.
Tabell 1. Bloggsökning på www.google.se Sökord i Google Antal träffar Datum för sökning Antalet lästa titlar Antalet lästa blogginnehåll Antalet in-kluderade bloggar “ME/CFS ”och “Blogg” 52 200 2020-09-15 6 6 4 Förförståelse
De erfarenheter, kunskaper och värderingar författarna hade innan studien påbörjades ligger till grund för förförståelsen (Priebe & Landström, 2017).
Tidigare kunskaper kring ämnet ME/CFS anammades genom massmedia där inter-vjuer genomförts med personer som har diagnostiserats med ME/CFS. I början av stu-dien uppfattades sjukdomen som en form av kronisk trötthet, men under stustu-diens gång har författarna erhållit information om att sjukdomen innefattar mer än bara utmatt-ning. En av författarna kom i kontakt med anhöriga och fick information om att PEM var ett centralt symtom i sjukdomen. Författarna har ständig fört en dialog med varandra för att synliggöra fördomar och förförståelse.
Dataanalys
Texten från bloggarna analyserades deduktivt med hjälp av livsvärdsteorin, utifrån Elo och Kyngäs (2008) innehållsanalys. I innehållsanalysen ingick tre steg förberedelse, organisering och rapportering. Dessa tre steg genomfördes gemensamt med en stän-dig diskussion.
I förberedelsefasen lästes samtliga sex bloggar individuellt för att skapa en djupare för-ståelse av innehållet och för att få en sammanhängande helhetssyn (Elo & Kyngäs, 2008). Bloggarna delades sedan upp bland författarna för att identifiera meningsen-heter. Totalt markerades 85 meningsenheter i bloggtexten eftersom dem ansågs be-svara syftet, personer med ME/CFS upplevelser och erfarenheter av ansträngningsut-löst försämring. Meningsenheter från varje blogg sorterades enskilt i olika dokument för att lättare kunna urskilja dem. Sammanlagt omfattade bloggarna 9 530 ord vilket motsvarade ungefär 22 sidor i ett Word dokument med textstorlek 12.
I nästa steg under organiseringsfasen upprättades en analysmatris (Tabell 2). En initial kodning gjordes där meningsenheterna sorterades enligt livsvärldsbegreppen: “den levda kroppen”, “Lidande”, “Välbefinnande” och “trygghet” (Dahlberg et al., 2003; Dahlberg et al., 2014; Elo & Kyngäs, 2008; Eriksson, 1994). Därefter fick alla menings-enheter en kod och subkategori. På det sättet blev det lättare att se likheter och skill-nader (Elo & Kyngäs, 2008). Utifrån subkategorierna bildades de generiska kategori-erna med hjälp av handledaren. I det sista steget som är rapportering presenterades resultatet utifrån studiens syfte (Elo & Kyngäs, 2008).
Tabell 2. Exempel ur analysmatrisen Meningsbärande
en-het
Initial kod-ning
Kod Subkategori Generisk
kategori
“Som att vara mitt i en explosion av flytande, brinnande lava som ingen annan kan se.” (Blogg, 3) Den levda kroppen Dramatisk men osynlig händelse Ökad känslighet för stimuli Livet vänds upp och ner
“Det är extremt tufft att leva så här, ständigt sjuk och typ aldrig få paus från det, stå utan stöd av vården” (Blogg 6)
Lidande Upplever inte att hen får stöd från vården
Upplevelsen av bemötandet i vården
Att inte bli trodd
“Självklart vill jag inte må såhär, jag lider mycket av min sjukdom. MEN jag är lycklig ändå.” (Blogg, 4) Välbefin-nande Känsla av att vara lycklig trots sjukdom
Att anpassa sitt liv
Livet vänds upp och ner
”...Och det faktum att min vårdcentral skickat hem sjuksköterskor för att ta blodprover har gjort att jag sluppit kra-scherna av att åka dit...” (Blogg, 2) Trygghet Anpassad vård Upplevelsen av bemötandet i vården
Att inte bli trodd
Etiska överväganden
Lagen om etikprövning av människor (SFS 2003:460) grundar sig i att skydda indivi-den och respektera människovärdet vid forskning. Inför ett vetenskapligt arbete ska etiska överväganden alltid utföras eftersom det visar på allmänhetens tillit och ger stöd vid andra svårhanterliga situationer som kan uppstå. Studien utgick utifrån fyra grundläggande etiska principer, godhetsprincipen, principen att inte skada, autonomi-principen och rättviseautonomi-principen.
Principen att inte skada innebär att inte utsätta individer i forskningsstudien för skada. Principen har tagits i beaktande genom att samla in material på deltagarnas bloggar, något som de själva offentliggjort. Bloggcitaten lästes ingående ett flertal gånger för att minska risken för feltolkning (Polit & Beck, 2012). All kontakt med deltagarna har även skett skriftligt för att inte skada deltagarna. Godhetsprincipen innebär att hjälpa indi-viden och tillgodose dennes behov genom begreppen förebyggande av skada, tillförlit-lighet och effektivitet. Den här principen har tillämpats för att på ett tillförlitligt sätt komma fram till väsentlig kunskap för att förbättra omvårdnaden hos personer med ME/CFS (Olsson & Sörensen, 2011). Den tredje principen, autonomiprincipen innebär att respektera individens rätt att bestämma över sig själv och eventuellt viljan av att avstå från att delta i studien. Deltagarna har rätt att bestämma över sina egna tankar och känslor (Kjellström, 2017). Den fjärde rättviseprincipen innefattar att alla delta-gare ska behandlas lika (Olsson & Sörensen, 2011).
Ovanstående principer har tagits i beaktande där avsikten med studien var att fram-ställa ny kunskap inom ämnet, där hälso-och sjukvårdpersonalen får möjlighet att för-bättra kvaliteten på omvårdnaden (Olsson & Sörensen, 2011). Ett informationsbrev skrevs som godkändes av handledaren på Hälsohögskolan i Jönköping innan det skick-ades ut till författarna av bloggarna (Bilaga 1). Samtliga deltagare gav sitt samtycke till att delta i studien och var välmedvetna om att det fanns möjlighet till att avstå från deltagandet (Salzmann-Eriksson & Eriksson, 2012). Konfidentialitet innebär att värna om känsliga uppgifter för att inte kunna identifiera informanterna (Kjellström, 2017). Eftersom citaten som inkluderades i resultatet var sökbara på www.google.se kunde inte full konfidentialitet garanteras. Samtliga deltagare i studien blev kontaktade och tillfrågade om det var godkänt att använda citaten ur deras bloggar, vilket de gav sitt samtyckte till. En av informanterna ville synliggöra sin blogg, vilket presenteras i slutet av uppsatsen. En etisk egengranskning har gjorts efter Hälsohögskolan i Jönköpings anvisningar (Bilaga 2).
Resultat
Erfarenheter förstås av författarna som kunskap om händelser och situationer, och upplevelser tolkas som känslor kring dessa. Det framkom under analysen att båda be-greppen bör vara med i arbetet för att kunna förstå helheten. Det identifierades nya fenomen som behövde beskrivas för att upplevelserna kring dessa fynd skulle kunna förstås. Utifrån analysen av det insamlade materialet med studiens syfte som utgångs-punkt bildades två generiska kategorier med tillhörande subkategorier (Tabell 3). Tabell 3. Översikt av generiska kategorier och subkategorier
Generisk kategori Subkategori
Livet vänds upp och ner Ökad känslighet för stimuli Att krascha av det vardagliga Upplevelse av uppvarvning Att anpassa sitt liv
Att inte bli trodd Att bli felbehandlad
Upplevelsen av bemötandet i vården Livet vänds upp och ner
Erfarenheter och upplevelser av att leva med PEM var ett återkommande tema i alla bloggar. Detta resulterade i fyra subkategorier: “Ökad känslighet för stimuli, “Att kra-scha av det vardagliga”, “Upplevelse av uppvarvning”, och “Att anpassa sitt liv.” Ökad känslighet för stimuli
PEM var något personer med ME/CFS tvingades att genomleva och hantera regelbun-det samt förhålla sig till nästan dagligen. PEM kallades av informanterna för ”krasch” eller “försämring”. Symtomen i samband med ”kraschen” upplevdes som ”horribla” och ”fruktansvärda” samtidigt som den generella upplevelsen av PEM kunde orsaka rädsla, ångest, skräck och panikattacker.
Ett av de mest påtagliga symtomen var ökad känslighet för alla stimuli. Ljus och ljud ”gjorde ont” i hjärnan som kändes trött, svullen eller ”som om den skulle sprängas”. Ortostatisk intolerans och extrem utmattning till den grad att den drabbade inte ens kunde prata eller titta var ytterligare tydligt framkommande symtom i samband med försämring. PEM karakteriserades även av nedsatt perception och kognition, grava sömnsvårigheter, smärta, frossa eller plågsam tinnitus. Symtomen kunde även vara mycket individuella och unika som exempelvis feber endast på ena sidan av kroppen. Kroppen kunde kännas stel och tung, som om den var fylld av betong.
PEM beskrevs som en grå dimma men kunde även upplevas som mycket dramatisk men osynlig för andra:
”…som att vara mitt i explosion av flytande brinnande lava som ingen annan kunde se” (Blogg 3)
PEM gick inte att härda ut utan att den drabbade placerades i en miljö fri från sinnes-intryck. Att gå och lägga sig i ett tyst och mörkt rum, i vissa fall även med hörselkåpor, stänga ute alla stimuli och vänta ut var en strategi som informanterna använde för att hantera symtom associerade med försämring.
När informanterna beskrev upplevelser som kroppen tvingades genomleva under för-sämringarna användes det starka, känsloladdade och expressiva uttryck. Det som hände i kroppen jämfördes med kraftfulla naturfenomen eller kritiska kroppsliga till-stånd som förekommer vid enorma påfrestningar och som är otänkbara och osynliga för andra utanför den livsvärld som den drabbade erfar. Det framgick att tillgången till livet styrdes och påverkades i högsta grad av det som hände i kroppen under de svår-aste perioderna med PEM. Att stänga ute alla sinnesintryck för att ge kroppen en chans att återhämta sig var som att stänga ute hela livet.
Att krascha av det vardagliga
Det framkom att all form av rörelse kunde leda till PEM. En vardaglig aktivitet som att duscha upplevdes som att känna sig “döende” vilket kunde medföra försämring. Sam-tidigt beskrevs en lycka av att kunna utföra en dusch utan att hamna i PEM.
Vidare beskrev en informant om andra orsaker som kunde leda till försämring:
”Jag kan hamna i PEM av att äta en för stor måltid, bli kall, bli varm, vara upprätt för länge, duscha, vänta, värma maten i micron, känna väldigt starka känslor, få en vanlig infektion (UVI), förflyttas i bil (även liggtransport), koncentrera mig, ex-poneras för starka sinnesintryck, ha muntliga samtal eller ändra medicinering”
(Blogg 3)
Det beskrevs en känsla av förvåning över hur lite kroppen klarade av innan kraschen inträffade. En aktivitet kunde även orsaka nya symtom som exempelvis en helt ny typ av smärta, till exempel efter rörelser som dans. Andra orsaker till PEM var sömnbe-svären som att inte kunna somna om efter att blivit väckt mitt i natten. Ytterligare en orsak till försämring kunde vara så “enkel” som att skära upp några salladsingredien-ser, vilket resulterade i feber efteråt.
Det invanda vardagliga mönstret kunde brytas av de mest basala aktiviteterna. Det medförde en ökad medvetenhet om kroppens reaktioner och begränsningar. I det nya sammanhanget kunde inget tas för givet.
Upplevelsen av uppvarvning
Personer med ME/CFS beskriver ett särskilt tillstånd som kunde inträffa före PEM. Det beskrevs som ”uppvarvning” eller ”adrenalinpåslag” och innebär att kroppen mo-biliserar de redan sinande resurserna, går sedan på högvarv och till slut pressar sig över gränsen för vad den klarar av. Detta resulterade senare i en kollaps i form av en kraftig PEM.
Den energi som frigjordes under adrenalinpåslaget kallades av informanterna för ”lå-nad”, ”falsk” och ”tillfällig” energi som inte borde användas på grund av risk för en kraftig försämring i efterhand. Det fanns en medvetenhet om att adrenalinpåslag be-hövde undvikas för att inte framkalla PEM. De vanligaste strategierna för att hantera adrenalinpåslaget var att uppmärksamma ”uppvarvningen” i tid, lägga sig och vila samt göra avslappningsövningarna. Dessa adrenalinpåslag var dock svåra att häva på grund av det obehag som skapades av den ”uppvarvade” fysiologin när ”hjärtat och tankarna rusar”.
Uppvarvningen kunde uppstå när en “högre växel” behövde läggas in för att klara ex-empelvis ett sjukhusbesök. Uppvarvningen var något en person med ME/CFS behövde ständigt tänka på och försöka undvika för att inte utlösa PEM. Behovet av att undvika adrenalinpåslaget kunde framkalla olika upplevelser och känslor som sorg och längtan efter hur det hade varit innan sjukdomen bröt ut. Att passa på och använda uppvarv-ningen till aktivitet beskrevs som ett dåligt sätt att hantera sin sjukdom på. Enligt en av informanterna fanns det ytterligare ett förrädiskt moment i den tillfälliga energi-kicken. En person med ME/CFS under ett pågående adrenalinpåslag kunde upplevas av andra som pigg och energisk vilket kunde leda till missförstånd angående sjukdo-mens natur.
Uppvarvningen sker alltid på bekostnad av dåligt mående efteråt. Fast genom det som kroppen kortvarigt lever igenom kommer en förnimmelse och längtan efter den livs-värld som erfars innan sjukdomen bröt ut. Förr eller senare tvingas dock den drabbade att förhålla sig till den nya och obekanta livsvärlden med nya innebörder och meningar att upptäcka.
Att anpassa sitt liv
Hela existensen kretsade ständigt kring PEM och därför behövde livet anpassas utefter det. Känslor som rädsla, frustration, besvikelse och isolering framkom i nästan samt-liga bloggar. Det beskrevs en rädsla redan i förväg över att göra för mycket och må dåligt efteråt men även en rädsla över att bli permanent försämrad. Efter ett födelse-dagsfirande tog det exempelvis tre månader att hämta sig från försämringen. En infor-mant beskrev även sin frustration över att ständigt behöva fatta “rätt” beslut.
Det framkom en känsla av besvikelse över att inte kunna lita på sin kropp. När det fanns en övertygelse om att kroppen hade kapacitet för att ett visst projekt kunde klaras av så blev allting ”skit” igen för att ha gjort för mycket. Det ansågs vara ens eget fel att ha stått upp för länge trots smärta och trötthet. Viljan att göra saker var så stark att det pressades över gränsen för vad som kroppen klarade av, ”bara lite till!”.
Det beskrevs även en upplevelse av att “få betala” för det som kunde ge glädje för stun-den. En aktivitet “kostade” i dåligt mående både fysiskt och psykiskt. Det beskrivs som att vara i en uppförsbacke i motvind, storm, ösregn och hagel. En känsla av att vara isolerad var en vanlig upplevelse bland informanterna. Kontakt med omvärlden und-veks och kommunikationen fördes genom SMS för att förhindra PEM.
Behovet av att ständigt anpassa sitt liv och förhålla sig till PEM vid alla livets tillfällen ledde till känslor av rädsla och frustration. Insikt om att det inte längre gick att pre-stera, leva upp till sin roll och även njuta av livet framkallade osäkerhet kring framtiden och således livslidande.
Att inte bli trodd
Interaktion med vården var återkommande i samband med PEM. Detta resulterade i två subkategorier: “Att bli felbehandlad” och “upplevelsen av bemötandet i sjukvår-den”.
Att bli felbehandlad
Hopplöshet och uppgivenhet var vanliga upplevelser hos personer med ME/CFS i sam-band med sjukvårdsbesök. Det framkom att behandlingar som exempelvis fysisk akti-vitet på recept, sjukgymnastik och rehabilitering var skadliga i och med att de utlöste PEM. På grund av okunskap uppmanades patienterna att vara aktiva och utmana sina symtom för att må bättre. Detta resulterade dock alltid i en ond cirkel av ständiga för-sämringar och långvariga återhämtningsperioder. Brist på kunskap, empati och ly-hördhet gjorde att tryggheten och tilliten gentemot sjukvården brast vilket ledde till ett vårdlidande:
“De har pressat mig att fortsätta trots allt. Bagatelliserat PEM. Framkallat PEM... Och på det sätter skadat mig svårt. Gjort våld på mig genom att inte ta hänsyn till
min sjukdom vilket fått mig att bli permanent försämrad.” (Blogg 1)
Informanterna upplevde att de inte blev trodda eller lyssnade på när de förklarade vad kraschen handlade om och vilken hjälp som behövdes för att reducera risken för för-sämring. Berättelsen om PEM var något som sjukvården “verkligen varken tog in eller förstod”. Däremot uppmanades personer med ME/CFS att lyssna på sjukvårdsperso-nal och följa deras råd och rekommendationer, vilket oftast ledde till PEM och en känsla av att inte kunna vinna. Det uppstod en upplevelse av sig själv som en ”olydig” och ”dålig” patient när vårdpersonalens rekommendationer inte följdes, samtidigt som det uppkom en känsla av att vara ”konstig” när rekommendationerna följdes men ledde till slut till PEM. I samband med detta beskrevs ofta en upplevelse av att inte kunna passa in i sjukvården och att inte kunna göra något rätt. Informanterna kände sig samtidigt skuldbelagda för att de försämrades av behandlingar. PEM förklarades av sjukvården som ”rädsla för aktiviteter”, att det är patienten som ”överdriver” eller att det är kroppen som ”reagerar fel”. Det beskrevs även en känsla av frustration över att ingen tog ansvar för försämringarna på grund av felbehandlingar. Detta kallades av informanterna för “vårdvåld” och medförde även att de påtvingades skadliga behand-lingar trots negativa konsekvenser. Om konsekvenserna inte dokumenterades eller er-kändes fanns det en risk att pressas igenom samma behandling upprepade gånger. Sjukvården präglades av omfattande maktmissbruk och framkallade således ett påtag-ligt vårdlidande hos personer med ME/CFS.
Upplevelsen av bemötandet i sjukvården
Stöd från vården var något som inte förekom i stor omfattning utan har upplevts ett fåtal gånger. Enligt informanterna var det uppskattande att kunna få hemsjukvårdsbe-sök för att undvika att hamna i PEM av en resa till en vårdcentral. Det var även en känsla av att hjälp fanns tillhands som gjorde att trygghet kunde upplevas. En infor-mant beskrev sin upplevelse av stöd på följande sett:
"Men alla sjukvårdskontakter jag hade var så otroligt förstående och noggranna. Nu ska jag bara vila och återhämta mig efter ansträngningen som en resa till
aku-ten innebär för mig” (Blogg 4)
Det framkom hur en sjuksköterska från hemsjukvården visade intresse och lyhördhet för patientens sjukdom. Hen var tyst och försiktig, frågade om ljuset skulle störa och om besöket skulle innebära en försämring efteråt. Sjuksköterskan hade sålunda PEM i åtanke och försökte anpassa bemötandet utefter det. Det är ett förhållningssätt som förmedlade trygghet och var ett exempel på hur det skulle kunna implementeras hos samtliga med diagnosen ME/CFS.
Informanterna upplevde dock bristande trygghet från sjukvården. Ett besök till sjuk-vården ledde oftast till en “krasch”. De flesta interaktioner präglades av vårdlidande till följd av bristande bemötande som gav mer skada än nytta och där det fanns en upplevelse att inte bli sedd. En av informanterna beskrev de förbättringar som sågs fram emot inom sjukvården:
”Det hade varit så skönt att kunna få komma till sin VC-läkare där de helst kan sjukdomen utan att jag som spetspatient ska behöva förklara och lägga ner energi
på det…att vi får komma in i ett rum direkt, att vi kan släcka ljuset och så vidare utan att jag ska känna mig dum, konstig eller besvärlig” (Blogg 6)
Det uttrycktes en förvåning och frustration över sjukvårdens envisa fasthållning vid rutinerna, även om det innebar PEM för informanterna. Det fanns egentligen ingen förklaring till hur rutinerna var utformade förutom att ”det är så de gör”. Maktutöv-ningen uttryckte sig även i att det alltid var sjukvården som avgjorde vad som var bäst för patienterna, vilket skapade ett omfattande vårdlidande.
Brist på kunskap om PEM bland personalen kunde leda till att det uppstod missför-stånd kring varför personer med ME/CFS beter sig på ett eller annat sätt. Det uttryck-tes en känsla av att bli behandlad som ett ”inkompetent objekt” på grund av att exem-pelvis samtalet utfördes av en familjemedlem som ville skona sin anhörig med ME/CFS från överansträngning. En upplevelse av ”förminskande bemötande” beskrevs när per-sonalen råkade förminska upplevelsen av PEM genom att jämföra den med sin egen upplevelse av vanlig trötthet. Det indikerade på okunskap och uteblivet möte med pa-tientens livsvärld, vilket även framkallade vårdlidande.
Diskussion
MetoddiskussionSyftet med en metoddiskussion är att diskutera styrkor och svagheter i det genomförda arbetet. Begreppen som diskuteras utifrån metoden är trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet (Henricson, 2017).
En kvalitativ metod valdes och ansågs lämplig där syftet var att beskriva upplevelser och erfarenheter (Henricson & Billhult, 2017). Om studien hade haft en kvantitativ metod hade syftet inte gått att besvara eftersom en sådan metod används vid mät-ningar och observationer (Billhult, 2017). I studien användes en deduktiv ansats som utgick ifrån livsvärldsteorin tagen från bland annat Dahlberg et al. (2003). En svaghet i metoden kan vara att det användes en äldre referens till livsvärldsteorin. I den nyare upplagan fanns inte två av begreppen som inkluderades i teorin vilket var anledningen till att en äldre upplaga användes. Författarna bedömde därför att den äldre upplagan var relevant för att kunna besvara syftet. Genom att använda sig av en förbestämd teori ansågs det stärka trovärdigheten eftersom datamaterialet begränsades till att tydligt kunna svara på studiens syfte (Henricson & Billhult, 2017). Hade en induktiv ansats valts skulle det kunna ha gett möjligheter till en öppnare analys eftersom det inte styrs av en teori (Henricson, 2017). Trovärdigheten med en empirisk studie kan påverkas eftersom tidsbrist var en stor faktor till att författarna inte kunnat återgå till datain-samlingen i den mån som det behövdes (Elo et al., 2014). Däremot stärktes pålitlig-heten till studien genom att det tidigt diskuterats kring författarnas förförståelse och erfarenheter av ämnet. Förutfattade meningar och åsikter medvetandegjordes och la-des åt sidan (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Med stöd av bloggar som urval och informationskälla kunde syftet besvaras. Från bör-jan söktes det efter artiklar för att genomföra en litteraturöversikt men eftersom urva-let inte var tillräckligt stort, gjordes sökningar efter bloggar för att istälurva-let genomföra en empirisk studie (Henricson, 2017). En studie med hjälp av litteraturöversikt kunde ha stärkt överförbarheten eftersom en litteraturöversikt hade kunnat inkludera fler deltagare. För att hitta bloggar gjordes först en sökning på www.google.se och för att få ett större urval skickades en medlemsförfrågan till en sluten grupp på facebook för personer med ME/CFS. En styrka i att använda sig utav bloggar var att författarna i bloggarna hade grundläggande kunskaper om forskningsämnet (Elo et al., 2014). Tro-värdigheten stärktes genom att bloggarna var skrivna på svenska och behövde inte översättas (Al- Amer et al., 2015). Enligt Kjellström (2017) kan trovärdigheten däremot sänkas på grund av att det finns en risk att informanterna efter samtycke till deltagande i studien förmedlar information som forskaren vill höra.
Studiens syfte besvarades genom ett urval av inklusionskriterier. Män var inte exklu-derade ur urvalet men det förekom inte några manliga informanter bland bloggar som dök upp i samband med sökningen. En annan grupp som inte fanns med bland studi-ens deltagare var sängbundna patienter som inte kunde utsättas för några intryck och därmed inte kunde föra sin talan. Detta kan bedömas som att överförbarheten minskar
till andra grupper inom ME/CFS (Kjellström, 2017). Sjukdomen representeras dock mest av kvinnor och av patienter som kan förmedla sina upplevelser och uttrycka sina behov (Julin, 2016). Urvalet anses vara högt representativt gällande ME/CFS vilket ökar trovärdigheten och överförbarheten i forskningen i förhållande till den största pa-tientgruppen. Överförbarheten kan dock minskas genom att det var för få deltagare och att det inte går att generalisera att alla individer med ME/CFS har liknande upp-levelser.
En välanpassad kvalitativ innehållsanalys för deduktiv ansats ansågs vara lämplig inom omvårdnadsforskningen eftersom datamaterialet och olika textkällor användes i större omfattning. Det fanns dock en risk att forskaren övertolkade resultatet vilket kunde vara en nackdel med en innehållsanalys (Elo & Kyngäs, 2008). Det antogs av författarna att ett definierat syfte och att bloggtexten stämdes av mot teorin gjorde att övertolkning av resultatet minskade, vilket stärkte trovärdigheten.
För att stärka pålitligheten hade författarna diskuterat meningsenheterna med varandra och handledaren. De utvalda meningsenheterna skickades till de deltagare som hade en önskan av att få se vad som valts ut i deras blogg, vilket ökade trovärdig-heten i materialet (Mårtensson & Fridlund, 2017). För att öka trovärdigtrovärdig-heten ytterli-gare användes blanketten “Etisk egengranskning vid examensarbete” från Hälsohögs-kolan i Jönköping (Bilaga 2). Trovärdighet och pålitlighet stärks även genom att an-vända citat i studien, men samtidigt uppstod det etiska dilemman eftersom citaten var sökbara och kunde leda till att bloggarna identifierades (Ali & Skärsäter, 2017). Användning av bloggar för inhämtning av datamaterial kan medföra att det uppstår nya forskningsetiska dilemman. Riktlinjerna gällande forskningsetiska aspekter vid datainsamling från internet är ännu inte väl definierade (Ali & Skärsäter, 2017).
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva erfarenheter och upplevelser av ansträngnings-utlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS. I resultatdiskussionen kommer huvudfynden; Ökad känslighet för stimuli, Att anpassa sitt liv och Upplevelsen av be-mötande från sjukvården diskuteras.
Ökad känslighet för stimuli
I resultatet redovisades svåra symtom i samband med PEM. En enda existerande stu-die utifrån narrativa perspektivet beskrev liknande fynd angående symtomen vid för-sämringen som var så omfattande att varje kroppsdel påverkades samt att det krävdes långvarig sängvila för partiell eller full återhämtning (Stussman et al., 2020).
Förändringarna i kroppen står i nära förbindelse med ens livsvärld. Att utsättas för ökat stimuli innebär en kraftig försämring vilket leder till ytterligare sänkt tolerans för intryck från omgivningen. Detta leder till att varje rörelse och handling som utförs av kroppen behöver medvetandegöras och reflekteras över, vilket skapar ett sjukdomsli-dande. En studie beskriver en känsla av att vara frånvarande från sin kropp samtidigt
som att vara närvarande som ett vittne till detta fenomen. Att inte ha tillgång till krop-pen påverkade självuppfattningen, ledde till identitetskris och upplevdes som att livet var otillgängligt (Dickson et al., 2008), vilket indikerar ett svårt livslidande. Sjukskö-terskan behöver skaffa sig kunskap om hur PEM kan förhindras hos varje enskild pa-tient för att kunna lindra lidande. Generellt gäller det att eliminera onödiga stimuli och att ständigt reflektera över varje handling gentemot personen med ME/CFS - huruvida den ska vara till nytta eller till skada.
Att anpassa sitt liv
Utifrån livsvärldsteorin var begreppet livslidande mest framträdande. Det var kopplat till de ständiga begränsningarna och anpassningarna som personer med ME/CFS tvingades förhålla sig till för att undvika PEM. Dock menar Twomey et al. (2020) att det inte alltid går att förutspå när PEM ska inträffa. Av denna anledning kunde inte dagen planeras i förväg. Enligt Söderlund et al. (2000) tvingas anpassningar bli spon-tana på grund av att det inte alltid går att förutse PEM. Det påverkade sociala livet negativt och ledde till en känsla av att svika andra. En annan studie beskriver en upp-levelse av att känna sig sviken av sin kropp efter en utförd aktivitet (Larun & Malterud, 2011). PEM styrde i högsta grad möjligheten till interaktion med andra människor, vil-ket påtagligt indikerar på ett livslidande. Ett livslidande uppstår även när självkänslan påverkas negativt av att exempelvis inte kunna utföra dagliga aktiviteter (Williams, 2019).
ME/CFS är en kronisk sjukdom där anpassning krävs för att förhindra PEM. Detta bekräftas av Pullen (2020) som hävdar att människor som lever med en kronisk sjuk-dom behöver anpassa sina liv utifrån sin sjuksjuk-dom för att kunna hantera olika symtom/ funktionshinder. Ur ett sjuksköterskeperspektiv är det viktigt att ta hänsyn och an-passa vården utifrån patientens omvårdnadsbehov för att förhindra PEM och lindra livslidandet i sjukdomen.
Upplevelsen av bemötandet från sjukvården
Det förekom en viss trygghet och välbefinnande efter interaktion med omvårdnadsper-sonal, men främst handlade resultatet om bristfälligt bemötande och okunskap, vilket skapade ett omfattande vårdlidande.
Flera studier bekräftar att kunskapen är låg bland sjukvårdspersonal och att den behö-ver utökas (Bested & Marshall, 2015; Gilje et al., 2008; Horton et al., 2010; IOM, 2015). Förtroendet för vården minskar på grund av detta vilket gör att personer med ME/CFS slutar att söka vård och leder istället till vårdlidande som även definieras som utebliven vård (Castro-Marrerol et al., 2016; Eriksson, 1994). Gilje et al. (2008) skriver i sin stu-die att brist på kunskap hos vårdpersonal om sjukdomen kan kännas värre än symto-men personer med ME/CFS upplever vid PEM.
Okunskapen leder till felaktiga behandlingar, maktutövning och misstrohet som utlö-ser försämringar och lidande vilket enligt patientsäkerhetslagen kan bedömas som vårdskada (SFS 2010:659).
Enligt Mateo et al. (2019) är det viktigt för sjukvårdpersonal att ha kunskap om PEM och hur den uttrycker sig. Detta för att kunna skräddarsy specifika åtgärder för patien-ter med ME/CFS med syfte att förhindra försämring. En ytpatien-terligare anledning till att öka kunskapen om sjukdomen är den oro som vissa forskare uttrycker över att ME/CFS kan öka i kölvattnet av COVID-19 (Islam, 2020). Samhället och sjukvården kan behöva förberedas för ett större utbrott av sjukdomen, på grund av den postvirala komplikationen i form av svår utmattning som beskrivits i samband med många epi-demier (Islam, 2020).
Bemötandet av personer med sjukdomen ME/CFS behöver förbättras för att förhindra vårdlidande. PEM behöver tas hänsyn till och vara utgångspunkt för bemötande vid varje kontakt med sjukvården. Sjuksköterskan bör ha kunskap om sjukdomen ME/CFS och kardinalsymtomet PEM för att kunna urskilja sjukdomen från andra di-agnoser som exempelvis utmattningsdepression och därmed erbjuda relevant omvård-nad (Bested & Marshall, 2015). Om kunskapen finns kan PEM undvikas i flera situat-ioner i samband med vården och därmed förhindra vårdlidande och främja trygghet.
Slutsatser
Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheter av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS. Det mest framträdande i studien var att PEM be-hövde vara en utgångspunkt för varje enkel handling och aktivitet för personer med sjukdomen. Varje beslut i vardagen behövde föregås av en noggrann analys av befint-liga resurser för att räkna ut alla risker och undvika PEM.
Trots så påfallande nedsatt fysik vid PEM och nästintill outhärdligt lidande finns det förvånansvärt lite forskningsmaterial om kardinalsymtomet PEM utifrån omvård-nadsperspektivet. Denna studie bekräftar tidigare forskningsresultat om bristfälligt bemötande och okunskap bland sjukvårdpersonal. Den bidrar även med en ny kunskap utifrån patienternas livsvärld om katastrofala konsekvenser som inträffar när sjukvår-den nonchalerar PEM. Studien öppnar därför upp för nya möjligheter att förändra och förbättra bemötandet av personer med ME/CFS.
I resultatet redovisades några få åtgärder inom sjukvården som minskade risken för PEM och främjade välbefinnande. Trots att dessa åtgärder var representerade i mycket mindre utsträckning än sådana som skadade personer med ME/CFS, ansågs dessa fynd vara av värde på grund av sin potential till att ge riktning till framtida forskning. Det behövs mer konkret forskning om vilka anpassningar och förändringar som krävs inom omvårdnaden för att minska risken för PEM och främja välbefinnande samt trygghet hos personer med ME/CFS.
Kliniska rekommendationer
Personer med ME/CFS kan drabbas av PEM av minsta stimuli. För att lindra lidandet behöver sjuksköterskan vara medveten om denna känslighet. Varje handling gentemot personer med denna sjukdom behöver reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada.
Eftersom personer med ME/CFS behöver ständigt anpassa sina liv för att förhindra PEM, behöver även vården anpassas på samma sätt utifrån individuella ansträngning-strösklar hos varje enskild person. Överflödiga stimuli ska elimineras så mycket som möjligt. Fynd om hur sjukvården kunde främja välbefinnande och hjälpa med att för-hindra PEM var för få. Det behövs forskning om vilka konkreta förändringar som krävs inom sjukvården för att förebygga PEM och främja välbefinnande hos personer med ME/CFS.
Tack!
Vi vill rikta ett stort tack till deltagaren med bloggen “Idasliv” och alla andra deltagare som medverkade i vår studie med sina bloggar.
Vi vill även tacka våra handledare Maria Henricsson och Charlotta Wigenius för all hjälp och stöd under studiens gång.
Referenser
Al-Amer, R., Ramjan, L., Glew, P., Darwish, M., & Salamonson, Y. (2015). Translation of interviews from a source language to a target language: examining issues in cross-cultural health care research. Journal of Clinical Nursing, 24(9–10), 1151–1162. https://doi.org/10.1111/jocn.12681
Ali, L., & Skärsäter, I. (2017). Att använda internet vid datainsamling. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod. (s. 217–232). Studentlitteratur AB
Arrol, A. M., Attree, E. A., O´Leary, J. M., & Dancey, C. P. (2014). The delayed fatigue effect in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Fa-tigue: biomedicine, Health & Behaviour, 2(2), 57-63.
https://doi.org/10.1080/21641846.2014.892755
Baraniuk, J. N. (2017). Chronic Fatigue Syndrome prevalence is grossly overestimated using Oxford criteria compared to Centers for Disease Control (Fukuda) criteria in a U.S. population study. Fatigue: biomedicine, health & behavior, 5(4), 215– 230. https://doi.org/10.1080/21641846.2017.1353578
Bested, A. C., & Marshall, L. M. (2015). Review of Myalgic encephalomyelitis /
Chronic fatigue syndrome: An evidence-based approach to diagnosis and man-agement by clinicians. Reviews on environmental Health, 30(4), 223-249. https://doi.org/10.1515/reveh-2015-0025
Billhult, A. (2017). Enkäter. I M Henricson, (red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 121–132). Studentlitteratur AB. Brimmer, J. D., Fridinger, F., Lin, S. J-M., & Reeves, C. W. (2010). U.S. Healthcare
Providers’ knowledge, attitudes, beliefs, and perceptions concerning Chronic Fatigue Syndrome. BMC Family Practice, 11(1), 1–15.
https://doi.org/10.1186/1471-2296-11-28
Carruthers, B.M., Van de Sande, M. I., De Meirleir, K. L., Klimas, N. G., Broderick, G., Mitchell, T., Staines, D., Powles, A. C., Speight, N., Vallings, R., Bateman, L., Baumgarten-Austrheim, B., Bell, D. S., Carlo-Stella, N., Chia, J., Darragh, A., Jo, D., Lewis, D., Light, A. R., ... Stevens, S. (2011). Myalgic encephalomyelitis: In-ternational Consensus Criteria. Journal of internal medicine, 270(4), 327–338. https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
Carruthers, B.M., Jain, A. K., De Meirleir, K. L., Peterson, D. L., Klimas, N. G., Lerner, M. A., Bested, A. C., Flor-Henry, P., Joshi, P., Powels, P., Sherkey, A., & Van de Sande, M. I. (2003). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11 (1). https://doi.org/10.1300/J092v11n01_02 Castro-Marrerol, J., Sáez-Francàs, N., Santillo, D., & Algegre, J. (2016). Treatment and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: all roads lead to Rome. British Journal of Pharmacology, 174(5), 345-369. https://doi.org/10.1111/bph.13702
Center for disease Control and Prevention. (2018). What is ME/CFS? https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html
Practice Nurses’ views of their role in the management of Chronic Fatigue Syn-drome/Myalgic Encephalitis: a qualitative study. BMC Nursing, 8(2), 1-11. http://doi.org/10.1186/1472-6955-8-2
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-o., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Studentlitteratur AB
Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa och vårdande. Natur & Kultur.
Dahlberg, K., Tordes, L., & Galvin , K. (2009). Lifeworld-led healthcare is more than patient-led care: an existential view of well-being. Medicine, Health Care and Philosphy, 12, 265-271. https://doi.org/10.1007/s11019-008-9174-7 Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Att analysera berättelser (narrativer). I F. Fri-
berg (red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensar-beten. (ss. 171-181). Studentlitteratur AB
Devasahayam, A., Lawn, T., Murphy, M., & White, P. D. (2012). Alternative diagnoses to chronic fatigue syndrome in referrals to a specialist service: service evaluation survey. JRSM Short Reports, 3(4), 1-5.
https://doi.org/10.1258/shorts.2011.011127
Devendorf, A. R., Brown, A. A., & Jason, L. A. (2020). Patients’ hopes for recov- ery from myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome: Toward a “recovery in” framework. Chronic illness, 16(4), 307-321.
https://doi.org/10.1177/1742395318815965
Dickson, A., Knussen, C., & Flowers, P. (2008). That was my old life; it’s almost like a pastlife now; Identity crisis, loss and adjustment amongst people living with chronic Fatigue syndrome. Psychology and health, 23(4), 459-476.
https://doi.org/10.1080/08870440701757393
Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advance Nursing, 62(1), 107-115.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x
Elo, S., Kääriäinen, M., Kanste, O., Pölkki, T., Utriainen, K., Kyngäs, H. (2014). Qualitative Content analysis: A focus on Trustworthiness. SAGE Open, 4(1), 1-10. https://doi.org/1-10.1177/2158244014522633
Ekebergh, M. (2016). Patientens värld - när människan blir patient. I M. Arman., K. Dahlberg & M. Ekebergh, (red.), Teoretiska grunder för vårdande. (s. 63 - 75). Liber
AB
Eriksson, K. (1994). Möten med lidande. Åbo akademiförlag. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Liber AB
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats: Vägledning för lit-teraturbaserade examensarbeten. (s. 129–139). Studentlitteratur AB
Gilje, A-M., Söderlund, A., & Malterud, K. (2008). Obstructions for quality care expe- rienced by patients with chronic fatigue syndrome (CFS) - A case study. Patient education and Counseling, 73, 36-41.
https://doi.org/10.1016/j.pec.2008.04.001
tod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 411-420). Studentlitteratur AB.
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (red.), Veten skaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 111-120). Studentlitteratur AB.
Horton, S. MC., Poland, F., Kale, S., De Lourdes Drachler, M., De Carvalho Leite, J. C., McArthur, A. M., Campion, D. P., Pheby, D., & Nacul, L. (2010). Chronic Fa-tigue syndrome /myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) in adults: a qualitative study of perspectives from professional practice. BMC Family Practice, 11(89), 1-13. https://doi.org/10.1186/1471-2296-11-89
Husserl, E. (1970). The crisis of European sciences and transcedential phenomenolgy. An introduction to phenomelogocal philosophy. North Western University Press.
Institute of Medicin. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: redefining and illness. Washington D.C.
Islam, M., Cotler, J., & Jason, L. A. (2020). Post-viral fatigue and COVID-19: lessons from past epidemics. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 8(2), 61-69. https://doi.org/10.1080/21641846.2020.1778227
Jason, L. A., & Johnson, M. (2020). Solving the ME/CFS criteria and name conun- drum: the aftermath of IOM. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 8, 97-107. https://doi.org/10.1080/21641846.2020.1757809
Johnson, M. L., Cotler, J., Terman, J. M., & Jason, L. A. (2020). Risk factors for suicide in chronic syndrome. Death Studies, 1-7. Advance online publication
https://doi.org/10.1080/07481187.2020.1776789
Julin, P. (2016). Myalgisk encefalomyelit / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ak- tuell diagnostik, rehabilitering och forskning . Socialmedicinsk tidskrift, 93(4). http://socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/view/1481/124 Kim, C. H., Shin, H. C., & Won, C. W. (2005). Prevalence of chronic fatigue and chronic
fatigue syndrome in Korea: community-based primary care study. Journal of Korean medical science, 20(4), 529-534.
https://doi.org/10.3346/jkms.2005.20.4.529
Kjällström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 57–80). Studentlittera-tur AB.
Larun, L., & Malterud, K. (2011). Finding the right balance of physical activity; A focus group study about experiences among patients with chronic fatigue syn-drome. Patient Education and Counseling, 89, 222-226.
https://doi.org/10.1016/j.pec.2010.05.027
Lim, E. J., Ahn, Y. C., Jang, E. S., Lee, S. W., Lee, S. H., & Son, C. G. (2020). System-atic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syn-drome/Myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). Journal of Translational medi-cine, 18(100), 1-15. https://doi.org/10.1186/s12967-020-02269-0
Loukisas, T., & Papoudi, D. (2016). Mothers experiences of children in the autistics spectrum I Greece: Narratives of development, Education and Disability across
