Unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes
mellitus typ 1 – analys av blogginlägg
Young adults' experiences of living with diabetes mellitus
type 1 - analysis of blog posts
Författare: Clara Bakir och Veronica Johansson
Höstterminen 2017
Examensarbete: avanceradnivå magister 15 hp Huvudområde: Omvårdnad
Specialistsjuksköterskeprogrammet-distriktssköterska. Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Karin Jackson,Universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Ulrica Nilson, Professor i omvårdnad, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Diabetes Mellitus typ 1 är en komplicerad sjukdom som påverkar individens
vardag. Det är 46 557 personer i Sverige som antingen har diagnosen Diabetes Mellitus typ 1 eller Latent autoimmune diabetes in adults som benämns LADA. Trots det höga antalet individer som har DM typ 1 finns det fortfarande okunskap om sjukdomen i samhället. DM typ 1 kan utvecklas i alla åldrar, vanligtvis sker debuten i barn- och ungdomsåren. Den förekommer hos båda könen. Egenvård har en central roll vid sjukdomen eftersom individen själv är ansvarig över att stabilisera blodsockernivån.
Syfte: Studiens syfte är att beskriva unga vuxnas upplevelser av att leva med Diabetes
Mellitus typ 1.
Metod: Studien har en deskriptiv design som utgår från induktiv kvalitativ metod. Fem
bloggar analyserades från två olika tidsperioder.
Resultat: DM typ 1 är en individuell sjukdom som kräver planering och stöd från
omgivningen för att upprätthålla god egenvård. Egenvård kan upplevas omöjligt att uppnå när blodsockernivån växlar utan anledning. Individerna tillät inte sjukdomen att begränsa det sociala livet. Rädsla av att vara ute i samhället ensam beskrevs tydligt relaterad till okunskap om sjukdomen i samhället.
Slutsats: Unga vuxna med DM typ 1 behöver stöd från omgivningen i form av familj och
vänner. Hälsosjukvårdspersonalen kan bidra med kunskap om sjukdomen, dock saknades emotionellt stöd. Acceptans och förståelse av sjukdomen är faktorer som underlättar för individen att hantera sin egenvård.
Abstract
Background: Diabetes Mellitus type 1 is a complicated disease that affects individuals
everyday. There are 46 557 people in Sweden who are diagnosed with DM type 1 or Latent autoimmune diabetes which is referred to as LADA. Despite the high number of individuals that have DM type 1, there is still little knowledge of and awareness around it in society. DM type 1 can develop at all ages and occurs with both sexes, though usually it debuts in
childhood and adolescence. Self-care plays a central role in the disease as the individual is responsible for stabilizing blood sugar levels.
Aim: The aim of this study is to describe young adults’ experiences of living with Diabetes
Mellitus type 1.
Method: The study has a descriptive design based on inductive qualitative methodology. Five
blogs were analysed from two different timeperiods.
Results: DM type 1 is an individual disease that requires planning and support from one’s
surroundings in order to maintain the necessary self-care. Self-care can be percieved as impossible to attain when the blood glucose levels fluctuate without cause. The individuals did not allow the disease to limit their social life. The described fear of being out in society alone it is clearly related to the low level of knowledge of the disease in society.
Conclusion: Young adults with DM type 1 need support from their surrounding family and
friends. Healthcare professionals contribute with knowledge about the disease, however emotional support was found lacking. Acceptance and understanding of the disease are factors that make it easier for the individual to handle their self-care.
Innehållsförteckning
Sammanfattning ... 2 Bakgrund ... 5 Diabetes Mellitus ... 5 Tidigare forskning ... 5 Distriktsköterskans roll ... 6 Egenvård ... 7 Samhällsekonomiska aspekter ... 7 Blogg ... 7 Problemformulering ... 8 Syfte ... 8 Metod ... 8 Design ... 8 Urval ... 8 Datasamling ... 9 Dataanalys ... 10 Etiska överväganden ... 11 Resultat ... 11 Upplevelse av sjukdomen ... 12 Livsstilsförändringar ... 12 Emotionell påverkan ... 13 Upplevelse av stöd ... 13 Metoddiskussion ... 15 Resultatdiskussion ... 16 Slutsats ... 18 Klinisk nytta ... 19 Vidare forskning ... 19 Referenser ... 205
Bakgrund
Diabetes Mellitus
Diabetes Mellitus (DM) är en kronisk folksjukdom som har ökat globalt på 34 år från 108 miljoner till 422 miljoner. År 2015 avled 3,8 miljoner personer globalt till följd av sjukdomen (World Health Organization [WHO], 2017). Enligt Nationella Diabetesregistret (NDR, 2017a) är det 409 608 personer som är registrerade i Sverige med diagnosen DM. DM är ett
samlingsnamn för olika diabetesformer. Vid DM typ 2 försämras cellernas förmåga att uppta insulin och betacellernas funktion försämras. Det kännetecknas som insulinresistens. I Chowdhury, Uddin, Khan och Haque (2015) studie beskrevs att övervikt och fetma kan vara bidragande faktorer. Förekomsten ökade även med stigande ålder att utveckla DM typ 2 (NDR, 2017). Graviditetsdiabetes orsakas av nedsatt insulinproduktion under graviditeten som i sin tur ökar risken för att utveckla DM typ 2 senare i livet. De andra formerna är ärftligt betingad Maturity onset Diabetes in youth (MODY) och Latent autoimmune diabetes in adults (LADA) är autoimmun som bryter ner insulinet som produceras i bukspottkörteln (Murphy, Ellard & Hattersley, 2008).
Studien kommer att inriktas på DM typ 1 som orsakas av en autoimmun nedbrytning av insulinbildande betaceller, vilket leder till att produktion av insulin upphör. Debuten av DM typ 1 var under barn- och tonåren upp till 14 års ålder. Hos unga sker insjuknandet akut inom en period på två till tre veckor medan hos vuxna framträder symtomen gradvis under en längre tid (Berne & Fritz, 2015). DM typ 1 förekommer hos både män och kvinnor men i större utsträckning hos kvinnor (Takii et al., 2008). Enligt NDR (2017a) är dock förekomsten av DM typ 1 i åldern 18–30 år högre bland män. År 2016 var det 46 557 personer som hade diagnosen DM typ 1/ LADA i Sverige och 9886 av dem var i åldern 18 – 30 år. Definitionen av unga vuxna enligt folkhälsomyndigheten (2016) är 20–29 år, men i föreliggande arbete kommer unga vuxna att benämnas 18–30 år.
Akuta komplikationer som hypoglykemi och hyperglykemi uppstår vid dålig reglerad blodsockernivå (Kristensen et al., 2017). Vid hyperglykemi ökar risken att utveckla långsiktiga komplikationer. Långsiktiga komplikationer uppstår på grund av att
åderförkalkning utvecklades snabbare i kärlen hos individer med DM typ 1. Det medför större risk att utveckla retinopati, nefropati samt neuropati (Fekih et al., 2017; Valentine et al., 2017). För att undvika att drabbas av långsiktiga komplikationer bör HbA1c vara mindre än 60 mmol/l (Nordwall et al., 2015). Akuta komplikationer som hypoglykemi uppstår vid låg blodsockernivå och risk att utveckla ketoacidos finns om blodsockernivån ligger över 15 mmol/l (Berne & Fritz, 2015). Det föreligger en större risk hos individer med låg
utbildningsnivå att utveckla komplikationer (Visentin et al., 2016). Individer som behandlas med insulin löpte en ökad risk att drabbas av hypoglykemi (Del Rizzo, 2016). Hypoglykemi är ett allvarligt tillstånd som kan leda till dödfall eftersom hjärnan inte får tillräckligt med syre och glukos (Fekih et al., 2017; Valentine et al., 2017).
Tidigare forskning
Hur en individ förlikade sig med sin sjukdom berodde i många fall på faktorer som ålder och mognadsgrad. Individerna upplevde svårigheter med att stabilisera blodsockernivån och att sjukdomen styrde vardagslivet (Viera de Sousa Borges, Garcia Lira Neto, Martins Falcão, Pereira da Silva & Freire de Freitas, 2016). Sjukdomen upplevdes även som en belastning hos de unga vuxna och det låga stödet som de fick från omgivningen försämrade välbefinnandet (Joensen, Almdal & Willaing, 2016). Känslorna kunde variera från dag till dag hos
6
sorg och entusiasm till trötthet. Känslan om att vara ensam i sin sjukdom och önskan om att deras partner hade mer förståelse för sjukdomen beskrevs i Rintala, Paavilainen och Åstedt-Kurki (2013) studie. Sjukdomen berör inte bara individen utan även omgivningen i stort såsom familj och vänner (Funnell & Funnell, 2010).
Stress och alkohol var faktorer som påverkade blodsockernivån. Stress kunde uppstå vid exempelvis tentamen, vilketledde till att individens prestationsförmåga försämrades som i sin tur påverkade studieresultat (Fredette, Mawn, Hood & Fain, 2016). Under
utbildningsperioden var konsumtion av alkohol förekommande enligt Balfe (2009). Ett
dilemma uppstår när individerna vill uppfattas som en i mängden och bevisa för både sig själv och andra att sjukdomen inte hindrade dem från att konsumera alkohol. Den gemensamma alkoholkonsumtionen stärkte individernas identitet som student. Samtidigt var individerna medvetna om att valet inte var optimalt för sjukdomen (ibid.) Stöd från vänner i samband med alkoholkonsumtion hade en betydande roll varav individerna kände sig trygga. Tryggheten byggde på att individerna hade vetenskap om att bli omhändertagna vid eventuell uppkomst av hypoglykemi (Leger, Stölten & Bolmsjö, 2009).
Fysisk aktivitet hade positiv inverkan hos individer med DM typ 1, vilket medförde en lägre insulindos. Om basdosen inte justerades var risken större för hypoglykemi under natten. Intag av rätt antal kalorier vid rätt tidpunkt var nödvändigt för att optimera kvalitén på träningen (Roberts et al., 2017). I Häyrinen och Tarkka (2016) studie beskrevs att individerna inte var lika motiverad till att träna regelbundet eftersom känslan av att de långsiktiga
komplikationerna uppstod oavsett. Hos familjer med låg inkomst påvisades att individerna hade sämre sjukdomsinsikt i jämförelse med familjer med högre inkomst (Rechenberg, Whittemore, Grey & Jaser, 2016).
Distriktsköterskans roll
Distriktsköterskan ska arbete utifrån ett holistiskt och etiskt förhållningssätt i avsikt att uppnå personcentrerad omvårdnad. Distriktsköterskan ska respektera och bekräfta individen och närstående. Distriktsköterskan ska ha ett reflekterande förhållningssätt samt arbetet ska bygga på evidens i syfte att uppmärksamma och identifiera individens behov därefter utforma vården efter individens livsvärld. Distriktsköterskan ska främst utgå från att förebygga ohälsa, främja hälsa och lindra lidande. Distriktssköterskan har med sin specialkompetens en värdefull roll i mötet med individen (Svensk sjuksköterskeförening, 2008).
Enligt Socialstyrelsens riktlinje för Diabetes (2017b) ska distriktsköterskan ta
ställningstagande till förebyggande åtgärder eller behandlingar ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Förebyggande åtgärder kan var individuell anpassad utbildning,
blodtryckskontroller, undersökning av fötter samt motivera individen till rökstopp. De förebyggande åtgärderna vidtas i syfte att minimera risken för uppkomst av komplikationer samt förtidig död (ibid.). Distriktsköterskan ska även stärka individens egna resurser för att optimera egenvården och förhindra uppkomsten av komplikationer. Det innefattar att individen förses med information och undervisning om sjukdomen enligt Gabbay et al. (2006). Vid 18 års ålder sker övergång från barnvård till vuxen vård inom primärvården. Enligt Kime, 2013 ska distriktsjuksköterskan ge stöd och vägledning vid övergången från barnvård till vuxen vård i avsikt säkerställa övergångsprocessen i egenskap att minimera förvirring hos individen.
7
Egenvård
En central del av behandlingen vid DM typ 1 är egenvård. Målet med egenvård är att förhindra akuta och långsiktiga komplikationer. Egenvård innefattar att individen själv eller med hjälp av någon annan utför en hälso- och sjukvårdsåtgärd. Bedömningen av egenvård genomförs tillsammans med individen där hänsyn tas till integritet och autonomi. Faktorer som säkerhet och trygghet bör ingå i bedömningen (Socialstyrelsen, 2017a). I utformningen av egenvård ska hänsyn även tas till individens preferenser som värderingar, traditioner samt kulturella och religiösa aspekter (Mohamed, Al- Lenjawi, Amuna, Zotor & Elmahdi, 2013). Utförandet av egenvård är komplext och därav var det väsentligt att identifiera individens förutsättningar i syfte att uppnå en god egenvård (Burden, 2017). Stöd och vägledning av distriktsköterskan vid utformning av egenvården eftersöktes. När egenvård överlämnades till individen bör distriktsköterskan upprätthålla en plan som innefattade en individuell
bedömning som genomförs med andra aktörer i individens omgivning (Socialstyrelsen, 2017a). En viktig faktor för att uppnå en effektiv vård och behandling av DM är att individen är delaktig i egenvården (Socialstyrelsen, 2017a: Pulvirenti, McMillan & Lawn, 2014).
Egenvård stärkte individens empowerment som är känsla av egenmakt. I Viklund och Örtqvist (2014) studie beskrevs att det fanns ett samband mellan dålig reglerad blodsockernivå och försämrad fysisk och psykisk hälsa. Försämrad fysisk och psykisk hälsa ledde till nedsatt empowerment och en negativ attityd till sin sjukdom.
Samhällsekonomiska aspekter
DM är Europas mest kostsamma kroniska sjukdom (Ceriello et al., 2012). Sjukdomen orsaker höga samhällskostnader som framförallt beror på uppkomsten av komplikationer.
Kostnaderna förväntades att öka på längre sikt för att befolkningen lever längre idag med sjukdomen på grund av förbättrade riskfaktorkontroller. DM är en kronisk sjukdom med ökad risk för hjärt-kärlsjukdomar och förtidig död. Det är vetenskapligt bevisat att en god
multifaktoriell diabetesvård är kostnadseffektiv, vilket kunde förebygga uppkomsten av diabeteskomplikationer (Socialstyrelsen, 2017b). Socialstyrelsen (2017b) beskrev även att hänsyn ska tas till kostnadseffektivitetsprincipen samt beakta människovärde vilket innebär att respektera individen oavsett kön, religion, ursprung eller ålder. Prioriteringarna ska utgå från solidaritetsprincipen där hänsyn tas till individer med nedsatt självbestämmande och
behovsprincipen där personer med störst behov prioriteras först.
Blogg
Ordet blogg är en förkortning av ”webblog” som kan jämställas med loggbok eller dagbok på internet. Att publicera sin dagbok på nätet slog genom i Sverige år 2005. En blogg
kännetecknas genom att vara mer personlig än andra publikationsformer (Skolverket, 2015). Majoriteten som bloggar är kvinnor som vill uttrycka sina åsikter, tankar och känslor. En del individer bloggar för att skapa nya kontakter eller skaffa sig inflytande. Kvinnor har
benägenhet att vara mer personliga i sina bloggar än män. Männen bloggar oftast om specifika ämnen som teknik och vetenskap (Chen, 2012). Kvinnor som inte arbetar inom hälso- och sjukvården tenderar till att blogga om sin sjukdom. Att det är fler kvinnor än män som bloggar kan bero på att kvinnan oftast ansvarar över att samordna familjens hälsa. Det kan tyda på att kvinnor har större behov av att uttrycka sina upplevelser och erfarenheter i en blogg. Medan män som arbetar inom hälso- och sjukvården har större tendens att blogga om sin egen sjukdom ur ett patientperspektiv (Miller, Pole & Bateman, 2011). Blogg tillämpades av
8
journalister som kommunikationsverktyg men sedan 1996 har även blogganvändningen ökat bland privatpersoner (Eastham, 2011).
Hookway (2008) menade att traditionella forskare använde intervjuer, fokusgrupper samt dagböcker vid kvalitativ datainsamling. Ett nytt område som börjat utvecklas är bloggar vilket är en rik datakälla. Traditionella forskningsmetoder kunde överföras till sociala nätverk som blogg. Heilferty (2009) studie visade på att allt fler sjuksköterskor är intresserade av att analysera sjukdomsbloggar. Polit och Beck (2012) beskrev att vid forskning kunde dagböcker ge innehållsrik information om individens sjukdomstillstånd samt andra faktorer som
påverkade hälsan.
Problemformulering
DM typ 1 är en folksjukdom som ökar globalt (WHO, 2017). Unga vuxna med DM typ 1 går genom olika utvecklingsfaser i livet i avsikt att så småningom bli självständiga. Den
övergången från att vara beroende av familjens stöd till att självständig hantera sjukdomen kunde upplevas påfrestande, särskilt om individerna upplever svårigheter med att kombinera egenvården med arbete eller skola. Distriktsköterska bör ha beredskap och förmåga av att tidigt identifiera individens förutsättningar samt utforma en egenvårdsplan som är anpassad efter individens nuvarande situation. Heilferty (2009) menade att hälso- och
sjukvårdspersonalen bör ta vara på bloggar eftersom blogg är en rik informationsskälla. Där individerna skrev sina egna personliga berättelser om sjukdom. Det är inte heller ovanligt att unga vuxna söker information på sociala nätverk som sjukdomsbloggar i syfte att få
inspiration och information av andra som befinner i samma situation. Författarna var
intresserade av att fördjupa sin förståelse av hur unga vuxna upplevde sin vardag relaterat till sjukdomen. Kunskapen ska möjliggöra för distriktsköterskan att stödja och vägleda individen vid egenvård, speciellt vid instabil blodsockernivå. Unga vuxnas upplevelse av att leva med DM typ 1 var inte lika väl forskat i jämförelse med barn upp till tonåren, vilket motiverade författarna till att vilja utföra studien.
Syfte
Syftet med studien är att beskriva unga vuxnas upplevelser av att leva med Diabetes Mellitus typ 1.
Metod
Design
En deskriptiv design med kvalitativ metod valdes vid analys av bloggar. Enligt Polit och Beck (2012) syftar den kvalitativa forskningen till att synliggöra, förklara samt ge en förståelse till fenomenet som studeras
Urval
Ett ändamålsenligt urval tillämpades då författarna önskade uppnå ett representativt urval som besvarade studiens syfte (Polit & Beck, 2012). Inklusionskriterierna var unga vuxna
diagnostiserade med DM typ 1 som bloggade på svenska. Bloggarna ska vara uppdaterade under året 2016. I studien inkluderades unga vuxna båda män och kvinnor i åldern 18 – 30 år. Exklusionskriterierna var individer som var yngre eller äldre än inklusionskriterierna samt
9
inaktiva bloggar sedan 2015. Bloggar som var skrivna av föräldrar till barn som hade diagnosen DM typ 1, gravida med DM typ 1 och samsjuklighet samt samforumsbloggar exkluderades. Bloggen bör inte vara skrivna av journalister, politiker eller grundade i kommersiellt syfte enligt Heilfey (2009), vilket författarna beaktade.
Datasamling
Innan val av sökmotorerna genomfördes en översyn vilka aktuella sökmotorer som fanns tillgängliga. Den aktuella sökningen genomfördes i sökmotorerna Google, Yahoo,
Metacrawler och Looksmart den 31: a augusti 2017. Sökordet som användes var ”diabetes typ 1 blogg” som var relevant till studiens syfte. Sökningen genomfördes gemensamt av båda författarna. I varje sökmotor undersökte författarna 10 sidor bak i sökresultaten. 96 bloggar valdes utifrån titel som besvarade studiens syfte. Därefter granskades respektive blogg för sig utifrån inklusions-och exklusionskriterierna, se tabell 1.
Tabell 1 – urval av blogg
Sökmotor Sökord Antal träffar Exkluderade
bloggar Dubbletter Inkluderade bloggar Google Diabetes typ 1 blogg Diabeteswellnes 10st 8 0 2 Barndiabetesfond 18st 14 3 1 Diabetesportalen 19st 18 1 0 Yahoo Diabetes typ 1 blogg 8 5 2 1 Metacrawler Diabetes typ 1 blogg 22 17 4 1 Looksmart Diabetes typ 1 blogg 19 15 4 0 Total 96 77 14 5
18 bloggar exkluderades på grund av att hemsidan var nedlagt. 13 bloggar var inte uppdaterade sedan 2015. 26 personer som var antingen äldre eller yngre än
inklusionskriterierna exkluderades. Nio bloggar skrivna av föräldrar inkluderades inte till studien samt en blogg var privat där lösenord efterfrågades. I sju bloggar förekom
samsjuklighet, dock inkluderades en av bloggarna efter noggrann granskning av om individen hade bloggat om sina andra sjukdomar. Två bloggar exkluderades på grund av graviditet samt en blogg var samforumsblogg.
Bloggförfattarna i studien varierade i ålder mellan 20 till 26 år. Författarna valde att granska fem bloggar. Fyra av bloggarna var skrivet av kvinnor och en blogg författades av en man. Varje blogg hade olika layout på hemsidan och en särskild kategori för just sjukdomen, vilket författarna inte valde att använda. Äldsta bloggen startades 2009 i april, 2012 augusti, 2014 mars, 2014 juli och den senaste bloggen skapades 2015 mars. Författarna valde att läsa
blogginläggen i två olika perioder. Första perioden innefattade att författarna läste tre månader från bloggens start och framåt, i den andra perioden lästes blogginlägg från 4:e september 2017 och tre månader bakåt.
10
Dataanalys
Dataanalysen genomfördes utifrån kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Induktiv ansats menas att blogginläggen lästes förutsättningslöst (Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017). Blogginläggen analyserades utifrån manifest innehållsanalys, där texten inte har för avsikt att tolkas eller finna underliggande aspekter utan bara analyseras enligt Graneheim, Lindgren och Lundman (2017). Blogginläggen lästes först enskilt minst en gång för att få en helhetskänsla av textmaterialet. Därefter plockades meningar ut, närmare bestämt meningar som besvarade studiens syfte. Ena författaren skrev ut meningsenheterna och markerade med överstryckningspenna. Den andra författaren kopierade meningsenheterna i nytt Word
dokument. Författarna läste sedan blogginläggen tillsammans för att uppnå samstämmighet. De redan befintliga meningsenheterna som markerades/kopierades vid enskilt genomläsning av blogginläggen analyserades tillsammans. Meningsenheter som noterades vid gemensam genomläsning av blogginläggen diskuterades ihop innan meningsenheten lades till i det befintliga textmaterialet. Textmaterialet som analyserades bestod av 24 stycken A4 papper, som innehöll bara meningsenheter. Meningsenheterna kondenserades genom att meningarna kortades ner men kärnan i innehållet bevarades. Den kondenserade texten abstraherades till en högre och logisk nivå som sedan försågs med en kod som beskrev innehållet. Koderna
jämfördes utifrån likheter och skillnader och därefter fördes samman till subkategorier och kategorier (Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017), se tabell 2.
Tabell 2, exempel på hur två av kategorierna framkom vid dataanalysen.
Meningsenhet Kondenserad enhet
Kod Subkategori Kategori
Mitt blodsocker har strulat hela dagen, har pumpat på med massa extra insulin men ligger ändå högt. Hoppas att det blir bättre nu för jag blir så himla trött av att ligga högt
Sockret har krånglat. trots extra intag ligger blodsockernivån högt. Blir trött. Högt trots insulinintag, som ger trötthet.
Fysiska symtom Upplevelse av
sjukdomen
Att bo med familjen: det är helt galet vad skönt det är att ha folk runt sig att prata
med. Och som kan komma springandes med Dextrosol i högsta hugg när känningarna slår till. Skönt att bo med familjen som kommer med Dextrosol när känningarna slår till. Tryggt att ha familjens stöd Familjen och vännernas betydelse Upplevelse av stöd
11
Etiska överväganden
Syfte med etiska övervägande var att skydda individens integritet och värdighet vid utförandet av studien. Författarna till bloggarna var över 18 år. Materialet har inte förfalskats, förvrängts eller plagierats för att det ska passa studiens syfte (Polit & Beck, 2012).
Forskningsetik regleras av två lagar. Lagen om forskning som avser människor (SFS 2003:460) som inte var aktuellt för studien, varför studien var på högskolenivå. Den andra lagen var personuppgiftlagen (SFS 1998:204) som var aktuellt för studien. Hänsyn togs även till de fyra etiska principerna informationskravet, samtyckskravet och konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002). Bloggförfattarna delgavs inte information om studien då författarna bedömde att bloggarna var offentliga handlingar i enlighet med
tryckfrihetsförordningen (SFS 1949:105) och Eastham (2011). Därav ansågs det vara
irrelevant att efterfråga samtycke hos bloggförfattarna. Då författarna aldrig hade för avsikt att kritisera, granska eller värdera bloggförfattaren eller den skrivna texten. Ändamålet var att lyfta textens innehåll som besvarade unga vuxnas upplevelse av att leva med DM typ 1. Hänsyn togs till konfidentialitetskravet då bloggarna avidentifierades så informationen i studien inte skulle härleda till respektive blogg. Intentionen med anonymitet var att minimera risken för utsatthet gentemot bloggförfattarna. För att säkerställa anonymiteten har författarna valt att inte tillämpa citat i studien. Bloggen kunde identifieras via citaten vid sökning i
sökmotorn Google. Nyttjandekravet tillämpades genom att det insamlade textmaterialet enbart användes till studien och inte till andra ändamål. Ingen utomstående kunde ha tillgång till arbetsmaterialet och materialet förstördes eller raderades efter studien avslut.
(Vetenskapsrådet,2002). Studiens resultat förväntas göra nytta genom att synliggöra individens upplevelse av att leva med DM typ 1.
Resultat
Fem bloggar analyserades och genererade i fyra kategorier tio subkategorier, se tabell 3. Tabell 3, unga vuxnas upplevelse av att leva med Diabetes Mellitus typ 1.
Kategorier
Subkategorier
Upplevelse av sjukdomen Instabil blodsockernivå Fysiska symtom Bemästra sjukdomen
Livsstilsförändringar Kost
Fysisk aktivitet
Emotionell påverkan Positiva känslor Negativa känslor
Upplevelse av stöd Familjen och vännernas betydelse Hjälpmedlens betydelse
12
Upplevelse av sjukdomen
Instabil blodsockernivå
Individerna upplevde svårigheter att hålla blodsockernivån stabil. Trots rätt kost, aktivitet samt blodsockerkontroll förre och efter injektion av insulin är det inte säkert att optimalt blodsockervärde uppnåddes. Faktorer som andra sjukdomar, alkohol, fysisk aktivitet och stress påverkade blodsockernivån. Blodsockret kunde skena iväg neråt eller uppåt helt utan någon anledning upplevde flera av individerna.
Fysiska symtom
Fysiska symtom uppkom oftast vid växlande blodsocker. Symtomen kunde vara allt från skakningar, huvudvärk, värk, yrsel, svettningar och förvirring samt trötthet som kunde hålla i hela dagen. Förutom ovannämnda symtom som kunde uppstå. Kunde individen drabbas även av sexuell dysfunktion. Eftersom ämnet var fortfarande tabubelagt fanns en önskan om att prata mer öppet om det. Den växlande blodsockernivån kunde även störa nattsömnen då de vaknade mitt i natten på grund av antingen hypoglykemi eller hyperglykemi. Individerna upplevde att planerade aktiviteter kunde behövas ställas in dagen efter eftersom de kände sig utmattade.
Bemästra sjukdomen
DM typ 1 är en individuell sjukdom där individens blodsockernivå ständigt växlar. Sjukdomen ställde krav på individen att bemästra tillståndet genom att administrera rätt mängd insulin vid rätt tidpunkt. Det kunde upplevas som ett stort ansvar för individen att självständigt justera blodsockernivån. Varje individ behövde hitta sina egna lösningar som fungerar bäst för dem i stunden.
Individerna hade en önskan om att vara fri från sjukdomen. Även om längtan var stor fanns en tydlig integration med individens självbild med hög grad av acceptans av sjukdomen. Med tiden utvecklades förmågan att förstå sina egna behov, förståelsen underlättade för individen att hantera sin förändrade livssituation. Individerna ville inte känna utanförskap på grund av sin sjukdom, de ville kunna leva som andra och inte känna sig begränsade i vardagslivet. Leva med DM typ 1 upplevdes vara en ständig kamp som inte går att ta ledigt ifrån. Individerna upplevde att de stred mot en sjukdom som de inte vill förlora mot men inte heller kunde bemästra fullt ut.
Livsstilsförändringar
Kost
Kost blev en central del i individernas liv efter debut av sjukdomen. Men det är ingen tvekan om att sjukdomen har ökat kunskapen kring kostens betydelse eftersom insulin
administrerades efter kaloriintag. Ökad medvetenhet kring kost väckte intresse hos individerna att vilja äta hälsosamt. Att förtära exempel semla eller pizza försvårade
bedömningen av insulindos. Vid konsumtion av alkohol ökade risken för hypoglykemi samt risken för instabil blodsockernivå dagen efter.
13
Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet krävde planering. Planering som ska gå ihop med arbete och sjukdom. Individen var beroende att äta rätt kost vid rätt tidpunkt vid inbokade fysiska aktiviteter. Blodsockernivån behövdes kontrolleras innan, under och efter träningen, vilket upplevdes vara tidskrävande och skrämmande. Adrenalin som frisläpptes efter träning skött
blodsockernivån i höjden vilket försvårade ytterligare beslut av administrering av insulindos enligt individerna. Individerna upplevde ibland att de var tvungna att vara fysisk aktiva när blodsockernivå var hög. Sjukdomen motiverade individerna till en hälsosammare livsstil vilket upplevdes positivt enligt individerna. Vardagen förändrades vid debut av sjukdomen som ställde krav på anpassning och struktur för att kunna leva ett normalt liv. Individerna upplevde svårigheter med att vara spontana. Känslan att ständigt vara ett steg före i
planeringen i hopp om att minska risken för akuta eller långsiktiga komplikationer. Samtidigt var en planerad vardag nödvändig för att upprätthålla god egenvård
Emotionell påverkan
Positiva känslor
Individerna upplevde det positivt att umgås med andra personer som hade DM typ 1. Känslan att inte behöva förklara för omgivningen upplevdes mindre påfrestande. Individerna var flitiga med att uppmuntra och stödja andra som var i samma situation via bloggen. Positiva feedback som skrevs i kommentarfältet var uppskattande och uppmuntrande. Positiva känslor var även kopplade till stabil blodsockernivå och vid rätt beslut av insulindos.
Negativa känslor
Vid debut av sjukdomen beskrives en känsla av förvirring och rädsla vilket sedan övergick till ilska. Endast ett par dagar efter insjuknandet tog individerna ett beslut att sjukdomen inte skulle styra livet. Känslor av frustration och hopplöshet förekom främst när
blodsockernivåerna inte låg optimalt. Flertalet upplevde frustreration över att känna sig begränsade när det kom till kosten. Känslan att det var orättvist upprepades bland flera av individerna. De dömde sig själva lätt när de inte hade ätit hälsosamt eller inte tränat regelbundet, speciellt när blodsockernivån var instabil. Den konstanta rädslan, oron och stressen över både akuta och långsiktiga komplikationer upplevdes utmattande och bekymmersamt. Sjukdomen kunde hos vissa individer hindra de från att uppfylla sina drömmar som att resa ensam eller arbeta som flygvärdinna.
Upplevelse av stöd
Familjen och vännernas betydelse
Omgivningens stöd från familj och vänner upplevdes betryggande. En av individerna beskrev att i början av sjukdomen fick mamma följa med till träningen för att påminna henne om att kontrollera blodsockret. Vid stöd från familj och vänner i egenvården upplevde individerna mindre oro för instabil t blodsockernivå. Hjälp med egenvård kunde innebära att flera än en känner igen symtomen vid hypoglykemi och hämtade något ätbart. Eller att individen kände sig trygg bland sina vänner och tillät sig själv att dricka alkohol i lagom mängd. Individerna
14
beskrev att hypoglykemi var vanligt förekommande vid alkoholkonsumtion. Alkohol
påverkade även individens bedömningsförmåga, varför individen blev mer beroende av sina vänner. Väl upplysta vänner som hade vetenskap om hur de skulle agera och behandla hyperglykemi upplevdes vara betryggande.
I samtliga bloggar upplevde oro och rädsla över att det fortfarande rådde okunskap om sjukdomen i samhället. Oro för hur poliser och väktare kunde göra felbedömningar och antog att personen i fråga hade överkonsumerat alkohol än att misstänka bakomliggande orsaker som DM. Rädslan över att vara ensamma ute i samhället var stor i fall individen skulle drabbas av hypoglykemi. Några bloggförfattare hade gjort synliga tatueringar i avsikt att få rätt bedömning och behandling i fall de skulle drabbas av hypoglykemi. En av de övervägde att tatuera sig. Bloggarna innehöll flera informationsinlägg i syfte att upplysa folket om DM typ 1. Individerna stred dagligen mot ogrundade uppfattningar från samhället. Några
bloggförfattare valde att medverka i olika diabetesnätverk i avsikt att sprida kunskap.
Hjälpmedlens betydelse
De tekniska hjälpmedlen som FreeStyle Libre (CGM) och insulinpump underlättade individens förmåga att hantera egenvård samt haft en positiv inverkan på vardagen enligt individerna. Upplevelsen av hjälpmedlen var att individerna hade bättre kontroll över blodsockernivån som i sin tur minskade känslan av oro och stress. Dock behövdes CGM kompletteras med traditionell blodsockerapparat ett par gånger om dagen. Individerna
upplevde frustration över att alla inte hade rätt till CGM, då varje landsting hade egna kriterier som bör vara uppfyllda innan hjälpmedlen förskrevs. Individerna beskrev att antal injektioner minskade vid användning av insulinpump detta medförde färre antal blåmärken på både buk och lår, vilket minimerade känslan av skam. Insulinpumpen lindrade smärta samt minskade oro över att sticka sig i en nerv.
Hälso- och sjukvårdspersonalens betydelse
Individerna upplevde att hälso-och sjukvårdspersonalen närvaro och kompetens var nödvändig, särskilt i början av diagnosen. Sakkunnig och informativ hälso- och
sjukvårdpersonal underlättade att upprätthålla behandlingsplanen av egenvård. Individerna upplevde att hälso-och sjukvårdspersonal saknade kunskap om hur det faktiskt är att leva med sjukdomen. Rådgivningen som gavs av både läkare och sjuksköterska var specifika
symtombehandlingar av blodsockret. Individerna upplevde att de saknade emotionellt stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen.
15
Metoddiskussion
Deskriptiv design med kvalitativ metod har ett holistiskt synsätt med syfte att förstå helheten genom att beskriva individens livsvärld och erfarenheter (Polit & Beck, 2012). Valet av kvalitativ design ansågs lämpligast för studiens syfte att beskriva unga vuxnas upplevelse av att leva med Diabetes Mellitus Typ 1, vilket stärker resultatets tillförlitlighet (Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017)
Analys av blogginlägg valdes eftersom författarna vill uppnå en personlig beskrivning av fenomenet i sin naturliga miljö utan risk för maktskillnad eller någon påverkan av författarna. Enligt Polit & Beck (2012) utses den metod som tillför störst kunskap och förståelse av det som avses studeras. Analys av dagböcker är en metod som ger både en intim samt detaljerad beskrivning av individens upplevelser. Då blogg klassas som en elektronisk dagbok på internet blev valet mer självklart att vilja analysera sjukdomsbloggar. Då
datainsamlingsmetoden bestod av en redan skriven text begränsades möjligheten till
följdfrågor. Ett annat alternativ kunde varit att studien kunde genomföras som en systematisk litteraturstudie, där resultatet bygger på primära källor i form av vetenskapliga artiklar
(Patton, 2015).
Innan val av sökmotorerna genomfördes en översyn vilka aktuella sökmotorer som fanns tillgängliga. Författarna har sökt i fyra olika sökmotorer för att försäkra sig om att inte gå miste om värdefulla bloggar. Det valdes två olika kombinationer av nyckelord’’ diabetes blogg’’ och’ ’diabetes typ 1 blogg’’. Det andra alternativet gav fler resultat på bloggar som besvarade studiens syfte. Det kan brista i sökstrategin vid omvandling av meningsbärande ord i syftet till sökord (Polit & Beck, 2012). Enligt Keim-Malpass, Steeves och Kennedy (2014) minimeras giltigheten på grund av den digitala tekniken ständigt utvecklas, vilket kan försvåra upprepningen av studiens sökning. Studiens sökning brister eftersom författarna inte kunde granska 89 300 resultat som gavs till exempel på sökmotorn Google. Det beror bland annat på att sökmotorerna saknande begränsningsfunktion såsom databasen CINAHL. Författarna valde att granska 10 sidor på varje sökmotor eftersom samma bloggar återkom vid flertal tillfällen när mättnad i data uppnåddes.
Enligt Patton (2015) finns inga regler vid kvalitativ metod om urvalets storlek. Urvalets storlek beror på syftet och den inhämtade information. Hur den inhämtade informationen bearbetas under studiens gång påverkar studiens trovärdighet och överförbarhet (ibid.). För att uppnå trovärdighet bör dataanalysen ske objektiv utan att förvränga resultatet. Urvalet ska vara representativt och deltagarna ska ha erfarenhet av fenomenet som studerades (Polit & Beck, 2012), därav valdes ett ändamålsenligturval. En nackdel kan vara att urvalet kan anses vara selektiv, att en viss ”typ” av personer i viss åldersgrupp som bloggar. För att kunna hantera datamängden beslutades att bloggarna skulle vara uppdaterade senast 2016
blogginläggen avgränsades till två tidsperioder. Avgränsningen till två tidsperioder bero på att författarna ville uppnå variation i upplevelse av sjukdomen.Men variationen i resultatet var diffust på grund av den enda förändringen som utmärktes var vid diagnos. När individerna accepterade tillståndet låg fokus på att bemästra sjukdomen.
Fem bloggar i studien ansågs rimligt och hanterbart i studien utifrån studiens angivna tidsram. Fyra av fem bloggförfattare var kvinnor vilket tyder på att kvinnor har större behov av att uttrycka sina åsikter och känslor. En annan begränsning var att författarna valde att rikta in sig på svenska bloggar och uteslöt internationella. I studien deltog endast svenska bloggar vilket begränsade den kulturell variationsbredden. Valet att endast inkludera svenska bloggar kunde minimera risken för feltolkning av texten i blogginläggen. Hade författarna inte fått tillräckligt med representativa bloggar som svarade på studiens syfte, kunde bloggar som var skrivna på engelska inkluderats. Författarna upplevde att bloggarnas olika layout var svårhanterat. Det
16
förekom kategorier i bloggportalen som var avsedd för just diabetes, men författarna valde att inte utnyttja kategori funktionen då det var oklart när kategorien uppkom.
I enlighet med Graneheim, Lindgren och Lundman (2017) bör materialet läsas genom flera gånger för att få en helhetsbild, båda författarna läste blogginläggen flera gånger. Analysen och kodning av meningsenheterna utfördes tillsammans genom diskussion och reflektion. Vilket stärker tillförlitligheten samt minimera risken att ingen data förbises.
Meningsenheterna identifierades vid analys av blogginläggen. Meningsenheterna
kondenserades till koder och ur koderna skapas olika kategorier (ibid.). Gemensam kodning av meningsenheterna beskrivs enligt Polit och Beck (2012) öka tillförlitligheten. Vid analys behöver forskaren vara medveten om sin roll i studien, samt reflektera över den egen
förförståelse enligt Graneheim, Lindgren och Lundman, (2017) vilket styrker trovärdigheten i studien. Båda författarna reflekterade över sina egna förförståelse och erfarenheter i avsikt att inte överföra det till studiens resultat.
Det är inte nödvändigt att begära deltagarnas samtycke eftersom bloggarna bedöms som offentliga handlingar så länge informantens identitet skyddas (Keim-Malpass et al., 2014). Enligt tryckfrihetsförordningen (SFS 1949:105) betonar att alla medborgare har rätt att ta del av allmänna handlingar. Bloggar som inte har lösenord anses vara offentliga handlingar enligt Heilferty (2009). Bloggförfattarna är medvetna om att allmänheten kan läsa bloggen dock har de inte medgett sitt samtycke till att blogginläggen används i forskningssyfte. Då
bloggförfattarna inte kunde medge sitt samtycke är det av vikt att deras identitet skyddas. Bloggarna avidentifierades i syfte att respektera individens integritet och värdighet så att informationen inte härleder till respektive blogg. Ett etiskt dilemma kunde uppstå när citering av texter från internet är sökbara, därmed kan individen som skrivit citaten identifieras. Dock påverkades studiens trovärdighet om citat inte tillämpas i forskningsresultatet (Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017; Skärsäter & Ali, 2012). Författarna värderade de etiska aspekterna högre än studiens trovärdighet därav saknar resultatet citering (Graneheim, Lindgren och Lundman, 2017)
Huvudsyftet med kvalitativ metod är inte att generalisera resultat på annan population, i stället kunna överföra kunskapen till liknande situation (Polit & Beck, 2012). Författarna anser att studiens resultat kan överförbaras på andra individer med DM typ 1. Det är dock upp till läsaren att avgöra överförbarheten av resultatet. Resultatet som framkommit i studien har även uppmärksammats i tidigare studier, vilket stärker trovärdigheten (Graneheim & Lundman, 2004).
Resultatdiskussion
Resultatsammanfattning
I studiens resultat framkom att individerna regerade med rädsla, förvirring och frustration i samband med diagnosen. En kort period efter diagnosen beskrev individerna att de tog beslut att inte låta sjukdomen kontrollera livet. Individerna uttryckte att DM typ 1 krävde planering dygnet runt, vilket var utmattande. Planering underlättade egenvården, dock upplevde individerna att planeringen begränsar det sociala livet. Individerna ville inte känna
utanförskap på grund av sin sjukdom, de vill leva som andra och inte känna sig begränsade i vardagslivet. De upplevde att omgivningens stöd är betryggande, särskilt emotionellt stöd. Diabeteshjälpmedlen CGM och insulinpump har gjort det möjligt för individerna att ha bättre kontroll över sjukdomen. Hjälpmedlen har även minimerat smärtupplevelsen och blåmärken
17
på buken och låren. Förekomsten av oro och rädslan är påtagligt när blodsockernivåerna växlar kraftigt.
Diskussion
Individerna kunde vid debut av DM typ 1 uppleva svårigheter i att förstå hur det är att leva med en komplex sjukdom. Vid debut av sjukdomen beskrevs känslor som frustration och rädsla som övergick till ilska. Initialt beskrevs ett tillstånd av förvirring samt att det förekom missförstånd om sjukdomen (King, King, Nayar, & Wilkes, 2017). Positiv bekräftelse från familj, vänner och hälso- och sjukvårdspersonal ledde till att individerna uppnådde acceptans för sjukdomen. När acceptans utvecklades till sjukdomen omvandlades de negativa känslorna till positiva. De negativa känslorna blir mer kopplade till oförmåga att hålla blodsockernivån stabil enligt Robinson (2015). Författarna är övertygade om att det är nödvändigt att förstå och acceptera sin sjukdom, som i sin tur kan underlättade hanteringen av sina känslor, vilket bekräftas av Babler och Strickland (2016). Om acceptans inte uppnås till sjukdomen
försämrades förmågan att tillämpa egenvård.
Upplevelse av ökat välmående beskrevs när individerna umgicks med andra individer i
samma situation. Studiens resultat bekräftas av Rasmussen, Ward, Jenkins, King och Dunning (2011) som menar att individer med DM typ 1 kunde uppleva stöd i varandra vilket
minimerade de negativa känslor till sjukdomen. Individer som fick diagnosen DM typ 1 i tidig ålder uppskattade stöd från familjen mer än de som har fått diagnosen vid senare ålder. Alla vill inte ha stöd från omgivningen eftersom individerna vill vara självständiga. De upplevde även att familjen involverar sig mycket att det påverkade privatlivet (Rankin et al., 2014). Ilska uppstod hos unga vuxna när familjen påminde om saker som individen redan hade planerat, vilket påverkade egenvård negativt (Viklund & Wikblad, 2009). Individer som får diagnosen DM typ 1 tidigt i livet hade sämre möjlighet att uppnå en god egenvård eftersom föräldrarna tagit en stor roll i hanteringen av sjukdomen. Individen fick aldrig möjlighet att självständigt utföra egenvård då föräldrarna anpassade miljön kring individen och sjukdomen (Rankin, Heller & Lawton, 2011). Föräldrarna kunde utgöra ett hinder för att uppnå en god egenvård när kraven på individen upplevdes vara stort. Individerna tog lärdom av sina misstag och de ansåg det var väsentligt att samla på sig erfarenhet i avsikt att självständigt hantera sjukdomen. Föräldrarna bör tro på att individen kan hantera och ta ansvar för sjukdomen, dock kan de stödja och finnas där om individen önskar (Viklund & Wikblad, 2009). Det kan vara svårt för föräldrarna att förstå när de ska släppa taget, eftersom föräldrarna har haft ett stort ansvar av egenvård under stor del av barnets liv.
Distriktssköterskan ska utifrån ett patientcentrerat arbetssätt stödja och stärka individen och familjen enligt svensk sjuksköterskeförening (2008). Därav behöver distriktsköterskan vara lyhörd och närvarande för att öka individens delaktighet i egenvård samt stödja familjen till att överlämna egenvården till individen.
DM typ 1 ställer krav på individens mognad i den bemärkelsen att kunna förutse
konsekvenserna av sina handlingar vid tidig ålder. Individerna upplevde att ansvaret var stort och betungande, särskilt vid instabil blodsockernivå. Individen ansvarar över att planera egenvården i sin vardag i avsikt att optimera blodsockernivån (Svedbo Engström, Leksell, Johansson & Gudbjörnsdottir, 2016). Det är en nödvändig egenskap eftersom individerna var ensamma vid beslut om hur många enheter insulin som ska administreras (Viklund &
Wikblad, 2009). Alkohol påverkade individens bedömningsförmåga att förutse
konsekvenserna av sin handling. Det kan vara livshotande att ignorera kroppens signaler då risken för hypoglykemi ökar vid alkoholkonsumtion enligt författarna. Sjukdomen utvecklade
18
med tiden insikt och medvetenhet som är väsentligt för individerna för att planera samt hantera sjukdomen (Viklund & Wikblad, 2009). Ovissheten över blodsockernivån upplevdes vara oroande och stressande, särskilt under natten. Individerna i studiens resultat upplevde att hjälpmedlen hade medfört ökat välbefinnande. Stressupplevelsen minskade när individerna hade bättre och jämnare kontroll över blodsockernivån både dag och natt på grund av CGM. Förutom ovannämnde faktorerna hade CGM förbättrat även sömnkvalitén. Individerna upplevde även att CGM gjorde sjukdomen mer synlig. De upplevde dock att CGM var störande då den larmade vid olämpliga tidpunkter som vid arbetsmöte eller intimt umgänge enligt Vloemans et al. (2017). Trots att individen har stor nytta av hjälpmedlen var det inte självklart att alla fick tillgång till dem, eftersom upphandlingen såg olika ut beroende på vilket landsting individen tillhörde. Hjälpmedlen gav individen möjlighet att lättare hålla en stabil blodsockernivå vilket förebyggde uppkomsten av både akuta och långsiktiga komplikationer. Komplikationerna ledde till höga samhällskostnader om individen blev sjukskriven eller hade ett ökat behov av hälso- och sjukvårdsåtgärder (Socialstyrelsen, 2017b). Individerna i studiens resultat upplevde frustration och orättvisa över att de inte hade rätt till CGM eftersom de inte uppfyllde kriterierna. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) bör vården ges på lika villkor för alla, där den som har det största behovet ska ha företräde till vården.
Det framkom i studiens resultat att emotionellt stöd från omgivningen, särskilt från hälso- och sjukvårdspersonalen eftersöktes. Distriktsköterskan bör ha förmågan att kunna identifiera individens behov för att kunna ge stöd och vägledning samt erbjuda regelbundna kontroller samt hänvisa till andra professioner om behovet uppstår enligt Socialstyrelsen (2017b). Individerna i Rasmussen et al. (2011) studie upplevde att förståelse, respekt och empati från hälso- och sjukvårdspersonal var värdefullt. Fokus bör vara på individen och inte på
sjukdomen vilket är målet i personcentrerad vård (Socialstyrelsen, 2017c). Det var positivt att individerna i studien inte upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen brustit i förmågan att stödja, vägleda och ge information om sjukdomen. Då dessa faktorer är betydelsefulla för att kunna hantera egenvård enligt Phillips (2016). I Rankins et al. (2011) studie beskrevs att många unga vuxna upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen inte uppdaterade
kunskapsläget hos individerna. Behovet av kunskap upplevdes vara väsentligare när individen självständigt skulle ansvara över egenvård. I mötet med distriktsköterskan var besöken
inriktade på att förmedla provsvar och möjlighet till ytterligare information ansågs vara begränsad (ibid.). Författarna antar att distriktsköterskan förmodar att individen inte är i behov av ytterligare information om den inte efterfrågas. En annan orsak kan vara tidsbrist. Författarna anser att varje möte är unikt och bör utgå ifrån individens förutsättningar och behov. Individens ska få uttrycka sina känslor och önskemål i mötet med hälso- och sjukvårdspersonal för att känna sig delaktig i vården.
Slutsats
DM typ 1 är en kronisk folksjukdom som ökar globalt. Individerna kan uppleva allt från frustration, oro samt rädsla över de förändringar som sjukdomen innefattar.
Livsstilsförändringar innebär att individen ständigt behöver planera sin egenvård. Både sjukdomen och känslorna kan begränsa individen ur ett psykiskt och socialt perspektiv. Dock upptäcktes att acceptans för sjukdomen och stöd från omgivningen underlättat hanteringen av egenvård. Egenvård blir svårhanterlig när blodsockernivån pendlar utan anledning. Sprida kunskap om sjukdomen ansågs vara väsentligt då individerna upplevde oro över
19
Klinisk nytta
Dm typ 1 är en sjukdom som påverkar hela individens livsfär. Individen behöver ständigt planera sin vardag utifrån sjukdomen. Sjukdomen kräver livsstilstilförändringar som i sin tur ställer krav både på individen och omgivningen såsom familj, vänner och hälso- och
sjukvårdspersonal. Distriktsjuksköterska ska i mötet med individen ta hänsyn till individens livsfär med fokus på att främja hälsa och förebygga ohälsa. I resultatet framkom att unga vuxna saknade emotionellt stöd av hälso- och sjukvårdspersonalen, besöken upplevdes ofta vara inriktade på information om provsvar samt rådgivning i hantering av sjukdomen. Distriktsköterskan behöver reflektera över sitt förhållningssätt samt vara flexibel och ha handlingsberedskap i mötet med individen i ändamål att uppnå god och individuell anpassad egenvård. Vid stöd och vägledning bör hänsyn tas för den enskildes val och integritet vid utformning av egenvård. Denna studie kan bidra med ökad förståelse vad unga vuxna behöver för stöd och vägledning i vardagen vid hantering av DM typ 1.
Vidare forskning
Vidare forsknings inom ämnet behövs eftersom DM typ 1 ökar och allt fler individer kommer att vara i behov av vägledning och stöd. Författarna anser att en intervjustudie i ändamål att fördjupa förståelsen om föräldrar och vänners upplevelser till individer med DM typ 1skulle kunna tillföra ytterligare information. Då det framkom i studien hur väsentligt det är med omgivningens stöd. Forskning om unga vuxna som har DM typ 1 ur kulturellt- och traditionellt perspektiv vore intressant då det saknas underlag.
20
Referenser
Babler, E., & Strickland, C. J. (2016). Helping Adolescents with Type 1 Diabetes “Figure It Out”. Journal Of Pediatric Nursing, 31(2), 123-131. doi:10.1016/j.pedn.2015.10.007 Balfe, M. (2009). The body projects of university students with type 1 diabetes. Qualitative Health Research, 19(1), 128–139. https://doi.org/10.1177/1049732308328052
Berne, C., & Fritz, T. (2015). Diabetes Mellitus. Hämtad 28 september, 2017, från Läkemedelsverket,
http://lakemedelsboken.se/kapitel/endokrinologi/diabetes_mellitus.html#table_1
Burden, M. (2017). Supporting patients to self-manage their diabetes in the community. British Journal of Community Nursing, 22(3), 120–122.
Ceriello A., Barkai L., Christiansen J. S., Czupryniak L., Gomis R., Harno K., … Wens J. (2012). Diabetes as a case study of chronic disease management with a personalized approach: The role of a structured feedback loop. Diabetes Research & Clinical Practice, 98(1), 5–10. https://doi.org/10.1016/j.diabres.2012.07.005
Chen, G. M. (2012). Why do women write personal blogs? Satisfying needs for self-disclosure and affiliation tell part of the story. Computers in Human Behavior, 28(1), 171– 180. https://doi.org/10.1016/j.chb.2011.08.024
Chowdhury, M. A., Uddin, M. J., Khan, H. R., Haque, M. R., & Chowdhury, M. B. (2015). Type 2 diabetes and its correlates among adults in Bangladesh: a population based
study. BMC Public Health, 151-11. doi:10.1186/s12889-015-2413-y
Del Rizzo, M., Galderisi, A., Celato, A., Furlan, F., Giordano, L., Cazzorla, C., & ... Burlina, A. B. (2016). The long-term treatment of a patient with type 1 diabetes mellitus and glutaric aciduria type 1: the effect of insulin. European Journal Of Pediatrics, 175(8), 1123-1128. doi:10.1007/s00431-016-2699-5
Eastham, L. A. (2011). Research using blogs for data: Public documents or private musings?. Research In Nursing & Health, 34(4), 353-361. doi:10.1002/nur.20443
Fekih, O., Triki, H., Triki, S., Neffati, F., Chouchane, S., Guediche, M. N., & Najjar, M. F. (2017). Osteoprotegerin as a marker of cardiovascular risk in children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 18(3), 230–236. https://doi.org/10.1111/pedi.12379 Folkhälsomyndigheten. (2016). Unga och unga vuxna. Hämtad 3 november, 2017, från Folkhälsomyndigheten, https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/hiv-och-sti-prevention/preventionsgrupper/ungdomar-och-unga-vuxna/
Fredette, J., Mawn, B., Hood, K., & Fain, J. (2016). Quality of Life of College Students Living With Type 1 Diabetes. Western Journal of Nursing Research, 38(12), 1595–1610. https://doi.org/10.1177/0193945916651265
Funnell, M., & Funnell, M. M. (2010). Peer-based behavioural strategies to improve chronic disease self-management and clinical outcomes: evidence, logistics, evaluation considerations and needs for future research. Family Practice, 27(suppl_1), i17-22.
21
Gabbay, R., Lendel, I., Saleem, T., Shaeffer, G., Adelman, A., Mauger, D., & ... Polomano, R. (2006). Nurse case management improves blood pressure, emotional distress and diabetes complication screening. Diabetes Research & Clinical Practice, 71(1), 28-35.
Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112.
Graneheim, U. H., Lindgren, B., & Lundman, B. (2017). Methodological challenges in qualitative content analysis: A discussion paper. Nurse Education Today, 5629-34. doi:10.1016/j.nedt.2017.06.002
Heilferty, C.M. (2009). Toward a theory of online communication in illness: concept analysis of illness blogs. Journal of Advanced Nursing, 65(7), 1539–1547.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04996.x
Hookway, N. (2008). ‘Entering the blogosphere’: some strategies for using blogs in social research. Qualitative Research, 8(1), 91–113.
Häyrinen, M., & Tarkka, I. M. (2016). Physical activity does not inevitably improve quality of life in young adults with type 1 diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice, 121, 99– 101. https://doi.org/10.1016/j.diabres.2016.09.010
Joensen, L. E., Almdal, T. P., & Willaing, I. (2016). Associations between patient
characteristics, social relations, diabetes management, quality of life, glycaemic control and emotional burden in type 1 diabetes. Primary Care Diabetes, 10(1), 41–50.
https://doi.org/10.1016/j.pcd.2015.06.007
Keim-Malpass, J., Steeves, R. H., & Kennedy, C. (2014). Internet ethnography: A review of methodological considerations for studying online illness blogs. International Journal Of Nursing Studies, 51(12), 1686-1692. doi:10.1016/j.ijnurstu.2014.06.003
King, K. M., King, P. J., Nayar, R., & Wilkes, S. (2017). Perceptions of Adolescent Patients of the "Lived Experience" of Type 1 Diabetes. Diabetes Spectrum, 30(1), 23-35.
doi:10.2337/ds15-0041
Kristensen, P. L., Tarnow, L., Bay, C., Nørgaard, K., Jensen, T., Parving, H.-H., … Pedersen-Bjergaard, U. (2017). Comparing effects of insulin analogues and human insulin on nocturnal glycaemia in hypoglycaemia-prone people with Type 1 diabetes. Diabetic Medicine, 34(5), 625–631. https://doi.org/10.1111/dme.13317
Leger, A., Stölten, C., & Bolmsjö, I. (2009). Experiences of alcohol drinking among Swedish youths with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing, 6(1), 10–16.
Murphy, R., Ellard, S., & Hattersley, T. (2008). Clinical implications of a molecular genetic classification of monogenic beta-cell diabetes. Nat Clin Pract Endocrinol Metab, 4(4), 200-13. doi: 10.1038/ncpendmet077
Miller, E., Pole, A., & Bateman, C. (2011). Variation in health blog features and elements by gender, occupation, and perspective. Journal Of Health Communication, 16(7), 726-749. Mohamed, H., Al-Lenjawi, B., Amuna, P., Zotor, F., & Elmahdi, H. (2013). Culturally sensitive patient-centred educational programme for self-management of type 2 diabetes: a randomized controlled trial. Primary Care Diabetes, 7(3), 199–206.
22
Nationella Diabetesregistret [NDR]. (2017a). Personer med diabetes som registrerats i NDR senaste 12 mån. Hämtad 30 augusti, 2017, från Nationella Diabetesregistret,
https://www.ndr.nu/#/
Nationella Diabetesregistret [NDR]. (2017b). Nationella Diabetesregistret Årsrapport 2016 [Broschyr]. Hisings Kärra: Litorapid. Från
https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2016.pdf
Nordwall, M., Abrahamsson, M., Dhir, M., Fredrikson, M., Ludvigsson, J., & Arnqvist, H. J. (2015). Impact of HbA1c, followed from onset of type 1 diabetes, on the development of severe retinopathy and nephropathy: the VISS Study (Vascular Diabetic Complications in Southeast Sweden). Diabetes Care, 38(2), 308–315. https://doi.org/10.2337/dc14-1203 Patton, M.Q. (2015). Qualitative research & evaluation methods: integrating theory and practice. (4.ed.). London: Sage
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (10.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Pulvirenti, M., McMillan, J., & Lawn, S. (2014). Empowerment, patient centred care and self-management. Health Expectations, 17(3), 303–310.
https://doi.org/10.1111/j.1369-7625.2011.00757.x
Rankin, D., Heller, S., & Lawton, J. (2011). Understanding information and education gaps among people with type 1 diabetes: a qualitative investigation. Patient Education &
Counseling, 83(1), 87-91. doi:10.1016/j.pec.2010.04.026
Rankin, D., Barnard, K., Elliott, J., Cooke, D., Heller, S., Gianfrancesco, C., & ... Lawton, J. (2014). Type 1 diabetes patients' experiences of, and need for, social support after attending a structured education programme: a qualitative longitudinal investigation. Journal Of Clinical Nursing, 23(19/20), 2919-2927. doi:10.1111/jocn.1253
Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S. J., & Dunning, T. (2011). Young adults' management of Type 1 diabetes during life transitions. Journal Of Clinical
Nursing, 20(13/14), 1981-1992. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03657.x
Rechenberg, K., Whittemore, R., Grey, M., & Jaser, S. (2016). Contribution of income to self-management and health outcomes in pediatric type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 17(2), 120– 126. https://doi.org/10.1111/pedi.12240
Rintala, T. M., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. (2013). Everyday life of a family with diabetes as described by adults with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing, 10(3), 86– 90. https://doi.org/10.1002/edn.234
Robinson, E. (2015). Being diagnosed with type 1 diabetes during adolescence. How do young people develop a healthy understanding of diabetes?. Practical Diabetes, 32(9), 339-344a. doi:10.1002/pdi.1986
Roberts, A. J., Yi-Frazier, J. P., Aitken, K. E., Mitrovich, C. A., Pascual, M. F., & Taplin, C. E. (2017). Do youth with type 1 diabetes exercise safely? A focus on patient practices and glycemic outcomes. Pediatric Diabetes, 18(5), 367–375. https://doi.org/10.1111/pedi.12402 SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet
23
SFS 2003:460. Om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Socialdepartementet
SFS 1998:204. Personuppgiftslag. Stockholm: Socialdepartementet SFS 1949:105. Tryckfrihetsförordning. Stockholm: Socialdepartementet
Skärsäter, I., & Ali, L. (2012). Att använda Internet vid datainsamling. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 251–267). Lund: Studentlitteratur AB.
Soares Luz Costa, L. J., Gomes Machado, A. L., Zaira da Silva, A., Reis Braga, C., Nogueira Costa, J., & Feitosa Formiga, L. M. (2016). Self-Care of Young Adults with Type 2 Diabetes Mellitus. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 10(11), 3875–3882. https://doi.org/10.5205/reuol.9881-87554-1-EDSM1011201608
Skolverket. (2015). Fakta om bloggar. Hämtad 18 oktober, 2016, från skolverket,
http://www.skolverket.se/skolutveckling/resurser-for-larande/kollakallan/kallkritik/sociala-medier/fakta/bloggar-1.151964
Socialstyrelsen. (2017a). Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av egenvård. Hämtad 21 september, 2017, från Socialstyrelsen,
http://www.socialstyrelsen.se/aldre/aldreshalsa/egenvard
Socialstyrelsen. (2017b). Nationella riktlinjer för diabetesvård. Hämtad 26 september, 2017, från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2017/2017-5-31
Socialstyrelsen. (2017c). Jämlik hälsa, vård och omsorg. Hämtad 19 oktober, 2017, från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/jamlikhalsa-vardochomsorg
Svedbo Engström, M., Leksell, J., Johansson, U. B., & Gudbjörnsdottir, S. (2016). What is important for you? A qualitative interview study of living with diabetes and experiences of diabetes care to establish a basis for a tailored Patient-Reported Outcome Measure for the Swedish National Diabetes Register. BMJ Open, 6(3), e010249.
https://doi.org/10.1136/bmjopen-2015-010249
Svensk sjuksköterskeförening. (2008). Kompetensbeskrivning: Legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen distriktssköterska [Broschyr]. Stockholm: svensk
sjuksköterskeförening. Från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/distriktskoterksa.kompbeskr.webb.pdf
Takii, M., Uchigata, Y., Tokunaga, S., Amemiya, N., Kinukawa, N., Nozaki, T., … Kubo, C. (2008). The duration of severe insulin omission is the factor most closely associated with the microvascular complications of Type 1 diabetic females with clinical eating disorders. The International Journal of Eating Disorders, 41(3), 259–264. https://doi.org/10.1002/eat.20498 Valentine, W. J., Pollock, R. F., Saunders, R., Bae, J., Norrbacka, K., & Boye, K. (2017). The Prime Diabetes Model: Novel Methods for Estimating Long-Term Clinical and Cost
Outcomes in Type 1 Diabetes Mellitus. Value in Health, 20(7), 985–991. https://doi.org/10.1016/j.jval.2016.12.001
Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk: samhällsvetenskaplig forskning [Broschyr]. Okänd: Elanders Gotab. Från
24
Viera de Sousa Borges, B., Garcia Lira Neto, J. C., Martins Falcão, L., Pereira da Silva, A., & Freire de Freitas, R. J. (2016). TYPE 1 DIABETES MELLITUS IN ADOL ESCENTS: FROM DIAGNOSIS TO THE DAILY CONTACT WITH THE ILLNESS. Journal Of Nursing UFPE / Revista De Enfermagem UFPE, 10(7), 2328-2335. doi:10.5205/reuol.9106-80230-1-SM1007201605
Viklund, G., & Örtqvist, E. (2014). Factors predicting glycaemic control in young persons with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing, 11(3), 75–78. doi:10,1002/edn.254 Viklund, G., & Wikblad, K. (2009). Teenagers' perceptions of factors affecting decision-making competence in the management of type 1 diabetes. Journal Of Clinical
Nursing, 18(23), 3262-3270. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.02963.x
Visentin, A., de Fátima Mantovani, M., Caveião, C., Hey, A. P., Pereira Scheneider, E., & Paulino, V. (2016). Self-care of users with type 1 diabetes in a basic health unit. Journal Of Nursing UFPE / Revista De Enfermagem UFPE, 10(3), 991-998 8p. doi:10.5205/reuol.8702-76273-4-SM.1003201607
Vloemans, A. F., van Beers, C. J., de Wit, M., Cleijne, W., Rondags, S. M., Geelhoed-Duijvestijn, P. H., & ... Snoek, F. J. (2017). Keeping safe. Continuous glucose monitoring (CGM) in persons with Type 1 diabetes and impaired awareness of hypoglycaemia: a qualitative study. Diabetic Medicine, 34(10), 1470-1476. doi:10.1111/dme.13429 World Health Organization [WHO]. (2017). Diabetes. Hämtad 4 September, 2017, från World Health Organization, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/en/
