Examensarbete
Kandidatuppsats
Sjuksköterskors upplevelser av vård i livets
slutskede- En litteraturöversikt
Registered nurses' experiences of end-of-life care- A
literature review
Författare: Sara Dahlman & Elin Helm Handledare: Maria Svedbo Engström Granskare: Anncarin Svanberg Examinator: Anncarin Svanberg Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2030
Poäng: 15hp
Examinationsdatum: 2020-06-02
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet. Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Abstrakt
Bakgrund: Vård i livets slutskede är ett komplext omvårdnadsområde då sjuksköterskor
behandlar de fysiska, psykiska, sociala och existentiella behoven hos patienten.
Sjuksköterskor skall utgå ifrån ett helhetsperspektiv vid omvårdnad. Tillsammans med patienten och hens familj skall sjuksköterskan utforma vården på ett sådant sätt att patienten är delaktig i sin egen vård.
Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda vuxna patienter i livets
slutskede inom olika vårdenheter.
Metod: Studien är en litteraturöversikt baserad på 15 kvalitativa artiklar som publicerade
mellan åren 2010–2018 och identifierade i databaserna CINAHL och PubMed.
Resultat: Vårda döende patienter upplevde sjuksköterskor som både positivt och negativt.
Stöd från kollegor, en ökad kunskap och mer erfarenhet av vård i livets slutskede upplevde sjuksköterskor att de fanns ett behov av. Religion och kultur kunde både hjälpa men också begränsa sjuksköterskor i deras arbete. Sjuksköterskor upplevde att de vårdade patienten och familjen som en enhet och ur ett helhetsperspektiv.
Slutsats: Vård i livets slutskede sågs av sjuksköterskor som utmanande men
tillfredsställande.
Nyckelord: Litteraturöversikt, palliativ vård, sjuksköterskors upplevelse, vård i livets
Abstract
Background: End-of-life care is a complex area of nursing as the registered nurse addresses
the physical, mental, social and existential needs of the patient. The registered nurses’ should incorporates a holistic perspective in her care. Together with the patient and their family, the nurse should design the nursing care in such a way that the patient is involved.
Aim: To describe the experiences of registered nurses’ caring for adults in end-of-life care
within different care units.
Method: The literature review was based on 15 qualitative articles that were published
between 2010–2018. Which were from the database CINAHL and PubMed.
Result: Registered nurses’ experienced caring for dying patients as both positive and
negative. Registered nurses’ experienced a need for support from colleagues, increased knowledge and more experience in end of life care. Religion and culture could both help but also limit registered nurses’ in their work. Registered nurses’ felt that they cared for the patient and the family as a unit from a holistic perspective.
Conclusion: Caring for patients at the end of life was seen by registered nurses’ as
challenging but satisfying.
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 1
2. Bakgrund ... 1
2.1 Palliativ vård ... 1
2.2 Livets slutskede ... 2
2.2.1 Symtom och symtomlindring i livets slutskede ... 2
2.2.2 En god död ... 2
2.2.3 Patienters upplevelser av palliativ vård ... 3
2.2.4 Anhörigas upplevelser av palliativ vård ... 3
2.3 Sjuksköterskans roll... 4
2.3.1 Sjuksköterskan i den palliativa vården ... 4
2.4 Teoretisk referensram ... 5 2.5 Problemformulering... 6 2.6 Syfte ... 6 3. Metod ... 7 3.1 Design ... 7 3.2 Urval/Datainsamling ... 7
3.2.1 Inklusions- och exklusionskriterier ... 7
3.4 Värdering av artiklarnas kvalitet... 8
3.5 Tillvägagångssätt ... 8
3.6 Analys och tolkning av data ... 9
3.7 Etiska överväganden ... 9
4. Resultat ... 11
4.1 Tillfredsställande men utmanande att vårda patienter i livets slutskede ... 11
4.2 Behov av erfarenhet, kunskap och kollegialt stöd ... 12
4.3 Påminnelse om den egna och anhörigas dödlighet ... 13
4.4 Utmanande av att vårda kurativa och palliativa patienter på samma avdelning ... 14
4.5 Symtomlindring - otillräcklighet och beroendeställning ... 15
4.6 Religion och kultur påverkar vårdandet ... 15
4.7 Relationen till patientens familj viktig men utmanande... 16
4.8 Svårigheter att prioritera tiden ... 17
5. Diskussion ... 18
5.1 Sammanfattning av huvudresultaten ... 18
5.2 Resultatdiskussion ... 18
5.2.1 Professionellt förhållningssätt ... 18
5.2.2 Symtomlindring och tidsbrist ... 20
5.2.3 Relationen mellan sjuksköterskan och patientens familj ... 21
5.2.4 Religion, kultur och vårdandet ... 22
5.4 Etikdiskussion ... 25
5.5 Klinisk betydelse för samhället ... 26
5.6 Slutsats ... 26 5.7 Vidare forskning ... 27 Referenslista Bilaga 1 Sökmatris Bilaga 2 Granskningsmall Bilaga 3 Artikelmatris
1
1. Inledning
Intresset för den palliativ vården väcktes under sjuksköterskeutbildningen då författarna uppmärksammade att möta och tala om döden kan vara ett känsloladdat ämne för
sjuksköterskor. Författarna till denna litteraturöversikt har mött ett flertal sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter som påtalat att palliativ vård är ett komplext omvårdnadsområde. Med detta arbete vill författarna beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede.
2. Bakgrund
Under denna rubrik presenteras palliativ vård, livets slutskede, symtom och symtomlindring i livets slutskede, en god död, patienters upplevelse av palliativ vård, anhörigas upplevelser av palliativ vård, sjuksköterskans roll, sjuksköterskan i den palliativa vården och en teoretisk referensram.
2.1 Palliativ vård
World Health Organization (WHO, u.å) beskriver palliativ vård som ett förhållningsätt som innebär att förbättra livskvaliteten för patienten och deras anhöriga, då sjukdomen för patienten är livshotande. Genom att planera, identifiera samt behandla de fysiska, psykiska, sociala och andliga behoven hos patienten förebyggs och lindras lidandet (World Health Organization [WHO], u.å). Socialstyrelsen (2018) beskriver att när patienter inte längre har möjlighet till en botande behandling påbörjas palliativ vård. Vilket innebär att patienten går ifrån en botande medicinering till behandling där fokus ligger på att uppnå en god livskvalitet och symtomlindring. Patienten skall informeras om sin situation samt få delta i beslut om sin vård och få möjlighet att tacka nej till åtgärder och behandlingar (Socialstyrelsen, 2018). Den första pionjären inom palliativ omvårdnad hette Dame Cicely Saunders. Saunders grundade St Christophers hospice, som var det första i sitt slag i England Storbritannien på 1960-talet. Saunders är känd för att ha upptäckt och uppmärksammat behovet av närhet till varandra hos familjer och patienter. Saunders uppmärksammade också vikten av stöd i ett sorgearbete. I Sverige började den palliativa vården organiseras under 1980-talet, och var då främst inriktad på cancerpatienter i livets slutskede. Inom modern palliativ vård så inkluderas alla patienter med olika sjukdomar som är i behov av helhetsvård (Nationella Rådet för Palliativ Vård, u.åa). Palliativ vård kan bedrivas på sjukhus, hospice, äldreboenden,
2
specialiserad palliativ vårdavdelning eller i hemmet (Nationella Rådet för Palliativ Vård, u.åb).
2.2 Livets slutskede
Socialstyrelsen (2016) förklarar att sista fasen i den palliativa vårdprocessen kallas för livets slutskede. Tidsförloppet kan variera från patient till patient, allt ifrån några veckor till enstaka dagar. Slutdestinationen är alltid den samma, patienten kommer att dö. På vägen dit är det viktigt att sjuksköterskan vårdar ur ett helhetsperspektiv och tänker på vad som gagnar patienten för att få vara så symtomfri och rofylld som möjligt in i döden (Socialstyrelsen, 2016).
2.2.1 Symtom och symtomlindring i livets slutskede
När kroppen utsätts för en obotlig sjukdom förklarar Karlsson (2013) att det uppstår symtom som kan påverka patienternas livskvalitet negativt. Symtomen kan variera till en början beroende på vilken diagnos patienterna har men i livets slutskede är symtomen ofta likartade oavsett tidigare diagnos. De vanligaste symtomen i livets slutskede är trötthet, smärta, oro, andnöd och aptitlöshet. Sjuksköterskor skall vårda patienterna ur ett helhetsperspektiv vilket betyder att hen ska se alla aspekter av människan, den fysiska, psykiska, sociala och
existentiella delen. Patienterna som är i livets slutskede kan ibland bli förvirrade, orkeslösa och okontaktbara vilket kan göra det svårt att kontrollera patienternas välmående. Patienterna kan genom grimaser, motorisk oro och stönande ljud, visa tecken på att något inte stämmer. Att avgöra vad som inte står rätt till kan dock vara svårt. När patienterna inte kan uttrycka sig verbalt får sjuksköterskor prova en behandling som kan lindra flera symtom för att sedan utvärdera behandlingens effekt. Att ha kunskap om hur och varför symtom uppstår är viktigt för symtomlindringen (Karlsson, 2013).
2.2.2 En god död
Ordet död väcker många känslor. Att döden skulle kunna vara något gott och värdefullt kan ibland vara svårt att förstå (Ternestedt, 2013). En god död kan förklaras enligt Socialstyrelsen (2013) som när patienternas självbild, integritet och självbestämmande tillgodoses.
Srinonprasert et al. (2019) beskriver att när patienterna fick beskriva vad en god död innebar ville de veta sanningen om sitt tillstånd samt att de basala behoven tillgodosågs. Patienterna önskade att de var smärtfria den sista tiden och att ha sina anhöriga nära. För att en god död skulle uppnås skulle patienterna vårdas ur ett helhetsperspektiv (Srinonprasert et al., 2019).
3 2.2.3 Patienters upplevelser av palliativ vård
Conner, Allport, Dixon och Somerville (2008) samt Kastbom, Milberg och Karlsson (2016) beskriver i sina artiklar att patienter upplevde att få en god livskvalitet, förbereda praktiska saker inför döden, att ha en öppen och klar kommunikation med sjuksköterskan och att få vara fri från oro och smärta är viktiga delar i den palliativa vården (Conner, Allport, Dixon & Somerville, 2008; Kastbom, Milberg & Karlsson, 2016). Patienter i Brown, Johnston och Östlund (2011) samt Coast et al. (2018) artiklar beskrev att de var medvetna om att deras sjukdomstillstånd var livshotande och att de inte skulle bli bättre. Patienterna försökte leva en dag i taget och inte tänka på sjukdomen. I den palliativa vården ville patienterna bli bemötta med värdighet och inte bli behandlade som en patient med en sjukdom. När de blev behandlad som en patient med en sjukdom uppstod mer tankar om döden vilket var något som försöktes undvikas. Kunskap och acceptans kring den palliativa situationen gjorde att patienterna kunde fatta beslut kring sin livssituation. Patienterna beskrev hur de valde att fortsätta leva livet normalt utan oro för framtiden och valde att se positivt på den tid som fanns kvar. Delaktighet i sin egen vård och att få bestämma över sin egen kropp var en viktig del i vårdandet. Ibland upplevde patienterna att de var en börda för sina anhöriga och kände en sorg kring förlusten av sina kroppsliga förmågor. Oro och tankar kring hur deras anhöriga skulle hantera livet efter döden var något som patienterna ofta tänkte på (Brown, Johnston & Östlund, 2011; Coast et al., 2018).
2.2.4 Anhörigas upplevelser av palliativ vård
Spichiger (2009) beskriver att anhöriga till en palliativ patient har en svår och krävande roll. Anhöriga som dagligen bevittnade smärta, dåligt humör och depression från patienten upplevde en maktlöshet då de inte visste hur de skulle agera. Att bevittna sin familjemedlem svårt sjuk eller lidande fick anhöriga att känna ett behov av att vara till hjälp. Stress och oro var känslor som de anhöriga upplevde när de inte fick delta eller hade en tydlig roll i
vårdandet av patienten (Spichiger, 2009).
När anhöriga kände sig välkomna, behövda och delaktiga i vården beskriver Gjerberg, Lillemoen, Førde och Pedersen (2015) samt Spichiger (2009) att det gav en positiv syn på vården. När anhöriga fick tydlig och klar information om patientens tillstånd upplevde de en trygghet. Anhöriga ville ofta få fram patientens önskningar och preferenser samtidigt som de inte ville ta över och bestämma. Flertal anhöriga uttryckte att de blev emotionellt och fysiskt utmattade. De flesta vanliga vardagsaktiviteter prioriteras bort eftersom vårdandet av den
4
palliativa patienten blev en central del av vardagen (Gjerberg, Lillemoen, Førde & Pedersen, 2015; Spichiger, 2009).
2.3 Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskans specifika kunskapsområde ärenligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) omvårdnad, vilket innebär allt från det patientnära arbetet till det vetenskapliga
kunskapsområdet. Den legitimerade sjuksköterskan ansvarar för omvårdnad av patientens kropp och själ samt fungerar som en samordnare av vården. Sjuksköterskan ska hålla sig uppdaterad och arbeta evidensbaserat för att följa med i utvecklingen och ge patienten en god kvalitet på vården. Patientens integritet, behov, värderingar och förväntningar är individuella och varje patient är unik. Därav är det viktigt att arbeta ur ett helhetsperspektiv.
Sjuksköterskan ska tillsammans med patienten och hens anhöriga utforma vården i partnerskap och patienten skall få vara delaktig i sin vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Oxelmark, Ulin, Chaboyer, Bucknall och Ringdal (2018) beskriver att sjuksköterskor skall involvera patienten i sin egen vård genom att fråga och lyssna på vad patienten har för åsikter och planer för den framtida vården. Inom vårdyrket är sjuksköterskans arbetsuppgift att hjälpa patienten till förbättring. Hjälpandet kan ibland gå till överdrift och patienterna kan då bli hospitaliserade, vilket leder till att deras självbestämmande och delaktighet i vården minskas (Oxelmark, Ulin, Chaboyer, Bucknall & Ringdal, 2018).
2.3.1 Sjuksköterskan i den palliativa vården
Inom utövandet av den palliativa vården beskriver Svensk sjuksköterskeförening (2017) att det finns omvårdnadskunskaper som en sjuksköterska behöver besitta. Kunskaperna innefattar bland annat att arbeta ur ett helhetsperspektiv vid omvårdnad och symtomlindring samt att kritiskt värdera olika behandlingar. Att självständigt kunna bedöma, planera, riskbedöma, åtgärda och utvärdera omvårdnad är del av sjuksköterskans arbetsuppgifter (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Palliativ omvårdnad anser Friedrichsen (2012) vara ett komplext område inom vården. Eftersom varje patients död är unik är det svårt att beskriva hur varje patients enskilda
omvårdnadsbehov ser ut. Sjukvård handlar inte alltid om att rädda liv utan att också stötta och stärka patienten och hens familj, oavsett hur livssituationen ser ut. När människor är i livets slutskede så uppkommer ofta symtom som kan vara besvärliga för patienten och själva existensen kan ifrågasättas. Vårdandet blir då komplext eftersom det sker på många olika nivåer, fysiskt, psykiskt och existentiellt. Sjuksköterskans arbete inom den palliativa vården
5
riktas inte bara mot patienten utan också hens familj. De sjuksköterskor som väljer att arbeta inom den palliativa vården beskriver ofta att de vill göra gott och att arbetet är meningsfullt och givande (Friedrichsen, 2012).
2.4 Teoretisk referensram
Jean Watsons omvårdnadsteori handlar om att visa omsorg för andra men också den egna mänskligheten, för att främja hälsa. När människor visar och värnar om medmänskligheten främjar det omvårdnaden och omtanken till varandra. Att visa medmänsklighet innebär för sjuksköterskan att hen inte bara ska se patientens sjukdom utan hela människan och att vårda med kärlek. Att vårda utifrån ett helhetsperspektiv innebär att visa omsorg samt att acceptera patientens kropp och själ som den är. För att utföra omvårdnad som visar på medmänsklighet måste sjuksköterskan granska sina egna handlingar för att inte hamna i repeterande
arbetsrutiner. Arbetsrutiner som utförs omedvetet riskerar att blockera sjuksköterskans helhetsperspektiv av patienten (Watson, 1993).
Watson (2002) beskriver att sjuksköterskan skall vara medveten när hen utför en
omvårdnadshandling. Genom att ifrågasätta sina egna handlingar genom att ställa frågan ”varför utför jag denna omvårdnad?” och ”på vilket sätt gynnar det min patient?”, så bidrar det till att sjuksköterskan är medveten om sina val i arbetet (Watson 2002).
Watson (2008) förklarar att sjuksköterskans kontakt med de egna känslorna är en fördel i omvårdnadsarbetet. Om sjuksköterskan är i kontakt med och erkänner alla sina känslor, positiva och negativa, så bildar sjuksköterskan en stadig grund för att hjälpa personen hen vårdar (Watson, 2008). Watson (2003) beskriver att utförandet av omvårdnad främjar flertal processer hos sjuksköterskan såsom personlig utveckling, självkontroll, självkännedom och självinsikt. Detta i sin tur skapar sjuksköterskor som känner sig tillfredsställda i sitt arbete (Watson, 2003).
I Watsons teori om mänsklig omvårdnad benämns tio omvårdnadsfaktorer, så kallade karativa faktorer. Syftet med faktorerna är att sjuksköterskan och patienten ska försöka nå eller bevara hälsa och i slutet få en god död. De tio karitas är:
1. Ett humanistiskt och altruistiskt värdesystem. 2. Att etablera tro och hopp.
6
4. Att utveckla en hjälpande och förtroendefull relation.
5. Att ge uttryck för positiva och negativa känslor och acceptera dem. 6. Kreativ, problemlösande omsorgsprocess.
7. Transpersonell undervisning och inlärning.
8. Stödjande, skyddande och/eller förbättrande av psykisk, fysisk, social och andlig miljö. 9. Tillgodoseende av mänskliga behov.
10. Existentiell, fenomenologisk, andliga krafter (Watson 1993).
2.5 Problemformulering
Sjuksköterskor kommer möta döende patienter i sin yrkesroll eftersom palliativ vård bedrivs inom flertal olika vårdenheter. Alla patienter är unika vilket betyder att deras
omvårdnadsbehov kan variera i livets slutskede. Vård i livets slutskede är ett komplext
omvårdnadsområde då sjuksköterskor behandlar de fysiska, psykiska, sociala och existentiella behoven hos patienten. Döden kan vara skrämmande och den kan väcka komplexa känslor hos sjuksköterskor, patienter och anhöriga som kan vara svåra att förklara. I denna
litteraturöversikt beskrivs sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede vilket är av vikt för att öka kunskapen i all kliniska verksamhet och bidra till utveckling av vården i livets slutskede både för studenter på sjuksköterskeutbildningen och yrkesverksamma sjuksköterskor.
2.6 Syfte
Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda vuxna patienter i livets slutskede inom olika vårdenheter.
7
3. Metod
Under detta avsnitt presenteras design, urval/datainsamling, värdering av artiklarnas kvalitet, tillvägagångsätt, analys och tolkning av data samt etiska överväganden.
3.1 Design
Examensarbetet genomfördes som en litteraturöversikt. Friberg (2017) förklarar att en litteraturöversikt är att skapa en översikt och sammanställa tidigare forskning inom valt område.
3.2 Urval/Datainsamling
De vetenskapliga artiklarna som användes till litteraturöversikt hämtades från två elektroniska databaser: CINAHL och PubMed. Databaserna användes då de enligt Forsberg och
Wengström, (2016) innehåller vetenskapliga artiklar om medicin, omvårdnad och vårdvetenskap. Artiklarna söktes mellan perioden januari-mars 2020. I sökningarna som utfördes användes nyckelord som reflekterade litteraturöversiktens syfte. Ord som
inkluderades var Terminal care, death, dying patients, palliativ care, nurse perceptions och nurse experiences. Se bilaga 1 sökmatris.
Författarna har använt MeSH-termer vid sökningar av artiklar i databasen PubMed. Enligt Karolinska Institutet (u.å) förkortas Medical Subject Headings till MeSH och det är en ämnesordlista som används i databaserna PubMed, SveMed+ med flera. MeSH-termer finns tillgängliga för att förenkla en sökning, artiklar taggas med flertal ämnen och termer.
Termerna beskriver vad artiklarna handlar om och placerar artiklar med samma termer under en sökning. Artiklar kan därmed använda sig av synonymer och variationer på ord samt att de då kan dyka upp under samma sökning (Karolinska institutet, u.å). Författarna använde även boolesk sökteknik där författarna kombinerade sökorden med hjälp av AND och OR för att utöka sökningarna och få fram ett bredare artikelresultat. Östlundh (2017) beskriver boolesk söklogik som en logisk metod för att få fram ett bra urval av vetenskapliga artiklar och studier. Utövandet av den booleska metoden innebär att vissa sök operatorer används tillsammans med sökorden varav de vanligaste är AND och OR (Östlundh, 2017).
3.2.1 Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna var vetenskapliga artiklar som: publicerats 2010–2020, genomgått en peer review-process, godkänts av en etisk kommitté alternativt beskriver etiska överväganden,
8
är skrivna på engelska eller svenska samt berör sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter över 18 år i livets slutskede. Artiklarna skulle även erhålla en hög- eller medel-kvalitet vid medel-kvalitetsgranskningen.
Artiklar exkluderades om vården bedrevs där grundutbildade sjuksköterskor inte kan arbeta.
3.4 Värdering av artiklarnas kvalitet
Högskolan Dalarna har modifierat en granskningsmall för kvalitativa studier utifrån Willman, Stoltz, och Bahtsevani (2006) samt Forsberg och Wengström (2008) som använts för att granska kvaliteten på artiklarna. Mallen består av 25 JA- eller NEJ-frågor som berör artikelns struktur, innehåll och tydlighet. Varje JA-svar ger ett poäng vilket betyder att högre poäng motsvarar högre trovärdighet och kvalitet på artikel. Se bilaga 2 granskningsmall.
Poängen omvandlas sedan om till procent. Se tabell 1.
Tabell 1.
Procent Poäng Kvalitets grad
80–100 20–25 Hög
61–79 15–19 Medel
3.5 Tillvägagångssätt
Författarna till denna litteraturöversikt har genomfört detta arbete genom träffar på Högskolan Dalarna och arbetat i ett gemensamt Google-dokument där båda har kunnat skriva samtidigt. Planering för nästkommande dag gjordes gemensamt och eventuella frågor diskuterades. Författarna sökte artiklar enskilt i de ovan nämnda databaserna men granskade dem tillsammans utifrån granskningsmallen. Författarna läste var för sig igenom titlar som potentiellt kunde svara på syftet till litteraturöversikten. Därefter lästes abstrakten på de utvalda titlarna tillsammans. Från abstrakten kunde författarna få en överblick om artikeln eventuellt kunde användas. Artiklarna lästes igenom i sin helhet för att kontrollera om artiklarnas resultat kunde svara på litteraturöversiktens syfte. Artiklarna delades sedan in i olika mappar döpta till Resultat, Bakgrund och Diskussion. Under sökningen av artiklar
9
hittades flertal som inte svarade på litteraturöversiktens syfte, men som kunde användas i litteraturöversiktens diskussion eller bakgrund. Därefter granskades de artiklar som låg i resultat-mappen enligt granskningsmallen. Artiklarna som användes i examensarbetet avgränsades med hjälp av inklusions- och exklusionskriterier samt att artiklarna skulle svara på litteraturöversiktens syfte. Artiklarna som uppfyllde författarnas krav inkluderades i litteraturöversiktens resultat.
Författarna valde att använda svenskt-engelskt lexikon av NE (2018) och elektroniska databaser för att översätta svårbegripliga ord, då engelska inte är författarnas modersmål.
3.6 Analys och tolkning av data
Genom att analysera och tolka data beskriver Friberg (2017) analysen som en rörelse,
helheten delas upp i fem moment för att sedan skapa en ny helhet. Första momentet består av att läsa igenom artiklarna med fokus på resultatet för att förstå handlingen. Andra momentet innebär att identifiera det viktiga delarna i artiklarnas resultat som svarar på syftet till
litteraturöversikten. Tredje momentet är att sammanställa varje artikels resultat för att lättare få en överblick för vad som ska analyseras. I det fjärde momentet analyseras likheter och skillnader mellan de olika artiklarnas resultat som sedan skall formas till nya teman och sub-teman. I det femte och sista momentet presenteras det nya resultatet på ett tydligt sätt (Friberg, 2017).
Författarna analyserade artiklarna genom att följa Fribergs femstegs analys. Artiklarna lästes igenom var för sig och gemensamt flertal gånger för att förstå helheten och fokuset var på resultatdelen. Sedan identifierades de viktigaste delarna i resultatet som kunde svara på litteraturöversiktens syfte. De viktigaste delarna av resultatet samanställdes och färgkodades till ett nytt resultat som delades upp i olika kategorier, detta för att se likheter och skillnader mellan artiklarna. Kategorierna bildade till slut åtta teman som presenteras under Resultat kapitlet.
3.7 Etiska överväganden
Artiklarna som användes i litteraturöversikten har genomgått peer review för att höja artiklarnas trovärdighet och få en kvalitetsstämpel. Polit och Beck (2017) beskriver peer review som en granskningsprocess som genomförs av specialister inom forskningsområdet. Processen innebär att artikeln granskas en sista gång av en utomstående anonym källa. Den anonyma källan har inte deltagit i forskningen men har relevant kunskap inom området.
10
Denna process genomförs innan artikeln kan betecknas som vetenskaplig kunskap (Polit & Beck, 2017).
Artiklarna är godkända av en etisk kommitté eller så har deltagarna i studierna givit sitt samtycke att delta, detta för att stärka artiklarnas trovärdighet. World Medical Association (2018) som skildrar Helsingforsdeklarationen, en deklaration som förespråkar hur
biomedicinsk forskning bör bedrivas på ett etiskt vis. Deklarationen förespråkar att omsorg för individen går före samhällets och vetenskapens intressen. Informerat samtyckte bör inhämtas från individen som deltar i studien. Deklarationen påpekar att om samtycke inte kan eller är olämpligt att inhämtas skall en etisk kommitté godkänna forskningen. Utöver
ovannämnda finns en riklig mängd andra åtgärder som skyddar deltagarnas privatliv och bibehåller sekretessen för individerna (World Medical Association, 2018).
Författarna har strävat efter att vara objektiva samt att inte lägga någon egen värdering i presentationen av resultatet. Författarna använde Karolinska institutets apaguide för att inte orsaka plagiering och för att referera korrekt.
11
4. Resultat
I litteraturöversikten används 15 kvalitativa artiklar. Artiklarna utfördes i åtta länder: Australien (2), Danmark (1), Iran och Sverige (1), Kina (2), Norge (1), Nya Zeeland (1), Sverige (6), Taiwan (1). Artiklarna var publicerade mellan åren 2010 och 2018. Analysarbetet identifierade åtta teman: Tillfredsställande men utmanande att vårda patienter i livets
slutskede, Behov av erfarenhet, kunskap och kollegialt stöd, Påminnelse om den egna och anhörigas dödlighet, Utmanande av att vårda kurativa och palliativa patienter på samma avdelning, Symtomlindring - otillräcklighet och beroendeställning, , Religion och kultur påverkar vårdandet, Relationen till patientens familj viktig med utmanande och Svårigheter att prioritera tiden.
4.1 Tillfredsställande men utmanande att vårda patienter i livets
slutskede
Sjuksköterskor upplever att vård i livets slutskede är en positiv utmaning både professionellt och privat (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015). Sjuksköterskor uttrycker en personlig stolthet, tillfredställdhet, glädje samt positivitet när patienter och hens familj visar tacksamhet för deras vård (Anderson, Kent & Owens 2014; Huang, Chen & Chiang, 2016). Att vårda en döende patient som fått en god död är tillfredsställande för sjuksköterskorna då de visste att de gjort allt de kunnat för patienterna (Anderson, Kent & Owens, 2014; Andersson,
Salickiene & Rosengren, 2015; Johansson & Lindahl 2010; Tornøe, Danbolt, Kvigne, & Sørlie, 2015). Att underlätta på olika sätt för den döende patienten och hens familj är tillfredsställande för sjuksköterskor (Mak, Lim Chiang & Chui, 2013). Sjuksköterskor upplever enligt Huang, Chen och Chiang (2016), Ingebretsen och Sagbakken (2016) samt Karlsson, Kasén och Wärnå-Furu (2017) att de måste upprätthålla ett professionellt
förhållningssätt genom att undanhålla sina egna känslor för att prioritera vårdandet av döende patienter. Sjuksköterskor upplever en tillfredställdhet enligt Iranmanesh, Axelsson,
Sävenstedt och Häggström (2010) när de får vara delaktiga i att uppfylla patienternas sista önskan innan döden inträffar. Huang, Chen och Chiang (2016) samt Johansson och Lindahl (2010) beskriver att när patienterna visar uppskattning ger det sjuksköterskorna energi och en bekräftelse att hen gör ett gott arbete. Mak, Lim Chiang och Chui (2013) stödjer detta genom att berätta att sjuksköterskor känner tillfredställdhet när de kan ge specifik vård och hitta lösningar som är individanpassade för den döende patienten och hens familj.
12
Huang, Chen och Chiang (2016) påpekar att sjuksköterskor upplever ett litet utrymme att få uttrycka sorg och gråta med patienterna och hens familj. Att behöva dölja känslor anser sjuksköterskorna i artikeln som omänskligt (Huang, Chen & Chiang, 2016). Ingebretsen och Sagbakken (2016) beskriver att det är oundvikligt att bli känslomässigt berörd när
sjuksköterskor vårdar döende patienter. När patienter ställer frågan “kommer jag dö nu?” upplever sjuksköterskor det svårt att veta hur de ska svara (Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Sjuksköterskor upplever i två artiklar att vårdandet av döende patienter har en stor påverkan på deras privatliv. Humörsvängningar, mardrömmar och sömnsvårigheter uppstod hos sjuksköterskorna när de vårdat döende patienter (Dong, Zheng, Chen, Wang, Zhou & Sun, 2015; Mak, Lim Chiang & Chui 2013).
För att inte bli överväldigad samt emotionellt utmattade förklarar Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt och Häggström (2010), Johansson och Lindahl (2010) samt Karlsson, Kasén och Wärnå-Furu (2017) att sjuksköterskor behöver skapa en balans mellan arbetsliv och privatliv. Ingebretsen och Sagbakken (2016) stödjer ovannämnda författare men påpekar att det ibland kan vara svårt att hitta balansen. Andersson, Salickiene och Rosengren (2015) beskriver att sjuksköterskor upplever att gå en promenad eller laga mat hemma kan hjälpa dem att släppa tankarna på arbetet.
4.2 Behov av erfarenhet, kunskap och kollegialt stöd
Sjuksköterskor upplever en frustration när det fattas kunskap om att vårda, tala om döden och döendeprocessen med patienten och hens familj (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015; Croxon, Deravin & Anderson, 2018; Dong, Zheng, Chen, Wang, Zhou & Sun, 2015). Croxon, Deravin och Anderson (2018) beskriver även att nyutexaminerade sjuksköterskor upplever att de inte har tillräckligt med klinisk kunskap inom palliativ vård, och önskade att de hade fått mer kunskap under utbildningen.
Sjuksköterskorna upplever enligt Anderson, Kent och Owens (2014), Andersson, Salickiene och Rosengren (2015) samt Croxon, Deravin och Anderson (2018) att de är i behov av stöd från kollegor vid första dödsfallet av en patient för att få hjälp med att hantera känslor som kan uppstå. Sjuksköterskor i Anderson, Kent och Owens (2014) artikel upplever en press att efter dödsfallet fortsätta jobba utan att prata av sig vilket kan leda till en högre emotionell stress. Sjuksköterskor upplever att det är utvecklande och lärande att reflektera över
13
Kent & Owens,2014; Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015; Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Johansson & Lindahl, 2010; Törnquist, Andersson & Edberg, 2013). Anderson, Kent och Owens (2014) betonar även vikten av att få reflektera i en öppen och trygg miljö där ingen blir dömd är något som sjuksköterskor uppskattar. Sjuksköterskor önskar enligt Törnquist, Andersson och Edberg (2013) även stöd från cheferna då kollegor inte alltid räcker till. Sjuksköterskorna upplever dock att det finns brister i stödet av cheferna vilket resulterar i mindre tid för självreflektion (Törnquist, Andersson & Edberg, 2013).
Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt och Häggström (2010) beskriver i sin artikel som utfördes i Sverige och Iran att de svenska sjuksköterskorna upplever att det är viktigt att arbeta i team när svåra situationer uppstår med patienten. Genom att arbeta i team kände sjuksköterskorna aldrig en ensamhet i att ta svåra beslut. Däremot beskriver de iranska sjuksköterskorna att de arbetar individuellt och upplever ett begränsat stöd av andra kollegor. De iranska
sjuksköterskorna upplever att de då får ta många svåra beslut själva (Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström, 2010). Anderson, Kent och Owens (2014) förklarar att
sjuksköterskor som arbetar i team upplever en stor trygghet. Sjuksköterskor med kollegialt stöd hanterade döden och döende processen bättre (Anderson, Kent & Owens, 2014). Johansson och Lindahl (2010) beskriver att möta döden skapar ibland en professionell osäkerhet hos sjuksköterskorna, eftersom de upplever det svårt att bemöta patienternas existentiella behov. Oerfarna sjuksköterskor upplever enligt Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie (2015) det svårt och utmanande att möta patientens spirituella och existentiella frågor varje dag i arbetet. Vissa sjuksköterskor kunde ibland använda tidsbrist som en ursäkt för att inte prata med patienten om frågor kring liv och död. Sjuksköterskorna ansåg dock att det var viktigt att patienterna får uttrycka sin spiritualitet. Erfarna sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård har mer arbetserfarenhet och kunskap inom ämnet, vilket underlättar det för dem att hantera komplexa frågor från patienten (Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie, 2015).
4.3 Påminnelse om den egna och anhörigas dödlighet
Att möta palliativa patienter väcker oundvikligen tankar kring sjuksköterskans egen existens (Andersson, Salickiene & Rosengren 2015; Johansson & Lindahl, 2010). Ingebretsen och Sagbakken (2016) samt Johansson och Lindahl (2010) beskriver att sjuksköterskor upplever hur skört livet är och hur snabbt det kan förändras när de arbetar nära döden. Anderson, Kent och Owens (2014) samt Huang, Chen och Chiang (2016) beskriver att sjuksköterskor blev medvetna om sin egen dödlighet när de vårdade döende patienter. Sjuksköterskor upplever
14
att de ibland också blir påminda om sina anhörigas dödlighet när de vårdar patienter som liknar dem, vilket upplevs som emotionellt krävande (Huang, Chen & Chiang, 2016; Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström, 2010).
Ingebretsen och Sagbakken (2016) samt Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt och Häggström (2010) beskriver i sina artiklar att sjuksköterskor som vårdar döende patienter upplever att de uppskattar livet på ett annat sätt och de får en annan synvinkel på livet. Sjuksköterskor upplever enligt Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt och Häggström (2010) att de accepterar döden som en normal process i livet vilket ger dem en känsla av inre styrka, värdefullhet samt att de fått mer tålamod med sina egna problem. Karlsson, Kasén och Wärnå-Furu (2017) beskriver även att sjuksköterskor som har reflekterat över sin egen dödlighet kan hantera sina egna vardagsproblem lättare. När sjuksköterskorna reflekterade över livet och döden upplevde att de utvecklades i sin profession (Karlsson, Kasén & Wärnå-Furu, 2017).
4.4 Utmanande av att vårda kurativa och palliativa patienter på
samma avdelning
Andersson, Salickiene och Rosengren (2015), Bloomer, Endacott, O’ Conner och Cross (2013) samt Johansson och Lindahl (2010) beskriver att sjuksköterskor upplever svårigheter med att arbeta på en avdelning där det finns både palliativa och kurativa patienter.
Anledningen till att sjuksköterskor upplever det svårt berodde på omställningen i vårdandet. Omställningen från ett kurativt förhållningssätt där vårdandet innebär att förlänga patientens liv, till ett arbetssätt där döden var oundviklig och fokuset ligger på att symtomlindra
(Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015; Bloomer, Endacott, O’ Conner & Cross, 2013; Johansson & Lindahl, 2010).
Andersson, Salickiene och Rosengren (2015) beskriver att omställningen från att vårda kurativa patienter till palliativa patienter skapar emotionella svårigheter för sjuksköterskor som tar mycket energi. Sjuksköterskor upplever att deras känslor gick upp och ner under arbetspasset. Frustration är något som sjuksköterskor upplever när läkare endast prioriterade kurativa patienter (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015). Andersson, Salickiene och Rosengren (2015) samt Johansson och Lindahl (2010) beskriver att sjuksköterskor önskar att det fanns en avdelning eller speciell grupp som endast vårdade patienter i livets slutskede.
15
4.5 Symtomlindring - otillräcklighet och beroendeställning
Sjuksköterskor har ett ansvar att symtomlindra när patienterna är i livets slutskede (Dong, Zheng, Chen, Wang, Zhou & Sun, 2015; Karlsson, Kasén & Wärnå-Furu, 2017). Ingebretsen och Sagbakken (2016), Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt och Häggström (2010) samt Karlsson, Kasén och Wärnå-Furu (2017) beskriver att sjuksköterskor upplever känslor av frustration, skuld och otillräcklighet när de inte kan lindra patientens lidande. Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie (2015) samt Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva och Berggren (2010) förklarar att när en patient inte vill ta emot vård eller smärtlindring upplevde
sjuksköterskor en besvikelse, hjälplöshet och otillräcklighet i sin yrkesroll.Croxon, Deravin och Anderson (2018) beskriver att när patienten har lidit under en längre tid upplever
sjuksköterskorna en lättnad när patientens död inträffade då lidandet för patienten upphörde. Sjuksköterskor som arbetar inom hemsjukvården upplever enligt Karlsson, Kasén och Wärnå-Furu (2017) att de är ensamma i bedömningen av symtomlindring eftersom läkarens tillgänglighet kan vara begränsad. Törnquist, Andersson och Edberg (2013) beskriver liknande, sjuksköterskors bedömningar förbisågs av läkarna trots att det är sjuksköterskorna som har kontinuerlig kontakt med patienten. Enligt Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva och Berggren (2010) upplever sjuksköterskorna en beroendeställning till läkarna då ordinationer för smärtlindring är läkarnas ansvar (Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva & Berggren, 2010). Sjuksköterskor upplever ibland känslor som frustration, obekvämhet och osäkerhet när läkare inte stöttar dem i deras bedömningar (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013; Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva & Berggren 2010).
4.6 Religion och kultur påverkar vårdandet
Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt och Häggström (2010) samt Mak, Lim Chiang och Chui (2013) beskriver att sjuksköterskor som har en religion att luta sig mot ansåg att arbetet med döende patienter är meningsfullt och mer hanterbart. Artikeln av Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt och Häggström (2010) som utfördes i både Iran och Sverige förklarar iranska sjuksköterskor hur deras religion hjälper dem i vården. Sjuksköterskor som lutar sig mot sin islamska tro kan hjälpa patienten och hens familj att finna mening med döden. Majoriteten av de svenska sjuksköterskor i artikeln påtalade att de inte har någon religiös tro.
Sjuksköterskorna uppskattar då hjälpen av andra religiösa föreståndare, som kan stödja patienten i livets slutskede (Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström, 2010). Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie (2015) beskriver liknande att sjuksköterskor upplever att patienter
16
som är religiösa bör få utöva sin tro även i livets slutskede. Sjuksköterskor som inte är troende ansåg dock att det är svårt att prata med sina patienter om deras tro, eftersom sjuksköterskorna ansåg att livstro och religion är privat (Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie, 2015).
I den kinesiska kulturen beskriver Dong, Zheng, Chen, Wang, Zhou och Sun (2015) att sjuksköterskor påtalar att döden och döendeprocessen är ett tabubelagt ämne, vilket resulterade i att sjuksköterskor aktivt undviker frågor om döden och döendeprocessen från patienten. Familjemedlemmarnas närvaro hos den palliativa patienten upplever
sjuksköterskorna som viktig i livets slutskede, då familjen beslutar om vården när patienten inte längre kan. Sjuksköterskor som vårdar palliativa patienter hamnar i etiska dilemman då de är tvungna att ta till lögn för att behålla hoppet hos patienter, detta upplever sjuksköterskor som svårt. Hoppet anses som en inre energi som driver patienterna att leva gott fram till livets slut. Sjuksköterskorna upplever att det är bättre att dö med hopp än att leva sista tiden
uppgiven över sin sjukdom (Dong, Zheng, Chen, Wang, Zhou & Sun, 2015).
4.7 Relationen till patientens familj viktig men utmanande
Sjuksköterskor upplever att de skapar en relation till patienten men också hens familj eftersom familjen och patienten ses som en enhet. Sjuksköterskor upplever att både patienten och hens familj är i behov av stöttning och tröst i livets slutskede (Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström 2010). När patienten och hens familj är tillsammans upplever sjuksköterskorna att de är mer bekväma och säkra i sitt arbete (Johansson & Lindahl 2010). Bloomer, Endacott, O'Connor och Cross (2013) beskriver att sjuksköterskorna upplever att patienter och familjer fick behålla mer värdighet när de fick dö och sörjas på en privat enkelsal. Sjuksköterskorna upplever dock att patienterna på enkelsalar ibland glöms bort (Bloomer, Endacott, O'Connor & Cross, 2013). Att hantera familjen upplever en sjuksköterska i artikeln av Anderson, Kent och Owens (2014) som den svåraste utmaningen med palliativ vård. Vikten av att familjen får närvara och vara delaktiga i patientens vård i livets slutskede beskriver Karlsson, Karlsson Barbosa da Silva, Berggren och Söderlund (2013) att vissa sjuksköterskor inte tog hänsyn till. Sjuksköterskorna upplevde en förlust av kontroll av vårdandet när patientens familj deltog i omvårdnaden (Karlsson, Karlsson Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013).
Tornøe, Danbolt, Kvigne, och Sørlie (2015) beskriver att sjuksköterskor upplever att de uppmuntrar patienter och familjer att kommunicera med varandra för att få försoning, ta farväl och finna frid med varandra. Mak, Lim Chiang och Chui (2013) samt Tornøe, Danbolt, Kvigne, och Sørlie (2015) beskriver i sina artiklar att familjer till patienter kan ibland uttrycka
17
ilska och frustration mot sjuksköterskorna vilket sjuksköterskorna upplever som
känslomässigt utmanande. När patientens familj saknar förtroende för sjuksköterskor som vårdar patienten i hemmet beskriver Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva och Berggren (2010) att sjuksköterskor upplever en frustration över det. Sjuksköterskor upplever även maktlöshet enligt Karlsson, Karlsson Barbosa da Silva, Berggren och Söderlund (2013) samt Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva och Berggren (2010) när patientens familj ignorerar patientens önskningar om att vårdas i hemmet. Men när patientens hem börjar likna en vårdavdelning på grund av hjälpmedel upplever sjuksköterskor att makten omfördelas till dem, vilket skapar ett en känsla av missnöje hos sjuksköterskorna (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013). När sjuksköterskor har en maktposition i patientens hem upplever sjuksköterskorna det som ett etiskt dilemma (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013).
4.8 Svårigheter att prioritera tiden
Sjuksköterskor upplever att prioritera tiden till sina patienter och hens familj som viktigt, men kan ibland vara svårt (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015; Johansson & Lindahl, 2010; Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013; Mak, Lim Chiang & Chui, 2013; Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie, 2015). Johansson och Lindahl (2010) beskriver att vid tidsbrist upplever sjuksköterskor stress och missnöje. Mak, Lim Chiang och Chui (2013) stödjer tidigare nämnda artiklar genom att beskriva sjuksköterskors upplevelse av stress när de behövde ta in nya patienter då de redan hade en hög arbetsbelastning. Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren och Söderlund (2013) beskriver att sjuksköterskor upplever en frustration över att alltid behöva prioritera tiden.
Sjuksköterskorna påtalar även att omvårdnaden är komplex och tidskrävande hos patienter som är i livets slutskede. Att försöka prioritera bland dessa dödssjuka patienter beskrivs som näst intill omöjligt (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013).
18
5. Diskussion
I diskussionsavsnittet presenteras följande rubriker: sammanfattning av huvudresultat, resultatdiskussion, metoddiskussion,etikdiskussion, klinisk betydelse för samhället, slutsats och vidare forskning.
5.1 Sammanfattning av huvudresultaten
I resultatet beskriver sjuksköterskor både positiva och negativa upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede. För att inte bli emotionellt utmattade upplever sjuksköterskor att de behöver kollegialt stöd för att hantera arbetet samt hitta en balans mellan privatliv och arbetsliv. Att vårda palliativa och kurativa patienter på samma avdelning upplevde
sjuksköterskor som utmanande. Sjuksköterskor som lutade sig mot sin religion upplevde att arbetet var meningsfullt och mer hanterbart. Den kinesiska kulturen kunde dock försvåra arbetet för sjuksköterskorna eftersom det råder ett tabu att tala om döden. Att vårda en patient i livets slutskede betyder även att ta hänsyn till patientens familj och sjuksköterskor upplevde att familjen var en viktig del i den palliativa vården. Men att integrera med familjen var svårt. Symtomlindring är A och O i livets slutskede men när sjuksköterskor inte kunde lindra patientens lidande upplevde de känslor av frustration, skuld och otillräcklighet.
Sjuksköterskor beskrev dock att när en patient fick en god död upplevde sjuksköterskor en tillfredställdhet. Att arbeta som sjuksköterska betyder att hen måste prioritera tiden och detta var något som sjuksköterskor upplevde som näst intill omöjligt när de vårdade patienter i livets slutskede. Oerfarna sjuksköterskor önskade mer utbildning inom den palliativa vården. Att vårda patienter i livets slutskede gjorde att sjuksköterskor blev mer medvetna om sin och den egna familjens dödlighet och fick då en annan syn på livet och uppskattade livet på ett annat sätt.
5.2 Resultatdiskussion
I resultatdiskussionen diskuteras litteraturöversiktens resultat, bakgrund, syfte och den teoretiska referensramen.
5.2.1 Professionellt förhållningssätt
I litteraturöversiktens resultat framkom det att sjuksköterskor upplevde positiva känslor när de vårdar döende patienter (Anderson, Kent & Owens 2014; Huang, Chen & Chiang, 2016).
19
När en patient fått en god död upplever sjuksköterskor en tillfredställdhet inom sig
(Anderson, Kent & Owens, 2014; Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015; Johansson & Lindahl 2010; Tornøe, Danbolt, Kvigne, & Sørlie, 2015). Friedrichsen, (2012) beskriver att de sjuksköterskor som arbetar inom den palliativa vården ofta beskriver att de vill göra gott samt att arbetet är meningsfullt och givande. Resultatet tyder på att även om palliativ vård kan vara svårt så kan det också vara något fint. Vilket även Ternestedt, (2013) stödjer. Sjuksköterskor upplevde att de undanhåller sina egna känslor för att på ett professionellt sätt kunna ta hand om patienten (Huang, Chen & Chiang, 2016; Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Karlsson, Kasén & Wärnå-Furu, 2017). Watson (1993) beskriver att det är viktigt att både patienten och sjuksköterskan låter både positiva och negativa känslor ta plats i deras liv. Att kunna ta åt sig andra människors känslor och hjälpa dem genom att åsidosätta sina egna känslor är en värdefull egenskap hos sjuksköterskan (Watson, 1993). Detta kan innebära att förmågan att “stänga av” känslorna för att kunna vårda patienten ses som en viktig del av arbetet. Möjligheten för att uttrycka både positiva och negativa känslor bör finnas för att reflektera kring arbetet.
Anderson, Kent och Owens (2014), Andersson, Salickiene och Rosengren (2015) samt Croxon, Deravin och Anderson (2018) beskrev att sjuksköterskor upplevde att de fanns ett behov att få mer stöd från sina kollegor för att bättre hantera känslor och situationer som kan uppstå. Enligt Anderson, Kent och Owens (2014) hanterade sjuksköterskor även döden och döendeprocessen bättre när de fick kollegialt stöd. En av sjuksköterskors kärnkompetenser är att samverka i team vilket kan innebära att lära från varandra (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Vilket även resultatet påpekade var en viktig del i sjuksköterskors arbete. Författarna tolkar resultatet som att sjuksköterskor hade ett stort behov av kollegialt stöd vid vård av patienter i livets slutskede.
Enligt den etiska koden för sjuksköterskor skrivs det att sjuksköterskor har ett ansvar att sköta sin egen hälsa för att kunna ge en god vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Sjuksköterskor behöver en balans mellan arbetsliv och privatliv för att inte bli emotionellt utmattade, men den kan vara svår att uppnå (Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt &
20 5.2.2 Symtomlindring och tidsbrist
Watson (1993) beskriver i det fjärde karitas hur personer både kan ge och ta energi. Sjuksköterskans uppgift är att skapa en hjälpande och tillitsfull relation till personen hen vårdar. Detta för att möta patienten på ett sådant sätt att personen bakom patienten känner att sjuksköterskan visar respekt och förståelse (Watson, 1993). Socialstyrelsen (2016) beskriver att sjuksköterskor skall försöka symtomlindra patienten för att hen ska vara så symtomfri och rofylld i livets slutskede. Patienten skall få möjlighet att tacka nej till åtgärder och
behandlingar (Socialstyrelsen, 2018).
Karlsson (2013) förklarar att i livets slutskede kan att det uppstår symtom som kan påverka patienternas livskvalitet negativt. Sjuksköterskor upplevde negativa känslor såsom
frustration och otillräcklighet när de inte kunde lindra lidandet för patienterna (Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström, 2010; Karlsson, Kasén & Wärnå-Furu, 2017). När patienter inte ville ta emot hjälp upplevde sjuksköterskor att de misslyckats i sitt arbete (Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie,2015; Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva & Berggren, 2010). Författarna har en förståelse för att sjuksköterskor upplever mycket negativa känslor när de inte kan lindra patientens lidande. Detta skulle kunna betyda att det är viktigt att skapa en miljö där patienterna känner förtroende nog för att ta emot hjälp. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2014) har sjuksköterskan ett ansvar att medverka till en vårdmiljö som skapar en öppen dialog.
Watson (1993) nämner i sin åttonde karitas att sjuksköterskan bör stödja sin patient i den psykiska, fysiska, sociala och andliga miljön. Det görs för att skapa ett helande på olika plan hos patienten (Watson, 1993). Sjuksköterskor upplever enligt Johansson och Lindahl (2010) samt Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie (2015) att det kan vara svårt och utmanande att möta patienters spirituella och existentiella behov. Friedrichsen (2012) förklarar att patienter som vårdas i livets slutskede kan ibland ifrågasätta sin egen existens. Vårdandet av patienter i livets slutskede sker på mer än det fysiska planet, sjuksköterskan skall även tillgodose det psykiska och existentiella behovet hos patienten (Friedrichsen, 2012). Svensk
sjuksköterskeförening (2017) stödjer Friedrichsen (2012) genom att beskriva att
sjuksköterskan ansvarar för all omvårdnad av patienten, både kropp och själ. I resultatet framkom det att det fanns en viss kunskapsbrist av att möta det existentiella behovet som patienter i livets slutskede kunde ha och att mer utbildning behövdes. Författarna upplever
21
utifrån den egna utbildningen på Högskolan Dalarna att mer utbildning krävs för att förstå hur komplex den palliativ vården är.
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) är det en central del i sjuksköterskans yrke att prioritera och planera sin tid. Sjuksköterskor i resultatet upplever det viktigt att prioritera tid till patienterna och deras familjer, men att det är svårt (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015; Johansson & Lindahl, 2010; Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren &
Söderlund, 2013; Mak, Lim Chiang & Chui, 2013; Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie, 2015). Från egna erfarenheter upplever författarna att tidsbrist ofta beror på en hög arbetsbelastning och för lite resurser. Däremot beskriver Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie (2015) att sjuksköterskor ibland använder tidsbrist som en ursäkt för att undvika svåra frågor från patienten.
Friedrichsen (2012) och Watson (1993) beskriver att palliativ vård sker på olika dimensioner såsom existentiella, fysiska och psykiska. Watson (1993) beskriver i den andra och åttonde karitas att sjuksköterskornas uppgift innefattar att inge tro och hopp genom att vara
autentiskt närvarande för sina patienter samt att skapa en helande miljö (Watson 1993). Författarna tolkar Watsons karitas som att sjuksköterskorna ska ge patienten tid och vara genuint närvarande. Det författarna inte kunde få svar på var att om sjuksköterskan har flertal palliativa patienter med familjer som behöver genuin närvaro, hur ska sjuksköterskan då kunna prioritera sin tid rätt?
5.2.3 Relationen mellan sjuksköterskan och patientens familj
Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att sjuksköterskor skall tillsammans med patienter och deras familj utforma vården i partnerskap och delaktighet. Sjuksköterskor upplevade att både patienter och deras familj är i behov av stöd och omvårdnad vid livets slutskede (Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström, 2010). Watson (1993) beskriver i sin fjärde karitas att sjuksköterskor bör utveckla en tillitsfull relation till de personer
sjuksköterskor vårdar. Om det finns en tillitsfull relation kan sjuksköterskor se patienternas behov av hjälp på en djupare nivå (Watson, 1993). Oxelmark, Ulin, Chaboyer, Bucknall och Ringdal, (2018) beskriver att sjuksköterskans arbetsuppgift att hjälpa patienten till förbättring, dock skall sjuksköterskan inte ta över vårdandet eftersom det kan leda till att patienten blir hospitaliserad. Hospitalisering leder till att patienternas självbestämmande och delaktighet i vården minskar (Oxelmark, Ulin, Chaboyer, Bucknall & Ringdal, 2018).
22
I Anderson, Kent och Owens (2014) artikel beskrevs kommunikationen till familjen som den svåraste utmaningen med palliativ vård. Sjuksköterskor upplevde enligt Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie (2015) att de hade en viktig roll i att uppmuntra patienter och familjer att kommunicera med varandra. Men i Karlsson, Karlsson Barbosa da Silva, Berggren och Söderlund (2013) artikel beskrivs det att vissa sjuksköterskor inte förstod eller ville förstå hur viktigt det är för familjen att få ta del av omvårdnaden. Gjerberg, Lillemoen, Førde och Pedersen (2015) förklarar även att familjen fick en positiv inställning till vården när de var inkluderade och välkomna att delta i omvårdnaden. Sjuksköterskorna upplevde dock en förlust av kontroll när familjen var delaktiga i omvårdnaden (Karlsson, Karlsson Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013). Utifrån resultatet har författarna fått en förståelse att sjuksköterskor upplever det svårt att veta vad som är rätt och fel när sjuksköterskor skapar en relation till patienten och hens familj. Sjuksköterskor ska enligt Watson (1993) försöka hjälpa patienten på en djupare nivå, men Oxelmark et.al (2018) beskriver samtidigt att
sjuksköterskor riskerar att hospitalisera patienten om hen inte låter patienten vara delaktig. Det kan tolkas som att vårdandet ses som en evig balansgång.
Gjerberg, Lillemoen, Førde och Pedersen (2015) beskriver att familjen till patienten ville få fram patientens önskningar och preferenser samtidigt som de inte ville ta över och bestämma för mycket. När familjen inte kunde hjälpa patienten upplevde de en maktlöshet och
resulterade i att de inte visste hur de skulle agera (Gjerberg, Lillemoen, Førde & Pedersen, 2015). Sjuksköterskor upplever en maktlöshet när patientens önskningar och autonomi inte respekteras av hens familj (Karlsson, Karlsson Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013; Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva & Berggren, 2010).
5.2.4 Religion, kultur och vårdandet
Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt och Häggström (2010) samt Mak, Lim Chiang och Chui (2013) beskriver att sjuksköterskor som har en religion att luta sig mot ansåg att arbetet med döende patienter var värdigt och meningsfullt. Dong, Zheng, Chen, Wang, Zhou och Sun (2015) beskriver att döden och döende processen är ett tabubelagt ämne i Kina. Tabut resulterade i att sjuksköterskan aktivt undviker frågor om döden, och ljög för patienterna om det inte gick att undvika frågorna. Sjuksköterskorna blev påverkade av arbetet, de upplevde sömnsvårigheter, mardrömmar och humörsvängningar när de vårdat patienter i livets slutskede. I Zheng, Guo, Dong, och Owens (2014) artikel beskrivs det att
23
Sjuksköterskorna ansåg att tabut kring döden hindrade dem från att samtala öppet med sina patienter. Ordet död eller döende nämndes aldrig i samtal mellan sjuksköterskorna och patienterna, eftersom det skulle ge otur (Zheng, Guo, Dong, & Owens, 2014).
I det åttonde karitas nämner Watson (1993) att sjuksköterskan skall stödja patientens
existentiella, fysiska, psykiska och andliga behov. Sjuksköterskan skall skapa ett helande på alla dimensioner. I det första karitas beskrivs det att sjuksköterskan bör visa omsorg mot sig själv för att utveckla en ökad medvetenhet och personlig utveckling. Den ökade
medvetenheten bidrar till att sjuksköterskan är tålmodig mot sina patienters situationer och inte bara arbetar på rutin. (Watson, 1993).
I Dong, Zheng, Chen, Wang, Zhou och Sun (2015) artikel bemöter sjuksköterskor sina patienter med tystnad eller falska förhoppningar, något som beskrevs som normen i den kinesiska kulturen. I Sverige finns Patientlagen (2014:821) som beskyddar patientens rätt till att få information om de hälsotillstånd de befinner sig i. Den stora kontrasten har bidragit till att författarna har fått en förståelse för att palliativ vård bedrivs annorlunda beroende på kultur och rådande normer. Att utveckla en ökad medvetenhet i omvårdnaden genom att visa omsorg mot sig själv tolkar författarna Watson (1993) första karitas som ett hjälpmedel för att hantera komplexa situationer som kan uppstå i arbetet.
En god död kan förklaras enligt Socialstyrelsens (2013) som när patienternas självbild, integritet och självbestämmande tillgodoses. Conner, Allport, Dixon och Somerville (2008) samt Kastbom, Milberg och Karlsson (2016) beskriver att patienter önskade att de fick förbereda praktiska saker inför döden och ha en öppen kommunikation med sjuksköterskan. Patienterna ville vara delaktiga i sin egen vård och bestämma över sin egen kropp (Brown, Johnston & Östlund, 2011; Coast et al., 2018). När information undanhålls från patienterna får de heller ingen möjlighet att själva bestämma över sin sista tid och ingen möjlighet till att vara delaktiga i vården. Vilket gör att Watson (1993) åttonde karitas inte uppfylls eftersom sjuksköterskan skall vårda alla dimensioner av patienten och inte bara den fysiska.
5.3 Metoddiskussion
Valet av artiklar baserades på att få ett brett omfång av artiklar som svarade på
litteraturöversiktens syfte. I början av arbetet inkluderades flertal artiklar av både kvalitativ och kvantitativ ansats. Men efter urval och granskning av artiklar var det kvalitativa artiklar som mest detaljerat besvarade litteraturöversiktens syfte. De kvantitativa artiklarna kunde inte
24
på djupet beskriva sjuksköterskors upplevelser och valdes därmed bort för att
litteraturöversikten skulle få ett mer djupgående resultat, vilket anses som en styrka i litteraturöversikten.
Enligt Forsberg och Wengström (2016) är PubMed och CINAHL databaser som innehåller en riklig forskning om omvårdnad, vårdvetenskap och medicin. Östlundh (2017) beskriver dessutom att databaserna skall spegla litteraturöversiktens valda ämnesområde. Författarna anser då att valet av databaser blir en styrka i litteraturöversikten men är medvetna om att resultatet kunde ha sett annorlunda ut om fler databaser använts vilket kan ses som en svaghet. Artiklarna till litteraturöversikten har valts ut och sökts fram i ovan nämnda databaser med sökord i fritext och MesH-termer med hjälp av boolesk sökteknik. Under sökningen så användes inklusions- och exklusionskriterier för att välja ut vilka artiklar som svarade mot syftet. I PubMed fanns inte begränsningen Peer review så författarna har
kontrollerat artiklarnas hemsidor för att säkerställa att de var peer review vilket anses som en styrka. En svaghet i litteraturöversikten är att resultatet kan ha begränsats på grund av att artiklar inte fanns tillgängliga via Högskolans Dalarnas databaser eller inte var tillgängliga online.
För att få litteraturöversikten relevant och aktuell begränsades artiklar skrivna mellan
tidsperioden 2010–2020. Östlundh (2017) beskriver att vetenskaplig forskning är en färskvara vilket då betyder att äldre forskning kan bli orelevant. När kvalitetsgranskningen genomförs växer förståelsen för artiklarna och det kritiska tänkandet utvecklas (Östlundh, 2017). Efter kvalitetsgranskningen av artiklarna inkluderades 15 artiklar i resultatet, elva artiklar erhöll hög kvalitet och fyra erhöll medel kvalitet. Genom att kvalitetsgranska artiklarna stärker det kvaliteten i resultatet. Forsberg och Wengström (2016) beskriver att artiklar som inte granskas kan presenteras missvisande. Under sökning av artiklar var flertal utförda på sjukhus men som riktades in på specialistsjuksköterskors upplevelser. En styrka i litteraturöversikten var att författarna strävade efter att litteraturöversikten skulle beskriva grundutbildade
sjuksköterskors upplevelser därför exkluderades artiklar där huvudresultatet baserades på specialistsjuksköterskors upplevelser. För att få ett bredare resultat där grundutbildade sjuksköterskor kan arbeta inkluderades artiklar utförda på olika vårdenheter. I
litteraturöversikten är sex artiklar utförda i Sverige vilket kan vinkla resultatet till hur palliativ vård bedrivs i Sverige, detta kan uppfattas som en svaghet. Majoriteten av artiklarna är
25
däremot utförda i olika länder med liknande upplevelser som i Sverige. Därför anser författarna att resultatet inte blivit vinklat.
Björklund (2012) beskriver att vårdpersonal ska använda ett begripligt begrepp som klargör för patienten hur hens tillstånd är. Att använda för patientens ett obegripligt språk kan skapa otrygghet hos patienten. Utifrån vad Björklund (2012) beskrev gjordes ett medvetet val med att skriva ordet död i litteraturöversikten. Begrepp som att gå bort, somna in, och komma till himmelen användes inte, eftersom det inte är vad som händer. Döden är slutgiltig och bör inte förvirras med uttryck som kan antyda annat.
5.4 Etikdiskussion
Författarna har innan starten av litteraturöversikten färgats av en viss förkunskap av att vårda patienter i livets slutskede. Båda författarna hade därför fördomar om att vårdandet upplevs som emotionellt krävande av sjuksköterskor. Resultatet påvisar däremot att sjuksköterskor upplever vårdandet tillfredsställande och utvecklande men också utmanande. För att inte förvrida sjuksköterskans upplevelse i artiklarna har författarna strävat efter att förhålla sig objektiva. Forsberg och Wengström (2016) beskriver att det är oetiskt att endast presentera ett resultat som baseras på forskarens egen hypotes. Under analysen har författarna strävat efter att inte lägga någon egen värdering i resultatet samt försökt att undvika missförstånd genom att använda engelskt lexikon. Engelskt lexikon användes för att minska risken för
feltolkningar då engelska inte är författarnas modersmål. Artiklarna har läst flertal gånger av båda författarna och diskuterats gemensamt för att minska risken för feltolkningar. Eftersom ord i det engelska språket kan översättas till flera olika svenska ord är författarna medvetna om att feltolkning kan ha skett vid översättningen av artiklarna. Östlundh (2017) beskriver att användning av lexikon underlättar för personer som inte har engelska som modersmål.
Polit och Beck (2017) beskriver att artiklar som har genomgått en peer review process är granskade av utomstående anonyma kunniga forskare. De utomstående anonyma forskarna kvalitetssäkrar artikelns innehåll innan den publicerats i vetenskapliga tidskrifter vilket höjer trovärdigheten (Polit & Beck, 2017). Vid urval av artiklarna har författarna varit noga med att artiklarna är peer review för att kvalitetssäkra och höja trovärdigheten av artiklarna.
Forsberg och Wengström (2016) beskriver vikten av att använda artiklar som har fått godkännande av etiska kommittéer eller där noggranna etiska överväganden har gjorts. Artiklarna som valdes till resultatet i litteraturöversikten hade etiska överväganden eller
26
godkännande från en etisk kommitté, i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2013). Karolinska Institutets apaguide användes för att inte orsaka plagiering. Forsberg och
Wengström (2016) beskriver att plagiering av andra artiklars resultat anses som ohederlighet, fusk och stöld.
5.5 Klinisk betydelse för samhället
Både positiva och negativa upplevelser framkom i resultatet. Många sjuksköterskor upplever att palliativ vård är utmanande men tillfredsställande. Men att tidsbrist, bristande resurser och utbildning hindrade dem från att kunna ge den bästa palliativa vården. Sjuksköterskor
upplevde tystnad som ett hinder samt att diskussion och delande av erfarenheter med kollegor var frigörande och utvecklande. Tidsbrist kunde påverka vårdandet negativt eftersom
sjuksköterskor upplevde att de inte kunde prioritera tiden mellan patienterna. Döden har i flera kulturer en negativ association och ibland är den så skrämmande att den inte ens vågar benämnas av sjuksköterskor. Sjuksköterskor i artiklarna upplevde att det fanns ett behov av mer utbildning inom palliativ vård för att våga prata om döden med familjer och förstå hur döendeprocessen egentligen går till. Mer utbildning inom palliativ vård borde prioriteras redan i utbildningsstadiet eftersom sjuksköterskor möter döden i sitt yrke. Författarna anser att denna litteraturöversikt kan hjälpa sjuksköterskor att inse att de inte är ensamma i sina känslor samt att uppmärksamma att tidsbrist i vårdyrket påverkar vårdandet negativt.
5.6 Slutsats
Vård i livets slutskede sågs av sjuksköterskor som utmanande men tillfredsställande.
Sjuksköterskor upplevde i både kommunalverksamhet och på sjukhus att det fanns ett behov av att få stöd från kollegor, en ökad kunskap och mer erfarenhet av palliativ vård och vård i livets slutskede. Tidsbrist upplevdes inom de olika vårdenheterna vilket påverkade
sjuksköterskorna negativt. Sjuksköterskor inom kommunal verksamhet upplevde en
maktfördelning till deras fördel vilket var något de inte var nöjda med. På sjukhus nämndes inget om maktfördelning mellan patienten och sjuksköterskorna. Religion och kultur kunde både hjälpa men också begränsa sjuksköterskor i sitt arbete. Att vårda patienten och familjen som en enhet och ur ett helhetsperspektiv upplevdes vara nyckeln till en god vård i livets slutskede.
27
5.7 Vidare forskning
Utifrån resultatet av denna litteraturöversikt anser författarna att det finns en upplevd kunskapsbrist av att vårda patienter i livets slutskede hos sjuksköterskor. Därför anser författarna att det vore intressant att fördjupa sig i bakomliggande orsaker till den upplevda kunskapsbristen genom att intervjua nyutexaminerade sjuksköterskor som möter palliativa patienter. Där frågeställningar som berör sjuksköterskors upplevda kunskap och hur de ser på framtida situationer där palliativ vård bedrivs tas upp och utforskas. En annan vinkel som kan vara intressant att utforska genom kvalitativa intervjuer är sjuksköterskors upplevelser av att vårda yngre patienter i livets slutskede. Detta för att se om åldersskillnaden på patienterna berör sjuksköterskan annorlunda.
