Examensarbete i psykiatrisk omvårdnad Malmö universitet
91-120 hp Hälsa och samhälle
Specialistsjuksköterskeprogrammet med 205 06 Malmö
FAMILJENS ERFARENHETER AV
ATT LEVA MED EN PERSON
DIAGNOSTISERAD MED
TVÅNGSSYNDROM:
EN SYSTEMATISK LITTERATURÖVERSIKT
LOTTA FRANCKE
FRIDA FRITZON
FAMILJENS ERFARENHETER AV
ATT LEVA MED EN PERSON
DIAGNOSTISERAD MED
TVÅNGSSYNDROM:
EN SYSTEMATISK LITTERATURÖVERSIKT
LOTTA FRANCKE
FRIDA FRITZON
Francke, L & Fritzon, F. Familjens erfarenheter av att leva med en person diagnostiserad med tvångssyndrom. En systematisk litteraturöversikt.
Examensarbete för magisterexamen med inriktning mot psykiatrisk omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle,
institutionen för vårdvetenskap, 2021.
Bakgrund: Det är sedan tidigare känt att familj till en person med psykisk ohälsa
upplever en börda. Detta är inget undantag när det kommer till familjer till personer diagnostiserade med OCD. Det är däremot inte känt vilka erfarenheter som ligger bakom bördan som familjen känner. Det är av värde att ta reda på dessa erfarenheter för att kunna ge den sjuke adekvat vård och behandling samt stöd till familjen. Syfte: Att belysa familjens erfarenheter av att leva med en person diagnostiserad med OCD. Metod: En systematisk litteraturstudie bestående av sex studier med kvalitativ ansats och en studie med mixad metod. Resultatet analyserades enligt en modell för metasyntes inspirerad av Howell Major och Savin-Baden. Resultat: Metasyntesen resulterade i ett tredje nivåns tema; minskad livsglädje och fyra andra nivåns teman; Brist på kunskap, Erfarenheter av hur sjukdomen påverkar vardagslivet, Brist på adaptiva copingstrategier samt Erfarenheter av att vara utsatt för stigmatisering.
Diskussion: Resultatet diskuterades utifrån bland annat systemteori, Expressed
Emotion och Goffmans teori om stigmatisering. Slutsats: Familj till personer diagnostiserade med OCD är i behov av ett ökat stöd från vården. Fler studier behöver dock göras kring vilka erfarenheter familjerna har för att säkerställa att stödet som ges är baserat på familjens behov. Familjens erfarenheter kan även underlätta vårdandet av den sjuke och hjälpa sjuksköterskan att ta välgrundade beslut för att den sjukes lidande ska minska och hälsan främjas.
THE FAMILY’S EXPERIENCES OF
LIVING WITH A PERSON
DIAGNOSED WITH OBSESSIVE
COMPULSIVE DISORDER
A SYSTEMATIC REVIEW
LOTTA FRANCKE
FRIDA FRITZON
Francke, L & Fritzon, F. The family’s experiences of living with a person diagnosed with Obsessive Compulsive Disorder. A systematic review. Nursing:
Master's – focusing on psychiatric care (One-Year) Thesis 15 credits. Malmö
University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2021.
Background: It is already known that the family of a person with mental illness
experiences a burden. This is no exception when it comes to families of people diagnosed with OCD. However, the experiences that causes the burden are not known. It is valuable to find out about these experiences in order to provide the patient with adequate care and treatment as well as support for the family. Aim: To illustrate the family’s experiences of living with a person diagnosed with OCD. Method: A systematic review including six studies with a qualitative approach and one study with mixed method. The result was analyzed through synthesis inspired by Howell Major and Savin-Baden. Findings: The meta-synthesis resulted in one third level theme; reduced joy of life and four second level themes; lack of knowledge, experiences of how the disease affects everyday life, lack of adaptive coping strategies and experienses of beeing exposed to stigma. Discussion: Findings were discussed based on for instance systems theory, Expressed Emotion and Goffman’s theory of stigma. Conclusion:
Families of people diagnosed with OCD need increased support from healthcare. However, more studies need to be done on the subject to ensure that the support provided is based on the family’s needs. The family’s experiences can also facilitate the care of the patient and help the nurse to make legitimate decisions to reduce the patient’s suffering and promote health.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Bakgrund ...5
Syfte ...7
Metod ...7
Inklusions- och exklusionskriterier ...7
Databaser...7
Sökord ...7
Urval...8
Kvalitetsgranskning ...8
Dataanalys ...9
Etiska överväganden och förförståelse ...10
Resultat...10
Minskad livsglädje ...11
Brist på kunskap...11
Erfarenheter av hur sjukdomen påverkar vardagslivet ...12
Brist på adaptiva copingstrategier...13
Erfarenheter av att vara utsatt för stigmatisering ...14
Diskussion ...16 Metoddiskussion ...16 Resultatdiskussion...18 Slutsats ...22 Egen prestation...23 Referenser ...24 Bilaga 1 ...28 Bilaga 2 ...29 Bilaga 3 ...33
BAKGRUND
Tvångssyndrom eller Obsessive Compulsive Disorder (OCD) innebär oönskade tvångsmässiga beteenden som visar sig i form av tvångstankar (obsessioner), tvångshandlingar (kompulsioner) samt undvikande beteenden (Ottosson 2015). Dessa beteenden är ständigt återkommande och påträngande och de framkallar känslor av ångest och oro (a.a.). Cirka 2% av Sveriges befolkning är
diagnostiserade med OCD men desto fler, cirka ¼ av befolkningen, säger sig ha besvärats av tvångstankar eller tvångshandlingar någon gång i livet (Bejerot 2016). OCD debuterar vanligen i tidig barndom eller i tonåren men kan även uppkomma senare. Att symtom på sjukdomen uppkommer efter 30 års ålder är dock ovanligt (a.a.). Kriterierna för OCD enligt DSM 5 ses i Bilaga 1.
Att vara diagnostiserad med OCD kan innebära flera svårigheter. I en studie av Berry m.fl. (2019) visade det sig att innan personer blivit diagnostiserade med OCD kunde de uppfatta sina tvångssymtom som en del av personligheten. Vidare kunde de uppfatta att det var något som inte stämde utan att förstå vad det var. Efter att de blivit diagnostiserade beskrev de sina symtom som irrationella och svåra att kontrollera. En del ansåg att tvångshandlingarna gjorde deras liv enklare samtidigt som de visste att det bara var för en kort period. För att inte belasta familjen kunde vissa av personerna dölja sina symtom, medan andra talade öppet om dem för att få familjen att förstå att beteendet inte var normalt. Personer diagnostiserade med OCD upplevde att sjukdomen orsakade ett lidande hos dem, bland annat till följd av att de orsakat ett lidande hos familjen (a.a.).
En familj kan vara olika för olika människor, varför en definition fokuserar mindre på att personerna måste vara förbundna genom blodsband eller lag och mer på de känslomässiga band som finns mellan olika personer (Benzein m.fl. 2017). De känslomässiga banden är, förutom i definitionen ovan, även en central del inom den generella systemteorin för vilken von Bertalanffy (1973) var företrädare. Von Bertalanffy menar att en familj består av olika delar som strävar efter balans. Om en av delarna kommer i rörelse påverkar det även de andra delarna, det vill säga de andra familjemedlemmarna. Ett systemiskt
förhållningssätt förskjuter fokus från individ till grupp och kan bland annat appliceras på familj till personer diagnostiserade med OCD (a.a.). Om en person diagnostiseras med OCD kan detta orsaka en börda för personens familj. Upplevd börda är något som kan mätas, vilket har gjorts i ett flertal kvantitativa studier där familjemedlemmar till en person diagnostiserad med OCD har deltagit (Cicek m.fl. 2013; Lee m.fl. 2015; Siua m.fl. 2012; Wu m.fl. 2018).
Cicek m.fl. (2013) visar att upplevd börda för familjen till en person diagnostiserad med OCD är betydligt högre än för familjer utan en person diagnostiserad med OCD (a.a.). Familjens upplevda börda kan kopplas samman med påfrestningarna som kommer av att ha en familjemedlem d iagnostiserad med OCD och de känslor en familj uttrycker gentemot en psykiskt sjuk familjemedlem (El-Baalbaki m.fl. 2018). Påfrestningarna kan i sin tur leda till Expressed Emotion (EE), vilket är en indikator på hur familjen yttrar sina känslor och som kan
påverka risken för återfall i sjukdom (Kumar 2012). EE innefattar tre
komponenter; kritiska kommentarer, fientlighet samt överdrivet känslomässigt engagemang. Familjer som har högt EE är kritiska och fientliga och vet inte hur de ska hjälpa den sjuke familjemedlemmen eftersom de redan tror att de hjälper. Familjen upplever att sjukdomen kan kontrolleras av den sjuke och att det enda
sättet att hjälpa är genom kritik. Ett högt EE kan göra att den sjuke försämras i sin sjukdom snarare än förbättras på grund av familjens kritik. Familjer som har lågt EE är mer försiktiga gällande kritiska kommentarer. De känner att den sjuke inte har kontroll över sjukdomen och sympatiserar därför med denne. Familjer med lågt EE anses ha mer kunskap och vara mer accepterande av sjukdomen än de med högt EE. Expressed Emotion har undersökts i förhållande till familjer där en familjemedlem är diagnostiserad med OCD. Resultatet visade att nivåerna av Expressed Emotion var höga gällande kritiska kommentarer och fientlighet samt missnöje i familjen vilket kan innebära att familjen inte har kunskap om
sjukdomen (a.a.).
Information om sjukdomen är en förutsättning för att familjen ska få ökad
kunskap om den. Utbyte av information är något som sker genom möte och dialog mellan familj och sjuksköterska, och som förekommer inom den
familjefokuserade omvårdnaden (Wright & Leahey 2013). Familjefokuserad omvårdnad syftar till den vård som fokuserar på familjens betydelse för den sjukes upplevelse av sjukdom och ohälsa. Utgångspunkten för denna typ av omvårdnad är att alla familjer är unika, varför det ur ett professionellt perspektiv blir en utmaning men samtidigt en viktig uppgift att ta del av familjens unika situation. Den familjefokuserade omvårdnad som vilar på det systemiska
förhållningssättet kallas familjecentrerad omvårdnad (a.a.). För att kunna omsätta denna i praktisk handling krävs en familjecentrerad omvårdnadsrelation, som bland annat förespråkas av Bell (2011).
Omvårdnadsrelationen bör vara icke-hierarkisk och präglas av ömsesidighet där alla parter tillskrivs en specialiserad kompetens om hur hälsa ska bevaras och hälsoproblem hanteras (Leahey & Harper-Jaques 1996). Allas kompetenser har lika stor betydelse, eftersom den sjuke är expert på sitt eget tillstånd, familjen är expert på sina erfarenheter av hur det är att leva tillsammans med den sjuke och vårdaren har en professionell kunskap och erfarenhet av vård och
behandlingsprinciper. Ett partnerskap mellan dessa gör att mer information kan tas fram och vården kan bli så bra som möjligt för personen som är sjuk (Ekman & Norberg 2013). En person med OCD berättar till exempel sällan spontant om sina tvångssymtom alternativt att de underrapporterar dem, därför är familjens berättelser en fördel att kunna ta del av (Bejerot 2016). Detta är en av
anledningarna till att partnerskapet mellan familjen och vårdaren är extra viktigt när en familjemedlem är diagnostiserad med OCD.
Ett flertal kvantitativa studier mäter familjens upplevda börda till följd av att ha en familjemedlem diagnostiserad med OCD (Cicek m.fl. 2013; Lee m.fl. 2015; Siua m.fl. 2012; Wu m.fl. 2018). Det bör därför vara av intresse för
specialistsjuksköterskan att ta reda på vilka erfarenheter som ligger till grund för denna upplevda börda. Specialistsjuksköterskan ska kunna fatta välgrundade beslut och göra korrekta bedömningar, vilka måste underbyggas av både
vårdpersonalens, den sjukes och familjens perspektiv (Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor 2014).
Familjens perspektiv är av vikt eftersom de ofta har en annan bild av situationen och upplever den som betydligt mer allvarlig än vad den sjuke gör (Bejerot 2016). Familjens berättelser kan även underlätta för vårdpersonalen genom att de
uttrycker vilken typ av stöd familjen är i behov av. Att familjen är i behov av stöd förklaras med att en obalans skapats i samband med att den sjukes symtom börjat
visa sig (von Bertalanffy 1973). Genom att involvera familjen i den sjukes vård och göra dem till en central del i behandlingen kan familjens erfarenheter tas i beaktande och ett anpassat stöd ges.
Syfte
Att belysa familjens erfarenheter av att leva med en person diagnostiserad med OCD.
METOD
Studien genomfördes som en systematisk litteraturöversikt med kvalitativ ansats. Detta för att samla resultat från så många studier som möjligt och belysa familjers erfarenheter. Enligt SBU (2017) är en systematisk litteraturöversikt ett sätt att sammanfatta kunskap. Studien ska uppfylla höga krav på tillförlitlighet och utgå ifrån en tydligt formulerad fråga. Frågan ska kunna besvaras med hjälp av att identifiera, välja, värdera och analysera forskning som anses vara relevant. Studiens tillvägagångssätt beskrivs nedan i detalj eftersom detta möjliggör att andra forskare kan upprepa studien (a.a.).
Inklusions- och exklusionskriterier
För att inte studier som låg utanför syftet skulle inkluderas formulerades kriterierna för inklusion i detalj och enbart de studier som svarade på
litteraturöversiktens syfte inkluderades (SBU 2017). Studierna behövde också ha en kvalitativ ansats samt vara ”peer reviewed” (a.a.). En studie med mixad metod inkluderades relaterat till det låga antal studier som återfanns. Enbart studier på engelska inkluderades, detta på grund av bristande språkkunskaper hos
författarna. Till en början var ett kriterium att deltagarna i studierna skulle vara över 18 år. Kriteriet ändrades dock och en studie med deltagare från 13 år och uppåt inkluderades. Inga övriga inklusionskriterier fanns för populationen.
Exklusionskriteriet som fanns var studier som inte hade något etiskt godkännande.
Databaser
Studier som kunde besvara litteraturöversiktens syfte eftersöktes i databaserna PubMed, Cinahl och Psycinfo (SBU 2017). PubMed är en databas som täcker hälso- och medicinområdet, Cinahl innehåller studier inom områdena omvårdnad och sjukgymnastik och PsycInfo är en något mindre databas med fokus på
psykologi och beteendevetenskap. Eftersom sökningarna i dessa databaser endast genererade sju studier så lästes studiernas referenslistor igenom för att säkerställa att inga relevanta studier förbisetts. Detta genererade dock inga fler studier och därför genomfördes ytterligare en sökning i databasen Scopus, vilket är en citeringsdatabas som utgår ifrån bestämda författare eller studier (a.a.). De relevanta studier som återfanns i Scopus var endast dubbletter, varför det slutgiltiga antalet studier endast blev sju.
Sökord
För att dela upp syftet i olika block som sedan utgjorde sökblocken i de olika databaserna användes POR-modellen (se Tabell 1). POR-modellen är en modell som är framtagen av Willman m.fl. (2016) och lämpar sig för kvalitativa
Tabell 1.
Population Område Resultat
Familj Personer diagnostiserade med OCD
Erfarenheter av att leva med en person diagnostiserad med OCD
För att finna så många av de relevanta studierna som möjligt användes en
blandning av indexeringsord och fritextord (SBU 2017). Varje enskild databas har en ordlista med indexeringsord. När en studie har publicerats indexeras den vilket innebär att ett antal termer som beskriver dess innehåll läggs till. I PubMed kallas indexeringsorden för MeSH, i PsycInfo kallas dem för Thesaurus och i Cinahl kallas dem för Headings. Den andra typen av sökord som används kallas fritextord, vilket är termer valda för att matcha ord som förekommer i databasernas beskrivning av specifika studier (a.a.).
För att täcka in den valda populationen, det vill säga familj, valdes
indexeringsorden family, patient-family relations, adult children, parents, siblings och spouses. Samtliga indexeringsord söktes även som fritextord. Ett nytt
fritextord lades till, vilket var ”next of kin”. Detta i ett försök att finna studier där familj inte endast definierades som någon den sjuke hade blodsband med. För att fånga upp familj till personer diagnostiserade med OCD valdes indexeringsordet
Obsessive-Compulsive Disorder. Detta användes också som fritextord, där även
förkortningen OCD lades till. I det sista sökblocket kombinerades erfarenheter med sökord som skulle fånga studier med kvalitativ ansats. De täcktes in med hjälp av indexeringsorden qualitative studies, life experiences, interviews, focus
groups, qualitative research, qualitative methods och qualitative measures.
Utöver dessa användes även Qualitative och Experience som fritextord.
För att täcka in olika varianter av några av sökorden och därigenom få en bredare sökning så trunkerades orden. Detta innebär att början eller slutet av ordet ersätts med en asterisk (SBU 2017). Den booleska termen OR användes för att
kombinera sökorden i samma sökblock, detta för att utvidga och ge ett bredare resultat. Därefter användes termen AND för att kombinera de olika sökblocken med varandra samt begränsa sökningen (a.a.). Ämnesorden skiljde sig mellan databaserna men fritextorden var samma i samtliga databaser. För att få en detaljerad bild av sökningen, se Bilaga 2.
Urval
Urvalsprocessen handlar om att granska materialet som framkommit för att undersöka hur pass användbart det är i relation med studiens syfte (SBU 2017). Processen skedde i flera steg, där författarna först läste igenom titlarna på det material som framkommit och sedan gemensamt sorterade bort de som inte ansågs vara av relevans. Det totala antalet abstract som lästes var 99 (PubMed n=14, Cinahl n=29, PsycInfo n= 36, Scopus n=20). Av de 99 abstracten ansågs 14 vara av relevans och dessa studier lästes i sin helhet. Antalet relevanta studier som till slut inkluderades var sju. Av dessa sju studier återfanns fem av dem i samtliga databaser och två av dem i två av databaserna.
Kvalitetsgranskning
Först kvalitetsgranskades studierna med hjälp av SBU:s egen granskningsmall för kvalitativa studier (SBU 2017). Mallen modifierades något och frågan gällande
analysmättnad togs bort i granskningen av de studier som inte använde sig av analysmetoden Grounded Theory. Detta eftersom analysmättnad inte är möjligt att uppnå i övriga analysmetoder (a.a.). Granskningen genomfördes sedan av båda författarna, först enskilt och därefter tillsammans. En diskussion kring författarnas meningsskiljaktigheter fördes och en slutsats uppnåddes. För att en studie skulle vara av hög kvalitet skulle beskrivningen av urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess eller analysmetod vara tydlig. Kvaliteten bedömdes och samtliga studier ansågs ha en medelhög kvalitet. Detta på grund av att det i samtliga studier fanns några otydligheter i någon del av metoden. Då det
slutgiltiga antalet studier enbart blev sju, togs beslutet tidigt att inga studier skulle exkluderas trots eventuell låg kvalitet. Alla studier visade sig dock ha medelhög kvalitet och samtliga inkluderades i litteraturstudien.
Dataanalys
Efter att studierna kvalitetsgranskats så analyserades innehållet enligt Howell Major och Savin- Badens analysmetod (Howell Major & Savin- Baden 2010b). Denna analys innefattar en process på fyra steg bestående av dataanalys, syntes, tolkning och kontroll av tillförlitlighet. Analysen inleddes med att studiernas resultat lästes i sin helhet och delar som av den enskilde författaren ansågs vara av relevans markerades. Därefter fördes en diskussion kring de markerade delarna för att se hur de skulle kunna kopplas samman och färgkodas samt namnges. Alla delar som togs fram ur studiernas resultat kopplades samman och delades in i tio första nivåns teman beroende på vad de belyste för erfarenhet. I syntesen lästes studierna och första nivåns tema igenom ett flertal gånger innan de olika delarna kombinerades ännu en gång för att försöka skapa en ny helhet. Detta resulterade i fyra andra nivåns teman. I analysprocessens tredje steg lästes först studierna och sedan första- och andra nivåns tema igenom igen med målsättningen att finna en ny mening och kunna göra en ny tolkning. Spontana idéer och tankar diskuterades och det resulterade i ett tredje nivåns tema (a.a.). I Tabell 2 presenteras
analysprocessens första, andra och tredje nivåns teman. Tabell 2.
Första nivåns teman Andra nivåns teman
När sjukdomen debuterar Hur OCD skiljer sig från personlighet
Brist på kunskap
Relationerna förändras Sjukdomen tar över Oro för framtiden
Erfarenheter av hur sjukdomen påverkar vardagslivet
Att bemöta den sjuke
Att hantera den sjukes diagnos
Brist på adaptiva copingstrategier
Att dölja sjukdomen Omgivningens reaktioner Reaktioner från sjukvården
Erfarenheter av att vara utsatt för stigmatisering
Tredje nivåns tema
Det sista steget i analysprocessen var att kontrollera tillförlitligheten med hjälp av GRADE-CERQual. Syftet med detta var att bedöma hur stor tilltro som kan fästas på fynden. Enligt CERQual definieras tillförlitligheten som en bedömning av i vilken utsträckning fyndet representerar fenomenet (SBU 2020). Bedömningen av tillförlitligheten gjordes i en fyrgradig skala där fyra riskområden togs i
beaktande. Dessa var metodologiska begränsningar, relevans, koherens samt tillräckliga data. Tillförlitligheten blev lägre när brister i riskområdena
identifierades. Tillförlitligheten ansågs efter bedömningen vara låg då brister i riskområdena Metodologiska begränsningar samt Tillräckliga data återfanns. Detta innebär att det är möjligt att fyndet är en rimlig representation av fenomenet i fråga, se Tabell 3 (a.a.).
Tabell 3.
Utfallsmått Antal individer respektive studier Sammanvägt resultat Tillförlitlighet i vetenskapligt underlag Kommentarer Erfarenheter
av att leva med en person diagnostiserad med OCD n= 156 1 mixad metod 3 grounded theory 2 innehålls-analytiska 1 hermeneutisk-fenomenologisk
Att leva med en person diagnostiserad med OCD kan leda till minskad livsglädje Låg tillförlitlighet (det är möjligt att fyndet är en rimlig representation av fenomenet i fråga) Brister i riskområdena Metodologiska begränsningar samt tillräckliga data
Etiska överväganden och förförståelse
Enbart studier som erhållit tillstånd från etisk kommitté eller där etiska överväganden har gjorts valdes (Forsberg & Wengström 2015). Författarna försökte under analysförfarandet ha ett objektivt förhållningssätt för at t inte påverka framställningen av resultatet. Vidare presenterades bidrag från samtliga studier i resultatet, oavsett om de stämde in på författarnas egna åsikter eller inte (a.a.). En studie som involverade barn togs med eftersom studien upplevdes tillföra erfarenheter av relevans.
Förförståelse avser den kännedom författarna sedan tidigare har om det område som studien kommer att behandla. Den ska beskrivas med anledning av att den kan komma att påverka studien (SBU 2020). Författarna har båda erfarenhet av att vara familjemedlem till en person med psykisk sjukdom och/eller
funktionsnedsättning, men inte specifikt OCD. Båda har antingen inom eller utanför yrket träffat personer diagnostiserade med OCD och har därigenom kunskap om sjukdomen och hur den kan yttra sig. Utifrån den erfarenheten författarna besitter kring familjer till personer med psykisk sjukdom och/eller funktionsnedsättning framkommer det att stödet ofta upplevts vara bristande. Detta är dock ingen faktabaserad kunskap varför det finns ett intresse att
undersöka den vetenskapliga grunden för familjernas behov av stöd . Detta genom att belysa deras erfarenheter av att ha en familjemedlem diagnostiserad med OCD.
Resultatet är en sammanställning av sju vetenskapliga studier, sex med kvalitativ ansats (Grounded theory n=3, Innehållsanalytiska n=2,
Hermeneutisk-fenomenologisk n=1) och en med mixad metod (det vill säga både kvantitativ och kvalitativ ansats). Studierna är utförda i Storbritannien (n=3), Tyskland (n=2), Norge (n=1) och Kanada (n=1). Totalt deltog 156 familjemedlemmar till personer diagnostiserade med OCD i studierna. De bestod av både partners, föräldrar och barn. Tio av informanterna var under 18 år, resterande informanters åldrar varierade mellan 18 - 80 år. Endast en studie redovisade patientdeltagande. I denna valde forskarna att inkludera 14 patienter i syfte att bekräfta deras diagnos (Pedley m.fl. 2017). Resultatet presenteras nedan i ett tredje nivåns tema och fyra andra nivåns teman.
Minskad livsglädje
Att vara familj till en person diagnostiserad med OCD innebär flera påfrestningar. Många familjemedlemmar saknar kunskap om sjukdomen och hur den presenterar sig vilket inte sällan leder till dåligt samvete och skuldkänslor. Att bemöta den sjuke kräver tid och energi och det är svårt att finna de bäst lämpade strategierna för att hantera de situationer som uppstår till följd av sjukdomen. När en person i en familj drabbas av OCD påverkar det alla relationerna inom familjen både genom frustration, konflikter och manipulation. Sjukdomen påverkar även vardagslivet med den sjuke, vilket till stor del präglas av begränsningar och hopplöshetskänslor. Hos familjerna förekommer en oro för framtiden och huruvida den sjuke någonsin kommer kunna ta hand om sig själv. För att undkomma stigmatisering inom familjen och från omgivningen döljer både den sjuke och familjemedlemmarna sjukdomen vilket kan orsaka ensamhetskänslor och utanförskap. Detta är något som kan tolkas som minskad livsglädje.
Brist på kunskap
För många familjer var OCD en bisarr och oförståelig sjukdom från första symtomet. Detta gjorde att det var svårt att veta när sjukdomen debut erade (Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Sjukdomen kunde debutera på ett smygande sätt och barn till föräldrar diagnostiserade med OCD hade svårt att se hur sin egen familj var annorlunda i jämförelse med andra familjer (a.a.). Föräldrar till barn diagnostiserade med OCD förstod inte att det handlade om en sjukdom då de inte såg tvångssymtomen som en indikation på OCD (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012). Detta gjorde att det tog längre tid för dem att söka vård vilket även var något som gav dem dåligt samvete gentemot sina barn (a.a.).
Familjemedlemmar i två studier upplevde att det kunde ta lång tid innan de fick ett namn på sjukdomen och en förklaring till den sjukes ändrade beteende (Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Detta på grund av att det krävdes många sjukhusbesök och ett flertal feldiagnostiseringar (a.a.). De var däremot tacksamma för den behandling den sjuke erhållit även om de inte tyckte att den var tillräcklig. De upplevde också att de själva såg situationen som mer allvarlig än vad sjukvården gjorde (Walseth m.fl. 2019).
Familjer i ett flertal studier beskrev en osäkerhet kring var personligheten slutade och sjukdomen började (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012; Pedley m.fl. 2017; Stengler-Wenzke m.fl. 2004a). Föräldrar hade ibland svårt att skilja på beteenden orsakade av exempelvis puberteten och beteenden som uppkommit som en följd av sjukdomen (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012). Barn
vid vissa tillfällen hade kunnat sammankopplas med sjukdomen (Futh m.fl. 2012). I en studie hade föräldrar svårt att skilja på personlighet och sjukdom eftersom de ibland kunde se sjukdomen som normal oro som gått för långt (a.a.). I en annan studie hade familjer svårt att se skillnaden mellan personlighet och sjukdom då de såg tvångsritualer och rädslor som tics eller excentriciteter (Stengler-Wenzke m.fl. 2004a).
I två studier beskrev familjemedlemmar att det fanns beteenden orsakade av sjukdomen som var positiva och därför sågs som icke problematiska. Detta kunde göra att det tog längre tid för familjerna att inse skillnaden mellan OCD och personlighet (Pedley m.fl. 2017; Walseth m.fl. 2019). I ett flertal andra studier hade familjer inte svårt att skilja på sjukdom och personlighet (Futh m.fl. 2012; Pedley m.fl. 2017). De kunde exempelvis se skillnaden mellan dessa på grund av att sjukdomen var fluktuerande (Pedley m.fl. 2017). Föräldrar till barn
diagnostiserade med OCD såg sjukdomen som något separat från barnet (Futh m.fl. 2012).
Föräldrar till barn diagnostiserade med OCD tyckte att sjukdomen var besvärande och beskyllde sig själva för att ha orsakat sjukdomen på grund av den disciplin de använt i uppfostran av sina barn (Andrighetti m.fl. 2015; Pedley m.fl. 2017). Detta ändrades dock när de förstod vad OCD var och att sjukdomen skiljde sig från personligheten (Andrighetti m.fl. 2015). Föräldrar kunde koppla sina barns sårbarhet för OCD till något som var ett permanent karaktärsdrag hos barnen, att sjukdomen skiljde sig från personligheten men hade uppkommit som en följd av den (Pedley m.fl. 2017).
Erfarenheter av hur sjukdomen påverkar vardagslivet
I ett flertal studier beskrevs hur sjukdomen påverkade de olika
familjeförhållandena (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012; Griffiths m.fl. 2012; Walseth m.fl. 2019). Detta kunde ske genom att det uppstod frustration och därefter konflikter, inte sällan som en följd av att ha påpekat att ett beteende var irrationellt, att det inte var normalt utan sjukligt (Futh m.fl. 2012; Walseth m.fl. 2019). Det kunde även uppstå konflikter mellan föräldrar till barn diagnostiserade med OCD eftersom de emellertid hade olika sätt att se på och hantera sjukdomen (Andrighetti m.fl. 2015).
Familjemedlemmar kunde känna sig förnedrade när den sjuke skulle påpeka saker i deras beteenden samt hur de utförde olika hushållssysslor. De kände sig aldrig fria att göra eller säga vad de ville i relationen på grund av den sjukes
tvångssymtom (Walseth m.fl. 2019). Andra familjer beskrev scenarion där de fick anpassa sig efter sjukdomen vilket kunde ändra dynamiken i de olika
förhållandena inom familjen (Griffiths m.fl. 2012; Walseth m.fl. 2019). Att vara partner till en person diagnostiserad med OCD kunde till exempel innebära att ta över rollen som ”den starka” i förhållandet och stå emot sjukdomen för att den inte skulle ta över relationen (Walseth m.fl. 2019). I en studie framkom att
föräldrar diagnostiserade med OCD ofta var inneliggande på sjukhus. Detta gjorde att övriga familjemedlemmar fick ta över föräldrarollen och uppfostra de barn som fanns i familjen (Griffiths m.fl. 2012).
Sjukdomen kunde innebära ett antal begränsningar för familjen (Griffiths m.fl. 2012; Walseth m.fl. 2019). Barn till föräldrar diagnostiserade med OCD hade ofta många regler att följa. De fick till exempel inte ta hem vänner eftersom den sjuke
var rädd att de skulle smutsa ner i hemmet. Barnen fick inte heller lov att vistas för långt hemifrån eller välja vilka aktiviteter de ville delta i på grund av den sjukes olika tvångssymtom (Griffiths m.fl. 2012). Tvångsritualer kring renlighet kunde även göra att den sjuke städade oavsett tid på dygnet och därmed påverkade familjens sömnvanor (a.a.).
Inställningen till sjukdomen och dess symtom kunde variera mellan olika familjer (Futh m.fl. 2012). En del familjer kände hopplöshetskänslor kring att den sjuke någonsin skulle kunna bli frisk. Föräldrar till barn diagnostiserade med OCD upplevde att de förlorade sina barn till sjukdomen och liknade ibland förlusten med att barnet tagits över av en utomjording eller att barnet fastnat i beroendets grepp. Andra familjemedlemmar trodde att deras barn skulle överkomma OCD (a.a.). I en studie framkom att barn till personer diagnostiserade med OCD upplevde att sjukdomen funnits med dem så länge att de blivit vana vid de olika tvångssymtomen (Griffiths m.fl. 2012). Föräldrar i en studie menade att de beteenden som kunde användas till den sjukes fördel var mer accepterade än övriga (Pedley m.fl. 2017). Samma gällde för beteenden som inte orsakade några negativa konsekvenser för den sjuke utan snarare fick den sjuke att må bättre (a.a.). Partners till personer diagnostiserade med OCD upplevde också att
anpassningen till sjukdomen kunde medföra något positivt, till exempel beslut om att investera mer tid i roliga aktiviteter och mindre tid på sådant som orsakar stress (Stengler-Wenzke m.fl. 2004a).
I ett flertal studier beskrevs en oro kring sjukdomens varaktighet och huruvida den sjuke i framtiden skulle kunna komma att ta hand om sig själv (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012; Pedley m.fl. 2017). Trots eventuell förbättring i sjukdomen upplevde familjer att det fanns en risk att den sjuke skulle triggas av något och att sjukdomen då skulle blossa upp igen (Futh m.fl. 2012; Pedley m.fl. 2017). Vidare beskrevs en oro kring ifall eventuell medicinering skulle behöva fortgå livet ut eller om den sjuke skulle komma att klara sig utan medicinering och trots det vara välfungerande (Andrighetti m.fl. 2015).
Hos en del familjer fanns en oro för att någon annan i familjen skulle utveckla OCD. Oron präglade stora delar av vardagen och gjorde att familjen ständigt observerade eventuella tvångssymtom hos de andra familjemedlemmarna (Andrighetti m.fl. 2015; Griffiths m.fl. 2012). I en studie bestående av barn till personer diagnostiserade med OCD framkom att det också fanns en oro över att de själva skulle utveckla OCD. Detta gjorde att barnen var uppmärksamma på symtom även hos sig själva (Griffiths m.fl. 2012).
Brist på adaptiva copingstrategier
Familjer kunde utveckla olika strategier för hur de skulle agera när den sjuke utövade sina tvångsritualer. Dessa strategier innefattade bland annat att ignorera den sjukes beteenden och önskningar om att familjen skulle ackommodera (Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004a). Ett flertal studier belyste även hur familjen kunde påverkas av och bemöta den sjuke på olika sätt (Futh m.fl. 2012; Walseth m.fl. 2019). Vid tillsägelser från den sjuke om att
familjemedlemmarna inte skulle lägga sig i tvångsritualer på grund av att det kunde förvärra situationen, skapades frustration och ilska inom familjen. Detta resulterade i att familjen agerade på ett nedlåtande sätt under den sjukes ritualer (Walseth m.fl. 2019). Det kunde också innebära att familjemedlemmarna drog sig undan när den sjuke utövade sina tvångsritualer i syfte att inte förvärra den sjukes
problematik på lång sikt (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012). Föräldrar beskrev att de ofta ändrade sina beteenden för att underlätta för sina barn diagnostiserade med OCD. De visste dock att trots att ackommodationen var välmenad så resulterade den i, förutom att det blev värre för den sjuke, att det även blev värre för hela familjen (Andrighetti m.fl. 2015). Några studier påvisad e däremot att anpassning ibland kunde vara nödvändig för att förhindra uppkomsten av ett raseriutbrott och en efterföljande konflikt (Futh m.fl. 2012;
Stengler-Wenzke m.fl. 2004a).
Hela familjer kunde ägna sig åt ackommodation, exempelvis genom att låta d en sjukes tvångsritualer passera utan att kommentera dem eller enbart låta den sjuke utöva tvångsritualer vid specifika tillfällen (Pedley m.fl. 2017; Walseth m.fl. 2019) För att undvika att den sjuke utövade tvångsritualer kunde
familjemedlemmar ta över vardagssysslor från den sjuke och ta beslut av vikt som den sjuke annars varit ansvarig för (Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Walseth m.fl. 2019).
Ett annat sätt att bemöta den sjuke på visade sig vara att ge den sjuke beröm i förbättringssyfte (Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Walseth m.fl. 2019). Detta skedde framförallt i situationer där den sjuke kunde stå emot triggers och undvika att utföra tvångsritualer. Det var dock något som var svårt för familjen att komma ihåg och som gjorde att de kände skuld och frustration i situationer där de glömde bort att göra det, liksom över att de förväntades komma ihåg att ge bekräftelse i situationer som för dem var helt normala (Walseth m.fl. 2019). En del familjer var osäkra på hur de skulle hantera sjukdomen på bästa sätt vilket ibland kunde leda till att spontana reaktioner som kunde uppfattas som provocerande för den sjuke utlöstes (Stengler-Wenzke m.fl. 2004b; Walseth m.fl. 2019). Familjerna kunde emellertid, med hjälp av stark självdisciplin, hålla tillbaka dessa reaktioner och utvärdera vad som var klokt att säga och inte säga utifrån den sjukes behov (Walseth m.fl. 2019).
Många familjemedlemmar valde att försöka fokusera på det som var positivt med sjukdomen för att själva kunna hantera den, något som skänkte dem glädje och gjorde att de kände sig hoppfulla (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012). Det framkom också att flera familjemedlemmar tog kontroll över sin egen livssituation i syfte att hantera sjukdomen (Andrighetti m.fl. 2015; Griffiths m.fl. 2012;
Stengler-Wenzke m.fl. 2004a). Detta gjorde de till exempel genom att träna och reducera faktorer i sina liv som orsakade stress (Andrighetti m.fl. 2015). De kunde också lämna hemmet oftare för att komma ifrån den sjuke och fokusera på sig själva (Griffiths m.fl. 2012). En del ansåg det hjälpsamt att träffa andra i liknande situation för att kunna prata om sina erfarenheter och stötta varandra (Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Walseth m.fl. 2019). Att delta i behandlingssessioner tillsammans med den sjuke kunde också hjälpa (Walseth m.fl. 2019).
Familjemedlemmarna kunde även söka information om sjukdomen på andra sätt i hopp om att kunna förstå den bättre och därigenom känna sig mindre hjälplösa (Futh m.fl. 2012).
Erfarenheter av att vara utsatt för stigmatisering
Det fanns tillfällen då familjemedlemmar kände sig tvingade av den sjuke att dölja sjukdomen (Futh m.fl. 2012; Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Både barn och vuxna diagnostiserade med OCD kunde insistera på att sjukdomen skulle hållas hemlig eftersom den gav dem känslor av besvär och fick dem att
skämmas. Detta ansågs som mycket betungande för familjemedlemmarna
eftersom det dels ledde till minskat stöd, dels att de tvingades hålla uppe en fasad av normalitet till omvärlden (a.a.).
Vid andra tillfällen kunde familjerna dölja sjukdomen på eget bevåg (Andrighetti m.fl. 2015; Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). De upplevde själva sjukdomen som pinsam och som något som andra inte förstod, kunde hantera eller acceptera (Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Stengler-Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Sjukdomen beskrevs som stigmaframkallande och tvångsbeteenden samt ritualer kunde bryta mot sociala normer, varför familjer ibland undvek sociala sammanhang (Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b).
Många familjer beskrev att de upplevde ett brett spektrum av stigmatisering i vardagen, till exempel när de behövde söka hjälp för den sjukes OCD (Andrighetti m.fl. 2015; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Partners till personer diagnostiserade med OCD uppgav att de ibland hade svårt att söka hjälp eftersom det fanns en risk att bli förolämpad av omgivningen (Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Stigmatisering kunde komma från en bristande förståelse för och kännedom om sjukdomen, både hos andra och hos familjen själva (Futh m.fl. 2012). Föräldrar till barn
diagnostiserade med OCD beskrev sina egna och andras känslor av pinsamhet kring barnets sjukdom och de kunde tänka att människor i omgivningen skulle se dem som dåliga föräldrar som inte kunde disciplinera sina barn (a.a.). Stigmat påverkade familjedynamiken och ökade föräldrarnas skuldkänslor vilket i sin tur gjorde att föräldrarna vid några tillfällen inte sökte hjälp eftersom de inte ville att omgivningen skulle se på eller behandla barnen annorlunda (Andrighetti m.fl. 2015). Det fanns också föräldrar som inte ville acceptera att deras barn hade diagnosen OCD och därför kom med råd om att till exempel motionera för att förbättras i sjukdomen (Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Stigma kring att erkänna en persons sjukdom som psykisk fanns också och att definiera sjukdomen som en sådan kunde göra att familjemedlemmarna kände makt- och hjälplöshet (Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Stengler-(Stengler-Wenzke m.fl. 2004b).
Ett flertal familjer ansåg att det fanns mycket stigma kring sjukdomen även inom sjukvården och hos vårdpersonal (Andrighetti m.fl. 2015; Griffiths m.fl. 2012; Pedley m.fl. 2017; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Detta kunde dem anse på grund av att de blivit utsatta för stigmatisering under sjukhusbesök på så vis att
vårdpersonal uttryckte olika åsikter om OCD som tydde på okunskap (Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Sjukvårdens okunskap orsakade ett stort lidande hos familjerna och gjorde att de upplevde känslor av frustration och hjälplöshet (Andrighetti m.fl. 2015; Pedley m.fl. 2017; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Okunskap hos vårdpersonal kunde även resultera i en bristande empatisk förmåga och förståelse kring sjukdomen vilket i sin tur kunde resultera i att familjerna kände sig ensamma och missförstådda (Stengler-Wenzke m.fl. 2004b).
Familjemedlemmar till personer diagnostiserade med OCD uttryckte inte sällan att det endast var familjen som förstod sig på sjukdomen och dess symtom. De ansåg att utomstående inte förstod och därför inte heller kunde hjälpa till (Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Detta kändes betungande eftersom de hade en önskan om att få prata om sina erfarenheter (Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). De upplevde också att även när de kunde prata om sina
erfarenheter så var sjukdomen fortfarande var skrämmande och stigmaladdad (a.a.).
DISKUSSION
Diskussionen består av två delar; en metoddiskussion där studiens tillvägagångssätt diskuteras och en resultatdiskussion där resultatet som framkommit i de olika studierna diskuteras.
Metoddiskussion
Syftet med studien var att belysa familjens erfarenheter av att leva med en person diagnostiserad med OCD, varför en sammanställning av denna typ av erfarenheter gjordes. Sammanställningen genomfördes med hjälp av kvalitativ ansats, vilket var lämpligt med tanke på studiens syfte. Detta för att kvalitativ ansats fokuserar på att tolka, skapa mening och förståelse i människans levda erfarenheter
(Forsberg & Wengström 2015).
Den förförståelse en författare har avgör hur tolkningen av ett resultat sker
(Forsberg & Wengström 2015). Det är inom den kvalitativa forskningen därför ett av kvalitetskraven att presentera förförståelsen för att förhindra att denna ska leda till en feltolkning av resultatet. Av denna anledning har förförståelsen hos
författarna till denna litteraturstudie presenterats i studiens metodavsnitt samt tagits i beaktande under hela utförandet av studien (a.a.). Att inkludera författarnas förförståelse anses vara en styrka då det ökar litteraturöversiktens tillförlitlighet (SBU 2017).
För att kunna studera en fråga krävs reflektion och fördjupning om det valda problemområdet. Problemet innehåller alltid flera aspekter och måste därför avgränsas (Forsberg & Wengström 2015). För att göra detta förespråkar SBU (2017) modellen PICO, vilket står för Patient/population, intervention, control och outcome. Att sätta samman sökstrategier enligt PICO innefattar användandet av en kontrollgrupp (det vill säga jämförelse). Då denna studies syfte inte har varit att jämföra, har istället POR-modellen av Willman (2016) använts. Även Forsberg och Wengström (2015) förespråkar POR-modellen för att avgränsa
problemområdet i studier med kvalitativa frågeställningar. Sökorden som användes delades enligt POR-modellen upp i olika sökblock bestod av familj,
OCD och kvalitativ/erfarenheter. Om det inte funnits en tidsbegränsning för
genomförandet av denna studie så hade antalet sökord kunnat utökas vilket eventuellt hade kunnat ge ett bredare resultat (Forsberg & Wengström 2015). De blocken där det hade varit möjligt att utöka antalet sökord är familj och
kvalitativ/erfarenheter, då OCD-blocket redan var komplett med ämnesord,
förkortning av begreppet och fritextord. Sökord som loved ones, relative, view och
attitude hade kunnat läggas till i de övriga blocken men gjordes inte på grund av
ovan nämnda anledning. Det visade sig i efterhand att en av studierna hade ordet
relative som nyckelord vilket kan ha resulterat i att relevanta studier missats,
något som kan ses som en svaghet. Anledningen till att sökordet kvalitativ kombinerades med sökordet erfarenheter var att kvalitativa metoder fångar människors subjektiva upplevelser av omvärlden (a.a.).
Den systematiska litteratursökningen genomfördes i fler än en databas, då SBU (2017) menar att ett högre antal databaser ger en högre tillförlitlighet. Författarna tog vid ett flertal tillfällen hjälp av bibliotekarier på Malmö Universitet för att
sökningen skulle bli så precis som möjligt. Detta anses vara en styrka, då Forsberg och Wengström (2015) menar att bibliotekarier ofta känner till struktur och
indexeringssätt i de olika databaserna (a.a.). Databaserna som användes var till en början PubMed, Cinahl och Psycinfo. Ett fåtal av de studier som återfanns där titeln ansågs vara av intresse gick inte att läsa i fulltext, varför dessa exkluderades. Resultatet av sökningen genererade till slut sju relevanta studier. För att
säkerställa att inga relevanta studier förbisetts gjordes en övergripande sökning i databasen Scopus. Sökningen resulterade i de sju studierna som redan återfunnits i de tre andra databaserna och inga nya återfanns. Detta innebär en minskad risk för att relevanta studier försummats, något som är av största vikt i en systematisk litteraturstudie, där det viktigaste är att finna och inkludera all relevant forskning inom området (Forsberg & Wengström 2015).
Populationen i en studie behöver specificeras. Detta kan göras mer eller mindre noggrant (SBU 2017). I denna översikt eftersöktes studier där populationen bestod av familj till personer diagnostiserade med OCD. Familjemedlemmarna skulle vara över 18 år. Inga övriga inklusions- eller exklusionskriterier fanns gällande populationen eftersom alla typer av erfarenheter ansågs vara av relevans. Syftet var även att kunna överföra studiens resultat till en bred population bestående av vuxna och inte enbart till ett specifikt kön eller en specifik etnicitet.
Inklusionskriteriet gällande ålder togs dock bort när en studie bestående av personer under 18 år återfanns. Detta kan ses som en svaghet, då det bryter mot inklusionskriteriet, men även som en styrka eftersom studien ansågs tillföra erfarenheter av relevans och ett intressant perspektiv.
Studiens syfte är kvalitativt betingat varför endast studier med kvalitativ ansats eftersöktes (Forsberg & Wengström 2015). Merparten av de studier som återfanns i resultatet av sökningarna var kvantitativa och inkluderades därför inte. En studie som återfanns hade kombinerat kvalitativ och kvantitativ ansats. En fördel med denna typ av studie är att det specifika fenomenet som undersöks kan belysas ur olika synvinklar. Det finns dock en risk att det blir en nackdel att inkludera en studie med mixad metod eftersom denna litteraturstudie har ett kvalitativt betingat syfte. Studien med mixad metod inkluderades trots detta, med anledning av att den tillförde relevanta erfarenheter samt det var tydligt i vilken del av studien de belyste fenomenet ur en kvalitativ synvinkel (a.a.).
Att sammanställa studier med kvalitativ ansats trots att de har olika analysmetoder kan anses vara en svaghet då olika analysmetoder kan generera olika resultat (Forsberg & Wengström 2015). Tematisk analys till exempel, är en metod som används för att identifiera, analysera och skapa teman i data (Braun & Clarke 2006), medan konstant jämförande metod (grounded theory) skapar teorier eller utvecklar redan existerande teorier utifrån den data som samlats in (Forsberg & Wengström 2015). Inom konstant jämförande metod är det viktigt att det finns en öppenhet för vad som finns att upptäcka inom området (SBU 2014). I skapandet av nya teorier behöver därför inflytandet från de existerande teorierna och eventuella förutfattande meningar från författarna minimeras (a.a.).
Denna litteraturstudie är en sammanställning av studier med olika metoder, dessa inkluderar grounded theory, tematisk analys och systematisk textkondensation (Forsberg & Wengström 2015). En sådan sammanställning bör av ovanstående anledning inte ske, men på grund av ett redan lågt antal inkluderade studier fanns ingen möjlighet att exkludera studier beroende på vilken metod de använde sig av,
eftersom det insamlade materialet då blivit alldeles för tunt (a.a.). Enligt Howell Major & Savin- Baden (2010a) påverkas dock inte resultatet av en sådan
sammanställning då det viktigaste är att datainsamlingsmetoderna i de inkluderade studierna liknar varandra (a.a.). Alla de inkluderade studierna använde sig av intervjuer och trots att intervjuerna utfördes på olika sätt ses detta som liknande datainsamlingsmetoder, varför resultatet inte anses ha påverkats i någon stor utsträckning.
Analysförförandet genomfördes med stöd av Howell Major & Savin- Baden (2010b) som innefattar en process på fyra steg vilka är dataanalys, syntes,
tolkning och evidensgradering (a.a.). Metoden valdes eftersom den var välkänd på universitetet och föreslogs av lärarna samt för att den verkade enkel att förstå sig på. Dessa faktorer som tidigare sågs som styrkor blev sedan till svagheter
eftersom när författarna satt sig in mer i analysmetoden förstod de båda att den var svår att förstå sig på och utföra. Mycket av tiden gick därför åt till att testa och göra om ett antal gånger. Första gången en analysmetod ska användas tar det tid att lära känna den, vilket kan vara en förklaring till att genomförandet hindrades eftersom det fanns en tidsgräns. Hade mer tid funnits hade mer tid kunnat gå till att förstå, testa och göra om vilket kunnat underlätta. I efterhand ansåg författarna att Polit & Becks (2017) analysmetod kunnat användas då den var bekant för en av författarna sedan tidigare. Denna valdes inte direkt eftersom båda författarna ansåg att det skulle vara svårt att förstå sig på den.
Syftet med kvalitativa ansatser är att öka möjligheterna att beskriva, förklara och skapa förståelse för det studerade problemområdet (Forsberg & Wengström 2015). I denna studie var syftet att undersöka familjers erfarenheter av att leva med en person diagnostiserad med OCD. Enligt SBU (2017) kan potentialen för överförbarhet öka genom att i studien inkludera så varierande fall av samma fenomen som möjligt (a.a.). En bred definition av begreppet familj användes därför eftersom strategin var att undersöka ämnet så brett som möjligt och därmed finna så olika informanter som möjligt. Enligt resonemanget ovan bör detta ses som en styrka. Informanterna som återfanns i studierna var både partners, föräldrar och barn. Detta gör att resultatet kan överföras på olika
familjemedlemmar och till exempel inte endast på föräldrar. Däremot blev antalet inkluderade informanter endast 156 vilket innebär att resonemanget för
överförbarhet inte är tillämpbart, vilket ses som en svaghet (SBU
2017). Merparten av informanterna i de studier där kön presenterats var kvinnor. Eftersom kvinnorna var överrepresenterade i översiktens resultat kan det därför antas att resultatet inte i samma utsträckning kan överföras på män (Forsberg & Wengström 2015). På grund av det låga antalet studier som återfanns, fanns dock ingen möjlighet att exkludera studier som till största del diskuterade kvinnors erfarenheter av hur det är att leva med en person diagnostiserad med OCD. Den slutsats som går att dra av detta är att det behövs fler studier som belyser männens erfarenheter av ämnet.
Resultatdiskussion
Denna litteraturstudie resulterade i ett tredje nivåns tema; Minskad livsglädje, vilket baserades på fyra andra nivåns teman; Brist på kunskap, Erfarenheter av
hur sjukdomen påverkar vardagslivet, Brist på adaptiva copingstrategier och Erfarenheter av att vara utsatt för stigmatisering. Tredje nivåns tema och delar av
I resultatet framkom många erfarenheter som kan tolkas bidra till minskad livsglädje (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012; Griffiths m.fl. 2012; Pedley m.fl. 2017; Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b; Walseth m.fl. 2019). Minskad glädje är ett vanligt symtom vid psykisk ohälsa och som måste föreligga för att en person ska bli diagnostiserad med egentlig depression (American Psychiatric Association 2014). Depression är en av de vanligaste orsakerna till ohälsa och är en av de sjukdomar som är mest kostsam för familjen men även för samhället i stort (Gustavsson m.fl. 2011). Att vara drabbad av en depression medför en ökad risk för kroppsliga sjukdomar så som hjärtinfarkt, men även för död genom suicid (Mårtensson & Åsberg 2016). På grund av dessa risker anses det vara av stor vikt att familjens erfarenheter belyses. Genom att belysa familjens erfarenheter av att leva med en person diagnostiserad med OCD kan sjukvården även anpassa de interventioner som görs så att de fokuserar både på d e individuella familjemedlemmarna och familjen som en enhet. Detta gör att hälsan i hela familjen kan bibehållas (Wright & Leahey 2013). Dessa åtgärder är av vikt för att förhindra utvecklingen av ohälsa i ett tidigt skede vilket gynnar både familjen, den sjuke och samhället (Gustavsson m.fl. 2011).
I ett flertal av de inkluderade studierna framkom att det finns en okunskap kring sjukdomen OCD (Andrighetti m.fl. 2015; Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b; Walseth m.fl 2019). Familjerna kunde varken se eller förstå
sjukdomens kännetecken eftersom de upplevde att de inte fått tillräckligt med information (a.a.). En specialistsjuksköterska med inriktning psykiatrisk vård ska enligt Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor (2014) ansvara för och leda omvårdnadsarbetet som innefattar att tillgodose både patientens och den
närståendes behov av information och kunskap. Enligt ovanstående studier finns en okunskap kring sjukdomen vilket tyder på att familjernas behov av information och kunskap inte tillgodosetts. Denna brist på information och kunskap är något som även de inkluderade studierna av Futh m.fl. (2012), Pedley m.fl. (2017) och Stengler-Wenzke m.fl. (2004a) beskriver. Okunskapen gör exempelvis att det blir svårt för föräldrar att skilja på om barnens beteenden är orsakade av puberteten eller av sjukdomen, något som gjorde att det tog längre tid för dem att söka vård. Detta resulterade även i att de kände skuld gentemot sina barn, något som skulle kunna generera minskad livsglädje (Futh m.fl. 2012).
Att inte besitta kunskap om sjukdomen kan innebära att familjerna inte heller besitter kunskap om hur de ska bemöta sjukdomen. Detta kan i sin tur kopplas samman med Expressed Emotion (EE), där en familj som inte vet hur de ska stötta den sjuke kan använda sig av ogynnsamma metoder som till exempel fientlighet och kritiska kommentarer. Familjen tror att de hjälper den sjuke när de i själva verket förvärrar sjukdomen, något som kan ses som ett högt EE (Kumar 2012). Fientlighet och kritiska kommentarer var något som framkom i en studie där en partner till en person diagnostiserad med OCD kunde bli frustrerad och arg samt agera på ett nedlåtande sätt när den sjuke utövade sina tvångsritualer (Walseth m.fl 2019). Ett annat exempel på vad som skulle kunna tolkas som högt EE var när föräldrar till barn diagnostiserade med OCD istället kunde ändra sina egna beteenden för att underlätta för barnen, trots att de visste att det var fel
(Andrighetti m.fl. 2015). Liknande fann Cicek m.fl. (2013) i sin studie där familjemedlemmar vid ett längre sjukdomsförlopp kände sig tvingad e att delta i den sjukes ritualer och lyda tvångssymtomens vilja genom att ändra på sina liv och dagliga aktiviteter (a.a.). Att förändra sitt beteende för att underlätta för en person diagnostiserad med OCD är ett exempel på vad som kan kallas för
överdrivet känslomässigt engagemang, något som likt fientlighet och kritiska kommentarer kan resultera i att sjukdomen förvärras, vilket påverkar både den sjuke och familjen (Kumar 2012). Detta är något som skulle kunna förhindras genom att specialistsjuksköterskan tillsammans med övrig vårdpersonal utövar familjefokuserad omvårdnad (Wright & Leahey 2013). Inom denna skulle specialistsjuksköterskan kunna vara uppmärksam på alla sorters beteenden i familjen och ta del av familjens betydelse inom omvårdnaden vilken kan vara både positiv och negativ (a.a.). Detta innebär att familjen kan bidra till förbättrad hälsa men även försämrad, exempelvis genom EE (Kumar 2012).
Förutom kunskap så behöver specialistsjuksköterskan även tillgodose familjens behov av stöd (Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor 2014). Stödet till familjen är en central del inom den familjecentrerade omvårdnaden (Bell 2011). Mötet mellan familjen och specialistsjuksköterskan är inom denna en
omvårdnadsåtgärd där fokus ligger på att skapa en relation mellan de båda parterna (a.a.). Under mötet ger och får specialistsjuksköterskan information, undersöker vilka omvårdnadsbehov som finns inom familjen, genomför
familjesamtal samt låter familjen vara en samverkanspartner i planeringen av den sjukes vård. Detta i syfte att minska lidande och öka välbefinnande (Wright & Leahey 2013). Familjemedlemmar i en av de inkluderade studierna upplevde att sjukvården låtit dem delta i den sjukes vård, men inte i den utsträckning de hade önskat (Walseth m.fl. 2019). Cicek m.fl. (2013) menar att den upplevda bördan ökar och den upplevda livskvalitén för familjen minskar i takt med
sjukdomsförloppet och när tiden för behandlingen blir längre samt
sjukhusbesöken tätare. Detta är något som sjuksköterskan måste ta hänsyn till i vårdandet av en person med OCD eftersom en ökad börda för familjen kan leda till att de drabbas av depression och ångestsjukdomar, vilket i sin tur kan påverka patienten negativt (a.a.).
De olika system den sjuke är en del av utanför vårdsystemet, till exempel familjen, samt familjens påverkan på upplevelsen av sjukdom, behöver uppmärksammas (Waldow 2014). Familjen behöver inom det systemiska förhållningssättet, på vilken den familjecentrerade omvårdnaden är baserad, inkluderas i vården. Detta eftersom alla delar påverkar varandra och helheten är mer än delarna (von Bertalanffy 1973). Detta innebär att om det sker en
förändring i en del, till exempel att en familjemedlem drabbas av sjukdom, så påverkas de övriga delarna, det vill säga resten av familjen. Inom det systemiska förhållningssättet är antagandet att alla människor uppfattar verkligheten på olika sätt en central del (a.a.). Det framkom i resultatet att familjemedlemmar till personer diagnostiserad med OCD hade olika uppfattningar om sjukdomen och dess påverkan på livet (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012; Griffiths m.fl. 2012; Pedley m.fl. 2017; Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Walseth m.fl 2019). En del familjer kände hopplöshetskänslor kring att den sjuke någonsin skulle kunna bli frisk (Futh m.fl. 2012). Barn till personer diagnostiserade med OCD upplevde att sjukdomen funnits med dem så länge att de blivit vana vid de olika
tvångssymtomen (Griffiths m.fl. 2012). Föräldrar i en studie menade att barnens tvångstankar som vanligen var ett hinder ibland kunde vara en fördel (Pedley m.fl. 2017).
Något som var gemensamt för de flesta studierna var upplevelsen av
stigmatisering (Andrighetti m.fl. 2015; Futh m.fl. 2012; Griffiths m.fl. 2012; Pedley m.fl. 2017; Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b).
Enligt Goffmans teori om stigmatisering står begreppet stigma för något som är avvikande hos en person (Goffman 2014). Personen stämplas på grund av ett beteende eller en egenskap som misskrediterar personen från det normala. Detta sker under interaktioner mellan människor där personen inte möter de förväntade uppfattningarna. Utifrån detta har en person en faktisk identitet och en tillskriven identitet. Det är skillnaden mellan dessa som resulterar i ett utanförskap och att personen avskärmas från sig själv och samhället (a.a.). Denna studies resultat visade att personer diagnostiserad e med OCD kunde tvinga sina
familjemedlemmar att dölja sjukdomen (Futh m.fl. 2012; Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Detta eftersom de upplevde skillnader mellan den faktiska och den tillskrivna identiteten då tvångssymtom inte är en del av det som av omgivningen anses vara normalt (a.a.). Familjemedlemmar till personer diagnostiserade med OCD kunde även välja att dölja sjukdomen på eget bevåg av liknande anledning. De upplevde sjukdomen som pinsam och som något ingen annan förutom de själva förstod (Griffiths m.fl. 2012; Stengler-Wenzke m.fl. 2004a; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b).
Stigma förekom även inom sjukvården där vårdpersonal uttryckte åsikter om OCD som kunde kopplas till okunskap (Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). Detta var något som orsakade ett stort lidande och föranledde att familjerna kände sig ensamma och missförstådda (Pedley m.fl. 2017; Stengler-Wenzke m.fl. 2004b). En specialistsjuksköterska inom psykiatrisk vård bör bidra till ökad kunskap om och förståelse för psykisk ohälsa i samhället (Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor 2014). Genom att yttra icke faktabaserade påståenden visade vårdpersonalen tecken på okunskap vilket går emot den kompetens en specialistsjuksköterska inom psykiatrisk vård kunde förväntas besitta. En
specialistsjuksköterska förväntas även tillämpa ett professionellt förhållningssätt som ska främja sjukvårdens rykte och tilliten hos allmänheten (a.a.). I resultatet framkom exempel på brister i detta då personal kunde råda familjemedlemmar att dölja sjukdomen då det ändå inte var någon som skulle förstå sig på den (Stengler-Wenzke m.fl. 2004b).
Konsekvenserna av stigmatisering kan bli att människor inte uppsöker sjukvården (Folkhälsomyndigheten 2020). Detta då de under tidigare besök har upplevt ett sämre bemötande och en sämre behandling även för fysiska hälsoproblem. Detta kan i sin tur resultera i allvarliga konsekvenser för både den fysiska och psykiska hälsan (a.a.). Som ovan nämnt får förändringar som sker i en del av ett system konsekvenser för hela systemet, i detta fall familjen. Om en person i en familj drabbas av OCD påverkas hela familjen och de behöver då få både information och stöd (Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor 2014). Familjen har en stor betydelse för den sjukes upplevelse av ohälsa och sjukdom (Waldow 2014). Betydelsen behöver dock inte alltid vara en tillgång i positiv bemärkelse utan kan även vara negativ. Familjen kan bidra med minskat lidande, förbättrad hälsa och ökat välbefinnande som följd men kan också bidra med det motsatta (Wright & Leahey 2013). Ett exempel på detta är Expressed Emotion där familjens oförmåga att hantera sjukdomen kan leda till att den förvärras (Kumar 2012). Det är i dessa fall uppenbart att hänsyn måste tas till samtliga inblandade familjemedlemmar, vilket visar på betydelsen att inkludera hela familjen (Wright & Leahey 2013). Att inkludera hela familjen skulle kunna göras med hjälp av den så kallade multifamiljeterapin (McFarlane 2002). Den är ursprungligen framtagen för familjer till personer diagnostiserade med schizofreni men skulle kunna
implementeras som en omvårdnadsåtgärd även för familjer till personer
diagnostiserade med OCD. Terapiformen går ut på att flera familjer samlas och formar en miniorganisation som leds av vårdpersonal. Familjen ses som en viktig del för en tillförlitlig återhämtning och engageras därför i både behandling och rehabilitering. Målet med behandlingen är att både den sjuke och familjen ska utveckla individualiserade copingstrategier för att kunna hantera symtom,
sårbarhet och funktionshinder. Att öka familjens psykologiska välbefinnande och fysiska hälsa ses också som en viktig del i behandlingen (a.a.).
SLUTSATS
Denna litteraturstudies syfte var att belysa familjens erfarenheter av att leva med en person diagnostiserad med OCD. Efter sökningar i fyra databaser återfanns sju relevanta studier. Det resultat som framkom efter analys inspirerad av Howell Major och Savin Baden var ett tredje nivåns tema, fyra andra nivåns teman och tio första nivåns teman. Dessa ses nedan i Figur 1.
Figur 1.
För att få ett väl underbyggt stöd till varför familjens erfarenheter bör tas i beaktning i specialistsjuksköterskans omvårdnadsarbete behöver de befintliga erfarenheterna användas för att kunna se effekten, och fler studier i ämnet utföras. Trots det faktum att familjens erfarenheter i de inkluderade studierna var relativt likartade så är det svårt att komma fram till ett pålitligt resultat med så pass få studier och informanter i dessa. En slutsats som dock kan dras är att
erfarenheterna kan användas i syfte att involvera familjen mer i vården av den sjuke. Specialistsjuksköterskan kan få ta del av information om hur klimatet är i hemmet och hur den sjuke ter sig vilket kan hjälpa i beslutstagandet och vården av den sjuke. Genom erfarenheterna kan det även framkomma att det finns en
okunskap om sjukdomen och hur den ska bemötas, vilket kan leda till att familjen får mer information men även anpassat stöd. Detta stöd kan främja familjens välbefinnande och hjälpa dem i hur de ska bemöta den sjuke.
Minskad livsglädje
Brist på kunskap Erfarenheter av hur sjukdomen
påverkar vardagslivet Brist på adaptiva copingstrategier Erfarenheter av att vara utsatt för stigmatisering
När sjukdomen debuterar - Hur OCD skiljer sig från personlighet Sjukdomen tar över - Relationerna förändras - Oro för framtiden
Att bemöta den sjuke - Att hantera den sjukes diagnos Att dölja sjukdomen - Omgivningens reaktioner - Reaktioner från
Specialistsjuksköterskan kan med hjälp av erfarenheterna även se sin egen betydelse i vårdandet av personer diagnostiserade med OCD och deras familjer, vilket kan främja ett annat synsätt och typ av bemötande. Ett specifikt förslag på en intervention är multifamiljeterapi men utöver detta bör den familjefokuserade omvårdnaden få ett större fäste inom psykiatrin och specialistsjuksköterskan samt övrig vårdpersonal behöver utöva den. Detta kommer att underlätta för dem själva och gynna både den sjuke och dess familj.
EGEN PRESTATION
Författarna kom gemensamt fram till studiens syfte och vilken metod som skulle användas. Uppdelning av syfte enligt POR-modellen samt beslut om vilka sökord som skulle användas gjordes även det gemensamt. Sökningarna genomfördes enskilt, där Lotta Francke tog ansvar för sökningarna i PubMed och Psycinfo och Frida Fritzon tog ansvar för sökningen i Cinahl. Sökningen i Scopus genomfördes gemensamt. Båda författarna var delaktiga i urvalsprocessen. Studierna
granskades till en början enskilt men den slutgiltiga kvalitetsbedömningen gjordes i samråd med varandra. Studierna som inkluderades godkändes av båda
författarna. Metasyntetisering gjordes först enskilt av båda författarna och därefter kombinerades fynden vilket resulterade i de tre nivåerna. Namnen på dessa nivåer bestämdes även dessa gemensamt. Samtliga delar i litteraturstudien har skrivits gemensamt, detta för att skapa en enlighet i studien. Författarna är eniga om att arbetsfördelningen varit jämn och samarbetet varit bra.
REFERENSER
American Psychiatric Association, (2014) Mini-D 5: diagnostiska kriterier enligt
DSM-5. Stockholm, Pilgrim Press.
Andrighetti H, Semaka A, Stewart S E, Shuman C, Hayeems R, Austin J, (2015) Obsessive-compulsive disorder: the process of parental adaption and implications for genetic counseling. Journal of genetic counseling, 25(5), 912-922.
Bejerot S, (2016) Tvångssyndrom och tvångsrelaterade tillstånd. I: Herlofson J, Ekselius L, Lundin A, Mårtensson B, Åsberg M, (Red.) Psykiatri. Lund,
Studentlitteratur.
Bell J, (2011) Relationships: The heart of the matter in family nursing. Journal of
Family Nursing, 17, 3-10.
Benzein E, Hagberg M, Saveman B-I, (2017) Varför ska familjen ses som en
enhet? I: Benzein E, Hagberg M, Saveman B-I, (Red.) Att möta familjer inom vård och omsorg (andra upplagan). Lund, Studentlitteratur.
Berry K, Pedley R, Penny B, Wearden A, (2019) Illness perceptions in people with obsessive compulsive disorder: a qualitative study. Plos one, 14(3). Braun V, Clarke V, (2006) Using thematic analysis in psychology. Qualitative
Research in Psychology, 3(2), 77-101.
Cicek E, Cicek I E, Kayhan F, Uguz F, Kaya N, (2013) Quality of life, family burden and associated factors in relatives with obsessive–compulsive disorder.
General Hospital Psychiatry, 35(3), 253-258.
Ekman I & Norberg A, (2013) Personcentrerad vård: teori och tillämpning. I: Edberg A-K, Ehrenberg A, Friberg F, Wallin L, Wijk H, Öhlén J, (Red.)
Omvårdnad på avancerad nivå: kärnkompetenser inom sjuksköterskans specialistområden (första upplagan). Lund, Studentlitteratur.
El-Baalbaki G, Fredette C, Guay S, Palardy V, Rizkallah E, (2018) Social Support and Symptom Severity Among Patients With ObsessiveCompulsive Disorder or Panic Disorder With Agoraphobia: A Systematic Review. Europe's Journal of
Psychology, 14(1), 254–286.
Folkhälsomyndigheten, (2020) Stigmatisering kopplad till psykisk ohälsa. > https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/6191b7bece1e4e25b69cc291 cfedbdf2/stigmatisering-kopplad-psykisk-ohalsa.pdf < PDF (2021-04-08)
Forsberg C, Wengström Y, (2015) Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Natur &
Kultur.
Futh A, Simonds L M, Micali N, (2012) Obsessive-compulsive disorder in children and adolescents: parental understanding, accomodation, coping and distress. Journal of anxiety disorders, 26, 624-632.
