Att främja delaktighet i vården : En litteraturstudie om patienter med schizofreni

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Vetenskaplig metodik III, Självständigt examensarbete

Författare: Rebecka Byström, Jeanette Richards Handledare: Katarina Brochard

Examinator: Kent-Inge Perselius

Att främja delaktighet i vården

En litteraturstudie om patienter med schizofreni

To promote participation in health

care

A literature study about patients with

schizophrenia

ii

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Schizofreni är en psykisk sjukdom som ofta har inverkan på det dagliga livet. Tillståndet kan leda till allvarlig kognitiv svikt och i förlängningen till tvångsvård. Sjukdomsbilden gör att patienterna inte alltid kan eller vill delta i beslut kring sin egen vård. Delaktighet kan därför bli komplext i förhållande till denna patientgrupp. Syfte: Syftet var att belysa faktorer som kan påverka delaktighet i vården hos patienter med schizofreni. Metod: Metoden var en allmän litteraturöversikt över tio vetenskapliga artiklar. Textanalys med induktiv ansats användes som metod för dataanalys. Resultat: Det framgick i resultatet att vårdpersonalens bemötande hade betydelse för patienternas delaktighet i vården. Att bli tagen på allvar, bli lyssnad på och få information stärkte patienternas engagemang. Rädslor för negativa attityder, lågt självförtroende och stigma hindrade de i vissa fall från att uppsöka vård. En tillitsfull vårdrelation kunde reducera dessa upplevelser. Sociodemografiska faktorer som kön, ålder, utbildningsnivå och paternalism hade också betydelse. Slutsats: Av resultatet drogs en slutsats att bemötande, tillit, information, stigma och paternalism påverkar delaktighet i vården hos patienter med schizofreni. Att upprätthålla patienternas autonomi i den mån vårdens kontext tillåter kan öka patienternas deltagande och känsla av kontroll. Klinisk betydelse: I klinisk verksamhet kan man tänka sig att sjuksköterskor bör pröva att använda strategier i form av empowerment och personcentrerad vård för att kunna öka denna grupps intresse av att vara delaktiga.

iii

ABSTRACT

Background: Schizophrenia is a mental illness that often affects the daily life. The condition can lead to serious cognitive failure and forced admission to psychiatric care. The clinical picture makes the patient not always willing to participate, or able to make decision about their care. Participation can therefore become complex in this nursing context. Purpose: The purpose was to enlighten factors that can influence participation in health care for patients with schizophrenia. Method: The method was a general review of ten scientific articles. A text analysis with inductive approach was used as method for analysing data. Results: The results show that the health care professionals approach is a significant aspect of patient participation in health care. To be heard, respected and receive information strengthened the patient’s involvement. Fear of negative attitudes, low self-confidence and experiencing stigma weakened the involvement. A caring relationship based on trust between patients and health care professionals can reduce these experiences. Socio demographic factors such as gender, age, level of education and paternalism from caregivers were also of relevance. Conclusion: The caregivers approach when it comes to creating trust and give information was found to be important factors along with the experience of stigma and paternalism. To maintain the patient’s autonomy as far as the caring context allows can increase the participation and feeling of control. Clinical implications: In clinical practice nurses can try to use empowerment and a person-cantered care to increase this group’s interest of participating.

iv

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Uppkomst och etiologi ... 2

Positiva och negativa symtom ... 3

Diagnostisering ... 3

Behandling ... 4

Delaktighet ... 4

Personcentrerad vård ... 5

Shared decision making (SDM) ... 6

Empowerment ... 6 Autonomiprincipen ... 6 Paternalism ... 6 PROBLEMFORMULERING ... 7 SYFTE ... 7 Metod ... 7 Design ... 7

Urval och datainsamling ... 8

Dataanalys ... 9

Etiska aspekter ... 10

RESULTAT ... 10

Betydelsen av vårdpersonalens bemötande ... 11

Kunskap är makt- patientundervisning och information ... 12

Känslor av stigma påverkar självbilden ... 13

Sociodemografiska och sociala aspekters inverkan på delaktighet ... 13

DISKUSSION ... 14

Metoddiskussion ... 14

Resultatdiskussion ... 15

v

Klinisk betydelse ... 18

Förslag på vidare forskning ... 18

Författarnas insatser ... 19

REFERENSER ... 20 Bilagor ... I

1

INLEDNING

Schizofreni är en allvarlig psykisk sjukdom. De drabbade är oftast unga människor på väg in i vuxenlivet. En del av sjukdomens symtombild är bristande sjukdomsinsikt. Detta påverkar patientgruppens önskan och möjligheter till delaktighet i den egna vården (svenska psykiatriska föreningen [SPF], 2009). Vi ställde oss frågan, hur man som sjuksköterska vårdar en människa som inte vill bli vårdad? Omvårdnaden blir i denna kontext mer komplicerad. Efter verksamhetsförlagd utbildning inom psykiatrin har våra reflektioner och erfarenheter gett oss en inblick i vården av denna patientgrupp. Vi vill med denna studie uppmärksamma denna patientgrupp och utforska deras möjligheter till att delta i den egna vården.

2

BAKGRUND

Historik

Schizofreni finns beskriven i många olika världsdelar långt bak i tiden (Goldberg, Ivbijaro, Kolkiewicz & Ohene, 2013). Det är en global folksjukdom med en prevalens på cirka en procent (Leucht, Burkard, Henderson, Maj & Sartorius, 2007). SPF (2009) beskriver hur den tyske läkaren Emil Kraepelin förde samman begreppen hebefreni, katatoni och paranoia till diagnosen dementia praecox (tidig demens) år 1893. Kraepelin avgränsade även tillståndet från manodepressiv sjukdom. Vidare beskriver SPF (2009) att den schweiziske psykiatrikern Eugen Bleuler, drygt ett decennium senare, 1911, ersatte begreppet dementia praecox, med schizofreni vilket betyder kluven själ. Under slutet av 1950-talet utvecklades ytterligare forskning kring symtombild och diagnostisering. Detta var ett viktigt steg för att upptäcka sjukdomen i ett tidigt skede och minska dess progress (Goldberg, Ivbijaro, Kolkiewicz & Ohene, 2013).

Uppkomst och etiologi

Sjukdomen uppstår vanligen i en tidig ålder då personen utvecklas från ungdom till vuxen. Den förekommer hos män i större utsträckning än hos kvinnor. Debuten sker i regel något tidigare runt 20- års ålder hos män och mellan 25-30 år hos kvinnor (SPF, 2009). Insjuknandet kan ske drastiskt eller som ett långdraget förlopp. En tredjedel av de drabbade återhämtar sig med få eller inga insatser från samhället. Den andra tredjedelen upplever en god livskvalitet men är i behov av stöd exempelvis från psykiatrins öppenvård. Den resterande tredje delen förblir under en längre tidsperiod nedsatt i psykosociala funktioner och kräver mer stöd och insatser av samhället (Mattsson, 2014).

Bakomliggande orsaker till schizofreni och dess uppkomst är komplext. Forskning tyder på att genetisk sårbarhet och miljöfaktorer har stor påverkan. Graviditets komplikationer och/eller cannabismissbruk är exempel på miljöfaktorer (Mattson, 2014). Hereditet i släkten och dysfunktionellt immunsystem är även riskfaktorer (Richard & Brahm, 2012). Barn till äldre fäder på 50 år eller mer har högre benägenhet att drabbas (Rasmussen, 2006). Personer med schizofreni drabbas i högre utsträckning av somatiska sjukdomar exempelvis kardiovaskulära och metabola sådana. Detta på grund av osunda livsstilsfaktorer som rökning, låg fysisk aktivitet, fetma och drogmissbruk. Därav är denna patientgrupp överrepresenterad i hälso- och sjukvården och har en lägre beräknad livslängd på 15 till 20 år än den övriga befolkningen (Ringen et al., 2014).

3

Positiva och negativa symtom

Symtombilden för schizofreni är varierande. Den kan te sig diffus i form av koncentrationssvårigheter i skolan, till mer karaktäristiskt slag såsom vanföreställningar. Sjukdomen är indelad i positiva och negativa symtom. Depositiva symtomen är oftast tydligast vid debuten av insjuknandet. Dessa beskrivs som vanföreställningar, vilket innebär övertygelse om religiösa/övernaturliga ting och förföljelsemani. Upplevelser av hallucinationer i form av hörsel, lukt och smak påverkas även. Tankestörningar och brist på logik i samtals sammanhang är andra effekter (Mattsson, 2014).

Negativa symtom är bristsymtom vilket innebär minskade kognitiva funktioner. Dessa kan visa sig i form av passiv/apatisk tillbakadragenhet och social funktionsnedsättning. Avtrubbade affekter och minskad ansiktsmimik är också vanligt förekommande. Torftiga känslomässiga relationer tillhör också de negativa symtomen. Det kan märkas i samtal med patienten då brist på empati och känslor kan upplevas (Mattsson, 2014). För att utvärdera patientens symtom används bedömningsinstrumentet, Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS). Skalan anses vara ett betydelsefullt hjälpmedel i bedömningen av sjukdomens symtom (Obermeier et al., 2011).

Diagnostisering

Schizofreni kan beskrivas som en långvarig och djupgående psykos där bland annat bristande sjukdomsinsikt är vanligt förekommande (Matsson, 2014). Personer som drabbas eller närstående till denne söker ofta hjälp hos primärvården, skolhälsovården eller akutpsykiatrin. Där ska vidare hjälp erbjudas i form av undersökningar och utredningar för att underlätta ställningstagande av diagnos (SPF, 2009). Det finns två system för att diagnostisera schizofreni, International statistical classicifcation of diseases and related health problems (ICD) och Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Ett visst antal beskrivande kriterier ska vara uppfyllda för att fastställa specificerad diagnos. ICD är ett klassificeringssystem från WHO och DSM är ett klassificeringssystem från USA. I kombination med ICD och DSM-kriterier ställs ytterligare frågor om patientens uppväxtvillkor och livshändelser som eventuellt kan ha utlöst insjuknandet (Goldberg, Ivbijaro, Kolkiewicz & Ohene, 2013). Största skillnaden mellan de två systemen är att ICD endast kräver karaktäristiska symtom under en månads tid medan DSM kräver sex månaders observation från debut till diagnosställning. ICD systemet används därav mer frekvent vid diagnostisering av schizofreni då det har ett bredare begrepp av sjukdomen (SPF, 2009).

4

Behandling

Den effektivaste behandlingen vid schizofreni består av antipsykotisk medicinering. Behandlingen fokuserar främst på att angripa de positiva symtomen. Kognitiv beteendeterapi (KBT) har god effekt på både positiva och negativa symtom. Behovet av tvärvetenskaplig forskning gällande negativa symtom är dock nödvändigt, då dessa har störst inverkan för patientens tillfrisknande. Andra alternativ till behandling är gruppterapi, elektrokonvulsiv behandling (ECT) i kombination med psykofarmaka, navigerad transkranial magnetiskstimulation (nTMS) och transkranial direkt rådande stimulation (tDCS) (Ballon & Hu, 2014). Personer med schizofreni har även rätt till psykosociala insatser från samhället. Dessa kan bestå av undervisning, boendestöd, arbetsinriktadträning och psykologiska behandlingar (Socialstyrelsen [SoS], 2012).

I Sverige arbetar hälso- och sjukvården efter socialstyrelsens nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Riktlinjerna inbegriper psykiatriska och kommunala insatser inte farmakologiska (SoS, 2011). Kommun och landsting har det främsta ansvaret och arbetar gemensamt efter en samordnad individuell plan (SIP). Den är ämnad för personer som är i behov av både socialtjänst och hälso- och sjukvård (Socialdepartementet, 2014). Medicinsk behandling är nödvändig för patienter med schizofreni. Detta för att lindra symtom, minska risken för akut psykos samt recidiv och suicid. Svag sjukdomsinsikt och medicinska biverkningar kan även leda till bristande följsam medicinering (Matsson, 2014). Sjukdomsinsikten kan upprätthållas genom familjeutbildning för närstående och patient. Utbildningen kan leda till ökad medicinsk följsamhet och framförallt underlätta omvårdnaden för familjer i hemmiljö (LEE Kit, XIE & Rajni, 2014). Dock råder ett samband mellan ökad sjukdomsinsikt och självmordsrisk. Då insikt om sjukdomen kan leda till depressiva symtom (Pompili, Ruberto, Kotzalidis, Girardi & Tatarelli, 2004). Tvångsvård bedrivs med stöd av lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) eller lagen om rättspsykiatrisk vård (LRV). Dessa är behandlingsåtgärder för patienter med ett omfattande vårdbehov och låg sjukdomsinsikt vilket denna patientgrupp många gånger är i behov av (Matsson, 2014).

Delaktighet

Begreppet delaktighet i vårdsammanhang har olika innebörd beroende på vårdavdelning, sjukdom och individen själv. Patientens hälsotillstånd kan i vissa fall påverka förmågan att delta aktivt vid bland annat beslutsfattande. Ibland kan önskan att om att delta vara större än förmågan till att kunna delta och vice versa. Skillnader finns även mellan vad vårdpersonal och patienter anser att delaktighet är. Begreppet innefattar mer än de vanliga definitionerna, att vara

5

informerad och att kunna vara med i beslutsfattande rörande den egna vården. För att kunna ta till sig information krävs tillit och kunskap. Tilliten bygger på att patienten känner sig betraktad som en person och som en sjukdom. Det bygger även på att patienten känner att den blir tagen på allvar och lyssnad på. Kunskap bygger på att få individanpassad information och att som patient kunna genomföra egenvård. Begreppet att ”inte vara delaktig” kan uppstå då patienten inte blir lyssnad på, inte tar emot tillräcklig information samt när hen inte blir respekterad som en mänsklig varelse och individ (Eldh, Ekman & Ehnfors, 2006).

Personcentrerad vård

Personcentrerad vård är en process som sker i ett samarbete mellan vårdtagare och vårdgivare. Det är en modell som bygger på att vårdpersonal aktivt ska inkludera patienter genom att delta i diskussioner och beslutsfattande rörande deras vård (Constand, MacDermid, Bello-Haas & Law, 2014). Detta ska ske genom ett holistiskt synsätt där vårdgivare ska ta hänsyn till varje individs preferenser, funderingar och erfarenheter (Thórarinsdóttir & Kristjánsson, 2014). Socialstyrelsen beskriver personcentrerad vård på följande sätt:

Den samlade kunskapen visar att ett patientcentrerat arbetssätt och en delaktig patient har en positiv inverkan på vårdens resultat [28, 29]. Det gäller bland annat följsamhet till vårdens rekommendationer, behandlingsresultat vid till exempel kroniska sjukdomar och patientens tillfredsställelse med vården. Hälso- och sjukvårdspersonalen ska med sin kunskap och tillämpad vetenskap förklara sjukdomen, behandlingen och vilka resultat som kan uppnås, men måste också̊ förstå och se patientens kunskaper och möjligheterna till samarbete där var och en bidrar med sin kunskap. (SoS, 2012, s.22)

Patienter med någon form av ohälsa eller funktionshinder ska inte betraktas utifrån sitt sjukdomstillstånd. Fokus ska vara att lyfta upp och bejaka varje individs resurser. Att använda benämningen person istället för patient gör att fokus skiftar från det sjuka till att istället se en människa. I ett samarbete mellan vårdare, vårdtagare och anhöriga ska beslutfattande och vårdplan upprättas. Att tillämpa personcentrerad vård och låta vårdtagaren vara med i processen så långt det är möjligt har visat sig vara positiv för fortsatt egenvård och ökad känsla av

autonomi (Hörnsten, 2013). Kommunikation är en viktig del i processen. Sjuksköterskor ska

arbeta för att informera patienter såväl för att öka kunskap men även så att patienterna har rimliga förväntningar på sig själva och sitt tillstånd (Dabney & Huey-Ming, 2013).

6

Shared decision making (SDM)

SDM är en modell som syftar till att öka patienters delaktighet i beslutsfattande i den egna vården. Tre delar ska uppfyllas för att följa modellens upplägg. För det första måste minst två parter vara involverade och dessa ska ta del av all relevant information. För det andra måste alla parter delta i beslutsfattande och acceptera beslutet. För det tredje måste processen sluta med att ett beslut fattas. Detta kan även vara ett beslut om att inte göra något alls. Modellen är tänkt att användas i vårdens alla sektorer men används i nuläget främst inom cancervården. Möjligheterna att uppnå delat beslutsfattande är även bundet till det kliniska sammanhanget. Det innefattar förhållnings-och arbetssätt i vården, patientens preferenser och vårdpersonalens ansvar (SoS, 2012).

Empowerment

För att bedriva personcentrerad vård måste sjuksköterskor och annan sjukvårdpersonal arbeta för att stärka patienter. Ett sätt kan vara att arbeta enligt empowerment som syftar till att stärka patienternas egenmakt. En strategi är att ha maktförhållandet mellan sjuksköterska och patient i åtanke och att arbeta enligt en tvåvägskommunikationsmodell (Piper, 2014). Holmér (2013) beskriver att empowerment innebär att patienten själv tar kontroll över sitt liv. Det är ett positivt synsätt som betonar patientens egna resurser och förmågor. Känslan av att ha makt över sitt eget liv ökar chansen till god återhämtning.

Autonomiprincipen

En grundprincip inom den medicinska etiken är rätten till självbestämmande- autonomi. Enligt Statens medicinsk-etiska råd [SMER], (2015) innebär detta att varje människa själv bestämmer över sitt liv och sina behandlingar förutsatt att det inte kränker andra människors autonomi. Principen innebär även att ingen ska bli tvingad till att genomföra behandlingar. Det räknas då som kränkning av en individs autonomi. Varje individ har rätt till att veta vad en behandling innebär, hur smärtsam den kan komma att bli och vilka konsekvenser den eventuellt kan ge. I Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) går att läsa att alla patienter i Sverige har rätt till vård som ska ”3.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4.främja goda kontakter mellan patienten och hälso- sjukvårdspersonalen” (2§). Lagen syftar till att värna om alla människors autonomi.

Paternalism

Det kan som vårdpersonal vara legitimt att neka en patients önskemål om en viss behandling eller åtgärd inte är i enlighet med evidensbaserad forskning. På samma sätt som vårdpersonal ska respektera en patients autonomi måste även patienterna respektera vårdpersonalens kunskap

7

och professionella autonomi. I vissa fall kan en patients tillstånd vara så pass nedsatt att denne inte kan ta adekvata beslut om sin vård. Om ingen närstående finns tillgänglig upprättas representanter från sjukvården som får fatta beslut om vården med patientens bästa i åtanke. Detta fenomen kallas paternalism (Malmsten, 2008). Paternalism anses vara motpolen till autonomi. Vårdgrupper där paternalism vanligen förekommer är patienter som förlorat medvetandet, som har psykiska sjukdomar och patienter som lider av svår demens. Symtombilden för dessa patientgrupper består av såsom stark ångest, vanföreställningar, minnessvårigheter. De försvårar möjligheterna och förutsättningarna att kunna ta självständiga beslut rörande den egna vården (Sjöstrand, Eriksson, Juth & Helgesson, 2013).

PROBLEMFORMULERING

Schizofreni är ett allvarligt psykiskt tillstånd. Det leder inte sällan till kognitiv svikt och bristande sjukdomsinsikt. Kognitiv svikt kan leda till att man har svårt att vara delaktig i sin vård. Lagstiftningen säger att vården ska bygga på respekt för alla patienters integritet och självbestämmande. Delaktighet har blivit ett allt viktigare begrepp. Vården av patienter med schizofreni kan i många fall ske under tvång, eftersom den egna förmågan och viljan att medverka är svag eller obefintlig. Att som vårdpersonal stärka patientens delaktighet kan därför på många sätt vara svårt och komplext. Hur kan vårdpersonal stärka patienter med schizofreni i deras delaktighet i vården? Vilka faktorer krävs för att öka patienternas möjligheter till detta?

SYFTE

Syftet var att belysa faktorer som kan påverka delaktighet i vården hos patienter med schizofreni.

METOD

Design

Denna studie är en litteraturöversikt som bygger på åtta kvantitativa och två kvalitativa vetenskapliga artiklar. Ett steg i arbetet med översikten är att följa tydliga inklusions- och kvalitetskriterier för att minimera risk för bias och personlig preferens (Rosén, 2013). Forsberg och Wengström (2013) förklarar att syftet med en allmän litteraturöversikt är att beskriva kunskapsläget inom ett forskningsområde. Arbetsprocessen startar med en informationssökning som efter arbetets gång smalnas av allt mer tills lämpliga artiklar noga valts ut (Östlund, 2012).

8

När utvalda artiklar granskats ska de presenteras på ett tydligt sätt för läsaren, vanligen i en tabell. Denna tabell ska innehålla information om artikelns titel, författare, syfte, metod, resultat och vilken kvalitet den lever upp till (Friberg, 2012).

Urval och datainsamling

Insamling av vetenskapliga artiklar söktes individuellt i litteraturdatabaserna MedLine och CINAHL Complete med hjälp av söktjänsten EBSCOhost WEB. MedLine innehåller mer än 20 miljoner referenser av biomedicinskt material, främst på engelska från år 1966 och framåt. CINAHL innehåller material inom bland annat omvårdnad med referenser från artiklar, böcker och avhandlingar främst på engelska och från och med år 1981 och framåt (Karlsson, 2013). Urvalets inklusionkriterier var artiklar med; fulltext, engelskspråkiga, år 2000-2015 med ett västerländskt perspektiv. Motiveringen för denna systematiska sökning var att språkmässigt kunna ta del av de senaste studierna som bedrivits världen över inom området. Ytterligare ett inklusionskriterie var att inkludera artiklar med både patient och vårdarperspektiv. Detta för att båda perspektiven kunde belysa faktorer som påverkar delaktighet. Ett exklusionskriterie var att utesluta artiklar som bestod av hur patienter med schizofreni vill delta i vetenskaplig forskning eller inte. Detta valdes bort på grund besvarade studiens syfte.

Inledningsvis användes sökord framtagna ur syftet. Dessa var schizofreni, delaktighet och

faktorer. Termerna översattes sedan till engelska meshtermer, schizophrenia, participation, patient involvment, patient participation och factors. Först genomfördes en bred sökning på

termerna enskilt för att sedan kombineras och på så sätt smalnas ned för att komma närmare syftet. Artiklarnas titlar lästes och om dessa överensstämde med syftet lästes även abstract. I de fall abstractet innehöll relevant information som vidare kunde belysa forskningsfrågan lästes hela artiklarna grundligt och enskilt för att sedan granskas med hjälp av Willman, Stoltz och Bathsevanis (2011) kvalitetssmall. Schizophrenia AND participation gav 284 träffar och tre av dessa valdes ut till översikten. Schizophrenia AND patient participation gav 44 träffar och fem av dessa valdes ut. Schizophrenia AND participation AND factors gav 85 träffar varav en valdes ut. En artikel valdes ut via manuell sökning från artikel nummer ett referenslista. För utförligare beskrivning se söktabell [bilaga 1]. Artiklarna finns beskrivna i artikelmatrisen [bilaga 2]. Granskningsmallarna av Willman, Stoltz och Bathsevani (2011) innehåller frågor som kan besvaras med svarsalternativen ja, nej och vet inte. Ja ger ett poäng och nej och vet inte ger noll poäng. Detta räknades om i procent, 0-30 procent var låg kvalitet, 31-70 procent

9

var medel kvalitet, 71-100 procent var hög kvalitet. Efter genomläsning av 24 artiklar sållades 14 bort på grund av att de inte stämde överens med översiktens syfte eller hade en låg kvalitet.

Dataanalys

En textanalys med induktiv ansats genomfördes för att analysera de utvalda artiklarna till denna översikt. Friberg (2012) förklarar att de utvalda studierna i en litteraturstudie måste läsas flera gånger för att helheten ska bli tydlig. Vid genomgång av artiklarna framkom olika orsaker som påverkade patienternas delaktighet. Dessa orsaker representeras i form av faktorer i denna litteraturöversikt. Det framkom i analysarbetet att alla tio artiklar har med ett patientperspektiv och tre artiklar hade även vårdperspektiv. Likheter och skillnader samt nyckelbegrepp ska analyseras fram ur artiklarna i form av koder. Dessa koder kommer tillsammans att skapa teman. Följande fyra teman blev tydliga i dataanalysen av detta arbete; Betydelsen av

vårdpersonalens bemötande, kunskap är makt- patientundervisning och information, känslor av stigma påverkar självbilden samt sociodemografiska och sociala aspekters inverkan på delaktighet. Temat betydelsen av vårdpersonalens bemötande kom från koderna; ”att bli

lyssnad på”, ”empati och förståelse” och ”respekt” och ”tagen på allvar”. Temat kunskap är

makt- patientundervisning och information kom från koderna: ”få tid”, ”undervisning”,

”sjukdomsinsikt” och ”få information”. Temat känslor av stigma påverkar självbilden kom från koderna; ”självbild”, ”negativa attityder”, ”rädslor”, ”lågt självförtroende” och ”stigma”. Temat

sociodemografiska och sociala aspekters inverkan på delaktighet bildades från koderna;

10

Etiska aspekter

En grundsten i processen att skriva en litteraturöversikt är att låta arbetet vila på en grund av ärlighet. Motsatsen till ärlighet är oredlighet och det innebär att en person medvetet förvanskar eller hanterar information på ett felaktigt sätt, t.ex. att ändra i en annan forskares metod eller beskriva ett resultat felaktigt. Arbetsprocessen har bestått av att noggrant arbeta enligt dessa forskningsetiska överväganden. Inget av det material som översikten bygger på har förvanskats. Etiskt godkännande har tagits i beaktning under val av artiklar. Samtliga utvalda artiklar till denna litteraturöversikt är skrivna på engelska. Engelsk ordbok har använts i arbetet med att översätta artiklarna för att öka förståelsen för texterna och inte feltolka dem (Kjellström, 2013).

RESULTAT

I resultatet framkom fyra teman som kunde beskriva delaktighet i vården hos personer med schizofreni. Dessa fyra teman var: betydelsen av vårdpersonalens bemötande, kunskap är

makt-11

patientundervisning och information, känslor av stigma påverkar självbilden, sociodemografiska och sociala aspekters inverkan på delaktighet.

Tabell 1: De fyra teman som belyser faktorer som påverkar delaktighet hos personer med schizofreni.

Betydelsen av vårdpersonalens bemötande

Ett bra bemötande är en faktor som påverkar delaktighet mellan vårdgivare och patienter. Denna patientgrupp upplever att delaktighet är att bli lyssnad på och känna empati från vårdpersonal. Det kan uppstå när de känner sig respekterade och blir tagna på allvar. Känslan av att inte bli lyssnad på var något som patienterna upplevde då de uppsökte vården. De upplevde att vårdpersonalen var opersonliga och uttryckte en längtan efter större empati och förståelse för sjukdomen. En patient förklarade att sjukvårdspersonal inte kunde relatera till patienter med schizofreni (McCabe & Leas, 2011).

Det fanns en skillnad i behovet av delaktighet beroende på var i sjukdomen patienterna befann sig. Deltagandet skiljde sig mellan olika vårdformer från primärvård till tvångsvård. Patienter med schizofreni hade överlag en låg önskan att delta i medicinskt beslutsfattande (Mendel et al., 2011). Inneliggande patienters önskan om deltagande var lägre än hos primärvårdspatienter (Hamann et al., 2011). Personer som tvångsvårdats hade dock ett stort intresse av att delta i den egna vården (Hamann, Cohen, Leucht, Busch & Kissling, 2005). Många patienter som blivit institutionaliserade under lång tid, förlitade sig på sjukvårdens stöd. Detta ledde till att de blivit passiva (McCabe & Leas, 2008).

Artikel nummer. Betydelsen av vårdpersonalens bemötande Kunskap är makt- patientundervisning och information Känslor av stigma påverkar självbilden Sociodemografiska och sociala aspekters inverkan på delaktighet 1 x x x 2 x x x x 3 x 4 x x 5 x x x 6 x x x 7 x x x 8 x 9 x 10 x

12

Patienterna upplevde att de inte blev tagna på allvar när de var missnöjda med medicineringen. Det ledde till att de inte tog sina mediciner (Hamann et al., 2005). I mötet med primärvården upplevde patienterna att deras fysiska besvär ignorerades och kopplades samman med deras psykiska sjukdom. De upplevde bland annat att de inte fick specialistvård i de fall de ansåg sig vara i behov utav det (van der Kirke et al., 2013). Följden av detta ledde till att många hemlighöll sin psykiska sjukdom i mötet med den allmänna vården på grund av rädsla för att bli missförstådd och inte bli tagen på allvar (McCabe & Leas, 2008). Sjuksköterskor beskrev att vårdrelationen måste bygga på tillit och förtroende. En svårighet med att uppnå detta kunde vara sjukdomens svajande karaktär (McCann och Clark, 2004).

Kunskap är makt- patientundervisning och information

Patienter med schizofreni upplevde att det fanns för lite tid för att ställa frågor och få information kring sina hälsoproblem. De beskrev även hur mer tid och information kunde bidra till bättre beslut angående sin vård och hälsa. Ett exempel på detta kunde vara den bristande kunskapen om korrelationen mellan kostvanor, tandvård och mental hälsa (McCabe & Leas, 2008). Även om önskan om information var hög så var behovet av att delta i beslutsfattande lågt. Ett sätt att stärka patienterna i beslutsfattande var att utbilda de om sin sjukdom och därigenom öka deras förmåga till ökat deltagande (Hamann et al., 2005). Sjuksköterskors utbildningsstrategi för att öka självbestämmande innefattade att stärka patienterna med att hantera deras sjukdom och känslor av förlust (McCann & Clark, 2004). Dock ansåg en del sjuksköterskor att patienterna hade svårt att ta emot information på grund av bristande sjukdomsinsikt och därför inte kunde ta adekvata beslut rörande sin vård. De upplevde påfrestning när patienterna ville delta mer än vad de ansåg nödvändigt. Patienterna frågade efter behandlingar som inte var evidensbaserade och vägrade i vissa fall ta emot vård som var till deras fördel (van der Kirke et al., 2013). Även vissa läkare bedömde att deras patienter inte var kapabla att ta vad de ansåg vara ett ”förnuftigt beslut”. Likväl ansåg läkarna att det gick att diskutera med patienterna kring deras vård (Hamann et al., 2006).

Det fanns metoder och bedömningsinstrument som användes för att stödja patienternas delaktighet i vården. Patienter med färre negativa symtom enligt bedömningsskalan PANSS tyckte att shared decision making (SDM) var en lämplig metod för främjande av delaktighet. Detta för att de upplevde ökad involvering i medicinska beslut och erfor större kunskap om sin sjukdom och behandling (Hamann et al., 2006).

13

Utbildning och självkontroll var något som ökade patienternas självbestämmande enligt sjuksköterskor. Det var även av betydelse för sjuksköterskorna att veta hur de skulle ge information och vad denna skulle innehålla. Genom att utbilda patienterna i deras sjukdom kunde dem uppnå högre känsla av kontroll vilket ledde till ökat självbestämmande (McCann och Clark, 2004). Vårdpersonal hade generellt en gynnsam attityd kring delad beslutsrätt och verktyg som ökar detta (van der Krieke et al., 2013).

Känslor av stigma påverkar självbilden

Det fanns en rädsla hos patienter med schizofreni att möta negativa attityder om mental ohälsa från vårdpersonal. Detta bottnade i en dålig självbild. Rädslan för mötet med vårdgivare förstärktes ytterligare då patienterna var ensamma. De upplevde svårigheter med att göra sig förstådda och att tydligt få fram sina hälsoproblem (McCabe & Leas, 2008). Sjuksköterskor ansåg även att patienterna skulle få svårigheter med att bibehålla sin åsikt om medicinering inför deras psykiatriker (Hamann et al., 2006). Patienterna med schizofreni var även mer följsamma till sina läkares rekommendationer gällande medicinering när det gick emot deras egna behandlingsval. 48 procent av patienterna valde att byta medicinering om deras läkare föreslog en som de själva inte hade valt (Mendel et al., 2011).

Lågt självförtroende hade en korrelation med lågt deltagande i psykosociala behandlingar (Fung & Tsang, 2008). Patienter med schizofreni hade överlag ett sämre förtroende till sin egen förmåga att fatta medicinska beslut. Detta hade inget samband med lågt eller högt självförtroende (Mendel et al., 2011). Vårdgivare beskrev att stigma hade en negativ inverkan på huruvida personer med schizofreni vågade söka sig till vården eller inte (McCabe & Leas, 2008). När personer med schizofreni kom i kontakt med stigmatisering från samhället internaliserade de detta och visade på lågt deltagande i psykosociala behandlingar (Fung & Tsang, 2008).

Sociodemografiska och sociala aspekters inverkan på delaktighet

Sociodemografiska faktorer som påverkar delaktighet är ålder, kön och utbildning. Yngre personer, kvinnor och högre utbildade uttryckte störst behov av delaktighet (Hamann et al., 2011; Hamann et al., 2007; Hamann et al., 2005). Yngre personer hade även generellt en bättre kunskap om sin sjukdom (Hamann et al., 2006). Patienter med hög ålder var dock mer följsamma när det kom till psykosociala rehabiliteringsprogram (Kurtz & Rose, 2010). Kultur var en faktor som sjuksköterskor ansåg försvårade patienternas möjligheter till att vara delaktiga i beslut rörande vården (van der kirke et al., 2013).

14

Delaktigheten hos patienterna verkar också påverkas av strukturer och politiska system som inverkar på graden av paternalism inom sjukvården. Patienter från forna Västtyskland hade t.ex. större engagemang i att delta i sin vård än patienter från forna Östtyskland, vilket kan förklaras med dessa aspekter. Det framkom även skillnader mellan de olika delarna av Tyskland i läkar- och patient relationen samt vad som ansågs vara ”rätt” behandling och hur en patient ”skulle” vara (Hamann et al., 2011).

Sociala aspekter har visat sig påverka deltagandet i vården för patienter med schizofreni. En god språklig förmåga hade betydelse för deltagandet i rehabiliteringsprogram (Kurtz & Rose, 2010). Även begränsade transportmöjligheter ledde till social isolation och sämre förutsättningar för denna patientgrupp att engagera sig i den egna vården. En patient beskrev att när denne blev sjuk var det svårt att ta sig kommunalt till sjukvården. Detta på grund av sjukdomsbilden som resulterade i förvirring och svårigheter att be om hjälp (McCabe & Leas, 2008).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Litteraturöversikten är baserad på åtta kvantitativa och två kvalitativa artiklar. Arbetet startade initialt med en rigorös informationssökning på området schizofreni. Initialt ville vi ha ett patientperspektiv när det gäller synen på delaktighet, och gärna i form av kvalitativa artiklar. Att hitta artiklar som motsvarade en sådan ambition visade sig dock vara svårt. Vi övergick därför till ett syfte där vi försökte identifiera faktorer som kan påverka delaktighet, oavsett perspektiv och utan preferenser vad gäller kvalitativ eller kvantitativ metod. Sökningarna startade i fritext vilka sedan jämfördes med lämpliga MESH-termer som sedan användes för att få fram de slutgiltiga resultatartiklarna. MESH-termerna var en hjälp med att få fram adekvata sökord och artiklar.

Ingen trunkering genomfördes under sökarbetet. Trunkering används för att få fram alla ord som har samma rot och olika stavningsformer (Karlsson, 2013). På grund av utebliven trunkering kan bortfall av lämpliga artiklar varit en följd och därför en svaghet i denna översikt. Söktjänsten som användes var EBSCOhost WEB för att få en bred sökning med hög kvalitet. Sökningarna gjordes med ”free full text” som ett urvalskriterium. Denna begränsning kan ha exkluderat artiklar som skulle kunnat matcha översiktens syfte.

15

En svårighet med att bedriva studier på personer med schizofreni kan vara den varierande sjukdomsbilden. Vid skov i sjukdomen då personen kan drabbas av akuta psykoser, är svag sjukdomsinsikt ett symtom. Utvalda studier kan därför vara genomförda på endast personer som mår bra och representerar alltså inte hela patientgruppen. Denna typ av selekterade urval är ofta en svaghet i forskning, och därmed kan det också bli en svaghet i litteraturstudier som bygger på denna forskning. Detta kan i sin tur ge en skev bild av verkligheten.

De mätinstrument som använts i sju av de kvantitativa artiklarna var; Autonomy Preference Index (API), PANSS, Drug Attitude Inventory (DAI), Combined Outcome Measure for Risk Communication and Treatment Decision Making Effectiveness (COMRADE). Efter sökarbetet såg vi att dessa mätinstrument var vanligt förekommande bland studier inom psykiatrin. På grund utav den frekventa användningen anser vi att detta höjer pålitligheten i dessa studier och därmed i vår litteraturöversikt. I artiklel nummer åtta ingick följande mätinstrument; The Psychosocial Treatment Compliance Scale (PTCS), The Chinese Self-Stigma of Mental Illness Scale (CSSMIS), Self-Efficasy Scale (SES), Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES), Scale to Assess Unawareness of Mental Disorder (SUMD). Henricsson (2013) menar att många olika mätinstrument kan göra det svårt att dra slutsatser av resultatet. På grund av det stora antalet mätinstrument i artikel nummer åtta anser vi att just denna artikel sänker pålitligheten något. Medvetenhet inför ämnet har funnits genom hela arbetsprocessen. Henricsson (2013) beskriver hur det inte går att utesluta att förförståelsen har påverkat arbetet i någon aspekt. Att vara medveten om den och reflektera över den kan göra att den egna påverkan på resultatet kan minska. Detta har författarna tagit hänsyn till.

Litteraturöversikten bygger på artiklar från fem olika länder. Australien, Hong Kong, Nederländerna, Tyskland och USA. Alla länder tillhör västvärlden men ifrån olika kontinenter. Den stora geografiska spridningen kan å ena sidan medföra vissa kulturella skillnader vilket kan synas i förhållningssätt och sjukvårdssystem, vilket då skulle minska överförbarheten i resultaten. Å andra sidan är studierna gjorda just i västvärlden, vilket gör att vi tror skillnaderna vara mindre än likheterna, vilket skulle öka överförbarheten till t.ex. svenska förhållanden. Därför finner vi att denna litteraturöversikt har en viss överförbarhet till svenska förhållanden.

Resultatdiskussion

Syftet var att belysa faktorer som påverkade delaktighet i vården hos patienter med schizofreni. Resultatets tre huvudfynd var den paternalism som existerar i vården av schizofrena,

16

tvångsvårdades höga önskan om deltagande och de rädslor och stigmatisering som patientgruppen upplever.

Studien visade att patienter med schizofreni upplevde svårigheter med att bibehålla sina egna beslut kring sin hälsa inför vårdgivare. Den visade även att vårdgivare inte tyckte att det gick att diskutera kring vården med patienterna och ansåg att de inte tog ”rätt” behandlingsbeslut. Larsson, Sahlsten, Segesten och Plos (2011) stärker detta med att förklara att patienternas upplever kring paternalistisk attityd och känslor av strukturella hinder leder till sämre deltagande. Sjuksköterskor med en attityd präglad av makt och kontroll, anser sig veta patienternas bästa, utgör en risk där patienternas val och önskningar ignoreras.

Levinson, Kao, Kuby och Thisted (2005) beskriver att vårdgivares uppfattningar kring olika patientgrupper påverkar hur de involverar patienterna i vården. Förutfattade meningar såsom etisk tillhörighet, patientens symtombild och det kliniska mötet ligger till grund för hur mycket vårdgivaren väljer att inkludera patienten. I det kliniska mötet mellan vårdpersonal och patienter med schizofreni kan symtombilden medföra missförstånd, att patienterna inte vill delta. Symtombilden hos någon som lider av schizofreni kan innefatta tankestörningar, passiv/apatisk tillbakadragenhet och brist på logik, vilka kan bli till hinder att delta i vården. Breeze (1998) menar att paternalism i dessa fall kan vara legitimt i små mängder. Dock finns risken att paternalismen eskalerar om patientens önskan skiljer sig från vårdpersonalens.

Studien visade att patienter med schizofreni som tvångsvårdats föredrog ett högre deltagande i vården. Resultatet var överraskande då patienter med schizofreni generellt har en låg delaktighet vården. Tambuyzer, Pieters och Van Audenhove (2011) menar att detta kan bero på att psykiatrin ligger efter den somatiska vården i att engagera sina patienter i beslutsfattande. Förhållningssättet att ”one size fits all” måste ändras och hänsyn till sjukdomstillstånd och vårdkontext måste tas i beaktning. Enligt Andreasson och Skärsäter (2011) har tvångsvårdade patienter med schizofreni bristande sjukdomsinsikt. Det kan medföra en utmaning i att bedriva personcentreradvård. Sjuksköterskan kan i dessa situationer till viss del förlita sig på autonomiprincipen, där respekt för individens självbestämmande är i fokus. Bibehållen autonomi, att självständigt ta beslut i största möjliga mån utan inblandning ifrån vårdgivare ger patienterna kontroll över sitt vårdande. Genom en individuell personcentreradvård som även beskrivs i bakgrunden, upplever patienterna informationen om deras tillstånd mer begriplig. Det leder till mindre ångest och högre beslutsfattande. Detta tyder på hur bemötande har en

17

central roll även i de fall då patienter tvångsvårdas. Detta styrker även Hörnsten (2013) som beskriver att en personcentrerad vård visar positiva effekter i den egna vården och ökar känslan

av autonomi. Andreasson och Skärsäter (2011) beskriver vidare hur vårdpersonalens omtanke,

respekt och artighet stärker patienterna och ökar delaktigheten. Liberman och Kopelowicz (2002) beskriver att empowerment är en nyckelfaktor i återhämtningsprocessen hos personer med psykisk ohälsa. Empowerment kan uppstå när relationen mellan vårdare och patient bygger på tillit och respekt. En god relation kan i förlängning innebära färre psykoser och bättre självkänsla.

I studien framkommer att dålig självbild och stigma är faktorer som skapade rädsla och påverkade deltagandet i vården. Internalisering av samhällets syn på schizofreni orsakade undanhållande av diagnosen vilket ledde till att många drog sig från att söka vård. Howe, Tickle och Brown (2014) stärker detta och menar att patienter med schizofreni undviker diagnostisering på grund av rädsla för att möta stigma. Ytterligare en vårdgrupp som inte söker vård på grund av rädslor för stigma, är kvinnor med ätstörningar. De anser att vårdpersonalen brister i att inge empati, hopp och information vilket leder till att patienterna upplever sänkt motivation, rädsla och stigma (Evans, Hay, Mond, Paxton, Quirk, Rodgers & Sawoniewska, 2011). Brist på tro kring den egna förmågan påverkar deltagandet för patienter även inom somatiken. Ett lågt självförtroende medför att patienterna dömer ut sin egen förmåga att förstå problem och kunna hantera förändringar. Detta medför i sin tur att patienterna blir rädda och avskärmar sig ifrån den aktuella situationen (Larsson, Sahlsten, Segesten & Plos, 2011). Read, Haslam, Sayce och Davies (2006) förklarar att det råder en stereotyp bild i samhället av en person med schizofreni som farlig och oberäknelig. De senaste 50 åren har bilden inte förbättras utan tycks snarare bli värre. Zartaloudi och Madianos (2010) beskriver att genom ökad kunskap kring psykisk ohälsa kan denna patientgrupps välbefinnande förbättras. Den reducerade stigmatiseringen kan då minska den sociala isolationen som många upplever och även rädslan för att ta kontakt med sjukvården. En orsak till negativa uppfattningar om schizofreni kan ha en förklaring i ovissheten kring sjukdomens uppkomst vilket förklaras i bakgrunden. Fördomar om att schizofreni skulle vara individens eget fel och något onormalt beror på allmän kunskapsbrist (Gouthro, 2009). Ytterligare en grupp i samhället som upplever en stigmatisering till följd av deras sjukdomstillstånd är patienter med lungcancer.

18

Patientgruppen upplever att de inte får samma stöd av vårdpersonal som övriga cancerpatienter på grund av att sjukdomen likt schizofreni anses självförvållad (Brown och Cataldo, 2013).

Slutsats

Patienter med schizofreni upplever svårigheter med att göra sina röster hörda i möten med vårdpersonal. En rädsla för att bli missförstådd och mött av stigma påverkar deltagandet i vården negativt. Trots detta finns en stark önskan om att vara delaktig vilket är tydligt inom denna patientgrupps mest kritiska tillstånd, tvångsvård. Då patienterna under tvångsvård inte kan välja sitt deltagande i medicinering och behandling anser vi att sjukvårdspersonal ska låta de fatta så många beslut som är möjligt. Vi anser även att sjuksköterskan med flexibilitet kan tillgodose detta med en personcentrerad vård. Personcentrerad vård och empowerment är bra strategier för att öka patienternas välbefinnande. Eventuellt har den rådande stereotypa bilden i samhället gjort att vårdpersonal drar sig för att göra patienter med schizofreni delaktiga i sin vård. Om en större kunskap fanns om patientgruppen och sjukdomens karaktär skulle detta kunna motarbetas.

Klinisk betydelse

Denna studie kan kopplas till begreppet omvårdnad då den handlar om delaktighet för patienter med schizofreni i vården. Att som sjuksköterska dagligen arbeta på ett sätt som ökar patienternas självbestämmande och främjar deras kontakt med vårdpersonal är stadgat i Sveriges hälso-och sjukvårdslag. Som studiens resultat visar finns en rädsla att möta vårdpersonal hos denna patientgrupp vilket gör bemötandet ännu viktigare.

Studien kan hjälpa sjuksköterskor att få en djupare förståelse för vilka faktorer som påverkar deltagande i vården hos denna patientgrupp. En förutsättning för att bedriva god vård är att ha kunskap om dessa aspekters påverkan men samtidigt kunna se den enskilda individen och dess unika förmågor. Studien kan i ett större perspektiv även bidra till att lyfta patienter med schizofreni och minska stigmat som finns kring dem.

Förslag på vidare forskning

Det framkom svårigheter med att hitta material som överensstämde med syftet. Detta kan bero på den bristande sjukdomsinsikten som kan förekomma hos patientgruppen. Vi anser att observationsstudier på dessa patienter skulle därav kunna bidra till forskning på ett adekvat sätt i de fall då patienterna själva inte vill delta i forskning. Vi saknade kvalitativa studier som kunde beskriva upplevelser från patienter med schizofreni kring begreppet delaktighet. Sådana studier är av betydelse då de skulle kunna ge en utförligare bild av verkligheten. Som tidigare nämnt

19

i bakgrunden har denna patientgrupps negativa symtom signifikant inverkan på delaktighet och rehabilitering. Idag saknas det antipsykotisk medicin som angriper denna symtombild. Forskning inom området skulle kunna åstadkomma nya läkemedel samt behandlingsmetoder, vilket skulle kunna lindra negativa symtom i högre grad och på sikt öka patienternas möjligheter till delaktighet.

Författarnas insatser

Underrubrikerna och deras faktatexter till bakgrunden delades upp mellan författarna, för att sedan bearbetas tillsammans. R. B och J. R har genomfört den initiala informationssökningen individuellt för att sedan sammanställa ett gemensamt sökresultat. Dataanalys och artikelmatris genomfördes tillsammans. R. B skrev etiska aspekter och J. R skrev abstract. Resultat och diskussion skrevs tillsammans likväl slutsats, klinisk betydelse samt förslag på vidare forskning.

20

REFERENSER

* Ingår i resultatet

Andreasson, E., & Skärsäter, I. (2012). Patients treated for psychosis and their perceptions of care in compulsory treatment: basis for an action plan. Journal Of Psychiatric And Mental

Health Nursing, 19(1), 15-22. doi:10.1111/j.1365-2850.2011.01748.x

Ballon, J. S., & Hu, R. (2014). Management of Treatment-Refractory Schizophrenia. Psychiatric Times, 1-5.

Breeze, J. (1998). Can paternalism be justified in mental health care?. Journal Of Advanced

Nursing, 28(2), 260-265. doi:10.1046/j.1365-2648.1998.00786.x

Brown, C., & Cataldo, J. (2013). Explorations of lung cancer stigma for female long-term survivors. Nursing Inquiry, 20(4), 352-362. doi:10.1111/nin.12024

Constand, M. K., MacDermid, J. C., Bello-Haas, V. D., & Law, M. (2014). Scoping review of patient-centered care approaches in healthcare. BMC Health Services Research, 14(1), 572-592. doi:10.1186/1472-6963-14-271

Dabney, B. W., & Huey-Ming, T. (2013). Service Quality and Patient-Centered Care. MEDSURG Nursing, 22(6), 359-364.

Eldh, A. C., Ekman, I., & Ehnfors, M. (2006). Conditions for Patient Participation and Non-Participation in Health Care. Nursing Ethics, 13(5), 503-514.

doi:10.1191/0969733006nej898oa

Evans, E. J., Hay, P. J., Mond, J., Paxton, S. J., Quirk, F., Rodgers, B., & Sawoniewska, M. A. (2011). Barriers to Help-Seeking in Young Women With Eating Disorders: A Qualitative Exploration in a Longitudinal Community Survey. Eating Disorders, 19(3), 270-285.

doi:10.1080/10640266.2011.56615

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering;

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & kultur.

Friberg, F. (2012). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten (s. 121-132). Lund: Studentlitteratur.

* Fung, K. T., Tsang, H. H., & Corrigan, P. W. (2008). Self-Stigma of People with Schizophrenia as Predictor of Their Adherence to Psychosocial Treatment. Psychiatric Rehabilitation Journal, 32(2), 95-104

21

Goldberg, D., Ivbijaro, G., Kolkiewicz, L., & Ohene, S. (2013). Schizophrenia in primary care. Mental Health in Family Medicine. 10(4), 231-239.

Gouthro, T. (2009). Recognizing and addressing the stigma associated with mental health nursing: a critical perspective. Issues In Mental Health Nursing, 30(11), 669-676.

* Hamann, J., Cohen, R., Leucht, S., Busch, R., & Kissling, W. (2005). Do patients with schizophrenia wish to be involved in decisions about their medical treatment? Am J Psychiatry, 162(12), 2382-2384.

* Hamann, J., Bieber, C., Elwyn, G., Wartner, E., Hörlein, E., Kissling, W., & Schneider, A. (2011). How do patients from eastern and western Germany compare with regard to their preferences for shared decision making?. European Journal Of Public Health, 22(4), 469-473. doi:10.1093/eurpub/ckr112

* Hamann, J., Langer, B., Winkler, V., Busch, R., Cohen, R., Leucht, S., & Kissling, W. (2006). Shared decision making for in-patients with schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 114(4), 265-273. doi:10.1111/j.1600-0447.2006.00798.x

* Hamann, J., Neuner, B., Kasper, J., Vodermaier, A., Loh, A., Deinzer, A., & Härter, M. (2007). Participation preferences of patients with acute and chronic conditions. Health Expectations, 10(4), 358-363.

Henderson, C., Evans-Lacko, S., & Thornicroft, G. (2013). Mental Illness Stigma, Help Seeking, and Public Health Programs. American Journal Of Public Health, 103(5), 777-780. doi:10.2102/AJPH.2012.301056

Henricson, M. (2013). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från

idé till examination inom omvårdnad (s. 129- 137). Lund: Studentlitteratur.

Henricson, M & Billhult, A. (2013). Kvalitativ design. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 129- 137). Lund:

Studentlitteratur.

Howe, L., Tickle, A., & Brown, I. (2014). 'Schizophrenia is a dirty word': service users' experiences of receiving a diagnosis of schizophrenia.The Psychiatric Bulletin (2014), 38(4), 154-158. doi:10.1192/pb.bp.113.045179

Hörnsten, Å. (2013). Personcentrerad vård. I Vårdhandboken. Hämtad 10 februari, 2015, från

http://www.vardhandboken.se/Texter/Personcentrerad-vard/Oversikt/

Karlsson, E-K. (2013). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 70-92). Lund: Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2013). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:

22

* Kurtz, M., Rose, J., & Wexler, B. (2011). Predictors of Participation in Community

Outpatient Psychosocial Rehabilitation in Schizophrenia. Community Mental Health Journal, 47(6), 622-627. doi:10.1007/s10597-010-9343-z

Larsson, I. E., Sahlsten, M. J., Segesten, K., & Plos, K. A. (2011). Patients' perceptions of barriers for participation in nursing care. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 25(3), 575-582. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00866.x

LEE Kit, M., XIE, H. & Rajni, P. (2014). The effects of psychoeducation on patients with schizophrenia and their families: An integrative review. Singapore Nursing Journal, 41(2), 3-16.

Leucht, S., Burkard, T., Henderson, J., Maj, M. & Sartorius, N. (2007) Physical illness and schizophrenia: a review of the literature. Journal Compilation,

Levinson, W., Kao, A., Kuby, A., & Thisted, R. A. (2005). Not all patients want to participate in decision making. A national study of public preferences. Journal Of General Internal

Medicine, 20(6), 531-535.

Liberman, R. P., & Kopelowicz, A. (2002). Recovery from schizophrenia: a challenge for the 21st century. International Review Of Psychiatry, 14(4), 245-255.

doi:10.1080/0954026021000016897

Malmsten, K (2008). Den goda vården. I K. Malmsten (Red.), Etik i basal omvårdnad: I

någon annans händer (s. 135- 169). Författarna och Studentlitteratur.

Mattsson, M (2014). Psykoser. I I. Skärsäter (Red.), Omvårdnad vid psykisk ohälsa: På

grundläggande nivå (s. 129- 156). Lund: Studentlitteratur.

* McCabe, M., & Leas, L. (2008). A qualitative study of primary health care access, barriers and satisfaction among people with mental illness. Psychology, Health & Medicine, 13(3), 303-312.

* McCann, T., & Clark, E. (2004). Advancing self-determination with young adults who have schizophrenia. Journal Of Psychiatric & Mental Health Nursing, 11(1), 12-20.

doi:10.1111/j.1365-2850.2004.00645.x

* Mendel, R., Traut-Mattausch, E., Frey, D., Bühner, M., Berthele, A., Kissling, W., & Hamann, J. (2012). Do physicians' recommendations pull patients away from their preferred treatment options?. Health Expectations, 15(1), 23-31. doi:10.1111/j.1369-7625.2010.00658.x Obermeier, M., Schennach-Wolff, R., Meyer, S., Möller, H., Riedel, M., Krause, D., &

Seemüller, F. (2011). Is the PANSS used correctly? a systematic review. BMC Psychiatry, 11(1), 113-117. doi:10.1186/1471-244X-11-113

Piper, S. (2014). How to empower patients, and involve the public. Nursing Standard, 29(4), 37-41. doi:10.7748/ns.29.4.37.e8665

Pompili, M., Ruberto, A., Kotzalidis, G. D., Girardi, P., & Tatarelli, R. (2004). Suicide and awareness of illness in schizophrenia: An overview. Bulletin Of The Menninger Clinic, 68(4), 297-318.

23

Rasmussen, F. (2006). Paternal age, size at birth, and size in young adulthood – risk factors for schizophrenia. European Journal Of Endocrinology, 155(3), 65.

Read, J., Haslam, N., Sayce, L., & Davies, E. (2006). Prejudice and schizophrenia: a review of the ‘mental illness is an illness like any other’ approach. Acta Psychiatrica Scandinavica,

114(5), 303-318. doi:10.1111/j.1600-0447.2006.00824.x

Richard, M. D., & Brahm, N. C. (2012). Schizophrenia and the immune system:

Pathophysiology, prevention, and treatment. American Journal Of Health-System Pharmacy, 69(9), 757-766. doi:10.2146/ajhp110271

Ringen, P. A., Engh, J. A., Birkenaes, A. B., Dieset, I., Andreassen, O. A., Lien, L., & Brown, S. (2014). Increased mortality in schizophrenia due to cardiovascular disease -- a

non-systematic review of epidemiology, possible causes, and interventions. Frontiers In

Psychiatry, 51. doi:10.3389/fpsyt.2014.00137

Rosén, M. (Red.). (2013). Patientutbildning i grupp vid livslånga sjukdomar: KOL och typ

2-diabetes. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).

Rosén, M. (Red.). (2013). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 26 januari, frän Riksdagen,

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso-- och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/

Sjöstrand, M., Eriksson, S., Juth, N., & Helgesson, G. (2013). Paternalism in the Name of Autonomy. Journal Of Medicine & Philosophy, 38(6), 710-724.

Statens medicinsk-etiska råd. (2015). Autonomi. Hämtad 27 mars, 2015, från

http://www.smer.se/etik/autonomi/

Socialdepartementet. (2014). Uppdrag att stödja arbetet med samordnad individuell

planering. Hämtad 27 mars, 2015, från

http://www.regeringen.se/content/1/c6/23/87/38/b0885e4d.pdf

Socialstyrelsen. (2011). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig: Handbok

för vårdgivare, chefer och personal. Hämtad 10 februari, 2015, från

http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/18552/2012-1-5.pdf

Socialstyrelsen. (2012). Psykosociala insatser vid schizofreni eller liknande psykoser: Stöd

för dig i dina kontakter med vården och omsorgen. Hämtad 27 mars, 2015, från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18839/2012-10-1.pdf Socialstyrelsen. (2012). Shared decision making: en introduktion till delat beslutsfattande

inom den psykiatriska vården. Hämtad 15 mars, 2015, från

24

Holmér, E. (2013). Återhämtning från psykisk ohälsa. Hämtad 27 mars, 2015, från

http://www.1177.se/Tema/Psykisk-halsa/Att-ma-battre/Behandlingar/Aterhamtning-fran-psykisk-ohalsa/

Svenska psykiatriska föreningen (2009). Schizofreni: Kliniska riktlinjer för utredning och

behandling

Tambuyzer, E., Pieters, G., & Van Audenhove, C. (2014). Patient involvement in mental health care: one size does not fit all. Health Expectations, 17(1), 138-150. doi:10.1111/j.1369-7625.2011.00743.x

Thórarinsdóttir, K., & Kristjánsson, K. (2014). Patients’ perspectives on person-centred participation in healthcare: A framework analysis. Nursing Ethics, 21(2), 129-147. doi:10.1177/0969733013490593

*van der Krieke, L., Emerencia, A. C., Boonstra, N., Wunderink, L., de Jonge, P., & Sytema, S. (2013). A web-based tool to support shared decision making for people with a psychotic disorder: randomized controlled trial and process evaluation. Journal Of Medical Internet Research, 15(10), e216. doi:10.2196/jmir.2851

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan

forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Zartaloudi, A., & Madianos, M. (2010). Stigma related to help-seeking from a mental health professional. Health Science Journal, 4(2), 7.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning

I

BILAGOR

Bilaga 1. Söktabell

Datum Sökord Databas Antal

träffar Lästa titlar Lästa abstract Antal utvalda för läsning Antal inkluderade (valda) 2015-02-17 Schizophrenia CINAHL och MEDLINE 21658 0 0 0 0 2015-02-17 Patient Participation CINAHL och MEDLINE 5371 0 0 0 0 2015-02-17 Patient involvement CINAHL och MEDLINE 683 0 0 0 0 2015-02-17 Schizophrenia AND Participation CINAHL och MEDLINE 284 284 58 10 4 (6,7,8,) 2015-02-17 Schizophrenia AND Patient involvement CINAHL och MEDLINE 9 9 6 2 0 2015-02-17 Schizophrenia AND Patient Participation CINAHL och MEDLINE 44 44 15 7 4 (1,2,4,9, 10) 2015-02-22 Schizophrenia AND Patient Participation AND Factors CINAHL och MEDLINE 85 85 25 4 1 (3) 2015-02-17 Manuell sökning Referenslista 1 1 1 1 1 (5)

II Bilaga 2. Artikelmatris Ar t. Nr Författare, År, Titel, Tidskrift, Land Syfte Metod/Urval/ Perspektiv/Antal deltagare (=N) Resultat Kvalitet

1 Hamann, J., Langer, B., Winkler, V., Busch, R., Cohen, R., Leucht, S., & Kissling, W (2006).

Shared decision making for in-patients with schizophrenia.

Journal Compilation, Tyskland.

Utforska vilken effekt och möjlighet shared decision making (SDM-modellen) har på inneliggande patienter med schizofreni. Randomiserad kontrollerad studie. Patientperspektiv. N= 107

Patientgruppen fick bättre kunskap om sin sjukdom och kände sig i högre utsträckning mer involverade i medicinska beslut.

Hög.

2 McCabe, M-P., & Leas, L (2008).

A qualitative study of primary health care access, barriers and satisfaction among people with mental illness.

Psychology, health and medicine, Australien.

Vill belysa problem och barriärer som patienter med schizofreni och depression upplever i mötet med sjukvården. Semi-strukturerad intervjuform med 20 deltagare. Patient och vårdperspektiv. N=20

Patienterna i studien identifierade en rad olika hinder som påverkade brukandet av hälso- och sjukvården. Patienterna upplevde en låg tillfredställelse i kontakt sjukvården.

Hög.

3 Kurtz, M., Rose, J., & Wexler, B (2010).

Predictors of participation in community outpatient psychosocial rehabilitation in schizophrenia.

Community Ment Health J, USA.

Studien undersöker faktorer som påverkar avhopp från ett intensivt kommunalt rehabiliteringsprogram för polikliniska patienter med schizofreni. Okontrollerad experimentell studie utan jämförelsegrupp. Patientperspektiv N=127

37 % av studiens deltagare hoppade av studien. De gemensamma faktorerna hos dessa personer var ung ålder vilket resulterar i mindre erfarenhet av sjukdomen, bristande verbal kommunikation och hög frekvens av sjukhusinläggningar.

Medel.

4 Hagmann, J., Bieber, C., Elwyn, G., Wartner., Hörlein, E., Kissling, W., Toegel, C., Berth, H., Linde, K., & Schneider, A (2011).

How do patients from eastern and western Germany compare with regard to their preferences for shared decision making?

European Journal of Public Health, Tyskland.

Undersöker hurvida socio-politiska faktorer påverkar patienter med schizofreni. Undersöker patienternas önskan efter delaktighet och beslutsrätt i sin egen vård.

Prospektiv kontrollerad studie med jämförelsegrupp (CCT). Patientperspektiv N=2318 Patienter från öst-Tyskland uttryckte en mindre önskan för delad beslutsrätt än patienter från väst-Tyskland.

Medel.

5 Hamann, J., Cohen, R., Leucht, S., Busch, R., & Kissling, W (2005).

Do patients with schizophrenia wish to be involved in decisions about their medical treatment?

Am J Psychiatry, Tyskland.

Studien ville undersöka patienter med schizofreni och deras önskan att vara delaktiga i medicinska beslut. Även se faktorer som påverkar denna önskan.

Okontrollerad experimentell studie utan jämförelsegrupp. Patientperspektiv. N=122

Inneliggande patienter uttryckte en något högre önskan för delaktighet i beslutstagande än

primärvårdspatienter. Negativa attityder mot medicinsk behandling och ung ålder associerades med en högre önskan för deltagande.

Medel.

6 van der Krieke, L., Emerencia, A., Boonstra, N., Wunderink, L., de Jonge, P., & Sytema, S (2013).

A web-based tool to support Shared Decision Making for people with a psychotic disorder:

Undersöker hurvida en webb-baserad intervention underlättar delad

beslutstagande för patienter med psykotiska syndrom.

Randomiserad kontrollerad studie.

Patientperspektiv. N=250

Interventionen ökade inte patienternas deltagande i medicinska beslut. Metoden var svår att implementera inom den kliniska verksamheten.

III

Randomized controlled trial and process evaluation.

Journal of medical internet reasearch, Nederländerna. 7 Mendel, R., Traut-Mattausch, E.,

Frey, d., Buhner, M., Berthele, A., Kissling, W., & Hamann, J (2010).

Do physicians recommendations pull patients away from their preferred treatment options?

Health expectations: an international journal of public participation in health care and health policy, England.

Undersöker om läkarens rekommendationer avskräckte patienter med schizofreni och med multipel skleros från deras egna behandlingsval i känsliga beslut. Randomiserad kontrollerad studie. Patientperspektiv N=203

Patienter med schizofreni följde läkarens rekommendationer i högre utsträckning än patienter med multipel skleros. Patienter som följde sin läkares råd var mindre tillfredsställda med deras beslut än de patienter som inte följde läkarens råd.

Medel.

8 Fung, K., & Tsang, H (2008). Self-stigma of people with schizophrenia as predictor of their adherence to psycosocial treatment.

Psyciatric Rehabilitation Journal, Hong Kong.

Forskarna ville skapa empiriskt stöd för att stärka hypotesen att det finns en korrelation mellan tillgivenhet i psykosocial behandling och självstigma.

Prospektiv tvärsnittsstudie med en observationsdesign . Patientperspektiv. N=86

Hög grad av självstigma, låg insikt i de sociala konsekvenserna som följer med psykisk sjukdom och att leva tillsammans med andra var faktorer som påverkade deltagande i psykosociala behandlingar.

Medel.

9 Hamann, J., Neuner, B., Kasper, J., Vodermaier, A., Loh, A., Deinzer, A., Heesen, C.,Kissling, W., Busch, R., Schmeider, R., Spies, C., Caspar, C. & Härter, M (2007).

Participation preferences of patients with acute and chronic conditions.

Health expectations: an international journal of public participation in health care and health policy, England.

Studera om delaktighet i egen vården varierar mellan olika sjukdomstillstånd. Prospektiv kontrollerad studie med jämförelsegrupp (CCT). Patientperspektiv. N=1393

Ung ålder, bättre utbildning och kvinnligt kön var faktorer som påverkade en hög önskan att vara delaktiga i den egna vården.

Låg.

10 McCann, T-V., & Clark, E (2004).

Advancing self-determination with young adults who have schizophrenia.

Journal of Psychiatric and Mental Health, Australien

Undersöka hur kommunala psykiatrisjuksköterskor marknadsför

självbestämmande för patienter som erfar en tidig episod av schizofreni. Grounded theory (GT). Patient och sjuksköterskepersp ektiv. N=33 Marknadsföringen av självbestämmande är beroende av att sjuksköterskor utbildar klienter om deras sjukdom, välmående och främjar deras självkontroll.