Ett liv med diabetes mellitus typ 1
- en kvalitativ litteraturöversikt
Huvudområde: Omvårdnad
Författare:Angelica Höjer
Handledare: Irené Ericsson
Sammanfattning
Bakgrund: Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som vanligtvis debuterar vid unga
år. Individer som lever med sjukdomen genomgår livslång insulinbehandling och kan uppleva förändringar i livet. Det är en sjukdom som ställer höga krav på individen. Syfte: Att beskriva upplevelser av att leva med diabetes typ 1 hos unga vuxna
Metod: Kvalitativ litteraturöversikt med en induktiv ansats där åtta artiklar ingår i
materialet.
Resultat: Analysen av materialet utmynnade i tre kategorier: Vikten av rutiner,
omgivningens betydelse och emotionella aspekter. Under huvudrubrikerna tydliggörs hur miljön, omgivningens okunskap och varierande känslor uttrycks i vardagen samt betydelsefulla faktorer vid hantering av sjukdom.
Slutsats: Litteraturöversikten gav kunskap om unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 och deras känslor som uppstår i vardagslivet. Av betydelse för att kunna hantera livet med diabetes mellitus typ 1 är förståelse för rutiner, professionell stöttning av sjuksköterskan samt stöttning av personer i omgivningen betydelsefullt.
Nyckelord: Diabetes mellitus typ 1, upplevelser, unga vuxna, rutiner, emotionella aspekter.
Summary
A life with diabetes type 1
Background: Type 1 diabetes is a chronic disease that usually occurs at a young age. Individuals living with the disease undergo lifelong treatment and can experience changes in life. It is a disease that places high demands on the individual.
Purpose: To describe experiences of living with type 1 diabetes in young adults Method: Qualitative literature review with an inductive approach where eight articles
are included in the material.
Result: The analysis of the material resulted in three categories: The importance of
routines, the importance of the environment and emotional aspects. Under the main headings it is clear how environments, the environment's knowledge and varying feelings are expressed in everyday life as well as significant factors in the management of disease.
Conclusions: The literature review provided knowledge about young adults'
experiences of living with diabetes mellitus typ 1 and their feelings that arise in everyday life. Understanding routines, professional support from the nurse and support of people in the environment are important in managing life with diabetes mellitus typ 1.
Keywords: Diabetes mellitus type 1, experiences, young adults, routines, emotional aspects.
Innehållsförteckning
Inledning 1
Bakgrund 1
Diabetes mellitus typ 1 1
Påverkan på dagliga livet 2
Egenvård vid Diabetes mellitus typ 1 2
Personcentrerad omvårdnad 3
Syfte 4
Material och metod 4
Design 4
Urval och datainsamling 4
Dataanalys 5 Etiska överväganden 5 Resultat 6 Vikten av rutiner 6 Omgivningens betydelse 7 Emotionella aspekter 8 Diskussion 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 11 Slutsatser 13 Kliniska implikationer 13 Referenser 14 Bilagor Bilaga 1. Sökmatris Bilaga 2. Artikelmatris Bilaga 3. Kvalitetsgranskningsprotokoll
1
Inledning
I Sverige finns cirka 50 000 individer med diabetes mellitus typ 1 (DMT1). DMT1 är en kronisk sjukdom som kräver livslång behandling (WHO, 2018), vilket därmed ställer höga krav på personen. Personer som lever med DMT1 möter, som alla andra människor, motgångar och förändringar i livet (Gershater & Forbes, 2014). Vardagslivet för individer med DMT1 består av planering, prioritering och egna strategier för att hantera blodsockernivån. Det är av betydelse att sjuksköterskan och annan vårdpersonal arbetar utifrån personcentrerad omvårdnad genom att visa lyhördhet, respekt och empati. Att ha en förståelse för personens upplevelse av sin situation vid en kronisk sjukdom som DMT1 (Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning, 2011).
Bakgrund
Diabetes mellitus typ 1
DMT1 är en autoimmun sjukdom som innebär att kroppen angriper de insulinproducerande betacellerna i bukspottkörteln, betacellerna blir förstörda och insulinproduktionen upphör (Atkinson, Eisenbarth & Michels, 2014; Yamaguchi et al., 2019; diabetesförbundet, 2017). Den fortskridande betacellsförstörelsen leder till insulinbrist, ett tillstånd som kräver livslång insulinbehandling för att personen ska överleva (Atkinson, Eisenbarth & Michels, 2014; World health organisation, 2018). Insulin krävs för att levern ska lagra glukos och transport av glukos ska ske från blodbanan till cellerna. När kroppens förmåga att producera insulin är nedsatt eller förstörd kan inte blodglukosen lagras vilket leder till för höga halter glukos i blodbanan, tillståndet benämns högt blodsocker, motsvarande tillstånd vid låga blodsockervärden (Seckold, Fisher, De Bock, King & Smart, 2019). Vid DMT1 förekommer klassiska symptom som stora urinmängder, törst, viktminskning, trötthet, hunger, högt blodsocker och synförändringar (World health organisation, 2018). Vid DMT1 kan sår och infektioner på fötter uppkomma till följd av minskad känsel i nedre extremiteter (Socialstyrelsen, 2015).
DMT1 upptäcks oftast hos barn i samband med syraförgiftning (ketoacidos). Ketoacidos innebär att blodsockret är över 15mmol/l och vid brist på insulin använder kroppen fett istället för kolhydrater som bränsle vilket leder till att blod och urin blir surt. Detta är ett allvarligt tillstånd som kan ge kroniska samt akuta komplikationer så som djup ventrombos, hypokalemi, hjärnödem, skador på kärl i njurar, lever samt nerver. Detta kan därmed bidra till minskad livskvalitet och ökad sjuklighet (Buzzetti, Zampetti & Maddaloni, 2017; Diabetesförbundet, 2017; Georgina, 2012; Patwardhan, Gorton, Vangaveti & Yates, 2018). Doft av aceton i andedräkten är ett tecken på ketoacidos. Även Illamående, kräkningar, buksmärtor, törst och omtöckning är andra typiska symptom. Ketoacidos vid etablerad DMT1 är en allvarlig komplikation och kan bero på missad dos insulin eller en infektion som orsakat diarré eller feber (Diabetesförbundet, 2017).
Hyperglykemi innebär att blodsockret är förhöjt och kan uppstå vid okontrollerad diabetes (WHO, 2018). Hypoglykemi däremot är en vanligt förekommande akut komplikation vid insulinbehandlad diabetes, hypoglykemi definieras med ett blodsocker på <3,9mmol/l medan svår hypoglykemi innebär ett blodsocker på <3mmol/l (Iqbal & Heller, 2018). Ett blodsockervärde påverkas av olika faktorer, så som alkohol, sjukdomar, kost samt motion och detta innebär att insulindosen blir svår att justera och en rädsla för hypoglykemi kan uppstå. Det är en daglig balans att
2
undvika hypoglykemi och hyperglykemi (Choudhary & Amiel, 2018). Hypoglykemi och hyperglykemi kan även ge kognitiv funktionsnedsättning hos individen som drabbats (Li, Huang & Gao, 2017).
Påverkan på dagliga livet
Att bli diagnostiserad med DMT1 är en stor omställning för personen och dennes närstående. Omställningen kan väcka känslor som bland annat oro, rädsla och ilska. (Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning, 2011). Lowes (2008) beskriver det som en transition att få diagnosen och menar att svårigheten är övergången mellan att vara frisk till att bli diagnotiserad med DMT1. Intag av kolhydrater, insulininjektioner och fysiskaktivitet är en balansering då samtliga dessa komponenter påverkar blodsockernivån. Enligt Rasmussen, Ward, Jenkins, King och Dunning (2011) kan en arbetsrelaterad rädsla uppstå hos personen över att förlora sitt arbete eller att bli utsatt för diskriminering på grund av sin DMT1. Insulinbehandlad diabetes kan dock vara ett hinder vid val av yrke (Lindberg, 2009; Ludvigsson, Hanås & Åman, 2009). Täta blodsockerkontroller, insulininjektioner och risk för akuta komplikationer är de faktorer som ligger till grund för restriktionerna. Polis, flygplanspersonal, militärer, sjöfartspersonal och yrkesförare är exempel på yrken där DMT1 kan påverka lämpligheten för yrket (Lindberg, 2009).
I transitionen till att bli vuxen i kombination med DMT1 uppstår utmaningar som innebär att individen själv förväntas ta kontroll över olika livsstilsfaktorer som kan påverka blodsockernivån (Serrabulho, Gaspar de Matos, Nabais & Raposo, 2014). Ludvigsson, Hanås och Åman (2009) menar att personer med DMT1 står inför stora psykologiska utmaningar. I åldern 10-25 år utvecklas vuxenidentiteten. Personen börjar bli självständig och ska börja lita till sin egen förmåga, samtidigt som identiteten och relationer utvecklas. Kroppsuppfattningen hos personer med DMT1 riskerar att störas då viktproblematik kan förekomma.
Egenvård vid Diabetes mellitus typ 1
Vid DMT1 är egenvård en viktig del som innebär att personen har ett eget ansvar för behandling och hur den hanteras i vardagen. Det är viktigt att sjukdomen inte styr personens liv, istället är det viktigt att acceptera sjukdomen och integrera den egenvård och de förändringar som behövs för att personen ska kunna uppnå välbefinnande. Närstående och familj är av stor betydelse för personen med DMT1 då familjerelationer kan påverka egenvård vid diabetes (Ludvigsson, Hanås & Åman, 2009). Egenvård vid DMT1 innebär kontroll av blodsocker, injektioner, livsstil och kunskap om när sjukvård bör konsulteras. Att regelbundet mäta blodsocker är personens bästa hjälpmedel för att hålla blodsockret på en normal nivå eller förbättra det. Kontroll av blodsockret är ett redskap för att upptäcka eventuella förändringar som kan uppstå. Vid en infektion eller då personen utsätts för andra faktorer som kan ge påverkan på blodsockret, eller vid andra tillfällen då personen finner det nödvändigt att veta hur blodsockervärdet är. Hur täta blodsockerkontrollerna behöver vara är beroende av hur stabilt blodsockret är (Fragoso, Cunha, Fragoso & De Araújoet, 2019;Strand, Broström & Haugstvedt, 2019). Egenvård i detta sammanhang innebär att personen är medveten om hur insulin och kost bör justeras (Sigal, Armstrong, Colby, Kenny, Plotnikoff, Reichert & Riddell, 2013).
Vårdens uppgift är att informera och förmedla kunskap till personer med DMT1 så att de får verktyg för att kunna utföra egenvård på bästa sätt. För att personen ska kunna hantera sjukdomen krävs kunskap om hur olika faktorer som kost, rökning och fysisk
3
aktivitet kan påverka blodsockret (Socialstyrelsen 2015). Detta innebär att individen själv är ansvarig för sin sjukdomshantering, med professionell stöttning/rådgivning från diabetessjuksköterska (Edwall, Danielson & Öhrn, 2010). Diabetessjuksköter-skans kompetensbeskrivning innefattar utbildning kring DMT1 till berörd individ samt dennes omgivning. Gemensamt satta mål där diabetessjuksköterskan ser till att målen uppnås genom att medverka, kvalitetssäkra samt följa upp/dokumentera effekter och resultat av behandling och omvårdnad. Att som diabetessjuksköterska arbeta evidensbaserat och personcentrerat för att uppnå bästa omvårdnadsresultat (Svensk sjuksköterskeförening, 2013).
Personcentrerad omvårdnad
Begreppet person i personcentrerad omvårdnad syftar till att personen själv har ansvar för sina handlingar och ska vara delaktig i beslut som rör honom eller henne (Ekman, et al. 2011; Furze, 2015). Istället för att fokusera på sjukdomen hos en person är tanken att fokus ska ligga på personen och dennes resurser, styrkor och framtidsplaner samt personens mänskliga rättigheter utifrån personens livssituation (Ekman, et al. 2011). Personcentrerad omvårdnad innefattar även familj och andra närstående och bidrar till bättre hälsoresultat och personen känner sig mer tillfredsställd. Det är därför viktigt att personen får känna sig delaktig i sin egen vård och omsorg samt att vårdpersonalen uppmuntrar till detta. Ett personcentrerat arbetssätt är för många inom vården självklart dock upplevs att under tidspress kan det vara svårt att följa då sjukdomen ofta hamnar i fokus. Det finns sällan ett personcentrerat förhållningssätt i journalföringen, där står ofta det som rör sjukdom och behandling (Ekman et al, 2011). Personen är ofta själv expert på sitt eget hälsotillstånd och hur dennes kropp fungerar. Därför kan det vara en idé att låta personen med DMT1 skriva ner en berättelse om sitt liv, sin sjukdom och sina symptom. En berättelse kan fånga personens lidande i sjukdomen och vårdpersonal kan lättare se personen bakom sjukdomen. Genom att prata med och låta personen berätta om sina erfarenheter av sjukdomen kan vårdrelationen mellan vårdpersonal och person med DMT1 främjas (Ekman et al, 2011).
I samband med kroniska sjukdomar som kräver långsiktig behandling är det extra viktigt med ett personcentrerat förhållningssätt då en stor följsamhet krävs av patienten (Ekman et al, 2011). I mötet med personer som har diabetes typ 1 är det viktigt att lyssna på personen och ge stöd utifrån vart hen befinner sig. En god relation och bra samtal mellan vårdare och patient är en förutsättning för god egenvård. Vidare bör vårdpersonalen anpassa information, behandling och råd om egenvård efter personens förutsättningar (Caccavale, Corona, LaRose, Mazzeo, Sova & Bean 2019;
Phillips, 2016). Relationen mellan patient och vårdpersonal kan stärkas genom att patienten aktivt får möjlighet att delta i uppsättning av mål för sin behandling (Debono & Cachia, 2007). Socialstyrelsen (2015) poängterar att diabetesvården ska vara individanpassad och personen ska vara delaktig i beslut och behandling. Vårdpersonal och patient ska gemensamt utbyta erfarenheter och kunskap om Diabetes och egenvård då personen har en central roll i sin behandling (Socialstyrelsen, 2015). Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) är vårdpersonalen skyldig att ge vård med respekt för självbestämmande, delaktighet och främja goda relationer med patienterna. Omvårdnad som fokuserar på personen bakom sjukdomen, en person med egna känslor, behov och resurser (Ekman, et al. 2011). För att kunna möta och ge omvårdnad av kvalitet till unga vuxna personer med Diabets typ 1 behövs mer kunskap om hur situationen kan upplevas av personen som lever med sjukdomen.
4
Syfte
Var att beskriva upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 hos unga vuxna
Material och metod
Design
Studien är en litteraturöversikt med en kvalitativ design. Litteraturöversikt är en sammanställning över befintlig forskning inom det område som ska studeras (Friberg, 2017). I litteraturöversikten har kvalitativa artiklar granskats och sammanställts. Enligt Henricsson och Billhult (2017) är syftet med kvalitativ design att förstå och beskriva individers upplevelse och erfarenheter utifrån ett holistiskt perspektiv. Inom kvalitativ design är det individens sanning som står i fokus, ingenting är rätt eller fel (Henricsson & Billhult, 2017). Litteraturöversikten utfördes med induktiv ansats. Vid induktiv ansats analyseras data förutsättningslöst vilket innebär att inga teorier eller antaganden ligger till grund för analysen (Fridlund & Mårtensson, 2017).
Urval och datainsamling
Utifrån syftet att beskriva upplevelsen av att leva med Diabetes typ 1 hos unga vuxna identifierades följande sökord: diabetes mellitus type 1, young adult*, experience*,
living with och attitude*. Sökorden användes med hjälp av trunkering (*) och boolesk
sökteknik, för ett bättre sökresultat. Trunkering är en sökteknisk funktion som gör att databaserna söker på alla möjliga böjningsformer av ett ord (Östlundh, 2012). ”And” används för att göra sökningarna mer specifika, vilket innebär att irrelevanta artiklar sorteras bort. För att optimera en sökning av vetenskapliga artiklar kan boolesk sökteknik användas vilket innebär att ”and”, ”not” och ”or” används mellan valda sökord i olika kombinationer (Östlundh, 2012). Avgränsningar i databasens sökningar var artiklar skrivna på engelska, publicerade inom tidsperioden 2009-2019 samt peer-reviewed. Studiens inklusionskriterier var att personerna som ingick i artiklarnas studier skulle vara i åldrarna 17-30 år samt att studierna besvarade syftet. Avgörande för om framsökta artiklar analyseras vidare eller sorteras bort är beroende av överensstämmelse med inklusionskriterierna (Rosén, 2012). Litteratursökningarna gjordes i databaserna Cinahl och Medline. Dessa databaser innehåller studier inom området omvårdnad (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström 2016).
Sökningarna gav 552 träffar och vid läsning av titlarna var det 57 artiklar som överensstämde med studiens syfte. I de 57 artiklarna lästes abstrakten. Därefter kvarstod 13 artiklar som besvarade studiens syfte. Artiklarna lästes i sin helhet och genomgick därefter en kvalitetsgranskning enligt ett protokoll för kvalitativa studier, som tagits fram av avdelning för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping (bilaga 3). Samtliga artiklar bedömdes med hänsyn till inledning, problem, bakgrund, syfte, urval, datainsamling, dataanalys samt forskningsetiskt ställningstagande. Efter genomförd granskning exkluderas fem artiklar eftersom de inte uppfyllde inklusionskriterierna. Totalt åtta artiklar med kvalitativ design som uppfyllde inklusionskriterierna och var godkända enligt kvalitetsgranskningsprotokollet kvarstod efter kvalitetsgranskningen. Materialet som ligger till grund för resultatet är upplevelser av att leva med DMT1, hos totalt 110 personer 17-30år. Studierna genomfördes i följande länder, USA (n=2), Irland (n=1), Turkiet (n=1), Canada (n=1), Sverige (n=1) och England (n=2).
5
Dataanalys
Enligt Friberg (2017) kan litteraturöversikter analyseras med hjälp av en femstegsmodell, vilken användes vid analys av det insamlade materialet i studien. Artiklar som svarade på syftet lästes flertalet gånger i sin helhet för att få en förståelse för innehållet. Därefter identifierades nyckelfynden i artiklarnas resultat genom att markera dessa med en tydlig färgmarkering i artikeln. På så sätt exkluderades mindre relevant information. I nästa steg genomfördes en sammanfattning av nyckelfynden i varje enskild artikels resultat för att få en överblick över materialet. Respektive studies innehåll dokumenterades på separata papper. Därefter granskades dessa sammanställningar utifrån likheter och skillnader. Likheter och/eller skillnader färgmarkerades i respektive sammanställning med olika färgmarkeringar utifrån om de hörde ihop. Därefter sammanfördes de textstycken som fått samma färg i ett separat dokument och gavs en kategoribenämning. Artiklarna lästes ett flertal gånger under analysen för att undvika att betydelsefulla fynd skulle missas. I det sista steget i femstegsmodellen (Friberg, 2017) formades det nya resultatet som en löpande text med de olika kategorierna som rubriker.
Etiska överväganden
De fyra forskningsetiska kraven är samtyckeskravet, där deltagaren har rätten att ta beslut angående sin medverkan och vid en ålder under 15 ska ett samtycke erhållas från vårdnadshavare. Nyttjandekravet, insamlade uppgifter får enbart användas till forskningsstudien och dess ändamål. Informationskravet, där information angående studien redovisas och deltagarens villkor klargörs, däribland att det är frivilligt att deltaga och avsluta när deltagaren önskar. Konfidentialitetskravet, som innebär en tystnadsplikt där personligdata inte vidareförs till obehöriga och där ingen genom att ta del av det slutliga resultatet kan identifiera vem som deltagit i en studie (Vetenskapsrådet,2017). Vid examensarbeten i en grundutbildning behövs inget etiskt godkännande eller granskning eftersom det inte räknas som forskning, det är dock viktigt att fundera över etiska aspekter (Kjellström, 2012). Med hänsyn till vetenskapligt värde ska inkluderade artiklar vara godkända av en etisk kommitté eller visat ett etiskt förhållningssätt (Wallengren & Henricsson, 2017). Artiklarna som ingår i studien har granskats utifrån Hälsohögskolan i Jönköpings kvalitetsgranskningsmall (Bilaga3) angående etiska överväganden. Etiska principer finns för att skydda de deltagare som ingår i studien med hänsyn till mänskliga rättigheter och minska risken att de skadas och eller såras (Kjellström, 2012).
I all forskning finns risk för att egna värderingar och erfarenheter påverkar resultatet, därför är betydelsefullt att reflektera över sin egen förförståelse kring ämnet som skall studeras (Priebe & Landström, 2012). Det finns en medvetenhet om förförståelse för det område som studerats i studien. Förförståelsen består i en teoretisk kunskap om diabetes typ 1 och någon enstaka kontakt har förekommit med personer med diagnosen under verksamhetsförlagd utbildning.
6
Resultat
Vid analys av artiklarnas studier framkom tre kategorier som beskriver hur det kan upplevas att vara ung vuxen och leva med Diabetes typ 1. De tre kategorierna är, Vikten av rutiner, Omgivningens betydelse samt emotionella aspekter (figur 1). Resultatet presenteras med kategorierna som rubriker.
Figur 1: Översikt över resultatets kategorier.
Vikten av rutiner
Enligt personer med diabetes typ 1 var rutiner något som underlättade i det vardagliga livet (Balfe, 2009; Watts, O´Hara & Trigg, 2008; Lindberg & Söderberg, 2015; Fredette, Mawn, Hood & Fain, 2016; Wilson, 2010). Rutiner bidrog även till en trygghet, självkänsla, minskad risk för långvariga komplikationer samt akut blodsockerfall i vardagen (Balfe, 2009).
Personer med DMT1 upplevde även en positiv självkänsla när de lyckades tillämpa medicinska kunskaper i det praktiska livet och på så sätt leva ett normalt liv med möjligheten till att utföra önskad fysisk aktivitet. Det var därav betydelsefullt att lyckas skapa rutiner som fungerade i vardagen så fort som möjligt. Däremot upplevdes att en allt för strikt rutin kunde innebära ett minskat socialt liv (Balfe,2009). De uttryckte en god kunskap om insulin, träning och blodsocker, däremot upplevde de en svårighet att implementera kunskap i det praktiska livet då de inte alltid ville leva strikt och gå miste om spontana stunder i livet (Lindberg & Söderberg,2015). Rutiner i vardagen ansågs dock vara ett måste och livet blev enklare med rutiner (Watts, O´Hara & Trigg,2010). Vid bristfälliga rutiner i vardagen uttrycktes en känsla av förvirring (Watts, O´Hara &Trigg, 2010), samt frustration och ilska kring egenvården (Balfe,2009). De uttryckte en upplevelse av skam när de inte uppnådde det ideal som förväntades vid god egenvård (Balfe,2009). En noggrann planering av vardagliga aktiviteter krävdes för att hålla koll på blodsockret. Det upplevdes vara av betydelse att planera sina aktiviteter för att minska risken för blodsockerfall (Fredette, Mawn, Hood & Fain, 2016; Lindberg & Söderberg, 2015).
Deltagare som studerade på universitet upplevde att övergången dit skapade brister i egenvårdsrutiner och att behovet av rutiner ökade. De upplevde svårigheter med att balansera ett studentliv, en god egenvård och uppnå universitets krav, vilket bidrog till en känsla av oro samt förlorad identitet. Det första året på universitetet bestod av sena utekvällar, alkohol, studier och att träffa nya kompisar vilket påverkade egenvårdsrutinerna negativt. Samtidigt fanns det en strävan efter att leva ett normalt liv och delta i samma aktiviteter som kamraterna utan att bli påverkad negativt i sin diabetes (Balfe,2009). De nödvändiga blodsockerkontrollerna uteblev ofta på universitet (Balfe,2009; Wilson,2010). Orsaker till bristfälliga blodsockerkontroller som nämndes var tidsbristen mellan lektionerna (Wilson,2010), men även en
7
strukturlös miljö med drastiska schemaändringar och ökat ansvar (Balfe,2009). Miljön på universitetet upplevdes som osäker, obekväm samt besvärade och att de skämdes över att behöva kontrollera blodsockret eller ta insulin i klassrummet, vilket bidrog till att de lät bli (Hill, Gingras & Gucciardi,2013; Wilson, 2010). Däremot upplevde de att det inte gick att ignorera blodsockerkontrollerna då ett stort ansvar lades på kamraterna som vid omedelbart lågt eller högt blodsocker behövde ingripa (Wilson,2010). Rutinerna som tillämpades på universitetet upplevdes som både tillräckliga och otillräckliga för att hantera sin DMT1. Det uttrycktes att det var lättare med rutiner när de bodde hemma då det var en strukturerad miljö de var vana vid. Rutinerna på universitet kunde hanterats lättare om strukturlösa miljöer hanterats tidigare i livet (Balfe,2009).
Omgivningens betydelse
Personer med DMT1 upplevde att stöttning och förståelse från kamraterna var betydelsefullt för hanteringen av DMT1 egenvård (Abdoli, Hardy & Hall,2017; Fredette, Mawn, Hood & Fain,2016; Hill, Gingras & Gucciardi,2013; Lindberg & Söderberg,2015). De uttryckte en känsla av trygghet av att kamraterna kände till deras DMT1 (Lindberg &söderberg,2015) och att sjukdomen därför inte borde vara hemlig (Fredette, Mawn, Hood & Fain,2016). Det beskrevs en rädsla för att berätta om sin DMT1 eftersom det fanns en rädsla för att andra skulle ta avstånd på grund av sjukdomen. Deltagarna ville inte bli betraktade som sjuka eller få medlidande (Celik, Kelleci & Satman,2015). Upplevelsen var också att det kändes betydelsefullt att få dela med sig till kamraterna om vilka eventuella konsekvenser som ett skiftande blodsocker kunde medföra. Hela kroppen kunde påverkas och beteendet kunde förändras (Lindberg & Söderberg,2015). De anser att ökad kunskap hos kamraterna bidrog till en upplevd trygghet då de lättare fick hjälp vid en akut situation relaterat till sin DMT1 (Fredette, Mawn, Hood & Fain, 2016). Kamraterna gjorde deras DMT1 till något positivt då det pratades öppet kring sjukdomen och medförde en positiv inställning (Abdoli, Hardy & Hall, 2017). Det uttrycktes även en känsla av upprördhet och att vara annorlunda då kamraterna hade roligt åt sjukdomen, DMT1 (Celik, Kelleci & Satman,2015).
Stöttning från familjen hade en stor betydelse hos de personer som fått diagnosen DMT1 i ung ålder. Upplevelsen var att de fått leva ett lika normalt liv som kamraterna och de uttryckte en tacksamhet till föräldrarna som gjort det möjligt och som gav dem stöttning (Lindberg & Söderberg, 2015). De beskrev sin familj som stöttande i alla situationer (Abdoli, Hardy & Hall,2017). En brist på stöttning från familjen beskrevs också, även svårighet med att lita på familjen (Celik, Kelleci & Satman,2015). Föräldrarna beskrevs ibland ha svårt att släppa kontrollen över deras DMT1 (Celik, Kelleci & Satman,2015; Fredette, Mawn, Hood & Fain, 2016; Lindberg & Söderberg,2015). Det fanns även de föräldrar som upplevdes släppa ansvaret till den unga personen själv vid övergången till college men stöttningen från föräldrarna kvarstod (Fredette, Mawn, Hood & Fain, 2016).
Personer med DMT1 upplevde att professionell stöttning krävdes (Lindberg & Söderberg,2015). De uttryckte en skillnad mellan barnhälsovården och vuxenvården vilket var negativt. Deltagarna menade att personalen i vuxen vården saknade förståelse kring hela livssituationen. Personalen upplevdes vara opersonliga och fokuserade enbart på blodsockret (Lindberg & Söderberg,2015; Wilson,2010). Känslor av att vården var bristfällig uttrycktes och anledningen var att vårdpersonalen inte alltid tog reda på grunden till att en ung person med Diabetes typ 1 misskötte sin
8
egenvård och gav råd utifrån detta (Wilson,2010). De uttryckte även att mötena hos diabetessjuksköterskan var för sällan (Lindberg & Söderberg,2015). Det upplevdes tröttsamt att inte ha samma diabetessjuksköterska vid vårdbesöken. Detta bidrog till en upplevelse av opersonliga möten där situationer i vardagslivet som påverkat diabeteshanteringen inte hamnade i fokus (Hill, Gingras & Gucciardi,2013).
Personer med DMT1 uttryckte att omgivningen saknade förståelse samt kunskap kring sjukdomen (Abdoli, Hardy & Hall,2017; Celik, Kelleci & Sataman,2015; Hill, Gingras & Gucciardi,2013; Lindberg & Söderberg,2015; Wilson,2010). En frustration över att människor i omgivningen saknade kunskap om vad som orsakat deras DMT1 uttrycktes. Avsaknaden av kunskapen hos personer i omgivningen innebar att de ständigt fick försvara sig och förklara sjukdomen (Hill, Gingras & Gucciardi, 2013; Lindberg & Söderberg,2015).
Unga vuxna upplevde att arbetsplatsen och skolan var en stöttande och förstående plats/miljö (Abdoli, Hardy & Hall,2017). Upplevelsen av osäkerhet berodde på okunskap om sjukdomen hos omgivningen men också att det fanns en okunskap på universitetet kring vem som hade DMT1 och hur de som personer i omgivningen skulle agera i en akut situation. Enligt deltagarna resulterade denna okunskap hos personer i omgivningen till att egenvården missköttes. vilket innebar att en del unga personer med DMT1 försökte hålla blodsockret högt och därmed minska risken för att få påverkan av för lågt blodsocker (Hill, Gingras & Gucciardi,2013).
De unga vuxna upplevde att människorna i omgivningen såg DMT1 som ett funktionshinder (Abdoli, Hardy & Hall,2017; Hill, Gingras & Gucciardi,2013). Deltagarna uttryckte en känsla av ökad stress, frustration och upprördhet (Hill, Gingras & Gucciardi,2013; Celik, Kelleci & Satman,2015). Det upplevde även att det var provocerande när kommentarerna som sas om deras DMT1 var felaktiga, vilket visade på okunskap hos omgivningen (Lindberg & Söderberg,2015). Unga vuxna upplevde dock att vissa individer i omgivningen var villiga att öka sin förståelse och kunskap om DMT1 men uttryckte en förståelse för att det inte var lätt för andra att helt förstå (Lindberg & Söderberg,2015). Det upplevdes att sociala medier var betydelsefullt och en hjälp för att hantera deras DMT1, det gav motivation till att hantera deras sjukdom genom att få dela med sig och lyssna till andras berättelser (Abdoli, Hardy & Hall,2017; Fredette, Mawn, Hood & Fain,2016; Lindberg & Söderberg,2015). Samtidigt upplevdes även motsatsen och det uttrycktes att sociala medier påverkade individen på ett negativt sätt (Lindberg & Söderberg,2015).
Emotionella aspekter
Att leva med DMT1 innebar ett ökat egenansvar vid ung ålder. Övergången till att bli vuxen upplevdes som svårt då det innebar ett helt eget ansvar över sin DMT1 (Lindberg & Söderberg, 2015; Watts, O´Hara & Trigg, 2010; Abdoli, Hardy & Hall,2017).
Personer med DMT1 upplevde en positiv attityd och inställning gentemot sin DMT1 (Abdoli, Hardy & Hall,2017; Fredette, Mawn, Hood & Fain,2016; Watts, O´Hara & Trigg,2010). Deras inställning var att leva ett hälsosamt liv som gav möjlighet att uppnå deras livsmål och omvandla det negativa i en situation till något positivt (Fredette, Mawn, Hood & Fain,2016). Det förekom också uttalanden som att Gud var betydelsefull och en hjälp för att tänka positivt (Abdoli, Hardy & Hall,2017). Det fanns unga vuxna som uttryckte en vilja att leva ett liv som var positivt och roligt med en öppenhet för att skämta om deras diagnos trots de begränsningar DMT1 medförde
9
(Abdoli, Hardy & Hall,2017; Watts, O´Hara & Triggs,2010). Deltagarna ansåg att deras DMT1 bidrog till ökade färdigheter inom matematik, näring, diciplin och ansvar (Abdoli, Hardy & Hall,2017; Fredette, Mawn, Hood & Fain,2016). Diagnosen medförde även en personlighetsutveckling (Abdoli, Hardy & Hall,2017). Unga vuxna som studerade på universitet upplevde också att deras DMT1 bidrog till ökad motivation relaterat till skolarbetet (Watts, O´Hara & Trigg,2010). Även självständighet och egenvård var förmågor som hade förbättrats men som fortfarande upplevdes som en utmaning för deltagarna (Hill, Gingras & Gucciardi, 2013). Känslor som välbefinnande och en inre medvetenhet samt lycka trots deras DMT1 upplevdes (Fredette, Mawn, Hood & Fain, 2016).
Unga vuxna upplevde känslor som ilska, svaghet, rädsla, skuld, trötthet, frustration, vaghet, skuld, skam, revolt, lätt att bli arg för småsaker och en förtvivlan medan de försökte acceptera deras DMT1 (Celik, Kelleci & Satman,2015). En känsla av orättvisa för att just de hade drabbats uttrycktes och de hade också svårt att acceptera deras DMT1 (Abdoli, Hardy & Hall,2017). De uttryckte en bristfällig egenvård och en upplevelse som att vara en slarvig diabetiker (Watts, O´Hara & Triggs.2010). De upplevde det också stressfullt att följa tiderna gällande insulininjektionerna samt att det gav blåmärke, smärta och började blöda (Celik, Kelleci & Satman,2015). Det uttrycktes en känsla av ett begränsat liv om hur rådgivning kring diagnosen följdes samt en svårighet med att balansera kost och egenvård (Celik, Kelleci & Satman,2015; Hill, Gingras & Gucciardi,2013). Även upplevelse av att medicin, vårdbesök och behovet av att inta en hälsosam kost var en stor utgift i livet, vilket påverkade egenvården negativt (Aboldi, Hardy, Hall,2017).
Unga vuxna som studerade på universitet uttryckte att det inte fanns någon möjlighet till ett bra kostintag. De upplevde att det saknades måltidsalternativ som innehöll mindre socker och information kring näringsinnehåll vilket påverkade egenvården negativt då det blev svårt att anpassa insulindosen. De upplevde att konsekvenserna av högt/lågt blodsocker var trötthet, en känsla av att vara berusad, klumpighet, koncentrationssvårigheter och svårt att gå rakt (Hill, Gingras & Gucciardi,2013). Enligt deltagarna bidrog koncentrationssvårigheter till frånvaro från skolan (Fredette, Mawn, Hood & Fain,2016; Hill, Gingras & Gucciardi (2013). En rädsla uttrycktes också för att avslöja sin DMT1 och att det skulle leda till negativa konsekvenser gällande framtida karriär (Abdoli, Hardy & Hall,2017; Hill, Gingras & Gucciardi,2013). Upplevelsen var att risken finns att uppfattas som annorlunda och att p.g.a. diagnosen utsättas för medlidande, vilket inte ansågs som positivt. Trots detta valde de flesta att berätta om sin diagnos och detta gjordes för den egna säkerheten. Det kändes angeläget att få hjälp vid ett eventuellt blodsockerfall (Hill, Gingras & Gucciardi,2013). Det fanns unga vuxna som upplevde sig vara annorlunda och de uttryckte en ilska över att inte alltid kunna göra och leva som andra (Celik, Kelleci & Satman,2015).
En rädsla för att drabbas av komplikationer i livet relaterat till DMT1 uttrycktes (Abdoli, Hardy & Hall,2017; Celik, Kelleci & Satman,2015). Trots denna rädsla för komplikationer berättade unga vuxna att deras egenvård kring DMT1 var bristfällig (Abdoli, Hardy & Hall,2017). Unga vuxna beskrev också känslor som rädsla för döden och rädsla för de risker som kunde uppstå vid en graviditet (Abdoli, Hardy & Hall,2017). Vidare nämndes rädsla för att drabbas av organsvikt och en frustration och oro för hur effekterna av ett misstag kunde leda till livslånga komplikationer (Celik, Kelleci & Satman,2015; Fredette, Mawn, Hood & Fain, 2016). De uttryckte att DMT1 var en sjukdom som varade för alltid och sjukdomen upplevdes som en berg -och
10
dalbana då det fanns flera faktorer som påverkade blodsockret och därför var det inte lätt att ha kontrollen över detta (Fredette, Mawn, Hood & Fain,2016; Abdoli, Hardy & Hall,2017). Det upplevdes från en del personer svårigheter med att kombinera en god egenvård med att nå upp till skolans krav samt den oförståelse från lärare som upplevdes. Dock delades inte den upplevelsen av alla (Hill, Gingras & Gucciardi (2013). Unga vuxna upplevde även att ett isolerat samhälle bidrog till minskad möjlighet till akut hjälp då sjukhus och närmsta granne kunde vara långt borta (Abdoli, Hardy & Hall,2017).
Diskussion
Metoddiskussion
Kvalitativ design gav ökad förståelse kring individers upplevelser och erfarenheter kring livssituationen (Segesten, 2017; Friberg,2017). Därför kan kvalitativ design anses vara ett lämpligt val för att besvara studiens syfte, då det gav en fördjupad kunskap och insikt inom ett bestämt område (Segesten, 2017; Friberg,2017). Då resultatartiklarna flertalet gånger granskats och sammanfattats vad gällde likheter och olikheter har en helhetsförståelse över området uppnåtts. En litteraturöversikt gav en översikt och helhetsförståelse över ett problem/område (Friberg,2017). En tydlig beskrivning av en analysprocess ökade bekräftelsebarheten (Mårtensson & Fridlund,2017).
Studien har använt sig av tidigare publicerat forskningsresultat, istället för att använda sig av intervjuer vilket kunde varit ett alternativ. Enligt Kjellström (2017) kunde intervjuer som metod medföra problem så som en påverkan där svaren anpassas för att göra undersökaren tillfreds, även etiskt känsliga frågor kan uppfattas som negativa för medverkande. Etiska problem kan även uppstå vid litteraturstudier. Det kunde göras feltolkningar och orättvisa bedömningar av valda artiklar (Kjellström,2017). I studien fanns en risk för att feltolkningar av innebörden i de studier som granskats kan ha gjorts på grund av att artiklarna som använts för resultatet är skrivna på engelska. Studien genomfördes av en person vilket skulle kunna minska studiens trovärdighet eftersom analys och sammanställning av data endast tolkats av en person. Däremot gjordes i dialog med handledare och delvis under handledning med andra studenter, vilket ändå kan anses stärka trovärdigheten. Enligt Mårtensson & Fridlund (2017) ökar trovärdigheten om studiens data granskats och tolkats av flera personer tillsammans. En studies pålitlighet kan minskas om undersökaren har tidigare erfarenheter kring området som undersöks (Mårtensson & Fridlund, 2017). I studien kan det inte garanteras att dataanalysen inte har påverkats av förförståelse för området DMT1 men i så fall har denna påverkan skett omedvetet. Förförståelse innebär inte enbart tidigare erfarenheter från studerat område utan även värderingar samt teoretisk kunskap (Priebe & Landström, 2017). Det fanns en teoretisk förkunskap inom området. Förförståelse är inte enbart negativt utan kan vara positivt eftersom det minskar risken för att viktig information i ett material inte missas (Priebe & Landström, 2017). Överförbarhet betyder att studiens resultat kan överföras till andra sammanhang, även trovärdigheten, bekräftelsebarheten samt pålitligheten i studien ska vara uppnådd (Mårtensson & Fridlund, 2017). Då detta är en liten studie kan överförbarheten inte anses som stor och går därav inte att dra för stora slutsatser. Resultatet av studien kan förmodligen tolkas som överförbar till liknande grupper. Studierna som inkluderats i resultatet har genomförts i sex olika länder. Det kan finnas viss tveksamhet om
11
resultatet kan vara överförbart mellan olika länder eftersom kulturskillnader kan ha viss inverkan på överförbarheten.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom upplevelser kring hur det var att leva med diabetes typ 1 och hur det påverkar vardagslivets rutiner. Vidare framkom det att unga personer upplevde att människor i deras omgivning har betydelse för hur livet med sjukdomen blir. I resultatet beskrevs också olika känslor som den unga personen med Diabets typ 1 upplever, det som i resultatet benämns som emotionella aspekter.
I resultatet framkom upplevelser kring rutiner, vilket ansågs vara av betydelse att implementera i vardagslivet. Resultatet belyste upplevelser av förvirring, ilska samt frustration vid bristfälliga rutiner, som i sin tur påverkade egenvården negativt. I Rintala, Paavilainen & Åstedt-Kurki (2013) beskrevs också rutiner i det vardagliga familjelivet som ett måste. Det beskrevs som att leva med ett strukturerat schema, där det var omöjligt att vara spontan. Resultatet somRintala, Paavilainen & Åstedt-Kurki (2013) beskrev skiljer sig något från denna studies resultat där det endast framkom svårigheter med att balansera studentliv och egenvårds rutiner. Waldboth, Patch, Mahrer-Imhof, Metcalfe (2016) menade att behandlingen som behövdes vid kronisk sjukdom var svår att implementera i de vardagliga rutinerna, speciellt vid övergången till vuxenlivet då det fanns ett ökat behov av kunskap och taktik för att hantera sitt tillstånd på egen hand.
Studiens resultat visade att personer med diabetes typ 1 medvetet höll blodsockret högt för att inte riskera ett blodsockerfall, då ansvaret att hantera det akuta tillståndet lades över på omgivningen. Att hålla blodsockret högt gav en negativ påverkan för personen som klumpighet, trötthet och koncentrationssvårigheter. Liknande resultat visades också iRintala, Paavilainen & Åstedt-Kurki (2013) där det också framkom att det gav konsekvenser då blodsockret hölls högt. Konsekvenserna som beskrevs var att personen fick ett lättirriterat, nervöst och deprimerat beteende vid högt blodsocker. Den bristfälliga egenvården som upplevdes i studien kunde enligt Verchota & Sawin (2016) bero på en okunskap i kombination med brist på förståelse för att hantera deras DMT1 egenvård vilket medför en risk för minskad livskvalitet. I resultatet framkom dock att den misskötta egenvården i skolmiljön berodde på tidspress, strukturlösmiljö samt ökad frihet. EnligtBalfe, Brugha, Smith, Sreenan, Doyle & Conroy (2014) studie var oregelbundna arbetstider och tidspress faktorer som påverkade rutiner kring egenvården negativt. Detta innebar förmodligen att det var flera olika faktorer som påverkade rutinerna kring egenvården, förutom de som framkom i resultatet i studien. De unga vuxna beskrev i studiens resultat en upplevelse av svårigheter med att balansera bra kost i skolmiljön utifrån det utbud som fanns. Detta kunde tolkas vara ett problem som behövdes uppmärksammas eftersom även andra studiers resultat visade på dessa svårigheter. I De Cássia Sparapani, Liberatore, Damião, De Oliveira Dantas, De Camargo & Nascimento (2017) studie där deltagare som var mellan 7-12 år ingick visade det sig att det fanns en brist på nyttiga alternativ i skolans kafeteria. Balfe, Brugha, Smith, Sreenan, Doyle & Conroy (2014) menade att kostproblematik även kunde uppstå på arbetsplatsen där det erbjöds onyttiga alternativ och där tidspress och stress ledde till ett ökat intag av onyttiga produkter. Något som inte framkom i studiens resultat.
12
Resultatet visade att upplevelsen av stöttning samt förståelse från omgivningen var en betydande faktor, dock upplevdes förståelse från omgivningen som bristfällig. Detta visade ävenRintala, Paavilainen & Åstedt-Kurki (2013) i sin studie, där det framkom att hela familjen påverkades och att familjen var betydelsefull för individen som levde med DMT1. Dock önskades mer stöd och förståelse från omgivningen medan somliga menade att det fanns tillräckligt med stöd, förståelse och vilja att lyssna från familjemedlemmar (Rintala, Paavilainen & Åstedt-Kurki,2013). Även Waldboth, Patch, Mahrer-Imhof, Metcalfe (2016) styrker hur betydelsefull familj och vänner var vid en kronisk sjukdom. Enligt Ekman et al (2011) bidrog i vissa fall personcentrerad omvårdnad till bättre hälsoresultat då personens närstående var involverade.
Upplevelser av ökad stress, frustration, upprördhet samt provokation över alla kommentarer som visade på okunskap och bristfällig förståelse framkom i resultatet. Okunskap hos lärare samt elever, delade meningar kring tillräcklig eller bristfällig stöttning har även uppmärksammats i en studie bland barn under 12 år (De Cássia Sparapani, Liberatore, Damião, De Oliveira Dantas, De Camargo & Nascimento ,2017). Detta kan tolkas som att det fanns behov av en ökad uppmärksamhet kring DMT1 och upplevelser i vardagen hos personen som har diagnosen för att öka kunskapen hos människor i personens omgivning, som flera andra studier också visade (Trief, Sandberg, Dimmock, Forken & Weinstock, 2013; De Cássia Sparapani, Liberatore, Damião, De Oliveira Dantas, De Camargo & Nascimento,2017).
I början av sjukdomen upplevdes många olika känslor av hur det är att leva med DMTI. I resultatet framkom känslor som: ilska, svaghet, trötthet, skuld, vaghet, rädsla, revolt och förtvivlan i samband med att de försökte acceptera sjukdomen. I tidigare studier har det framkommit andra aspekter. Enligt Trief, Sandberg, Dimmock, Forken & Weinstock (2013) sammanfattades diabetes som mer eller mindre svårt, jobbigt och stressfullt hos personerna med DMT1. I ytterligare en studie framkom känslor som stress, depression samt trötthet som en effekt av diabetessjukdomen (Rintala, Paavilainen & Åstedt-Kurki,2013). På arbetsplatsen uttrycktes en känsla av stress och utmattning då arbetstimmarna var många och blodsockret förhöjt till följd av ökat matintag (Balfe, Brugha, Smith, Sreenan, Doyle & Conroy,2014). Vilket kan tolkas att olika känslor kunde uppstå vid olika miljöer.
I studiens resultat upplevdes hälso-och sjukvården som bristfällig. Det uttrycktes en känsla av att kontrollerna hos diabetessjuksköterskan var opersonliga, alldeles för sällan och med stor personalvariation i vuxen vården. I Pelicand, Fournier, Le Rhun & Aujoulat (2015) studie som riktade sig mot barn- och ungdomar och deras föräldrar beskrevs det professionella vårdmötet som vägledande samt uppmuntrande med problemlösande stöttning. Däremot beskrevs det centrala fokuset vara riktat mot behandling och sjukdom (Pelicand, Fournier, Le Rhun & Aujoulat, 2017). Att ge personcentrerad omvårdnad skapade möjlighet för personen att vara delaktig i vård och behandling (Ekman, et al. 2011; Skärsäter & Klang, 2014). Dock klarar inte samhället av att alltid tillgodose varje individs behov och allt fler söker information via telefon samt internet och dess olika forum. Då hälso-och sjukvården upplevdes som otillgänglig och med kortare möten där fokuset i samtalet begränsades blev internet ett lättare sätt att hitta information kring hälsa och sjukdom (Skärsäter & Klang, 2014). Däremot söks inte all information på internet och därmed anses personcentrerad omvårdnad vara betydelsefullt i samhället.
13
I en tidigare studie framkom det att individer som levde med andra kroniska sjukdomar uttryckte en rädsla för att övergå till vuxen vård då de ansåg att personalen där var mindre kompetenta. Däremot upplevdes det positivt att börja ta eget ansvar kring deras egenvård (Waldboth, Patch, Mahrer-Imhof, Metcalfe, 2016). Personcentrerad omvårdnad var betydelsefullt i den professionella sjukvården, något som även Phillips (2016) styrker. Att tillsammans med personen, närstående och specialister bilda ett team som strävade mot samma mål (Phillips, 2016). Något som även framkom i studiens resultat där detta upplevdes i barnhälsovården, däremot som bristfällig i vuxen vården. Diabetessjuksköterskans tillämpning av individuella vård- och kommunikationsmetoder gav möjlighet till att reagera när personen upplevde en oro/stress över sin DMT1 (Phillips,2016). Något som kunde minska upplevelsen av de opersonliga kontrollerna som uttryckts i studiens resultat. Däremot kan kommunikationshinder uppstå i det personcentrerade samtalet. Tidspress eller någon bakomliggande sjukdom som orsakat afasi (språkstörning) eller dysartri (talstörning) kunde vara anledning till att kommunikationshinder uppstod. Därav krävdes strategier för att undvika detta i det personcentrerade samtalet (Saldert, 2014). I en tidigare studie framkom att diabeteskontrollerna med vårdpersonal arbetade personcentrerat, vilket inte upplevdes i denna studies resultat. Diabeteskontrollerna med vårdpersonal var stöttande, individanpassat samt respektfullt, vilket gav ökad kunskap, medvetenhet och motivation att hantera deras DMT1 (Grohmann, Espin & Gucciardi, 2017). Enligt Rice (2016) kunde egenvården vid DMT1 bli svårhanterad om hälso-sjukvården inte arbetade personcentrerat.
Slutsatser
Unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 framgår tydligt i litteraturöversikten och gav därmed en ökad förståelse och kunskap kring ämnet. Det framkom betydelsefulla faktorer för hanteringen av sjukdomen, genom att ta eget ansvar men även betydelsen av professionell stöttning. Trots att sjuksköterskan anses vara en de betydelsefulla faktorerna uttrycktes i studien ett missnöje som handlar om bristfällig stöttning och omvårdnad för att hantera DMT1 i vardagen. Samtidigt beskrevs miljön och livsförändringar som en svårighet i vardagen, där situationen måste anpassas utifrån deras sjukdom och medför begränsningar. Resultatet visade på att en personlig diabetessjuksköterska är betydelsefullt för fortsatt egenvård. Något som även bör belysas är samhällets attityder, kunskap samt förståelse för sjukdomen och innebörden av att leva med den. Ytterligare forskning kring området behövs för att förbättra diabetessjukvården för den unga vuxna personen.
Kliniska implikationer
Litteraturöversiktens intention var att belysa upplevelserna av att leva med DMT1, hos unga vuxna. Detta för att ge en ökad förståelse samt kunskap hos vårdpersonal som på något sätt ger omvårdnad till en individ med sjukdomen. Med tanke på skilda upplevelser bör personcentrerad omvårdnad implementeras för att ge rätt omvårdnad/stöttning. Samtidigt var förhoppningen att även omgivning och individer med nydebuterad DMT1 ska få en ökad kunskap och förståelse kring vilka svårigheter och känslor som kan uppstå. Med olika förutsättningarna där utbudet skiljer sig åt beroende på vilken miljö individen vistas kan tolkas som en bristfällighet i samhället, därav är det viktigt att belysa.
14
Referenser
*Abdoli, S., Hardy, L., & Hall, J. (2017). The complexities of ”struggling to love life”: The experience of young adults with T1DM living in appalachia. Diabetes education,
43(2), 206-215. http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1177/0145721717697245
Atkinson, M.A., Eisenbarth, G.S., & Michels, A.W. (2014). Type 1 diabetes. Lancet,
383(9911), 69–82. DOI:10.1016/S0140-6736(13)60591-7
*Balfe, M. (2009). Healthcare routines of university students with Type 1 diabetes.
Journal Of Advanced, 65(11), 2367-75. 10.1111/j.1365-2648.2009.05098.x
Balfe, M., Brugha, R., Smith, D., Sreenan, S., Doyle, F., & Conroy, R. (2014). Why do young adults with Type 1 diabetes find it difficult to manage diabetes in the workplace?.
Health & Place, 26, 180-187.
http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1016/j.healthplace.2013.12.016*
Buzzetti, R., Zampetti, S., & Maddaloni, E. (2017). Adult-onset autoimmune diabetes: current knowledge and implications for management. Nature Reviews Endocrinology,
13 (11), 674-686. DOI: 10.1038/nrendo.2017.99
Caccavale, L.J., Corona, R., LaRose, J.G., Mazzeo, S.E., Sova, A.R., Bean, M.K. (2019). Exploring the role of motivational interviewing in adolescent patient‐provider communication about type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 20(2), 217-225. DOI: 10.1111/pedi.12810
*Celik, S., Kelleci, M., & Satman, I. (2015). The Factors Associated With Disease Mismanagement in Young Patients with Type 1 Diabetes: A Qualitative Study.
International Journal of Community Based Nursing & Midwifery, 3(2), 84-95.
Choudhary, P., & Amiel, S.A. (2018). Hypoglycaemia in type 1 diabetes: technological treatments, their limitations and the place of psychology. Diabetologia 61(4), 761-769. DOI: 10.1007/s00125-018-4566-6
Debono, M., & Cachia E. (2007). The impact of diabetes on psychological well being and quality of life. The role of patient education. Psychology, Health & Medicine, 12(5), 545-555. doi: 10.1080/13548500701235740
De Cássia Sparapani, Valéria., Liberatore, Raphael., Damião, Elaine., De Oliveira Dantas, Isa., De Camargo, Rosangela., & Nascimento, Lucila. (2017). Children With Type 1 Diabetes Mellitus: Self-Management Experiences in School. Journal of School
Health, 87(8), 623-629. DOI:
http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1111/josh.12529*
Diabetesförbundet. (2017). Ketoacidos. Hämtad 2017-03-03 från,
https://www.diabetes.se/diabetes/lar-om-diabetes/sa-paverkas-kroppen/ketoacidos/
Edwall, L., Danielson, E., & Öhrn, I. (2010). The meaning of a consultation with the diabetes nurse specialist. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(2), 341-348. http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1111/j.1471-6712.2009.00726.x
15
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Stibrant -Sunnerhagen, K. (2011). Person-centered care – Ready for prime time. European
Journal of Cardiovascular Nursing, 10, 248-251. doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
Fragoso, L.V.C., Cunha, M.C.S.O., Fragoso, E.B., & De Araújoet, M.F.M. (2019). Self-Care Among Type 1 Diabetes Mellitus Bearing People:
Adolescents’ Experiences. Revista de Pesquisa: Cuidado e Fundamental, 11(2), 289-296. DOI: 10.9789/2175-531.2019.v11i2.289-289-296.
*Fredette, J,. Mawn, B., Hood, K,. & Fain, J. (2016). Quality of Life of College Students Living With Type 1 Diabetes: A Qualitative View. Western Journal of Nursing
Research, 38(12), 1595-1610. DOI: 10.1177/0193945916651265.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats
– vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.141-152). Lund:
Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. (s.129-140). Lund: Studentlitteratur.
Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2017). Kritisk incident teknik. I: M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (155-168).
Lund: Studentlitteratur.
Furze, G. (2015). Goal setting: A key skill for person-centred care. Practice Nursing,
26(5), 241-244.
Georgina, C. (2012). Type 1 Diabetes and insulin therapy. Kai Tiaki nursing New
Zealand, 18(8), 20-24.
Gershater, M. A., & Forbes, A. (2014). Life in transition: recognising critical phases in the diabetes life course which need diabetes specialist nurse support. European
Diabetes Nursing, 11(2), 37-37. doi: 10.1002/edn.245
Grohmann, B., Espin, S., & Gucciardi, E. (2017). Patients' experiences of diabetes education teams integrated into primary care. Canadian family physician,
63(2), 128-136.
Henricsson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricsson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (s.111-120).
Lund: Studentlitteratur.
*Hill, S., Gingras, J,. & Gucciardi, E. (2013). The Lived Experience of Canadian University Students with Type 1 Diabetes Mellitus. Canadian Journal of Diabetes,
37(4), 237-242.
Iqbal, A., & Heller, S.R. (2018). The role of structured education in the management of hypoglycaemia. Diabetologia, 61(4), 751-760. DOI 10.1007/s00125-017-4334-z
16
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod från idé till examination inom omvårdnad. (s. 57-80). Lund: Studentlitteratur.
Li, W., Huang, E., & Gao, S. (2017). Type 1 Diabetes Mellitus and Cognitive Impairments: A Systematic Review. Journal Of Alzheimer's Disease: JAD, 57 (1), 29-36. DOI: 10.3233/JAD-161250
Lindberg, A.S. (2009). Sociala frågor. I C.D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes. (s.443-448). Liber: Stockholm.
*Lindberg, B., & Söderberg, S. (2015). Standing on their own feet: Experiences of young people living with Type 1 diabetes when entering adulthood — A qualitative study.
International Diabetes Nursing, 12(3), 79-85.
http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1080/20573316.2016.1170406.
Lowes, L. (2008). Managing type 1 diabetes in childhood and adolescence. Nursing
Standard, 22(44), 50-55.
Ludvigsson, J., Hanås, R., & Åman, J. (2009). Diabetes hos barn och ungdomar. I C.D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes. (s.260-286). Liber: Stockholm.
Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet I examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (421-438). Lund: Studentlitteratur
Patwardhan, R., Gorton, S., Vangaveti, V., & Yates, J. (2018). Diabetic ketoacidosis incidence in children at first presentation of type 1 diabetes at an Australian regional hospital: The effect of health professional education. Pediatric Diabetes, 19(5): 993-999.
Pelicand, J., Fournier, C., Le Rhun, A., & Aujoulat, I. (2015). Self-care support in paediatric patients with type 1 diabetes: bridging the gap between patient education and health promotion? A review. Health Expectations, 18(3): 303-311. http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1111/hex.12041*
Phillips, A. (2016). Supporting patients with Diabetes typ 1. British Journal of Nursing,
25(6), 330-334.*
Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (s.25–42). Lund:
Studentlitteratur.
Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S.J., & Dunning, T. (2011). Young adults’ management of Type 1 diabetes during life transitions. Journal of Clinical Nursing,
20, 1981-1992. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03657.x
Rice, T. (2016). Person-centred care in diabetes: a must have. Australian nursing &
17
Rintala, T-M., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. (2013). Everyday life of a family with diabetes as described by adults with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing,
10(3), 86-90. Doi: http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1002/edn.234*
Rosén, M. (2017). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (s.375-390). Lund:
Studentlitteratur.
Saldert, C. (2014). Personcentrerade samtal vid kommunikationshinder. I I. Ekman (Red.), Personcentrering inom hälso-och sjukvård – Från filosofi till praktik, (s.207-225). Liber AB: Stockholm.
Seckold, R., Fisher, E., de Bock, M., King, B.R., Smart, C.E. (2019). The ups and downs of low‐carbohydrate diets in the management of Type 1 diabetes: a review of clinical outcomes. Diabetic Medicine: A Journal Of The British Diabetic Association, 36 (3), 326-334. DOI:10.1111/dme.13845
Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. F. Friberg (Red).
Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 105.127).
Lund: Studentlitteratur.
Serrabulho, M., Gaspar de Matos, M., Nabais, J-V., & Raposo, J-F. (2014). Lifestyles and health behaviors of young adults with type 1 diabetes. Eur Diabetes nursing, 11(2), 49-52. doi: 10.1002/edn.248
SFS (1982:763). Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 2017-03-09 från,
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag-1982763_sfs-1982-763
Sigal, R.J., Armstrong, M.J., Colby, P., Kenny G.P., Plotnikoff R.C., Reichert, S.M., & Riddell, M.C. (2013). Physical activity and diabetes. Canadian Journal of Diabetes 37, 40-44. doi: 10.1016/j.jcjd.2013.01.018
Skärsäter, I., & Klang, M. (2014). Sociala medier och den kapabla patienten. I I. Ekman (Red.), Personcentrering inom hälso-och sjukvård – Från filosofi till praktik, (s.245-261). Liber AB: Stockholm.
Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för diabetesvård. (2015). Hämtad 2017-03-09 från, http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19689/2015-2-3.pdf
Storni, C. (2015). Patients' lay expertise in chronic self-care: a case study in type 1
diabetes. Health Expectations. 18(5), 1439-1450.
http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1111/hex.12124
Strand, M., Broström, A., & Haugstvedt, A. (2019). Adolescents' perceptions of the transition process from parental management to self‐management of type 1 diabetes.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(1), 128-135.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1111/scs.12611
Svensk sjuksköterskeförening. Kompetensbeskrivning och förslag till utbildning för specialistsjuksköterska I diabetesvård. (2013). Hämtad 2019-03-30 från:
18
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning_sjukskorterka.diabetes.vard.pdf
Trief, P., Sandberg, J., Dimmock, J., Forken, P., & Weinstock, R. (2013). Personal and Relationship Challenges of Adults With Type 1 Diabetes. Diabetes care, 36(9), 2483-2488. http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.2337/dc12-1718*
Verchota, G., & Sawin, K. (2016). Testing Components of a Self-Management Theory in Adolescents With Type 1 Diabetes Mellitus. Nursing Research, 65(6), 487-495. http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1097/NNR.0000000000000180*
Vetenskapsrådet. Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. (2017). Hämtad 2019-04-04. http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf Waldboth, V., Patch, C., Mahrer-Imhof, R., & Metcalfe, A. (2016). Living a normal life in an extraordinary way: A systematic review investigating experiences of families of young people's transition into adulthood when affected by a genetic and chronic childhood condition. International Journal of Nursing Studies, 62, 44-59. http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1016/j.ijnurstu.2016.07.007*
Wallengren, C., & Henricsson, M. (2017). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod
från idé till examination inom omvårdnad. (s.481-496). Lund: Studentlitteratur.
*Watts, S., O´Hara, L., & Trigg, R. (2008). Living with type i diabetes: A by-person qualitative exploration. Psychology and health, 25(4), 491-506. http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1080/08870440802688588
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad
omvårdnad. En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
*Wilson, V. (2010). Students' experiences of managing type 1 diabetes. Paediatric
Nursing, 22(10), 25-28.
World health organisation, WHO. About Diabetes. (2018). Hämtad 2019-05-30 från, http://www.who.int/diabetes/action_online/basics/en/index1.html
Yamaguchi, T., Hachiya, R., Watanabe-Yamamoto, S., Sawano, K., Morikawa, S., Nakamura, A., … Hasegawa, Y. (2019). Hypoglycemia in type 1A diabetes can develop before insulin therapy: A retrospective cohort study. Diabetes Research & Clinical
Practice, 147, 87-92. https://doi.org/10.1016/j.diabres.2018.11.011
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats –
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.59-82). Lund: Studentlitteratur.
Bilagor
Bilaga 1: Sökmatris
Databas/Datum Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Kvalitetes-granskade Använda till resultatet Kvalitet & kommentarer Cinahl (2017-09-04) Diabetes mellitus type 1 AND attitude* AND young adults. 26 26 6 2 2 2 Medline (2017-09-05) Diabetes mellitus type 1 AND Living with AND young adult* 104 104 13 2 2 2 Cinahl (2017-09-11) Diabetes type 1 AND young adult* AND living with. 39 39 3 3 2 2 Cinahl (2017-09-13 Diabetes type 1 AND young adults AND experience 164 164 15 2 1 1 Medline (2017-09-14 Diabetes mellitus type 1 AND young adults AND experience 219 219 20 4 1 1
Bilaga 2: Artikelmatris Författare, år & land Syfte Design, metod & deltagare Resultat Författare: Abdoli, S,. Hardy, L-R,. & Hall, J. Årtal: 2017 Land: USA
Syftet var att beskriva unga vuxnas erfarenheter, upplevelser och uppfattning om hur det är att leva med diabetes typ 1. Kvalitativ studie: Djup-intervjuer. 9 deltagare, 19-30år. I resultatet framkom svårigheter med att leva med/hantera sin diabetes, finna sin identitet, leva ett ”normalt” liv, samt transition till
vuxenlivet. Stöttning belyses även som en viktigt del.
Författare:
Balfe, M.
Årtal: 2009 Land: Irland
Syftet var att undersöka studenternas upplevelser kring egenvårdsrutiner på universitetet relaterat till sin diabetes. Kvalitativ studie: Semistrukturerad intervju. 17 deltagare, 18-25år.
Resultatet visar att rutiner är hjälpfullt att ha. Deltagarna upplevde att övergången till universitet bidrog till bristande egenvård då det blev svårt att balansera ett normalt liv med strikta rutiner. Författare: Celik, S., Kelleci, M., & Satman, I. Årtal: 2015 Land: Turkiet
Syftet var att studera unga vuxnas
erfarenheter och upplevelser av att leva med diabetes samt hur det hanteras.
Kvalitativ studie: Djup-intervju. 28 deltagande, 18-25år.
Resultatet visar att individer som lever med diabetes upplever
livsstilsförändringar. Negativa känslor, svårigheter med att hantera situationer i vardagen samt bristande kunskap och socialt stöd. Författare: Fredette1, J,. Mawn, B,. Hood, K,. & Fain, J. Årtal: 2016 Land: USA
Syftet var att studera den upplevda livskvaliteten hos studenter med diagnosen diabetes typ 1. Kvalitativ studie: Semistrukturerad intervju. 24 deltagare, 18-24år. Resultatet av intervjuerna visade att det var
betydelsefullt att planera framåt i tiden samt att finna stöd och försöka se positivt på sjukdomen. Författare: Hill, S,. Gingras, J,. & Gucciardi, E. Årtal: 2013 Land: Canada Syftet är att undersöka studenters upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Kvalitativ studie: Intervjuer. 9 deltagare, ålder: 18+ I resultatet framkom tre teman: bristande kunskap kring diabetes i omgivningen, svårigheter med kosten & kamp att leva med diabetes.
Författare:
Lindberg, B,. & Söderberg, S.
Årtal: 2015 Land: Sverige
Syftet var att redogöra för erfarenheter samt upplevelser av hur det är att leva med
Kvalitativ studie: Intervjuer. 9 deltagare, 17-24år. I resultatet framkom betydelsen av stöttning, vara som alla andra och ta ansvar och kontroll
diabetes typ 1 i övergången till att bli vuxen.
över sin diabetes. Det framkom även upplevd okunskap samt bristfällig förståelse från omgivningen. Författare: Watts, S,. O’Hara, L,. & Trigg, R. Årtal: 2010 Land: Storbritannien.
Syftet var att undersöka upplevelser av att leva med diabetes i det vardagliga livet. Kvalitativ studie: intervju. 2 deltagare, 20 & 23år. I resultatet en daglig kamp om att klara av vardagslivet och samtidigt hantera sin DMT1. De problem som uppstår hanteras olika av varje individ för att undvika psykisk ohälsa. Författare: Wilson, V. Årtal: 2010 Land: United kingdom Syftet är att studera erfarenheter att hantera sin diabetes hos studenter. Kvalitativ studie: Intervjuer. 23 deltagare, 17-19år.
Det framkom fyra teman i resultatet: Strategier, missade sociala aktiviteter bidrog till minskad livskvalitet,
övergången till vuxen vård upplevs svår & hitta balansen mellan sin diabetes och utbildning.
