Livet efter mastektomi
- En litteraturstudie om kvinnors erfarenheter.
Life after mastectomy
- A literature study on women’s experiences
Författare: Caroline Pedersen och Melinda Nordström
HT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Gunnel Andersson, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro universitet
1
Sammanfattning
Bakgrund: Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen i världen bland kvinnor och är
den femte vanligaste orsaken till cancerdöd. Kirurgi, vilket bland annat inkluderar mastektomi är den vanligaste behandlingsformen vid bröstcancer. Mastektomi minskar risken för återfall av cancer och ökar livslängden. För att minimera risken för psykiska och fysiska
komplikationer efter mastektomi behöver patienten känna sig delaktig i sin egen vård. Även samspelet mellan sjuksköterska och patient krävs för att ge den bästa vården med
bibehållen livskvalitet.
Syfte: Beskriva kvinnors erfarenhet efter att ha genomgått en mastektomi.
Metod: Systematisk litteraturstudie med deskriptiv design. 9 kvalitativa artiklar analyserades
med integrerad analys.
Resultat: Kvinnorna beskrev olika erfarenheter av vad som påverkade deras liv
efter mastektomin såsom minskad sexuell aktivitet, oro inför intimitet med partner och förlorad kvinnlighet. Känslor som beskrevs var sorg, förlust, ångest och att inte känna sig hel som kvinna. Tiden efter mastektomin upplevdes som svår och många valde att isolera sig vilket ledde till depression. Kvinnorna önskade bättre stöd och information från vårdpersonal inför och efter mastektomin. Kroppsuppfattningen förändrades och ärret blev en konstant påminnelse. Öppenhet inför sin familj och stöd från anhöriga visade sig hjälpa kvinnorna att komma vidare och acceptera sin nya kropp.
Slutsats: Tiden efter mastektomi är svår och kvinnorna behöver bra stöd från både
vårdpersonal och anhöriga för att komma vidare i livet. Informationen innan och
efter mastektomin behöver förbättras och vårdpersonalen behöver utöka sin kunskap om kvinnors erfarenheter efter mastektomi för att kunna erbjuda bästa möjliga vård.
2
Innehåll
1. Inledning ...4
2. Bakgrund ...5
2.1 Bröstcancer och statistik ... 5
2.2 Cancercellens uppkomst ... 5
2.3 Diagnos ... 5
2.4 Mastektomi ... 5
2.5 Teoretisk referensram - Personcentrerad vård... 6
2.6 Problemformulering ... 6 2.7Syfte ... 6 3.Metod ...7 3.1 Databearbetning... 7 3.2 Urval ... 7 3.3 Kvalitetsgranskning ... 8 3.4 Analys ... 8 3.5 Forskningsetiska övervägande ... 8 4. Resultat ...9 4.3 Förändrat liv ... 11 4.3.1 Förändrad kropp ...11 4.3.2 Acceptans av ny kropp ...11 4.3.3 Sexualitet ...12 4.3.4 Samhällets normer ...13 4.4 Behov av stöd ... 13 4.4.1 Stöd från närstående. ...13 4.5.2 Stöd från vårdpersonal. ...14 4.6 Resultatsammanfattning ... 14 5. Diskussion ...16 5.1 Metoddiskussion ... 16 5.2 Resultatdiskussion ... 17
3 5.3 Etikdiskussion ... 19 6. Slutsats ...20 7. Klinisk nytta ...21 8. Referenslista ...22 9. Bilaga 1 - Sökmatris 10. Bilaga 2 - artikelmatris
4
1.
Inledning
Under den verksamhetsförlagda utbildningen har författarna till litteraturstudien träffat kvinnor som drabbats av bröstcancer och genomgått mastektomi. Den erfarenheten gjorde att intresset kring ämnet växte fram. Vi anser att kunskapen om kvinnors mående efter en
mastektomi och hur det påverkar deras kroppsuppfattning är långt ifrån tillräcklig i vården. Författarna upplever att i dagens samhälle är bröst starkt förknippade med att vara kvinna. Som blivande sjuksköterskor vill vi öka kunskapen och få en djupare förståelse för hur det är att som kvinna förlora ett eller två bröst.
I Sverige drabbas en av tio kvinnor av bröstcancer av dessa behandlas majoriteten med kirurgi, till exempel mastektomi (Planck & Palmgren, 2016, s. 580; Socialstyrelsen, 2014). Riskfaktorer för att drabbas av bröstcancer är, genetik, livsstil och påverkan av hormoner (Planck & Palmgren, 2016, s. 580). Genom att erbjuda alla kvinnor i en viss ålder
mammografi, ges möjligheten att upptäcka bröstcancern innan symtomen utvecklas och därmed kan dödligheten minskas med 20 procent (Socialstyrelsen, 2019b).
5
2. Bakgrund
2.1 Bröstcancer och statistik
Den vanligaste cancersjukdomen bland kvinnor i världen är bröstcancer. Cirka 1,7 miljoner kvinnor fick diagnosen år 2012 (World Health Organization, 2018). Sjukdomen är något som utvecklas långsamt under en längre tid, kvinnorna som avlider i bröstcancer har ofta levt med diagnosen i cirka 10 år (Folkhälsomyndigheten, 2020). Sverige är det land där näst flest kvinnor avlider i bröstcancer i förhållande till folkmängden. Under 2018 dog 1407 kvinnor i bröstcancer. Kvinnor som var 30 år och äldre minskade dödligheten med 16 procent år 2006 - 2018. Bland kvinnor i åldrarna 45 - 84 år som var födda i Sverige och hade en gymnasial eller eftergymnasial utbildning minskade dödligheten jämfört med kvinnorna som var utlandsfödda och saknade en högre utbildning. Däremot så ökade dödligheten för kvinnor med bröstcancer i åldrarna 85 år och uppåt (Folkhälsomyndigheten, 2020).
2.2 Cancercellens uppkomst
Cancer innebär att kroppens celler okontrollerat delar sig och ökar i storlek. De cancerceller som har en förmåga att på egen hand skapa blodförsörjning och ta sig in i andra delar av kroppens vävnader kan kringgå celldöd och bilda metastaser (Planck & Palmgren, 2016, s. 571). Om cancercellerna inte behandlas kommer cellerna fortsätta att dela sig och cancern kan spridas, vilket går olika snabbt beroende på typen av cancercell (Socialstyrelsen, 2014). Cancer beror på olika faktorer, såsom genetik, levnadsvanor eller miljö (Planck & Palmgren, 2016, s. 580). Faktorer som minskar risken för bröstcancer är om kvinnan någon gång fött barn eller ammat och i vilken ålder patienten var under graviditeten. Även antalet graviditeter och förlossningar minskar risken för att utveckla bröstcancer då bröstcellerna blir mer
motståndskraftiga mot mutationer i cellerna (Katuwal, Tapanainen, Pukkala, & Kauppila, 2019). Det finns olika typer av bröstcancer, exempelvis trippelnegativ som är en bröstcancer som saknar progesteron, östrogen och HER2 på cellens yta. Risken att drabbas av
trippelnegativ bröstcancer ökar hos kvinnor som lider av fetma. Friskfaktorerna i övrig bröstcancer påverkar dock inte trippelnegativ bröstcancer (Go, Chung, & Park, 2016).
2.3 Diagnos
I Sverige upptäcks bröstcancer vanligen via en mammografiundersökning, vilket erbjuds alla kvinnor i åldrarna 40 - 75 år (Planck & Palmgren, 2016, s. 580). Brösten hos kvinnan har mjölkkörtlar där modersmjölk produceras vid amning. I klimakteriet ersätts körtlarna
efterhand av fett, vilket styrs av hormonet östrogen. Det vanligaste stället för bröstcancer att utvecklas är i cellerna som finns i mjölkgångarna eller mjölkkörtlarna efter klimakteriet (Socialstyrelsen, 2014). De kvinnor som behöver komma tillbaka efter en första screening undersöks ytterligare med mammografi och ultraljud, och en del kan behöva genomgå en punktion (Socialstyrelsen, 2019a). Trippeldiagnostik är något som ofta används för att diagnostisera bröstcancer. Det innebär vävnadsprov, mammografi och klinisk undersökning (Socialstyrelsen, 2014). Diagnostiksmetoden ger nästan 100 procent säkerhet att fastställa en bröstcancerdiagnos. Ett fåtal kvinnor behöver opereras för att få cancerdiagnos fastställd (Socialstyrelsen, 2019a).
2.4 Mastektomi
Det finns olika anledningar till att mastektomi utförs, en kan vara på grund av cancer och en annan kan vara i förebyggande syfte på grund av genetiska anlag att utveckla bröstcancer. Efter genomgången operationen hos kvinnorna med genetiska anlag minskar risken för att bröstcancer ska utvecklas med 85–90% (Aygin & Cengiz, 2018). Bröstcancer kan behandlas
6 på olika sätt, exempelvis hormonbehandling, strålbehandling, cellgifter eller kirurgi. Vilken behandling som väljs beror på utbredningen av cancern
(Martins Merêncio & Amado Apóstolo Ventura, 2020). Av patienterna som får en
bröstcancerdiagnos genomgår 90 procent av dem en kirurgisk behandling. De kvinnor som inte genomgår kirurgi har ofta metastaser eller annan sjukdom som utesluter operation.
Bröstbevarande kirurgi eller mastektomi där tumörvävnad tas bort är två olika typer av kirurgi som används. När patienten genomgått en mastektomi genomförs samtidigt en sentinel node-diagnostik för att se hur utbredd cancern är och om det finns metastasering (Socialstyrelsen, 2014). Sentinel node-diagnostik innebär en undersökning av den närmsta lymfkörteln som tumören dränerar. Den första lymfkörteln undersöks då för att se om den är drabbad av metastaser. Om lymfkörteln är opåverkad dras slutsatsen att resterande lymfkörtlar inte heller är drabbade. Det har visats att sentinel-node diagnostik minskar lidande för 60 procent av patienterna, då onödigt borttagande av friska lymfkörtlar undviks. Att avlägsna lymfkörtlar i armhålan ökar risken för ödem och rörelsebegränsningar i axeln (SBU, 2000). Efter en genomgången behandling med mastektomi riskerar kvinnorna att få komplikationer, vilka kan finnas kvar flera år efter operationen. De vanligaste komplikationerna är nedsatt rörelse i axlarna, minskad styrka i överkroppen och lymfödem. Då patienterna ofta har en kort sjukhusvistelse, är det viktigt att vårdpersonalen har kunskap om komplikationer till följd av mastektomi och hur de undviks. Till exempel genom att uppmuntra till rehabilitering i hemmet för att undvika kroniska problem som i sin tur kan leda till förlorad livskvalité (Reigle & Bin Zhang, 2018).
2.5 Teoretisk referensram - Personcentrerad vård
Begreppet personcentrerad vård finns idag över stora delar av världen. Begreppet syftar till att vården ska se vem patienten är, vilka förutsättningar som finns och vad det innebär för
patienten att få vård. Patienten ska användas som en resurs där hänsyn till anhöriga och patientens autonomi ingår vilket innebär att se hela människan och inte bara sjukdomen. Det är viktigt att patienten känner sig delaktig i sin vård, har möjlighet att vara med och bestämma hur vården ska utformas, för att förebygga risken för fysiska och psykiska komplikationer (Vårdhandboken, 2020). I det förebyggande arbetet är det av betydelse att sjuksköterskan har tillräckligt med kunskap för att hjälpa patienten i processen att acceptera sin nya kropp
efter en mastektomi. Ett samspel mellan sjuksköterskan och patienten är också nödvändigt för att ge den bästa vården med bibehållen livskvalité efter genomgången behandling
(Martins Merêncio & Amado Apóstolo Ventura, 2020). Det är viktigt att utifrån patientens behov skapa en trygg plats där möjlighet ges till att kunna ställa frågor och visa sin eventuella oro, därför är det viktigt att vårdpersonalen är lyhörd i kommunikationen angående patientens preferenser. Språk och kommunikation är även avgörande för att sjuksköterskan ska få en förståelse för patientens upplevelse av lidande och ohälsa (Fredriksson, 2018, s. 415; vårdhandboken, 2020).
2.6 Problemformulering
Sjuksköterskor möter kvinnor som har genomgått mastektomi, vars upplevelser av att
acceptera en ny kropp kommer att variera. Vårdtiden i samband med mastektomi är ofta kort, det är därför viktigt att som sjuksköterska besitta god kunskap för hur den bästa vården kan ges till patientgruppen i fråga trots den begränsade tiden. En viktig del i utvecklingen av vården kan därför vara att belysa kvinnornas egna erfarenheter efter mastektomi.
2.7 Syfte
7
3.Metod
Studien är en integrerad litteraturstudie med systematisk sökning och deskriptiv design.
3.1 Databearbetning
För att få fram relevanta artiklar till resultatet så valdes tre olika databaser. Databaserna inriktar sig på olika ämnen. MEDLINE inriktar sig på omvårdnadsvetenskap och psykologi. PsycINFO på omvårdnadsvetenskap, psykologi och socialt arbete samt, CINAHL vars områden är omvårdnadsvetenskap, folkhälsovetenskap och medicin. Innan sökningen blev klar så söktes ett ord i taget för att därefter kombinera sökorden med de booleska orden OR och AND.
I MEDLINE och PsycINFO användes samma sökord och samma begränsningar. Efter att ha sökt fram ämnesord i samtliga databaser identifierades mastectomy som ämnesord i
MEDLINE och PsycINFO. I CINAHL
användes ”mastectomy AND Prophylactic Mastectomy” som ämnesord, resterande sökord användes som fritextord. I databaserna MEDLINE och PsycINFO användes sökorden ”mastectomy AND women OR female AND experience OR perception”. Test-sökning gjordes med ”mastectomy OR Prophylactic Mastectomy” i MEDLINE och PsycINFO men det minimerade sökningen avsevärt och då valdes ”Prophylactic Mastectomy” bort. Den slutgiltiga sökningen i CINAHL blev ”mastectomy
OR Prophylactic Mastectomy AND experience OR perception women OR female”,se bilaga 1.
Alla tre databaser avgränsades med engelsk text och peer review för att säkerställa att
artiklarna var vetenskapligt granskade. Artiklarna till studien begränsades mellan årtalen 2012 - 2020 för att få fram den senaste forskningen.
3.2 Urval
När sökningen var klar med ämnesord och fritexten började arbetet med att läsa igenom alla rubriker för att se vilka som kunde svara på det valda ämnet. När alla rubriker var lästa, lästes abstrakten till artiklarna som valts för att kunna välja ut de artiklarna som svarade på syftet. Även om inte kvalitativ metod var en inklutionskriterie resulterade urvalet i att endast artiklar med kvalitativ metod valdes.
Inklusionskriterier
Eftersom studiens syfte handlar om kvinnors erfarenheter efter en mastektomi, så begränsades det till kvinnor efter en mastektomi och Prophylactic Mastectomy. Prophylactic Mastectomy valdes också att ha med som sökord i CINAHL eftersom studien syftar på kvinnors
upplevelser efter att ha opererat bort ett eller flera bröst. Exklusionskriterier
Artiklar som beskrev upplevelser av att vara partner till kvinnan som genomgått en
mastektomi exkluderades. Även patienter med svåra bakomliggande sjukdomar eller patienter som vårdades palliativt.
8
3.3 Kvalitetsgranskning
Att bedöma kvalitativa artiklar innebär att utgångspunkten är artikelns struktur. Artikeln ska innehålla ett tydligt syfte som är väl formulerat. Det ska finnas en metod som tydligt
beskriver designen, där det utförligt beskrivs hur urvalet av deltagarna gick till och det ska vara tillräckligt många deltagare för att studien ska vara tillförlitlig. Det ska även finnas en tydlighet gällande hur studien samlade in data och hur den analyserades. Det bör också finnas information om forskarens roll till deltagarna i studien. Resultatet ska innehålla en struktur som är lätt att följa och utgå från hur resultatet är insamlat. Uppfylls kraven, anses studien trovärdig (Kristensson, 2014, s. 171). Artiklarna granskades sedan enligt Kristenssons granskningsmodell. Enligt modellen bedömdes artiklarna utifrån begreppen trovärdighet och överförbarhet, samt bias. Artiklarna granskades och nio artiklar som bedömdes hålla hög kvalitet valdes ut till den här studien (Kristensson, 2014, s. 164–166).
3.4 Analys
För att sammanställa resultatet användes integrerad analys enligt Kristensson, vilket utfördes i tre steg (2014, s. 174). De tre stegen används i litteraturstudien innan, under och efter
sökningen. Det första som gjordes var att alla artiklar lästes igenom för att se likheter och olikheter. Därefter delades artiklarnas resultat in i olika koder som hade ett samband, vilka markerades med olika färger. För att sammanställa resultatet bestämdes sedan underrubriker. Koder och underrubriker presenteras i tabell 1.
3.5 Forskningsetiska övervägande
De studier som inkluderades var kvalitativa studier som var etiskt godkända.För att inkludera människor i forskning behövde forskaren ha informerat samtycke från samtliga deltagare. Forskningen ska bidra med nytta för samhället och överväga riskerna för deltagarna som ska minimeras. Deltagarna ska ha möjlighet att avbryta sitt deltagande när som helst under tiden forskningen pågår (Codex, 2020). Det ska finnas en balans mellan forskaren och dennes eget intresse för att undvika bias i forskningsresultatet. Känsligt material ska behandlas på ett säkert sätt så att personerna som deltagit i studien inte skadas (Vetenskapsrådet, 2020). Samtliga kvinnors deltagande var frivilligt. En av artiklarna var ekonomiskt kompenserade men resultatet från den artikeln skilde sig inte från resterande resultat, vilket talar för att bias inte förekom. För att bevara materialets ursprung vävdes inga egna åsikter in i den här studiens resultat.
9
4. Resultat
Resultatet i litteraturstudien är baserat på nio kvalitativa vetenskapliga artiklar. Forskningen i artiklarna är från sex olika länder och antal deltagare varierar mellan sex och femton kvinnor som intervjuades. Länderna som artiklarna utgår ifrån är Sverige, Brasilien, Nigeria, USA, Nederländerna och Irland. Efter analys av artiklarnas resultat, delades resultatet in i två teman och sex subteman som visas i tabell 1. För att lättare få en överskådlig bild av vilka artiklars resultat som återfinns i de olika subteman som formades gjordes ytterligare en tabell, se tabell 2, för att sedan presenteras i text.
4.1 Tabell 1, Teman och Subteman som framkom i analysen.
Teman Subteman Förändrat liv Förändrad kropp. Acceptans av ny kropp. Sexualitet Samhällets normer Behov av stöd Stöd från anhöriga. Stöd från vårdpersonal.
10 4.2 Tabell 2, artiklar som är med i varje tema och subtema.
Teman Förändrat liv Behov av stöd
Subteman Författare Förändr ad kropp Accepta ns av ny kropp Sexualit et Samhäll ets normer Stöd från närståen de Stöd från vårdnad sperson al
(Archer, Holland, & Montague, 2018) X X X
(Davies et al., 2017) X X X X X
(Durães Rocha, Rodrigues Cruz, Aparecid a Vieira, Marques da Costa, & de
Almeida Lima, 2016)
X X X X X
(Fallbjörk, Salander, & Rasmussen, 2012)
X X X X X
(Freysteinson et al., 2012)
X X X X X
(Herring, Paraskeva, Tollow, & Harcourt, 2019)
X X X X
(Menon & O’Mahony, 2019) X X X X X X
(Olasehinde et al., 2019)
X X X X
(Slatman, Halsema, & Meershoek, 2016)
X X X X X
11
4.3 Förändrat liv
4.3.1 Förändrad kropp
Att genomgå en mastektomi innebär olika upplevelser för alla kvinnor, men en vanlig
upplevelse var förlusten av sin femininitet. Kvinnorna upplevde även att de förlorat en del av sig själva och beskrev att mastektomin var detsamma som att amputera bort en fot eller en arm. En del kvinnor kände sorg över förlorad funktion som att amma och var rädda att förlora känslan av att vara mamma. Ärret efter operationen var något de bar med sig hela livet, som en påminnelse om vad de gått igenom (Archer et al., 2018; Durães Rocha et al., 2016; Fallbjörk et al., 2012; Herring et al., 2019; Menon & O’Mahony, 2019; Olasehinde et al., 2019, Slatman et al., 2016).
Kroppsuppfattningen hos kvinnorna förändrades efter förlusten av ett eller flera bröst och känslor som ångest, ledsamhet, upprördhet och genans uttrycktes. Men det var också blandade känslor som skiftade mellan att vara positiv och rädd. En del kvinnor hanterade sina känslor genom att stänga av känslorna helt (Archer et al., 2018; Durães Rocha et al., 2016; Menon & O’Mahony, 2019;).
Första gången kvinnorna såg på sin kropp i spegeln beskrevs det som den mest
traumatiserande upplevelsen någonsin, och som plågsamt eller skamligt (Davies et al., 2017; Freysteinson et al., 2012; Menon & O’Mahony, 2019). Känslorna som uppkom var chock, förlust, sorg, smärta, frustration, ilska och ovärdighet. Kvinnorna kände sig inte längre som hela kvinnor och upplevde svårigheter att titta ner på sin kropp för att varje gång upptäcka det tomma området där bröstet en gång suttit, men även upplevelser som lättnad eller förvåning framkom. (Davies et al., 2017; Durães Rocha et al., 2016; Fallbjörk et al., 2012; Herring et al., 2019; Menon & O’Mahony, 2019; Olasehinde et al., 2019; Slatman et al., 2016). Kvinnorna kunde bli äcklade och många undvek att titta sig i spegeln flera dagar efter
mastektomin, då rädslan av hur de skulle se ut tog över. Ofta tog dock nyfikenheten över och kvinnorna valde att titta och upprepa mantrat att allt kommer bli bra. En annan strategi för att vänja sig med den nya kroppen var för en del kvinnor att titta sig ofta i spegeln. De upplevde att tankarna de hade om sin kropp var värre än att faktisk se sig själv i spegeln (Davies et al., 2017; Durães Rocha et al., 2016; Fallbjörk et al., 2012; Freysteinson et al., 2012;
Menon & O’Mahony, 2019; Olasehinde et al., 2019; Slatman et al., 2016).
Efter mastektomin upplevde många kvinnor olika typer av efterföljder av operationen, exempelvis depression (Durães Rocha et al., 2016; Herring et al., 2019; Olasehinde et al., 2019; Slatman et al., 2016). Kvinnorna isolerade sig själva då de inte kände sig bekväma och var rädda för vad folk skulle säga. De kunde också känna en ovilja inför att ta emot besök (Durães Rocha et al., 2016; Olasehinde et al., 2019; Slatman et al., 2016). Många av kvinnorna kände en skuld över att de inte längre uppskattade livet. De upplevde att de inte kunde vara glada över att överleva eftersom de inte kände igen sig själva längre och tyckte att kroppen var ful. En del kvinnor upplevde rädsla och kände hat mot omvärlden (Fallbjörk et al., 2012; Herring et al., 2019).
4.3.2 Acceptans av ny kropp
Många av kvinnorna hade genomgått olika cancerbehandlingar och hade under en längre tid identifierat sig som cancerpatienter vilket förändrades efter behandlingen och mastektomin. Därefter identifierade sig kvinnorna inte längre som cancerpatienter men de fick kämpa med att acceptera sin nya kropp (Archer et al., 2018; Durães Rocha et al., 2016; Menon &
12 O’Mahony, 2019). Att lära sig att leva med erfarenheterna underlättades genom tanken på att vara fri från cancer och attt det trots allt var hälsan som var viktigast. Desto längre tiden gick efter mastektomin hade kvinnorna lättare att acceptera sin kropp (Archer et al., 2018; Davies et al., 2017; Fallbjörk et al., 2012; Herring et al., 2019; Menon & O’Mahony,
2019; Slatman et al., 2016).
Mastektomin blev en konstant påminnelse för kvinnorna vad de har varit med om (Menon & O’Mahony, 2019; Slatman et al., 2016). Men kvinnorna hade också tankar om
kroppspositivism och att det var bra att samhället var på väg att förändras, där det finns kroppar i alla olika storlekar och former, vilket visar hur viktigt det är med en sund
kroppsuppfattning för kvinnor (Menon & O’Mahony, 2019). De som hade lättare att acceptera den nya kroppen var de som själva försökte normalisera så mycket som möjligt inför sin familj. De beskrev också att om de själva kunde byta om framför andra människor kunde de lättare acceptera sin kropp efter mastektomin, och även känna stolthet att de övervunnit cancer vilket ärret var ett bevis på (Archer et al., 2018; Menon & O’Mahony, 2019; Slatman et al., 2016).
Många utomstående ansåg att en bröstrekonstruktion skulle få kvinnan att må bättre och känna sig hel igen. Att samhället hade svårt att respektera kvinnans val att inte göra en bröstrekonstruktion kunde upplevas chockerande för kvinnorna (Archer et al., 2018; Menon & O’Mahony, 2019). Kvinnorna kände även att en bröstrekonstruktion var viktigt för att gå vidare i livet och inte behöva se de fula ärren eller hålet där bröstet suttit och konstant påminnas om cancern och mastektomin. Det var fler äldre kvinnor som valde att avstå bröstrekonstruktion. Något som samhället hade lättare att förstå än de yngre kvinnorna som valde att inte göra en bröstrekonstruktion. Det fanns också en rädsla att bröstrekonstruktionen skulle kunna upplevas som främmande och inte kännas som en del av kvinnan. En del valde att avstå från bröstrekonstruktion efter mastektomi på grund av oro för att upptäcka ny cancer under operationen, eller svårigheter att känna om cancern var tillbaka på grund av implantatet (Fallbjörk et al., 2012).
Olika copingstrategier beskrevs för den psykiska återhämtningen efter mastektomin, en del vände sig till religion eller distraherade sig med olika sysselsättningar. Andra använde ett mantra där de försökte övertala sig själva att acceptera situationen som den är (Davies et al., 2017; Freysteinson et al., 2012; Olasehinde et al., 2019). Religiös tro var för en del viktigt för att klara av att se sig själva i spegeln, något som gav kvinnorna mod och styrka. Att hjälpa andra påverkade också kvinnorna positivt vilket gav dem energi att ta sig igenom
svårigheterna efter mastektomin (Freysteinson et al., 2012).
4.3.3 Sexualitet
Många kvinnor upplevde oro inför intimitet med deras partner efter mastektomin. Oron handlade om att partnern inte skulle tycka om den nya kroppen och att de inte längre skulle upplevas attraktiva (Durães Rocha et al., 2016; Freysteinson et al., 2012; Herring et al., 2019; Menon & O’Mahony, 2019; Olasehinde et al., 2019). Intimitet var därför något som många kvinnor valde att undvika. Det beskrevs som en stor sorg att kroppen hade förändrats och därmed påverkades den sexuella intimiteten som upplevdes förlorad.
En del kvinnor kände stor sorg över att förlorat känseln vid beröring där bröstet eller brösten hade suttit. Många valde att dölja området där bröstet suttit för sin partner eller att ha mörkt i rummet vid sexuell aktivitet (Davies et al., 2017; Durães Rocha et al., 2016; Fallbjörk et al.,
13 2012; Menon & O’Mahony, 2019; Olasehinde et al., 2019). En del av kvinnorna valde att stänga dörren när de skulle byta om så att deras partner inte skulle se ärret. Många beskrev upplevelsen att inte längre känna sig sexuella eller saknad av de positiva tankar om sin kropp som de haft tidigare (Davies et al., 2017; Durães Rocha et al., 2016; Fallbjörk et al., 2012; Menon & O’Mahony, 2019; Olasehinde et al., 2019). Förutom att mastektomin lämnar ett synligt ärr lämnar det också ett psykiskt ärr som följer kvinnorna resten av livet (Menon & O’Mahony, 2019; Slatman et al., 2016).
Samhället tenderar att se sexualitet som ett bevis för ett fungerande förhållande och att en cancerdiagnos med efterföljande mastektomi riskerar att orsaka separation (Durães Rocha et al., 2016). Brösten var starkt förknippade med att vara kvinna och sexuell utstrålning. Efter genomgången mastektomi beskrev kvinnorna känslan av förlorad kvinnlighet, identitet och femininitet (Durães Rocha et al., 2016; Fallbjörk et al., 2012; Olasehinde et al., 2019). Hos de kvinnor som inte hade en partner fanns en oro inför framtiden, hur de skulle uppleva
intimiteten med en ny partner och om kroppen skulle accepteras (Herring et al., 2019). En del kvinnor övervägde att göra en bröstrekonstruktion på grund av rädslan att deras sexliv skulle drabbas negativt och för att känna sig hel som kvinna igen (Fallbjörk et al., 2012; Menon & O’Mahony, 2019).
4.3.4 Samhällets normer
Samhället påverkar till stor del hur det anses att en kropp ska se ut. En del kvinnor beskrev att de skämdes över att inte ha två bröst då de upplevde att det inte är socialt accepterat
(Durães Rocha et al., 2016; Menon & O’Mahony, 2019). Kvinnorna uttryckte känslor som rädsla och oro för hur människor i omgivningen skulle reagera efter mastektomin och ifall de kommer se att något saknas (Fallbjörk et al., 2012; Freysteinson et al., 2012; Olasehinde et al., 2019). Yngre kvinnor oroade sig över vad samhället skulle säga om de ammande offentligt med bara ett bröst medan andra menade på att det inte syns med kläderna på (Herring et al., 2019; Olasehinde et al., 2019). En del kvinnor hindrade sig själva från aktiviteter de utfört innan mastektomin, vilket innebar att undvek badhus, gym och anpassade kläderna efter sin nya kropp (Fallbjörk et al., 2012; Menon & O’Mahony, 2019). Kvinnorna beskrev att de hade protes i sociala sammanhang och anpassade kläder för att andra inte skulle se området där bröstet eller brösten saknades, protesen användes mer för andras skull än för deras egen (Davies et al., 2017; Fallbjörk et al., 2012; Freysteinson et al.,
2012; Menon & O’Mahony, 2019; Slatman et al., 2016). När kvinnorna gjorde sig i ordning och fyllde ut bh:n med skum eller använde vadderad bh så kallade kvinnorna det för
emballering av sig själva (Olasehinde et al., 2019).
4.4 Behov av stöd
4.4.1 Stöd från närstående.
De kvinnor som hade stöd från närstående hade lättare att acceptera cancerdiagnosen och mastektomin än de kvinnor som var ensamma. Stöd underlättade även i den svåra situation som att se ärret för första gången (Archer et al., 2018; Davies et al., 2017; Freysteinson et al., 2012; Menon & O’Mahony, 2019). De upplevde också att stöd från anhöriga gjorde det lättare att stå emot samhällets påtryckningar till att göra en
bröstrekonstruktion (Archer et al., 2018; Durães Rocha et al., 2016). Kvinnorna menade det var onödigt att de trots rädslan skulle genomgå en ny operation och operera in silikon för att anpassa sig erfter samhälletsnormer (Durães Rocha et al., 2016; Menon & O’Mahony, 2019).
14 En del kvinnor hade lättare att acceptera sin kropp efter mastektomin med stöd från manliga anhöriga än kvinnliga (Archer et al., 2018). De kvinnor som hade partners beskrev partnerns roll som betydelsefull för att acceptera sin nya kropp. Det fanns dock andra kvinnor som hade svårt att visa sig naken framför sin familj och stängde dörren så ingen skulle se ärret från mastektomin (Davies et al., 2017; Durães Rocha et al., 2016; Fallbjörk et al., 2012; Menon & O’Mahony, 2019).
Många kvinnor menade att en cancerdiagnos inte behöver betyda att relationen ska ta slut och att partnern hade en stor roll när det gällde stöttning. Partnern bidrog med bekräftelse för kvinnans psykiska mående och känsla av att hon duger precis som hon är (Archer et al., 2018; Durães Rocha et al., 2016; Freysteinson et al., 2012; Menon & O’Mahony, 2019; Olasehinde et al., 2019; Slatman et al., 2016). Partners stöttning beskrevs dock olika, för en del hade intresset för kvinnan inte förändrats medan andra upplevde att intresset hade svalnat och kvinnorna kände sig övergivna (Durães Rocha et al., 2016). Att ses som en fortsatt sexuell varelse minskade kvinnans ångest över sin egen kroppsuppfattning (Archer et al., 2018).
4.5.2 Stöd från vårdpersonal.
En del kvinnor beskrev att de hade önskat mer information från vårdpersonal
inför mastektomin, som att få information om att sexlivet kan påverkas och att se bilder på hur en kropp kan se ut efter en mastektomi. Kvinnorna trodde att om de fått informationen hade de upplevt det lättare att accepterat sin nya kropp, minskat den psykiska ohälsan och undvikit chocken som upplevdes tiden efter mastektomin (Davies et al., 2017; Menon & O’Mahony, 2019).
Även efter mastektomin önskades ett bättre stöd från vårdpersonalen. Exempelvis att tillsammans titta i spegeln på området där bröstet suttit och få råd och stöd om hur såret ska skötas (Freysteinson et al., 2012; Menon & O’Mahony, 2019). En del kvinnor beskrev att stödet från vårdpersonalen hade stor betydelse första tiden efter operationen vilket gav en känsla av trygghet då de kunde larma dygnet runt och ställa alla typer av frågor. De önskade dock mer information och en del vände sig till olika stödgrupper för att lättare kunna
acceptera sin nya kropp (Davies et al., 2017; Freysteinson et al., 2012; Menon & O’Mahony, 2019).
4.6 Resultatsammanfattning
Många kvinnor beskrev olika erfarenheter av vad som påverkade deras liv efter mastektomin såsom minskad sexuell aktivitet, oro inför intimitet med partner och förlorad kvinnlighet. Känslorna som beskrevs var sorg, förlust, ångest och att inte känna sig hel som kvinna. De undvek därför att titta sig i spegeln. Tiden efter mastektomin upplevdes som svår för många kvinnor och de kände sig skyldiga över att de inte uppskattade livet mer efter mastektomin. En del kvinnor valde att isolera sig då de var rädda för vad andra människor skulle tycka, vilket i sin tur ledde till depression hos flera kvinnor. Kroppsuppfattningen förändrades
efter mastektomin och ärret blev en konstant påminnelse av vad kvinnorna gått igenom, därför valde en del att genomföra bröstrekonstruktion för att slippa bli påmind om ärret och
avsaknaden av ett bröst. Att låta tiden gå och öppenhet inför sin familj med hur kroppen ser ut efter mastektomi visade sig hjälpa kvinnorna att komma vidare i livet och acceptera sin nya kropp. Religion, mantran eller olika sysselsättningar hjälpte till med den psykiska
återhämtningen. Även stödet från anhöriga var en viktig del i kvinnornas tillfrisknande, som underlättade tiden efter mastektomin. Många av kvinnorna valde att endast använda en bröstprotes i socialt sammanhang då det visade sig att de enbart använde det för
15 omgivningens skull. Bättre information från sjukvården inför och efter mastektomi önskades från flera kvinnor, som tror att det skulle hjälpt till att bibehålla den psykiska hälsan och skapa känsla av trygghet.
16
5. Diskussion
I detta avsnitt redovisas metoddiskussion, resultatdiskussion, och etikdiskussion.
Metoddiskussionen ger en djupare förståelse angående vilket metod som används och varför. Resultatdiskussionen redovisas relevant data från resultatet som stärks med nya vetenskapliga artiklar. Sedan avslutas det med en etisk diskussion där etiska perspektiv lyfts.
5.1 Metoddiskussion
För att få svar på studiens syfte valdes litteraturstudie som metod. Alternativet var en intervjustudie, vilket inte var aktuellt i uppsatsarbetet på grund av begränsade resurser. Artiklarnas resultat som svarade på syftet sammanställdes till en helhet. Till litteraturstudien valdes tre databaser för att identifiera artiklar som svarade på litteraturstudiens syfte.
Begränsningarna som användes i sökningen var artiklar som skulle vara skrivna på engelska, vilket kan innebära en risk för felöversättning. För att minimera risken för fel har ett lexikon använts som hjälp för att översätta artiklarna.
Systematisk sökning utfördes i databaserna för att skapa tillförlitlighet till studien där de meningsbärande orden användes i syfte för att identifiera adekvata sökord. För att utöka sökningen ytterligare var det nödvändigt att söka fram synonymer till sökorden.
Ämnesorden mastectomy OR Prophylactic Mastectomy i CINAHL och i resterande databaser användes enbart mastectomy. Det finns en risk att viktiga ämnesord kan ha missats till
studien, dock har sökningen givit studien tillräckligt med artiklar för att svara på syftet. Alla artiklar är kvalitativa då syftet efterfrågar kvinnornas erfarenheter och dessa bäst beskrivs genom kvalitativa metoder såsom intervjuer för att få en förståelse för kvinnornas erfarenheter efter mastektomi. Då erfarenheter är personliga går det inte att generalisera erfarenheterna till en hel befolkning. Kvalitativ forskning tolkar hur den enskilda individen upplever hälsa eller ohälsa. Den syftar inte till att mäta hur vanlig eller ovanlig en sjukdom är (Kristensson, 2014, s. 116). Studiens resultat sammanställdes med nio kvalitativa artiklar som svarade på syftet. Det antal artiklar som ska ingå i en litteraturstudie går inte att på förväg bestämma enligt Kristensson (2014). I studien ingår relevanta artiklar vilka svarar på studiens syfte. Artiklarnas resultat överensstämmer i stor utsträckning med varandra, vilket talar för att datamättnaden är tillräcklig.
I litteraturstudien gjordes inga begränsningar avseende geografi, då syftet är att undersöka erfarenheter efter en mastektomi oavsett vart i världen kvinnor bor. Länderna USA, Sverige, Nederländerna, Nigeria, Brasilien och Irland omfattades i de olika artiklarna vilket gör litteraturstudien överförbar till andra relevanta kontexter och kulturella variationer.
Inklusionskriterierna var kvinnor som genomgått mastektomi men även de som opererat bort bröstet i förebyggande syfte. Upplevelserna kan vara detsamma som att leva utan ett eller två bröst som för de kvinnor som genomgått en operation på grund av en cancerdiagnos. Tankar och funderingar var att kvinnor som genomgått en mastektomi i förebyggande syfte kan uppleva det förlorade bröstet annorlunda än de kvinnor som lever med cancer. Dock valdes det att sökas efter artiklar med kvinnor som genomgått en mastektomi oavsett om de lever med cancer, då litteraturstudien syfte var att undersöka erfarenheter efter mastektomi och inte upplevelser av bröstcancerdiagnos.
Exklusionskriterierna i studien, kvinnor med diagnosen multisjuk eller palliativ vård, eftersom syftet var att beskriva erfarenheter hos kvinnor som genomgått en mastektomi och artiklar som beskrev palliativa kvinnor eller multisjuka var därför inte av intresse då dem kan
17 lida av andra orsaker till psykisk ohälsa än till följd av mastektomi. Det innebär att artiklar till studien som kunde givit större trovärdighet kan ha missats, men författarna valde ändå att utesluta dem i studien. Till sammanställningen av resultatet användes integrerad analys, det underlättade för författarna att koda artiklarnas resultat för att sedan sammanställa i olika teman. Vilket även innebar en överskådlig bild för läsarna.
För att kvalitetsgranska artiklar till litteraturstudien valde författarna att använda Kristenssons granskningsmall för kvalitativa artiklar. Modellen visar tydligt hur artiklarna ska granskas och ger en överskådlig bild av de olika temanas innehåll. Artiklarna ska vara trovärdiga och innehålla ett tydligt syfte, metod där det står tydligt hur forskarna gått till väga för att genomföra studien. Resultatet ska vara logiskt och avslutas med en diskussion (Kristensson, 2017, s. 171).
5.2 Resultatdiskussion
Litteraturstudiens resultat visar att gemensamt för kvinnorna var känslor av sorg och
förtvivlan över en kropp som de inte kände igen, samt att det varit det mest traumatiserande de varit med om. Samtidigt upplevdes blandade känslor som rädsla, lättnad, sorg, chock, och frustration över en förlorad kroppsdel. Enligt tidigare forskning går patienterna igenom tre steg när de har fått en cancerdiagnos. Den första är känslan av förtvivlan, förnekelse och sorg, den andra är en lång och aggressiv behandling och den tredje är att acceptera den nya kroppen (Azevedo Batista et al., 2017).
Emilee, Ussher, och Perz (2010) beskriver att de kvinnor som genomgått en mastektomi kände sig generade och undvek att se sig i spegeln. Många av kvinnorna beskrev att de kände sig obekväma utan kläder, de upplevde i större utsträckning en önskan att göra en
bröstrekonstruktion än de kvinnor som accepterade sin kropp efter mastektomin. I litteraturstudien beskrivs kvinnornas upplevelse av att leva i en förändrad kropp och en önskan att acceptera förlusten av ett bröst, vilket upplevdes som mycket svårt. Detta styrks av Emilee et al. (2010) som beskriver svårigheter för kvinnorna att anpassa sig efter hur deras nya kropp ser ut. Brösten var förknippade med hur kvinnorna upplevde sin självkänsla och de beskrev att de efter mastektomin fick sämre självkänsla och att de kände sig fula. Resultatet i litteraturstudien beskriver att kvinnorna blev äcklade av vad de såg i spegeln, vilket styrks av Grogan och Mechan (2017) som beskriver kvinnornas rädsla och upplevelser av en vanställd kropp. Att inte känna sig attraktiva och oron över att de inte ser ut som en kvinna längre.
Kvinnorna i litteraturstudien beskriver vikten av vårdpersonalens stöd, både under tiden innan och efter mastektomin. De upplevde även behov av stöd från vårdpersonal första gången de såg sig i spegeln, vilket många beskrev kunde utökas med både stöd och information. I det förebyggandearbete krävs det att sjuksköterska besitter kunskap inom ämnet och att det är ett bra samspel mellan patient och sjuksköterskan för att god vård ska uppstå, vilket ger
bibehållen livskvalité (Martins Merêncio &Amado Apóstolo Ventura, 2020). Författarna anser att det är viktigt att arbeta personcentrerat för att se hela människan och inte bara sjukdomen, vilket är en förutsättning för god vård. Enligt Fredriksson (2018, s. 415) är språk och kommunikation avgörande för att kunna vårda en patient. Genom kommunikation förmedlas information och sjuksköterskan får en förståelse för patientens upplevelse av lidande och ohälsa. För att skapa vårdande kommunikation är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om psykiskt mående för att skapa förtroende till patienten (Priebe, Wiklund Gustin, & Fredriksson, 2018). Författarnas upplevelse är att det kan vara svårt att arbeta
18 utifrån personcentrerad vård fullt ut, där kommunikation är avgörande för att få en förståelse för patienten. Tid är dessvärre en bristvara eftersom arbetsbelastningen ofta är hög vilket kan påverka upplevelsen av vården. Men trots att det finns hinder i arbetet så är det en självklarhet att utifrån bästa möjliga förmåga arbeta för att en personcentrerad vård ska uppstå, vilket styrks av McCormack, Karlsson, Dewing, och Lerdal (2010).Är personalens engagemang en förutsättning för att arbeta personcentrerat behöver sjuksköterskan se patienten som en person med värdighet och respekt. Sjuksköterskan behöver även kompetens att kommunicera med patienten och skapa meningsfull vårdrelation.
Priebe et al (2018) beskriver att en lugn miljö skapar en säker plats, där sjuksköterskan förmedlar empati, respekt, tillit och ärlighet mot patienten. Att dela med sig av intressen, vardagliga aktiviteter och vara personlig öppnar upp för en djupare kommunikation där det ges utrymme för patienten att uttrycka sina känslor tillsammans med sjuksköterskan som lyssnar och bekräftar patienten. Sjuksköterskan ska inge ett lugn där tid till samtal finns. För att patienten ska känna sig trygg, ska det finnas asymmetri i den vårdande kommunikation där sjuksköterskan behåller sin roll för att skapa trygghet. Många patienter upplever att det är svårare att prata om sjukdom och lidande med närstående än med sjukvårdspersonal (Priebe et al., 2018). Trots det beskriver resultatet att flera kvinnor valde att vända sig till olika
stödgrupper på grund av den bristande informationen från vården. Vilket styrks av tidigare forskning som menar att informationen inför mastektomin var bristfällig, kvinnorna valde istället att söka information hos vänner eller stödgrupper (Suplee, Jerome-D’Emilia, & Boiler, 2016). Resultatet visar att kvinnor som var troende vände sig till sin religion för att känna stöd när de skulle se sig i spegeln första gången. Detta bekräftas av tidigare forskning som
beskriver att kvinnorna vänder sig till sin religion för att hantera bröstcancer och förlusten av ett bröst (Azevedo Batista et al., 2017).
Under författarnas verksamhetsförlagda utbildning vårdades flera kvinnor som genomgått mastektomi. Kvinnorna beskrev brist på information vilket ledde till oro och ledsamhet, och att de kände sig helt utelämnade. Den upplevelse som kvinnorna beskrev för författarna beskriver även Suplee et al. (2016) som belyser vikten av att bli sedd och hörd som person och inte behandlas som ett offer. Kvinnorna upplevde att deras behov inte blev tillgodosedda av sjukvårdspersonalen. Även i litteraturstudien framkom behovet av information. Dock var informationen inte individanpassad, vilket innebar att det inte togs hänsyn till vem personen var eller vilka behov som fanns för att ge tillräckligt med information. Personcentrerad vård innebär att vården ska se vem patienten är och vilka förutsättningar som finns och vad det innebär för patienten att få vård. Patienten kan användas som en resurs och vara delaktig i sin vård vilket innebär att se hela människan och inte bara sjukdomen, vilket kan förbättra upplevelse av hälsa för den enskilde individen och göra vårdtiden kortare (Vårdhandboken, 2020). Enligt författarna är ett samarbete mellan alla inblandade i vården såsom vårdpersonal, chefer och patient något som behöver utvecklas för att kunna ge den bästa personcentrerade vård till patienter. Även McCormack et al. (2010) beskriver att samarbete krävs för att arbeta utifrån personcentrerad vård. De menar på att cheferna behöver uppmuntra och ge
förutsättningar till personalen för ett fortsatt samarbete och gemensamt engagemang.
Resultatet i litteraturstudien visar att samhällets normer kan påverka hur kvinnor upplever att förlorat ett bröst. Kvinnorna upplevde att det inte är socialt accepterat att bara ha ett bröst och att samhällsnormer påverkar hur den kvinnliga kroppen ska se ut. Författarnas erfarenheter efter den verksamhetsförlagda utbildningen som också styrks av resultatet är att kvinnor som genomgått mastektomi har svårt att acceptera förlusten av ett eller två bröst. Den kvinnliga könsrollen är ofta förknippad med brösten och hur samhällets åsikter påverkas hur brösten ska
19 framhävas. Upplevelserna varierar men rådande samhälletsnormer kan upplevas svåra att anpassa sig efter, då kvinnorna hela tiden matas med information och bilder från sociala medier, modeller och modebranschen. Även Rajagopalan och Shejwal (2014) beskriver hur kvinnor påverkas av sociala medier och samhället. De som i större utsträckning utsätts för sociala medier hade svårare att känna sig nöjda med sin kropp, men även familj och vänner hade stor påverkan på kvinnans uppfattade kroppsideal.
Att hela tiden matas av samhällets syn på kroppsideal kan göra det svårt för kvinnorna att acceptera den förändrade kroppen. Kroppsidealen är enligt författarna det som i störst utsträckning bidrar till att kvinnorna i resultatet väljer att i sociala sammanhang anpassa sig efter idealet och har protes för att dölja att de bara har ett bröst. Tidigare forskning beskriver även att kvinnorna efter mastektomin ändrat hur de klär sig. De tenderar att anpassa kläderna så de inte syns att de genomgått en mastektomi (Grogan & Mechan, 2017). Resultatet
beskriver även att samhället har svårt att förstå att kvinnorna inte vill göra en
bröstrekonstruktion, även fast det fanns tankar på hur samhällets syn på kroppen håller på att förändras på grund av en ökad kroppspositivism och en större acceptans att kroppar ser olika ut. Cohen, Fardouly, Newton-John, och Slater (2019) beskriver sociala mediers påverkan med kroppspositivism och hur de påverkar kroppsuppfattning. De som i större utsträckning följer olika sociala medier om kroppspositivism har bättre självkänsla och lättare att acceptera sina kroppar än de som följer sociala medier med kvinnor som förespråkar andra kroppsideal. Litteraturstudiens resultat visar kvinnornas upplevelse av att leva i en förändrad kropp och känslan att inte känna sig hel, vilket även bekräftas av tidigare forskning (Emilee et al., 2010). Känslor av att känna sig som en halv kvinna på grund av de saknade bröstet framkom, vilket bidrog till en påverkad sexualitet. De beskrev även brösten som sexuellt förknippade. Känslor som ångest och oro på grund av den minskade sexlusten och om de kommer känna lust igen framkom. Resultatet visar förändrad attityd till intimitet, de gjorde att ett flertal kvinnor valde att ha mörkt i rummet när de skulle ha sex så att inte ärret skulle synas. Vilket även framkom i en studie av Grogan och Mechan (2017) att kvinnorna var oroliga över att ha sex med sin partner igen. Resultatet visar även sorg över de förlorade bröstet då många upplevde att bröst är förknippat med att känna sig sexuella. Många hade även förlorat känslan där bröstet suttit vilket resulterade i ångest. Även Emilee et al (2010) beskriver kvinnans upplevelser av förlorat intresse för partnern och minskad lust att vara intima. De upplevde även domningar där bröstet har suttit och att bröstet inte var lika känsligt för beröring. Många upplevde att de hade svårt att njuta av sex och det var något kvinnorna saknade.
5.3 Etikdiskussion
Litteraturstudierna som inkluderades är från flera olika delar av världen, vilket innebär skillnader i det kulturella perspektivet av kvinnornas erfarenheter efter mastektomi. Dock visade det ingen skillnad mellan västerländska kvinnor och kvinnor bosatta i mellanöstern (Emilee et al., 2010). Då flera av länderna inte har gratis sjukvård så kan även den
ekonomiska aspekten av kvinnornas upplevelser tiden efter mastektomi påverkas.
Upplevelserna är individuella, vilket innebär att det kan kan vara svårt att överföra resultatet mellan olika kulturer vilket kan ses som både som en svaghet och styrka att inte studierna endast kommer ifrån Sverige, det ger ett bredare perspektiv för hur det ser ut i övriga delar av världen.
20
6. Slutsats
Resultatet visar att tiden efter mastektomin är en tid av svåra upplevelser för kvinnorna, kroppsuppfattningen förändrades och olika känslor beskrevs såsom, sorg, ångest, att inte känna sig hel och en förlorad kvinnlighet. I många fall ledde detta till depression hos flera kvinnor. Informationen inför och efter operationen var bristfällig vilket gjorde att upplevelsen efter operationen kom som en chock. För att öka kvinnors välmående och psykisk hälsa efter mastektomi behöver stödet och informationen förbättras och anpassas till varje individ. Även stödet från närstående är av stor vikt för kvinnans återhämtning och acceptans av en ny kropp. Författarna till studien har identifierat behovet att utveckla sin kompetens som blivande sjuksköterskor, då forskningen ständigt går framåt.
21
7. Klinisk nytta
Nyttan med den här studien är att sjuksköterskan ska få kunskap om kvinnornas erfarenheter efter mastektomi för att bidra till en bättre vård. Då vårdtillfället är kort behöver
vårdpersonalen utöka sin kunskap, förståelse och kunna arbeta personcentrerat för att se varje kvinna som en egen individ. Det är viktigt att som vårdpersonal ha kunskap om att alla kvinnors olika erfarenheter och stötta kvinnornas olika reaktioner, även om en del känslor var gemensamma för många. Kvinnorna önskade mer stöttning av vårdpersonalen och därför krävs det mer kvalitativ forskning för att få en djupare förståelse av kvinnornas behov.
22
8. Referenslista
*Archer, S., Holland, F. G., & Montague, J. (2018).
Do you mean I’m not whole: Exploring the role of support
in women’s experiences of mastectomy without reconstruction. Journal of Health Psy
chology, 23(12), 1598–1609. doi: 10.1177/1359105316664135
Aygin, D., & Cengiz, H. (2018). Life quality of patients who underwent breast reconstruction after prophylactic mastectomy: Systematic review. Breast cancer (Tokyo, Japan), 25(5), 497–505. (29721811). doi: 10.1007/s12282-018-0862-8
Azevedo Batista, K., Conceição das Merces, M., Costa Santana, A. I., Pinheiro, S. L., Lua, I., & Sousa Oliveira, D. (2017).
Feelings of Women with Breast Cancer After Mastectomy. Journal of Nursing UFPE
/ Revista de Enfermagem UFPE, 11(7), 2788–2794. doi:
10.5205/reuol.10939-97553-1-RV.1107201719
Codex. (2020, april 12). CODEX - regler och riktlinjer för forskning. Hämtad 07 december 2020, från http://www.codex.vr.se/forskningmanniska.shtml
Cohen, R., Fardouly, J., Newton-John, T., & Slater, A. (2019). #BoPo on Instagram: An experimental investigation of the effects of viewing body positive content on young w omen’s mood and body image. New Media & Society, 21(7), 1546–1564. (2019-37025-007). doi: 10.1177/1461444819826530
*Davies, C. C., Brockopp, D., Moe, K., Wheeler, P., Abner, J., & Lengerich, A.
(2017). Exploring the Lived Experience of Women Immediately Following Mastecto my. Cancer Nursing, 40(5), 361–368. doi: 10.1097/NCC.0000000000000413 *Durães Rocha, J. F., Rodrigues Cruz, P. K., Aparecida Vieira, M., Marques da Costa, F., &
de Almeida Lima, C.
(2016). Mastectomy: Scars in Female Sexuality. Journal of Nursing UFPE
/ Revista de Enfermagem UFPE, 10, 4255–4263. doi:
10.5205/reuol.9284-81146-1-SM.1005sup201612
Emilee G, Ussher JM, & Perz J. (2010). Sexuality after breast cancer:
A review. Maturitas, 66(4), 397–407. doi: 10.1016/j.maturitas.2010.03.027 *Fallbjörk, U., Salander, P., & Rasmussen, B. H. (2012). From ”no big deal” to
”losing oneself”: Different meanings of mastectomy. Cancer Nursing, 35(5), E41-8. Folkhälsomyndigheten. (2020). Dödlighet i bröstcancer—Folkhälsomyndigheten. Hämtad 09
november 2020, från http://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering- statistik/tolkad-rapportering/folkhalsans-utveckling/resultat/halsa/brostcancer-dodlighet/
Fredriksson, L. (2018). Vårdande kommunikation. I L. Wiklund Gustin &
I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (2:a uppl., s. 415– 425). Lund: Studentlitteratur AB.
23 *Freysteinson, W. M., Deutsch, A. S., Lewis, C., Sisk, A., Wuest, L., & Cesario, S. K. (2012).
The Experience of Viewing Oneself in
the Mirror After a Mastectomy. Oncology Nursing Forum, 39(4), 361–369. Go, Y., Chung, M., & Park, Y. (2016). Dietary Patterns for Women With
Triple-negative Breast Cancer and Dense Breasts. Nutrition & Cancer, 68(8), 1281– 1288. doi: 10.1080/01635581.2016.1225102
Grogan, S., & Mechan, J. (2017). Body image after mastectomy:
A thematic analysis of younger women’s written accounts. Journal of Health Psychol
ogy, 22(11), 1480–1490. doi: 10.1177/1359105316630137
*Herring, B., Paraskeva, N., Tollow, P., & Harcourt, D.
(2019). Women’s initial experiences of their appearance after mastectomy and/or brea st reconstruction: A qualitative study. Psycho-Oncology, 28(10), 2076–2082. doi: 10.1002/pon.5196
Katuwal, S., Tapanainen, J. S., Pukkala, E., & Kauppila, A. (2019).
The effect of length of birth interval on the risk of breast cancer by subtype in
grand multiparous women. BMC Cancer, 19(1), 1–7. doi: 10.1186/s12885-019-5404-z
Kristensson, J. (2017). Litteraturstudie. I Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik
för studenter inom hälso- och vårdvetenskap (1:a uppl.). Falun: Scandbook AB.
Martins Merêncio, K., & Amado Apóstolo Ventura, M. C. (2020). Experiences of women after mastectomy:
Rehabilitation nursing care in promoting autonomy. Revista de Enfermagem Referênci
a, (2), 1–6. doi: 10.12707/RIV19082
McCormack B, Karlsson B, Dewing J, & Lerdal A. (2010). Exploring person-centredness: A
qualitative meta-synthesis of four studies. Scandinavian Journal of Caring Sciences,
24(3), 620–634. doi: 10.1111/j.1471-6712.2010.00814.x
*Menon, A. S., & O’Mahony, M.
(2019). Women’s body image following mastectomy: Snap shots of their daily lives. A
pplied Nursing Research, 47, 4–9. doi: 10.1016/j.apnr.2019.03.002
*Olasehinde, O., Arije, O., Wuraola, F. O., Samson, M., Olajide, O., Alabi, T., … Kingham, T. P. (2019). Life Without a Breast: Exploring the Experiences of Young
Nigerian Women After Mastectomy for Breast Cancer. Journal of global oncology, 5, 1–6. (31095453). doi: 10.1200/JGO.18.00248
Planck, M., & Palmgren, A. (2016). Cancersjukdomar. I A. Ekwall & A. M. Jansson (Red.), Omvårdnad & medicin (1:a uppl., s. 570–586). Lund: Studentlitteratur AB. Priebe, Å., Wiklund Gustin, L., & Fredriksson, L. (2018). A sanctuary of safety:
A study of how patients with dual diagnosis experience caring conversations. Internati
24 Rajagopalan, J., & Shejwal, B.
(2014). Influence of sociocultural pressures on body image dissatisfaction. Psychologi
cal Studies, 59(4), 357–364. (2014-14014-001). doi: 10.1007/s12646-014-0245-y
Reigle, B. S., & Bin Zhang.
(2018). Women’s Rehabilitation Experiences Following Breast Cancer Surgery. Reha
bilitation Nursing, 43(4), 195–200. doi: 10.1097/rnj.0000000000000168
SBU. (2000, augusti 21). Lymfscintigrafi och undersökning av första lymfkörteln (sentinel node) vid bröstcancer. Hämtad 19 november 2020, från
https://www.sbu.se/sv/publikationer/SBU-utvarderar/lymfscintigrafi-och-undersokning-av-forsta-lymfkorteln-sentinel-node-vid-brostcancer/ *Slatman, J., Halsema, A., & Meershoek, A.
(2016). Responding to scars after breast surgery. Qualitative Health Research, 26(12), 1614–1626. (2016-43065-003). doi: 10.1177/1049732315591146
Socialstyrelsen. (2014). Nationella riktlinjer för bröstcancer - Vetenskapligt underlag.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/nr-cancer-vetenskapligt-underlag-brostcancer.pdf
Socialstyrelsen. (2019a). Screening för bröstcancer—Rekommendation och bedömningsunderlag (Artikelnummer 2014-2-32). Https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-screeningprogram/2014-2-32.pdf Socialstyrelsen. (2019b). Screening-brostcancer-halsoekonomi-analys. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/dokument-webb/nationella-screeningprogram/screening-brostcancer-halsoekonomi-analys.pdf Suplee, P. D., Jerome-D’Emilia, B., & Boiler, J. L. K.
(2016). Women’s Educational Needs and
Perceptions About Survivorship Following Bilateral Mastectomy. Clinical
Journal of Oncology Nursing, 20(4), 411–418. doi: 10.1188/16.CJON.411-418
Vetenskapsrådet. (2020, augusti 12). Etik i forskningen [Text]. Hämtad 07 december 2020, från https://www.vr.se/uppdrag/etik/etik-i-forskningen.html
Vårdhandboken. (2020). Personcentrerad vård—Vårdhandboken. Hämtad 10 november 2020, från https://www.vardhandboken.se/arbetssatt-och-ansvar/bemotande-i-vard-och-omsorg/bemotande-i-vard-och-omsorg-vardegrund/personcentrerad-vard
World Health OrganizationCost. Bulletin of the world health organization (2018). Effectiveness of risk-based breast cancer screening programme, China. https://www.who.int/bulletin/volumes/96/8/18-207944/en/
Referenslista enligt Röda Korset APA.
25
9. Bilaga 1 - Sökmatris
Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval Lästa titlar Urval Lästa abstract Urval Antal artiklar till studien Cinahl 2020-11-18 Kl. 16.30 Begränsningar · English · 2012 - 2020 · ingen specifik ålder · peer review S1 (MH "Mastectomy") 2675 0 0 0 S2 (MH "Prophylactic Mastectomy") 56 3 0 0 S3 experience 194,095 0 0 0 S4 perception 85,258 0 0 0 S5 woman 230,836 0 0 0 S6 female 1,055,034 0 0 0 S7 S1 OR S2 2724 0 0 0 S8 S3 OR S4 260,889 0 0 0 S9 S5 OR S6 1,107,445 0 0 0 S7 AND S8 AND S9 210 210 49 5 PsycInfo 2020-11-09 Kl. 17.45 Begränsningar · English · 2012 · ingen specifik ålder · peer review
26 S1 DE "Mastectomy" 227 11 0 0 S2 experience 177,166 0 0 0 S3 perception 141,211 0 0 0 S4 woman 105,342 0 0 0 S5 female 327,174 0 0 0 S6 S2 OR S3 292,450 0 0 0 S7 S4 OR S5 373,019 0 0 0 S8 S1 AND S6 AND S7 76 76 26 2 Medline 2020-11-09 Kl. 12.05 Begränsningar · English · 2012 - 2020 · ingen specifik ålder · peer review S1 (MH "Mastectomy") 5420 0 0 0 S2 experience 342,023 0 0 0 S3 perception 181,870 0 0 0 S4 woman 1,166,181 0 0 0 S5 female 8,895,827 0 0 0 S6 S2 OR S3 492,844 0 0 0 S7 S4 OR S5 9,126,036) 0 0 0 S8 S1 AND S6 AND S7 524 45 20 2
10. Bilaga 2 - artikelmatris
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Archer, S., Holland, F. G., & Montague, J. (2018). ‘Do you mean I’m not whole?’: Exploring the role of support in women’s experiences of mastectomy without reconstruction. Journal of Health Psychology, 23(12), 1598–1609. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/1359105316 664135 Exploring the role of support in women's experiences of mastectomy without reconstructio n. Land: USA Metod: Kvalitativ studie. Inklusionskriterier: 5 år sedan en bekräftad bröstcancerdiagnos Exklutionskriterier: Redogörs ej Urvalsförfarande: Genom ett bröstcancerforum på nätet. Urval: Sex kvinnor deltog i studien.
Genomsnittsåldern var 38 år vid
diagnostillfället. Kvinnorna var mellan 31–46 år gamla.
Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerade intervjuer. Inspelade intervjuer. Analysmetod: Fenomenologisk analys. Styrkor:
Urvalet var tydligt beskrivet. Datainsamlingen var tydligt beskrivet.
Kvinnorna hade olika bakgrund.
Svagheter:
Bortfall är inte redovisat. Forskarens roll är inte redovisat.
Deltagarna uppgav att med rätt stöttning var det lättare att acceptera synen på sig själv. De hade också lättare med nya utmaningar.
28 Davies, C. C., Brockopp, D., Moe, K.,
Wheeler, P., Abner, J., & Lengerich, A. (2017). Exploring the Lived Experience of Women Immediately Following Mastectomy. Cancer Nursing, 40(5), 361–368. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1097/NCC.00000 00000000413 The purpose of this study was to explore, through an in-depth interview process, the lived experience of women immediately following mastectomy when they see their scars for the first time. Land: USA Metod: Kvalitativ studie. Inklutionskriterier:
Intervjuerna skedde 6–12 månader efter mastektomin.
Exklusionskriterier: Kvinnor som genomgått en rekonstruktion.
Urvalsförfarande: Kvinnor som var på uppföljningsbesök efter operation hos läkaren och
återbesök hos Sjukgymnastik blev tillfrågade.
Urval: 10 kvinnor som har gjort en mastektomi deltog i studie. Kvinnorna skulle vara äldre än 18 år. 5 kvinnor valdes bort. Datainsamlingsmetod: Studien är gjord genom öppna, inspelade intervjuer.
Analysmetod: Fenomenologisk analys.
Styrkor:
Kvinnorna hade olika bakgrund.
Forskarens roll är tydligt beskriven.
Datainsamlingen var tydlig. Bortfall är tydligt redovisat. Svagheter:
Urvalet inte tydligt representerat. Kvinnornas upplevelse är att vårdpersonal en inte ger det stödet som kvinnorna behöver när dom ser sitt ärr första gången.
29 Durães Rocha, J. F., Rodrigues Cruz,
P. K., Aparecida Vieira, M., Marques da Costa, F., & de Almeida Lima, C. (2016). Mastectomy: Scars in Female Sexuality. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 10, 4255–4263. https://doi- org.db.ub.oru.se/10.5205/reuol.9284-81146-1-SM.1005sup201612 To describe the reflexes of the mastectomy on the women's sexuality attended in the Women's Health Program. Land: Brasilien Metod: Kvalitativ studie. Inklusionskriterier: Kvinnor som genomgått en total mastektomi för minst ett år sen. Kvinnor över 18 år.
Exklutionskriterier: Redogörs ej.
Urvalsförfarande: Vid uppföljning av hälsoprogram. Urval: 14 Kvinnor deltog mellan 47–71 år och 12 var gifta. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade individuella intervjuer. Analysmetod: Deskriptiv design. Styrkor: Datainsamlingen är tydligt beskriven.
Tydligt presenterat urval. Svagheter:
Forskarens roll är inte beskriven.
Bortfall är inte beskrivet.
Erfarenheter na efter en mastektomi är olika för varje kvinna när det gäller kroppsuppfat tningen. Det fanns ofta känslor som förtvivlan, sorg och förlust.
30 Fallbjork, Ulrika, MSc, RN, Salander,
Par, PhD, MSc, Rasmussen, Birgit & PhD, RN. (2012). From "No Big Deal" to "Losing Oneself": Different Meanings of Mastectomy. Cancer Nursing, 35, E41-E48. https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e3 1823528fb This article investigates these women’s narratives about the impact of mastectomy on their lives, as well as their reflections on breast reconstructio n. Land: Sverige Metod: Kvalitativ studie.
Inklutionskriterier: Kvinnorna hade genomgått en mastektomi för 4,5 år sedan.
Exklutionskriterier:
Redogörs ej
Urvalsförfarande:
Alla 149 kvinnor som genomgått en mastektomi i Norrland år 2003 blev kontaktade 2007 om dom ville genomgå en mastektomi. 126 svarade på ett formulär.
Urval:
16 kvinnor gick med på vidare intervjuer.
Datainsamlingsmetod: Inspelade intervjuer som sedan transkriberades.
Analysmetod: Narrativ metod.
Styrkor:
Urvalet är tydligt beskrivet. Datainsamlingen är tydligt. Analysen är tydligt
beskriven.
Bortfallet är tydligt. Forskarens roll är tydligt beskriven.
Kvinnornas bakgrund är tydligt beskriven. Svagheter:
Att de inte presera sig mer i urvalet. Kvinnornas upplevelse var olika. En del kvinnor upplevelse av att förlora ett bröst var starkare än andras.
31 Freysteinson, W. M., Deutsch, A. S.,
Lewis, C., Sisk, A., Wuest, L., & Cesario, S. K. (2012). The experience of viewing oneself in the mirror after a mastectomy. Oncology Nursing Forum, 39(4), 361–369. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1188/12.ONF.361 -369 To describe the experience of viewing oneself in a mirror following a mastectomy. Land: USA Metod: Kvalitativ analys. Inklusionskriterier: 3–12 månader efter deras mastektomi. Kvinnorna skulle vara 18 år eller äldre. Exklusionskriterier: Kvinnor som inte kunde se sig i spegel. Kvinnor med kropps dysmorfa.
Urvalsförfarande: 3 ideella sjukhus i Sydvästra USA genom postoperativ telefonuppföljning. Urval: 20 kvinnor blev kontaktade och 12 kvinnor deltog.
Datainsamlingsmetod: Strukturerad fenomenologisk intervju, Inspelade intervjuer.
Analysmetod:
Fenomenologiskt och hermeneutik analys. Styrkor: Bortfall redovisas. Datainsamling är tydligt beskriven. Dataanalysen är tydligt beskriven. Kvinnor från olika bakgrunden. Svagheter:
Forskarens roll är inte tydligt beskriven. Att kunna se sig i Spegeln har en betydelse för att kunna acceptera sin mastektomi.
32 Herring, B., Paraskeva, N., Tollow,
P., & Harcourt, D. (2019). Women’s initial experiences of their appearance after mastectomy and/or breast
reconstruction: A qualitative study. Psycho-Oncology, 28(10), 2076– 2082. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1002/pon.5196 Women´s initial experiences of their appearance after mastectomy and/or breast reconstructio n. Land: USA Metod: Kvalitativ metod. Inklusionskriterier: Kvinnor som genomgått en mastektomi efter bröstcancer. Det ska ha gått 6 månader sedan mastektomin. Kvinnorna ska vara över 18 år. Kvinnorna ska tala flytande engelska. Exklutionskriterier: Redogörs ej.
Urvalsförande: Genom välgörenhetsorganisationer och organisationer som arbetade med kvinnor som hade bröstcancer.
Urval: 149 kvinnor kontaktades och 128 deltog. 21 kvinnor valdes bort då dom inte passade kriterierna.
Datainsamlingsmetod: Öppna frågor om erfarenheter i en enkät.
Analysmetod: Induktiv design.
Styrkor:
Kvinnor med olika bakgrund.
Urvalet är tydligt. Bortfall är redovisat. Tydligt presenterat urval. Tydlig datanalys.
Svagheter:
Forskarens roll är inte tydligt representerat. Många kvinnor deltog i studien.
Intervjuer via en enkät.
Resultatet visar att det är viktigt att kvinnorna har stöd när de kollar på sitt operationsså r första gången efter en mastektomi.
33 Menon, A. S., & O’Mahony, M.
(2019). Women’s body image
following mastectomy: Snap shots of their daily lives. Applied Nursing Research, 47, 4–9. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1016/j.apnr.2019. 03.002 Women's body image following mastectomy Land: Irland Metod: Kvalitativ studie. Inklutionskriterier: Kvinnorna var över 18 år. Minst ett år efter mastektomi med eller utan bröstrekonstruktion.
Exklutionskriterier: Redogörs ej. Urvalsförfarande:
Bröstkliniken på ett Universitetssjukhus under deras uppföljningsbesök.
Urval: 10 kvinnor kontaktades och åtta svarade att dom ville delta. Sju kvinnor valdes sedan ut till studien.
Datainsamlingsmetod: Semistrukturerad ljudinspelade intervjuer. Analysmetod: Deskriptiv analysmetod. Styrkor: Bortfallet är tydligt beskrivet. Datainsamling är tydligt beskriven.
Forskarens roll är tydligt beskriven.
Kvinnor med olika bakgrund. Svagheter: Risk för bias. Kvinnorna pratade om vikten av förståelse från andra. Kvinnorna önskade också mer information från vårdpersonal en inför en mastektomi.
