ATT LEVA MED AFASI
En litteraturstudie ur patienternas perspektiv
ALI ISSA OMRAN
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap Kurskod: VAE209
Handledare: Ann-Kristin Dahlin & Charlotta Åkerlind Examinator: Lena-Karin Gustafsson Betygsdatum: 2021-01-18
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Afasi innebär att förmågan till kommunikation är helt eller delvis nedsatt.
Kommunikation spelar en viktig roll inom vården och om patienten har afasi försvåras informationsutbyte mellan sjuksköterskor och patient.
Syfte: Syftet är att beskriva patienters upplevelser av att leva med afasi.
Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på tio kvalitativa vetenskapliga
artiklar. Artiklarnas resultat har analyserats och sammanställdes till två teman enligt Evans analysmetod.
Resultat: Resultatet beskrivs i två teman, varav första temat En förändrad livssituation med
två subteman: Att uppleva utmaningar, När kommunikationen påverkas. Den andra temat, Förutsättningar för återhämtning har tre subteman; Meningsfulla relationer, Meningsfulla aktiviteter och Förhållningssätt för att gå vidare i livet.
Slutsats: Livet efter sjukdomen förändras efter att patienten har drabbats av afasi. För
patienten är det viktigt att bland annat ha meningsfulla aktiviteter och meningsfulla relationer för att kunna uppleva välbefinnande efter sjukdomen.
ABSTRACT
Background: Aphasia means that the ability to communicate is totally or partly impaired.
Communication plays an important role in health care and if the patient has aphasia, information exchange between the nurse and the patient is made more difficult.
Aim: The purpose is to describe the patient's experience of living with aphasia. Method:Literature study with qualitative approach based on 10 qualitative scientific articles. The results of the articles have been analyzed and compiled into two themes according to Evans analysis method.
Results: The result is described in two themes, of which the first theme is A Changed Life
Situation with two subthemes: To experiencing challenges, When communication is affected. The second theme, Prerequisites for Recovery has three subthemes; Meaningful
relationships, Meaningful activities and Approaches to moving forward in life.
Conclusion: Life after the disease changes after the patient has suffered from aphasia. For
the patient, it is important, among other things, to have meaningful activities and a meaningful relationship in order to experience well-being after the illness.
INNEHÅLL
1
INLEDNING ... 1
2
BAKGRUND ... 1
2.1
Afasi ... 1
2.2
Personcentrerad vård... 2
2.3
Kommunikation ... 3
2.4
Tidigare forskning ... 3
2.5
Sjuksköterskors roll och ansvar ... 5
2.6
Vårdvetenskapliga teoretiska utgångspunkter ... 6
2.6.1
Hälsa ... 6
2.6.2
Lidande ... 6
2.7
Problemformulering ... 7
3
SYFTE ... 8
4
METOD ... 8
4.1
Urval och datainsamling ... 8
4.2
Analys ... 9
4.3 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ...10
5
RESULTAT ...11
5.1
En förändrad livssituation ... 11
5.1.1
Att uppleva utmaningar ... 11
5.1.2
När kommunikationen påverkas ... 12
5.2
Förutsättningar för återhämtning ... 13
5.2.1
Meningsfulla relationer ... 14
5.2.2
Meningsfulla aktiviteter ... 15
5.2.3
Förhållningssätt för att gå vidare i livet ... 15
6
DISKUSSION ...16
6.1
Resultatdiskussion ... 16
6.2
Metoddiskussion ... 18
6.3
Etikdiskussion ... 20
7
SLUTSATSER ...20
REFERENSLISTA ...22
BILAGA A - SÖKMATRIS
BILAGA B - KVALITETSGRANSKNINGSFRÅGOR FÖR KVALITATIVA STUDIER BILAGA C - ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Afasi är en funktionsnedsättning som påverkar språkförmågan. Förlusten av språkförmåga medför stora begränsningar i patientens liv och det blir ofta ansträngande att delta i
samhället. Funktionsnedsättningen kan leda till patienten isolerar sig från omgivningen och patientens förmåga till aktivitet minskar. Detta ger till följd att patienten har en sämre livskvalité vilket
inverkar på välbefinnandet
hos patienterna med afasi. De behöver hjälp från närstående men även samhället, sjukvården och anhöriga. För att minska patientens lidande och bibehålla patientens livskvalitet bör sjuksköterskor vårda patienten utifrån ettpersoncentrerat perspektiv och ömsesidig respekt. Intresset för ämnet väcktes under den första verksamhetsförlagda utbildningen, då författaren till examensarbetet mötte flera patienter som hade drabbats av afasi. Att inte kunna förstå patienterna var en utmaning för både vårdpersonalen, närstående och patienterna själva. Det upplevdes även svårare att skapa en vårdrelation. Patienternas minskade förmåga att göra sig förstådda, försvårade för sjuksköterskorna både i att utbyta information och utföra en god omvårdnad. Huvudämnet utgår från ett förslag från en forskare i akademin för hälsa, vård och välfärd på Mälardalens högskola. Detta intressanta ämne väckte intresse hos författaren som studerar till
sjuksköterska. En stor och viktig del av sjuksköterskans arbete är att kunna kommunicera med patienterna för att förstå och skapa en vårdrelation med patienten. Detta har givit upphov till intresse hos författaren för att studera om problematik som patienten med afasi utsätts för i samhället som sedan kan komma till användning för sjuksköterskor och annan vårdpersonal.
2
BAKGRUND
I bakgrunden kommer centrala begrepp att beskrivas. Dessa begrepp är afasi,
personcentrerad vård och kommunikation. Därefter redogörs för tidigare forskning om sjuksköterskors perspektiv av att vårda personer med afasi och anhöriga perspektiv av att ha närstående med afasi. Därpå ges en beskrivning av den valda teorin som examensarbetet utgår från. Bakgrunden avslutas med en problemformulering.
2.1
Afasi
Enligt Clark (2018) är afasi en språkstörning som innebär att förmågan av att producera och/eller förstå språk är påverkad. Vanliga symptom är svårigheter att tala eller förstå språk samt att skriva och/eller läsa. Cerebrovaskulär sjukdom, särskilt hjärninfarkt (ischemisk stroke), är den vanligaste orsaken till afasi. Andra orsaker som exempelvis infektion i
en av de allvarligaste konsekvenserna av hjärninfarkt och andra hjärnskador. Medan livskvaliteten är svår att bedöma direkt hos patienterna med afasi, har störningen i kommunikationen med stor sannolika inverkan på arbetet och det sociala nätverket.
Närstående till patienter som har drabbats av stroke kan uppleva en ökad stress när det gäller att ta hand om anhöriga med afasi, än de med stroke utan afasi som påföljd. Patienterna med afasi efter stroke, har högre sjuklighet och dödlighet än patienterna med stroke utan afasi. Även om de flesta personer med afasi efter stroke, har viss funktionell återhämtning, är återhämtningen långsam och i många fall kan den vara ofullständig. Återhämtning efter afasi påverkas av var skadan har skett och vilken form av afasi som uppkommit. Till exempel har stora skador på vänster hjärnhalva en mycket sämre prognos för återhämtning än små skador och oregelbundna subkortikala skador (Clark, 2018).
Prognosen för återhämtning från afasi beror till stor del på den bakomliggande orsaken. De flesta personer som drabbats av afasi efter stroke förbättras till viss del. De flesta
förbättringarna äger rum under de första månaderna och efter ett år. Svårighetsgraden av den ursprungliga afasin är starkt korrelerad med var skadan har skett, samt att en patient med mildare afasi i början kommer troligen att återhämta sig snabbare. Andra faktorer som var förknippade med god återhämtning var ung ålder, god allmän daglig livsföring förmåga (ADL), hög utbildningsnivå och hemorragisk stroke (hjärnblödning), till skillnad mot ischemisk stroke. Tal- och språkterapi kan påskynda återhämtning, särskilt när det orsakas av en mindre ischemisk förändringar, men i de flesta fall behövs en logoped som hjälper patienterna att få tillbaka språkförmågan och som utbildar patienten och närstående i olika strategier för kommunikation. Även efter återhämtning kan patienterna med afasi dra nytta av omfattande terapi (Clark, 2018).
2.2
Personcentrerad vård
Enligt Ekman, Lundberg, Lood, Swedberg & Norberg (2020) innebär personcentrerad vård en helhetssyn av patienten och ett partnerskap mellan patienten/ närstående och
sjuksköterskor. Tre stora begrepp nämns inom personcentrerad vård: partnerskap,
patientberättelse och dokumentation. Partnerskap är en central del inom personcentrerad vård och handlar om ömsesidig respekt för både patientens och vårdpersonalens kunskap. Patientberättelse innebär att vårdpersonalen lyssnar på patientens berättelser. Samtidigt som vårdpersonalen har en förtroendefull relation med patienten. På detta vis kan
sjuksköterskorna tillsammans med patienten lägga upp en hälsoplan med mål och strategier för att uppnå välbefinnande. Detta kan även ske tillsammans med närstående beroende på patientens tillstånd. Det tredje och sista begreppet innefattar dokumentation av patientens berättelse i patientens journal. Patientens journal ska vara tillgänglig för patienten och följa med patienten under vårdprocessen. En gemensam hälsoplan skrivs utifrån ett samtal med patienten och närstående. Hälsoplanen ska innehålla patientens mål och strategier för att uppnå ökat/bibehållet välbefinnande. Att arbeta med personcentrerad vård innebär att med helhetsbilden av patienten samt patientens världsbild vårda patienten. Detta leder till att behandlingen blir mer effektiv vid olika sjukdomstillstånd och att patienten känner sig tryggare samt risken för vårdskada minskar.
2.3
Kommunikation
Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2017a) underlättar en god kommunikation informationsutbyte mellan patient och vårdpersonal, och är en av de allra viktigaste
förutsättningarna för god och säker vård. En god kommunikation ökar tryggheten och bidrar till att patienter och närstående kan vara delaktiga i teamet, vilket i sin tur bidrar till bättre behandling och hälsa. Baggens och Sanden (2014) beskriver att vid all kommunikation sker ett utbyte av olika signaler mellan människor. Kommunikation är en grund i sjuksköterskors yrkesutövande och vid samtal kan sjuksköterskor få tillgång till en annan människans värld. En grundläggande förutsättning för en god omvårdnad är att sätta personen i centrum. För att kunna lyckas med det krävs en relation mellan sjuksköterskor och patienten.
Sjuksköterskor använder kommunikation i form av olika handlingar, vilket kan vara bland annat verbal och ickeverbal. Verbal kommunikation innebär den språkliga förmågan och är ett bra sätt att informera andra människor och ett redskap för att kunna skapa sampel med andra människor. Ickeverbal kommunikation syftar på kommunikation som sker med kroppen som exempelvis beröring, kroppsspråk och ögonkontakt. Enligt Svensk
Sjuksköterskeförening (2017a) är kommunikation mer än ett sätt att sända och ta emot information. Inom vård och omsorg behöver både den verbala och den icke verbala kommunikationen fungera för att kunna ge god och säker vård. Kommunikation som underlättar ett informationsutbyte mellan patient och personal är en av de allra viktigaste förutsättningarna för god och säker vård.
2.4
Tidigare forskning
I tidigare forskning beskrivs sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med afasi samt anhörigas upplevelser av att ha en närstående med afasi.
2.4.1 Sjuksköterskors perspektiv av att vårda patienter med afasi
Tidigare forskning har beskrivit att en god relation tillsammans med icke-verbalkommunikation möjliggör att sjuksköterskor ska ha kompetens att utföra omvårdnaden oavsett patientens kommunikationsproblem (Sundin, Norberg och Jansson, 2001). Relationen till patienterna är enligt sjuksköterskor väsentlig för en god omvårdnad och en viktig del i kommunikationen (Forsgren, Skott, Hartelius, & Saldert, 2016; Loft, Poulsen, Esbensen, Iversen, Mathiesen & Martinsen, 2017). Kontinuitet är dessutom en viktig förutsättning enligt sjuksköterskor för att bygga upp ett bra förhållande med patienten. Vården kan därmed planeras och utformas på bästa möjliga sätt för patienten, och därmed vägleda och stödja patientens mål och framsteg (Loft et al., 2017). Den icke-verbala
kommunikationen beskriver sjuksköterskor, kan ersätta den verbala kommunikationen vid olika tillfällen (Hemsley, Balandin & Worrall 2012). Sjuksköterskor belyser att beröring är en form av ickeverbal kommunikation som är ett effektivt sätt att kommunicera med
sjuksköterskorna och patienten. (Forsgren et al., 2016; Sundin & Jansson, 2003). I linje med ickeverbal kommunikation är enligt sjuksköterskor, kroppsspråk och gester olika sätt att kommunicera med patienten och är effektiva metoder för att kunna kommunicera.
Sjuksköterskor betonar vikten av att lära sig förstå patientens kroppsspråk för att underlätta kommunikationen (Forsgren et al., 2016). Faktorer som underlättar den ickeverbala
kommunikationen enligt sjuksköterskor är engagemang, uppmuntran, samspel, tålamod, tystnad, närhet och förmågan att vänta och se (Sundin, Jansson & Norberg, 2002). Sjuksköterskor beskriver vikten av att ha tålamod och att tillåta patienten få tid för att exempelvis, låta patienten få möjlighet att hitta rätt ord eller för att kunna hinna klä på sig (Loft et al., 2017; Sundin och Jansson, 2003). Vidare beskriver sjuksköterskor att under kommunikationen, kan sjuksköterskor hålla patienten händer för att trösta patienten (Sundin & Jansson, 2003).
Sjuksköterskor kan uppleva att dem brister i omvårdnaden, istället för att låta patienten vara delaktiga i omvårdnadsarbete och utför vård utan patientens medverkan (Loft m.fl., 2017). Upplevda svårigheter för sjuksköterskor att kommunicera med patienter med afasi har flera studier visat på (Forsgren m.fl., 2016; Hemsley m.fl., 2012). Sjuksköterskor beskriver att om, kommunikationen inte fungerar, är det svårt att utföra en god omvårdnad (Sundin et al., 2001). En anledning till detta är att sjuksköterskor inte vet om patienterna har förstått den information som dem vill förmedla (Forsgren m.fl., 2016). De kan uppleva skuldkänslor för att avsiktligt förbise kommunikationen med patienten när patienten försöker kommunicera med dem (Hemsley m.fl., 2012). Sjuksköterskor beskriver att vid kommunikation med patienter kan sjuksköterskor uppleva patienterna frustrerade, ledsna och arga när de försöker kommunicera. De beskriver att det kan leda till att patienten ger upp med att kommunicera med vårdpersonal och närstående (Jensen m.fl., 2015). Sjuksköterskor
beskriver ytterligare faktorer som ökar chansen för att kommunikationen med patienten ska lyckas är viljan att försöka kommunicera med patienten, bekräfta patienten och ge den tid patienten behöver för att uttrycka sig (Hemsley m.fl., 2012). De betonar även att närstående är en viktig resurs för att kunna kommunicera med patienterna, dock är det viktigt att uppmärksamma att närstående kan ta över samtalet och svarar åt patienten (Forsgren m.fl., 2016; Jensen m.fl., 2015). Sjuksköterskor kan uppleva att de har svårt att uppdatera sin kunskap inom sitt fält. De önskar sig att det finns flera kurser på avdelningen där de jobbar. De kan uppleva att tidsbrist är något som förekommer ständigt i deras arbetsplats (Forsgren m.fl., 2016; Hemsley m.fl., 2012; Jensen m.fl., 2015; Loft m.fl., 2017). Sjuksköterskor
upplever dessutom att tidsbrist är ett stort hinder för att kunna utföra ett gott omvårdnadsarbete (Loft m.fl., 2017).
2.4.2 Anhörigas upplevelser
Anhöriga upplever att på grund av att patienten har drabbats av afasi så har det påverkat dem negativt, både fysiskt och psykiskt. Fysiska symptom som till exempel sömnproblem, mindre energi, viktminskning eller viktökning och dålig kost är vanligt efter att patienten fått afasi (Grawburg, Howe, Worrall, & Scarinci, 2013: Grawburg, Howe, Worrall, & Scarinci, 2014). Psykiska konsekvenser är till exempel svårigheter att fokusera, komma ihåg och känslor av att bli stressade. Anhöriga upplever även skuld och sorg i samband med att patienten får afasi. Svårigheter med att kunna kommunicera med patienten får anhöriga att känna sig frustrerade och irriterade. De kan uppleva frustration när patienten fastnar i sitt tal eller inte kan hitta ordet för att kunna kommunicera (Grawburg m.fl., 2013). Anhöriga kan uppleva svårigheter med att hantera omständigheter när patienten drabbas av afasi. Omständigheten påverkar olika aspekter i anhörigas liv bland annat relationer med andra och de dagliga aktiviteter som arbete och fritidsaktivitet. Anhörigas liv vänds upp och ner efter patienten har drabbats av afasi. Den tid som spenderas med patienten beskrivs delvis av anhöriga som en börda. På grund av kommunikations-förändringar nämner anhöriga att de har svårt att komma nära patienten, och att komma överens (Grawburg m.fl., 2014). De
påpekar att relationen mellan anhöriga och patienten är förändrat efter att patienten fått afasi och att patienten ofta är beroende av anhöriga (Grawburg m.fl., 2013; Grawburg m.fl., 2014). De beskriver även att bekanta och kolleger besöker patienten tidigt i
sjukdomsförloppet men senare kommer ingen. En stor del av deras sociala nätverk går förlorat (Grawburg m.fl., 2013; Grawburg m.fl., 2014).
När patienten har det svårt att kommunicera kan anhöriga hjälpa till genom att tolka eller förtydliga kommunikationen för att göra det lättare för vårdpersonalen att förstå. De
beskriver att de arbetartillsammans med patienten för att hjälpa patienten att kommunicera med vårdpersonalen. Anhöriga beskriver även att de hjälper patienten genom att tala för patienten när exempelvis patienten har svårt att hitta ord vid samtal (Burns, Baylor,
Dudgeon, Starks & Yorkston, 2015; Purves, 2009). De nämner att de känner till vad patienten tycker om och kan gissa vad patienten vill (Burns m.fl., 2015). Anhöriga upplever att vissa i deras familj hoppar in och svarar för patienten och menar att patienten kan vara irriterad när det sker (Purves, 2009). Å andra sidan betonar anhöriga vikten av att låta patienten försöka tala och att låta patienten själv få utföra det patienten klarar av (Burns m.fl., 2015; Purves, 2009).
Anhörigas relation med patienten förändras på grund av afasi men samtidigt uppskattar de deras nya relation med patienten. Anhöriga upplever sig ibland närmare patienten efter att patienten har fått afasi och försöker ta sig tid att utföra aktiviteter med patienten (Grawburg m.fl., 2013). De nämner att de är glada över att få spendera mer tid med patienten efter stroken (Burns m.fl., 2015; Grawburg m.fl., 2013; Purves, 2009). Anhöriga beskriver att de försöker lära sig mer om afasi och kommunikation genom att läsa böcker och leta fram information på internet för att kunna vara delaktiga i patientens återhämtning (Grawburg m.fl., 2013). De nämner även att de lär sig kommunicera på nya sätt för att försöka förstå patienten genom att bland annat använda gester, tolkning och ge patienten mer tid för patienten att kunna prata (Burns m.fl., 2015; Grawburg m.fl., 2013).
2.5
Sjuksköterskors roll och ansvar
Den etiska koden för sjuksköterskor, International Council of Nurses [ICN] beskriver fyra ansvarområden som sjuksköterskor har: främja hälsan, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. International Council of Nurses (ICN) beskriver även att sjuksköterskor ansvarar för att värna om patienterna och deras familjer samt främja allmänheten. De har som ansvar att stötta de svaga individerna och främja deras hälsa. Sjuksköterskor har ett eget ansvar för sin yrkesroll att öka kompetensen inom sin profession med hjälp av aktuell
forskning samt kritisk tänkande. Sjuksköterskor är skyldiga att arbeta evidensbaserat samt anpassa informationen från ett kulturellt perspektiv och ge stöd. Sjuksköterskors vårdarbete utgår från mänskliga rättigheter och värderingar. Sjuksköterskor bör även visa genom professionellt förhållningssätt lyhördhet, respekt, medkänsla och trovärdighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Svensk Sjuksköterskeförening (2017b) beskriver att
sjuksköterskors arbete baseras på ett etiskt förhållningssätt, där omvårdnaden utförs med respekt för mänskliga rättigheter, visa hänsyn till patientens värderingar, vanor, tro samt visa hänsyn till patientens självbestämmelse och bevara integritet. Sjuksköterskor arbetar utifrån lagar, författningar och styrdokument. Sjuksköterskor bör kunna med sin professionella
kompetens ha kunskap om faktorer som kön, ålder, socialekonomi, miljö och
kulturtillbehörighet som påverkar patientens möjligheter till jämlik vård. En förutsättning för god omvårdnad är att sjuksköterskor skapar en vårdande relation med patienten (Svensk Sjuksköterskeförening 2017b). Sjuksköterskor bör ha en helhetssyn på patientens situation, behov och problem. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30), inriktar all hälso- och sjukvård till att en god vård ska ges på lika villkor för alla individer. Hälso- och sjukvården ska ge företräde till den som har störst behov. Vården ska ges med respekt för alla individers värdighet där patientens autonomi och integritet respekteras.
2.6
Vårdvetenskapliga teoretiska utgångspunkter
I detta examensarbete valdes Erikssons (1994) teori om hälsa och lidande för att skapa en förståelse för patientens upplevda hälsa och lidande i samband med afasi. Hälsa och lidandet anses relevanta för examensarbetet då patienterna drabbas av en allvarlig
funktionsnedsättning som påverkar deras liv. Begreppen ger förutsättningar till att förstå patienterna i deras lidande och vad hälsa innebär för patienterna.
2.6.1
HälsaEriksson (1994) beskriver hälsa utifrån den ontologiska hälsomodellen som ser hälsa utifrån begreppet görande, varande och vardande samt känslan av helhet och helighet. Helhet är samspel mellan kropp, själ och ande medan helighet är patientens medvetenhet om sin andlighet. Görande är den yttre faktor som påverkar hälsan som exempelvis motion och kost. Varande är när patienten försöker uppnå hälsa genom att hitta harmoni och balans i sitt liv och att uppleva inre välbefinnande. Vardandet är kraften att möta svåra frågor och hitta viljan till att leva. Eriksson (1994) menar också att lidandet är en del av livet som
förekommer samt att hälsan inte är oföränderlig utan ständigt i rörelse och kan förändras. Människan kan hitta mening i sitt lidande när patienten upplever helhet. Människan är en social varelse och är beroende av relationer där vänner och familj kan skapa välbefinnande för patienten. Människans drivkraft är behov och begär, jakten efter kärlek och mening i livet och kan fungera som en form av positiv energi för vår inre hälsa. När en patient strävar efter att uppnå en inre hälsa fokuseras hennes tankar och livsval på ett hälsosamt tänkande. På det sättet undviks det som medvetet kan framkalla ohälsa. När patienten upplever en helhet och en enhet till kropp, själ och ande så har patienten hälsa och kan hitta en mening i sitt lidande och får ett sammanhang i sin situation. Det outhärdliga lidandet kan ses som en kamp mot det onda (Eriksson, 1994).
2.6.2 Lidande
Enligt Eriksson (1994) är lidande en kroppslig- och själslig smärta som är en del av
människan. Lidande är en del av människans liv och verklighet. Ibland kan det vara så pass påfrestande för människan att det vardagliga livet påverkas. Lidandet påverkar alla olika och drabbar alla någon gång. Lidande är en naturlig del av patienten, likaså en del av hälsan. Lidandet bör vara uthärdligt för att människan ska kunna uppnå en god hälsa. Att uppleva ett
lidande kan vara ensamt och kan leda till att människan stänger ut omgivningen. Patienten kan ha kontakt med många människor runt omkring än men kan fortfarande uppleva känsla av ensamhet. Lidande finns i tre olika former inom vården, livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande. Sjukdomslidande är lidande som uppstår i samband med sjukdom eller
behandling. Det kan också vara ett emotionellt lidande på grund av förlorade funktioner som kan leda till att människor känner lägre livskvalitet. Livslidande är när människan lider existentiellt och berör hela människan liv. Livsproblem berör människor och orsakar upplevelse av hopplöshet och meningslöshet. Då kan dess totala existens upplevas som ett hot till följd av en förlust som drabbar det sociala nätverk. För patienten kan det innebära minskad mobilitet som kan leda till isolering. Vårdlidande orsakas däremot av vården eller vårdares kompetensbrist och kan exempelvis innebära att patienternas integritet och värdighet kränks. Detta kan ske genom att maktutövning uppstår då patienterna är i en beroendeställning och vårdaren är i en högre maktposition. Det kan handla om rädsla, osäkerhet, ensamhet och bekymmer som patienten känner till följd av sin sjukdom. Vårdlidande är ett onödigt lidande som bör motverkas. Genom kränkning av patientens värdighet blir den lidande människan olycklig och kan känna skam över sitt lidande. Patientens hälsa kan påverkas av vårdrelationen och medföra lidande. Likaså kan lidande påverka vårdrelationen som i sin tur kan inverka på hälsan. Sjuksköterskor ska engagerat våga samtala om de frågor som påverkar närståendes och patienternas upplevelse av skam och förnedring i samband med vårdprocessen. Sjuksköterskor bör var inbjudande och finnas där för patienterna, genom att vara lyhörda och bekräfta patienternas och deras närståendes känslor (Eriksson, 1994).
2.7
Problemformulering
Afasi påverkar bland annat personens språkförmåga av att förstå tal, bilda ord och meningar samt att läsa. Patienter som drabbas av afasi har högre sjuklighet och dödlighet än patienter med stroke utan afasi. Patienter med afasi kan drabbas av olika livsförändringar samt svårigheter vilket leder till att personer med afasi har svårt att klara av sina vardagliga liv utan stöd av andra. Bristen på kommunikation och förståelse för patienten kan skapa oro, missnöje av vården och orsaka en bristande omvårdnad. Tidigare forskning visar att både sjuksköterskor och anhöriga till patienter med afasi upplever svårigheter i att kommunicera med patienterna. Detta kan leda till att sjuksköterskor oavsiktligt bidrar till minskat
självbestämmande hos patienter och kränkningar av deras integritet. Sjuksköterskor betonar vikten av att kommunicera i vården av patienter med afasi. Ett vårdlidande kan orsakas av vårdarens kompetensbrist och kan exempelvis innebära att patienternas integritet och värdighet kränks. Synliggörandet av patienter med afasi och hur både sjuksköterskor och anhöriga skall bemöta behoven blir därför viktigt att problematisera. Detta examensarbete fokuserar på hur livet förändras för patienter efter att ha drabbats av afasi. Detta är för att kunna möjliggöra personcentrerad vård med utgångspunkt utifrån patientens situation och behov. För att kunna utveckla en förståelse för deras upplevelser av situationen så kommer denna examensarbete beskriva patienternas upplevda erfarenheter kring att leva med afasi.
3
SYFTE
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med afasi.
4
METOD
I detta arbete används metoden kvalitativ litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans (2002) för att besvara syftet. Enligt Friberg (2017) har kvalitativ forskning som syfte att få en djupare förståelse av det ämnet som ska undersökas. Kvalitativ forskning är lämplig för att beskriva upplevelser och erfarenheter och passar för att besvara arbetets syfte och för att få en ökad förståelse för personers livssituation. Enligt Evans (2002) sker analysformen i fyra steg och dessa är: insamling av data, fastställande av nyckelfynd, att sätta ihop
nyckelfynden till olika teman och subteman och slutligen beskriva det fenomenet som har hittats.
4.1
Urval och datainsamlingFör att kunna besvara studiens syfte har Evans analysmetod (2002) använts. Det första steget går ut på att samla in data som är relevant. För detta examensarbete avses sökningar för att hitta endast kvalitativa artiklar då metoden som används kräver att endast dessa artiklar ska användas. De valda databaserna för att hitta artiklar inför detta examensarbete var CINAHL Plus och PubMed. Databaserna valdes för att det är främst vårdvetenskapligt inriktat och erbjöd ett stort urval av artiklar som passade syftet. Enligt Friberg (2017) ska artiklarna vara vetenskaplig granskade och hela artikeln ska läsas igenom flera gånger och inte endast artikelns resultat.
Urvalskriterier vid sökningen var att artiklarna skulle vara tillgängliga i fulltextpublicerade i vetenskapliga tidskrifter och en peer-review- granskning ska ha genomförts, vilket innebär att artiklarna är granskade av oberoende ämnesexperter avseende om de håller en
vetenskaplig kvalité. Alla artiklar verifierades med hjälp av Ulrich web, som är en databas som bekräftar att artiklarna är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Avgränsning av sökning genom att begränsa publiceringsdatum mellan åren 2009–2019 utfördes för att öka relevansen. Artiklarna var publiceradepå engelska och var inte begränsade utifrån land. Sökorden som användes var: ”Aphasia”, ”Experience of aphasia”, ”patient”,
”communication”, patient experience”, “qualitative research”, qualitative method”, “Living with aphasia”, “Social”, “quality of life” och “perspective”. Det gjordes en kombination av flera sökord samt en trunkering med en asterisk (*) och den booleska termen AND användes (se bilaga A) för att få relevanta artiklar. Sökkombination utfördes utifrån Östlundh (2017) förklaring av booleska söktekniken. Boolesk sökteknik som AND och OR användes för antingen begränsa eller öka antal sökningar, AND begränsar antal sökning medan OR ökar antalet träffar (Östlundh, 2017). Dessa sökord gav flera träffar vid sökningen, men flera artiklar passade inte syftet av arbetet. Efter artikelsökningen lästes artikelns titel i första
hand för att se om den var lämplig för syftet sedan lästes abstrakt för att få ytterligare bild av artikelns innehåll. De exklusionskriterier som använts var artiklar som inte var kvalitativa som exempelvis litteraturöversikter, eller kvantitativa artiklar. Detta var för att
examensarbetet ska utgå från kvalitativa originalartiklar. Intervjuerna i originalartiklar ska inte ske gruppvis utan ska vara enskilda intervjuer. Ingen åldersbegränsning användes vid artikelsökning på deltagarna i studien. Urvalet i studier med kvalitativ metod ska vara ett homogent urval, som strävar efter att deltagarna har liknande upplevelser och sjukdomar (Evans, 2002). Artiklar med titlar och abstract som inte var relevanta för syfte kunde utesluta. Därefter lästes hela artikeln mer noggrant när den var relevant för syftet.
Användning av sökorden (se bilaga A) och urvalskriterier ledde till att femton artiklar valdes utav 352 artiklar. Dessa 15 artiklar lästes igenom flera gånger för att få en större helhetssyn av artiklarna. Efter en vidare granskning togs fem artiklar bort på grund av de inte uppfyllde inklusionskriterierna. Exempelvis hade artiklarna både en kvalitativ och kvantitativ metod och var otydlig när antingen den kvalitativa eller kvantitativa metoden användes i resultatet. Granskning av de valda artiklarna utgick utifrån Fribergs (2017) mall om kvalitativ
artikelgranskning för att säkerhetsställa att artiklarna höll en bra kvalitet. Totalt tio artiklar valdes ut efter en kvalitetsgranskning och utfördes enligt Friberg (2017) tio förslagsfrågor av 14 frågor för granskningen av kvalitativa artiklar (se bilaga B). Dessa frågor svarades på Ja eller Nej. För varje uppfyllt kriterium fick artiklar ett poäng och graderades i skalan ett till tio poäng. Artiklar med mer än sju poäng räknades som en artikel av hög kvalitet, artiklar med poäng mellan fyra och sex poäng räknades som medel och artiklar med poäng mellan ett och tre poäng räknades som låg. Artiklar med låg kvalitet valdes bort (se bilaga C, Artikelmatris).
4.2
Analys
Andra steget i analysmetoden enligt Evans beskrivning (2002) är att identifiera nyckelfynd. Nyckelfynd är fynd eller meningar som besvarar examensarbetet syfte. I examensarbetet lästes alla artiklar igenom noggrant flera gånger för att få en helhetsbild och en bättre
uppfattning om artiklarnas innehåll. De valda artiklarna granskades och bildade tillsammans en kombination av kunskap från dessa artiklar för att besvara det valda fenomenet. I
artiklarnas resultat markerades nyckelfynd som var relevanta för examensarbetets syfte. Dessa nyckelfynd skrevs ner i ett enskilt dokument med en siffra vid sidan om för att hålla reda på artiklarna som nyckelfynden togs ifrån. Under analysprocessen insamlades 125 nyckelfynd. Dokumentet med de 125 nyckelfynden skrevs ut och varje nyckelfynd klipptes ut var för sig i en hög. I det tredje steget enligt Evans (2002) beskrivning ska nyckelfynden sättas ihop till olika teman och subteman. Nyckelfynden utvärderades och jämfördes efteråt för att hitta kategorier som nyckelfynden tillhörde genom att identifiera likheter och
skillnader mellan nyckelfynden. När likheter och olikheter identifierades kunde teman och subteman bildas. Exempelvis likheter som identifierades samlades in i en kategori som döptes till förutsättningar. Alla nyckelfynd som beskriver förutsättningar sparades i ett separat dokument. I det fjärde steget enligt Evans (2002) beskrivs fenomenet genom teman och subteman. Teman och subteman presenteras i resultatet, där de samlade nyckelfynden skrivs i löpande text under subteman och refereras utifrån de valda tio kvalitativa
originalartiklarna. Examensarbetets syfte har funnits i åtanke under hela analysprocessen för att inte tappa fokuset och för att teman ska bidra till att svara på examensarbetets syfte. I resultatet användes flera citat på originalspråk från originalartiklar för att stärka
Tabell 1. Exempel på nyckelfynd, teman och subteman
Nyckelfynd Teman Subteman
Although some informants felt sad and lonely when communication breakdowns occurred, anger and frustration were the most dominating feelings. They were angry for having been afflicted with aphasia and for not having the ability to make
themselves clearly understood (Johansson,
Carlsson & Sonnander, 2011, s. 149). En förändrad livssituation
Att uppleva utmaningar
När kommunikationen påverkas They even experienced suffering in relation
to their reduced social activities. They had experienced the loss of many of the friends that they had previously had, and their social networks had nearly disappeared (Nätterlund, 2010, s. 124).
4.3 ETISKA ÖVERVÄGANDEN
I detta examensarbete följdes CODEX riktlinjer. Forskning regleras av lagar och etiska normer och riktlinjer och är en plikt som alla forskare bör följa. Forskaren har ansvaret och skyldighet att se till att forskningen har utförts med god kvalitet. Arbetet skall vara fritt från någon form av oredlighet i form fabricera data, plagierat och fusk. I detta examensarbete har författarens tolkningar och värderingar inte påverkat resultatet. Examensarbetet har använt pålitliga källor och har referats korrekt till källor och forskningsetisk litteratur. Samtliga artiklar i examensarbetet har kvalitetsgranskats (peer-review). Peer-review betecknar att artikeln är expertgranskat av oberoende forskare inom samma ämnesområde. De
vetenskapliga artiklarna som valts ut för att användas till examensarbetets resultat är originalstudier och har blivit godkända av någon form av etisk prövningsnämnd (CODEX, 2017).
5
RESULTAT
I följande avsnitt redovisas resultatet i form av två teman med tillhörande subteman (Tabell 2).
Tabell 2. Teman och subteman
Teman
Subteman
En förändrad livssituation
Att uppleva utmaningar
När kommunikationen påverkas Förutsättningar för återhämtning
Meningsfulla relationer Meningsfulla aktiviteter
Förhållningssätt för att gå vidare i livet
5.1
En förändrad livssituation
I detta tema ” En förändrad livssituation” beskrivs patienternas upplevelser av hur afasi har påverkat och förändrat patientens livssituation. En människa som drabbats av afasi upplever förändringar hos sig själv och andra runt omkring sig. Temat beskriver bland annat vad för utmaningar patienterna drabbas av och det kommunikativa utanförskap som afasi medför. Temat presenteras i två subteman: att uppleva utmaningar och när kommunikationen påverkas.
5.1.1
Att uppleva utmaningarPatienterna upplevde att afasi medförde utmaningar som påverkade deras liv (Brown m.fl., 2010; Grohn, Worrall, Simmons-Mackie & Brown, 2012; Johansson, Carlsson & Sonnander, 2011). Patienterna beskrev att en av de svåraste utmaningarna för dem var att acceptera att de inte kunde återvända till tiden innan de drabbades av afasi (Brown. Worrall, Davidson & Howe, m.fl., 2010; Johansson, Carlsson & Sonnander, 2011). De beskrev att det var omöjligt att leva framgångsrikt med afasi (Brown m.fl., 2010). Patienterna upplevde att upprätthålla normala rutiner var svårt samt att när de försökt återgå till sitt arbete, klarade dem inte längre av att hantera de olika arbetsuppgifterna (Brown, Davidson, Worrall & Howe, 2013; Brown m.fl., 2010; Nätterlund, 2010). De som återvände till arbete var tvungna att
genomföra enklare arbetsuppgifter på grund av att de upplevde att tidigare arbetsuppgifter var för krävande (Nätterlund, 2010). Patienterna upplevde utmaningar av att kunna återvända till aktiviteter de tidigare har kunnat utföra som exempelvis att köra bil (Grohn, Worrall, Simmons-Mackie, & Hudson, 2014). De upplevde även det svårt när de skulle handla mat eller utföra bankärende (Grohn m.fl., 2012).
Utmaningar för patienterna uppstod även under vårdplaneringen när de inte fick vara delaktiga i beslutet kring deras vård på grund av språksvårigheter (Hemsley m.fl., 2013;
Johansson m.fl., 2011; Tomkins, Siyambalapitiya & Worrall, 2013; Worrall m.fl., 2011). En annan utmaning uppstod när närstående inte fick vara med vid läkarbesök (Hemsley, Balandin & Worrall, 2013).
I told the surgeon that I would prefer to have my wife with me, but he just ignored me ...[he] was talking too fast and I couldn’t keep up, so I asked him to repeat what he had said, but he just kept going ... I felt frustrated and angry. I just need extra time to speak and my wife with me to get the detail, so she can then tell me the information later (Hemsley m.fl., 2013, s 714).
Patienterna upplevde det svårt av att vara beroende av närstående. Även om de indikerade att ha närstående i närheten medförde en säkerhet för dem upplevde de även att de var beroende av närstående och att de därför var en börda (Johansson m.fl., 2011; Nätterlund, 2010). Vidare beskrev patienterna med afasi att utmaningar som framkom under vistelsen på sjukhuset var exempelvis vid utskrivning från sjukhuset, eller vid oplanerad omplacering från akutvården till rehabilitering. Patienterna upplevde sig uttråkade, maktlösa och begränsade vid sjukhusvistelsen (Tomkins m.fl., 2013).
I have no memories at all of someone saying, “Okay this is what’s happened, this is what’s been done, these are your options”. It was just picking up what you could and piecing it together and you know, putting it together, and I read the stroke folder and it clearly said, “before the patient is discharged you will have a meeting with the doctor, this person that person, and they will map out a plan”. There was none of that. You’d think there would have been an opportunity either to have spoken to the doctor, or to have had a message relayed from the doctor via the nurse to us. We had no case conference meeting (Hemsley m.fl., 2013, s. 714).
De upplevde även det utmanade när närstående var ointresserade eller glömde bort att informera dem om vad som skulle ske (Johansson m.fl., 2011). Patienterna upplevde att de fick stöd från vänner efter stroke, men successiv hade vännerna försvunnit (Brown m.fl., 2010; Brown m.fl., 2013, Johansson m.fl., 2011; Nätterlund, 2010). Patienterna upplevde känslomässiga utmaningar när de försökte prata med vänner (Brown m.fl., 2013; Brown m.fl., 2010: Johansson m.fl., 2011). Patienterna kunde uppleva det utmanade med att vara ensamma efter afasi, men kunde inte alltid förstå varför. (Brown m.fl., 2010; Johansson m.fl., 2011; Nätterlund, 2010). Denna ensamhet ledde till isolering och enformighet, särskilt bland de som arbetade innan uppkomsten av afasi (Nätterlund, 2010; Worrall m.fl., 2011).
Patienterna upplevde det svårt när de förlorade vänskap och försökte inte låta det uppröra dem. De kopplade förlust av vänskap med vännernas brist på kunskap om afasi.
5.1.2 När kommunikationen påverkas
Patienterna upplevde kommunikationssvårigheter på grund av afasi (Brown m.fl., 2013; Johansson, Carlsson & Sonnander, 2011; Hemsley, Balandin & Worrall, 2013; Nätterlund., 2010; Tomkins m.fl., 2013; Worrall m.fl., 2011). Kommunikationen påverkades i betydande utsträckning efter afasin och patienterna upplevde att det var påfrestande att kommunicera (Johansson m.fl., 2011). De beskrev upplevelser av frustration, hopplöshet, isolering och depression på grund av deras oförmåga av att inte kunna kommunicera (Hemsley, Balandin & Worrall, 2013; Nätterlund., 2010; Worrall m.fl., 2011). Patienterna upplevde sig osäkra och rädda för bekanta och nya situationer (Johansson m.fl., 2011; Nätterlund., 2010; Tomkins,
Siyambalapitiya & Worrall, 2013). Patienterna upplevde även färre samtal efter att de hade fått afasi då samtalsinnehållet koncentrerade sig på mesta på sjukdomar eller mediciner (Johansson m.fl., 2011). ”Our conversations are no longer about anything interesting. They are just about these things, such as medications and such” (Johansson m.fl., 2011, s. 148). Patienterna försökte kommunicera men att det kunde vara otillräcklig när de rätta orden inte kom ut eller att fel ord kom ut istället (Cruice m.fl., 2010; Johansson m.fl., 2011; Nätterlund, 2010). Vid sådana situationer var närstående tvungna att föra patienternas talan i deras ställe. Patienterna upplevde även svårigheter att tala när det var personer runt omkring dem eller när de träffade personer utomhus (Nätterlund, 2010). Faktorer som hindrade patienten från att kommunicera var trötthet och stress samt miljöfaktorer som folksamling, oljud eller okända platser. Vilket hade en negativ påverkan på patienterna (Johansson m.fl., 2011). Patienterna beskrev hur afasi hindrade dem från att yttra sig utifrån sitt perspektiv, visa vem de var och vad de visste samt ha ett socialt liv (Johansson m.fl., 2011; Worrall m.fl., 2011). Patienterna upplevde utanförskap när personer var osäkra på hur de skulle kommunicera med dem och att dessa människor undvek att kommunicera med patienten (Johansson m.fl., 2011). De upplevde sig ensamma när ingen hade tid att lyssna eller när patienterna försökte kommunicera men ignorerades (Johansson m.fl., 2011; Nätterlund., 2010). De beskrev att kommunikation skedde främst med närstående och nära vänner men i mindre utsträckning eller inte alls med andra människor (Johansson m.fl., 2011). Patienterna upplevde att kommunicera genom småprat var enklare att göra, men att medverka i djupare diskussion var svårare (Brown m.fl., 2013; Johansson m.fl., 2011). Det framkom även brister inom vården på grund av kommunikationsbrister mellan patienterna och vårdpersonal samt närstående vid utskrivning (Hemsley m.fl., 2013; Tomkins m.fl., 2013). Patienterna beskrev situationer där kommunikationssvårigheter orsakade att de inte kunde påkalla
uppmärksamma och få hjälp av andra vid exempelvis vid fall, sängvätning, svullnader i en kroppsdel och kräkningar (Hemsley m.fl., 2013).
I remember one situation while I was alone in hospital and I was trying to gain the attention of the nurses. I was shouting out at the nurse because I wanted my food, you know. They didn’t come. I got tangled up in the sheets and I wasn’t able to press the buzzer. And I fell out of bed. (Hemsley m.fl., 2013, s. 715)
Patienterna beskrev vidare situationer på sjukhus där de var tvungna att använda närstående för att kommunicera med vårdpersonal. Patienterna upplevde utanförskap när
vårdpersonalen inte tog hänsyn till patientens afasi och att det uppkom situationer där patienten inte förstod vårdpersonalen (Hemsley m.fl., 2013; Tomkins m.fl., 2013). Användningen av svåra medicinska termer var en vanlig orsak till att patienten upplevde förvirring och ångest (Tomkins m.fl., 2013).
5.2
Förutsättningar för återhämtning
I detta tema beskrivs patienternas upplevelser av olika förutsättningar såsom meningsfulla relationer och meningsfulla aktiviteter som personer med afasi behöver för att kunna återhämta sig. Patienterna berättar bland annat hur viktig det var för dem att ha
subtema: meningsfulla relationer, meningsfulla aktiviteter, förhållningssätt för att gå vidare i livet.
5.2.1 Meningsfulla relationer
Meningsfulla relationer samt stöd från närstående och vänner var en viktig faktor för att återhämta sig från afasi (Brown m.fl., 2010; Brown m.fl., 2013; Grohn m.fl., 2012; Grohn m.fl., 2014; Johansson m.fl., 2011; Nätterlund, 2010). Relation med närstående var en viktig faktor och resurs för att skapa förutsättningar för återhämtning i deras liv (Brown m.fl., 2013; Brown m.fl., 2010; Grohn m.fl., 2012; Grohn m.fl., 2014; Johansson m.fl., 2011; Nätterlund, 2010). Patienterna upplevde att vid en meningsfull relation från vänner och närstående fick patienterna stöd och uppmuntran i form av information och råd i hur de ska hantera sin vardag. Närstående var också en viktig förutsättning för att främja och stödja självständighet under svåra tider (Grohn m.fl., 2014). De upplevde känslor av tacksamhet för det stöd de fick från närstående men de upplevde även att de var överdrivet beskyddande och önskade mer självständighet (Johansson m.fl., 2011). De betonade att deras främsta stöd som var en del av den meningsfulla relationen kom ifrån närstående och vänner och andra
patienterna på sjukhuset (Brown m.fl.,2013; Brown m.fl., 2010; Grohn m.fl., 2012). Patienterna identifierade olika sociala tillfällen där de upplevde glädje som till exempel måltider med närstående eller födelsedagar eller helgdagar med vänner. Andra tillfällen som var meningsfulla var att kunna spenderar tiden med vänner. Dessa tillfällen gav patienten tillfällen för skratt och glädje vid samtalet med vänner. Att dela skratt med varandra och att vara engagerade i samtalet med vänner gav en stark kontrast till den negativa påverkan i deras liv (Brown m.fl., 2013.Patienterna beskrev vikten av att upprätthålla en relation med närstående och vänner under sjukdomsvistelsen (Grohn m.fl., 2012; Johansson m.fl., 2011; Nätterlund, 2010). De betonade hur viktig roll, närstående och vänner hade för att få tillbaka sitt självförtroende och känna sig kapabel (Grohn m.fl.,2012; Johansson m.fl.,2011;
Nätterlund, 2010). Patienterna upplevde även att relationen med närstående och vänner samt att de var närvarande vid rehabilitering gav dem möjlighet att känna sig trygga (Grohn m.fl., 2012). Relationen mellan patienterna och den personen som patienten kommunicerade med hade en viktig roll för att konversationen ska lyckas. Om patienten och personen känner varandra ökade möjligheten till att förstå varandra och även hjälpa patienten med att hitta de rätta orden vid samtalet (Grohn m.fl., 2012; Johansson m.fl., 2011). Patienten beskrev att de välkomnade emotionellt stöd från närstående, medan de inte var i behov av medlidande (Brown m.fl., 2010).
A very good friend of mine …when I had the stroke he used to come and meet me at the hospital and come and see me every second week — every second week. And — um — he would sit there and stay with me for more than an hour and — and I wasn ’ t able to say a word — you know. But then he ’ s such a good friend. (Brown m.fl., 2013, s.171).
Det framkom att patienterna upplevde meningsfulla relationer när de fick träffade andra patienter med afasi på sjukhuset för att dela upplevelser med varandra och hjälpa andra personer med afasi (Grohn m.fl., 2012; Grohn, Worrall, Simmons-Mackie, & Hudson, 2014). Patienterna blev nära vänner på grund att de delade samma erfarenhet av
5.2.2
Meningsfulla aktiviteterPatienterna upplevde ett behov av att utföra meningsfulla aktiviteter som en förutsättning för återhämtning (Brown, Worrall, Davidson, & Howe, 2010; Grohn, Worrall, Simmons-Mackie, & Brown, 2012; Grohn m.fl., 2014). De beskrev också att patienternas förmåga av att kunna utföra aktiviteter på egen hand var viktigt och kunde bidra till ökad livskvalitet (Cruice, Hill, Worrall, & Hickson 2010). Aktiviteter som exempelvis arbete eller att ha en hobby gav patienterna upplevelsen av självständighet, att göra nytta, välbefinnande och stimulerade hjärnan (Brown m.fl., 2010). “You gotta have an interest like carving or reading, it gives you something to work for. It gives something to try and succeed with something. You got to work towards something.” (Brown m.fl., 2010, s. 1279). Även meningsfulla aktiviteter som att sköta sin personliga hygien och att läsa tidning var viktigt för patienten (Nätterlund, 2010). Genom att utföra aktiviteter kunde patienterna upprätthålla rutiner hemma (Grohn m.fl., 2014). Patienterna upplevde att aktiviteterna gav de möjlighet att anstränga sig för att bli bättre och skapade en känsla av att göra nytta. De utryckte sig att utan en meningsfull aktivitet
påverkades deras självbild (Grohn m.fl., 2012).
There ’ s nothing really to do, you know, just sit here. [unclear] But you ’ ve got nothing there and you ’ ve got to have something to come out of bed. Come out of bed in the morning for something to do. For you, you ’ re coming here today so you ’ re already here today. But here I ’ ve got nothing (Grohn m.fl., 2012, s. 394).
Patienterna upplevde frihet när de fick tillbaka körkortet och att kunna åka var de ville (Nätterlund, 2010). De upplevde även att utföra aktiviteter minskade risken för att de skulle bli uttråkade och upptäcker nya möjligheter att träffa nya människor (Brown m.fl., 2010).
5.2.3
Förhållningssätt för att gå vidare i livetUtifrån de förändringar som sjukdomen inneburit lärde sig patienterna olika förhållningssätt för att gå vidare i livet och därmed kunna återhämta sig(Brown, Worrall, Davidson, & Howe, 2010; Grohn m.fl., 2014; Tomkins, Siyambalapitiya, & Worrall, 2013; Nätterlund, 2010. Genom att acceptera sin sjukdom utvecklade och upprätthöll patienterna en positiv syn på livet, vilket gjorde att de lärde sig hantera sin livssituation (Brown, Worrall, Davidson, & Howe, 2010). Dock kunde det ta tid för att utveckla och upprätthålla en positiv syn på livet (Brown, Worrall, Davidson, & Howe, 2010).
It will get better. And in a way it is getting better. Like I ’ m talking to you better now. Now a couple … few weeks ago I wouldn’t ’ t be able to talk to you as much as I ’ m talking now, and that, see so it must be getting better. Definitely, must be getting better (Grohn m.fl., 2012, s.396).
På grund av förändringar i patientens liv insåg patienterna att de behövde ha en positiv attityd samt styrka för att kunna gå vidare i livet (Brown m.fl., 2010). Patienterna var tacksamma över att ha överlevt (Brown m.fl., 2010; Grohn, Worrall, Simmons-Mackie, & Brown, 2012; Worrall m.fl., 2011) och deras främsta prioritet var att återhämta sig efter afasi (Brown m.fl., 2010). Patienterna lyfte fram betydelsen av att ha ett positivt förhållningsätt genom att vara tacksamma över livet och såg fram emot saker de fortfarande gillade.
De beskrev vikten av att ha en kämparanda för att motivera sig till att vid varje tillfälle försöka tala med barnbarn och vänner, gå med i en studiegrupp, läsa eller lösa korsord. (Johansson, Carlsson, & Sonnander, 2011; Brown m.fl., 2010). Patienterna beskrev att hoppet om att de skulle bli bättre var viktigt för att kunna börja processen för återhämtning (Grohn m.fl., 2012; Johansson m.fl., 2011; Tomkins, Siyambalapitiya, & Worrall, 2013). De beskrev även att de själva spelade en viktig roll i att främja och förbättra
kommunikationsfärdigheter genom att utmana sig själva och att ta upp social och fysisk aktivitet i det dagliga livet (Grohn m.fl., 2014). De uttryckte sin önskan av att vara som vanligt igen och att återvända tillbaka till deras gamla liv innan afasi (Grohn m.fl., 2014; Nätterlund, 2010; Worrall m.fl., 2011. När kommunikationsförmågan förbättrades hos patienterna ökades hoppet för patienterna (Brown m.fl., 2010; Grohn, Worrall, Simmons-Mackie, & Hudson, 2014; Tomkins, Siyambalapitiya, & Worrall, 2013.
When I had my stroke—two years [ago]—I can see how far I've come … a gauge … I had no voice and couldn't speak. Two years—I can talk properly”; “I feel quite … successful from where it started [when I first had my stroke] (Brown m.fl., 2010, s.1284).
De betonade hur viktigt det var för dem att inte vara rädda för att prova på utmaningar, även saker som var helt nya för dem eller saker som de hade gjort tidigare, för första gången sedan de fick afasi (Brown, Worrall, Davidson, & Howe, 2010)
6
DISKUSSION
I detta avsnitt redovisas och diskuteras resultatet i relation till tidigare forskning, teoretisk referensram, styrdokument och lagar som styr sjuksköterskor arbete. Efter det genomförs en metoddiskussion där det diskuteras för- och nackdelar med vald metod och utförande av arbetet. Slutligen redovisas en etisk diskussion.
6.1
Resultatdiskussion
I resultatet framkom det att patienterna upplevde en kunskapsbrist om afasi hos närstående och sjuksköterskor. Detta kunde leda till mindre förståelse för patientens utmaningar med sjukdomen. När anhöriga och vänner inte hade tillräckligt med kunskap om afasi och vilka svårigheter sjukdomen kunde leda till, gjorde det svårare för patienten att kommunicera, vilket kunde leda till isolering och ensamhet. I tidigare forskning beskrivs att även
sjuksköterskor upplever att de har en kunskapsbrist om afasi och hur de ska kommunicera med patienterna med afasi. Sjuksköterskor utryckte att kunskapsbristen leder till minskade möjligheter att kunna kommunicera med patienten, vilket kan leda till att patienten isolerar sig (Forsgren m.fl., 2016). En reflektion kring detta är att enligt Eriksson (1994) upplever patienten ett lidande som är ensamt, vilket resulterar i att patienten isolerar sig från omgivningen. Svensk sjuksköterskeförening (2017b) nämner att sjuksköterskor ska ha kunskap utifrån patients helhetsperspektiv, bland annat patientens problem med
kommunikation. I tidigare forskning nämns det även hur anhöriga till patienterna med afasi upplevde att de hade kunskapsbrist om sjukdomen (Nätterlund, 2010). En reflektion är att med rätt kompetens kan patientens lidande lindras medan brist på kompetens kan öka vårdlidande. Enligt Eriksson (1994) är vårdlidande det som orsakas av vården eller vårdarens kompetensbrist och kan exempelvis innebära att patienternas integritet och värdighet
kränks. En reflektion är att patienterna kan tappa förtroendet för vården och avskärmar sig från omgivningen om de upplever att sjuksköterskor har kompetensbrist.
En annan del av resultatet visade att patienterna upplevde frustration när de inte fick vara delaktiga i sin vård. Tidigare forskning visar att sjuksköterskor kan ta över omvårdnaden och utföra omvårdnad utan patientens delaktighet (Loft m.fl., 2017). En reflektion är hur
svårigheterna med kommunikation kan vara en av anledningarna till att sjuksköterskor har svårt att veta om patienten förstår informationen. Detta kan relateras i tidigare forskning när sjuksköterskor antar att patienten har förstått informationen eller inte har tålamod för att göra sig förstådd och utför omvårdnaden utan patientens medverkan. Enligt Patientlagen (SFS, 2014:821) ska vårdpersonal så långt som möjligt erbjuda vård med respekt till
patientens självbestämmande och delaktighet. En reflektion är att sjuksköterskor ska göra sig förstådd så att patienterna förstår vad det är som kommer att hända. För det behöver
sjuksköterskor ha tålamod och ta den tid som behövs för att lära känna människan bakom afasin. Sjuksköterskor behöver bygga upp ett förtroende hos patienterna, vilket i sin tur leder till en god omvårdnad. Svensk Sjuksköterskeförening (2017b) beskriver att sjuksköterskors arbete ska baseras på ett etiskt förhållningssätt, där omvårdnaden utförs med respekt för mänskliga rättigheter, visa hänsyn till patientens värderingar, vanor, tro samt visa hänsyn till patientens självbestämmelse och bevarad integritet. I resultatet framstår det dock att
patienterna upplevde sig ensamma när ingen hade tid att lyssna eller försökte förstå dem. I tidigare forskning framkom det att tidsbrist är enligt sjuksköterskor något som ständigt förekommer i deras arbete (Forsgren m.fl., 2016; Hemsley m.fl., 2012; Jensen m.fl., 2015; (Loft m.fl., 2017). Sjuksköterskor upplever även att tidsbrist är ett stort hinder för att ge bästa möjliga omvårdnad (Loft m.fl., 2017). I tidigare forskning beskriver sjuksköterskor
förutsättningar som ökar chansen att kommunicera med patienten. Här nämns viljan att försöka kommunicera med patienten, bekräfta patienten och ge den tid patienten behöver för att uttrycka sig samt ha tålamod (Hemsley m.fl., 2012). Svensk sjuksköterskeförening
(2017b) beskriver att för att sjuksköterskor ska kunna förstå patienten är det viktigt att skapa ett förtroende och därefter tillsammans forma vården.
I resultatet beskrev patienten att det var omöjligt att leva framgångsrik med afasi på grund av den svåra funktionsnedsättning som afasi orsakar. Eriksson (1994) skriver om
sjukdomslidandet som är ett lidande som uppstår i samband med sjukdom. Sjukdom förändrar patientens omständigheter och skapar en oro inför framtiden. Detta lidande kan enligt Eriksson (1994) utvecklas till ett livslidande som är ett lidande när människan lider existentiellt och berör hela människans liv och orsakar upplevelser av hopplöshet och meningslöshet. Enligt den etiska koden för sjuksköterskor, International Council of Nurses (ICN) finns det fyra ansvarområden som sjuksköterskor har: främja hälsan, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande (
Svensk Sjuksköterskeförening, 2014)
. Det gäller för sjuksköterskor att lindra det emotionella lidandet genom att bekräfta patienten. Eriksson (1994) skriver att lidande kan lindras genom att sjuksköterskor kan ge patienten hopp om framtiden och skapa förutsättningar för att patienten ska kunna gå vidare. I resultatet upplevde patienterna med afasi misslyckandet över att de inte klarade sig själva och att de hade en stark längtan över att bli bättre för att vara funktionsdugliga i samhället.Meningsfulla aktiviteter har en väsentlig betydelse för de patienterna som drabbats av afasi. Att få göra meningsfulla aktiviteter gav patienterna känslan av välbefinnande och att vara självständiga. I tidigare forskning beskriver anhöriga till patienterna att det är viktig för patienterna självförtroende att patienterna få utföra olika aktiviteter i deras dagliga liv. Hälsa beskrivs, enligt Eriksson (1994), utifrån begreppen görande, varande och vardande, där görande är de yttre faktor som påverkar hälsan som exempelvis motion, kost och aktiviteter. Eriksson (1994) syftar till att människan kan hitta mening i sitt lidande när patienten får göra meningsfulla aktiviteter och på så sätt kan patienten uppleva en helhet. För att uppleva helhet behövs en balans mellan kropp, själ och ande (Eriksson, 1994). I resultatet beskrev patienterna upplevelser av hur väsentlig relationen är mellan patienten och personen som patienten kommunicerar med för att det ska underlätta kommunikationen. Kände patienten och personen varandra ökade möjligheterna till att förstå varandra och även hjälpa patienten med att hitta de rätta orden vid samtalet. Tidigare forskning tar även upp detta då relationen till patienten är, enligt sjuksköterskor, grunden för omvårdnaden och en viktig del i
kommunikationen (Forsgren m.fl., 2015). En förutsättning enligt Svensk
sjuksköterskeförening (2017b) för en god omvårdnad är att sjuksköterskor skapar en relation med förtroende med patienten. I tidigare forskning beskriver anhöriga positiva förändringar i deras relation med patienterna, då anhöriga upplevde sig närmare patienten och försökte skapa en närmare relation med patienten (Grawburg m.fl., 2013). Vidare förklarar Eriksson (2014) att det är i vårdrelationen mellan patienten och sjuksköterskor som patienten träder fram som en unik person.
Resultatet visade att de förändringar som funktionsnedsättningen bidrog till i patienternas liv hade fått patienterna att inse att de behövde ha en positiv attityd, samt styrka för att gå framåt trots afasi. De var tacksamma över att ha överlevt stroken och visade en kämparanda och strävade efter att leva med en positiv syn på livet genom att vara tacksamma över sitt liv och utföra saker som de fortfarande beaktade. Detta för att kunna motivera sig till att vid varje tillfälle försöka prata med barnbarn och vänner, gå med i studiegrupper, läsa eller göra korsord. Patienterna behövde även acceptera att de hade drabbats av sjukdomen för att kunna gå vidare med livet, men även att det hade tagit lång tid för dem att utveckla och upprätthålla en positiv syn på livet. Patienterna upplevde känsla av att ha ett syfte och värderingar i att kunna göra saker tillsammans med en känsla av självständighet och en känsla av skicklighet och prestation. Denna känsla kan relateras till Eriksson (1994) vardandet som är den inre kraften att möta svåra frågor och hitta viljan till att leva.
6.2
Metoddiskussion
Detta examensarbete har som syfte att beskriva patienters upplevelser av att leva med afasi. För att besvara syftet valdes en kvalitativ litteraturstudie som passade bäst för att beskriva ett fenomen som upplevelser (Polit & Beck, 2012). Nackdelen med kvalitativa studier är ofta ett begränsat antal deltagare i studien och i detta fall även särskilt utvalda deltagare. En möjlig svaghet är att dessa studier har gjorts så att de kan ha missat en annan grupp av människor som förstår språk och kan skriva men inte prata. I detta examensarbete valdes artiklar med intervjuer som metod. Författaren valde att skriva en litteraturstudie för detta
examensarbete, där examensarbetet är baserat på tio kvalitativa artiklar. Dessa kvalitativa artiklar hittades genom att söka fram vetenskapliga artiklar på databaser som CINAHL Plus och PubMed. Författarens mål var att hitta minst 10 artiklar samt att alla artiklar helstska
vara max 10 år gamla. Detta examensarbete består av 10 kvalitativa artiklar där flera av artiklarna var skrivna av samma forskare som kan ha vissa påverkningar på trovärdigheten. Möjligtvis kunde fler artiklar hittas om examensarbetes syfte ändrades så att både
kvantitativa och kvalitativa artiklar kunde användas. Den äldsta artikeln är från 2009 och den senaste artikel är från 2014. Beroende på artiklarnas ålder kan relevansen minska om artiklar är för gamla då samhället och forskning förändras över tid. Östlundh (2017) menar att så ny forskning som möjligt ska användas i ett examensarbete. Svårigheter upplevdes dock i sökningen av artiklar, då begränsad forskning kring ämnet fanns. Ett beslut om att utöka årtalen på de vetenskapliga artiklarna gjordes. Detta ledde till att vissa artiklar var äldre än fem år, vilket kan ha påverkat examensarbetets resultat. Det är möjligt att det finns skillnader på hur patienterna upplever afasi för 11 år sedan och hur det upplevs idag. Detta examensarbete använde en beskrivande syntes enligt Evans (2002) för att den bedömdes som mest lämplig, då metoden ger verktyg för att beskriva patienternas upplevelser och minimera risken att artiklarnas författare tolkningar och förförståelse påverkar resultat i studien. Artiklarna som använts i examensarbetet är från olika delar av världen, närmare bestämt Australien, Sverige och Storbritannien. Kulturen och sjukvården i dessa länder kan se mycket olika ut vilket kan leda till helt annorlunda upplevelser hos patienterna beroende på var i världen studierna utfördes. Trots att studierna utfördes i olika länder och från olika årtal fanns det snarlika upplevelser. Det kan tyda på att överbarheten i de valda artiklarna i resultatet och bakgrunden samt i denna examensarbetet är god. På grund av konsekvenser som patienterna drabbas efter afasi förväntades bara negativa upplevelser från patienterna, men i resultatet framkom det även positiva upplevelser. Detta kan tyda på arbete har haft ett neutralt förhållningssätt.
Polit och Beck (2012) beskriver olika omfattningar på trovärdigheten hos kvalitativa studier genom de tre begreppen: tillförlitlighet, giltighet och överförbarhet. Med tillförlitligheten menas hur pålitlig studien är, där andra forskare ska kunna gör samma studie och få samma resultat. Med giltighet menas att resultatet inte är förfalskat utan uppriktigt och troligt. Mårtensson och Fridlund (2017) menar att giltigheten i examensarbetet ökar om det ges en tydlig och noggrann beskrivning av metoden och analysarbetet. Det är viktigt att det inte sker en omtolkning av data i analysarbetet. För att uppnå giltighet i examensarbetet har
författaren därför strävat efter att omtolka data minimalt. Överförbarheten innebär att resultat kan appliceras i andra grupper och sammanhang. Samtidigt under arbetets gång var syftet i centrum, och fokuset var att resultatet skulle svara mot syftet. Artiklar som valdes i detta examensarbete ansåg ha hög giltigheten då artiklarna hade en noggrann
analysbeskrivning samt att detta arbete har en tydlig metodbeskrivning. Artiklarna som användes i examensarbete var på engelska som sedan översattes till svenska. Risken finns att författaren kan tolka den engelska texten fel och/eller översätta fel. För att minska den risken har artiklarna lästs igenom flera gånger. Vidare har en kritisk hållning till artiklarnas innehåll efterlevts, vilket enligt Friberg (2017) är av betydelse.
En svaghet med examensarbetet var det valt ämnesområde och hur begränsade urvalet av den forskning som fanns. Enligt Evans (2002) utförs analysen i fyra olika steg. Det var svårt att följa de fyra stegen i början av analysarbetet då det inte ansåg vara tillräckligt tydligt beskrivet hur varje steg skulle gå till väga. På grund av denna otydlighet uppstod svårigheter när teman och subteman skulle bildas. Teman och subteman ändrades ett flertal gånger under analysarbetet och till en början bildades subteman innan teman. Det ledde till att teman och subteman inte blev korrekta och precisa. När nyckelfynden kontrollerades, upptäcktes att flera nyckelfynd passade in i fler än ett subtema och att det fanns likheter i olika subteman. Ett val gjordes då att bearbeta resultatet och flytta nyckelfynden i det
subteman som det tillhörde till samt döpte om teman och subteman. I denna process valdes nyckelfynd bort som inte passade in i något tema eller subtema. När resultatet var klart lästes varje tema och subtema igenom upprepade gånger och kunde då namnges med rubriker som stämde överens med innehållet.
Tillförlitligheten höjdes genom att använda originalartiklar och att liknande upplevelser förekom i flera av resultatets artiklar. De valda artiklarna var från olika delar av världen och årtal som artiklarna publicerades är varierande. Likartade upplevelser var beskrivna i artiklarna vilket kan vara en styrka i examensarbetet och visar hög överbarhet i
examensarbetet. Enligt Polit och Beck (2016) innebär överförbarhet att studiens resultat ska vara överförbart på andra människor eller liknande sammanhang. Artiklarnas geografiska spridning och deras gemensamma upplevelser kring språkliga hinder i vårdrelationer ses som en styrka i examensarbetet som gör resultatet överförbart. Examensarbetets resultat baseras på data från 10 kvalitativa artiklar och granskades enligt Friberg (2012)
kvalitetsgranskningsmall för att garantera att artiklarna håller hög kvalité. Artiklarna som valdes höll en hög kvalité (se bilaga C, artikelmatris). Innan sökningen av artiklarna gjordes bestämdes exklusionkriterier och inklusionskriterier samt sökord. Syftet var att skriva om patienters upplevelser och därav användes dessa sökord; patient experience, communication, stroke och aphasia. Beroende vilka sökord författaren valde kan helt andra artiklar hittas.
6.3
Etikdiskussion
Examensarbetet har utgått utifrån CODEX (2018) regler och riktlinjer där författaren till examensarbetet inte har använt sig av förvrängd, fabricerade data och plagiering. Författarens mål har varit att inte förvränga resultatet med egna tolkningar utan försökt förhålla sig textnära för att resultatet ska vara så tillförlitligt som möjligt. Detta arbete behövde inte ha en etisk prövning. De artiklar som används i examensarbete har dock granskats och genomgått Peer-Review för att säkerställa att de var av god kvalité och vetenskapliga. Referenshantering har skett enligt referenssystemet APA (American
Psychological Association). Alla ursprungskällor är hänvisade genom referenssystemen för att undvika plagiering. Författaren har ansträngt sig att inte förvränga studiernas innehåll, plagiera och eller fabricera data. Artiklarna var skrivna på det engelska språket och därför finns en risk att innehållet har översatts fel. I detta examensarbete har det använts citat i form av obehandlat material där patienternas upplevelser har skrivits ner. Detta kan tolkas som ett etiskt problem då patienterna endast har givit sitt medgivande i att delta i
artikelstudien och inte i detta examensarbete.
7
SLUTSATSER
Examensarbetes syfte var att beskriva patienters upplevelser av att leva med afasi. Kunskapen om vad patienterna upplever efter att afasin har uppkommit kan leda till en minskat lidande för patienterna med afasi. Resultatet visade att patienter som drabbats av afasi fick en negativ påverkan i deras liv. Patienternas förmåga att inte kunna kommunicera
