Sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt : En litteraturstudie

Akademin för hälsa, vård och välfärd

SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER

AV ATT VÅRDA PALLIATIVT

En litteraturstudie

SADIA HAJI

IDIL AHMED

Huvudområde: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15hp

Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap

Handledare: Agneta Breitholtz & Magdalena Lindblom

Examinator: Helene Appelgren Engström Seminariedatum:14-1-2021

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Patienter med obotliga sjukdomar är i behov av palliativ vård. Patienternas

fysiska, psykiska och emotionella lidande behöver lindras utifrån patientens behov.

Sjuksköterskorna inom den palliativa vården behöver ta hänsyn till patienternas upplevelse och ge patienter och närstående det stöd de behöver. Patienten och närstående behöver få relevant information och känna sig delaktiga i patientens vårdprocess. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med beskrivande syntes baserad på 11 artiklar. Resultat: Två teman framkom, Hinder för god palliativ vård och God palliativ vård. Utifrån dessa två teman framkom det fem subteman.

Slutsats: Sjuksköterskor upplevde att det var viktigt att tillhandhålla en god palliativ vård

för patienten och att stödja närstående. Sjuksköterskor upplevde brist på kunskap och kommunikation som begränsade arbetet i att ge och tillgodose en god palliativ vård där det upplevde frustration och emotionella påfrestningar. Sjuksköterskor fann även att tidsbrist var ett problem.

Nyckelord: Kvalitativ, litteraturstudie, närstående, palliativ vård, patienter, sjuksköterskor,

ABSTRACT

Background: Patients with incurable diseases are in need of palliative care. Patients

physical, mental, and emotional distress need to be relieved. The nurses need to take into account the patients experience and provide patients and relatives with the support they want. Patients and relatives need relevant information about the patient and feel being involved in the patient process. Purpose: To describe nurses experiences of caring for patients in palliative care. Method: A qualitative literature study with descriptive appeared based on 11 articles. Results: Two themes emerged, Restrictions of good palliative care and Good palliative care. Based on these two themes, five subthemes emerged, describing the nurse’s experiences. Conclusion: The nurses felt that it was important to provide good palliative care for the patient and to support close relatives. Nurses felt that it was important to provide good palliative care for the patient and to support relatives. Nurses experienced a lack of knowledge and communication that limited the work of providing good palliative care where they experienced frustration and emotional strain. Nurses also found that lack of time was a problem.

Keywords: Experiences, literature study, nurses, palliative care, patients, qualitative,

INNEHÅLL

2.2.1 Patienters upplevelser av palliativ vård ... 3

2.2.2 Närståendes behov av stöd vid palliativ vård ... 5

2.3 Styrdokument och lagar om sjuksköterskors ansvar ... 5

2.4 Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv ... 6

2.4.1 Människan ... 6 2.4.2 Lidandet... 7 2.4.3 Vårdandet ... 7 2.5 Problemformulering ... 8 3 SYFTE ... 8 4 METOD ... 9 4.1 Metodval ... 9

4.2 Urval och datainsamling ... 9

4.3 Dataanalys och genomförande ... 10

4.4 Etiska övervägande ... 11

5 RESULTAT ... 12

5.1 Hinder för god palliativ vård ... 12

5.1.1 Att sakna kunskap ... 12

5.1.2 Att ha tidsbrist ... 13

5.1.3 Att bli emotionellt belastad ... 14

5.2.1 Att vara närvarande ... 15

5.2.2 Att stödja närstående ... 15

6 DISKUSSION ... 16

6.1 Resultatdiskussion ... 17

6.2 Metoddiskussion ... 19

6.3 Etikdiskussion ... 21

7 SLUTSATSER ... 22

8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 22

REFERENSLISTA ... 23

BILAGA A – SÖKMATRIS

BILAGA B - KVALITETSGRANSKNINGSTABELL BILAGA C - ARTIKELMATRIS

1

INLEDNING

Palliativ vård förekommer inom olika vårdkontext, och sjuksköterskor kommer troligen att komma i kontakt med denna form av vård inom deras yrkesroll som sjuksköterskor. Att ha ständig kontakt med patienter med obotliga sjukdomar och som är döende är en utmaning i sjuksköterskeprofessionen. Patienter i den palliativa vården är ett intresseområde för författarna då båda har rötter i ett land där denna typ av vård inte existerar samt att

sjuksköterskeutbildningen i begränsad utsträckning har handlat om palliativ vård. En annan anledning till att vi har valt detta intresseområde är att en forskargrupp vid akademin för hälsa, vård och välfärd vid Mälardalens högskola förslog detta intresseområde där palliativ vård presenterades. Att vara i ett palliativt skede kan för såväl patienterna själva som för deras närstående innebära att de erfar blandade känslor såsom sorg, förlust och rädsla där deras upplevelser kan uttryckas på olika sätt. Det kan exempelvis yttra sig genom att

patienterna är känslomässigt upprörda och detta för att de har kroppsliga smärtor. Palliativ vård är ett område som ställer krav på sjuksköterskans kunskap och erfarenheter för att kunna ge en tillräckligt god vård till patienten. Inom palliativ vård handlar det om att stödja patienten på ett flertal nivåer. Som sjuksköterska innebär palliativ vård att lindra den fysiska och psykiska smärtan som patienten upplever. Palliativ vård innebär även att kunna hjälpa patienten att finna ro i sina tankar och känslor kring döden samt att sjuksköterskan ska identifiera patientens behov genom att vara närvarande, lyhörd och stödjande. Även om det är ont om tid inom vården är det viktigt att ta hänsyn till att patienten ibland behöver prata där sjuksköterskan behöver ta sig tid för att samtala. För att möjliggöra ett gott samtal med patienten bör sjuksköterskor bland annat besitta en kompetens som berör existentiella frågor. Det valda ämnet bidrar till en förståelse och kunskap hos oss som författare, andra sjuksköterskestudenter samt andra läsare. Kunskap i ämnet kan bidra vid mötet med patienter i praktiken.

2

BAKGRUND

I bakgrunden presenteras först begreppen palliativ vård, brytpunktssamtal och vårdande relation. Vidare berörs även tidigare forskning om patienters upplevelser av palliativ vård samt närståendes behov av stöd vid palliativ vård. Därefter presenteras styrdokument och lagar om sjuksköterskans ansvar, då det anses vara relevant för att beskriva hur

sjuksköterskors ansvar och arbete ser ut. Bakgrunden berör även vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv och sedan avslutas bakgrunden med en problemformulering.

2.1 Palliativ vård

Etkind et al. (2017) beskriver i sin studie att den palliativa vården förväntas öka och fler människor kommer vara i stort behov av palliativ vård i framtiden. Ökningen av patienter i behov av palliativ vård fortsätter i vissa länder i Europa i samma takt som 2006, där år 2014 kommer ökningen att bli 25,4%. Detta motsvarar 160 000 patienter som kommer ha ett stort behov av palliativ vård. Palliativ vård innebär en helhetssyn på patienten med utgångspunkt i att lindra psykiskt, fysiskt, socialt och andligt lidande, samt ge stöd till närstående. World Health Organization (2018) definierar palliativ vård som något som förbättrar

välbefinnandet hos patienter vid livets slutskede och deras närstående. Döden ska betraktas som en naturlig process när läkaren har bekräftat att sjukdomen inte längre går att bota. Livets slutskede innebär patientens sista tid i livet som oftast varar mellan några dagar och ett fåtal månader. Enligt Izumi et al. (2012) så ska vård i livets slutskede grundas på

vårdande perspektiv och inte bara ett medicinskt perspektiv. Vid livets slutskede har sjuksköterskan en stor roll i att kunna se ur ett helhetsperspektiv hos patienten, där

patienten ska få en värdig död vid livets slutskede. Socialstyrelsen (2013) beskriver palliativ vård som en behandling och ett stöd som förbättrar livskvaliteten hos patienten och dess närstående genom att förebygga, lindra lidande och ta hänsyn till dess fysiska, psykosociala och existentiella behov som kan uppstå vid obotlig sjukdom. God palliativ vård består av fyra hörnstenar såsom symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, god kommunikation samt närstående stöd. Symtomlindring innebär att lindra patientens svåra symtom med hänsyn till dennes integritet och självbestämmande. Samarbete innebär att hela arbetslaget med olika professioner skall samarbeta för att kunna förbättra och främja patientens

välbefinnande. God kommunikation syftar till att ha en bra kommunikation mellan patient, närstående och sjuksköterska, där målet är att öka patientens välbefinnande och bidra till att främja patientens livskvalité. Närstående stöd innebär att närstående får tillräcklig med stöd under vårdtiden och efter dödsfallet. Oavsett ålder eller diagnos ska vården omfattas av dessa fyra hörnstenar. Vidare beskriver Socialstyrelsen (2013) att en god död innebär att kunna bevara patientens självbild, integritet och självbestämmande för att få möjlighet till att skapa mening, sammanhang samt symtomlindring. Trots svårigheter, kan den sista tiden i livet bli en värdefull tid för patienten och dess närstående. Palliativ vård indelas i två faser – en inledande fas och en sen fas. Den palliativa vården startar med den tidiga fasen när läkaren konstaterar att patienten har en obotlig sjukdom, där målet är en livsförlängande behandling i samråd med patientens önskemål. Den tidiga fasen innebär även att vårdpersonalen sätter in insatser i palliativ vård. Den sena fasen är oftast kortare och innebär fokus på en lindring av lidandet hos patienten för att främja livskvaliteten i samband med livets slutskede.

2.1.1 Brytpunktsamtal

Enligt Benkel et al. (2016) är brytpunktssamtal en dialog mellan läkare, sjuksköterskor, närstående och patient. Socialstyrelsen (2013) nämner att brytpunktssamtal inträffar när tidig fas övergår till sen fas. I den senare fasen övergår den palliativa vården med insatser till palliativ vård i livets slutskede. Under detta samtal informeras patient och närstående om vad denna typ av vård innebär. De får information om sjukdomen, prognosen och vad som är det huvudsakliga målet, det vill säga vad patienten i fråga vill göra. Widell (2016) menar att

samtalet med patienten och närstående ska vara individuellt anpassat. Den fortsatta behandlingen bör diskuteras utifrån patientens och närståendes behov och önskemål. Delaktigheten av närstående och patienten är viktigt då detta ökar livskvalitén. Benkel et al. (2016) påpekar att det är viktigt att brytpunksamtalet känns stödjande för patienten genom att sjuksköterskan noga ska förberedda samtalet. Den palliativa vårdens övergång skall grundas på en medicinsk bedömning, där den medicinska bedömningen inte bör utgå från en person utan att flera personer är inkluderade och på så sätt kunna delge informationen till patienten. Macartney et al. (2015) nämner att brytpunksamtalet kan i vissa fall ge patienten en upplevelse av oro och rädsla då palliativ vård anses vara kopplad till döden. Dessa

patienter vill ha hoppet kvar och hoppas på att behandlingen kan hjälpa, vilket medför att de inte vill vara delaktiga i ett brytpunktsamtal. Patienterna var osäkra på den palliativa vården och i övergången till palliativ vård upplevdes det dessutom att de tappade självförtroende och att det skulle innebära en belastning för andra.

2.1.2 Vårdande relation

Vårdande relation innebär en förtroendefull relation mellan patienten och sjuksköterskan, där det vårdande relationen grundar sig på empati och kärlek (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Vårdande relation innebär också ett möte och ett gemensamt samtal där det är viktigt att sjuksköterskan och patienten visar engagemang och lyhördhet. Sjuksköterskan skall ha en helhetssyn på patientens situation och liv. Det är viktigt att urskilja att denna typ av relation är endast utifrån ett professionellt perspektiv då sjuksköterskan har ett ansvar att tillgodose palliativ vård (Arman, 2015).

Berg (2014) påpekar att sjuksköterskan har ett ansvar vilket är att ha en vårdrelation med patienten där syftet är att se behovet hos patienten. I vårdrelationen är sjuksköterskan nära och tillgänglig för patienten där målet är att hälsan främjas hos patienten. Vid vårdrelation behöver sjuksköterskan vara engagerad, närvarande samt vara öppen. Detta ger patienten en känsla av trygghet. Small och Small (2011) nämner att när sjuksköterskan vid vårdande relation arbetar med patienten och är engagerad kan patienten ses som en individuell och en unik person som har ett välbefinnande samt en integritet. Detta gör att det skapas en

förutsättning som är betydelsefull för den unika patienten.

2.2 Tidigare forskning

I detta avsnitt beskrivs den tidigare forskningen som relaterar till patienters upplevelser av palliativ vård samt forskning om närståendes behov av stöd vid palliativ vård.

2.2.1 Patienters upplevelser av palliativ vård

Majoriteten av patienter får en chock när de diagnostiseras med en sjukdom som är obotlig och dödlig. De flesta patienter upplever frustration, sorg och missnöje där de upplever en rädsla inför döden. Patienter i den palliativa vården upplever ett fysiskt, psykiskt och emotionellt lidande. Patienter upplever att de får för lite information från sjuksköterskorna

där en saknad kunskap hos sjuksköterskor skapar ett lidande hos patienterna. Det fysiska lidandet upplevs som en förlust av den fysiska funktionen vilket leder till att patienter känner en minskad värdighet och livskvalitet. Patienter önskar att den palliativa vården skulle ha ett kortare förlopp då de är rädda för smärtan som den långdragna sjukdomen medför. Lidande bidrar till att patienter känner sig hopplösa och förtvivlade över sin egen existens. (Beng et al., 2012). I en studie av Melhem och Daneault (2017) framkommer det att patienter upplever sig ensamma och frustrerade när det upplever att sjuksköterskor inte stödjer deras lidande i livets slutskede. Patienter upplever ett behov att få bekräftelse utan att dömas för deras lidande, där de även upplever att det är viktigt att sjuksköterskor är närvarade.

Patienter upplever att det är betydelsefullt att kunna diskutera med sjuksköterskan om deras ångest och rädsla. Patienterna upplever också att det är viktigt att de tillsammans med sjuksköterskan diskuterar om deras syn på livskvaliteten där stöd och lyhördhet värdesätts högt av patienterna. Därför är det en önskan att få möta vänlig och engagerad personal, att få information kring vård och behandling men även att sjuksköterskor vågar berätta om döden där förlust är av stor betydelse för patienterna. Att en sjuksköterska tog hänsyn och

diskuterade patients livssyn kunde bland annat innebära att man kunde be för de, även om den som bad inte hade samma syn på livet. Patienterna upplevde däremot ett hinder då sjuksköterskorna var för upptagna. Detta gjorde att patienten upplevde att de inte fick det stöd de behövde och att de inte fick något samtal med sjuksköterskorna gällande deras sociala samt emotionella behov (Chacko et al., 2014). Enligt Kastbom et al. (2017) upplever patienter att en god död är en snabb död med minimerat lidande där närstående är

närvarande. Minimerat lidande anses vara fritt från smärta och ångest. Patienterna uppger även att smärta kan bidra till försämrad upplevelse av inre lugn och frid. Patienterna menar att en snabb och symtomfri död också minskar närståendes lidande. Robinson et al. (2014) beskriver även att patienter i livets slutskede känner sig deprimerade och hopplösa på grund av konstant kroppslig smärta. Patienterna nämner rädsla för lidande och döden.

Phelps et al. (2012) beskriver att religion och andligt stöd har en stor betydelse för många patienter i livets slutskede. Patienterna upplever att det gav hopp och en lugnande känsla. Att få uppmärksamhet av sitt religiösa och andliga behov är en viktig faktor som spelar ett

avgörande roll. Trots allvarliga fysiska symtom upprätthåller andligheten patientens livskvalitet samt att det skyddar mot förtvivlan och hopplöshet i livets slutskede. Patienter som hade en allvarlig cancerform kände en påfrestning och ett stort andligt behov, där bristen på hänsyn till patientens andliga liv kunde hota deras livskvalitet. Patienterna upplevde att de behövde söka stöd från sina religioner. Patienterna använde sig av copingstrategi som trosuppfattning, för att på så sätt hantera situationen.

Timmermann et al. (2014) beskriver att patienten upplever att sjukhusmiljö har en

avgörande påverkan på deras välmående. I hemliknande sjukhusmiljön upplevde patienterna hemtrevligt och trygghet. Ett hemliknande sjukhusmiljö var i likhet med patienternas hem än det kliniska sjukhuset. Patienter tillskriver sjukhusmiljön som en god atmosfär där de trots den allvarliga sjukdomen kände igen sig själva och upplevde att de hade sitt självförtroende kvar. Det tillskrevs en bekant miljö där patienterna fortsatte med sina dagliga rutiner vilket de upplevde vara trygga i. Men däremot upplevde patienterna ledsna över det kliniska sjukhuset där det tillskrevs obehag och tomhet.

Spichiger (2013) påpekar att en god miljö ansågs vara lugn och fredlig som skapade en känsla av trygghet samt säkerhet där en privat och tyst miljö var en kärna till att bevara patientens värdighet. Det är få patienter som vill vårdas på sjukhus i livets slutskede och detta beror i många fall på att de har dåliga erfarenheter av dödsfall som är relaterad till obehag.

2.2.2 Närståendes behov av stöd vid palliativ vård

Andersson et al. (2010) beskriver att efter dödsfallet kan närstående vara i behov av stöd för att kunna hantera sin situation. Samtliga personer som patienten identifierar som sina närstående skall erbjudas stöd. För närstående kan döendeprocessen innebära en psykisk, emotionell och social påverkan, därför kan närstående ha som önskemål att få vara så delaktiga och involverade som möjligt. På så sätt beskriver Kisorio och Langley (2016) att närstående upplevde chock när de fick höra att deras släkting sannolikt skulle dö. Närstående upplevde att de behövde mer information om patientens behandling och tillstånd. Att kunna få information från sjuksköterskor kan vara av stor vikt för närstående, då informationen är lika viktig som att ge god vård. Kommunikation mellan sjuksköterskor och närstående var väldigt viktigt för att närstående skulle få en överblick av förväntningar samt vad som skulle hända där närstående upplevde att sjuksköterskor var närvarande. De upplevde delaktighet i patientens behandling och vård vilket gav harmoni efter patientens död. Närståendes behov kan se olika ut och kan variera under patientens sjukdomstid beroende på hur

sjukdomsförloppet ser ut. Närstående ansåg att andlighet och religion var en källa till hopp där patienten spenderade sin sista tid fredligt på ett värdigt sätt.

2.3 Styrdokument och lagar om sjuksköterskors ansvar

International Council of Nurses (ICN) beskriver att den etiska koden för sjuksköterskor omfattar fyra ansvarsområden (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Dessa ansvarsområden är att främja hälsa, lindra lidande, återställa hälsa samt förebygga sjukdomar. Omvårdnaden ska ges med respekt för allas rättigheter, oavsett kultur, bakgrund och tro, hudfärg, kön, sexuella läggningar, politiska åsikter, eller funktionsnedsättningar och sjukdomar. Sjuksköterskor skall tillhandahålla en god vård för både närstående och den enskilda individen. Vidare redogör ICN:s etiska kod fyra olika delar för sjuksköterskors

ansvarsområden. Det första är Sjuksköterskan och allmänheten där sjuksköterskor visar upp sitt professionella ansvar som är inriktat på att tillgodose människans behov i omvårdnaden. Sjuksköterskors ansvar är att bemöta varje patient som en individ där sjuksköterskor behöver anpassa sig till patientens behov och kultur. Sjuksköterskor skall sträva efter att uppnå

rättvisa, jämlikhet samt lyhördhet gentemot patienten. Det andra området är Sjuksköterskan och yrkesutövningen där sjuksköterskors professionella ansvar är att bibehålla sin

yrkeskompetens samt utveckla den genom konstant lärande. För att ge en god vård måste sjuksköterskor se till att börja med sin egen hälsa. Det tredje är Sjuksköterskan och

professionen där sjuksköterskor har ett stort ansvar att behålla sin professionella betydelse samt utföra en bra vård. Sjuksköterskor ska samverka aktivt för att kunna utveckla samt bevara vårdens värdegrund. Sjuksköterskor ska vara medvetna om hur viktigt det är med miljöanpassning för patienten eftersom miljön har en stor betydelse för hälsan. Det fjärde

området är Sjuksköterskan och medarbetare där sjuksköterskor upprätthåller ett gott samarbete samt tar hänsyn till både medarbetare och kollegor (International Council of Nurses, 2012). Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) påpekar att alla som arbetar inom hälso-och sjukvården skall främja patientens säkerhet samt utföra sitt arbete med

vetenskaplig och beprövad erfarenhet. Sjuksköterskor har även skyldighet att agera på ett professionellt sätt för att ge patienten en omsorgsfull vård med visa respekt och omtanke. Dessutom har sjuksköterskor skyldighet att ge information till både patienten och dess närstående där patienten får medverka och bestämma i sin egen behandling. Hälso- och sjukvårdslagens (2017:30) mål är att alla ska få en god hälsa samt vård där hela befolkningen har lika villkor. Vården som ges ska utgå från respekt för den enskildes värdighet och för människors lika värde. Vården ska ge företräde för den med störst behov. Patientlagen (SFS 2014:821) syftar till att hälso- och sjukvården skall främja patientens självbestämmande, integritet samt delaktighet genom att hälso- och sjukvården stödjer och tydliggör patientens vård. Patienten skall få tillgång till information gällande sitt hälsotillstånd samt

undersökningar, behandlingar, metoder, biverkningar och komplikationer. Patienten skall ha tillgång till att välja olika behandlingsalternativ. Patientens närstående skall erbjudas

möjlighet att kunna medverka i patientens vårdprocess.

2.4 Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv

I följande avsnitt beskrivs valt vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv. Erikssons (2018) teori om människan, lidande och vårdandet valdes då sjuksköterskor i sin yrkesroll kommer i kontakt med patienter som är i livets slutskede. För att ta reda på sjuksköterskors upplevelser har vi valt denna teori för detta ger uttryck i vad sjuksköterskor upplever i arbetet med att vårda palliativt, vilket är examensarbetets syfte.

2.4.1 Människan

Eriksson (2018) påpekar att människan är mer än bara en fysisk person där människan består av olika dimensioner som innefattar kropp, själ, ande och livsvilja. Människan är i grunden religiös och okränkbar. Detta är något som vården behöver ta hänsyn till för att minska lidandet. Människan anses vara unik med egna karaktärsdrag där människan lever i en kamp för sitt liv, sin hälsa och döden. Människan har sin egen livserfarenhet och sina uppfattningar vilket gör människan unik. När det uppstår en försämrad hälsa uppstår det dessutom en utmaning i att förändra sin livsstil. Det är viktigt som sjuksköterska att kontinuerligt inhämta ny kunskap för att bemöta och vårda människan i sin helhet.

Helhetssyn hos människan grundar sig på att människan respekteras och uppmärksammas ur alla sammanhang. Människan beskrivs som en unik varelse och som oersättlig. Därför är det viktigt att bemöta varje människa som en unik individ. Det innebär att alla människor har behov och den längtan som människan beskriver som begär är individuell för varje

människa. Människans önskan är att vara betydelsefull och kunna uppleva kärlek (Eriksson, 2018). Det grundläggande behovet hos människan är tillfredsställelse av näring och

emotionella behov. Människan har också ett utvecklingsbehov som innebär personlig utveckling gällande relationer och kunskap. Utveckling menas med en process som sker i

relation till människans samverkan med omvärlden. Människan har möjligheten att

utvecklas och omständigheter är en grundläggande faktor till hur dessa utvecklas. Människor har problem där dessa problem kan beskrivas som ett hinder som människan inte klarar av i livet om det inte går att överkomma. Detta leder i sin tur till en begränsning av människans utveckling. Som sjuksköterska är det därför viktigt att tillfredsställa patientens

grundläggande behov (Eriksson, 2018).

2.4.2 Lidandet

Eriksson (2018) beskriver lidande som ett centralt begrepp för omsorgen av människor. Lidande är att “pinas och “våndas”. Lidande är en kamp som pendlar mellan liv och död och när kampen upphör så upplever inte personen lidande längre. När personen drabbas av lidande så bär personen på både ångest och rädsla. Lidande anses vara individuellt och unikt och kan beskrivas som en känsla av förlust eller att förlora kontrollen över situationen man befinner sig i. Flera dimensioner ingår i lidandet, dessa dimensioner kan vara att lidandet är något som personen tvingas leva med, en försoning. Vårdlidande, livslidande och

sjukdomslidande är de former av lidande som kan uppstå och dessa har olika förlopp (Eriksson, 2018). Vårdlidande är ett lidande som är orsakat av sjuksköterskor eller

vårdpersonal, tillexempel att patienten upplever sig kränkt eller att de upplever att de inte är delaktiga i sin egen vård. Att kränka patientens värdighet leder till att man fråntar

människan möjligheten att vara fullkomlig. Kränkning kan även innebära att patienter inte blir trodda eller tagna på allvar. Det är viktigt att människan blir tagen på allvar för att kunna bevara sin värdighet. Även maktutövning kan orsaka lidande, det vill säga att man begår handlingar som patienten inte själv vill samt att utebliven vård leder till att människan inte ses i sin helhet (Eriksson, 2018). Livslidande är ett lidande som är förknippat med trauma, sjukdomar eller händelser i livet som påverkar människor på ett fundamentalt sätt.

Livslidandet är det lidande som påverkar patientens existens eller förmågan att genomföra olika sociala uppgifter. Den underliggande orsaken är bland annat att patienten känner sig hopplös och finner ett lidande av den hotande förgörelsen. Sjukdomslidande är det lidande som orsakas av sjukdom. Sjukdomslidandet förekommer på två olika sätt, kroppslig smärta och själsligt eller andligt lidande (Eriksson, 2018). Den kroppsliga smärtan är det som orsakas i samband med sjukdom och den behandling som patienten får. Själsligt och andligt lidande är det som grundar sig i att patienten kan skuldbelägga och känna sig förnedrad över vad sjukdomen kan medföra. Även en brist på socialt sammanhang kan orsaka själsligt och andligt lidande. Medlidande är vårdandets sanna källa. Medlidande bidrar till bättre vård och respekt för patientens värdighet och integritet. Att känna medlidande kräver inte ett eget lidande, medlidande omfattas av sympati och empati (Eriksson, 2018).

2.4.3 Vårdandet

Eriksson (2018) påpekar att i vårdandet är människor beroende av varandra där det behövs en gemenskap. Vid vårdandet är det viktigt att hjälpa och lindra lidandet hos människan, där patienten och sjuksköterskan bör vara närvarande. Sjuksköterskan har ansvar att ha en vårdande förmåga där varje situation har en god och unik handling. Utifrån denna handling tar Eriksson (2018) upp att vårdandet består av begreppen ansa, leka och lära som syftar på

att fullgöra människans identitet samt se människan som en helhet. Ansa är kärnan i vårdandet och utgör en viktig roll då det betyder att människan får bekräftelse där

sjuksköterskan visar omsorg där de vill personen väl. Leka innebär att man genom övningar ska kunna möjliggöra patienten hälsa. Genom lärandet kan patienten utvecklas och öka sin förmåga. Eriksson (2018) beskriver att vårdandet har fler former vilket är naturlig vård, grundvård och specialvård. Naturlig vård utgår ifrån att människan integrerar med andra människor och på så sätt skapar ett kroppsligt välbefinnande. Grundvård är en annan form som utgår ifrån att tillfredsställa patientens grundläggande behov. Sista formen är

specialvård och utgår ifrån grundvården men denna form av vårdande räcker inte för att patienten skall känna hälsa.

2.5 Problemformulering

Sjuksköterskor i sin profession möter patienter inom den palliativa vården där dessa kan förekomma inom alla vårdområden. Inom den palliativa vården möter sjuksköterskor fysiskt och/eller psykiskt lidande patienter. Tidigare forskning visar att det ställs ett ansvar hos sjuksköterskorna att tillgodose behov hos både patienten och de närstående för att främja patientens välmående och bibehålla sin professionalitet. Sjuksköterskan spelar en viktig roll inom den palliativa vården. Den tidigare forskningen visar att patienter upplever att

sjuksköterskor inte har tiden som behövs för att tillgodose deras behov. För att öka

kunskapen och förståelsen för hur sjuksköterskor upplever vårdandet i den palliativa vården krävs det vidare studier för att patientens och närståendes behov tillgodoses. Det kan vara början till en rad positiva aspekter som kan vara avgörande för bemötande av patienter och närstående. En fördjupad kunskap och förståelse hos sjuksköterskor kan även leda till att den vård sjuksköterskor ger stärks och på så sätt skapas en helhetssyn för patienten vilket kan ge en inblick på patients livssyn. En samling av sjuksköterskors upplevelser är även

betydelsefulla då det i sin tur ger en ökad förståelse och kunskap hos författarna och andra läsare.

3

SYFTE

4

METOD

I detta avsnitt kommer först en presentation av metodval, därefter kommer en presentation av datainsamling och urval samt dataanalys. Avsnittet kommer därefter avlutas med etiska överväganden.

4.1 Metodval

Vald metod är utifrån Evans (2002) analysmetod för en systematisk litteraturstudie som sammanfattar och grundar sig på kvalitativa artiklar. Denna kvalitativa metod ansågs lämplig för att besvara syftet i examensarbetet eftersom metoden kan användas för att redogöra för människors upplevelser. Detta stöds även av Friberg (2017) som påpekar att kvalitativa artiklar redogör mer för erfarenhet och upplevelser än vad kvantitativa artiklar gör.

Framförallt har kvalitativa artiklar en väsentlig uppgift att bidra till en djupare förståelse och belyser sjuksköterskors upplevelser. Analysmetoden enligt Evans (2002) beskrivande syntes innebär att de vetenskapliga artiklarna som har valts sammanställts på ett objektivt sätt så att egna tolkningar av texten undviks. Den beskrivande syntesen är uppdelad i fyra steg enligt Evans (2002) och dessa steg kommer presenteras i urval och datainsamling och dataanalys och genomförande.

4.2 Urval och datainsamling

I Evans (2002) första steg sker det ett urval och datainsamling där de kvalitativa artiklar som väljs ut ska besvara examensarbetets syfte. I examensarbetet granskades därför artiklar som ansågs vara relevanta för att besvara examensarbetets syfte. I detta examensarbete användes tvådatabaser för litteratursökning av vetenskapliga artiklar, CINAHL Plus och Pubmed. Dessa tvådatabaser valdes då de publicerar vårdvetenskapliga artiklar vilka kunde svara på examensarbetets syfte. Utöver att säkerställa att artiklarna valdes efter inklusionskriterierna, som innebar att artiklarna skulle vara vårdvetenskapliga och baserade på kvalitativa studier, gjordes ytterligare avgränsningar. Dessa avgränsningar innebar att artiklarna var ”Peer reviewed” och publicerad inom 2010–2020 samt var skrivna på engelska. Dessa

avgränsningar gjordes för att minska antalet artiklar som inte var relevanta för syftet men också för att få fram en forskning som var aktuell. Friberg (2017) menar att dessa

avgränsningar är de vanligaste som görs i databaserna. Det har använts Svensk MeSH för att hitta relevanta sökord som passar examensarbetets syfte. Sökorden som har valts utifrån syftet var “palliativa care” “nurses experience” “Nurses attitudes “, Terminal care”, “end of life” och “dying”. Den sökteknik som användes var Boolesk sökteknik som syftar till att öka eller minska antalet artiklar. I samband med denna teknik användes operatorerna OR och AND för att få sökresultat som matchar syftet. Östlundh (2017) menar att denna metod behöver ett bra litteraturval för att exkludera onödiga artiklar där operatorn NOT använts vilket underlättat begränsningen till allmänsjuksköterska. Exempel på detta sökord är NOT intensive care nurses. Se bilaga A-sökmatris för att få en grundlig beskrivning av

tillvägagångssätt och aktuella sökord. I sökningen togs hänsyn till exklusionskriterierna. Artiklar som speglade patientperspektiv, anhörigperspektiv och medicinska aspekter som var inriktat mot palliativ vård valdes bort. Artiklarna som innehöll intensivvård eller

intensivssjuksköterskor exkluderades eftersom de inte svarade till syftet då fokusen låg på allmänsjuksköterskors upplevelser. Under litteratursökningen togs initialt ställning till artikelns relevans där det totalt söktes fram 761 stycken artiklar. För varje artikel så lästes titeln. Artiklar som ansågs vara relevanta till examensarbetets syfte valdes ut och för dessa lästes abstract, totalt 118 stycken. Författarna läste i fulltext och kvalitetsgranskade de 22 stycken artiklar som ansågs relevanta för syftet och av dessa togs 11 stycken bort. Då Friberg (2017) menar att det är av stor vikt att examensarbetet baseras på artiklar med tillräcklig hög kvalitet för att erhålla bra resultat. Utgångspunkten för att säkerställa och kvalitetsgranska artiklarna var granskningsfrågor för kvalitativa studier enligt Friberg (2017).

Kvalitetsgranskningen i Bilaga B innehåller tio frågor vilka besvarades med ja eller nej. Tio av Fribergs (2017) 14 frågor togs med. De fyra frågor som inte togs med ansågs inte var

relevanta för examensarbetet samt inte heller möjliga att besvara med ja eller nej. Därefter uppdelades artiklarna i poängskalor från noll till tio. De artiklarna som fick höga poäng, det vill säga mellan nio och tio betraktas som artiklar av hög kvalitet. De artiklarna som fick sju till åtta poäng bedömdes vara av medelhög kvalitet och de som fick sex till noll poäng ansågs vara av låg kvalitet. Alla 11 artiklar som valdes till examensarbetet var av hög kvalitet. Se bilaga C.

4.3 Dataanalys och genomförande

Dataanalys genomfördes utifrån Evans (2002) andra steg där artiklarna lästes om flera gånger för att få en helhetsbild och en djupare förståelse. Efter att ha läst artiklarna flera gånger så har det identifierats nyckelfynd som togs ur artiklarnas resultat genom att författarna arbetade enskilt. Nyckelfynd ur varje artikel har samlats i ett Google dokument för att markeras med färg och numreras med samma siffra som artikeln har fått. Nyckelfynd är ett stycke eller mening från artikelns resultat som besvarar syftet i examensarbetet (Evans, 2002). Totalt fick författarna 104 nyckelfynd. I det tredje steget kopplades nyckelfynden ihop och sorterades på likheter och skillnader. Nyckelfynden som liknade varandra skapade teman. Därefter analyserades dessa teman och subteman skapades. Artiklarna lästes en gång till för att se till att teman och subtema speglar artiklarnas innehåll. Evans (2002) påpekar att teman och subteman ska kontrolleras för att det inte ska ske en missuppfattning angående artiklarnas innehåll. Det framkom två teman och utifrån dessa teman bildades det fem subteman som besvarade syftet. I det fjärde steget beskrivs fenomenet där teman och subteman skrivs i en löpande text med hjälp av nyckelfynden. Evans (2002) menar till att vara försiktig vid tolkning av artiklarna genom att vara textnära, samt betona vikten att förhålla sig till syftet. För att lyfta fram sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård skrevs citat från de ursprungliga artiklarna där examensarbetets syfte styrks i resultatdelen. En sammanfattning av nyckelfynd, tema och subtema visas här nedan i tabell 1.

Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, tema och subtema

Nyckelfynd Tema Subtema

“Caring for dying patients is described by nurses as fruitful, creative and meaningful, and it contributes to well-being for both patients and relatives.” (Anderson et al., 2016, s.147)

God palliativ vård

Att vara närvarande

“With respect to support for family members, the nurses considered offering comfort and psychological support to families as one of the most important duties of the nurses. They showed compassion and empathy to the families who were experiencing exhaustion both physically and emotionally. “(Zheng et al., 2014, s.294)

Att stödja närstående

4.4 Etiska övervägande

I detta examensarbete tar författarna hänsyn till det etiska övervägandet. Examensarbetet har utgått från Codex (2019) där det är författarnas ansvar att se till att examensarbetet innehåller en god kvalitet och är moraliskt godtagbart. Artiklarna som har använts har genomgått etisk prövning och har haft deltagarnas samtycke. Det är viktigt att försäkra sig om att datainsamlingen är relevant och nödvändigt för att utveckla kunskap om ett ämne. Det kan ske feltolkningar vid översättningar av engelska till svenska därför fick författarna använda sig av översättningshjälpmedlet Bab.la.se (2019) vilket är ett webbaserat lexikon. Författarna fick översätta artikelmatrisens metod, syfte och resultat eftersom alla artiklar var på engelska. Enligt Codex (2019) är det förbjudet att plagiera eller förfalska en

forskningsstudie som tidigare har genomförts. I detta examensarbete har författarna använt sig av ”peer review” med en kvalitetsgranskning för att på så sätt tillföra en hög kvalitet för examensarbetet. Alla artiklarna i detta examensarbete har kvalitetsgranskats utifrån Fribergs (2017) granskning av artiklar. För att referera på rätt sätt användes Göteborg lathunden (2019) som är en referensguide inom APA (American Psychological Association, 2010). Codex (2019) påpekar att det är otillåtet att plagiera andras arbete, förvränga innehåll. Enligt Codex (2019) ska arbetet vara acceptabelt, av hög kvalitet och anses trovärdigt. Författarna till detta examensarbete tog hänsyn till dessa regler för att framkalla ett trovärdigt resultat.

5

RESULTAT

I följande avsnitt presenteras vad som framkommit efter analys av valda artiklar där syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Analysen resulterade i två teman; Hinder för god palliativ vård och God palliativ vård, med sammanlagt fem

subteman. Dessa presenteras nedan. I tabell 2 presenteras vilka subteman som hör till vilket tema.

Tabell 2: Teman och subteman

Teman Subteman

Hinder för god palliativ vård

• Att sakna kunskap • Att ha tidsbrist

• Att bli emotionellt belastad

God palliativ vård

• Att vara närvarande

• Att stödja närstående

5.1 Hinder för god palliativ vård

Att uppleva sig inte räcka till professionellt då en vårdar palliativt kan bero på många olika orsaker, alltifrån brister i kunskap och erfarenhet, upplevd tidsbrist i att hinna med sitt arbete till emotionellt belastade situationer. Detta tillskrivs som ett hinder för god palliativ vård. Under temat hinder för god palliativ vård framkom det tre subteman; Att sakna kunskap, Att ha tidsbrist samt Att bli emotionellt belastad

5.1.1 Att sakna kunskap

Sjuksköterskor upplevde sig sakna kunskap i samband med att tillgodose palliativ vård till patienter. De upplevde att de har tappat sitt självförtroende i sin yrkesroll då de upplevde att de var oförberedda på grund av att de saknade tillräckliga kunskaper (Anderson et al., 2015; Croxon et al., 2018). Sjuksköterskorna uppgav även att med den rådande

kunskapsbristen upplevde de osäkerhet i vårdandet vilket resulterade i ett förminskat självförtroende. Brist på kunskap ledde även till att sjuksköterskorna upplevde att det var svårt att kommunicera med patienter vilket gav upphov till frustration (Anderson et al., 2015; Croxon et al., 2018). Sjuksköterskorna beskrev även ett behov av att förbereda sig inför mötet med patienter i palliativ vård samt mer kunskap för att hantera situationer på ett bättre sätt (Anderson et al., 2015; Croxon et al., 2018). De upplevde sig oförberedda där de uppgav att det var även krävande att ge stöd till närstående. Sjuksköterskorna uppgav att

detta orsakades av den bristande kunskapen om att kunna kommunicera med

närstående. Sjuksköterskor upplevde att brist på kunskap om existentiella frågor försvårade bemötandet med patienten och närstående. Sjuksköterskorna upplevde att det var svårt att samtala om döden och därmed försökte sjuksköterskorna att undvika svåra samtal. Döden var ett känslosamt ämne som inte diskuterades ofta då sjuksköterskorna inte hade den kunskap och erfarenhet som behövdes för att samtala med patienten. När sjuksköterskorna inte kunde samtala om döden upplevde de att de inte kunde inte utföra vården i stor

utsträckning (Anderson et al., 2016; Croxon et al., 2018; King & Thomas, 2013). Sjuksköterskorna upplevde tvivel över att handskas med rådgivning och

kommunikation. Detta framkommer i följande citat:

“Communication is a key component of providing adequate and safe patient care and even more so when caring for the palliative patient. The participants expressed a lack of readiness in communicating with families and carers who may be distressed at seeing a loved one experience this end stage of life. (Croxon et al., 2018, s. 341).

Sjuksköterskorna upplevde att de bland annat behövde mer kunskap om kommunikation i arbetet för att kunna medverka i svåra samtal med patienten och deras närstående. Bland annat hade sjuksköterskorna en önskan om att hantera svåra samtal i praktiken för att på så sätt kunna omsätta sina teoretiska kunskaper (Andersson et al., 2015; Andersson et al., 2016; Croxon et al., 2018; Zheng et al., 2014). Sjuksköterskorna upplevde även att det behövdes mer kunskap för att minska de stressande tillstånden som uppstod på grund av

kunskapsbristen. Sjuksköterskorna uttryckte också att utbildningen behövdes prioriteras för att minska kunskapsbristen som uppstår vid palliativ vård (Croxon et al., 2018).

5.1.2 Att ha tidsbrist

Sjuksköterskor upplevde att tiden hade en avgörande påverkan för den palliativa vården dock upplevdes det brist på tid. Att spendera tid med patienten och de närstående hade en

betydelse för att skapa ett förtroende till patienten och dess närstående. Brist på tid

upplevdes därför som ett hinder för detta (Anderson et al., 2016; Croxon et al., 2018 Peterson et al., 2010). Sjuksköterskor upplevde att bristen på tid var ett av skälen till att de inte kunde tillgodose patientens behov på bästa sätt. Detta framkommer i följande citat” Nurses stress that their frustration stems from a lack of skills in end-of-life situations and the limited time for palliative care, which are crucial factors for high-quality care in the ward” (Anderson et al., 2016, s.147). Sjuksköterskor hade ansvar för många patienter med begränsad tid. De ansåg att tidsbristen och även den stressiga miljön var en faktor till att de behövde springa emellan patienter, därpå upplevde de att de ibland inte kunde lyssna på patientens behov. På grund av den rådande tidsbristen upplevde sjuksköterskor att de behövde ha ansvar över flera patienter som de upplevde att de inte riktigt hann med (Anderson et al., 2016; Peterson et al., 2010). Sjuksköterskor upplevde ett missnöje med den vårdkvalitet som de gav till patienten (Wah Mak et al., 2013). Vidare upplevde sjuksköterskorna att de inte hade tid för att ge känslomässigt stöd vilket innebär att samtala med patienten i lugn och ro.

Sjuksköterskor upplevde tidsbristen som ett hinder för relationen mellan sjuksköterskor och patienten. Vidare uppgav sjuksköterskor att det inte fanns tid för reflektion över patientens död vilket ledde till att det var svårt för sjuksköterskor att bearbeta den sorg som orsakades

av patientens bortgång. På så sätt ansåg sjuksköterskorna att de var i behov av mer tid att handskas med bortgången av en patient, då de kände ensamhet och sorg efter att patienten gått bort (Anderson et al., 2016; Liu & Chiang, 2017). Tidsbrist var ett återkommande

problem för sjuksköterskor när de tog hand om patienter eftersom det var svårt att tilldela tid för varje enskild patient. Sjuksköterskor upplevde att de behövde prioritera patientens

medicinska behov vilket bidrog till att sjuksköterskor upplevde sig otillräckliga i andra delar av den professionella rollen (Karlsson et al., 2017).

5.1.3 Att bli emotionellt belastad

Sjuksköterskorna upplevde sig emotionellt belastade när de kommer i kontakt med patienter. Vård av patienter i ett palliativt skede beskrivs som emotionellt krävande. Sjuksköterskorna upplevde en emotionell belastning och kände skuld över att inte kunna bidra med ett

lindrande för patienten. Vidare upplevde de efter patientens bortgång tvivel över att de kunde ha gjort bättre medan patienten fortfarande levde (King & Thomas, 2013; Peterson et al., 2010). Oro och rädsla uppstod när de såg att patienten tog sitt sista andetag vilket gjorde att sjuksköterskorna började reflektera över existentiella frågor (Peterson et al., 2010).

Sjuksköterskorna upplevde att när en patient blev bättre, kändes även deras dag bättre likväl som det motsatta. Den emotionella belastningen var vardag för sjuksköterskorna i en

krävande profession och det påverkade även sjuksköterskorna utanför arbetet (Andersson et al., 2016; Karlsson et al., 2017; Liu & Chiang, 2017). Detta framkommer speciellt tydligt i följande citat:

Moreover, nurses describe being personally affected because they become aware of their own and their relatives' mortality. Caring is emotionally demanding to perform. Certain patients require more than others, and nurses become closer to these individuals' private lives. Thoughts regarding end-of-life situations are often difficult to leave, even when the working day is over. (Anderson et al., 2016, s.147).

Detta skapade oro och stress där de upplevde att det var svårare att lämna dessa tankar. Sjuksköterskorna beskriver emotionella belastningar där de upplevde att ju djupare en relation skapades med en patient, desto svårare blev det att hantera den emotionella

belastningen (Zheng et al., 2014). Sjuksköterskorna beskrev även att de försökte undvika att ta hand om patienter i palliativ vård trots att de ville ta hand om patienten. Sjuksköterskor uppgav att de påverkades negativt när en patient dog vilket de beskrev kunde medföra en tilltagande rädsla (Ghaljeh et al., 2016). Detta framkommer i följande citat:

“Participants expressed that they always deal with life-threatening disease, dying and death. Caring of dying patients makes nurses worried and anxious about the health of their own family and themselves. They stated that, when they become sick, they immediately think they may have affected cancer and they become very anxious (Ghaljeh et al., 2016, s593).

Sjuksköterskorna upplevde att det var krävande att utföra palliativ vård då det gav upphov till oro och rädsla för det sjuksköterskans egna och dess närståendes hälsa. Sjuksköterskan upplevde även ett emotionellt tomrum när patienten gick bort där sjuksköterskan hade en bild efter patientens död (Ghaljeh et al., 2016).

5.2 God palliativ vård

God palliativ vård var ett centralt tema för sjuksköterskorna när de beskrev sina upplevelser av att vårda palliativt. I palliativ vård berör det både mötet med patienten och närstående till patienten. Det avspeglar sig de två subteman till God palliativ vård; Att vara närvarande samt att stödja närstående. Sjuksköterskorna visade empati och respekt för patienter samt närstående där målet var att patienten skulle uppnåoptimalt välbefinnande samt en fridfull bortgång.

5.2.1 Att vara närvarande

Sjuksköterskorna upplevde att de behövde se varje person unik och vara närvarande i det vårdande mötet. Sjuksköterskorna upplevde att de genom närvaro förmådde utgå från bland annat varje patients religiösa och kulturella uppfattning om livet och att detta slutligen påverkade hur patienten hanterade livets slutskede (Ghaljeh et al., 2016; Parola et al., 2018). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att vara närvarande genom att lyssna och prata med patienten då det skapade en relation mellan patienten och sjuksköterskorna (Ghaljeh et al., 2016). Detta framkommer i följande citat: “Nurses felt that creating a close relationship with the dying patient is the best way to meet their needs and preferences in order to provide a dignified death for them “(Ghaljeh et al., 2016, s.592). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att vara patienten behjälplig och närvarande samt se till att bemöta deras individuella behov för att på så sätt lindra psykologisk smärta som oro och ångest över situationen (Kim & Seo, 2016; Parola et al., 2018). Sjuksköterskorna beskrev att det var viktigt att ge stöd och förklara det som känns oklart för patienten och dess närstående där det både gav en upplevelse av närvaro och förutsatte närvaro. Även att inkludera patienten, patientens närstående samt läkare och sjukvårdspersonal som fattade beslut i arbetet för patienten i palliativt skede, upplevdes vara viktigt (Kim & Seo, 2016). Sjuksköterskorna upplevde att genom att vara närvarande för patienten under palliativ vård skapades det en trygghet för patienten och de närstående vilket underlättade sjuksköterskors bemötande. De upplevde att de då kunde möta deras behov och att en djupare relation kunde skapas med patienterna och deras närstående (Ghaljeh et al., 2016; Karlsson et al., 2017).

Sjuksköterskorna upplevde att de kunde trösta patienten, lindra rädslor och ångest genom att vara närvarande och berätta om livs historier. Sjuksköterskorna upplevde även att det var en givande upplevelse att ge palliativ vård till patienter, eftersom de fick en unik upplevelse av att vara närvarande där sjuksköterskor belyser den goda känslan som kommer från att vårda en patient (Ghaljeh et al., 2016).

5.2.2 Att stödja närstående

Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt inom den palliativa vården att tillhandahålla en god vård, inte bara till patienten utan även att ge närståendestöd genom att trösta patientens närstående. Sjuksköterskorna upplevde att visa empati och medkänsla bidrog till ett gott vårdarbete och välbefinnande hos närstående (Andersson et al., 2016; Zheng et al., 2014). Detta framkommer i följande citat:

Sometimes, family members are unaware of the dying process and have no idea on how to prepare themselves for a member's death, so the nurses communicated with them in advance so that they could be emotionally prepared in regard to the patient's illness and could

anticipate death without losing too much hope and faith. (Zheng et al., 2014, s.292). Sjuksköterskorna förutsåg närståendes förväntningar och tog de på lika stort allvar som patientens. Förutom detta så upplevde de att det var viktigt att arbeta på ett professionellt sätt för att ge stöd och hopp för närstående. Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att stödja och utbilda närstående i att vara tillsammans med patienten i livets slutskede. Vikten av att stödja närstående framkom även i sjuksköterskornas förslag att närstående skulle ha fysisk beröring med patienten, exempelvis att hålla händer, ha ögonkontakt eller vara närvarande. Detta som ett sätt att visa sin kärlek (Zheng et al., 2014). Sjuksköterskorna upplevde även att de kunde ha ett partnerskap med närstående. Det innebar att närstående fick ta över när patienten hade svårt att uttrycka sig. Sjuksköterskorna beskrev att det har hjälpt att stödja patienten genom att ta reda på vad patienten hade för önskemål, till exempel att känna till patientens favoritmusik. Sjuksköterskorna upplevde också vikten av att vara ärlig för närstående oavsett vilket beslut som skulle fattas. Vidare upplevde sjuksköterskorna att den vård de gav var som en länk mellan närstående och patienten där sjuksköterskorna uppgav att den palliativa vården blev mer fridfull. Sjuksköterskor som arbetade inom palliativ vård upplevde att engagemang och fokus på patienten och deras närstående bidrog till en vårdande relation. Patienten och närstående upplevde i sin tur att engagemanget och relationen gav dem en trygghet (Anderson et al., 2016; King & Thomas, 2013; Parola et al., 2018). Sjuksköterskor upplevde som ett underlättande i hur närstående och patienten hade förståelse för palliativ vård. Till viss del upplevde sjuksköterskor att de behövde förklara för patienter och dess närstående den information som kom från läkare eller annan

vårdpersonal. De säkerställde att patienten och dess närstående var tillräckligt informerade och påminde om att de kunde vända sig till sjuksköterskor om de behövde hjälp eller information (Ghaljeh et al., 2016).

6

DISKUSSION

I detta avsnitt diskuteras resultat, metod och etik. Resultatet av analysen diskuteras med stöd av tidigare forskning, det vårdvetenskapliga teoretiska perspektivet samt styrdokument och lagar utifrån sjuksköterskors ansvar. Vidare redogör och diskuterar författarna styrkor och svagheter med vald metod i examensarbetet. I sista avsnittet presenteras hur etiska

6.1 Resultatdiskussion

Resultatet visade sjuksköterskorna upplevde hinder för att främja en god palliativ vård. Det handlande om alltifrån brister på kunskap som begränsade sjuksköterskors arbete, brist på tid till emotionella belastningar där sjuksköterskornas professionalitet prövades.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde att de saknade kunskap i relation till bemötande av patienter. Sjuksköterskor upplevde även sämre förståelse för hur de ska hantera och utföra palliativ vård till patienter. Bristande kunskap om hur de skulle hantera och samtala om existentiella frågor underlättade inte bemötandet av patienter. Detta gör det svårt att leva upp till ICN:s etiska kod (2012), som säger att sjuksköterskan visar upp sitt professionella ansvarsområde som är inriktat på att främja människans behov i vården. Att som sjuksköterska kunna ge en god vård för både patienten och närstående. Eriksson (2018) bekräftar att vårdlidandet är orsakat av sjuksköterskor eller vårdpersonal och uppstår när patienten känner sig kränkt eller inte delaktig i sin egen vård. Att kränka patientens

värdighet fråntar människan möjligheten att uppleva sig unik och hel. För att se människan i dess helhet, där människan är okränkbar, är det viktigt att som sjuksköterska inhämta ny kunskap. Patientlagen (SFS 2014:821) bekräftar att det är viktigt att främja patients

delaktighet där hälso-och sjukvården framför och ger information om patients hälsotillstånd. I resultatet framkom det även att sjuksköterskorna upplevde att de saknade kunskap för att kunna samtala om döden, de kände sig oförberedda och upplevde svårigheter i

kommunikationen vilket gjorde att de undvek dessa samtal. Sjuksköterskorna upplevde att det behövdes mer kunskap i kommunikationen för att på så sätt förbereda sig samt minska de stressade situationerna. Chacko et al., 2014 bekräftar att patienter upplevde att det var viktigt att kommunicera med sjuksköterskorna om deras ångest och rädsla där lyhördhet uppskattades av patienterna.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde brist på tid för att kunna främja patientens behov. Sjuksköterskor upplevde sig själva otillräckliga ur ett personligt och professionellt perspektiv för att främja en god vård. Sjuksköterskor upplevde brist på kunskap om hur de ska tillgodose palliativ vård till patienter, men det framkom även i resultatet att de upplevde tidsbrist som ett återkommande problem. Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att spendera tid med patienten och närstående. På så sätt kunde sjuksköterskorna möta patientens behov och skapa ett förtroende samt stötta patienter som får vård i ett palliativt skede. Sjuksköterskorna upplevde att tidsbrist ledde till att det var svårare att bemöta patienten, då de inte kunde ägna sin tid åt patientens behov, erbjuda stöd eller samtala med patienten utifrån ett professionellt perspektiv. Tidsbristen resulterade även i att sjuksköterskor upplevde att det fick sämre relation med patienten. För att skapa en vårdande relation krävs det engagerade och närvarande sjuksköterskor, där empati och kärlek ligger till grund för relationen (Arman, 2015; Berg, 2014; Small och small, 2011; svensk sjuksköterskeförening, 2017). Tidigare forskning påpekar att patienter upplevde att de inte fick tillräcklig med tid då de upplevde att sjuksköterskor var upptagna. Där de även uppgav att de upplevde att inte kunna samtala med sjuksköterskorna om deras sociala samt emotionella behov (Chacko et al., 2014). Människans behov behöver tillfredsställas, där människan har bland annat utvecklingsbehov i relation med andra. Sjuksköterskorna skall därför göra det möjligt att tillfredsställa dessa behov och lindra lidandet (Eriksson,2018).

I resultatet framkom det att även att sjuksköterskorna upplevde emotionella belastningar i vårdande av patienter. De upplevde sig maktlösa och kände skuld när de såg patienten lida. Vidare visade resultatet att ju djupare relation mellan patienterna och sjuksköterskorna hade, gav det upphov till att sjuksköterskorna upplevde emotionell belastning. Detta

bekräftas av svensk sjuksköterskeförening (2017) som påpekar att i en vårdande relation bör sjuksköterskan påvisa ett vårdande relation där de visar empati och sympati. Detta bekräftas även av Arman (2015) som påpekar att i den vårdande relationen, där patienten och

sjuksköterskan samspelar, är det viktigt att se denna typ av relation endast ur professionellt perspektiv.

Resultatet visade även att sjuksköterskorna upplevde att de kunde tillgodose en god vård när de var närvarande hos patienten och kunde stödja närstående. De upplevde att detta hade avspeglat i arbetet för att främja en god vård. Sjuksköterskorna upplevde ett välbefinnande hos patienten när sjuksköterskor var närvarande och visade medkänsla. Det resulterade i att sjuksköterskor som var närvarande kunde vara patienten behjälplig och såg till att bemöta deras individuella behov för att på så sätt lindra eventuella smärtor. Vidare visade resultatet att sjuksköterskorna upplevde att patienten fann förståelse för situationen bättre vilket skapade trygghet. Sjuksköterskorna var där för patienten, genom att de kunde sitta bredvid dem, lyssna, be eller prata med dem vilket resulterade i en minskning av oro och ångest. Detta resulterade i sin tur i att sjuksköterskor fick en givande upplevelse av att vårda patienten i palliativ vård. Detta styrks av tidigare forskning som menar att patienter känner sig trygga med engagerade sjuksköterskor där sjuksköterskorna informerar kring vården men även vågar berätta om döden (Chacko et al., 2014). Likaså framkommer det i tidigare

forskning att patienter upplevde att de finner hopp och känner sig lugna utifrån religiöst och andligt stöd från sjuksköterskor (Phelps et al., 2012).

Eriksson (2018) bekräftar även att sjuksköterskor visar sympati och empati för att på sätt visa medlidande vilket är nödvändigt i vården för att minimera lidandet. I resultatet framkom det vidare att sjuksköterskorna strävade efter att tillgodose välmående hos patienter och stödja deras närstående i palliativ vård. Sjuksköterskorna upplevde att de kunde uppnå välbefinnande hos patienten när sjuksköterskorna såg till att patienten inte var vilken patient som helst utan att patienten sågs som en unik individ med olika kulturella och religiösa uppfattningar om livet, där även dessa uppfattningar behövdes tillgodoses. Eriksson (2018) påpekar att människan bör ses ur en helhetssyn, där varje människa är en unik individ. Detta bekräftas även av World Health Organization (2018) som en grundläggande princip för att den palliativ vården ska förbättra välbefinnandet hos patienter och deras närstående. Detta innebär att det skall finnas en helhetssyn på patienten för att lindra lidande, samt ge stöd till närstående. Med detta till grund i den palliativa vården kan patienten få en ökad motivation och därmed ett ökat välmående. Eriksson (2018) bekräftar att vid vårdandet samspelar både patienten och sjuksköterskan där de är närvarande. Sjuksköterskan har därmed ett ansvar att visa omsorg genom lek och lärande. Eriksson (2018) beskriver även människan som en unik individ med individuella behov och begär. När människan upplever lidande i form av

livslidande eller sjukdomslidande tas människan ifrån sin rätt att vara fullkomlig och tappar därmed greppet över situationen. Med detta lidande följer ångest och rädsla hos människan, därför är det av stor vikt att människan behöver känna medlidande.

I resultatet framkom det även att sjuksköterskorna kom i kontakt med patientens närstående. På så sätt gav sjuksköterskor stöd till närstående och kunde tillgodose deras behov. Genom att visa empati och medkänsla tröstade och stöttade sjuksköterskor

närstående. Sjuksköterskor skapade samhörighet mellan patienten i den palliativa vården och närstående vilket resulterade i att närstående trädde fram när patienten hade svårigheter att uttrycka sig. Sjuksköterskorna kunde även påminna om vikten av fysisk beröring mellan patienten och anhöriga för att på så sätt visa kärlek. Även hjälpte det sjuksköterskor att på bästa sätt bemöta patientens behov, vilket förbättrade patientens välbefinnande och skapade trygghet för närstående. Millberg (2012) bekräftar att närstående kan sakna erfarenheter när de kommer i kontakt med patienten som är i behov av palliativ vård. Tidigare forskning bekräftar detta, där närstående är i behov av information kring patients tillstånd,

sjuksköterskorna spelar därför en viktig roll i att kunna ge ut denna information (Kisorio och Langley, 2016). I resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde att de behövde ge ut information till närstående. Tidigare forskning påpekar att information som kom från sjuksköterskan var viktigt för närstående, då detta skapade överblick för det som skall ske (Kisorio och Langley, 2016). I resultatet framkom det även att patientens närstående kan påverkas negativt både psykiskt, emotionellt och socialt och är därför i behov av stöd. Socialstyrelsen (2013) bekräftar vikten av att närstående är delaktiga i vården och kan erbjudas att medverka i processen kring patienten, ge information eller genom att bara vara där för patienten. Detta bekräftas av Kisorio och Langley (2016) som påpekar att andlighet och religion var kärnan till hopp där närstående kunde vara med patienten. Enligt ICN:s etiska kod skall sjuksköterskor sträva efter att uppnå god vård där ett av ansvarsområdena för sjuksköterskor är att kunna bemötta människans behov i vården (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017).

6.2 Metoddiskussion

Syftet med detta examensarbete var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Författarna i detta examensarbete har valt en systematisk litteraturstudie utifrån Evans (2002) beskrivning. Författarna ansåg att kvantitativa artiklar inte var relevant till syftet då syftet grundar sig på upplevelser och därför har författarna exkluderat kvantitativa artiklar. I enighet till detta påpekar Friberg (2017) att vid beskrivning av erfarenheter och upplevelser är kvantitativa artiklar komplexa och inte tillräckligt djupa för att beskriva en upplevelse. Däremot valdes kvalitativa artiklar i examensarbetet för att besvara syftet. En annan metod som skulle kunna ha valts är kvalitativ intervjustudie där Danielson (2017) beskriver att denna typ av metod är passande vid användning av ett fenomen eller företeelser. Dock användes inte kvalitativ intervjustudie eftersom författarna till examensarbetet upplevde att det behövdes tid, vilket var begränsat vid analysarbetet. Databaserna CINAHL plus och Pubmed har använts i detta examensarbete för att söka fram artiklar som är vårdvetenskapliga. Dessa databaser ses som styrkor, eftersom två databaser stärker trovärdigheten, samt att det bidrar till en större chans för relevantsökning. Polit och

Beck (2018) menar att flera databaser ökar chansen att få en relevant sökning, mer kunskap samt trovärdighet. Exklusions och inklusionskriterierna har använts i detta examensarbete för att begränsa sökningen av artiklar som inte var relevanta till syftet. Östlundh (2017) nämner att exklusions och inklusionskriterierna kan bidra till att det underlättar urvalet samt att artiklar som inte är relevant till examensarbetet sorteras bort. Exklusionskriterierna var att artiklarna är publicerade inom 2010–2020för att få fram en forskning som är aktuell. Polit och Beck (2018) beskriver att kvalitativa studier bör utgå ifrån kvalitetskriterierna som är trovärdighet, giltighet, överförbarhet och pålitlighet. Ett krav som sattes av författarna var att valda artiklar ska vara ”peer reviewed”. Med hjälp av ”peer reviewed” kan studiens

trovärdighet stärkas. Relevanta studier har därför använts i detta examensarbete och ansågs kunna bidra till trovärdighet. Trovärdighet menas med att författarna förenklar

examensarbetet för läsaren så att det blir tydligt exempelvis att tillvägagångsättet av sökprocessen i examensarbetet är tydligt beskriven. Polit och Beck (2017) nämner att trovärdighet är då analys och arbetsprocessen beskrivs tydligt för att läsaren ska kunna utifrån analys och urval se hur arbetet utförs. Trovärdigheten i examensarbetet stärks genom att det finns en utförlig och tydlig arbetsprocess. Författarna har skrivit ner alla sökord och databaser efter varje sökning för att öka trovärdigheten och dessa visas i BILAGA A.

Författarna tog hjälp av skolans bibliotekarie för att kvalitetssäkra sökandet efter relevanta artiklar för att besvara syftet. Friberg (2017) påpekar att en bra utgångspunkt är att ta hjälp av sakkunniga personer vid sökning. En kvalitetsgranskning har genomförts på alla artiklar som innehåller kvalitetsgranskningsfrågor enligt Friberg (2017). Dessa

kvalitetsgranskningsfrågor går att anpassa utifrån sitt arbete. Denna

kvalitetsgranskningstabell presenteras i BILAGA B. Polit och Beck (2018) beskriver att giltighet är när studiens resultat bygger på hög kvalitet, där resultatet är välgrundat samt att bedömning av giltighet i ett examensarbete utgår ifrån hur undersökningen står i förhållande till syftet i studien. Giltigheten i detta examensarbete har ökat genom att författarna har beskrivit analysmetoden på ett tydligt sätt. Metoderna som använts i examensarbetet har en tydlig beskrivning samt att citaten som användes var på ursprungsspråket för att det inte ska uppstå en misstolkning vid översättningen. På så sätt styrks giltigheten. Överförbarhet är hur resultatet i examensarbetet kan användas i olika sammanhang eller situationer (Polit & Beck, 2018). Majoriteten av alla deltagare i artiklarna var kvinnor vilket kan ses som en svaghet eftersom överförbarhet till män är lägre. Artiklarna som valdes till examensarbetet skulle endast vara kvalitativa och inrikta sig på allmänna sjuksköterskor. En annan svaghet som framkom var att få fram artiklar som var kvalitativa vilket gjorde att författarna använde sig av ”qualitative study” som begränsade sökresultatet för att undvika kvantitativa artiklar. I detta examensarbete tillämpade författarna artiklar som inkluderade studier från olika länder vilket ger en bredare synvinkel. Att författarna inkluderade artiklar från olika länder skapade styrka då det ger en större perspektiv av sjuksköterskearbete i palliativ vård. Det framkom även olika upplevelser där sjuksköterskor som arbetade i olika länder hade olika uppfattningar av att vårda patienter inom palliativ vård. På så sätt stärks överförbarheten i examensarbetet. Polit och beck (2018) hävdar att trovärdighet handlar om att sträva efter och bibehålla sanningen i artiklarnas resultat. Utifrån detta har författarna inte använt sig av egna tolkningar av artiklarna eller egna värderingar, dessutom ges det flera citat vilket stärkte trovärdigheten i examensarbetet. Vidare har författarna gjort en översättning av artiklarna från engelska till svenska, eftersom författarna inte hade engelska som sitt