Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 61-90hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2017
PATIENTERS ERFARENHETER
AV ATT FÅ VÅRD VIA EHÄLSA
VID KRONISK SJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
HANNA BOREKLEV
PATIENTERS ERFARENHETER
AV ATT FÅ VÅRD VIA EHÄLSA
VID KRONISK SJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
HANNA BOREKLEV
RIJU KARKI
Boreklev, H & Karki, R. Patienters erfarenheter av att få vård via ehälsa vid kronisk sjukdom. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 hp. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2017.
Bakgrund: Kroniska sjukdomar ökar med ålder. Personer med kroniska sjukdomar
skrivs ut snabbare från sjukhus vilket menar att flera får vård hemma. Ehälsa kan vara ett sätt att ge stöd till personer med kroniska sjukdomar i hemmet.
Syfte: Syftet med föreliggande litteraturstudie är att belysa patienters erfarenheter
att få vård via ehälsa vid kronisk sjukdom.
Metod: En litteraturstudie baserad på femton vetenskapliga artiklar med kvalitativ
ansats. Datainsamling gjordes i två databaser, Pubmed och Cinahl.
Resultat: Sex teman uppstod, av vilka fyra gav fördelar med ehälsa: ökad
trygghet, delaktighet och kontroll, ökad förståelse för sin sjukdom, ehälsa som stöd i sin sjukdom. De övriga två uttalade nackdelarna med ehälsa: värdet av fysisk kontakt och utmaningar i användning.
Konklusion: Resultatet i litteraturstudien visar på att majoriteten patienter med
kronisk sjukdom använder ehälsa som hjälpmedel. Majoriteten av patienterna blev mer delaktiga i sin vård vilket bidrog med en bättre förståelse för sin sjukdom. Vid en ökad medvetenhet förbättrades även egenvården hos patienterna. Flertalet av patienterna fann många fördelar med ehälsa dock uttryckte en del att de värderade den fysiska kontakten med vårdpersonalen. Resultatet visade att patienterna upplevde ehälsa som ett positivt komplement till traditionell vård.
PATIENTS' EXPERIENCE OF
RECEIVING CARE TROUGH
EHEALTH IN CHRONIC DISEASE
A LITERATURE REVIEW
HANNA BOREKLEV
RIJU KARKI
Boreklev, H & Karki, R. Patients' experience of receiving care through eHealth in chronic disease. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2017.
Background: Chronic illnesses increase with growing ages. People having chronic
illnesses get discharge from hospital more quickly, which means that they get little care at home. Ehealth can be a way to support people with chronic diseases at home.
Aim: The aim of present literature study is to illustrate patients´ experiences of
getting health care through ehealth with chronic illness.
Method: This study is a literature review based on fifteen scientific studies with
qualitative method. Data was collected from two databases: Pubmed and Cinahl.
Results: Six themes emerged, four of which expressed advantages with ehealth:
increased security, patient participation and control, increased understanding of their illness, ehealth as a support in their illness. The remaining two expressed disadvantages with ehealth: the value of physical contact and challenges in use.
Conclusion: Literature review shows that many patients having chronic disease
use the eheath as a support. Most patients had positive experiences after using ehealth. Understanding about their disease condition and patient participation has increased due to ehealth. In addition, this played a big role in self-management. Some patients valued the old traditional care method of having physical contact with their health professionals. Our result showed that ehealth is a good
complement to traditional care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION ... 5
BAKGRUND ... 5
Kronisk sjukdom ... 5
Ehälsa ... 6
Ehälsa inom hälso- och sjukvården ... 7
Personcentrerad vård ... 7
Egenvård ... 8
PROBLEMFORMULERING ... 9
SYFTE ... 9
METOD ... 9
Precisering av inklusionskriterier och exklusionskriterier ... 10
Litteratursökning ... 10
Tolkning och värdering ... 11
Sammanställning av resultat ... 12
RESULTAT ... 13
Fördelar med ehälsa ... 13
Ökad trygghet ... 13
Delaktighet och kontroll ... 13
Ökad förståelse för sjukdomen ... 15
Ehälsa som ett stöd i sin sjukdom ... 15
Nackdelar med ehälsa ... 16
Värdet av fysisk kontakt ... 16
Utmaningar i användning ... 17
DISKUSSION ... 18
Metoddiskussion ... 18
Resultatdiskussion ... 20
KONKLUSION ... 22
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING ... 23
REFERENSER ... 24
5
INTRODUKTION
Sverige har en ökande befolkningsmängd och en åldrande befolkning vilket leder till att efterfrågan på vård och omsorg ökar (Eriksson & Majanen 2012). Enligt Barret (2012) är den åldrande befolkningen i samband med att människor lever längre med kroniska sjukdomar en stor utmaning för sjukvården och nya lösningar måste fram (a.a.). Den högspecialiserade vården utförs på färre vårdenheter och allt mer avancerad sjukvård genomförs i hemmet (Eriksson & Majanen 2012). Ett behov finns att hitta alternativ till sjukhusförlagd vård och virtuella vårdplatser kommer bli allt vanligare. Det innebär att patienter vårdas i hemmet och har kontakt med sjukhuset via datorn eller mobiltelefon (a.a.). Därför har intresse väckts att titta närmare på människors erfarenheter av att få vård via ehälsa vid kronisk sjukdom.
BAKGRUND
Enligt Nationell strategi för att förebygga kroniska sjukdomar (2014) kan många av dagens kroniska sjukdomar förebyggas och behandlas. En förbättrad vård kan öka livskvalitén hos människor med kronisk sjukdom och patientens individuella behov bör vara vägledande i vården (a.a.). För människor som varit sjuka en längre tid till exempel av hjärtsvikt eller av kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) kan en resa till sjukhuset vara krävande (Barret 2012). Finns det möjlighet att få vård på distans kan patienterna undvika onödiga resor till sjukhuset (a.a.)
Kronisk sjukdom
Att leva med en kronisk sjukdom medför stora förändringar i det dagliga livet vilket innebär kroppsliga begränsningar som leder till att patient behöver ändra sin livsstil (Söderberg 2009). Kroniska sjukdomar innebär att en person har haft en sjukdom under hela sin livstid eller under en längre tid (Socialdepartementet 2014). Hjärt- och kärlsjukdomar, KOL, diabetes, astma, neurologiska sjukdomar och cancer är de vanligaste kroniska sjukdomarna (a.a.). Kroniska sjukdomar kommer inte botas genom ett enkelt kirurgiskt ingrepp eller en kort medicinsk behandling utan kräver oftast en livslång behandling (Fitzgerald - Miller 2000). Identifiering av nya behandlingsstrategier samt en ökad kunskap kring
sjukdomstillstånd och behandling är de mest väsentliga vid behandling av kroniska sjukdomar (a.a.). Personer som har tillgång till rätt behandling och är delaktiga i behandlingen lever längre med en god hälsa (Socialdepartementet 2014). Morewitz (2006) menar att människor med kroniska sjukdomar måste anpassa sig till själva sjukdomen och vid behandlingen av deras hälsotillstånd. En del patienter upplever depression, ångest, ilska och sömnstörningar på grund av kronisk sjukdom. Patienter med kronisk sjukdom har en större risk för att drabbas av depression än den allmänna befolkningen (a.a.).
Kroniska sjukdomar ökar vid hög ålder och patienter är mestadels hembundna (Falsafi 2007). Hemsjukvården utgör en viktig roll vid behandlingen av kronisk sjuka patienter men kan vara ett dyrt alternativ. För att minska kostnaderna kan vård på distans vara ett bra verktyg samtidigt som patienterna får en ökad livskvalité. Vid vård på distans kan personer med kronisk sjukdom regelbundet övervakas av vårdpersonalen vilket medför minskade resor till sjukhuset.
6
Patienterna tar en mer aktiv roll i det personliga hälsotillståndet samtidigt blir patienterna mer medvetna om symtomen (a.a.). Chen m.fl. (2008) menar att patienter är experter på den individuella hälsan och utvecklar egna
hanteringsstrategier för att kunna leva (a.a.).
Vården har genomgått stora förändringar de senaste åren och kroniskt sjuka patienter skrivs ut snabbare från sjukhus vilket medför att fler vårdas i hemmet (Söderberg 2009). Forsyth m.fl. (2010) menar att involvera patienten i sin vård förbättrar patientens hälsotillstånd. Enligt Söderberg (2009) kan ehälsa vara ett sätt att involvera personer med kroniska sjukdomar i sin vård genom att
kommunicera, samla information och samverka på distans mer effektivt. Ehälsa kan även öka patienters känsla av frihet i det dagliga livet (a.a.).
Ehälsa
Det finns en tydlig vårdpolitisk strävan om att människor ska bli mer delaktiga i vården och som stöd finns ehälsa (Svensk sjuksköterskeförening 2012). Ehälsa innebär vård på distans vilket inkluderar diagnos, konsultation, behandling och utbildning. Med hjälp av ehälsa effektiviseras kommunikationen och utbytet av information mellan vårdgivare och patient vilket medför att patienten snabbt kan ta del av information om sjukdomar, skador och mediciner (a.a.).
Enligt Socialstyrelsen (2014) innebär ehälsa "att använda digitala verktyg och utbyta information digitalt för att uppnå och bibehålla hälsa" (a.a.).
eHälsomyndigheten (2017) delar in ehälsa i tre teman: kommunikation, tillgänglighet, verksamhet. Kommunikationen kan effektiviseras och stärkas mellan vårdgivare och patient med hjälp av ehälsa. Tillgängligheten ökar för patienten till exempel genom att boka tider online och få råd via internet.
Verksamheten får tillgång till en stor mängd information snabbt och enkelt vilket leder till en mer effektiv och säker vård (eHälsomyndigheten 2017).
Utöver kommunikation och information innebär ehälsa användningen av elektroniska journaler och bärbara kommunikationssystem för att mäta
blodsocker, puls, blodtryck, andning m.m. på distans (Eriksson & Majanen 2012). Det finns en stor potential med ehälsa genom att vården når en större del av befolkningen vilket leder till att det blir möjligt att ge en bättre vård oavsett vart patienterna bor. Vården har möjlighet att nå ut till patienten istället för att patienten behöver åka till sjukhuset för att få vård. Produktiviteten kommer öka och arbetet inom vård och omsorg kommer bli mer effektivt samtidigt som
patienternas delaktighet och tillgänglighet av vårdprocessen ökar. En annan fördel med ehälsa är kortare kötider, tillgängliga upplysningstjänster om praktiska frågor inom sjukvården riktad till landsting, socialstyrelsen och kommunerna (a.a.). Ehälsa innebär att erhålla information på ett enkelt sätt som kan bidra till att patienter får en högre kvalité på vården och att medicinska resurser används mer effektivt (Gard & Melander - Wikman 2012).
Enligt Zulman m.fl. (2015) ska ehälsa ses som ett verktyg som kan öka patienters delaktighet och bestämmande vid kronisk sjukdom. Antalet som använder ehälsa vid kronisk sjukdom ökar konstant och en del använder digitala tjänster som en primär källa till information. Personer med kroniska sjukdomar behöver ofta söka vård hos olika vårdenheter vilket gör att personer behöver upprepa samma
7
och underlätta vardagen för personer med kronisk sjukdom. Patienten kan lättare tillgodose sig information och får en ökad förståelse av sjukdomen (a.a.).
Ehälsa inom hälso- och sjukvården
WHO (1948) definierar hälsa som ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte endast som frånvaro av sjukdom eller annan
åkomma (a.a.) Socialdepartementet (2014) menar att genom att addera ett "e" till hälsobegreppet ökar individens möjligheter till att uppnå god hälsa. Införandet av ehälsa ska ses som en process som främjar kvalitetsutvecklingen inom hälso- och sjukvården för att kunna möta människors individuella behov (a.a.).
Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) säger att sjukvården ska ge vård på lika villkor och förebygga ohälsa. Hälso- och sjukvården ska vara lättillgänglig och främja patientens självbestämmande samt respektera patientens integritet. Enligt lagen ska sjukvården främja kommunikationen mellan patient och vårdpersonal och tillgodose patientens behov av kontinuitet och säker vård. Hanteringen av patientuppgifter styrs av patientdatalagen (SFS 2008:355). Lagen reglerar hur patientuppgifter ska behandlas. Personuppgifter ska hanteras på ett sätt som bevarar patientens integritet. Patienten har rätt att ta del av den egna journalen exempelvis via internet och spärra uppgifter i journalen för vårdgivare. Enligt lagen ska patientjournalen innehålla väsentlig information som ska främja patientsäkerheten och kostnadseffektiviteten. Med hjälp av ehälsa kan vården bli mer tillgänglig och stärka kommunikationen mellan vårdgivare och patient (Gray m.fl. 2014). Vid en ökad tillgång till information och rådgivning får patienten en utökad förståelse för sjukdomen vilket kan stärka patientens egenvård (a.a.). Information och teknik kan öka patientens egenmakt och vid användandet av digitala tjänster inom vården får patienten en ökad delaktighet (Calvillo m.fl. 2013). Exempelvis kan ett e-postmeddelande användas som ett medium för att stärka patient-vårdgivare relation och - eller kan användas som ett medium för att informera patienten om hälsotillstånd (a.a.).
Telefoner som används som datorer, det vill säga smartphones innebär att information gällande mediciner eller sjukdomar lättare kan nås (Wyatt & Krauskopf 2012). Klang Söderkvist (2007) menar att delaktigheten ökar när patienten är välinformerad men att informationen bör vara i lagom mängd. Får patienten för mycket information kan det vara svårt för patienten att ta till sig den information som behövs (a.a.). Missvisande och felaktig information som
patienten tar del av på internet kan skapa oro och förvirring vilket leder till att sjuksköterskans rådgivning och undervisning får en ökad tyngd (Gard & Melander - Wikman 2012). Behovet av digital undervisning ökar och sjuksköterskan
behöver vara uppdaterad om utvecklingen inom ehälsa (a.a.). Enlig Wyatt & Krauskopf (2012) utvecklas teknologin konstant vilket innebär att sjuksköterskor behöver se till att den informationen som ges stämmer och är aktuell (a.a.).
Sjuksköterskor behöver vara medvetna om att en del patienter inte vill eller kan ta en aktiv roll som krävs vid användningen av ehälsa (Zwijsen m fl. 2011). Alla har inte tillgång till tekniken som behövs för att vara med i den digitala utvecklingen vilket kan leda till digitalt utanförskap (a.a.).
Personcentrerad vård
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) ska sjukvården bedrivas utifrån ett holistiskt och personcentrerat synsätt. Personcentrerad vård innebär att varje
8
patient ses som en unik individ med unika behov, värderingar och förväntningar. Patienten ses som en expert av sin kropp och av sina upplevelser. Enligt Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet definieras personcentrerad vård i tre nyckelbegrepp d.v.s. partnerskap, patientberättelsen och dokumentation. Partnerskap är en ömsesidig respekt för både patientens och anhörigas kunskap samt vårdpersonalens kunskap om vård, behandling och rehabilitering. Vård och omsorg planeras utifrån patientens egen berättelse om sitt hälsotillstånd. Detta utförs tillsammans med anhöriga och nämns hälsoplan. Hälsoplanen ska föras in i patientens journal (a.a.).
I strategi för sjuksköterskans hälsofrämjande arbete (Svensk
sjuksköterskeförening 2008) beskrivs hälsa som en personlig process där sjuksköterskan har en betydande roll genom att finnas tillgänglig som en resurs för patienten för att belysa individens tillgångar (a.a).
eHälsomyndigheten (2017) talar om individcentrerad vård vilket innebär att patienten är i fokus och låter patienten vara mer delaktiga i vården. Genom att utveckla verksamheten kan vi förbättra vården och höja kvalitén för invånarna (a.a.). För att uppnå personcentrerad vård behöver kroniskt sjuka människor bli mer delaktiga i vården (Socialdepartementet 2014). Utvecklingen av digitala tjänster inom hälso- och sjukvården medför att fler kan sköta delar av vården själv, exempelvis ta blodtryck i hemmet samt anpassa behandling och
levnadsvanor efter mätvärden (a.a.).
Egenvård
Dorothea Orems egenvårdsteori utgår ifrån att alla människor har olika behov av egenvård (Orem 1991). Egenvård är en medveten handling som innefattar olika aktiviteter och beteende som individen utför för sin egen skull som har till syfte att bibehålla hälsa och välbefinnande (a.a.).
Egenvårdskrav beskrivs som summan av de egenvårdsaktiviteter som behövs för
att tillgodose individens universella och utvecklingsmässiga behov som är fundamentala för alla människor (Orem 1991).
Egenvårdskapaciteten är enligt Orem (1991) individens egen förmåga till att
identifiera egenvårdsbehov och egenvårdsaktiviteter. Egenvårdskapaciteten varierar med ålder, hälsotillstånd, livserfarenheter, kunskap och utbildning. Vid kronisk sjukdom får individen förändrade egenvårdsbehov vilket innebär att individen måste själv söka ny kunskap som behövs för att klara av att leva med sjukdomen. Om kapaciteten är mindre än vad som behövs för att uppnå hälsa uppstår egenvårdsbrist. Individen kan inte utföra den egenvård som behövs för att tillgodose egenvårdbehoven vilket medför att individen blir beroende av någon annan. Orem (1991) menar att om inte anhöriga kan tillgodose patienten med den omvårdnad som behövs är det omvårdnadspersonalens skyldighet att utföra omvårdnaden (a.a.).
Omvårdnadssystem är enligt Orem (1991) något som skapas mellan sjuksköterskan och patienten. Omvårdnadssystemet ger struktur åt
omvårdnadssituationerna genom att klargöra vilken roll sjuksköterskan respektive patienten har. Orem delar upp systemet i tre delar: fullständigt kompenserade system, delvis kompenserade system, stödjande/undervisande system. Fullständigt
9
kompenserade system utgörs av personer som saknar förmåga till att utföra egenvård på eget initiativ eller inte kan på grund av mental dysfunktion. Delvis kompenserade system utgörs av personer som kan utföra omvårdnadshandlingar med stöd av en sjuksköterska. Stödjande/undervisande system är aktuella när patienter ska utföra åtgärder själv för att uppnå egenvårdskraven. Metoder kan vara stöd, vägledning och utbildning (a.a.).
Klang Söderqvist (2008) menar att egenvården grundar sig på att kunna
uppmärksamma ett beteende och agera därefter. Patientundervisning kan hjälpa patienten att få en ökad självkännedom och ta kontroll över sjukdomen (a.a.). Enligt Zulman m.fl. (2015) får patienter en ökad insikt i vården vid användningen av digitala tjänster. Med en ökad förståelse av sjukdomen blir patienten mer involverad i vården vilket ökar förutsättningarna för en god egenvård (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
Omvårdnaden är betydelsefull för patienter som vårdas i hemmet. Enligt Nationell strategi för att förebygga och behandla kronisk sjukdom (2014) vill regeringen se en utveckling av vården vilket innebär att patienten ska bli mer delaktig i vården. Patient och anhöriga ska erbjudas att delta i den egna vården så som behandling och uppföljning (a.a.). Det finns ett flertal studier som utforskat de medicinska effekterna av ehälsa men få har belyst patienters erfarenheter ur ett
omvårdnadsperspektiv. Mer kunskap om hur ehälsa kan användas inom hälso- och sjukvården behöver utforskas. Vilka möjligheter och utmaningar finns det med ehälsa vid kronisk sjukdom? Risk finns att personer som inte har möjlighet eller förmåga att använda digitala verktyg får en sämre vård (Josefsson 2011). Omvårdnaden behöver vara integrerad i utvecklingen av ehälsa. Patienters erfarenheter av ehälsa behöver belysas för att implementera tekniken i hälso- och sjukvården på bästa sätt.
SYFTE
Syftet var att belysa patienters erfarenheter av att få vård via ehälsa vid kronisk sjukdom.
METOD
För att besvara syftet genomfördes en strukturerad litteraturstudie baserad på tidigare forskning som publicerats i kvalitativa artiklar i enlighet med Willman m.fl. (2011). Författare utgick ifrån Willman m.fl. (2011) tillvägagångsätt vid en litteraturstudie:
Steg 1. Precisering av syfte
Steg 2. Precisering av inklusions och exklusionskriterier Steg 3. Plan för litteratursökning
10 Steg 5. Tolkning och värdering
Steg 6. Sammanställning av resultat
Steg 7. Formulering av slutsatser utifrån kvalité på insamlad evidens Steg sju ansågs inte vara relevant då studien inte var en systematisk litteraturstudie
Precisering av inklusionskriterier och exklusionskriterier
Inklusionskriterier: Vetenskapliga artiklar med en kvalitativ ansats. Studierna
skulle vara primära och innehålla tillgängligt abstrakt. Artiklar som uppfyllde kriterierna och inte fanns tillgängliga via Malmö högskola beställdes till en kostnad av 20kr/st. Språket skulle vara på engelska eller svenska och vara publicerade mellan 2000-2017. Artiklarna utgick från patientens perspektiv och erfarenheter.
Exklusionskriterier: Artiklar med fokus på journalsystem samt studier som utgick
från vårdgivarens erfarenheter av ehälsa. Artiklar där enbart doktor -patient perspektiv fanns exkluderas.
Litteratursökning
Inledningsvis genomfördes pilotsökningar för att få en översikt av artiklarna inom området för att finna eventuella kunskapsluckor. Syftet till litteraturstudien styrde sökkriterierna. En tabell utifrån Population (P), Område/fenomen (O) och resultat (R) utformades för att tydliggöra strukturen på litteraturstudien. POR-tabellen är utformad enligt Willman m.fl. (2011) anvisningar (se tabell 1). Sökningarna utfördes i databaserna Pubmed och Cinahl. Pubmed användes för att databasen innehåller artiklar inom medicin, odontologi och omvårdnad. Cinahl användes för att databasen innehåller främst artiklar inom omvårdnad (a.a.).
Tabell 1 struktur enligt Willman m. fl (2011)
Population (P) Område/Fenomen(O) Resultat(R)
Patienter EHälsa Erfarenheter av få vård via ehälsa vid kronisk sjukdom
Fritextord som användes är Patient, Patient*, eHealth, patient portal*, telemedicine, ICT, mobile health*, telenursing*, telehealth, experience*,
attitude*, perspective*, qualitative research, qualitative*, qualitative study, focus* interview*, Chronic illness*, Chronic disease*, Chronic conditions, Chronic* och Long-term conditions. Sökblock utfördes i databaserna med booleska
sökoperatorerna "OR" och "AND" för att artiklarna skulle innehålla relevant forskning (Willman m.fl. 2011). OR brukades för att bredda träffarna och få tillgång till väsentliga artiklar. AND användes för att förena och specificera kombinerade sökblock eller i fritext sökningar för att ge ett mer avgränsat resultat. Trunkering användes till en del söktermer för att få fler träffar. Willman m.fl. (2011) anser att användningen specifika ämnesord i databaserna underlättar till att hitta artiklar som svarar på syftet. Detta har gjorts och MeSH-termerna användes i Pubmed och Cinahl Headings i Cinahl. I pubmed sökte vi med Mesh-termerna Patients, Patient portal, Telemedicine, Attitude, Life Change Events, Qualitative research, attitude, focus Groups, Chronic Disease, Multiple Chronic Conditions. Ämnesord som användes i Cinahl Headings var Patients, Telehealth, Electronic Health Records, Telemedicine, Attitude, Life Experiences, Telenursing, Mobile
11
health, Qualitative Studies, Focus groups, Chronic Disease, interviews (bilaga 1).
Sökblock och synonymer skrevs ner och sökningarna utfördes tillsammans där relevanta abstract och titlar lästes igenom. Studier som svarade på syftet sparades för att sedan bedömas enskilt och gemensamt av författarna.
Tolkning och värdering
Sökningarna i databaserna resulterade totalt i 242 träffar. Samtliga titlar lästes och femtiofem abstrakts där tjugofem stycken valdes ut för mer noggrann granskning. Vid granskning av metod och resultat återfanns 15 artiklar som svarade på syfte. Exkludering gjordes av artiklar där det endast fanns doktor-patient perspektiv och i artiklar där patienter endast fick allmän hälsoinformation via e-hälsa.
Totalt var det 15 artiklar som uppfyllde syftet och kvalitetsgranskades. Enligt Willman m.fl. (2011) bör manuella sökningar utföras i läroböcker och i
referenslistor för att kunna identifiera fler artiklar inom området (a.a.) Vilket inte gav fler relevanta artiklar. En sammanfattning av sökresultatet presenteras i tabell 2 vilket baseras på bilaga 1:1 och bilaga 1:2.
Tabell 2 Beskrivning av tillvägagångssätt av sökningar i CINAHL och Pubmed
Databas Datum Sökblock Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar Antal granskade artiklar Antal utvalda artiklar PubMed
161111 Patient AND ehälsa
AND Erfarenhet AND Kvalitativ AND Kronisk 156 156 90 20 10 7 CINAHL
161111 Patient AND ehälsa
AND Erfarenhet AND Kvalitativ AND Kronisk 86 86 52 25 15 8 Totalt 242 242 142 45 25 15
En kvalitetsbedömning genomfördes av artiklarna för att ta fram det slutliga urvalet. Artiklarna lästes flera gånger för att få en helhetsbild av innehållet. Totalt kvalitetsgranskades femton artiklar och en granskningsmall användes för att säkerhetsställa kvalitén på artiklarna. Granskningsprotokollet är utformat efter "Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik- patientupplevelser". utformad av Willman m.fl. (2011) och SBU:s (2014) (bilaga 2). Granskningsprotokollet anpassades till litteraturstudien för att säkerhetsställa god kvalitét på artiklarna i enlighet med Willmans m.fl. (2011) anvisningar. Svarsalternativen i granskningsprotokollet var indelat i "Ja", "Nej", "Oklart" och "Inte tillämpligt". För att gradera studiens resultat tillgavs svarsalternativet sedan
12
poäng utifrån en fyrgradig skala, där "Ja" fick tre poäng, "Nej" fick två̊ poäng, "Oklart" fick ett poäng och "Inte tillämpligt" fick noll poäng. Totalt var det 48 poäng som en granskad artikel kunde få. Varje artikel delades därefter in i nivåerna hög, medel och låg För att sedan bedöma kvaliteten av artiklarna
användes Willman m.fl. (2011) procentgradering. Willman m fl (2011) delande in procenten i tre steg där 80-100% var grad I, 70- 79% var grad II och grad III var 60-69%. Den totala poängsumman har räknats om i procent utifrån totalsumman 48 poäng (tabell 3).
Tabell 3 Kvalitetsbedömning
Hög nivå (Grad I) (38-48 poäng) 80 % -100 % Medelhög nivå (Grad II) (34-37 poäng) 70 % -79 % Låg nivå (Grad III) (29-33 poäng) 60 % -69 %
Sammanställning av resultat
Artiklarna analyserades utifrån Graneheim & Lundmans (2004) artikel "Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness". Studien utgick ifrån ett manifest
tillvägagångsätt för att bearbeta materialet från intervjustudierna. En manifest innehållsanalys innebär att författarna sammanställer de intervjupersonerna faktiskt säger utan att leta efter en djupare tolkning. Detta tillvägagångsätt skiljer sig från den latenta innehållsanalysen som enligt Graneheim & Lundmans (2004) söker efter en djupare betydelse. Vid denna studie lästes artiklarna igenom enskilt och grundligt för att få en god förståelse av innehållet för att sedan jämföra författarnas olika funderingar kring artiklarnas relevans i förhållande till syftet. Identifiering av bärande meningar utfördes som sedan kondenserades för att kunna sammanfatta texten utan att innebörden ändrades. Därefter valdes bärande ord ut som grupperades en gemensam nämnare. Därefter formulerades kategorier och underkategorier relaterat till studies syfte. Kategorier som utformades var
Fördelar med ehälsa och Nackdelar med ehälsa. Underkategorier som utformades
var Ökad trygghet, Delaktighet och kontroll, Ökad förståelse för sjukdomen,
Ehälsa som ett stöd i sin sjukdom, Värdet av fysisk kontakt och Utmaningar i användningen.
Tabell 4 Exempel på tillvägagångsätt vid att hitta kategorier
Kategori Underkategori Bärande ord Fördelar med ehälsa Ökad trygghet
Delaktighet och kontroll Ökad förståelse för sjukdomen
Ehälsa som ett stöd i sin sjukdom
Övervakning Egenvård Medvetenhet
Support Nackdelar med ehälsa Värdet av fysisk kontakt
Utmaningar i användningen Isolerad Ångest Dyrt Tidskrävande
13
RESULTAT
Resultatet är en sammanställning av 15 kvalitativa artiklar som belyste patienters erfarenheter av att få vård via e-hälsa vid kronisk sjukdom. Fyra av studierna utfördes i Storbritannien, två i Amerika, en i Skottland, en i Danmark, en i Taiwan, två i Norge, en i Australien, en i Indien, en i Nederländerna och en utfördes i Kanada. Analysen resulterade i två huvudkategorier: Fördelar med
ehälsa och Nackdelar med ehälsa samt sex underkategorier Ökad trygghet, Delaktighet och kontroll, Ökad förståelse för sjukdomen, Ehälsa som ett stöd i sin sjukdom Värdet av fysisk kontakt och utmaningar i användning.
Fördelar med ehälsa
I detta tema beskrivs patienters positiva erfarenheter av att få vård via e-hälsa. Temat återfanns i fjorton artiklar och har sammanfattas i fyra underkategorier. Underkategorierna är Ökad trygghet, Delaktighet och kontroll, Ökad förståelse för
sjukdomen och Ehälsa som ett stöd i sin sjukdom. Ökad trygghet
I en studie av Trondsen (2014) beskrev patienterna att de kände sig tryggare och mer säkrare i vården. Patienterna kunde skicka in bilder på såret med beskrivning på hur de hade gjort omläggningen och fick snabbt svar från sjuksköterskan. Patienterna upplevde lugn och säkerhet eftersom sjuksköterskan hade tillgång till bilder och skriven text om såret (a.a.). I studier av Gorst m.fl. (2016) och Gale m.fl. (2013) fick patienter med KOL mäta vitala parametrar som sedan skickades till vårdpersonal. Med tillgång till mätvärden kunde patienterna uppmärksamma försämringar i hälsan vilket ingav en känsla av trygghet (a.a.). Patienterna beskrev att kunskapen om att vårdpersonalen hade tillgång till patienternas mätvärden dygnet runt ingav en känsla av att någon vakar över (Gorst m.fl., 2016; Williams m.fl. 2014; Trondsen 2014; Fairbrother m.fl. 2013a). Patienterna menade att övervakningen uppfattades som något positivt eftersom övervakningen kunde hjälpa patienter i vården. Patienterna upplevde trygghet genom att ha en kontinuerlig kontakt med vårdpersonalen och var säkra på att vårdpersonalen skulle kontakta patienterna om något var fel (a.a.). Genom teleövervakning fick patienterna en nära och vårdande relation till sjuksköterskan vilket skapad tillit för sjuksköterskans arbete (Gorst m.fl. 2016; Riley m.fl. 2012). I studien av Williams m.fl. (2014) fick deltagarna mäta saturationen i hemmet via en mobil-applikation samtidigt föra en symtomdagbok via applikationen. Den virtuella länken mellan patient och vårdpersonal gav en känsla ett kontinuerligt omhändertagande och trygghet. Detta trots att patienterna mycket väl visste att mätdata inte
kontrollerades på daglig basis. Detta bekräftades av Vatnøys m.fl. (2017) studie där patienterna upplevde en känsla av trygghet genom att ha kontakt med
sjuksköterskan via videokonferens. Verktyget ökade den kontinuerliga kontakten med sjuksköterskan och den individuella uppföljningen förbättrades vilket ingav en känsla av säkerhet. Deltagarna upplevde video- kontakten som ett enkelt sätt att ta kontakt med sjuksköterskan. I Fairbrothers m.fl. (2013a) studie upplevde
14
patienterna att vården blev mer tillgänglig vid användandet av fjärrövervakningssystemet (a.a.).
Delaktighet och kontroll
I studien av Trondsen (2014) uttryckte patienterna att användningen av den digitala sårregistreringen ökade patienters delaktighet i vård. Patienterna hade tillgång till all dokumenterad information om såret och bestämde när och hur ofta bilder skulle skickas. Med bilderna skickade en del patienter ett förslag på lämplig åtgärd. Vid användningen av den webbaserade sårregistreringen uppfattade en del patienter en ökad kontroll över hälsan eftersom all hälsoinformation fanns
tillgänglig och dokumenterades. En annan fördel med sårregistreringen var att deltagarna uppfattade sig mer som aktiva i vården och inte bara väntade på ett provresultat från sjukhuset. Den digitala sårregisteringen medförde snabbare vård och ingav en känsla av att vara särskilt gynnad (a.a.).
Deltagande patienter med KOL i studien av Gorst m.fl. (2016) fick erhålla ett verktyg de kunde mäta blodtryck, saturation, puls och temperatur var dag. Parametrarna skickades till ansvarig sjuksköterska som kunde utifrån inskickade parametrar avgöra om patienten var i behov av ett besök. Patienterna upplevde att utrustningen var enkel att använda och de flesta lärde sig att uppmärksamma avvikande värden vilket medförde att patienterna blev mer engagerade i vården. Deltagarna kunde tidigare uppmärksamma försämrade parametrar och kontakta vårdpersonalen för råd vilket resulterade i färre besök från vårdpersonal och färre resor till sjukhuset (a.a.).
I studien av Mathar m.fl. (2014) fick KOL- patienter råd och stöd via en
videokonferens med en sjuksköterska. Deltagarna upplevde videokonsultationen som en effektiv källa till information och rådgivning. Med lättillgänglig hjälp och information ökade patienternas förmåga att agera självständigt vilket ingav en känsla av kontroll. Detta bekräftades i studien av Gorst m.fl. (2016) där en del av patienterna fick en ökad kunskap om sjukdomen genom fjärövervakningen vilket bidrog med ett ökat självförtroende. I samma artikel uttryckte en del patienter att de blev mer medvetna om symtomen vilket förbättrade egenvården (a.a.). Ett flertal patienter talade om fördelarna med videokonferensen i Vatnøys m.fl. (2017) studie. Patienterna uppskattade sjuksköterskans undervisande roll vid sjukdomen vilket gav patienter en större förståelse för sjukdomen. Med en ökad medvetenhet i sjukdomen kunde patienterna ta en större roll i egenvården. I en studie av Cranen m.fl. (2011) fick patienter som lever med kronisk smärta medverka i rehabilitering via videokonferens. Majoriteten av patienterna fann fördelar med undervisningen så som färre resor till och från sjukhuset samt en ökad flexibilitet. Patienterna uppskattade möjligheten att kunna träna var dem ville samt när det passade de (a.a.).
I en studie av Winkelman m.fl. (2005) fick patienter med kronisk inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) använda sig av en elektronisk portal där patienter fick tillgång till hälsoinformationen samt att de kunde kommunicera med vårdpersonalen online. Portalen ingav en känsla av att äga sjukdomen vilket ökade patienters förmåga till att göra en förändring. En del av deltagarna talade om att teknologin ökade förmågan att agera och ta självständiga beslut gällande hälsan. Winkelman m.fl. (2005) menar att om en patient är medveten om sjukdomen och symtom ökar patientens förmåga till att använda olika verktyg som främjar hälsan. Vidare
15
menar Winkelman m.fl. (2005) att portalen främjade kommunikationen mellan patient och vårdgivare, exempelvis genom e-mail eller via online-konsultationer vilket gav patienterna en större kontroll över sjukdomen. I Fairbrothers m.fl. (2013b) studie uttryckte patienterna att ha tillgång till saturationsvärden online värdefullt för egenvården. Patienter blev mer självständiga och kunde bedöma vitala parametrar i hemmet.
Ökad förståelse för sjukdomen
I flera studier (Gorst m.fl., 2016; Riley m.fl., 2012; Fuji m.fl., 2015; Fairbrother m.fl. 2013a; Fairbrother m.fl. 2013b) visades på att patienters kunskap om sjukdomen ökade genom att patienterna hade tillgång till hälsoinformationen via den tekniska utrustningen. I studien av Riley m.fl. (2012) fick patienterna en större kunskap om hälsan vilket resulterade i att patienterna fick ett ökat ansvar för hälsan. Via fjärrövervakningssystemet blev det enklare för patienterna att få en uppfattning om hur hälsan var. Patienterna kunde gå tillbaka i tiden och jämföra olika värden vilket gav patienterna en ökad förståelse av sjukdomen. Detta bekräftades i studien av Williams (2014) där deltagarna med KOL blev mer medvetna om hur symtomen varierade (a.a.).
I studien av Riley m.fl. (2012) fick patienter med hjärtsvikt mäta blodtryck, puls och vikt via ett fjärrövervakningssystem samt registrera symtom genom att svara på ja och nej frågor. Patienter fick även kontrollera eventuella symptom, t.ex. att känna på anklar om de var svullna och om skor satt annorlunda. Även genom att jämföra andningen vid dagliga aktiviteter före och efter senaste sjukhusvistelse. Majoriteten av patienterna fick en ökad förståelse av hjärtsvikt under studiens gång. En del patienter tolkade värden efter åtgärd eller utebliven åtgärd från den ansvariga sjuksköterskan. En patient beskriver hur hon och sjuksköterskan
använde mätvärden från fjärrövervakningssystemet som ett sätt att strukturera upp hälsosamtalen, vilket ledde till att patienten fick en ökad förståelse över hur egenvården till exempel medicinering påverkade hennes mätvärden (a.a.). Detta bekräftades i studien av Gorst m.fl. (2016) där en del patienter fick en ökad förståelse av mätvärden under studiens gång vilket hjälpte deltagarna att hantera sjukdomen. I samma artikel uttryckte patienterna genom att använda den mobila applikationen för att kontrollera vitala parametrar på distans främjade deras egenvård. Utöver egenvården som inkluderade symtom och medicinering upplevde deltagarna applikationen som ett hjälpmedel vid känslomässiga problem. Patienterna beskrev hur de vid nedstämdhet kunde använde
symtomdagboken och förstod då att de var friskare än vad de trodde. I Trondsen (2014) studie registrerades och sparades patienternas bilder och hälsosamtal de haft med sjuksköterskan. Patienterna beskrev det som positivt att kunna jämföra det aktuella såret med hur det varit med tidigare vilket gav patienterna en större insikt i vården (a.a.). Detta bekräftades av Winkelman m.fl. (2005) studie där deltagarna fick tillgång till historisk data så som journalanteckningar, provresultat och information om relevanta diagnoser vilket resulterade i en ökad förståelse. I en studie av Fairbrother m.fl. (2013b) fick KOL patienter register symtom och saturation via ett fjärrövervakningssystem. Majoriteten av patienterna fann det positivt att ha tillgång till värden eftersom patienter fick en ökad förståelse vad som var normala och avvikande värden.
16
I en studie av Banburry m.fl. (2014) undersöktes kronisk sjuka patienters
upplevelser av att delta i en stödgrupp via videokonferens. Deltagare som led av depression eller ångest upplevde att få vara del av en grupp online mer bekvämt och mer avslappnat jämfört med en traditionell stödgrupp. Patienterna ansåg att videokonferensen var mer givande än vanliga telefonsamtal eftersom via konferensen kunde patienter se andra patienters ansikten vilket gynnade
konversationen. Patienterna delade erfarenheter av att leva med kronisk sjukdom och via videokonferensen kunde de utbyta kunskap och få stöd av varandra. En del patienter blev inspirerade av att lyssna på hur andra människor hanterade sjukdomen i det dagliga livet. Detta bekräftades av Cranen m.fl. (2011) där patienterna uppskattade kontakten med andra patienter med liknande symtom (a.a.). Majoriteten av deltagarna i Banburrys m.fl. (2014) studie uppskattade att träffa nya människor på distans, särskilt om deltagarna var nyinflyttade i ett område och hade ett smalt nätverk av vänner men även för flertalet av deltagarna upplevde fysiska begränsningar relaterat till sjukdomen (a.a.). I Vatnøys m.fl. studie (2017) fick KOL-patienter via videokonferens stöd och råd från en sjuksköterska. En del av patienterna beskrev videokommunikationen som något de såg fram emot och uppskattade att ha daglig kontakt med en sjuksköterska. I studien av Gale (2012) fick patienterna tillgång till ett fjärrövervakningssystem där vitala parametrar kunde mätas hemifrån. Mätvärdena skickades sedan till den ansvariga sjuksköterskan och kontaktade patienten via telefon vid behov.
Majoriteten av patienter uttryckte att kontakten med sjukvårdspersonalen
minskade men den kontakten som fanns var mer aktuell och korrekt. Patienterna upplevde att sjuksköterskan ringde eller besökte dem när det verkligen behövdes eller om patienterna önskade det. I Winkelman m.fl. (2005) studie fann
patienterna användandet av portalen som ett stöd i sjukdomen. Vid lättillgänglig information och hjälp kunde patienterna lättare hantera svårigheter relaterat till sjukdomen (a.a.). Detta bekräftades av Rodrigues m.fl. (2015) studie där HIV-patienter uppskattade den sociala support de fick via telefonsamtal och SMS-påminnelser gällande medicineringen. Detta trots att patienterna mycket väl visste att det var automatiska telefonsamtal och SMS. En del patienter ansåg att
påminnelserna skapade rutiner i gällande deras medicinering vilket underlättade deras vardag (a.a.).
Nackdelar med ehälsa
I detta tema beskrivs patienters utmaningar med att få vård via e-hälsa. Temat återfanns i tio artiklar och har sammanfattas i två underkategorier: Värdet av
fysisk kontakt och Utmaningar i användningen. Värdet av fysisk kontakt
I studier av Gorst m fl (2016); Banbury m.fl. (2014) talade de flesta patienter om vikten av fysisk kontakt från vårdpersonal. Mänsklig kontakt var en betydande del för patienterna som levde i hemmet med kronisk sjukdom. I Gorst m.fl. (2016) studie framkom det att ensamboende patienter uppskattade besök och samtal från vårdpersonalen. En manlig patient talade om hur lite kontakt han hade med andra människor i vardagen. Patienten såg fram emot ett besök från sjuksköterskan, det var ett sätt för för honom att integrera med andra människor. Patienten uttryckte att fysisk kontakt med sjuksköterskan kunde förse honom med bättre information jämfört med vård på distans. Uppstod det frågor och funderingar var det bäst att tala med en sjuksköterska där han kunde få en helhetsbild av situationen. En
17
annan patient talade om hur opersonligt vården blev på distans. Patienten visste inte om värdena var bra eller dåliga och saknade en grundlig genomgång av mätvärden. I samma studie uppskattade en kvinnlig patient alla besök från sjuksköterska eftersom hon kunde ställa frågor avseende symtom. I en studie av Fairbrother m.fl. (2013a) uttryckte patienterna att användningen av
fjärrövervakningen var ett bra stöd för att kontrollera vikt och blodtryck men inte var tillräcklig vid hjärtsvikt. En del patienter var osäkra på vad resultaten betydde och uttryckte ett behov av att få en genomgång av vårdpersonalen. I samma artikel reflekterade en del patienter över att deras hälsotillstånd är vårdpersonalens
huvudansvar och vårdpersonalen har den kunskap som behövs för att ge en god vård. I Rodrigues m.fl. (2015) studie fick HIV- patienter automatiska
telefonsamtal gällande deras medicinering. Majoriteten av deltagarna saknade en personlig kontakt där de kunde dela symtomen och känslor vilket resulterade i att telefonsamtalen uppfattades som opersonliga och mindre viktiga (a.a.).
I en studie av Cranen m.fl. (2011) fick patienter möjlighet att träna i hemmet utan närvaro av terapeut. Patienter värderade den fysiska kontakten med terapeuten. Patienter upplevde att ansikte mot ansikte kontakt med terapeuten ledde till ett känslomässigt band vilket resulterade i en god behandling. Brist på motivation för behandlingen uppkom vid avsaknad av ansikte mot ansikte kontakt. En del
patienter värderade vikten av stöd från terapeuten under hela träningspasset och uttryckte att det var svårt att dela känslor med någon via en webkamera.
Patienterna var oroliga om terapeuten kunde läsa av patientens ansiktsuttryck. En del patienter upplevde en social isolering vid användandet av rehabiliteringen på distans. I samma studie var en del patienter osäkra på träningstekniken och var oroliga om det skulle uppstå problem under terapeutens frånvaro. En del av
patienterna hade liten tillit på sensorsystemet och var osäkra på om de fick korrekt återkoppling. Patienterna behövde logga in i systemet för att utföra träningen. Vissa patienter uttryckte inloggningssystemet som en motiverande faktor att träna medan en del patienter anmärkte att systemet inte kunde se om de verkligen tränade (a.a.).
Utmaningar i användning
I en studie av Fairbrother m.fl. (2013a) fick patienter med hjärtsvikt mäta vitala parametrar hemifrån där en del upplevde tekniska problem med utrustningen. Somliga patienter upplevde obehag av ljud och ljusstyrka som kom från den tekniska apparaten. I en studie av Banbury m.fl. (2014) beskrev patienter de tekniska problemen såsom förlust av anslutning, dåligt ljud, svårigheter med hörlurar och mikrofoner samt tidsfördröjningar i internetanslutningen. Patienter som var bosatta ute på landet hade återkommande problem med
internetuppkopplingen vilket resulterade i att två patienter i studien inte kunde medverka vidare. I en studie av Lu m.fl. (2013) beskrev en del patienter
svårigheter med att kunna förstå de allmänna driftsfunktionerna av apparaten. Det var svårt för äldre patienter att förstå och komma ihåg hur verktyget skulle
användas. En del patienter var oroliga för om de tekniska problemen skulle påverka deras vård negativt. I en studie av Vatnøy m.fl. (2017) upplevde en del patienter med fysiska begränsningar svårigheter med att använda pekskärmen och portalen med darrande händer. I samma artikel blev patienterna frustrerande över otydliga frågor gällande symtom de skulle svara på. I en studie av Williams m.fl. (2014) fick patienter möjlighet till att övervaka sin syremättnad men en del patienter var osäkra vid användningen av maskinen och förstod inte innebörden av
18
värdena som visades. Somliga patienter beskrev den mobila applikationen som tidskrävande och kunde inte se nyttan med verktyget. I en studie av Mathar m.fl. (2015) uttryckte patienter att det var störande med de obligatoriska mötena med vårdpersonalen. Schemalagda konsultationer rubbade patienters vardagliga rutiner exempelvis shopping, motion och avkoppling. Patienterna uttryckte att de hade viktigare sysslor att göra än att samtala med vårdpersonalen. En patient upplevde det som krävande att komma upp tidigt på morgonen och klä på sig bara för ett fem minuters samtal med vårdpersonalen. I en studie av Cranen (2011) uttryckte patienter att på grund av brist på träningsutrymme och tekniska problem att övningarna inte utfördes som önskat vilket medförde att patienterna fick en minskad motivation (a.a.).
I studier av Fairbrother m.fl. (2013a) och Lu m.fl. (2013) beskrev en del patienter oro kring kostnaden av själva utrustningen och de löpande utgifterna för
underhåll. I Lu m.fl. (2013) studie uttryckte somliga patienter att kostnader av material och underhåll var centrala vid användningen av fjärrövervakningen vilket bekräftades av Fuji m.fl. (2015) studie där patienterna uttryckte oro kring
kostanden för internet. I samma artikel fann en del patienter långsam internetuppkoppling som en begränsning i användningen (a.a.).
I en studie av Fuji m.fl. (2015) var en del patienter bekymrade kring integritet och säkerhet av informationen som fanns tillgänglig online. Patienterna uttryckte att endast behörig personal ska ha tillgång till deras hälsoinformation. I Rodrigues m.fl. (2015) studie uttryckte en majoritet av deltagarna oro för att närstående och vänner skulle ta del av deras hälsoinformation via de automatiska påminnelserna. Detta medförde att patienterna sällan lämnade ifrån sig sin telefon och stannade hemma när de skulle få ett telefonsamtal.
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. I metoddiskussionen diskuteras styrkor och svagheter i studien. I
resultatdiskussionen sammanfattas resultatet och vi diskuterar det mest framträdande i studien med fokus på egenvård.
Metoddiskussion
Genom att utforma vårt syfte enligt Willmans (2011) POR-tabell uppnåddes en god struktur för att kunna svara på studiens syfte. Studiens syfte var att belysa patienters erfarenheter av att få vård via ehälsa vid kronisk sjukdom. Då
människors erfarenheter och tankar skulle belysas granskades endast artiklar med kvalitativ ansats. När människors erfarenheter och upplevelser ska studeras bör kvalitativa intervjustudier utses (Willman m.fl. 2011). För att stärka evidensen eftersträvades det att finna kvalitativa artiklar med ett omvårdnadsperspektiv. Ehälsa är ett relativt nytt område inom omvårdnad vilket bidrog till ett begränsat urval. Författare fann många artiklar som berörde effekterna av att få vård via ehälsa och få studier som belyste patienters erfarenheter. Litteraturstudien skulle belysa patienters erfarenheter utifrån ett omvårdnadsperspektiv vilket medförde att artiklar med endast läkare-patient perspektiv samt vårdpersonalens perspektiv exkluderades. Till en början inkluderades endast artiklar från det senaste
19
mellan 2000-2017 vilket gav ett värderande resultat. I urvalet återfanns sju artiklar som uppfyllde sökkriterierna men inte fanns tillgängliga via Malmö Högskola, varav en artikel som svarade på syftet beställdes. Det fanns många artiklar som belyste vårdpersonalens perspektiv och få som belyste patienternas erfarenheter. Två inkluderade artiklar belyste både patienters och vårdpersonalens erfarenheter av att få vård via ehälsa, varpå enbart de delar av resultatet som belyste patienters erfarenheter inkluderades vilket kan ses som en svaghet i studien.
Databaser som användes var Pubmed och Cinahl då de besvarade på syftet utifrån ett omvårdnadsperspektiv. Andra databaser av relevans skulle kunna vara
PsykInfo, Swemed och Swemed+ (Forsberg & Wengström 2013). En svaghet i litteraturstudien är att relevanta artiklar från andra databaser kan ha missats. Fritextord och Mesh-termer användes i Pubmed och Cinahl-headings användes i Cinahl för att utöka vårt resultat. Trunkering användes för att inkludera fler ändelse av ett ord vilket medförde flera träffar i databasen. OR användes för att bredda våra sökningar och AND användes för att knyta ihop våra söktermer (bilaga 1). Därefter utformades fem sökblock som gav det slutgiltiga urvalet. Samtliga sökningar i databaserna var uppbyggda på liknande sätt efter att synonymer och termer var identifierade. Sökningarna i Cinahl resulterade i 86 artiklar och totalt 156 artiklar i Pubmed. En styrka i studien är att manuella sökningar genomfördes. Willman m.fl. (2011) menar att manuella sökningar är väsentliga för att säkerhetsställa att inga relevanta artiklar missas. Eftersom urvalet var begränsat vid sökningarna CINAHL och PubMed kan författare med viss säkerhet påstå att datamättnad uppnåddes. Sökningarna utfördes tillsammans där alla relevanta abstrakts och artiklar granskades individuellt. Detta för att säkerhetsställa att inga väsentliga artiklar missades vilket kan ses som en styrka i litteraturstudien.
Sökningarna resulterade i totalt 242 träffar varav 25 artiklar granskades med fokus på metod, analys och resultat. Totalt inkluderades 15 artiklar med hög och
medelhög kvalitét. Fyra av studierna utfördes i Storbritannien, två i Amerika, en i Skottland, en i Danmark, en i Taiwan, två i Norge, en i Australien, en i Indien, en i Nederländerna och en utfördes i Kanada. Majoriteten av dessa länder är en del av västvärlden där författare med viss säkerhet kan påstå att en liknande kultur råder. Därför kan patienternas erfarenheter av ehälsa vid kronisk sjukdom till en del överföras på vårt samhälle. De utvalda artiklarna lästes igenom enskilt ett flertal gånger för att få en god förståelse av innehållet. Willman m.fl. (2011) menar att det är nödvändigt att utföra en kvalitetsgranskning på utvalda artiklar för att säkerhetsställa god kvalitét på studien (a.a.). Ett granskningsprotokoll sammanställdes och anpassades utifrån litteraturstudiens syfte. Willman m.fl. (2011) menar att studiens resultat beror på de inkluderade artiklarnas kvalité. Därav kan artiklarna med medelhög kvalité påverkat litteraturstudiens
trovärdighet. Majoriteten av de inkluderade artiklarna var dock av hög kvalité varpå författare kan med viss säkerhet påstå att resultatet är trovärdigt.
Artiklarna analyserades utifrån Graneheim & Lundmans (2004) innehållsanalys. Kodning och kategorisering av människors tankar och erfarenheter visade sig vara svårt vilket medförde att kategorierna justerades ett flertal gånger. Analysen genomfördes individuellt där meningsbärande enheter och ord togs fram. Därefter jämfördes våra olika resultat varpå det blev ett liknande resultat vilket kan ses som en styrka i studien. Tillsammans utformades studiens kategorier och
20
underkategorier vilket resulterade i två huvudkategorier och sex underkategorier. Samtliga artiklar var skrivna på engelska. Författarnas modersmål är svenska respektive nepalesiska vilket kan medfört att bärande begrepp och meningar har misstolkats i analysen. Studiens trovärdighet kan då ha påverkats. För att uppnå ett mer pålitligt resultat hade författare kunnat använda sig av en annan
innehållsanalys för att sedan jämföra resultaten.
Polit och Beck (2014) menar att överförbarhet innebär i vilken utsträckning resultatet kan överföras till andra grupper och sammanhang (a.a.).
Överförbarheten i studien kan försvåras då modern teknik är tillgänglig i samtliga studier. I länder som saknar tillgång till den tekniska utrustningen kan försvåra överförbarheten. Majoriteten av de inkluderade artiklarna talade endast om fördelar med ehälsa vilket kan ses som en svaghet och påverkat resultatets
överförbarhet. Artiklarna har olika kontexter så som primärvård och hemsjukvård. Vilket kan ha påverkat patienternas erfarenheter av att få vård via ehälsa,
troligtvis är patienterna mer avslappnade i hemmet än på sjukhus. Överförbarhet till andra kontexter utanför primärvård och hemsjukvård vore intressant att undersöka för att se om erfarenheterna eventuellt skiljer sig åt. En styrka med litteraturstudien är att de inkluderade artiklarna har en varierande teknisk utrustning.
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens syfte var att belysa patienters erfarenheter av att få vård via ehälsa vid kronisk sjukdom. Resultatet är indelat i två huvudkategorier: fördelar med ehälsa och nackdelar med ehälsa. Sex underkategorier framkom som var ökad trygghet, delaktighet och kontroll, ökad förståelse för sjukdomen, ehälsa som ett stöd i sjukdomen, värdet av fysisk kontakt och utmaningar i
användningen.
Patienter med kronisk sjukdom fick en känsla av trygghet vid användandet av ehälsa (Gorst m.fl., 2016; Williams m.fl. 2014; Trondsen 2014; Fairbrother m.fl. 2013a; Fairbrother 2013b; Gale m.fl. 2013; Rodrigues m.fl. 2015). Flertalet av studierna uttrycker att trygghet är kopplat till tillgänglighet samt övervakning via den tekniska utrustningen. Erfarenheter och kunskaper som patienter fick via ehälsa stärkte patienternas självförtroende och främjade deras förmåga till egenvård (a.a.). Även studier där sjuksköterskors upplevelser av ehälsa utforskas lyfter fram den ökade tillgängligheten. Exempelvis fann Vest m.fl. (2017) att sjuksköterskor fick en ökad kontakt med patienterna via telehälsa vilket medförde ett ökat förtroende. Förtroendet möjliggjorde det för sjuksköterskor att
uppmärksamma sociala och ekonomiska utmaningar som kunde påverka
patientens hälsotillstånd (a.a.). Känslan av trygghet verkar till stor del kommit av just delandet av hälsoinformation. En patient som känner trygghet i vården blir också mer delaktig i vården vilket medför en förbättrad egenvård. Detta stärker betydelsen av personcentrerad vård där patientens delaktighet och behov är i fokus.
Patienterna fick en ökad delaktighet och kontroll över sjukdomen (Mathar m.fl. 2014 ; Trondsen 2014; Winkelman m.fl. 2005; Gorst m.fl. 2016; Fairbrother 2013b). I merparten av de studier som ingick i litteraturstudien hade patienterna tillgång till hälsoinformationen vilket medförde att patienter kunde ta en större roll i behandlingen. Det är tydligt hur patientens delaktighet medförde en ökad
21
kroppskännedom som i sin tur gav ett ökat egenvårdsengagemang. När
patienterna blev mer involverade i vården tog patienterna ett större ansvar för den personliga hälsan (a.a.). Det framkom i litteraturstudies resultat att användandet av ehälsa ökade patienters medvetenhet och förmåga till att göra en förändring vilket ingav en känsla av kontroll. Känslan av kontroll tycks ha kommit främst genom att patienterna var mer aktiva i vården och kunde fatta egna beslut gällande hälsan. Även studier med sjuksköterskans perspektiv av ehälsa lyfter fram
fördelarna av att involvera patienten i vården. Exempelvis fann Vest m.fl. (2017) i en intervjustudie att sjuksköterskor uppfattade patienten mer påläst och mer involverad i vården vid användandet av ehälsa (a.a.). Litteraturstudiens resultat visade på ett samband mellan delaktighet och egenvård. Detta stöds av Orems (1991) egenvårds teori där egenvårdsengagemanget ökar vid delaktighet och kroppskännedom. Alla människor har olika egenvårdsbehov och som
sjuksköterska ska behoven identifieras och tillgodoses, vilket kan utföras med hjälp av ehälsa.
Även om patienterna fann att vården blev mer tillgänglig och säker visar resultatet på att patienterna inte vill avstå från den fysiska kontakten (Gorst m fl 2016); Banbury m.fl. 2014; Fairbrother m.fl. 2013a). Patienter uppskattade fysisk kontakt med vårdpersonalen där patienterna kunde ställa frågor och få en
genomgång av mätvärden. Den ökande delaktigheten vid ehälsa var krävande och ingav en känsla av skyldighet. En del ansåg att deras sjukdom var vårdpersonalens huvudansvar och uppstod det frågor var det bäst att konsultera med
vårdpersonalen (a.a.). Detta styrks av tidigare forskning inom området.
Exempelvis fann Bentley m.fl. (2014) att KOL-patienter uppskattade personliga besöken på sjukhus där det fanns en individuell genomgång av hälsotillståndet (a.a.). Wyatt & Krauskopf (2012) menar att tekniska hjälpmedel så som
smartphones kan stötta sjuksköterskorna i det hälsofrämjande arbetet (a.a.). Ehälsa bör vara ett komplement i vården och användas som ett verktyg tillsammans med traditionell vård.
Osäkerhet i användningen uppkom när patienterna inte förstod innebörden av mätvärdena och när patienterna inte kunde hantera den tekniska utrustningen (Lu
m.fl. 2013; Gorst m fl 2016; Banbury m.fl. 2014). Det var av stor vikt att tekniken fungera korrekt för att patienterna skulle uppfatta användandet av ehälsa som tryggt och säkert. Patienterna upplevde svårigheter med att förstå tekniken vilket bidrog till osäkerhet om patienterna fick rätt vård (a.a.). Även studier med andra patientgrupper lyfter fram betydelsen av tekniken. I Nugteren (2017)
intervjustudie uttryckte majoriteten av de nyopererade deltagarna att den tekniska utrustningen bör vara lätthanterlig samt vara tillgänglig för alla människor oavsett funktions nedsättning (a.a.). Det är av stor vikt att patient och vårdgivare kan behärska tekniken de använder. Tekniken får inte skapa kommunikationsproblem mellan vårdgivare och patient eller upplevas begränsande.
Resultatet i studien visade att patienter var oroliga över kostnaderna över den tekniska utrustningen och de löpande underhålls kostnaderna (Fairbrother m.fl. 2013a; Lu m.fl. 2013 ; Fuji m.fl. 2015), vilket kan medföra att personer med svagare ekonomi inte kan ta del av den senaste tekniken som fördelar. Detta kan i sin tur medföra ett utanförskap (Zwijsen m. fl. 2011). Omvårdnadspersonalen har ett ansvar att se till varje persons unika situation så att ingen person missgynnas på grund av ekonomin. Sjuksköterskor ska arbeta för en personcentrerad vård
22
vilket innebär att ha ett holistiskt synsätt och se till varje persons resurser och begränsningar (Svensk Sjuksköterskeförening 2010). Det finns positiva fördelar med personcentrerad vård vid vård via ehälsa. Patienten blir mer engagerad i vården vilket bidrar till större kunskaper om sitt tillstånd vilket i sin tur kan medföra en förbättrad livskvalité. Sjuksköterskan behöver vara med i
utvecklingen av ehälsa för att kunna implementera omvårdnaden på bästa sätt (Svensk sjuksköterskeförening 2012).
Resultat i litteraturstudien visade att patienter får en ökad förståelse för sjukdomen via ehälsa (Gorst m.fl. 2016; Riley m.fl. 2012; Fuji m.fl. 2015; Fairbrother m.fl. 2013a; Fairbrother m.fl. 2013b) Patienter fick en ökad
medvetenhet för sjukdomen och dess symtom vilket bidrog till att patienterna blev mer delaktiga i vårdprocessen. Resultatet i aktuell studie visar på att patienterna tog ett större ansvar för den personliga hälsan vid användandet av ehälsa. Med en ökad kunskap om hälsotillståndet var det möjligt för patienterna att urskilja normala och onormala mätvärden vilket förbättrade patienternas egenvård (a.a.). Detta styrks av en tidigare studie inom området. Calvillo m.fl. (2013) menar att patienter blir mer involverad i vårdprocessen vid användandet av ehälsa. En god förståelse för sjukdomen och dess symtom leder till en förbättrad egenvård (a.a.). I Zulmans m.fl. (2015) studie uttryckte patienter en ökad förståelse för sin sjukdom vid användandet av ehälsa eftersom kommunikationen med vården förbättrades (a.a.). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ska vården vara lättillgänglig och främja kommunikationen mellan patient och vårdgivare. Med hjälp av ehälsa effektiviseras kommunikationen mellan vårdpersonal och patient vilket medför att patienten får en större insikt i vården (Eriksson & Majanen 2012).
Resultatet visade att personer med kronisk sjukdom fann ehälsa som ett stöd i sjukdomen (Banburry m.fl. 2014; Cranen m.fl. 2011; Vatnøys m.fl. 2017; Gale 2012; Winkelman m.fl. 2005). Flertalet av de studier som ingick i litteraturstudien framkom det att delandet av erfarenheter och symtom ingav en känsla av
samhörighet. Med stödgrupper online blev det lättare att dela erfarenheter och kunskaper om hälsotillståndet vilket gynnade människor som hade fysiska begräsningar (a.a.). Detta styrks av van Uden-Kraan m.fl. (2009) studie där patienter upplevde ett känslomässigt stöd samt bekräftelse i det sociala
stödforumet. Dock bör patienter och vårdpersonal vara kritiska till information utanför vården eftersom informationen kan vara missvisande och inkorrekt (a.a.). Hälso- och sjukvården bör bistå med lätthanterliga ehälsotjänster där patienter kan ta del av korrekt information. Via ehälsa blir vården mer tillgänglig och kan utföras utifrån individens villkor vilket kan inge en känsla av sammanhang. Sammanfattningsvis visade resultatet på ett samband mellan delaktighet, ökad förståelse för sjukdomen och en förbättrad egenvård vilket kan kopplas till Orems (1991) egenvårdsteori. Orem menar att egenvårdskapaciteten är individens
förmåga till att identifiera egenvårdsbehov och egenvårdsaktiviteter.
Egenvårdskapaciteten varierar med livserfarenheter, kunskap och utbildning (a.a.). Vid en ökad delaktighet blir patienten mer involverad i vården vilket bidrar med större kunskaper om hälsotillståndet. Större kunskaper om sjukdomen bidrar med en förbättrad egenvårdskapacitet. Ehälsa kan gynna kronisk sjuka personers delaktighet i vården som i sin tur gynnar egenvården.
23
KONKLUSION
Litteraturstudien visar på att flertalet av patienterna fann användandet av ehälsa som något positivt. Ehälsa kan användas som ett stöd vid kronisk sjukdom för att uppnå god livskvalitét. De blev mer delaktiga i sin vård vilket bidrog till en bättre förståelse för sjukdomen. Vid en ökad medvetenhet förbättrades även egenvården hos patienterna. Det framkom att ehälsa bidrog med en känsla av trygghet och säkerhet då vården blev mer tillgänglig. Resultatet visade att patienterna inte ville ge upp den fysiska kontakten med vårdpersonalen utan att ehälsa skulle ses som ett komplement till traditionell vård. Ehälsa är ett verktyg som kan användas som stöd till människor med fysiska begränsningar samt för människor som bor långt ifrån sjukhus. Tekniken måste fungera bra för att patienterna ska kunna ta till sig den. En förutsättning för att patienterna ska se nyttan med ehälsa är att
vårdpersonalen är trygga i användningen. Sjuksköterskor behöver därför kunskaper om hälsoinformatik för att kunna utbilda patienter i ämnet.
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING
Hälso- och sjukvården är en informationstät organisation där lättillgänglig
information kan förbättra och effektivisera vården (Svensk sjuksköterskeförening 2012). Information om patientens diagnos, behandling och omvårdnad kan lättare delas mellan vårdgivare och på detta sätt öka samverkan mellan olika instanser. Sjuksköterskan har en samordnande roll inom sjukvården vilket innefattar hanteringen av patientens hälsoinformation. Rätt information behöver vara tillgänglig i rätt tid (a.a.). Den digitala tekniken kan vara ett stöd för sjuksköterskan i det hälsofrämjande arbetet och ehälsa kan bidra med att
omvårdnaden får en större roll inom hälso- och sjukvården. För att patienter ska känna sig trygga i den teknik som finns inom vården behöver sjuksköterskan ha kunskap om tekniken. Denna kunskap kan implementeras redan i
sjuksköterskeutbildningen, exempelvis kan kärnkompetensen informatik ges mer utrymme inom utbildningen. Tekniken utvecklas konstant, därför är det av stor vikt att utbildning även sker kontinuerligt på arbetsplatsen. Förhoppning finns att studiens resultat kan ge en ökad förståelse för ehälsa och dess fördelar.
24
REFERENSER
*Inkluderade artiklar
Barrett D (2012). The role of telemonitoring in caring for older people with long-term conditions. Nursing Older People, 24 (7), s. 21-25.
*Banbury A. Parkinsson L Nancarrow S, Dart J, Gray , Buckley J ( 2014) Multi-site videoconferencing for home-based education of older people with chronic conditions: the Telehealth Literacy Project. Journal of Telemedicine and Telecare
20, s. 353-359.
Bentley C L, Mountain G A, Thompson J, Fitzsimmons, Lowrie K, Parker S G, Hawley M S (2014). Apilot randomised controlled trial of a Telehealth
intervention in patients with chronic obstructive pulmonary disease: challenges of clinician-led data colletion. BioMed central. August 2014.
Calvillo J, Roma I, Roa M L (2013) How technology is empowering patient? A literature review. Health Expectations, An International Journal of Public
Participation in Health Care and Health Policy, 18, s. 643-652.
Chen K-H, Chen M-L, Lee S, Cho H-Y & Weng L-C (2008) Self-management behaviours for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 64 (6), s. 595-604.
*Cranen K, Drossaert C H C, Brinkman E S, Braakman-Jansen A L M, Ijzerman M J, Vollenbroek-Hutten M M R (2011) An exploration of chronic pain
patients´perceptions of home telerehabilitation services. Blackwell Publishing Ltd
Health Expectations, 15, s. 339-350.
eHälsomyndigheten, (2017) Vad är eHälsa?
>https://www.ehalsomyndigheten.se/om-oss/vad-ar-e-halsa/ < HTML (2017-03-02)
25
Eriksson, H & Majanen, P (2012). Patient.nu: med världen som hälsoleverantör och internet som vårdcoach. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Falsafi N (2007). Telehealth for chronic disease management. Caring Newsletter,
22 (2).
*Fairbrother P, Ure J Hanley J, McCloughan L, Denvir M, Sheik A, McKinstry B (2013a) Telemonitoring for chronic heart failure : the views of patients and health care professionals - a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 23, s. 132-144.
*Fairbrother P, Pinnock H, Hanley J, McCloughan L, Sheikh A, Pagliari C, McKinstry B (2013b) Exploring telemonitoring and self-management by patients with chronic obstructive pulmonary disease: A qualitative study embedded in a randomized controlled trial. Patient Education and Counseling 93, s. 403-410. Fitzgerald Miller J (2000). Coping with chronic illness: overcoming powerless
health. (3nd edition). Philadelphia: F.A. DAVIS COMPANY
Forsberg C, Wengström Y (2013) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur och Kultur.
Forsyth R, Maddock C A, Iedema R A, Lassere M (2010) Patient perceptions of carrying their own health information: approaches towards responsibility and playing an active role in their own health-implications for a patient-held file.
Blackwell Publishing Ltd Health expectations 13 s. 416-426.
*Fuji K T, Abbott A A. Galt K A (2015) A qualitative study of how patients with type 2 diabetes use an electronic stand- alone personal health record. Telemedicine
and e-Health, 21 (4) s. 296-300.
*Gale N, Sultan H (2013) Telehealth as `peace of mind´: embodiment, emotions and the home as the primary health space for people with chronic obstructive pulmonary disorder; Health and Place, 21, s. 140-147.
Gard G & Melander - Wikman A (2012) E-hälsa- innovationer, metoder,
interventioner och perspektiv. Lund: Studentlitteratur AB.
Gray C S, Miller D, Kuluski K, Cott C (2014) Tying eHealth Tools to Patient Needs: Exploring the Use of eHealth for Community-Dwelling Patients With Complex Chronic, JMIR Research Protocols, 3 (4).
*Gorst S L. Armitage C M. Coates E. (2016) `It`s a Sort of a Lifeline: Chronic Obstructive Pulmonary Disease Patients’ Experiences of Home Telehealth´.
Health Psychology, 35 (1), s. 60-80.
Graneheim U H & Lundman B (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts procedures and measures to archive trustworthiness. Nursing
Education Today, 24, s. 105-112.
