Erfarenheter av egenvård för
individer med kronisk njursjukdom
En litteraturstudie
Liza Bergander Charlotta Bäckman
Examensarbete, 15 hp
Omvårdnadsvetenskap – teori och tillämpning 22,5 hp Ht 2020
Erfarenheter av egenvård för individer med kronisk
njursjukdom – en litteraturstudie
Abstrakt
Bakgrund: Kronisk njursjukdom drabbar mer än var 10:e människa världen över. Sjukdomen är komplex och kan ses i samband med andra sjukdomar. Individer behöver utföra en livslång och krävande egenvård av denna progressiva sjukdom. I dagens hälso- och sjukvård vårdas vanligtvis en sjukdom i taget vilket kan få vården att brista i individanpassat egenvårdsstöd.
Syfte: Syftet med litteraturstudien är att beskriva erfarenheter av egenvård för individer med kronisk njursjukdom.
Metod: En kvalitativ litteraturstudie baserad på åtta empiriska studier. Artiklarna hämtades från databaserna PubMed och Cinahl. Innehållsanalysen gjordes utifrån Fribergs femstegsmodell.
Resultat: Två kategorier och sju underkategorier skapades utifrån resultatet.
Kategorierna; 1) Hälsorelaterade värderingar och upplevelser påverkar egenvården 2) Behov av stöd för att utföra egenvård.
Konklusion: Litteraturstudien visar att individer kan uppleva ångest och oro över sitt hälsotillstånd vilket försvårar utförandet av egenvård. Hälso- och sjukvården behöver ha ett personcentrerat bemötande och beakta individens beteenden och värderingar för att kunna ge en individanpassad information och ett kontinuerligt egenvårdsstöd. Därefter kan individen få en god förutsättning att ta till sig kunskap om sin hälsa. Sjuksköterskan har ett ansvar i att möta det egenvårdsbehov individen har genom att ge egenvårdsstöd för att leva ett mer hälsosamt liv.
Experiences of self-management for individs with
chronic kidney disease – a literature study
Abstract
Background: Chronic kidney disease affects more than every 10th person
worldwide. The disease is complex and can be seen with other diseases. Individs need to perform a lifelong and demanding self-management of this progressive disease. In today's health care, one illness is usually cared for at a time, which can cause the care to fail in individualized self-management support.
Aim: The aim of this study was to describe experiences of self-management for individs with chronic kidney disease.
Methods: A qualitative literature study based on eight empirical articles. The articles were retrieved from the databases PubMed and Cinahl. The content analysis was based on Friberg's five-step model.
Results: Two categories and seven subcategories were created based on the result. The two categories were: 1) Health-related values and experiences affect
self-management 2) Need for support to perform self-self-management.
Conclusion: The study shows that participants may experience anxiety about their state of health, which makes it difficult to perform self-management. Healthcare needs to have a person-centered approach and take into account the individ's behaviors and values in order to be able to provide individualized information and continuous self-management support. After that, individs can have a good chance of absorbing knowledge about their health. The nurse has a responsibility to meet the individs self-management needs by providing support to live a healthier life.
Innehållsförteckning
Abstrakt ... i
Abstract ... ii
Introduktion ... 1
Bakgrund ... 1
Njurarnas centrala roll ... 1
Att leva med kronisk njursjukdom ... 2
Egenvård ... 3 Egenvårdsstöd ... 4 Multisjuklighet ... 4 Problemformulering ... 5 Syfte ... 5 Metod ... 6 Sökmetoder ... 6 Urval ... 7 Inklusionskriterier ... 7 Exklusionskriterier ... 8 Analys ... 8 Forskningsetiska överväganden ... 8 Resultat ... 9
Hälsorelaterade värderingar och upplevelser påverkar egenvården ... 11
Egenvård var svår och komplicerad att utföra ... 11
Egenvård förknippades med negativa känslor ... 12
Egenvård gav en känsla av kontroll ... 13
Information och sjukdomsförståelse påverkade egenvården ... 13
Behov av stöd för att utföra egenvård ... 15
Behov av stöd från familj och nätverk ... 15
Behov av en informativ och förstående hälso- och sjukvårdspersonal ... 16
Ekonomin begränsar ... 18
Diskussion ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Diskussion av etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter ... 22
Metoddiskussion ... 23
Konklusion ... 26 Referenser ... 27 Bilagor ... Bilaga 1 ... Bilaga 2 ...
1
Introduktion
Kronisk njursjukdom är den tredje största orsaken till förkortad livslängd globalt sett. Att fler människor i världen får kronisk njursjukdom anses bero på grundläggande sjukdomsorsaker som hjärt- och kärlsjukdomar, hypertoni, diabetes typ 2 samt ökad livslängd (SNR 2019). En litteraturstudie publicerad i WHO visar att årligen beräknas 5-10 miljoner människor världen över dö i kronisk njursjukdom. Att inte ett mer specifikt antal avlidna kan anges har i studier föreslagits bero på begränsad epidemiologisk data, bristande uppmärksamhet av sjukdomen och få resurser till laboratorium. Eftersom multisjuklighet är vanligt vid kronisk njursjukdom blir det svårare att registrera specifik data där kronisk njursjukdom är orsak till dödsfall (Luyckx, Tonelli, och Stanifer, 2018). Den globala prevalensen av kronisk
njursjukdom uppskattas ligga på 13,4 % (Coresh et al., 2017).
Bakgrund
Njurarnas centrala roll
Njurarnas centrala roll är att hålla kroppen i homeostas, det vill säga i balans. Njurarnas fem funktioner är; att reglera vattenbalansen för att kroppen inte ska bli övervätskad eller uttorkad, att reglera salt- och syra-basbalansen, att utsöndra slaggämnen som bildas i kroppen vid ämnesomsättning för att undvika förgiftning, att bilda urin samt att bilda viktiga hormoner (Seeberger 2011, 33).
Vid njursvikt fungerar inte ovanstående funktioner som de ska. Ämnen ansamlas i kroppen och kan leda till livshotande symtom (Seeberger 2011, 47). Individer med kronisk njursvikt kan genom sina beteenden bromsa sjukdomsutvecklingen. Det finns fyra åtgärder där forskning visar stor betydelse för att bromsa försämring av njurarnas funktion. Åtgärderna är kontroll av blodtryck, minskning av protein i urinen, kontroll av blodsocker och proteinreducerad kost (Seeberger 2011, 99-101). I en omfattande litteraturstudie undersöktes individer med kronisk njursjukdom för att se om egenvårdsåtgärder fungerar mot progression av sjukdomen. Slutsatsen
2
visade bland annat att egenvårds interventioner var fördelaktiga mot riskfaktorer som blodtrycksnivå, glukosnivå, proteinuri och träningskapacitet som påverkar progressionen av njursjukdomen (Peng et al., 2019).
Kronisk njursjukdom är ett samlingsnamn och innefattar bland annat nedan nämnda sjukdomstillstånd. Glomerulonefrit, inflammatorisk njursjukdom vilken kan leda till att njurfunktionen upphör. Diabetesnefropati som kan drabba individer med diabetes typ 1 och typ 2. Polycystisk njursjukdom är den vanligaste av de ärftliga
njursjukdomarna vilken kan kräva dialys från medelåldern. Nefroskleros kan drabba personer med långvarig hypertoni och minskar filtrationen i glomeruli. Vid kronisk pyelonefrit uppstår ärrbildning i njurarna och kan leda till så kallad skrumpnjure (Seeberger 2011, 89-94). Kronisk njursjukdom delas in i fem steg bland annat beroende på vilken filtrationsförmåga och filtrationshastighet njurarna har. I steg 5 finns i princip ingen njurfunktion kvar och i detta sista stadie brukar dialys ordineras (KDIGO 2013).
Att leva med kronisk njursjukdom
Individer kan uttrycka känslor som melankoli och sorg när de får diagnosen kronisk njursjukdom samt förtvivlan, panikattacker och stunder av tårar förekommer
(Stavropoulou et al., 2020). De vanligaste symtomen vid kronisk njursjukdom är trötthet, brist på energi, smärta, klåda och torr hud men dessa varierar också
beroende på de olika stadierna av njursvikt (Almutary et al., 2013). Neurologiska och muskulära symtom som muskelsmärtor, muskelsvaghet och myrkrypningar är
vanliga symtom hos individer med kroniskt njursjukdom. Myrkrypningar kan leda till sömnbesvär och en sjunkande livskvalité vilka i sin tur kan leda till depression.
Faktorer som kan påverka den psykosociala situationen för de med kronisk njursjukdom är sjukdomens progredierande natur, patientens osäkerhet kring framtiden samt livsstilsförändringar. För patienter som hamnar i psykosociala problem kan samtalsstöd i form av en sjuksköterska eller kurator vara till hjälp. Vid större problem med ökad trötthet, insomni och depression bör utredning göras (Stenvinkel 2014, 228-230).
3 Egenvård
Enligt socialstyrelsen är det varje enskilt fall och omständighet som avgör vilka åtgärder som utgör egenvård. Egenvård vid långvarig sjukdom kan minska antal besök hos hälso- och sjukvården och ge mer utrymme till individen att leva sitt liv (Socialstyrelsen 2013). Dorothea Orem var en av de första som definierade och förklarade begreppet egenvård. Egenvård är beteenden som en människa utför i sitt dagliga liv för sin hälsa och sitt välbefinnande och inkluderar hantering av
medicinska, emotionella och sociala aspekter av att leva med en kronisk sjukdom (Audulv et al., 2016). Orems egenvårdsteori beskriver att egenvård är en målinriktad handlings process där aktiviteter klargörs, planeras och genomförs (Kirkevold 2000, 150). Egenvårdsåtgärder kan vara svåra att utföra i början av en kronisk njursjukdom då det ofta upplevs förvirrande för individen. Därmed behöver individen verktyg för att kunna utföra egenvård (Santana et al., 2020).
Hälsorelaterade behov är en del av begreppet egenvårdsbehov. Hälsorelaterade behov fokuserar på individer som drabbas av sjukdom och genomgår medicinsk
behandling. Behovet omfattar bland annat individens förmåga att söka adekvat medicinsk hjälp, skapa förståelse och förmåga att hantera medicinska effekter och resultat vid sitt sjukdomstillstånd, utföra ordinerad vård samt uppleva acceptans av sitt hälsotillstånd och tillhörande omvårdnad (Kirkevold 2000, 150-152). Vid kronisk njursjukdom rekommenderas individen att genomföra följande åtgärder för att underhålla sin hälsa och bromsa progression av sjukdom; rökstopp, viktnedgång, minska antalet stillasittande timmar, träning samt minska intag av fruktos, salt, fosfor och protein. Rekommendationer kan kombineras med farmakologiska
interventioner (Stenvinkel 2014, 229-231). Ändring av kostvanor rekommenderas för att avlasta njurarna (Santana et al., 2020) och fysisk träning rekommenderas för skydd mot komplikationer vilka kan uppstå med ökad ålder och följdsjukdomar (Clarke et al., 2015).
4 Egenvårdsstöd
Individens egen förmåga att möta sina behov av egenvård kallas egenvårdskapacitet. Grundläggande faktorer som styr egenvårdskapaciteten anses vara hälsotillstånd, ålder, livserfarenhet, utbildning och kultur. Denna kapacitet innefattar även mentala och praktiska kunskaper för att individen ska ha förmåga att tolka och planera
behoven (Kirkevold 2000, 152-153). För individer med kronisk njursjukdom har både socialt stöd och hälsolitteracitet en stor roll i deras beteende att utföra egenvård. Socialt stöd beskrivs ofta innehålla delarna informativt, praktiskt och emotionellt stöd. Hälsolitteracitet definierar individens kognitiva och sociala färdighet att ta till sig information om hälsa. Individer som får information och praktiskt stöd från hälso- och sjukvården samt emotionellt stöd från familj och vänner visar på ett ökat beteende till att utföra egenvård än de som endast visar på god hälsolitteracitet. Det vill säga att egenvårdsstöd bidrar mer till att individer utför sin egenvård (Chen et al., 2018). Sjuksköterskan har tillsammans med andra professioner inom hälso- och sjukvården ett ansvar att i samråd med patienten tillgodose ett anpassat
egenvårdsstöd. Information och utbildning av egenvård ska ske utifrån patientens kognitiva förmåga (Socialstyrelsen 2013). Sjuksköterskans omvårdnad ska bland annat rikta sig mot patientens grundläggande behov, att vägleda och stödja utifrån individens resurser, gå i partnerskap med patienten samt visa värdighet (Swenurse 2017). En studie visar möjligheten till att bromsa progression av njursjukdom om hälso- och sjukvården i ett tidigt stadie ger ökad utbildning om; njurarnas funktion, kostrekommendationer, en hälsosam livsstil, en introduktion av njurtransplantation och skapar ett bra partnerskap mellan patient och vårdgivare. Studien förtydligar att för maximal effekt av medicinsk behandling och egenvård är ett bra partnerskap mellan patient och vårdgivare nödvändigt (Devins et al., 2005).
Multisjuklighet
Vanligtvis drabbas individer med kronisk njursjukdom av flera sjukdomar, så kallad multisjuklighet. Multisjuklighet innebär en utmaning för hälso- och sjukvården som vanligtvis fokuserar vårdandet på en sjukdom i taget. Ett flertal vårdgivare kan vårda individen samtidigt och samtliga vårdgivare kan ge egenvårdsstöd utifrån deras specifika område. Individen kan uppleva de olika stöden som komplicerade vilket
5
försvårar för individen att utföra egenvård (Socialstyrelsen 2014). Forskning visar att motivation och vilja att utföra egenvård för personer med multisjuklighet och kronisk njursjukdom begränsas då kunskapen om kronisk njursjukdom är låg hos individen samt att individer inte alltid upplever symtom av sin sjukdom (Lopez-Vargas et al., 2017).
Problemformulering
Kronisk njursjukdom är en progressiv sjukdom och globalt sett uppskattas prevalensen till att mer än var 10:e människa. Folksjukdomar som hypertoni, diabetes typ 2 samt att människan lever längre anses vara orsaker till att kronisk njursjukdom ökar. En åtgärd som sjuksköterskor kan bidra med för att bromsa progression av kronisk njursjukdom är kunskap om njursjukdom och relevant egenvård. En stor del av individerna med kronisk njursjukdom lever med ett flertal sjukdomar. Låg kunskap om njursjukdomens progression samt frånvaro av symtom kan leda till bristande egenvård. Forskning indikerar att vården inte är tillräckligt personcentrerad för att ge en tillräckligt god och anpassad vård för individer med kronisk njursjukdom och eventuell multisjuklighet (Clemens et al., 2019, Havas, Douglas och Bonner, 2017). En förhoppning med denna litteraturstudie är att belysa individens upplevelse av egenvård och med det öka kunskap om vilken typ av
egenvårdsstöd de behöver för att bromsa sjukdomens progression. Sjuksköterskan ska bidra till att främja hälsa hos individer som drabbas av kronisk njursjukdom. Vi upplever att det är förvånansvärt få forskningsstudier som utförts ur individens perspektiv därmed anser vi att det är av stor vikt att sammanställa den forskning som finns gällande individens egen erfarenhet av egenvård.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva erfarenheter av egenvård för individer med kronisk njursjukdom.
6
Metod
För att skapa förståelse för en individ och dennes livssituation sammanställs kvalitativa studier då de fördjupar förståelsen kring individens upplevelser, erfarenheter, förväntningar och behov (Segesten 2017, 107). Därmed lämpar sig denna metod för beskrivning av individers erfarenhet kring egenvård.
Sökmetoder
Först skapades en mall i excel för att strukturera upp sökprocessen (Östlundh 2017, 62-65). Artiklarna söktes på Cinahl och PubMed då de innehåller litteratur om
medicin och omvårdnad (Karlsson 2017, 82-83). Verktygen för avancerade sökningar användes i sökprocessen (Karlsson 2017, 87). Sökorden som användes i
kombinationer var: self-management, self-care, chronic kidney disease, qualitative, interviews, lived experiences. För att få en lyckad sökning som svarar på det
kvalitativa syftet valdes sökorden “interviews” och”qualitative” in. Första sökningen utfördes på Cinahl vilket gav ett resultat med 67 träffar. PubMed gav likväl ett gott resultat på 320 träffar med de två söksträngar som skapades. (Tabell 1, Bilaga 1). Ordet “self-management” är det viktigaste begreppet för syftet och därför markerades “Major Topic” och “Title/Abstract” vid sökningarna. MeSH termer kontrollerades för att utesluta sökord som inte svarar mot studiens syfte (Östlundh 2017, 69). Den vanligaste booleska operatorn AND användes för att koppla ihop söksträngar och operatorn OR användes i varje enskild söksträng (Östlundh 2017, 72). I en av söksträngarna på PubMed valdes avgränsningen “tid” för att få träff på tidsaktuella artiklar, därav gjordes sökningen från år 2010 (Östlundh 2017, 77). I Cinahl valdes avgränsningarna “dokumenttyp”för att få träff på artiklar med tydligt abstrakt och ”peer reviewed” för att litteratur som genomgått en peer reviewed granskning skulle bli synlig (Östlundh 2017, 77).
7 Urval
Urvalsprocessen startade med 387 artiklar fördelade på tre söksträngar och inleddes med att granska artiklarnas titel och markera de artiklar som upplevdes relevanta utifrån vårt kvalitativa syfte, 73 titlar valdes (Tabell 1, Bilaga 1.). I steg två granskades dessa 73 titlar, vid genomgången upptäcktes ett antal dubbletter vilka registrerades och sållades bort (bilaga 1.), 23 abstrakt valdes. I steg tre kopierades de 23 abstrakten in i ett worddokument och färgmarkerades för att på ett överskådligt sätt
kontrolleras. Här upptäcktes artiklar som inte uppfyllde inklusionskriterierna till studien då de var utförda enligt mixad metod och utvärderade egenvårdsprogram, nio abstrakt valdes ut. I steg fyra granskades hela artikeln och åtta artiklar av nio
uppfyllde inklusionskriterierna för kommande kvalitetsgranskning. En av artiklarna var skriven på koreanska och ett försök att få tillgång till artikeln på engelska gjordes, men utan resultat, artikeln valdes bort (Tabell 2, Bilaga 2). De åtta artiklarna delades upp mellan författarna och granskningsmallen (Olsson och Sörensen 2011, 285) för kvalitativa studier användes vid granskningen. För en mer objektiv bedömning av artiklarna granskades dessa först var för sig, olikheter som upptäcktes vid
granskningen diskuterades mellan författarna för att uppnå en gemensam bedömning.
Inklusionskriterier
För att bli inkluderade skulle artiklarna handla om egenvård och kronisk
njursjukdom steg 1-5 och vara peer reviewed och etiskt granskade. Studierna skulle vara kvalitativa studier och vara skrivna på engelska.
I en av studierna (Donald et al., 2019) har en grupp av deltagarna kronisk
njursjukdom och den andra gruppen är deras anhöriga. I litteraturstudiens resultat ingår den del av artikeln som grundar sig på resultatet från deltagarna med kronisk njursjukdom och inte resultatet från anhöriga.
8 Exklusionskriterier
Artiklar som utvärderade egenvårdsprogram exkluderades. Likaså artiklar om deltagarna genomgick dialys, stod i kö för transplantation eller hade genomgått transplantation.
Analys
De åtta utvalda artiklarna analyserades utifrån Fribergs femstegsmodell (Friberg, 2017, 135-137). I steg ett lästes samtliga åtta artiklar noggrant igenom för att förstå deras resultat och försäkra oss om att de svarade mot litteraturstudiens syfte. I steg två jämfördes samtliga resultat med varandra för att identifiera likheter och
skillnader. Som steg tre markerades text i de åtta studiernas resultat som svarade mot vårt syfte. Texten lades över som meningsenheter i ett gemensamt dokument. Steg fyra innefattade att utifrån meningsenheterna formulera koder och sortera dessa i preliminära kategorier och underkategorier. I steg fem rangordnas resultatet utifrån kategorierna och sedan arbetades en beskrivande text fram. Två kategorier och sju underkategorier utformades.
Forskningsetiska överväganden
Inom hälso- och sjukvården är de etiska principerna en bärande värdegrund vid vård av patient. Det är av stor vikt att ge en så god, jämlik- och personcentrerad vård som möjligt (Olsson och Sörensen 2011, 81-82). Inom omvårdnadsforskning är det av samma vikt att förhålla sig till etiskt välgrundade val (NNF 2019). Samhällets och vetenskapens behov ska inte stå över människans välfärd (Codex 2019). Om
vetenskaplig forskning utövas på mänsklig vävnad eller med känsliga personuppgifter ska en etikprövning via nämnd ske enligt svensk lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). En litteratursammanställning på
9
önskvärt att de artiklar som sammanställer denna studie är etisk granskade samt visar ett etiskt resonemang (Kjellström 2017, 61).
Helsingforsdeklarationen innehåller etiska riktlinjer för biomedicinsk forskning (Codex 2019) och några av dem är informationskravet, samtyckeskravet,
nyttjandekravet och konfidentialitetskravet (World Medical Association 2020). Även International Council of Nurses (ICN) betonar fyra yrkesetiska kodexar; rätten till att inte bli skadad, fullständig information, självbestämmande och möjlighet till att avbryta medverkan när som under studiens gång, samt rätt till privatliv, anonymitet och konfidentialitet (ICN 2017). Vid urvalsprocessen granskades samtliga artiklar att de är godkända av lokal etiknämnd samt att deltagarna delgivit samtycke och
erhållits konfidentialitet. Lagstiftningar skiljer sig mellan olika länder och forskare ska följa respektive lands förordningar, myndighet och lag (Olsson och Sörensen 2011, 82).
Resultat
Studien grundar sig på åtta kvalitativa studier där semistrukturerade och
strukturerade intervjuer har används i fokusgrupper och enskilda intervjuer. Totalt har de åtta studierna 169 deltagare varav 75 stycken är kvinnor. Åldersspannet sett över alla åtta studier ligger mellan 18-91 år. En studie uppgav inte deltagarnas specifika ålder utan angav medelåldern 61,7 år. Studiens resultat är från USA (n-6) och Kanada (n-2).
10 Tabell 3 Resultatöversikt
Kategorier Underkategorier
Hälsorelaterade värderingar och upplevelser påverkar egenvården
• Egenvård var svår och komplicerad att utföra
• Egenvård förknippades med negativa känslor
• Egenvård gav en känsla av kontroll • Information och sjukdomsförståelse
påverkade egenvården
Behov av stöd
för att utföra egenvård
• Behov av stöd från familj och nätverk • Behov av en informativ och förstående
hälso- och sjukvårdspersonal • Ekonomin begränsar
Kontinuerlig egenvård var viktigt för att bevara den allmänna hälsan. I artiklarna beskrevs olika egenvårdsåtgärder, exempelvis fysisk träning och att äta
rekommenderad kost (som protein-, salt-, socker- och vattenreducerande alternativ). De vanligaste träningsformerna som deltagare utövade var att ta promenader och att gå på gym (Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019, Sakraida och Robinson, 2012, Shirazian, 2016). Egenvård kunde även innebära att sluta med tobak och alkohol (Costantini et al., 2008, Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019, Shirazian, 2016). Deltagarna beskrev att egenvård var en utmaning av olika skäl, dels var det svårt att få in en rutin samt att komplikationer av kronisk njursjukdom kunde hindra
deltagarna från att utföra dem (Costantini et al., 2008, Donald et al., 2019, Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019. Shirazian, 2016). Resultatet presenteras i två kategorier och i sju underkategorier (se tabell 3).
11
Hälsorelaterade värderingar och upplevelser påverkar
egenvården
Resultatet påvisade att deltagarna ofta hade olika motstridiga värderingar och tankar om vad egenvård var och hur de kunde implementera egenvård i vardagslivet.
Kategorin är baserad på följande fyra underkategorier: 1) Egenvård var svår och komplicerad att utföra 2) Egenvård förknippades med negativa känslor 3) Egenvård gav en känsla av kontroll 4) Information och sjukdomsförståelse påverkade
egenvården.
Egenvård var svår och komplicerad att utföra
Deltagarna beskrev olika anledningar till varför de upplevde det svårt att utföra sin egenvård med kronisk njursjukdom (Donald et al., 2019, Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019) däremot berättade deltagarna att när de väl utfört sin egenvård upplevdes en förbättring av deras hälsotillstånd (Costantini et al., 2008, Sakraida och Robinson, 2012, Shirazian, 2016). Att utföra egenvård var svårt på flera sätt. Exempelvis kunde symtom som smärta och trötthet ofta vara anledningar till utebliven träning (Donald et al., 2019, Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019, Shirazian, 2016) och tidsbrist kunde försvåra för dem att planera in egenvård i sina vardagsrutiner (Lissnau et al., 2019). Något som däremot motiverade deltagarna till träning var att minska
sjukdomssymtom samt förhoppningen att inte behöva ta medicin (Donald et al., 2019, Sakraida och Robinson, 2012, Shirazian, 2016). Deltagare som bodde i
låginkomstområden beskrev rädsla för att promenera utomhus på grund av upplevd kriminalitet i bostadsområdet och därmed försökte de träna inomhus istället (Lissnau et al., 2019).
Flera deltagare förstod att rekommenderad kost är livsviktigt men upplevde svårigheter att följa rekommendationerna, (Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019, Shirazian, 2016) medan andra deltagare som kunde följa kostrekommendationerna upplevde det obekvämt att utföra dem (Bowling et al., 2017, Lissnau et al., 2019, Shirazian, 2016). Exempelvis tog deltagare med egen matlåda till arbetet (Shirazian,
12
2016) eller åt endast på restaurang om rekommenderad kost fanns på menyn (Bowling et al., 2017, Lissnau et al., 2019). Deltagare som valde att inte följa
kostrekommendationerna berättade att det var svårt att motstå ohälsosam mat som de tyckte om och framför allt när hungern blev för påtaglig (Bowling et al., 2017, Shirazian, 2016). Utifrån deltagarnas berättelser omfattades deras egenvård av att ha disciplin till att organisera och planera vilket ansågs vara tidskrävande men
nödvändigt för att få egenvården att gå ihop. Deltagarna förklarade att egenvården dagligen kunde innehålla hantering av dosett, kontroll av vätskemängd, anpassning till förändringar och nya beteenden samt att söka information (Bowling et al., 2017). Deltagare beskrev kronisk njursjukdom som ett dagligt hot för deras hälsa vilket fick dem att aktivt utföra egenvård och därmed bromsa sjukdomsutvecklingen med träning, hälsosam kost och kontroll av vätskemängd (Costantini et al., 2008, Kahn et al., 2014, Shirazian, 2016).
Egenvård förknippades med negativa känslor
Flertalet deltagare berättade om känslor av rädsla, ångest och oro över sin kroniska njursjukdom samt hur en del av deras egenvård handlade om att hantera dessa känslor (Costantini et al., 2008, Donald et al., 2019, Sakraida och Robinson, 2009, Sakraida och Robinson, 2012, Shirazian, 2016). Dels upplevdes ångest och oro hos deltagarna när de förstod att sjukdomen var progressiv och deltagarna beskrev rädsla för eventuella sjukdomskomplikationer när de brustit i sin egenvård. Däremot när deltagarna drabbades av sjukdomsförsämring trots att de utfört egenvård upplevdes också ånger över att de kanske kunde ha gjort något annorlunda (Donald et al., 2019, Sakraida och Robinson, 2012 Shirazian, 2016). Fortsättningsvis förklarade deltagarna att det egenvårdsansvar de kände var överväldigande eftersom rekommendationerna av egenvård var många och gav en känsla av att bara vilja ge upp. De berättade att i takt med att de behövde mer stöd från sin omgivning upplevdes känslor som att inte känna mening eller delaktighet i livet på grund av att inte kunna ansvara för sig själv i vardagen (Bowling et al., 2017). Däremot berättade deltagarna om hur tacksamma de var över att familj och vänner avlastade dem med praktiska vardagsbehov men
samtidigt framkallade detta känslor av skuld och maktlöshet över att vara en börda för dem (Costantini et al., 2008, Donald et al., 2019). Ensamstående deltagare
13
berättade att de skämdes över sitt sjukdomstillstånd när de gick på dejter. De upplevde sig petig med maten på grund av sin rekommenderade kost och därmed uppstod en rädsla att bli identifierad med sin sjukdom och med den nobbad, detta framkallade försämrad självkänsla (Sakraida och Robinson, 2012). Vissa deltagare valde strategiskt att inte ta till sig att sjukdomen är progressiv samt att den leder mot dialysbehandling och istället valde de att anförtro sig till sin religion och tilltro till att ett under skulle ske (Lissnau et al., 2019). Att förneka prognosen sågs vara en
användbar strategi hos deltagarna, men de förtydligade att förnekelse kunde orsaka brister i utförandet av sin egenvård (Lissnau et al., 2019, Sakraida och Robinson, 2012).
Egenvård gav en känsla av kontroll
När deltagarna upplevde en känsla av kontroll över sin kroniska njursjukdom upplevde de även en möjlighet att hantera rädslor av sjukdomens progression mot dialys (Costantini et al., 2008, Kahn et al., 2014, Sakraida och Robinson, 2012). Deltagare upplevde att egenvård gav positivt behandlingsresultat och att en typ av egenvård kunde behandla flera sjukdomstillstånd samtidigt. Exempelvis upplevde deltagarna att kontrollerad vätskemängd avlastar både hjärtsvikt och njursvikt (Kahn et al., 2014). Deltagare visade på att stark beslutsamhet var grundläggande för att undvika komplikationer och att få leva ett mer funktionellt liv (Sakraida och Robinson, 2012). Bland alla svårigheter och ångestfyllda känslor beskrev ändå deltagarna en tacksamhet till livet och att de värderade sin egenvård dag för dag samtidigt som de påminde sig själva om att ingen är perfekt (Sakraida och Robinson. 2009, Shirazian, 2016) Deltagare berättade även att de värderade att i framtiden kunna se tillbaka på sitt liv som njutbart och inte på njursjukdomens komplikationer (Sakraida och Robinson, 2012)
Information och sjukdomsförståelse påverkade egenvården
Studierna visade bland annat diffusa symtom och kommunikationsbrist som orsak till varför deltagarna upplevde svårigheter att förstå sin kroniska njursjukdom samt
14
varför egenvård bidrog till bättre hälsa. Deltagarna beskrev att de oftast inte känt av symtom i början av sin sjukdom (Bowling et al., 2017, Costantini et al., 2008, Donald et al., 2019) och därmed uppstod tvivel hos dem om sjukdomens existens (Bowling et al., 2017). Flertalet deltagare berättade att frånvaro av symtom ledde till utebliven egenvård, vilket orsakade en försämrad hälsa (Costantini et al., 2008, Donald et al., 2019). Deltagare berättade att de inte förstod innebörden av progression och tog därmed inte sin egenvård på allvar de första månaderna efter sin diagnos. De menade att informationen från hälso- och sjukvården inte var tydlig och i efterhand upplevde deltagarna att de hade förlorat tid till att påverka sin hälsa och sitt välmående
(Costantini et al., 2008). Deltagarna hade olika upplevelser kring mängden
information de fått vid vårdmöten. De berättade att när informationen var bristfällig upplevde de svårigheter att ta den till sig vilket även försvårade utförandet av
egenvård. Däremot upplevde de som fick för mycket information om kronisk njursjukdom och eventuella komplikationer istället rädsla och förvirring men även det försvårade utförandet av egenvård (Donald et al., 2019, Kahn et al., 2014). Deltagare med multisjukdom upplevde att de hade svårt att se vilka framsteg deras egenvård gjorde för hälsan eftersom kraven på egenvård var för många och för svåra (Bowling et al., 2017, Lissnau et al., 2019, Shirazian, 2016).
Deltagarna upplevde vårdmöten korta och menade att de inte hann bearbeta den information som sades av vårdgivaren vilket fick deltagarna att tvivla på sig själva och sin kunskap (Sakraida och Robinson, 2009, Kahn et al., 2014). Deltagare berättade även hur de upplevde att deras vårdplan främst skapades utifrån vårdgivarens åsikter vilket fick deltagarna att inte känna sig delaktig i sin vård (Costantini, et al., 2008, Sakraida och Robinson, 2009). Däremot uppskattade deltagarna när vårdgivare var stödjande och visade personlig omtanke när information gavs likaså när vårdgivare framhävde deltagarnas personliga styrkor. Ytterligare ansåg deltagarna att vårdgivare borde bemöta sina patienter bestämt men uppmuntrande samt bekräfta för sina patienter om hur svår egenvård kan vara att utföra. Deltagarna önskade att de fick känna trygghet på vårdmötet och våga berätta till vårdgivaren om problem som uppstod i vardagen, eftersom deltagarna menade att alla beteenden i sina liv kan påverka medicinering och behandling och borde därför inte undanhållas från hälso- och sjukvården (Sakraida och Robinson, 2009, Shirazian, 2016). Deltagarna
15
berättade om hur de upplevt sig komma i kläm mellan specialistvård och primärvård, samt mellan läkare som gav dem olika ordinationer (Lissnau et al., 2019, Shirazian, 2016). Känslan av att komma i kläm skapade misstro från deltagarna mot hälso- och sjukvården och några av deltagarna berättade om hur de konfronterade sin
vårdgivare om sina känslor medan andra deltagare avstod då de inte förstod vem som bar ansvaret till situationen (Lissnau et al., 2019, Sakraida och Robinson, 2009, Shirazian, 2016).
Behov av stöd för att utföra egenvård
Resultatet visade att deltagarna var i behov av information och egenvårdsstöd som är individanpassad. Kategorin är baserad på följande tre underkategorier: 1) Behov av stöd från familj och nätverk, 2) Behov av en informativ och förstående hälso- och sjukvårdspersonal 3) Ekonomin begränsar.
Behov av stöd från familj och nätverk
Att leva med kronisk njursjukdom innebar ett behov av kontinuerligt stöd i
deltagarnas vardag. Olika stöd avlastade deltagarna både fysiskt och psykiskt vilket bidrog till en känsla av mening i livet. Deltagarna berättade att familj och vänner bistod med emotionellt stöd och praktiskt stöd som medicinering, hälsosam matlagning samt motivation till rörelse (Bowling et al., 2017, Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019, Sakraida och Robinson, 2012, Shirazian, 2016).
Familjemedlemmar som deltog på vårdmöten hjälpte deltagarna att ta in och anteckna den information vårdgivare gav (Sakraida och Robinson, 2009, Sakraida och Robinson, 2012). Att få samtala om stöd i sociala sammanhang underlättade för deltagarna att hantera sin ångest och oro. Deltagarnas vänner bidrog dels med
informationssökning kring egenvård men gav även möjlighet till att prata om känslor och svårigheter kring sjukdomsbesvär (Kahn et al., 2014, Sakraida och Robinson, 2012). Deltagarna uppskattade att träffa andra personer som gick igenom liknande utmaningar med kronisk sjukdom och därmed upplevdes ett stöd med vetskap att deltagarna inte var ensamma med symtom och känslor som kronisk njursjukdom
16
gav. Likväl vände sig deltagarna till sin hobbyverksamhet eller kyrkoförsamling för att hantera symtom som smärta och ångest (Costantini et al., 2008, Donald et al., 2019, Kahn et al., 2014, Sakraida och Robinson, 2012). Familjemedlemmar var till stor del stöttande men kunde också upplevas överbeskyddande av deltagarna (Shirazian, 2016). När familjemedlemmar var överbeskyddande mot deltagarna skapades misstänksamhet och oenighet, trots att de ville väl och var mån om deltagarens hälsotillstånd. Deltagarna förklarade att när de i familjen slutligen förstod varandra bättre gav det dem en starkare relation. Deltagare upplevde att familjemedlemmar ofta överdrev sitt stöd men samtidigt kände deltagare en stolthet i att bli omhändertagen (Sakraida och Robinson, 2012, Shirazian, 2016).
Behov av en informativ och förstående hälso- och sjukvårdspersonal Flera studier visade att deltagarna önskade påbörja sin egenvård av kronisk njursjukdom så tidigt som möjligt. För att underlätta utförandet av egenvård efterfrågade deltagarna ett behov av god kontinuitet samt tydlig och ärlig
kommunikation från vården. Flera månader in i sjukdomen upplevde deltagarna en begränsad kunskap om sitt hälsotillstånd, sin egenvård och om innebörden av att sjukdomen både är kronisk och progressiv (Costantini et al., 2008, Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019, Sakraida och Robinson, 2012, Sakraida och Robinson, 2009, Shirazian, 2016). Egenvårdsstöd efterfrågades eftersom deltagarna uppgavs sakna behandlingsalternativ och vägledning om rekommendationer för sin livsstil (Bowling et al., 2017, Costantini et al., 2008).
För deltagare med multisjukdom beskrevs ett behov av egenvårdsstöd eftersom de upplevde sina symtom förvirrande samt att de upplevde låg kontinuitet i sina
vårdmöten och stressad vårdpersonal, då de ofta träffade olika vårdgivare (Bowling et al., 2017, Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019, Shirazian, 2016). Deltagare med multisjukdom såg alla sina sjukdomar med en helhetssyn och önskade ett mer sammanhållet egenvårdsstöd från hälso- och sjukvården och var därmed bekymrad över vårdens sätt att möta en sjukdom i taget (Bowling et al., 2017, Sakraida och Robinson, 2009, Shirazian., 2016). Fortsättningsvis önskade deltagarna med
17
multisjukdom möjlighet till återbesök hos hälso- och sjukvården för att få återkoppling i sin egenvård, men samtidigt upplevde de att det var för många bokningar till olika vårdmöten vilket tog mycket tid av deras vardag (Sakraida och Robinson, 2009, Shirazian, 2016).
När vårdpersonal använde medicinska termer kunde deltagarna uppleva förvirring vilket gjorde att grundläggande frågor om vad kronisk njursjukdom innebar, om läkemedel kunde bota sjukdomen eller vilken egenvård de borde utföra kvarstod efter vårdmötet. Därmed efterfrågade deltagarna en tydlig kommunikation med ett tydligt språk, (Bowling et al., 2017, Costantini et al., 2008, Kahn et al., 2014, Sakraida och Robinson, 2009) en större förståelse för deras livssituation samt längre vårdmöten från hälso- och sjukvården (Costantini et al., 2008, Sakraida och Robinson, 2012, Sakraida och Robinson, 2009). Deltagarna uppskattade när vårdmöten skedde
ansikte mot ansikte eftersom dessa möten minimerade missförstånd mellan deltagare och vårdgivare då ansiktsuttryck gick att avläsa. Deltagarna förklarade att när de förstod vad vårdgivaren informerade om upplevde deltagarna en ökad kunskap, klarhet och ömsesidig förståelse. Digital information och telefonmöten välkomnades som ett komplement till vårdbesöket, men ansågs inte lika personligt och fick inte ersätta fysiska möten (Sakraida och Robinson, 2009).
När deltagarna förstod sin sjukdom fick de möjlighet att formulera relevanta frågor om sin egenvård och det uppskattades när information från hälso- och sjukvården upprepades både muntligt och visuellt (Sakraida och Robinson, 2009). Deltagarna tillsammans med anhöriga sökte kunskap om egenvård på internet men en osäkerhet kring informationens trovärdighet kunde uppstå. När internet användes för att fördjupa kunskap tog deltagare med sig den information de hittat för att diskutera och förankra det med vårdpersonal (Kahn et al., 2014, Sakraida och Robinson, 2009). Deltagare efterfrågade tillgång till lättillgänglig information av egenvård, oavsett stadie av kronisk njursjukdom (Donald et al., 2019). För deltagare med
multisjuklighet uppstod problem vid sökning av sjukdomar och egenvårdsstöd på internet. Information om diabetes fanns på en internetsida medan information om njursjukdom fanns på en annan, därmed önskar deltagarna ett mer individanpassat
18
digitalt stöd för personer med multisjukdom (Donald et al., 2019). Deltagare från områden med låg inkomst berättade att de inte har samma förutsättning att äga en egen dator eller saknar kunskap att använda den (Kahn et al., 2014).
Ekonomin begränsar
Två studier belyste deltagare som bor inom låginkomstområden och deras upplevelse av egenvård vid kronisk njursjukdom i USA. I dessa studier berättade deltagarna om hur fattigdom påverkade möjligheten att utföra egenvård (Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019). Majoriteten av deltagarna delgav att de inte hade råd att gå på
vårdmöten eftersom de behövde ta ledigt från arbetet för att kunna delta samt att transport till och från vårdmöten kostade både tid och pengar. Deltagarna berättade att de upplevde en oro över att besöka hälso- och sjukvården, inte enbart för att höra om eventuell sjukdomsprogression utan också över eventuella ökade utgifter.
Deltagarnas medicinska utgifter var höga och kostnaderna för medicin blev högre i takt med sjukdomsprogression som krävde mer behandling. Samtliga utgifter om att behöva ta ledigt från arbete, transportkostnad och medicinkostnad gjorde att
deltagare periodvis inte utförde sin egenvård eller sina medicinska kontroller hos hälso- och sjukvården (Kahn et al., 2014). Några av deltagarna uppgav sig ha god kunskap om vilken kost de borde äta för att inte belasta sin kroniska njursjukdom men de upplevde det svårt att följa kostrekommendationerna då deras ekonomi var begränsad och de sade sig handla den mat som endast var på nedsatt pris (Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019).
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva erfarenheten av egenvård för individer med kronisk njursjukdom. Resultatet består av följande kategorier: 1) Hälsorelaterade värderingar och upplevelser påverkar egenvården, 2) Behov av stöd för att utföra egenvård. Resultatet ger en bild av deltagarnas upplevelser av att leva med kronisk njursjukdom och deras erfarenhet att utföra egenvård. Resultatet tar upp upplevelsen
19
av kontakten med hälso- och sjukvården och hur viktigt det är med information och stöd. Dessutom lyfts strategier som deltagarna använder sig utav, i sin vardag, för att möta utmaningen med kronisk njursjukdom.
Resultatet i litteraturstudien visade att personer med kronisk njursjukdom hanterade känslor som ångest, oro och rädsla över att sjukdomen är progressiv vilket kunde uttrycka sig i olika attityder inför utförande av egenvård. För människan är erkännandet av att bli sjuk förknippat med ångest och obehag och medför ett utvecklat försvar och attityd. Attityder och värderingar har som funktion att hjälpa människan hantera händelser hen konfronteras med (Wentz och Larsson 2004, 207-208). Eftersom den första reaktionen vid diagnostisering av kronisk njursjukdom kan vara rädsla och mörka tankar om framtiden (Dipten et al., 2018), kan Roy
adaptionsmodell (RAM) av Callista Roy underlätta för individen att anpassa sig till förändringar. Modellen baseras bland annat på individens egenskaper, värderingar och förväntningar av livet. Roy menar om människans behov av integritet inte tillgodoses börjar hen tvivla på sig själv och sin förmåga vilket kan resultera i en rad hälsoproblem, som exempelvis ångest eller känsla av maktlöshet (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 236-237). En studie visar att individer som genomgår hemodialys och samtidigt erbjuds egenvårdsutbildning enligt RAM får bättre fysiska värden samt ökad självkänsla och psykosocial anpassningsförmåga (Kacaroglu Vicdan och
Gulseven Karabacak 2016). Fortsättningsvis kan individer med sjukdomstillstånd som omfattar livsomvälvande förändringar med en oförutsägbar framtid behöva fylla vardagen med strategier för att hantera negativa känslor och förbli positiv (Audulv et al., 2020). Därmed behöver sjuksköterskan grundläggande kunskaper om hur vi som människor utvecklas för att kunna avgöra vilka beteenden som hindrar oss att
anpassas till förändring (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 249). En slutsats av litteraturstudien är att deltagarnas olika attityder och värderingar påverkade
utförandet av egenvård, både positivt och negativt. Här hade användandet av RAM i deltagarens vårdplan kunnat underlätta för deltagaren att hantera utmaningen i att utföra sin egenvård. Deltagarna uttryckte att få samtala med familj och vänner samt att upplevelsen av delaktighet i sociala sammanhang var en viktig strategi i att hantera svåra känslor och skapa vilja till att utföra egenvård. En sjuksköterska kan möta människor i livsomvälvande situationer och det är med fördel att se till
20
patienten som en helhet med ett liv bortom sin sjukdom. Sjuksköterskan behöver även se till egna värderingar och attityder när en ömsesidig relation med individen skapas. Vid samtalsstöd både enskilt och i grupp kan information och stöd av
egenvård delges samt möjlighet för individen att uttrycka sin upplevelse om att leva med kronisk njursjukdom.
Litteraturstudiens resultat visade att deltagarna uttryckte behov av egenvårdsstöd. Enligt Orem har människan i allmänhet den förmåga och motivation som krävs för att främja sin egen hälsa och därmed förebygga sjukdom. Däremot kan kraven
rörande egenvård överstiga individens förmåga och då ska sjuksköterskan ansvara för att bistå stöttning och information (Kirkevold 2000, 159). Likväl menar RAM att människan har såväl förmåga som behov att ständigt utvecklas för att nå sin maximala potential under livets alla skeenden. När sjuksköterskan ska stödja en individ genom en livsstilsförändring bör en kartläggning och sammansättning av individens beteenden och förmågor utföras. Kartläggning bör ske i en trygg vårdmiljö där individens värderingar och attityder respekteras. Därmed kan individen lättare uppleva kontroll över sin situation och samtidigt ta in ny information (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 246). Vid sjukdom blir individen beroende av andra individer och när sjuksköterskan möter patienten är det av största vikt att se
patienten utifrån ett personcentrerat synsätt och inte sjukdomsorienterat (Swenurse 2020). Ur ett patientperspektiv framgår att svensk hälso- och sjukvård kan bli bättre på att stödja patienten att själv hantera sin kroniska sjukdom (Vårdanalys 2014). I en studie upplevde deltagarna sin egenvård komplex och erbjöds en personcentrerad egenvårdsstödsutbildning. Resultat visade att deltagarna upplevde ett bättre
självförtroende samt fick nya färdigheter i att utföra egenvård på egen hand (Havas, Douglas och Bonner, 2017). En studie visar utifrån sjuksköterskors perspektiv att de upplever det svårt att ge egenvårdsstöd. Därmed behövs utbildning för vårdpersonal i strategier att stödja patienter till egenvård (Matthews och Trenoweth, 2015). Enligt Orems modell kan egenvårdskraven överstiga individens förmåga att utföra
egenvård. En slutsats av litteraturstudien är att antalet rekommendationer kring egenvård kunde kännas överväldigande och alla krav gav deltagarna en känsla av att vilka ge upp sin egenvård. Fortsättningsvis uttryckte deltagarna ett behov av
21
sjukdomshistoria samt gemensamt med individen utföra en vårdplan utefter hens förmågor. Därmed anpassas egenvården efter individen och upplevelsen av
egenvårdskrav kan sänkas.
Litteraturstudien visade att vårdgivare som bekräftade svårigheter med att utföra egenvård och samtidigt fortsatte att stötta deltagaren stärkte och förtydligade
vårdrelationen mellan dem. Ett bra partnerskap mellan patient och sjuksköterska är nödvändigt för maximal effekten av medicinsk behandling och egenvård (Devins et al., 2005). Likväl är partnerskap en av sjuksköterskans kompetensområden
(Swenurse 2017). RAM menar att sjuksköterskan bör stödja känslomässiga och utvecklingsmässiga behov hos patienten men även se till patientens egna förmåga. Roy betonar vikten av patientens och sjuksköterskans aktiva samarbete genom hela processen, eftersom någon som är aktiv och delaktig i regel blir mer engagerad i att förverkliga mål som sätts upp. Patienten ses således som en aktiv deltagare i
vårdprocessen, inte som en mer eller mindre passiv mottagare av sjuksköterskans omsorg (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 246). Litteraturstudiens resultat visade att vårdpersonal som var ärlig och öppen med deltagarna skapade en atmosfär av trygghet. Det resulterade i att relevanta personliga problem hos individen vågade yttras, vilket ansågs viktigt eftersom deras livsstil kunde integrera med behandling och medicinering. Sjuksköterskan bör bygga upp ett partnerskap och tillit genom ärlighet och tydlig kommunikation med individen vilket kan skapa en känsla av trygghet. På så vis kan individen uppleva autonomi och delaktighet vilket förstärker hens självkänsla och självförtroende.
Litteraturstudiens resultat lyfte att deltagare upplevde misstro till hälso-och
sjukvården på grund av låg kontinuitet, för många vårdaktörer och korta vårdmöten vilket sänkte deras möjlighet till att utföra anpassad egenvård samt hindrade dem i att utöka kunskap om sitt hälsotillstånd. Av de länder som redovisas i Vårdanalys (2017) är Sverige det land med lägst resultat av fast läkarkontakt och detta har sjunkit sedan föregående rapport 2014. Dessutom upplever många patienter att läkaren har bristande inblick i deras medicinska historia samt att vårdmöten upplevs för korta. Fortsättningsvis upplever patienter över 65 år problem kring tillgänglighet,
22
koordinering, samordning och delaktighet när de söker vård mellan olika
vårdaktörer. Ytterligare upplever sig patienter inte bli uppmuntrade till att ställa frågor eller bli involverad i beslut som rör den egna vårdplanen. I likhet med vårdanalys (2017) visar två studier för individer med multisjuklighet och kronisk njursjukdom att de upplever det svårt att få stöd av sjukvårdspersonal på grund av brist i tid och information. Därmed minskar individens egenvårdsansvar då kunskap om sambandet mellan egenvård och bromsning av kronisk njursjukdom är låg
(Dipten et al., 2018, Lo et al., 2016). Angående egenvårdsansvar anser individer med kronisk sjukdom, bland annat kronisk njursjukdom, att ansvaret antingen ligger på dem själv eller på andra individer och faktorer. Individer som upplevde sig själv ansvarig av sin egenvård utförde mer omfattande och varierad egenvård (Audulv, Asplund, Norbergh, 2009). Fortsättningsvis anser individer med multisjuklighet att det inte är läkaren som är ansvarig för individens hälsa men däremot ska läkaren finnas till för att ge svar på frågor (Lo et al., 2016). Ser vi till litteraturstudiens resultat önskades en tydlig kommunikation och ärlig information då deltagarna efterfrågade kunskap i att utföra egenvård. Följaktligen upplevdes en bristande samordning mellan vårdaktörer vilket gav deltagarna ett stort medicinsk
egenvårdsansvar. Stressade vårdgivare lämnade deltagarna med obesvarade frågor efter vårdmöten samt en känsla av att inte uppleva delaktighet i sin egen vårdplan. Sammantaget behöver hälso- och sjukvården bli mer tillgänglig samt tydlig med information kring egenvårdsrekommendationer. Att erbjuda kontinuerliga
uppföljningsbesök kan hjälpa individen kring frågor om sin kroniska njursjukdom och utförande av egenvård.
Diskussion av etiska samhälleliga och intersektionella aspekter
Två studier i resultatet lyfte deltagare med låg inkomst (Kahn et al., 2014, Lissnau et al., 2019) och vi anser att dessa grupper i samhället kan sakna samma möjlighet till en ökad hälsolitteracitet som är fördelaktigt för att lyckas med den rekommenderade egenvården. För att förändra verkligheten för de utsatta grupperna behöver
diskussionen föras utifrån deras förutsättningar och målet bör vara att skapa en jämlik vård och stärka deras hälsolitteracitet. Enligt WHO kan hälsolitteracitet leda
23
till stärkt förmåga av hälsofrämjande engagemang hos individen (Ringsberg, Olander och Tillgren 2020, 253).
I studien undersökte man sambanden mellan hälsolitteracitet, socialt stöd och dess påverkan på egenvård och slutsatsen visade på att båda spelar roll i utförandet av egenvård. Studien visade att deltagare med höga poäng på hälsokunskaper var av manligt kön, yngre ålder, hög utbildning och anställningsform (Chen et al., 2018) . Ser man till de utsatta grupperna i samhället har de oftast inte hög utbildning eller en trygg anställningsform. Om hälsolitteracitet är störst hos de i samhället med
utbildning och en anställningsform behöver samhället fundera på hur de kan stärka de utsattas hälsokunskaper. Likväl behöver individens autonomi stärkas då vård enligt patientlagen (SFS 2014:821) alltid ska ges på lika villkor oavsett bakgrund.
I USA har medborgare inte samma förutsättningar till sjukvård som i Sverige och den ekonomiska livssituationen påverkar möjligheten att hantera sin sjukdom. En
intressant synvinkel visar att risken att drabbas av kronisk njursjukdom i Sverige varierar mellan olika socioekonomiska grupper (Elinder 2014, 368). På
socialstyrelsen (2015) går det att läsa att alla i Sverige har rätt till en jämlik vård. Trots detta så visar rapporter från socialstyrelsen och
diskrimineringsombudsmannen att stora skillnader i hälsa finns mellan grupper i befolkningen. Olika faktorer samverkar med socioekonomiska faktorer som
exempelvis yrke med låg status, yrke med låg lön eller låg utbildning. Som avslutning vill vi poängtera att även i Sverige kan vi se att socioekonomiska förhållanden
påverkar medborgaren till en ej jämlik vård. Detta anser vi är av stor vikt och Sverige får inte tappa fokus på att vården ska vara jämlik och personcentrerad oavsett
utbildning, yrke eller ekonomiska förutsättningar.
Metoddiskussion
Syftet med studien var att beskriva erfarenhet av egenvård för individer med kronisk njursjukdom. Därmed valdes en induktiv kvalitativ design för att öka förståelsen av
24
individens upplevelse och perspektiv i att utföra egenvård vid långvarig sjukdom. Inget ålderskriterium valdes eftersom kronisk njursjukdom drabbar alla åldrar och egenvården är likvärdig. Däremot exkluderades studier innehållande deltagare som erhöll dialys eller transplantation på grund av att dialys eller transplantation innebär egenvård runt mer avancerad medicinska åtgärder. Vid två söksträngar valdes inte avgränsningen “ YEAR 2010” då fler studier behövde hittas. Därmed kom två artiklar från 2008 respektive 2009 med i resultatet vilket kan sänka litteraturstudiens
trovärdighet. Detta diskuterades med resonemanget att kronisk njursjukdom
sannolikt inte har ändrats på 12 år men däremot kan egenvårdsstöd ha gjort det. Inga skillnader i deltagarnas upplevelse av egenvård kunde urskiljas från den äldsta
studien (2008) till de senaste studien (2019) (Fridlund och Mårtensson 2017, 427).
Två studier var en del av ett gemensamt större forskningsprojekt och bestod av samma sex deltagares upplevelser. Studiernas utrymme i resultatet kan ha påverkat litteraturstudiens trovärdighet. Både “self-management” och “self-care” användes som sökord för att likställa den svenska innebörden av “egenvård” för att inte gå miste om relevanta artiklar om egenvård, detta stärker resultatets trovärdighet. I studien har vi valt att hålla oss konsekvent genom hela arbetet med “kronisk
njursjukdom” och inte “njursvikt” eller liknande, detta för att skapa en mer lättläslig och förståelig studie. Resultatet grundar sig enbart på studier från Nordamerika. Kanada i likhet med Sverige har allmän sjukförsäkring däremot lever många människor i USA utan sjukförsäkring vilket sänker överförbarheten med
litteraturstudien. Försök till att hitta artiklar i andra världsdelar gjordes utan resultat.
Resultatet belyser tertiärt område av kronisk njursjukdom vilket passar området för sjuksköterskans grundutbildning. Samtliga studier i resultatet använder sig av relativt likvärdig design, det vill säga semistrukturerade, strukturerade intervjuer samt fokusgrupper vilket ökar litteraturstudiens trovärdighet (Henricson 2017, 414). Vi har ingen personlig eller professionell erfarenhet av kronisk njursjukdom än vad som delgivits oss under sjuksköterskeutbildningen (Billhult och Henricson 2017, 113), det var först vid den inledande litteratursökningen för bakgrunden (Fridlund och Mårtensson 2017, 428) vi erhöll förståelse av patienters upplevelse av egenvård vid
25
kronisk njursjukdom. Vår handledare har guidat oss till relevant kunskap om fenomen och begrepp inom området egenvård (Fridlund och Mårtensson 2017, 431-432).
Under analysering av samtliga åtta empiriska artiklar upptäcktes ett återkommande mönster av liknande kategorier och underkategorier. Att analysmaterialet upplevdes enhetlig med liknande innehåll visade på att åtta artiklar var tillräckligt många för att skapa trovärdighet till resultatet. Däremot kan de återkommande kategorierna under analyseringsarbetets gång ha påverkat författarnas objektivitet då ögat, minnet och tanken söker sig till det som är bekant (Henricson 2017, 426). Trovärdigheten till studiens resultat stärks eftersom den granskats återkommande under
skrivprocessens gång av oss författare, klasskamrater och handledare i samband med seminarier och individuella handledartider, samt av en bekant som är doktorand (Fridlund och Mårtensson 2017, 431-432). Metoddelarna har redovisats i
metodavsnittet med en “steg för steg” beskrivning som stärker studiens överförbarhet.
Forskningsetisk diskussion
En studies utförande ska ske på ett etiskt vis, innehålla väsentliga frågor samt bygga på god vetenskaplig kvalitet för att kallas etisk (Kjellström 2017, 64). Forskningsetik finns för att människors grundläggande värde och rättigheter ska försvaras och skydda deltagarna som ingår i studien. Forskningsetik tas på allvar för att värna allmänhetens förtroende för högskoleutbildning och forskning (Kjellström 2017, 57). Författarna till litteraturstudien valde att studierna som inkluderades skulle vara etiskt granskade. Det skulle tydligt framgå att deltagarna i studierna fått information om studien innan de beslutade att delta. Sammantaget skapar detta en trovärdighet av litteraturstudien. Deltagarna i resultatet av denna kvalitativa litteraturstudie utsattes inte för kliniska undersökningar vilket kunde orsaka fysiskt lidande, däremot kunde studien förorsaka psykiskt lidande i form av eventuell utlämning av
känsloväckande frågor och svar, privata tankar eller klinisk sekretess under de olika enskilda intervjuerna eller fokusgruppsintervjuer som studierna grundade sig på
26
(Ringsberg, Olander och Tillgren 2020 , 84-85). Kvalitativa metoder beskrivs med att komma nära personen som intervjuas och denna närhet kan skapa en risk för
påverkan. En andra risk för påverkan är författarna till litteraturstudiens begränsade kunskaper i engelska och begränsade metodologiska kunskaper som kan ha påverkat bedömningen av de åtta artiklar som granskades och analyserades. Risken för
feltolkningar av resultatet finns (Kjellström 2017, 72-73).
Konklusion
Litteraturstudiens resultat visade att deltagarna kunde uppleva flera svårigheter att få in egenvård i vardagen. Det är tydligt att hälso- och sjukvården behöver förbättra det personcentrerade bemötandet samt beakta patientens beteenden och värderingar för att kunna ge en individanpassad information och ett kontinuerligt egenvårdsstöd. Därmed kan patienten få en god förutsättning att ta till sig kunskap om sin hälsa. Vanligtvis kan en litteratursammanställning inom omvårdnad leda till kunskap som kan implementeras inom vården (Kjellström 2017, 61) därmed är vår förhoppning med litteraturstudien att den ska inspirera sjuksköterskor till att arbeta mer personcentrerat och se varje individ och dennes behov av stöd i sitt utförande av egenvård. Vetenskap, beprövad erfarenhet och kunskapssammanställningar ska hälso- och sjukvården baseras på för att hålla en god kvalité och krav finns från samhället att resultat från forskning ska nyttjas bättre (Willman et al., 2016, 42). Forskning visar att vården i Sverige kan bli bättre på att stödja patienten till att själv hantera sin kroniska sjukdom. Det finns stora skillnader i hälsa mellan grupper i befolkningen, därmed anser vi att mer forskning behöver göras i Europa och Sverige för att utvärdera erfarenheten av egenvård för individer med kronisk njursjukdom.
27
Referenser
Almutary, H., Bonner, A. och Douglas, C. 2013. Symptom burden in chronic kidney disease: a review of recent literature. Journal of Renal Care 39(3): 140-150. doi:10.1111/j.1755-6686.2013.12022.x.
Audulv, Å., Asplund, K. och Norbergh, K-G. 2010. Who’s in charge? The role of responsibility attribution in self-management among people with chronic illness. Patient Education and Counseling 81 (1): 94–100.
doi:10.1016/j.pec.2009.12.007.
Audulv, Å., Hutchinson, S., Warner, G., Kephart, G., Versnel, J. och Packer, L. T. 2020. Managing everyday life: Self-management strategies people use to livewell with neurological conditions. [Opublicerat manuskript]
doi:10.1016/j.pec.2020.07.025.
Audulv, Å., Packer, T., Hutchinson, S., Roger, K. S. och Kephart, G. 2016. Coping, adapting or self-managing - what is the difference? A concept review based on the neurological literature. Journal of Advanced Nursing, 72(11): 2629-2643. doi:10.1111/jan.13037.
Billhult, A. och Henricson, M. 2017. Kvalitativ metod. I Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 111- 120.
* Bowling, B. C., Vandenberg, E. A., Phillips, S. L., McClellan, M.W., Johnson, M. T. och Echt, V. K. 2017. Older patients´perspectives on managing
complexity in CKD self-management. Clinical journal american society of nephrology 12(4): 635–643. doi:10.2215/CJN.06850616.
Chen, Y. C., Chang, L. C., Liu, C. Y., Ho, Y. F., Weng, S. C. och Tsai, T. I. 2018. The roles of social support and health literacy in self-management among patients with chronic kidney disease. Journal of nursing scholarship 50(3): 265-275. doi:10.1111/jnu.12377.
Clarke, A. L., Young, H. M., Hull, K. L., Hudson, N., Burton, J. O. och Smith, A. C. 2015. Motivations and barriers to exercise in chronic kidney disease: a qualitative study. Nephrology dialysis transplantation 30(11): 1885-1892. doi:10.1093/ndt/gfv208.
28
Clemens, K. K., Getchell, L., Robinson, T., Ryan, B. L., O'Donnell, J. och
Reichert, S. M. 2019. Clinical care gaps and solutions in diabetes and advanced chronic kidney disease: a patient-oriented qualitative research study. CMAJ open 7(2): E258-e263. doi:10.9778/cmajo.20180177.
Codex. 2019. Forskningsetisk prövning. http://www.codex.vr.se/manniska5.shtml (Hämtad 2020-10-08).
Coresh, J., Hu, J.-R., Bello, A. K., Feldman, H. I., Fogo, A. B., Ganji, M. R. och Gansevoort, R. T. 2017. Action plan for determining and monitoring the prevalence of chronic kidney disease. Kidney international supplements 7(2): 63-70. doi:10.1016/j.kisu.2017.07.002.
* Costantini, L., Beanlands, H., McCay, E., Cattran, D., Hladunewich, M. och Francis, D. 2008. The self-management experience of people with mild to moderate chronic kidney disease. Nephrology nursing journal 35(2): 147-155.https://www.annanurse.org/download/reference/journal/ce/expire2010/ Article35147156.pdf.
Devins, G. M., Mendelssohn, D. C., Barré, P. E., Taub, K. och Binik, Y. M. 2005. Predialysis psychoeducational intervention extends survival in CKD: a 20-year follow-up. American journal of kidney diseases 46(6): 1088-1098. doi:10.1053/j.ajkd.2005.08.017.
Dipten, V. C., de Grauw, J. C. W., Wetzels, F. M. J., Assendelft, J. J. W., Scherpbier-de Haan, N. D. och Dees, K. M. 2018. What patients with mild to moderate kidney disease know, think, and feel about their disease: an in depth interview study. The journal of the american board of family medicine 31(4): 570-577. doi.org/10.3122/jabfm.2018.04.170459.
* Donald, M., Beanlands, H., Straus, S., Ronksley, P., Tam-Tham, H., Finlay, J. och Hemmelgarn, B. R. 2019. Identifying needs for self-management
interventions for adults with CKD and their caregivers: a qualitative study. American journal of kidney diseases 74(4): 474-482.
doi:10.1053/j.ajkd.2019.02.006.
Elinder, C-G. 2014. Den aktiva uremivården i Sverige – utveckling,
internationella jämförelser och perspektiv. I Aurell, M. och Samuelsson, O. (red.). Njurmedicin. 4. uppl. Liber. 364-369.
Friberg, F. 2017. Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg. F. (red.). Dags för uppsats – Vägledning för
29
litteraturbaserad examensarbeten. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 129-139.
Havas, K., Douglas, C. och Bonner, A. 2017. Closing the loop in person-centered care: patient experiences of a chronic kidney disease self-management intervention. Patient prefer adherence 11: 1963-1973. doi:10.2147/ppa.s147831.
ICN 2017. International council of nurses.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf (Hämtad 2020-10-06).
Kacaroglu Vicdan A, Gulseven Karabacak B. 2016. Effect of treatment
education based on the Roy adaptation model on adjustment of hemodialysis patients. Clinical nurse specialist 30(4): E1-E13. doi:
10.1097/NUR.0000000000000215.
* Kahn, L. S., Vest, B. M., Madurai, N., Singh, R., York, T. R. M., Cipparone, C. W. och Fox, C. H. 2014. Chronic kidney disease (CKD) treatment burden among low-income primary care patients. Chronic illness 11(3): 171-183. doi:10.1177/1742395314559751.
Karlsson, K. E. 2017. Informationssökning. I Henricson, M. (red.).
Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 81-97.
KDIGO.org. 2013. Kidney disease – improving global outcomes.
https://kdigo.org/wp-content/uploads/2017/02/KDIGO_2012_CKD_GL.pdf (Hämtad 2020-10-06).
Kirkevold, M. 2000. Omvårdnadsteorier - analys och utvärdering. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur AB.
Kjellström. S. 2017. Forskningsetik. I Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund:
Studentlitteratur AB, 57-80.
* Lissanu, L., Lopez, F., King, A., Robinson, E., Almazan, E., Metoyer, G. och M, R. S. 2019. "I try not to even think about my health going bad": a qualitative study of chronic kidney disease knowledge and coping among a group of urban
30
african-american patients with CKD. Journal of racial ethnic health disparities 6(3): 625-634. doi:10.1007/s40615-019-00561-4.
Lo, C., Ilic, D., Teede, H., Cass, A., Fulcher, G., Gallagher, M., Johnson, G., Kerr, G. P., Mathew, T., Murphy, K., Polkinghorne, K. och Walker, R. 2016. The perspectives of patients on health-care for co-morbid diabetes and chronic kidney disease: a qualitative study published. Plos one. 11(1):
e0146615.doi.org/10.1371/journal.pone.0146615.
Lopez-Vargas, P. A., Tong, A., Howell, M., Phoon, R. K., Chadban, S. J., Shen, Y. och Craig, J. C. 2017. Patient awareness and beliefs about the risk factors and comorbidities associated with chronic kidney disease : A mixed-methods study. Nephrology 22(5): 374-381. doi:10.1111/nep.12829.
Luyckx, V. A., Tonelli, M. och Stanifer, J. W. 2018. The global burden of kidney disease and the sustainable development goals. Bull world health organ 96(6): 414-422. doi:10.2471/blt.17.206441.
Matthews, T. och Trenoweth, S. 2015. Nurses' perceptions of self-management in renal care. British journal of nursing 24(19):
doi.org/10.12968/bjon.2015.24.19.956.
Mårtensson, J. och Fridlund, B. Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod-från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 375-389.
NNF. 2019. The Nordic Nurses Federation – Ethical guidelines for nursing research inte the Nordic countries.
https://ssn-norden.dk/en/about-nnf/ (Hämtad 2020-10-06).
Olander, E., Ringsberg, C. K. och Tillgren, P. 2020. Health Literacy – ett dynamiskt begrepp. I Ringsberg, C. K., Olander, E. och Tillgren, P. (red.). Health Literacy – Teori och praktik i hälsofrämjande arbete. 2.uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 51-76.
Olsson, H. och Sörensen, S. 2011. Forskningsprocessen – kvalitativa och kvantitativa perspektiv. 3. uppl. Stockholm: Liber AB.
Peng, S., He, J., Huang, J., Lun, L., Zeng, J., Zeng, S., Zhang, S., Zhang, L., Liu, X. och Wu, Y. 2019. Self-management interventions for chronic kidney
disease: a systematic review and meta-analysis. BMC Nephrology 20 (142): https://doi.org/10.1186/s12882-019-1309-y.
31
Petersen, C. L., Weeks, B. W., Norin, O., och Weinstein, N. J. 2019.
Development and implementation of a person-centered, technology-enhanced care model for managing chronic conditions: cohort study. JMIR mhealth uhealth 7(3): e11082. doi: 10.2196/11082.
Rosén, M. 2017. Systematisk litteraturöversikt. I Henricson, M. (red.).
Vetenskaplig teori och metod-från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 375-389.
* Sakraida, T. J. och Robinson, M. V. 2009. Health literacy self-management by patients with type 2 diabetes and stage 3 chronic kidney disease. Western journal of nursing research 31(5): 627-647. doi:10.1177/0193945909334096. * Sakraida, T. J. och Robinson, M. V. 2012. Mental health and relational self-management experiences of patients with type 2 diabetes and stage 3 chronic kidney disease. Issues in mental health nursing 33 (11): 786-796.
doi:10.3109/01612840.2012.713446.
Santana, M. B. A., Silva, D., Echevarría-Guanilo, M. E., Lopes, S. G. R.,
Romanoski, P. J. och Böell, J. E. W. 2020. Self-care in individuals with chronic kidney disease on hemodialysis. Revista gaúcha de enfermagem 41:
https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190220.
Seeberger, A. 2011. Njurarna - de som håller oss i balans. Stockholm: Karolinska Institutet University Press.
Segesten, K. 2017. Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I Friberg, Febe. (red.). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 105-108.
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor.
SFS 2014:821. Patientlag.
* Shirazian, S., Park, J., Mattana, J., Crnosija, N., Hammock, A. C., Weinger, K. och Gonzalez, J. S. 2016. The self-management experience of patients with type 2 diabetes and chronic kidney disease: a qualitative study. Chronic illness 12(1): 18-28. doi:10.1177/1742395315614381.
