Erfarenheter av egenvård vid kronisk obstruktiv lungsjukdom

Erfarenheter av egenvård vid

kronisk obstruktiv

lungsjukdom

En kvalitativ intervjustudie ur

patientperspektiv

Författare: Johanna Stridh, Åsa Svensson Handledare: Marie Kirsebom

Examinator: Lise-Lotte Ozolins Termin: VT 21

Ämne: Analysmetod och

självständigt arbete i vårdvetenskap Kurskod: 2VÅ61E

Abstrakt

Bakgrund: Kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL, är en sjukdom som påverkar både lungor och luftvägar. I Sverige är det cirka 400 000 till 700 000 personer som lever med sjukdomen. De egenvårdsråd som rekommenderas är rökstopp, andningsövningar, fysisk aktivitet samt

medicinjusteringar.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers erfarenheter av egenvård i samband med kronisk obstruktiv lungsjukdom.

Metod: Studien är gjord med en kvalitativ design med hjälp av semistrukturerade intervjuer.

Informanterna hittades med hjälp av bekvämlighetsprincipen där en patientförening kontaktades.

Sammanlagt intervjuades fem stycken personer med KOL från två orter i Kronobergs Län.

Analysen av de kvalitativa intervjuerna är gjord med hjälp av en manifest innehållsanalys med en induktiv ansats.

Resultat: Resultat består av två kategorier, Erfarenheter av utförandet av egenvård och stöd i egenvården har betydelse. Alla intervjupersonerna försökte utföra någon form av egenvård och den gjordes för att undvika att bli sämre. Den viktigaste egenvården upplevdes vara

andningsövningar och fysisk aktivitet. Det framkom även att det ibland kunde var svårt att motivera sig till egenvården. Det stöd som de tidigare fått från sjukvården med årliga besök hade gjort att de kände sig trygga och besöken upplevdes varit viktiga. Stöd upplevdes även komma från anhöriga, det handlade då framför allt om omtanke och att ge ett stöd som gav effekt på egenvården kunde ibland vara svårt. Det framkom även att det fanns en längtan efter mer information gällande egenvård.

Slutsats: Egenvården har stor betydelse för de med en KOL-sjukdom, för att de inte ska försämras samt att de ska klara av sin vardag. För att klara sin egenvård är det viktigt med stöd från flera olika håll och för att anhöriga ska ha möjlighet kunna ge ett bra stöd behöver de information kring detta.

Nyckelord: egenvård, intervjustudie, KOL, kronisk obstruktiv lungsjukdom, stöd

Ett varmt tack!

Vi vill uttrycka ett innerligt tack till alla fem informanterna som tog sig tid till att ställa upp på intervjun och besvara våra frågor. Vi vill även säga tack till våra vänner som ställde upp med att läsa arbetet och gett oss feedback under arbetets gång.

Johanna och Åsa

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

BAKGRUND………..……...1

Inledning………..1

Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom, KOL……….1

Patient perspektivet………2

Egenvårdshantering…..………...2

Omvårdnad ut ett sjuksköterskeperspektiv………....….3

TEORETISK REFERENSRAM………....4

Dorothea Orems teori om egenvårdsbalans………...4

Delteorin om egenvård………...4

Delteorin om egenvårdsbrist………...4

Delteorin om omvårdnadssystem………...5

PROBLEMFORMULERING………....5

SYFTE………..……..5

METOD……….…….…5

Design………...5

Datainsamling ………..…..6

Urval/Urvalsförfarande ………...…..6

Analysmetod……… …….…..7

FORSKNINGSETISKA ASPEKTER………....…....8

Författarnas förförståelse………...9

RESULTAT……….9

Erfarenheter av utförandet av egenvård………..10

Egenvården bidrar till ökad hälsa ………...………..10

Olika svårigheter kan minska egenvården………..11

Stöd i egenvården har betydelse……….………...12

Erhållna kontakter i vården är betydelsefulla……….12

Svårt att få adekvat stöd från anhöriga………...13

Trygghet att träffa personer i samma situation………...14

En kombination av informationstyper föredras………..……..…..15

DISKUSSION………...16

Metoddiskussion………….……….…...16

Studiedesign………..………...….16

Datainsamling………..………....16

Urval………..………17

Dataanalys………18

Forskningsetiska övervägande………...18

Författarnas förförståelse………...19

Resultatdiskussion………..19

Erfarenheter av utförandet av egenvård………..…19

Stöd i egenvården har betydelse………20

Kliniska implikationer………..21

Ideer till fortsatt forskning………..21

Sammanfattning/ Slutsats……….…22

BAKGRUND

Inledning

Kronisk obstruktiv lungsjukdom är en sjukdom som har negativ inverkan på luftvägarna och kan orsaka stort lidande för den som har det. WHO befarar att år 2030 kommer KOL befinna sig på tredje plats över dödligheten sett till alla sjukdomar. WHO spår också att det blir låg- och medelinkomstländerna som står för flest dödsfall. Detta då de inte jobbar lika proaktivt med de som har KOL (WHO. u.å). I Sverige finns det cirka 400 000 till 700 000 svenskar som är diagnostiserade med KOL. Det finns även ett stort mörkertal vad gäller diagnosen. Detta beror bland annat på att symtomen under många år kan vara lindriga och kan då tas för andra åkommor (Larsson, 2014 s. 25). Uppskattningsvis avlider cirka 2700 svenskar i sjukdomen varje år

(Socialstyrelsen, 2020. S.16). Egenvården är en viktig del av behandlingen och kan bidra till en ökad livskvalite och ett minskat lidande. (Larsson, 2014).

Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom

Kronisk obstruktiv lungsjukdom kommer i studien benämnas som KOL då det är vanligt förekommande.

Larsson (2014) beskriver att KOL orsakas av inflammation i luftrören som i sin tur förstör vävnaden i lungorna. Lungemfysem utvecklas vilket innebär att utbytet mellan syre och koldioxid försämras vilket i sin tur leder till att kroppen inte blir tillräckligt syresatt med ökad andfåddhet och trötthet som följd. Den vanligaste orsaken till att KOL utvecklas är rökning men man kan även få det av damm, gaser, om man är passiv rökare eller om man saknar alfa1- antitrypsin. KOL utvecklas långsamt och är en progressiv sjukdom. Statistiken visar att det är fler kvinnor än män som drabbas. Detta tror man bland annat beror på en ökad känslighet i kvinnornas lungvävnad (Larsson, 2014, s.25,48,54, 73).

Symtomen på KOL kan vara hosta, andfåddhet, slembildning och ökad känslighet i luftvägarna.

Ytterligare symtom som beskrivs är viktnedgång och upplevelsen av minskad ork. Symtomen kan påverka de som drabbats på olika sätt, bland annat kan symtomen bidra till nedstämdhet, depression och ångest. Sjukdomen kan på så sätt bidra till ett stort lidande. Enkelt förklarat finns det fyra olika stadier av KOL. Stadie 1 är förstadium, stadie 2 är lindrig KOL, stadie 3 medelsvår KOL och stadie 4 är svår KOL (Larsson, 2014, s.25,48,54, 319).

Larsson (2014) beskriver att den medicinska behandlingen i första hand består av

inhalationsbehandling. Inhalationsbehandling börjar oftast i stadie 2 om de upplever andfåddhet eller andra besvärande symtom från sina luftvägar. Som nummer ett rekommenderas beta2- agonister därefter kommer antikolinergika. Båda har luftrörsvidgande effekt. Vid kraftig slemproduktion och ofta förekommande försämringsperioder ger en inhalationssteroid lägre frekvens av dessa och förmildrar de försämringsperioder som ändå uppkommer.

Patientperspektivet

Enligt en studie gjord av Russell et al. (2018) bidrog KOL till att den drabbade kände både ångest och panik. De hade en rädsla för att få andnöd, att bli sämre i sin sjukdom och en rädsla för att dö. Förlusten av lungkapaciteten gjorde att de blev frustrerade, deprimerade, hade dåligt humör och att de kände sig värdelösa. Det här känslorna kunde göra att de tappade motivationen till att utföra sin egenvård. Mycket handlar om att de känner förluster, inte bara en förlust av sin lungkapacitet utan även en förlust av engagemang i sin vardag. De som har en KOL kan tappa det sociala då de känner en rädsla över att bli andfådda och det kan leda till att de isolerar sig.

Det är lätt att de kompenserar sina förluster av lungkapacitet med att bli stillasittande. De lär sig dock mer med tiden om både sin sjukdom och om sin egenvård ( Russell et al., 2018).

Egenvårdshantering

KOL går inte att bota, behandlingen går istället ut på att lindra samt minska försämringen.

Egenvården spelar en stor roll för att bromsa den progressiva utvecklingen av sjukdomen. Den kan även öka livskvalitén. För att kunna upprätthålla så god hälsa som möjligt är det viktigt med delaktighet i hanteringen av sin sjukdom. Det är upp till varje person hur de vill påverka sin livskvalitet i vardagen. Egenvården främjar inte bara personen med KOL utan även sjukvården från många inläggningar. Det är viktigt som sjuksköterska att se vilka åtgärder som behövs, se vad personen klara av att göra, om det finns några risker med egenvården samt vilken

information och uppföljning som behövs (HjärtLung, 2019).

Cigarettrök är den största orsaken till KOL och rökstopp är den mest effektiva åtgärden för att bli förbättrad och förlänga sitt liv (FYSS, 2018). Enligt Peiffer et al. (2018) är det inget nytt att det är bra för de som har KOL att sluta röka men det finns vissa hinder som gör att de inte kan sluta.

Det kan handla om att de har ett stort beroende och/eller de har flera psykologiska sjukdomar såsom ångest eller depression. Det finns också de som tvivlar på effekten av att sluta röka eller på sin egen tro att kunna sluta. Som sjuksköterska är det viktig att kunna sätta sig in i deras situation samt att kunna stötta dem fullt ut med rätt hjälpmedel (Peiffer et al., 2018).

Andningsövningar är av stor vikt för vid KOL. Enligt Liljeqvist och Häger (2020) så kan man med hjälp av rätt andningsövningar och teknik få en bättre ork i sin vardag. Oftast har de med KOL en ytlig andning och de använder sig av musklerna i halsen, runt skuldrorna och ryggen till hjälp i sin andning. Motståndsandning och pysandning är olika andningsövningar som de kan ta hjälp av för att få en effektivare och bättre andning. Motståndsandning innebär precis som det låter, utandning mot ett motstånd, vilket hjälper luftvägarna att öppnas upp maximalt.

Pysandning är när personen andas in ett långt djupt andetag, pyser ut luften med halvt slutna läppar, utandningen ska vara längre än inandningen. Båda övningarna gör att orken ökar och kan med fördel även göras innan fysisk aktivitet. Pysandningen kan även utföras under fysisk

aktivitet och vilket minskar andnöden. Anledning till att det hjälper är att de samlar på sig luft i lungorna som inte byts ut vid varje andetag utan en del syre blir kvar i lungorna. Med hjälp av pysandning blir det ett bättre syre- och koldioxidutbyte vilket bidrar till en bättre syresättning och att koldioxiden rensas ut. Pysandningen ger dessutom en rogivande verkan på andningen.

För att få upp slem från lungorna kan huffning användas. Detta innebär att personen tar ett djupt

andetag och andas sedan kraftigt ut med öppen mun, därefter kan slem lättare harklas eller hostas upp. (Liljeqvist & Häger, 2020).

Fysisk aktivitet kan göra stor skillnad oberoende i vilket stadium av sjukdomen som personen befinner sig i. Träningen ska anpassas efter hur mycket personen orkar. En träningsform som passar de flesta kan vara promenader eller cykelturer. För de med svår KOL kan träningen bestå av att resa sig och sätta sig på en stol upprepade gånger (McCarthy, et al., 2015). Personer med KOL bör röra på sig minst 30 min/dag, fem till sju dagar/vecka (Fyss, 2018, s. 376). Van der Weegen et al. (2014) har gjort en studie där de coachat personer med KOL via en app. De har jämfört fysisk aktivitet med tre månaders mellanrum. Studiedeltagarna rörde sig 29 minuter om dagen de första två veckorna och efter tre månader rörde de sig 39 minuter. Man kunde se att deras livskvalite ökade till följd den ökade fysiska aktiviteten.

I ett senare stadie av KOL kommer ofta en viktminskning på grund av den ökade

energiåtgången, som beror på det försvårade andningsarbetet. Här har sjukvården en stor roll att kunna hjälpa till och skrivs näringsdryck ut då viktnedgång uppmärksammas (Socialstyrelsen, 2020, s.33,36. Larsson, 2014). Sandelowsky et al. (2019) tar upp vikten av rätt kost i sin studie om egenvård vid KOL. Kosten är en av de viktigaste bitarna för att kunna få ut så mycket som möjligt av övriga behandlingar och många upplever att de vill ha mer råd kring sin kost (Sandelowsky et al., 2019).

För en optimerad livskvalitet bör alla med KOL ha en individuellt utformad vård- och

behandlingsplan som de gjort tillsammans med sin sjuksköterska och läkare (Larsson, 2014 s.

708). Bischoff et al. (2011) beskriver att behandlingsplanen hjälper patienten att kontrollera sin sjukdom och bidrar till att akuta försämringsperioder, så kallade KOL-exacerbationer, reduceras.

Dessa hade annars krävt en annan behandling, ibland inneliggande. Bischoff menar att målen ska vara utformade efter SMART och de ska skrivas in i journalen. SMART innebär att målen ska vara specifika, mätbara, accepterade av personen, målen ska vara realistiska och det ska göras under en viss tid. Vidare beskrivs att det ska ingå bland annat medicinering, så som

underhållsdos samt tillfällig ökning av denna vid försämring. Känner de att de har en

lunginflammation på gång kan de till och med ha möjlighet att påbörja en antibiotikakur. Det är viktigt att vården har uppföljningar för att kunna hitta rätt behandling och stöd för varje persons behov (Bischoff et al., 2011).

Omvårdnad utifrån ett sjuksköterskeperspektiv

Varje människa är unik och upplever saker olika, därför ska omvårdnaden bedrivas

individspecifik. Som sjuksköterska ska man ta vara på det friska som finns hos varje människa och motverka hälsorisker (Willman, 2009). McCane och McCormack (2013 s. 81-111) beskriver att det är sjuksköterskans kärnkompetens att använda sig av en personcentrerad vård och de beskriver hur viktigt det är att sjuksköterskans fokus ligger på att uppmärksamma hela människan och individanpassa vården. William (2009) beskriver vidare att det är viktigt att kunna se vilka resurser och förmågor som finns till egenvård. Först därefter kan anpassat stöd och information ges för att de ska kunna återfå hälsa. Zakrisson och Hägglund (2010) som har intervjuat sjuksköterskor visade i sin studie att det var viktigt att sjuksköterskan var väl

förberedd på sin uppgift, att hen hade tillräcklig kunskapsnivå samt hade ett bra stöd från sina kollegor.

Det är ett tvärprofessionellt uppdrag att hjälpa de som drabbats av KOL i deras egenvård.

Exempel på vad som kan förekomma är läkarbedömning, patientutbildning, stöd att sluta röka, fysioterapi, dietisthjälp, kurator/psykolog. Som sjuksköterska bör man kunna fungera som spindeln i nätet för övriga insatser (Socialstyrelsen, 2020 s.26).

TEORETISK REFERENSRAM

Denna studie utgår från vårdvetenskapen och fokus ligger framförallt på patientperspektivet.

Enligt Wiklund (2003) handlar en stor del av vårdvetenskapen om att ha en helhetssyn på

patienten och fokus ligger på upplevelsen att leva med sjukdom och ohälsa. Man fokuserar också på hur vårdare tillsammans med patienten kan skapa förutsättningar för ett bättre mående

(Wiklund, 2003, s.28-29).

Dorothea Orems teori om egenvårdsbalans

Studien utgår från Dorothea Orems teori om egenvårdsbalans från 2001 då den på ett bra sätt beskriver den komplexitet som finns kring egenvård och hur svårt det kan vara att vara den som som utför egenvården liksom den som stöttar till den. Teorin beskriver hur viktigt det är som vårdare att ha en förståelse för personens upplevelse av egenvården, för att kunna nå fram och hjälpa personen med egenvården. Orem utgår från att varje människa besitter egenvårdande kapacitet och vi därigenom kan tillgodose hälsorelaterade behov liksom skapa en upplevelse av helhet och balans i livet. Teorin sträcker sig utanför sjukhusets väggar och ut i den kapabla människans vardagsvärld. Det händer dock att behovet av egenvård är större än personens resurser, och det är då personen får behov av omvårdnad. Orem har delat upp teorin i tre delteorier: egenvård, egenvårdsbrist och omvårdnadssystem och har beskrivit modellen som en generell modell för omvårdnad (Wiklund/Gustin, Lindwall, 2012 s. 170-176).

Delteorin om egenvård

Denna delteori handlar om vår kapacitet att vårda oss själva och våra närstående. Orem menar att alla besitter en inneboende potential att behandla sig själva och de närmaste i familjen. Det är både ett inlärt beteede och en medveten handling, då egenvården kan utföras i ett bestämt syfte.

Det finns flera styrande faktorer som påverkar den egenvårdande förmågan, t.ex. ålder, kön, mognadsnivå, livsstil, hälsostatus och socialt nätverk. Andra saker som påverkar är den

sociokulturella miljön, den yttre miljön samt att personen har tillgång till adekvata resurser, t.ex.

rätt diagnos och tillgång till medicinsk behandling. (Wiklund/Gustin & Lindwall, 2012 s 174- 176). Det innebär att hos varje person med KOL-diagnos bör finnas en vilja att ta hand om sig på bästa sätt bara förutsättningarna finns.

Delteorin om egenvårdsbrist

Denna delteoris fokus ligger på begränsningarna som en person kan ha för att upprätthålla egenvårdsbalansen. Den hänger därför starkt samman med delteorin om egenvård. Faktorer som nämns kunna påverka negativt är till exempel olyckor, kriser, sjukdomar men också ålder. Det finns både inre och yttre faktorer som påverkar till att personen inte kan tillgodose sina behov.

Behoven som ska tillgodoses kan vara av universell art men det kan även handla om mer specifika behov som vid hälsoavvikelser eller behov som är relaterade till den personliga utvecklingen. Genom att beakta vad som ligger bakom bristen av egenvårdsförmåga kan man

som sjuksköterska bättre hjälpa patienten än om man som sjuksköterska endast inriktar sig att åtgärda det uppenbara problemet (Wiklund/Gustin & Lindwall, 2012 s 174-176). En kronisk sjukdom kräver oftast en större insats, vilket kan ge en egenvårdsbrist, både för personen själv och för anhöriga. Det kan då vara svårt att sköta sin egenvård om inte stöd ges från annat håll.

Delteorin om omvårdnadssystem

I denna delteori ligger fokus på sjuksköterskans förmåga att stödja människor att utveckla

egenvårdskapacitet. Orem menar att sjuksköterskan besitter kompetens att uppfatta om det skulle finnas obalans mellan egenvårdskapacitet och egenvårdskrav. Denna delteori omfattar därmed båda de andra båda delteorierna. Fokus ligger på omvårdnadssystemet som är ett resultat av sjuksköterskans systematiska arbete. När en obalans upptäcks ska sjuksköterskan i samråd med personen och anhöriga upprätthålla en omvårdnadsplan med målet att bibehålla eller återfå balans i egenvården. Detta kan göras på två sätt, antingen genom att tillgodose eller minska behovet av egenvård eller att man stödjer till ökad egenvårdskapacitet och/eller stödjer de närståendes förmåga att vårda. Fokus ligger på att stödja människor att ta hand om sig själv på bästa sätt (Wiklund/Gustin, Lindwall, 2012 s 174-176). För att personer med KOL ska kunna ta hand om sig själva så krävs det att vårdpersonalen ger information om, liksom stöd i utförandet av egenvård. Det kan till exempel handla om hur medicinen ska tas eller hur muskelstyrkan bäst bibehålls och gärna sammanfattat i en egenvårdsplan. Allt för att de ska kunna återgå till en optimal egenvårdskapacitet.

PROBLEMFORMULERING

Personer med KOL upplever ofta svårigheter på grund av sin sjukdom. En god egenvård kan mildra symtomen. Egenvårdsresurser kan dock se olika ut beroende på personliga förutsättningar och kunskapsbas. Att arbeta för att stödja till ökad egenvårdskapacitet är därför av högsta vikt.

Ett uteblivet stöd skulle kunna bidra till ett ökat lidande både fysiskt och psykiskt.

Sjuksköterskan besitter förmågan att kunna ge detta stöd men behöver god insikt i personens upplevelse av egenvård för att lyckas på bästa sätt. Denna uppsats hoppas kunna öka

kunskapsområdet och ge en djupare förståelse för deras individuella erfarenheter av egenvård, vilket skulle kunna bidra till ett förbättrat bemötande och förbättrat stöd. Det finns fortfarande få studier med fokus på vad personer med KOL har för erfarenheter av sin egenvård. Då

möjligheten till stöd av egenvård dessutom förändras över tid, på grund av vårdens förutsättningar, är det av stort intresse att se hur erfarenheterna av egenvård ser ut idag.

SYFTE

Syftet var att beskriva personers erfarenheter av egenvård i samband med kronisk obstruktiv lungsjukdom.

METOD

Design.

Denna studie har valts att göras med kvalitativ design med induktiv ansats. Kristensson (2014) beskriver att den kvalitativa studien fokuserar på individens perspektiv. Vidare beskrivs att den kvalitativa studien handlar om människors upplevelser, tankar och erfarenheter vilket ses som något omöjligt att standardisera. Den induktiva ansatsen innebär att forskaren tittar på data så förutsättningslöst som möjligt och sedan beskriver det på ett så korrekt sätt som möjligt för att därefter kunna nå fram till slutsatser (Henricson, 2017 s. 30).

Datainsamling

Studien har gjorts med semistrukturerade intervjuer, detta innebär att samma frågor har ställts till alla informanterna men att frågorna är av öppen karaktär och det finns därmed utrymme för informanten att fritt berätta det de vill (Kristensson, 2014). Det har också funnits utrymme att ställa följdfrågor. Att ställa följdfrågor kan enligt Kristensson (2014) bidra till en fördjupning i intressant data som informanten förmedlat. Förberedelse i form av studerande av ämnet KOL har skett av båda författarna för att kunna ställa väsentliga frågor. Att ha en nyfiken inställning samt att vara goda lyssnare var också av stor vikt. För att säkert få svar på studien syfte har en

intervjuguide gjorts, se bilaga 2. Detta är ett förfarande som rekommenderas av Danielsson (2017). Intervjuguiden har gjorts tillsammans och frågorna består av både öppna frågor och följdfrågor och som utgår från syftet. Frågorna är utformade med inspiration av Danielsson (2017). Intervjuguiden fanns med som stöttning under intervjuerna. En provintervju utfördes för att se att frågorna fungerade och motsvarade syftet vilket de gjorde, endast mindre förändringar behövde göras i frågorna. Att använda sig av en provintervju är ett förfarande som

rekommenderas av Danielsson (2017, s.145-149). Då provintervju svarade mot syftet bedömdes att den kunde tas med i det slutgiltliga resultatet. Ytterligare fyra intervjuer utfördes, två

tillsammans och därefter utfördes två till, vilka delades upp mellan författarna. Intervjuerna har gjorts via telefon med tanke på Covid-19 pandemin och det var av högsta vikt att informanterna kände sig bekväma med detta. Varje intervju har påbörjats med att informera om studiens syfte samt en information om att intervjun kommer spelas in. Det informerade samtycket har samlats in innan utförandet och informanten har rekommenderats befinna sig på en bekväm, avskild plats då samtalet utförs. Detta bidrar till ett gott samtalsklimat och påverkar till ett mer tillförlitligt resultat. Utförare och tidsåtgång har registrerats på varje intervju (Kristensson, 2014. S. 132- 139).

Urval och urvalsförfarande

Informanterna, se tabell (tabell 1), har valts ut enligt bekvämlighetsprincipen som innebär att man rekryterar personer som finns inom samma koherens/område. Fördelen är att det är lättare att få informanter men nackdelen kan vara att deras svar inte skiljer sig så mycket åt

(Kristennsson, 2014. S. 128-129). Föreningen HjärtLung har kontaktats på olika orter i

Kronobergs Län och de har sedan i sin tur tillfrågat personer som de tror skulle vilja vara med i studien. HjärtLung är en intresseförening där vem som helst kan gå med och vara med på

HjärtLungs aktiviteter. Det har tydligt framgått att det är intervjustudie varför det kan antas att de som gått med i studien har har en vilja att berätta och dela med sig av sina erfarenheter. Detta är en fördel för att intervjun ska bli så bra som möjligt (Kristensson, 2014). Inklusionskriterierna

för att vara med i studien var att man skulle vara diagnostiserad med KOL. Exklusionskriterierna en asymtomatisk KOL, samt om de inte kände sig bekväma med datainsamlingsmetoden, skype eller telefon.

Tabell 1: Deltagare, kön, ålder, antal år med diagnosen KOL.

Deltagare Kön Ålder Antal år med

KOL

Tidsåtgång intervjun

Antal sidor utskriven text

P1 Kvinna 73 år 10-15 år 33 minuter 7

P2 Kvinna 80 år 15 år 38 minuter 8

P3 Kvinna 81 år 5 år 37 minuter 7

P4 Kvinna 85 år 20-25 år 30 minuter 6

P5 Kvinna 73 år 5-10 år 26 minuter 4

Analysmetod

Analysen har gjorts med hjälp av manifest innehållsanalys. Studiens syfte var att undersöka informanternas erfarenheter och uppfattningar av egenvården. Den kvalitativa textanalysen strävar inte efter att mäta något utan syftet är att nå en djupare förståelse för ett fenomen, detta genom att skapa en trovärdig bild, modell eller teori (Kristensson 2014, s 116).

Lundman och Graneheim (2012) beskriver att intervjun ska transkriberas ordagrant för att inte sammanhanget i texten ska tappas. Meningsenheter plockas därefter ut ifrån texten, det kan vara en mening eller ett stycke som är relevant för syftet. Meningsenheter kortas därefter ner för att texten ska vara mer lätthanterad detta kallas för att man kondenserar. Därefter sattes en kod på varje kondensering, en etikett som sammanfattade vad kondenseringen beskrev. Detta för att de blir lättare att bilda under- och huvudkategorier. Koderna som beskriver samma sak läggs ihop till en underkategori. Flera underkategorier som hör ihop bildar en huvudkategori (Lundman &

Graneheim, 2012).

Varje intervju transkriberades ordagrant direkt efter intervjun, de tre första intervjuerna delades upp mellan författarna. Därefter lästes intervjuerna igenom av var och en och sedan diskuterades intervjuerna tillsammans för att undvika misstolkningar, forskartriangulering. Textanalysen fortsatte med att meningsbärande enheter plockades ut, först på egen hand för att sedan jämföra dem med varandra. De meningsbärande enheterna har därefter kondenserats och kodats, se tabell (tabell 2). Det är i detta skede som texten abstraheras och lyfts till en högre nivå. För att inte komma på fel spår var även handledaren till viss del delaktig i detta skede. Till en början

jämfördes kondenseringen och koderna för att få in samma tänk, därefter delades de kvarvarande intervjuerna mellan författarna. Då alla intervjuerna var kodade arbetade vi tillsammans vidare med alla intervjuernas koder för att finna likheter och skillnader i materialet och sedan

kategoriserades koderna efter det. Koderna skrevs ut och lades ut på ett bord, därefter delades koderna upp i olika högar efter vad de handlade om och vilka skillnader och likheter som fanns. I nästa skede undersöktes vilka under- och huvudkategorier som de kunde tänkas delas upp i, det var i detta skede som vi började tolka texten. Hela tiden fanns syftet med i tankarna. I nästa steg

läste var och en igenom meningsbärande enheter, koderna och kategoriseringarna. Därefter har vi fortsatt att diskutera relevansen i under- och huvudkategorier under arbetets gång både med varandra, med handledaren och i handledningsgruppen. Att hitta något övergripande tema var inte aktuellt i denna lilla studie. Resultatet utgår sedan från kategorierna som togs ut från de meningsbärande enheterna.

Tabell 2. Meningsbärande enhet, kondensering, kodning, underkategori och kategori

Meningsbärande enhet Kondenserad enhet Kod Underkategori Huvudkategori Jag har väldigt positiva

erfarenheter av både andningsövningarna och den fysiska aktiviteten.

Jag tycker om att göra dem då jag vet att jag mår bra av det och att det kan förhindra mig att bli sämre…jag har ju sett hur det kan bli när man blir sämre.

Jag tycker om att utföra egenvården, då de förhindrar mig att bli sämre.

Egenvård förhindrar försämring

Egenvården bidrar till ökad hälsa

Erfarenheter av utförande av egenvården

...så vi jämför lite hur vi mår och hur vi går i trappor och hur vi är ute och promenerar…så vi försöker att puffa varandra och stötta varandra.

...diskuterar hur vi går i trappor och promenerar, puffar på varandra och stöttar varandra.

Stöd i egenvård från

föreningens medlemmar

Tryggt att träffa personer i samma situation

Stöd i

egenvården har betydelse

FORSKNINGSETISKA ASPEKTER

I studien har hänsyn till Helsingsforsdeklarationens fyra hörnstenar tagits. Autonomiprincipen, Nyttoprincipen, Rättviseprincipen och Inte-skadaprincipen. Autonomiprincipen innebär

hänsynstagande till informanternas självbestämmande (Kristensson, 2014). Informanterna har fått en tydlig information kring vad studien innebär innan den påbörjats, de har också haft möjlighet att när som helst avbryta deltagandet i studien. Nyttoprincipen innebär att

undersökningen ska var motiverad och noga övervägd, nyttan med studien ska alltid överstiga risken (WMA, 2018. punk 24.25). Det har tagits i beaktning att intervjuerna på något vis skulle kunna frambringa obehag för personerna. En empatisk framtoning och respekt för personerna under intervjuerna har varit av högsta vikt. Då medverkan i studien sker på helt frivillig basis, och det inte finns någon beroendeställning mellan informanterna och forskarna, sågs risken som liten och att nyttan med fördjupad kunskap skulle överväga riskerna. En etisk egengranskning har även utförts, se bilaga 2, och i enlighet med universitetets riktlinjer har en förfrågan om etikprövning skickats till Etikkommitén Sydost, se bilaga 4. De råd som getts från Etikkommitén Sydost har tagits i beaktning. Rättviseprincipen innebär att medverkan i studien ska ske på lika villkor (Kristensson 2014). Det har inte gjorts några skillnader mellan informanterna. Deras medverkan har skett under samma förutsättningar. Inte-skadaprincipen innebär att hänsyn ska tas

till att informanten inte kommer till skada på något sätt, här ingår både anonymitet samt

konfidentialitet (Kristensson 2014). Anonymitet innebär att fakta inte ska kunna härledas tillbaka till informanterna på något sätt. Kraven i dataskyddsförordningen GDPR har efterlevts, förvaring och hantering av datamaterial har skett med största respekt och försiktighet. Hänsyn till detta har tagits genom att informanterna avidentifierats i uppsatsen. Likaså har data som ortsnamn,

vårdcentralsnamn och liknande tagits bort, som annars kunnat leda till informanten. Denna data har ersatts med X i transkriberingen av intervjuerna. Konfidentialitet innebär att deltagarna garanteras att deras uppgifter inte ska kunna spridas till obehöriga utanför studien. Under studiens skapande har personlig information hållits inlåst och det material som det arbetats med har varit avkodat. Efter studiens slut har allt material som använts i studien raderats.

Författarnas förförståelse

Enligt Lundman och Graneheim (2004) är förförståelse erfarenheter och kunskap som författarna har sedan tidigare. Det finns både positiva och negativa aspekter med förförståelse.

Trovärdigheten i studien kan öka om författarna har kunskap i ämnet men det kan också bli ett hinder i tolkningsfasen om författarna väntar sig ett visst resultat. Förförståelsen kan till viss del sättas åt sidan genom att författarna jobbar textnära (Lundman & Graineheim, 2012 S.187-196).

Vidare menar Lundman och Granheim (2012) att det dock kan vara svårt att sätta sin förståelse åt sidan och att den istället bör utnyttjas. I en intervjustudie går det inte att vara helt oberoende av forskarna då dessa är inblandade i intervjun tillsammans med informanterna (Lundman &

Graneheim, 2012).

Författarna har olika förförståelse i ämnet på grund av deras olika bakgrund. En av författarna är sjuksköterska och har varit yrkesverksam i 22 år och den andra läser på

sjuksköterskeprogrammet, termin fem. Förförståelsen i förhållande till studiens syfte anses dock vara liten då patienters erfarenheter av egenvård vid KOL var ett outforskat ämne för båda författarna. Den förförståelse som funnits kring KOL i stort kan enligt Lundman och Gramheim (2012) ha bidragit positivt då en förståelse för sjukdomen kan ha bidragit till ett annat djup i intervjuerna vilket i sin tur kan ha bidragit till att intervjuerna blivit mer sakliga och djupgående.

RESULTAT

Resultatet visade att informanternas erfarenhet av egenvård kunde sammanfattas i två

huvudkategorier. Erfarenheter av utförande av egenvård och Stöd i egenvården har betydelse.

Dessa bildades av flertalet underkategorier, se tabell (tabell 3).

Tabell 3. Huvudkategorier och Underkategorier

Underkategorier Huvudkategorier

- Egenvården bidrar till ökad hälsa

- Olika svårigheter kan minska egenvården

Erfarenheter av utförande av egenvård

- Erhållna kontakter i vården är betydelsefulla - Svårt att få adekvat stöd från anhöriga

- Trygghet att träffa personer i samma situation - En kombination av informationstyper föredras

Stöd i egenvården har betydelse

Erfarenheter av utförandet av egenvård

Under intervjuerna framkom det att egenvården bidrog till ökad hälsa och det framkom också att det fanns vissa svårigheter som kunde minska egenvården. Egenvården såg ofta som något positivt och handlade om att göra sina andningsövningar, kunna utföra sin fysiska aktivitet samt att göra medicinjusteringar. Många av informanterna gör sin egenvård för att de inte ska bli sämre i sin lungkapacitet. Genomgående var att alla informanterna föredrog gruppaktiviteter när det gällde fysisk aktivitet. Det förekom ibland svårigheter att utföra sin egenvård. Det kunde handla om brist på motivation eller att de hade ont någonstans vilket gjorde att det inte klarade av att utföra fysiska aktiviteter. Under intervjuerna kom det fram att ingen av informanterna hade någon egenvårdsplan.

Egenvården bidrar till ökad hälsa

Alla intervjupersoner utförde någon form av egenvård. Det handlade om medicinjusteringar, andningsövningar eller fysisk aktivitet. De utövade någon form av fysisk aktivitet såsom cykling på motionscykel, vattengympa eller promenader. Informanterna säger att det är den naturliga motionen som de tycker är viktigast och att det är den naturliga motionen som har lättast för att bli av. Det uttrycks också att om de inte gör sin egenvård finns en risk att de kommer bli sämre i sin KOL. De upplever också att de mår bra av att utföra både den fysiska aktivitet och av att göra andningsövningar.

“jag har väldigt positiva erfarenheter av både andningsövningarna och den fysiska aktiviteten. Jag tycker om att göra dem då jag vet att jag mår bra av det och att det kan förhindra mig att bli sämre” (P5)

Det blir under intervjuerna väldigt tydligt hos flera av informanterna att egenvården görs för att förhindra att lungorna inte ska försämras ytterligare och att egenvården därmed är en viktig och central del i deras liv. Någon beskriver att om personen sätter sig ner och blir fysisk inaktiv blir det väldigt svårt att hämta upp det som gått förlorat i lungkapaciteten under de senaste månaderna och därför kämpar på i stället för att vara inaktiv.

”Jobbar jag på då har jag chansen att bibehålla kapaciteten jag har i mina lungor idag, i alla fall ett tag till” (P1)

Gruppaktiviter föredras då de upplever att det är lättare att dessa blir av. Dessutom peppar de varandra så att de gör mer. De upplever att gruppaktiviteter även ger många andra positiva effekter såsom att det innebär en social samvaro och att de har roligt. Man känner även en förståelse för att anpassa sitt tempo och ork efter dagsform.

“Ja gymnastikprogram är lätt att det inte blir av när man gör det själv, det är lättare när man är i grupp” (P4)

Andningsövningar är viktiga för nästa alla intervjupersonerna. Övningarna gör så att de klarar av sin vardag och orka att utföra fysisk aktivitet. Övningarna ger även en trygghet och en känsla av att man har en bra kontroll över sin andning. Andningsövningar kan göra att personerna kan må bättre under hela dagen då de får upp slem och därför kan inhalera sin medicin på ett effektivt sätt och det är även ett gott sätt att hantera svårare dagar.

“Jag har fått kläm på hur det fungerar och då är det fantastiskt bra för mig. Jag kan även använda mig av det under dagen om jag har svårare dagar” (P5)

Det framkom under intervjuerna att det ibland kunde göras medicinjusteringar på egen hand.

Informanten kände sig trygg med det och upplevde att det var bra, om hon blev dålig kunde hon lägga till eller öka medicinen utan att behöva höra av sig till sjukvården. Det påpekades dock att det behövdes regelbundna kontakter med sjukvården för att detta skulle fungera. Några av informanterna hade inte möjligheten till egen medicinjustering men upplevde inte heller något behov av det så som deras KOL-sjukdom var för tillfället.

“...man har stort behov av att få ha extra medicin att ta till hemma som man kan ta akut. Att man kan öka upp sin kortisondos och att man kan ta Betapred en extra dag för att kunna klara den dagen om det är något särskilt jag ska göra” (P1)

Att ha tidigare erfarenheter av sjukdomen KOL påverkade de personer som intervjuades på ett positivt sätt vad gäller att sköta sin egenvården och förebyggande till försämring i sin sjukdom.

Informanten hade haft en person i sin närhet med KOL. Kontakten med vården och utförandet av egenvårdsråden blev ett naturligt inslag då informanten kände till detta sedan tidigare. Den tidigare erfarenheten innebar också att informanten visste vad som väntade om det blev en försämring av sjukdomen. Det i sin tur gav en ökad motivation till egenvård för att inte hamna i ohälsa.

Olika svårigheter kan minska egenvården

Det framkom att informanterna inte alltid lyckades göra sin fysiska aktivitet som tänkt. En av dem beskrev att det faktum att hon mådde som bäst i stillasittande läge gjorde att det blev svårt att motivera sig att utföra den fysiska aktiviteten. Covid-19-pandemin gjort att vissa har blivit mer inaktiva eftersom alla gruppaktivitet ligger nere, vilket har påverka deras hälsa negativt. Det beskrivs att det är lättare att träningen blir av när man är i grupp än då den ska göras på egen hand. Det hela handlar om att motivationen brister när man ska göra något själv. För någon blev inte träningen av alls då hon helt tappat motivationen, men nu när de kan åka ut till dottern på landet så hoppas hon på att det blir bättre. En annan av informanterna sa att hon måste börja röra på sig mer nu när hon flyttar ut till sin sommarstuga, där hon ska försöka att motivera sig att gå ut.

“vissa dagar har jag inte varit ute och gått som jag ska…då är det svår att motivera sig att gå ut…då kan jag uppleva det jobbigt…men man får stålsätta sig själv och försöka gå ut även om det är jobbigt” (p1)

Från två av informanterna kom det fram att det kan vara kroppsliga saker som kan påverka så att man inte kan utföra sin fysiska aktivitet som man vill. För en handlade det om ryggbesvär, som sjukgymnasten hjälpte henne med för att hon skulle kunna fortsätta med sin fysisk aktivitet. För den andra handlade det om att hon inte kunde gå ut med stavar som hon brukade på grund av att hon hade fått smärta i handen.

“För nu kan jag inte ut o gå med stavarna som jag brukar, jag har fått lite ont i händerna” (p5)

Det visade sig att informanterna saknade vård- och behandlingsplan och att de inte heller kände till var det var. De hade inte alls hört talas om detta men var nyfikna och då det beskrevs sa de att de verkligen hade önskat att de haft en.

“Behandlingsplan, nej det vet jag inte om jag har...Ja det verkar ju bra…men någon sådan vet jag inte om att jag har” (p5)

Stöd i egenvården har betydelse

Det handlar om stöd som informanterna upplevt sig få från sjukvården, anhöriga och från föreningen HjärtLung. Många av informanterna upplever ett bristande stöd från sjukvården och en del önskade mer information. Informanterna menade att de anhöriga gärna ville hjälpa och stötta men det blev svårt när de inte hade någon kunskap om hur de skulle göra det. Alla informanterna hade fått både skriftlig och muntlig information och de såg fördelar med det.

Erhållna kontakter i vården är betydelsefulla

Flera av informanterna upplevde ett bristande stöd från sjukvården, det gällde framförallt

primärvården. De kunde också beskriva sjukvårdens stöd med dubbla känslor. Man visste att där fanns stöd att få men tillgängligheten beskrevs som dålig varför stödet uteblev. Att det var svårt att komma fram på telefon till sin vårdcentral lyftes fram som en orsak till den dåliga

tillgängligheten. Några bedömde sig dock inte vara i behov av någon större stöttning från sjukvården gällande egenvården just för tillfället utan klarade sig bra ändå på grund av den kunskap de själva besatt, samt att de fick stöd från andra ställen. Tydligt var dock att sjukvårdens stöd i det stora hela upplevdes vara viktigt och flera lyfte fram tryggheten med att ha årliga besök hos sin sjuksköterska, vilket de inte alltid hade.

“Det ger mig en trygghet att jag kan påbörja medicinändring själv utan läkar- eller sköterskekontakt men sedan är det bra om man får stöttning av dem också...det hade varit bra om det hade varit som tidigare att man fick ett besök per år till KOL-sköterska och jag hade gärna också kommit till läkare en gång per år.”(p5)

Det fanns också de som upplevde primärvårdens stöd som näst intill obefintligt och som

upplevde viss besvikelse över att de inte hade den kontakt de önskade med vården. De upplevde sig inte alltid sedda och tyckte mest sjuksköterskan brydde sig om spirometrin och vilken medicin de tog. De upplevde inte att de fick så mycket tips för hur de skulle göra för att må bättre. Alla kallades inte regelbundet för årskontroll och det kunde upplevas som att deras sjukdom inte var så viktig att följa för sjukvården.

“...det är inte precis någon som ger några tips om hur man ska göra och bete sig för att kunna må bättre…paus…inte på min vårdcentral i alla fall. Det verkar mest vara undersökningar och spirometrier som de får göra där…(p3)

Då informanten var i ett senare stadie av sin sjukdom och det fanns en etablerad kontakt med lungmedicin upplevde de sig ha ett tillfredsställande stöd. De hade då regelbundna uppföljningar och en närmre relation med sin läkare och sköterska. Här finns det beskrivet om det

tvärprofessionella arbetssätt som beskrivs kunna var gynnsamt för personer med KOL, det vill säga att informanten har fått stöd från flera olika professioner. Förutom stöd från sjuksköterska och läkare hade informanten träffat dietist, arbetsterapeut samt sjukgymnast.

Flera upplevde att stödet från sjukgymnasterna var stort. De hade ofta haft en central roll i KOL- skolan. Det beskrivs att de haft mer tid med dem och kunnat gå in mer på detaljnivå vad gäller egenvårdsråd än vad personalen på vårdcentralen gjort. Det beskrivs även att sjukgymnasterna kunde ta hand om andra fysiska problem de hade som annars hade hindrat dem från att utföra egenvård som fysisk aktivitet.

“Jag har fått min information från sjukgymnasten, jag har inte fått så mycket information av vårdcentralen. Jag har ju gått dit en gång om året...och jag är ju lite dum för jag skulle ju ha frågat mer när jag är där men jag vet inte om hon hade svarat, det hade hon kanske.” (p3)

Svårigheter att få adekvat stöd från anhöriga

Det visade sig att de flesta av informanterna hade stort stöd i form av omtanke från anhöriga. Det kunde både vara maka/make, barn och barnbarn. För övrigt beskrivs att denna omtanke inte alltid gav den effekt på egenvården som önskat. Det kunde röra sig om att de upplevde att de anhöriga försökte stötta till utförandet av till exempel fysisk aktivitet genom att de sa till dem att röra på sig mera. De kunde känna deras omtanke men hade svårt att omsätta den till en förbättrad egenvård.

“...Ja jag är ju glad att de bryr sig om mig…men nja…det hjälper inte precis…jag gör inte mer för det…det är lite synd för de vill ju gärna att jag ska hålla igång och bli bättre” (p3)

En ytterligare aspekt som lyftes var att många av deras närmaste inte riktigt visste vad det innebar att ha KOL. De menade att det därmed inte alltid var så lätt för de anhöriga att stötta när de knappt förstod vad sjukdomen var för något och än mindre visste vikten av egenvården och hur de skulle stöta till den på bästa sätt. Flera beskrev även att de inte ville belasta sina anhöriga, de upplevde att de anhöriga hade nog med sitt och kunde inte se hur de skulle kunna hinna stötta på ett bra sätt. En helt annan aspekt på stöd från anhöriga var att det kunde vara viktigt av personliga integritetsskäl att inte blanda in de anhöriga. Man ville helt enkelt hålla sjukdomen för sig själv då de såg risken med att bli bedömd utifrån den och att alltid sättas i samband med sin sjukdom.

“…jag vet inte om jag vill att de ska hjälpa mig mer än de gör…de är ju så uppe i sina jobb och egna företag att de har ju knappt någon tid över till mig då ju...” (p3)

Under Covid-19-pandemin har det varit stor prioritet, för personer med KOL, att inte utsätta sig för smitta. Det har bland annat inneburit att man behövt få hjälp att handla mat, och här beskrivs att det finns ett stort stöd från anhöriga, som hjälper till med detta. De har därmed, tack vare de anhöriga, kunnat minska risken för en försämring av sin KOL-sjukdom.

Trygghet att träffa personer i samma situation

Alla informanterna är med i föreningen HjärtLung. Samtliga har lyft fram föreningen och dess betydelse för dem. De tycker de fått bra stöd av föreningen och är mycket positivt inställda till deras verksamhet. Föreningen upplevdes va en viktig källa till stöd, information och utförande av egenvård. De har kunnat gå på föredrag och lära sig mer om sin egenvård. Det beskrivs även att de inte känner sig så annorlunda när de är där utan känner sig trygga då de vet att alla där har någon sorts kronisk sjukdom, eller nära kontakt med någon som har det. Det beskrivs även att det finns en möjlighet att bli förstådd av andra som har liknande erfarenheter och att kontakten mellan dessa personer kan innebära att de hjälper varandra.

“Ja HjärtLung är bra för man kan ventilera allt med sin sjukdom. De förstår ju hur det är. Genom att man utövar den fysiska aktiviteten ihop så kan man säga att vi hjälper varandra med den” (p2)

Vidare beskrivs känslan av trygghet att kunna känna sig som en i mängden eftersom alla har samma sjukdom och därför inte blir utpekad som annorlunda på ett negativt sätt. Föreningen har på de olika orterna erbjudit deltagande i grupper med olika typer av fysisk aktivitet vilket

upplevts positivt att delta i. De beskriver en trygghet i att vara tillsammans med andra som precis som de ibland kan ha dåliga dagar och inte orkar delta som vanligt, ibland kan de behöva vila mitt i träningspasset. Det kan också vara så att det piper/vissla lite från deras luftvägar då deras

andhämtning ökar och det beskrivs då som bra att vara i ett sammanhang där alla förstår orsaken till detta.

“...vissa dagar kan det förvisso vara jobbigare och lite tyngre…det beror på hur luften är…men så är det ju för oss alla i gruppen …och då känner man att man inte är ensam om det och förstår att det är luftfuktighet och väder som är orsaken till att man mår lite sämre och inget annat, och så fortsätter man att gå.”(p5)

En kombination av informationstyper föredras

Det har varit både positiva och negativa känslor kring informationen. En del tycker att de fått bra med information medan vissa tycker att de fått för lite information.

Alla informanterna har fått både skriftlig och muntlig information och de flesta tycker att det varit bra att få både och, då de kan gå tillbaka och friska upp minnet. För det är inte alltid man tar till sig informationen på en gång eller kommer ihåg den. Det ger även en trygghet att veta att man kan gå tillbaka och titta på den skriftliga informationen efteråt när man behöver det. Det gällde inte bara informationen som de fått från sjukvården utan även den som de fått från HjärtLung.

“det är väl bra att man får både lite skriftligt och naturligtvis också muntligt. Jag upplever i alla fall att blandningen har varit bra. Jag har kvar mina

informationsblad som jag fått och tittar på dem ibland” (p5)

Nästan alla informanterna har gått i en KOL-skola och de flesta var väldigt nöjda med den. Man har känt sig sedd, fått komma till tals och man har lärt sig fakta kring den viktiga egenvården. De flesta tyckte det var bra att få information i grupp och träffa andra likasinnade. Någon hade inte fått gå KOL-skolan då den blivit inställd och hade då blivit mycket besviken på att de inte fått den möjlighet, men hade sedan istället fått en fördjupad information av sin KOL-sköterska.

“jag har fått gå på KOL-skola vid ett tillfälle för 6-7 år sedan och det tyckte jag var jättebra…det var det” (p5)

En intervjuperson berättade att när hon gick i KOL-skolan så var hon inte så långt gången i sin KOL och hon upplevde att hon inte fick ut så mycket av den. Då de flesta andra som gick samtidigt hade svårare KOL blev de mest fokus på dem vilket gjorde att hon upplevde att det hela inte riktigt gällde henne. Hon berättar att hon förmodligen, till viss del, förnekade sin sjukdom och att det bidrog till att hon inte tog in någon information. Hon hade dock gärna gått om den nu när hon kommit längre i sin sjukdom.

“Ja, jag hade velat gå på en KOL-skola nu igen i ett senare skede…det hade jag velat…för nu tror jag att jag hade haft mer stöd av det och att jag hade kunnat ta in det på ett annat sätt… Jag tror inte jag såg mig som så sjuk tidigare” (p2)

Några av informanterna önskade mer information från vården. Då handlade det främst om kostråd och medicinjusteringar. Några hade inte fått några kostråd överhuvudtaget sedan de insjuknade i sin KOL. En annan informationsbrist som påtalades var att man fått sin inhalator utan att bli visad hur den fungerade, det var först när hon kom till sjukgymnasten som hon blev visad och fick det till att fungera tillfredställande. Någon upplevde sig också åsidosatt från all information. Hon trodde det kanske berodde på hennes ålder, att det inte skulle vara så viktigt att ge information till de som var så gamla som hon.

“Nej jag har inte fått några råd kring medicinjusteringar eller kosten alls…inte någonting…” (p3)

Ingen av informanterna har behövt eller önskat söka efter information via internet. Några tycker att de fått den informationen som de behövt från vården och Hjärtlung. En annan aspekt är att en del av dem inte hade haft någon tillgång till dator eller internet, och hade heller ingen vana av detta.

“Nä jag har ingen dator och ingen sån telefon det är ingenting för mig” (p4)

DISKUSSION

Metoddiskussion

Studiedesign

Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av egenvård i samband med kronisk obstruktiv lungsjukdom. Att använda sig av en kvalitativ metod med induktiv ansats kan ansetts svara upp till detta syfte. Den kvalitativa studien syftar till att komma så nära människors upplevelse av ett fenomen som möjligt och den induktiva ansatsen innebär att det gjorts på ett förutsättningslöst utan någon given hypotes (Kristensson 2014, s 116). Detta kan därmed anses varit en bra vald metod att använda sig av för att nå en djupare förståelse för personers erfarenheter kring sin egenvård.

Datainsamling

Använda sig av intervjuer för datainsamling kan innebära flera svårigheter, bland annat kan det vara svårt att hålla sig objektiv under intervjun (Kvale & Brinkman, 2014 s 291 - 293).

Människor är även eftergivna till sin natur och har lätt för att försöka vara forskaren till lags. De

säger därmed det de tror att intervjuaren önskar (Kvale & Brinkmann, 2014). Det är även svårt att intervjua på ett riktigt och bra sätt. Det kräver inte bara kunskap utan också träning och erfarenhet. Det kan vara svårt att hålla sig till öppna frågor och att inte påverka till

informanternas svar (Kvale & Brinkmann, 2014 s 203-216). Intervjuguiden har funnits med som ett stöd men kanske vara något lång varför intervjuerna inte upplevdes få riktigt det djup som önskats. Då intervjuguiden är skriven av författarna själva samt det är författarnas första

intervjustudie skulle dessa faktorer kunnat bidra till en lägre intervjukvalité och därmed en lägre trovärdighet.

Intervjuerna gjordes inte på plats med informanterna med tanke på riskerna att ses under

Covid19-pandemin. De kunde välja på skype eller telefon och skulle välja det de kände sig mest bekväma med för att intervjuformen inte skulle påverka negativt. Alla informanterna valde telefonintervju. De kändes avslappnade och hade lätt för att prata under intervjun, varför beslutet att utföra en intervjustudie under dessa omständigheter kändes rätt. Kristensson (2014) beskriver dock att det finns nackdelar med att inte göra intervjuerna på plats med informanterna, bland annat kan man inte läsa av kroppsspråket. Fördelen med att använda sig av intervjuer är att man kan ställa följdfrågor om det behövs och att resultatet därmed kan bli mer beskrivande och levande (Kristensson 2014). Att de upplevts avslappnade under intervjun kan ha bidragit till att de kunnat öppna sig och dela med sig av sina erfarenheter. Det kan enligt Kvale och Brinkman (2014) innebära en förbättrad intervjukvalitet.

De tre första intervjuerna utfördes av båda författarna vilket kan ha bidragit positivt då risken för felaktiga uppfattningar minimeras och stöd har kunnat ges. Det innebar också att båda författarna förbereddes inför nästkommande intervju.En upplevd svårighet under intervjuerna var att det tog ganska lång tid för flera av personerna att öppna upp sig och delge känslor. Det upplevdes också att de inte riktigt själva visste vad de tyckte kring de frågor som ställdes, att de kanske inte reflekterat kring det tidigare, trots att de fått ett ingående informationsbrev. Tankar inför framtida studie i ämnet är att en studie med blandad metod, både kvalitativ och kvantitativ, kunnat ge mer djup. En enkät med så kallade mjuka frågor, som de hade haft längre tid på sig att svara på, hade kanske fått dem mer förberedda och hade också kunnat komplettera intervjuerna på ett bra sätt. Det skulle dessutom möjliggöra att resultatet kunnat generaliseras samtidigt som intervjuerna hade bidragit till en djupare kunskap. Kvale & Brinkmann (2014, s. 159-164) beskriver att blandade metoder använder båda metodernas fördelar och ger undersökningar en mer utförlig bild av det som studeras samt förtroende för de slutsatser som dras. Vidare beskriver de också att detta är en forskningsmetod som ställer stora krav på forskaren.

Urval

Urvalet i studien har gjorts enligt bekvämlighetsprincipen. Enligt Kristensson (2014) kan nackdelen med att använda sig av bekvämlighetsprincipen vara att det bli liknande svar på frågorna. Detta har märkts av till viss del då alla informanterna har varit delaktiga i föreningen HjärtLung och mycket av intervjuerna kom därmed att relatera till HjärtLungs aktiviteter. Man kan också misstänka att informanterna har personligheter av social karaktär och att de därav är väl inställda till gruppaktiviteter, oavsett vad de handlar om. Ingen av informanterna i urvalet var rökare, och om de varit det så var det länge sedan de slutade. Därav har rökstopp inte berörts i intervjuerna trots att det är den största och viktigaste insatsen från patienten. En annan aspekt är att det endast är kvinnor i urvalet och att de har en ålder mellan 73 och 85 år, det vill säga det finns inga yngre med och då heller inga yrkesverksamma. Flera av dem har haft sin KOL under väldigt många år vilket innebär att de haft lång tid på sig att lära sig om sin egenvård samt komma till rätta med den. Detta påverkar också svaren. Fördelen med bekvämlighetsprincipen är att det oftast är lätt att få tag på informanter (Kristensson, 2014). Kristensson beskriver vidare att

då urvalet bygger på bekvämlighetsprincipen minskar chanserna till överförbarhet. Vad gäller generalisering har intervjustudier oftast inte för avsikt att generalisera sitt resultat, även om det finns olika syn på detta (Kvale & Brinkmann, 2014 s. 310-313). Kvale & Brinkman (2014) beskriver vidare att om man ändå hade önskat få en generalisering är det av högsta vikt att urvalet är gjort ändamålsenligt och att mättnad uppnåtts. Då förberedelsetiden var knapp och en intervjustudie innebär en hel del förberedelsearbete, resulterade det i att fem informanter

intervjuades. Mättnad kan därav inte anses uppnåtts.

Dataanalys

Dataanalysen gjordes med en manifest innehållsanalys utefter Lundman och Graneheims (2017) skildring. Intervjuerna har skrivits ut i sin helhet direkt efter intervjun inför kodning. De har lästs igenom flera gånger och diskuterats för att hitta essensen i intervjun. Enligt Lundman och

Graneheims (2017) är därefter uttagningen av meningsenheter en viktig process, de ska varken vara för långa eller för korta. Det beskrivs vidare att det annars i båda fallen finns det en risk att förlora delar av innebörden av texten under kondensations- och abstraktionsprocessen. Att båda författarna tar ut meningsenheter och kondenserar text för första gången kan ha påverkat

resultatet i uppsatsen. För att öka tillförlitligheten i studien har den största delen av kodningen gjorts tillsammans, liksom framtagning av underkategorier och kategorier, där även handledare varit inblandad, forskartriangulering. Det här är faktorer som är viktiga för att undvika att

förförståelse påverkar resultatet, för att få ett resultat så nära verkligheten som möjligt (Lundman

& Graneheims, 2017).

I den men manifesta innehållsanalysen ska det inte göras några större tolkningar av intervjuerna.

Processen kondensering och kodning har därmed gjorts så neutral som möjligt och datan har fått tala för sig självt (Lundman & Graneheims, 2017). Den manifesta innehållsanalysen kan därmed ha stärkt objektiviteten i studien. Trovärdigheten i datan i resultatdelen har också stärkts genom att använda citat från deltagarnas röster vilket är ett förfarande som rekommenderas av Lundman och Graneheims (2017).

Forskningsetiska överväganden

Studiens etiska hänsynstaganden som utgick från Helsingforsdeklarationen har fallit väl ut.

Helsingforsdeklarationen utgår ofta från fyra hörnstenar, Autonomiprincipen, Nyttoprincipen, Rättviseprincipen och Inte-skadaprincipen (Kristensson, 2014 s 49-54). Vad gäller

Autonomiprincipen/rätten till självbestämmande har informanterna fått ett informationsbrev innan de bestämde sig för att gå med i studien. Det upplevdes under intervjuerna att

informanterna var väl medvetna om vad deras medverkan i studien innebar. De hade också möjlighet att avsluta studien när så de önskade, information kring detta gavs både i

informationsbrevet, i samtyckesbrevet samt i samband med intervjuns start. Detta är ett

förfarande som rekommenderas vid en intervjustudie (Kristensson, 2014) Det visade sig att de alla var medvetna om denna möjlighet, informationen inför intervjuerna kan därmed anses varit klar och tydligt för informanterna. Vad gäller Nyttoprincipen har intervjuerna gett värdefull information som kan komma personer med KOL till gagn vad gäller bemötandet och stödet av deras egenvård. Informanterna har inte upplevts ta någon skada av intervjuerna utan upplevts som nöjda och glada att de kunnat bidra till studien. De har upplevts trygga med den information de fått inför intervjun och upplevts tillfredställda efter sin medverkan. Enligt Kristensson (2014) ska nyttan med studien alltid överstiga skadan och då alla informanterna verkade vara vid gott mod under och även efter intervjuns slut får nyttan med studien antas vara övervägande. Vad gäller Rättviseprincipen har informanterna kunnat behandlas på ett likvärdigt sätt, det har

därmed inte förekommit någon orättvisa. Vad gäller Inte-skadaprincipen har GDPR kunnat efterlevas. Det material som använts har kunnat hållas helt konfidentiellt vilket är av stor vikt för att inte blotta informanten (Kristensson, 2014), det har inte uppkommit några svårigheter

gällande detta. Personuppgifterna har kunnat hållas inlåsta och avkodningen av material har lyckats. Allt för att informanterna inte ska kunna spåras till studien. Texten har också lyckats hållas textnära, vilket enligt Kristensson (2014) kan bidra till ett mer sanningsenligt innehåll och därmed minska risken för att informanten ska känna sig missförstådd. Det har heller inte funnits någon beroendeställning. En beroendeställning hade kunnat bidra till att informanten ställt upp trots de inte känt sig bekväma med det eller bidragit till att de inte svarat sanningsenligt på de frågor som ställts (Kristensson, 2014).

Författarnas förförståelse

Enligt Lundman och Graneheim (2004) är förförståelse erfarenheter och kunskap som författarna har sedan tidigare. Det finns både positiva och negativa aspekter med förförståelse. Studiens analys har gjorts med en manifest innehållsanlays och att resultatet hållits textnära kan bidra till en bättre objektivitet i själva analysen. Forskarnas förförståelse har på så vis till viss del kunnat läggas åt sidan i denna process. Detta skulle enligt Lundman och Granheim kunna bidra till att analysen inte styrts av personliga fördomar. En ökad förförståelse tillkom då båda författarna sett till att vara pålästa i ämnet KOL, detta kan vara en förförståelse som bidrar positivt till studien (Kristensson, 2014). Det visade sig under intervjuerna att denna förförståelse var av stor nytta, då det bidrog till att ämnet kunde diskuteras på en djupare nivå, vilket bör ha ökat trovärdigheten i studien. Även empatin och förståelsen för informanten ökade av kunskapen. Empati och

förståelse är viktiga faktorer för att kunna vara en god intervjuare och kunna bidra till en god intervjukvalitet (Kvale & Brinkmann, 2014 s. 206-209). På detta sätt kan studiens trovärdighet ha stärkts av förförståelsen.

Resultatdiskussion

Studien har gjorts med syftetbeskriva patienters erfarenheter av egenvård i samband med kronisk obstruktiv lungsjukdom. Förhoppningen är att studien kan bidra till att sjuksköterskan lättare ska kunna bemöta och stötta dessa personer i deras egenvård genom en insyn i hur egenvården kan upplevas.

Erfarenheter av utförande av egenvård

I studien framkom att personerna hade erfarenhet av både egenvårdsförmåga och egenvårdsbrist.

Egenvårdsförmåga, i form av kunskap om egenvård och sjukdomsinsikt, och egenvårdsbrist i form av dålig motivation att utföra egenvården samt ibland andra sjukdomstillstånd som hindrade egenvården. Egenvårdsbrist kan enligt Orem (2001) bero på att andra fysiska och psykiska tillstånd hindrar egenvården. Därav är det av stor vikt att använda sig av ett

helhetsperspektiv och här kommer även den personcentrerade vården in. Att det är viktigt att se till hela människan inte bara sjukdomen, för att inte missa andra väsentliga saker som påverkar egenvårdskapaciteten.

Som sjuksköterska är det viktigt att man observerar om det finns såväl styrkor som eventuella brister för att klara av sin egenvård. Det framkom av studien att sjukgymnasten har hjälpt två av informanterna med fysiska problem för att underlätta egenvården. Utan att dessa behandlats hade det inte hjälpt med vare sig information eller stöd gällande fysisk aktivitet, då det var svårt att

utföra denna var svår att utföra så länge hindren kvarstod. Efter behandling återfann de sin egenvårdskapacitet. Det är alltså av högsta vikt att alltid höja blicken och se till helheten..

Den fysiska aktiviteten utgör en viktig del av egenvården. Det framkom att fysisk aktivitet i grupp föredrogs. Alla informanterna var medlemmar och aktiva i HjärtLung, det kan ha inneburit att de mer än genomsnittspersonen föredrog gruppaktiviteter. Att gruppaktiviteter är positivt stärks dock av Burkow et al. (2018) som har gjort en studie om gruppaktivitetens betydelse. Den visade att deltagarna upplevde gruppaktiviteter som positivt då de bidrog till att den fysiska aktiviteten blev av. Fysisk aktivitet i grupp med andra personer med KOL kan tänkas vara extra positivt då alla har en förståelse för varandras sjukdom och när de har “dåliga dagar” kan de lyfta varandra och ge varandra förståelse. Detta visar på betydelsen av att vara i ett stödjande och förstående sammanhang. Man kan utifrån Orems egenvårdsteori säga att när de inte har egen egenvårdskapacitet kan de andra i gruppen stötta dem till detta då vi alla besitter en vilja att inte bara hjälpa oss själva utan också andra. I studien framkom att det ibland kunde vara svårt att motivera sig till att genomföra sin fysiska aktivitet trots det fanns kunskap kring hur viktig den var. Armstrong (2020) har kommit fram till att för att personer med KOL ska lyckas med sin fysiska aktivitet så kan det behövas stöd från flera olika professioner, inte minst från

beteendevetare. Vidare beskrivs att det är bra att få en saklig information kring vikten av fysisk aktivitet men det krävs ofta ett större stöd för att personen ska kunna omsätta det i praktiken. För de som har svårt för att utföra sin egenvård eller de som inte gör sin egenvård alls kanske

motiverande samtal skulle kunna ha bra effekt. Detta stöds av Koreny et al. (2019) som har undersökt hur motiverande samtal påverkar fysiska aktivitet hos personer som lever med KOL.

Under en ettårsperiod undersökte de antalet steg som de tog varje dag. De kom fram till att med hjälp av motiverande samtal ökade de antalet steg.

Stöd i egenvården har betydelse

Informanterna upplevde alla att de ville ha någon form av stöd. Zijing et al. (2017) har gjort en studie om hur mycket socialt stöd betydde för personer som var diagnostiserade med KOL.

Studien visade att hade man en familj som gav ett bra stöd, så ökade den fysiska aktivitet. Flera av informanterna hade anhöriga som önskade stötta dem i egenvården då informanterna själva inte hade orken och motivationen. Det var dock tydligt att de inte alltid hade kunskap om hur de stöttade på bästa sätt. Om man inte riktigt förstår hur man kan stötta sin anhöriga med KOL finns risken att det tänkta stödet ger mer negativ press än positiva effekter. Alla har olika behov av stöd och stöd kan upplevas på olika sätt av olika personer. Det är därav ingen självklarhet att en stöttning av anhöriga får önskad effekt. Enligt Orems teori om egenvårdsbalans är det berättigat med omvårdnad, dvs stöd och omvårdnad av sjukvården, om det inte finns andra människor i personens närhet som kan stötta då det finns en obalans mellan egenvårdsbehov och förmåga att tillgodose dessa (Kirkevold, 2000).

Det framkom tyvärr att sjukvården ibland kändes otillgänglig och därmed inte kunde ge det stöd informanterna önskade. Enligt patientsäkerhetslagen (PL, 2019) ska hälso- och sjukvården vara lättillgänglig vilket den i det här fallet inte alltid varit. En del av informanterna tog också upp att de tidigare fick gå på årligt besök i sjukvården men att det var slut med detta nu. Orsakerna till detta har inte lyfts ytterligare under studien men en av orsakerna kan ha varit att man under Covid-19 pandemin dragit ner på de planerade besöken i vården och många har gjorts om till virtuella besöka istället. En Kanadensisk studie gjord av Elbeddini och Tayefehchamani (2021) visade att många äldre med diagnosen KOL inte är vana vid ny teknologi och att de föredrar