!
Josefine(Karlsson(och(Emma(Lundberg( Sjuksköterskeprogrammet,(180(hp,(Institutionen(för(vårdvetenskap( Självständigt(arbete(i(vårdvetenskap,(15(hp,(VKGT13,(2020( Grundnivå( Handledare:(Malin(Olsson( Examinator:(Anna(Hansson(och(Elisabet(Winnberg(Patienters!upplevelser!av!att!leva!med!akut!myeloisk!leukemi!
En!litteraturöversikt!Patients’!experiences!of!living!with!acute!myeloid!leukemia!
A!literature!review!Sammanfattning
Bakgrund:(( Att leva med en sjukdom kan upplevas olika och medföra svårigheter för
acceptans. Akut myeloisk leukemi (AML) behandlas främst med cytostatikaterapi och stamcellstransplantation och är en sjukdom som drabbar människor i alla åldrar. Att vårda en cancersjuk närstående i hemmet kan utifrån anhörigas perspektiv äventyra familjerelationen då anhöriga upplever en stor press och skuldbelägger sig själva.
Sjuksköterskan upplever en känslomässig påverkan som sätter djupa spår i vårdandet av patienter som genomgår en cancerbehandling.
Syfte:!! Beskriva patienters upplevelser av att leva med akut myeloisk leukemi.
Metod:!! Syftet i studien besvarades genom en litteraturöversikt baserat på tio
vetenskapliga artiklar. Författarna använde sig av databaserna Cinahl Complete, MEDLINE och Nursing & Allied Health Database där åtta artiklar var kvalitativt utformade, en av kvantitativ metod samt en av mixad metod. Samtliga artiklar analyserades utifrån Friberg och Östlundhs
strukturerade arbetssätt.
Resultat:! Resultatet delades in i känslor under behandlingstiden,
hanteringsstrategier och påverkan på livet. Patienterna upplevde en ovisshet där fokus var att ta en dag i taget för att kunna hantera att leva med AML. Patienterna upplevde även svårigheter att finna ny mening samt erhöll en medveten distansering från omgivningen på grund av upplevda hot om hur friska människor lever sitt liv.
Diskussion:! Resultatets fynd diskuterades utifrån Katie Erikssons teori om
sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Det förekommer även egna reflektioner av författarna och ny litteratur för att förstärka diskussionen och problematisera resultatet.
Nyckelord:! Akut myeloisk leukemi, patienters upplevelser, vårdvetenskap,
litteraturöversikt
Abstract!
Background:(( Living with a disease can be experienced differently and lead to
difficulties in acceptance. Acute myeloid leukemia (AML) is primarily treated with cytostatic therapy and stem cell transplantation and is a disease that affects people of all ages. Caring for a cancer-related relative in the home can, from the relatives´ perspective, jeopardize the family relationship as the relatives experience a great deal of pressure and blame themselves. The nurse experiences an emotional impact that leaves deep traces in the care of patients undergoing cancer treatment.
Aim:!! Investigate patients’ experiences of living with acute myeloid leukemia.
Method:!! The purpose of the study was answered through a literature review based
on ten scientific articles. The authors used the databases Cinahl Complete, MEDLINE and Nursing & Allied Health Database where eight articles were qualitatively designed, one of quantitative method and one of mixed method. All articles were analyzed based on Friberg and Östlundhs structured working methods.
Results:! The result was divided into feelings during the treatment period, coping
strategies and impact on life. The patients experienced an uncertainty
where the focus was to take one day at a time in order to manage to live with AML. Patients also experienced difficulties in finding new meaning and received conscious distancing from the surroundings because of perceived threats to how healthy people live their lives.
Discussion:! The findings of the results were discussed on the basis of Katie Eriksson´s
theory of illness, life and care sufferers. There are also own reflections of the authors and new literature to reinforce and problematize the result.
Keywords:! Acute myeloid leukemia, patients´experiences, nursing science, literature
Innehållsförteckning
INNEHÅLLSFÖRTECKNING!...!2! 1.! INLEDNING!...!1! 2.! BAKGRUND!...!1! 2.1! ATT(LEVA(MED(EN(SJUKDOM(...(1! 2.2! ATT(LEVA(MED(EN(CANCERDIAGNOS(...(2! 2.3! ATT(VARA(NÄRSTÅENDE(TILL(EN(PERSON(MED(CANCER(...(3! 2.4! AKUT(MYELOISK(LEUKEMI(...(4! 2.4.1! Symtom(...(4! 2.4.2! Etiologi(...(5! 2.4.3! Diagnostisering(...(5! 2.4.4! Behandling(...(5! 2.5! SJUKSKÖTERSKANS(PERSPEKTIV(...(6! 3.! PROBLEMFORMULERING!...!8! 4.! SYFTE/FRÅGESTÄLLNINGAR!...!8! 5.! TEORETISKA!UTGÅNGSPUNKTER!...!8! 5.1! SJUKDOMSLIDANDE(...(8! 5.2! LIVSLIDANDE(...(9! 5.3! VÅRDLIDANDE(...(9! 6.! METOD!...!10! 6.1! DATAINSAMLING(...(10! 6.2! URVAL(...(11! 6.3! DATAANALYS(...(11! 7.! FORSKNINGSETISKA!ÖVERVÄGANDEN!...!12! 8.! RESULTAT!...!12! 8.1! KÄNSLOR(UNDER(BEHANDLINGSTIDEN(...(13! 8.1.1! Att(känna(sig(hindrad(...(13! 8.1.2! Att(känna(ovisshet(men(även(hopp(...(14! 8.2! HANTERINGSSTRATEGIER(...(15! 8.2.1! Spiritualitet(som(en(hjälpande(hand(...(15! 8.2.2! Att(försöka(hantera(oförutsägbarhet(...(16! 8.3! PÅVERKAN(PÅ(LIVET(...(17! 8.3.1! Att(försöka(finna(sig(själv(då(relationer(förändras(...(17! 9.! DISKUSSION!...!18!9.1! METODDISKUSSION(...(18! 9.2! RESULTATDISKUSSION(...(19! 9.3! KLINISKA(IMPLIKATIONER(...(22! 9.4! FÖRSLAG(TILL(FORTSATT(FORSKNING(...(23! 10.! SLUTSATS...!23! REFERENSFÖRTECKNING!...!24! BILAGA!1.!SÖKMATRIS!...!28! BILAGA!2.!MATRIS!ÖVER!URVAL!AV!ARTIKLAR!TILL!RESULTAT!...!30! (
1.!Inledning!
Ett cancerbesked kan leda till att vardagen påverkas på många sätt och det kan vara vanligt förekommande att reagera med känslor som rädsla och oro. Anledningen till varför vi har valt att undersöka patienters upplevelser av att leva med akut myeloisk leukemi (AML) är på grund av att vi dels har personliga kopplingar till ämnet, men också vårdat patienter med leukemi under en verksamhetsförlagd utbildning på sjuksköterskeutbildningen. Vi vill därför utveckla en fördjupad kunskap inom ämnet då leukemi är en cancersjukdom som har väckt ett intresse hos oss.
Vi anser även att det är ett viktigt ämnesområde att belysa då vi som sjuksköterskor kommer att möta patienter som drabbats av denna typ av cancer oavsett vart vi sen väljer att arbeta. Därför är det viktigt med en förförståelse och rätt kunskap så att vi kan stödja dessa personer på rätt sätt då det kan innebära en stor omställning att drabbas av en livshotande sjukdom. För att uppnå en optimal omvårdnad krävs alltså inte enbart en god grundläggande vård, utan sjuksköterskans förståelse för patientens tidigare upplevelser är en minst lika viktig faktor och därför har vi valt att undersöka patienters upplevelser av att leva med AML.
2.!Bakgrund!
2.1!Att!leva!med!en!sjukdom!
Att drabbas av en sjukdom där kroppen inte längre fungerar som vi tidigare tagit för givet kan medföra att den naturliga inställningen till kroppen som levd och subjektiv går förlorad (Håkanson, 2014). Kroppsliga besvär som en sjukdom medför kan påverka känslor, tankar och handling och har därmed alltså inte enbart en påverkan på en biologisk nivå. För varje människa är upplevelserna unika vad gäller både symtom och att leva med sin sjukdom, vilket kan medföra svårigheter att acceptera den nya främmande känslan inför sig själv. Kroppens inre och yttre kan påverkas av sjukdom och behandlingar eftersom att det dels riskerar att leda till förändringar i utseendet som kan generera i en identitetskris, men också leda till
begränsningar av möjligheter i livet.
Bruce et al. (2014) beskriver i sin studie om upplevelser av att leva med en livshotande sjukdom där deltagarna uppgav rädsla för lidande, död och förlust. Oavsett vilket stadie av sjukdomsprocessen deltagarna befann sig i fanns en ständig oro för försämring eller återfall. Trots känslor som dessa påvisade deltagarna vikten av att hålla fast vid upplevda känslor av välbefinnande i stunden. Ett effektivt förhållningssätt för att hantera rädslan som deltagarna uppgav var att ta ansvar och försöka gå vidare med livet trots den livshotande sjukdomen.
Deltagarna uttryckte upplevelsen av att livets innehåll reducerades under första tiden efter diagnos, där tid och energi för att hantera sjukdomen upptog mycket av tiden. När sjukdomen hade sjunkit in och stabiliserat sig uttryckte deltagarna en längtan efter livet och att komma tillbaka till vardagen, vilket var en önskan som var större än att fokusera på själva sjukdomen. Samtliga deltagare uttryckte önskan om att sjukdomen inte skulle ta över deras liv och
betonade vikten av att inte vara deras sjukdom, utan att sjukdomen bara var en del utav dem. Samtidigt fanns det en ödmjukhet inför eventuella förändringar i livet med vetskapen av att det kunde bli värre och där framtiden kunde bli hotad. Bruce et al. (2014) förklarar att deltagarna försökte normalisera tiden mellan diagnos, behandling och väntan på provsvar samt vikten av att leva vidare som vanligt för att inte skapa en ökad oro. Deltagarna såg tillgängligheten till information som både en fördel och en nackdel, där de upplevde en osäkerhet i bristande kunskap om den individuella prognosen.
2.2!Att!leva!med!en!cancerdiagnos
!
Zedenius (2019) beskriver att cancer kan utvecklas från alla celltyper och innebär att balansen i kroppen förändras som i sin tur leder till att cellerna delar sig ohämmat. Genom att fler celler delas på detta sätt genererar det tillslut i en större ansamling celler som kallas för en tumör. Tumören får näring genom sina egna nybildade blodkärl och växer så att den tillslut kan kännas eller synas. Det finns godartade (benigna) och elakartade (maligna) tumörer. Benigna tumörer kan bli stora, dock har de inte förmågan att växa genom vävnader till skillnad från maligna tumörer. De benigna tumörerna kan inte heller sprida sig till andra organ i kroppen. En malign tumör tränger in i andra vävnader och genom detta kommer den så småningom i kontakt med lymfkärl och blodkärl. Om celler från den maligna tumören lossnar kan dessa i sin tur följa med lymfan och blodet och sprida sig till andra ställen i kroppen och bilda nya tumörer som kallas för metastaser.
Caruso, Nanni, Riba, Sabato och Grassi (2017) presenterar i sin studie, som berör bland annat patienter som har diagnostiserats med bröstcancer, om hur det generellt är att leva med en cancerdiagnos. Det visade sig att deltagarna upplevde en rad olika psykosociala problem som utgjorde en stor belastning för både cancerpatienterna och för familjemedlemmarna. Djup depression och ångest var de vanligaste förekommande psykosociala problemen hos cancerpatienterna där studien också uppmärksammar att familjemedlemmarna led av samma känslomässiga besvär. Psykofarmaka och psykoterapi har visat sig vara två faktorer som gav positiv effekt för både patienterna och familjemedlemmarna. Caruso et al. (2017) belyser även
i resultatet vikten av att vården övervakar, undersöker och följer upp den psykosociala hälsan i onkologiska miljöer.
Oechsle (2020) påvisar även andra känslor relaterat till cancersjukdom, där patienterna i denna studie upplevde att livskvalitén försämrades där stress, sorg och utmattning var vanligt förekommande känslor. Andra känslor som också visade sig vara vanliga och påtagliga hos deltagarna var upplevd ensamhet och sömnproblematik. Trots dessa påtagbara känslor hos patienterna så uppgavs även en positivitet i studien från anhörigas perspektiv då de indikerade en tacksamhet och tillfredställelse med den palliativa vården som utfördes.
2.3!Att!vara!närstående!till!en!person!med!cancer!!
När en person blir sjuk påverkas många gånger också anhörigas vardag (Johansson, Hanson, Runeson & Wåhlin, 2015). Johansson et al. beskriver i sin studie familjens upplevelser av dagboksförande under tiden patienten vårdas på sjukhus. Resultatet påvisade en positiv effekt av att kontinuerligt skriva anteckningar under vistelsen på sjukhuset där dagboken sågs som en länk mellan patienten och den anhörige. Relationen ansågs bli förstärkt och fördjupades genom denna metod. Även relationen till sjuksköterskan blev bättre genom att föra
dagboksanteckningar där den anhörige kände att det utvecklades en bättre samhörighet som gav en trygghet. Deltagarna uttryckte samtidigt en oro för att patienterna i efterhand inte skulle förstå deras engagemang och närvaro under den period de varit nedsövda.
Dagboksförandet sågs därför som ett kvitto och bevis på att den anhörige faktiskt hade varit där under denna period och inte övergett dem. Deltagarna beskrev också att anteckningarna var viktiga på grund av att patienten i framtiden kunde ta hjälp av dagboken för att skapa en uppfattning om den anhöriges situation under denna tid. Deltagarna uttryckte även negativa aspekter så som skuldkänslor, stress och dåligt samvete vid tillfällen när dom inte visste vad dom skulle skriva, om det var långt mellan besöken eller om de inte hade antecknat alls. Detta ledde till att deltagarna oroade sig över eventuella framtida konflikter med patienten, så som att patienten skulle tro att den anhörige inte brydde sig genom att avstå från att inte föra några anteckningar.
Sandén, Nilsson, Thulesius, Hägglund och Harrysson (2019) beskriver att
familjemedlemmar till cancerpatienter upplevde ett stort krav från sjukvården genom att ständigt vara vaksamma för patientens mående. Deltagarna la en stor press och skuldbelade sig själva, vilket bidrog till en stressrelaterad sjuklighet eftersom att deras egna behov åsidosattes då cancerpatienten blev det centrala i vardagen. Resultatet visade även att
familjemedlemmarna sällan fick eller sökte hjälp för sina egna behov samt upplevde en känsla av maktlöshet gentemot sjukdomen, då deras liv fokuserade på förpliktelser av att vårda sin cancersjuka anhörig. Deltagarna uttryckte att det var svårt att finna en balans i ansvaret eftersom att de befann sig i en situation där de förväntades agera som en projektledare istället för anhörig i omvårdnadsprocessen, utan varken stöd eller utbildning. Vidare ansågs rollen som anhörigvårdare som mentalt påfrestande på grund av att ständigt möta sjukdomen, skydda samt styra över sjukvårdsprocessen, vilket gjorde att den anhörige inte längre hade samma möjlighet att fördela tid till annat. Trots denna mentala påfrestning uppgav deltagarna en rädsla för att släppa kontrollen över vårdnaden av den sjuka anhörige då de ansåg att den sjuke inte överlever utan deras hjälp. Även fast deltagarna i studien uttryckte att hälso- och sjukvården måste uppmärksamma anhörigas behov också, så menade deltagarna samtidigt att de inte behövde någon hjälp när frågan väl ställdes och stöd erbjöds personligen till dem. Ju mer vårdresurserna ökade för den sjuka anhörige så upplevde även familjemedlemmarna en förbättrad hälsa eftersom deras behov tillfredsställdes genom att sin anhörige fick hjälp. Även vikten av att vara tålmodig belyses i studien där deltagarna förklarade att mycket av tiden går ut över att vänta på bland annat provsvar, behandlingar och röntgen.
Sandén et al. (2019) beskriver att känslor som ångest och skuld var vanligt förekommande bland familjemedlemmarna under sjukdomstiden. Trots dessa känslor fanns även en längtan efter att sjukdomsperioden skulle ta slut, något som deltagarna uttryckte en stor önskan av.
2.4!Akut!myeloisk!leukemi!!
I detta examensarbete har författarna valt att specifikt fokusera på hur det är att leva med AML, vilket är en cancerform som innebär att det finns en ansamling av omogna myeloida celler på myeloblaststadiet (Lehmann & Juliusson, 2012). Leukemicellerna ansamlas i de flesta fall i benmärgen som vanligast sprids till perifert blod, men blodcancercellerna kan även utvecklas utanför benmärgen i ett så kallat myelosarkom. En samlad mängd av leukemiceller i benmärgen bidrar till att blodkroppar som granulocyter, erytrocyter och trombocyter hämmas vilket leder till de karakteriserande symtom som kännetecknar AML.
2.4.1(Symtom(
Ericson och Ericson (2012) beskriver att bland annat viktnedgång samt en ökad infektionskänslighet är vanliga symtom för AML och som ofta kommer av smygande karaktär. Andra vanliga kännetecken är förstoring av lever, lymfkörtlar och mjälte samt
förhöjd kroppstemperatur, där den drabbade även kan få nattliga svettningar och ökad blödningsbenägenhet.
2.4.2(Etiologi((
Ericson och Ericson (2012) beskriver att AML är av återkommande karaktär och är vanligare bland vuxna och män och kan drabba människor i alla åldrar, men där risken för insjuknande ökar med stigande ålder. Lehmann och Juliusson (2012) förklarar att varje år insjuknar 3,6 personer per 100 000 invånare i Europa. Ericson och Ericson (2012) redogör att AML
engagerar benmärgens myoblaster där orsaken till uppkomst av sjukdomen kan vara på grund av genetiska avvikelser i maligna celler, vilket i sin tur har betydelse för prognosen. Lehmann och Juliusson (2012) redogör att hos fem procent av människor som drabbas av AML har orsaken varit tidigare exponering av cytostatika och/eller strålning som kan uppstå flera år efter diagnostisering. I de flesta fallen finns det dock ingen påvislig orsak till varför en person insjuknar och därmed är orsaken till sjukdomen oftast okänd.
2.4.3(Diagnostisering(
Ericson och Ericson (2012) beskriver att fastställning av diagnosen AML görs genom bland annat cristabiopsi och analys av benmärgen. Lehmann och Juliusson (2012) förklarar vidare att diagnosen oftast fastställs genom benmärgsprov, genetisk analys och flödescytometri. Om myelosarkom finnes utan fynd av AML i benmärgen kan med fördel en biopsi med
specialfärgningar göras, vilket oftast är tillräckligt för att konstatera att personen drabbats av sjukdomen. Genetisk analys är nödvändigt för att ta reda på riskgruppering samt för att gå vidare med terapibehandling, vilket är fördelaktigt även fast detta prov kan ta flera veckor innan svar. Ericson och Ericson (2012) beskriver vidare att flödescytometri studeras för att ta reda på mängden maligna blodceller, där specifika antikroppar används för att undersöka och kategorisera cellernas immunologiska egenskaper. Cytogenska studier av de maligna cellerna genomförs för att studera kromosomer och klarlägga eventuella mutationer, vilket har
betydelse för prognos och behandlingsstrategier.
2.4.4(Behandling(
Ericson och Ericson (2012) beskriver att cytostatikaterapi och stamcellstransplantation är två primära behandlingsmetoder mot AML, där målet är att uppnå komplett remission.
kroppen. De två andra faserna, konsolideringsfasen och underhållsfasen, syftar till att upprätthålla uppnådd remission där båda behandlingarna oftast är långvariga. Hematologisk stamcellstransplantation (HSCT) planeras när patienten uppnått remission och är en
behandling som övervägs till patienter under 65 år. Här tas allogena stamceller från personer som har matchande vävnadstyp som med fördel tas från ett syskon eller annan nära anhörig. Autolog stamcellstransplantation är en annan behandlingsvariant där egen benmärg tas från patienten eller från perifert blod. Det är en mindre krävande behandling än en allogen stamcellstransplantation, men är dock en metod som inte kan förhindra återfall. Duval et al. (2010) beskriver att syftet med sin studie var att undersöka överlevnad efter en HSCT behandling när patienterna inte är i fullständig remission. Det visade sig att 19 procent av deltagarna som hade sjukdomen AML hade i genomsnitt en överlevnad på tre år, där olika faktorer påverkades på ett negativt sätt. Dessa negativa omständigheter innefattade om patientens remission varit mindre än sex månader, om myoblasterna var i rörelse,
cytogenetiken hade dålig förutsättning eller om patienterna hade andra givare än identiska vävnadstyper. Dessa fynd visade att utvalda patienter med AML kan uppnå en längre livstid genom HSCT trots att deltagarna genomgår en behandling under ett återfall.
Zhang et al. (2019) belyser i sin studie skillnader vad gäller överlevnadsprognos av patienter under 60 år som genomgick allogena HSCT i jämförelse med en kemoterapeutisk behandling. Resultatet påvisar att HSCT var en mer framgångsrik behandling för patienterna som genererade i färre återfall än kemoterapi. Det visade sig även att chansen till överlevnad ökade efter första fullständiga remissionen. Oran och Weisdorf (2012) redogör i sin studie om överlevnadsprognosen efter en HSCT behandling i relation till personer som inte fick någon behandling för AML. Studien undersökte äldre patienter över 70 år där den obehandlade gruppen inte erbjöds behandling på grund av deras ålder och kroppsliga skick. Resultatet i studien påvisar att av patienter som genomgick HSCT behandling var det totala genomsnittet för överlevnad ett år och tio månader efter diagnostisering, till skillnad från den obehandlade gruppen där medianöverlevnaden var två månader.
2.5!Sjuksköterskans!perspektiv!
Gardulf och Johansson (2012) beskriver att blodsjukdomar äventyrar livsödet och är ofta av återkommande karaktär, där stöd och symtomlindring ska vara sjuksköterskans fokus. För att vårda patienter som lider av blodsjukdomar krävs det att samtlig personal har ett engagemang
i patientens vård och där sjuksköterskan har ansvaret för uppföljning av patientens sjukdom och livssituation.
Zamanzadeh et al. (2013) beskriver sjuksköterskans perspektiv av att vårda en patient som genomgått en HSCT behandling, där det visade sig att ett emotionellt förhållningssätt är av lika stor vikt som det kroppsliga vårdandet. Det bidrog till en känslomässig vårdrelation mellan sjuksköterskan och patienten som bestod av medkänsla och empati på grund av den långvariga kontakten, eftersom att många patienter återkommer till sjukhuset under en lång period. Sjuksköterskans förståelse av behandlingens svårighetsgrad och situation genererade i en känslomässig påverkan även för sjuksköterskan. Det framkommer i studien av
Zamanzadeh et al. (2013) att exempelvis sjuksköterskors besparingar har givits till patienter som varit under ekonomiskt tryck. Ett annat exempel relaterat till emotionell inverkan var att sjuksköterskor stannade kvar efter sitt skift hos patienter som inte hade några närstående i sin omgivning. Det var även betydelsefullt med en nära vårdrelation som utvecklades, där vissa relationer som knutits an visade sig hålla livet ut. Sjuksköterskorna kände stor sorg och medlidande av vad de bevittnade under sitt arbete med patienter som hade genomgått en HSCT behandling. Detta på grund av patienternas rådande livsöden samt komplikationerna som kunde uppstå efter behandlingarna. Detta visade sig sätta djupa spår hos sjuksköterskorna som bar med sig sorgsenheten många år senare.
Zamanzadeh et al. (2013) belyser att den långa vårdtiden innebar att sjuksköterskorna kände sig dränerade på energi efter ett arbetspass som många gånger medförde en ökad risk för utbrändhet. Deltagarna i studien ifrågasatte även sin omvårdnad till patienterna vissa stunder genom att uttryckta den som meningslös om behandlingen inte gav effekt. En strategi för att fortsätta orka med att behandla patienter med blodsjukdomar var att inte komma för nära patienterna på ett personligt plan, och därmed försöka hålla en avsiktlig distans samt inte följa upp patienternas hälsa efter utskrivning.
Costa Lima et al. (2014) har i sin studie beskrivit sjuksköterskors upplevelser av
cancerpatienters dödsfall på ett kemoterapicenter. I studien framkommer det att deltagarna definierade döden som en del av den naturliga livscykeln, vilket gjorde att de var beredda på att döden kunde inträffa för patienterna. Samtidigt uttryckte sjuksköterskorna en oro eftersom de bekymrade sig över cancerpatienternas hälsotillstånd på grund av den förförståelsen och kunskap de har med tanke på sin yrkesprofession. Detta bidrog till ett starkare samspel mellan patienten och sjuksköterskan som i sin tur genererade i ett medlidande vid försämring i
sjukdomstillståndet. Deltagarna uttryckte även en maktlöshet inför cancerpatienternas död eftersom att kemoterapin kan leda till dödlig utväg.
3.!Problemformulering!
AML drabbar främst människor i vuxen ålder där bland annat viktnedgång och en ökad infektionskänslighet är vanliga symtom och som ofta kommer av smygande karaktär. Det är av stor vikt att belysa patienternas upplevelser av att leva med AML eftersom att leva med en sjukdom kan påverka livskvalitén och det vardagliga livet, både för den drabbade och
människorna i omgivningen. Det är extra viktigt att sjuksköterskan fokuserar på att stödja patienten med ett stort engagemang eftersom att blodsjukdomar ofta är av återkommande karaktär. Genom att undersöka patienternas upplevelser av att leva med AML ökar förståelsen och möjligheterna till att tillgodose patienternas behov på en individuell nivå.
4.!Syfte/Frågeställningar!
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med akut myeloisk leukemi.
5.!Teoretiska!utgångspunkter!
Författarna valde att använda sig av Katie Erikssons omvårdnadsteori med inriktning på lidandet, eftersom att lidandet är en oundviklig och livslång del av patienters liv att drabbas av AML. Eriksson (1994) menar på att lidandet ingår i livet och att lindra lidandet är
grundläggande för all omvårdnad. Eriksson förklarar lidande i tre dimensioner där görandet innefattar att människan är upptagen med att undvika lidandet eller att uppnå hälsa (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). På varandets nivå är människan främmande för sig själv där lidandet skiftar mellan hopp och hopplöshet samt mellan liv och död. Varje lidande är unikt på sitt sätt och kan både vara relaterat till kroppen, själsliga och den andliga dimensionen.
5.1!Sjukdomslidande!!
Eriksson (1994) beskriver den kroppsliga smärtan som en vanlig och central orsak till ett sjukdomslidande och som lindras genom att behandla och lindra den upplevda smärtan. Eriksson menar att den outhärdliga kroppsliga smärtan som kan uppstå och
sjukdomsbehandlingar påverkar hela människan och kan leda till andlig och själslig död. I sjukdomslidandet kan patienten känna sig misslyckad och mindre värd på grund av
sjukdomen eftersom att det egna idealet inte längre uppnås. Skam och förnedring är vanligt förekommande, där skam är en upplevd känsla hos den drabbade människan och förnedring är
relaterat till vårdpersonalen och andra människors attityder i omgivningen. Skam kan orsakas av att människan får skuldkänslor på grund av osund livsstil, där känslan av att ha förorsakat sjukdomen själv är vanligt förekommande tankar.
Ericson och Ericson (2012) menar att behandlingar mot AML kan ge svåra allvarliga biverkningar. Detta kan i sin tur leda till ett sjukdomslidande, då det kan generera i ett kroppsliga och själsliga lidande som författarna beskrivit ovan (Eriksson, 1994).
5.2!Livslidande!!
Sjukdomslidandet kan i sin tur leda till ett livslidande eftersom att hela livet påverkas eller förändras på grund av sjukdomen (Eriksson, 1994). Livslidandet påverkar hela människans livssituation och innefattar allt som berör livet och dess gång. Människan som har ett
livslidande upplever svårigheter att fullfölja sociala relationer samt ett uppfattat hot mot den egna existensen. Att drabbas av en svår sjukdom innebär ett stort lidande eftersom den
drabbade vet att döden närmar sig, men inte när det kommer att ske. En plötslig förändring av livet påverkas på ett onaturligt sätt där rädslan och förtvivlan blandas med viljan av att leva och där även identiteten hos människan äventyras. På grund av förändring av identiteten är det vanligt förekommande att patienten saknar ett värde eller en uppgift i livet och kan därmed leda till en hopplöshet relaterat till livsödet. Människan står inför att hitta en ny mening med livet där det är viktigt att sjuksköterskan vet hur hon ska handla för att lindra patientens lidande.
5.3!Vårdlidande!
Eriksson (1994) beskriver att väntan, rädsla, osäkerhet och ensamhet ger upphov till ett vårdlidande som innefattar kränkning av värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård. Den mänskliga värdigheten kränks genom att patienten inte själv har rätt att välja, att upplevelser som patienten känner inte tas på allvar samt genom bristfällighet i respekt och ett empatiskt förhållningssätt. Egenvärde är grundläggande för olika hälsoresurser och när patienterna inte får använda de inre resurserna fråntas möjligheten att vara människa, vilket i sin tur leder till kränkning av patientens värdighet. Eriksson (1994) belyser vikten med att se hela människan och att alla människor har samma värde där vårdarna måste behandla patienterna likvärdigt. Sjuksköterskans viktigaste uppgift är att skydda patienten mot onödigt lidande med en rättvis och värdig vård.
Om inte sjuksköterskans kunskap och attityd uppnår patientens behov och begär kan detta leda till ett vårdlidande, därav vikten av att lindra lidandet och hjälpa patienten att växa till den hon är ämnad att vara (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Resultatet i studien kommer därav att diskuteras av författarna utifrån Erikssons teori om lidande.
6.!Metod!
Författarna har valt att använda sig av en litteraturöversikt då det anses vara den metod som genererar i en god inblick i ämnet som har valts att studeras utifrån den forskning som redan finns. Segersten (2017b) beskriver att genom en litteraturöversikt kan kunskapsläget inom ett visst område kartläggas samt att det kan ge en inblick i vad som bör beröras i framtida
forskning. Att undersöka patienters upplevelser av att leva med AML via en litteraturöversikt bidrar till ökad kunskap och förståelse genom helhetsperspektivet som framställs. Friberg (2017b) presenterar att en litteraturöversikt är en metod som används för kartläggning av ett omvårdnadsrelaterande område.
6.1!Datainsamling!
Författarna valde att använda sig av databaserna Cinahl Complete, MEDLINE ochNursing & Allied Health Database (se bilaga 1). Östlundh (2017) förklarar att i Cinahl Complete berörs forskning inom omvårdnadsvetenskap och i MEDLINE finns ämnesområden inom både omvårdnadsvetenskap och medicinsk vetenskap. Nursing & Allied Health Database innehåller forskningsområden som alternativ- och komplementärmedicin samt omvårdnad. För att hitta relevanta artiklar i Cinahl Complete användes Cinahl headings som sökteknik för att finna relevanta ämnesord. Sökorden som författarna används sig av som ämnesord är ”Leukemia, Myeloid, Acute” samt fritextorden ”Experience”, ”Health” och ”Patient”. I databasen
MEDLINE söktes ämnesorden upp under Medical subject headings (MeSH) som innefattade orden ”Leukemia, Myeloid, Acute” och ”Health” samt fritextorden ”Experience” och
”Psychology”. I den sista databasen användes enbart fritextorden ”Experience”, ”Patient” och ”Leukemia”. Friberg (2017b) benämner att man bör välja en databas som är baserad på ämnesområden när man söker i olika databaser. Östlundh (2017) menar på att genom att sätta samman och experimentera med olika synonymer och sökord ökar sannolikheten till att få ett bra litteraturval. Författarna använde sig därför av Boolesk sökteknik och kombinerade därav sökorden i olika sökblock med AND och OR.
6.2!Urval!
Urvalskriterierna som författarna har valt för denna litteraturöversikt är att samtliga artiklar ska vara skrivna på engelska, publicerade mellan 2010–2019 samt vara vetenskapligt
granskade. I Cinahl Complete och Nursing & Allied Health Database kan den vetenskapliga granskningen säkerhetsställas genom att använda inklutionskriterier peer reviewed. Denna funktion fanns dock inte i MEDLINE, därav fick författarna grundligt undersöka artiklarnas vetenskapliga belägg via manuell granskning genom att söka upp tidskriften eller dess webbsida. Ytterligare inklutionskriterier i litteraturöversikten var att både män och kvinnors upplevelser i alla åldrar belystes för att inte exkludera något av könen. För att inte missa värdefull information exkluderades funktionen fulltext. Även studier som inte svarade på syftet exkluderades från examensarbetet. Informationssökning är en process där varje sökning kräver unika tillvägagångssätt med hjälp av urvalskriterier (Östlundh, 2017). Till en början inriktade sig författarna på kvalitativa studier som svarade på litteraturöversiktens syfte, men då även en kvantitativ samt en mixad studie ansågs vara relevanta och av värdefull
information till syftet valde författarna att också inkludera dessa. Friberg (2017b) beskriver att genom användning av inklutions- och exklutionskriterier blir det lättare att finna de mest relevanta artiklarna för en litteraturöversikt.
(
6.3!Dataanalys!
Författarna började med att läsa igenom studierna ett flertal gånger tillsammans för att förstå innehållet och helheten. Därefter dokumenterades områden som syfte, metod och resultat i en översiktstabell där författarna sedan gemensamt identifierade likheter respektive skillnader i samtliga artiklar. Här riktades främst fokus åt artiklarnas resultatdel. Slutligen sammanställdes författarnas analyser som sedan sorterades i teman och lämpliga rubriker (se bilaga 2).
Artiklarna analyseras på ovanstående strukturerande arbetssätt genom användning av Fribergs fyra analyssteg (Friberg, 2017b). Friberg beskriver vidare att tematisering är en
grundläggande faktor i resultatdelen där varje enskilt ämne ger den som läser en tydlig förståelse. Genom dessa analyssteg har författarna valt ut totalt tio artiklar varav åtta av kvalitativ metod, en av mixad metod och den sista av en kvantitativ utformning. Författarna valde att använda sig av valda delar i resultatet i den mixade studien samt i den kvantitativa studien som svarade på denna litteraturöversiktens syfte.
7.!Forskningsetiska!överväganden!
Författarna har säkerhetsställt att samtliga artiklar är av god kvalité genom att noggrant granska att studierna genomförts på ett respektfullt och värdigt sätt. Författarna har bland annat sett till att intervjuerna i samtliga studier har genomförts enskilt i den miljön som önskats av deltagarna, att deltagarna varit väl informerade om studiens syfte och att det givits samtycke. Författarna har erhållit ett kritiskt förhållningssätt vid analysering av samtliga artiklar för att garantera att deltagarna inte farit illa på något sätt. Författarna har även
åsidosatt sina egna åsikter för att inte förvränga någon del av resultatet i studierna. Genom att förhålla sig till ovanstående överväganden anser författarna att denna litteraturöversikt är av forskningsetiskt innehåll. Olsson och Sörensen (2011) förklarar att granskning av
etikprövningsnämnden även är ett krav för att artiklar ska få publiceras i medicinska- och vårdvetenskapliga tidskrifter.
Sandman och Kjellström (2013) beskriver att forskningsetik används för att värna om människors rättigheter och grundläggande värden. Även hänsyn till etik ska genomsyra hela projektet som innefattar genomförande, val av ämne samt rapportering. Det är av största vikt att människor som deltar i studier respekteras, att de inte tar skada, att det sker på ett rättvist sätt, att information och samtycke från människorna finns samt att deltagarna skyddas i studierna. Forskningsetik används även för att värna om allmänhetens förtroende och
anseendet för forskning och högskoleutbildning. Kunskapen som forskningsetiken bidrar till ger en medvetenhet och beredskap att uppmärksamma eventuella etiska problem som kan uppstå under arbetets gång.
8.!Resultat!
Författarna har i denna litteraturöversikt sammanställt resultatet utifrån tre huvudteman följt av underteman. Se tabell 1.
Huvudteman!! Underteman! Tabell(1(
Känslor under behandlingstiden Att känna sig hindrad
Att känna ovisshet men även hopp
Hanteringsstrategier Spiritualitet som en hjälpande hand Att försöka hantera oförutsägbarhet
!
8.1!!Känslor!under!behandlingstiden!!
8.1.1(Att(känna(sig(hindrad((
I fem av studierna visar det sig att patienter med AML beskrev att ett upplevt hinder var att lida av trötthet som även var en vanlig bieffekt av de olika behandlingarna som deltagarna genomgick (Bryant et al., 2017; Farsi, Nayeri & Negarandeh, 2012; Ghodraty-Jabloo, Alibhai, Breunis & Puts, 2015, 2016; Nissim et al., 2014; Tomaszewski et al., 2015).
Energibrist beskrevs även som ett upplevt hinder och ett besvärande symptom av deltagarna (Albrecht, Boyiadzis, Elswick, Starkweather & Rosenzweig, 2017; Farsi et al., 2012;
Ghodraty-Jabloo et al., 2015, 2016; Nissim et al., 2014, Tomaszewski et al., 2015). Under behandlingstiden upplevdes smärta som ett symtom på sjukdomen samt som en vanlig biverkning av behandlingarna (Albrecht et al., 2017; Bryant et al., 2017; Farsi, 2015; Farsi et al., 2012; Tomaszewski et al., 2015). Bryant et al, Farsi och Farsi et al. beskriver även att deltagarna levde med en smärta som påverkade den fysiska aktiviteten och att smärtan var ett upplevt hinder för att kunna aktivera sig genom promenader eller annan mer ansträngande träning. Bryant et al. menar dock även på att om smärtan vissa dagar var ett hinder som gjorde att patienterna inte kunde genomföra någon form av träning så minskade den upplevda värken då deltagarna väl genomfört ett träningspass. Aktivitet under pågående behandling gav en positiv inställning, vilket visade sig genom att deltagarna började prioritera träningen även efter hemkomst. Ghodraty-Jabloo et al. (2015) presenterar att den fysiska formen påverkades negativt av behandlingar relaterat till sjukdomen genom funktionella begränsningar. Ett annat upplevt hinder bland deltagarna var mental trötthet som bidrog till att patienterna inte hade ork till någon form av fysisk aktivitet. Även andra studier påvisar mental trötthet och en kognitiv påverkan som bland annat bidrog till minnessvårigheter hos deltagarna (Ghodraty-Jabloo et al., 2015, 2016; Nissim et al., 2014; Tomaszewski et al., 2015).
Farsi et al. (2012), Ghodraty-Jabloo et al. (2015), LeBlanc et al. (2017) och Nissim et al. (2014) beskriver att patienter som lever med AML tar en dag i taget för att orka med vardagen eftersom att framtiden upplevs som oviss och osäker. Farsi et al. och LeBranc redogör i sina studier att reaktioner som var vanligt förekommande i samband med diagnostisering var frustration och omskakande känslor. Deltagarna beskrev situationen som förkrossande och att kasta sig in i sjukdomen var chockartat. Farsi et al. beskriver vidare att cancerbeskedet för
Påverkan på livet Att försöka finna sig själv då relationer förändras
patienterna var som att livstiden plötsligt begränsades likt en dödsdom. Ghodraty-Jabloo et al. (2015) förklarar i sin studie att äldre patienter var mer tillfreds med livskvalitén, medan Nissim et al. (2014) beskriver i sin studie att yngre patienter med AML upplevde högre grad av ovisshet om framtiden. Ovissheten var kopplad till vad gäller att uppnå önskade mål så som att bilda familj.
AML hade även en negativ påverkan på ekonomiska och jobbrelaterade aspekter där deltagarna upplevde svårigheter med att återgå till arbetet på grund av symtom och biverkningar (Farsi et al., 2012; Ghodraty-Jabloo et al., 2015, 2016; Tomaszewski et al., 2015). Farsi et al. och Tomaszewski et al. beskriver vidare att detta i sin tur resulterade i ekonomiska svårigheter som påverkade livet. Tomaszewski et al. menar att de ekonomiska besvären uppkom på grund av kognitiv påverkan medan Farsi et al. beskriver i sin studie att besvären uppkom på grund av höga sjukdomskostnader där deltagarna var tvungna att söka ekonomiskt stöd från vänner och släkt.
8.1.2(Att(känna(ovisshet(men(även(hopp((
Bryant et al. (2017), Farsi et al. (2012) och Tomaszewski et al. (2015) redogör att ångest var en vanlig förekommande negativ påverkan på livet relaterat till den ovisshet deltagarna upplevde kring sjukdomen. Farsi et al., Ghodraty-Jabloo et al. (2015, 2016) och Koehler et al. (2011) förklarar vidare att rädsla var en känsla som förekom bland deltagarna som genererade i ovisshet. Farsi et al. presenterar i sin studie att patienterna pendlade kraftigt mellan känslor som rädsla och hopp samt oro inför döden. Farsi et al. och Koehler et al. (2011) beskriver att rädsla var kopplat till återfall, men där det framkommer att deltagarna accepterade att leva med den känslan. Ghodraty-Jabloo et al. (2015, 2016) påvisar även i deras studier att rädslan var relaterat till risk för infektion under och efter behandlingar. LeBlanc et al. (2017)
beskriver deltagarnas känsla av osäkerhet relaterat till vad sjukdomen innebar och hur det skulle påverka livet framöver.
Farsi (2015), Ghodraty-Jabloo et al. (2015, 2016) och Koehler et al. (2011) presenterar att deltagarna kände hopp och uppgav en positiv inställning till att genomgå en behandling. Farsi redogör vidare i sin studie att deltagarna beskrev cancersjukdomen som en fiende och en olycklig vän som är fast i kroppen och som endast kan tas bort genom transplantation. En ytterligare studie menar på att deltagarna i det tidiga stadiet av sjukdomstiden förstod allvarlighetsgraden med behandlingen och uppgav därmed rädsla inför döden (Farsi et al., 2012). Deltagarna fick dock ett ökat hopp om överlevnad då terapin påbörjades. Ghodraty-Jabloo et al. (2016) förklarar även andra negativa aspekter på behandlingstiden, där rädsla för
infektion var en annan påtaglig faktor. Albrecht et al. (2017), Farsi et al. (2012) och
Tomaszewski et al. (2015) belyser ytterligare negativa upplevelser under behandlingstiden där upplevda känslor som ångest, stress och ovisshet inför provsvar visade sig vara påtagliga.
LeBlanc et al. (2017) och Nissim et al. (2014) beskriver deltagarnas svårigheter att ta in information av läkarna som bidrog till ovisshet. Informationen innefattar sjukdomen, prognos, behandling och dess biverkningar. Deltagarna belyste vikten av kontinuerlig information under behandlingen och uppgav upplevd bristfällig information från läkare och annan sjukvårdspersonal då patienterna ansåg att de fick för lite tid med dem. De önskade mer tid i fysiskt möte med läkare för att kunna diskutera och ställa frågor om just deras situation, eftersom att skriftlig information ansågs vara för allmän. Vidare beskriver LeBlanc et al. (2017) att diagnos och behandling hade en negativ påverkan på grund av den bristfälliga förståelsen, då läkarna endast delgav ett behandlingsalternativ som den enda utvägen. Den bristfälliga informationen mellan patienterna och läkaren resulterade i ovisshet gällande kunskap om sjukdomen. Patienterna upplevde missförhållande mellan deras behov och bemötandet av läkarna eftersom de inte tog hänsyn till miljö och att sjukdomsbeskedet hastigt delgavs. Koehler et al. (2011) belyser även den bristfälliga informationen som beskrevs genom att deltagarna medvetet undvek information på grund av rädsla, och tog där med avsiktligt emotionellt avstånd på grund av svårigheter att hantera situationen. Ghodraty-Jabloo et al. (2015) beskriver liknande upplevelser i sin studie där patienterna uttryckte önskan av ett längre möte med läkaren för att få svar på deras frågor.
8.2!!Hanteringsstrategier!!
8.2.1(Spiritualitet(som(en(hjälpande(hand((
Farsi (2015), Farsi et al. (2012), Ghodraty-Jabloo et al. (2016) och Koehler et al. (2011) beskriver spiritualitet som en hjälpande hand för att hantera sjukdomen. Studierna förklarar vidare att patienterna utvecklade en större religiös tro som gav mening till livsödet. Farsi (2015) beskriver att deltagarna menade att sjukdomen var en prövning för hela familjen där detta tecken från Gud gjorde det lättare att hantera och acceptera sjukdomen och dess behandlingar. Vidare menade deltagarna att AML var ett straff från Gud för tidigare synder och gav därmed uppmaning till att bättre utnyttja möjligheterna i livet så som förändrat beteende, attityder och interaktioner med andra människor. Den religiösa tron gjorde att deltagarna kunde öppna upp sinnet och uppleva lycka efter en lång tid av sjukdoms- och livslidande.
8.2.2(Att(försöka(hantera(oförutsägbarhet(
Trots påvisade behjälpliga hanteringsstrategier beskrev deltagarna en fortsatt upplevd oförutsägbarhet och rädsla som påverkades av hur lång sjukdomslängden varade,
inställningen till överlevnad och förändringarna som de var tvungna att anpassa sig till (Farsi et al., 2012). Farsi et al. och Koehler et al. (2011) belyser vikten av att hitta mening för att inte riskera att ge upp och istället kämpa för att inte falla in i depression. Samtliga deltagare
uppgav förändring av prioriteringar så som vad gäller kostvanor, motion och att ta hand om sig själv. Koehler et al. belyser patienternas syn på sin situation där det ansågs att sjukdomen kan drabba vem som helst och att detta därmed inte kan kontrolleras. Ghodraty-Jabloo et al. (2015, 2016) beskriver vikten av att återfå kontroll av det som går att kontrollera. Strategier för deltagarna var att tänka och planera kortsiktigt, ta var dag som den kommer samt att fokusera på det som gick att påverka. En ytterligare effektfull hanteringsstrategi var att ta hjälp av socialt stöd från familj och vänner som visade sig medföra en lugnande effekt (Farsi et al., 2012; Ghodraty-Jabloo et al., 2016). Farsi et al. belyser vidare i sin studie om det professionella stödet som en huvudsaklig hanteringsstrategi där kognitiv beteendeterapi var den vanligaste strategin bland deltagarna för att överleva och skydda hälsan. Ghodraty-Jabloo et al. (2015) belyser dock både emotionella- och problemfokuserade framgångsrika strategier för att hantera symtom, biverkningar och efterföljande funktionella begräsningar. Albrecht et al. (2017) beskriver i sin studie att fler kvinnor med tidigare psykologiska problem upplevde en ökad stress, depression och ångest än männen som deltog i studien.
Ghodraty-Jabloo et al. (2015) redogör i sin studie att aktiviteter som att socialisera sig, träna, arbeta och lyssna på musik användes för att hantera den rådande oförutsägbarheten och undvika negativa tankar. Vikten av att vila mellan aktiviteter framgick även som en viktig del i återhämtningsprocessen. Koehler et al. (2011) beskriver en annan strategi där deltagarna frivilligt undvek information om deras sjukdom för att skydda sig själva för att bibehålla kontroll över situationen med inställning av att man inte mår dåligt av det man inte vet. Bryant et al. (2017) beskriver ytterligare att fysisk aktivitet är en behjälplig strategi där träningen gjorde att deltagarna mådde bättre, återhämtade sig snabbare efter behandling samt uppgav minskad ångest och sömnlöshet.
8.3!!Påverkan!på!livet!!
8.3.1(Att(försöka(finna(sig(själv(då(relationer(förändras((
Häften av studierna påvisar att sociala- och familjerelationer påverkades negativt (Farsi, 2012; Ghodraty-Jabloo et al., 2015, 2016; Nissim et al., 2014; Tomaszewski et al., 2015). Farsi et al. och Ghodraty-Jabloo et al. (2016) beskriver vidare att deltagarna medvetet distanserade sig ifrån människorna runt omkring dem. Ghodraty-Jabloo et al. (2015) beskriver att relationen blev lidande på grund av de tidskrävande behandlingarna, vilket innefattade både resor till och från sjukhuset samt väntetider. De uppgav också att biverkningarna och vissa av symtomen var kvar länge efter avslutad behandling, vilket också hade en negativ påverkan inom de sociala aspekterna. Farsi et al. (2012) beskriver att den sociala isoleringen orsakades av upplevt hot av att höra om andra som drabbats av AML, om deras död samt även upplevt hot av friska människors livsstil. Koehler et al. (2011) redogör också för upplevt hot av
sjukdomen som beskrevs som olycklig och av lömsk karaktär.
Bryant et al. (2017) menar på att genom fysisk aktivitet blev den sociala anknytningen till andra människor bättre efter avslutad behandling, vilket hade en positiv inverkan på de drabbade. Efter att ha genomgått en behandling av AML beskriver Farsi (2015), Farsi et al. (2012), Ghodraty-Jabloo et al. (2015) och Nissim et al. (2014) att deltagarna kämpade med att skapa en ny identitet. De beskrev en förändrad kroppsbild, inte känna igen sig i spegeln, hitta sin nya roll i sociala relationer samt en frustration över att inte andligt vara samma person som innan. Vidare menade deltagarna på att tiden efter avslutad behandling var som att födas på nytt, finna och fokusera på nya prioriteringar och mål i livet samt strävan efter att hitta det verkliga värdet på livet. Farsi (2015) presenterar vidare ett minskat intresse för materiella ting och att gå emot perfektion var behjälpliga strategier för att hitta acceptans, mening och att finna frid som blev nya prioriteringar bland deltagarna.
Farsi (2015) redogör vidare att deltagarna hade en positiv inställning till sjukdomen och kravet på ansvaret därtill. Sjukdomen sågs som en möjlighet till att stärka sig själv då döden beskrevs som mer påtaglig, vilket ställer krav på ansvar i både vardagen och vårdrelaterade aspekter. De förklarade vidare välsignelsen från Gud om att hälsan är det viktigaste av allt där deltagarna måste arbeta för att upprätthålla hälsan samt en förpliktelse till att vara till större tjänst för andra och till Gud. Nissim et al. (2014) beskriver annorlunda kring sjukdomen där deltagarna uppgav känslor som utmattande och förvirrande på grund av ett större
ansvarstagande över sin sjukdom och behandlingar efter hemkomst. De utmattande känslorna gjorde att deltagarna i studien inte orkade med vardagssysslorna i hemmet.
Koehler et al. (2011) beskriver att hela den mänskliga organismen påverkades samt att deltagarna upplevde en känslomässig börda där frågor dök upp som ”varför just jag?”. Slutligen beskrev deltagarna att sjukdomen bidrog till en osäkerhet som gjorde att de inte vill dra till sig uppmärksamhet från omgivningen och belasta nära och kära med deras upplevda känslomässiga berg- och dalbana.
9.!Diskussion!
9.1!Metoddiskussion!
Friberg (2017a) beskriver att en litteraturöversikt är en bra metod för att få en inblick i kunskapsläget och en helhetsförståelse inom ett visst område, därav har författarna valt att använda denna metod för att det svarar bäst på det valda syftet. De valda artiklarna söktes genom Cinahl Complete, MEDLINE ochNursing & Allied Health Database vilket är databaser med omvårdnad i fokus. Att använda sig av ett flertal databaser stärker
trovärdigheten och ökar sannolikheten av att hitta relevanta artiklar till litteraturöversikten (Henricson, 2017). Begränsningar som vidtagits vid sökning är att författarna medvetet till en början enbart sökte på orden ”Acute myeloid leukemia” och ”Experience*” för att få en överblick av ämnet. Detta gav dock alldeles för många träffar på grund av för få sökord samt söktekniska funktionen trunkering (Östlundh, 2017). Trunkering används för att få fram alla böjningsformer på ordstammen vilket genererar i fler träffar i en sökning. För att få relevanta och färre träffar la författarna därefter till sökorden ”Patient” och ”Health” samt uteslöt funktionen trunkering. Då databaserna har olika uppbyggnad av ämnesord och termer har författarna testat sig fram genom att kombinerat samtliga sökord och testad samtliga ord som både ämnesord och fritextord tills tillräckligt många träffar visats. I MEDLINE valde
författarna att utesluta sökordet ”Patient” och la till ordet ”Psychology” för att inte få för mycket träffar och i databasen Nursing & Allied Health Database utelösts ”Health” på grund av att författarna vid tidigare sökning fick för få träffar. I författarnas första sökning användes OR tillsammans med sökorden, men då resultatet visade för många träffar begränsades detta genom att ringa in synonymer med OR och en sammanställning av sökorden gjordes i olika block. Författarna använde sedan AND för att koppla ihop samtliga block, vilket gav relevanta och lagom många träffar.
Friberg (2017a) beskriver för att få en bättre förståelse för människors behov, upplevelser och erfarenheter används med fördel kvalitativ forskning. Författarna har därför valt att till största del inkludera kvalitativa studier för att det svarar på litteraturöversiktens syfte. Vid en
litteraturöversikt menar Henricson (2017) att det är av värde att överväga olika styrkor och svagheter samt metod. Därav har författarna valt att inkludera kvalitativa delar i en mixad metod och information av en kvantitativ studie för att inte utesluta värdefulla erfarenheter som togs upp i dessa artiklar. Segersten (2017a) menar på att i en kvantitativ forskning finns i regel en vårdhandling med ett evidensbaserat underlag som genererar i användbar och
värdefull kunskap. Författarna har valt att inkludera artiklar från alla delar av världen på grund av att allas upplevelse oavsett kultur ska lyftas och för att författarna som kommande sjuksköterskor kommer att möta patienter från olika kulturer.
Till en början valde författarna att ha ett tidsspann på fem år för att få fram senaste forskningen, men då antal artiklar inte var tillräckligt ändrades tidsintervallen till tio år. Då detta kan ses som en svaghet valde författarna att grundligt undersöka skillnader och likheter mellan det som hade störst tidsspann och fann då inga anmärkningsvärda skillnader i
upplevelser. Inga åldrar har uteslutits med tanke på att AML kan drabba människor i alla åldrar, dock har författarna valt att inte studera barns upplevelser eftersom att det inte hör till allmänsjuksköterskans profession.
Analysprocessen genomförde författarna tillsammans för att minska risken för
missuppfattning och andra oklarheten som riskerar att resultatet blir missvisande. Något som kan anses vara en svaghet är att författarna inte har engelska som modersmål, därav lästes artiklarna igenom grundligt ett flertal gånger för att inte missa viktig information. Efter denna process färgkodades samtliga artiklar för att sedan sammanställas i gemensamma teman som sedan användes som huvudrubriker. Genom detta noggranna arbetssätt samt kontinuerlig diskussion ansåg författarna att detta kan ses som en styrka. Under sammanställningen av resultatet märkte författarna att några artiklar belyste samma teman som stärker
trovärdigheten i denna litteraturstudies resultat. Författarnas styrkor och svagheter har kompletterats som har effektiviserat arbetet och dess process.
9.2!Resultatdiskussion!
Författarna delade in resultatet i detta examensarbete i tre huvudteman där känslor under behandlingstiden, hanteringsstrategier och påverkan på livet var det främsta faktorerna som påverkade deltagarna i studierna. Resultatet påvisade att det är omskakande att bli
diagnostiserad med AML där framtiden upplevdes som oviss och osäker med tanke på att sjukdomen är livshotande. Detta kan förstås i relation till Penrods studie som beskriver att osäkerhet är en naturlig del av livet (Penrod, 2007). Graden av osäkerheten är individuell hos
människor och är beroende på hur medveten, accepterande och vilket förtroende individen har till bevis som tas fram för att exempelvis konstatera ett sjukdomsfall. Osäkerheten grundar sig i känslor av tvivel på grund av brist på känslan av kontroll och förtroende där livssituationen riskerar att inte kunna hanteras av individen. Att leva med osäkerheten visar sig påverka människans upplevda existens med en förändrad syn på livet och ger upphov till personlig utveckling. Upplevda hot mot människans existens genererar i ett livslidande (Eriksson, 1994). För att minska livslidande för patienter anser författarna att det är av stor vikt att uppmärksamma patientens individuella behov och reaktioner på livssituationen och sjukdomen för att kunna ge det bästa stödet. Resultatet visade på att patienterna i denna litteraturöversikt upplevde att brist på information och tid med vårdpersonal var en negativ påtaglig faktor som resulterade i ovisshet och osäkerhet. Därav menar författarna att det är av största vikt med patientutbildning inom det aktuella sjukdomstillståndet.
Eriksson (1994) beskriver att ett sjukdomslidande kan uppkomma i samband med en sjukdom eftersom det kan bidra med en känsla av misslyckande då det egna tidigare idealet inte längre uppnås. Detta examensarbete påvisade att patienter upplevde en frustration av förändrad kroppsbild och att andligt inte vara samma person som tidigare och därmed kämpa med att skapa en ny identitet efter att ha genomgått en behandling av AML. Vidare visade resultatet att deltagarna efter avslutad behandling ansåg att den största omställningen var att försöka finna ny mening med livet. Dahlberg och Segesten (2010) förklarar att kroppen är kärnan i människans existens och som förankrar oss i världsligheten där minsta förändring medför omställning av tillgången till livet. Frankl (1986) påvisar att meningen med livet är unikt för varje individ där var och en har en specifik kallelse i livet. Det väsentliga är inte meningen med livet i allmänhet, utan det är specifikt i varje ögonblick och där människan inte kan ersättas. Frankl (1986) menar vidare att det är viktigt att även finna mening i lidandet då en människa ställs inför ett livsöde som exempelvis en obotlig sjukdom. Inställningen vi har till lidandet upphör om den får en mening och människan kan finna styrka och meningsfullhet av sin situation. Människan strävar därför inte av upplevelser av lust eller att undvika smärta, utan det primära är att finna en mening med sitt liv och sin situation. Patienterna i denna litteraturöversikt menade på att utveckla en större religiös tro gav en mening till livsödet. Författarna anser att det är av stort vikt att sjuksköterskor har ett icke dömande
förhållningssätt och öppenhet så att patienterna har möjlighet att våga lyfta existentiella frågor. Att det finns andrum i mötet med patienten är även betydelsefullt så att det finns tid för att samtala om det patienten vill beröra. Eriksson (1994) menar även på att medlidande är
en viktig del i vårdandets och vårdvetenskapens grundbegrepp och att den som vårdar därmed erhåller ett mod och vilja att ta ansvar och möta den lidande människan.
Dahlberg och Segersten (2010) betonar vikten av att bemöta patientens livsvärld och därmed fråga den enskilde individen om hur det är och hur det känns. Dahlberg, Todres och Galvin (2009) beskriver i sin studie att oavsett i vilket tillstånd en människa är i finns alltid en viss frihet och sårbarhet samtidigt som det inom alla villkor finns kapacitet för livskraft. I vårdandet är det därmed viktigt att sjuksköterskan handlar utifrån dessa dimensioner och ser patienten ur ett livsvärldsperspektiv eftersom det är då patienten känner sig sedd. Att erhålla en öppenhet och lyhördhet för patienternas berättelser är därav av stor vikt där det även är viktigt att patientens funderingar kring den upplevda existensen inte undviks. Dahlberg et al. (2009) betonar att inom vården krävs kunskap som innefattar både de sårbarheter och friheter som patienten upplever i kampen mot hälsorelaterade tillstånd där existentiella frågor får uppmärksammas som kan stärka patientens livskraft. Det framkommer att vårdpersonal upplever en inre begränsning relaterat till bemötandet av existentiella frågor då bristfällig kunskap inom detta område gjorde det svårhanterligt att bemöta dessa frågor. För att
vårdpersonal ska kunna lyfta och hantera existentiella frågor krävs vägledning och stöd för att först våga möta sin egen sårbarhet som sedan leder till att våga möta patienternas livsfrågor på ett djupare plan. I relation till det ovanstående anser författarna i denna litteraturöversikt att desto mer stöd och kunskap vårdpersonalen får, desto mer naturligare blir det för patienten och vårdpersonal att vidröra existentiella frågor då den förbättrade kunskapen leder till att ämnesområdet blir mer naturligt och normaliserat.
Dahlberg och Segesten (2010) beskriver att när man drabbas av en sjukdom så förändras människans vanliga liv och övergår till en främmande situation där risken finns att inte känna igen sig själv. I litteraturöversikten uppgav patienterna en isolering från omgivningen där sociala relationer påverkades negativt på grund av tid och utmattande känslor relaterat till sjukdomen. Dahlberg och Segesten (2010) menar på att det inom vården är viktigt med delaktighet för dessa patienter eftersom de kastas in i ett nytt sammanhang. I relation till resultatet från denna litteraturöversikt anser författarna att patienter med en livshotande sjukdom behöver ett stort behov av stöd och trygghet på grund av den förändring som sjukdomen medför. Även Eriksson (1994) beskriver att den lidande människan behöver stöd och trygghet, där det kan vara meningsfullt med en trygg och kärleksfull famn att luta sig mot som ger människan mod att kämpa fastän hjärtat gråter.
9.3!Kliniska!implikationer! !
Resultatet visade att patienter ofta upplever en bristfällig information som inte är
individanpassad vilket genererade i en ökad osäkerhet hos patienterna. Läkarna gav dessutom besked utan att ta hänsyn till miljön eller vilket behov av information patienten önskade. Författarna anser att det skapar ett onödigt lidande att inte tänka på ovanstående faktorer och att det därmed är av stor vikt att sjuksköterskan har ett etiskt förhållningssätt och tänker på människans integritet och värdighet. Att diagnostiseras med AML beskrev patienterna som chockartat och förkrossande, därav är det viktigt att sjuksköterskan tar sig tid att stanna hos patienten för att inge trygghet och skapa ett förtroende samt bemöta känslomässiga reaktioner. Här anser även författarna att det är av stort vikt att först tala med patienten i enrum i en trygg och lugn miljö där patienten även blir tillfrågad om anhöriga ska få ta del av informationen. Detta bör tas hänsyn till eftersom att alla har olika relationer till sina anhöriga och det är därmed inte självklart att patienten vill eller vågar ta sitt egna beslut i samma rum som anhöriga. Författarna anser också att patientutbildningar som även anhöriga får ta del av är betydelsefullt med tanke på den okunskap och ovisshet patienter i denna litteraturöversikt beskrev. För att patientutbildningen ska bli så optimal som möjligt krävs en stor förståelse och kunskap av vårdpersonal, vilket innebär att även vårdpersonal bör få djupgående utbildning av vad sjukdomen innebär och hur det påverkar patienternas liv i ett helhetsperspektiv. Utbildningen bör också beröra hur det är att leva med symtom och biverkningar som sjukdomen och behandlingar genererar i och hur man ska bemöta patienterna i den svåra situationen. Här bör även frågor om det existentiella lyftas. Med hjälp av det stöd och kunskap vårdpersonalen kan få gällande existentiella frågor som rör patientens livssituation kan generera i att ämnet normaliseras i arbetsgruppen, vilket gör det mer naturligt att prata om med patienten. Slutligen anser författarna att genom de ovanstående kliniska implikationerna kan sjuksköterskan bidra till en så god omvårdnad som möjligt samt att det kan generera i en bättre förståelse för verksamheten. Författarna menar på att vårdens fördjupade kunskap även berikar på en samhällsnivå eftersom att kunskapen kommer att nå fram till patienten och anhöriga på ett naturligare och djupare sätt. Detta kan leda till att människor vågar öppna upp och prata om sin situation och det som rör människans existens även ute i samhället vilket kan bidra till en ökad förståelse hos andra.
9.4!Förslag!till!fortsatt!forskning!!
Författarna uppmärksammade att det fanns mycket forskning relaterat till behandlingar om leukemi i allmänhet och inte enbart om AML. Därför anser författarna att mer forskning bör beröras relaterat till AML samt upplevelser efter avslutad behandling som forskning i dagsläget inte berör. Ökad forskning om upplevelser bidrar till en förbättrad kunskap och förståelse inom vården vilket leder till en bättre förståelse för anhöriga och samhället genom att kunskap sprids. Detta kommer i sin tur att leda till en bättre folkhälsa på längre sikt. Författarna la även märke till att det råder bristfällig forskning som berör unga vuxnas upplevelser av att leva med AML, därav anser författarna att ytterligare kvalitativ forskning bör uppmärksammas eftersom att dessa personer har hela livet framför sig. Detta framkom tydligt i vår litteraturöversikt genom att endast en liten del av resultatet berör denna
åldersgrupp.
10.!Slutsats! !
Att leva med AML har en stor påverkan på livet där upplevelsen av ovisshet och upplevda hinder där diagnostiseringen begränsades likt en dödsdom. Det var viktigt att finna
behjälpliga hanteringsstrategier för att klara av oförutsägbarheten och vardagen. AML bidrog till en identitetskris, att patienterna medvetet distanserade sig samt svårigheter i vardagen på grund av symtom och biverkningar efter behandling. Det är viktigt att sjuksköterskan ser hela patienten och det individuella behovet för att kunna förbättra livskvalitén, vilket en fördjupad kunskap och kompetens om AML medför. Patienterna är i stort behov av stöd från vården och omgivningen för att frambringa hopp om en ljusare framtid.
Referensförteckning!
* Resultatartiklar*Albrecht, T. A., Boyiadzis, M., Elswich, R. K., Starkweather, A., & Rosenzweig, M. (2017). Symtom Management and Psychosocial Needs of Adults With Acute Myeloid
Leukemia During Induction Treatment. Cancer Nursing, 40(6), 31-38. doi:10.1097/NCC.0000000000000428
*Bryant, A. L., Walton, A. L., Pergolotti, M., Phillips, B., Bailey, C., Mayer, D. K., &
Battaglini, C. (2017). Perceived Benefits and Barriers to Exercise for Recently Treated Adults With Acute Leukemia. Oncology Nursing Forum, 44(4), 413-420.
doi:10.1188/17.ONF.413-420
Bruce, A., Sheilds, L., Molzahn, A., Beuthin, R., Schick-Makaroff, K., & Shermak, S. (2014). Stories of Liminality: Living With Life-Threatening Illness. Journal of Holistic
Nursing, 32(1), 35–43. doi:10.1177/0898010113498823
Caruso, R., Nanni, M. G., Riba, M. B., Sabato, S., & Grassi, L. (2017). The burden of psychosocial morbidity related to cancer: patient and family issues. International Review of Psychiatry, 29(5), 389–402. doi:10.1080/09540261.2017.1288090 Costa Lima, P., Comassetto. I., Mancussi e. Faro, A. C., Nogueira de Magalhäes, A.P.,
Neuman Monteiro, V.G., & Gomes da Silva, P. S. (2014). Being nurse at a chemotherapy center with the death of an oncologic patient. Anna Nery School Journal of Nursing/ Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, 18(3), 503-509. doi:10.5935/1414-8145.20140071
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. uppl.) Stockholm: Natur och Kultur.
Dahlberg, K., Todres, L., & Galvin, K. (2009). Lifeworld-led healthcare is more than patient-led care: an existential view of well-being. Med Health Care and Philos, 12, 265-271. doi:10.1007/s11019-008-9174-7
Duval, M., Klein, J. P., He, W., Cahn, J. Y., Cario, M., Camitta, B. M., ... & Weisdorf, D. (2010). Hematopoietic stem-cell transplantation for acute leukemia in relapse or primary induction failure. Journal of clinical oncology: official journal of the American Society of Clinical Oncology, 28(23), 3730-3738.
doi:10.1200/JCO.2010.28.8852
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. (1. uppl.) Stockholm: Liber utbildning. *Farsi, Z. (2015). The Meaning of Disease and Spiritual Responses to Stressors in Adults
With Acute Leukemia Undergoing Hematopoietic Stem Cell Transplantation. The Journal of Nursing Research, 23(4), 209-297. doi:10.1097/jnr.0000000000000088
*Farsi, Z., Nayeri, N-D., & Negarandeh, R. (2012). The coping process in adults with acute leukemia undergoing hematopoietic stem cell transplantation. The Journal of Nursing Research, 20(2), 99-109. doi:10.1097/jnr.0b013e318257b5e0
Frankl, V. E. (1986). Livet måste ha mening. Stockholm: Natur och Kultur.
Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 129-139). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 141-151). Lund: Studentlitteratur.
Gardulf, A., & Johansson, E. (2012). Omvårdnad och symtomlindring. I G. Gahrton & G. Juliusson (Red.), Blodets sjukdomar (s. 179-184). Lund: Studentlitteratur.
*Ghodraty-Jabloo, V., Alibhai, S. M. H., Breunis, H., & Puts, M. T. E. (2016). Keep your mind off negative things: coping with long-term effects of acute myeloid leukemia (AML). Supportive Care In Cancer, 24(5), 2035-2045. doi:10.1007/s00520-015-3002-4
*Ghodraty-Jabloo, V., Alibhai, S. M. H., Breunis, H., & Puts, M. T. E. (2015). One day at a time: improving the patient experience during and after intensive chemotherapy for younger and older AML patients. Leukemia Research, 39(2), 192-197.
doi:10.1016/j.leukres.2014.11.028.
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. (s. 411-419). Lund: Studentlitteratur. Håkanson, C. (2014). Kroppslighet och kroppslig omvårdnad. I F. Friberg & J. Öhlén
(Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2. uppl., s. 213–231). Lund: Studentlitteratur.
Johansson, M., Hanson, E., Runeson, I., & Wåhlin, I. (2015). Family members' experiences of keeping a diary during a sick relative's stay in the intensive care unit: A hermeneutic interview study. Intensive & Critical Care Nursing, (31)4, 241-249.
doi:10.1016/j.iccn.2014.11.002
*Koehler, M., Koehler, K., Koeningsmann, M., Kreutzmann, N., Fischer, T., & Frommer, J. (2011). Beyond diagnosis: subjective theories of illness in adult patients with acute myeloid leukemia. Hematology (Amsterdam, Netherlands), 16(1), 5-13.
doi:10.1179/102453311X12902908411599
Lehmann, S., & Juliusson, G. (2012). Akut myeloisk leukemi. I G. Gahrton & G. Juliusson (Red.), Blodets sjukdomar (s. 353-363). Lund: Studentlitteratur.
*LeBlanc, T. W., Fish, L. J., Bloom, C. T., El-Jawahri, A., Davis, D. M., Locke, S. C., ... Pollak, K. I. (2017). Patient experiences of acute myeloid leukemia: A qualitative
