Upplevelser av att vara förälder till barn med
diabetes mellitus typ 1
En litteraturstudie
Experiences of Being a Parent of Children with
Type 1 Diabetes Mellitus
A literature study
Författare: Emma Johansson
VT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 HP
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Christina Karlsson, universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro universitet
2
Sammanfattning
Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 (T1DM) är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn. Vid T1DM är insulinproduktionen störd. Bristen på insulin regleras med hjälp av att insulin tillförs kroppen. Föräldrar möter dagligen utmaningar i att vara förälder till barn som drabbats av T1DM. Sjuksköterskans roll är att stötta egenvården av T1DM, stärka
livskvaliteten och minska risk för komplikationer. Ett av sjuksköterskans förhållningssätt är att arbeta utifrån familjefokuserad omvårdnad, där sjuksköterskan ser familjens betydelse för patientens hälsa.
Syfte: Syftet var att beskriva upplevelser av att vara förälder till barn med diabetes mellitus typ 1.
Metod: Metoden var litteraturstudie med systematisk sökning och deskriptiv design. Sökningen genomfördes i databaserna CINAHL, MEDLINE och PsycINFO. De
vetenskapliga artiklarna kvalitetsgranskades. Efter en integrerad analys av artiklarna framkom tre teman och nio subteman.
Resultat: Upplevelser av att vara förälder till barn med T1DM karaktäriseras av känslor som oro, chock, rädsla och ångest. Föräldrarna upplevde att de brister i sina kunskaper i vården av sitt barn, vilket ledde till känslor av skuld och skam. Andra upplevelser var oron för
komplikationer, som att hitta barnet i koma. Föräldrar till barn med T1DM sover i snitt sämre än andra föräldrar. Möjligheten för föräldrar att stötta varandra och dela liknande upplevelser med andra familjer upplevdes som positivt.
Slutsats: Föräldrars hälsa påverkas genom psykisk ohälsa och sömnproblem från av att vara förälder till barn med T1DM.
Nyckelord: diabetes mellitus typ 1, familjefokuserad omvårdad, föräldrar, litteraturstudie, upplevelser.
3
Innehållsförteckning
Bakgrund ... 5
Att vara förälder till barn med Diabetes Mellitus typ 1 ... 5
Barn med Diabetes Mellitus typ 1 ... 5
Diabetes Mellitus typ 1 ... 5
Diagnos och behandling av Diabetes Mellitus typ 1 ... 5
Omvårdnad vid Diabetes Mellitus typ 1 ... 6
Familjefokuserad omvårdnad ... 6 Problemformulering ... 7 Syfte ... 7 Metod ... 7 Design ... 7 Sökstrategi ... 7 Urval ... 8 Kvalitetsgranskning ... 8 Dataanalys ... 9 Forskningsetiska överväganden ... 9 Resultat ... 9
Tiden kring diagnostillfället ... 10
Vägen till diagnos ... 10
Att ta över rollen som vårdare ... 10
Vardagslivet ... 11
Påverkan på familjelivet ... 11
Sömn och vård nattetid ... 11
Att upprätthålla ett hälsosamt blodsockervärde ... 12
Rädsla för hypoglykemi... 13
Att leva hälsofrämjande ... 13
Hur pappan hanterar och påverkar barnets hälsa ... 13
Att öka sitt barns fysiska aktivitet ... 14
Föräldrar som stöttar föräldrar ... 14
4 Diskussion ... 15 Metoddiskussion ... 15 Resultatdiskussion ... 16 Slutsats ... 18 Klinisk nytta ... 18 Fortsatt forskning ... 19 Referenslista ... 20 Bilagor Bilaga 1 - Sökmatris Bilaga 2 - Resultatöversikt Bilaga 3 - Artikelmatris
5
Bakgrund
Att vara förälder till barn med Diabetes Mellitus typ 1
Ett barn med T1DM har stort behov av övervakning från föräldrarna under dygnets alla timmar. Föräldrarna möter flera olika utmaningar i vardagen samt har ett ansvar att tillgodose barnets behov. Föräldrar försöker leva som en ”normal” familj men de både lever och känner sig annorlunda. Upplevelsen beskrivs av föräldrar som en balansgång mellan behovet av att släppa taget kring den oro de upplever samtidigt som de alltid behöver vara på sin vakt för att kunna agera. Vissa föräldrar upplever svårigheter i relationen till barnet då barnets T1DM kommer emellan dem och barnet. Många har svårt att acceptera att deras barn blivit kroniskt sjuk (Iversen, Graue, Haugstvedt & Råheim, 2018).
En stor stressfaktor för föräldrar till barn med T1DM är rädslan för hypoglykemi, det vill säga ett farligt lågt blodsocker hos barnet. Föräldrar försöker hantera detta genom att reducera insulindoserna och ge barnet extra mellanmål vilket kan leda till en dålig blodsockerkurva hos barnet. Rädslan för hypoglykemi är störst hos föräldrarna när barnet är mellan 6–11 år, oberoende av tidigare upplevelser av hypoglykemi eller när barnet får diagnosen T1DM. Mammor har rapporterats uppleva högre nivåer av rädsla för hypoglykemi än pappor (Hawkes, McDarby, & Cody, 2014).
Barn med Diabetes Mellitus typ 1
Enligt International Diabetes Federation (2015) är T1DM en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn. I världen lever 542 000 barn med T1DM. T1DM debuterar ofta hos barn (Diabetesförbundet, 2014). Vanliga symtom hos barn med T1DM är en ökad törst som bland annat ger sig uttryck i en ökad urinproduktion. Barnet kan även uppleva kraftlöshet, illamående, magsmärtor och tappa i vikt (Frid & Annersten Gershater, 2016).
Diabetes Mellitus typ 1
Diabetes mellitus betyder ordagrant flöde och honungs-söt, vilket har sitt ursprung från latinska språket. Urin är det som flödar och under antiken upptäcktes det att urinen smakade sött som honung. Vid T1DM är insulinproduktionen störd. Det leder till insulinbrist hos personen som resulterar i högt blodsocker. Konsekvenser av högt blodsocker (hyperglykemi) är bland annat ketoacidos, intorkning med njursvikt, laktatacidos, akut hjärtinfarkt och svåra infektioner (Diabeteshandboken, 2017). Överlevnaden hos personer med T1DM är drygt ett år utan insulinbehandling. Om bristen på insulin regleras med hjälp av tillförsel av insulin till kroppen innebär det att kroppens funktioner i stora drag är bevarade (Frid & Annersten Gershater, 2016).
Diagnos och behandling av Diabetes Mellitus typ 1
Diagnosen T1DM ställs genom mätning av sockernivån i blodet. Detta kan ske på två olika sätt. Det första är att mäta plasmaglukosvärdet när barnet är fastande, om barnet har T1DM ligger plasmaglukosvärdet på eller över 7.0 mmol/l. Om barnet inte är fastande kan diagnosen ställas vid ett plasmaglukosvärde på över 11.1 mmol/l (Diabetesförbundet, 2017).
6 Bristen på insulin behandlas med hjälp av tillförsel av insulin till kroppen. Att anpassa dosen insulin är svårt eftersom insulinbehovet varierar över tid. Det är därför krävande att behandla T1DM. Målet med insulinbehandling är att efterlikna den friska kroppens insulinproduktion. För att lyckas med detta krävs en basmängd långtidsverkande insulin som vanligtvis ges 1–2 ggr/dag och sedan ett snabbverkande insulin vid måltider för att kroppen ska kunna
tillgodogöra sig kolhydraterna i kosten. Att tillföra insulin till kroppen sker antingen via en pump eller genom injektioner. Pumpen är kopplad till underhudsfettet via en nål och vid användning av en pump kan behovet av långtidsverkande insulin upphöra (Frid & Annersten Gershater, 2016).
Kosteria (2019) har undersökt om effekten av pump- eller injektionsbehandling påverkar lipidprofilen hos barn med T1DM. Barn med T1DM har i vuxen ålder en ökad risk för kardiovaskulära sjukdomar, något som ofta uppkommer på grund av patologisk lipidprofil. I studien framkommer att en bättre lipidprofil kopplas till insulinbehandling via en pump (a.a.). I Sverige behandlas ca 20–25% av alla med T1DM med insulinpump (Frid & Annersten Gershater, 2016).
Forskning kring T1DM idag fokuserar på hjälpmedel för att upprätthålla ett stabilt
blodglukosvärde. För att kunna mäta blodsockret och få en så korrekt insulindos som möjligt finns det idag olika applikationer, artificiell intelligens och kontinuerlig glukosmätning (O’Neill 2019).
Omvårdnad vid Diabetes Mellitus typ 1
Sjuksköterskan har en samordnande funktion i behandlingen vid T1DM. Sjuksköterskan ger stöd till familjen genom tröst och att våga lyssna till föräldrarnas känslor. Den profession inom vården som tar hand om administrering av läkemedel till barnet på sjukhuset är även sjuksköterskan. Hon lär föräldrarna hur de ska sköta om behandlingen av barnets sjukdom i hemmet. Genom en bred kompetens ska sjuksköterskan ha kunskap som är uppdaterade inom patientgruppen, sjukdomen och inom aktuell forskning (Mosand & Stubberud, 2010).
Sjuksköterskans mål i omvårdnaden av barn med T1DM och deras föräldrar är att stötta i egenvården. Syftet är att stärka livskvaliteten och minska risken för långsiktiga och kortsiktiga komplikationer (Bassett, 2010). Kortsiktiga komplikationer vid ett för högt
blodsocker kan vara trötthet, utmattning och torra slemhinnor. Kortsiktiga komplikationer vid ett för lågt blodsocker kan vara blekhet, svimning, förvirring, sänkt uppmärksamhet och hjärtklappning. Ett för lågt blodsocker kan i allvarliga fall leda till kramper, koma och död. Långsiktiga komplikationer vid T1DM är bland annat njurskador, ögonkomplikationer, högt blodtryck, bensår och nedsatt känsel (Frid & Annersten Gershater, 2016).
Familjefokuserad omvårdnad
Sjuksköterskor kan komma att möta föräldrar till barn med T1DM inom många områden inom hälso- och sjukvården. Ett viktigt perspektiv i sådant möte är ett familjefokuserat synsätt på omvårdnad. Familjefokuserad omvårdnad innebär att familjen ses som ett system där relationerna i familjen är viktiga för patientens vård och omsorg. Det är av betydande vikt att sjuksköterskan ser till familjens behov relaterat till patienten för att påverka patientens hälsa positivt.
7 En familj är en självdefinierad grupp som innebär att det är medlemmarna själva i gruppen som bestämmer vilka som är en del av familjen. Inom omvårdnad behöver sjuksköterskan arbeta familjefokuserat, vilket innebär att omsorgen och vården fokuserar på familjens betydelse för patienten och deras upplevelser av sin hälsa. Familjen kan komma att betraktas som en enhet till följd av att familjens alla medlemmar påverkar varandras liv.
Familjefokuserad omvårdnad är en del av sjuksköterskans förhållningssätt i relation till familjen och patienten. När något positivt händer som påverkar familjen så kan alla medlemmar i familjen dela upplevelsen och glädjas tillsammans. Samtidigt så påverkar negativa händelser alla familjemedlemmar, trots att det endast är en av medlemmarna i familjen som har sjukdomen. Inom omvårdnad har familjen ofta en betydande roll, när en person i familjen mår dåligt så påverkas resten av familjen och vice versa. På detta sätt kan familjen påverka patientens lidande och hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
Problemformulering
Diabetes mellitus typ 1 (T1DM) är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn. Över 1.1 miljoner barn, upp till 20 år, i världen är drabbade av T1DM (International Diabetes Federation, 2019). Antalet barn med T1DM ökar för varje år vilket leder till att
sjuksköterskan kan komma att möta dessa barn och deras föräldrar i sin yrkesroll. Ett barn med T1DM kräver stor övervakning från föräldrarna, eftersom komplikationerna till
sjukdomen kan vara förödande. Föräldrar eftersträvar att få leva som en ”normal” familj men kan både leva och känna sig annorlunda. Det kan vara en balansgång emellan att alltid vara på sin vakt, vara redo för att agera på svängningar i blodsockret och samtidigt att släppa en del av sin oro som föräldrarna lever med (Iversen, Graue, Haugstvedt & Råheim, 2018).
Syfte
Syftet med litteraturstudien är att beskriva upplevelser av att vara förälder till barn med diabetes mellitus typ 1.
Metod
DesignEn litteraturstudie med systematisk sökning och deskriptiv design valdes för att besvara litteraturstudiens syfte. Sökningarna genomfördes i vetenskapliga databaser där vetenskapliga artiklar granskades kritiskt och sammanställdes.
Sökstrategi
Den systematiska sökningen utfördes i de tre databaserna CINAHL, MEDLINE och PsycINFO. Sökord som användes utgick ifrån de meningsbärande orden i litteraturstudiens syfte. De sökord som användes var Diabetes Mellitus type 1, parents och experience.
Synonymer till experience lades till med hjälp av svenska mesch vilket resulterade i sökorden perceptions, view, attitudes och perspective. Sökorden användes i samtliga 3 databaser.
8 I databasen CINAHL begränsades sökningen först med Peer reviewed, Academic journals, engelskt språk, publicerade från år 2014 till år 2019. Sökorden Diabetes Mellitus type 1 och Parents (Parent+) söktes som ämnesord. Sökorden experience, perceptions, view, attitudes och perspective, söktes med sökoperanden OR mellan sökorden, i fritext. Resultatet av sökningen gav 94 artiklar i databasen Cinahl Plus with Full Text (Bilaga 1).
I databasen MEDLINE användes sökorden perceptions OR view OR attitudes OR experience OR perspective, AND parent* OR mother* OR father* AND (MH “Diabetes Mellitus Type 1”). Avgränsningar var Peer reviewed, Academic Journals, engelskt språk och publicerade från år 2014 till år 2019. Resultatet av sökningen gav 67 artiklar (Bilaga 1).
I databasen PsycINFO användes orden endast som sökord i fritext utan sökord som ämnesord. Sökorden Diabetes mellitus Type 1 AND parent* OR mother* OR father* AND perspective OR view OR attitudes OR experience OR perceptions användes. Sökningen begränsades med peer reviewed, academic journals, engelskt språk, och publicerade från år 2014 till år 2019. Resultatet av sökningen gav 68 artiklar (Bilaga 1).
Urval
I urvalsprocessen ingick tre urval. I urval ett lästes samtliga titlar från sökningarna i de tre databaserna. Totalt lästes 229 titlar. Titlarna som var irrelevanta för litteraturstudiens syfte gallrades bort. Titlar som var relevanta för litteraturstudiens syfte valdes ut för att gå vidare till nästa urval två. Det var 109 artiklar. I urval två lästes artiklarnas abstract. Vidare i urval två valdes 18 stycken artiklar vars abstract matchade syftet i studien. Dessa 18 artiklar lästes i fulltext. De 18 artiklarna gick vidare till kvalitetsgranskning. Det var sedan tio artiklar som inkluderades i studien. Inklusionskriterier var att deltagarna i studien skulle ha barn med T1DM i ålder 0 till 18 år. Exklusionskriterier var studier där barnen med T1DM hade samsjuklighet. Detta eftersom det fanns studier där barnen med T1DM hade samsjuklighet med celiaki och andra sjukdomar. Författaren uteslöt dessa studier.
Kvalitetsgranskning
Artiklarnas vetenskapliga kvalitet har blivit kritiskt granskade utifrån de beskrivna
frågeställningarna av Kristensson (2014). De kvalitativa artiklarna granskades även utifrån fyra dimensioner för bedömning av trovärdighet. De fyra dimensionerna var tillförlitlighet, giltighet, överförbarhet och verifierbarhet, och omfattade samtliga delar av artiklarna. Den kvantitativa studien granskades utifrån validitet. I kvalitetsgranskningen ingick även kontroll av att artiklarna var etiskt godkända. Artiklarnas styrkor och svagheter övervägdes. För att litteraturstudiens resultat ska vara av värde är det väsentligt att de artiklar som valts ut är av hög kvalitet. Antalet artiklar som granskades var 18 stycken och de artiklar som bedömdes ha högst vetenskaplig kvalitet och som bedömdes kunna svara på litteraturstudiens syfte
inkluderades i litteraturstudien (Bilaga 3). Fem av artiklarna sorterades bort till följd av att artiklarna inte svarade på litteraturstudiens syfte. Två av artiklarna sorterades bort till följd av att de inte redovisade att studien var etiskt godkänd. En artikel sorterades bort då den
bedömdes ha otillräcklig vetenskaplig kvalitet. Totalt inkluderades tio artiklar i
litteraturstudien varav två artiklar med kvantitativ metod, och åtta artiklar med kvalitativ metod.
9 Dataanalys
De inkluderade artiklarna analyserades genom integrerad analys. Ansatsen var induktiv där innehållet i texten skapar kategorier (Kristensson, 2014). För att hitta de meningsbärande enheterna som besvarade litteraturstudiens syfte lästes artiklarnas resultat upprepade gånger i sin helhet. Likheter och skillnader i artiklarnas resultattexter sammanställdes genom att likheter ur de olika artiklarna skrevs ned i anteckningsblock. Dessa lästes, organiserades och sorterades utefter innehåll. Text med liknande innehåll sammanfördes under samma kategori. Dessa kategorier blev sedan underkategorier. Underkategorierna organiserades sedan ihop i tre olika huvudkategorier. Ur analysen framkom tre kategorier och nio underkategorier (Tabell 1). Artiklarnas resultat sammanställdes i artikelmatriser (Bilaga 3).
Tabell 1. Kategorier och underkategorier som utgör litteraturstudiens resultat.
Kategorier: Tiden kring
diagnostillfället Vardagslivet Ett hälsofrämjande liv
Underkategorier: Vägen till diagnos Påverkan på
familjelivet Hur pappan hanterar och påverkar barnets hälsa
Att ta över rollen
som vårdare Att upprätthålla ett hälsosamt blodsockervärde
Att öka sitt barns fysiska aktivitet Sömn och vård
nattetid Föräldrar som stöttar föräldrar Rädsla för
hypoglykemi
Forskningsetiska överväganden
Enligt Etikprövningslagen (SFS 2003:460) behöver inte uppsatser som skrivs på grundläggande nivå för högskoleutbildning genomgå en formell juridisk etikprövning. Författaren har tagit etiskt ansvar i litteraturstudien genom att endast använda artiklar som är etiskt godkända av en för artikeln relevant kommitté. I de fall där det i artikeln inte framkom om studien var etiskt godkänd, så kontrollerades tidskriften vilka riktlinjer de hade gällande publicering av artiklar. Om det framkom att tidskriften endast publicerar artiklar som är etiskt godkända så inkluderades artikeln i litteraturstudien. Författaren har inte någon större
erfarenhet av att arbeta med föräldrar till barn med T1DM vilket främjar objektiviteten i studien. Att betrakta sin förförståelse är viktigt eftersom det kan påverka resultatet av litteraturstudien (Forsberg & Wengström, 2016). De inkluderade artiklarna i studien sammanställdes utifrån sin relevans gentemot litteraturstudiens syfte men utan subjektiva värderingar från författarens sida. Resultatet presenteras utan ändringar i innehållet.
Resultat
Ur analysen identifierades tre teman och nio subteman vilka tillsammans utgör
10 Tiden kring diagnostillfället
Vägen till diagnos
Att få sitt barn diagnostiserat med T1DM är en livsomvälvande händelse i föräldrars liv. Många föräldrar kände sig chockade och överväldigade av diagnosen och det kommande ansvaret. Vägen till att ens barn blev diagnostiserat med T1DM kunde se olika ut för olika familjer. I en artikel beskrevs föräldrars upplevelser av tiden kring att deras barn blev
diagnostiserade med T1DM. I intervjuerna som utfördes berättade föräldrarna utförligt kring omständigheterna som ledde fram till diagnostiseringen av T1DM hos sina barn. De olika vägarna till diagnosen upplevde föräldrarna olika. Det visade sig att de flesta föräldrarna upplevde antingen en prompt väg till diagnos eller en mer fördröjd väg. Föräldrarna som hade erfarit en mer fördröjd väg till diagnosen upplevde känslor av skuld gentemot sitt barn för att barnet inte fick diagnosen T1DM tidigare. De skuldbelade sig själva och funderade över vad de hade kunnat göra annorlunda. Hur snabb väg till diagnos som föräldrarna upplevde verkade bero på kunskapen som föräldrarna hade om T1DM sedan tidigare. Ett barns
oförmåga att berätta om sitt mående gjorde att föräldrarna upplevde sig ha en svår uppgift i att tolka in hur barnet faktiskt mådde utifrån symtomen som föräldrarna sett (Rankin et al, 2014). Oavsett hur snabbt föräldrarna upplevde att barnen med T1DM fick diagnosen upplevde samtliga föräldrar en extrem oro när barnet fick diagnosen. Föräldrarna som inte hade mycket kunskap om sjukdomen, och därav fick en mer fördröjd väg efter att barnet först började visa symtom till dess att T1DM konstaterades, var också därför mer emotionellt oförberedda. Föräldrarna berättade att deras emotionella reaktioner var i form av chock, fullständigt upprörda och förvirrade eftersom de hade bristande kunskap om sjukdomen. De berättade även att de totalt kollapsade på sjukhuset och att det var en otroligt traumatisk upplevelse. Om barnet dessutom hade fått en keto acidos vid diagnosen så beskrev föräldrarna att de hade en nära döden-upplevelse. Föräldrarna till barnen som fick en keto acidos hade mer extrema känslor av skuld. De började även ifrågasätta hela sitt föräldraskap och detta var något som kunde förfölja föräldrarna i flera år (Rankin et al, 2014).
Att ta över rollen som vårdare
Mammors erfarenheter av att ta över rollen som vårdare av sitt barns T1DM av
sjukvårdspersonalen på sjukhuset där barnet vårdats vid diagnostillfället beskrevs i en studie av Khandan, Abazari, Tirgari och Ali Cheraghi (2017). Förutom att vara mamma till sina barn skulle de nu också bli vårdgivare. Majoriteten av mammorna som var med i studien av
Khandan et al var förvirrade när de fick lära sig om de nödvändiga livsstilsförändringarna som stod framför dem. En mamma berättade om sin dotter som ej kunde kontrollera sitt intag av mat utan gärna ville äta allt hon såg. Detta trots att sjukvårdspersonalen påvisat att hon skulle ätit en kost med lågt fettinnehåll. Mamman berättade då att hon inte visste hur hon skulle hantera situationen och att hon kände sig utlämnad i situationen. En annan mamma berättade om svårigheterna som hon upplevde när hennes barn med T1DM inte ville äta mat efter att barnet fått sitt måltidsinsulin, vilket ledde till att hon försökte muta barnet med lite godis för att barnet inte skulle få hypoglykemi. Det ledde istället till att barnet åt mer godis än vad som familjen blivit rekommenderade. Att testa sitt barns blodsocker upplevde mammorna som en smärtsam process som barnen sällan samarbetade till. Barnen tyckte ofta att
11 insulininjektionerna gjorde ont, vilket gjorde att mammorna också upplevde att det var
smärtsamt för dem också (Khandan et al 2017).
Majoriteten av mammorna berättade att deras partner hade deltagit sida vid sida med dem i vården kring deras barn. Föräldrarna försökte ta varje tillfälle i akt att utöka sin kunskap om T1DM och deras barns behandling. Flera mammor upplevde i efterhand att kunskapen de fick av vårdpersonalen på sjukhuset inte var tillräcklig. I omvårdnaden av barnet upplevde
mammorna därför ofta ångest, skuld, stress och tvångstankar när de försökte tillgodose barnets behov (Khandan et al 2017).
Vardagslivet
Påverkan på familjelivet
Hur föräldrar upplevde att det var att leva med ett barn med T1DM har undersökts av Symons, Crawford, Isaac och Thompson (2015). Något som föräldrarna nämnde och som hade ändrats i deras familjeliv efter barnets T1DM var att de inte längre kunde göra någonting spontant och allt måste planeras först. Även vardagssysslorna förändrades i familjen och tog nu längre tid att utföra än innan relaterat till avbrotten för vården kring T1DM. Flera av föräldrarna upplevde även att de hade svårt att hitta personer som kunde ta hand om deras barn för att underlätta vardagssysslor, även bara för en kort stund. Föräldrarna upplevde att deras barns T1DM påverkade alla familjemedlemmar, både individuellt och i relationerna mellan familjemedlemmarna. Föräldrar kunde till och med uppleva att T1DM var en så stor del i livet att den blivit som en person själv. Andra upplevelser var att barnets T1DM även kunde föra med sig en positiv effekt på familjelivet. Kommunikationen inom familjen ökade vilket påverkade uppdelningen av ansvar över vardagssysslor samt omvårdnaden av barnet med T1DM. Barnets T1DM medförde även en ökad planering vilket påverkade familjen positivt.
Föräldrarna berättade även att relationerna i familjen, utöver de som bodde ihop, påverkades av barnets T1DM. De familjemedlemmar som inte ville involvera sig i T1DM blev även socialt distanserad mot barnet med T1DM. Föräldrarna upplevde att barnet spenderade mindre kvalitetstid tillsammans med barnets mor och farföräldrar samt andra familjemedlemmar, jämfört med barnets syskon (Symons et al., 2015).
Sömn och vård nattetid
Samtliga deltagare i en studie av Macaulay, Boucher, Yogarajah, Galland och Wheeler’s (2019) hade till följd av barnets T1DM upplevt störd sömn. Något alla föräldrar upplevde som en anledning till deras störda sömn var kontrollen av barnets blodsocker. Det som föräldrarna främst var oroliga för när de hade en störd sömn var den direkta skadan som hypoglykemi kan orsaka. De oroade sig även för vad både de långsiktiga och kortsiktiga skadorna som
hyperglykemi kan leda till.
Föräldrarna upplevde att de sov ca sex timmar per natt, viket är betydligt mindre än vad The National Sleep Foundation rekommenderar. Studien visar att mammor och pappor till barn med T1DM har sämre sömnkvalitet, sömnvaraktighet, effektiv sömn samt mer
sömnstörningar och daglig dysfunktion till följd av sömnbrist jämfört med föräldrar till barn utan T1DM. Flera av föräldrarna upplevde att deras sömn antingen var något dålig eller
12 mycket dålig. En av tio föräldrar hade svårt att hålla sig vakna minst en gång i veckan när de åt, körde bil eller deltog i sociala aktiviteter. Det ledde till att de föräldrar som hade en sämre sömn upplevde att de även fungerade sämre socialt. Föräldrarna vaknade oftare på nätterna när barnet hade större risk för antingen hypoglykemi eller hyperglykemi (Jones Herbert, Monaghan, Cogen och Streisand, 2014)
Föräldrarna berättade även om hur de försökte att störa sitt barns sömn så lite som mjöligt nattetid. Nattetid vårdade nästan alltid uteslutande föräldrarna sitt barns T1DM, även hos de barn som under dagtid vårdade sin T1DM i stora drag självständigt. Det fanns två perioder i familjernas liv då föräldrarna gav mer vård nattetid än annars. Den första var tiden efter diagnosen. Den andra var i övergångar till nya hjälpmedel relaterat till diabetesvården. Det tog ofta veckor till månader innan föräldrar kände sig trygga med nya hjälpmedel och kunde slappna av mer nattetid (Macaulay et al., 2019).
Det fanns faktorer som föräldrarna upplevde gav dem en bättre sömn nattetid och minimerade vården nattetid. Dessa faktorer var en stigande ålder hos barnet, ju mer kunskap som
föräldrarna hade om T1DM, få episoder av hypoglykemi hos barnet, och ju stabilare blodsockervärden barnet hade dagtid. Något som även minimerade tiden som föräldrar vårdade sitt barn nattetid var användandet av en insulinpump, istället för insulininjektioner (Macaulay et al, 2019)
Att upprätthålla ett hälsosamt blodsockervärde
Föräldrarna upplevde att de i alla lägen var medvetna om alla de olika aspekterna i vården av T1DM. De var ofta oroliga om barnet skulle få en episod av hypo- eller hyperglykemi, särskilt när barnet var i skolan. Föräldrarna hade känslor av frustration gällande att hantera T1DM i vardagen och de upplevde sällan förståelse från andra (Symons et al., 2015). Undersökningar om hur föräldrarnas upplevelse av deras attityder gentemot sitt barn med T1DM påverkade barnets blodsockervärden har utförts av Kadiroglu och Zincir (2018). Om föräldrarna hade en mer beskyddande attityd mot sitt barn hade barnet ett bättre HbA1c än de barnen vars föräldrar hade en demokratisk attityd till sitt barn. I studien visade det sig även att om papporna och mammorna upplevde att de hade mycket konflikter sinsemellan så hade det ett samband med ett högre fastande blodglukosvärde hos barnet. Problem som föräldrar upplevde i kontrollen av blodsockret var att barnen tyckte att det gjorde ont och var obehagligt med nålstick (Symons et al., 2015).
Föräldrar berättade om problemen med att hålla sitt barns blodsockervärden inom rekommendationer i studie av Lawton et al. (2014). En anledning var rädslan för
komplikationen hypoglykemi. Därför försökte föräldrarna hitta ursäkter för att hålla sitt barns blodsocker högre än vad som rekommenderades. För att hantera sin oro kring barnets säkerhet gjorde de omfattande blodglukoskontroller och letade ständigt efter beteendemässiga och kroppsliga förändringar som kunde tyda på ett för högt eller ett för lågt blodsocker. För att föräldrarna skulle kunna utföra arbetet kring att hantera sitt barns blodsocker upplevde de att de måste flytta tid från andra aktiviteter som de gjorde innan barnet fick T1DM. Föräldrarna var tvungna att följa med sitt barn på barnets aktiviteter som barn utan T1DM klarar själva, som att följa med på disco och skolresor. Föräldrarna upplevde även en sorg att de inte vågade släppa iväg sitt barn på en övernattning hos en vän till barnet, eftersom de inte visste
13 om de andra föräldrarna hade kontroll på blodsockret samt kunde tolka in tecken i barnets beteende och fysik.
Rädsla för hypoglykemi
Rädslan för hypoglykemi var stor hos föräldrar till barn med T1DM. Föräldrarna berättade att de levde med en underliggande känsla av oro för att hitta sitt barn medvetslös eller död i sängen, konsekvenser av allvarlig hypoglykemi. En av anledningarna till föräldrarnas oro för hypoglykemi grundade sig i barnets svårigheter att känna igen sina symtom av hypoglykemi och att berätta det för sina föräldrar. Det kunde bero på flera olika anledningar, som att barnet var av ung ålder och inte hade lärt sig kommunicera när de inte mådde bra. Andra anledningar kunde vara att barnen inte lärt sig känna igen symtomen på hypoglykemi och att barnen var engagerade i aktiviteten som gjorde att de inte märkte av symtomen på hypoglykemi. Barnen kunde också, till följd av barnets emotionella drivkraft och deras outvecklade
konsekvenstänk, välja att inte berätta för sina föräldrar att de mådde dåligt eftersom de inte ville avbryta aktiviteten som de gjorde (Lawton et al. 2014).
Föräldrars oro för hypoglykemi har undersökts i en studie av Jones Herbert et al. (2014). Studien visade att oro för hypoglykemi hade ett samband med föräldrarnas självförtroende i att hantera sitt barns sjukdom. Något som också påverkade föräldrarnas oro för hypoglykemi negativt var ju yngre barnet var och låg nivå av diabetes self-efficacy hos föräldrarna. I studien drog Jones Herbert et al (2014) slutsatsen att föräldrar med stor oro för hypoglykemi upplevde sig ha en sämre sömn. Föräldrarna kontrollerade oftare sitt barns blodsocker om de var mycket rädda för hypoglykemi. Föräldrar till barn med T1DM’s främsta anledning till störd sömn var rädslan för hypoglykemi (Macaulay et al. 2019).
Att hantera hypoglykemi hos barn med T1DM är utmanande. Utmaningarna som föräldrar möter kring hypoglykemi kan delas upp i fysiska effekter av hypoglykemi och den
emotionella påverkan vid hypoglykemi. Den emotionella påverkan som föräldrar upplevde vid hypoglykemi var bland annat frustration när barnet tvingas avbryta en aktivitet för att reglera blodsockret. Föräldrarna upplevde även frustration när barnet började förknippa hypoglykemi med en viss typ av aktivitet som idrottslektioner, vilket ledde till att barnet inte ville delta i vissa typer av aktiviteter. En del föräldrar upplevde att det blev enklare för dem när barnet inte ville utföra en fysiskt krävande aktivitet och därför inte pushade barnet eftersom de själva också var oroliga för hypoglykemi (Quirk, Blake, Dee och Glazebrook., 2014).
Att leva hälsofrämjande
Hur pappan hanterar och påverkar barnets hälsa
Pappors upplevelser av att vara involverad i sitt barns liv med T1DM, har undersökts i en studie av Boman, Povlsen, Dahlborg-Lyckhage, Hanas och Borup. (2014). Papporna som var med i studien såg det som självklart att lägga tid och engagemang på sitt barn som att vara föräldraledig med sitt barn och att anpassa sitt jobbschema för att vara tillgänglig till sitt barn. I förhållande till barnets T1DM försökte papporna i sin roll att kontrollera och verka
hälsofrämjande för sitt barn samt jobbade med att främja och möjliggöra barnets autonomi. Papporna upplevde att deras engagemang var nödvändigt för barnets hälsa och välmående. Papporna upplevde stress och oro när barnet var ”utom deras kontroll”, till exempel när barnet
14 var i skolan eller med kompisar. Strategier som papporna utvecklade tillsammans med sitt barn för att hantera oron var att barnet skulle höra av sig på bestämda tider till pappan för att berätta att de mådde bra. Papporna ville gärna att barnet skulle bli självständiga i att hantera sin T1DM senare i livet och tränade på att stärka barnets tro på sig själva från ung ålder.
Att öka sitt barns fysiska aktivitet
Att barn ska ha en fysisk aktivitet är viktigt för hälsan, särskilt om barnet har T1DM. Det kan vara svårt att kombinera barns aktivitet med T1DM, eftersom barns aktivitet oftast sker spontant och livet med T1DM kräver noggrann planering. Föräldrarna fick information om att fysisk aktivitet främjar hälsan på både kort och lång sikt. När ett barn med T1DM skulle ha fysisk aktivitet behövde föräldrarna förbereda noggrant innan och ta med sig extra saker. En förälder beskriver svårigheterna när ett barn till exempel skulle ta en cykeltur. Föräldrarna behövde i förväg tänka på hur långt de skulle cykla, vad för hjälpmedel de hade med sig, att föräldrarna hade testat barnets blodsockervärde innan och anpassat aktiviteten efter vilket värde barnet hade. När föräldrarna hade integrerat alla förberedelser till en del av dagsrutinen så blev det lättare för föräldrarna att öka sitt barns fysiska aktivitet. Dock fanns svårigheterna även här, en förälder beskrev situationen när barnet hade roddträning; föräldrarna visste inte alltid i förväg vad som barnen förväntades göra på träningen, skulle de ha en mycket fysiskt krävande rodd-tävling, en kortare tävling eller om de skulle göra något mindre fysiskt
krävande som teknikträning. Föräldrarna berättade att de fortsatte att försöka, ibland blev det fel och ibland blev det rätt. Ibland kom barnet hem efter träning med antingen ett för högt eller lågt blodsocker och det som föräldrarna kunde göra var att fortsätta försöka. Föräldrarna upplevde att ju mer barnet var fysiskt aktiv, ju stabilare var blodglukosvärdet och barnet fick färre episoder av hypoglykemi. Den fysiska aktiviteten hjälpte även barnet med att frigöra ilska och energi (Quirk et al., 2014).
Föräldrar som stöttar föräldrar
Att vara förälder till barn med T1DM kan på många sätt vara utmanande. Föräldrar kunde behöva stöd när barnet nyligen blivit diagnostiserat med T1DM. Föräldrar som hade barn med T1DM kunde stötta andra föräldrar vars barn nyligen blivit diagnostiserade med T1DM i hur de upplevde situationen. Föräldrarnas upplevelse av att stötta andra föräldrar var främst att de upplevde det som en inlärningsprocess i olika steg. Det första steget var en önskan om att hjälpa andra föräldrar som har haft liknande upplevelser som de själva, att vara förälder till ett barn med T1DM. Föräldrarna som gav stöd berättade att de själva hade behövt ett extra stöd i den överväldigande stund av kaos när ens barn får diagnos T1DM. En anledning till varför dessa föräldrar ville vara med i studien var för att öka sin kunskap om T1DM och behandling samt om egenvård. Föräldrarnas stöd till andra föräldrar vars barn nyligen blivit diagnostiserat med T1DM sågs som ett komplement till den medicinska utbildningen föräldrarna fick av sjukvårdspersonalen. Under tiden som föräldrarna stöttade andra föräldrar, upptäckte de barriärer som hindrade dem till att ge stöd. En barriär var om de inte talade samma språk. En annan barriär var om föräldrarna med nydiagnostiserad T1DM hade ett behov av stöd som var större än vad föräldrarna kunde erbjuda. Efter studien berättade föräldrarna att upplevelsen och lärandet inte endast var enkelriktad, utan föräldrar ur båda grupperna hade tillfälle att lära sig nya färdigheter kring hanteringen av deras barm, sina egna känslor och inställningar samt om T1DM. Att dela sina erfarenheter med varandra, förälder till förälder, upplevdes som positivt och stärkande (Boman, 2017).
15
Resultatsammanfattning
Föräldrar upplevde vägen till diagnostillfället olika. Det verkade främst bero på kunskapen som de hade sedan tidigare kring symtomen vid T1DM. Gemensamt hos föräldrarna var känslan av oro och chock kring diagnostillfället. Mammor till barn med T1DM kunde tycka att det var svårt och krävande att både vara mamma och vårdare till sitt barn. Föräldrarna försökte samarbeta i vården kring deras barn och tog varje tillfälle i akt att lära sig mer om T1DM och diabetesvård. Föräldrar upplevde att de inte fick tillräckligt med kunskap av vårdpersonalen när de skulle ta över som vårdare, vilket ledde till känslor av ångest, skuld och skam hos föräldrarna.
Familjelivet påverkades genom att behovet av planering fick en större betydelse hos föräldrarna och det var även något som de blev bättre på över tid. Aktiviteter familjen hade planerat var även mer tidskrävande nu än tidigare, till följd av avbrott för diabetesvård. Föräldrarna upplevde att alla relationer i familjelivet påverkades av barnets T1DM. Mammor och pappor till barn med T1DM sov i genomsnitt sämre än föräldrar till barn utan T1DM. Föräldrar var rädda för de långsiktiga och kortsiktiga komplikationerna av T1DM, om de inte lyckades hålla blodsockret inom de rekommenderade värdena. Oron för hypoglykemi kunde hos en del föräldrar upplevas som extrem. Föräldrarna beskrev att de var rädda för att hitta sitt barn medvetslös eller död. Pappor upplevde att deras engagemang i sitt barn och
diabetesvården var nödvändig för barnets hälsa. För barnets hälsa var det viktigt att vara fysiskt aktiv, föräldrarna upplevde svårigheter här till följd av barnets diabetesvård, dock blev det lättare med tiden när föräldrarna fick mer rutin på förberedelserna innan fysisk aktivitet. Föräldrar som stöttar föräldrar upplevdes som positivt, stärkande och lärorikt.
Diskussion
MetoddiskussionAvsikten i denna litteraturstudie var att genom tidigare forskning få fördjupad kunskap om upplevelsen av att vara förälder till barn med T1DM. Syftet var att beskriva upplevelser av att vara förälder till barn med T1DM. För att främja den vetenskapliga kvaliteten i
litteraturstudien genomfördes en systematisk sökning i tre databaser (Kristensson, 2014). De databaser sökningen genomfördes i valdes ut eftersom de innehåller vetenskapliga artiklar relaterat till ämnet omvårdnad och relaterat till litteraturstudiens beskrivande syfte.
Författaren bedömde att de artiklar som hittades i de tre databaserna tillhandahöll god vetenskaplig kvalitet. Därför utfördes inga kompletterande sökningar i andra databaser. Ett alternativ till litteraturstudie hade varit att göra en empirisk studie med kvalitativ ansats. Detta relaterat till tidsbegränsningen för kursen examensarbete valdes dock litteraturstudie.
Sökorden formulerades utifrån litteraturstudiens syfte. Sökorden var Diabetes Mellitus type 1, parents och experience. I den första sökningen användes även ordet child, som sökord. Ordet togs dock senare bort då det begränsade sökningen och inte var ett sökord med avgörande betydelse relaterat till litteraturstudiens syfte eftersom sökordet parents användes. Eftersom ordet upplevelser har en bred betydelse breddades sökningen med hjälp av att synonymer till sökordet experience. Det resulterade i sökorden perceptions, view, attitudes och perspective. Med hjälp av dessa sökord minskade risken att författaren missade vetenskapliga artiklar som kunde svara på litteraturstudiens syfte.
16 För att sökningarna skulle ge ett relevant resultat användes sökorden Diabetes Mellitus type 1 och Parents (Parent+) som ämnesord. Detta gav ett mindre antal artiklar i sökningen men resultatet till sökningen visade i högre grad artiklar som var relevanta till litteraturstudiens syfte och det gav alltså en mer specifik sökning. Databaserna har en funktion där det går att välja in sökordet parents som ämnesord och då valdes alternativet att databasen skulle visa alla typer av föräldrar i formuleringen Parent+. Det gjorde att inga artiklar där forskarna använde andra beskrivande ord som betyder förälder eller föräldrar missades.
Databasen PsycINFO var uppbyggd på ett annat sätt än MEDLINE och CINAHL. Detta resulterade i att sökningen med ämnesord inte visade några artiklar. Därför användes inte funktionen att söka ämnesord i databasen PsycINFO, utan de meningsbärande orden som valdes ut för att besvara litteraturstudiens syfte, användes endast som sökord i fritext. Detta innebar att resultatet av sökningen inte var lika specifik som de slutgiltiga sökningarna i övriga databaser CINAHL och MEDLINE.
Sökningen begränsades med Peer Reviewed och Academic journals för att säkerställa ett vetenskapligt resultat i litteraturstudien. Även engelskt språk användes som begränsning i sökningen vilket avgränsade sökningen där cirka 5% av databasens artiklar i sökningen sorterades bort efter denna begränsning. Detta gör att litteraturstudiens resultat kan ha påverkats negativt. Risken för feltolkningar med att översätta en artikel från ett språk som författaren inte behärskar är dock stora och därför användes språkbegränsningen. Den sista begränsningen som användes i sökningarna var att artiklarna skulle publicerats mellan år 2014 till år 2019. Denna avgränsning gjordes eftersom forskningen kring T1DM går fort framåt. Nya hjälpmedel för att kontrollera blodsockret och insulintillförseln till kroppen utvecklas fort och har syftet att underlätta vården av T1DM.
Författaren uteslöt studier som undersökte föräldrars upplevelser av att ha barn med T1DM som hade samsjukligheter med till exempel celiaki. Om dessa studier inkluderades skulle litteraturstudiens tillförlitlighet påverkas. Detta eftersom författaren bedömde att resultatet i dessa studier skulle vara omöjligt att skilja på gällande upplevelsen av att vara förälder till barn med T1DM och upplevelsen av att vara förälder till barn med T1DM och andra sjukdomar.
Författaren har ett behov av ytterligare kunskaper för att kunna genomföra fortsatt forskning kring ämnet, tillexempel forskning i form av en kvalitativ intervjustudie av föräldrars
upplevelse av att ha barn med T1DM. Kompetensen kring att kunna läsa och förstå forskning samt implementera denna i organisationen där författaren är verksam har förbättrats under tiden med litteraturstudien.
Resultatdiskussion
Föräldrarnas upplevelser skiljde sig åt och det sågs i samband med föräldrars tidigare
kunskaper av symtom kring sjukdomen. Om föräldrarna hade mindre kunskap om sjukdomen och sjukdomens symtom tog det längre tid innan föräldrarna sökte vård relaterat till barnets symtom. Här började känslor relaterat till skuld och skam upplevas av föräldrarna som inte hade tillräckliga kunskaper om T1DM för att känna igen symtomen som barnet hade. Dock upplevde även föräldrarna negativa känslor kring diagnostillfället även om de var förberedda
17 att deras barn förmodligen hade sjukdomen. Dessa negativa känslor var gemensamt för
föräldrar i båda grupperna och beskrevs som chock, oro och att de var upprörda. Vissa föräldrar upplevde det som ett trauma (Rankin et al, 2014)
I en senare studie beskrevs föräldrars behov av stöd när deras barn blev diagnostiserat med T1DM. Föräldrarna i den studien beskrev att de hade behövt tröst och uppmuntran innan de fick den svåra informationen om hur de skulle sköta sitt barns T1DM. Om föräldrarna hade fått mer stöd innan trodde mammorna och papporna att de hade varit mer psykologiskt förberedda på att lära sig och ta in information om diabetesvård. I intervjuerna med föräldrarna så underströk mammorna och papporna att de behövde mer emotionellt och praktiskt stöd från sjukvårdspersonalen både på sjukhuset och i den fortsatta vården i hemmet (Rankin et al, 2016).
Sjuksköterskan har flera kompetensområden som tillhörde omvårdnadsämnet bland annat familjefokuserad omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Inom familjefokuserad omvårdnad ska sjuksköterskan stötta familjen för att vården och omsorgen ska påverka patientens hälsa positivt. Enligt föräldrar så hade sjukvårdspersonalen inte sett till familjens behov av stöd för att de skulle kunna lära sig om hur de skulle ta hand om sitt barn på bästa sätt (Rankin et al, 2016). Inom familjefokuserad omvårdnad ses familjen som ett system där alla som är en del av familjen påverkades av varandra (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). I resultatet presenterades flera olika delar som blir annorlunda hos föräldrar när de hade ett barn med T1DM. Föräldrarna påverkas av barnets sjukdom enligt den familjefokuserade teorin. Föräldrarna lever tillsammans med sina barn, de är alltid tillsammans med dem och med sjukdomen, eftersom de inte kan pausa sjudomen och vården som sjukdomen och barnet kräver. Även när barnen är i skolan har föräldrarna inte en paus från vården, eftersom lärarna kan ringa när som helst och ha frågor kring barnets T1DM.
Ju mer komplikationer barnet fick till följd av sin T1DM som till exempel
hypoglykemiepisoder, ju mer oroade sig föräldrarna och upplevde sämre sömn. Mammorna verkade ha en social förväntan på sig att ha det övergripande ansvaret kring vården av sitt barns T1DM i jämförelse med papporna. Detta visade sig bland annat genom syftesformuleringen av Khandan et al (2017). Resultatet visade att familjerna upplevde att de delade på ansvaret kring vården av sitt barn. Det är inte säkert att detta är det faktiska läget, att föräldrarna delade lika på ansvaret, eftersom det finns sociala konstruktioner och
förväntningar i flera samhällen att mammor ska ta ett större ansvar över barnets omvårdnad. Så även om de kan uppleva det som ett delat ansvar, att mammorna fick en större del av ansvaret omedvetet eller medvetet. Det kan vara i situationer som när föräldrarna ska utbildas av vårdpersonal för att ta över vården av T1DM från sjukvårdspersonalen, förväntningar från familjens sociala nätverk, samhället eller från barnet själv som ofta har vårdats mer av sin mamma under sitt liv relaterat till att mammor är mer föräldralediga än pappor
(Försäkringskassan, 2018). Det kan dock ha påverkats av urvalsmetoderna (Bilaga 3) som artiklarna i litteraturstudiens resultat hade och kan därför inte generaliseras eller överföras till andra grupper än just populationen som undersökts. Resultatet i litteraturstudien visade inte på skillnader i upplevelsen av att vara förälder till barn med T1DM relaterat till barnets genus. Resultatet visade alltså att upplevelsen av att vara förälder till barn med T1DM var oberoende av barnets genus.
18 Hälsolitteracitet är de sociala och kognitiva färdigheter hos till exempel en vårdtagare eller patient som är av betydelse i relation till att förstå och använda information som främjar hälsa. Att ha en låg grad av hälsolitteracitet karaktäriseras av bland annat dålig kommunikation mellan vuxna och sjukvårdspersonalen (Howe, Cipher, LeFlore, & Lipman, 2015).
Litteraturstudiens resultat visar att föräldrar kan uppleva att de inte har tillräckliga kunskaper för att vårda sitt barns sjukdom. Föräldrarna vet inte hur de ska hantera vissa situationer som barnen kan hamna i som potentiellt kan vara skadliga för dem relaterat till T1DM. Det kan vara så att dessa föräldrar har en låg grad av hälsolitteracitet som resulterar i upplevelserna som föräldrarna har. Det fanns samband mellan de föräldrar som upplevde T1DM och begrepp inom diabetes och diabetesvård som förvirrande, sambandet är en låg grad av hälsolitteracitet. Författarna till studien drar slutsatsen att för att hjälpa dessa föräldrar att vårda sitt barn och för att föräldrarna skulle ha en bättre upplevelse, är det lämpligt att
utbildning kring diabetesvården ska anpassas till föräldrarnas kunskapsnivå och inlärningsstil (Howe et al, 2015).
Föräldrar till barn med T1DM upplevde att de alltid behövde vara redo för att agera och vårda sitt barns T1DM. Föräldrarna kunde till exempel inte låta sitt barn vara hos en annan
familjemedlem eftersom de inte litade på deras kunskaper om vad de ska göra ifall barnet mår dåligt (Symons et al., 2015). Föräldrar var även extra oroliga för komplikationer när barnet var i skolan eftersom de sällan upplevde förståelse från andra. Skolpersonal som fick
utbildning om T1DM och behandling vid T1DM kände sig säkra på hur de kunde hjälpa sina elever med deras T1DM. Skolpersonalen upplevde att deras relation med eleverna med T1DM blev bättre när de fått mer kunskap. När föräldrarna visste att skolpersonalen hade mer kunskaper om T1DM och behandling vid T1DM kände de sig mer trygga i skolmiljön till skillnad från innan skolpersonalen hade utökat sina kunskaper då de inte upplevde att deras barn var trygga i skolmiljön. 50% av föräldrarna upplevde att de behövde vara med barnet i skolan för att sköta barnets T1DM. Föräldrarna upplevde det som positivt att skolpersonalen utökade sin kunskap. Skolpersonalen behövde mer sällan ringa till föräldrarna relaterat till barnets sjukdom och föräldrarna beskrev att de märkte av en stor skillnad (Bechara et al., 2018).
Slutsats
Föräldrarna upplever oro, ångest, rädsla och sömnproblem relaterat till deras barns sjukdom. Föräldrar har ett större behov av stöd, emotionellt och praktiskt än vad sjukvårdspersonalen gav dem.
Klinisk nytta
Litteraturstudiens resultat visar att föräldrars liv har påverkats av att deras barn hardrabbats av T1DM, och att de är i stort behov av stöd från sjuksköterskan. För att möta föräldrars behov av stöd kan sjuksköterskor komma att använda sig mer av familjefokuserad omvårdnad i omhändertagandet av barn med T1DM och deras föräldrar. Den grundutbildade
sjuksköterskan behöver ha kunskap kring hur föräldrars upplevelse av att ha barn med T1DM är, eftersom de kan möta dessa personer i alla delar av sjukvården. Föräldrarna kan själva vara
19 patient på en vårdavdelning, och har sitt barn med T1DM hemma, då behöver sjuksköterskan ha förståelse för de emotionella och psykiska reaktioner av bland annat stress och långvarig sömnbrist som dessa personer kan uppleva. Sjuksköterskan kan även möta dessa föräldrar om de söker vård på en vårdcentral för en till exempel en långdragen hosta som barnet kan ha fått. Sjuksköterskan behöver då ha kunskap kring att dessa föräldrar och barnen blir påverkade av mycket mer än bara hostan i sig. Att ha hosta tyder på inflammation eller infektion i kroppen, vilket betyder högre blodsockernivå hos barnet. När barnets blodsockervärden blir mer ostabila leder det till att föräldrarna behöver hålla extra koll på blodsockret och eventuellt ge extra insulin. Föräldrarna behöver då också vårda barnet mer nattetid vilket leder till
sömnlöshet. Oro och ångest ökar hos föräldrarna när barnet har en sämre blodsockerkurva. Det är av yttersta vikt att sjuksköterskan kan ge dessa föräldrar ett gott bemötande utifrån deras individuella situation och arbeta familjefokuserat.
Fortsatt forskning
Diabetes typ 1 ökar i världen och är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn. Sjukdomen kan vara livshotande och ställer stora krav på föräldrar till dessa barn att sköta om diabetesvården hos sitt barn. Fortsatt forskning behövs för att öka kunskapen om hur
20
Referenslista
*= artiklar som används i resultatet
Bassett, B. (2010). Omvårdnad vid diabetes mellitus: mötet mellan personen med diabetes och sjuksköterskan. I B. Kamp Nielsen (Red.), Specifik omvårdnad (s.416–448). Stockholm: Nordstedts.
Bechara, G. M., Branco, F. C., Rodrigues, A. L., Chinnici, D., Chaney, D., Calliari, L. E., Franco, D. R. (2018). “KiDS and Diabetes in Schools” project: Experience with an international educational intervention among parents and school professionals. Pediatric Diabetes, 19(4). 756. doi: 10.1111/pedi.12647
*Boman, Å. (2017). Learning by supporting others – experienced parents’ development process when supporting other parents with a child with type 1 diabetes. Journal of Clinical Nursing, 27(5-6). 1171-1178. Doi: 10.1111/jocn.15235
*Boman, Å., Povlsen, L., Dahlborg-Lyckhage, E., Hanas, R., Borup, I-K. (2014). Fathers of children with type 1 diabetes: Perceptions of a father’s involvement from a health promotion perspective. Journal of Family Nursing, 20(3), 337–354. Doi: 10.1177/1074840714539190 Diabetesförbundet. (2014). Lär dig om diabetes: Faktablad om diabetes. Hämtad 14
november 2019, från Diabetesförbundet,
https://www.diabetes.se/globalassets/forbundet/diabetes/faktablad/vad-gor-du-nar-ditt-barn-fatt-typ-1-diabetes.-sep14.pdf
Diabetesförbundet. (2017). Hur ställs diagnosen? Hämtad 20 februari 2020, från diabetesförbundet, https://www.diabetes.se/diabetes/lar-om-diabetes/diagnos/hur-stalls-diagnosen/
Diabetesförbundet. (2017). Lär dig om diabetes: Diabetes i världen. Hämtad 7 november 2019, från Diabetesförbundet, https://www.diabetes.se/diabetes/lar-om-diabetes/diabetes-i-varlden/
Diabeteshandboken. (2017). 23 Akut hyperglykemi: Högt blodsocker. Hämtad 20 december 2019, från Diabetesförbundet,
https://www.diabeteshandboken.se/innehåll/23.-akut-hyperglykemi-(högt-blodsocker)-13754963#top
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur.
Frid, A., Annersten Gershater, M. (2016). Diabetes mellitus. I A. Ekwall och A-M. Jansson (Red.), Omvårdnad & medicin (s. 337–532). Lund: Studentlitteratur.
Försäkringskassan. (2018). Mammor tar ut största andelen av föräldrapenningen. Hämtad 5/6 202, från Försäkringskassan,
21 https://www.forsakringskassan.se/!ut/p/z0/LckxCsMwDEDRs3TwKOzSrVtuEbIUEauJiS0ZS
XWu3xQ6fR4_LnGOC-MoG3oRxnp5Ptf27Oh7uD-mkFZhJ3ajl5J1YSuDQuoX7J9GOVNFzsQhNWxNFBwVPg7mouYIv1mJAQe8RbFmxU7M hbfYj-n2BU1YQyo!/
Hawkes, C. P., McDarby, V., Cody, D. (2014). Fear of hypoglycemia in parents of children with type 1 diabetes. Journal of Pediatrics and Child Health, 50(8), 639-642. doi:
10.1111/jpc.12621
Howe, C. J., Cipher, D. J., LeFlore, J., Lipman, T. H. (2015). Parent Health Literacy and Communication with Diabetes Educators in a Pediatric Diabetes Clinic: A Mixed Methods Approach. Journal of Health Communication, 20, 50-59. doi:
10.1080/10810730.2015.1083636
International Diabetes Federation. (2015). IDF diabetes atlas. Hämtad 12 november 2019, från Internationella diabetesfederationen, http://diabetesatlas.org/resources/2017-atlas.html International Diabetes Federation (2019). IDF Diabetes atlas: 9th edition 2019. Hämtad 23 februari 2020, från Internationella diabetesfederationen,
https://diabetesatlas.org/en/sections/worldwide-toll-of-diabetes.html
Iversen, A. S., Graue, M., Haugstvedt, A., Råheim, M. (2018). Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’
experiences. International journal of qualitative studies on health and well being, 13(1487758), 1-9. Doi: 10.1080/17482631.2018.1487758
*Jones Herbert, L., Monaghan, M., Cogen, F., Streisand, R. (2014). The Impact of Parents’ Sleep Quality and Hypoglycemia Worry on Diabetes Self-Efficacy. Behavioral Sleep Medicine, 13(4), 308-323. Doi: 10.1080/15402002.2014.898303
*Kadiroglu, T., Zincir, H. (2018). Effect of Family Life and Child Rearing Attitudes on Metabolic Control of Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus. International Journal of Caring Sciences 11(1), 171-178.
*Khandan, M., Abazari, F., Tirgari, B. Ali Cheraghi, M. (2017). Lived Experiences of Mothers with Diabetic Children from the Transfer of Caring Role, International Journal of Community Based Nursing and Midwifery 6(1) 76-89.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från ide till examination inom omvårdnad (s. 57–80). Lund: Studentlitteratur
Kosteria, I., Schwandt, A., Davis, E., Jali, S., Prieto, M., Rottembourg, A. (2019). Lipid profile is associated with treatment regimen in a large cohort of children and adolescents with Type 1 diabetes mellitus: a study from the international SWEET database. Diabetic Medicine, 36(10), 1294–1303. Doi:10.1111/dme.13963
22 Kristensson, J. (2014). Handbok I uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
*Lawton, L., Waugh, N., Barnard, K. D., Noyes, K., Stephen, J., McDowell, J., Rankin, D. (2014). Challenges of optimizing glycemic control in children with Type 1 diabetes: a qualitative study of parents’ experiences and views. Diabetic Medicine 32(8), 1063-1070. Doi: 10.1111/dme.12660
*Macaulay, G. C., Boucher, S. E., Yogarajah, A., Galland, B. C., Wheeler, B. J. (2019) Sleep and Night-time Caregiving in Parents of Children and Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus – A Qualitative Study. Behavioral Sleep Medicine, 1(1) 1–15. Doi:
10.1080/15402002.2019.1647207
Mosand, R.D & Stubberud, D-G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I H. Almås, D-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 1 (2. uppl., s, 499–527). Stockholm: Liber.
O’Neill, S. (2019). News and Views: Update in technologies, medicines and treatments. Diabetic Medicine, 36(7), 913-917. Doi: 10.1111/dme.13965
Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K-D., Lawton, J. (2016). Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expectations 19. 580-591. doi: 10.1111/hex.12244
*Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K-D., Stephen, J., Robertson, K-J., Bath, L., Robertson, L., Lawton, J. (2014). Pathways to Diagnosis: a qualitative study of the experiences and emotional reactions of parents of children diagnosed with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes 15(8). 591–598. doi: 10.1111/pedi.12124
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Sveriges riksdag.
Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad omvårdnad. [Broschyr]. Stockholm. Från: https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-
svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf
*Symons, J., Crawford, R., Isaac, D., & Thompson, S. (2015). “The whole day revolves around it”: Families ‘experiences of living with a child with Type 1 diabetes — a descriptive study. Neonatal, Paediatric & Child Health Nursing, 18(1), 7-11.
*Quirk, H., Blake, H., Dee, B., Glazebrook, C. (2014). “You can’t just jump on a bike and go”: a qualitative study exploring parents’ perceptions of physical activity in children with type 1 diabetes. BMC Pediatrics, 14, 313. Doi: 10.1186/s12887-014-0313-4
23
Bilagor
Bilaga 1 - Sökmatris
Databas Sökord Resultat av sökningen
Antal träffar
Urval 1
Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Artiklar vidare till kvalitets-granskning Urval 4 Antal artiklar till studien Cinahl 2019-11-13 Kl. 11.00 Begränsningar: • Engelskt språk • 2014–2019 • Peer review • Academic Journals (MH “Parents+”) AND (MH “Diabetes Mellitus, type 1”) AND perceptions OR view OR attitudes OR experience OR perspective 94 94 41 11 7 PsycINFO 2019-11-08 Kl. 12.45 Begränsningar: • Engelskt språk • 2014–2019 • Peer review • Academic Journals Diabetes mellitus type 1 AND parent* OR mother* OR father* AND perceptions OR view OR attitudes OR experience OR perspective 68 68 38 5 1 Medline 2019-11-08 Kl. 13.00 Begränsningar: • Engelskt språk • 2014–2019 • Peer review • Academic journals (MH” Diabetes Mellitus, type 1”) AND parent* OR mother* OR father* AND perceptions OR view OR attitudes OR experience OR perspective 67 67 30 2 2
Bilaga 2 – Resultatöversikt
Kategorier Tiden kring
diagnostillfället Vardagslivet Att leva hälsofrämjande
Under-kategorier Vägen till diagnos Att ta över rollen som vårdare
Påverkan på
familjelivet Att upprätthålla ett hälsosamt blodsockervärde
Sömn och vård nattetid
Rädsla för
hypoglykemi pappan Hur hanterar
och påverkar
barnets hälsa
Att öka sitt barns fysiska aktivitet Föräldrar som stöttar föräldrar Boman. (2017) X Boman et al. (2014) X Jones Herbert et al. (2014) X X Kadiroglu och Zincir. (2018) X Khandan et al. (2017) X Lawton. (2014) X X Macaulay. (2019) X X Rankin. (2014) X Symons et al. (2015) X X Quirk. (2014) X X
25 Bilaga 3 - Artikelmatris
1(10) Författare, år, titel, tidskrift, sidnr
och land Syfte (engelska) Metod Värdering Resultat
Symons, J., Crawford, R., Isaac, D., & Thompson, S. (2015). “The whole day revolves around it”: Families ‘experiences of living with a child with Type 1 diabetes — a descriptive study. Neonatal, Paediatric & Child
Health Nursing, 18(1), 7–11.
New Zealand
The aim of the study was to improve health professionals’ understanding of the impact families living with a child diagnosed with diabetes type 1.
Semi-strukturerade intervjuer. Tematisk analysmetod
Population: Föräldrar med barn som har fått diagnosen diabetes typ 1, och blivit diagnostiserade för minst ett år sedan.
Bekvämlighetsurval. Inget bortfall.
Slutlig studiegrupp: 5 st mödrar och 4 st fäder från 6 st familjer med barn mellan 4–14 år.
Styrkor: Etiskt godkänd, lokalt tillstånd, inget bortfall, tydligt svar på syftet. Svagheter: Litet antal deltagande och begränsad till en liten geografisk yta. Deltagarna representerar inte tillräckligt med mångfald med avseende på etnicitet eller socioekonomisk status.
Föräldrarna känner att hela dagen byggs upp runt diabetes, att allt i vardagen måste planeras, t.ex. lekträffar, aktiviteter, restaurang-besök och övernattningar.
26 2(10)
Författare, år, titel, tidskrift,
sidnr och land Syfte (engelska) Metod Värdering Resultat
Boman, Å., Povlsen, L., Dahlborg-Lyckhage, E., Hanas, R., & Borup, I-K. (2014). Fathers of Children with Type 1 Diabetes: Perceptions of a Father’s Involvement From a Health Promotion Perspective. Journal of Family Nursing 20(3) 337-354
Sweden
The aim of the study was to analyze how involved fathers of children with type 1 diabetes understand their involvement in their child’s daily life and discuss their perceptions from a health promotion perspective.
Kvalitativ analysmetod Semi-strukturerade intervjuer Population: Pappor som var involverade i deras barns dagliga liv med hanteringen kring diabetes typ 1. Pappor som besökte en av de tre diabetes-mottagningarna som deltog i studien, och som vars barn blivit diagnostiserade för minst 1 år sedan.
Bekvämlighetsurval Bortfall: 4 st pappor gav sitt skriftliga medgivande att vara med i studien men deltog senare inte.
Slutlig studiegrupp: 20 st pappor var med i studien.
Styrkor: Författarna är medvetna om de faktorer som de själva kan påverka studien med, som perspektivet på undersökningen, vilka metoder som bedöms som relevanta att använda, och ramverket av slutsatserna. Etiskt godkänd, studiedeltagarna blev garanterade Konfidentialitet. Svagheter: 4 st bortfall. I urvalet var det endast tre diabetes-mottagningar som tog emot studiedeltagare. Litet geografiskt område.
Papporna lever i förhållande till sina barn i en fin linje mellan att verka
hälsofrämjande och att verka kontrollerande och komma med missriktad hjälp. Kvaliteten på hur involverade papporna är, irekt kopplat till sjukdomens utfall.
27 3(10)
Författare, år, titel, tidskrift,
sidnr och land Syfte (engelska) Metod Värdering Resultat
Khandan, M., Abazari, F., Tirgari, B. & Ali Cheraghi, M. (2017), Lived Experiences of Mothers with Diabetic Children from the Transfer of Caring Role, International Journal of Community Based Nursing and Midwifery 6(1) 76-89
Iran
The aim of the study was to explore the experiences of the diabetic children’s mothers from the caring role.
Semi strukturerade intervjuer. Colizzis fenomenologiska analysmetod.
Population: Mammor som har barn som är under 14 år gamla, med diabetes mellitus typ 1. Inklusionskriterier var att barnen skulle varit
diagnostiserade med diabetes typ 1 i minst ett år.
Bekvämlighetsurval Inget bortfall
Slutlig studiegrupp: Elva iranska mammor.
Styrkor: Exklusionskriterier var brist på villighet att vara med i studien. Inget bortfall. Etiskt godkänd.
Svagheter: Litet urval. Antagandet att mammor tar över rollen som vårdare efter sjuksköterskan, som skött vården under sjukhusvistelsen.
Mammor till barn med diabetes typ 1 möts av flera utmaningar i rollen som vårdare, och upplever många bekymmer och svårigheter.
28 4(10)
Författare, år, titel, tidskrift,
sidnr och land Syfte (engelska) Metod Värdering Resultat
Lawton, L., Waugh, N., Barnard, K. D., Noyes, K., Stephen, J., McDowell, J., Rankin, D. (2014). Challenges of optimizing glycemic control in children with Type 1 diabetes: a qualitative study of parents’ experiences and views. Diabetic Medicine 32(8). 1063-1070.
Scotland
The aim of the study was to explore the difficulties parents encounter in trying to achieve clinically recommended blood glucose levels and how they could be better supported to optimize their child’s glycemic control.
Fördjupade intervjuer Analysmetod:
Population: Föräldrar med barn med diabetes typ 1 som behandlas på en av fyra skotska barnkliniker. Barnen ska vara under 12 år och ha fått diagnosen för minst 6 månader sedan.
Bekvämlighetsurval Bortfall:
Slutlig studiegrupp: 54 föräldrar som har barn med diabetes typ 1, under 12 år. Deltagarna var 38 mammor och 16 pappor till 41 barn.
Styrkor: Bra diskussion kring sina styrkor och svagheter. En intervjuare som var erfaren inom kvalitativ forskning och som var försiktig och icke dömande i intervjuerna. Svagheter: Studiens begräsning till en specifik geografisk plats. Stor skillnad i deltagande emellan mammor och pappor i studien.
Att hantera ett barns diabetes är extremt komplicerat och svårt. Trots försök att hantera barnets diabetes både direkt och på avstånd beskriver föräldrarna många situationer som påverkar barnets blodglukosnivåer som föräldrarna upplever sig ha liten eller ingen kontroll över.
29 5(10)
Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land Syfte (engelska) Metod Värdering Resultat
Kadiroglu, T., Zincir, H. (2018). Effect of Family Life and Child Rearing Attitudes on Metabolic Control of Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus. International Journal of Caring Sciences 11(1). 171-178. Turkiet
The aim of the study was to determine the possible effect of family life and child rearing attitudes on metabolic control of adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus.
Deskriptiv studie Statistisk Data Analys
Population: Ungdomar med typ 1 diabetes i Turkiet och deras mammor. Ungdomarna ska ha haft diagnosen i minst 6 månader.
Urval: Bekvämlighetsurval.
Bortfall: Framkommer inte.
Slutlig studiegrupp: 61 föräldrar
Styrkor: Etiskt godkänd. Deltagarna var jämt fördelade mellan könstillhörighet. Svagheter: Liten variation i socioekonomisk status och utbildningsnivå bland studiedeltagarna. Få
studiedeltagare för att vara en kvantitativ studie. Bortfallet framkommer inte i texten.
Det fanns ett positivt samband mellan det fastande
blodglukosvärdet hos ungdomar med typ 1 diabetes och mammans och pappans konflikter, enligt Parental
Attitude Research Instrument (p
<0.05). Det fanns ett negativt samband mellan hbA1c nivån hos ungdomar med diabetes typ 1 och deras mammors
30 6(10)
Författare, år, titel, tidskrift,
sidnr och land Syfte (engelska) Metod Värdering Resultat
Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K-D., Stephen, J., Robertson, K-J., Bath, L., Robertson, L., Lawton, J. (2014). Pathways to Diagnosis: a qualitative study of the experiences and
emotional reacttions of parents of children diagnosed with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes 15(8). 591-598.
Scotland
The aim if the study was to explore from parents’ perspective the circumstances and events wich led to their child being diagnosed with type 1 diabetes. The objective was to understand reasons for delays in seeking treatment and parents’ emotional reactions to diagnosis so others can be better informed and supported in the future.
Fördjupade intervjuer. Tematisk analys
Population: Föräldrar till barn under 12 år som har varit diagnostiserade med diabetes typ 1 i minst 6 månader. Kvot-urval
Bortfall: Framkommer inte. Slutlig studiegrupp: 54 föräldrar.
Styrkor: Etiskt godkänd. Forskarna hade en utforskande design. Till följd av hur de rekryterade föräldrarna vars barn hade olika åldrar, kunde forskarna utforska skillnaderna kring hur barnets ålder påverkar föräldrarnas förmågor att upptäcka och svara på symtom. Svagheter: Liten etnisk
representation.
Föräldrarna beskrev både en ”omgående” och en ”försenad” väg till att deras barn fick diagnosen diabetes typ 1. Föräldrarna som upplevde att vägen till diagnosen var snabb berättade att de hade känt igen symtomen som deras barn hade, vilket resulterade i snabb kontakt med sjukvården. Föräldrarna som upplevde en långsammare väg till diagnos, kände inte igen symtomen som deras barn hade till diabetes typ 1 och tillskrev sitt barns symtom till andra sjukdomar.
