När är det dags att dö?: Läkares och sjuksköterskors resonemang kring att avstå och avbryta livsuppehållande behandling på en intensivvårdsavdelning

När är det dags att dö?

Läkares och sjuksköterskors resonemang

kring att avstå och avbryta livsuppehållande

behandling på en intensivvårdsavdelning

Matilda Andersson & Nicole Häggqvist

Examensarbete, 15 hp

Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot intensivvård, 60 hp Ht 2020

Innehållsförteckning

Strävan efter att göra gott ... 9

Att ha ett medicinskt underlag ... 9

Att ta hänsyn till åldern ... 10

Att främja patientens autonomi ... 11

Involvering av närstående ... 12

Att ha närstående som en del i beslutsunderlaget ... 12

Att balansera ärlighet efter situationen ... 13

Behov av reflektion i teamet ... 14

Att uppleva känslor av frustration och otillräcklighet ... 14

Att sträva efter konsensus ... 14

Att ha olika uppfattning om nyttan med behandlingen ... 16

Att som sjuksköterska göra sin röst hörd ... 17

Diskussion ... 18 Resultatdiskussion ... 18 Metoddiskussion ... 22 Konklusion ... 23 Referenser ... 24 Bilagor ... Bilaga I. Vinjetter ... Bilaga II. Förfrågan verksamhetschef ... Bilaga III. Informationsbrev och informerat samtycke ...

När är det dags att dö?

Abstrakt

Bakgrund: Beslut om att avstå och avbryta livsuppehållande behandling har de senaste åren ökat i antal inom intensivvården i Europa. Intensivvårdspatienter har ofta nedsatt autonomi, och läkare och sjuksköterskor måste därför försöka avgöra vad som är rätt för patienten. Detta kan orsaka moralisk stress eftersom att det inte finns några enhetliga riktlinjer för när den livsuppehållande behandlingen övergår till att vara meningslös.

Motiv: Beslut kring att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling kan vara ett mångfacetterat etiskt beslut som försvåras av intensivvårdspatientens nedsatta autonomi. Den föreliggande studien syftar till att belysa de etiska utmaningar som uppstår när beslutet ska fattas.

Syfte: Att belysa läkares och sjuksköterskors resonemang kring att avstå och avbryta livsuppehållande behandling på en intensivvårdsavdelning.

Metod: En vinjettstudie genomfördes med individuella semistrukturerade intervjuer med intensivvårdsläkare (n=5) och intensivvårdssjuksköterskor (n=5). Insamlad data analyserades med kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Deltagarnas resonemang kring att avstå och avbryta livsuppehållande behandling utmynnade i nio subteman som delades in i tre olika teman; Strävan efter att göra gott, Involvering av närstående och Behov av reflektion i teamet.

Konklusion: Teamet ansågs betydelsefullt i beslut kring livsuppehållande behandling. Det fanns ibland olika uppfattningar inom teamet kring vilken behandling som gagnar patienten och vidare forskning behövs kring metoder, exempelvis etiska ronder, för att överbrygga dessa meningsskiljaktigheter. Om de etiska utmaningarna läkare och sjuksköterskor upplever kring beslut att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling uppmärksammas och diskuteras, ökar

chanserna för att alla involverade känner att rätt beslut fattas för patienten som individ.

Översikt över arbetets omfattning Magister

Antal sidor 46 Antal ord 7740 Antal tabeller 1 Antal figurer 0

Nyckelord: avbryta livsuppehållande behandling, intensivvård, beslutsfattande, intensivvårdssjuksköterskor, intensivvårdsläkare, etik, vinjettstudie

When is it time to die?

Abstract

Background: There is an increase of decisions to withhold or withdraw life sustaining treatment within intensive care units in Europe. Intensive care patients often have a limited autonomy and physicians and nurses therefore have to decide what is right for the patient. This can cause moral stress due to a lack of unitary guidelines for when life sustaining treatment becomes futile.

Motive: Decisions to withhold or withdraw life sustaining treatment can be a multifaceted ethical dilemma that is complicated by the intensive care patients' limited autonomy. This study aims to illustrate the ethical challenges occurring when this decision is to be made.

Aim: To illustrate the reasoning of physicians' and nurses' about withholding and withdrawing life sustaining treatment in an intensive care unit.

Methods: A vignette study was conducted with individual semi structured interviews with intensive care physicians (n=5) and intensive care nurses (n=5). Collected data was analysed with qualitative content analysis.

Result: The participants reasoning to withhold or withdraw life sustaining treatment resulted in nine subthemes that was further divided into three themes; Striving to do good, Involment of relatives and A need to reflect within the team. Conclusion: The team was considered important in decisions regarding life-sustaining treatment. Sometimes there were different views within the team about what treatment would benefit the patient and further research is needed of methods, such as ethical rounds to overcome disagreements regarding decisions to withhold and withdraw life-sustaining treatment within intensive care. If these ethical challenges experienced by physicians and nurses due to these decisions are

acknowledged and discussed, chances increase that everyone involved feels that the right decision is made for the patient as an individual.

Keywords: Withdrawal life-sustaining treatment, intensive care, decision-making, intensive care nurses, intensive care physicians, ethics, vignette study

Introduktion

Den livsuppehållande behandlingen anses ofta som den primära behandlingen på en intensivvårdsavdelning (IVA), men en stor andel av patienterna som vårdas på IVA är så pass sjuka att de också dör (Curtis & Vincent 2010). I en studie gjord i 84 olika länder med totalt 9524 patienter dog 2076. Av dessa patienter hade 40% ett beslut om att avstå eller att avbryta behandling (Lobo et al. 2017). Antalet patienter som dör på IVA i europeiska länder efter beslut om begränsad behandling har ökat (Sprung et al. 2019) och i Sverige är den siffran cirka 72% (Fridh, Forsberg & Bergbom 2007). När intensivvården grundades blev den livsuppehållande behandlingen

revolutionerande och det som räknades då var antal räddade liv. Den etiska aspekten av vad som anses som ett kvalitativt liv fanns, men för många kliniker var det svårt att avstå eller avbryta behandlingen då det fanns en rädsla för att anklagas för

eutanasi (Rydvall 2016). Vilken behandling som är patienten till gagn är även idag en etiskt svår fråga eftersom livslängden ökar i stora delar av världen och utvecklingen inom medicin möjliggör att sjukvården kan erbjuda avancerade livsuppehållande åtgärder till allt äldre och svårt sjuka människor (Gavrin 2007). Det kan vara svårt för kliniker att fatta beslut då det är omöjligt att säkert veta vad som är rätt eller fel för den enskilde individen (Aghabarary & Nayeri 2016; Ventegodt et al. 2003). Studier visar också att läkare och sjuksköterskor upplever moralisk stress över att fortsätta livsuppehållande behandling när de inte längre tror att den gagnar patienten (Hamric & Blackhall 2007).

Bakgrund

Livsuppehållande behandling

I Sverige är det enligt Socialstyrelsen (2011, 32-33) ingen medicinskt etisk skillnad mellan att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling och majoriteten av läkare i Norden uppger att det är lika svårt att avstå som att avbryta livsuppehållande

behandling (Tallgren et al. 2005). Livsuppehållande behandling är all behandling som syftar till att förlänga livet vid livshotande tillstånd utan att reversera den underliggande sjukdomen. När livsuppehållande behandling anses medicinskt

meningslös ska beslut fattas om att avstå eller avbryta den (Socialstyrelsen 2011, 46). Med medicinsk meningslös behandling menas: att ge behandling när det inte finns

något sannolikt hopp om bot eller att behandlingen inte är till nytta för patienten, till exempel att förlänga livet på en permanent medvetslös eller hjärndöd patient

(Aghabarary & Nayeri 2016; Halliday 1997). Däremot finns inget prognostiskt verktyg för att säga när vården övergår till att vara medicinskt meningslös i det individuella fallet (Huynh 2013). Historiskt sett avgjorde ofta läkarens egna värderingar vad som var meningslös behandling och än idag påverkas beslutet av klinikers och patienters egna värdegrunder, känslor, medicinska mål samt

sociokulturell och religiös kontext (Aghabarary & Nayeri 2016; Halliday 1997). Exempelvis är det vanligare att personal samt patienter som har en religiös

trosuppfattning ofta ger och får en mer omfattande behandling innan behandlingen avbryts (Bülow et al. 2012).

Det anses etiskt fel att en individs personliga värderingar ska ligga till grund för ett beslut som kommer att påverka en annan människa i form av lidande och livskvalité. Forskning visar på att detta är en av orsakerna till varför patientens

självbestämmande fått större inflytande i beslut kring livsuppehållande behandling (Aghabarary & Nayeri 2016).

Patientens autonomi

En nationell dansk studie visar på att mellanmänskliga relationer, vår självbild och hur ofta vi utför aktiviteter som ger oss njutning påverkar vår livskvalité i stor

utsträckning. När individen är i behov av sjukvård, lägger ofta sjukvårdspersonal som experter inom medicin och omvårdnad sina egna värderingar i vad livskvalité är för patienten. Däremot är vad som anses som livskvalité och ett bra liv högst subjektivt och patienten som individ är den enda som har kunskap om vad som är rätt eller fel för just den (Ventegodt et al. 2003).

I Sverige har patientens inflytande stärkts sedan patientlagen infördes och det är numera ovanligt att läkare fattar beslut för en beslutskompetent patient (Statens medicinsk-etiska råd [SMER] 2018, 37). Att vara beslutskompetent innebär att kunna förstå given information samt konsekvenserna av den (SMER 2018, 39) och patienten har då rätt att neka till eller avbryta livsuppehållande behandling (PSL 2010:659, 6 kap. 1 § & 2 §). Majoriteten av läkare och sjuksköterskor inom intensivvård vill involvera beslutskompetenta patienter i beslut kring

livsuppehållande behandling (Fumis & Deheinzelin 2010) och ta reda på vad patienten anser som livskvalité för att främja patientens autonomi (Jericho 2018). Däremot visar studier på att 95% av patienterna på IVA har nedsatt autonomi och kan själva inte ta ställning till livsuppehållande behandling (Cohen et al. 2005). Sjukvården måste då agera i patientens intresse, det vill säga medicinsk paternalism (SMER 2018, 40). Det är alltid behandlande läkare som har det yttersta ansvaret att fatta beslut kring val av behandling när patienten inte är beslutskompetent

(Socialstyrelsen 2011, 38).

Närståendes roll

Enligt Socialstyrelsen definieras närstående ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till” (Socialstyrelsen 2020). Vid inläggning på intensiven är patienten ofta okontaktbar och det blir således svårt att avgöra vem patienten anser som närstående. I Sverige finns ingen lag kring vem som blir ställföreträdande beslutsfattare i hälso- och sjukvården när en patient är beslutsoförmögen.

Närstående har därför ingen rätt att företräda patientens vilja eller fatta beslut kring exempelvis livsuppehållande behandling. Det är sjukvårdens uppgift att utreda om patienten uttryckt sin vilja kring behandlingsbegränsningar. Närstående eller personal som vårdat patienten under längre tid kan då tillfrågas om de känner till patientens inställning. Beslut ska fattas utifrån vad som anses tillgodose patientens behov bäst utifrån ett etisk och medicinskt perspektiv. Egenintressen från

närstående, vårdnadshavare, gode män och förvaltare får inte påverka (Socialstyrelsen 2015, 14-15).

Beslutsfattandet

Patienter har rätt till en fast vårdkontakt som ansvarar för planering och beslut kring patientens vård. Inför ställningstagande kring att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling ska denne rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare

(SOSFS: 2011:7). I intensivvårdssammanhang hinner inte alltid en fast vårdkontakt utses och en annan legitimerad läkare som deltar i patientens vård blir då ansvarig att handla enligt SOSFS: 2011:7 (Socialstyrelsen 2011, 32). Det ansvaret delas senare vanligtvis mellan ansvarig intensivvårdsläkare och den fasta vårdkontakten (som oftast är ansvarig läkare från hemkliniken) (A’roch et al. 2012). Läkare bör även rådfråga andra yrkesutövare som är involverade i patientens vård. Sjuksköterskan

behöver inte involveras i beslut annat än att denne kan rådfrågas i rollen som annan legitimerad yrkesutövare (SOSFS:2011:7, 3 kap. 2§). Studier har visat att läkare och sjuksköterskor ansåg att det är läkarens beslut men att sjuksköterskor bör involveras i beslutet (McAndrew & Leske 2015).

En nordisk studie visade att cirka 50% av läkarna inte kände till de riktlinjer som finns gällande beslut kring att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling, medan en del ansåg att det finns för få riktlinjer att förhålla sig till (Tallgren et al. 2005). I Sverige ska beslut inom vården baseras på Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd kring livsuppehållande behandling (SOSFS: 2011:7). Dock är varje fall unikt och det är omöjligt att ge detaljerad vägledning om hur beslut ska fattas. Svensk sjukvård har därför även tre etiska principer som bör ligga till grund för beslut; människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och

kostnadseffektivitetsprincipen (Socialstyrelsen 2011, 3, 24-25). Sjukvårdspersonal ska grunda sina beslut på lagstiftning och etiska riktlinjer och får inte göra

samvetsgrundad vårdvägran, det vill säga vägra ge vård som går emot ens moral eller religiösa tro (Munthe 2017).

Motiv för studien

Studier visar att det blir allt vanligare med beslut kring att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling inom intensivvården. Intensivvårdspatienter har ofta nedsatt autonomi, och läkare och sjuksköterskor måste därför försöka avgöra vad som är rätt för patienten. Det kan vara ett mångfacetterat etiskt beslut som medför moralisk stress hos läkare och sjuksköterskor. Enligt Socialstyrelsen ska medicinskt meningslös behandling undvikas, däremot finns det ingen enhetlig definition av begreppet och beslutet kan därför bli högst individuellt utifrån individens

värdegrund. Vi vill därför undersöka läkares och sjuksköterskors resonemang kring att avstå och avbryta livsuppehållande behandling på en intensivvårdsavdelning för att få en djupare förståelse av de etiska utmaningar som uppstår när beslutet ska fattas.

Syfte

Att belysa läkares och sjuksköterskors resonemang kring att avstå och avbryta livsuppehållande behandling på en intensivvårdsavdelning.

Metod

Design

Studien genomfördes i form av en vinjettstudie och analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman (2004). Kvalitativ innehållsanalys är en lämplig metod inom omvårdnadsforskning för att granska och tolka intervjutexter (Graneheim, Lindgren & Lundman 2017) och för att få en förståelse för deltagarnas erfarenheter (Henricsson & Billhult 2017, 112-114). En vinjettstudie innebär att deltagarna intervjuas utifrån vinjetter, det vill säga ett scenario eller ett fall som är fiktivt eller baserat på verkliga händelser. Vinjettmetoden kan användas för att ge ett sammanhang till frågan som ska undersökas (Kullberg & Brunnberg 2007, 176-177). Vinjetter kan som insamlingsmetod underlätta för deltagarna eftersom de inte

behöver svara på frågorna utifrån egna erfarenheter (Barter & Renold 2000). I denna studie användes tre vinjetter som författarna själva skapat med inspiration från verkliga händelser (se bilaga I), även kallade för taxonomier (jfr. Kullberg &

Brunnberg 2007, 181). Det beskrivs inte hur vinjetterna ska utformas i detalj mer än att de bör vara igenkännbara så att de blir verklighetstrogna för deltagarna (Kullberg & Brunnberg 2007, 183). Vinjetternas utformning inspirerades därför av SBAR, en evidensbaserad kommunikationsmodell som möjliggör en patientsäker

överrapportering (Haddleton 2020).

Studiekontext

Studien genomfördes av två specialistsjuksköterskestudenter inom intensivvård tillhörande institutionen för omvårdnad vid Umeå universitet. Deltagarna i studien bestod av intensivvårdssjuksköterskor samt specialistläkare inom anestesi som arbetar på en intensivvårdsavdelning vid ett sjukhus i Norrland. På

intensivvårdsavdelningen arbetar flera professioner så som

intensivvårdssjuksköterskor, anestesiläkare, undersköterskor, kuratorer och fysioterapeuter. På avdelningen bedrivs högspecialiserad intensivvård.

Urval /Deltagare

Inklusionskriterier för studien var att deltagarna skulle vara specialistsjuksköterskor inom intensivvård eller specialistläkare inom anestesi, samt ha arbetat inom

intensivvård i sin profession i minst ett år. Tolv deltagare tackade ja till att medverka i studien. De första fem från varje profession valdes ut genom ett bekvämlighetsurval (jfr. Danielson 2017, 148). Deltagarna var mellan 34-59 år och hade arbetat som specialister inom intensivvård mellan 6-22 år.

Datainsamling/Procedur

Ett informationsbrev och en förfrågan om att få utföra studien mailades ut till verksamhetschefen på intensivvårdsavdelningen (se bilaga II) i enlighet med

Kjellström (2017, 70-71). Efter att biträdande verksamhetschef gett sitt godkännande mailades information ut till läkare och sjuksköterskor som arbetar på

intensivvårdsavdelningen, samt lades ut i pappersformat i personalrummet på

arbetsplatsen (se bilaga III). Totalt tillfrågades 19 läkare och 77 sjuksköterskor om att delta i studien. Tillsammans med informationsbrevet delades ett informerat

samtycke ut som de som önskade delta returnerade till författarna. Därefter togs kontakt med deltagarna antingen direkt på arbetsplatsen eller via mail för att

bestämma tid för intervjun. Deltagarna fick själva bestämma var intervjun skulle äga rum och samtliga valde att genomföra den i anslutning till arbetsplatsen. Vinjetterna mailades ut till alla deltagare senast dagen innan intervjun. Innan intervjun

påbörjades informerades deltagarna muntligen med samma information som de fått skriftligen. Intervjuerna utfördes med en deltagare i taget och i semistrukturerad form (jfr. Danielson 2017, 145). Åtta av tio deltagare hade läst vinjetterna innan intervjun och samtliga hade möjlighet att läsa dem under pågående intervju. Som stöd vid intervjuerna hade författarna utformat en intervjuguide med tre öppna frågor som ställdes utifrån varje vinjett (se bilaga IV). En pilotintervju hade först genomförts för att testa intervjuguiden. I intervjuguiden fanns även förslag på

följdfrågor och generella frågor som författarna kunde ställa. Båda författarna deltog under åtta av tio intervjuer och turades om att ha en aktiv samt passiv roll i intervjun. Övriga två intervjuer utförde författarna enskilt. Intervjuerna var mellan 31-56

minuter långa och ljudinspelades med mobiltelefon. Samtliga intervjuer

transkriberades och fördes sedan tillsammans med ljudfilerna över till ett USB-minne. Därefter raderades ljudfilerna från mobiltelefonen.

Analys

Resultatet analyserades enligt kvalitativ innehållsanalys med en latent ansats (Graneheim, Lindgren & Lundman 2017). Utöver pilotintervjun genomfördes tio intervjuer som transkriberades. Efter transkribering numrerades varje intervju. Därefter läste författarna texterna flertalet gånger både enskilt och tillsammans för att skapa sig en förståelse för textens innehåll. Författarna reflekterade och

diskuterade innehållet för att uppnå konsensus vid tolkning av texten (Lundman & Graneheim 2008, 161-162), samt för att minska författarnas personliga bias och uppnå större trovärdighet i resultatet (Polit & Beck 2004, 107). Vidare extraherades och kondenserades meningsenheter som svarade på studiens syfte. Därefter

formulerades koder, det vill säga en kort sammanfattning av innehållet, till varje kondenserad meningsenhet. Koder med liknande innebörd sorterades sen in i grupper och namngavs i subteman som slutligen grupperades in i övergripande teman (jfr. Lindgren, Lundman & Graneheim 2020).

Forskningsetiska överväganden

För studier som utförs inom högskoleutbildning på grundnivå eller avancerad nivå behövs ingen etikprövning (SFS 2003:460). Dock bör forskningsetiska aspekter beaktas, bland annat individskyddskravet som avser att skydda deltagare i forskningsstudier. Individskyddskravet består av fyra allmänna huvudkrav på

forskning och dessa är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet 2002). Som en del av samtyckeskravet delades ett informerat samtycke ut till dem som ville delta i studien för att fylla i och

returnera till författarna (se bilaga III). Det innebär att deltagaren genom att signera pappret har godkänt sin medverkan i studien, och varit införstådda i att deltagandet är frivilligt och har rätten att, utan negativa konsekvenser avbryta sin medverkan utan att uppge orsak (jfr. Vetenskapsrådet 2002; SFS 2003:460). Deltagare fick, i enlighet med informationskravet och SFS 2003:460, innan intervjun ett

informationsbrev med information kring studien och vad det innebär att delta (se bilaga III). Deltagarna fick samma information muntligen i anslutning till intervjun. För att tillgodose konfidentialitetskravet förvaras deltagarnas personuppgifter inlåsta hos studiens författare tillsammans med all insamlad data i minst tre år från och med att studien granskats och godkänts. Intervjuerna avidentifieras och numrerades i samband med transkriberingen för att garantera anonymitet. I enlighet med

nyttjandekravet har inga uppgifter om studiens deltagare använts annat än för studiens syfte (Vetenskapsrådet 2002).

En kvalitativ forskningsintervju försöker förstå fenomen från

undersökningspersonernas perspektiv och skapa ny mening utifrån deras erfarenheter (Kvale & Brinkmann 2014, 17). Forskaren bör vara medveten och grundligt förberedd på den maktasymmetri som råder mellan forskaren och

deltagaren (Kvale & Brinkmann 2014 17, 51-53). Maktasymmetri orsakas exempelvis av att intervjun är en enkelriktad dialog. Det är forskaren som bestämmer ämnet, väljer vilka frågor som ställs och vilka som följs upp. Vidare är forskarens mål att föra ett samtal som svarar på forskarens syfte. Forskaren har sedan monopol på att tolka deltagarnas uttalanden i analysprocessen (Kvale & Brinkmann 2014, 51-53). Dessa aspekter har författarna beaktat under studiens gång och innan intervjuerna påbörjades införskaffades kunskap kring intervjutekniker och en intervjuguide skapades (se bilaga IV).

Resultat

Den kvalitativa innehållsanalysen resulterade i tre teman och nio subteman enligt Tabell 1.

Tabell 1. Teman och subteman i den kvalitativa innehållsanalysen

Tema Subtema

Strävan efter att göra gott • Att ha ett medicinskt underlag • Att ta hänsyn till åldern

• Att främja patientens autonomi

Involvering av närstående • Att ha närstående som en del i

beslutsunderlaget

• Att balansera ärlighet efter situationen

Behov av reflektion i teamet • Att uppleva känslor av frustration och

otillräcklighet

• Att sträva efter konsensus

• Att ha olika uppfattning om nyttan med

behandlingen

Strävan efter att göra gott

Läkare och sjuksköterskor strävar efter att göra gott och betydelsen av medicinskt underlag och ålder lyfts fram, samt hur de ska främja patientens autonomi.

Att ha ett medicinskt underlag

Eftersom beslut att avbryta livsuppehållande behandling är oåterkalleligt väljer sällan läkare, om inget akut tillstöter, att avbryta behandling innan de fått en helhetsbild av patienten. Läkare och sjuksköterskor menar att undersökningar är nödvändiga för att objektifiera och diagnostisera problem samt för att uttala sig om patientens prognos och motivera beslut. Läkare uppger att de måste ta hänsyn till komorbiditet och reversibilitet när de prognostiserar och läkare och sjuksköterskor anser att för att fatta ett korrekt etiskt beslut, bör hänsyn även tas till hur patienten påverkas av behandlingen i form av lidande och livskvalité.

”Ja alltså vad ska man säga, jo medicin är ju en viktig del av det här, vad är prognosen? // Hur kan det gå? Man måste ha vissa kunskaper om situationen och sjukdomen och prognosen och hur det ska gå till, det är väl det viktigaste” (6).

Läkare uppger att det kan vara svårare att avbryta än avstå livsuppehållande behandling. Ofta saknas underlag för att veta att det blir rätt och ibland kan tiden vara en avgörande faktor för att läkare ska känna att de tar rätt beslut. Även om läkare kan uttala sig kring prognosen på gruppnivå så går det inte i den enskilde individens fall. Läkare nämner att distansera sig från patienten och gå in i en mer objektiv roll som sätt att kunna fatta mer objektiva beslut. Att anta ett neutralt förhållningssätt betyder inte att de slutar bry sig, men det gör att de kan fatta de svåra besluten utifrån både det subjektiva och de objektiva medicinska fynden,

menar de. Det kan variera hur lång tid det tar att fatta beslut, särskilt när läkaren inte följer patienten kontinuerligt, men det är viktigt att beslut fattas utan att det fördröjs allt för länge.

Läkare uppger att om än det i teorin finns mycket de kan göra för patienten måste de fundera på vad som är rimligt, eftersom de har begränsade resurser och ett ansvar att inte bedriva utsiktslös vård. Det finns alltid patienter som överlever trots dålig

att det gör att många patienter får genomlida behandling i onödan i hopp om att de ska vara en av dem som överlever. Läkare och sjuksköterskor anser att de inte ska ge vård som leder till större lidande eller bara förlänger döendet och sjuksköterskor betonar att palliation är en viktig del av intensivvård. Intensivvård innebär, trots att syftet är gott, ett lidande för patienten och de menar om prognosen inte är förenlig med god livskvalité är det skäl nog för att avbryta livsuppehållande behandling. Dock finns det patienter i svåra tillstånd som upplever god livskvalité trots att

genomsnittet definierar det annorlunda.

Att ta hänsyn till åldern

Ålderns betydelse för beslut att avbryta eller fortsätta med behandling lyfts fram. Det motiverar sjuksköterskor och läkare att fortsätta behandla om den äldre patienten i grunden är frisk eller har en botbar grundsjukdom. Däremot har de äldre sämre fysiologiska reserver och det kan därför vara svårt att prognostisera hur deras liv kommer att se ut efter tiden på IVA i form av livskvalité. Läkare och sjuksköterskor anser det att det är viktigt att särskilja fysiologisk och biologisk ålder. Hög ålder är inte ett skäl för att avbryta behandling, men det är en faktor för hur långt vården ska fortgå. Exempelvis är det indicerat med behandlingsbegränsningar på äldre patienter om det finns risk att de dör av komplikationer från den behandlingen. Däremot är det svårt att sätta begränsningar på unga patienter, även om risken för svåra

komplikationer finns. Läkare och sjuksköterskor menar att trots risken att patienten dör är hög, finner de det motiverat att utnyttja alla resurser då en ung patient, till skillnad från en äldre, har god rehabiliteringspotential efter en tuff behandling. Behandlingen ska alltid gagna patienten och tiden efter IVA ska inte innebära smärtsam rehabilitering till dess patienten dör.

“det skulle ha tagit henne resten av hennes liv, hennes naturliga liv att återhämta sig ifrån, alltså det som hon har gått igenom på IVA. Å men han kanske ägnar ett liv åt det här, åt att återhämta sig och så är han tillbaka där han var, kanske, teoretiskt.” (6)

Läkare och sjuksköterskor beskriver att när det kommer till yngre patienter

patient har hela livet framför sig och antas därför vilja ha fortsatt aktiv behandling. Men, när alla alternativ utforskats vill sjuksköterskor lyfta frågan om donation.

Varken läkare eller sjuksköterskor tror att det är svårt för en patient med hög ålder att acceptera att det sätts behandlingsbegränsningar. Däremot nämner läkare att även om patienten har en dålig prognos kan det vara svårt att sätta

behandlingsbegränsningar oavsett ålder. Det kan underlätta för personal att veta vad de ska förhålla sig till, men behandlingsbegränsningar är inte alltid differentierade nog. Exempelvis ej-HLR, eftersom HLR kan pågå i timmar eller vara en enkel stöt.

Att främja patientens autonomi

Läkare och sjuksköterskor anser att patientens autonomi ligger till grund för all sjukvård. De vill främja patientens autonomi genom att involvera patienten i beslutet. Däremot går det inte alltid att avgöra hur beslutsautonom patienter som intensivvårdas är eller känner sig.

“Sen är det ju alltid svårt att prata med folk som ligger i en respirator det är ju… jättesvårt att veta om dom är konfusoriska och vad dom uppfattar och… dom är ju ett väldigt utsatt läge också när dom ligger där…” (7)

Det är ofta för sent att fråga hur patienter på IVA ställer sig till livsuppehållande behandling och varken läkare eller sjuksköterskor vill stressa patienter med frågor eller information de inte tror de kan hantera. Läkare måste därför göra en

kvalificerad gissning vad patienten hade velat.

Läkare och sjuksköterskor på IVA utgår från att patientansvarig läkare (PAL) från hemkliniken inhämtat patientens samtycke innan planerad behandling inleds. De förutsätter att patienten även samtyckt till behandling av eventuella komplikationer och ser det som ett incitament till att fortsätta behandling. Läkare uppger dock att många patienter har stor respekt för läkare. Ställer PAL inte frågan om patienten vill ha behandling mer öppet utan förmedlar att patienten inte kommer överleva om de avstår, övertalas ofta patienten till att tacka ja.

Läkare och sjuksköterskor uppger att om patienten önskat avstå livsuppehållande behandling motiverar det till avslut även om det framkommer att patientens grundsjukdom är botbar. Dock uppger läkare att patientens önskan att avstå livsuppehållande behandling blir en del av beslutsunderlaget, men det är inte det som gör att beslut kan fattas. Läkare och sjuksköterskor menar att patientens vilja måste tolkas utifrån helhetsbilden och prognosen kan vara en annan än när patienten uttryckte sin önskan. Ofta framgår inte vilken information som ligger till grund för patientens beslut, och det är svårt för läkare att tolka vad som exempelvis menas när patienten önskar avstå respiratorvård. Läkare uppger att patienterna förmodligen inte vill bli ständigt beroende av respirator, tappa sin självständighet och bli isolerad på ett vårdhem, bli ett “vårdpaket”. Då blir önskningen istället något läkare måste ta hänsyn till på sikt. Har behandling däremot redan satts in när det inte framgått att patienten vill avstå behandling anser läkare att det är svårare att dra tillbaka den. Läkare beskriver att de upplever handlingen som dödshjälp och sjuksköterskor upplever det etiskt svårt att veta när patientens önskan att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling övergår till att vara det. Men, är patienten bedömd beslutskompetent så ska patientens självbestämmande respekteras. Läkare och sjuksköterskor beskriver att gå emot beslutskompetenta patienters autonomi som övergrepp.

Involvering av närstående

Det är inte närståendes beslut men de kan bidra till beslutsunderlaget när patienten själv inte kan förmedla sin vilja. Läkare och sjuksköterskor vill balansera ärlighet efter situationen för att hjälpa närstående hantera situationen.

Att ha närstående som en del i beslutsunderlaget

Det ofta är svårt att få information från patienten och läkare och sjuksköterskor anser därför att närstående är viktiga. De kan ge stöd till beslutsunderlag och kan

exempelvis förklara patientens livsåskådning och livskvalité, eller förmedla om patienten uttryckt sin vilja kring livsuppehållande behandling. Däremot anses det inte vara närståendes beslut att avstå och avbryta livsuppehållande behandling och det är viktigt att närståendes åsikt inte går före patientens vilja om den finns uttryckt. Läkare och sjuksköterskor uppger att närstående ska informeras och involveras i beslutsunderlaget men att de inte ska vara delaktiga i själva beslutet.

”...och var också tydlig med att det är doktorerna som bestämmer, inte anhöriga.. ” (1)

Läkare menar att beslutet ska fattas efter vad som anses gott och rätt för patienten och att närstående inte nödvändigtvis behöver hålla med om beslutet. Framförallt för att beslutet inte ska fattas på emotionella grunder och att det kräver att en besitter medicinsk kunskap.

Att balansera ärlighet efter situationen

Läkare och sjuksköterskor lyfter fram vikten av kontakt med patientens närstående för att delge och inhämta information om patientens situation. Detta oavsett

kännedom kring deras relation. För att bygga upp ett förtroende till närstående vill de ge ärlig och transparent information, samt information om

behandlingsbegränsningar. Samtidigt som de inte vill förminska allvaret i situationen vill de förmedla hopp, utan att lova för mycket. De vill förmedla att de gör allt för att patienten ska överleva. Att vara ärlig ses även som ett sätt att underlätta för

närstående att bearbeta situationen. Läkare och sjuksköterskor finner det naturligt att hantera närståendes oro och att ge stöd i den svåra situationen.

“man ska vara transparant... absolut hela vägen... sen får man stämma av // men man får ta lite i taget.. Och man får ta om det igen.. flera gånger kanske…” (4)

Bedöms patienten som försämrad eller döende anser läkare och sjuksköterskor att närstående ska ges möjlighet att besöka patienten då det beskrivs som betydelsefullt att de får ett avslut tillsammans. Sjuksköterskor menar att närstående, i de fall där behandlingen inte är till gagn för patienten längre, ska förberedas på detta, för det blir svårare för dem om patienten dör innan de påbörjat sorgearbetet. Ibland

upplever läkare och sjuksköterskor att närstående behöver mer tid för att hinna säga farväl till patienten och skjuter därför upp avbrytandet av livsuppehållande

behandling. Dock innebär det ett fortsatt lidande för patienten men det kan vara dramatiskt för närstående med ett snabbt avslut. Har patienten däremot varit sjuk en längre tid, har närstående ofta redan förstått att det går mot ett avslut. Det kan då

vara bättre att exempelvis extubera för att inte döendet ska dra ut på tiden då närstående kan uppleva patientens döende som svårt.

Behov av reflektion i teamet

Det är viktigt att få stöd när det uppstår känslor av frustration och otillräcklighet. Ibland finns olika uppfattningar kring vilken behandling som är till nytta för

patienten även om konsensus i beslutet eftersträvas. Sjuksköterskor upplever att de tar ansvar för att göra sin röst hörd i beslut.

Att uppleva känslor av frustration och otillräcklighet

Läkare och sjuksköterskor uppger att det är viktigt att stötta varandra när de står inför svåra situationer och beslut. De beskriver att de valt sitt yrke för att rädda liv men har genom egna erfarenheter fått en insikt och beredskap inför att livet är ändligt vilket underlättar i situationer när döden är närvarande. Känslor av

frustration och otillräcklighet tilltar om många patienter dör under en kort tidsperiod och i situationer då patienten är ung, svårt sjuk eller har vårdats länge. Dessa

negativa känslor beskrivs också i situationer när man är ärlig inför patienten och berättar att döden är nära förestående. Stöd kunde då exempelvis hittas i en vän, en kollega eller i teamet på IVA, då det kan hjälpa att uttrycka sina frustrationer och få sina känslor bekräftade.

”jag tycker det är ju arbetskompisarna som gör att man kan fortsätta på något sätt... om man skulle tycka att det var extremjobbigt... eller egentligen kanske man inte ens ska behöva tycka att det är jobbigt, utan man kan ju prata ändå...” (2)

Att sträva efter konsensus

Läkare och sjuksköterskor anser att beslut att avstå och avbryta livsuppehållande behandling är sjukvårdens och att alla yrkeskategorier med sakkunskap kring patienten ska involveras. Är många involverade i beslutet leder det till ett brett beslutsunderlag och ett väl förankrat beslut i personalen och det blir då lättare att undvika att personal som jobbar runt patienten känner att fel beslut tas. Läkare och sjuksköterskor uppger ett formaliserat forum såsom en vårdkonferens där alla personalkategorier bjuds in som ett bra tillfälle att lyfta problem kring patienten och förmedla sitt perspektiv. Diskussionerna i teamet beskrivs som ett stöd och en

trygghet av läkarna, för att inte känna sig ensam i beslut om att avstå och avbryta livsuppehållande behandling. Läkare uttrycker att beslutet bör vara multidisciplinärt, eftersom de är medvetna om att det är lättare att ensam ta ett felaktigt beslut och sedan ifrågasätta sig själv.

Sjuksköterskor och läkare beskriver att eftersom de jobbar med människor finns inget rätt eller fel och vad som är friskt och sjukt kan skilja sig åt då de har olika perspektiv. De menar att situationen kan uppfattas olika beroende på hur patientnära de arbetar. Exempelvis arbetar sjuksköterskor mer patientnära jämfört med läkare och det leder till att de bättre kan se hur patientens sjukdomstillstånd förändras. Läkarna arbetar mer distanserat, särskilt PAL som endast ser patienten korta stunder och får mer av ett helikopterperspektiv. PAL ser ofta situationen som mer positiv än läkare och sjuksköterskor på IVA. De beskriver att PALs positiva förhållningssätt kan hjälpa till att förstå att det fortfarande finns hopp för patienten. Det anses däremot viktigt att PAL är medveten om fortsatt intensivvård alltid innebär ett lidande för patienten.

Sjuksköterskor uppger att kultur, erfarenhet och personliga värderingar påverkar deras syn på situationen och enligt läkare bidrar olika perspektiv till nyanserade diskussioner. De menar att vad diskussionerna landar i kan vara personbundet då det finns mer än en rätt väg att gå. Ibland kan det bli polariserat när alla inte förstått hela patientens problematik men ofta nås konsensus om berörda parter får diskutera fallet förutsättningslöst.

“ja men när man får höra allting sägas i rummet och allting liksom dyker upp på bordet så brukar det sällan vara så att det är någon som tycker annorlunda utan då brukar man bli ganska överens.. om vad man tycker..” (8)

Beslut om att avbryta behandling kan bli lättare att hantera om det får mogna fram hos PAL och övrig personal. Ofta fortsätter därför intensivvården och fler

undersökningar görs tills det finns en samsyn i läkargruppen kring beslutet då den som fattar beslut om att avstå och avbryta livsuppehållande behandling måste vara trygg i det. Men när alla i teamet inte är eniga anser läkarna och sjuksköterskorna att det primärt är läkarnas beslut att avstå och avbryta livsuppehållande behandling.

Vidare anser läkare att det är viktigt att de kan enas med PAL kring behandling och eventuella behandlingsbegränsningar.

Att ha olika uppfattning om nyttan med behandlingen

Vad som anses som meningslös behandling uppfattas olika. Läkare och

sjuksköterskor uppger det som svårt för en själv och andra yrkeskategorier att behandla patienter när de upplever vården som meningslös, men beskriver det som särskilt svårt att fortsätta med intensivvård när de till skillnad från övriga teamet inte längre upplever att vården är till nytta för patienten. När det finns

meningsskiljaktigheter i personalgruppen kring livsuppehållande behandling upplever läkare att de får bra stöd i läkargruppen och läkare och sjuksköterskor uppger att de ofta väljer att söka stöd hos dem med liknande erfarenheter och i respektive profession men, också att de ibland finner stöd i varandra. Hur lätt det är att prata med en kollega beror på relationen, men kuratorn kan också vara en hjälp och ett stöd. Etikcafé anses också som ett bra forum för att ventilera kring svåra situationer och patientfall.

Läkare uppger att de i enstaka fall ensam har fattat beslut om avslut när de inte varit överens med alla i läkargruppen eller PAL. De menar att ens etiska principer då varit avgörande för att de ska känna sig trygga i att det blir rätt beslut. Sjuksköterskor upplever ibland frustration över att inte ha mandat att kunna handla utefter vad de anser rätt, framförallt om läkarna vill bedriva intensivvården längre än dem. Det kan kännas frustrerande att det är mer rättfärdigat att fortsätta än att avbryta

behandling. Att jobba nära patienten medför att de upplever patientens lidande på nära håll och sjuksköterskor kan känna sig obekväma i sitt vårdande när

intensivvården inte upplevs gagna patienten längre.

“bland det värsta jag vet, det är att ta hand om en patient, göra allt du kan men att veta att det här kommer ändå inte att gå. Jag verkligen avskyr den känslan” (1)

Sjuksköterskor reflekterar över att när det känns svårt att bibehålla sin objektivitet måste de anta en professionell roll och lägga sina känslor åt sidan för att kunna göra vad andra i teamet anser vara rätt för patienten.

När läkare väljer att fortsätta intensivvården upplever de ibland det svårt att förklara sina resonemang när sjuksköterskor ifrågasätter varför den inte avbrutits. Läkare tror de kan uppfattas som undvikande när ett beslut om avslut drar ut på tiden. De menar att det är lättare att tycka att livsuppehållande behandling ska avbrytas när det inte är ens eget beslut, vilket sjuksköterskor instämmer i. Sjuksköterskor beskriver att ibland är det tvärtom, att de inte förstår varför behandlingen avbryts. De menar att oavsett om behandling ska fortsätta eller avbrytas så är det lättare att acceptera ett beslut om de förstår beslutet eller vet varför det fördröjs. Innan de vet vad de ska förhålla sig till finns en osäkerhet i situationen som gör det svårare för dem att hantera närstående, patienten och alla involverade. Sjuksköterskor beskriver att om de förstår läkares beslut ger det en större mening med vården.

Att som sjuksköterska göra sin röst hörd

Sjuksköterskor upplever att de själva måste ta ansvar för att göra sin röst hörd och att de tar olika mycket plats i beslut beroende på arbetslivserfarenhet. De känner stort ansvar för att beslut ska gagna patienten och upplever det därför viktigt att göra sig hörd på möten där beslut fattas. Läkare och sjuksköterskor uppger att

sjuksköterskans åsikt i beslut blir högre värderad om de vårdat patienten kontinuerligt.

“att man blir lyssnad på och ja.. // då har man ju en kontinuitet och ett annat sätt att se på saker och ting, man vet saker, småsaker som kan vara viktiga...// man har ju en annan... blick.. om man är där en längre tid, man ser ju mycket mer än bara parametrarna... också då... lär känna patienten...” (4)

Däremot orsakar bristande kontinuitet att de inte kan delta på alla möten kring patienten och detta försvårar för sjuksköterskor att vara aktiva i samt känna sig involverade i beslut.

Sjuksköterskor beskriver att intensivvårdsläkare får dem att känna sig involverade i beslut och läkare tycker att det är viktigt att sjuksköterskor får framföra sina åsikter. Hur beslutet diskuteras med sjuksköterskorna kan vara personbundet, ibland är det läkaren som tar upp det, ibland sjuksköterskan eller undersköterskorna men det känns naturligt att som sjuksköterska lyfta frågan i teamet. Sjuksköterskor beskriver

sig som en del i ledet som kan komma med förslag och agerar gärna samtalspartner och bollplank åt läkaren som ska fatta beslutet. Sjuksköterskor upplever att om än deras åsikt inte efterfrågas så är deras observationer av patienten en del av

beslutsunderlaget och när det finns en god relation till läkaren så kan de förmedla sin åsikt i beslutet.

Diskussion

Resultatdiskussion

Resultatet visade att läkare och sjuksköterskor strävar efter att göra gott i en svår livshotande situation när de oftast inte vet patientens vilja. De vill att intensivvården ska gagna patienten och när den inte längre anses göra det ska beslut om att avstå och avbryta behandlingen tas. Att involvera närstående och betydelsen av reflektion i arbetsgruppen lyfts fram som viktiga aspekter i beslutsfattandet. Detta är i linje med diskursetiken som menar att den moraliskt rätta handlingen fastställs genom en rationell diskussion där alla berörda parter deltar (jfr. Benhabib 1992, 73).

Strävan efter att göra gott

I resultatet framkom att läkare och sjuksköterskor ansåg att medicinskt underlag ska stödja beslut kring att avstå och avbryta livsuppehållande behandling. Hänsyn ska tas till patientens komorbiditet och läkare och sjuksköterskor ansåg att livsuppehållande behandling ska avbrytas när prognosen inte är förenlig med en god livskvalité. Enligt Griffith et al. (2018) finns ett samband mellan patientens hälsa innan

intensivvårdstillfället och mortaliteten efter intensivvårdstillfället. Hög komorbiditet innebär utöver en hög mortalitet, en lägre livskvalité både fysiskt och psykiskt efter intensivvården (Geense et al. 2020; Griffith et al. 2018). Resultatet visade även att intensivvården ansågs sänka patientens livskvalité vilket överensstämmer med andra studier som visat att patienter upplever lägre livskvalité efter att ha intensivvårdats än den genomsnittliga populationen (Geense et al. 2020; Griffith et al., 2018). Vidare visade resultatet att ålder ses som en faktor för hur långt intensivvården ska bedrivas och att stigande ålder medför sämre fysiologiska reserver, vilket överensstämmer med en studie av Suen (2019) som uppger hög ålder som en riskfaktor inom

Det finns en viss åldersdiskriminering inom intensivvården och bland annat avstås äldres behandling i större utsträckning än yngre patienter (Suen 2019). Muscedere et al. (2017) systematiska litteraturstudie visar att patienter som skattats som sköra har en ökad mortalitet oavsett ålder.

Resultatet visade på svårigheter att involvera intensivvårdspatienter i beslut kring livsuppehållande behandling, men i enlighet med Cochranes (2013) försöker läkare och sjuksköterskor göra det. En svensk studie av Lindberg et al. (2015) visade att intensivvårdspatienters tillstånd och begränsade medicinska kunskap förhindrade dem från att vara beslutsautonoma. Intensivvårdspatienterna ansåg sig vara i en ständig beroendeställning men de kunde känna sig delaktiga i beslut om de upplevde att sjukvårdspersonal involverade dem. Intensivvårdspatienterna såg därför deras vård som ett partnerskap mellan dem själva och sjukvårdspersonalen (Lindberg et al. 2015). Detta kan jämföras med diskursetiken där alla fritt ska kunna yttra sin åsikt och ingens åsikt ska väga tyngre än någon annans, oavsett maktposition. Inom vården innebär detta även att patienten ska involveras (Sandman & Kjellström 2018, 159-163).

Involvering av närstående

Resultatet visade att läkare och sjuksköterskor ansåg att närstående ska involveras utan att göras ansvariga för beslutet, vilket överensstämmer med Brooks, Manias & Nicholsons (2017) studie. Lind et al. (2011) fann att närstående upplevde lättnad över att det är läkarnas beslut, men även att de själva hade en viktig roll att bidra till att det blev rätt beslut (Lind et al. 2011). Jämfört med resultatet visade Anderson et al. (2019) litteraturstudie att vårdpersonal vill anpassa informationen till närstående genom att låta informationen sjunka in samt att ge lite information i taget tills de ansågs redo att kunna ta emot den. Resultatet i föreliggande studie visade också att läkare och sjuksköterskor vill hjälpa närstående hantera situationen genom att ge dem realistisk information utan att ta ifrån dem deras hopp. Lind et al. belyste (2011) att närstående förstår att detta är en svår balansgång för sjukvårdspersonal, men ibland gjorde det att de upplevde informationen som vag.

Behov av reflektion i teamet

Resultatet visade på betydelsen av reflektion i teamet kring beslut att avstå och avbryta livsuppehållande behandling. I diskursetik ska inte personliga värderingar avgöra vad som är den moraliskt rätta handlingen och det är därför viktigt att individen kan bortse från personliga bias. Detta tillåter berörda parter att föra en dialog som jämlikar för att gemensamt komma överens om regler för gruppens agerande (Benhabib 1992, 73). I resultatet framkom att läkare och sjuksköterskor ansåg multidisciplinära vårdkonferenser som ett bra tillfälle att diskutera problem runt patienten och tidigare studier betonar vikten av dessa sessioner för att förbättra samarbetet i teamet (Jensen et al. 2011). I linje med diskursetik visade Brännström et al. (2019) studie på att interprofessionella etikronder inom palliativ vård förbättrar samarbetet i teamet. Den etiska dialogen kring konflikter kan tydliggöra

gemensamma, personliga värderingar och möjliggöra att läkare och sjuksköterskor kan relatera till varandra utanför sin professionella roll. Vidare fann Brännström et al. (2019) att läkare och sjuksköterskor upplever samma svårigheter kring etiska problem. Tillsammans kunde de dela erfarenheter och stötta varandra genom en gemensam reflektion kring svåra etiska beslut, som exempelvis

behandlingsbegränsningar. På så sätt uppnåddes konsensus kring bästa handlandet (Brännström et al. 2019). Vig (2019) studie visade att utöver stödet läkaren fick från etikronder, gav den ökade kunskapen läkare förmåga att förutse och förebygga etiska problem inom intensivvården. Neville et al. (2020) belyser genom att identifiera faktorer för att undvika meningslös behandling går det att bespara patienten lidande och sjukvårdens resurser.

I resultatet framkom även att samarbetet med PAL kan hjälpa läkare och

sjuksköterskor på IVA se patientens problematik ur ett annat perspektiv. Däremot visade Brooks, Manias & Nicholson (2017) på att det kan vara svårt för PAL att förstå deras perspektiv. Konsensus innebär ofta en kompromiss och det finns i diskursetik faktorer som kan försvåra att konsensus uppnås, exempelvis om alla inte har förmåga att ta till sig andras perspektiv eller om en part själv berörs av beslutet (Sandman & Kjellström 2018, 162-165). Resultatet belyser också att läkare och sjuksköterskor upplevde det särskilt svårt att fortsätta behandling när deras uppfattning kring vad som är meningsfull behandling för patienten skiljde sig från teamets åsikter.

livsuppehållande behandling, särskilt på grund av osäkerhet kring prognostiska faktorer, men även på grund av olika kulturell och religiös syn (Carnevale 2020). Moralisk stress är vanligt förekommande inom intensivvård och studier har visat en ökad prevalens av utbrändhet bland läkare och sjuksköterskor som ofta ställs inför etiska dilemman som beslut kring livsuppehållande behandling (Chuang et al. 2016). Studier har även visat att moralisk stress är vanligare hos kvinnor, men orsaken till denna överrepresentation är inte helt kartlagd (Colville et al. 2018; Førde & Aasland 2008; O'Connell 2015). Flannery, Ramjan & Peters (2015) litteraturstudie visade att moralisk stress kan leda till utbrändhet hos sjukvårdspersonal och ge signifikanta konsekvenser för deras hälsa och produktivitet. Detta kan i sin tur leda till att läkare och sjuksköterskor säger upp sig (Colville et al. 2018; Flannery, Ramjan & Peters 2015). Vidare framkom det i resultatet att läkare och sjuksköterskor ansåg det viktigt att kunna prata och stötta varandra när de står inför svåra situationer och beslut. Carnevales (2020) studie belyser vikten av att finnas där och lyssna på kollegor när de upplever moralisk stress och att inte förminska känslorna.

I resultatet framkom också att sjuksköterskor upplever att de själva måste ta ansvar för att göra sin röst hörd och att de tar olika plats i beslut beroende på

arbetslivserfarenhet. Flannery, Ramjan & Peters (2015) studie visade att sjuksköterskor med längre erfarenhet involverades oftare än de med kortare

erfarenhet. Detta berodde dels på bristande intresse från sjuksköterskorna med kort erfarenhet att delta, men även bristande intresse från läkare att involvera dem. Läkares bristande involvering av sjuksköterskor i beslut kring livsuppehållande behandling kan leda till moralisk stress och utbrändhet bland sjuksköterskor

(Flannery, Ramjan & Peters 2015). I linje med resultatet visade Kvande, Lykkeslet & Storli (2017) studie att sjuksköterskor upplevde att de besatt betydelsefull kunskap kring patienten. Vidare visade resultatet på att läkare upplevde det som viktigt att sjuksköterskor framför sina åsikter och i enlighet med Kvande, Lykkeslet & Storli (2017) studie ansåg läkarna sjuksköterskans observationer av patienten som en viktig del i deras bedömning. Läkare och sjuksköterskor menade att sjuksköterskor har förmåga att se när vården övergår till att vara meningslös och sjuksköterskor ansågs ha en informell roll i att förmedla det till läkare (Flannery, Ramjan och Peters 2015).

Förslag på framtida forskning

Författarna anser att det är motiverat med vidare forskning om betydelsen av

reflektion i teamet för att minska upplevelsen av att meningslös behandling ges inom intensivvård. Resultatet visade att konsensus lättare uppnås om alla berörda parter involveras i beslutet. Ett fåtal studier har hittats som utvärderat erfarenheter och effekter av etisk reflektion i grupp såsom etiska ronder. Interventionsstudier kring etiska ronder inom intensivvården kan vara betydelsefullt för att undersöka om dessa kan underlätta för läkare och sjuksköterskor i beslutsprocessen och på så sätt även minska moralisk stress.

Metoddiskussion

Studien genomfördes med kvalitativ metod eftersom författarna eftersökte förståelse för människors erfarenheter (Polit & Beck 2004, 17-18). En pilotintervju

genomfördes för att kontrollera intervjuguiden, vinjetterna, den tekniska utrustningen samt för att träna intervjuteknik (jfr. Danielson 2013, 169).

Studier har påvisat att svar utifrån vinjetter inte nödvändigtvis representerar hur individen skulle ha svarat utifrån en verklig händelse (Barter & Renold 2000). Däremot, anses vinjetterna verklighetstrogna är chansen större att svaren

representerar hur deltagarna hade agerat i ett autentiskt fall (Kullberg & Brunnberg 2007, 179-180). Flera deltagare uppgav i anslutning till intervjun att de ansåg vinjetterna som verklighetstrogna. Genom vinjettmetoden gick det att ta del av resonemang och etiska ställningstaganden på ett mer tillförlitligt sätt eftersom alla deltagare utgick från samma situationer (jfr. Kullberg & Brun 2007, 177). Författarna valde olika åldrar i varje vinjett för att fånga upp eventuella skillnader i deltagarnas resonemang utifrån ålder. Att samma frågeställningar användes till alla vinjetter möjliggjorde även att skillnader i resonemang utifrån förutbestämda etiska dilemman kunde belysas (jfr Kullberg & Brunnberg 2007, 184-186).

På grund av begränsad tid att utföra studien användes ett bekvämlighetsurval för att rekrytera deltagare. Ett icke slumpmässigt urval medför dock en risk för att

deltagarna inte är representativa för populationen (Polit & Beck 2004, 309). Författarna ansåg att intervjuerna var rika på information och att tillräckligt med data samlats in för att kunna beskriva det undersökta fenomenet efter tio intervjuer (jfr Graneheim, Lindgren & Lundman 2017). Förutsättningar för överförbarhet

skapades genom att författarna noggrant beskrivit studiens kontext, urval, deltagare, datainsamling och analys. Graneheim och Lundman (2004) menar dock att det i slutändan är läsaren som avgör om resultatet är överförbart till annan kontext.

Deltagare med varierande erfarenhet, ålder och kön ger ett bredare perspektiv och ett rikare resultat vilket ökar studiens trovärdighet (Graneheim & Lundman 2004). Trots att ett bekvämlighetsurval gjordes uppnåddes god variation med ett deltagande på 6 kvinnor och 4 män i åldrarna 34-59 år med en arbetslivserfarenhet inom

intensivvård mellan 6-22 år. För att visa på hur skillnader och likheter inom varje tema bedömts har ett representativt citat inkluderats i varje tema, och enligt Graneheim & Lundman (2004) höjer även detta trovärdigheten av resultatet.

Analysen gjordes med en induktiv ansats. I kvalitativ forskning är forskaren en medskapare av texten genom sina intervjuer och blir oundvikligen delaktig. Ett kvalitativt forskningsresultat kan därför inte ses som oberoende av forskaren (Lundman & Graneheim 2008, 170). Författarnas förförståelse av fenomenet är en viktig del i tolkningsprocessen. Men, för att minska författarnas bias i tolkningen av resultatet har båda författarna tillsammans läst och analyserat texten, samt noggrant kontrollerat ställningstaganden under hela forskningsprocessen (jfr. Lundman & Graneheim 2008, 170).

Konklusion

Läkare och sjuksköterskor inom intensivvård strävar efter att göra gott när beslut om att avstå och avbryta livsuppehållande behandling ska fattas i en situation när de oftast inte vet patientens vilja. De ställs inför svåra etiska utmaningar i denna process. Betydelsen av reflektion i arbetsgruppen och att involvera närstående var viktiga aspekter i beslutsfattandet. Vidare belystes att om alla berörda parter involveras och får förmedla sitt perspektiv ökar chansen för att konsensus nås i beslut. Det fanns ibland olika uppfattning i teamet kring vilken behandling som gagnar patienten och om detta uppmärksammas genom en etisk reflektion i teamet ökar chanserna för att alla involverade känner att rätt beslut fattas för patienten som individ. Detta kan leda till att läkare och sjuksköterskor upplever ett ökat välmående i sitt arbete vilket i sin tur kan ha en positiv inverkan på patientens vård och

Referenser

Aghabarary, M. & Dehghan Nayeri, N. 2016. Medical futility and its challenges: a review study. Journal of Medical Ethics and History of Medicine 9(11).

Anderson, R. J., Bloch, S., Armstrong, M., Stone, P. C. & Low, JT. 2019. Communication between healthcare professionals and relatives of patients

approaching the end-of-life: A systematic review of qualitative evidence. Palliative

Medicine 33(8): 926-941. doi: 10.1177/0269216319852007.

A’roch, R., Berggren, L., Edberg, K. E., Kock Redfors, M., Lifbom, A., Malmberg, A., Nellgård, P., Nilsson, A., Nolin, T, Petersson, J., Pålsson, S., Starlander, C., Ström, S. & Östlund, Å. 2012. Svensk Förening för Anestesi och Intensivvård.

Livsuppehållande behandling. Behandlingsstrategi inom intensivvården.

https://sfai.se/wp-content/uploads/files/22-2_Behandlingsstrategi_IVA.pdf (hämtad: 2020-01-05 )

Barter, C. & Renold, E. 2000. 'I wanna tell you a story': Exploring the application of vignettes in qualitative research with children and young people. International

Journal of Social Research Methodology 3(4): 307-323. doi:

10.1080/13645570050178594

Benhabib, S. 1992. Situating the Self: Gender, Community, and Postmodernism in

Contemporary Ethics. Cambridge: Polity press.

Brooks, L. A., Manias E. & Nicholson, P. 2017. Communication and decision-making about end-of-life care in the intensive care unit. American Journal of Critical Care 26(4): 336-341. doi: 10.4037/ajcc2017774

Brännström, M., Fischer Grönlund, C., Zingmark, K. & Söderberg, A. 2019. Meeting in a 'free-zone': Clinical ethical support in integrated heart-failure and palliative care.

European Journal of Cardiovascular Nursing: Journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 18(7): 577–583. doi:

Bülow, H. H., Sprung, C. L., Baras, M., Carmel, S., Svantesson, M., Benbenishty, J., Maia, P. A., Beishuizen, A., Cohen, S. & Nalos, D. 2012. Are religion and religiosity important to end-of-life decisions and patient autonomy in the ICU? The ethicatt study. Intensive Care Medicine 38(7): 1126–1133. doi: 10.1007/s00134-012-2554-8.

Carnevale, F. A. 2020. Moral distress in the ICU: it's time to do something about it!

Minerva Anestesiologica 86(4): 455-460. doi: 10.23736/S0375-9393.19.14021-7.

Chuang, C. H., Tseng P. C., Lin C. Y., Lin, K. H. & Chen, Y. Y. 2016. Burnout in the intensive care unit professionals: a systematic review. Medicine 95(50): doi: 10.1097/MD.0000000000005629

Cochrane, T. 2013. Withdrawing and withholding life-sustaining treatment.

Handbook of Clinical Neurology 118: 147–153. doi:

10.1016/B978-0-444-53501-6.00012-3

Cohen, S., Sprung, C., Sjokvist, P., Lippert, A., Ricou, B., Baras, M., Hovilehto, S., Maia, P., Phelan, D., Reinhart, K., Werdan, K., Bulow, H. H. & Woodcock, T. 2005. Communication of end-of-life decisions in European intensive care units. Intensive

Care Medicine 31(9): 1215–1221. doi: 10.1007/s00134-005-2742-x

Colville, GA, Dawson, D, Rabinthiran, S, Chaudry-Daley, Z. & Perkins-Porras, L. 2018. A survey of moral distress in staff working in intensive care in the UK. Journal

of the Intensive Care Society 20(3): 196-203. doi: 10.1177/1751143718787753.

Curtis, J. R. & Vincent, J. L. 2010. Ethics and end-of-life care for adults in the intensive care unit. The Lancet 376(9749): 1347-1353. doi: 10.1016/S0140-6736(10)60143-2

Danielson, E. 2013. Kvalitativ forskningsintervju. I Henricson Maria (red.)

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 1:3. uppl.

Danielson, E. 2017. Kvalitativ forskningsintervju. I Henricson Maria (red.)

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl.

Lund: Studentlitteratur: 143-154.

Flannery, L., Ramjan, L. M. & Peters, K. 2015. End-of-life decisions in the intensive care unit (ICU) - exploring the experiences of ICU nurses and doctors - a critical literature review. Australian Critical Care 29(2): 97-103. doi:

10.1016/j.aucc.2015.07.004.

Fridh, I., Forsberg, A. & Bergbom, I. 2007. Family presence and environmental factors at the time of a patient's death in an ICU. Acta Anaesthesiologica

Scandinavica 51(4): 395–401. doi: 10.1111/j.1399-6576.2006.01250.x

Fumis, R.R. & Deheinzelin, D. 2010. Respiratory support withdrawal in intensive care units: families, physicians and nurses views on two hypothetical clinical scenarios. Critical Care 14(6): doi 10.1186/cc9390

Førde, R. & Aasland, OG. 2008. Moral distress among Norwegian doctors. Journal of

Medical Ethics 34(7): 521-525. doi: 10.1136/jme.2007.021246

Gavrin, J. 2007. Ethical considerations at the end of life in the intensive care unit.

Critical Care Medicine 35: 85-94. doi: 10.1097/01.CCM.0000252909.52316.27

Geense, W. W., van den Boogaard, M., Peters, M., Simons, K. S., Ewalds, E., Vermeulen, H., van der Hoeven, J. G. & Zegers, M. 2020. Physical, mental, and cognitive health status of ICU survivors before ICU admission: a cohort study.

Critical Care Medicine 48(9): 1271–1279. doi: 10.1097/CCM.0000000000004443

Graneheim, U. H. & Lundman, B. 2004. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse

Graneheim, U. H., Lindgren, B. M. & Lundman, B. 2017. Methodological challenges in qualitative content analysis: a discussion paper. Nurse Education Today 56: 29– 34. doi: 10.1016/j.nedt.2017.06.002

Griffith, D. M., Salisbury, L. G., Lee, R. J., Lone, N., Merriweather, J. L. & Walsh, T. S. 2018. Determinants of health-related quality of life after ICU: importance of patient demographics, previous comorbidity, and severity of illness. Critical Care

Medicine 46(4): 594–601. doi: 10.1097/CCM.0000000000002952

Haddleton, E. 2020. Situation, Bakgrund, Aktuell bedömning, Rekommendation -

SBAR.

https://www.vardhandboken.se/arbetssatt-och-ansvar/samverkan-och- kommunikation/teamarbete-och-kommunikation/situation-bakgrund-aktuell-bedomning-rekommendation---sbar/ (Hämtad: 2020-12-29)

Halliday, R. 1997. Medical futility and the social context. Journal of Medical Ethics 23(3): 148–153. doi: 10.1136/jme.23.3.148

Hamric, A. B. & Blackhall, L. J. 2007. Nurse-physician perspectives on the care of dying patients in intensive care units: collaboration, moral distress, and ethical climate. Critical Care Medicine 35(2): 422–429. doi:

10.1097/01.CCM.0000254722.50608.2D

Henricsson, M. & Billhult, A. 2017. Kvalitativ metod. I Henricsson M. (red.).

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl.

Lund: Studentlitteratur: 112-119

Huynh, T. N., Kleerup, E. C., Wiley, J. F., Savitsky, T. D., Guse, D., Garber, B. J. & Wenger, N. S. 2013. The frequency and cost of treatment perceived to be futile in critical care. JAMA Internal Medicine 173(20): 1887–1894. doi:

10.1001/jamainternmed.2013.10261

Jensen, H. I., Ammentorp J., Erlandsen, M. & Ording, H. 2011. Withholding or withdrawing therapy in intensive care units: an analysis of collaboration among

healthcare professionals. Intensive Care Medicine 37(10): 1696-705. doi: 10.1007/s00134-011-2345-7

Jericho, B. G. 2018. Withdrawal of life-sustaining therapy. Current Opinion in

Anaesthesiology 31(2): 179–184. doi: 10.1097/ACO.0000000000000570

Kjellström, S. 2017. Forskningsetik. I Henricson M. (red.) Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur:

57-80.

Kullberg, C. & Brunnberg, E. 2007. Välfärdspolitik i praktiken: om perspektiv och

metoder i forskning. Uppsala: NSU press

Kvale, S. & Brinkmann, S. 2014. Den kvalitativa forskningsintervjun. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur.

Kvande, M., Lykkeslet, E., Storli, S. L. 2017. ICU nurses and physicians dialogue regarding patients clinical status and care options-a focus group study. International

Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 12(1): doi:

10.1080/17482631.2016.1267346. 7

Lind, R., Lorem, G. F., Nortvedt, P., & Hevrøy, O. 2011. Family members' experiences of "wait and see" as a communication strategy in end-of-life decisions. Intensive Care

Medicine 37(7): 1143–1150. doi: 10.1007/s00134-011-2253-x

Lindberg, C., Sivberg, B., Willman, A. & Fagerström, C. 2015. A trajectory towards partnership in care - patient experiences of autonomy in intensive care: a qualitative study. Intensive & Critical Care Nursing 31(5): 294–302. doi:

10.1016/j.iccn.2015.04.003

Lindgren, B. M., Lundman, B. & Graneheim, U. H. 2020. Abstraction and

interpretation during the qualitative content analysis process. International Journal

Lobo, S. M., De Simoni, F. H. B., Jakob, S. M., Estella, A., Vadi, S., Bluethgen, A. & Vincent, J. L. 2017. Decision-making on withholding or withdrawing life support in the ICU: a worldwide perspective. Chest 152(2): 321-329. doi:

10.1016/j.chest.2017.04.176

Lundman, B. & Graneheim, U. 2008. Kvalitativ innehållsanalys. I Granskär, M. och Höglund-Nielsen, B (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur: Lund: 211-225

McAndrew, N. S. & Leske, J. S. 2015. A balancing act: experiences of nurses and physicians when making end-of-life decisions in intensive care units. Clinical

Nursing Research 24(4): 357-74. doi: 10.1177/1054773814533791.

Munthe, C. 2017. Conscientious refusal in healthcare: the Swedish solution. Journal

of Medical Ethics 43: 257–259. doi: 10.1136/medethics-2016-103752

Muscedere, J., Waters, B., Varambally, A., Bagshaw, S. M., Boyd, J. G., Maslove, D., Sibley, S. & Rockwood, K. 2017. The impact of frailty on intensive care unit outcomes: a systematic review and meta-analysis. Intensive Care Medicine 43(8): 1105–1122. doi: 10.1007/s00134-017-4867-0

Neville, T. H., Wiley, J. F., Kardouh, M., Curtis, J. R., Yamamoto, M. C. & Wenger, N. S. 2020. Change in inappropriate critical care over time. Journal of Critical Care 60: 267–272. doi: 10.1016/j.jcrc.2020.08.028

O'Connell, C. B. 2015. Gender and the experience of moral distress in critical care nurses. Nursing Ethics 22(1): 32-42. doi: 10.1177/0969733013513216

Polit, D. F. & Beck, Cheryl Tatano. 2004. Introduction to nursing research in an evidence-based practice environment. Nursing Research: principles and methods. 7. uppl. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins: 17-18