När föräldraskapet
inte blir som
förväntat
HUVUDOMRÅDE: Examensarbete, 15 högskolepoäng, magisteruppsats
FÖRFATTARE: Elin Jönsson & Sara Borgemo
HANDLEDARE:
Berit Munck
JÖNKÖPING 2021 Juni
Barnhälsovårdssjuksköterskans erfarenheter av att
vårda föräldrar vars barn varit inneliggande på
neonatalavdelning
When parenthood
do not turn out as
expected
Child health care nurse’s experiences of caring for
parents whose child has been admitted to neonatal
care
Subject: Exam thesis, 15 credits, Master in Nursing Science
Author: Elin Jönsson & Sara Borgemo
Supervisor:
Berit Munck
Sammanfattning
Bakgrund: Neonatalvård behövs om barnet är fött för tidigt eller sjukt vid födseln och kan vara både
en kortvarig vistelse på några timmar men ibland upp till flera månader. Efter utskrivning stödjer Barnhälsovård(BHV)-sjuksköterskorna föräldrarna genom ett tätt samarbete och följer barnets utvecklingsresa.
Syfte: Syftet var att beskriva BHV-sjuksköterskans erfarenheter av att vårda föräldrar vars barn varit
inneliggande på en neonatalavdelning.
Metod: Elva intervjuer genomfördes med BHV-sjuksköterskor i sydöstra Sverige. Intervjuerna var
semistrukturerade och innehöll öppna frågor. En kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman gjordes med induktiv ansats på manifest nivå.
Resultat: Resultatet presenterades i två kategorier: Ge tid att växa in i föräldrarollen och Arbeta för att
stärka föräldrarollen. BHV-sjuksköterskorna erfor att föräldrarna genomgick en övergång mellan att barnet var övervakat på neonatalavdelningen till att klara sig hemma själva. BHV-sjuksköterskorna stärkte föräldrarna genom att tidigt knyta kontakt med dem, erbjuda extra stöd och normalisera vardagen.
Slutsats: BHV-sjuksköterskans erfarenhet var att övergången mellan neonatalvård till hemmet och
BHV kan vara svår för föräldrarna, och det är viktigt att BHV-sjuksköterskan stöttar föräldrarna att bli trygga i sin vardag.
Summary
Background: Neonatal care is needed if the child is born prematurely or is sick at the time of birth.
The child can be in need of care for a couple of hours up till several months. After discharge from the hospital, the Child Health Care (CHC)-nurses evaluate the child’s development regularly and provide support to the parents.
Aim: The aim was to describe the CHC-nurse’s experiences of caring for parents whose child has been
admitted to neonatal care.
Method: Eleven interviews were conducted with CHC-nurses in the southeast of Sweden. A qualitative
content analysis according to Graneheim and Lundman was performed and had an inductive approach.
Results: The result were presented in two categories: Giving time to grow into the parenting role and
The work of strengthening the parenting role. The experience of the CHC-nurse was that the transition from neonatal care to home life could be strenuous for the parents and the child health nurses strengthened the parents by making early contact, providing extra support and normalizing everyday life.
Conclusion: The experience of the CHC-nurse was that the transition between neonatal care to the
home life can be difficult for the parents, and it is important that the CHC-nurse supports the parents to become safe in their everyday life.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Omvårdnad och dess konsensusbegrepp ... 1
Barnets rätt ... 1
Neonatalvård ... 1
Föräldrars upplevelser av neonatalvård och utskrivning därifrån ... 2
Barnhälsovård ... 2
Föräldrars upplevelse av BHV ... 2
BHV-sjuksköterskans arbete med föräldrar till tidigare neonatalvårdade barn ... 3
Transition ... 3
Problemformulering ... 4
Syfte ... 5
Metod ... 5
Design ... 5
Urval ... 5
Datainsamling ... 6
Dataanalys ... 7
Etiska överväganden ... 8
Resultat ... 10
Ge tid att växa in i föräldrarollen ... 10
Underlätta att ta sig ur neonatalvärldens rutiner ... 10
Underlätta transitionen från kontroll till självständighet ... 11
Underlätta för att bli trygg i vardagen ... 11
Arbeta för att stärka föräldrarollen ... 12
Börja bygga en BHV-relation ... 12
Erbjuda extra stöd ... 12
Normalisera vardagen och se framåt ... 13
Diskussion ... 14
Metoddiskussion ... 14
Resultatdiskussion ... 15
Slutsatser ... 17
Kliniska implikationer ... 17
Referenser ... 18
Bilagor
……….……….
Bilaga 1 ………
Bilaga 2 ………
Bilaga 3 ………
1
Inledning
I Sverige föds varje år omkring 10 000 barn som är i behov av neonatalvård efter födseln (Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister [SNQ], 2020). Neonatalperioden innebär barnets första 28 dygn i livet (Socialstyrelsen, 2013). På en neonatalavdelning vårdas för tidigt födda barn samt sjuka fullgångna barn (Fellman et al., 2009). När barnet är redo att skrivas ut från neonatalvården så väntar uppföljning inom barnhälsovården (BHV) (Normann & Thernström Blomqvist, 2019). Stundande hemgång från neonatalavdelning innebär ofta ett stressmoment för föräldrarna, och det är viktigt att vårdpersonal stöttar inför hemgången (Ingram et al., 2016). Det har visat sig att det finns skillnad mellan hur mammor och pappor upplever utskrivning från neonatalavdelningen. Mammor är mer ofta tveksamma till hemgången, medan papporna längtar efter att få återgå till vardagen (Lundqvist et al., 2019). Tidigare forskning har undersökt olika sätt att främja hemgången för familjer som vårdats på neonatalavdelning, exempelvis hembesök som är i syfte att stötta föräldrarna i vardagen (Lopez et al., 2012; Casey et al., 2017). Då det endast finns ett fåtal studier som gjorts som beskriver BHV-sjuksköterskors erfarenheter av att vårda föräldrar vars barn varit inneliggande på neonatalavdelning (Currie et al., 2018), är det av intresse att undersöka området vidare.
Bakgrund
Omvårdnad och dess konsensusbegrepp
Omvårdnad definieras utifrån de fyra konsensusbegreppen människa, miljö, hälsa och samskapande omvårdnad (Ylikangas, 2017). Att vara människa, i detta fall barnet innebär att kunna vara fri att göra de val som denne önskar (Lindwall, 2017). Hälsa beskrivs som ett tillstånd då människan upplever välbefinnande i fysisk, psykisk och social kontext och som kan ske både i närvaro eller frånvaro av sjukdom (Wärnå-Furu, 2017). Miljö är den fysiska, psykiska och sociala omgivning som personen befinner sig i, exempelvis hemmet, sjukvården, sociala nätverket och samhället i stort (Ylikangas, 2017). Det fjärde begreppet är samskapande omvårdnad som belyser att omvårdnaden ska ses som en vård där personalen och barnet med familj är lika delaktiga i hur vården utformas (Batalden et al., 2016). Neonatalsjuksköterskor har i tidigare forskning bekräftat vikten av att föräldrarna är delaktiga i deras barns vård och behandling. Den samskapande omvårdnaden synliggörs genom att föräldrarna uppmuntras att ställa frågor, utbyta kunskap om barnet och dess vård samt att föräldrarna är de som stöttar barnet vid olika procedurer (Kjellsdotter et al., 2018).
Barnets rätt
Barnkonventionen är ett ramverk som beskriver barnets rättigheter i samhället. Artikel 24 fastställer att, genom adekvat hälso- och sjukvård, ska barnet erhålla bästa möjliga hälsa. Artikel 5 och 18 anger föräldrarnas ansvar för att främja barnets utveckling och att barnets rättigheter uppnås (United Nations Children's Fund [unicef], u.å.). NOBAB tillkännager tio standarder för hur barnsjukvården ska utformas. En av dessa standarder är föräldramedverkan, som fastställer att barnet har rätt att föräldrarna får vara delaktiga i den hälso- och sjukvård som rör barnet (Nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov inom hälso- och sjukvård [NOBAB], u.å).
Neonatalvård
De första 28 dagarna i livet definieras som neonatalperioden (Socialstyrelsen, 2013). På en neonatalavdelning vårdas för tidigt födda och sjuka fullgångna barn (Fellman et al., 2009). Vårdtiden kan variera från enstaka dagar för de lindrigt sjuka till flera månader för de allra svårast sjuka (Salmani et al., 2020). Orsaker till inläggning på neonatalavdelning kan vara för tidig födelse (född före 37 fullgångna veckor), andningsproblematik, gulsot, infektion, lågt blodsocker med flera (Socialstyrelsen, 2013). WHO definierar för tidig födelse utifrån tre olika kategorier:
· Extremt för tidigt född, det vill säga född mellan graviditetsvecka 22+0 - 27+6. · Mycket för tidigt född, det vill säga född mellan graviditetsvecka 28+0 - 31+6. · Måttligt för tidigt född, det vill säga född mellan graviditetsvecka 32+0 - 36+6 (World Health Organisation [WHO], 2018).
2
Extremt för tidigt födda barn löper risk att drabbas av flertalet allvarliga komplikationer och svårigheter, både under vårdtiden och senare i livet. Synnedsättning, hjärnblödning, kronisk lungsjukdom, tarmkomplikation och ofullständig slutning av kärl mellan aorta och lungpulsådern är komplikationer som kan komma under vårdtiden (Fellman et al., 2009). Risken att utveckla ADHD är en långtidseffekt hos extremt för tidigt födda (Lindström et al., 2011). En annan komplikation som kan uppstå senare i livet för extremt för tidigt födda barn är diagnoser inom autismspektrumtillstånd (Kuzniewicz et al., 2014).När barnet har blivit tillräckligt stort och friskt och inte längre är i behov av inneliggande neonatalvård, men fortfarande i behov av lättare sjukvård, kan barnet vårdas hemma med neonatal hemsjukvård. Exempel på sådan lättare sjukvård är sondmatning eller syrgasbehandling som då kan utföras i hemmet. Vid neonatal hemsjukvård kommer en barnsjuksköterska hem till familjen för att ge barnet vård (Lundqvist et al., 2019).
Föräldrars upplevelser av neonatalvård och utskrivning därifrån
Tidigare forskning har beskrivit föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas på neonatalavdelning. Att få ett barn som behöver neonatalvård stämmer inte överens med föräldrarnas förväntningar på det stundande föräldraskapet. Föräldrar lyfter att neonatalsjuksköterskorna är viktiga för att föräldrarna ska känna att de kan utvecklas i sitt föräldraskap (Gonçalves Vieira Fernandes & Batoca Silva, 2015). En viktig del är det personcentrerade förhållningssättet som sker inom neonatalvården och som kan upplevas olika av mammorna och papporna. För att mammorna ska uppleva vården som individualiserad är det angeläget att neonatalsjuksköterskorna är bekräftande och visar respekt för mammornas behov. För papporna är relevant information från neonatalsjuksköterskorna en viktig aspekt för att de ska känna sig sedda i vården (Lundqvist et al., 2019) Föräldrarna stressas ofta av stundande hemgång och att det är viktigt att vårdpersonal stöttar inför hemgången. Ofta upplevs osäkerhet kring hur den dagliga omsorgen av barnet ska ske hemma (Ingram et al., 2016). Att skrivas ut från neonatalavdelning är en omvälvande upplevelse, där föräldrarna ofta tänker att medicinsk övervakning av barnet ska ske även i hemmet, likt barnet övervakats på neonatalavdelningen. Vidare har det framkommit att föräldrarna behöver ha förmågan, viljan och självförtroendet för att på lämpligt sätt kunna ta hand om barnet hemma (Salmani et al., 2020). Ett besök från BHV-sjuksköterskan när barnet fortfarande är inneliggande på neonatalavdelningen är det många föräldrar som upplever som positivt, då kontakt dem emellan kan knytas tidigt (Lopez et al. 2012).
Barnhälsovård
Legitimerade sjuksköterskor behöver arbetat ett år innan de kan vidareutbilda sig till specialistsjuksköterskor. Inom BHV arbetar specialistsjuksköterskor med vidareutbildning inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar samt specialistsjuksköterskor med inriktning mot distriktsvård (Wettergren et al., 2016).Att främja barnets hälsa i en fysisk, psykisk och social kontext är det främsta målet för BHV (Reuter, 2018). Uppdraget inom BHV är att erbjuda hälsokontroller och vaccinationer till alla barn mellan 0-5 år i Sverige. Hälsokontrollerna sker både genom hembesök och på BHV-mottagning. En läkare är knuten till BHV och ser barnet 3-5 gånger under förskoleåldern samt konsulteras vid behov av BHV-sjuksköterskan (Wettergren et al., 2016).
Föräldrars upplevelse av BHV
Tidigare forskning har visat att föräldrar anser det vara en omvälvande upplevelse att bli förälder och att hjälpen från BHV-sjuksköterskan är värdefull. Föräldrar har beskrivit barnhälsovården som en källa för att få relevant och korrekt information både på specifik och generell nivå, stöttning i föräldraskapet, samt bekräftelse i hur de är som föräldrar (Sanders et al., 2018). När föräldrar beskriver vilka karaktärsdrag de önskar från BHV-sjuksköterskan nämns pålitlighet, lyssnande, förmåga att se individen/familjen, att vara uppdaterad i vilka råd som ska ges samt agera enligt bästa möjliga evidens. Inom BHV är det viktigt för föräldrarna att samtalet riktas till både dem och till barnet för att föräldrarna ska känna sig sedda och att vården är individualiserad (Håkansson et al., 2019). Negativa aspekter föräldrarna upplever är när kontinuiteten brister och då familjen inte får ha hälsokontroll med samma BHV-sjuksköterska. Detta inger känsla av att de får olika råd av olika personer vilket resulterar i förvirring och minskad tillförlitlighet (Rossiter et al., 2019).
3
BHV-sjuksköterskans arbete med föräldrar till tidigare neonatalvårdade barnBarnsjuksköterskans sex kärnkompetenser är personcentrerad vård, samarbete i team,
evidensbaserad vård, förbättringskunskap, säker vård och informatik (Cronenwett et al., 2007).
Kompetensbeskrivningen anger att barnsjuksköterskan ska samverka i team tillsammans med andra professioner och barnet och dess familj för att främja barnets och föräldrarnas hälsa. Omvårdnaden ska utföras med grund i bästa möjliga evidens när barnsjuksköterskan tar hand om barnet. Vidare ska förbättringsarbete identifieras och genomföras för barnet och familjen på arbetsplatsen. Att upptäcka risker och rekommendera förslag som kan utgöra förbättringar i syfte att undvika att personalen gör misstag som kan skada barnen. Barnsjuksköterskan ska kunna bedöma och ge rådgivning till barnet och familjen via någon form av informationsteknik. Fokus ska vara på barnet och familjen och därigenom bedriva en personcentrerad vård (Riksföreningen för Barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Grundläggande i den personcentrerade omvårdnaden är att barnsjuksköterskan tillsammans med personen och dess anhöriga utformar vården. Dessutom ska personen erhålla adekvat information för att kunna ta informerade beslut, få fysiskt och psykiskt stöd samt vara delaktig i behandlingen. Centralt i personcentrerad vård är att både föräldrarna och barnen har möjlighet att vara delaktiga i vården (Ortiz, 2018). Barnsjuksköterskan ska verka för att övergången mellan olika vårdformer för barnet ska ske så smidigt som möjligt. Vidare ska barnsjuksköterskan stötta familjen under tiden då barnet upplever förändringen från hälsa till ohälsa och från ohälsa till hälsa (Riksföreningen för barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Föräldrarna är betydelsefulla för barnens utveckling vilket gör att BHV-sjuksköterskans uppdrag är att stödja föräldrarna (Wettergren et al., 2016). BHV-sjuksköterskan har flertalet uppdrag i sin roll gällande att ge vård till barn och dess föräldrar som varit inneliggande på neonatalavdelning. Dessa uppdrag är att ge föräldrautbildning om det prematura barnet, ge stöd till föräldrarna, bedöma barnet utifrån dess specifika förutsättningar efter att ha varit sjuk i neonatalperioden samt hänvisa till vilka sociala resurser som samhället kan erbjuda familjerna (Lopez et al., 2012).
Transition
Meleis beskriver att transition är en övergång från ett första till ett andra någorlunda stabilt tillstånd som möjliggörs av en förändring. Meleis belyser att transition är ett viktigt omvårdnadsbegrepp då specialistsjuksköterskan ofta kommer i kontakt med människor som genomgår en övergång från ett tillstånd till ett annat, exempelvis gällande personens hälsa och välbefinnande (Meleis, 2010). Det finns fyra olika områden av transition: situationsbunden, hälsomässig, organisationsbaserad samt utvecklingsbunden (Meleis et al., 2000). Organisationsbaserad transition innebär de övergångar som sker i ledarskap, strukturer och organisation. Utvecklingsbunden transition beskriver de biologiska och åldersmässiga förändringar som sker hos individen i livet (Bohner, 2017). Exempel på detta kan vara att bli förälder (Schumacher & Meleis, 1994). Situationsbunden transition omfattar övergången från en fysisk plats till en annan fysisk plats, till exempel från sjukhuset till hemmet (Bohner, 2017).
Tidigare forskning har undersökt utskrivning från neonatalavdelning till hemmet. Föräldrar har belyst att i övergången från neonatalvård till hemmet är det viktigt att få sina informationsbehov tillgodosedda och att hantera sorgen och stressen samt betydelsen av ett socialt nätverk (Orr et al., 2020). Hälsotransition innebär att individen går från ett tillstånd av sjukdom till hälsa eller från hälsa till sjukdom (Bohner, 2017). Tidigare forskning har visat att på neonatalavdelningen sker ofta en hälsotransition hos mamman där mamman går från hälsa till ohälsa/sjukdom. Detta sker på grund av förväntningen att få ett fullgånget friskt barn, till att istället få ett för tidigt fött barn med risk för komplexa problem. Följaktligen upplever mammorna ohälsa/sjukdom i form av sorg, ångest och depression (Orr et al., 2020).
4
Problemformulering
Barn i behov av neonatalvård efter födseln kan ha en annan problematik både på kort och lång sikt jämfört med barn som föds friska. Att bli förälder till ett barn i behov av neonatalvård har i tidigare studier beskrivits som en omvälvande upplevelse. Forskning har beskrivit att föräldrar känner oro och fundersamhet inför hemgång. Efter utskrivning från neonatalavdelning följs alla barn på BHV, detta gör att BHV-sjuksköterskan kommer i kontakt med föräldrar till dessa barn. BHV-sjuksköterskors erfarenheter av att vårda föräldrar vars barn varit inneliggande på neonatalavdelning är av intresse att undersöka vidare, då området är ringa beforskat. Därmed kan studien fylla en kunskapslucka.
5
Syfte
Syftet var att beskriva BHV-sjuksköterskans erfarenheter av att vårda föräldrar vars barn varit inneliggande på en neonatalavdelning.
Metod
Design
En studie med kvalitativ och induktiv ansats med semistrukturerade individuella intervjuer genomfördes då det stämde överens med studiens syfte. Syftet med en intervjustudie är att belysa informantens erfarenheter av ett fenomen (Polit & Beck, 2021a). Induktiv ansats innebär att analysen utgår från vilket innehåll datan har i den transkriberade texten (Priebe & Landström, 2017). En innehållsanalys på manifest nivå enligt Graneheim & Lundman (2004) utfördes.
Urval
Ett ändamålsenligt urval gjordes, som innefattade BHV-sjuksköterskor på BHV-mottagningar i sydöstra Sverige. Ändamålsenligt urval innebär att forskarna rekryterar de informanter som finns tillgängliga i ett visst område och som kan besvara studiens syfte (Patton, 2015a). Ovanstående område valdes på grund av att det ansågs vara en lämplig geografisk avgränsning. Inklusionskriterier var BHV-sjuksköterskor som var specialistutbildade till barnsjuksköterska och/eller distriktssjuksköterska samt hade arbetat minst 1 år inom BHV. Jönköping University bistod med information om tre kontaktpersoner för hjälp med att hitta informanter, där en var verksamhetschef och två var verksamhetsutvecklare. Verksamhetschefer i respektive region godkände att studien fick genomföras inom deras verksamhet genom att skriva under Brev till verksamhetschef om forskningsstudie (se bilaga 1) innan kontakt etablerades. Antingen erhölls intresserade informanter direkt från vardera kontaktperson eller så fick BHV-sjuksköterskor information om studien via BHV:s verksamhetschef. De som var intresserade skickade e-mail till författarna att de önskade delta i studien. Varje kontaktperson påmindes en gång vardera om studien och ifall några fler hade visat intresse för att delta. De som var intresserade erhöll information om studien via Brev till BHV-sjuksköterskor angående
forskningsstudie (se bilaga 2) samt information om frivilligt deltagande och möjlighet att avbryta
deltagande närsomhelst utan anledning. Dessutom erbjöds möjlighet att få tillgång till studiens resultat när studien var klar. Totalt inkluderas elvainformanter i studien. Deras ålder varierade mellan 33-57 år och de hade arbetat mellan 1,5 - 21 år inom BHV. För demografiska data om informanterna se Tabell 1.
6
Tabell 1 Demografiska data över informanterna Demografiska data N = 11 Kön Kvinna Man 110 Ålder 30-39 år 40-49 år 50-59 år 3 3 5 Profession Barnsjuksköterska Distriktssjuksköterska Både Barnsjuksköterska & Distriktssjuksköterska 5 5 1 Antal år verksamma inom BHV <5 år 6-10 år >11 år 5 1 5 Tidigare erfarenhet av neonatalvård
Har tidigare erfarenhet Har inte tidigare erfarenhet
5 6
Datainsamling
Semistrukturerade intervjuer utfördes, som innebär att intervjuaren utgår från en intervjuguide men anpassar frågordningen till hur intervjun fortskrider (Patton, 2015b). Frågorna handlade om BHV-sjuksköterskans erfarenheter av att möta och stötta föräldrar som varit inneliggande på neonatalavdelning samt deras syn på en optimal övergång mellan neonatalvård och barnhälsovård. Vidare berörde frågorna BHV-sjuksköterskans syn på omvårdnad för dessa familjer. Följdfrågor specifika till det som pratades om ställdes, till exempel Hur gjorde du då? Hur påverkade det
situationen? Är det något mer du har tänkt på? (se bilaga 3). Två provintervjuer genomfördes, en av
vardera författare, som utgick från fyra frågor som ställdes utifrån hur intervjun fortlöpte. Under provintervjuerna testades intervjuguiden och en tidsdisposition skapades som visade på hur lång tid intervjuerna beräknades ta. Dessutom tränades författarna i sin roll att intervjua (Danielson, 2017). Efter provintervjuerna tillkom en fråga i intervjuguiden om BHV-sjuksköterskans erfarenheter av skillnader i att möta föräldrar vars barn varit inneliggande på neonatalavdelning gentemot de som får friska och fullgångna barn. Detta då ämnet hade belysts under båda provintervjuer. Då provintervjuerna ansågs svara på syftet och den tillagda frågan, samt innehöll nödvändig och relevant information inkluderades de i studiens resultat. Intervjuerna genomfördes under februari och mars 2021 och utfördes av en ensam intervjuare. På så vis blir informanten inte utnumrerad i situationen och maktbalansen består lika mellan intervjuare och informant. Två intervjuare skulle kunna göra att informanten känner sig i underläge och inte våga uttrycka sig som med en ensam intervjuare (Trost, 2010). Intervjuerna delades så lika som möjligt, där ena författaren gjorde sex intervjuer och den andra gjorde fem intervjuer.På grund av covid-19 utfördes intervjuerna digitalt. Informanterna fick möjlighet att bestämma huruvida intervjuerna skulle ske per telefon eller via videosamtal. Att låta informanten bestämma “plats” för intervjun är förenligt med god ton då informanten frivilligt avvarar tid till att delta i studien (Trost, 2010). Samtliga intervjuer genomfördes per telefon och varade mellan 18-46 minuter, med ett medelvärde på drygt 29 minuter. Intervjuerna spelades in på varsin diktafon och transkriberades ordagrant direkt efteråt. Efter genomförd transkribering förvarades respektive diktafon i varsitt låsbart skåp i författarnas respektive hem.
7
DataanalysInnan dataanalysen började lästes varje transkriberad intervju igenom enskilt och flera gånger av respektive författare för att bli väl bekanta med materialet. Det innehåll som ansågs svara på studiens syfte markerades av respektive författare. Därefter började den gemensamma analysen som utgick från Graneheims och Lundmans (2004) innehållsanalys. En innehållsanalys karakteriseras av att den transkriberade texten delades in i meningsenheter, kondenserade meningsenheter, koder, underkategorier och kategorier. De olika meningsenheterna är de ord, meningar och stycken som vardera har samma innebörd (Graneheim & Lundman, 2004). Varje meningsenhet som gemensamt valdes ut svarade på studiens syfte. En kondenserad meningsenhet är en textreducering där själva kärnbudskapet framträder (Graneheim & Lundman, 2004). Ur varje meningsenhet borttogs bekräftande ljud, suckar, skratt och skrevs ihop till ett mer lättläst stycke i skapandet av varje enskild kondenserad meningsenhet. Koden beskriver meningsenheten med ett fåtal ord (Graneheim & Lundman, 2004). Vid skapandet av varje kod togs hänsyn till kontexten av meningsenheten. De koder som hade samma innebörd sorterades och bildade tillsammans olika underkategorier. Underkategorierna var uteslutande mot varandra där ingen gick in i varandra. De underkategorier som berörde liknande område grupperades och bildade kategorier. Kategorierna belyste vad resultatet som helhet handlade om (Graneheim & Lundman, 2004). Arbetet granskades regelbundet av handledare samt två studiekollegor. När datamaterialet upplevs som innehållsrikt och då inget nytt tillkommer i beskrivningen av fenomenet så har tillräckligt med intervjuer genomförts (Alvehus, 2019). Totalt inkluderades elva intervjuer, där det genom den nionde intervjun upplevdes som att inget nytt tillkom för att beskriva det tänkta fenomenet. Dessutom bekräftade påföljande intervjuerna detta. Ett exempel på analysförfarandet redovisas i figur 1.
8
Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet Kod
Underkategori Kategori De är mer gram
fixerade det är dom faktiskt. “Nu har han, eller nu står det still och nu har han gått ner” och då kan det vara liksom fem gram vi pratar om och då är de sex veckor så har det ingen betydelse liksom, det räcker att han har kissat. Men det är svårt för det har varit så väldigt fixerat kring det (Informant 8)
De är mer
gramfixerade “Nu har han, eller nu står det still och nu har han gått ner” och då kan det vara fem gram vi pratar om när de är sex veckor så det har ingen betydelse för det räcker att han har kissat. Men det är svårt för det har varit så väldigt fixerat kring det.
Gramfixerade Underlätta att ta sig ur neonatalvärldens rutiner
Ge tid att växa in i föräldrarollen
Så dom får ju ganska go grund, så när vi möter dom, så tycker jag många av dom här föräldrarna ändå vågar vara förälder fast apparaterna är bortplockade o man har inte alla dom här kontrollerna på dom som man egentligen har när dom ligger inne då. (Informant 7)
De får en ganska go grund och när vi möter dem vågar de vara föräldrar även fast apparaterna är bortplockade och man inte har alla kontroller som man hade när de låg inne.
Vågar vara föräldrar trots kontrollerna är bortplockade Underlätta transitionen från kontroll till självständighet
Så jag kan känna mycket att de har mer landat i den här första tiden. De har varit föräldrar ibland kanske i några veckor, några månader ibland innan vi träffar dem. Så den första biten där, omställningen att bli förälder och vara hemma, så den kan ju faktiskt va att de redan har gått förbi den delen (Informant 6)
De har landat mer i den första tiden för de har kanske varit föräldrar i några veckor/ några månader innan vi träffar dem och att de har kommit förbi delen med
omställningen att bli förälder och att vara hemma.
Landat i första tiden Underlätta för att bli trygg i vardagen
Figur 1 Exempel på analysarbete
Etiska överväganden
Belmontrapporten (1978) nämner tre etiska forskningsprinciper: autonomiprincipen, göra-gott-principen samt rättvisegöra-gott-principen. Icke-skada-göra-gott-principen har lagts till av Beauchamp och Childress (2019). Dessa fyra principer genomsyrade tillvägagångssättet vid genomförandet av forskningsstudien. Autonomiprincipen innebär en persons rätt till självbestämmande över beslut som rör denne (Belmontrapporten, 1978). Autonomiprincipen beaktades genom att BHV-sjuksköterskorna efter information om studien själva fick bestämma om deltagande utan inflytande från studiens författare. Helsingforsdeklarationen nämner också vikten av att studiedeltagandet ska vara frivilligt och kunna avbrytas närsomhelst (World Medical Association [WMA], 2013). Det informerade samtycket erhölls skriftligt genom att varje informant skrev under samtycke via Brev till BHV-sjuksköterskor angående
forskningsstudie (se bilaga 2). Göra-gott-principen innebär att studien ska generera mer positiva utfall
än negativa sådana. Både vad gäller studiedeltagarna men även samhället i stort (Belmontrapporten, 1978). Göra-gott-principen uppfylldes genom att det fanns ringa tidigare forskning inom ämnet och att studien således bidrog med att fylla en kunskapslucka. Gentemot informanterna beaktades göra-gott-principen genom att flertalet informanter visade intresse av att erhålla studiens resultat för att fördjupa vederbörandes kunskap inom ämnet. Icke- skada principen handlar om att studien inte ska göra
9
studiedeltagarna illa under studiens gång (Beauchamp & Childress, 2019). En etisk egengranskning utfördes och skrevs under. Utifrån den etiska egengranskningen erhölls information om att det inte kunde påvisas några negativa följder av att utföra studien och på så vis tillgodosågs icke-skada-principen. Rättviseprincipen omfattar att behandla alla lämpliga deltagare lika och att ingen särbehandlas under studiens gång (Belmontrapporten, 1978). Rättviseprincipen tillgodosågs genom att alla lämpliga kandidater inom den valda geografiska avgränsningen fick möjlighet att delta. Informationsbrevet skickades till verksamhetschefer/vårdenhetschefer och informanter på berörda BHV-kliniker. Detta informationsbrev hade godkänts i förväg av handledaren för examensarbetet. Båda författarna har arbetat och arbetar fortfarande på neonatalavdelning vilket gav en förförståelse som kunde påverkat studiens resultat.10
Resultat
Resultatet består av två kategorier som mynnar ut i sex underkategorier. Den första kategorin bestod av
Ge tid att växa in i föräldrarollen som mynnade ut i underkategorierna underlätta att ta sig ur neonatalvärldens rutiner, underlätta transitionen från kontroll till självständighet samt underlätta för att bli trygg i vardagen. Den andra kategorin utgjordes av Arbeta med att stärka föräldrarollen och
bestod av underkategorierna börja bygga en BHV-relation, erbjuda extra stöd samt normalisera
vardagen och se framåt (se figur 2).
Figur 2 Kategorier och underkategorier
Ge tid att växa in i föräldrarollen
Ge tid att växa in i föräldrarollen handlade om att BHV- sjuksköterskorna erfor att föräldrarna var fast
i neonatalvärdlens rutiner och gärna fortsatte med dessa efter utskrivning från neonatalavdelningen. BHV-sjuksköterskorna underlättade på olika sätt för föräldrarna i övergången mellan den övervakade neonatalvärlden till att komma hem till en tillvaro som präglades av stor självständighet. Dessutom underlättade BHV-sjuksköterskorna för att föräldrarna skulle kunna bli trygga i att vara hemma.
Underlätta att ta sig ur neonatalvärldens rutiner
En fixering på vikt, mat och huruvida barnet skötte magen beskrevs återkommande av BHV-sjuksköterskorna. Erfarenheten hos BHV-sjuksköterskorna var att det hade varit en annan slags noggrannhet med vikten och maten på neonatalavdelningen och att föräldrarna tog med sig denna noggrannhet till BHV. BHV-sjuksköterskorna nämnde att fokus på BHV var att visa att nu var barnet större och då räckte bekräftelsen att barnet kissade och var nöjd efter måltiden. BHV-sjuksköterskorna upplevde att det kunde vara svårt för föräldrarna att gå över till tänket att barnet kunde visa själv när det behövde något.
“ Det är ju väldigt många gånger man tar amningsvikter och man mäter exakt hur många milliliter de får i sig, men hur vet jag precis vad hon har ätit? En del kan bli stressade över det när de legat inne en längre
tid” (Informant 2)
Erfarenheten hos BHV-sjuksköterskorna var att föräldrarna hade lätt för att fortsätta falla in under de rutiner som de gjorde på neonatalavdelningen för att inte överstimulera barnet. BHV-sjuksköterskorna fick arbeta för att visa att barnet klarade av stimuli nu när det var större.
”På neo pratar man mycket om att det ska vara lugnt och tyst och mörkt och så där…så när barnet börjar växa mer och mer att det är svårt att se hur mycket stimulans barnet klarar av, det är lätt att fastna” (Informant 4)
11
Underlätta transitionen från kontroll till självständighet
BHV-sjuksköterskorna beskrev att det var svårt för föräldrarna, oavsett om de var förstagångs- eller flergångsföräldrar, med övergången från att ha haft ett sjukt barn till att barnet nu betraktades som friskt. På BHV skulle barnet följa basprogrammet och dess kontroller, vilket var stor skillnad från att ha varit i behov av neonatal intensivvård i flera veckor/månader. Övergången från kontroll till självständighet innebar att föräldrarna kom hem utan konstant tillgång till mätvärden, övervakning och personal och det gjorde att BHV-sjuksköterskorna upplevde att föräldrarna visade känslor av rädsla och otillräcklighet.
”Men också det här med man ligger inlagd det har hon (mamman) tagit upp med mig (BHV-sjuksköterskan) vid de här senaste besöken att då var mitt barn uppkopplat och blöjor vägdes och mättes och det pep och det tjöt och
det larmade så fort ingenting, och nu helt plötsligt ska jag (mamman) sköta allt utan all övervakning då” (Informant 5)
Erfarenheten hos BHV-sjuksköterskorna var att neonatal hemsjukvård gjorde föräldrarna tryggare på grund av att den fungerade som en brygga mellan övervakningen på sjukhuset och tanken om att barnet kunde betraktas som frisk på BHV. BHV-sjuksköterskorna nämnde att föräldrarna både kunde se fram emot att få komma hem samt att föräldrarna kunde bli fast i båda världarna samtidigt.
“Ett tvillingpar de var födda båda två i vecka 28,29... men sedan blev den ena tvillingen utskriven ganska snabbt för det gick väldigt fint för honom, men den andra blev det väldigt långdraget för… då ska föräldrarna se det friska hos den som är frisk och samtidigt vara kvar i det här sjuka med det andra barnet” (Informant 9) BHV-sjuksköterskorna ansåg det vara viktigt att arbeta för att stärka föräldrarnas självständighet när de var hemma med barnet själva. De arbetade med att stödja, peppa och få föräldrarna att lita på vad de såg och att de kunde tolka sitt barns signaler. Föräldrarna kunde också landat väldigt väl i föräldrarollen och då var BHV-sjuksköterskans uppgift att främja detta tänk.
”Man fick ändå inge mamma hopp i att ja men titta nu så kan ditt, nu skrattar ditt barn mot dig och det här fungerar bra. Men man försökte liksom att ge hopp i det som fungerar bra, och stötta i det” (Informant 1)
Underlätta för att bli trygg i vardagen
BHV-sjuksköterskorna ansåg att neonatalvården gav föräldrarna en god grund i början av föräldraskapet som bidrog till kunskap och trygghet om den dagliga omsorgen. Dessutom nämnde BHV-sjuksköterskorna att det ibland inte var några problem för föräldrarna att komma in i vardagen direkt efter tiden på neonatalavdelningen. Om föräldrarna varit inneliggande i flera veckor/månader på neonatalavdelningen, erfor BHV-sjuksköterskorna att detta hjälpte föräldrarna i processen i att bli trygg i vardagen eftersom de då hade hunnit lära känna sitt barn.
“Många av dem har ju blivit väldigt stärkta, de har fått sådan support där i början som man kanske inte får när man bara går hem från BB, med amning och allting så. Man har fått svar på frågor och hur man badar till
exempel” (Informant 3)
Bli trygg i vardagen beskrevs som en process som tog tid. BHV-sjuksköterskorna nämnde att i början hade föräldrarna fullt upp med att komma hem, känna sig trygga i att vara hemma och ha fullt ansvar för sitt barn utan tillgång till de kontroller som de haft på neonatalavdelningen.
“Att få dem att bli trygga av att titta på barnets mående och andra signaler när man inte har alla de här slangarna och knapparna och apparaterna som de har då på sjukhuset och hemsjukvården” (Informant 11) ”Vi (BHV-sjuksköterskorna) kanske arbetar mer med det här att vi litar på barnets signaler och så här, det kan
vara lite svårt för vissa (föräldrar) känner jag. När man (föräldrarna) har kommit från när man haft mycket svårigheter" (Informant 6)
BHV-sjuksköterskornas erfarenheter var att med tiden så växte föräldrarna till de för tidigt födda barnen i sitt föräldraskap när de såg att barnet växte och mådde bra.
12
Arbeta för att stärka föräldrarollenArbeta för att stärka föräldrarollen syftade till att tidigt initiera en kontakt mellan familjen och
BHV-sjuksköterskan och att visa lyhördhet inför vad föräldrarna varit med om. Dessutom var det viktigt att BHV-sjuksköterskorna erbjöd båda dessa föräldrar extra tid för att bland annat kunna bearbeta tiden på neonatalavdelningen samt hjälpa föräldrarna att se det friska i barnet och svara på frågor om barnets framtid.
Börja bygga en BHV-relation
BHV-relationen började byggas tidigt genom att BHV-sjuksköterskorna besökte familjen när de var inneliggande på neonatalavdelningen. Dock beskrevs detta som svårt att genomföra rent praktiskt på grund av resursbrist, tidsbrist och särskilt nu med besöksrestriktioner på grund av Covid-19-pandemin.
”Men det mest optimala skulle väl vara att man träffade både föräldrarna och några ur personalen… speciellt dem som legat inne länge för att, presentera oss, för att de ska få ett ansikte, säga hej, titta på barnet, berätta
om vad som händer när de kommer hem och så vidare” (Informant 11)
Ett annat sätt att börja bygga BHV-relationen var att BHV-sjuksköterskorna började smyga in kontakten medan familjen fortfarande var inneliggande på neonatalavdelningen, underlättade för familjen samt slog ihop olika besök. När vårdtiden på neonatalavdelningen enbart varit en kort period ansåg BHV-sjuksköterskorna att mötet skedde ungefär som med vilka nyblivna föräldrar som helst.
“Sedan har man (barnet och dess föräldrar) varit inne och fått lite socker dropp eller lite antibiotika några dagar, då behöver man ju inte göra några större grejer av det tänker jag. Utan bara köra på som vanligt. Som
dem från BB ungefär” (Informant 9)
När föräldrarna hade kommit till BHV ansåg BHV-sjuksköterskorna att det var viktigt att visa lyhördhet inför föräldrarnas önskemål och behov, att möta föräldrarna där de var, ge riktat stöd samt att försöka spegla föräldrarnas situation genom sin tidigare erfarenhet av neonatalvård. En svårighet med detta var att BHV-sjuksköterskorna inte alltid visste så mycket om vad som hade hänt på neonatalavdelningen, vilket de upplevde att föräldrarna förutsatte.
“Jag kan förstå föräldrarna, jag kan känna en olust, en rädsla, alltså förstå hur de kände när de såg barnen, det är lättare och förankra och ställa frågor till dem också... man har en bild av hur det ser ut och det är ju en fördel. Man vet hur sjuka barn ser ut i respirator och man ser hur dem är kopplade och sådär” (Informant 7)
Erbjuda extra stöd
Erbjuda föräldrarna extra stöd i form av extra besök på BHV-mottagningen, extra hembesök, längre besök än normalt samt kortare tid mellan besöken var av stor vikt enligt BHV-sjuksköterskorna. Detta lyfte BHV-sjuksköterskorna som särskilt viktigt under första tiden på BHV, men ibland kvarstod behovet upp i högre åldrar. Erfarenheten hos BHV-sjuksköterskorna var att när föräldrarna blivit trygga kunde problemen istället lyftas per telefon.
“Nej men det kan ju vara i början då att de kanske får ett besök extra… det kan ju vara medicinskt motiverat att för att man ser att föräldrarna är/känner sig lite osäkra eller så, men, men ur ett barnperspektiv är det inte
alltid det” (Informant 5)
Erbjuda föräldrarna bearbetande samtal under första tiden på BHV var väldigt viktigt ansåg BHV-sjuksköterskorna. Under de bearbetande samtalen gav BHV-sjuksköterskorna föräldrarna chansen att gå igenom tiden på neonatalavdelningen från förlossningen till utskrivningen. BHV-sjuksköterskorna lät föräldrarnas behov av att bearbeta tiden som varit vara i fokus och information fick inflikas där det ansågs passande. Ibland upplevde BHV-sjuksköterskorna att föräldrarnas behov av bearbetande samtal kvarstod även när barnet blivit äldre.
”Vi har nog nämnt neo-tiden vid varje besök, nu under det första halvåret. På något sätt, det kan ju vara lite hur familjen mår, hur barnet mår, hur utvecklingen av barnet och så” (Informant 4)
13
För att kunna skapa lika delaktighet och att stärka att båda föräldrarna behövdes lika mycket förespråkades det av BHV-sjuksköterskorna att båda föräldrarna kom på besöken. Återigen innebar Covid-19-pandemin ett problem, då endast en av föräldrarna fick följa med till BHV på grund av besöksrestriktioner.“För de har sådant behov av att komma båda två, och det är så mycket lättare för mig att nå oftast pappa då som också är med då. Att han också får vara med och jag får skapa en relation med honom, det blir så mycket
enklare allting sedan efteråt. Alltså de ska ju vara här i sex år sedan så det är bra och bygga den relationen tidigt. Så jag tycker det är mycket vunnet med det faktiskt” (Informant 8)
BHV-sjuksköterskorna nämnde att föräldrarna dessutom önskade komma i kontakt med andra föräldrar som varit i samma situation för att därigenom få stöd och förståelse.
Normalisera vardagen och se framåt
BHV-sjuksköterskorna erfor att föräldrarna hade mycket frågor om hur barnets utveckling och framtid skulle bli, därav var en viktig del av BHV-sjuksköterskornas arbete att normalisera föräldrarnas vardag och se framåt. Ibland upplevde BHV-sjuksköterskorna att föräldrarna tog utvecklingen med ro. Erfarenheten hos BHV-sjuksköterskorna var att det var mest i början av BHV-tiden som föräldrarna undrade över barnets utveckling men ibland kom funderingarna även då barnet var äldre.
“Man förklarar ja men nu får vi liksom tänka på att han egentligen kanske inte är sex månader, han är fyra månader. Då ska man kunna det här! För det är ju klart dom ser andra barn som då är större och Han kan så
mycket och Det kan inte min” (Informant 10)
Normaliseringen av vardagen skedde genom att BHV-sjuksköterskorna lät fokus vara på det sjuka i början men sedan hjälpte föräldrarna att se det friska i barnet, informerade om det förväntade av ett barn i åldern samt genom att BHV-sjuksköterskorna satte ord på det samspel som skedde mellan barnet och föräldrarna.
“Titta nu, nu söker han dig, han tittar inte på mig, han tittar på dig, säger jag då och så pekar jag på barnet och hur han tittar och söker mamma” (Informant 7)
14
Diskussion
Metoddiskussion
Kvalitativ forskning måste alltid kontrolleras avseende giltigheten i de fynd som har gjorts, vilket kan göras med hjälp av begreppen trovärdighet, bekräftelsebarhet, pålitlighet och överförbarhet.
Trovärdighet omfattar i vilken grad som datamaterialet och analysprocessen svarar på det tänkta syftet
med studien (Graneheim & Lundman, 2004). Bekräftelsebarhet handlar om hur giltigt resultatet är utifrån att det ska vara neutralt, så objektivt som möjligt samt att det ska kunna återupprepas (Polit & Beck, 2021b). Pålitlighet innebär att någon ska kunna replikera studien utifrån hur den är beskriven (Graneheim & Lundman, 2004). Överförbarhet innebär att resultaten från studien kan överföras på andra grupper och i andra sammanhang (Graneheim & Lundman, 2004).
Syftet med studien var att beskriva BHV-sjuksköterskans erfarenheter av att vårda föräldrar vars barn varit inneliggande på en neonatalavdelning. Då studien syftade till att belysa erfarenheter av ett fenomen gör valet av kvalitativ metod att studiens trovärdighet ökar (Polit & Beck, 2021a). Då författarna endast hittade en studie (Currie et al., 2018) inom området gjorde den induktiva ansatsen det möjligt att dra generella slutsatser om resultatet vilket ökar studiens trovärdighet (Priebe & Landström, 2017).
Ett ändamålsenligt urval ökar trovärdigheten eftersom svaren kan tänkas betraktas som giltiga då de kommer från informanternas levda erfarenheter (Patton, 2015a). Det var en stor bredd i informanternas erfarenhet, vilket kan ha gjort att många aspekter av fenomenet kan ha belysts, vilket i sin tur ökar trovärdigheten (Graneheim & Lundman, 2004). Något som minskar studiens trovärdighet och resultatets överförbarhet är det faktum att inga män deltog. Detta eftersom det kan ge minskad bredd i fenomenet samt att resultatet kan vara svårt att överföra på manliga BHV-sjuksköterskor.
Datainsamlingen bestod av enskilda intervjuer av semistrukturerad karaktär. Enskilda intervjuer är både en styrka och en svaghet. Informanten blev inte i underläge i situationen vilket stärker studiens trovärdighet (Trost, 2010). Enskilda intervjuer kan göra att frågorna ställdes på olika vis och med olika följdfrågor, vilket kan påverka studiens trovärdighet och pålitlighet negativt (Graneheim & Lundman, 2004). Användandet av en intervjuguide gör att studiens pålitlighet ökar då den styrde innehållet i intervjuerna åt att svara på syftet (Graneheim et al., 2017). Ju fler intervjuer författarna gjorde, desto mer vana blev de i intervjuarrollen vilket kan öka studiens pålitlighet. Detta då författarna utvecklades i sitt sätt att intervjua, vilket kan påverka innehållet och ge en rikare beskrivning av fenomenet (Graneheim & Lundman, 2004). Intervjuerna var relativt långa, mellan 18-46 minuter, vilket kan tänkas ge uttömmande svar vilket i sin tur ökar studiens trovärdighet och pålitlighet.
Dataanalysen utfördes med manifest innehållsanalys, där fokus låg på att analysera det textnära innehållet. En manifest innehållsanalys kan tänkas minska risken för subjektiv tolkning av datamaterialet hos författarna vilket stärker trovärdigheten (Graneheim & Lundman, 2004). En handledare och två studiekollegor granskade arbetet fortlöpande genom hela processen och gav förslag på förbättringar som kan ha minskat påverkan utifrån författarnas förförståelse, vilket i sin tur stärker arbetets bekräftelsebarhet och pålitlighet. Förförståelsen var att båda arbetar på neonatalavdelning och därmed vet hur denna typ av vård går till. Ett exempel på analysförfarandet och hur olika subkategorier bildade en kategori återfinns i metoden vilket stärker studiens pålitlighet (Graneheim & Lundman, 2004). Efter nionde intervjun tillkom inget nytt i beskrivningen av fenomenet och detta kan innebära att området är uttömt på information vilket stärker studiens trovärdighet (Graneheim et al., 2017). Dessutom utfördes ytterligare två intervjuer som bekräftade innehållet i tidigare intervjuer.
I varje subkategori i resultatet styrktes innehållet av citat från alla elva informanter vilket stärker arbetets bekräftelsebarhet. Då citat från alla elva informanter synliggjordes i resultatet påvisar det att aspekterna av fenomenet kom från olika informanter, vilket ökar överförbarheten (Graneheim & Lundman, 2004). En annan aspekt är att olika regioner har olika erfarenheter av för tidigt födda barn, vilket kan försvåra överförbarheten av studien. Författarnas tidigare erfarenhet av neonatalvård kan innebära att resultatets trovärdighet och pålitlighet kan ha påverkats negativt. Detta då resultatet skrevs med en viss förförståelse inom ämnet vilket kan ha gett upphov till omedvetna subjektiva tolkningar (Graneheim et al., 2017). Genom att skriva resultatet textnära utifrån hur informanterna uppgav informationen i intervjuerna, försökte författarna undgå sin förförståelse i strävan efter att minska förförståelsens påverkan på resultatet. Design, urval, datainsamling och dataanalys beskrevs utförligt för att underlätta för läsaren att bilda sig en egen uppfattning om huruvida resultatet kan överföras till
15
andra grupper och sammanhang. Detta i syfte att öka studiens överförbarhet (Graneheim & Lundman, 2004)Resultatdiskussion
Resultatet visade fyra huvudfynd som kommer att diskuteras nedan. Det första huvudfyndet var
underlätta för att ta sig ur neonatalvärldens rutiner. Det andra huvudfyndet var underlätta transitionen från kontroll till självständighet. Det tredje huvudfyndet var erbjuda extra stöd och det
fjärde och sista huvudfyndet var normalisera vardagen och se framåt.
BHV-sjuksköterskorna beskrev svårigheten i att många föräldrar fastnade i neonatalvärldens rutiner och var kvar i dem även när de kommit hem. Erfarenheten hos BHV-sjuksköterskorna var att föräldrarna levde kvar i en fixering på vikten, maten och att inte överstimulera barnet. Tidigare forskning har visat att efter utskrivning har föräldrar fortfarande ett stort fokus på barnets vikt, mängden mat som barnet får i sig i antal millilitrar och att hålla ett visst matschema med specifika tider för mat. Föräldrar upplever ofta att de behöver vidta vissa åtgärder som de lärt sig på neonatalavdelningen och att dessa kan vara svåra för omgivningen att förstå (Boykova, 2016). När BHV-sjuksköterskornas erfarenhet är att föräldrarna tänker att barnet fortfarande är sjukt när de kommer till BHV, kan detta ses som ett tecken på att föräldrarna har svårt att genomgå transitionen från ohälsa på neonatalavdelningen till hälsa på BHV. Då uteblir den hälsomässiga transitionen (Munck et al., 2018). Utifrån ovanstående ses vikten av att BHV-sjuksköterskan visar förståelse inför föräldrarnas svårigheter att anpassa sig till de nya förutsättningarna gällande barnets mat och vikt. Dessutom är det viktigt att BHV-sjuksköterskorna vägleder föräldrarna genom att informera om barnets nya förutsättningar. Detta kan gälla bland annat matintag och att BHV-sjuksköterskan informerar om att barnet klarar av att reglera måltiden själv nu när barnet blivit större (Lopez et al. 2012). Ett sätt för BHV- sjuksköterskor att hjälpa föräldrar att våga låta barnet reglera matintaget själv, är genom att hjälpa föräldrarna att se barnets signaler på mättnad (Kotowski et al., 2021).
Återkommande beskrev BHV-sjuksköterskorna föräldrars transition från konstant kontroll med mätvärden, övervakning och personal till självständighet och att lita på sin egen förmåga hemma, vilket kunde vara svårt. Dock beskrev BHV-sjuksköterskorna att föräldrarna ibland såg fram emot att komma hem med sitt barn. Föräldrar som fått mycket för tidigt födda barn bekräftar svårigheterna med transitionen från kontroll till självständighet och vilken påverkan transitionen har på vardagen. Föräldrar tror att den medicinska övervakningen ska ske i hemmet så som barnet har övervakats på neonatalavdelningen (Salmani et al., 2020). Det finns en könsbunden skillnad mellan hur föräldrarna upplever övergången från neonatalavdelningen till hemmet. Mammorna är oftast tveksamma till hemgången jämfört med papporna som önskar återgå till vardagen (Lundqvist et al., 2019). Ett exempel på svårigheten med övergången från kontroll till självständighet är att föräldrarna väldigt ofta tittar till sitt barn och att de heller inte vill lämna sitt barn helt ensam. På neonatalavdelningen har föräldrarna varit vana att neonatalsjuksköterskorna sitter hos barnet när de inte är där (Aydon et al., 2018). Föräldrarna ifrågasätter lätt sin egen förmåga när de kommer hem då de inte längre har tillgång till mätvärden, konstanta kontroller och någon att fråga dygnet runt. Därmed blir det en svårighet att genomföra transitionen från ohälsa på neonatalavdelningen till hälsa i hemmet (Garfield et al., 2014). Det kan också vara så att föräldrarna mår bättre av att komma hem. Föräldrars autonomi och rutiner med mat och sömn blir bättre då och de får ökad kunskap i att tolka sitt barns signaler (Aydon et al., 2018). Strategin att lyfta upp sin bebis till famnen eller bara titta till sitt barn när de blir stressade hjälper föräldrarna i transitionen från kontroll till självständighet, för då får föräldrarna en bekräftelse på att barnet mår bra. Därmed genomgår föräldrarna transitionen från ohälsa på neonatalavdelningen till hälsa i hemmet (Garfield et al., 2014). Situationsbunden transition innebär att flyttas från en fysisk plats till en annan fysisk plats (Bohner, 2017). Denna situationsbundna transition uppstår då barnet och föräldrarna blir utskrivna från neonatalavdelningen till hemmet och fortsätter följas via BHV. BHV-sjuksköterskan har en central roll i att underlätta föräldrars transition från neonatalavdelning till BHV eftersom BHV utgör nästa steg i barnets och föräldrarnas utvecklingsresa. När BHV-sjuksköterskan stöttar transitionen möjliggör detta för föräldrarna att landa i vardagen hemma (Lopez et al. 2012). För att underlätta övergången mellan neonatalavdelningen och BHV skulle BHV-sjuksköterskan kunna hälsa på familjen på neonatalavdelningen. Detta skulle kunna vara ett sätt för BHV-sjuksköterskan, neonatalsjuksköterskan och familjen att samverka i team och förbättra och utveckla vården för de involverade (Cronenwett, 2007). Det kan tänkas att ett samarbete mellan neonatalavdelningen och BHV kan hjälpa föräldrar till för tidigt födda barn, genom att neonatalsjuksköterskorna förbereder föräldrarna på vad som komma skall på BHV. Därmed behöver transitionen till BHV inte bli så markant.
16
För att BHV-sjuksköterskan ska främja föräldrarnas självständighet och hjälpa dem att landa i vardagen så är det viktigt med flera insatser från BHV-sjuksköterskan (Lopez et al. 2012). En insats kan vara att informera föräldrarna om att barnet numer är så stort att barnet själv kan reglera sina behov utan tillgång till konstant bekräftelse. Exempel på detta är att BHV-sjuksköterskan informerar om att medicinsk övervakning inte behövs i hemmet för att barnet är stabilt nog för att visa om det inte mår bra (Currie et al. 2018). En annan insats är att BHV-sjuksköterskan visar tillgänglighet för föräldrarna för att de ska kunna landa i vardagen. Exempel på sådan tillgänglighet är att genomföra både enskilda och gemensamma samtal med föräldrarna för att tillvarata de behov som finns och tillgodose dem (Ståhl et al., 2020). En viktig aspekt kan tänkas vara att BHV-sjuksköterskorna tydliggör att de kan vara tillgängliga dagtid och inte dygnet runt som neonatalsjuksköterskorna kunde vara. Det är viktigt att BHV-sjuksköterskan tillvaratar föräldrarnas resurser till att klara sig hemma själva (Ståhl et al., 2020). Detta genom att exempelvis tillvarata pappornas önskan att komma in i de vardagliga rutinerna (Lundqvist et al., 2019).Erbjuda extra stöd i form av extra besök och att stärka lika delaktighet ansåg BHV-sjuksköterskorna vara viktigt. Tidigare forskning visar att en önskan hos BHV-sjuksköterskor är att ge föräldrar till för tidigt födda barn fler hembesök än vad som vanligen erbjuds. Detta för att BHV-sjuksköterskan ska få en tydligare bild av föräldrarnas och barnets dagliga behov i hemmet (Currie et al., 2018). Hembesöken hjälper BHV-sjuksköterskan att skräddarsy hälsovården utifrån vilka behov som barnet och föräldrarna uppvisar i sin naturliga och vardagliga miljö (Williams et al., 2019). BHV-sjuksköterskan uppfattar att det inte alltid finns lika delaktighet mellan föräldrarna, utan att mamman ofta får axla ansvaret för det för tidigt födda barnet och resterande familj vilket ofta leder till uttröttning (Currie et al., 2018). Enligt kärnkompetenserna ska barnsjuksköterskor arbeta utifrån personcentrerad vård och därmed se till vad just detta barn och dennes föräldrar behöver i deras situation (Cronenwett, 2007). Därmed är det viktigt att sjuksköterskorna erbjuder föräldrarna det stöd som de uttrycker sig behöva och att BHV-sjuksköterskorna visar att de finns där för föräldrarna (Lopez et al., 2012). När BHV-BHV-sjuksköterskorna erbjuder föräldrarna extra tid kan det i förlängningen leda till att föräldrarna mår bättre och kan landa i sin roll som föräldrar bättre, vilket i ett samhälleligt perspektiv är viktigt då ohälsa kan förebyggas vilket i sin tur är kostnadseffektivt (Kronborg et al., 2016). Genom att erbjuda extra tid tillgodoses både behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa principer tillsammans med människovärdesprincipen är de etiska utgångspunkterna som ska styra prioriteringar inom hälso- och sjukvården (Prop. 1996/97:60).
BHV-sjuksköterskorna beskrev att de fick arbeta mycket med att normalisera vardagen vilket de gjorde genom att fokus först fick vara på det sjuka och sedan hjälpa föräldrarna att se det friska i barnet. På neonatalavdelningen har barnet ofta varit svårt sjukt (Navne et al., 2017), vilket gör att föräldrarna upplever barnet som sjukt även då de kommit hem (Salmani et al., 2020). För att BHV-sjuksköterskorna ska hjälpa föräldrarna att kunna se förbi det sjuka och istället se det friska i barnet arbetar de mycket med att stötta och försäkra föräldrarna om att barnet nu mår bra (Currie et al., 2018). För att kunna hjälpa föräldrarna att se det friska är det viktigt att BHV-sjuksköterskan utgår från vad barnet förväntas kunna i nuläget i och med att barnet är fött för tidigt. Det tankesättet hjälper BHV-sjuksköterskan att hitta en balans emellan att ge föräldrarna tid att gå igenom det som varit och att hjälpa föräldrarna framåt i vardagen (D’Agostino et al., 2013).
17
Slutsatser
BHV-sjuksköterskans erfarenheter var att föräldrarna hade gått igenom mycket under tiden på neonatalavdelningen men också fått mycket kunskap om hur det nyfödda barnet skulle tas om hand. Erfarenheten hos BHV-sjuksköterskan var att övergången mellan intensivvården och att barnet var ständigt övervakad och konstant tillgång till personal till att komma hem och bli trygg i vardagen var ofta en svår process för föräldrarna. Det var av vikt att BHV-sjuksköterskan tidigt började bygga relationen med föräldrarna genom besök på neonatalavdelningen, ge extra stöd i form av tid och bearbetande samtal samt att hjälpa föräldrarna att se det friska och normalisera vardagen.
Kliniska implikationer
Sedan tidigare finns det endast få studier som undersökt BHV-sjuksköterskans erfarenhet av att vårda föräldrar vars barn legat inne på neonatalavdelning. På så vis fyller studien en kunskapslucka och kan tänkas belysa hur BHV-sjuksköterskan kan arbeta för att hjälpa föräldrarna i övergången från neonatalvård till BHV. Resultatet kan tänkas påvisa hur BHV-sjuksköterskorna på bästa sätt kan arbeta för att motta föräldrarna vars barn haft neonatalvård. Detta genom att exempelvis hälsa på familjen på neonatalavdelningen genom ett möte där både BHV-sjuksköterskan, neonatalsjuksköterskan och föräldrarna deltar. Förslag på kommande forskning är att fortsätta studera och utvärdera hur en lämplig övergång från neonatalvård till BHV kan se ut. Ett exempel kan vara att genomföra en kvantitativ studie för att utvärdera någon form av program för att underlätta övergången. Ett annat förslag på framtida forskning är att undersöka föräldrars, vars barn varit i behov av neonatalvård, erfarenheter av att komma till BHV. Detta skulle kunna utvärdera om BHV-sjuksköterskors och föräldrars erfarenheter liknar varandra.
18
Referenser
Alvehus, J. (2019). Vad är ett urval?. I J. Alvehus (Red.), Skriva uppsats med kvalitativ metod (s. 70-74). Liber AB.
Aydon, L., Hauck, Y., Murdoch, J., Siu, D., & Sharp, M. (2018). Transition from hospital to home: Parents’ perception of their preparation and readiness for discharge with their preterm infant. Journal
of Clinical Nursing, 27(1-2), 269–277.
https://doi.org/10.1111/jocn.13883
Batalden, M., Batalden, P., Margolis, P., Seid, M., Armstrong, G., Opipari-Arrigan, L., & Hartung, H. (2016). Coproduction of healthcare service. BMJ Quality & Safety, 25(7), 509–517.
https://doi.org/10.1136/bmjqs-2015-004315
Beauchamp, T.L.,& Childress, J.F. (2019). Nonmaleficence. In T.L. Beauchamp & J.F. Childress (Red.),
Principals of Biomedical Ethics (6 uppl) (pp. 155-216). New York: Oxford University Press.
Belmontrapporten, (1978). Ethical principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of
Research,Government Printing Office.
http://ohsr.od.nih.gov/guidelines/belmont.html#ethical
Bohner, K. (2017). Theory Description, Critical Reflection, and Theory Evaluation of the Transitions Theory of Meleis et al according to Chinn and Kramer (2011). Advances in Nursing Science, 40(3), E1– E19.
https://doi.org/10.1097/ANS.0000000000000152
Boykova, M. (2016). Life After Discharge: What Parents of Preterm Infants Say About Their Transition to Home. Newborn and Infant Nursing Reviews, 16(2), 58–65.
https://doi.org/10.1053/j.nainr.2016.03.002
Casey, P., Irby, C., Withers, S., Dorsey, S., Li, J., & Rettiganti, M. (2017). Home Visiting and the Health of Preterm Infants. Clinical Pediatrics, 56(9), 828–837.
https://doi.org/10.1177/0009922817715949
Cronenwett, L., Sherwood, G., Barnsteiner, J., Disch, J., Johnson, J., Mitchell, P., Sullivan, D., & Warren, J. (2007). Quality and safety education for nurses. Nursing Outlook, 55(3), 122–131.
https://doi.org/10.1016/j.outlook.2007.02.006
Currie, G., Dosani, A., Premji, S., Reilly, S., Lodha, A., & Young, M. (2018). Caring for late preterm infants: public health nurses’ experiences. BMC Nursing, 17(1), 1-8.
https://doi.org/10.1186/s12912-018-0286-y
D’Agostino, J. A., Gerdes, M., Hoffman, C., Manning, M. L., Phalen, A., & Bernbaum, J. (2013). Provider Use of Corrected Age During Health Supervision Visits for Premature Infants. Journal of
Pediatric Health Care, 27(3), 172–179. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2011.09.001
Danielson, E. (2017). Kvalitativa forskningsintervju. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod - Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 143-154). Studentlitteratur.
Fellman, V., Hellstrom-Westas, L., Norman, M., Westgren, M., & Kallen, K. (2009). One-year survival of extremely preterm infants after active perinatal care in Sweden. JAMA, 301(21), 2225-2233. Garfield, C., Lee, Y., & Kim, H. (2014). Paternal and Maternal Concerns for Their Very Low-Birth-Weight Infants Transitioning From the NICU to Home. The Journal of Perinatal & Neonatal Nursing,
28(4), 305–312.
https://doi.org/10.1097/JPN.0000000000000021
Graneheim, U., Lindgren, B., & Lundman, B. (2017). Methodological challenges in qualitative content analysis: A discussion paper. Nurse Education Today, 56, 29–34.
19
Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112.
https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001
Gonçalves Vieira Fernandes, N., & Batoca Silva, E.M. (2015). Parents’ experience during the
hospitalisation of the preterm infant. Revista de Enfermagem Referência, 4(4), 107–115.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.12707/RIV14032
Håkansson, L., Derwig, M., & Olander, E. (2019). Parents’ experiences of a health dialogue in the child health services: a qualitative study. BMC Health Services Research, 19(1), 1-9.
https://doi.org/10.1186/s12913-019-4550-y
Ingram, J., Blair, P., Powell, J., Manns, S., Burden, H., Pontin, D., Redshaw, M., Beasant, L., Rose, C., Johnson, D., Gaunt, D., & Fleming, P. (2016). Preparing for Home: a before-and-after study to investigate the effects of a neonatal discharge package aimed at increasing parental knowledge, understanding and confidence in caring for their preterm infant before and after discharge from hospital. Health Services and Delivery Research, 4(10), 1–114.
https://doi.org/10.3310/hsdr04100
Kjellsdotter, A., Lantz, B., & Ottosson, C. (2018). Healthcare Professionals’ Views on Parental Participation in the Neonatal Intensive Care Units. Journal of Pediatric Nursing, 41, 3–8.https://doi.org/10.1016/j.pedn.2017.09.008
Kotowski, J., Fowler, C., & Orr, F. (2021). Bottle-feeding, a neglected area of learning and support for nurses working in child health: An exploratory qualitative study. Journal of Child Health Care, 0, 1-16. https://doi.org/10.1177/13674935211007321
Kronborg, H., Sievertsen, HH,. & Wüst, M. (2016). Care around birth, infant and mother health and maternal health investments – Evidence from a nurse strike. Social science & medicine, 150, 201-211. 10.1016/j.socscimed.2015.12.034
Kuzniewicz, M., Wi, S., Qian, Y., Walsh, E., Armstrong, M., & Croen, L. (2014). Prevalence and Neonatal Factors Associated with Autism Spectrum Disorders in Preterm Infants. The Journal of
Pediatrics, 164(1), 20–25.
https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2013.09.021
Lindström, K., Lindblad, F., & Hjern, A. (2011). Preterm Birth and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Schoolchildren. Pediatrics, 127(5), 858-865.
https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1542/peds.2010-1279
Lindwall, L. (2017). Kropp. I L. Wiklund-Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i
teori och praktik (s. 113-124). Studentlitteratur AB.
Lopez, G., Anderson, K., & Feutchinger, J. (2012). Transition of Premature Infants From Hospital to Home Life. Neonatal Network, 31(4), 207–214.
https://doi.org/10.1891/0730-0832.31.4.207
Lundqvist, P., Weis, J., & Sivberg, B. (2019). Parents’ journey caring for a preterm infant until discharge from hospital-‐based neonatal home care—A challenging process to cope with. Journal of
Clinical Nursing, 28(15-16), 2966–2978.
https://doi.org/10.1111/jocn.14891
Meleis, A. (2010). Transitions theory : middle range and situation specific theories in nursing
research and practice. Springer.
Meleis, A., Sawyer, L., Im. E., Hilfinger Messias, D., & Schumacher, K. (2000). Experiencing transitions: an emerging middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23(1), 12–28.
