SLÄPP
KUNSKAPEN
LOSS
– det är vård!
R Ö M • L AG S T EN • E N G LU N D S LÄ P P K U N S K A P EN LO S S – D ET Ä R VÅ R D ! MALIN NORDSTRÖM JENNY LAGSTEN PER ENGLUNDVården genomgår en transformation till följd av bland annat grundläggande krav om jämlik och tillgänglig vård i kombination med en åldrande befolkning och ökad folkmängd. Medborgare, beslutfattare, profession och forskare är alla överens om att uppgiften är grannlaga och mycket angelägen. I den här boken lyfts innovation och digitalisering fram som medel för vårdens transformation. Innehållet i boken är baseras på följeforskning av Innovationslabbet för eHälsa, stationerat på Innovations-platsen vid Karolinska Universitetssjukhuset, i samarbete med Karolinska Institutet. Innovationslabbet för eHälsa möjliggjordes av en Vinnova finansierad testbädd för Vårdinformatik som startade hösten 2013 och avslutades hösten 2016.
I boken visar vi hur digital plattformsförmåga i kombination med organisatorisk innovationsförmåga är avgörande för att lyckas med digitalisering. Som läsare får du också följa 23 innovationsberättelser genom olika vårdgrenar och teknisk infrastruktur.
Syftet med boken är att inspirera och bidra till kunskap om digital innovation. Boken vänder sig till dig som är intresserad av vårdens digitalisering.
UTGIVARE: 3H INNOVATION AB BN : 9 78 -9 1-6 3 9-42 76 -1
DEL 1 Introduktion ... 5
Innovation i vårdverksamhet ... 6
Författarpresentationer ... 8
Introduktion ... 10
Praktikforskning och forskningsfrågor ... 12
Klinisk verksamhet, innovation och forskning ... 14
Informatik och Informationssystem ... 18
Innovationslabbet för eHälsa ... 25
Referenser del I ... 42
Del 2 Innovationsberättelser...43
BIG Data i praktiken ...44
Hur går det för våra patienter? ...56
Mobil Infrastruktur ...60
Hackaton satte press inåt ...64
Crowd-sourcing – hela världen hjälper till ...68
Skithemligt ... 72
Det är lätt att bli lurad! ... 76
Nya arbetssätt med säkra mobila lösningar ...80
Ingen innovatör – ingen innovation ...90
Vem kan hjälpa mina patienter? Jag kollar LinkedIn! ...92
Labbet blir filmproducent...96
Formatet spelar roll ... 100
Vill du göra en app till mig? ... 104
Vem prioriterar bland behoven? ... 108
T5 banar väg för en öppen arkitektur ... 114
Att skapa en marknad ... 118
Esperanto för vården! ... 130
Äntligen kontroll över kliniska processer ... 136
Kunskapen är vår, eller? ... 142
Vårdatlas ... 148
Samarbetsmodell som innovation ... 152
Hur kan vi stödja innovationsarbete? ... 164
Matchmaking kan vara lönsamt ... 170
Del 3 Analys och slutsatser ... 173
Digital plattformsförmåga ... 174
Organisatorisk innovationsförmåga ... 178
Förord
Syftet med den här boken är att inspirera och bidra till kunskap om klinisk digital inn-ovation i vårdverksamhet och det är vår förhoppning att du som läser boken ska bli inspirerad, lära dig av våra erfarenheter och bidra till innovation i vården. Bakgrunden är ett genuint kunskapsintresse för digitalisering i vården, och vi vill härmed bidra med våra erfarenheter och lärdomar. IT i vården dras med problem som överlappande IT-lösningar, nationella initiativ som inte får fäste i praktiken och inlåsning i affärsav-tal med leverantörer som gör det svårt att få tillgång till data för vårdens bedrivande, forskning och management. Det finns hyllmeter med böcker, rapporter, tidningsartik-lar och journalpublikationer som berör detta men ofta kan det räcka att ta upp ämnet med någon från vårdprofessionen, för att förstå att IT vården har lite övrigt att önska.
Hösten 2013 etablerades Innovationslabbet för eHälsa, stationerat på Karolinska Universitetssjukhuset. Basen i uppdraget var en Vinnovafinansierad Testbädd för Informatik. Uppdraget var att genomföra innovationsprojekt och baserat på lärdomar från dessa bygga upp en innovationsverksamhet. De två inledande åren ägnade vi oss åt att genomföra innovationsprojekt. Vi rönte framgångar och fick många kliniker att tro på att IT i vården kan förändras, men också att vården kan förändras med hjälp av modern teknik. Vi lyckades också bidra till såväl klinisk verksamhet som forskning, samtidigt. Att bedriva IT innovation i vården visade sig dock vara svårt. Jättesvårt. Men också roligt, utmanande och att det fanns möjlighet att göra skillnad. För att fördjupa kunskapen kring IT innovation i vården har vi hela tiden bedrivit följeforskning för att lära oss hur vi ska bli framgångsrika i vårt uppdrag.
Vi som tagit initiativ till boken, har tidigare i vår gemensamma forskning, använt storytelling som datainsamlingsmetod, och det visade sig vara en framgångsfaktor även här. När innovationsberättelserna mejslades fram, tillsammans med medarbe-tarna i Innovationslabbet för eHälsa, föddes idén om att skriva ned våra berättelser och sedan publicera dessa i en gemensam bok där vi också analyserar återkommande möns-ter i berättelserna. Det är nämligen högst troligt att, om du som har denna bok i din hand, har i uppdrag att etablera en innovationsverksamhet i vården, kommer stöta på ungefär samma hinder och framgång som vi har gjort. Så håll till godo, i den här boken har vi valt ut 23 innovationsberättelser, som är berättade av oss som var med! Vi har läst varandras texter, kritiserat, och därmed kvalitetssäkrat i ett reviewförfarande som
vården. I en gemensam associationsövning kom vi fram till att begreppet vittring är det som bäst karaktäriserar arbetet i innovationslabbet. Vittring på att något kan göras på ett annat sätt, ett bättre sätt, och vi visar här att vi systematiskt har följt och korrigerat vår vittring i takt med våra upptäckter. Den ständiga närvaron av ny kunskap är något som genomsyrar vårdverksamhet, därav valet av titel på boken. Våra berättelser visar att vi med hjälp av ny teknik verkligen kan släppa kunskapen loss, men då krävs det att vi vågar göra på nya sätt – såväl tekniskt som organisatoriskt.
Det här är vår historia, vi gör inte anspråk att ge någon helhetsbild över förloppet, utan perspektivet är förändringsagentens. Boken handlar om förändringsarbete och som i allt förändringsarbete sker krockar mellan befintliga strukturer och föränd-ringsagenter, vilket vi visar exempel på i våra berättelser. Vi vill också passa på att tacka alla som deltagit i arbetet i Innovationslabbet för eHälsa – ingen nämnd – ingen glömd. Ett särskilt tack vill vi dock rikta till Gunilla Eldh för hjälp med att göra våra texter mer lättlästa.
IT i vården är i stort behov av digital innovation, välkommen ombord på den resan! Stockholm i april 2017
Malin Nordström, Jenny Lagsten & Per Englund (editorer)
Den här boken har utarbetats inom ramen för det Vinnovafinansierade projektet InformatikTestbädd för framtidens hälso- och sjukvård (ITH). Delar av texten finns publicerad i den slutrapport som gick till Vinnova i november 2016. Andra delar av texten finns publicerad i rapporten Klinisk IT-governance, även den rapporten finansierad av Vinnova.
Introduktion
DEL 1
Innovation
i vårdverksamhet
AV: JOHAN PERMERT
Medan den tekniska utvecklingen har rusat framåt har vårdens arbetssätt relativt sett utvecklats långsamt. Vi behöver en ökad innovationstakt i sjukvården också när det gäller arbetsmetoder och processer. Här krävs inte bara ständiga förbättringar utan även praktiskt innovationsarbete. Det är inget som sker med automatik.
Allt som händer inom hälso- och sjukvården utgår från mötet mellan teamet och patienten, det är där värdet genereras, men det är också där som problematiken blir tydlig och innovationer uppstår. Därför måste utveckling och innovation alltid utgå från patientens och vårdens behov. Samtidigt är innovation en egen entitet som inte är forskning och inte klinisk verksamhet. Entiteterna hör ihop men har sin egen metodo-logi, ett eget liv och egna mål.
För att driva utveckling och innovation i vården fick jag, i egenskap av utvecklings- och innovationsdirektör på Karolinska Universitetssjukhuset 2010 i uppdrag att skapa staben utveckling och Innovation (UoI). Där la vi det samlade ansvaret för våra inves-teringar i medicinsk teknik, e-hälsa och innovation (Innovationsplatsen). Vi valde den strukturen för att få synergi och en kritisk massa. Här skulle vi lyfta fram spännande områden utifrån verksamhetens förmåga och kommande behov. Vårt initiativ sam-manföll med att Stockholm beslutade satsa på Life science som motor för tillväxt och utveckling i regionen.
Allt utvecklingsarbete på Innovationsplatsen har varit problembaserat. Att lära genom att göra är vägen framåt. Vi utgick från görandet och kopplade till detta klinisk expertis, forskare och kommersiella företag i sann Triple Helixanda, en modell där vården, akademin och näringslivet samverkar för att lösa verksamhetens behov. Strate-gin för Innovationsplatsen var att bygga två till tre program om året, varav ett var informatik. Data, datatransformation till information och hur informationen används är dagens och morgondagens stora utmaning, motsvarande skalpellens betydelse för 1800-talets patient på operationsbordet. Vägen från data till kunskap behöver vi
struk-turera och den strukturen är det min övertygelse att vården själva måste ta ansvar för, och inte överlåta till leverantörer och partners.
Innovation handlar om att identifiera problem och se möjligheter men alla möjlig-heter har sina gränser och de måste vara tydliga. Önskan om kreativ frihet måste balan-seras mot behovet av stabilitet och linjefunktion. Ett talande exempel är införandet av mobila devicer i vården där behovet av datasäkerhet krockade med behovet av tillgång till information genom användarvänlig teknik. För att komma i mål måste det också finnas kompetens inom juridik och patientsäkerhet och det byggde vi in i strukturen. Att arbeta i Triple Helix projekt visade sig alltså vara svårare än vi först förutsåg.
Att vi lyckades med programmet för informatik berodde till stor del på att vi rekry-terade en ledare med kompetens från både forskarvärlden och näringslivet. När hon etablerade InformatikTestbädd för framtidens hälso- och sjukvård (Innovationslabbet för eHälsa) inleddes en period full av aktiviteter med fokus på digitalisering. Labbet fick en egen arbetsyta mellan Karolinska och Stockholms läns landsting.
Jag brukar tänka så här: innovation ska vara som en lekplats uppe på en skyskrapa med platt tak, där du kan släppa ut barnen. Där måste det finnas ett staket som alla ser och förstår att man inte ska klättra över. Då kan man leka fullt ut, utan att tänka på stupet på andra sidan. På Karolinska fick vi möjlighet att berika lekplatsen med ett tekniskt labb och vi kunde koppla innovations- och utvecklingsarbetet till NKS-pro-jektet. Det blev en god jordmån, inte minst genom Triple Helix-modellen och de inno-vationspartnerskap som labbet initierade.
Att inte utvärdera och ta vara på den kunskap som Innovationslabbet för eHälsa genererat vore vårdslöst.
Författarpresentationer
Johan Permert är professor i kirurgi, forskare och innovatör med lång och bred erfaren-het av olika typer av forsknings- och innovationsverksamerfaren-het i vården. Han har också varit verksamhetschef för kirurgverksamheten på Karolinska Universitetssjukhuset. Han har skapat och drivit flera innovationsstrukturer, exempelvis Innovationsplatsen på Karolinska, i vilket innovationslabbet för eHälsa har varit en del.
Malin Nordström är en sann Triple Helix person. Hon rör sig fritt mellan värdesyste-men i verksamheter, akademi (PhD Informatik) och näringsliv (grundare av På AB och upphovsmakare till pm3). Som programledare för Innovationslabbet för eHälsa har denna kombination lett fram till både digitala innovationer och ny kunskap om digita-lisering i vården.
Per Englund har jobbat som intraprenör inom IT och Telekomindustrin under mycket
lång tid. Han började arbeta med internet redan 1987 och sedan dess varit med om olika former av digitalisering. Per är en sann förändringsagent som får saker att hända. Som projektledare inom labbet har Per fokuserat på mobila lösningar.
Jenny Lagsten är lektor i informatik på Handelshögskolan vid Örebro universitet. Jenny har lång erfarenhet av att arbeta med aktionsforskning i projekt där verksamhetsut-vecklingsarbete bedrivs parallellt med forskningsarbete. Hon har ett stort intresse för att göra forskning om digital innovation i offentlig vård relevant och användbar i praktiken.
Fredrik Lundkvist har jobbat som ledare och strateg inom IT-industrin under mycket lång tid. Fredrik kombinerar ett strategiskt och långsiktigt tänkande med förståelse för såväl drivkrafterna bakom marknadsaktörers agerande som generell IT-arkitektur. Fredrik förstår att problematisera nytänkande men vägrar acceptera status quo.
Elis Kullberg är en erfaren IT-arkitekt och teknisk projektledare. Han har ett stort intresse för att bygga ihop olika informationssystem inom sjukvården, i syfte att möj-liggöra bättre datadrivna kliniska beslut. Elis har bland annat varit teknisk projektle-dare för labbet för nätverksuppkopplad medicinteknik.
Fredrik Öhrn är legitimerad sjuksköterska och vidareutbildad på Handelshögskolan i Stockholm. Sedan 2005 har Fredrik arbetat i gränslandet mellan sjukvård, läkemedels-industri och övriga näringslivet med marknad, kommunikation och innovationsorga-nisation i Sverige, Sydostasien, Mellanöstern och Afrika. Fredrik ser behov och angri-per de utmaningar som uppstår i en verksamhet och tar sig an dessa för att förbättra.
Pontus Dirtoft är en chef och en ledare som har arbetat professionellt med IT och inter-net sedan början av 90-talet. En stor del av hans fokus har legat på innovation, föränd-rings- och projektledning inom skilda branscher. Projekt som han drivit är bland annat ehälsa och innovation, men även etablerat nya varumärken för H&M i USA m.m. Han brinner för att vara ”en brygga” mellan verksamhet, ekonomi och teknik.
Introduktion
AV: MALIN NORDSTRÖM, FREDRIK LUNDKVIST, JENNY LAGSTEN OCH JOHAN PERMERT Vården står inför stora utmaningar. Grundläggande krav på en jämlik och tillgänglig vård i kombination med en åldrande befolkning, ökade befolkningstal och kravställ-ning på hög kvalitet samt begränsade resurser sätter en press på vårdgivare. Dessa krav kan inte mötas utan att förändring och förbättring som går bortom ordinarie kvalitets-arbete kommer till stånd. Vården befinner sig således i en dynamisk transformerings-fas där bland annat ökad patientinvolvering, personaliserad vård och nätverksbaserad vård är strategier som utforskas av vårdgivare som möjliga redskap att möta föränd-ringskraven. Till dessa strategier skall adderas den potential, och därmed förväntans-nivå, som generell teknisk utveckling skapar. En förväntan som finns hos medborgare och patienter, såväl som hos vårdgivare och personal. En förväntan som hos de olika grupperna sker från olika utgångspunkter och med varierande målbild. I Framtidens Hälso- och Sjukvårdplan för Stockholm Läns Landsting (SLL), som får tjäna som exem-pel för vårdgivarnas beskrivning av hur samhällsutmaningarna översätts till utma-ningar för vården, sammanfattas:
”I framtidens nätverksbaserade vård skapas nya arbetssätt
där flexibilitet, delaktighet och teknik står i fokus” .
1Klinisk verksamhet måste utvecklas - transformeras - och priset för bristande förmåga att göra det är högt. Men det är inte fråga om att uppnå en viss punkt, ett fastsatt mål, där utmaningen är antagen och därmed löst. Samhället förändras, och vården påverkas av ett ständigt flöde av ny kunskap2. Vårdgivare behöver därmed anamma den nu
ställda utmaningen, men också samtidigt ta sig an utmaningen med insikten av beho-vet, och förmågan att förändras kontinuerligt. I den här boken använder vi därför begreppet förmåga, i stället för funktion, för att adressera både ett vad och ett hur över tid, i vårdverksamhet där målet är rörligt.
1 http://www.sll.se/verksamhet/halsa-och-vard/framtidsplanen/ (hämtad 2016-10-30) 2 (Bohmer, 2009)
Medborgare, beslutsfattare, profession och forskare är alla överens om att behovet av att transformera vården är en samhällsutmaning som är grannlaga men mycket viktig. Innovation och digitalisering är två områden som ofta lyfts fram som möjliggörare i debatten om nyskapande i vården. I den här boken belyses innovation som medel för vårdens transformering. Innehållet baseras på följeforskning av Innovationslabbet för eHälsa, stationerat på Karolinska Universitetssjukhuset. Innovationslabbet för eHälsa möjliggjordes genom initial finansiering från Vinnova med start oktober 2013 (ITH- projektet)3. Projektet avslutades i oktober 2016 och i den här rapporten presenteras
slut-satser och rekommendationer avseende två centrala förmågor; digital plattforms för måga och organisatorisk innovationsförmåga. Boken är att betrakta som en läges rapport i ett pågående utforskande om innovation som möjlighet i vården. De tradi tio nella meto-derna för förändring i offentlig vård utgörs bl.a. av arbete med ständiga förbättringar, omorganisation, omfattande projekt samt upphandling och inköp av nya IT-produkter. Här för vi fram nya metoder som möjliga transformationsredskap, såsom Triple Helix samarbete, innovationsupphandling, nätverkande och matchning, provtryck, profes-sionsstyrning samt ger förslag på organiseringsmetoder för dynamisk förmåga.
I boken används principer, begrepp och språkbruk från rapporten Klinisk IT-gover-nance – principer och språkbruk för klinisk verksamhet och IT i samklang4. Där
fram-förs idén om bi-modalitet i form av stabil förmåga (mode1) och dynamisk förmåga (mode2). Det handlar således om att säkerställa stabilitet i pågående vårdproduktion och forskning, och samtidigt skapa en dynamisk förmåga att hantera transformationen av vården. Bi-modalitet, i den digitaliserade världen, har kommit att få benämningen bi-modal IT5, men motsvarande tankesätt finns inom t.ex. kunskapsutveckling6 och
organisationsteori. Inom det sistnämna talas om att en modern organisation bör vara ambidextriös, tvehänt. Den här rapporten utgör en precisering av mode2 i relation till kartläggningen av mode1 i ovan nämnda rapport. Ledorden för mode2 är snabbhet, flexibilitet, agil systemutveckling och experiment. Vi utvecklar därmed principer och språkbruk för den dynamiska förmågan att kreera och utveckla informationssystem i samklang mellan klinisk verksamhet och IT. Läs mer om detta i del III.
Boken är upplagd enligt följande. Efter denna inledning beskrivs den praktikforsk-ningsansats och de frågeställningar vi guidats av. Därefter följer ett kapitel där vi posi-tionerar vård, forskning och innovation samt ett kapitel om informationssystem som utgör rapportens perspektiv. Del II innehåller våra innovationsberättelser. Del III innehåller en första analys där vi fördjupar idén om bi-modalitet och talar om digital plattformsförmåga och organisatorisk innovationsförmåga.
3 ITH står för InformatikTestbädd för framtidens Hälso- och sjukvård) 4 (Nordström, et al., 2016)
5 http://www.gartner.com/it-glossary/bimodal/ (hämtat 2016-10-29) 6 (Gibbons, G., et al., 1994)
Praktikforskning och
forskningsfrågor
AV: MALIN NORDSTRÖM, JENNY LAGSTEN OCH JOHAN PERMERT
Det empiriska materialet till boken är baserad på studier av och i Innovationslabbet för eHälsa (Innovationslabbet) där vi har studerat 23 innovationsberättelser vars syfte har varit digitalisering i klinisk verksamhet. Det har inneburit en kombination av närhet och distans då vi kombinerat forskning och praktiskt bedrivande av projekt. Vi har använt en praktikforskningsansats7 som innebär att vi kombinerat aktionsforskning
med designforskning, två vedertagna forskningsmetoder inom ämnesområdet infor-matik. Forskningsresan har varit fasindelad och kan karaktäriseras enligt följande:
Fas I – prövning och generering av frågeställningar Fas II – utforskande i teori och praktik
Fas III – analys och rapportering
Fas I var fördefinierad i en beviljad testbäddsansökan till Vinnova (2013). Behovet som adresserades i ansökan vara att integrera data från olika källsystem i syfte att designa nya kliniska informationssystem utifrån behov i vården. Projektet hade en Triple Helix uppsättning mellan Landstinget och Karolinska Institutet, ytterligare ett universitet samt tre produktleverantörer. Genom dessa tre inledande samarbeten genererades föl-jande slutsatser:
• Triple Helix samverkan resulterar ofta i konflikter mellan mål och värden hos respek-tive part
• En ”öppen” plattform är bara öppen så länge man befinner sig i samma produktfamilj • Integrationsproblematiken är fokuserad till semantiken, som ligger inlåst i olika
IT-system
• Universitetssjukhuset saknade organisatoriska strukturer, metoder och relationella mekanismer för att bedriva innovation inom IT-området
Problematiken fokuserades därmed tämligen omgående kring olika dimensioner av digital plattformsförmåga och organisatorisk förmåga för nyskapande. En huvudfrå-geställning med fyra delfrågor generades därför:
Hur kan innovation användas som instrument i vårdens transformation? • Vilka förmågor behövs i en digital plattform?
• Vilka organisatoriska strukturer behövs? • Vilka metoder är användbara?
• Vilka relationella mekanismer är nödvändiga?
Frågeställningen avgränsades till digitalisering med perspektivet informationssystem som teoretisk grund. I fas II genomfördes innovationsprojekt, med fokus att lösa kli-niska och infrastrukturella problem och behov, men parallellt guidade av forsknings-frågorna i Innovationslabbets följeforskningsprojekt. För att få struktur i empirin har vi använt oss av en narrativ metod som gått ut på att projektledarna i Innovationslabbet har fått skriva innovationsberättelser8 som därefter lästs, kommenterats och bearbetats
i ett peer-review förfarande liknande akademins. Totalt författades 23 innovationsbe-rättelser som beskriver såväl tekniska som organisatoriska utmaningar i innovations-projekten. Dessutom genomfördes ytterligare två forskningsprojekt inom IT-gover-nanceområdet BIG och L-ITG. I forskningsprojektet Bryggan över det informatiska gapet (BIG), har kliniska beslutsstöd och dess behov av en förändrad IT-governance studerats9. Ett resultat från BIG är konceptet innovationsförvaltning, som en möjlig
brygga mellan linjefunktioner och innovationsarenor. Den landstingsägda vårdens strukturer, processer och relationella mekanismer för IT-governance har kartlagts i studien IT-governance i landstingsägd10 vård (L-ITG).
I Fas III har ansatsen varit kunskapsutveckling. Genom processen att analysera och utvärdera innovationsberättelser, är syftet att svara på forskningsfrågor och ge ett kun-skapsbidrag. Materialet är omfattande. Föreliggande rapporter är snarare att betrakta som ett första resultat, en lägesrapportering, än ett fullständigt svar på forskningsfrå-gor och ett övergripande kunskapsbidrag. Vi har t.ex. prövat ett antal nya metoder som redovisas, men ännu inte genomfört en fördjupad analys och grundning av resultatet. Det är också det faktum att det treåriga Vinnovaprojektet löper ut som föranleder publicering av denna bok.
8 (Nordström, et al., 2016) 9 (Nordström & Lagsten, J., 2016)
Klinisk verksamhet,
innovation och forskning
AV: JOHAN PERMERT OCH MALIN NORDSTRÖM
Vi startar med att placera klinisk verksamhet, innovation och forskning som interrela-terade, men skilda verksamheter, eftersom vi uppfattar att dessa verksamheter ofta sammanblandas i praktiken. Vi definierar verksamhet till att vara att ”någon gör något för någon”, i syfte att framställa ett resultat som kan brukas av någon11. Detta innebär
att vi skiljer mellan verksamhet (det som görs) och organisation (vem som gör). Denna positionering är viktig, när vi talar om digitalisering eftersom utveckling, förvaltning och innovation alltid innebär någon form av inter-organisatorisk samverkan som måste organiseras på ett adekvat sätt12.
Klinisk verksamhet kan ha många olika indelningsgrunder t.ex.; akut vs elektiv, öppenvård vs slutenvård, evidensbaserad vård vs personaliserad vård, primärvård vs specialiserad vård. Som i alla andra branscher förekommer också trender. Just nu talas det mycket om patientcentrerad vård, patientinvolvering och värdebaserad vård. Obe-roende indelningsgrund är klinisk verksamhet starkt specialiserad till sin karaktär. Ett ständigt flöde av ny kunskap från forskning, kvalitetsarbete och utvecklingsarbete gör dessutom att det medicinska innehållet i klinisk verksamhet är stadd i ständig föränd-ring. Centrala styrredskap utgörs av internationella, nationella, regionala och lokala riktlinjer som är baserade på kunskap och erfarenhet, utarbetade av professionella medicinska experter, och beslutade av representativa professionsföreträdare. Enskilda professionsutövares kunskap och uppfattning har dock fortfarande stor betydelse i vårdutövandet. Vårdens mål är att leverera god vård, baserad på kunskap och evidens med hög kvalitet och effektivitet, i beaktande av de grundvärderingar som är gällande i det aktuella området där verksamheten bedrivs. Vårdverksamhet karakteriseras av en ambition till ständiga förbättringar med utveckling av vårdkvalitet som mål.
11 (Goldkuhl & Röstlinger, A., 1995) 12 (Nordström, 2005)
I digitaliseringssammanhang finns ett stort förtroende för medicinskteknisk appa-ratur (MT), men ett betydligt lägre förtroende för vårdens informationssystem. MT- utrustning omgärdas av tradition och regler för funktion och kontroll som är mer avancerade och mogna än motsvarande tradition och regler för informationssystem. För kvalitetsarbete använder kliniker i många fall hellre särskilda kvalitetsregister som är uppsatta i professionsstrukturer inom ett medicinskt område, än de mer generella informationssystem respektive vårdgivare anskaffat. Klinisk vårdverksamhet bedrivs av landsting, regioner, kommuner och privata vårdgivare. Verksamheten är, oberoende vård-givare, framförallt finansierad via skattemedel där olika metoder för ersättning används. Den primära variabeln för upplöjning och kontroll av vård är säkerheten för den enskilde patienten. Ytterst har staten tillsynsansvar via IVO och andra tillsynsverktyg. Forskning karaktäriseras av rigorösa och specifika metoder med syfte att skapa ny kunskap eller att ifrågasätta och validera befintlig påstådd kunskap. Dessa metoder utgår från olika traditioner och valideras löpande parallellt med resultaten under forsk-ningsprocessen. Kunskapen grundas teoretiskt och empiriskt och publiceras efter ett peer-reviewförfarande i det vetenskapliga samhället. Detta ”samhälle” utgörs av ett slags virtuellt kollegium av forskare och andra experter med dokumenterad kompetens och legitimitet inom ett visst medicinskt område. Det har under universitetets hela historia, och finns fortfarande, en spänning mellan det akademiska frihetsbegreppet och behovet att bidrag till samhällsnytta.
Ansvar för forskning och dess genomförande finns hos universitet och högskolor, med kontroll och översyn från staten. Forskning finansieras antingen publikt, nästan alltid i konkurrens, via olika offentliga huvudmän, stiftelser och andra finansiärer, eller riktat vid uppdragsforskning direkt av uppdragsgivaren. Det finns få andra samhälls-verksamheter som är så nära relaterad till ny kunskap som vården. För att stimulera utbyte mellan skapandet av ny kunskap och det behov kunskapen skall möta, är en stor del av vårdrelaterad forskning utvecklad och genomförd i ett nära sammanhang med vården. Som exempel kan nämnas att en stor del av Karolinska Institutets forskning är förlagd inom ramen för Karolinska Universitetssjukhuset. Som digitala källor används även i forskning kliniska kvalitetsregister, såväl som journalsystem och externa databaser. Forskning styrs och följs upp via etik, regler och metodologiska kvalitetsparame-trar, dels av det berörda universitetet, av anslagsgivare och av staten. Vid forskning som involverar patienter ska alltid patientsäkerhet och etik vara överordnade särskild forsk-ningshänsyn.
Under senare tid har behovet och betydelsen av innovation som instrument och förutsättning vid ny- och nyttoskapande lyfts fram som viktigt även inom offentlig sektor. Det har dock visat sig svårt att frigöra begreppet innovation från begränsningen till att enbart gälla utveckling av nya produkter eller produkttillämpningar med ett kommersialiseringssyfte. Begreppet innovation i offentlig sektor betonar framförallt anpassning av service och processer till lokala och individuella behov, upprätthållande
av service i relation till medborgares behov och förväntningar, samt ett sätt att hålla ner kostnader och öka effektivitet13. Vi definierar begreppet innovation i offentlig sektor
enligt följande:
En innovation avser något som är väsentligt nytt och värdeskapande.
Innovation innebär ett nytt sätt att tänka om någonting som
mani-festerarat sig i något väsentligt nytt i ett sammanhang. En innovation
är implementerad och omsatt i praktiken och har tillfört ett ökat
värde för någon.
Innovation finansernas via den kliniska verksamhetens finansiering alternativt via sär-skild finnansering från källor på ett vis liknande finansiering av forskning. Uppdrags-verksamhet med kopplad finansiering är en betydande del av innovationsverksam-heten i vården.
För att en klinisk verksamhet ska kunna vara effektiv och ha förutsättningar att utvecklas fodras en förmåga att inom ramen för en verksamhet kunna driva, inte bara vårdverksamhet vilken utvecklas via ständiga förbättringar i en basorganisation, utan också innovationsarbete. Forskning, vård och innovationsverksamhet, bör sålunda vara relaterade till varandra, och i många fall integrerad klinisk i verksamhet. Forsk-ning kan sålunda bedrivas under en ”systerorganisations” huvudmannaskap, men innovation behöver vara en integrerad del i vårdens egen organisation. I Figur 1 har vi relaterat verksamheterna till varandra.
Figur 1. Klinisk verksamhet, innovation och forskning som interrelaterade verksamheter
Klinisk verksamhet Forskning Metoder Finansiering Metoder Finansiering Innovation Metoder Finansiering
Vår huvudpoäng är att vård, innovation och forskning i grunden är skilda verksam-heter med olika syften, resultat (produkter och tjänster), metoder och finansiering.
Detta, trots att det övergripande syftet, i vårdens fall nytta för patienten, kan vara gemensamt. Det är viktigt att varje av dessa verksamheter respekteras i sin särart i alla olika delar för att klinisk verksamhet, innovation och forskning ska kunna samverka och fungera integrerat, med målet att optimalt kunna leverera mot det gemensamma övergripande målet. Vi kommer återkomma till detta i avsnittet om organisatorisk innovations förmåga.
Informatik och
Informationssystem
AV: MALIN NORDSTRÖM OCH JENNY LAGSTEN
I vården används ofta informatik som ersättare för begreppet information. Informatik är emellertid ett begrepp med flera olika betydelser, vilket ibland kan leda till viss osäkerhet:
”När vi inte vet riktigt vad vi pratar om så säger vi informatik,
för det vet inte de vi pratar med heller”.
(Deltagare vid informatikseminarium, Karolinska Universitetssjukhuset februari 2016).
Därför ska vi i detta avsnitt försöka bringa lite klarhet kring informatikbegreppet genom att resonera om informatik som kunskapsområde inom olika tillämpningar och därmed olika språkbruk.
Informatik som kunskapsområde
Informatik som kunskapsområde är ett tvärvetenskapligt område. Karaktäristiskt för den gren av informatiken som benämns ”Information Systems” på engelska är utgångs-punkten i att det alltid finns en verksamhet (något som görs) som använder någon form av informatiksteknik för att hantera information. Detta görande, dess informatiska behov och teknik, kan ha olika utgångspunkter och perspektiv såsom organisatoriska, samhälleliga, eller vara mer tekniskt orienterade. Figur 2 visar informatiken som tvär-vetenskapligt kunskapsområde. För att vara extra tydliga använder vi från och med nu verksamhetsinformatik som benämning av denna gren av informatiken.
Verksamhetsinformatiken som kunskapsområde är en ung diciplin och i grunden finns ett systemteoretisk14 perspektiv som används för att hantera komplexitet. Första
Informatik
Teknik
Samhälle Utveckling
Organisation Management
Figur 2. Informatik som tvärvetenskapligt kunskapsområde (Källa: Beynon-Davies, 2013)
publikationerna är från 60-talet15 och faktiskt från Sverige! Fortfarande talas det om
den skandinaviska skolan om systemutveckling som karaktäriseras av att sätta använ-daren i centrum16,17. En verksamhetsinformatiker18 är intresserad av
informationssys-tem i verksamheter, vilket i praktiken innebär att verksamhetsinformatikerns utma-ning är att få verksamheter och IT i samklang genom att sträva efter att säkra att informationssystemet ger ett gott stöd till användare att utföra verksamhetshandlingar. Det kan vara bra att känna till att merparten av de aktörer som verkar inom IT-området inom Life Science området är ingenjörer eller systemutvecklare med ett verksamhets-orienterat perspektiv från sin grundutbildning. Även pm3-modellen för IT-governance 19
som många landsting använder, har teorigrunden i den skandinaviska skolan om sys-temutveckling.
Medicinsk informatik (numera kallad biomedicinsk informatik eller hälsoinforma-tik) har utvecklats som ett eget ämne tämligen fritt från verksamhetsinformatiken. Termen medicinsk informatik myntades av franska forskare på 60-talet. Startskottet för ämnet anses ligga ännu tidigare i utvecklingen av formal beslutsstödsteori och dess användning för datoriserad diagnostik20. Medicinsk informatik utvecklar och utvärde-15 (Langefors, 1995)
16 (Iivari & Lyytinen, K., 1998)
17 Till den skandinaviska skolan om systemutveckling brukar också Nederländerna räknas. 18 Benämns oftast systemutvecklare i andra branscher
19 (Nordström, 2005), (Nordström, 2014), (På i Stockholm AB, 2016) 20 (Ledley & Lusted, 1959)
rar metoder och system för insamling, behandling och tolkning av patientdata med hjälp av forskningsbaserad kunskap där datorer är centrala instrument21. Beroende på
tillämpningsområde används en delmängd av paraplytermen medicinsk informatik som t.ex. omvårdnadsinformatik, odontologisk informatik22. Termen medicinsk
infor-matik har numera bytts ut mot antingen bio-medicinsk inforinfor-matik eller hälsoinforma-tik.23 Ibland används dessa termer synonymt, ibland används hälsoinformatik som
underkategori till biomedicinsk informatik . I det senare synsättet omfattar hälsoinfor-matik hanteringen av data, information och kunskap i klinisk verksamhet samt för klinisk forskning, patienter och invånare.
Centrala begrepp inom informatiken, oavsett gren, är data, information och kun-skap. För att data ska omvandlas till information krävs en tolkningsprocess som är
kunskapsbaserad. Data är tecken och symboler som används för att representera något,
men det krävs verksamhetskunnande för att tolka data. Det innebär att det som är data för en person som inte behärskar verksamhetsspråket, dvs. enbart tecken och symboler, kan vara patient- eller verksamhetskritisk information för en vårdprofession som behärskar verksamhetsspråket.
När vi i L-ITG frågade om informatiken som begrepp används, svarade alla lands-ting utom ett, att det används och oftast i betydelsen termer och begrepp. Det informa-tiska arbete som görs idag genomförs ofta av vårdprofessioner som behärskar sitt verk-samhetsspråk och strukturerar data, bygger mallar/formulär och term/ begreppskataloger, medan de som har informatik som profession ofta arbetar tillsam-mans med t.ex. Socialstyrelsen i syfte att få lagar och regler representerade på ett accep-tabelt sätt. Allt detta är viktigt arbete, men L-ITG visar tydligt att en stor och viktig del av den kliniska informatiken, som innebär att bygga kliniska informationsmodeller i syfte att skapa kliniska beslutsstöd och uppnå semantisk interoperabilitet, saknas i nuläget. Som vi tidigare varit inne på är informatiken delvis inbyggd i de informations-system som används i den kliniska verksamheten. Dessa IT-informations-system är oftast upphand-lade som produkter och möjligheten att påverka informatiken och därmed verksam-hetsspråket är begränsade. Därför är det inte konstigt att en tillfrågad CIO i L-ITG svarade: ”informatiken?, nej den har vi avvecklat”, vilket innebär att detta landsting köper sin informatik inbäddad i IT-produkter.
Informationssystem och digitalisering
Under historiens gång har olika benämningar använts för den teknikrelaterade förete-else som vi i boken benämner informationssystem och digital plattform. Datorsystem, IT-system, informationssystem och IT-artefakt är några exempel. Det innebär att den typ av innovation vi här fokuserar handlar om informationssystem, medan vi i
språk-21 (van Bemmel & Musen, 1997)
22 http://www.sfmi.se/om-sfmi/vad-aer-medicinsk-informatik [hämtad 2016-05-02] 23 http://www.mc.vanderbilt.edu/dbmi/bmigradprog/background.html [hämtad 2016-05-02]
bruket anpassar oss till att tala om digitalisering. Fördelen med digitaliseringsbegrep-pet är att det väl speglar den heterogenitet som finns i modern IT, men trots idog strävan från bl.a. informatiker under lång tid är det lätt att tekniska aspekter blir överbeto-nade24. Perspektivet vi anlägger är att det finns en teknisk bas, men innehåll och syfte
går bortom de tekniska aspekterna, Figur 3 illustrerar informationssystem i en klinisk kontext.
Figur 3. Informationssystem i klinisk verksamhet
Hittills har informationssystem främst använts i klinisk verksamhet i syfte att hantera dokumentation och kommunikation. Nästa steg är använda informationssystem som bärare av kunskap, s.k. kliniska beslutsstöd som innehåller kunskapsgrund, regler och riktlinjer för medicinsk diagnostik och behandling. Dessa regler och riktlinjer popule-ras med patientdata och utgör ett stöd för klinikerna att fatta beslut25. För att ta näst steg
i digitalisering och utveckling av kliniska beslutsstöd, behöver klinisk informatik bli delaktig i skapandeprocessen och lyftas fram som särskilt kunskapsområde. Vi har därför preciserat begreppet informationssystem till att innehålla såväl kliniska proces-ser, klinisk informatik som IT-system (Figur 4). Vi vill här betona att detta är en kon-ceptualisering som syftar till att stärka den organisatoriska förmågan. I praktiken är såväl delar av den kliniska processen som informatiken redan inbyggd i IT-systemen, graden varierar dock mellan olika system. Klinisk informatik handlar om att sätta informationen i centrum, oavsett vilken tillämpning som informationssystemet avser. Centrala begrepp är ontologier, terminologier, begrepp, regler och relationer26.
Utma-ningen är att få till en gemensam begreppsanvändning och att få dem använda vid utveckling av informationssystem. Inom vården tenderar informatikfrågorna att bli en egen verksamhet som existerar relativt fritt från tillämpningen. Det gäller därför att få klinisk informatik att bli en naturlig del av utvecklings- och förvaltningsprocesser hos
24 (Goldkuhl & Röstlinger, 2016) 25 (Greenes, 2014)
vårdgivare27. Det finns ett 10-tal organisationer som arbetar med standardisering av
klinisk informatik.
Centrala aktiviteter kopplade till befintliga informationssystem är utveckling och förvaltning, vilka båda är komplexa processer. I utvecklingsfasen (vilket ofta är en vidareutveckling av något befintligt) ska ett informationssystem analyseras, designas och konstrueras baserat på ett förändrat behov i en verksamhet. Det skall därefter testas och införas. Det finns många olika metoder för systemutveckling som numera ofta karaktäriseras av att vara agila (lättrörliga).
En känd utmaning inom offentlig verksamhet är att utveckling oftast sker med hjälp av anskaffning, dvs. upphandling. Det innebär att systemutvecklingsaktiviteter blir invirade i en upphandlingsprocess som har svårt att tillgodose behovet av den succes-siva förfining som karaktäriserar all systemutveckling. När ett informationssystem är infört och i bruk vidtar en förvaltningsfas som handlar om att säkerställa stabilitet och
27 (Nordström, et al., 2016) (Klein, 2016)
Figur 5. Utveckling och förvaltning av informationssystem
Införa
Vidmakthållande Vidareutveckling Användarstöd Drift & underhåll
Utveckla
Informationssystem FörvaltaInformationssystem
Analys Design Konstruktion Test Behov i vården
viss vidareutveckling i en pågående verksamhet. Förvaltning innebär en hög grad av drift, underhåll samt stöd till användare. I Figur 5 finns ovanstående beskrivning illus-trerad.
Vårdgivarnas komplexa informationssystemmiljö
Klinisk verksamhet är ett informationsintensivt arbete och vårdgivarnas informa-tionssystem bör betraktas som en integrerad del av den kliniska verksamheten. Kli-niska professioner använder flera olika typer av informationssystem för behandling och uppföljning. Vårdinformationssystemmiljön hos vårdgivare är komplex och består av många olika typer av vårdapplikationer samt mer IT-nära applikationer som bygger IT-infrastrukturen. Förutom journalsystemen så används ett stort antal specialistsys-tem för särskilda vårdprocesser. Områden med egna informationssysspecialistsys-tem är bland andra: laboratoriemedicin, röntgen, fysiologi, ögon, operation, akuten, mödravård och BVC. En inventering av antalet informationssystem i bruk hos de olika huvudmännen samt antalet användare ger förståelse för omfattningen av informationssystemen i vårdsverige. När vi räknar ihop antalet räkningsbara informationssystem hos 20 av landstingen får vi den hissnande siffran 12 500, som ska stödja cirka 355 000 användare. Hur många system som egentligen finns är inte enkelt att säga, utan på frågan om antal system i L-ITG anger de flesta CIO:er totala antalet system och applikationer. En stor del av dessa är tekniska applikationer som vi kan kategorisera som IT-infrastruktur, ett exempel på detta hittar vi hos en av de större vårdgivarna som uppger att de har 1034 system, varav 400 är vårdapplikationer och 600 är server applikationer. De flesta lands-tingen har ett mindre antal kärnsystem, ”vi har ca 50 st. gemensamma större system som
representerar 95 % av verksamheten”.
Ytterligare ett talande exempel på komplexiteten i informationssystemmiljön och styrningen är följande citat från en CIO
”vi har en enorm heterogen miljö där vi vet att det förekommer många fler IT-system men vet inte vilka. Det senaste vi råkat ut för, är att man har börjat använda sig av molntjäns-ter, ett konkret exempel så har IT jobbat en hel del med att få ordning på ett tidsboknings-system för läkare, men så har en enskild verksamhetschef upphandlat ett annat stöd för samma funktion i en molntjänst. Sedan när det inte fungerar så vänder man sig till IT avdelningen, vilka då inte egentligen har ansvaret för att det ska fungera, utan det ligger på leverantörens ansvar. Det här är en stor utmaning för IT”.
Samtidigt i den kliniska verksamheten finns önskan om det totala informationssys-temet, vilket vi mötte i BIG-projektet: ”Lite färre klick, tack, tänk om vi kunde ha ett
gemensamt IT-system för allt”. Detta som slutkläm efter en timmes berättelse om en helt
vanlig dag på jobbet för en allmänläkare under ST-utbildning. En av otaliga berättelser om eviga in- och utloggningar.
Det senaste årtiondets centralisering av IT hos vårdgivare har skapat ordning och reda och en god överblick över vilka informationssystem som finns i kliniska
verksam-heter. Samtidigt finns det fortfarande skugg-IT, dvs. system som köps in direkt av klini-kerna och som inte IT-avdelningen känner till. Skugg-IT kan ses både som gott och ont. Problemen kan vara att klinikernas egenhändigt upphandlade system kanske inte håller måttet för säkerhet, är svåra att supporta och inte kompatibla med existerande system. Men skugg-IT som växer fram ger också en förståelse för verksamhetens behov och hur IT kan stödja vårdprocesserna eftersom vårdpersonalen införskaffat det de ansett sig behöva för att sköta arbetet effektivt.
En betydande del av klinisk forskning och kvalitetsarbete har bedrivits med kvali-tetsregister som datakälla. Alternativt har ett informationssystem skapats för enskilda forskningsprojekt. Detta innebär att patientdata hämtade från vårdgivares informa-tionssystem, eller direkt insamlade, förts i särskilda register, t.ex. kvalitetsregister. Kvalitetsregistren är en framgång, och tillskrivs ofta vara en bidragande orsak till att Sverige ligger långt framme i medicinsk forskning. Här är det viktigt att förstå varför kvalitetsregister blivit så populära bland kliniker och forskare. Kvalitetsregister: • Innehåller validerade data. Processen för uttag ur journalsystem och andra register
innehåller en valideringsprocess.
• Ger en möjlighet att monitorera följsamheten till nationella riktlinjer och kan där-med användas i kvalitetsarbete.
• Engagerar kliniker och forskare eftersom de följer professionsgrenarna oavsett vil-ken vårdgivare man arbetar för.
Baksidan av kvalitetsregistren är att det skett en intresseglidning från vårdgivarnas informationssystem till dessa register. Denna intresseglidning har också ökat i takt med att vårdgivarnas informationssystem blir allt mer komplexa, och ledtider för att få gehör för enskilda professionernas krav på informationssystem är ofta långa. Men vårdprofessionernas engagemang och intresse behövs också hos vårdgivarna för att designa användbara informationssystem som kan användas för såväl kliniskt bruk som kvalitetsarbete, forskning och i managementsyfte.
I L-ITG frågade vi landstingens CIO:er om hur IT-organisationens engagemang fördelade sig mellan de tre ovan nämnda verksamheterna. Många tyckte att frågan var svår, men mönstret är förvånansvärt tydligt: klinisk verksamhet 60 procent, 30 procent management och 10 procent på forskning. Vi kunde inte se att det fanns något mönster som visade att en högre andel informationssystem för forskning var kopplad till exis-tensen av ett Universitetssjukhus. Man skulle annars kunna anta att andelen forskning skulle vara högre där. Förklaringen ligger troligen i att andra register huvudsakligen används för forskningsändamål enligt resonemanget ovan.
Innovationslabbet
för eHälsa
AV: MALIN NORDSTRÖM
14 juni 2013 beslutade alltså Vinnova att bevilja Innovationsplatsen på Karolinska Universitetssjukhuset finansiering för projektet InformatikTestbädd för framtidens hälso- och sjukvård (ITH-projektet). Motiveringen löd:
”Ansökan beskriver utveckling av InformatikTestbädd för framtidens
Hälso- och sjukvård (ITH) som ska skapa en ledande miljö för
närings-liv och akademi att tillsammans med hälso- och sjukvården utveckla
nya produkter, tjänster och metoder. Projektet bedömdes ha stor
poten-tial och berör ett viktigt område där Karolinska Universitetssjukhuset
har byggt upp god kompetens. Aktörskonstellationen är relevant och
trovärdig och inkluderar även slutanvändarna. Genomförandeplanen
är realistisk, med det behöver tydliggöras hur testbädden blir en
nationell resurs.”
(Källa: Beslutsmeddelande 2013-06-14, Dnr: 2013-01891)
Detta blev startskottet för skapandet av Innovationslabbet för eHälsa (läs mer om hur ITH-projektet blev innovationslabbet för eHälsa längre fram). Universitetssjukhuset var initiativtagare och tog på sig ansvaret för att vara koordinator, men ITH-projektet var landstingsgemensamt genom att flera parter inom Landstinget deltar som aktörer och medfinansiärer. I sann Triple Helix anda fanns representanter från vård, forskning och industri med på ansökan, men låt oss ta det från början. Varför tog vi på Universi-tetssjukhuset initiativet till en InformatikTestbädd för framtidens hälso- och sjukvård? Varför ville flera vara med på den resan?
Bakgrund och syfte med ITH-projektet
Av ansökan framgår att behovet som ska adresseras är huvudsakligen 1. Integration av data från olika källsystem för att
2. Möjliggöra innovationer i vården i syfte att effektivisera vården. Följande citat är hämtat från syftet i ansökan.
”ITH projektet avser att skapa en innovationsstödjande plattform
vil-ken möjliggör integrerad test av framtidens arbetssätt, IT-stöd samt
strukturerade processer för att ta fram och använda testdata samt
ano-nymisering av t.ex. patient- och sekretesskyddad data.”
(Källa: Ansökan InformatikTestbädd för framtidens hälso- och sjukvård, Dnr: 2013-01891)
Ytterligare ett argument för att detta var en god idé är behovet av nätverkssjukvård, där data följer patienten. Patienten i centrum, personaliserad medicin och patientinvolve-ring är ytterliga behov som stödjer behovet en InformatikTestbädd.
Vidare betonas Triple Helix strategin i ansökan:
”… genom att skapa möjlighet för näringslivets parter att utveckla och
testa innovativa lösningar under realistiska förhållanden. Ändamålet
är att kunna kombinera nuvarande samt en kommande IT-miljö med
nya produkter och tjänster.”
(Källa: Ansökan InformatikTestbädd för framtidens hälso- och sjukvård, Dnr: 2013-01891)
Av ansökan framgår också följande effektmål:
”Patientinformationen är tillgänglig för styrning, beslutsstöd,
verksam-hetsuppföljning, kvalitetsregistrering.”
(Källa: Ansökan InformatikTestbädd för framtidens hälso- och sjukvård, Dnr: 2013-01891)
Innovationsdirektören var initiativtagare till projektet och jag, i rollen som programle-dare, rekryterades i samband med att projektet startades hösten 2013. En känd utma-ning i Triple Helix samverkan är att vård, akademi och industri har olika värdesystem och logiker vilket lätt resulterar i krockar i projekten, något som snabbt blev kännbart för oss när projekten tog fart och dessa krafter utmanades. För att få ut det bästa av Triple Helix samarbeten har Universitetssjukhuset antagit en modell för innovation som i korthet går ut på;
1. Triple Helix i alla projekt
3. Varje aktör bidrar med sin egen ingångs-IP (immaterialrätt) och äger vad som utveck-las på basen av denna IP
4. Industrin har rätt till immaterialrätt IP för vidare produktutveckling, men behöver avtala med andra aktörer kring deras ingångs-IP
5. Akademin erhåller fri publiceringsrätt, men industrin behöver informeras före publi-cering
6. Sjukhuset erhåller fullständig nyttjanderätt till resultatet av projektet och har fri nyttjanderätt i den egna verksamheten.
Modellen syftar till att borga för att vården kan sänka sina kostnader och hitta lösningar på relevanta problem genom att ställa sina kliniska problem och sitt kunnande till för-fogande för industrin. Industrin får tillgång till vårdens olösta problem, kunnande, processer och expertis, och möjlighet att skaffa en IP-rätt till det som utvecklas i sam-verkan. Industrin får också möjligheten att använda Universitetssjukhusets varumärke i sin marknadsföring. Akademin får publiceringsrätten som dels är viktigt för de enskilda forskarna, och dels för Universitetens möjlighet till finansiering från externa parter. Det här är den generiska modellen som utvecklats på Innovationsplatsen. Men eftersom alla innovationsprojekt har unika förutsättningar ska avtal upprättas av berörd klinik, industripart och akademi.
Vården representerades som sagts tidigare av Karolinska Universitetssjukhuset som
är ett universitetssjukhus med akut och elektiv vård, såväl basal som specialiserad och högspecialiserad. Forskning sker i nära samarbetet med KI. Vården på Karolinska var, vid den här tidpunkten, indelad i sju vårddivisioner som stöds av en rad staber, Sjukhu-set har också en egen FoU-organisation. Vårdens divisionsorganisation bestämdes vid sammanslagningen av Karolinska sjukhuset och Huddinge Universitetssjukhus 2004 och hade varit oförändrad sedan dess.
Den största staben var Utveckling och Innovation (UoI), med tre verksamheter organiserade i en linjestruktur (Figur 6), UoI har vid den här tidpunkten knappt 400 medarbetare (inkl. konsulter) fördelat på eHälsa: 60, MT-enheten: 300 och Innova-tionsplatsen: 25.
eHälsa har uppdraget att samla och organisera en adekvat förvaltning och drift för sjukhusets IT-system. Organiseringen sker genom samorganisering mellan vårddivi-sioner, eHälsa och i förekommande fall staber på sjukhuset. Eftersom hälso- och sjuk-vård, liksom t.ex. kommuner, oftast hanterar utveckling och förvaltning genom att köpa/använda färdiga produkter, föreligger inget direkt utvecklingsuppdrag på eHälsa. Undantaget är sjukhusets Business Intelligence (BI) lösning som är egenutvecklad i syfte att stödja ledning och styrning av sjukhusets verksamhet. eHälsa har också led-ningens uppdrag att vara SPOC (single point of contact) mot Landstingets driftleveran-tör. Den anskaffning av nya IT-system som görs är integrerad med en upphandlings-process kan vara tämligen problematisk då marknaden mellan produktleverantörerna
är tämligen uppdelad och få är villiga att förändra sina IT-system utan yttre tryck. Något vi så småningom fick både fick kartlägga i en studie (L-IGT) och erfara i Capaci-ty-programmet (se innovationsberättelsen ”Att skapa en marknad” (CAPACITY)).
MT-organisationen sköter, på uppdrag av verksamhetscheferna i vården, drift och underhåll av klinikernas MT-utrustning. Innovationsplatsen har i sin tur uppdraget att agera SPOC mot industrins parter som önskar samverka med sjukhuset, vilket innebär att stödja idéfångst och uppsättning av Triple Helix samverkan. Direktören för UoI hade dessutom uppdraget att inom Karolinska ansvara för, och på basen av sin organi-sation, organisera Karolinskas del av ansvaret att utrusta Nya Karolinska i Solna (NKS) med MT-utrustning och IKT-infrastruktur. Parallellt med ITH-projektet har därför hanteringen av de innovationspartnerskap som genereras som del av utrustningsarbe-tet till NKS, blivit ett uppdrag för Innovationsplatsen.
ITH-ansökan skrevs av eHälsa och Innovationsplatsen i samverkan, genom att eHälsa stod för domänkunskap och Innovationsplatsen för ansökningsstrategin. Inn-ovationsplatsen drev en strategi i vilken olika frågeställningar och områden inom sjukhusets verksamhet identifierades som bas för ansökningar till Vinnova. De kon-cept som var basen för ITH-ansökan hade framgångsrikt använts under 2 år och gene-rerat flera Testbäddar och Vinnovaprojekt baserat på Vinnovas utlysning Utmanings-driven Innovation.
Hälso- och sjukvårdsförvaltningen på landstinget deltog också i ansökan. De har ansvaret för medborgartjänster och har även en nära samverkan med Inera kring natio-nella eHälsa-initiativ. I det här fallet var förvaltningens intresse främst att främja användning av den nationella tjänsteplattformen, vilket framgår av ansökan:
Utveckling och Innovation (UoI)
eHälsa-enheten
Medicintekniska
enheten (MT) Innovations-platsen Stab
”Ansatsen är att kunna tillämpa nationella och regionala
tjänste-kontrakt, så långt det är möjligt, vid utveckling av den befintliga och
kommande IT-miljön”
Ur ansökan, projektsammanfattning, Dnr. 2013-01891
Olika delar av Landstinget deltar alltså i ansökan, men det framgår tydligt att Universitetssjukhuset ska genomföra det operativa arbetet i projektet samt agera koor-dinator. Forskningen representerades i ansökan av KI och ytterligare ett universitet. Engagemanget utgörs främst av deltagande i styrgrupp, men det framkommer omgå-ende att KI även vill delta i projektet i de fall det har bäring på aktuell forskning.
Industrin representeras av tre IT-parter; Integrationsleverantören, IT-jätten och IT-entreprenören. Integrationsplattformen är namnet på den plattform som är anled-ningen att Integrationsleverantören går med i ansökan. Syftet är att få pröva och vida-reutveckla plattformen genom att skapa beslutsstöd som sedan kan industrialiseras och säljas till andra sjukvårdsaktörer i världen. För IT-jätten var motivet till att gå med i ansökan att få pröva och vidareutveckla ett koncept som går längre än traditionella kliniska beslutsstöd och närmar sig fältet artificiell intelligens (AI). Slutligen IT-entre-prenören, som utvecklat en integrationsplattform, var angelägna om att visa dess funk-tionalitet. Alla tre bolagen har redan samarbeten med Landstinget och levererar olika typer av teknikprodukter som används i vården; från MT-produkter, via IT-infrastruk-tur till IT-system.
ITH-projektet blir Innovationslabbet för eHälsa
Vi befinner oss alltså på Karolinska Universitetssjukhuset, närmare bestämt på staben UoI, med ett regionalt uppdrag att etablera en InformatikTestbädd för framtidens hälso- och sjukvård. Vi har eHälsa kollegor hos de andra sjukvårdsaktörerna i lands-tinget och vi har åtagit oss, gentemot Vinnova, att ta lead i innovativa informatikfrågor, genom att etablera en testbädd för framtidens hälso- och sjukvård.
Det visade sig dock att vi adresserats ett utvecklingsuppdrag som det var flera parter som var intresserade av att inneha, vilket resulterade i att vår huvudverksamhet förla-des till Universitetssjukhuset. Det uppstod dock tämligen omgående en intresse konflikt mellan eHälsa-enheten och Innovationsplatsen på Karolinska; vem skulle ha program-met i sin portfölj? eHälsa har uppdraget att förvalta IT-lösningar medan Inno va tions-platsen har uppdraget att koordinera innovationsportföljen. ITH-projektet skar rakt igenom dessa uppdrag genom att ha som mål att etablera en innovationsverksamhet inom eHälsa-området. Det slutade med att ITH-projektet, under benämningen
Innovationslabbet för eHälsa, drivs i programform med representanter från
Lands-tinget och Universitetet i en redan etablerad styrgrupp för informatik. På detta sätt överkoms också språkbarriären med testbädd - ett innovationslabb för eHälsa var
betydligt mer lätt att kommunicera! Figur 7 illustrerar hur ITH-projektet blev Innova-tionslabbet för eHälsa. Genom denna konstruktion uppfattade vi också att vi tidigt i projektet tagit ett steg mot att bygga en verksamhet kring testbädden. Från Vinnova fanns nämligen ett medskick om att sträva mot att bli en nationell och till och med internationell arena för innovation.
Figur 7. ITH-projektet blir Innovationslabbet för eHälsa, december 2013.
ITH-projektet 2013-2016 Vinn ov a SL L IT-leverantörer Innovationslabbet för eHälsa KI/SLL
Trögt i starten för Innovationslabbet för eHälsa
I oktober 2013 är vi igång och projekttiden om tre år börjar ticka. Vi stötte dock omedel-bart på problem när den beviljade ansökan skulle tolkas till en konkret programförkla-ring. Vad är en testbädd? Vad är informatik i relation till eHälsa och Vård IT? Vinnova definierar testbädd enligt följande i utlysningstexten:
”En testbädd är en fysisk eller virtuell miljö där företag i samverkan
med aktörer inom hälso- och sjukvård eller äldreomsorg kan utveckla,
testa samt införa nya produkter, tjänster, processer eller
organisato-riska lösningar”
Källa: Utlysningstext från Testbäddar i Hälso- och sjukvård och äldreomsorg 2013 Dnr:2012-00657
Projektets uppdrag avsåg en testbädd för informatik, vilket omedelbart förde tankarna till någon form av teknisk miljö för systemutveckling. I systemutvecklingssamman-hang innebär dock test något man gör i ett utvecklingsprojekts slutskede, innan
imple-mentering, för att bl.a. säkra användbarhet- och funktionsduglighet i informationssys-tem. Definitionen från Vinnova andades snarare någon form av provningsverksamhet, innan start av utvecklingsprojekt. eHälsa hade en tid, tillsammans med driftleverantö-ren, diskuterat uppsättning av en gemensam testmiljö, benämnd minisjukhuset. Det framkom dock, efter flera diskussioner, att den snarare var ämnad som just traditionell testmiljö efter utveckling, men innan produktionssättning. ITH-projektet skulle sna-rare sätta upp någon form av teknisk prövningsmiljö där integration av data från olika källsystem hade en central betydelse i enlighet med ansökan. Vi kom senare att benämna detta för en Digital plattformsförmåga. Därefter var ITH-projektets uppdrag att utveckla, testa och införa produkter, tjänster, processer eller organisatoriska lösningar i enlighet med Vinnovas definition. Eftersom det inte fanns den typen av digital plattformsför-måga i organisationen, det var ju detta industriparterna skulle bidra med, så var behovet av IT-miljö, begränsat till en säker lagringsplats med tillräckligt kraftfull beräknings-kraft och kommunikation, dvs. det som brukar kallas för en server provisioneringstjänst. Driftleverantören deklarerade att de inte hade någon sådan tjänst och inte heller hade för avsikt att utveckla någon i närtid.
Big Data-projektet med Integrationsleverantören var det första projektet som skulle köras i den obefintliga miljön, och nu var det lite bråttom att få plattformen på plats. Ett avtal fanns redan tecknat med Integrationsleverantören via testbäddsansökan. Driftle-verantören lovar till slut, efter påtryckning av innovationsdirektören, att förse projektet med en lagringsyta, och lovar dessutom att återkomma med förslag på serverprovisio-neringstjänst så fort den är paketerad. Big Data-projektet är en tillämpning av Big Data i praktiken, där vi fick hantera den tekniska miljö vi blev hänvisade till, integrationsutma-ningar, semantiska utmaintegrationsutma-ningar, brist på kompetens och språkbarriärer med utvecklare placerade i Indien. Vid årsskiftet 2014/15, och 4–5 uppskjutna leveransdatum från driftleverantören, avstyrde programledaren beställningen av en paketerad lagringsyta. Ytterligare ett projekt av Big Data karaktär planerades, men genomfördes aldrig.
Vi arbetade vidare med matchning av leverantörer och case. Men med rötterna i den skandinaviska skolan om systemutveckling, som handlar om att sätta användarbehov i centrum, ska erkännas att det föreföll bakvänt att leta case till de tre leverantörer som gått med oss i ansökan till Vinnova. I fallet med Integrationsleverantören var en dialog med anestesin redan påbörjad så där kunde vi bara hjälpa till att stötta dialogen. Samma sak gällde IT-entreprenören, de hade redan initierat ett arbete inom infektion och onkologin. I båda fallen fick vi känna på de intressekonflikter vi visste att Triple Helix ofta präglades av. Det blev dock tämligen uppenbart att hela klon för leverantörerna var att få tillgång till det patientdata som i huvudsak finns lagrat i Karolinskas journalsys-tem. Leverantören av journalsystemet var dock mindre intresserad av att hjälpa till med någon integration. Med en affärsmodell som bygger på en licenskostnad för vidmakt-hållande och timtaxa som slår till direkt något mer ska göras, skulle vi få ställa oss i kön till utvecklingskraften hos journalsystemleverantören. Den kön var lång, och vi hade
inga medel för integrationer. Vi tvingades lägga ner den vägen och gjorde en work-around för Integrationsleverantören. För IT-entreprenörens del strandade vi helt enkelt på integrationsfrågan. Det var omöjligt att få loss resurser för arbetet från vår interna eHälsaorganisation. Eftersom detta handlade om Big Data så attraherade tillgången till de stora datamängderna naturligtvis sjukhusets forskare och vi var därmed tämligen långt ifrån någon form av kommersialisering av ett resultat. Dessa konflikterande intressen fick ett nästan humoristiskt inslag när IT-jätten gjorde entré på innovations-arenan med ett nytt koncept. Med hänvisning till ett Youtube-klipp skulle vi finna en verksamhet i vilken den tekniska lösningen föras i bevis inom vård. Vi gjorde verkligen vad vi kunde för att matcha ett vettigt case. Men efter ett antal försök insåg vi att det helt enkelt var för svårt. Det fanns varken teknisk eller organisatorisk förmåga på plats. IT-jätten kom dock tillbaka inom mobilitet och vi har där haft ett gott samarbete.
Även IT-entreprenören kom i slutet av ITH-projektet tillbaka och ett projekt kring patientöversikt inom barnonkologin är i skrivande stund pågående. Läs mer om Big Data-projekten i innovationsberättelserna: Big Data i praktiken, Hur går det för våra
patienter?
Innovationslabbet för eHälsa är igång!
I början av 2014 har en av de initiala resurserna i projektet klivit av till förmån för andra arbetsuppgifter, och en ny medarbetare med erfarenhet från Telekombranschen är ombord. Med höstens erfarenheter i bagaget enas vi om att backa tillbaka till den bevil-jade ansökan och följa den strategi som ansökan stipulerar. Att göra, parallellt med att pröva/utveckla verksamhet. Karolinska Universitetssjukhuset hade åtagit sig, till Vinnova, att en innovationsverksamhet som kan vara nationell resurs, skall vara eta-blerad hösten 2016. Nu behövde vi sätta ordentlig fart. Fyra innovationsområden fast-ställdes, Mobilitet, Big Data, Följa patienten och IT-governance (Figur 8). Förutom Trippel Helix och pröva, som redan fastslagits i ansökan, la Innovationslabbet för eHälsa till kommunikation. Innovationslabbet för eHälsa är igång och har preciserat strategin från ansökan! Vi enades också om att hellre fria än fälla innovationsprojekt i sin linda under 2014, för att gå för leverans och resultat 2015 och 2016.
Vi förstod att det skulle hända spännande saker; såväl plattformsmässigt som orga-nisatoriskt så därför anlitades en forskare. Uppdraget var att följeforska Innovations-labbet för eHälsa och forskningsstrategin var praktikforskning, som i korthet går ut på att använda såväl aktionsforskning som designforskning i syfte att kunskapsutveckla. Praktikforskaren, som har en pragmatisk grundsyn, blir därmed noga med att betona bidraget till praktiken. Praktiken i det här fallet bör även ge bidrag till såväl den lokala praktiken (Karolinska i det här fallet), som den generella praktiken (andra regioner/ landsting så väl nationellt som internationellt). Forskare ombord hösten 2014, viktig speaking partner till mig som programledare eftersom jag också är praktikforskare inom kunskapsområdet informatik.
Mobilitet
Våren 2014 drar arbetet med mobilitet igång ordentligt. Det finns en omättbar efterfrå-gan hos klinikerna att vilja kommunicera med patienterna med hjälp av moderna devi-cer. Vi arbetar enträget och gränsöverskridande och det visar sig snart att vi i labbet tar olika roller för att facilitera projektens progress. Genom utnyttjande av befintliga kon-taktnät kommer också mobil infrastruktur på plats (Figur 9). Denna strategi var med-veten mot bakgrund av intentionen i ansökan: pröva och studera nytta. I några fall agerar labbet enbart facilatorer och hjälper till med tolkning av regelverk, för ihop kli-niker med potentiella industriparter eller hjälper till med en säker distribution av appar. I andra fall går ansvaret längre och labbet agerar projektledare. Efter hårt arbete upp-står lite flyt. De som med regelverk, som slagträ, försöker förhindra arbete med mobila devicer (av en viss sort), får inte längre gehör för sitt budskap. Mobila devicer finns i hela samhället, vi måste också kunna använda dem i vården! Successivt skjuter vi, tillsam-mans med andra som insett samma sak, sakta regelverket framåt. Våren 2015 har Landstinget ett nytt regelverk på plats vars intention har gått från att vara begränsande till att intentionerna är att varje medarbetare ska ha tillgång till rätt information vid rätt tidpunkt. Hur gick det till? Detta åstadkoms med en helt annan approach till regelver-ket. I de befintliga strukturerna tog informationssäkerhetsansvariga på sig rollen att vara gatekeeper för ny teknik och kontrollera att regelverket efterlevs. Vi tog oss istället an regelverket och arbetade enträget för att det skulle förändras för att få in mobila devicer, utan att göra avkall på säkerhet. Hösten 2014 beviljar Vinnova fortsatt finansie-ring av ITH-projektet, mot bakgrund av vårt framgångsrika arbete med mobilitet. Figur 9 illustrerar innovationslabbet för eHälsa, våren 2014.
Mobila devicer kan nu användas på ett regelrätt sätt, men det finns ett antal utma-ningar kvar. Den första blir vem som ska ta över arbetet med mobilitet, skala det och implementera i Landstinget? Det visar sig att det finns liknande disruptiva innovationer som saknar mottagare. Samma iakttagelse görs i forskningsprojektet BIG (se nedan). Alternativet att ta ansvar för skalning och implementering av mobilitet i Landstinget,
Figur 8. Innovationsområden och strategi
Mobilitet Big Data patientenFölja IT-gover-nance
