Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
PATIENTERS UPPLEVELSER AV
ATT LEVA MED GIKT
EN LITTERATURSTUDIE
SAGA CELANDER
FILIP HOLM
PATIENTERS UPPLEVELSER AV
ATT LEVA MED GIKT
EN LITTERATURSTUDIE
SAGA CELANDER
FILIP HOLM
Celander, S & Holm, F. Patienters upplevelser av att leva med gikt. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 61-90 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för Hälsa och samhälle, 2020.
ABSTRAKT
Bakgrund: Gikt är en ämnesomsättningssjukdom där en ökad anhopning av urat uppstår i kroppen. Gikt kan ge akuta och kroniska ledinflammationer vilka kan generera starka smärtupplevelser. Då hög konsumtion av viss mat och alkohol kan trigga giktattacker har sjukdomen i vissa tider betraktats som en markör för hög social status. Numera kopplas gikten snarare samman med låg socioekonomisk status och ett utsvävat leverne. Forskning framhåller dock genetiskt arv, ålder och njursjukdom som de dominerande orsakerna till gikt. Syfte: Syftet var att samman-ställa tidigare forskning som beskriver patienters upplevelser av att leva med gikt och hur sjukdomen påverkar deras dagliga liv. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats utifrån tio vetenskapliga studier. Studierna har kvalitetsgranskats och analyserats. Databaserna CINAHL och PubMed användes vid litteratur-sökningen. Resultat: Tre huvudteman och elva underkategorier uppstod ur de inkluderade studierna och presenterades som litteraturstudiens resultat. De tre huvudtemana benämns: Att leva med smärta, Smärtans påverkan på det dagliga livet samt Hur synen på gikt påverkar giktpatienten. Konklusion: Föreliggande litteraturstudie kom fram till att smärtan hade ett omfattande genomslag för flera av de giktdrabbade patienterna. Smärtan kunde även leda till immobilisering, psykisk påverkan och påverkan på relationer. En del av patientdeltagarna
upplevde omgivningen som oförstående inför deras tillstånd. Vidare framkom att en ökad förståelse för patientens upplevelser är nödvändig för att skapa förut-sättningar för meningsfulla möten mellan sjuksköterska och giktpatient. Både fysiska och psykiska konsekvenser av sjukdomen måste tas i beaktan.
PATIENTS’ EXPERIENCES OF
LIVING WITH GOUT
A LITERATURE REVIEW
SAGA CELANDER
FILIP HOLM
Celander, S & Holm, F. Patients’ experiences of living with gout. A literature review. Degree project in nursing 61-90 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.
ABSTRACT
Background: Gout is a metabolic disease caused by increased levels of urate in the blood. Gout can cause acute and/or chronic inflammations in the joints, which can lead to severe pain. Gout was formerly known as a disease primarily found in the upper classes of society, since high consumption of certain kinds of food and alcohol can contribute to flares of gout. Nowadays however, gout is mostly prevalent among people with a low socio-economic status, and often seen as a consequence of a decadent lifestyle. Although, research shows that age, genetics and kidney-disease are the dominating factors for developing gout. Aim: The aim of this study was to congregate results from previous research in order to explore patients’ experiences of living with gout and the effect gout had on patients’ daily lives. Method: Literature review with a qualitative approach based on ten
scientific articles. The articles were found through the databases PubMed and CINAHL and have undergone a critical appraisal. Thereafter the articles were analysed. Results: Three major themes and eleven subcategories emerged from the included articles and were presented as the literature review’s results. The major themes presented were Living with pain, Consequences of pain in daily life and How attitudes towards gout impact the gout patient. Conclusion: This
literature review shows that pain had a great impact on patients with gout. Pain could lead to immobilization, impact on mental health and strains on
relationships. Some of the patients participating in the included studies
experienced incomprehension concerning their illness from the general public. The literature review also showed that an increased understanding for the patients’ experiences is necessary in order to create a meaningful exchange between nurses and patients with gout. Both physical and psychological consequences of the illness must be taken into consideration.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Gikt 1 Omvårdnad 2 PROBLEMFORMULERING 3 SYFTE 4 METOD 4 Strukturerad frågeställning 4 Inklusions- och exklusionskriterier 5 Litteratursökning 5 Urvalsprocess 6 Kvalitetsgranskning 6 Dataanalys och syntes 6 Forskningsetiska överväganden 6 RESULTAT 7 Att leva med smärta 8 Smärtans art 8 Förhållandet till smärtan 9 Smärtlindring och behandling 9 Smärtans påverkan på det dagliga livet 9 Immobilisering och beroende 10 Psykisk påverkan 10 Sömn 10 Påverkan på relationer 10 Påverkan på arbete och ekonomi 11 Hur synen på gikt påverkar giktpatienten 11 Omgivningens oförståelse 12 Bemötande i vården 12 Skuld, skam och självkänsla 12 DISKUSSION 13 Metoddiskussion 13 Resultatdiskussion 15 Att leva med smärta 16 Smärtans påverkan på det dagliga livet 17 Hur synen på gikt påverkar giktpatienten 18 KONKLUSION 19 FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 20 REFERENSER 21 BILAGOR 25 Bilaga 1 – Litteratursökning CINAHL 25 Bilaga 2 – Litteratursökning PubMed 26 Bilaga 3 – Artikelmatriser 27INLEDNING
Från personliga erfarenheter under verksamhetsförlagd utbildning inom primär-vården har författarna stött på gikt och upplever ett behov av att utöka våra kunskaper på området. Under triagering har patienter beskrivit mycket svåra smärtor, vilket leder oss till att tro att gikt är ett tillstånd som rimligtvis påverkar det dagliga livet. Som blivande grundutbildade sjuksköterskor kommer vi med stor sannolikhet att stöta på den här patientgruppen i vårt arbetsliv. Därför vill vi utforska ämnet för att öka vår egen förståelse av omvårdnadsbehovet inom patientgruppen i syfte att kunna ge så god omvårdnad som möjligt.
BAKGRUND
Gikt
Lundh och Malmquist (2010) definierar gikt, eller arthritis urica, som en ämnes-omsättningssjukdom där en ökad anhopning av urat uppstår i kroppen, antingen beroende på ökad bildning eller nedsatt utsöndring av urat. Gikt kan ge akuta och kroniska ledinflammationer som ofta börjar i den första metatarsofallangealleden vilken är lokaliserad mellan stortåbenet och mellanfotsbenet (Edwards, 2008). Den akuta formen av gikt uppstår när blod och vävnader blir fyllda med urat (Kapetanovic & Feltelius, 2016). Det sker då en utfällning av uratkristaller i leder och andra vävnader. Symtom på akut gikt är de karaktäristiska inflammations-symtomen smärta, svullnad, värmeökning och rodnad. Kronisk gikt kännetecknas av bildning av tophi. Tophi är ansamlingar av uratkristaller som tar sig uttryck som hårda knutar eller knölar. Knölarna är vanligtvis lokaliserade till ytteröra, armbåge, hälsena och fingerblomma. Tophi utvecklas typiskt efter flera års sjuk-dom och kan leda till svårläkta smärtsamma sår och nedsatt rörlighet och
användning av leden (a.a.). Studier visar dock även att tophi i vissa fall kan vara det första symtomet på gikt (Koley m.fl., 2010).
Enligt Kapetanovic och Feltelius (2016) finns ingen nationell kartläggning av giktens prevalens i Sverige. Dock estimerar regionala studier att prevalensen i Sverige torde ligga mellan 1 och 2% av befolkningen (Dahlin m.fl., 2016; Kapetanovic m.fl., 2016; Wändell m.fl., 2015).
Viss typ av purinrik föda, så som inälvsmat och skaldjur, kan vara delaktig i uppkomsten av höga uratvärden då puriner kataboliseras till urat (Dehlin & Jacobsson, 2017). All form av alkoholkonsumtion samt användning av diuretika kan medföra ökad risk för gikt genom minskad uratutsöndring via njurarna (a.a.). Vid metabolism av alkohol bildas laktat som kompetitivt hämmar utsöndring av urat i distala tubuli (Kapetanovic & Feltelius, 2016). Därmed medför all form av alkoholkonsumtion ökad risk för gikt då alkoholen inverkar på njurarnas förmåga att utsöndra urat (a.a.). Studier har dock påvisat att olika alkoholhaltiga drycker påverkar urathalterna i olika grad. Öl medför exempelvis en betydligt större risk än vin. Det beror på att öl innehåller stora mängder guanosin, vilket metaboliseras till urat (Choi m.fl., 2004).
Gikt drabbar män i högre grad än kvinnor. Studier vittnar om att endast cirka fem procent av de drabbade utgörs av kvinnor (Lally m.fl., 1986). Av gruppen kvinnor som drabbas befinner sig den klara majoriteten i postmenopausal fas då de erfar den första attacken (a.a.). I en studie av prevalens, incidens och behandling av gikt i Västra Götalandsregionen (Dahlin m.fl., 2016) rapporteras att gikt verkar vara betydligt vanligare bland kvinnor än de cirka fem procent som presenterats av Lally m.fl. (1986). I åldersgruppen från 30 till 59 år var det tre till fyra gånger vanligare bland män att ha drabbats av gikt än bland kvinnor. I åldersgruppen över 70 år hade denna skillnad minskat till att gikt var dubbelt så vanligt bland män som bland kvinnor (a.a.). Enligt Puig m.fl. (1991) har kvinnor med gikt även fler riskfaktorer för gikt än män, som till exempel diuretikaanvändning, hypertoni, njurinsufficiens och förekomst av annan ledsjukdom. De riskfaktorerna var inte lika framträdande bland män med gikt (a.a.).
Studier har påvisat att gikt, vid sidan av smärtproblematiken, även kan ha kopplingar till mer livshotande tillstånd i form av ökad risk för stroke och
hjärtinfarkt (Seminog & Goldacre, 2013). En förklaring som läggs fram är att det beror på de förhöjda värdena av urat, vilka inte bara framkallar inflammationer utan dessutom kan ha en påverkan på endotelcellerna samt medföra ett förhöjt blodtryck (a.a.).
Den akuta giktsmärtan behandlas främst med icke-steroida antiinflammatoriska medel, så kallade NSAID-preparat (Ericsson & Ericsson, 2012). För att behandla gikt på lång sikt krävs uratsänkande läkemedel. Exempel på sådana läkemedel är allopurinol som motverkar cellernas urinsyraproduktion och probenecid som intensifierar utsöndringen av urat via njurarna (a.a.). Verkningsfull uratsänkande terapi leder med tiden till beständig frånvaro av symtom (Dehlin & Jacobsson, 2017).
I olika tider har gikt gett varierande associationer för gemene man. Historiskt sett finns beskrivningar av gikt som en sjukdom för kungar (Dehlin & Jacobsson, 2017) eller åtminstone främst framträdande bland välbeställda män i medelåldern (Hyon m.fl., 2008). Deras konsumtion av mat och dryck påverkades inte av de pendlingar i tillgång till livsmedel folket fick uppleva. Gikten kunde således ses som en markör för hög social status (Dehlin & Jacobsson, 2017). Dagens syn står i bjärt kontrast till föregående synsätt, då gikten numera snarare kopplas samman med låg socioekonomisk status och ett utsvävande leverne. Denna samtidsupp-fattning håller emellertid inte, då forskning framhåller genetiskt arv, ålder och njursjukdom som de dominerande orsakerna till gikt (a.a.). Patienter framför i en studie att gikt sågs som en komisk diagnos av vänner, familj och även deras allmänläkare (Spencer m.fl., 2012). Känslor av skam var vanliga bland patienterna då gikt förknippades med ohälsosamma levnadsvanor. Dessutom ansåg ett flertal patienter sig inte förtjäna vård, då de hade synen av att gikten var självförvållad (a.a.).
Omvårdnad
En ökad förståelse för sjukdomen gikt och dess följder kan vara en stor tillgång i grundutbildade sjuksköterskors möten med patienter, och en förutsättning för att kunna ge personcentrerad omvårdnad. Svensk sjuksköterskeförenings Kompetens-beskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) framhåller personcentrerad vård som ett av sjuksköterskans kompetensområden. Personcentrerad vård innebär att patienten ska ses som en unik individ och att mötet mellan vårdare och patient ska
kännetecknas av ömsesidig respekt för de olika parternas kunskap. Vidare är det sjuksköterskans uppgift att se till att patienten får kontinuitet i den fortsatta vård-kedjan (a.a.). En central del inom den personcentrerade omvårdnaden är att möta patienten med en medkännande närvaro (McCance & McCormack, 2013). Förutsättningar för denna medkännande närvaro kan förbättras genom ökad kunskap om patientgruppens upplevelse av gikt. Svensk sjuksköterskeförening (2017) tar i sin kompetensbeskrivning även upp evidensbaserad vård samt förbätt-ringskunskap och kvalitetsutveckling som kärnkompetenser för den
grund-utbildade sjuksköterskan. För att den legitimerade sjuksköterskan ska kunna använda sig av evidens i sitt dagliga arbete och sträva efter kvalitetsutveckling krävs det att den forskning som utförs görs tillgänglig. Därav följer att en sammanställning av forskningsläget kan vara gynnsam för omvårdnadsarbetet. Det salutogena perspektivet inom omvårdnad ska fokusera på vilka faktorer som orsakar och vidmakthåller hälsa snarare än vad som orsakar sjukdom. Det kan beskrivas utifrån den medicinske sociologen Aaron Antonovskys (1987) Känsla av sammanhang, förkortat KASAM. Begreppet KASAM består av tre komponen-ter;
• Begriplighet, vilket leder till att man kan utveckla förståelse. Att situationer är förutsägbara leder till begriplighet.
• Hanterbarhet, som utgår från upplevelsen att ha tillräckliga resurser för att möta olika situationer i livet. Att ha känslan att kunna påverka gör att man inte känner sig som ett offer för olika omständigheter.
• Meningsfullhet, att livet har en känslomässig värdefull mening som det är värt att engagera sig i. Meningsfullhet uppstår när individen får känna delaktighet och medbestämmande (a.a.).
Patienter med gikt har rapporterats ha bristande kunskaper om sin sjukdom och dess behandling (Vaccher m.fl., 2016). Det fanns ett behov av mer information om vikten av att fortsätta ta uratsänkande läkemedel livet ut. Önskemål om vidare information om behandlingen av gikt har framförts av patienter. En del upplevde att de hade fått information om uratsänkande läkemedel i ett senare sjukdoms-skede än de eftertraktat (a.a.). Mer information hade kunnat underlätta behand-lingen och ge patienterna förutsättningar för att kunna hantera sin nyuppkomna situation. Att gå från att inte ta medicin dagligen till att vänja sig vid att behöva livslång behandling med medicin kan vara utmanande för en patient. Då krävs sjuksköterskor som kan undervisa och motivera (Rai m.fl., 2018).
PROBLEMFORMULERING
En sökning på gikt i databasen Malmö University Electronic Publishing (MUEP) genererar inga träffar som undersöker upplevelser av att leva med gikt. Det in-dikerar att ämnet eventuellt kan ha kommit i skymundan till förmån för andra sjukdomstillstånd.
Dahlin m.fl. (2016) har i en studie av prevalens och trender i incidens för gikt, samt för behandling av gikt med uratsänkande läkemedel i Västra Götalands-regionen från 2002 till 2012 visat på betydligt ökande incidens av gikt under den undersökta perioden. Deras studie kom även fram till att många patienter inte fick förebyggande behandling med uratsänkande läkemedel 2012. Beroende på hur
snävt diagnosen gikt definierades i deras studie var det 37, 42 respektive 55 procent av giktpatienterna i deras studie som fick förebyggande behandling. Författarna till studien menar att ytterligare undersökningar krävs innan man kan säga om den låga andelen som behandlas med uratsänkande läkemedel beror på bristande följsamhet från patienternas sida eller på brister i sjukvården. Enligt författarna är detta den första studien av incidens för gikt i de nordiska länderna. Detta talar för vikten av att sjukvården uppmärksammar gikt och det lidande som sjukdomen innebär för många människor. Studien lyfter även fram problemet med underbehandling av patienter med gikt (a.a.).
En övergripande litteraturstudie som undersöker patientupplevelser av gikt hade kunnat gynna den nyexaminerade sjuksköterskans förmåga att möta patient-gruppen med ett personcentrerat förhållningssätt, vilket förhoppningsvis kan leda till bättre omvårdnad.
SYFTE
Litteraturstudiens syfte var sammanställa tidigare forskning som beskriver patienters upplevelser av att leva med gikt och hur sjukdomen påverkar deras dagliga liv.
För att uppnå ovanstående syfte användes frågeställningarna: Hur upplever patienter att det är att leva med gikt?
Hur upplever patienter med gikt att sjukdomen påverkar deras dagliga liv?
METOD
För att besvara ovanstående frågeställningar gjordes en litteraturstudie där vetenskapliga studier med kvalitativ studiedesign analyserades och samman-ställdes. Forsberg och Wengström (2013) framhåller litteraturstudier som ett sätt ett skapa en samlad bild av det aktuella forskningsläget inom ett specifikt område. Vidare beskrivs förfarandet vid litteraturstudier som en process där litteratur inom det valda området samlas in, granskas noggrant och presenteras i en syntes (a.a.). Willman m.fl. (2016) framhåller att kvalitativ studiedesign är väl lämpad vid undersökning av människors upplevelser och erfarenheter. Då föreliggande litteraturstudie syftade till att fördjupa dels författarnas egen och dels andra grundutbildade sjuksköterskors förståelse för patienter med gikt valdes därmed studier av en kvalitativ studiedesign (a.a.).
Strukturerad frågeställning
För att få fram en fokuserad och relevant frågeställning användes metoden POR som presenteras av Willman m.fl. (2016). P avser population, O avser område och R resultat. Populationen som undersöktes var vuxna patienter med gikt, området av intresse var upplevelser av att leva med gikt och resultatet som efterfrågades var beskrivningar eller tolkningar av påverkan på dagligt liv (a.a.). För ökad tydlighet redovisas den aktuella litteraturstudiens POR-modell i tabell 1 nedan.
Tabell 1. POR-modell.
Population Område Resultat
Vuxna patienter med gikt
Upplevelser av att leva med gikt
Beskrivningar/tolkningar av påverkan på dagligt liv
Inklusions- och exklusionskriterier
Då det valda ämnet inte var särskilt utforskat inom kvalitativa studier tilläts populationen som undersöktes vara bred. Patientgruppen som undersöktes inne-fattade därmed vuxna individer över 18 års ålder som levde med gikt. Förhopp-ningen var att bredden skulle tillåta intressanta resonemang om likheter och skillnader i patienternas upplevelser av att leva med gikt. Övriga inklusions-kriterier för litteraturstudien var att studierna skulle vara skrivna på engelska, vara utförda med kvalitativ studiedesign samt behandla patienters upplevelser av att leva med gikt. Inga begränsningar gällande artiklarnas publikationsdatum angavs i syfte att få tillräckligt stor mängd material att analysera.
Även ett antal exklusionskriterier formulerades inför litteratursökningen. Artiklar med kvantitativ ansats valdes bort då valet hade fallit på att enbart använda kva-litativa studier vilka, som nämnts ovan, lämpar sig för att beskriva subjektiva upplevelser (Forsberg & Wengström, 2013). Artiklar som huvudsakligen behand-lade vårdpersonal och/eller anhörigas upplevelser av sjukdomen valdes bort då litteraturstudien specifikt ämnade undersöka patientens upplevelse. I de fall art-iklarna redogjorde för upplevelser från både patienter och andra grupper men det tydligt framkom vilken grupp som redogjorde för vilken utsaga kunde undantag göras. Slutligen uteslöts även artiklar som främst fokuserade på effekten av olika behandlingsmetoder och/eller läkemedel.
Litteratursökning
Första valet av databas föll på Cumulative Index to Nursing and Allied Health Litterature – CINAHL. Där återfinns enligt Forsberg och Wengström (2013) vetenskapliga artiklar inom omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. Andra valet av databas föll på PubMed. Forsberg och Wengström (2013) beskriver att PubMed behandlar områden som medicin, omvårdnad och odontologi.
Genom att applicera POR-metoden, som framläggs av Willman m.fl. (2016), delades sökkriterier in i sökblock. Sökord relevanta under P samlades i ett sökblock och utgjordes av ”patient” och ”gout” (den engelska termen för gikt). Mellan de båda sökorden sattes ”AND” för att avgränsa sökningen till att innefatta båda dess ord. Sökord relevanta under O utgjorde ett sökblock och inkluderade sökorden ”experience”, ”impact” och ”influence”. Mellan de olika sökorden i sökblock O sattes ”OR” mellan orden för att bredda sökningen. Samma metod användes för sökblock R, vilket inkluderade orden ”daily life” och ”everyday life”. Med tanke på att det valda ämnet visade sig vara smalt, vilket uppdagades efter flera sökningar, valdes en kombination av enbart två block, ett med sjukdom och ett med ansats, vilket genererade ett överskådligt antal träffar. På så vis gavs möjlighet att gå igenom alla artiklar som behandlar gikt med kvalitativ ansats. I CINAHL söktes med både MH-termer och fritext. I PubMed användes både Mesh-termer och fritextsökning. De slutgiltiga litteratursökningarna och deras sökblock presenteras i bilaga 1 och 2.
Urvalsprocess
För att slå fast vilka artiklar som skulle väljas ut gjordes en relevansbedömning i två steg utifrån SBU:s metodhandbok (SBU, 2017a). Handboken presenterar två steg i relevansbedömningen. Båda stegen genomfördes av två av varandra obe-roende personer. Det första steget utgjordes av en grov sållning bland de artiklar som framkom vid databassökningen. Totalt lästes 266 artiklars titlar. Bland dessa förekom 14 artiklar i både CINAHL och PubMed. Efter sållningsprocessen åter-stod 102 artiklar vars abstrakt lästes. Urvalet grundades på litteraturstudiens inklusions- och exklusionskriterier, samt om artiklarna var relevanta för att be-svara litteraturstudiens frågeställningar. Varje person skapade varsin lista över de artiklar som ansågs relevanta för litteraturstudien. De båda listorna slogs sedan ihop till en gemensam lista vilken totalt omfattade 23 artiklar. I steg två gran-skades samtliga artiklar från den sammanslagna listan i fulltext. Efter gemensamt överläggande valdes de 10 mest relevanta artiklar ut vilka gick vidare till
kvalitetsgranskning.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning utfördes enskilt av två oberoende personer med hjälp av SBU:s Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (SBU, 2017b) samt Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetod (SBU, 2014). De använda mallarna ansågs inte kräva modifikation med ett undantag. Punkten ”Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram?” uteslöts då den inte bedömdes vara intressant för föreliggande litteraturstudie. Efter utförd enskild kvalitetsgranskning jämfördes bedömningarna. Artiklarnas styrkor och svagheter diskuterades tills konsensus rådde. Fyra av artiklarna bedömdes hålla en hög kvalitet och sex artiklar bedömdes hålla en medelhög kvalitet. För en tydligare bild av hur artiklarna har granskats och bedömts, se bifogade matriser under bilaga 3.
Dataanalys och syntes
Forsberg och Wengström (2013) presenterar en modell om fem steg för analys. Denna modell har följts under arbetet med föreliggande litteraturstudie. Steg ett och två genomfördes enskilt och steg tre till fem genomfördes gemensamt. Under det första steget lästes artiklarna in upprepade gånger för utforskning av materialet. I nästa steg identifierades och kodades de utsagor som var relevanta för litteraturstudien. I steg tre skrevs koderna ned på lappar som placerades på ett bord för att få ett överblickande perspektiv, och sedan fördes koderna samman i olika underkategorier. I steg fyra sammanfattades underkategorierna i sin tur i ett antal mer omfattande teman vilka presenteras som litteraturstudiens resultat. I steg fem fördes slutligen tolkning och diskussion utifrån resultatet (a.a.).
Forskningsetiska överväganden
Historiskt sett har flera missförhållanden uppdagats inom forskningsvärlden. Enligt Forsman (1997) har ett antal regler och normer formulerats gällande forsk-ningsetik som en reaktion mot tidigare olägenheter. Bland de mer kända kan Nürnbergkoden nämnas. Där fastställdes vissa regler efter de övergrepp som begåtts av Nazityskland under Förintelsen. Helsingforsdeklarationen är en vidare-utveckling av Nürnbergkoden, men den vänder sig mot läkare och andra som bedriver medicinsk forskning. Helsingforsdeklarationen föreskriver etiska regler
för forskning på människor och betonar vikten av informerat samtycke i högre utsträckning än Nürnbergkoden (a.a.).
I Sverige har vetenskapsrådet lagt fram fyra etiska principer som ska följas inom humanistisk- och samhällsvetenskaplig forskning (CODEX, 2002). Principerna är: Informationskravet innebär att forskaren ska informera de berörda om syftet med forskningen. Samtyckeskravet syftar till att deltagarna själva äger beslutsrätt över sin medverkan. Konfidentialitetskravet ämnar skydda deltagarna från att uppgifter ska läcka ut till obehöriga. Slutligen framhåller nyttjandekravet att insamlad in-formation om deltagarna endast får användas i forskningsändamål. Vetenskaps-rådet (2011) betonar även att fusk och oredlighet i form av plagiat, fabricering av data, förvrängning av forskningsprocessen eller missvisande analys inte får före-komma. SBU:s metodhandbok (2014) framhåller att även finansiering av forsk-ning kan behöva genomgå en etisk bedömforsk-ning.
Vad gäller litteraturstudier framhåller Forsberg och Wengström (2013) att etiska överväganden bör göras när det kommer till urval av material och presentation av resultat. Studier som används ska ha fått tillstånd från etisk kommitté, eller pres-entera noggranna etiska överväganden. Vidare ska redovisning av alla artiklar som ingår i studien göras. Slutligen ska alla artiklar presenteras, både de som stödjer och de som inte stödjer litteraturstudiens förväntade resultat. Det är inte etiskt försvarbart att enbart framlägga studier som stödjer författarnas egna åsikter (a.a.).
Gikt är en sjukdom som främst drabbar vuxna individer. Trots att smärtorna som gikt ger kan vara svåra, behandlar de artiklar som inkluderats i litteraturstudien inte patienter i ett exceptionellt känsligt skede som exempelvis i en palliativ fas, vilket hade kunnat vara etiskt känsligt. Större delen av de problem som patien-terna vittnade om i de inkluderade studierna bedömdes inte vara av en känslig natur. Några få exempel tar upp ämnen som skulle kunnat upplevas som känsloladdade, däribland beröring av partner. I övrigt upplevde författarna inte området som forskningsetiskt känsligt.
Samtliga inkluderade studier har erhållit etiskt tillstånd och skriftligt samtycke från deltagarna. En del artiklar har även innehållit ett etiskt resonemang. Vissa artiklar som har haft en ingående beskrivning av metoden har även beskrivit ett förfarande där konfidentialitet har beaktats.
RESULTAT
Resultatet bygger på analys av tio vetenskapliga studier med kvalitativ ansats. Fyra av studierna bedömdes hålla en hög kvalitet och sex studier bedömdes hålla en medelhög kvalitet. Tre av studierna var gjorda i Storbritannien, tre i Nya Zeeland, en i Australien, en i Kanada, en i Nederländerna och slutligen en i USA. Studierna var publicerade mellan åren 2010 och 2019. De tio studierna beskrev patienters upplevelser av gikt. En av studierna inkluderade även sjukvårdspers-onals förhållande till patienter med gikt. Det framkom dock tydligt när det var patient och när det var sjukvårdspersonal som uttalade sig och det uppstod därmed inga problem att inkludera denna studie i litteraturstudien. Nio av de tio studierna baserades på både män och kvinnor. Studierna präglades av en överrepresentation
av manliga deltagare. Detta utslag kan beaktas i förhållande till att prevalensen för gikt är högre bland män. En av studierna hade gjorts på endast kvinnliga patienter. Där var det just kvinnors erfarenheter som ämnades undersökas. Deltagarnas ålder i de tio studierna låg i intervallet mellan 29 till 90 år. Under analysen uppstod 3 huvudteman och 11 underkategorier. Dessa presenteras i tabell 2.
Tabell 2. Schematisk bild över huvudteman och underkategorier.
Att leva med smärta
Från de valda studierna framkom olika beskrivningar av smärtans art. I flera fall uppgavs att smärtan hade ett omfattande genomslag. Olika perspektiv framkom också gällande hur patienter förhöll sig till smärtan. Slutligen presenteras varierande yttranden om förhållanden till smärtlindring och behandling.
Smärtans art
Patienter beskriver en typisk giktattack som att vakna upp under natten eller på morgonen med en svår och distinkt smärta, ofta, men inte alltid, härledd till metatarsofalangealleden (Liddle m.fl., 2015). I de fall patienter hade utvecklat tophier angavs dock att smärtan kunde slå till under vilken tid som helst på dygnet (Tatlock m.fl., 2016). Den smärta en giktattack kunde frambringa uppgavs vara extremt smärtsam och försvagande (van Onna m.fl., 2014). Den beskrevs som den värsta smärtan patienterna hade upplevt, jämförelser med hjärtattacker och
förlossningar var vanliga (Liddle m.fl., 2015; Tatlock m.fl., 2016). Lindsay m.fl. (2010) framhöll att patienter drabbades av en brännande och kokande känsla i den drabbade leden. Hos Tatlock m.fl. (2016) påträffades beskrivningar om en sväll-ande och bultsväll-ande känsla samt en känslighet för beröring där till och med vikten av ett sängtäcke kunde resultera i en outhärdlig smärtupplevelse. Vissa patienter uppgav att skinnet kunde strama vilket gav upphov till föreställningar om att huden skulle brista och slita upp köttsliga sår (Lindsay m.fl., 2010). När smärtan blev som värst återgav patienter att de kunde drabbas av desperation. Det kunde driva dem till önskningar om att få amputera den angripna leden eller få hjälp att begå självmord (a.a.). Smärta lokaliserad till stora leder uppgavs som mer
plågsam än smärta som var lokaliserad till mindre leder (Chandratre m.fl., 2015). Drabbades en stor led uppgavs smärtan överträffa en benfraktur (a.a.). Smärtans brutala genomslag framkom också genom att patienter inte hade några problem i att redogöra för minnet av sin första giktattack (Karu m.fl., 2013; Liddle m.fl., 2015). Dock återfanns även vittnesmål om mindre dramatiska upplevelser i
Huvudteman Underkategorier
Att leva med smärta • Smärtans art
• Förhållandet till smärtan • Smärtlindring och behandling. Smärtans påverkan på det
dagliga livet • Immobilisering och beroende • Psykisk påverkan • Sömn
• Påverkan på relationer
• Påverkan på arbete och ekonomi Hur synen på gikt påverkar
giktpatienten • Omgivningens oförståelse • Bemötande i vården • Skuld, skam och självkänsla
samband med attackerna. I Lindsay m.fl. (2010) studie beskrev vissa av patienter attackerna snarare som illavarslande stickningar vilka de var förmögna att hämma med behandling.
Deltagare vittande om att den första giktattacken kunde generera förvirring då det inte fanns spår av någon skada och i vissa fall inte heller någon svullnad (Liddle m.fl., 2015). Det var helt enkelt obehagligt att inte veta anledningen till det kraft-iga smärtpåslaget (a.a.). Längden på den svårartade smärta en attack förde med sig kunde bestå i allt från några dagar till några veckor (Chandratre m.fl., 2015; Tatlock m.fl., 2016). En mer lågintensiv smärta som kunde erfaras mellan attacker rapporterades kunna pågå i upp till ett decennium (Chandratre m.fl., 2015).
Patienter som utvecklat tophi kunde uppleva högre mått av smärta mellan de egentliga attackerna i förhållande till patienterna som inte utvecklat tophi (Tatlock m.fl., 2016).
Förhållandet till smärtan
Vissa deltagare uppgav ett stoiskt förhållningssätt till sin smärta (Karu m.fl., 2013; Lindsay m.fl., 2010). Kunde man inte gå till toaletten löstes det genom att krypa (Karu m.fl., 2013). Howren m.fl. (2018) redogör för att patienter dels kunde lyckas acklimatisera sig till smärtan och dels finna vägar för att mildra den i form av nyttjande av komfortabla skor och uppmärksamhet på kost som kan trigga attacker (a.a.). De patienter som utvecklat tophi beskrev försiktighetsstrategier för att undvika att stöta emot sin tophi vilket skulle kunna frambringa smärta (Tatlock m.fl., 2016).
En av de demografiska grupper som är särskilt drabbade av gikt är den Nya Zeeländska ursprungsbefolkningen Maori. Karu m.fl. (2013) undersökte specifikt Maorier som drabbats av gikt. Där framkom en förklaringsmodell om det egna förhållningssättet till smärtan. En del patienter menade att det var ett Maoriskt drag att inte beklaga sig. Denna stoicism framhölls även som en orsak till att inte söka vård. En del av patientdeltagarna menade även att det fanns en motvilja till att begagna sig av vård som inte tillhandahölls av andra Maorier (a.a.).
Smärtlindring och behandling
Ett flertal patientdeltagare framhöll att de främst förlitade sig på NSAID-preparat för att lindra smärta vid attacker av gikt (Karu m.fl., 2013). För många var det den enda behandling de hade (a.a.). Det fanns en stor spridning bland hur pass infor-merade patienterna var om vikten av uratsänkande läkemedel (van Onna m.fl., 2014). I vissa fall upplevdes läkare vara motvilliga till att skriva ut uratsänkande läkemedel (Chandratre m.fl., 2015).
Majoriteten av patienterna i studien av Howren m.fl. (2018) var väl införstådda med de gynnsamma effekterna av att sänka uratnivåerna med hjälp av medicin, men lade fram ett antal olika faktorer som försvårade deras följsamhet.
Försvårande faktorer kunde vara glömska, motvilja att ta medicin, rädsla för biverkningar samt att inte vara informerad om vikten av att ta medicinerna varje dag (a.a.).
Smärtans påverkan på det dagliga livet
I de utvalda studierna framträdde olika följder av smärtan. Vanligen ledde smärtan till immobilisering och att ett beroende uppstod därav. Smärtan kunde också leda till en psykisk påverkan i form av depression, frustration och irritation. Ett mindre
antal studier vittnar om att smärtan också kunde leda till en försämrad sömn-kvalitet. Smärtan kunde även leda till att relationer sattes i gungning då patienten inte kunde delta i aktiviteter med både partner och övrig familj. Slutligen
presenteras olika utsagor gällande påverkan på arbete och ekonomi.
Immobilisering och beroende
Under en attack beskrev patienter så pass infernaliska smärtor att de lamslogs och blev beroende av sina närstående för att få hjälp med de mest basala av sysslor såsom toalettbesök och intagande av mat och dryck (Lindsay m.fl., 2010). Alla moment som inkluderade rörelse och förmågan att bära sin vikt utgjorde svår-igheter (a.a.). Gikt som drabbade fingrarnas leder försvårade och i vissa fall omöjliggjorde arbete med händerna, vilket gjorde att deltagare behövde hjälp att till exempel klä sig (Aati m.fl., 2014). Patienter redogjorde för att de under sär-skilt besvärliga giktattacker hade avstått från att äta och dricka för att undvika att behöva besöka toaletten (Lindsay m.fl., 2010). Patienter redogjorde även för att giktutbrott i fingerlederna förhindrade möjligheten att vrida om tändningen i bilen och greppa tag om ratten (Karu, m.fl., 2013). Detta utgjorde ett svårt slag i förlust av mobilitet och funktion vilket ledde till att självkänslan gick förlorad (a.a.).
Psykisk påverkan
Patienter uppgav att återkommande giktattacker hade tvingat patienter att genom-lida så pass mycket smärta att det påverkat dem mentalt (Kong m.fl., 2019). Patienter beskrev också en psykisk påverkan i form av att deras välmående fick sig en törn genom olycka och depression samt frustration och irritation på grund av oförmåga att ta del av dagliga aktiviteter (Tatlock m.fl., 2016). Att bara sitta stilla och inte kunna röra sin fot uppgavs i längden bli så outhärdligt tråkigt att psykologiska biverkningar kunde uppstå (Chandratre m.fl., 2015). Patienter vitt-nade dessutom om en påfrestning av att leva med en gnagande oro som grund-ades i ovetskapen om när nästa giktattack skulle slå till (Tatlock m.fl., 2016; Kong m.fl., 2019). Som en del i behandlingen av gikt kunde patienter mötas av hårda restriktioner rörande diet (Chandratre m.fl., 2015). Vissa patienter som hade haft ett levande förhållande till mat och dryck uppgav att restriktionerna genererade sorg (a.a.).
Sömn
Patienter uppgav att de led av insomningssvårigheter och ytlig sömn till följd av smärtan under pågående giktattack, vilket ledde till försämrad sömnkvalitet (Tatlock m.fl., 2016). Patienter uppgav också en rädsla för att en giktdrabbad led skulle stötas till av partner eller objekt vilket försvårade deras förmåga att komma till ro inför nattens sömn (Chandratre m.fl., 2015).
Påverkan på relationer
Giktens inverkan på det psykiska välbefinnandet kunde generera ytterligare problem i form av att relationer sattes i gungning (Karu m.fl., 2013). Patienter reflekterade kring att gikten kunde ha så pass långtgående inverkan som att äkten-skap slås i spillror. Patienter lade fram en bild av att partnern ibland kunde till-skriva patienten skulden för sjukdomen vilket var en av många anledningar till att en frostig stämning kunde uppstå i relationen (a.a.).
Patienter uppgav att intima aktiviteter med partnern kunde bli besvärliga då det fanns risk att en blixtrande smärta kunde uppkomma om en inflammerad led av
misstag snuddas vid i akten (Richardson m.fl., 2015). Patienter kunde därför känna ett behov av att bli lämnade ifred under pågående attacker. Dock återfanns också vittnesmål av diametralt motsatt uppfattning där intimitet och orgasm kunde ha en smärtlindrande effekt (a.a.).
Även den immobiliserande inverkan som redogjorts för ovan kunde i vissa fall gå ut över patienternas nära relationer (Lindsay m.fl., 2010). När patienterna inte var förmögna att reda ut sina mest basal förehavanden blev de en börda för de närmsta familjemedlemmarna som i sin tur kunde riskera att gå miste om till exempel skola eller arbete. Patienter uppgav också att deras oförmåga att ta del av aktivi-teter fick konsekvenser för partnerns förmåga att på egen hand ge sig hän åt aktiviteter (a.a.). Partners kunde vidkännas stråk av skuld och olycka då de för-sökte njuta av aktiviteterna den giktsjuke inte kunde delta i (Chandratre m.fl., 2015).
Den överhängande ovissheten om när nästa attack skulle komma att slå till utgjorde en ständig risk att gemensamma aktiviteter med familjen skulle behöva ställas in (Lindsay m.fl., 2010; Chandratre m.fl., 2015). Att göra upp planer på aktiviteter med familjen blev därmed svårt och på så vis grusades möjligheter till relationsodlande sammanhang (a.a.).
Inte bara relationen till partner kunde sättas på prov utan även relationen till de egna barnen (Lindsay m.fl., 2010; Aati m.fl., 2014). Patienter framförde svårigheten att interagera med sina barn då de inte var förmögna att kunna engagera sig i fysiska aktiviteter med dem (a.a.).
Påverkan på arbete och ekonomi
Att ha en uppgörelse med sin arbetsgivare om att kunna ta ledigt från sitt arbete under vissa dagar när eventuella anfall var som mest intensiva betraktade del-tagare som en nödvändighet för att kunna behålla sitt arbete (Lindsay m.fl., 2010). Under pågående attacker var arbete en omöjlighet men när attacken börjat klinga av och deltagarna kunde stödja på benen återupptog de smärtsamt arbetet för att undvika ekonomiska bekymmer (a.a.). Tidigt i sjukdomsförloppet kunde deltagare uppleva fysiska arbeten som positiva då det gav dem möjlighet att hålla sig i form (Lindsay m.fl., 2010; Richardson m.fl., 2015). Vid mer framskriden sjukdom upp-gavs dock en strävan åt stillasittande jobb eller någon form av självanställning som öppnade upp för flexibla arbetsupplägg (a.a.). Arbetsgivare som inte själva hade upplevt gikt kunde vara mindre förstående inför patienternas förändrade arbetsförmåga (Karu m.fl., 2013). Vissa arbetsgivare var inte beredda att möta patienternas nyuppkomna behov med motivering att gikten inte kunde betraktas som en arbetsskada (a.a.).
Hur synen på gikt påverkar giktpatienten
Patientdeltagare i de utvalda studierna framhöll faktorer som påverkade dem utöver att leva med smärta och hur smärtan påverkade deras dagliga liv. Sådana faktorer var att uppleva sig oförstådd av sin omgivning, bristande bemötande i vården samt att sjukdomen upplevdes belagd med ett stigma. Stigmat var till följd av en utbredd uppfattning om att gikt var en självförvållad och trivial sjukdom, vilket ledde till känslor av skuld och skam för giktpatienter.
Omgivningens oförståelse
Kong m.fl. (2019) framhöll att giktpatienter ofta kände sig utpekade då omgiv-ningen var oförstående till både orsakerna till gikt och hur stort lidandet av att leva med gikt egentligen var. De påvisade exempelvis att giktpatienter fick stå ut med kommentarer om hur de dragit på sig sjukdomen själva genom ohälsosamt leverne (a.a.). I studien av van Onna m.fl. (2014) beskrev en patient hur gikt tidigare sågs som en överklassjukdom men numera snarare som en följdsjukdom till alkoholism. I studierna av såväl van Onna m.fl. som Chandratre m.fl. (2015) vittnade patientdeltagarna om ett slags stigma kopplat till gikt. Detta dels relaterat till att gikt inte sågs som en sjukdom utan något som hörde åldrandet till, och dels för att det ansågs vara självförvållat och att patienterna därmed fick finna sig i den situation de försatt sig i. Utöver stigma upplevde patientdeltagarna även att gikt sågs som ett tillstånd som det var socialt acceptabelt att driva med (a.a.).
Bemötande i vården
Även vårdpersonalens syn på och fördomar kring gikt påverkade giktpatienten (Liddle m.fl., 2015; Richardson m.fl., 2015). Richardson m.fl. (2015) framhöll att kvinnligt kön var en tydlig riskfaktor för att bli feldiagnosticerad. Studien drar slutsatsen att det skulle kunna bero på att både läkare och patienterna själva upplevde gikt som en alltför osannolik diagnos att ställa gällande kvinnor. Att män är överrepresenterade bland giktpatienter fick många läkare att tveka eller till och med förkasta idén om att en kvinna kunde drabbas av gikt. Faktumet att gikt har en högre prevalens bland män verkade även göra det svårare för kvinnor med gikt att acceptera sin diagnos och vara öppna om den. Allmänläkarnas tvekan inför att ställa diagnosen gikt på en kvinna ledde i vissa fall till att kvinnorna misstrodde sin allmänläkares kompetens att behandla dem. Kvinnorna framhöll även att de hade velat ha mer information om gikt bland kvinnor (a.a.). Även Liddle m.fl. (2015) menade att läkare såg gikt som en osannolik diagnos för kvinnor, vilket ibland ledde till att kvinnor inte fick diagnosen gikt förrän i ett sent skede. Även i studier gjorda med både män och kvinnor framkom bristande infor-mation från vården som ett problem. I studien av van Onna m.fl. (2014) var patienter som vårdats inom slutenvården i högre grad medvetna om sjukdomens etiologi och patofysiologi, medan patienter inom primärvården inte hade fått lika mycket information.
Skuld, skam och självkänsla
Aati m.fl. (2014) beskrev hur patienterna i deras studie fick en förändrad självbild och lägre självförtroende som följd av att gikten förhindrade dem från att göra saker de tidigare hade uppskattat, som att exempelvis delta i sporter eller träna på gym. Bland deltagarna i Aati m.fl. studie hade sex av dem utvecklat tophi.
Patienterna med tophi beskrev att de skämdes för sina tophier och att de ofta upplevde att människor omkring dem blev äcklade av deras utseende (a.a.). I studien av Lindsay m.fl. (2011) ledde skam i vissa fall till att patienterna iso-lerade sig från alla förutom den närmaste familjen. Detta på grund av en rädsla att bli sedd som ”den halte giktpatienten”. Det fanns även en mer fysisk aspekt till isoleringen, att en del patienter undvek att lämna hemmet någon längre stund på grund av rädsla för att få en attack och inte kunna ta sig hem igen. Men för många var rädslan större för att människor i deras omgivning skulle bli varse att de hade gikt (a.a.). Ett återkommande fenomen var att patienterna försökte skyla över att de led av gikt (Liddle m.fl., 2015; Lindsay m.fl., 2011; Richardson m.fl., 2015). I
flera av studierna valde patienterna snarare att referera till sin åkomma som en odefinierad typ av ledsjukdom (a.a.).
Flera av patientdeltagarna i studien av Liddle m.fl. (2015) fann det svårt att acceptera sin diagnos, då de inte identifierade sig med den gängse bilden av en giktpatient. Studien tog även upp att många ifrågasatte själva diagnosticerings-processen och upplevde att de blev tilldelade diagnosen genom en eliminerings-process när de snarare hade förväntat sig ett absolut konstaterande. Detta fick patienterna att ifrågasätta läkarnas kunskaper (a.a.).
I studien av Kong m.fl. (2019) framkom att patienterna själva upplevde gikt som en trivial åkomma jämfört med andra tillstånd. Detta påvisades särskilt bland de patienter som hade andra sjukdomar i botten. Även om smärtorna från gikten plågade dem så tog de inte gikt på lika stort allvar då det inte är en direkt livshotande sjukdom (a.a.).
Karu m.fl. (2013) beskrev upplevelser av gikt bland Maori, där den genetiska predispositionen gjorde att flera av patientdeltagarna upplevde gikten som närm-ast ofrånkomlig. Dock tycktes flera av deltagarna, trots att gikt var vanligt före-kommande bland deras familjemedlemmar, inte vara helt införstådda med den genetiska predispositionen, och skuldbelade därmed sig själva. Den gängse upp-fattningen var att gikt orsakades av överkonsumtion av vissa livsmedel. Trots den höga prevalensen vittnade flera av deltagarna om att antingen de själva eller personer i deras omgivning som led av gikt förnekade detta (a.a.).
DISKUSSION
Under denna rubrik diskuteras metod och resultat i föreliggande litteraturstudie. I metoddiskussionen skildras svagheter och styrkor med vald metod. I resultatdisk-ussionen diskuteras viktiga delar av resultatet i förhållande till relevant litteratur.
Metoddiskussion
För att undersöka patienters upplevelser av att leva med gikt gjordes en litteratur-studie med kvalitativ ansats. Willman m.fl. (2016) framhåller att kvalitativ litteratur- studie-design är väl lämpad vid undersökning av människors upplevelser och erfaren-heter.
Forsberg och Wengström (2013) framhåller tillgången till flera studier av god kvalitet som en viktig parameter vid genomförandet av litteraturstudier. För att få ett så stort urval som möjligt gjordes inga begränsningar rörande årtal då studierna publicerats. Trots detta föll valet på att inkludera relativt nyutkomna studier publicerade mellan 2011 och 2019. Initialt nyttjades tre sökblock vid databas-sökningen. Träffunderlaget blev dock något begränsat vilket föranledde en elimination av det tredje sökblocket. På så sätt genererades också ett större antal träffar. Det första blocket angav sjukdomen och det andra blocket angav ansatsen. På så vis genererades sökresultat som innefattade alla studier om gikt med
kvalitativ ansats vilket kan ses som en styrka. 14 dubbletter uppkom i sökresultatet mellan de båda databaserna.
Som inklusionskriterium formulerades bland annat att studierna skulle vara skrivna på engelska. I fall flera språk hade behärskats skulle det varit möjligt att erhålla ett större utbud av studier. Denna språkliga begränsning kan således betraktas som en svaghet. Föreliggande studie bygger på sökningar i CINAHL och PubMed. Initialt gjordes även sökningar i PsychInfo men dessa sökningar tillförde inga nya studier. Sökning i databaser visade sig vara en tidskrävande process. Ifall mer tid hade funnits till förfogande skulle flera databaser ha kunnat undersökas och eventuellt kunnat generera ett större underlag av studier och på så vis varit i linje med den strävan Forsberg och Wengström (2013) framhåller ovan. Ett exempel på ytterligare databas är SwePub vilken tillhandahåller vetenskaplig publicering från svenska lärosäten. Slutligen behövde inga studier exkluderas på grund av att de inte har varit tillgängliga i fulltext vilket kan ses som en styrka. Kvalitetsgranskning av litteraturstudiens inkluderade artiklar utfördes med hjälp av SBU:s Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetod (SBU, 2014). Willman m.fl. (2016) betonar styrkan i att granskningsmallen anpassas och utformas för varje unik litteraturstudie. Ovannämnd mall ansågs emellertid innehålla de aspekter som var betydelsefulla att undersöka och modi-fierades därmed inte, med ett undantag. Punkten ”Redovisas resultatet i för-hållande till en teoretisk referensram?” uteslöts då den inte bedömdes vara intressant för föreliggande litteraturstudie.
Det framhålls att det i praktiken kan vara svårt att besvara mallens alla frågor då informationen i studierna kan vara otydlig (SBU 2017a). I de flesta fall innehöll artiklarna information om de punkter mallen ämnade undersöka och de flesta av mallens frågor kunde således besvaras med ett ”ja”. Frågor rörande datamättnad och analysmättnad var dock i vissa fall något oklara i de inkluderade studierna. Oftast redogjordes bara för den ena eller den andra typen av mättnad. Detta påverkade bedömningen av studiernas helhet negativt.
Värt att nämna kan vara att det inte existerar någon erfarenhet av
kvalitets-granskningar sedan tidigare vilket kan ses som en svaghet. I det fall arbetet skulle göras om i framtiden hade eventuellt en annan bedömning gjorts. I sådana fall hade också en annan granskningsmall kunnat användas i bedömningen av de inkluderade studiernas kvalitet. Sådana mallar tillhandahålls av exempelvis Polit och Beck (2006) och Forsberg och Wengström (2013).
För att fastställa om artiklarna var av hög, medelhög eller låg kvalitet användes SBU:s Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (SBU, 2017b). Bedöm-ningarna gjordes av två av varandra oberoende personer. Därefter diskuterades de enskilda bedömningarna och en sammanvägd bedömning gjordes. Bedömningarna på de inkluderade artiklarna hamnade mellan hög och medelhögkvalitet. Fråge-ställningarna var överlag väldefinierade och urvalsprocesser och metodavsnitt var grundligt redovisade, ofta med förtydligande figurer. Ett vanligt förekommande skäl till att studierna bedömts hålla medelhög istället hög kvalitet var att någon del av metoden uppfattats som vag.
Ingen av de inkluderade studierna är utförd i Sverige eller i Norden. Dock är fyra av studierna utförda i Europa vilket kan motivera att föreliggande litteraturstudies resultat är intressant för en svensk vårdkontext. Vidare kan nämnas att deltagarna i studierna många gånger har vittnat om liknande upplevelser trots att de kommit från olika delar av världen. Detta kan föranleda en misstanke om att resultatet
skulle kunna vara aktuella även för en svensk kontext. Åldersspannet i de inklud-erade studierna varierar från 29 till 90 år. Detta breda spann kan ses som gynn-samt gällande överförbarheten. Flera av de inkluderade studierna dominerades av manliga deltagare. Denna dominans kan i viss mån berättigas utifrån att gikt har en högre prevalens hos män. En av de inkluderade studierna hade enbart kvinnliga deltagare, med ambitionen att undersöka upplevelser av att utgöra en minoritet inom en patientgrupp.
Vid kvalitativa studier framhålls forskarens roll ha en stor betydelse (SBU, 2017a). Därmed bör forskaren redogöra för sin förförståelse, det vill säga det bagage som forskaren bär med sig in i forskningsprojektet (a.a.). En sådan redogörelse lyser med sin frånvaro i de flesta studierna vilket kan betraktas som en svaghet.
Under inledningen i föreliggande litteraturstudie beskrivs den första kontakten med gikt i samband med triagering i primärvården. I övrigt har inga personliga erfarenheter av gikt förekommit. Förförståelsen är därmed närmast obefintlig. Detta medförde en möjlighet att ta sig an materialet på ett öppet vis vilket kan betraktas som en styrka.
Analysen av valda artiklar gjordes genom Forsberg och Engströms (2013) modell om fem steg som beskrevs under metodkapitlet. En styrka kan ses i att de första momenten gällande inläsning och kodning utfördes av två av varandra oberoende personer. På så sätt minskade risken för att relevanta utsagor skulle missas i processen. En svårighet under analysen av studierna kretsade kring rent språkliga aspekter. Då engelska inte är författarparets modersmål kan eventuellt nyanser och detaljer i beskrivningar av upplevelser ha gått förlorade vid översättningen. En del av de studier som har inkluderats i resultatet innefattar också icke engelsk-språkiga deltagare. Vid dessa fall har intervjuerna översatts till engelska och därmed har ofrånkomligen två moment av översättning utförts i det läge de skrivits in i denna litteraturstudie. Detta rör sig, som ovan nämnts, förhopp-ningsvis om nyanser men är ändå värt att nämna som en eventuell svaghet.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att skapa en ökad förståelse för vilken påverkan gikt ger på drabbade patienters liv samt besvara följande frågeställningar: ”Hur upplever patienter att det är att leva med gikt?” och ”Hur upplever patienter med gikt att sjukdomen påverkar deras dagliga liv?”. Genom föreliggande analys av de tio utvalda studierna kan det redovisade resultatet delas in i tre huvudteman med sammanlagt 11 underkategorier. De tre huvudsakliga fynden var att leva med smärta, smärtans påverkan på det dagliga livet och hur synen på gikt påverkar giktpatienten. Att leva med smärta och smärtans påverkan på det dagliga livet svarar på frågan “Hur upplever patienter att det är att leva med gikt?”. Smärtans påverkan på det dagliga livet och hur synen på gikt påverkar giktpatienten svarar på frågan “Hur upplever patienter med gikt att sjukdomen påverkar deras dagliga liv?” Litteraturstudiens resultat jämförs nedan med annan relevant litteratur inom det valda ämnet. Reflektioner görs även utifrån ett omvårdnadsperspektiv med hjälp av sjuksköterskans kärnkompetenser utifrån Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Svensk sjuksköterskeförening, 2017), med särskild betoning på kärnkompetensen personcentrerad vård utifrån McCormack (2004) samt McCance och McCormack (2013).
Att leva med smärta
Som framhölls i bakgrunden till föreliggande litteraturstudie definierar Lundh och Malmquist (2010) gikt som en ämnesomsättningssjukdom som kan ge akuta och kroniska ledinflammationer. Inflammationerna medför symptom som ömhet, svullnad och rodnad (Kapetanovic & Feltelius, 2016). Litteraturstudiens resultat pekar på att gikt ger smärtor som många av de drabbade patienterna beskrev som extremt smärtsamma, outhärdliga och försvagande, medan andra patienter vitt-nade om mindre våldsamma smärtupplevelser (van Onna m.fl., 2014). Smärtan beskrevs som svår och distinkt, ofta härledd till metatarsofalangealleden (Liddle m.fl., 2015). Den smärta som var lokaliserad till stora leder uppgavs som mer plågsam än den som var lokaliserad till mindre leder (Chandratre m.fl., 2015) och patienter som utvecklat tophi kunde erfara högre mått av smärta mellan de egen-tliga attackerna i förhållande till patienter som inte utvecklat tophi (Tatlock m.fl., 2016).
Ökad kunskap om sjukdomstillstånd som gikt ger sjuksköterskor bättre förutsättningar att bemöta patienter som lider av gikt. Svensk
sjuksköterskeförenings Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) framhåller personcentrerad vård där det unika mötet mellan vårdare och patient samt ömsesidig respekt är ledord. McCormack (2004) framhåller begreppen vara i relation och vara i en social värld som betydelsefulla för den personcentrerade vården. Vara i relation framhålls som ett begrepp som
poängterar vikten av mellanmänskliga processer för att uppnå vad McCormack kallar ”terapeutisk nytta”. Vara i en social värld handlar snarare om att skapa mening i sitt liv utifrån sin situation, och även att finna sammanhang genom meningsskapande (a.a.). I litteraturstudiens resultat framgår att ett liv med gikt är ett liv med smärta, vilket omvårdnadspersonal måste hålla i åtanke vid mötet med giktpatienter för att kunna tillhandahålla personcentrerad vård där patienten ges förutsättningar för meningsskapande.
Vad gäller smärtlindring och behandling framhölls NSAID-preparat av vissa patientdeltagare som den enda medicinska åtgärden vid gikt (Karu m.fl., 2013). Det påvisades även förekomma en stor spridning i hur pass informerade
patienterna var om vilka läkemedel som fanns att tillgå (van Onna m.fl., 2014). Hos Howren m.fl. (2018) var patienterna väl införstådda med de gynnsamma effekterna av att sänka uratnivåerna med hjälp av medicin, men lade fram ett antal olika faktorer som försvårade deras följsamhet. I vissa fall upplevde patienter att läkare var motvilliga till att skriva ut uratsänkande läkemedel (Chandratre m.fl., 2015). Kapetanovic m.fl. (2016) kom i en studie av förekomsten av gikt i Skåne fram till att prevalensen av gikt var högst bland individer med grundskola som högsta utbildning, låg eller medelhög inkomst och sysselsättning inom arbetar-yrken. Studiens författare fann även att en betydande andel av giktpatienter inte fick uratsänkande behandling och menar att det kan förklaras med bristande kunskap bland vårdgivarna och bristfällig följsamhet bland giktpatienter. Vid sidan av brister i patientutbildning kan faktorer så som socioekonomisk status, utbildningsnivå, ålder, kön, njurfunktion samt andra komorbiditetsfaktorer påverka patienternas följsamhet (a.a.). För att öka behandlingsföljsamhet hos patienter framhåller Sandberg (2017) att sjuksköterskan bör använda sig av ett dialogiskt förhållningssätt. Detta görs för att skapa delaktighet hos patienten vilket enligt Sandberg förbättrar följsamheten. Sjuksköterskan bör även tydliggöra och konkretisera vad patienten har att vinna respektive förlora med att följa respektive inte följa ordinerad behandling (a.a.).
Smärtans påverkan på det dagliga livet
De inkluderade studierna visade på olika följder av den smärta som giktattackerna gav upphov till, såsom psykisk påverkan (Chandratre m.fl., 2015; Tatlock m.fl., 2016; Kong m.fl., 2019), påverkan på relationer och påverkan på arbete och ekonomi (Karu m.fl., 2013). Följder som irritation, frustration och oro kunde i vissa fall leda till psykisk ohälsa (Tatlock m.fl., 2016). Andra patienter uttryckte en sorg och saknad av det goda i livet då restriktioner rörande diet ingick som en del i behandlingen (Chandratre m.fl., 2015). Då krävs sjuksköterskor som är säkra i att ha pedagogiska samtal med patienter, där förlusten av ”det goda i livet” kan vägas upp mot vinster som förbättrad sjukdomsbild (Sandberg, 2017).
Den immobiliserande inverkan som smärtan medförde resulterade i påfrestningar på samliv och familj, då patienten blev beroende av sina familjemedlemmar och/eller vänner i moment som inkluderade rörelse och förmåga att bära sin egen vikt (Lindsay m.fl., 2010). Basala sysslor såsom toalettbesök, klä sig och
intagande av mat och dryck utförda under infernaliska smärtor var påfrestande för alla inblandande (a.a.). Patienter redogjorde för att de under särskilt besvärliga giktattacker hade avstått från att äta och dricka för att undvika att behöva besöka toaletten (Lindsay m.fl., 2010; Aati m.fl., 2014). Patientens smärta hindrade även planeringen av vardagen då uppgjorda planer på aktiviteter kunde tvingas ändras. På så vis grusades möjligheter till umgänge med familj och vänner samt relations-odlande sammanhang (Lindsay m.fl., 2010; Chandratre m.fl., 2015). Patient-deltagare lade i viss utsträckning även fram en bild av att partnern ibland kunde tillskriva patienten skulden för sjukdomen vilket var en av många anledningar till att en frostig stämning kunde uppstå i relationen (Karu m.fl., 2013). McCormack (2004) tar i en studie om personcentrerad vård upp begreppet vara med sig själv. Med det menas att det faller inom sjuksköterskans ansvarsområde att identifiera vad som är betydelsefullt för en patient i dess liv. McCormack framhåller även ett annat men liknande begrepp vilket benämns vara i en social värld. Det åsyftar vad som är viktigt i en persons liv och hur det formar varje enskild individ till person-en dperson-en är. Det kommer sig bland annat till uttryck i personliga värderingar (a.a.). Dessa begrepp lär vara av nytta i en situation där en patient upplever att hen har förlorat viktiga aspekter av sitt liv på grund av sjukdomar som gikt. I sådana situationer kan patienter behöva stöd från sjuksköterskan för att åter finna mening i livet.
Tidigt i sjukdomsförloppet upplevdes fysiska arbeten som positiva då det gav patienterna möjlighet att hålla sig i form (Lindsay et al, 2010; Richardson et al, 2015). Vid mer framskriden sjukdom uppgav dock många patienter att de före-drog mera stillasittande jobb eller någon form av självanställning som öppnade upp för flexibla arbetsupplägg (a.a.). Inaktivitet leder ofta till ökad rädsla för att vara fysiskt aktiv, samtidigt som måttlig, regelbunden träning sänker uratnivån och bör uppmuntras (Kapetanovic & Feltelius, 2016). För att möjliggöra detta behövs sjuksköterskor som är kapabla att undervisa och motivera patienter. Det gäller även vid andra livsstilsförändringar som kan vara nödvändiga vid gikt-sjukdom, som viktreduktion vid övervikt samt minskat alkoholintag (a.a.). Vid dylika livsstilsförändringar kan sjuksköterskor med fördel använda sig av hälso-samtal som pedagogisk metod (Sandberg, 2017). Hälsohälso-samtal sker ofta i grupp, vilket i sig även kan förse patienter med ett sammanhang i enlighet med de teorier av McCormack (2004) som presenterats ovan. Sandberg framhåller att hälso-samtal i grupp är fördelaktigt för att uppnå önskad förändring då deltagarna kan
finna motivation i varandra. Även vetskapen om att inte vara ensam i sin situation kan ha en positiv inverkan på deltagarnas strävanden. Hälsosamtalen bör beröra faktorer som deltagarnas syn på hälsa, levnadsvanor och vad de vill få ut av livet gällande hälsoaspekter (a.a.).
Patientdeltagarna i studierna av Chandratre m.fl. (2015) samt Tatlock m.fl. (2016) uppgav att smärta orsakad av gikt hade en negativ inverkan på deras sömnkvalitet. Då sömn påverkar såväl det fysiska som psykiska välbefinnandet antogs giktens påverkan på sömn vara ett återkommande tema i de utvalda studierna. Så var dock inte fallet, utan det var endast de två ovan nämnda studier som behandlade ämnet. En studie som framkom under litteratursökningen inför föreliggande litteratur-studie var ”Any sleep is a dream far away: a nominal group study assessing how gout affects sleep” (Singh, 2017), vilken undersöker vilken påverkan gikt har sömnkvalitet. Studien uteslöts, då den ansågs för specialiserad i och med att den främst var inriktad på en aspekt av gikt, för att besvara föreliggande litteratur-studies syfte. Det fördes även en diskussion om huruvida sömn skulle tas upp som en underkategori i föreliggande litteraturstudie eller inte, då som ovan nämnts endast två av de inkluderade studierna behandlade ämnet. Dock ansågs sömn spela en så pass central roll för människans välbefinnande och funktionsförmåga att sömn inkluderades som underkategori. Singh finner i sin studie att en mängd sömnproblem är vanligt förekommande bland personer med gikt. Sömnapné är ett exempel på vanligt förekommande sömnproblem. Vanligt var även de problem som Chandratre m.fl. (2015) och Tatlock m.fl. (2016) fann i sina studier, näm-ligen att sömnen stördes av den smärta gikten orsakar. Singh framför även att sömnstörningar kopplade till gikt negativt påverkade de drabbade individernas funktionsförmåga (a.a.).
Hur synen på gikt påverkar giktpatienten
Omgivningens syn på gikt som synonymt med låg socioekonomisk status och ett utsvävande leverne framhåller livsstilsfaktorer som dålig kosthållning och stort alkoholintag som viktiga riskfaktorer för att drabbas av gikt (van Onna m.fl. 2014; Chandratre m.fl. 2015; Dehlin & Jacobsson 2017; Spencer m.fl. 2012). En patient i studien av van Onna m.fl. (2014) beskriver hur gikt numera ses som en följd-sjukdom till alkoholism. Modern forskning pekar på faktorer som genetiskt arv, ålder och njursjukdom som de viktigaste orsakerna till att utveckla gikt (Dehlin & Jacobsson, 2017). En studie av Wändell m.fl. (2019) rapporterar dock en förhöjd risk att drabbas av gikt för män med högt BMI och för kvinnor med stort höft-omfång. Kapetanovic och Feltelius (2016) understryker minskat intag av alkohol, främst av öl, som den preventiva åtgärd som väger tyngst vid gikt. Studier har påvisat att gikt kan medföra ökad risk för andra sjukdomar såsom stroke och infarkt eftersom förhöjda värden av urat kan ha påverkan på endotelcellerna samt medföra ett förhöjt blodtryck (Seminog och Goldacre, 2013). I studien av Kong m.fl. (2019) framkommer att patienterna själva upplevde gikt som en trivial åkomma jämfört med andra tillstånd, de tog inte gikt på lika stort allvar då det inte är en direkt livshotande sjukdom.
Omgivningens syn på gikt har förändrats under åren, från att ses som en sjukdom för kungar (Dehlin & Jacobsson 2017), till att numera ofta ses som en själv-förvållad sjukdom, eller att inte alls betraktas som en sjukdom (van Onna m.fl., 2014, Chandratre m.fl., 2015). Bland deltagarna i studien av Aati m.fl. (2014) hade sex av dem utvecklat tophi. Patienterna med tophi beskrev att de skämdes för sina tophier och att de ofta upplevde att människor omkring dem blev äcklade av
deras utseende (a.a.). Skam kunde i vissa fall leda till att patienterna isolerade sig från alla utom den närmsta familjen, dels på grund av de hade svårt att acceptera sin diagnos och dels för att de inte ville visa sin smärta öppet eller bli bekräftade som en giktpatient (Liddle m.fl., 2015, Lindsay m.fl., 2011, Richardson m.fl., 2015). De valde snarare att referera till sin åkomma som en odefinierad typ av ledsjukdom (a.a.). Det föreligger sannolikt ett samspel mellan den spridda före-ställningen om gikt som en trivial och självförvållad sjukdom och de känslor av skam och skuld som många av patienterna i de inkluderade studierna vittnar om (Dahlin m.fl., 2016; Kapetanovic m.fl., 2016). Det bidrar rimligtvis även till att människor som drabbats av gikt undviker att söka vård, och flera rapporter fram-håller att giktpatienter är en underbehandlad patientkategori (a.a.).
Liddle m.fl. (2015) framhöll genus som en faktor som kan leda till en fördröjning i diagnostiseringsprocessen. Kvinnor som sökte vård för gikt blev ofta inte diagnostiserade förrän i ett sent skede då läkaren såg gikt som en osannolik förklaring till patientens smärta, på grund av hennes kön. Det faktum att kvinnor inte drabbas av gikt i lika stor utsträckning som män tycks öka risken att bli feldiagnostiserad (a.a.). Som framhållts av Hyon m.fl. (2008) har åtminstone tidigare bilden av den typiske giktpatienten varit en välbärgad man i medelåldern. Även om denna bild har förändrats över åren kvarstår det faktum att gikt är
vanligare bland män (Dahlin m.fl., 2016). Bilden av den typiske giktpatienten som en man i medelåldern tycks fortfarande prägla läkare sett utifrån fynden i studien av Liddle m.fl. (2015). Läkares bild av den typiske giktpatienten förefaller således spela en direkt negativ roll för kvinnors möjlighet att få en korrekt diagnos. Även om flera patienter i de olika studierna framhöll sin ålder, sin livsstil eller sitt biologiska kön som orsaker till att de avvek från den typiska bilden av en giktpatient tycks nästintill samtliga patientdeltagare i de tio i litteraturstudien inkluderade studierna ha svårt att förlika sig med diagnosen gikt.
Som nämnts under föreliggande litteraturstudies bakgrund föreligger enligt Vaccher m.fl. (2017) en brist på kunskap bland giktpatienter angående deras sjuk-dom och dess behandling. I föreliggande litteraturstudies resultat påvisas att mer information om sjukdomen och dess behandling i viss mån efterfrågats av
patienter (van Onna m.fl. 2014). Ur ett omvårdnadsperspektiv har även ytterligare undervisning och stöd angående nödvändiga livsstilsförändringar identifierats (Kapetanovic & Feltelius 2016; McCormack 2004; Sandberg 2017). För att återknyta till Antonovskys känsla av sammanhang (Antonovsky, 1987) kan det ses som att patienter med gikt kan behöva stöd för att öka begriplighet och hanterbarhet gällande deras sjukdom och dess behandling.
KONKLUSION
Sammanfattningsvis har föreliggande litteraturstudie kommit fram till att smärtan hade ett omfattande genomslag för flera av de giktdrabbade patienterna. Liknelser drogs i vissa fall till hjärtinfarkter och förlossningar. Det framkom även att smärt-an ledde till komplikationer framförallt i form av immobilisering vilket sedermera ledde till att det uppstod ett beroende från de närstående. Smärtans starka genom-slag kunde också leda till en försämrad psykisk hälsa. Det var inte ovanligt att relationer sattes i gungning då giktpatienten inte kunde delta i intim närhet med livspartner och inte heller i aktiviteter med övrig familj och vänner. Vissa
