Examensarbete i handikapp och rehabiliteringsvetenskap Malmö Högskola
15 Högskolepoäng Hälsa och samhälle
Socialpedagogiskt arbete inom funktionshinderområdet 205 06 Malmö Maj 2016
TIDSUTDRÄKT-
EN KVALITATIV STUDIE OM UPPLEVELSER OCH
KONSEKVENSER SOM UPPSTÅR AV DEN TID OCH
VÄNTAN I SAMBAND MED ETT BARNS
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
Madeleine Flink 2
FÖRORD
Till er alla fantastiska funkisbarn, utan er hade jag aldrig kunnat skriva denna uppsats. Jag hade inte fått träffa era trevliga, härliga och kämpande föräldrar. Ett stort tack för att ni tog av er dyrbara tid och ville tala så öppet och hjärtligt om just tid och väntan, vilket arbete ni lägger ner.
Utan lärare och handledare hade jag heller inte kunnat genomföra denna studie så, Camilla Nordgren, tack för att du hjälpte mig att styra mina tusen tankar till en riktning. Hanna Egard, vilken handledare du är, tack för att du har lugnat mig när jag har känt att jag är på väg att spåra ut. All din feedback och hjälp att sortera tankar, text och funderingar har varit till en stor hjälp.
Sist men absolut inte minst, tack till hela min familj som har stått ut med mig som i perioder konstant har sagt…jag ska bara skriva detta också... Det största tacket går till min son, utan honom hade jag aldrig hamnat inom funktionshinderområdet. Även om finansbranschen är spännande och utmanande så går det inte upp emot funktionshinderområdet.
Madeleine Flink 3
TIDSUTDRÄKT-
EN KVALITATIV STUDIE OM UPPLEVELSER OCH
KONSEKVENSER SOM UPPSTÅR AV DEN TID OCH
VÄNTAN SOM UPPSTÅR I SAMBAND MED ETT
BARNS FUNKTIONSNEDSÄTTNING
MADELEINE FLINK
ABSTRAKT
En väntan uppstår hela tiden, det kan vara allt från att vänta på bussen, till att få en läkartid eller ett beslut som ska tas. Väntan kan förknippas med andra närliggande tillstånd som exempelvis förväntan och längtan. Ett barns väntan på jultomten på julafton eller väntan och längtan efter barnet vid en graviditet.
När en familj har ett barn med funktionsnedsättning kan hela tillvaron förändras och
ytterligare tid och väntan uppstår, sällan den positiva väntan då. Upp till åttio kontakter med olika instanser kan dessa familjer ha. I denna studie har jag använt mig av kvalitativa
intervjuer där föräldrar har fått tala öppet om den väntan och tid som uppstår kring barnets funktionsnedsättning. Återkommande tema hos föräldrarna var stress och en icke fungerande samverkan. Det är massor av tid som går åt till att agera projektledare åt sitt barn, att föra samman olika aktörer i samhället då samverkan inte fungerar. Konsekvenser för utdragna processer kring barnet kan vara ett socialt utanförskap för barnet, att inte nå upp till kunskapsmålen i skolan, sämre hälsa och sjukskrivna, stressade föräldrar.
Varje individ rör sig ständigt mellan de olika systemen i Bronfenbrenners
utvecklingsekologiska system. Vi är alla även beroende av dem alla för att utvecklas och för att få vår vardag att fungera.
Nyckelord: familjers upplevelser, fysisk funktionsnedsättning, neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning, väntan och väntan och tid. Databaser som jag har använt mig av är PsychINFO, Pubmed och Summon.
Madeleine Flink 4
Delay-
A QUALITATIVE STUDY ABOUT EXPERIENCES AND
IMPLICATIONS ARISING FROM THE TIME AND WAIT
ARISING IN CONNECTION WITH A CHILD'S
DISABILITY
Madeleine Flink
ABSTRACT
Waiting occurs all the time, it could be everything from waiting for the bus, to get a doctors appointment or waiting för a decision to be made. Waiting can be associated with other related occasions like expectation and longing. A child´s waiting for Santa Claus on Christmas Eve or the waiting and longing for the newborn baby after a pregnancy.
When a family has a child with disabilities their whole life might change and more time and waiting occurs, and rarely the positive kind. These families can have up to eighty contacts with different authorities. In this study I have user qualitative interviews where parents have been able to speak openly about the wait and time that arise around the child´s special needs. The recurring theme by the parents was stress and a non functioning colloboration. Lots of time is being spent when acting project manager för your child, to bring different actors together in society when colloboration is not working. Consequences from extended processes around the child can in itself be a social alienation for the child, not to achieve the learning goals in school, deteriorated health and sick, stressed parents.
Every individual moves all the time between the different systems in Bronfenbrenners the ecology human developement. We are also all dependent of them all to get our everday to function.
Keywords: families experiences, neuropsychiatric disability, physical impairments, waiting and waiting and time. Databases that I am using is Psychinfo, Pubmed and Summon.
Madeleine Flink 5 FÖRORD ... 2 ABSTRAKT ... 3 ABSTRACT ... 4 1.INLEDNING ... 7 1.1PROBLEMFORMULERING ... 7 1.2AVGRÄNSNING ... 8 1.3SYFTE ... 8 1.4FRÅGESTÄLLNING ... 8 2. BAKGRUND ... 8 2.2FAMILJEN ... 9 2.1PROFESSIONER ... 9 2.1.1 Skolan ... 9
2.1.2 Försäkringskassan och kommunen ... 10
2.1.3 Hjälpmedel ... 10
3. TEORI... 11
3.1BRONFENBRENNERS UTVECKLINGSEKOLOGISKA MODELL ... 11
4. TIDIGARE FORSKNING ... 12
4.1FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER ... 12
4.2MÄNNISKAN SOM EN SOCIAL VARELSE ... 14
4.3SAMORDNING, SAMVERKAN OCH BYRÅKRATI ... 14
4.4VIKTEN AV TIDIG REHABILITERING ... 16
4.5TID OCH VÄNTAN ... 17 4.6YRKESLIVET ... 18 5. METOD ... 18 5.1FÖRFÖRSTÅELSE ... 18 5.2FORSKNINGSANSATS ... 19 5.3ETISKA ÖVERVÄGANDE ... 19 5.4URVAL ... 20 5.5KVALITATIVA INTERVJUER ... 21 5.6TILLVÄGAGÅNGSÄTT ... 21 5.7TRANSKRIBERING ... 22 5.8ANALYS ... 23
5.9VALIDITET OCH RELIABILITET ... 23
6. RESULTAT & ANALYS ... 24
6.1VÄNTAN PÅ DIAGNOSEN ... 25
6.1.1 Olika diagnoser ... 25
6.1.2 Känslor ... 26
6.1.3 Ifrågasättande ... 28
6.2TID ATT STÖDJA SOCIALT SAMSPEL ... 28
6.2.1 Skola ... 29
6.2.2 Fritid ... 29
6.3TIDSKRÄVANDE MYNDIGHETSKONTAKTER ... 31
Madeleine Flink 6
6.3.2 Enorma mängder kontakter ... 31
6.3.3 Samverkan och information ... 33
6.3.4 Bristande information ... 34
6.4FAMILJESITUATIONEN ... 34
7. AVSLUTANDE DISKUSSION ... 36
7.1RESULTATDISKUSSION ... 36
7.1.1 Väntan ... 37
7.1.2 Stöd för den sociala biten ... 37
7.1.3 Samverkan och planering ... 38
7.1.4 Utvecklingsekologiskt perspektiv ... 39
7.2METODDISKUSSION ... 40
7.3SLUTSATS OCH VIDARE FORSKNING ... 41
REFERENSER ... 43
BILAGA 1 ... 46
BILAGA 2 ... 48
Madeleine Flink 7
1.INLEDNING
Väntan är något som uppstår hos alla människor och kan upplevas på många olika sätt. Beckman (2009) har gjort en studie om väntan med helt ”vanliga” människor. Hela samhället ökar i takt vilket kan leda till en känsla av stress, att individer kan bli stressade av att vänta. När Beckman ställde frågan om vad väntan innebar för deltagarna förknippades väntan främst med stress och tidsbrist. Det kan handla om väntan på att öppna upp en ny sida på Internet, väntan vid kopieringsmaskinen och att det inte går tillräckligt fort i kassan i affären. Det kan även handla om en positiv väntan, som att längta till semestern (Beckman, 2009).
Ta denna vardagsstress och lägg på ytterligare faktorer som uppstår i familjer där ett barn har en funktionsnedsättning. Enligt en rapport från barnombudsmannen (2016, sid 124) kan föräldrar till barn med funktionsnedsättningar ha upp till ett åttiotal kontakter inom olika instanser. Enbart inom habiliteringen finns flertalet aktörer. Det handlar om de medicinska, psykologiska, sociala och tekniska områdena som barnet kan tänkas behöva hjälp ifrån (Möller & Nyman 2003).
Utöver kontakterna inom habiliteringen kan det vara inom barn och ungdomspsykiatrin, (BUP) om barnet har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Ett samarbete med skolan kan behövas, om behovet finns av hjälpmedel så är det kontakt med hjälpmedelskonsulenter och för ansökningar av vårdbidrag, utökad föräldrapenning, bilstöd och assistansersättning är det Försäkringskassan.
Fokus för denna uppsats är att se vad som händer och hur föräldrar upplever det tidsutrymme av väntan kring barnets funktionsnedsättning. Jag vill se hur föräldrar upplever väntan av exempelvis diagnos, beslutstagande och myndighetskontakter och vilka konsekvenser denna väntan kan orsaka.
1.1 Problemformulering
Det är många beslutsfattare med olika uppfattningar om barnets behov vilket kan leda till lång väntan innan alla har sagt sitt. Detta kan leda till stora konsekvenser för det enskilda barnet. När ett barn får en funktionsnedsättning är det inte enbart barnet som drabbas utan hela familjen blir berörd. Enligt Möller & Nyman (2003) är det familjen som hjälper barnet att förhålla sig till sin funktionsnedsättning och hantera sin vardag under sin utveckling. Att få ett barn med en funktionsnedsättning innebär nya villkor för familjen då det kan saknas både erfarenheter och kunskap inom området. Det kan handla om både sociala och ekonomiska
Madeleine Flink 8
villkor samtidigt som känslomässiga och relationsmässiga villkoren som kan förändras (Möller & Nyman, 2003).
Skolan är starten för ett barns vidareutveckling, det är här grunden kan sättas för kommande framtid. Om inte rätt förutsättningar ges kan skolans kunskapsmål vara svåra att nå för barnet. Utbildningsnivån är lägre bland personer med funktionsnedsättningar än i befolkningen totalt. Omkring 39 % av befolkningen har en eftergymnasial utbildning medan hos personer med funktionsnedsättning ligger siffran på 28% (SCB, 2014). Enligt en undersökning gjord i Tyresö kommun så var det 13.5 % av eleverna som inte klarade målen i nionde klass år 2013. Detta innebär att de inte kan söka in till gymnasiet. Av detta procenttal så var det 31 % som hade en neuropsykiatrisk och/eller annan funktionsnedsättning 1(Lyman, 2013).
1.2 Avgränsning
Denna studie kommer att rikta sig till föräldrar som har barn med någon form av fysisk eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som går i grundskolan. Anledningen till att jag vänder mig till denna målgrupp är för att skolan är en viktig start för barnen. Utan en avslutad grundskola kan det vara svårare att få tillgång till arbetsmarknaden.
1.3 Syfte
Syftet med denna undersökning är att se hur föräldrar upplever och beskriver det tidsutrymme som uppstår i väntan i samband med barnets funktionsnedsättning. Jag vill se om och vilka konsekvenser som kan uppstå i all väntan och den tid som kretsar kring barnet med
funktionsnedsättning.
1.4 Frågeställning
Hur upplever föräldrar det tidsutrymme som kan uppstå i väntan på att få rätt diagnos, hjälpmedel eller anpassning?
Hur påverkas föräldrar av det tidsutrymme som uppstår i väntan i samband med barnets funktionsnedsättning?
Går något förlorat för familjen då väntan uppstår och i så fall vad?
2. BAKGRUND
När barnet föds menar Åkerström (2004) att det uppstår ett delat ”ägandeskap” mellan föräldrar och samhället. Med det menar hon vem det är som har rätten att ta beslut som rör
1 Socialstyrelsen (2010) definierar funktionsnedsättning att det är en nedsatt fysisk, psykisk
Madeleine Flink 9
barnet. Det finns alltid föreskrifter som råder i samhället, allt från om barnet ska vaccineras eller inte, till vilken mat som är bäst för barnet. Om barnet föds med en funktionsnedsättning blir det ännu större konkurrens kring ”ägandeskapet” då fler professioner blandas in. Det kan bli ett bra samarbete mellan experterna och föräldrarna men det kan lika gärna uppstå
auktoritetsstrider i frågor om vem som har rätt att besluta.
2.2 Familjen
Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning handlar om biologiska störningar och kan visa sig på olika sätt i form av olika diagnoser (Davidsson, 2007). Personer med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar får ofta anstränga sig mer för att få till fungerande sociala relationer då det kan finnas medfödda samspelssvårigheter. Föräldrar kan känna sig ensamma, annorlunda och att problemen och felen ligger hos dem. Som familj kan de lätt hamna i ett utanförskap då barnets funktionsnedsättning upptar mycket av familjens tid. Detta kan även leda till att familjen förlorar stora delar av sitt sociala nätverk (Socialstyrelsen, 2013). Enligt NE (2016) är begreppet tid något som anger ett avstånd mellan två händelser. Rörelsehinder kan se olika ut, alltifrån knappt märkbara till omfattande. De kan vara orsakade av olika saker som
exempelvis en hjärnskada, muskelsjukdom och nervsjukdomar. Den vanligaste hjärnskadan som leder till rörelsehinder är Cerebral Pares, CP-skada (Davidsson, 2007).
2.1 Professioner
Exempel på olika professioner som föräldrar har talat om under intervjuerna är skolan, Försäkringskassan, hjälpmedelscentral och habilitering. När barnet har kommit till
habiliteringen blir det tillhörig ett habiliteringsteam, oftast utefter vilken funktionsnedsättning barnet har. I teamet planeras insatserna utifrån vilka behov barnet har (Bohlin, 2009).
2.1.1 Skolan
Enligt skolverket (2016) är grundskoleutbildningen obligatorisk i nio år. Skollagen är en ramlag där riksdag och regering beslutar om ramarna för skolan genom lagar och
förordningar. Skolans huvudansvar ligger sedan på kommunen eller ägaren om det är en fristående skolan och rektorn på skolan. Grundsärskolan är ett alternativ för de elever som inte kan nå upp till grundskolans kunskapskrav på grund av en intellektuell
funktionsnedsättning.
Inom skolan finns det ett antal aktörer, det kan handla om lärare, rektorer och elevassistenter beroende på barnets funktionsnedsättning. Enligt skollagen (2010:800) ska utbildning handla om att elever ska få och utveckla kunskaper. Utbildningen ska ta hänsyn till barnens olika behov och att de ska ges stöd för att utvecklas så långt som möjligt. I barnombudsmannens
Madeleine Flink 10
rapport (2016) påvisas brister på det särskilda stödet i skolan och att barn får vänta länge på rätt stöd. I vissa fall får barnen byta skola några gånger på grund av okunskap hos de professionella. Flera rektorer anser även att skolan inte har tillräcklig ekonomi för särskilt stöd och kan då neka barn med funktionsnedsättningar tillträde till deras skola. Även i dessa situationer kan tiden påverka både eleven och familjen som helhet. I skollagens (2010:800) första kapitel i paragraf åtta handlar det om att alla ska ha lika tillgång till utbildning oavsett var man bor, sociala och ekonomiska förhållande. I skollagen står det även att alla elever ska utvecklas och nå kunskapsmålen utifrån sina egna förutsättningar. De elever som har en funktionsnedsättning ska trots detta kunna nå kunskapsmålen med hjälp av det stöd som behövs.
2.1.2 Försäkringskassan och kommunen
Ett annat område som familjen kan behöva ha kontakt med är Försäkringskassan. Det kan handla om olika stöd från dem som exempelvis vårdbidrag och bilstöd. Vårdbidrag är ett bidrag som kan ges till föräldrar som behöver vårda ett barn med långvarig sjukdom eller en funktionsnedsättning. Bilstöd är ett bidrag som kan ges för att köpa och/eller anpassa en bil om barnet har stora problem att förflytta sig på grund av funktionsnedsättningen och då inte heller har möjlighet att åka med kollektivtrafiken (Försäkringskassan, 2016).
När det gäller beslut om vårdbidrag och ansökan om bilstöd är handläggningstiden upp till tre månader. Tillsammans med ansökan ska det skickas in intyg, läkarutlåtande och tydliga beskrivningar om varför en ansökan görs (Försäkringskassan, 2016). Om inte ansökningarna blir beviljade finns möjlighet till överklagan som gör att ärendet drar ut ytterligare på tiden. Om barnet har möjligheter att få insatser genom Lag om stöd och service till vissa
funktionshindrade, LSS (1993:387) då kan det även innebära att ansöka om
assistansersättning genom Försäkringskassan. Assistansersättning är en ersättning för att kunna ha personlig assistans. Personlig assistans kan personer ansöka om, om det finns stora och varaktiga funktionsnedsättningar och det finns ett behov för att klara de grundläggande behoven i vardagen (Försäkringskassan, 2016). Om det finns ett uttalat behov av personlig assistans men om antalet timmar inte överstiger tjugo så är det kommunen som står för kostnaden av assistansen. Om timmarna överstiger tjugo så är det kommunen som står för kostnaden upp till tjugo och Försäkringskassan det utöver de tjugo timmarna (2010:110).
2.1.3 Hjälpmedel
Om barnet är i behov av ett hjälpmedel så är det hälso-sjukvårdspersonalen som förskriver detta, exempelvis sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder (Blomquist & Nymark,
Madeleine Flink 11
2013). Det är personalen som avgör om barnet är i behov av ett hjälpmedel eller inte och även om det ska tas hänsyn till patientens önskemål innebär det inte att barnet har rätt till sitt önskemål. Om inte förskrivaren anser att behovet finns eller om hjälpmedlet inte finns i kommunens hjälpmedelssortiment får inte barnet det den önskar (Blomquist & Nymark, 2013). Även här uppstår en väntan då det ska samordnas mellan föreskrivare och
hjälpmedelskonsulent, dels att hitta en tid som passar alla och dels för att prova ut rätt
hjälpmedel. När hjälpmedlet är beställt kan väntan uppstå innan det är tillverkat eller anpassat efter barnet.
3. TEORI
Här i detta avsnitt kommer jag att presentera valet av teori. Mitt val av teori föll på Bronfenbrenners utvecklingsekologiska modell. Vi rör oss ständigt mellan olika system i samhället och vi påverkas och utvecklas genom ett samspel mellan dessa system. När en tid och väntan uppstår mellan dessa system kan det ha förödande konsekvenser för den enskilde i sitt mikrosystem.
3.1 Bronfenbrenners utvecklingsekologiska modell
Enligt Möller & Nyman (2003) har Bronfenbrenners modell sina rötter i en tradition som kallas kontextualism vilket innebär vilken betydelse sammanhanget har för människan i enskilda händelser. Uri Bronfenbrenners (1979) utvecklingsekologiska modell handlar om en kontext med fyra sammankopplade system, mikro-,meso-, exo- och makrosystem. I det innersta systemet, mikrosystemet finns barnet och dess närmiljö. Mikrosystemet kan exempelvis vara familjen som ett system, skolkamrater som ett och vännerna ett.
Mesosystemet är relationerna mellan två eller fler av mikrosystemen. Så varje gång en individ förflyttar sig till nya miljöer, till olika mikrosystem ses det som ett mesosystem. Då individen är medlem i alla dessa mikrosystem som skapar mesosystem betyder det att vad som sker i de olika systemen har en betydelse för varandra (Bronfenbrenner, 1979). Exempelvis om ett barn har det svårt i skolan och inte får den hjälp som behövs kan barnet ta ut det i form av utbrott när han/hon kommer hem. Exosystemet handlar exempelvis om lagstiftning vilket kan påverka individen i form av de organ som fattar beslut som kan påverka individen. Här kan det handla om beslut gällande vård, skola och habilitering. Makrosystemet är de värderingar, traditioner och ekonomin som finns i samhället (Bronfenbrenner, 1979).
Madeleine Flink 12
4. TIDIGARE FORSKNING
När jag först började leta tidigare forskning kring enbart tid och väntan insåg jag ganska fort att det inte var skrivit så mycket tid och väntan i samband med funktionsnedsättningar. Istället har jag valt att se till olika ämnen som alla är relevanta till denna studie. Barnet utvecklas i samspel med andra. Till en början med familjen och därefter skolan. När skolan är avklarad med eventuellt en vidareutbildning kommer yrkeslivet. Här har jag valt allt bitar för att se helheten hos individen. Om det blir svårigheter redan från start kan det bli följder resten av livet.
Här kommer att presenteras tidigare forskning kring föräldrars upplevelser, människan som en social varelse, tid och väntan, instanser, vikten av tidig rehabilitering och yrkeslivet. Det är både engelsk och svensk tidigare forskning som används här.
4.1 Föräldrars upplevelser
För att nå en diagnos kan ske på olika sätt, det kan vara en medfödd skada eller sjukdom eller så kan en diagnos upptäckas av en tillfällighet. Det kan exempelvis vara att det någon väl engagerad person som upptäcker något specifikt hos barnet, eller som har läst något och som tar det vidare till utredning. Det vanligaste sättet är att föräldrarna har fört en kamp för att nå en utredning (Åkerström, 2004). Vägen för att nå diagnos kan bli lång och en väntan uppstår. Det är oftast föräldrarna själv som upplever att det är något som inte stämmer med sitt barn och söker då vård. Det vanligaste är att personalen inom vården försöker finna enkla
förklaringar till varför tillståndet är på det sättet för barnet. Det kan exempelvis handla om att de säger att barnet är omoget, de är trötta, de har varit förkylda och personalen tror inte att det är något speciellt med barnet. Om föräldrarna då ifrågasätter och fortsätter söka vård för barnet kan personalen istället börja ifrågasätta om det är föräldrarna det istället är något fel på. Den slutliga diagnosen är ofta ett resultat från en mängd olika andra försöksdiagnoser
(Åkerström, 2004).
När en diagnos ställs på ett barn kan det vara något avgörande för familjen och är viktig av olika skäl. Efter en lång tid av ovisshet och väntan som många föräldrar upplever i sökandet av diagnos kan barnet slutligen få rätt medicinsk behandling, rätt stöd, hjälp och eventuellt ekonomiska bidrag. Det innebär även att föräldrarna får svar på sina frågor om vad det är som inte stämmer med sitt barn (Åkerström, 2004).
I en rapport från Statens folkhälsoinstitut (2012) visar på skillnader mellan barn med och utan funktionsnedsättningar inom alla de undersökta områdena. De områden som är
Madeleine Flink 13
undersökta är levnadsvillkor, skola, hälsa, fysiska aktiviteter och fritiden. De största skillnaderna är mellan barn med måttliga till svåra funktionsnedsättningar och de med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar jämfört med de utan funktionsnedsättning. Rapporten visar även skillnad hos föräldrar till barn med eller utan funktionsnedsättning. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har oftare det sämre ekonomiskt, mer psykiska och somatiska besvär än andra föräldrar.
Broberg, Norlin, m.fl. (2014) menar att den stress som föräldrar upplever i samband ett barns funktionsnedsättning uppstår genom alla kontakter som krävs kring barnet. Det handlar om all den tid som familjen lägger ner för att kämpa för att få rätt stöd. Stödet kommer sällan med automatik utan föräldrarna behöver ansöka om allt. I dessa ansökningar kräver att föräldrar ska beskriva alla de saker barnet inte klarar av själv för att få vardagen att fungera. Därefter är det upp till handläggaren att avgöra vilken rätt och hur mycket stödinsatser barnet har rätt till. Åkerström (2004) talar om enögdhet inom professionerna. Detta innebär att professioner har en alltför snäv tolkning av barns beteende och kopplar det fort till barnets
funktionsnedsättning. Ett annat område där professionen kan bli enkelspårig är deras sätt att främst utgå från deras generella regler och utgår då inte från ett individperspektiv. Det kan då bli alltför rutinmässigt kring barnet. Outtalat kan det sägas att så här gör vi alltid eller så här står det i vår handledning att vi ska göra.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar träffar på många olika individer kring sitt barn där alla tror sig veta bäst, de möts av många råd och åsikter. Föräldrar upplever dock att expertkåren inte alltid är enig och att deras bedömningar inte alltid är objektiva utan styrs av byråkratiska rutiner och att inte våga gå emot organisationen. I flera fall är det vikarierande personal som vågat se ur ett annat perspektiv som gjort att föräldrar vunnit kampen så att en diagnos har ställts (Åkerström, 2004)
Göransson & Carlhed (2012) visar på hinder som kan uppstå för familjer på grund av
personalens olika befogenheter. Exempelvis när sjukgymnasten inte får skriva ut en remiss på nya skoinlägg till barnet utan det måste vara en läkare som tar beslutet. Då uppstår en väntan på att få en ny tid, en läkare ska se och vända på barnets ben för att sen skriva på ett papper. När föräldrar varit igenom denna process flera gånger kan det bli att de hoppar över denna process och istället vänder sig direkt till hjälpmedelscentralen för att få hjälp. Föräldrar anser till stor del att det blir många möten med olika experter för att barnet ska få det de behöver (Göransson & Carlhed, 2012). Uppföljningsmötena uppfyller inte alltid det som föräldrarna
Madeleine Flink 14
önskat. Det har vistats att de mål som var satta vid föregående möte sällan har uppfyllts, inte av habiliteringens personal utan det är istället själv ordnat av familjen. En maktposition kan upplevas i ett möte även om samtalet flyter på bra men när samtalet går utanför satt agenda är personalen snabba med att styra tillbaka det till det mötet handlar om. Det tar tid för familjer att lära sig vad de kan förvänta sig av habiliteringen och om vilken hjälp de kan och vill hjälpa till med och vad de professionella inte vill och kan göra (Göransson & Carlhed, 2012).
4.2 Människan som en social varelse
Som jag skrev tidigare så kan en familj till ett barn med funktionsnedsättningar ha upp till åttio kontakter som rör barnet. För att klara av att hantera alla dessa roller och kontakter behövs en social förmåga.
Bronfenbrenner (1979), Möller & Nyman (2003) och Skär (2002) talar alla om att människan är en social varelse som utvecklas i relation till andra. Barnets första relation är till föräldrarna och från början är barnet enbart medveten och kan relatera till en sak i taget. Efterhand
utvecklas detta till att kunna se förhållandet till händelser i olika miljöer. Detta leder till att kunna skapa relationer till andra familjemedlemmar, släkt och vänner. Genom att vara delaktig och att ha kontakter i olika sociala sammanhang utvecklas barnets sociala förmåga och relationer kan även byggas på samhällsnivå. Möller & Nyman (2003) talar om den sociala förmågan som något som tillhör människans livsvillkor.
Lek är en viktig del i ett barns utveckling och genom rollspel som ofta består av olika sociala sammanhang lär barnet sig att hantera dessa situationer. Barnet börjar leka redan i
spädbarnsåldern, då tillsammans med den vuxna som kan sjunga och göra rörelselekar. Efterhand utvecklas barnet och börjar lära sig lekregler och turordningsregler. De konflikter som kan uppstå i leken kan hjälpa barnet att utveckla en självständighet (Skär, 2002). För att utvecklas socialt och förstå förhållandet mellan olika miljöer behövs förmågan att kunna kommunicera (Bronfenbrenner, 1979). När barnet når skolåldern utvecklas regellekarna sig ytterligare och barnet lär sig då att följa de regler och normer som bestäms av andra. Leken kan se annorlunda ut för barn med funktionsnedsättningar då de kan behöva en vuxen till hjälp (Skär, 2002). Om barnet sitter i rullstol kan hjälpen behövas för att lekplatserna inte alltid är anpassade för rullstolar och har barnet en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan hjälp behövs med sociala samspel.
4.3 Samordning, samverkan och byråkrati
Habiliteringen är en människobehandlande organisation med egenskaper som visar på en byråkrati. Habiliteringen är hierarkiskt uppbyggd med olika kategorier av anställda och
Madeleine Flink 15
arbetsuppgifterna är kontrollerande och arbetet dokumenteras. Arbetet styrs även av lagar och regler (Bohlin, 2009). Nästan alla barn med medfödda eller förvärvade funktionsnedsättningar tillhör barnhabiliteringen. Det kan handla om både barn med rörelsehinder, intellektuella funktionsnedsättningar och de inom autismspektrumtillstånd (Bohlin, 2009). Främsta
inriktningen är inom medicin då barnen har fått sin funktionsnedsättning medicinskt definierat men inom habiliteringen krävs även specialkunskaper inom andra områden. Det kan förutom medicin handla om psykologi och pedagogik (Bohlin, 2009).
Carlhed & Göransson (2012), Bohlin (2009) och Broberg, Norlin, m.fl. (2014) talar om samordnade insatser för barnen och dess familjer. Barnens situationer ser olika ut, de har olika grad av svårigheter och för att vardagen ska fungera krävs samordnade insatser. Det kan vara dels samordnade insatser inom habiliteringen men även med andra professioner som
exempelvis skolan, socialtjänst och medicinska specialister. Här kan svårigheter uppstå för professionerna då de exempelvis kan ha olika handlingsutrymme, kulturskillnader och olika språk (Göransson & Carlhed, 2012). Habiliteringens huvuduppgifter är enligt (Bohlin, 2009) utredning, rådgivning, stöd och behandling. Det handlar om ett tvärprofessionellt arbete i ett team med personer med olika yrkestitlar som bildas kring respektive barn. Barn tillhör främst ett team utefter vilken funktionsnedsättning det har. Inom teamet kan det finnas olika
uppfattningar om barnets behov och problem och här kan en kamp uppstå om vem som har rätt. Inom habiliteringen finns ett mer eller mindre uttalat handlingsutrymme för de olika professionerna och den med högst tolkningsföreträde ord går först (Bohlin, 2009). Ødegård & Bjørkly (2012) ser medlemmarna i en familj som ett system. Om en
familjemedlem remitteras till någon form av vård är det hela familjen som drabbas. I varje familjesystem finns olika förväntningar och kulturer vilket leder till utmaningar för de professionella. De menar att varje situation kan ses ur två perspektiv där det ena är att de professionella är experterna och åtgärdar problemen. Det andra perspektivet är att lösa och agera tillsammans med profession och familj. Finns det då olika förväntningar och intressen från familj och från profession kan konflikter uppstå. Broberg, Norlin, m.fl. (2014) talar om ett familjebaserat arbetssätt där man ser familjen som en delaktig samarbetspartner och utgångspunkten är hela familjens behov. Detta har visat sig vara positivt, föräldrarnas stress minskar, en högre känsla av kontroll hos föräldrarna och det ökar och stärker barnets utveckling.
Madeleine Flink 16
Enligt Sellerberg (2008) kan väntan och dröjsmål vara en strategi som används i
organisationer för att hantera varje enskilt ärende. Byråkrati inom organisationer kräver effektivitet och ett högt temo och då kan väntan ses som ett fenomen. Denna väntan kan skapa positiva konsekvenser för dem. Ofta kommer det ansökningar från ställen utanför
organisationen och oftast då även fler remisser än vad organisationen kan hantera. Det kan även handla om att få in remisser på önskemål som organisationen vet att de inte kan
tillgodose. När patienter flyttas från ett väntrum till ett annat kan enbart vara en strategi från organisationen, för att visa hur mycket de har att göra och att individen inte är ensam om att vänta. Det har egentligen ingen effekt för organisationen att förflytta patienter mellan olika väntrum utan det är mer för att individen ska känna att något händer.
Något både Åkerström (2004) och Sellerberg (2008) talar om är spänningen mellan hopp och acceptans mellan anhöriga och vård-och omsorgspersonal. Personal försöker minska de anhörigas inblandning i den sjuka individens behandling. Det kan innebära att samarbetet mellan anhöriga och personal kan bli besvärat eftersom de har olika uppfattning kring den anhörigas rehabilitering. Om de anhöriga inte accepterar ett avslag, ett nej från vården kan de fortsätta söka information och fortsatt behandling. Detta kan leda till att organisationen försöker ge de sökande intrycket av att det negativa beslutet är legitimt genom exempelvis att flera av personalen går ihop och ger beslutet.
Redan år 2011 föreslog Riksrevisionen en samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning (RiR 2011:17). Granskningen de gjorde då visade på att trots ökade satsningar för förbättrad samordning och samverkan så är det ändå föräldrarna som tvingas bära huvudansvaret. Granskningen visade även på att brist på information försvårade situationen för föräldrarna. Denna orimliga samordningsbörda för föräldrarna orsakar att de inte kan leva liknande liv som andra barnfamiljer gör.
4.4 Vikten av tidig rehabilitering
Feldman, Champagne, m.fl (2002) påvisar i sin studie från Kanada att tidig rehabilitering för barn med någon form av funktionsnedsättning är av stor vikt. Det handlar även om tidiga insatser av sjukgymnast och arbetsterapeut. Deras studie pekar även mot att en väl samordnad vård med minimal väntan gynnar barnet. När rehabiliteringen centrerades till en enskild enhet utanför den vanliga vården upplevde föräldrarna brist på tjänster och dåligt samordnade tjänster. Väntetiderna påverkades dels av organisationen men även på grund av föräldrarnas svårighet att ta sig till det givna habiliteringscentrat. Denna studie visar även att tidiga insatser kan främja den kognitiva och motoriska utvecklingen för barnet. De menar även på att vara
Madeleine Flink 17
förälder till barn med funktionsnedsättningar är stressande för familjen och vid lång väntan på rehabilitering ökar stressen. De familjer som fick påbörja rehabiliteringen tidigt och som fått diagnos tidigt hanterade situationen bättre rent känslomässigt. Målet med rehabilitering är att förbättra funktionen hos barnet och är av stor vikt att få tillgång till lämpliga hjälpmedel och anpassningar. Om det uppstår en lång väntan på både behandling, hjälpmedel och anpassning finns det risk att familjen inte kan delta i dagliga aktiviteter. Det kan exempelvis handla om skola och andra sociala aktiviteter (Feldman, Champagne, m.fl., 2002).
4.5 Tid och väntan
Beckman (2009) har i sin avhandling intervjuat människor om väntan, vad de tänker på när de hör ordet väntan och vad det innebär för dem. Enligt Beckman var inte tanken att se
förhållandet mellan väntan och moderniteten men hon upplevde att det finns starka band mellan dem. Människan lever i olika verkligheter samtidigt och ägnar stor tid åt att vänta och dagdrömma. Även om människa är fysiskt närvarande som exempelvis i ett väntrum kan de andra i rummet aldrig veta var den andra befinner sig mentalt. Varje ögonblick, varje händelse i en människas liv har föreställningar både från det förflutna och om framtiden (Ehn &
Löfgren, 2007).
Både Beckman (2009) och Ehn & Löfgren ( 2007) talar om att väntan kan tvinnas samman med andra tillstånd som exempelvis hopp, längtan och förväntan. Hopp och väntan kan bli en livsform för en person där hela vardagen går ut på att vänta på exempelvis ett beslut från Försäkringskassan eller väntan på en utredning. Till stor del så är samhällslivet organiserat kring principer för turordning och köande (Ehn & Löfgren, 2007).Detta är något som vi lär oss och utvecklar förmågan kring redan som barn, i de olika rollekarna (Skär, 2002). Politiker och myndigheter försöker vinna människors röster exempelvis genom att lova att minska vårdköerna eller snabbare handläggning. Även om de vill öka möjligheterna genom att lova saker finns det alltid ekonomiska begränsningar som gör att det tar tid innan vallöften kan genomföras (Ehn & Löfgren, 2007).
Beckman (2009) talar om de stunder av inaktiv tid både i privatliv och i arbetsliv som ett slags mellanrum. I detta mellanrum ligger en underförstådd väntan om att det finns något annat i framtiden. Sellerberg (2008) talar om variation av väntan, det kan vara en väntan av förväntan som exempelvis barnens väntan på jultomten på julafton. Väntan kan även vara en fruktan, exempelvis väntan på att få en diagnos eller att få ett beslut på exempelvis
assistansersättning. När väntan upphör kan en förändring ske hos individen (Beckman, 2009). I Beckmans avhandling var den vanligaste associationen till väntan stress och tidsbrist.
Madeleine Flink 18
Väntan kan ge starka känslor av vanmakt och maktlöshet när individen inte kan göra det den vill. Att låta människor vänta kan förminska individen och förvandla dem från ett subjekt till ett objekt. Så väntan kan ses som en maktstrategi genom att dra ut på tiden för den enskilde individen. Det kan vara svårt att finna balansen mellan hur lång tid det är acceptabelt att vänta innan väntan övergår till en överväntan. När en människa fylls av förväntan i väntan av att något snart ska förverkligas kan en skam infinna sig om förväntan avbryts.
4.6 Yrkeslivet
Enligt Germundsson, Hillborg, m.fl. (2011) finns det en tanke inom EU att alla individer ska involveras i samhället. Idag är en stor andel personer med någon form av
funktionsnedsättning utanför arbetsmarknaden. Genom att ha ett arbete ökar den sociala kontakten och ett välbefinnande hos människan kan öka. För en person med en
funktionsnedsättning kan arbetet vara av ännu större vikt då känslan av ett utanförskap kan minska, kan minska stigmat hos personen och en känsla av självständighet kan öka
(Germundsson, Hillborg, m.fl. 2011). Det har påvisats att personer med
funktionsnedsättningar har större svårigheter att ta sig både in och åter till arbetsmarknaden, särskilt de med psykiatriska besvär. De har lägre sysselsättningsnivåer, och är i högre grad mer beroende av ekonomiskt stöd vilket kan leda till ökad risk för fattigdom bland människor med funktionsnedsättningar (Germundsson & Danermark 2012).
5. METOD
Enligt Patel & Davidsson (2011) handlar denna del om metod att ge er läsare en inblick i hur arbetet har genomförts. Genom denna beskrivning ska läsarna kunna göra en bedömning av resultat och tolkningar för att se till rimligheten och generaliserbarheten av undersökningen.
5.1 Förförståelse
Mina erfarenheter inom området är att jag själv har en son med flera funktionsnedsättningar och mina erfarenheter av alla kontakter är att mycket tid går åt till att vänta. Nu har min son andra förutsättningar då han tillhör LSS och går i särskolan vilket innebär att han inte har samma krav på sig som de barn har som går enligt grundskolans läroplan. Min förförståelse sträcker sig till området som barn går enligt särskolans läroplan. Samtidigt är det flera olika aktörer som vi alla har kontakt med som föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Detta är något jag har varit väldig tydlig om i mina intervjuer, jag har berättat att jag har en viss kunskap när det gäller diagnoser, habilitering och väntan men att min son går i särskolan.
Madeleine Flink 19
Enligt Thurén (2007) handlar förförståelse om vilken förkunskap vi har. Det innebär att det inte enbart är genom våra sinnen vi uppfattar verkligheten på utan det handlar även om hur vi tolkar den beroende på tidigare upplevelser. Det människor tycker är självklart handlar till stor del av att det är saker som är inlärda redan i barndomen. Människor socialiseras in i ett samhälle så att verkligheten uppfattas på det sätt som överensstämmer med kulturen i detta samhälle (Thurén, 2007).
Thurén (2007) menar att den hermenutiska cirkeln är en bra metod för människan att övervinna sina fördomar och för att få mer kunskap om ämnet. Den hermaneutiska cirkeln innebär att det sker ett växelspel mellan förförståelse och erfarenheter. Cirkeln ska inte enbart ses en bestämd cirkel utan som en krets eller en spiral vilket leder till att förståelsen
uppkommer genom en process där en del förstås i förhållande till en helhet (Aspers, 2007 och Thurén, 2007). Detta innebär att ju mer erfarenheter det finns desto större förförståelse finns, vilket kan leda till en mer tydlig bild av ämnet. Aspers (2007) menar att det är inte enbart fördelar med för hög eller för låg förförståelse. För hög förförståelse kan göra så att viktig information går förlorad då forskaren är för bekväm och hemma i ämnet och tycker att allt som sägs är helt naturligt. För lite förförståelse kan orsaka att forskaren låter sina teorier styra och missar då vad informanterna berättar som kan vara viktiga bitar i forskningen (Aspers, 2007).
5.2 Forskningsansats
Enligt Thurén (2007) finns det två stora vetenskapliga inriktningar, positivismen och hermeneutiken. Inom positivismen söks det efter ren kunskapsfakta och forskarens egna känslor och värderingar ska hållas utanför. Här kan fakta enbart tas inom genom våra sinnen och genom den matematiska logiken. Inom hermeneutiken söks det även efter förståelse förutom att använda sig av de fem sinnena och logiken. Här handlar det om att tolka och förstå andra människor (Thurén, 2007).
Då syftet med undersökningen bygger på att söka förståelse och se hur individer upplever saker blev inriktningen mot hermeneutiken och med hjälp av en kvalitativ metod. Enligt Kvale & Brinkman (2014) bygger en kvalitativ metod på ord istället för kvantifiering av siffor och informanterna uppmanas att beskriva så tydligt som möjligt känslor och upplevelser.
5.3 Etiska övervägande
Eftersom denna undersökning kan leda till att uppgifter som rör familjens hälsa och välmående har det gjorts en etisk prövning allt enligt lagen om etikprövning (2003:460). Denna lag som kom till år 2004 handlar om att skydda den enskilde individen. Inom den
Madeleine Flink 20
samhällsvetenskapliga forskningen finns det fyra grundbegrepp som ska ge forskaren riktlinjer för att skapa en trygghet för informanterna. Dessa fyra krav är informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav (Vetenskapsrådet, 2011).
Enligt Bryman (2011) handlar informationskravet om att informera deltagarna om vad syftet med studien är och att deltagandet är helt frivilligt. Mina informanter fick ut ett
informationsbrev där jag presenterade mig själv, vilken utbildning jag går och vad syftet med studien var. I detta brev informerade jag även att allt deltagande var helt frivilligt och att de kunde när som under studien hoppa av den om de så önskade. Samtyckeskravet innebär att deltagarna själv bestämmer över sin medverkan (Bryman, 2011). När jag träffade mina informanter fick de skriva under på informationsbrevet att de samtyckte till undersökningen. Konfidentialitetskravet handlar enligt (Bryman, 2011) om att all känslig information ska förvaras så att inte obehöriga kommer åt det. All information som jag samlade in från mina informanter sparades på ett USB som enbart jag hade tillgång till, detta förvarades i ett låst skåp när det inte användes. På ett annat USB förvarade jag kodnyckeln, den som visade vilken informant som sa vad. Även detta USB förvarades inlåst. Under hela processen var det enbart jag och min handledare som hade tillgång till materialet och den dator som jag använde för att skriva uppsatsen på var lösenordskyddad. Ingen av informanterna nämns vid sitt rätta namn i uppsatsen utan alla medverkande är avidentifierade. Nyttjandekravet handlar om att det material som samlas in enbart får användas till just den undersökning som är beskriven i informationsbrevet. När allt var klart förstördes allt insamlat material och enbart uppgifterna i uppsatsen finns kvar.
5.4 Urval
Valet av informanter är föräldrar till barn med fysisk eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning där barnen går i grundskolan. Att studien riktar sig till barn i
grundskolan är för att skolan har kunskapsmål som barnen bör nå. Om inte kunskapsmålen nås är det svårare att läsa vidare vilket kan leda till större svårigheter på arbetsmarknaden. Det finns barn som går i grundskolan med både fysiska och neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar vilket avgjorde att jag ville ha båda målgrupperna med. Urvalet är gjort utifrån forskningsfrågorna och de som blev intervjuade är relevanta för det valda ämnet. Bryman (2011) talar om detta som ett målinriktat urval. Då jag är intresserade av både fysiska och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar styrde jag själv urvalet så jag fick med båda målgrupperna.
Madeleine Flink 21
Efter att min etikprövning (Bilaga 1) var klar skickade jag ut mitt informationsbrev till olika intresseorganisationer exempelvis RBU, Neuroförbundet och Attention. Jag skrev även till Habilitering och Hjälpmedels FOU avdelning i Region Skåne. Mitt informationsbrev (Bilaga 2) fick sättas upp på Habiliteringens anslagstavla och det publicerades även på RBU:s
skåneavdelningens hemsida. Genom Attention fick jag publicera mitt informationsbrev på deras Facebook sida. Då det var begränsat med tid att genomföra denna undersökning och jag inte fick så många svar använde jag mig även av bekanta, dock ej nära vänner.
Det är svårt att på förhand veta hur många intervjuer som behövs göras för att nå en teoretisk mättnad. Teoretisk mättnad innebär att det inte framkommer något nytt av informanterna (Bryman, 2011).
5.5 Kvalitativa intervjuer
I denna uppsats har jag valt att använda mig av kvalitativa intervjuer med ett fenomologiskt förhållningssätt. Enligt Kvale & Brinkmann (2014) handlar en kvalitativ intervju med
fenomologiskt förhållningssätt om att söka förståelse av informanternas vardagsliv och utifrån deras perspektiv. Här handlar det om att lyssna på informanterna om hur de upplever och uppfattar de sociala fenomen som uppstår i deras vardag.
Kvalitativa intervjuer bygger på att informanterna ska få tala fritt om ämnet. Enligt Ryen (2004) är de flesta forskare överens om att en intervjuguide behövs användas vid något tillfälle i mötet med informanterna. Finns det ett givet tema som ska ingå i undersökningen är det av vikt att ha en viss förhandsstruktur för att inte missa fenomenet som undersöks. Med hjälp av en tydlig förhandsstruktur kan forskaren även minska att samla in överflödig information (Ryen, 2004). Bryman (2011) nämner detta tillvägagångssätt som
semistrukturerad intervju. Detta innebär då att en lista med specifika teman som ska tas upp används i intervjuerna. Även om en intervjuguide används så har informanterna stor frihet att svara utifrån sig själv. Frågorna behöver inte ställas i rätt ordning och det finns möjlighet till uppföljningsfrågor om något behöver förtydligas (Bryman, 2011).
5.6 Tillvägagångsätt
Datainsamlingen till denna undersökning skedde genom intervjuer. Det var tre informanter som själv kontaktade mig efter att de hade sett mitt informationsbrev där det var publicerat. Två av informanterna kontaktade jag själv genom mitt egna kontaktnät.
Innan första intervjun gjordes formades en intervjuguide (Bilaga 3). Enligt Bryman (2011) kan en intervjuguide egentligen enbart vara en minneslista till den som intervjuar. Detta för
Madeleine Flink 22
att inte missa viktiga teman i intervjun och då inte få svar på forskningsfrågorna. Frågorna utformades så de skulle vara öppna för att ge informanterna utrymme att tala fritt kring några specifika ämnen/teman.
När mina informanter tagit kontakt med mig fick de bestämma var och när vi skulle ses, platsen för intervjun ska kännas bekväm för informanterna. Aspers (2007) talar om det ideala samtalet, där samtalet sker på lika villkor och utan maktutövning. Han menar att det är svårt att helt undvika en obalans men att man som forskare kan skapa en atmosfär som underlättar samtalet. Det handlar om att låta informanterna tala fritt om det vi undersöker, att ställa uppföljningsfrågor och att inte detaljstyra frågorna.
När vi träffades på den av informanternas utvalda plats och vi hade presenterat oss fick de skriva på ett medgivande, att de ville delta i undersökningen. Jag frågade alla om det var okej att jag spelade in intervjuerna vilket det var för alla. Jag använde mig av en diktafon som enbart jag hade tillgång till, för att spela in intervjuerna.
5.7 Transkribering
Enligt Kvale & Brinkmann (2014) handlar transkribering om att ändra från en form till en annan, här att ändra från en muntlig form till en skriftlig form. Muntliga och skriftliga språk ser olika ut och ett tal som låter bra i samtalet kan verka osammanhängande när det skrivs ner i text. Vid en transkribering är det lätt att förlora viktiga delar då det är svårt att återge den sociala interaktionen, tonfall och ansiktsuttryck i text (Kvale & Brinkmann, 2014). Aspers (2007) menar att materialet går inte enbart att ha i huvudet eller inspelat utan måste skrivas ut och användas som arbetsmaterial. Det är viktigt att försöka återge så mycket det bara går i utskriften men det kan vara svårt att veta var gränsen ska dras när det gäller avbrott och gester. Det vanligaste är att inspelningen skrivs ut ordagrant och hummande och pauser endast skrivs med om de har någon betydelse för meningen (Aspers, 2007).
Jag valde att transkribera mina intervjuer direkt efter de var avslutade och när alla var klara skrev jag ut alltihop. Medan jag transkriberade intervjuerna antecknade jag ner
stödanteckningar om saker som kunde vara av vikt i min undersökning. Patel och Davidsson (2011) menar att det kan vara bra att göra löpande analyser under arbetets gång för att få idéer om hur jag ska vidare i arbetet. Ju längre det går innan materialet bearbetas desto svårare är det att få med ”upplevelserna” från intervjuerna.
Madeleine Flink 23
5.8 Analys
Bryman (2011) menar att en av de största svårigheterna med en kvalitativa undersökningar är den stora mängd datamaterial som man samlar på sig genom datainsamlingen. När materialet är insamlat ska analysresultaten tolkas.
I min undersökning har jag använt mig av en kvalitativ dataanalys. Enligt Bryman (2011) är kodningen startpunkten för en kvalitativ analys och det är bra att börja med denna kodning så tidigt som möjligt. Koderna ska granskas kritiskt och de ord/meningar som används för att beskriva ett fenomen kan användas som ett tema. Det handlar även om att lyssna och leta efter om det finns samband mellan koderna eller om det kan vara förknippat med något annat. Till en början kan det bli många koder men det är viktigt att vara kreativ från början och sortera ut mot slutet. Kodningen är enbart en viktig del av analysen men därefter måste resultaten tolkas (Bryman, 2011).
5.9 Validitet och reliabilitet
Validitet och reliabilitet är viktiga kriterier som visar på kvaliteten i undersökningen. Det är lättare att mäta validitet och reliabilitet i en kvantitativ undersökning då de främst handlar om siffror. Enligt Thurén (2007) handlar validitet om att forskaren verkligen har undersökt det som skulle undersökas, att svaren på forskarens frågor blir besvarade. Reliabilitet handlar om tillförlitlighet, att de mätningar/undersökningar är exakt gjorda. I en kvantitativ undersökning ska det bli exakt samma resultat om undersökningen görs om. Bryman (2011) menar att detta är svårare att göra i en kvalitativ undersökning som istället för siffror handlar om sociala situationer. Det kan vara svårt att bygga upp en exakt likadan miljö och få exakt samma svar från deltagarna vid ett senare tillfälle. Resultaten kan även tolkas på ett annat sätt vid ett senare tillfälle. Enligt Bryman (2011) är validiteten det viktigaste kriteriet då det handlar om att få ihop slutsatserna i undersökningen så att de besvarar den frågeställning som är gjord. Min frågeguide utformade jag på det sätt att de skulle besvara den frågeställning jag hade. Jag har även använt mig av ett bredare urval av informanter då jag valde både fysiska och
neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och inte enbart inriktning på en diagnos. Enligt Bryman (2011) har många kvalitativa forskare ställt sig kritiska till begreppen validiteten och reliabilitet inom deras forskningsområde främst validitet då det handlar om mätning. Istället talas det om tillförlitlighet och äkthet inom kvalitativa metoder. Inom tillförlitligheten finns fyra delkriterier som är trovärdighet, överförbarhet, pålitlighet och konfirmering. Kvalitativa metoder handlar om att undersöka sociala verkligheter vilka upplevs olika beroende på individ och kontext. Genom att följa de regler som finns och att
Madeleine Flink 24
delge deltagarna slutresultaten kan forskaren få bekräftelse på om verkligheten är rätt tolkad (Bryman, 2011). I min etiska prövning påtalade jag att alla deltagare kommer att få ta del av resultatet vilket kan visa om jag tolkat deras uttalande rätt. Inom kvalitativa metoder är det svårt med generaliserbarhet, det är svårt att överföra resultaten till en hel population vilket är tanken inom den kvantitativa forskningen. Istället ska det inom kvalitativ forskning detaljerat beskrivas de upplevelser och känslor som informanterna delger i intervjuerna vilket kan avgöra hur pass överförbara resultaten är till andra grupper (Bryman, 2011). I min undersökning använder jag mig av inspelade intervjuer för att sedan transkribera dessa. Bryman (2011) menar att kvalitativa undersökningar vill ge forskaren information både om vad och hur informanterna beskriver det som efterfrågas. Även om jag själv har ett barn med funktionsnedsättning och har en del erfarenheter av det jag efterfrågar i undersökningen höll jag mina egna erfarenheter och personliga värderingar utanför. Detta för att inte gå miste om viktig information från informanterna.
6. RESULTAT & ANALYS
I detta avsnitt kommer resultatet av studien att presenteras. Det fanns genomgående tema i alla intervjuer och därför har jag valt att använda dessa teman som rubriker i presentationen. Jag har intervjuat sex personer men i en intervju var både mamma och pappa deltagare, så fem intervjuer genomfördes.
IP.1 har ett barn med ADHD som diagnostiserades i tidig ålder. ADHD kännetecknas ofta av koncentrationssvårigheter, hyperaktivitet och impulsstyrning (Davidsson, 2007).IP.2 har ett barn med ADHD och autism. Autism är en medfödd eller tidigt förvärvad
hjärnfunktionsstörning. Autism kan förekomma med andra funktionsnedsättningar och om symtomen inte är så starka talas det om autistiska drag (Davidsson, 2007). IP.3 där deltog både mamma och pappa i intervjun och de har ett barn med ett medfött rörelsehinder och en diagnos på dyslexi. Dyslexi handlar om läs-och skrivsvårigheter som inte har med synen eller hörseln att göra och inte heller beror på en utvecklingsstörning (Dammert, 2013). IP.4. har ett barn med ADHD och dyslexi. IP.5. har ett barn med rörelsehinder och perceptuella
svårigheter. Alla barn är i åldern mellan tio och fjorton år. Alla informanter bor i olika kommuner vilket kan påverka vissa beslut som tas kring barnet.
De citat som kommer från föräldrarna är enbart en bråkdel av vad som framkom i
intervjuerna. På grund av utrymmesbrist har jag varit tvungen att enbart välja vissa delar som jag har tagit med i mitt resultat.
Madeleine Flink 25
De tema som framkom var väntan på diagnos, tid att stödja det sociala samspelet, tidskrävande myndighetskontakter och familjesituationen.
Det gemensamma för fyra av fem familjer är att de alla har ”kämpat” för att få en diagnos på sina barn och att de alla har kontakter med en mängd olika instanser. Det som även framkom var att de alla saknar en samordning mellan dessa instanser.
6.1 Väntan på diagnosen
Familjerna berättar att de har stött på hinder på vägen, flera olika professioner som inte är överens om vad som gäller och hur man ska gå vidare. En diagnos för en familj kan betyda allt, det kan handla om förståelse för det ”annorlunda” beteendet, ekonomiskt stöd i form av bidrag och ersättningar. Ju tidigare en diagnos ställs desto fortare kan rätt stöd och insatser sättas in för att hjälpa barnet. I alla intervjuerna framkommer det att de hade ”kämpat” i flera år för att få en diagnos på sitt barn. De berättar att det har tagit dem mellan fyra och tio år att få de professionella att lyssna på dem.
6.1.1 Olika diagnoser
IP 3 berättar att för ett år sedan fick de äntligen en dyslexi diagnos på dottern. Under hela skoltiden har hon haft inlärningssvårigheter och efter att själv ha drivit på så blev det en utredning. Först fick hon en annan diagnos, CVI 2som de professionella först nöjde sig med,
trots att det enbart var en liten del som stämde in på dottern. Åkerström (2004) menar att oftast är det föräldrarna själv som fört en kamp för att nå en utredning och att vägen dit är lång. Enligt Åkerström (2004) så är den slutliga diagnosen ofta ett resultat av olika andra försöksdiagnoser. Tankar kring väntan på diagnos från mamma och pappa i familj tre
”… men det här med utredningen, med hennes inlärningssvårigheter, det var väl, har väl varit en väntan hela tiden, olika former av utredningar.
Arbetsterapeut som tittat på situationen i skolan, hennes ja..och sen när det började gå till CVI och hela den utredningen MEN, det har varit mycket väntan alltså för vi har ju insett att hon har inlärningssvårigheter.
2CVI står för cerebral visual impairment och är en form av en synskada. Denna kan uppstå
som en följd av vissa skador i hjärnan. Med CVI ser personen med har svårigheter med att tolka det som ögat tar in (Strååt, 2011).
Madeleine Flink 26
”… och sen börjar det nånstans att nån får höra detta och får en idé om att det kan vara detta och så skickas det en remiss nånstans och så dröjer det lång tid där vi kanske får stöta på för att nånting ska hända där och när det då kommer vidare till nästa ställe där så görs det nån krumelur där och det är inte alltid vi får nån information om vad som faller ut där och så utan då får vi informera oss själva och stöta på och så får vi stöta på för nästa steg och så…
Enligt Åkerström (2004) är det ibland vikarierande eller ny personal som kommer in och ser ur ett annat perspektiv vilket leder till en utredning. Pappa i I.P. 3 ”…så dyker det upp en
ambitiös teamledare i skolan som säger att vi måste nog dyslexitesta henne och då är det en glasklar dyslexi…
Åkerström (2004) menar att professionerna ibland är för snäva i sina bedömningar och kopplar barns beteende direkt till funktionsnedsättningen istället för att se om det finns ytterligare svårigheter. Både IP.3. och IP.5. som har barn med cerebral pares vilket är en hjärnskada har blivit utredda för CVI vilket även det är till en följd av en hjärnskada. Ingen av barnen har fått diagnos på CVI då det har varit för vaga symtom på det.
Göransson & Carlhed (2012) menar att på grund av personalens olika befogenheter kan det uppstå hinder för familjen. Barnet och familjen skickas mellan olika professioner vilket gör att en väntan uppstår på att beslut ska tas.
Även i familj två så gjordes det först en utredning på dyslexi som inte visade något. Efter ett tag påbörjades det en utredning på ADHD och ett par år senare tillkom ytterligare en diagnos. Tankar kring väntan på diagnos från IP.2.
”… men man fick inte fram något tydligare o det var väl inte förrän, ja när var
det? I fyran då som vi började med ADHD utredningen och det var ju för att vi var så påstridiga vi föräldrar ehh, vi verkligen tjatade o tjatade o tjatade o låg på…
6.1.2 Känslor
Enligt Beckman (2009) kan väntan vara en fruktan för individen, att vänta på utredning och att slutligen få en diagnos för där i framtiden upphör väntan och en förändring sker. Den vanligaste associationen till väntan är stress och tidsbrist och den kan ge starka känslor av vanmakt och maktlöshet.
Madeleine Flink 27
”…ehh alltså jaa vi upplever att de e väldigt svårt ehh man hamnar i en sits som förälder där man känner sig väldigt maktlös och hjälplös för att man, för att man inte vet hur man ska göra, man är så utsatt i en situation…
IP.5. som har två barn kämpade i flera år för att de kände att något inte var som det skulle med äldsta barnet. Läkarna sa att det inte var något konstigt med barnen så familjen bestämde sig för att få ett andra utlåtande från ett annat land. Utan att ens undersöka barnen sa de att båda sannolikt hade CP-skador och ataxi. Då var äldsta barnet omkring tre år. Därefter fick de kontakt från habiliteringen om att en preliminär diagnos hade blivit satt och OM de VILLE kunde de få träffa en specialist. ”…jag glömmer det aldrig, OM jag ville”. ”…vi kom till //
och träffade en specialist och alla tester gjordes och efter ett år så fick vi en diagnos på dottern och där läkaren säger att sonen säkerligen också har samma diagnos men att då måste han genomgå samma utredningar vilket han gjorde så ett år senare fick han samma diagnos…
Åkerström (2004) menar att en väntan på diagnos kan kännas lång även om det är under kort tidsrymd. Att få en diagnos är avgörande för de flesta familjer för den kan vara avgörande för medicinsk behandling, hjälp och stöd av samhället. När det gäller fysiska
funktionsnedsättningar är det av stor vikt att tidigt börja med rehabilitering för att förbättra funktioner hos barnet (Feldman, Champagne, m.fl. 2002)
Föräldrar kan känna en lättnad när en diagnos sätts då de kan få en del svar och hjälp att hantera den problematik som de känt under flera år (Åkerström 2004). När IP.4. fick sin diagnos på sonen kände de att de fick svar på beteendet kring den problematik de upplevt sen sonen var liten. ”…enda sen sonen var tre, fyra år har vi funderat på det här, någon form av
diagnos och så…för vi har haft ja problematik med utbrott, kasta leksaker i väggarna och oprovocerat våld mot lillebror..
Tankar kring väntan på diagnos från IP.4.
”… Efter x antal år lyssnade äntligen en psykolog på oss och när hon sa att det
är klart det ska göras en utredning, då rann tårarna ner för kinderna på mig för det kämpandet man har gjort och där man har fått kalla handen ända sen BVC…
Madeleine Flink 28
6.1.3 Ifrågasättande
Vårdpersonal kan försöka finna den enklaste lösningen genom att komma med förklaringar om att barnet är trötta, omogna eller har varit förkylda. När föräldrar fortsätter kämpa och fortsätter söka vård för sitt barn kan vården vända sitt fokus mot föräldrarna istället och börja ifrågasätta om det är dem det är något fel på (Åkerström, 2004). IP.2. berättar
”…och sa att de skulle skärpa till sig och att det var vi föräldrar som kanske hade lite problem och ja…de ville lägga det på oss föräldrar liksom och där gick väldigt mycket tid till det istället för att ta tag i problemen…IP.2.
6.2 Tid att stödja socialt samspel
När det gäller ADHD och autism kan en tidig diagnos hjälpa till att hitta rätt strategier för att klara vardagen. Rätt stöd och insatser kan även ge hjälp till den sociala biten. Den pojke som fick sin diagnos i tidigt skede har fått vara på skolan även på lov för att träna på den sociala biten och han har utvecklats stort under åren. ”…och han fick ju även en period under
sommaren så fick han vara på fritids även om vi var lediga, för den sociala biten, för att klara av den och lära sig liksom…IP.1. Alla barn i intervjuerna har svårt med det sociala samspelet,
några för att de inte förstår de sociala spelreglerna och några på grund av sina rörelsehinder. Människan är en social varelse som utvecklas i relation till andra och lek är en viktig del i barnets utveckling (Möller & Nyman, 2003, Skär, 2002 och Bronfenbrenner, 1979). Enligt Davidsson (2007) har personer med autism bland annat en nedsatt förmåga att förstå gester, kroppsspråk och mimik. Barn med autism leker sällan spontana lekar eller rollekar som andra barn i deras ålder men med en tidig diagnos och bra information till omgivningen kan ge barnen bättre förutsättningar. Både Dammert (2013) & Davidsson (2007) menar på att om barnen får en tidig, välplanerad och anpassad skolgång kan de som vuxna sen få ett relativt självständigt liv. Även när det gäller barn med ADHD är risken för att de tappar självkänsla och får sociala anpassningssvårigheter (Davidsson, 2007).
Det gemensamma för alla intervjudeltagarna är att deras barn är socialt utanför. Barnen med autism och ADHD har svårt för det sociala samspelet genom att inte förstå de sociala koderna. De barn med rörelsehinder har svårt att vara med i de lekar som andra barn deltar i eftersom miljön inte är anpassad efter rullstolar och för okunskapen och bemötandet från omgivningen. Med hjälp av den utvecklingsekologiska systemteorin visar Skär (2002) relationerna mellan systemen för barn med rörelsehinder. Skär talar om ömsesidiga relationer vilka ger barnet möjlighet till självständighet och barnet visas respekt. Dessa relationer är de bästa
Madeleine Flink 29
relationerna och de uppstår främst i hemmet. Om inte barnet får chans till att utveckla en självständighet och om inte barnet respekteras kan det känna sig kontrollerat och en maktrelation kan utvecklas. Hemmet som räknas till mikrosystemet är den miljö där flest positiva relationer utvecklas och även den miljö som ger flest möjligheter för barnet att delta i aktiviteter med andra. Det är främst med vuxna anhöriga som aktiviteterna utförs med.
6.2.1 Skola
Skolan räknas även till ett mikrosystem, vilken visar på otillgänglighet för barnet, både fysiskt och socialt. Det kan handla om den fysiska miljön som är otillgänglig men även om en
uteslutning från kamratgruppen (Skär, 2002). IP.5. berättar
”…när vi flyttade hit så blev han fullt accepterad av sina dagiskompisar från dag ett och det var ju samma som sen följde med till skolan. Han har alltid varit väldigt omtyckt och vissa försökte få med honom i lekar men det var inte så lätt eftersom han inte hann med dem eller behövde en vuxens stöd…” …jag tror att både han och vännerna tröttnade så han har inga vänner nu efter skolan men alla barn hälsar glatt på honom när de ses…IP.5.
Bohlin (2009) menar att habiliteringens huvuduppgifter är att utreda, ge rådgivning, stöd och behandling. Även om du som familj har stödet och utredningen från habiliteringen kan det uppstå problem när skolan kopplas in. Tankar från IP.1
”Även om du får hjälpen från habiliteringen så är det ändå i slutänden som skolan bestämmer. Så ibland kan det kännas som att det är lönlöst för du får ändå inte den hjälp som du vill ha...
6.2.2 Fritid
Enligt Skär (2002) är vänskapen mellan barn med och utan funktionsnedsättningar inte alltid ömsesidiga. När det bjuds till kalas kan det vara att det inte alltid är så många som kommer till de med en funktionsnedsättning. IP.2 tänker kring vänner
”…Jag tror faktiskt att det finns en saknad hos henne för att hon ska kunna vara med fler vänner. Det är nästan alltid hon som ringer och så här också så jag tror det finns en liten önskan om det ändå faktiskt…
Pappa IP.3 berättar
”…Hon är på fritidshemmet efter skolan men det är nån konstgjord social miljö och när hon kommer hem från skolan finns inte den sociala biten, det har varit
Madeleine Flink 30
en jätteliten tjej, en sexåring som bor ett par hus bort som hon har varit ute och lekt med men det är ju svårt för den här tjejen hoppar och studsar och far runt…och sen har det varit en tjej som är mer i hennes ålder som hon har varit med lite sådär med när // så har de stött på varann och lekt och gjort litegrann men när hon messar är det lite svagt med gensvaret där…
Skär tolkar utifrån Bronfenbrenner (1979) att barnen ska försöka vidareutveckla en relation men då med hjälp av någon vuxen som finns i barnets närhet. Att inte ha dessa sociala relationer till jämnåriga kan göra att barnet hamnar utanför i sociala samspel både i skolan och hemma.
Det var främst i fritidsaktiviteterna som barnen hamnade utanför i. Dessa miljöer är sällan tillgängliga för personer med funktionsnedsättningar. Detta kan då leda till en ytterligare uteslutning från den grupp personer som barnet egentligen vill tillhöra (Skär, 2002). IP. 3 berättar
”…ja de aktiviteter hon har gått på är nån gymnastik och så har hon ridit i perioder och då var hon själv med lärare och så…och nu går hon på nån rullstolsskola…mamma IP.3. ”…höjdpunkten på ridningen var när hon kom dit och när hon skulle byta av för då är det nån som är före och nån som är
efter…pappa IP.3”…hon är väldigt social och hon älskar andra barn och så, det är det viktigaste i aktiviteterna. Nån aktivitet vi gick på var väldigt inriktad på gymnastik, man skulle vara själv med barnet i gymnastiksalen och träna med barnet och det var absolut inget för henne…det var en samling fem minuter i början och i slutet och det hon ju för…mamma IP.3.
Skär (2002) talar om hur barns sociala nätverk kan delas in i två inriktningar där den första är ett nätverk för barnets hälsa och utveckling. Det är av stor vikt att barnet att ha ett socialt nätverk med andra vuxna än enbart föräldrarna där de ska kunna få råd och stöd. Den andra inriktningen handlar om den sociala anpassningen och den psykiska hälsan. Barn med
utåtagerande beteende är ofta mer socialt isolerade både till andra i samma ålder men även till andra vuxna. Denna isolering kan leda till ensamhet och sorg. IP.1 tänker kring vänskap
”…Alltså han har ju inte så jättemånga så nära kompisar utan det är mer sporadiska kompisar men sen vet jag att han har hamnat i konflikt med andra…
