Crohn's sjukdom-En litteraturstudie om individers upplevelser av Crohn’s sjukdom, inverkan på livskvaliteten samt fysiska och psykiska aspekter

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

51-60p Hälsa och samhälle

Hälsa och samhälle

CROHN’S SJUKDOM

En litteraturstudie om individers upplevelser av

Crohn’s sjukdom, inverkan på livskvaliteten samt

fysiska och psykiska aspekter

ANNA LINDE

CROHN’S SJUKDOM

En litteraturstudie om individers upplevelser av

Crohn’s sjukdom, inverkan på livskvaliteten samt

fysiska och psykiska aspekter

ANNA LINDE

LISA ROSENBÄCK

Linde, A & Rosenbäck, L. (2006) Crohn’s sjukdom- En litteraturstudie om fy-siska och psykiska aspekter av Crohn’s sjukdom, individers upplevelser samt in-verkan på livskvaliteten. Examensarbete i omvårdnad, 10 poäng. Malmö högs-kola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2006.

Crohn’s sjukdom är en kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom som uppträder i skov. Hela magtarmkanalen kan drabbas av inflammationen, vanligast är dock ileum och colon. Orsaken är ännu okänd. Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka vuxna individers upplevelser av Crohn’s sjukdom, om sjukdomen på-verkar livskvaliteten samt fysiska och psykiska aspekter. Litteraturstudien bygger på åtta kvantitativa studier samt en kvalitativ. Resultatet visade bland annat på fysiska skillnader mellan individer med Crohn’s sjukdom och en ”frisk” kontroll-grupp, att sjukdomen i vissa fall är en bidragande orsak till ångest och depression och att den inverkar negativt på livskvaliteten.

Nyckelord: Crohn’s sjukdom, fysiska aspekter, litteraturstudie, livskvalitet, psy-kiska aspekter, upplevelser

CROHN’S DISEASE

A literature review of the experiences of

individu-als, impact on quality of life and physical and

psychological aspects

ANNA LINDE

LISA ROSENBÄCK

Linde, A & Rosenbäck, L. (2006) Crohn’s disease- A literature review of the physical and psychological aspects of Crohn’s disease, the experiences of indi-viduals and the impact on quality of life. Degree project, 10 Credit points. Nurs-ing program. Malmö University: Health and Society, Department of NursNurs-ing, 2006.

Crohn’s disease is a chronic, inflammatory bowel disease which appears with frequent relapses. All parts of the gastrointestinal tract may be involved, but the most common parts to be affected are ileum and colon. The etiology behind the disease remains unknown. The aim of this study was to explore the experience of living with Crohn’s disease in adult individuals, the impact on quality of life and physical and psychological aspects. The present study was based on eight quanti-tative studies and one qualiquanti-tative. The result suggests that there are physical dif-ferences between patients with Crohn’s disease and a “healthy” control group, that patients with Crohn’s disease frequently get depressed and feel anxious, and that the disease has a negative impact on quality of life.

Keywords: Crohn’s disease, experiences, literature review, physical aspects, psy-chological aspects, quality of life

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Upplevelser av sjukdomen och psykiska aspekter 8

Patientberättelser 8 Livskvalitet 10 Omvårdnad 10 SYFTE 11 Definitioner 11 Avgränsningar 11 METOD 11 Artikelsökning 11

Artikelgranskning och kvalitetsbedömning 12

Databearbetning 13

RESULTAT 13

Individers upplevelser av sjukdomen 14

Livskvalitet 15 Fysiska aspekter 18 Psykiska aspekter 19 DISKUSSION 19 Metoddiskussion 19 Artikelsökning 20

Artikelgranskning och kvalitetsbedömning 21

Databearbetning 21

Resultatdiskussion 21

Individers upplevelser av sjukdomen 22

Livskvalitet 22

Fysiska aspekter 23

Psykiska aspekter 24

Slutord och förslag till framtida forskning 24

REFERENSER 25

INLEDNING

Varje år insjuknar 5-6 personer per 100 000 invånare i Sverige i Crohn’s sjukdom. Sjukdomen diagnostiseras hos 150-200 personer per 100 000 invånare årligen (Hedner, 2004). Den har blivit vanligare och förekommer över hela världen. Van-ligast är sjukdomen i Europa och Nordamerika (Infomedica, 2006).

Att få ett besked om att resten av livet behöva leva med en obotlig, kronisk sjuk-dom kan inte vara lätt. Crohn’s sjuksjuk-dom har fått ett skrämmande rykte på grund av att följderna av sjukdomen förr i tiden var mycket värre än idag. Idag finns det en bättre utvecklad medicinsk behandling som kan hålla sjukdomen i schack och symtomen nere under många år (Infomedica, 2006).

Trots att sjukdomen kan skapa problem både fysiskt, psykiskt och socialt är det viktigt att veta att största delen av personerna med Crohn’s sjukdom kan leva ett någorlunda normalt liv. Sjuksköterskor måste framhålla detta för individerna och stötta dem i deras dagliga kamp. För att kunna göra detta krävs kunskap om sjuk-domen och dess påverkan på livssituationen (Almås, 2002).

Individer med Crohn’s sjukdom finns inom primärvården, på öppenvårdsmottag-ningar och sjukhus (Almås, 2002). Att skaffa sig kunskap om denna sjukdom är därför väsentligt för varje blivande sjuksköterska.

BAKGRUND

Både Crohn’s sjukdom och Ulcerös colit benämns med uttrycket inflammatorisk tarmsjukdom (IBD, inflammatory bowel disease). Sjukdomarna har många likhet-er, t ex att de är kroniska, uppträder skovvis samt ofta drabbar unga människor. Dock skiljer sig sjukdomarna åt i organspecifika särdrag (Ericson & Ericson, 2002).

Crohn’s sjukdom debuterar ofta i ung ålder, mellan 20-40 år, men kan även fram-träda i andra åldrar. Individer kan drabbas mitt i skolgången eller under högre studier, eller i ett skede då de börjar etablera en familj. Detta kan innebära stora förändringar och svårigheter för individerna (Almås, 2002).

Patofysiologi

Individer med Crohn’s sjukdom har drabbats av en akut eller kronisk inflammat-ion i delar av magtarmkanalen. Vid Crohn’s sjukdom förändras tarmen på olika sätt. Magtarmkanalens slemhinna kan överallt drabbas av inflammation, från munhålan till anus. Terminal ileit är dock det vanligaste, det vill säga då in-flammationen lokaliserats till distala delen av ileum. Även colon är en vanlig lo-kalisation, den näst vanligaste, som då kallas Crohn’s colit. Skiftande friska och sjuka partier i tarmen visar upp inflammation och sår i slemhinnan. Såren omges av granulationsvävnad som efter hand omvandlas till fibrotisk ärrvävnad. Både förträngningar och ileus kan framkallas av strikturer av fibros (Ericson & Ericson, 2002).

Etiologi

Orsaken till Crohn’s sjukdom är ännu inte känd, men det finns en del faktorer som har inverkan på utlösandet av sjukdomen. Ärftlighet och immunologiska mekan-ismer är av betydelse i detta avseende och rökning påverkar sjukdomen negativt då det ökar risken för skov (Hedner, 2004). Många läkare och forskare tror att orsaken kan vara en allergisk reaktion som riktas mot tarmens bakterier. En annan teori är att Crohn’s sjukdom uppkommer efter en virusinfektion (Ekström, 1998). Sjukdomen går inte att förebygga, men det som kan ha en viss positiv effekt är att inte röka (Infomedica, 2006).

Symtom

Vid Crohn’s sjukdom varierar symtomen mycket beroende på var i

mag-tarmkanalen inflammationen är lokaliserad, hur svår inflammationen är och om det finns någon tarmförträngning eller ej. Ett av de vanligaste symtomen är buksmärtor, som ofta uppkommer efter intag av fettrik mat. Buksmärtor av knip-liknande karaktär beror på en förträngning i tarmen. Förträngningen uppkommer på grund av ärrbildning och ärren bildas av de ständiga inflammationerna (Info-medica, 2006).

Andra symtom är diarré med eller utan blod, feber och viktförlust på grund av undernäring. Diarréer orsakas av gallsyramalabsorption till följd av reducerad ileum- funktion. Brist på näringsämnen och vitaminer till följd av malabsorption kan föreligga om sjukdomen i tunntarmen är omfattande (Hedner, 2004).

Vid Crohn’s sjukdom har patienten ökad risk att drabbas av extraintestinala sym-tom, t ex ledvärk och ryggbesvär. Det finns också en tendens till fistel- och ab-scessbildning (Bengmark m fl, 1996).

Diagnos

Viktigast för diagnosen är undersökningar som kan påvisa sår, inflammation och förträngningar i colon och slutet av ileum, det vill säga röntgenundersökning (en-terografi) och coloskopi (Hedner, 2004).

Vid en enterografiundersökning ges först en bedövningsgel i näsan, sedan förs en tunn plastslang ner via näsborren, svalget, matstrupen och magsäcken, till slut ut i tunntarmen. Slangen används för att spruta ut både luft och kontrastmedel i tar-men, så att läkaren kan studera den. Före undersökningen ska patienten vara fas-tande och laxerad (Ekström, 1998).

Coloskopi är en undersökning av colon och rectum. Ett instrument som är böjligt med en kikare längst fram förs in i analöppningen och sedan vidare upp i tjock-tarmen. Med hjälp av denna undersökning kan den undersökande läkaren ta bilder på slemhinnan och studera den och därmed direkt se hur svår inflammationen är och dess utbredning. Vävnadsprover kan också tas. För att kunna gå in med in-strumentet måste patienten vara fastande och laxerad så att det inte finns några hinder. Tarmen fylls med luft vid undersökningen, vilket kan upplevas som mycket obehagligt (Ericson & Ericson, 2002).

Undersökningarna kan även påvisa sår, granulom och eventuella fistelgångar. Blodprov kan stärka diagnosen, som då visar förhöjd sänkereaktion, aktiv elektro-fores och anemi. Anemin kan antingen bero på vitamin B12brist eller järnbrist efter blodförlust. För att påvisa inflammation i ileum kan isotopundersökning med

leukocytscintigrafi utföras. Vid diarré kan ett SeHCAT-test göras, som visar even-tuell gallsaltmalabsorption (Hedner, 2004).

Även en noggrann anamnes innehållande aktuell medicinering, eventuella ut-landsresor, rökning och sjukdomar i familjen måste tas upp av vårdpersonal. En grundlig redogörelse av avföringsvanor, konsistens, frekvens, eventuella blöd-ningar, magsmärtor, feber och viktförändringar är viktig (Almås, 2002).

Behandling

Behandlingen av Crohn’s sjukdom är främst medicinsk, ofta i kombination av väl sammansatt nutrition och ibland kirurgi. Kirurgi används endast om den medi-cinska behandlingen inte ger förväntad effekt, och om ileus eller stenos med risk för tarmperforation uppstår (Bengmark m fl, 1996).

Kirurgisk behandling kan bli aktuell för flertalet individer. Den kan antingen syfta till att avlägsna en bit av den sjuka tarmen, eller att dränera abscesser och be-handla fistlar. Trots att en del av tarmen opereras bort blir individen inte frisk utan grundorsaken för inflammationen finns fortfarande kvar och inflammationen kan då istället förankra sig i en annan del av tarmen. En temporär eller permanent stomi kan i vissa fall bli tvunget, då en del av tarmen måste avlägsnas (Bengmark m fl, 2004).

Målsättningen med den medicinska behandlingen är att minska den inflammato-riska processen med hjälp av t ex kortison. Efter lång tids användning av kortison uppstår biverkningar som benskörhet, sämre sårläkning, sämre försvar mot infekt-ioner m m. Därför bör inte kortison användas allt för länge (Infomedica, 2006). Andra läkemedel som används är kortikosteroider vilket leder till ett minskat antal inflammatoriska celler på platsen för inflammationen, 5 ASA (se bilaga 4) som ger en lokal antiinflammatorisk effekt, antikroppar mot TNF–alfa (se bilaga 4) som ges då kroppen inte svarat på kortikosteroiderna eller annan immunsupprime-rande behandling under svåra skov vilket minskar biverkningarna. Symtomhäm-mande, immunhämmande läkemedel, antibiotika och vitamin/mineraltillskott ges också (Lunell, 1996).

Det kan vara nödvändigt att ge individerna med Crohn’s sjukdom medicin för att kunna hålla sin avföring, minska läckage från ändtarmen och minska diarréerna, t ex Imodium (Infomedica, 2006).

Det är viktigt att korrigera eventuella bristtillstånd hos individen samt undvika undernäring. När individen är inne i ett svårt skov dräneras kroppen på mycket viktiga näringsämnen, på grund av täta diarréer och tömningar. Då bör individen med Crohn’s sjukdom läggas in på sjukhus så att vätske- och näringstillförseln kan kontrolleras och upprätthållas. På så sätt kan undernäring och bristtillstånd undvikas. Det kan bli nödvändigt med parenteral näringstillförsel, för att avlasta tarmen. Det har dock visat sig att det inte är bra med långvarig parenteral närings-tillförsel eftersom tarmluddet förstörs. Om tarmen tål enteral nutrition rekommen-deras detta i första hand (Almås, 2002).

I det lugna skedet är det viktigt att individen själv kontrollerar näringsvärdet i den födan han stoppar i sig, för att undvika undernäring och bristtillstånd. Vissa pati-enter har en dåligt fungerande tarm på grund av en aktiv sjukdom eller andra

an-ledningar, vilket resulterar i malabsorbtion och individen måste då få en vitamin B12 spruta var tredje månad (Almås, 2002).

Mjölkprodukter bör undvikas i akuta skedena eftersom individer med Crohn’s sjukdom ofta har en överkänslighet mot laktos. Mjölkprodukterna går att ersätta med laktosfria alternativ (Almås, 2002).

Stora måltider tenderar att öka tarmperistaltiken och därför ge lös avföring och ett minskat näringsupptag. För att undvika detta är det bättre att äta många små mål-tider under dagen och undvika alltför fet mat. Fet mat kan ge kraftigare diarréer (Almås, 2002).

Det är viktigt att individen har ett avspänt förhållande till föda och födointag så att det inte inverkar på hans/hennes psykiska välbefinnande. Rädslan för diarré ska inte styra det dagliga livet. Något som kan förvärra skoven eller utlösa dem är rökning. Rökstopp är därför nödvändigt (Almås, 2002).

Om individen avstår från all behandling blir skoven och den aktiva perioden av sjukdomen värre och risken för att komplikationer som exempelvis peritonit och fistlar ska uppstå ökar avsevärt (Infomedica, 2006).

Upplevelser av sjukdomen och psykiska aspekter

Vardagen måste för många individer med Crohn’s anpassas efter sjukdomen. För patienten kan den psykiska belastningen vara stor, särskilt under episoder med mycket diarré. Detta kan leda till att patienten isolerar sig från omgivningen på grund av rädslan för att få akut diarré. På grund av täta tarmtömningar har patien-terna svårt att känna lugn och ro. Rädslan för att det ska hända en ”olycka” är stor, eftersom det kan upplevas som förödmjukande för en vuxen människa (Almås, 2002). Lös och plötslig avföring kan öka känslan av förlust av kontroll. Alla när-liggande toaletter registreras av en del individer och vissa känner att de måste ha med sig klädombyte var de än går (Pullen, 1999).

Många spenderar perioder på sjukhus, vilket kan upplevas som mycket tröttsamt och deprimerande. Även tanken på att behöva hjälp av andra för att komma i ord-ning efter en diarréepisod kan vara skrämmande (Almås, 2002).

Det är svårt för människor som drabbats av Crohn’s att leva med sjukdomen. Många av individerna upplever problem med sin kroppsbild. Ett blekt och sjukt utseende på grund av förändringar i nutritionsstatus kan uppfattas av patienten som att det försämrar hans eller hennes kroppsbild (Pullen, 1999).

Lichtenstein m.fl (2004) anger att symtomen och komplikationerna av Crohn’s sjukdom kan inverka på individers dagliga fysiska funktionsförmåga och dessu-tom bidra till emotionella och psykosociala försämringar som till exempel ång-est/oro och depression. I stort försämrar detta patienters allmänna livskvalitet Li-chtenstein m.fl (2004).

Patientberättelser

I en artikel från tidningen Nursing mirror (Parker, 1982) beskrivs en ung patients fysiska och psykiska problem, till följd av Crohn’s sjukdom. Artikeln, som är en fallstudie skriven av en kvinna under sin sjuksköterskepraktik, handlar om en

kvinna som är 22 år gammal som blev diagnostiserad med sjukdomen när hon var 13 år.

Julie besvärades av magont som blev värre och värre. På grund av smärtorna mis-sade hon skola och tvingades senare i livet att säga upp sig från sitt jobb. Detta ledde till att hon stannade hemma mer och mer och blev tillslut deprimerad av sjukdomen. Hennes fysiska utveckling stördes av sjukdomen, hon vägde för lite och menstruationen var oregelbunden. Aptiten var nedsatt och hon fick ont av att äta, men läkare misstänkte också att hon inte ville äta. Speciella dieter och nutrit-ionsersättningar gavs för att hjälpa henne att gå upp i vikt, och hon vägdes regel-bundet. Depressionen visade sig i att hon sov dåligt och kände sig orolig. Hon uttryckte även suicidtankar.

Läkare, dietister, psykiatriker och sjuksköterskor samarbetade för att förbättra Julies hälsa. Omvårdnad gavs med medkänsla och förståelse vilket hjälpte henne att acceptera och anpassa sitt liv efter sjukdomen. Vårdpersonal uppmuntrade Julie och gjorde klart för henne att hon gärna fick komma till dem om hon kände sig deprimerad eller orolig.

Julie gjorde framsteg och blev efter flera perioder på sjukhus bättre. Men tyvärr är prognosen dålig, då Crohn’s sjukdom är kronisk. Återfall är vanliga och kompli-kationer kan uppstå. Psykiatrikern planerade in återbesök för att följa upp Julie och familjen involverades för att hjälpa henne.

Förutom de fysiska besvären påverkades även Julies psykiska hälsa av sjukdo-men. Hon blev ofta ängslig och deprimerad, och oroade sig konstant över sjuk-domen, sin vikt och framtiden. Detta påverkade hennes aptit, och i slutändan bil-dades en ond cirkel där hennes fysiska sjukdom påskyndade hennes psykiska ohälsa (a a).

I en artikel i Sydsvenska dagbladet från 1998 beskriver en man med Crohn’s sjukdom hur det är under ett återkommande skov. Senast han hade en aktiv period av sjukdomen var för åtta år sedan. Då han skriver artikeln har symtomen åter kommit tillbaka, med rikliga diarréer och hög feber. Han beskriver hur det kändes inför undersökningarna som han gick igenom för att få diagnosen fastställd; colo-skopi, rektocolo-skopi, enterografi, ERCP och gastroskopi. Som är en vuxen man be-skriver han: ”Jag vill faktiskt bli kramad! Förvånad över hur ynklig jag känner mig. Jag är nervös”. Han beskriver vidare rädslan för att vara tvungen att varje morgon och kväll ta kortisonlavemang, hur kommer då flickvännen reagera? Han är rädd för att vara ”den där sjuka killen” på jobb, att ta mediciner resten av livet och att varje dag behöva vara observant på symtom som uppträder vid ett nytt skov (Ekström, 1998).

Beteendet hos en individ med en kronisk sjukdom, till exempel Crohn’s sjukdom, bestäms inte endast av sjukdomstyp, svårhetsgrad eller aktivitet. Psykiska fak-torer, till exempel ”coping”, socialt stöd och tidigare erfarenheter samt personens sociala, det vill säga familj och samhälle, och kulturella omgivningar inverkar på när och hur sjukdomen upplevs och individens attityder och beteende i relation till den. (Ringel & Drossman, 2001).

Livskvalitet

Livskvalitet är ett komplext begrepp som är svårt att definiera. Det innehåller både en fysisk, psykisk och social dimension. Detta sammanfattas i WHO:s defi-nition av livskvalitet, som lyder:

”/…/ It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person’s physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs and their relationship to salient features of their environment” ( WHO, 1997, s 1).

Enligt Nordenfeldt är livskvalitet något som delas in i objektiva och subjektiva förhållanden. Således är det ett begrepp med många innebörder. Den somatiska hälsan, bostad- och familjeförhållanden och yrket tillhör de objektiva förhållanden medan upplevelser av de objektiva villkoren och sinnesstämningen i allmänhet tillhör de subjektiva förhållandena. En person behöver inte ha en hög levnads-standard för att uppnå livskvalitet men det finns även en miniminivå för vad som är rimligt. Kärnan i livskvaliteten är mänsklig lycka men i slutändan är det den enskilda människan som avgör sin egen livskvalitet (Bergström & Wahlström, 1998).

Naess menar att livskvaliteten består av fyra komponenter: att vara aktiv, själv-känsla, grundstämning av glädje och att ha gemenskap. De fyra komponenterna är alla lika viktiga för livskvaliteten och för att kunna uppnå den. De emotionella aspekterna och att ha det bra är något som Naess lägger huvudvikten på när det gäller livskvalitet (Bergström & Wahlström, 1998).

Resultat från en del kliniska studier av hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med IBD och Crohn’s sjukdom visar att i jämförelse med andra patienter med vandrande sjukdomar bibehåller de flesta patienter med Crohn’s sjukdom god fysisk och social funktionsförmåga trots de potentiella ogynnsamma konsekven-serna av att ha sjukdomen (Ringel & Drossman, 2001).

Omvårdnad

Sjuksköterskor har en viktig roll i rehabiliteringen av individer med Crohn’s sjuk-dom. Detta inkluderar identifieringen av och planeringen för de vanligt förekom-mande problemen som kan uppstå i samband med sjukdomen. I början av sjuk-domsförloppet, under sjukdomsprocessens gång och i slutet av ett återfall är ut-bildning och rådgivning väsentliga element i omvårdnaden av individerna. Detta minimerar risken för komplikationer (Pullen, 1999). Vikten av information beto-nas i hälso- och sjukvårdslagen (HSL) där det anges att:

”Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns”(SFS 1982:763, 2 b §).

En viktig del i vården av individer med Crohn’s sjukdom är nutritionsterapi. Det är av stor vikt att ersätta underskott i nutritionen hos alla patienter samt att främja tillväxt och utveckling hos unga och barn. Sjuksköterskan måste ha kunskap om matsmältningsområdet, eftersom de ska kunna förklara för patienterna varför de ska äta olika typer av dieter och varför ”compliance” är viktigt för hälsan.

Nutrit-ion kan även användas av sjuksköterskor för att ge symtomlindring (Pullen, 1999).

För att patienterna ska kunna förlika sig med tanken att de diagnostiserats med Crohn’s sjukdom och anpassa sig efter detta behövs ett empatiskt bemötande från sjuksköterskans sida (Pullen, 1999). Eftersom psykisk belastning ofta framkallar skoven ska patienten uppmanas till att inte helt frångå sitt normala liv (Almås, 2002). Det är även viktigt att som sjuksköterska sätta sig in i patientens enskilda situation för att på så sätt kunna ge så bra stöd och omvårdnad som möjligt (Al-mås, 2002). För att kunna göra detta krävs kunskap om sjukdomen och förståelse för patienternas situation.

SYFTE

Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka vuxna individers upplevelser av Crohn’s sjukdom samt om sjukdomen påverkar livskvaliteten. Ett annat syfte var att undersöka fysiska och psykiska aspekter av sjukdomen.

Definitioner

I föreliggande arbete är individer dels personer som är patienter och dels personer som ej är under behandling eller är inneliggande på sjukhus. Vuxna individer de-finieras som personer över 19 år. Livskvalitet dede-finieras enligt WHO (1997).

Avgränsningar

För att få ett sökresultat som passade vårt syfte exkluderades människor med Crohn’s sjukdom under 19 år från undersökningen. Avgränsning har ej gjorts för personer med stomi.

METOD

Föreliggande arbete är en litteraturstudie.

Artikelsökning

Vetenskapliga artiklar har sökts i databasen PubMed och Elin@Malmö. Följande sökord i olika kombinationer har använts: Crohn disease, nursing, nutrition, quali-ty of life, psychology, social, social aspects, physical therapy modalities, IBD och life. Följande begränsningar/limits har angetts i Pubmedsökningen: english, adults 19+ years, humans, published in the last 10 years, added in the last 10 years. I tabell 1 nedan visas en sammanställning och ett förtydligande av sökningen.

Databas/begränsningar Sökord Datum Antal Träffar Lästa abstracts Granskade artiklar Använda artiklar PubMed MeSH CD* 060331 20510 5 0 0 CD* Limits** 060331 3423 30 0 0 CD*

Limits**+ free full text

060331 389 26 8 0

CD* and Nursing [sub-heading] Limits** Related articles 060331 060331 11 142 5 15 3 2 0 0 CD* and Nutrition Limits** 060405 53 14 3 1 CD* and Psychology [subheading] Limits** 060405 90 30 6 4

CD* and Physical ther-apy modalities. Related articles Limits** 060406 060406 4 145 2 13 0 2 0 0 CD* and Quality of life

Limits** 060407 106 10 4 3 CD* and Psychology, Social Limits** 060410 37 8 2 0

CD* and Social prob-lems Limits** 060410 3 3 0 0 CD* and Life Limits** 060410 108 14 0 0 Elin@Malmö

Quality of life and CD*

060503 3 3 0 0

Elin@Malmö Quality of life and IBD***

060503 38 5 1 1

Totalt 25062 183 31 9

*Crohn disease

** All adults 19+ years, humans, english, published in the last ten years, added to pubmed in the last ten years

*** Inflammatory Bowel Disease

Artikelgranskning och kvalitetsbedömning

För att granska de vetenskapliga artiklarna användes Polit m fl (2001). Enligt de-ras kriterier ska vetenskapliga artiklar innehålla följande:

Titel: denna bör i kvalitativa studier innehålla det centrala fenomenet samt den grupp som undersöks. Vidare bör titeln inte bestå av mer än 15 ord. Den kvantita-tiva studien bör innehålla de beroende och oberoende variablerna och population-en som ingår i artikeln.

Abstract: abstractet ska vara placerat i början av artikeln och vara en kort be-skrivning av studien med cirka 100- 200 ord. Den ska presentera svar på vilken forskarens fråga är, vad resultatet i studien blev och hur detta kan tillämpas i prak-tiken.

Introduktion: denna ska följa direkt efter abstractet och bekanta läsaren med forskningsproblemet. Innehållet bör bestå av det aktuella fenomenet, konceptet eller variablerna som ska studeras, syftet med studien, frågeställning och/eller hypoteser som ska prövas. Vidare ska även ges en förklaring till varför studien är viktig och hur den kan bidra till mer kunskap och förbättringar i vården.

Metod: i metoden ska det framgå vilken metod forskaren har valt att använda sig av och varför denna metod anses vara mest lämplig för den aktuella studien. Un-der denna rubrik ska även urvalsbeskrivning, eventuella bortfall, analysmetod och etiska aspekter redovisas.

Resultat: här ska forskaren presentera det som framkommit under studien; svar på forskarens frågeställning.

Diskussion: denna ska redogöra för de slutsatser som forskaren dragit angående fynden och innebörden av dessa. Vidare bör en tolkning av resultatet framgå, be-gränsningar i forskningen, nytta med resultatet samt behov av fortsatt forskning inom området. Eventuell bias som kan ha påverkat resultatet ska här redovisas. Referenslista: i denna ska använda böcker, rapporter och artiklar redovisas. Kriterier för kvalitetsbedömning av de artiklar som valdes ut för studien redovisas i bilaga 1 och 2. Kvalitetsbedömningen är inspirerad av Willman och Stoltz (2002). Kriterierna utgörs av frågor som besvarats när varje artikel lästs. Frågorna har besvarats med positivt eller negativt svar och har beroende på svaret tilldelats 1 eller 0 poäng. Utefter detta har en sammanställning av poängen för varje artikel gjorts. Dessa poäng har sedan räknats om i procent och artiklarna har kvalitets-graderats med hjälp av procentindelning i grad I, II och III. Grad I motsvarar hög kvalitet, grad II motsvarar medel kvalitet och grad III motsvarar låg kvalitet. En matris över artiklarna och sammanfattande bedömning av kvalitet presenteras i bilaga 3.

Databearbetning

Nio vetenskapliga artiklar valdes ut för vidare fördjupning och bearbetning. Bear-betningen av de nio resultaten gjordes utifrån de fyra delar i syftet som ställts; upplevelser, livskvalitet, fysiska aspekter och psykiska aspekter. Utefter detta har sammanställningen gjorts.

RESULTAT

Redovisningen av resultatet görs utifrån rubriker med text hämtad från studiens syfte. Följande rubriker har använts: individers upplevelser av sjukdomen, livs-kvalitet, fysiska aspekter och psykiska aspekter.

Individers upplevelser av sjukdomen

Hall m fl. (2005) hade som syfte i sin studie att få en bättre förståelse för perspek-tiven och upplevelserna hos individer med IBD och dålig livskvalitet. Studien gjordes i Storbritannien.

Alla deltagare som ingick i studien hade etablerad IBD, det vill säga Crohn’s sjukdom eller Ulcerös colit. De fick besvara ett frågeformulär om sjukdomen. Tvåhundraåttiotre formulär besvarades. I undersökningen deltog 31 individer och 14 av dem hade Crohn’s sjukdom. Fokusgrupper och djupa individuella semi-strukturerade intervjuer användes för utförandet av studien. Intervjuerna utfördes under en fyra månaders period av två forskare. Samtalen spelades in och skrevs sedan ut ord för ord med deltagarnas samtycke. Intervjuerna fortsatte tills det att mättnad uppnåtts. Av analysen framkom 8 huvudkategorier. Dessa var följande: hälsorelaterad normalitet, inskränkt frihet, ”coping” strategier, att få kontroll över sjukdomen, att vilja klara sig själv, motvilja att konsultera läkare, förståelse för nödvändigheten av mediciner och en bred räckvidd av kunskap.

I resultatet redovisas individernas tankar och funderingar kring olika aspekter gällande sin sjukdom. I vissa avseenden skiljs individer med Crohn’s sjukdom och Ulcerös colit åt, och resultatet stärks med citat från dessa.

Ett stort och viktigt ämne som framgick av intervjuerna var rädslan att tappa kon-trollen över avföringen och den pinsamma situation som följde av det. Individerna anpassade sig till detta genom att undvika vissa situationer och planera aktiviteter utefter tillgänglighet av toaletter. Detta inskränkte på deras frihet. En individ med Crohn’s sjukdom berättade i intervjun:

”Being healthy is just generally being able to do what you want to do, that normal people can do, nothing special just being able to do things without having to plan everything round the toilet”(s 446).

En annan berättade:” /…/I go to places where I know I am going to be safe where I am going to be alright…because they have got a toilet”/…/ (s 451).

En kvinna med Crohn’s sjukdom framhöll att hon var tvungen att anpassa sitt liv efter sjukdomen och att hon gjorde saker på sitt eget sätt, som var normalt för henne, men kanske inte för andra. En annan berättade angående anpassning att hon lärt sig att leva med sjukdomen:

” It’s just one of those things and I have to live with it, it’s just part of my life now…I’ve learned to live with it” (s 451).

För att bibehålla sin känsla av normalitet försökte en del individer tänka på att det fanns andra som hade det värre än de själva. En kvinna med Crohn’s sjukdom berättade i intervjun att hon levde som en eremit i rädsla för att förlora kontrollen över avföringen när hon var ute och att hon måste ringa sin läkare ibland för att hon hade så mycket smärta. Trots detta kunde hon se att hennes dotter hade det värre än henne själv och att hennes sjukdom inte var någonting i jämförelse med dotterns. En annan kvinna jämförde sig med andra bara för att komma igenom dagen:

”The only way I cope with it, get through the day, is there is always some-body worse off than me”(s 447).

När det gällde fysiska upplevelser av sjukdomen, symtomen och vad som ansågs normalt framgick det av en kvinna med Crohn’s sjukdom att hon oroade sig över sin viktförlust, en konsekvens av konstant diarré. Hon berättade att hon talade med sin läkare om detta:

” I said it is like I have diarrhoea all the time. I go about 4 or 5 times a day….well surely he [Doctor] said you don’t think that is normal? I said: well it’s not normal, but on the other hand it has been like this for so long for so many years now to me it’s normal” (s 448).

Angående medicinering ansåg många att detta var någonting som var nödvändigt för att kontrollera symtomen av sjukdomen. En kvinna med Crohn’s sjukdom uttryckte att mediciner var något som måste accepteras, trots att hon inte tyckte att det var trevligt att veta att tabletterna måste tas resten av livet.

De intervjuade talade även om kampen att behålla sin normalitet och berättade om olika strategier som användes för att kontrollera sin sjukdom. En 44-årig kvinna med Crohn’s sjukdom sade:

”You just have to fight it your own way”(s 448).

En del individer berättade om konsekvenser av sjukdomen som varit positiva och hur viktigt det var att ha en positiv inställning. En man med Crohn’s sjukdom redogjorde för hur han uträttat saker i livet och uppnått mål på egen hand, utan hjälp från någon annan. Han berättade att han hade bestämt sig för att inte låta sjukdomen vinna över honom.

För att verka normal inför andra var en del individer noga med att dölja symtom och hålla skenet uppe. En man med Crohn’s sjukdom berättade tvärtemot att han var öppen om sjukdomen med sina vänner:

” I have no fears. I just tell people this is what is happening to me…it’s not a nice thing to talk about…I think if I had tried to hide all the time, the stress levels would just make it so much worse” (s 452).

Livskvalitet

Guassoras m fl (1999) artikel beskriver hur 94 individer med Crohn’s sjukdom, tillhörande gastrokliniker i Köpenhamn upplever sin livskvalitet. Patienterna pa-rades ihop med en kontrollperson som gick igenom samma undersökning. McMaster Inflammatory Bowel Disease Questionnarie (se bilaga 4), ett frågefor-mulär med 32 frågor användes för undersökningen. Detta innehåller frågor angå-ende: social- och emotionell funktion, systematiska symtom och frågor om deras sjukdom. För att undvika bias översattes formuläret från engelska till danska och vissa ord som kunde missförstås byttes ut till något mer lättförståeligt. Personerna markerade på en skala från 1-7. Endast personer med Crohn’s sjukdom markerade på frågor angående sjukdomen, resten av frågorna markerades av samtliga.

I resultatet framkom ingen skillnad mellan könen. Hos individerna med Crohn’s sjukdom upptäcktes lägre markeringar på de emotionella frågorna, dock endast

hos dem som var steroidbehandlade eller nyss haft ett skov eller var i ett. Det var svårt att fastställa om det var på grund av sjukdomen eller medicinerna som mar-keringarna var lägre.

Resultatet visar också att ju högre aktivitet i sjukdomen desto lägre livskvalitet uppmättes. Trots sjukdomen och dess förlopp bedömde majoriteten av individer med Crohn’s sjukdom att deras sociala liv endast skiljde sig något från kontroll-gruppens.

Hälsorelaterad livskvalitet påverkas av många olika faktorer, dels

icke-sjukdomsrelaterade och dels sjukdomsfaktorer så som sjukdomsaktivitet, effekt av medicinering och personliga ”coping” möjligheter. Verma m fl (2000) undersökte sambandet mellan livskvalitet och nivån på sjukdomsutbildning hos Crohn’s indi-vider, och om bättre sjukdomsinformation kan leda till en bättre livskvalitet. Verma m fl (2000) menar att flera studier som gjorts angående oro hos patienter med Crohn’s sjukdom, har visat att orosfaktorer är diet, cancer risk, diagnos, risk för familjen m m. Dessa orosfaktorer skulle kunna förebyggas med rätt informat-ion från vårdpersonal och skrivet material om sjukdomen.

Tvåhundrafemtio personer ingick i studien (a a) varav 122 hade diagnosen Crohn’s sjukdom och 128 personer hade diagnosen Ulcerös colit. Dessa personer var slumpmässigt utvalda ur ett IBD register i Storbritannien. Inkluderingskrite-rier var även att personerna skulle ha en inaktiv sjukdom och vara återfallsfria sedan sex månader tillbaka, Crohn’s Disease Activity index (se bilaga 4) skulle vara mindre än 150. Varje person fick ett nummer och sedan ett frågeformulär innehållande 19 frågor om sjukdomen hemskickat, med ett medföljande detaljerat instruktionsbrev. Besvarades det första formuläret skickades ett andra hem till personen, innehållande frågor om livskvalitet.

Vid sammanställning av resultaten framkom att individer med Crohn’s sjukdom var bättre informerade angående sin sjukdom, men de var betydligt fler aktiva rökare. Detta bevisade att Crohn’s individerna inte kunde se sambandet mellan sjukdomen och rökningens negativa effekt. Det var svårt för forskarna att se om sjukdomen inverkade på den hälsorelaterade livskvaliteten eller om det var andra faktorer som socioekonomisk status, intelligens eller personens personlighet som spelade in. Det framkom även att för mycket kunskap om sjukdomen kan leda till oro och en sämre livskvalitet. Summerande så kunde det fastställas att större delen av personerna trots kunskap hade någon sorts inverkan av sjukdomen på livskvali-teten.

Blondel-Kucharskis m fl (2001) studie syftade till att bedöma livskvaliteten pre-sumtivt under ett år hos en grupp Crohn’s individer, för att kunna få information om de mest värdefulla kliniska parametrar som påverkar livskvaliteten. Short Form-36 (se bilaga 4) användes på 231 individer med Crohn’s sjukdom tillhö-rande olika gastrokliniker i Frankrike. Formuläret fylldes i av patienterna själva, vid fem tillfällen med tre månaders mellanrum under ett år. En läkare fyllde i ett annat formulär vid återbesöken, om hur sjukdomen hade tett sig under de tre må-naderna. Alla livskvalitets resultat undersöktes i relation till de kliniska känne-tecknen så som kön, ålder, rökning, sjukdomslängd, lokalisation, aktivitet, sjuk-husbehov, medicinering och operation. Både läkaren och patienten rankade livs-kvaliteten i förhållande till sjukdomen.

Resultatet visar att de individer som hade sämst livskvalitet under hela året var de som hade stomi eller skulle genomgå en operation, just osäkerheten av sjukdomen och att energinivån var förändrad. Vid tillfälle ett var det kvinnor och rökare som hade en något lägre livskvalitet. Under hela året såg forskarna att om någon indi-vid drabbades av ett skov eller var i behov av inläggning så sänktes livskvaliteten. Även vid bruk av steroider så sjönk livskvaliteten. Det som förbättrade livskvali-teten under studien var bruk av immunsupprierande terapi.

Feagan m.fl (2004) undersökte arbetslöshet och oförmåga att arbeta hos individer med Crohn’s sjukdom, vilka deltog i ”ACCENT 1”- försöket. Syftet var att identi-fiera faktorer som kan associeras med anställning och oförmögenhetsstatus. ACCENT 1 var ett randomiserat, dubbel-blindt, placebokontrollerat kliniskt för-sök som utvärderade effektiviteten och säkerheten av långtidsanvändning av In-fliximab jämfört med en enda dos av InIn-fliximab hos individer med måttlig till allvarlig Crohn’s sjukdom. Individerna hade haft sjukdomen under minst tre må-nader med colit, ileit eller ileocolit som bekräftats med radiografi eller endoskopi. Vid registrering hade de valbara patienterna ett CDAI (se bilaga 4) på mer än 220 poäng och mindre än 400. Totalt deltog 573 patienter i studien. Den utfördes i England och Canada.

Data om patienters karaktäristika samlades in inklusive sjukdomshistoria, sjuk-domsaktivitet och samtidig medicinering. Alla patienter fick frågor om anställ-ningsstatus (anställd heltid, deltid eller ej anställd) samt om de fick bidrag. Patien-ter som var arbetslösa blev tillfrågade om de kände sig bra nog att arbeta om det fanns arbete tillgängligt. Två olika frågeformulär (se bilaga 3) användes för att undersöka hälsorelaterad livskvalitet.

Resultatet visar att individer med måttligt till allvarligt aktiv Crohn’s sjukdom har låg anställningsgrad och hög oförmåga att arbeta. Resultatet visar också att indi-vider med högre anställningsstatus upplever en bättre livskvalitet. Vidare blir pa-tienter med bättre hälsorelaterad livskvalitet med större sannolikhet anställda. Livskvaliteten hos patienterna var försämrad och värdena var lägre vid jämförelse med den allmänna amerikanska befolkningen.

Casellas mfl (2005) undersökte i sin studie, som utfördes i Spanien, om de tre variablerna i ”The vienna classification of phenotypic Crohn’s disease” har någon effekt på patienters hälsorelaterade livskvalitet. ”The vienna classification” inne-fattar tre medicinska variabler: ålder vid diagnos, sjukdomslokalisation och sjuk-domsbeteende.

Individerna som ingick i studien var de som behandlades på ”Crohn’s colitis care unit” från år 2001 till år 2004. Diagnos baserades på kliniska, endoskopiska, radi-ologiska och histradi-ologiska kriterier. Hundranittioåtta av 235 individer med Crohn’s sjukdom ingick i studien. Trettiosju exkluderades på grund av omöjlighet att knyta dem till vienna klassifikationen. Alla individer fick fylla i tre stycken fråge-formulär (se bilaga 3) angående hälsorelaterad livskvalitet. Forskarna använde sig av speciella kriterier för inklusion gällande sjukdomsaktivitet. I dessa ingick all-mänt välbefinnande, buksmärta, dagligt antal av vattniga avföringar, komplikat-ioner samt bukmassa.

Resultatet i studien visar att Crohn’s sjukdom påverkar individers hälsorelaterade livskvalitet. Den variabel som signifikant påverkar denna är svårighetsgraden av

sjukdomen och sjukdomsaktiviteten. Resultatet visar även att kvinnor med Crohn’s sjukdom har en sämre livskvalitet än män med sjukdomen (a a). Simrén m fl (2002) undersökte i en svensk studie livskvalitet hos individer med IBD. Ett av syftena med studien var att bestämma livskvalitet hos IBD individer med en inaktiv sjukdom och jämföra resultaten som framkom hos individer med Ulcerös colit och Crohn’s sjukdom med den allmänna svenska befolkningen. Fyrtiotre patienter med Ulcerös colit och fyrtio med Crohn’s sjukdom, vilka hade varit skovfria i minst ett år inkluderades i studien. Dessa patienter fick fylla i fyra olika frågeformulär (se bilaga 3) som utvärderar gastrointestinala symtom, ång-est/oro, depression och psykiskt allmänt välbefinnande. Av svaren på dessa kunde slutsatser angående patienternas upplevda livskvalitet dras. Resultaten från de olika formulären jämfördes med normala värden från den svenska befolkningen, som var kontroller, och mellan Ulcerös colit och Crohn’s sjukdom för att se om typen av IBD inverkade på livskvaliteten.

Resultatet visar att det psykiskt allmänna välbefinnandet tenderade att vara sämre hos individer med Crohn’s sjukdom än hos kontrollgruppen. Även de gastrointes-tinala symtomen var värre hos individerna med Crohn’s sjukdom. Då värdena gällande ångest/oro och depression jämfördes med normala värden visade resulta-tet att individer med Crohn’s sjukdom hade högre värden för ångest/oro, men att värdena var lika för depression. Forskarna kom fram till att många andra faktorer, förutom gastrointestinala symtom, förmodligen är mycket viktiga för välbefin-nandet hos patienter med Crohn’s sjukdom.

Fysiska aspekter

Geerlings m fl (1998) artikel visade på de fysiska skillnader som kan uppstå mel-lan individer med Crohn’s sjukdom och en grupp friska människor. Malnutrition är ett tillstånd som ofta uppkommer på grund av sjukdomen, det kan vara en följd av ett för litet näringsintag eller en inflammation. Undersökningen gjordes på 32 patienter med Crohn’s sjukdom (18 kvinnor och 14 män) tillhörande en gastrokli-nik i Nederländerna. Inklusionskriterierna var att de skulle ha diagnosen Crohn’s sjukdom, för närvarande inte vara inneliggande på någon avdelning, ha en stabil vikt och ha ett CDAI (se bilaga 4) värde på maximalt 200. Undersökningen gjor-des under ett återbesök på kliniken. Alla patienter som deltog var under medicinsk behandling. Kontrollgruppen bestod av 32 ”friska” frivilliga, slumpmässigt ut-valda personer. De matchade den andra gruppen med kön och ålder. Undersök-ningar gjordes på kroppssammansättning, muskelstyrka, med urinprover och ve-nösa blodprover. En analys av deras födointag gjordes också.

Resultatet visade att mängden kroppsfett var betydligt lägre hos de manliga indi-viderna med Crohn’s sjukdom än hos kontrollgruppen, mineralinnehållet i skelet-tet var lägre hos både kvinnorna och männen. Födointaget skiljde sig åt på så sätt att kontrollgruppen åt bättre och mer fiberrikt. Blodanalysen visade att vitamin A, prealbumin och protein (mätt i serum) inte skiljde sig åt mellan kontrollgruppen och Crohn’s gruppen. Däremot visade det sig att kolesterol, albumin, zink, mag-nesium, selen, vitamin C och E nivåerna var signifikant lägre hos Crohn´s grup-pen. Dessa analyser bekräftade att många av Crohn’s individerna var i riskzonen för bristande nutrition. Muskelstyrkan skiljdes endast åt i hamstrings (samlings-namn för muskler på baksidan av låret), annars var den bevarad även hos Crohn’s patienterna.

Malnutritionen hos individerna med Crohn’s sjukdom kan förklaras med att mag-smärtor minskar födointaget, att 84 procent var behandlade med kortikosteroider och att många fler var rökare än i kontrollgruppen. Rökning ger ett reducerat an-tioxidant status (Geerling m fl, 1997).

Psykiska aspekter

I en studie av Kurina m fl (2001) undersöktes om ångest och depression före-kommer hos individer med Crohn’s sjukdom, och om så var fallet, om den men-tala stöningen kommer generellt eller följer inflammationen. Forskarna använde sig av en databas i England där alla patienter som varit inneliggande på sjukhus registrerades. De använde sig av statistik från år 1963 till 1999 för att kunna se om det fanns ett samband mellan Crohn’s sjukdom och psykiska besvär. Alla som ingick i studien förblev anonyma.

I resultatet kunde forskarna redovisa att Crohn’s sjukdom följdes av både depress-ion och ångest i en högre grad än förväntat. De upptäckte också att ångesten och depressionen oftast uppkom cirka ett år efter att diagnosen fastställts. Om detta berodde på sjukdomen i sig eller om det beror på behandlingen vet forskarna ej. Det mest troliga, som forskarna beskriver, är att depression och ångest är en reakt-ion av att leva med Crohn’s sjukdom orsakat antingen av de fysiska symtomen eller av bieffekterna av medicineringen som till exempel kortikosteroider. Det kan även vara så att personer blivit deprimerade av sin sjukdom innan de vetat vad de hade drabbats av.

DISKUSSION

Avsnittet är indelat i en metod- och en resultatdiskussion. Som avslutning ges slutord samt förslag till fortsatt forskning.

Metoddiskussion

Valet av studie baserades på den begränsade tid som sattes till förfogande. En empirisk studie ansågs vara för tidskrävande. Dessutom verkade det mer intres-sant att fördjupa sig i Crohn’s sjukdom genom att samla in och summera kun-skaper inom detta forskningsområde, vilket enligt Polit m fl (2001) är en del av syftet med en litteraturstudie.

Utgångstanken var att endast använda artiklar som exkluderade stomiopererade Crohn’s individer, på grund av uppfattningen att sökningen behövde specificeras för att få ett smalare sökresultat. Då sökningen istället blev för snäv tvingades detta krav att ändras. Dessutom var det i artiklarna svårt att urskilja om individer-na i studierindivider-na hade stomi eller ej. Således uteslöts avgränsningen och artiklar med stomiopererade individer inkluderades. Konsekvenserna för föreliggande studie kan då vara att variationen som möjligen kan finnas mellan individer med stomi och de utan inte tydliggörs.

Studiens syfte var att undersöka vuxna individer i åldern 19 och uppåt. Denna åldersgräns valdes då sökningen i PubMed med hjälp av ”limits” kunde begränsas till ”all adults 19+ years”. Detta passade bra då det i litteraturen anges att

sjukdo-men oftast debuterar i åldern 20 till 40 år. I artiklarna som sökningen resulterade i är det dock svårt att urskilja vilka åldrar det är på de individer som deltar i stu-dien. Detta kan i sin tur ha lett till att föreliggande resultat är för generellt och ej specificerat till avgränsade åldersgrupper.

I studien var det från början tänkt att övervägande kvalitativa studier skulle ligga till grund för resultatet. Detta för att kunna ge en mer beskrivande bild av hur in-dividerna upplever Crohn’s sjukdom. Denna föresats lyckades ej, då det var svå-rare än väntat att finna artiklar som byggde på kvalitativa studier. Därför redovi-sas endast en kvalitativ studie i resultatet. Det kan tolkas som att det finns få stu-dier om Crohn’s sjukdom med denna metod.

Denna studie visar att det finns en överensstämmelse i aspekter, upplevelser och livskvalitet mellan använda artiklar och den bakgrundslitteratur som använts gäl-lande Crohn’s sjukdom. Eventuella motsägelser hade möjligtvis kunnat förklaras ur ett tidsperspektiv, om nyare artiklar ställts mot äldre litteratur. Denna studie har dock baserats på relativt ny litteratur, från 1996 och framåt, med undantag för en artikel från 1982 som användes i bakgrunden. Några signifikanta skillnader har därför inte uppmärksammats.

Metoderna som använts i artiklarna för att bedöma livskvaliteten hos individerna kan ifrågasättas. Varför mäts livskvalitet med kvantitativa metoder och inte kvali-tativa? Instrumenten som använts är frågeformulär utformade speciellt för livs-kvalitet. Några av dem är internationella och validerade. Istället för att använda frågeformulär där individen får skatta på en skala föreslås strukturerade intervjuer för att erhålla en mer deskriptiv och rättvis bild av individens uppfattning.

Artikelsökning

Få databaser har använts för att söka vetenskapliga artiklar, PubMed och Elin@Malmö. Detta kan eventuellt ses som en brist med studien. Dock är dessa databaser omfattande, och sökningarna resulterade i en mängd träffar. Då artiklar-na vid första anblicken verkade vara relevanta för syftet med studien var uppfatt-ningen att detta skulle räcka för att täcka in området. Dock var så inte fallet. Des--sutom beställdes ett flertal artiklar då de inte gick att få i fulltext, vilket försenade granskningen och resulterade i att mindre tid kunde läggas på mer sökning. Ytterligare en svårighet med sökningen var att Crohn’s sjukdom ofta samman-kopplas med Ulcerös colit under samlingsnamnet IBD. Då sökning gjordes med sökordet Crohn disease i olika kombinationer visades även artiklar som innefat-tade individer med IBD. I en del artiklar hade en uppdelning mellan Crohn’s sjukdom och Ulcerös colit gjorts, vilket ledde till att de kunde användas i studien. I Elin@Malmö söktes medvetet artiklar med sökordet IBD på grund av möjlighet-en att de kunde vara användbara. Detta borde dock ej innebära att resultatet har påverkats nämnvärt eftersom de artiklar som använts har haft en uppdelning mel-lan Crohn’s sjukdom och Ulcerös colit.

Crohn’s sjukdom verkar vara ett område som det forskas mycket om, vad gäller diagnos, symtom och behandling. Men andra aspekter av sjukdomen tycks inte vara lika attraktivt att undersöka.

Redovisat under artikelsökning finns även de sökordskombinationer som ej resul-terade i användning av artiklar. Detta för att visa på hur mycket sökning som

gjorts. En del sökord som till exempel ”experiences” fanns ej med att använda i PubMed. Vid sökning med detta ord visades 14 andra begrepp som databasen föreslog istället. Av dessa valdes det som närmast liknade det ursprungliga sökor-det. I ovanstående exempel valdes ordet ”life”. Resultatet kan därför ha blivit an-norlunda än det blivit om de ursprungliga sökorden använts.

Den ursprungliga tanken var att undersöka även de sociala aspekterna av Crohn’s sjukdom. Men eftersom inga artiklar hittades som renodlat handlade om det soci-ala, så kunde inte detta undersökas. Sammanfattningsvis kan sägas att det var svårt att hitta specifika aspekter av Crohn’s sjukdom då allt, enligt WHO:s defi-nition, ingår under begreppet livskvalitet. Sökningen med sökord gällande fysiska och psykiska aspekter resulterade ofta i artiklar gällande individers livskvalitet. Därför lades livskvalitet till syftet och blev en del av studien. Föreliggande arbe-tes resultat bygger på många studier vars syfte varit att undersöka livskvalitet. Färre studier med inriktning på upplevelser, fysiska och psykiska aspekter har använts för att komma fram till denna studies resultat. Som en konsekvens av detta kan delresultatet gällande livskvalitet möjligen anses ha mer tyngd än övrigt resultat.

Ännu en tanke förkastades då sökning gällande omvårdnad och sjuksköterskan ej gav tillräckligt med träffar. De artiklar som påträffades under litteratursökningen var från 1970-80-talet, vilket inte uppfattades som färskt och uppdaterat. Dessu-tom var de inte av den kvalitet som resten av artiklarna som ligger till grund för resultatet.

Artikelgranskning och kvalitetsbedömning

I genomgången av artiklar fanns redan tidigt i åtanke kommande granskning och bedömning. De artiklar som inte verkade vara vetenskapliga och som var svårbe-gripliga gallrades bort direkt. Resten granskades och kvalitetsbedömdes enligt Polit m fl (2001) och med inspiration av Willman och Stoltz (2002). En del artik-lar bedömdes ej vara vetenskapliga, men kunde användas i bakgrunden. Några av de använda artiklarna ansågs ha brister, men användes ändå på grund av det snäva antalet användbara artiklar. Trots brister vilket resulterade i den sammanfattande bedömningen låg kvalitet ansågs studiernas resultat vara av värde för resultatet i föreliggande arbete.

En svårighet med kvalitetsbedömningen var vid några tillfällen att förstå det eng-elska språket. Ibland fick texten tolkas på eget sätt så att det verkade rätt i sam-manhanget. Dock var det relativt lätt att förstå sammanhanget i stort av artiklarna och därför bedöms resultatet inte ha påverkats av denna svårighet. I de artiklar som byggde på kvantitativa studier användes ofta tabeller. Vissa av dessa var svårtolkade. Vidare var de instrument som använts i studierna för att undersöka till exempel livskvalitet inte alltid väl förklarade i artiklarna. Dess innebörd un-dersöktes i andra källor och sammanställdes i en ordlista (bilaga 4).

Databearbetning

Som ovan angetts var det svårt att sortera fysiska och psykiska aspekter från livs-kvalitet. En konsekvens av detta kan vara att resultaten går in i varandra.

Resultatdiskussion

Endast en kvalitativ studie ligger till grund för föreliggande resultat. Detta kan tolkas som att det finns få studier om Crohn’s sjukdom med denna metod. En

an-ledning till att studiernas görs med kvantitativa metoder kan vara att det finns många internationellt utarbetade instrument som mäter individers upplevelser och uppfattningar. Detta kan innebära en förenkling av arbetet för forskarna samt en mer kostnadseffektiv och mindre tidskrävande metod.

Individers upplevelser av sjukdomen

Som tidigare redogjorts för är upplevelserna av Crohn’s sjukdom många och vari-erande. Det kan möjligen antas att det dessutom är väldigt olika från individ till individ hur sjukdomen och dess konsekvenser uppfattas. Några specifika och återkommande upplevelser kan dock skönjas med stöd av Halls m fl (2005) studie och Almås (2002), Lichtenstein (2004) och Pullen (1999) gällande Crohn’s sjuk-dom.

Rädslan över att tappa kontrollen över avföringen och den pinsamma och föröd-mjukande situation som kan följa av detta verkar vara ett av de största orosmo-menten som upptar individernas vardag. Både i Halls m fl (2005) artikel och i Almås (2002) anges att individernas vardag oftast anpassas efter sjukdomen, att individerna isolerar sig från omgivningen på grund av rädslan att få akut diarré och att närliggande toaletter alltid registreras för att känna trygghet när de är ute på aktiviteter. Detta kan möjligen tolkas som att individernas frihet inskränks på grund av sjukdomen vilket, om så är fallet, är mycket tråkigt. Förslagsvis har sjuksköterskor och annan vårdpersonal här en mycket viktig uppgift, i att upp-muntra patienterna och ge dem stöd och råd under sjukdomsprocessen. Enligt Almås (2002) ska sjuksköterskan uppmana patienten att inte frångå sitt normala liv helt och hållet.

En del individer tycks vara noga med att dölja symtom och annat som har med sjukdomen att göra för andra människor. Att hålla skenet uppe och verka normal inför andra uppfattas som viktigt (Hall m fl, 2005). Av ett av citaten i artikeln att döma finns det dock en del individer som trots detta berättar för familj och vänner om sjukdomen. Dessa närstående kan då hjälpa individen och ge stöd i kampen mot sjukdomen i vardagen. En persons sociala och kulturella omgivning inverkar på hur sjukdomen upplevs och individens attityder och beteende i relation till den (Ringel & Drossman, 2001). Därför kan det vara av vikt att sjuksköterskan, om patienten tillåter, ger information till anhöriga om sjukdomen och dess konse-kvenser för det dagliga livet. Ett rikt socialt nätverk kan möjligtvis innebära en enklare och tryggare tillvaro för individen.

Livskvalitet

Resultatet visar sammanfattningsvis att Crohn’s sjukdom påverkar livskvaliteten på ett eller annat sätt i negativ riktning. Detta stöds av resultaten i de granskade artiklarna. Alla studier visar på en sänkt livskvalitet hos individerna, men forskar-na har olika perspektiv och synvinklar på ämnet. Framförallt använder de olika instrument som mäter olika saker. Det kan därför vara svårt att jämföra studier. Feagan m fl (2004) redovisade i sitt resultat att individer med Crohn’s sjukdom har hög oförmåga att arbeta och en låg anställningsgrad. Det verkar troligt att detta kan inverka på livskvaliteten. Enligt Nordenfeldt (Bergström & Wahlström, 1998) är yrket ett av de objektiva förhållandena som ingår i begreppet livskvalitet. Vidare visade Feagans m fl (2004) studie att patienter med högre anställningssta-tus upplevde en bättre livskvalitet och att de patienter som upplevde bättre livs-kvalitet med större sannolikhet blev anställda. Detta verkar trovärdigt då Naess

(Bergstöm & Wahlström, 1998) anger att självkänsla, gemenskap och att vara aktiv ingår som komponenter i livskvalitet och att de är viktiga för att uppnå den. En intressant aspekt av de resultat som redovisats är att för mycket kunskap om Crohn’s sjukdom kan leda till sämre upplevd livskvalitet (Verma m fl, 2000). Detta kan innebära att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal måste göra en av-vägning då de ger information till de sjuka individerna för att undvika oro och negativ inverkan på livskvaliteten.

Både Guassora m fl (1999) och Casella m fl (2005) visade i sina studier på att ju högre sjukdomsaktiviteten är desto sämre livskvalitet upplever individerna. Detta kan tolkas som en trovärdig orsak till negativ inverkan på livskvaliteten. Stöd åt detta ges av Nordenfeldt (Bergström & Wahlström, 1998) och Lichtenstein m fl (2004) som anger att den somatiska hälsan, symtom och komplikationer av sjuk-domen påverkar individers allmänna livskvalitet (Bergström & Wahlström, 1998). Ingen av de studier som använts har undersökt enbart individer med stomi och deras livskvalitet. Funderingar kan då göras om livskvaliteten upplevs annorlunda beroende på om man har stomi eller inte och det kan antas att livskvaliteten på-verkas annorlunda beroende på om individen har stomi eller ej. En artikel som stärker nämda resonemang är Blondel- Kucharskis m fl (2001) studie, där det framkom att de som hade stomi var de som genomgående hade sämst livskvalitet. I andra studier gjordes ingen uppdelning mellan stomiopererade och icke- stomi-opererade individer. Detta kan ha påverkat föreliggande resultat på så sätt att om övervägande individer i studierna hade stomi visades troligen ett lägre värde för upplevd livskvalitet än om deltagarna i studierna varit utan stomi.

Det kan spekuleras i om det finns några likheter och skillnader mellan olika län-der gällande aspekter och upplevelser av Crohn’s sjukdom och livskvalitet. Artik-lar som använts i föreliggande studie representerar olika länder i Europa och Ka-nada. Det finns därför en spridning som ligger till grund för resultatet, vilket möj-ligtvis kan uppfattas som en styrka med studien. Å andra sidan kan det ifrågasät-tas om resultatet generellt är representativt, då det kan tolkas som att upplevelser och uppfattning om livskvalitet förmodligen är mycket individuellt betingat och uppfattas olika i olika länder. Nordenfeldt (Bergström & Wahlström, 1998) anger att en individs upplevelser och allmänna sinnestämning är något subjektivt som ingår i begreppet livskvalitet. I annan litteratur (Ringel & Drossman, 2001) anges att den sociala och kulturella omgivningen inverkar på en individs upplevelse av en sjukdom.

Fysiska aspekter

Som framkommit i resultatet är många individer med Crohn’s sjukdom i riskzo-nen för bristande nutrition. I Geerlings m fl (1998) studie visade blodprover, mätt i serum, låga värden för vissa vitaminer och mineraler. Kroppsfettet och mineral-innehållet i skelettet var också lägre än kontrollgruppens. Även muskelstyrkan var nedsatt. Födointaget skiljde sig åt mellan de två grupperna. Kontrollgruppen åt betydligt bättre och mer fiberrik mat.

I stort överensstämmer detta resultat med det som anges i Hedner (2004) om Crohn’s sjukdom. Brist på näringsämnen och vitaminer till följd av malabsorption och diarré är vanligt hos dessa individer. En ofta förekommande konsekvens av sjukdomen är viktnedgång (a a), vilket kanske kan förklara varför kroppsfettet hos Crohn’s individerna i Geerlings m fl (1998) studie var lägre än hos

kontrollgrup-pen. Det kan diskuteras varför individerna med Crohn’s sjukdom i studien åt sämre och fiberfattigare mat trots att de av vårdpersonal borde erhållit information om kost och näring och dess betydelse för sjukdomsförloppet. Enligt Almås (2002) kan fet mat och stora måltider ge kraftigare diarréer. Geerling m fl (1998) anger i artikeln att eventuell malnutrition kan förklaras med att magsmärtorna får individerna att minska sitt födointag samt att behandlingen med kortikosteroider inverkar negativt på nutritionsstatusen. Detta kan tolkas som en intressant aspekt gällande behandlingen av sjukdomen och dess konsekvenser för individen. Att ge ett läkemedel för att minska den inflammatoriska processen som samtidigt för-sämrar nutritionsstatusen hos individen kan möjligen vara tvivelaktigt eftersom det kan leda till en ond cirkel.

Som redovisades i Geerlings m fl (1998) och Vermas m fl (2000) studie så var många av individerna med Crohn’s sjukdom i studierna rökare. Rökarna förstod inte sambandet mellan rökning och skoven. Enligt Almås (2002) är rökstopp nöd-vändigt för att sjukdomen inte ska förvärras. Det kan diskuteras om den informat-ion som ges till individer med Crohn’s sjukdom gällande rökning är tillräcklig och uttömmande.

Psykiska aspekter

Kurinas m fl (2001) studie visade på att Crohn’s sjukdom följdes av depression och ångest i högre grad än väntat, och att detta oftast uppkommer ett år efter dia-gnosen ställts. Om detta beror på de fysiska symtomen eller av bieffekterna av medicineringen exempelvis kortikosteroider gick inte att fastställa. Enligt Lich-tenstein m fl (2004) kan de fysiska symtomen och komplikationerna bidra till emotionella och psykiska försämringar som till exempel depression och ångest, detta stödjer resultatet i föreliggande studie och gör det trovärdigt.

Möjligen kan detta tolkas som att det är en kombination av behandlingen och de fysiska symtomen som gör att individerna blir deprimerade eller får ångest. Det kan även vara reaktionen på beskedet då diagnosen ställts och livet förändras som gör att personerna mår dåligt. Som Ekström (1998) beskrev i sin artikel, att be-höva ta mediciner varje dag resten av sitt liv kan för många upplevas som en stor omställning. Hur kan individerna ställa om, från att vara friska till att resten av livet vara beroende av mediciner och leva med en sjukdom som när som helst kan vända upp och ner på livet? Som sjuksköterska eller annan vårdpersonal kan det i denna situation vara mycket viktigt att bara finnas till och på så sätt vara ett stöd för personen.

Slutord och förslag till fortsatt forskning

Denna studie visar att Crohn’s sjukdom inverkar negativt på individernas livskva-litet, och är i vissa fall även en bidragande orsak till ångest eller depression. Både fysiskt och psykiskt kan det innebära förändringar för en individ som drabbas av sjukdomen. De drabbade individerna måste lära sig att inte låta sjukdomen ta över det dagliga livet, utan försöka leva så normalt som möjligt. Att prata om sin sjuk-dom och få stöd från anhöriga och vårdpersonal kan möjligtvis i längden göra det lättare för individen att hantera sjukdomen och dess följder.

Forskning om sjukdomens inverkan på livskvaliteten finns det gott om. Det hade dock varit intressant att se forskning som gjorts gällande de enskilda delarna som inkluderas i begreppet, det vill säga fysiska, psykiska och sociala upplevelser eller aspekter.

REFERENSER

Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad, del1. Liber AB: Stockholm

Bengmark, S m fl (red). (1996) Kirurgi för sjuksköterskor. Studentlitteratur: Lund Bergström och Wahlström 1998

http://www.omv.lu.se/monaapple/uppsats/Bakgrund/02.htm 2006-05-02

Blondel-Kucharski, F m fl (2001) Health-Related Quality of life in Crohn’s Dis-ease: A prospective Longitudinal Study in 231 Patients. American Journal of Gas-troenterology 96(10):2915-2920

Casellas, F m fl (2005) Relevance of the Phenotypic Characteristics of Crohn's disease in Patient Perception of Health-Related Quality of Life. American Journal of Gastroenterology 100 (12): 2737-2742

Ekström, A (1998) Artikel ur Sydsvenska Dagbladet 980818

Ericson, E och Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar. Studentlitteratur: Lund Feagan, B F m fl (2005) Unemployment and Disability in Patients With Moder-ately to Severely Active Crohn's Disease. Journal of Clinical Gastroenterology 39(5): 390-395

Geerling, B.J m fl (1998) Comprehensive nutritional status in patients with long-standing Crohn Disease currently in remission. The American journal of klinical nutrition 67(5):919-26.

Guassora, A.D m fl (2000) Qality of Life Study in a Regional Group of Patients with Crohn Disease. Scandinavian Journal Gastroenterol 35(10):1068-1074 Hall, N J m fl (2005) The Fight for Health-related Normality: A Qualitative Study of the Experiences of Individuals Living with Established Inflammatory Bowel Disease. Journal of Health Psychology 10(3): 443-455

Hedner, L P. (2004) Invärtesmedicin. Studentlitteratur: Lund Infomedica

www.infomedica.se/artikel.asp?CategoryID=18041 2006-04-18

Kurina, L.M m fl (2001) Depression and anxiety in people with inflammatory bowel disease.J Epidemiol Community Health 55(10): 716-720

Lichtenstein, G.R (2004) Remission in Patients with Crohn's Disease is Associat-ed with Improvement in Employment and Quality of Life and a Decrease in Hos-pitalizations and Surgeries. American journal of gastroenterology 99(1) : 91-96 Lunell E. (1996) Farmakologi. Studentlitteratur: Lund

Parker, M (1982) Nursing care study- Crohn's disease, "A vicious circle". Nursing Mirror 154(2): 41-43

Polit, DF m fl. (2001) Essentials of nursing research. Lippincott: Philadelphia Pullen, M (1999) Nutrition in Crohn's disease. Nursing standard 24(113): 13, 27, 49-53

Ringel, Y and Drossman, D A (2001) Psychosocial Aspects of Crohn's Disease. Surgical Clinics of North America 1(81): 231-252

SFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen. www.sos.se

Simrén, M m fl (2002) Quality of Life in Inflammatory Bowel Disease in Remis-sion: The Impact of IBS- Like Symptoms and Associated Psychological Factors. The American journal of Gastroenterology 97(2): 389-396

Verma, S m fl (2000) Does Better Disease-Related Education Improve Quality of Life?Digestive Diseases and Sciences 46(4): 865-869

WHO (1997) Measuring Quality of Life

>www.who.int/mental_health/media/68.pdf< 2006-05-31.

Willman, A & Stoltz, P (2002) Evidensbaserad omvårdnad. Studentlitteratur: Lund

BILAGOR

Bilaga 1: Kriterier för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod Bilaga 2: Kriterier för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Bilaga 3: Matris över artiklarna och kvalitetsbedömning

Bilaga 1: Kriterier för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod

Kriterier för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod

(inspirerad av Willman & Stoltz, 2002)

Ja Nej Poäng 1/0 Är forskningsmetoden tydligt beskriven?

Redovisas statistisk metod? Är urvalsförfarandet tydligt beskrivet? Redovisas bortfall?

Är syftet tydligt beskrivet? Förs ett etiskt resonemang?

Är resultatet relevant i förhållande till syftet? Redovisas bias som kan ha påverkat resultatet?

Totalt 8 poäng.

Kvalitetsgradering enligt procentindelning: Grad I: 80-100%

Grad II: 70-79% Grad III: 60-69%

Bilaga 2: Kriterier för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod

Kriterier för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod

(in-spirerad av Willman & Stoltz, 2002)

Ja Nej Poäng 1/0 Är syftet tydligt beskrivet?

Är kontexten presenterad? Förs ett etiskt resonemang?

Beskrivs metod för urvalsförfarande tydligt? Beskrivs metod för datainsamling tydligt? Beskrivs metod för analys tydligt?

Råder mättnad?

Redovisas resultatet klart och tydligt? Är resultatet begripligt?

Redovisas bias som kan ha påverkat resultatet? Totalt 10 poäng.

Kvalitetsgradering enligt procentindelning: Grad I: 80-100%

Grad II: 70-79% Grad III: 60-69%