0 Hälsa och samhälle
VAD VILL PATIENTEN
VETA?
EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTERS
INFORMATIONSBEHOV VID
CYTOSTATIKABEHANDLING
SARA HESSELBOM
MIA MÅRTENSSON
VAD VILL PATIENTEN
VETA?
EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTERS
INFORMATIONSBEHOV VID
CYTOSTATIKABEHANDLING
SARA HESSELBOM
MIA MÅRTENSSON
Hesselbom, S & Mårtensson, M. Vad vill patienten veta? En litteraturstudie om patienters informationsbehov vid cytostatikabehandling. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2011.
Bakgrund: Cancer är en av de vanligaste dödsorsakerna i västvärlden och
insjuknandet ökar i Sverige. Detta medför att många kommer att behöva genomgå behandling, exempelvis med cytostatika. Detta är en behandling som utvecklats enormt de senaste trettio åren och som ställer höga krav på personalens kunskap om och förståelse för behandlingen och dess påvekan på patientens liv.
Syfte: Att undersöka cancerpatienters behov och upplevelse av information under sin cytostatikabehandling. Med frågeställningarna; Vilken information upplever patienterna att de har behov av? Upplever patienterna att de får tillräckligt med information? Hur föredrar patienterna att få information?
Metod: En litteraturstudie baserad på Goodmans sju steg.
Resultat: Ett stort behov hos patienterna var information om biverkningar, hur dessa kan hanteras och förebyggas. Faktorer som påverkar informationsbehovet visade sig vara närstående, tidpunkt då informationen ges och om patienten föredrog att få mer eller mindre information. Patienterna föredrar att få
informationen muntligt av sjukvårdspersonal men vill gärna ha kompletterande skriftlig information.
WHAT WOULD THE
PATIENT LIKE TO KNOW?
A LITERATURE REVIEW ABOUT PATIENTS
INFORMATION NEEDS WHEN UNDERGOING
CHEMOTHERAPY TREATMENT
SARA HESSELBOM
MIA MÅRTENSSON
Hesselbom, S & Mårtensson, M. What would the patient like to know A literature review about patients information needs when undergoing chemotherapy
treatment. Degree project 15 Credit Points. Nursing Programme Malmö University: Health and Society, Department of Nursing 2011.
Background: Cancer is one of the leading causes of death in Western countries, and the incidences is increasing in Sweden, which means that many will have to undergo treatment such as chemotherapy. This is a treatment that has been developing tremendously over the last thirty years and it is highly dependent on staff knowledge and understanding about the treatment and its effect on the patient's life.
Purpose: The aim is to investigate cancer patients' needs and experience of information during their chemotherapy treatment. What kind of information do patients feel that they need? Do patients experience that they get enough information? How do patients prefer to receive information?
Method: A literature review based on Goodmans seven steps.
Result: A great need among the patients was information about side effects, how these can be managed and prevented. Factors affecting the information needs appeared to be family and friends, the time when the information was given and if the patient preferred to receive more or less information. Patients prefer to receive information orally by health professionals but they would also have liked to receive additional written information.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Etiologi/Patofysiologi 4 Cytostatikabehandling 5 Biverkningar 6 Teoretisk anknytning 7Människosyn och omvårdnad 7
Hopp 8
Informationens betydelse för omvårdnad 8
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9
Definitioner 9
METOD 9
Inklusions- och exklusionskriterier 9
Inklusionskriterier 9
Exklusionskriterier 9
Utformande av litteratursökning 9
Genomförande av litteratursökning och
Insamling av relevanta artiklar 10
Tolka och granska artiklarna 11
Sammanställa resultat 11
Formulera slutsats 11
RESULTAT 12
Informationsbehov 12
Faktorer som påverkar informationsbehovet 13
Närstående 13 Informationspreferenser 13 Tidsperspektiv 14 Informationskällor 14 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 17 SLUTSATS 20 REFERENSER 21 BILAGOR 24 Artikelmatris 24 Granskningsprotokoll 34
4
INLEDNING
Patienter har enligt lag, Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) rätt att få
information om sitt hälsotillstånd och om vilka undersökningar och behandlingar som kan bli aktuella. Informationen ska inte bara vara av allmän karaktär, utan ska utgå från patientens individuella situation, behov av vård och förutsättningar. Detta kanske kan tyckas vara en självklarhet men för att kunna förmedla
information krävs kunskap. En kunskap som vi som blivande sjuksköterskor bör sträva efter att införskaffa. Vi anser att en större förståelse för patientens
informationsbehov kan vara avgörande för hur patienten upplever den omvårdnad hon/han får. Då var tredje svensk beräknas drabbas av cancer under sin livstid (Socialstyrelsen & Cancerfonden, 2009) och många drabbade behandlas med cytostatika är det möjligt att vi, var vi än arbetar, kan komma att möta dessa patienter. Förhoppningen är att studien ska ge mer kunskap och vägledning så att sjukvårdspersonal förstår vilken information cancerdrabbade patienter med cytostatikabehandling har behov av.
BAKGRUND
Cancer är näst efter hjärt- och kärlsjukdom den främsta dödsorsaken i västvärlden (Bosman, 2006). Insjuknandet i cancer har sedan 1970-talet ökat i Sverige
(Socialstyrelsen & Cancerfonden, 2009). Ordet cancer är ett laddat begrepp som ofta väcker rädsla och oro hos människor. Det är ett samlingsnamn för ett antal tumörsjukdomar med liknande karaktärsdrag, varav ett är att cancerceller upphör att reproducera sig som vanliga celler och istället påbörjar okontrollerad
celldelning (Corner, 2008). Många drabbade tvingas till tidskrävande och svåra behandlingar, där ibland cytostatikabehandling. Detta är ett behandlingsalternativ som utvecklats enormt de senaste trettio åren och som ställer höga krav på
personalens kunskap om och förståelse för behandlingen och dess påvekan på patientens liv, för att kunna erbjuda en god vård och omvårdnad (Coward & Coley, 2006).
Gözüm och Akçay (2005) menar att patienter som genomgår
cytostatikabehandling är i stort behov av direkt och indirekt omvårdnad, så som undervisning och hjälp att finna redskap för att kunna hantera sin sjukdom och biverkningarna av behandlingen. De menar också att cancerpatienter vill ha men inte upplever att de får tillräcklig information om sin sjukdom, behandling och dess biverkningar. Enligt Gözüm och Akçay (2005) föredrar de flesta patienter att erhålla denna information muntligt och Nair m fl (2000) har kommit fram till att patienter i första hand vänder sig till sjukvårdspersonalen då de söker information om biverkningar vid cytostatikabehandling. De fann också att patienterna trodde att de skulle drabbas av vissa biverkningar och inte av andra beroende på vilken information de fått av vårdpersonalen.
Etiologi och patofysiologi
Orsakerna till cancer är fortfarande till stor del okända. Forskning försöker visa på samband mellan exempelvis livsstil, ärftlighet, arbetsmiljö och cancer (Valand & Fodstad, 2006). Cancer uppkommer på grund av avvikelser i den genetiska mekanismen som kontrollerar cellers förökning (Matakidou & Eisen, 2006). En vanlig cell i kroppen behöver stimulerande signaler från omgivande vävnad för att
aktiveras och påbörja celldelning. Cancerceller däremot skapar sina egna interna signaler för reproduktion. Detta gör att de själva styr över sin egen celldelning vilket kan resultera i tumörer (Corner, 2008). Tumörerna är benigna eller maligna. De benigna tumörerna måste ofta elimineras då de kan orsaka obehag men de är oförmögna att bilda metastaser och kan därmed inte sprida sig till andra organ i kroppen. De maligna tumörerna respekterar inte omkringliggande vävnad och kan bilda metastaser och på så sätt slå rot i andra delar av kroppen (Socialstyrelsen & Cancerfonden, 2009).
Cytostatikabehandling
I samband med användning av och forskning kring senapsgas under världskrigen framställdes ett derivat av senapsgas, kvävesenap, som visade sig ha effekt på benmärg och lymfoid vävnad. De som exponerats för kvävesenap utvecklade leukopeni, vilket födde en idé om att testa preparatet för att behandla leukemi. 1942 behandlades den första patienten med cancer vid Yale- universitetet i USA (Nome, 2003 & Hansson m fl, 2008). Numera är kvävesenap taget ur bruk då det ger svår irritation vid injektionsstället. Istället används andra kvävesenapsderivat och de utgör en viktig del av cytostatikabehandlingen idag (Hansson m fl, 2008). De flesta cytostatikapreparat går in och påverkar cellernas DNA eller
delningsprocess, exempelvis mitoshämmare. Då friska celler är bättre på att reparera sig själva än vad maligna celler är, återhämtar sig de friska cellerna lättare från de skador som cytostatikapreparaten ger upphov till. Det är detta som utnyttjas vid medicinering med cytostatika (Nome, 2003).
Det finns många olika sorters cytostatika och ofta kombineras olika preparat utifrån verkningsmekanismer. Den terapeutiska bredden på
cytostatikabehandlingen är smal och det är i princip omöjligt att undvika
biverkningar om behandlingen samtidigt ska ha effekt på tumören då doserna blir för små (SBU, 2001). Genom kombination av olika preparat kan relativt höga doser av vart och ett av preparaten administreras. Att kombinera ger dessutom en bättre effekt och cancercellerna angrips från olika håll. Ofta kombineras preparat som genererar olika biverkningar (Nome, 2003).
Cytostatika administreras oftast som intravenös infusion men några former kan också ges per os eller i sällsynta fall som intramuskulär injektion. Några preparat kan sättas intratekalt (i spinalkanalen) och intravesikalt (in i urinblåsan). Patienten erhåller behandling med 1-3 veckors mellanrum och ett behandlingstillfälle kan ta från några minuter till flera dygn (Valand & Fodstad, 2006).
Målen med behandlingen är flera och det är av största vikt att patienten är medveten om målen och att hon/han har möjlighet att ta ställning till vilken grad av biverkningar som är acceptabel. Målet för cytostatikabehandling kan vara att bota och i de fallen är höga doser försvarbara trots mycket svåra biverkningar. Målet kan också vara att lindra och förhindra att patienten påverkas negativt av sina sjukdomssymtom. I dessa fall är det mycket viktigt att väga den lindring av symtom som behandlingen medför mot dess biverkningar. Att försöka minska en tumörs storlek och på så sätt kunna göra det möjligt att behandla den kirurgiskt är ett annat av målen vid användning av cytostatika (Valand & Fodstad, 2006).
Biverkningar
De svåra biverkningarna orsakas av att cytostatika inte bara dödar cancerceller utan också påverkar friska celler, särskilt de som delar sig snabbt till exempel celler i benmärg, slemhinnor, hud, hårsäckar och könskörtlar. (Valand & Fodstad, 2006). Eftersom cytostatika även påverkar friska celler kan behandlingen aldrig bli problemfri för patienten (Hansson m fl, 2008). Vilka preparat som används, dosstryka, behandlingens längd, samt om syftet är lindring eller bot påverkar vilka biverkningar patienten drabbas av och därmed omvårdnadsbehovet.
Omvårdnadsbehovet påverkas även av patientens allmäntillstånd och dennes resurser, så som socialt stöd (Varre, 2003).
Några vanliga biverkningar beskrivs nedan.
Illamående och kräkning är något som de flesta cytostatikapreparat orsakar (Varre, 2003). Vad som ger upphov till illamåendet är inte fastställt, men det kan bero på slemhinneirritation eller direkt stimulering av kräkcentrum i hjärnan. Biverkningen i sig är inte bara ett obehagligt problem för patienten utan kan även bli problematiskt ur medicinsk synpunkt. Vätske- och elektrolytrubbningar, försämrat energiintag och sämre nutritionsstatus kan bli konsekvenser i ett skede då kroppen behöver alla resurser till att bekämpa cancern (Hansson m fl, 2008). Det är viktigt att förebygga illamåendet innan behandlingen börjar så att det inte utvecklas till en betingad reflex som är svårare att behandla. Idag finns bra antiemetika, medel mot illamående. Andra åtgärder som kan vidtas är att servera små, fettsnåla måltider samt näringsrika drycker. Patientens vikt kontrolleras åtminstånde en gång varje vecka (Varre, 2003).
Håravfall (alopeci), helt eller delvis, orsakat av cytostatika beror på att hårceller delar sig snabbt. All kroppsbehåring påverkas, så som huvudhår, könshår, ögonbryn och ögonfransar (Varre, 2003). Håravfall inträffar vanligtvis någon vecka efter inledd cytostatikabehandling. Hur hög dos och vilket preparat en patient erhåller är av stor vikt för om patienten drabbas eller inte (Hassan och Ljungman, 2003). Vissa hårceller befinner sig i vilofas när behandling påbörjas och kan bli aktiva efter några månader, vilket kan medföra att håret växer tillbaka redan under behandlingens gång. Både färg och hårkvalité kan då ha förändrats (Hansson m fl, 2008).
Slemhinnereaktioner uppstår eftersom cellerna i munnen delar sig snabbt och påverkas av cytostatika, vilket kan ge upphov till sår. Att sår uppstår beror också att salivkörtlar påverkas vilket leder till muntorrhet (Hansson m fl, 2008).
Leukopeni som ger en ökad risk för infektioner kan också vara en orsak till munsår (Valand & Fodstad, 2006). Redan efter 3-6 dagars behandling kan de första symtomen observeras i form av muntorrhet, en brännande känsla och ökad känslighet för varm och kall mat. Den tionde dagen är påverkan maximal och sedan sker en successiv utläkning (Hansson m fl, 2008). Obehaget för patienter som drabbas kan vara outhärdligt, munnen kan förvandlas till ett öppet sår, vilket resulterar i att patienten upplever stora svårigheter vid intag av föda (Valand & Fodstad, 2006). För att förebygga sår är det viktigt att upprätthålla en god munhygien, det vill säga att slemhinnorna hålls rena så att infektion inte uppstår (Varre, 2003). Munhålans fuktighet bör upprätthållas med hjälp av högt
vätskeintag och munsköljning för att undvika svampväxt och att bakterier får fäste (Hansson m fl, 2008).
Benmärgsdepression (aplasi) uppkommer då benmärgen har snabb delningsaktivitet och därmed påverkas kraftigt av cytostatika. Det är ofta benmärgen som sätter gränsen för hur höga doser cytostatika som kan administreras (Hansson m fl, 2008). Benmärgdepression visar sig främst i
leukopeni och fortsätter sedan till trombocytopeni och anemi. Leukopenin gör att infektionsrisken är mycket hög och patienten kan tvingas isoleras. Då
leukocyternas förmåga att ge upphov till varningstecken på infektion saknas kan sepsis utvecklas. Detta gör att minsta tecken på infektion måste tas på största allvar (Valand & Fodstad, 2006). Trombocytopenin gör att blödningsrisken ökar varför det är viktigt att vara observant på tecken så som blödande tandkött, blod i urin eller avföring, näsblod och petekier (Varre, 2003).
Orsakerna till fatigue är ofta flera, exempelvis tumören i sig, de preparat som används för att behandla tumören, nedbrytningsprodukter som ska utsöndras samt de svåra påfrestningar det innebär att vara drabbad av cancer. Även andra
biverkningar, så som illamående och kräkning, kan ligga bakom. Trötthet,
kraftlöshet, bristande initiativförmåga och svårighet att koncentrera sig är symtom som kännetecknar fatigue. För att hantera fatigue på bästa sätt är det bra om patienten utnyttjar de tider på dygnet då denne känner sig som piggast och försöker hålla sig aktiv (Varre, 2003).
Teoretisk anknytning
Det här arbetet kommer att utgå ifrån Joyce Travelbees omvårdnadsteori som behandlar omvårdnadens mellanmänskliga aspekter. Grundtanken är att med hjälp av mellanmänskliga relationer hjälpa sjuka människor finna mening i det lidande som sjukdom innebär (Jahren Kristoffersen, 2001).
Människosyn och omvårdnad
Travelbee ser varje människa som en unik individ med en personlig definition av vad hälsa innebär. Under sin livstid genomlever varje individ allmänmänskliga upplevelser och något som oundvikligen upplevs är lidande och förlust.
Upplevelsen av detta är kärnan i Travelbees omvårdnadsteori. Varje individ uppfattar lidande och förlust på ett personligt och unikt sätt men Travelbee menar att människan är motiverad till och tenderar att söka mening i lidandet. Då varje individ söker och finner sin egen mening kan detta leda till att individen utvecklas och växer. För att kunna finna och bibehålla mening behöver individen närstående som kan fungera som stöd och erbjuda hjälp. Sjuksköterskans roll är att genom mellanmänskliga relationer hjälpa patienten att finna mening i sitt lidande. Mellanmänskliga relationer etableras då sjuksköterska och patient går från att se varandra enbart som roller och börjar se varandra som individer. Detta sker genom interaktion, en process i fem steg (Jahren Kristoffersen, 2001).
Det första mötet betecknas av att sjuksköterska och patient inte känner varandra. I detta skede är det viktigt att sjuksköterskan ser individen bakom patienten. Klarar inte sjuksköterskan av detta blir omvårdnaden stereotyp och mekanisk. Allt eftersom interaktionen fortgår kommer sjuksköterskans och patientens identiteter att växa fram och de kommer allt mer se varandra som individer. Enligt Travelbee är empati förmågan att leva sig in i och förstå den situation som en annan
människa befinner sig i, samtidigt som det egna jaget skiljs från den andres. För att kunna känna empati krävs egna liknande upplevelser. Detta då förståelse uppnås genom anknytning till egna erfarenheter. Ur insikten och förståelsen för patientens situation föds sympati och en vilja att hjälpa och lindra lidandet. Dessa
faser kulminerar i att ömsesidig förståelse och kontakt etableras (Jahren Kristoffersen, 2001). När denna kontakt etableras menar Travelbee att sjuksköterskan kan hjälpa patienten att finna mening och acceptans i lidandet bland annat genom att helt logiskt förklara situationen. Sjuksköterskan bör ha i åtanke att patientens inställning till lidande är avgörande för hur bra patienten hanterar sin sjukdom och sitt lidande (Meleis, 2007). En förutsättning för att mellanmänskliga relationer ska kunna utvecklas är, enligt Travelbee,
kommunikation. För att kommunikationen ska bidra till att minska patientens lidande krävs en förmåga att se patienten som individ samt känna av och finna rätt kommunikationstillfälle (Kirkevold, 2008).
Hopp
Enligt Travelbee är en central del av omvårdnadens mål och syfte att hjälpa patienten att upprätthålla hoppet. Lyckas detta kan det underlätta för patienten att hantera lidandet och dess konsekvenser. Detta då hoppet som är framtidsorienterat kan göra nuet mer hanterbart. Hopp är sammankopplat med vårt beroende av andra människor och grundas i vetskapen att andra finns till hands vid behov av hjälp. Beroendet blir extra påtagligt när patientens egna resurser inte räcker till. Travelbee hävdar att mod är nödvändigt för att bevara hoppet. Mod hjälper oss att inte ge upp och det stärks genom att det problem som förekommer konfronteras. Hopp ger en tro på förändring, men enligt Travelbee måste vi tro på att
förändringen är möjlig för att hoppet ska kunna bevaras (Jahren Kristofersson, 2001).
Informationens betydelse för omvårdnad
För att hjälpa patienter hantera sin situation och behandling krävs att de
informeras på bästa sätt. Information kan hjälpa patienten att återfå viss kontroll över sin livssituation och på så sätt öka dennes livskvalité. Sjuksköterskan måste kunna svara på patientens frågor kring hur behandlingen påverkar cancern och vilka biverkningar som kan bli aktuella. För att möta den enskilde patientens behov måste informationen individanpassas. Det krävs att sjukvårdspersonalen är lyhörd inför vad patienten egentligen frågar om, då detta ofta speglar vad hon/han är beredd att ta emot just då (Valand & Fodstad, 2006).
Alla patienter har rätt till fortlöpande information och även de som inte ger uttryck för något behov bör informeras. Detta ska sjuksköterskan vara öppen för och medveten om och vara uppmärksamma på de patienter som till exempel ställer väldigt få frågor. Information som är anpassad efter den enskilde patienten och som ges vid "rätt" tidpunkt kan göra att patienten slipper ligga sömnlös på grund av funderingar och oro (Valand & Fodstad, 2006).
I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska från Socialstyrelsen (2005) fastställs att sjuksköterskan utöver att informera patienterna om deras sjukdom och behandling även ska kunna förvissa sig om att patienten har tagit till sig informationen.
Enligt SBU (2001) utgör cytostatika en viktig del av behandlingen vid cancer och kommer antagligen att vara det även i framtiden. Då Nair m fl (2000) visade på att patienter i första hand vänder sig till sjukvårdspersonal för att inhämta
information kan det vara bra för personalen att veta vilken information patienterna generellt är i behov av och hur den ges på bästa sätt. Denna studie kommer att, genom kartläggning av patienternas upplevelse av information, förhoppningsvis
kunna bidra till att vägleda sjuksköterskor i deras arbete med patienter som genomgår cytostatikabehandling.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Att undersöka cancerpatienters behov och upplevelse av information under sin cytostatikabehandling.
Vilken information upplever patienterna att de har behov av? Upplever patienterna att de får tillräckligt med information? Hur föredrar patienterna att få information?
Definitioner
Upplevelse definieras utifrån Nordstedts Svensk Ordbok (1999) uppleva: uppfatta och värdera på ett känslomässigt plan och inte rationellt.
METOD
Detta arbete är utfört som en litteraturstudie, enligt Forsberg och Wengströms (2008) definition av en litteraturstudie, det vill säga att det material som ingår i studien kvalitetsgranskas och sedan bearbetas och analyseras utifrån studiens syfte.
För att genomföra studien användes Goodmans sju steg (SBU, 1993) i översättning av Willman m fl (2006) som beskriver hur litteratursökning och granskning kan genomföras systematiskt.
Problemformulering
Syftet formulerades för att begränsa sökningen och fastställa dess omfattning och djup. Frågeställningar utformades som ett verktyg för hur syftet skulle komma att besvaras.
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier
Artiklar som berörde patienters informationsbehov och upplevelse av information, vid behandling av cancer inkluderades. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderades, dock hittades inga kvantitativa.
Exklusionskriterier
Alla artiklar äldre än 10 år, artiklar som inte var på engelska, som handlade om barn, oral cytostatikabehandling och artiklar som kostade pengar uteslöts.
Utformande av litteratursökning
För att söka artiklar användes databaser så som PubMed, CINAHL och PsycINFO som föreslås i Axelsson (2008). Även Google Scholar användes. Hjälp med sökningarna erhölls av bibliotekarie på Malmö Högskola. Referenslistor
granskades men gav inget resultat då de relevanta artiklar som fanns med i dessa redan hittats genom annan sökväg.
Sökningarnas fokus lades på information vid cytostatikabehandling ur
patientperspektiv. Tanken från början var att begränsa till studier utförda i länder med liknande kultur och sjukvård som Sverige, men på grund av begränsat antal artiklar fick detta värderas om.
Genomförande av litteratursökningen och insamling av relevanta artiklar
För att hitta relevanta artiklar letades Mesh-termer upp på Karolinska institutets hemsida (2010) och PubMed. Mesh-termer som användes var Antineoplastic agents, Cytostatic agents och Patient Education as Topic. Då många ord inte fanns som Mesh-termer, exempelvis information, användes även fritextsökning. Olika kombinationer av sökorden och booleska sökoperatorer användes för att få fram hanterbara sökningar men också för att inte utesluta eventuella träffar.
Sökningen beskrivs i tabell 1. Tabell 1 Databassökning
Databas Sökord Begräns-ningar Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Använda artiklar CINAHL Chemotherapy [In title] AND patient information AND side effects 2000-2010, English 84 84 5 4 1
CINAHL Cancer patient AND information needs AND chemotherapy treatment 2000-2010, English 106 106 5 3 1 CINAHL antineoplastic agents AND nausea AND patient perspective 2000-2010, English 34 34 0 0 0 Google Scholar Chemotherapy AND information All in title, 2000-2010 66 66 3 0 0
PubMed Cancer patient AND searching for information AND receiving Last 10 years, English 9 9 2 1 1 PubMed Patient Education as Topic [Mesh] AND Cancer AND chemotherapy AND information need Last 10 years, English 41 41 2 1 1
PubMed Antineoplastic agents [Mesh] OR Cytostatic agents [Mesh] AND information AND patient satisfaction Last 10 years, English 35 35 5 3 3 PubMed Antineoplastic agents [Mesh] OR cytostatic agents [Mesh] AND information AND nurs* Last 10 years, English 131 131 5 2 1
PubMed Cancer patient AND searching for information AND receiving information Last 10 years, English 9 9 2 1 1 PsycInfo Chemotherapy AND Patient information AND nurs* 2000-2010, English 94 94 3 1 1
Tolka och granska artiklarna
Vid granskning av artiklarna användes triangulering då artiklarna granskades enskilt av författarna, för att undvika bias och öka trovärdigheten. Artiklarna granskades utifrån en modifiering av ett kvalitativt granskningsprotokoll i Willman m fl (2006). Frågan som innebar en sammanställning av huvudfynd ströks då detta gjordes i matrisen. Även frågorna angående data- och
analysmättnad ströks och omformulerades utifrån Polit och Beck (2006). Frågorna löd då; Speglar resultatets teman studiens ansats? och Är resultatet adekvat utifrån studiens syfte? Granskningarna sammanställdes och var till stor del likstämda, i de fall som oenighet rådde diskuterades enighet fram. Svaren
summerades och därefter räknades de om i procent för att kunna graderades enligt en skala från I (80-100%) II (70-79%) III (60-69%). De 10 artiklar som fick betyg I eller II och som ansågs vara relevanta för studien lästes igenom på nytt och sammanställdes i matriser vad gäller syfte metod och resultat enligt vad Axelsson (2008) rekommenderar.
Sammanställa resultat
Vid sammanställningen användes teman, vilket gör materialet mer hanterbart och mer tillgängligt eftersom hela materialet inte behöver gås igenom igen för att hitta i resultaten (Polit och Beck, 2006). Teman ger även ett strukturerat och begripligt resultat och trovärdigheten i de slutsatser som presenteras ökar (Axelsson, 2008). Resultaten i de 10 artiklarna granskades på nytt och informationen numrerades utifrån vilken kategori den passade in i. Tre huvudteman skapades:
Informationsbehov, Faktorer som påverkar informationsbehovet och
Informationskällor. Temat Faktorer som påverkar informationsbehovet delades in i tre undergrupper: Närstående, Informationspreferenser och Tidsperspektiv.
Formulera slutsatser
Utifrån resultatet formulerades slutsatser vars värde och överförbarhet till klinisk verksamhet baserades på studiens evidens i enlighet med Willman m fl (2006).
RESULTAT
Efter granskning av de tio artiklarna tog tre teman form utifrån vilka resultatet redovisas: Informationsbehov, Faktorer som påverkar informationsbehovet och Informationskällor.
Informationsbehov
Under genomgång av artiklarnas resultat var önskan om information angående biverkningar ett återkommande tema. Fem av tio artiklar redovisar önskan om att få information om eventuella biverkningar.
I en studie av Toubassi m fl (2006), som syftade till att ta reda på patienters informationsbehov, redovisas att cancerpatienter som genomgått bland annat cytostatikabehandling ville ha information om biverkningar. De betonade framför allt vikten av information angående hur långvariga biverkningarna kunde tänkas bli. Information om biverkningar ansågs viktig då majoriteten av informanterna inte hade vetat vad de skulle förvänta sig av behandlingen och upplevt att de blivit tagna på sängen av hur svåra biverkningarna visade sig vara.
Lock och Willson (2002) har i en enkätstudie undersökt informationsbehovet hos cancerpatienter som genomgick cytostatikabehandling. De redovisar att
biverkningar är en huvudsaklig informationskategori som informanterna är intresserade av. Författarna bad informanter med tidigare erfarenhet av
cytostatikabehandling att välja ut områden som de ansåg att presumtiva patienter som ska påbörja behandling har behov av att informeras om. Ett av de områden som ansågs betydelsefullt var information om biverkningar av behandlingen. Piredda m fl (2008) har i en enkätstudie undersökt informationsbehovet hos cytostatikabehandlade patienter. Även denna studie visar på ett informationsbehov angående eventuella biverkningar och hanteringen av dessa. Så gör även Lee m fl (2004) i sin enkätstudie där de tar upp efterfrågan av information angående hur biverkningarna kan förebyggas. Den enkätfråga, som rankades högst vid
inledande cytostatikabehandling var, vilka biverkningar som bör rapporteras till läkare eller sjuksköterska. Vad gäller behandlingen var även information om vem som skulle kontaktas vid eventuella frågor under och efter behandlingen relevant för informanterna. Frågor som rörde cancersjukdomen i sig, så som dess spridning och hur det visar sig om cancern kommit tillbaka, var annan information som ansågs relevant.
Skalla m fl (2004) har i en fokusgruppstudie med patienter som genomgick eller genomgått cancerbehandling, med bland annat cytostatika, försökt ta reda på detaljerad information om patienternas behov. Ett stort behov visade sig vara att få information angående eventuella biverkningar. Informanterna var intresserade av att få veta hur svåra och hur långvariga biverkningarna skulle kunna bli och hur de skulle kunna hanteras. Många informanter ansåg även att detaljerad
information om exempelvis hur behandlingen skulle gå till, hur rummet där den skulle utföras såg ut, hur lång tid behandlingen skulle komma att ta och vem som
skulle närvara var viktiga komponenter för omvårdnaden av cancerdrabbade patienter. Detta för att de skulle veta vad de kunde förvänta sig och hur de skulle planera.
Sainio och Eriksson (2003) har i en enkätstudie undersökt cancerpatienters upplevelse av den information de fått från sjuksköterskor och läkare samt meningen med information. De redovisar också att informanterna vill ha
information för att kunna planera, men även för att känna kontroll och förstå sin situation. Informanterna kände att de fått tillräcklig information om hur cancern och behandlingen skulle komma att påverka deras dagliga liv men inte om hur det skulle komma att påverka deras sexualitet, det sociala och framtiden. Endast 33% upplevde att de fått tillräckligt med information angående möjligheten att delta i planeringen av deras behandling.
Elf och Wikblad (2001) har i en kombinerad intervju- och enkätstudie undersökt patienters tillfredsställelse med information och livskvalitet. De redovisar att mer än två tredjedelar av informanterna var nöjda med den information de fått. Utöver detta visade det sig att de missnöjda klagade mest på den information de fått angående biverkningar orsakade av behandlingen.
Faktorer som påverkar informationsbehovet
Temats resultat delas in i tre undergrupper, Närstående, Informationspreferenser och Tidsperspektiv, då dessa var frekvent förekommande i artiklarna.
Närstående
Flera artiklar redovisar familjens betydelse vad gäller information vid cytostatikabehandling.
Lee, m fl (2004) har i en enkätstudie delat in de olika frågorna i kategorier, där sjukdom och behandling var två av dessa. I sitt resultat redovisar de att för gifta kvinnor var frågor angående sjukdomen, så som om bröstcancern recidiverat och i så fall hur detta visar sig, viktigare än de som rörde behandlingen. Elf och
Wikblad (2001) redovisar att civilstånd även påverkar tillfredställelsen med den information de erhållit, då gifta och sambos tenderar vara mer nöjda. Piredda m fl (2008) fann att de flesta föredrog att ha med sig en familjemedlem vid de tillfällen då de fick information. McCaughan och Thompson (2000) har gjort en
enkätstudie som undersökte informationsbehovet hos cancerpatienter vid tre olika tidpunkter under cytostatikabehandlingens gång. De redovisar att släkt och vänner stod för ett stort stöd vid behandlingen och för de flesta som var gifta var maka eller make det största stödet. I studien redovisas även att i stort sett samtliga informanter ansåg att information om hur behandlingen skulle kunna påverka familjeförhållanden var nödvändig. Trots det hade mer än hälften av deltagarna i studien inte fått information om hur detta skulle kunna påverkas. Informanterna beskrev problem med att svara på anhörigas frågor, samt problematik kring familjeförhållanden, bland annat en osäkerhet kring vilken information som bör ges till barn.
Problematik kring familjeförhållande och barn redovisas även i studien av Toubassi m fl (2006) och där tas även behovet av uppföljning för så väl patienter som närstående upp. Skalla m fl (2004) fann att patienterna tyckte att viktig information var hur behandlingen skulle komma att påverka det dagliga livet, med arbete, familj, det sociala, fritidsaktiviteter, hobbys och ekonomi.
Informationspreferenser
Hur människor väljer att förhålla sig till information och hur nöjda de är med informationen undersöktes i Elf och Wikblad (2001) studie. De använde sig av Miller Behavioral Style Scale (MBSS) ett instrument som används för att fastställa om personer föredrar att aktivt söka information (monitors) eller att undvika den (blunters). De redovisar att de patienter som uttryckte missnöje med den information de fått i stor utsträckning var blunters och därmed undvek information. I en liknande studie av Cowan och Hoskins (2007), användes också MBSS. De redovisar däremot ingen skillnad mellan hur nöjda informanterna var i förhållande till om de var monitors eller blunters. De redovisar dock att monitors använt sig av flera källor och att de var mer nöjda med mängden information de erhållit från dessa än blunters men att de var mer missnöjda med kvaliteten. Skalla m fl (2001) fann att för vissa informanter var att samla information ett sätt att hantera behandlingen och sjukdomen och känna någon slags kontroll över sina liv. Dock var de, som inte aktivt sökte information och som inte ville ha
kännedom om eventuella biverkningar för att inte oroa sig i onödan, generellt mer avslappnade. De gjorde det de blev tillsagda att göra utan att söka ytterligare information eller ställa fler frågor.
Tidsperspektiv
Information om biverkningar bör ges så tidigt som möjligt, innan eller i samband med att behandlingen påbörjas, redovisar McCoughan och Thompson (2000) samt Piredda m fl (2008). Skalla m fl (2004) redovisar att patienter och närstående uttryckte att de ville informeras om behandlingen och dess biverkningar så att de kunde vara förberedda och inte oroa sig över att något var fel om biverkningar uppstod.
Lee m fl (2004) redovisar också ett stort informationsbehov vid behandlingens början. Studien utfördes vid två olika tillfällen, första gången de erhöll cytostatika och en gång halvvägs igenom och vid båda dessa tillfällen uttrycktes ett stort informationsbehov. Det visade sig att informanterna vid första
behandlingstillfället rankade frågor rörande behandling högre än de som rörde sjukdomen, vid andra tillfället var resultatet det omvända.
Iconomou m fl (2002) redovisar att det var mer sannolikt att de informanter som befann sig i ett avancerat stadium av sin sjukdom var missnöjda med den
information de fick än de som befann sig i ett mindre avancerat stadium.
Sjuksköterskor och läkare ansågs dåliga på att ge tillräckligt med information på eget initiativ. Läkare ansågs även, av nästan 40%, ge information vid illa vald tidpunkt (Sainio & Eriksson, 2003). Vissa av informanterna i studien av Skalla m fl (2004) upplevde en känsla av att bombarderas med information, varav en del upplevdes vara både värdelös och destruktiv.
Informationskällor
Flertalet av artiklarna i studien redovisar att patienter framför allt föredrar att få information muntligt av läkare eller sjuksköterska.
I en enkätstudie av Cowan och Hoskins (2007) hade samtliga informanter använt sig av specialistsjuksköterskor för att få information om cytostatika. Dock hade även andra informationskällor använts, varav den främsta var broschyrer om cancer och dess behandling. De redovisar att 18 av de 24 informanterna, som hade tillgång till internet, även använde detta för att söka information.
I studien av McCaughan & Thompson (2000) hade majoriteten av informanterna fått information om cytostatikabehandling av en läkare. De uppgav att de var nöjda med informationen men trots detta hade över hälften sökt information på andra ställen, dock hade ingen i studien använt sig av internet. Däremot hade de kontaktat andra cancerpatienter, en erfarenhet som upplevdes som värdefull och uppmuntrande. I Toubassi m fl (2006) studie, efterlyste en informant andra cancerpatienters erfarenheter av att få diagnosen cancer samt dess behandling och hur detta har påverkat deras liv och familj. Andra informanter hade sökt denna typ av information eller kontakt med andra cancerpatienter via internet. I studien redovisas internet som den främsta informationskällan bland de patienter som valt att söka information utöver den de fått av sjukvårdspersonal.
Även i Lock och Willson (2002) studie, där de bland annat undersöker hur patienter föredrar att informeras, nämns internet som informationskälla. De fann också att av de informationskällor som använts utöver sjukvårdspersonal var skriven information, såsom broschyrer, den som många patienter föredrog att använda sig av. Sainio och Eriksson (2003) studie redovisar också att
informanterna använde sig av flera olika informationskällor och att skriftligt material var en uppskattad informationskälla. Trots att broschyrer om cancer var den främsta informationskällan efter sjukvårdspersonal, ansåg de flesta
informanter att de inte fått tillräckligt med skriftligt material. Utöver skriftligt material vände sig informanterna även till andra cancerpatienter för att få
information. I en intervjustudie av Iconomou m fl (2002) svarade majoriteten av informanterna att de till väldigt stor del skulle vilja ha en broschyr med sjukdoms- och behandlingsrelaterad information utöver den information de fått muntligt av sin läkare.
Piredda m fl (2008) fann också att skriftlig information var uppskattad och att de flesta sökte mer information utöver den de fått av vårdpersonal. Flera av de som sökt ytterligare information hade vänt sig till andra cancerpatienter, men även använt sig av internet. Att andra cancerpatienter samt internet används som ytterligare informationskällor styrks även av Skalla m fl (2004).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Denna studie har genomförts som en litteraturstudie efter Goodmans sju steg (SBU 1993), vilket har hjälpt till att skapa struktur i både arbetsprocessen och presentationen av materialet. Möjligen hade det passat syftet bättre att göra en empirisk intervjustudie, då detta hade kunnat ge ett djupare och mer nyanserat resultat. Dock valdes att göra en litteraturstudie då de patienter som skulle varit aktuella att intervjua befinner sig i en utsatt och svår situation. En empirisk studie skulle vara känslomässigt påfrestande och eventuellt utsätta patienterna för onödigt lidande. Detta framför allt på grund av bristande intervjukunskaper hos författarna.
Fyra databaser användes, PubMed, CINAHL, PsychINFO och Google Scholar. PubMed innehåller material inom det medicinska området, CINAHL täcker omvårdnadsområdet och PsychINFO täcker området psykiatri. Detta gav möjlighet att få material med olika infallsvinklar från dessa områden. Då
artikelsökningen i de andra databaserna där de relevanta artiklar från Google Scholar återfanns, vilket kan ses som en styrka.
De få Mesh-termer som användes kom från Karolinska institutets hemsida och återfanns endast i PubMed. Dock fanns många av de relevanta sökorden inte som Mesh-termer utan det krävdes fritextsökningar för att hitta artiklar som
behandlade ämnen som information, upplevelser, behov och patientperspektiv. Dessa återanvändes i alla fyra databaser för att ge sökningarna struktur. Artiklars referenslistor granskades också för att finna nya infallsvinklar, dock framkom inget nytt. Artiklarnas nyckelord studerades och användes i viss mån, exempelvis cancerpatient och patientinformation.
Många artiklar som kom upp vid sökningarna handlade om oral
cytostatikabehandling vilken patienten kunde utföra i sitt eget hem. Detta gjorde att patienternas informationsbehov skilde sig markant från informationsbehoven hos de patienter som behandlades på sjukhus och därför exkluderades dessa artiklar. Artiklar som handlade om barn uteslöts då dessa fokuserade på föräldrarnas informationsbehov och inte barnens som var patienterna.
Då sökningarna inte gav det resultat som önskades och de relevanta artiklar som hittades återfanns i de flesta databaser uppstod funderingar om huruvida fel sökmetod användes. Därför söktes hjälp av bibliotekarie på Malmö högskola. Detta genererade inget nytt användbart material utan bekräftade bara att de sökvägar som använts och det material som funnits var det som fanns. Detta kan ses som att datamättnad uppnåtts och räknas som en styrka.
Sökningarna begränsades av att endast artiklar på engelska kunde användas då exempelvis ett abstract till en artikel på japanska såg lovande ut men ej kunde användas på grund av obefintliga kunskaper i det japanska språket. Ytterligare en artikel med lovande abstract uteslöts då den kostade pengar och skulle ha tagit för lång tid innan leverans. Detta kan ha påverkat resultatet då viktig information kan ha missats, därför bör det ses som en svaghet.
Intentionen från början var att använda artiklar från länder med liknande kultur som Sverige, men på grund av bristande material fick detta omvärderas. Detta gjorde att artiklar från Finland, Grekland, Italien, Kanada, Kina, Nord Irland, Storbritannien, Sverige och USA användes, vilket innebär att många olika sjukvårdssystem och kulturer berörs i studien. Dock påpekar Lee m fl (2004) att deras studie visar att skillnaderna i informationsbehov mellan kinesiska kvinnor och kvinnor från västvärlden var små.
Från början fanns tanken att använda både kvalitativa och kvantitativa artiklar men under artikelsökningens gång framkom att det ej var genomförbart då de artiklar som svarade mot syftet endast var kvalitativa. Willman m fl (2006) granskningsprotokoll användes men modifierades för att passa studien, vilket också rekommenderas av dem. Delen som behandlade huvudfynd ströks då den ansågs irrelevant då detta tas upp i matrisen. Frågorna angående datamättnad och analysmättnad ströks då detta inte framkom i någon av artiklarna. De ersattes istället, med hjälp av riktlinjer för granskningsprotokoll från Polit och Beck (2006), med två nya frågor; Speglar resultatets teman studiens ansats? och Är resultatet adekvat utifrån studiens syfte? Detta ökade fokus på studiernas resultat och ökade giltigheten för denna studie.
Att artiklarna granskats var för sig av författarna till studien kan ses som triangulering och stärka protokollets tillförlitlighet. Dock kan författarnas kompetens att tillförlitligt granska artiklar ifrågasättas då vår kunskap kring hur kvalitetsgranskning genomförs är begränsad.
Bristen på artiklar som berörde syftet med studien gjorde att tre artiklar med kvalitetsbedömning grad II togs med. En av dessa saknade etiskt resonemang, vilket kan ifrågasättas ur etisk synpunkt, men inte anses påverka denna studies resultat. Om etiskt resonemang funnits skulle artikeln uppnått grad I.
Trots den låga graderingen ansågs alla tre artiklarnas resultat relevanta för syftet. Eventuellt kunde artiklar med högre kvalité hittats om begränsningen att endast inkludera max tio år gamla artiklar strukits. Dock eftersträvade studien att finna den senaste forskningen inom området, vilket rättfärdigade begränsningen. En artikel med grad I ströks då denna visade sig beskriva utvecklingen av ett instrument för att mäta behov och upplevelser av kommunikation vid
cytostatikabehandling, samt undersöka dess validitet.
Sex av artiklarna var enkätstudier. Detta var till nackdel då resultaten i artiklarna till stor del var onyanserade, kortfattade och saknade djup. Det hade varit önskvärt med fler intervjustudier vilket kunde gett studien ett mer utförligt resultat.
Tre av artiklarna behandlade endast kvinnor då de handlade om bröst- och cervikalcancer. Detta gör att studiens generaliserbarhet minskar. Det hade varit intressant att undersöka skillnad mellan kvinnor och män angående vilken information de föredrar men tyvärr hittades inga relevanta artiklar som behandlade enbart mäns upplevelser.
Resultatdiskussion
Resultatet kommer att anknytas till Travelbees omvårdnadsteori, med fokus på hopp och att söka mening i lidandet.
Studiens syfte var att undersöka patienters behov och upplevelse av information vid cytostatikabehandling. Följande frågeställningar besvarades; Vilken
information vill patienterna ha? Anser patienterna att de fått tillräckligt med information? Hur önskar patienterna få information?
Ett stort behov hos cytostatikabehandlade patienter visade sig i denna studie vara information om biverkningar, bland annat hur dessa kan förebyggas och hanteras. Dock visade det sig att vissa faktorer påverkade informationsbehovet. Dessa var närstående, inställning till att få information och vid vilken tidpunkt
informationen gavs. Ovanstående faktorer påverkade både vilken information som efterfrågades och tillfredställelsen med den information som getts. Resultatet visar att patienter föredrar att få information muntligt från sjukvårdspersonal, framför allt läkare och sjuksköterskor. Dock ville många ha kompletterande information bland annat i form av skrivet material.
Enligt ICN:s etiska koder för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2007) ska sjuksköterskan ge information till den enskilda individen så att patienten kan ge samtycke till den vård och behandling som planeras. Detta betyder att information vid cytostatikabehandlig är väldigt viktigt så att patienten vet vad hon/han ger samtycke till. Resultatet visar att information är betydelsefull för patienter som ska cytostatikabehandlas och att det hjälper dem att hantera
situationen, det vill säga lidandet (McCaughan & Thompson 2000, Elf & Wikblad 2001, Iconomou 2002, Lock & Wilsson 2002, Sainio & Eriksson 2003, Lee m fl 2004, Skalla m fl 2004, Toubassi m fl 2006, Cowan & Hoskins 2007, Piredda m fl 2008). Enligt Travelbee söker varje individ trots sjukdom mening i sitt lidande för att kunna hantera situationen (Jahren Kristoffersen, 2001). Att få information om biverkningar kan alltså leda till minskat lidande, då information hjälper till att förbereda patienten på vad som komma skall. Resultatet i vår studie redovisade att patienter vill få information om biverkningar, bland annat för att kunna förebygga och hantera dem (Lock & Willson 2002, Lee m fl 2004, Skalla m fl 2004,
Toubassi m fl 2006, Piredda m fl 2008). Detta behov bekräftas även av annan forskning, så som Gözüm och Akçay (2005). De undersökte livskvalitet,
depressionssymtom och informationsbehov hos cancerpatienter som genomgick cytostatikabehandling och deras närstående. De redovisar att de flesta, både patienter och närstående, ville ha information om behandlingen och dess biverkningar. Vårt resultat bekräftas även av Van Weert m fl (2009). De genomförde en validering av instrumentet QUOTEchemo som undersöker patienters syn på kommunikation vid cytostatikabehandling. Mer än 95% av informanterna i studien listade information om möjliga biverkningar som mycket viktigt att informeras om. Annan information som ansågs viktig var hur
biverkningarna skulle kunna förebyggas och när sjukvården bör kontaktas då biverkningar uppstår. Frågor kring när sjukvården bör kontaktas angående biverkningar framkom även i vår studie (Lee m fl, 2004).
Travelbee menar att var och en hittar individuell mening i sitt lidande. Meningen är subjektiv och kopplad till hur individen uppfattar sin situation (Jahren
Kristoffersen, 2001). Då en situation aldrig är statisk utan förändras med tiden borde även den mening som söks förändras. Så borde det också vara med information. Vårt resultat visar att vilken information informanterna var
intresserade av förändrades under behandlingens gång (Toubassi 2006). Likande resultat fann Leydon m fl (2000) som genom intervjuer med cancerpatienter undersökt deras informationsbehov och sätt att söka information. De redovisar också att informationen som informanterna ville ha förändrades med tiden. Informanterna ville ha specifik information om sin sjukdom och behandling fast vid olika tillfällen.
Travelbee menar att det ligger i människans natur att söka mening i det lidande som hon oundvikligen kommer att drabbas av men för att kunna hantera lidandet behövs inte bara mening utan även hopp (Jahren Kristoffersen, 2001). I Leydon m fl (2000) studie, som tidigare nämnts, framkom att hopp var nödvändigt för överlevnad, precis som Travelbee menar, och att det på ett komplext vis var sammankopplat med informationsökning. Några sökte mycket information, bland annat om alternativ behandling, medan andra sökte väldigt lite eller helt och hållet undvek information. Även i vår studie framkom att det finns olika inställningar till informationssökning, men resultatet går isär. I Elf och Wikblad (2001) studie delades informanterna, med hjälp av instrumentet MBSS, upp i monitors som söker information och blunters som undviker information. De fann att blunters tenderade att vara mer missnöjda med den information de fått. Dock fann Cowan & Hoskins (2007) studie inte någon skillnad i hur nöjda monitors och blunters var med den information de fått. Jämfört med tidigare forskning framkommer
ytterligare ett resultat som inte överensstämmer med vårt. Detta i en studie av Miller (1995) som också använt instrumentet MBSS för att undersöka patienters inställning till information. Miller (1995) redovisar att blunters var nöjda med den
information de fått men att monitors hade velat få mer. Miller (1995) specificerar till skillnad från de båda andra artiklarna att det är mängden information som undersökts. Att resultaten i artiklarna visar olika skulle kunna bero att olika mängd information getts i de olika studierna utan hänsyn till om informanterna varit monitors eller blunters. Detta kan ha resulterat i att informationsmängden i de olika studierna tilltalat antingen monitors eller blunters.
Travelbee menar att hopp är viktigt för att kunna hantera lidande. Hoppet är framtidsorienterat och ger en tro på förändring. Dock måste förändringen anses vara möjlig att uppnå för att hoppet ska kunna bevaras (Jahren Kristoffersen, 2001). Miller (1995), som hänvisats till tidigare, redovisar i sin studie att över en tredjedel av monitors oroade sig extremt mycket mer över hur allvarlig deras situation var jämfört med endast 6% av blunters. Att blunters oroade sig mindre framkom även i vår studie (Skalla m fl, 2004). Vårt resultat skulle kunna förklaras utifrån Travelbees omvårdnadsteori, då blunters utan information eventuellt hade mindre insikt och därmed högre förhoppningar på vad som kunde förväntas vara möjligt att uppnå. Blunters kunde därmed, utan någon information, ha en mer hoppfull syn på sin situation vilket kunde resultera i att de var mer avslappnade och oroade sig mindre.
Travelbee menar att för att hoppet ska kunna utvecklas krävs en vetskap om att andra människor finns till hands att luta sig mot i svåra situationer. Hon menar också att andra personer är nödvändiga för att individen ska känna mening då de ger en känsla av tillhörighet och att betyda något (Jahren Kristoffersen, 2001). I vår studie framkom att släkt och vänner spelade en stor roll och stod för ett stort stöd under behandlingen (McCaughan & Thompson 2000, Elf & Wikblad 2001, Lee m fl 2004, Piredda 2008). I en annan studie, som tidigare nämnts, fann Leydon m fl (2000) att konsultation med sjukvårdspersonal var viktigt för att patienten inte skulle förlora hoppet. De redovisar också att patienter med ett stort socialt nätverk inte ansåg sig vara i lika stort behov av stöd från sjukvårdspersonal som de utan socialt nätverk. Detta kan tolkas som att de med stort socialt nätverk fann stödet hos personer i sin omgivning och därmed stödja vårt resultat om närståendes betydelse, vilket bekräftar Travelbees teori att samverkan med personal och/eller anhöriga är viktigt för att patienten inte skall förlora hoppet. Trots att familj och vänner stod för ett stort stöd var förhållandet till närstående inte oproblematiskt. Informanterna upplevde att de hade svårigheter att möta de anhörigas behov och svara på deras frågor (McCaughan & Thompson, 2000). I en nyligen framlagd avhandling om vad som får huvud och halscancerpatienter att må bra av Björklund (2010) beskrevs detta med att kontakt med vänner och anhöriga var väldigt viktigt men inte helt utan problem. Patienterna upplevde bland annat skuldkänslor för att de begränsade sina närståendes liv, då deras behov gick före de närståendes.
Att Travelbees teori om att andra personer är viktiga för hoppet och meningen bekräftar vår studie då en betydelsefull faktor som vi fann var att de flesta föredrog att få information muntligt från sjukvårdspersonal samt att andra patienter konsulterades som informationskälla och/eller stöd (Lock & Willson 2002, Sainio & Eriksson 2003, Skalla m fl 2004, Toubassi m fl 2006, Cowan & Hoskins 2007, Piredda m fl 2008). Liknande resultat fann Nair m fl (2000), Leydon (2000) och Gözüm och Akçay (2005).
SLUTSATS
Sjuksköterskor och annan vårdpersonal kan ha nytta av denna studie i mötet med cytostatikabehandlade patienter och förhoppningen är att den ger en ökad
förståelse för dessa patienters informationsbehov. Inte bara genom att ha kartlagt vilken information patienterna i första hand önskar att få utan även genom att fastställa vissa faktorer som påverkar patienterna och den information de önskar. Vår studie visar att som sjuksköterska är det viktigt att tänka på att varje patient är en unik individ med egna önskningar vad gäller hur mycket information hon/han egentligen vill ha. Vår studie visar också att vad patienten behöver informeras om kan variera under behandlingens gång, men detta betyder inte att behovet av att få information minskar med tiden. Sjuksköterskan måste dock vara medveten om att patienten inte bara är en enskild individ utan att det ofta finns en familj med i bilden som även den bör bejakas. Att genomgå cytostatikabehandling innebär stora påfrestningar på familjeförhållanden samtidigt som närstående är de som står för det största stödet för patienten under denna svåra tid.
Utifrån denna studie skulle vidare, mer specifik, forskning vara av värde, exempelvis studier inriktade på cytostatikabehandling och hur den påverkar familjeförhållanden. Då det i vårt resultat visade sig att många använde sig av internet som informationskälla och då detta är ett forum som utvecklats snabbt de senaste åren är även detta ett område som skulle kunna utforskas ytterligare.
21
REFERENSER
Axelsson Å, (2008) Litteraturstudie I: Granskär M & Höglund-Nielsen B (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård Författarna &
Studentlitteratur
Björklund M, (2010) Living with head and neck cancer: A health promotion perspective: A Qualitative study Omvårdnads magasinet 6, 36-39
Bosman, F (2006) Pathologi. I: Kearney N & Richardson A Nursing patients with cancer: Principles and practice. Churchill Livingstone: Elsevier Limited
Corner, J (2008) What is cancer? I: Corner, J & Bailey, C Cancer Nursing. Ltd: Blackwell Publishing
Cowan, C & Hoskins, R (2007) Information preferences of women receiving chemotherapy for breast cancer European Journal of Cancer Care 16, 543-550 Coward, M & Coley, H (2006) Chemotherapy I: Kearney N & Richardson A Nursing patients with cancer: Principles and practice. Churchill Livingstone: Elsevier Limited
Elf, M & Wikblad, K (2001) Satisfaction with information and quality of life in patients undergoing chemotherapy for cancer Cancer Nursing 24(5), 351-356 Forsberg, C & Wengström, Y (2008) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur
Gözüm, S & Akçay, D (2005) Response to the needs of Turkish chemotherapy patients and their families. Cancer Nurs. 28(6), 469-475
Hansson J, m fl (2008) Cytostatika och cytostatikabehandling I: Ringborg U, Dalianis T, Henriksson R (red) Onkologi (2nd edition). Liber: Stockholm Hassan, M & Ljungman, P (2003) Cytostatika. Liber: Stockholm
Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)
Iconomou G, m fl (2002) Information needs and awareness of diagnosis in patients with cancer receiving chemotherapy: a report from Greece Palliative Medicine 16, 315-321
Jahren Kristoffersen, N (2001) Teoretiska modeller i omvårdnad I: Jahren
Kristroffersen, N (red) Allmän omvårdnad. Författarna och Liber AB: Stockholm Karolinska institutet (2010) Svensk MeSH [Elektronisk] Tillgänglig:
Kirkevold, M (2008) Omvårdnadsteorier-analys och utvärdering. Studentlitteratur
Lee Y, m fl (2004) What are the information needs of Chinese breast cancer patients receiving chemotherapy? European Journal of Oncology Nursing 8, 224-233
Leydon GM, (2002) Faith, hope, and charity: an in-depth interview study of cancer patients' information needs and information-seeking behavior West J Med 173(1), 26–31
Lock, K & Willson, B (2002) Information needs of cancer patients receiving chemotherapy in an ambulatory-care setting Canadian Journal of Nursing Research 34(4), 83-93
Matakidou, A & Eisen, T (2006) Genetic basis of cancer I: Nursing patients with cancer: Principles and practice. Churchill Livingstone: Elsevier Limited
McCaughan, E & Thompson, K (2000) Information needs of cancer patients receiving chemotherapy at a day-case unit in Northern Ireland Journal of Clinical Nursing 9, 851-858
Meleis, A (2007) Theoretical Nursing-Development & Progress. Lippincott Williams & Wilkins: Philadelphia
Miller, S (1995) Monotoring versus blunting styles of coping with cancer
influence the information patients want and need about their disease: Implications for cancer screening and management. Cancer 76, 167-177
Nair, M m fl (2000) Sources of Information Used by Patients to Learn about Chemotherapy Side Effects. Journal of Cancer Education, 15(1), 19-22 Nome, O (2003) Allmän onkologi I: Reitan, A-M & Schölberg, T (red) Onkologisk omvårdnad, Patient-problem-åtgärd. Liber: Stockholm Nordstedts (1999) Svensk ordbok. Språkdata & Nordstedts Ordbok
Polit, D & Beck, C (2006) Essentials of Nursing Research - Methods, Appraisal and Utilization. Philadelphia: Lippincott.
Piredda, M m fl (2008) Survey on learning needs and preferred sources of information to meet these needs in Italian oncology patients receiving chemotherapy European Journal of Oncology Nursing 12, 120-126
Sainio C, Eriksson, E (2003) Keeping cancer patients informed: a challenge for nursing European Journal of Oncology Nursing 7(1), 39-49
SBU (1993) Literature searching and evidence interpretation for assessing healthcare practies. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering SBU (2001) Cytostatikabehandling vid cancer. Rapport nr: 155 (vol 2) Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering
Skalla, K m fl (2004) Patients’ needs for information about cancer therapy Oncology Nursing Forum 31(2), 313-319
Socialstyrelsen och Cancerfonden (2009) Cancer i siffror 2009. ISBN: 978-91-89446-36-6
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk] Tillgänglig:
<http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf> [2010-12-17]
Svensksjuksköterskeförening (2007) INC:s etiska koder för sjuksköterskor [Elektronisk] Stockholm: SSF Tillgänglig:
<http://www.swenurse.se/PageFiles/2582/SSF%20Etisk%20kod%20t%20webb2. pdf> [2010-12-17]
Toubassi D, m fl (2006) The informational needs of newly diagnosed cervical cancer patients who will be receiving combined chemoradiation treatment Journal Cancer Education 21, 263-268
Valand E & Fodstad G (2006) Genrell onkologisk omvårdnad I: Hallbjørg Almås (red.) Klinisk omvårdnad (3:ed) Liber AB
Van Weert J, m fl (2009) Quotechemo: A patient-centred instrument to measure quality of communication preceding chemotherapy through the patient´s eyes European Journal of Cancer 45, 2967-2976
Varre (2003) Problem vid cytostatikabehandling I: Reitan, A-M & Schölberg, T (red) Onkologisk omvårdnad, Patient-problem-åtgärd. Liber: Stockholm
Willman m fl (2006) Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet Lund: Studentlitteratur
24 Bilaga 1: Artikelmatris Författare, land, år, titel och tidskrift
Syfte Metod Population och
bortfall Resultat Kvalitet Cowan C, Hoskins R (2007) UK Information preferences of women receiving chemotherapy for breast cancer European Journal of Cancer Care
Att identifiera ett eventuellt samband mellan informationssöknings beteende hos cytostatikabehandlade patienter och de källor de använder, den mängd information de söker och hur nöjda de är med informationen
Kvalitativ, tvärsnitt Deskriptiv analys utfördes för att hitta beteendekarakteristika och inferential
statistik användes för att hitta signifikanta samband mellan variablerna
Enkät indelad i tre delar med slutna svarsalternativ Kvinnor som genomgått minst en cytostatikabehandling för bröstcancer på ett undervisningssjukhus 88 ansågs lämpliga, 2 exkluderades efter att ha fått negativa besked om diagnos, 36 enkäter returnerades 10 informationskällor angavs i enkäten. Av dessa angav alla
deltagarna att de använt sig av
specialistsjuksköterskor för att få information Alla patienter använde sig av minst tre olika informationskällor
Författare, land, år, titel och tidsskrift
Syfte Metod Population och
bortfall Resultat Kvalitet Elf M, Wikblad K Sweden 2001 Satisfaction with information and quality of life in patients undergoing chemotherapy for cancer Cancer Nursing Att studera tillfredsställelsen med information och livskvalitet hos patienter som genomgår cytostatikabehandling Kvalitativ Intervjuer á 30 min som utförts på avdelningen samt två enkäter som fyllts i vid intervjutillfället De under 70 år som erhöll cytostatika iv på ett regionsjukhus i Sverige på medicinska, gynekologiska och kirurgiska avdelningar. 34 matchade kriterierna men 4 avböjde medverkan Av deltagarna var 24 kvinnor och 6 män 21 av informanterna var nöjda med den
information de erhållit under sin
cancerbehandling. Missnöjet gällde ffa brist på information om biverkningar men även sättet de fick
informationen på
Författare, land, år, titel och tidskrift
Syfte Metod Population och
bortfall Resultat Kvalitet Iconomou G, m fl 2002 Grekland Information needs and awareness of diagnosis in patients with cancer receiving chemotherapy: a report from Greece Palliative Medicine Att utröna de övergripande informationspreferenserna och identifiera de specifika informationsbehoven hos grekiska cancerpatienter som genomgår cytostatikabehandling. Kvalitativ Intervjuer á 15 min där informationspreferenser och specifika informationsbehov togs upp, om patienterna ville ha en broschyr om cancer och dess
behandling och hur nöjda de var med informationen som de fått. Graderingsfrågor 1-5 Cancerpatienter på rutinbehandlingsbesök på ett universitetssjukhus Patienterna skulle vara över 18 år, med grekiska som
modersmål och kapabla att
kommunicera och inte sängliggande
108 patienter fick förfrågan om att delta, 100 gav skriftligt medgivande. Av de 8 som avböjde uppgav 5 att de var för sjuka eller för trötta för att intervjuas, 3 gav ingen anledning
Patienterna ville ha mer information över lag och önskade kompletterande information i form av en broschyr
Författare, land, år, titel och tidskrift
Syfte Metod Population och
bortfall
Resultat Kvalitet
Lee Y m fl (2004) Kina
What are the
information needs of Chinese breast cancer patients receiving chemotherapy European Journal of Oncology Nursing Att identifiera bröstcancerpatienters önskade informationsbehov vid två olika tillfällen under deras
cytostatikabehandling Att prioritera och jämföra
informationsbehovet vad de olika
tillfällena och att utreda variabler som påverkar patientens informationsbehov
Kvalitativ, deskriptiv Enkäter ifyllda vid två tillfällen En del av enkäten berörde demografiska fakta och den andra informationsbehov i form av gradering
Nydiagnostiserade bröstcancer patienter som skulle genomgå cytostatikabehandling De skulle vara
kinesiska kvinnor utan tidigare
cancerdiagnos, vara över arton och kunna läsa kinesiska samt mentalt och psykiskt stabila
54 bjöds in, 51 lämnade in
fullständiga enkäter och 3 föll bort pga ofullständighet
Resultatet visar att patienterna ffa är intresserade av information gällande sjukdomen och dess spridning och även behandlingen och dess biverkningar Informationsbehovet var det samma vid de båda tillfällena
Författare, land, år, titel och tidskrift
Syfte Metod Population och
bortfall Resultat Kvalitet Lock K, Willson B (2002) Kanada Information needs of cancer patients receiving chemotherapy in an ambulatory-care setting Clinical Journal of Nursing Research
Att bedöma specifika informationsbehov hos cancerpatienter som erhåller cytostatikabehandling och fastslå de sätt de föredrar att få informationen på Kvalitativ, deskriptiv Innehållsanalys utfördes för att bestämma dominanta teman och kategorier Enkät innehållande 17 varierande frågor med öppna, slutna samt några med rankade svarsalternativ. Bekvämlighetsurval från väntrummet för cytostatika behandlade patienter på ett Ambulatory-Care center 104 accepterade att delta i studien, 3 returnerade aldrig sina enkäter Av deltagarna var 54 män och 47 kvinnor Tre stora informationskategorier identifierades: -Biverkningar -Info om läkemedlet -Coping strategier Olika alternativ angående det sätt patienterna föredrog att få information på rangordnades, bla 1. Personlig information av läkare eller ssk. 2. Skriftligt material 3. Kassettband/ videoband 4. Internet Grad II
Författare, land, år, titel och tidsskrift
Syfte Metod Population och
bortfall Resultat Kvalitet McCaughan E, Thompson K 2000 Irland Information needs of cancer patient receiving chemotherapy at a day-case unit in Northern Ireland
Journal of Clinical Nursing
Att identifiera behov av och tillfredsställelse med information hos patienter som genomgår cytostatikabehandling på en dagavdelning Kvalitativ Deskriptiv innehållsanalys utfördes och teman identifierades Enkät indelad i tre delar, där första delen innehåller slutna frågor och de två andra delarna med både slutna och öppna frågor.
Alla över 18 år som kom till avdelningen för sin första
cancerbehandling erbjöds att delta i studien. De patienter som av sjuksköterskan bedömdes som för svaga exkluderades. Totalt tackade75 patienter ja till att delta.
42 formulär skickades tillbaka av dessa var 40 fullständiga Av dessa var 32 patienter kvinnor och 8 män
De flesta ville ha all information som fanns att tillgå redan vid första
behandlingstillfället Majoriteten var nöjda med den information de fått, men trots detta hade över hälften sökt ytterligare information
Författare, land, år, titel och tidsskrift
Syfte Metod Population och
bortfall
Resultat Kvalitet
Piredda M, m fl (2007) Italien Survey on learning needs and preferred sources of
information to meet the needs in Italian oncology patients receiving chemotherapy European Journal of Oncology Nursing Att identifiera de främsta informationsbehoven, önskad informationsmängd, tid för information, familjemedlemmars medverkan och källor för information angående biverkningar av cytostatika
Kvalitativ, tvärsnitt Enkät med 11 frågor varav 5 var rankningsfrågor Patienter, över 18 år som cytostatikabehandlats på ett universitetssjukhus i minst 2 mån
De som var för sjuka eller inte kunde prata italienska
exkluderades
120 fick förfrågan om att delta, 9 ville inte vara med eller klarade inte av att delta, 111 fyllde i och returnerade enkäterna. Av dessa var 108 användbara Resultatet redovisas under två rubriker -önskad prioritet och informationsmängd -Information angående biverkningar vid cytostatikabehandling Prioriterad information var information om sjukdomen, tillfrisknande, biverkningar och sjukdomsutveckling Majoriteten föredrog att få informationen muntligt, från ffa läkare och i andra hand ssk
