Barn med cancer: Föräldrarnas erfarenheter
A Child with Cancer: The perception of parents
Författare: Martina Aronsson och Maja Boshkovski
HT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Sammanfattning
Bakgrund: Cirka 400 000 barn diagnostiseras med cancer världen över där leukemier är
överrepresenterade. Ett barn som drabbas av cancer behöver mycket hjälp och stöd och det kan lätt göra att hela familjen får stå i fokus och inte bara det cancersjuka barnet.
Syfte: Beskriva föräldrars erfarenhet när deras barn vårdas för cancersjukdom.
Metod: Litteraturstudie har genomförts där vetenskapliga artiklar har sökts fram genom en
systematisk sökning i databaser relaterade till omvårdnad. Analyserats genom integrerad analys och där fynden presenterades i resultatet.
Resultat: Fem övergripande kategorier med underrubriker presenterades. Resultatet visade att
föräldrarna upplevde ett behov av socialt stöd som inte alltid fanns tillgängligt. Relationen mellan föräldrarna och barnet stärktes samt att information om sjukdomstillståndet gjorde att föräldrarna fick kunskap för att hantera och fatta beslut kring sitt barns tillstånd. Många emotionella reaktioner uppstod hos föräldrarna där de från början inte visste hur de skulle hantera situationen innan de kunde nå acceptans.
Slutsats: Genom att föräldrarna involverades i vården och upplevde stöd från
sjukvårdspersonal ökade deras känsla av delaktighet och ledde till minskat lidande.
Sjuksköterskan bör arbeta utifrån ett familjefokuserat perspektiv för att se till hela familjens välbefinnande för att ge patienten den bästa möjliga vård.
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 1
2. Bakgrund ... 1
2.1 Cancer ... 1
2.2 Cancersjukdom hos barn ... 1
2.2.1 Behandling av Cancersjukdom hos barn ... 2
2.3 Familjens betydelse ... 2
2.4 Teoretisk referensram- Familjefokuserad omvårdnad ... 3
2.5 Problemformulering ... 3 3. Syfte ... 3 4. Metod ... 4 4.1 Design ... 4 4.2 Datainsamling ... 4 4.2.1 Sökstrategi ... 4 4.2.2 Urvalsförfarande ... 5 4.2.3 Kvalitetsgranskning ... 5 4.2.4 Dataanalys ... 5 4.3 Forskningsetiska överväganden ... 6 5. Resultat ... 6 5.1 Socialt stöd ... 7 51.1 Sociala nätverket ... 7 5.1.2 Sjukvårdspersonal ... 7
5.1.3 Religion och trosuppfattning ... 7
5.2 Relationen mellan förälder och barn ... 8
5.3 Kunskap och information. ... 8
5.4 Emotionella reaktioner ... 9
5.4.1 Sorg, oro och förnekelse ... 9
5.4.1 Hopp om framtiden ... 9
5.5 Uppoffringar ... 10
5.6 Resultatsammanfattning ... 10
6. Diskussion ... 10
6.1 Metoddiskussion ... 10
6.1.1 Sökstrategi och urval ... 11
6.1.2 Kvalitetsgranskning ... 11
6.1.3 Analys ... 12
6.1.4 Etisk övervägande ... 12
6.2 Resultatdiskussion ... 12
6.2.1 Upplevelse av stöd ... 12
7. Slutsats ... 16
8. Klinisk nytta... 16
9. Förslag till vidare forskning ... 16
Referenser... 17
Bilagor ... 21
Bilaga 1 ... 21
1. Inledning
Cancersjukdomar är den vanligaste orsaken till att barn och unga mellan 0–19 år avlider av sjukdom (Steliarova-Foucher et al. 2017). I Sverige diagnostiseras omkring 300 barn varje år med cancersjukdom. Barn drabbas generellt av mer aggressiva och snabbväxande cancertyper än vuxna. Med nya moderna behandlingar har dödligheten hos barn med cancer minskat och idag överlever omkring 85% av de drabbade barnen (Socialstyrelsen, 2018).
2. Bakgrund
2.1 Cancer
Cancer är ett samlingsnamn för över 200 olika sjukdomar där celler delar sig okontrollerat någonstans i kroppen. Dessa celler kommer i sin tur bilda en tumör som kommer att växa och bli större. Om tumören inte avlägsnas så finns det risk för att cancercellerna lossnar från tumören och sprider sig till andra delar av kroppen. Där utvecklas dottertumörer, även kallade metastaser. Cancerceller orsakar skadliga mutationer i cellernas DNA, som ger upphov till cancer. Cancercellen delar sig ohämmat, simulerar sin egen tillväxt och undviker
tillväxthämmande hormoner. Den självstimulerande tillväxten av blodkärl till tumören leder till att cancerceller kan sprida sig till andra vävnader via blod- och lymfsystemet. Dessa celler startar inflammatoriska processer samt har en egen ämnesomsättning som kan ge stimulans till tumören och bidra till tumörens tillväxt. Cancerceller kan vara elakartade (maligna), det är dessa som sprider sig inom kroppen och kan bilda metastaser. De godartade (benigna)
tumörerna kan inte spridas i kroppen men de kan behöva behandling då de kan orsaka besvär lokalt (Socialstyrelsen, 2018: World Health Organisation, 2016).
2.2 Cancersjukdom hos barn
Cancersjukdom är den vanligaste orsaken till att barn och unga mellan 0–19 år avlider till följd av sjukdom. Omkring 400 000 barn och unga i världen diagnostiseras varje år med cancer där de vanligaste diagnoserna är leukemier, lymfom och tumörer (Steliarova-Foucher et al. 2017; Kogner et al. 2008). Till skillnad mot cancer hos vuxna populationen har cancer hos barn i de flesta fall inte någon känd orsak då området till stor del är outforskat, men ett antal riskfaktorer kan observeras. Främst kan genetisk variation ses som orsak men det finns en viss association mellan födelsevikt, föräldrars ålder samt medfödda missbildningar såväl som miljöfaktorer som innebär att barnet utsatts för toxiska ämnen i ung ålder och
prevalensen av cancer hos barn och unga. Att barnen utsätts för passiv rökning kan leda till nedsatt lungfunktion och leda till lungsjukdom. Barn är även mer känsliga för ultraviolett strålning, exponeras deras hud i tidig ålder kan det vara skadligt. Barn bör därför inte utsättas för solens strålning under längre perioder då hudens stamceller kan skadas och cancerceller bildas (Spector, Pankratz & Marcotte, 2018; Kogner et al. 2008; Socialstyrelsen, 2018). Symtombilden hos barn kan variera beroende på vilken typ av cancersjukdom det rör sig om och var den är lokaliserat. Vanligtvis rör det sig om allmänna symtom som trötthet och aptitlöshet och ibland är de specifika för diagnosen. Innan barn får diagnosen leukemi har de vanligen genomgått flertalet antibiotikakurer till följd av återkommande infektioner. Detta utvecklar sig senare till att barnen får blåmärken och petekier framförallt på buk och underben samt tilltagande smärta i benen. Vid lymfom uppkommer svullna och ofta oömma lymfkörtlar på halsen. Vid Non Hodgkins lymfom tillkommer också svullna tonsiller, aptitlöshet, värk i
sig om allt från hjärntumör till nefroblastom. Hjärntumörer visar sig främst genom huvudvärk, morgonkräkningar, synsvårigheter samt tal- och koordinationssvårigheter till följd av ökat intrakraniellt tryck. Nefroblastom utgår från det sympatiska nervsystemet och upptäcks oftast först när det metastaserat, symtomen som kan ses är svullnad och smärta från buken,
aptitlöshet och trötthet (Fragkandrea, Nixon & Panagopoulou, 2013; Hagelin, 2000).
2.2.1 Behandling av Cancersjukdom hos barn
Behandling av cancersjukdom hos barn har gett allt mer framgångsrika resultat i takt med att regimen intensifierat, preparat kombineras, behandlingens längd samt dosmängden ökat (Werba et al. 2007; Hagelin, 2000; Gibbins, Steinhardt & Beinart, 2012). Behandling består främst av cytostatika, ett selektivt toxiskt ämne som har syftet att bota eller symtomlindra och används främst vid leukemier (Hansson, Henriksson & Peterson, 2008). Cytostatika ges i olika kombinationer med komplement av strålning där elektriska laddningar produceras i det som ska bestrålas och därmed få kontroll över tumören (Zackrisson & Turesson, 2008) och/eller kirurgi för att avlägsna solida tumörer (Sjödahl, 2008). Immunterapi och
stamcellstransplantation har också varit vanliga komponenter i behandlingsregimen för barn med cancer (Hagelin, 2000; Kanwar, 2020; Gibbins, Steinhardt & Beinart, 2012). Hur ett barn ska behandlas och med vilken metod anpassas efter barnet och cancersjukdom. Hänsyn tas till att barn utvecklas och växer vilket i sin tur kan skadas av en cancerbehandling som kan vara väldigt krävande och jobbig (Socialstyrelsen, 2018).
2.3 Familjens betydelse
En familj är en grupp människor som kan vara bundna genom blod eller lag men det
viktigaste är att känna sig som en del av en familj. Det är familjen själv som ska ha bestämt vilka individer som ska räknas till deras grupp av familjemedlemmar. Familjehälsan innebär att välbefinnandet hos alla medlemmar ska tas i åtanke, både individuellt och i grupp (Bezein, Hagberg & Saveman, 2017).
Då ett barn är sjukt förväntas föräldrar kunna hantera sina egna känslor samt den övriga familjens reaktioner. Alla familjemedlemmar genomgår samma faser känslomässigt men föräldrarna är de som måste behålla den psykiska hälsan för att kunna ha en fungerande föräldraroll (Aburn & Gott, 2014; Enskär, 1999). Reaktioner bland föräldrar till barn med cancer har beskrivits vara depression och ångest såväl som trauma- och stressreaktioner. Orsakerna till dessa reaktioner var såväl diagnosen i sig som behandlingen, dess
komplikationer och biverkningarna som cancerbehandlingen innebar. Hälften av de som drabbas av traumatisk stressreaktion fick kvarvarande symtom. När dessa upplevelser inte uppmärksammades kunde det komma att påverka följsamheten till behandling negativt och försämra chansen till tillfrisknande (Broberg, 2015; Nakajima-Yamaguchi et al., 2016; Enskär, 2000; Gibbins et al., 2012). I samband med att föräldrar får det svåra beskedet att deras barn har cancer förväntades de också vara vårdgivare till barnet. De behövde lära sig att administrera läkemedel, övervaka biverkningar och planera sjukhusbesök. Till följd av dessa kunde kan föräldrarna uppleva tvivel över deras förmåga att ta hand om sitt barn. Att tvivla i sin föräldraroll kunde leda till att de upplever en försämrad självbild och att de jämför sig med föräldrar till friska barns förmåga att uppfostra sina barn (Salvador, Crespo, Roberto &
2.4 Teoretisk referensram- Familjefokuserad omvårdnad
Familjefokuserad omvårdnad sätts i dagens vård allt mer i fokus och spelar en allt mer betydande roll. Att vara närstående och förväntad vårdgivare till en person med sjukdom kan vara betungande, något som ofta förbises av sjukvårdspersonal. Om fokus enbart läggs på den familjemedlemmen som är sjuk kommer resten av familjen och närstående hamna i
bakgrunden. Familjen ses som ett system och alla medlemmarna har en del som blir en större enhet tillsammans. Den familjefokuserade omvårdnaden vilar på ett systematiskt
förhållningssätt. Det systematiska förhållningssättet innebär att man fokuserar på
interaktioner, relationer, sammanhang, funktioner och mönster (Bezein, Hagman & Saveman, 2017; Öqvist, 2008).
Familjefokuserad omvårdnad är ett sätt att ge vård till hela familjen genom att se hela familjen som mottagare av den vård som ges och hela familjen kommer påverkas då ett barn ligger på sjukhus. Familjerelaterad omvårdnad innebär att en av individerna i familjen sätts i fokus och de andra ses som kontext av gruppen de befinner sig i. Detta är vanligen det som eftersträvas när det talas om personcentrerad vård. Sjukhusvården bör planeras runt familjen som helhet eftersom hela enheten påverkas när en familjemedlem vårdas på sjukhus.
familjerelaterad omvårdnad och familjefokuserad omvårdnad bör ses som komplement till varandra för att sjukvårdspersonalen ska kunna ge så bra vård som möjligt (O´Connor, Brenner & Coyne, 2018; Bezein et al., 2017; Mattila, Leino, Paavilainen & Åstedt-Kurki, 2009).
Familjefokuserad omvårdnad bör vara byggd på ett partnerskap mellan föräldrar och sjukvårdspersonal. Familjefokuserad omvårdnad innebär i implementeringen att föräldrar informeras och stöttas såväl som involveras i beslut gällande deras barns behandling. Genom detta utmanas top-down modellen i sjukvården som innebär att sjukvårdspersonal tar beslut och säger åt föräldrarna vad som ska göras. Genom familjefokuserad omvårdnad uppmanas föräldrar att delta i sitt barns vård och det stärker familjens resurser att lösa situationer som kan uppstå (Salvador et al., 2019; Mattila et al., 2009).
2.5 Problemformulering
När ett barn får cancer innebär det en kris för hela familjen. Långa och tuffa behandlingar som innebär månader på sjukhus är krävande för såväl barnet som föräldrar. Under dessa behandlingsperioder är det föräldrarna som finns tillgängliga för barnen när de behöver söka tröst, stöttning och hjälper dem hantera känslor som uppstår. För att barnet ska kunna få bästa möjliga vård är det viktigt att föräldrar involveras i deras omvårdnad och beslut gällande deras vidare vård. Genom att kartlägga de upplevelser som föräldrar har av att ha ett barn som vårdas för cancer på sjukhus kan sjuksköterskan erhålla kunskap i hur de vill bli bemötta i den situation de befinner sig i.
3. Syfte
Syftet med studien var att beskriva föräldrars erfarenhet när deras barn vårdas för cancersjukdom.
4. Metod
4.1 Design
En litteraturstudie genomfördes genom en litteraturöversikt. Genom det kan en bild skapas av forskningsläget och ge underlag för att bedriva evidensbaserad vård (Rosén, 2014). Samtliga artiklar söktes fram systematiskt, granskades, analyserades och sammanställdes.
4.2 Datainsamling
4.2.1 Sökstrategi
Utifrån syftet identifierades nyckelord som användes som sökord till studien. Relevanta artiklar söktes fram i databaserna Cinahl och Medline (Forsberg & Wengström, 2015). Sökorden var: Cancer, Childhood cancer, Child, Adolescent, Parents, Guardian, Experience, Perception, Treatment, Therapy och Nurse. I Svensk MeSH identifierades sedan relevanta ämnesorden på engelska, dessa var: Neoplasms, Childhood neoplasms, Parents, Child och
Nursing, samt ord som söktes via fritextsökning. Genom en provsökning i databaserna med
sökorden samt tillförda begränsningar: Peer reviewed, Publikationsår från 2005–2020 samt det engelska språket hittades tillräckligt med material för studien (se Bilaga 1, Sökmatris). En sökning gjordes även i Pubmed, alla artiklar exkluderades från den databasen.
Sökorden som fanns som Cinahl Subject Headings i Cinahl identifierades och söktes var för sig med funktionen Explode (+). Fritextsökning gjordes sedan var för sig av resterande sökord. Trunkering (*) användes till sökorden Child, Parent och Nurs. Sökningarna kombinerades sedan med AND och OR (Se Tabell 1, Sökblock).
I Medline gjordes sökningen genom en kontroll av vilka av de tidigare använda sökorden fanns som ämnessökord (MeSH) samt vilka som var av behov att söka i fritext. Som vid tidigare sökning i Cinahl användes trunkering (*) på vissa av fritextsökningarna samt Explode (+) på ett antal ämnesordsökningar. Sökningarna gjordes var för sig och kombinerades sedan med AND och OR. (Se Tabell 1, Sökblock). För sammanställd information om sökningen, se Bilaga 1, Sökmatris.
Tabell 1, Sökblock
CINAHL MEDLINE
MH Neoplasms+ OR MH Childhood Neoplasms OR Childhood Cancer OR Cancer
AND
Neoplasms+ [MeSH] OR Childhood Cancer OR Cancer
AND
MH Child + OR Adolescent OR Child*
AND
Child + [MeSH] OR Child* OR Adolescent AND
MH Parents+ OR Parent* OR Guardian*
AND Parents+[MeSH] OR Parent* OR Guardian AND Experience OR Perception AND Experience OR Perception AND Treatment OR Therapy AND Treatment OR Therapy AND
4.2.2 Urvalsförfarande
Begränsning av sökningen användes genom inklusionskriterier och exklusionskriterier. Inklusionskriterier bestod av att artiklarnas syfte beskrev föräldrarnas erfarenhet av sitt barns pågående cancerbehandling.
Kriterier för exkludering från studien bestod av punkterna: review artiklar, barnets
erfarenheter av behandling, föräldrarnas erfarenhet av palliativ vård, cancersjuka föräldrarnas erfarenhet av att ta hand om sina barn under den egna pågående behandlingen, föräldrars erfarenheter när barnet tillfrisknat samt sjukvårdspersonalens erfarenhet av att stötta föräldrar och barn under pågående behandling.
Sökningen i Cinahl resulterade i 128 artiklar, av dessa lästes alla 128 titlar och 22 av
artiklarna var av intresse för studien. Abstract till dessa 22 lästes och utifrån det identifierades 14 möjligtvis svara till syftet som sedan lästes i fulltext. Av dessa 14 var det nio artiklar som exkluderades från studien och fem artiklar som inkluderades och kvalitetsgranskades. I Medline genererade sökningen 260 träffar, av dessa lästes alla 260 titlar, 27 titlar bedömdes svara till syftet och abstract till dessa lästes. Vidare ansågs 15 kunna svara till syftet och lästes i fulltext, av de 15 artiklarna föll nio bort och sex artiklar ansågs svarade till syftet och
genomgick kvalitetsgranskning. Ytterligare en manuell sökning gjordes bland de elva artiklarna i slutgiltiga urvalets referenslistor, inga artiklar kom med i urvalet.
Det slutgiltiga urvalet var elva artiklar, fem artiklar från Cinahl och sex artiklar från Medline som sedan genomgick en kvalitetsgranskning, se Bilaga 1, Sökmatris.
4.2.3 Kvalitetsgranskning
Artiklarna granskades för att utvärdera deras kvalitet. Det som inkluderades i granskningen var om resultatet bedömdes svara till syftet, om studierna ansågs ha tillräckligt stort urval för att uppnå mättnad, hur urvalsförfarandet gick till och hur datainsamlingsmetoden var relevant till syftet. Att dataanalysen var väl beskriven och att metodens process var transparent och att eventuellt bortfall presenteras inkluderades också i granskningen (Kristensson, 2014). Granskning gjordes av elva artiklar, författarna läste artiklarna var för sig för att sedan utföra kvalitetsgranskningen av samtliga artiklar. En artikel i taget granskades systematiskt enligt Kristenssons (2014) granskningsmall. Efter kvalitetsgranskningen exkluderades två artiklar. De nio som slutligen var kvar bedömdes vara av medel till hög kvalitet och inkluderades därmed i studien. Svagheter och styrkor till de inkluderade artiklarna presenterades i artikelmatrisen (se Bilaga 2).
4.2.4 Dataanalys
För att analysera data från de nio artiklarna användes integrerad analys (Kristensson, 2014). Integrerad analys innebär att artiklarna genomlästes för att identifiera övergripande likheter eller skillnader i studierna. I det andra steget identifierades kategorier och resultat från artiklarna som överensstämmer med varandra sammanfattades. Det tredje steget innefattar sammanställning av resultaten i identifierade kategorier. För att analysera artiklarna lästes de noggrant i fulltext. Under genomläsningen noterades likheter och skillnader samt identifiering av en röd tråd genom litteraturen. Genom att författarna gick igenom de analyserade
identifieras “Socialt stöd”, “Emotionella reaktioner”, “Kunskap och information”,
”Uppoffringar” samt ”Relationen mellan förälder och barn”.
4.3 Forskningsetiska överväganden
Forskning som involverar människor ska vara etiskt godkänd. Forskaren ska se till att skydda alla deltagande individernas integritet och information som anses vara personlig.
Forskningsetik motiveras av att det bidrar till att värna om människors grundläggande
rättigheter och skydda de deltagande i studien (Kjellström, 2012). Codex regler och riktlinjer för forskning (2020) beskriver att oredlighet i forskning innefattar fabricering, förfalskning, plagiering eller stöld av vetenskapligt material. Detta innebär att vid en litteraturstudie får inte data fabriceras, förvrängas eller förfalskas för att svara till syftet.
I denna studie har författarna avstått och åsidosatt sina egna värderingar och förförståelse för att på sådant sätt kunna strukturerat och objektivt gå igenom artiklarna som ingick i
litteraturstudien. Genom detta har författarna inte medvetet påverkat resultatet i studien och artiklarnas etiska tillförlitlighet har bibehållits och Codex riktlinjer för forskning följts (Codex regler och riktlinjer för forskning, 2020).
5. Resultat
Vid analys av artiklarna framkom ett antal övergripande kategorier samt underrubriker som beskriver föräldrarnas erfarenhet när deras barn vårdas för cancersjukdom. Dessa kategorier var: ”Socialt stöd” med underrubrikerna ”Sociala nätverket”,” Sjukvårdspersonal” samt
”Religion”. Vidare kunde kategorierna ”Relationen mellan förälder och barn”, ”Kunskap och information” och ”Uppoffringar” identifieras. Sista kategorien som kunde observeras var ”Emotionella reaktioner” med underrubrikerna ”Sorg, oro och förnekelse” och ”Hopp om framtiden”. För presentation av artiklarnas indelning i kategorierna se Tabell 2,
Resultatbeskrivning.
Tabell 2, Resultatbeskrivning
Huvudkategorier Underrubriker Förekomst i artiklar
(För artikelnumrering, se Bilaga 2, artikelmatris) Socialt stöd Sociala nätverket Sjukvårdspersonal Religion 1, 3, 5, 7, 8, 9 3, 4, 5, 6, 8, 9 3, 5, 7
Relationen mellan förälder & barn
2, 3, 6, 7, 8
Kunskap & Information 3, 4, 5, 6, 8
Emotionella reaktioner
Sorg, Oro & Förnekelse Hopp om framtiden
1, 2, 3, 5, 6, 7, 8, 9 1, 2, 6, 7, 8, 9
5.1 Socialt stöd
51.1 Sociala nätverket
Återkommande presenterades föräldrarnas behov av stöd. Föräldrarna beskrev att kunna prata med familj och vänner för att söka emotionellt stöd var betydelsefullt för dem för att lättare kunna hantera den situationen de befann sig i (Wong & Chan, 2005; Bally., et al., 2014; Tan, Koh, Wong, Rui & Shorey, 2019; Anyango Okumu, Mulva, Wagoro, Abdallah & Oweya, 2016). En faktor som underlättande för föräldrarna var att se och prata med andra familjer i liknande situationer. Andra föräldrar i likande situationer kunde erbjuda tröst och ett annat perspektiv vilket övriga sociala nätverket inte hade möjlighet till utifrån att de delade likande erfarenheter med föräldrarna till det sjuka barnet (Taleghani, Fathizadeh & Naseri, 2012; Wong & Chan, 2005).
Vissa föräldrar uppgav att de inte fick tillräckligt stöd från det sociala nätverket och upplevde att omgivningen undvek dem. Föräldrarna uppgav att de kände sig socialt isolerade från sin omgivning till följd av deras barns behandling (Taleghani et al., 2012; Anyango Okumu et al., 2016). Stödet från vänner och familj beskrevs också ibland vara till mer skada än nytta. Kunde inte familj eller vänner hjälpa dem hantera situationen utan bidrog med tomma ord eller försämrade situationen för familjen uppgavs det vara skadligt (Benidetti et al., 2014; Tan et al., 2019).
5.1.2 Sjukvårdspersonal
Att sjukvårdspersonal fanns nära tillhands för att stötta och ge emotionellt stöd var positivt för familjens förmåga att hantera situationen. Stödet verkade som buffert mot stressorer som uppstod under sjukdoms- och behandlingsförloppet (Wong & Chan, 2005; Bally, et al., 2014; Tan et al. 2019; Aburn & Gott, 2014). Relationen mellan förälder och sjukvårdspersonal var viktig för att bibehålla känslan av kontroll och för att de ska kunna utföra sin roll som förälder samt fatta rätt beslut för sitt barn. Detta innebar att föräldrar ville vara involverade och att relationen sågs som ett partnerskap. Att föräldrarna upplevde en positiv relation med
sjukvårdspersonalen var betydande för vilka beslut de tog gällande sitt barns behandling. Att relationen var byggd på förtroende och tillit var en trygghet för föräldrarna och hade en lugnande effekt (Pyke-Grimm, Stewart, Kelly & Degner, 2006; Aburn & Gott, 2014). Vissa föräldrar uppgav brister i stöd från sjukhuset då stödgrupper dit de kunde gå och dela med sig av sin upplevelse med andra föräldrar i liknande situationer inte alltid fanns att erbjuda. Föräldrar uppgav också att de blivit avfärdade av sjukvårdspersonal i sin oro för barnets hälsa vilket ledde till att de kände sig maktlösa och uppgivna (Tan et al. 2019; Benidetti, Garanhani & Sales., 2014).
5.1.3 Religion och trosuppfattning
Föräldrar sökte stöd i sin religiösa tro för att ta sig igenom behandlingsprocessen. Vissa föräldrar uttryckte frustration och tappat förtroende till medicinsk vetenskap. Andra föräldrar hoppades på ett gudomligt mirakel som skulle bota deras barn och vissa trodde att sjukdomen var en del av en gudomlig plan för barnet eller bara tur i oturen. Att be till religiösa avbilder gav föräldrarna tröst och de kunde söka stöd i sin tro och det hjälpte dem hålla hoppet uppe (Taleghani et al., 2012; Tan et al., 2019; Bally et al., 2014).
5.2 Relationen mellan förälder och barn
Relationen mellan förälder och barn stärktes då de fick spendera mer tid med varandra (Tan et al., 2019). Föräldrar uttryckte en önskan att skydda sina barn mot det negativa som uppstod under sjukdoms- och behandlingsförloppet för att främja barnets välbefinnande, skapa trygghet och lindra lidande. Vid oförutsägbara situationer var det viktigt för föräldrarna att finnas där för barnet som stöd. Genom detta kunde barnet och föräldrarna utvecklas
tillsammans och barnets chanser till överlevnad öka (Kars, Duijmstee, Van Delden & Grypdonck 2007).
För att ständigt finnas tillgänglig för barnet ignorerade föräldrarna sina egna känslor och behov och riskerade att bli utbrända. Föräldrarna var fullt investerade i sitt barns behandling och att vårda dem var deras högsta prioritet eftersom det var deras ansvar som föräldrar och för att de kan erbjuda barnet emotionellt stöd under behandlingen. Föräldrar är experter på sina barn och de kunde förutse deras behov och visste hur det skulle tillgodoses. Föräldrarna uppgav att de föredrog att utföra barnets omvårdnad själva för att minska den eventuella negativa inverkan en utomstående haft (Kars et al., 2007; Wong & Chan, 2005; Pyke-Grimm et al., 2006).
Föräldrar uppgav att mödrarna spenderade tid hos det sjuka barnet. Papporna arbetade och spenderade den lediga tiden på sjukhuset och syskonen förväntades ta hand om sig själva. Detta ledde till att syskonen till det sjuka barnet kände sig bortglömda och mindre älskade av sina föräldrar vilket påverkade familjerelationerna negativt (Taleghani et al., 2012).
5.3 Kunskap och information.
De flesta föräldrar upplevde att det var positivt att få information då de fick insikt i barnets tillstånd och vård samt att de kunde söka tröst i informationen. Föräldrarna berättade att genom att de var informerade och involverade i barnets vård kände de större delaktighet och det hjälpte dem att hantera situationen och fatta beslut. Genom att bedöma sin nuvarande kunskapsnivå och erfarenhet kunde föräldrarna etablera kontroll över situationen och således fokusera på den resan de hade framför sig med barnet utan att bli överväldigade (Bally, et al., 2014; Wong & Chan, 2005; Aburn & Gott 2014; Pyke-Grimm et al., 2006).
För att veta att de fattade rätt beslut kring behandling för sitt barn sökte föräldrarna information från sjukvårdspersonal, internet, böcker och andra föräldrar framförallt. Även externa resurser som exempelvis fonder och föreningar relaterade till barncancer gav användbar information till föräldrarna då de var lättförståeliga och anpassade till dem. Föräldrarna uppgav också att de fick kunskap allt eftersom behandlingen fortgick (Wong & Chan, 2005; Tan. et al., 2019; Aburn & Gott, 2014).
Alla föräldrar upplevde inte att information och kunskap var positivt. Vissa uppgav att det ledde till ångest och frustration. Föräldrarna berättade också att de kände sig överväldigade av information, för att på bästa sätt vårda sitt barn var de tvungna att ta in mycket information på kort tid. En del föräldrar identifierade vidare brist på kunskap om sjukdom och stigmatisering kring cancerdiagnosen. Ett antal föräldrar valde att ta en passiv roll i beslutsfattandet till följd av att de upplevde brist på kunskap initialt i behandlingen (Pyke-Grimm et al., 2006; Wong & Chan, 2005; Aburn & Gott 2014).
5.4 Emotionella reaktioner
5.4.1 Sorg, oro och förnekelse
Föräldrarna uppgav att de initialt kände sig tomma på känslor, hopplösa och föreställde sig att barnet skulle dö i förtid. Ett antal föräldrar uppgav att de kände stor sorg över att förlora ett friskt barn och det hopp och förväntningar de hade för det barnet i framtiden. Innan
föräldrarna kunde nå acceptans av diagnosen präglas de av rädsla, ångest, oro och sorg för deras barns liv. Föräldrarna berättade om känsla av att förlora kontrollen, sömnbrist och fatigue. Ovissheten kring sjukdomens utgång samt behandlingen och de komplikationer som det medför beskrevs vara oroväckande för föräldrarna (Bally et al., 2014; Taleghani, et al., 2012; Wong & Chan, 2005; Benidetti et al., 2014; Anyango Okumu et al., 2016; Kars et al., 2007). Att se sitt barn tappa håret, svälla i kroppen och blöda från slemhinnor till följd av behandlingen väckte sorg och var skrämmande. Dessa känslor blev inte alltid
uppmärksammade uppgav ett antal föräldrar (Taleghani, et al., 2012; Wong & Chan, 2005). Om barnet inte hade syskon uppgav ett antal föräldrar att de förnekade diagnosen och inte insåg verkligheten. Långa behandlingar och sjukhusvistelser ledde till att föräldrarna tillslut hamnade vid samma slutsats, acceptans av verkligheten. Att acceptera verkligheten och inte förneka den var nödvändigt för att kunna hantera situationen (Bally et al., 2014; Taleghani, et al., 2012; Wong & Chan, 2005; Tan et al., 2019). Emotionell stress uppstod när föräldrarna hamnade under tidspress relaterat till beslutstagande kring behandling. Vissa föräldrar uppgav att fatta rätt beslut under tidspress påverkade dem negativt, de hann inte tänka igenom vad som hände och det bidrog till en känsla av osäkerhet och rädsla för det okända (Pyke-Grimm et al., 2006).
5.4.1 Hopp om framtiden
Föräldrarnas tankar på framtiden var präglade av oro, rädsla och ovisshet såväl som fulla av hopp. Föräldrarna uppgav att de kunde se positivt på framtiden, men att de var försiktiga med långsiktiga planer eftersom den fortfarande var oviss. För att orka leva i nuet behövde de minnas hur det var när barnet var friskt och hoppet kunde fungera som vägledare framåt. Således kunde föräldrarna samla kraft för att fortsätta processen. Att se sitt barn vara glatt och se friskt ut ökade föräldrarnas hopp och energi. Föräldrarna berättade att de levde mer i nuet och uppskattade den tid de spenderade med sitt barn här och nu. Den första och viktigaste önskan var deras barns tillfrisknande. Genom att etablera kontroll kunde föräldrarna ändra sitt yttre perspektiv och rekonstruera hoppet från de närmsta timmarna till att våga ha större framtidsdrömmar. De såg fram emot slutet på behandlingen och att återgå till det normala livet igen (Benidetti et al., 2014; Bally et al., 2014; Wong & Chan, 2005; Anyango Okumu et al., 2016).
Tanken att förlora hoppet uppgav föräldrarna vara skrämmande. Föräldrarna menade att om de förlorade hoppet hade de gett upp om sitt barns framtid. När föräldrarna initialt föreställde sig att deras barn skulle avlida i förtid var det svårt att se hoppfullt på framtiden. Hoppet kunde återfås först när föräldrarna informerats om behandlingen och förväntat effekt (Bally et al., 2014; Kars et al., 2017). Alla föräldrar trodde inte på behandlingens effekt och de tappade hoppet. Att de förväntade sig att barnet skulle avlida ökade deras stress och oro. Ett antal föräldrar berättade att de inte såg behandlingsslut som friskförklarande och de trodde att barnet skulle återinsjukna igen. Att föräldrarna såg andra barn avlida efter långa behandlingar såväl som att de inte litade på behandlingens effekt gjorde det svårt för dem att upprätthålla
5.5 Uppoffringar
Till följd av barnets sjukdom och behandling berättade föräldrarna att de behövt göra flertalet uppoffringar. De har sett sitt barn bli fråntagna ett liv med lek, vänner och skola. Deras vardagliga liv förändrades drastiskt och därmed var deras levnadsvanor tvungna att ändras för att anpassas till barnets behov och för att skydda dem från komplikationer. Detta involverade att göra sig av med husdjur, renovera huset för att anpassa det till barnets behov eller säga upp sig från arbete för att de inte längre hade tid att arbeta (Benidetti et al., 2014; Taleghani, et al., 2012; Wong & Chan, 2005). Barnets behandling innebar ofta långa resor till och från
sjukhuset för ett flertal föräldrar och det kunde komma att påverka familjens förmåga att kunna ta sig till sjukhusbesöken, införskaffa mediciner och delta i stödgrupper (Anyango Okumu et al., 2016). Föräldrar uppgav också att till följd av att den största delen av deras tid spenderades med det sjuka barnet kunde inte båda föräldrarna arbeta. Till följd av att den största delen av inkomsten spenderades på det sjuka barnet upplevde föräldrarna ekonomisk stress under behandlingsperioden över att kunna betala sjukhusräkningar och mediciner. Det var vanligen mamma som spenderade tid med barnet på sjukhuset och pappan arbetade för att få inkomst till familjen och därmed bortprioriterade att spendera tiden med sitt sjuka barn (Anyango Okumu et al., 2016; Tan et al., 2019).
5.6 Resultatsammanfattning
Sammanfattningsvis delade föräldrarna liknande upplevelser men de hanterade dem på olika sätt. Föräldrarna upplevde sorg och hopplöshet men kunde genom att söka emotionellt stöd hos vänner och familj samt sjukvårdspersonal finna tröst och stöttning. Genom att föräldrarna sökte information från sjukvårdspersonal samt andra källor ökade de sin kompetens och upplevde en ökad delaktighet i vården. Genom att föräldrarna fick information och kände sig delaktiga kunde deras hopp om framtiden öka. Alla föräldrar upplevde inte att få information som något positivt, de uppgav att de fick för mycket informsation under kort tid och att de kände sig överväldigade. När sedan beslut om behandling skulle tas under tidspress kände föräldrar en stor oro över att fatta fel beslut och det bidrog till känsla av osäkerhet.
Föräldrarna uppgav också att relationen mellan barn och förälder stärktes eftersom de spenderade mer tid tillsammans. Att ständigt spendera tid med det sjuka barnet innebar emellertid att föräldrarna ignorerade sina egna behov och känslor vilket på sikt är skadligt för föräldrarna eftersom det kan leda till såväl fysisk som psykisk ohälsa.
6. Diskussion
6.1 Metoddiskussion
Syftet i denna studie var att undersöka föräldrarnas erfarenheter genom en litteraturstudie, vilket ansågs av författarna vara av relevans för att besvara syfte. Alternativt kunde ordet upplevelse användas men författarna ansåg att genom att undersöka erfarenheterna
inkluderades upplevelserna. Denna studie var en icke systematisk litteraturöversikt som inte följer alla regler och anses däremot som en sekundärkälla vilket gör att den inte kommer kunna användas som grund till hur hälso- och sjukvård ska kunna bedrivas (Kristensson, 2014). Trots detta anses det av författarna kunna tillföra tillräckligt med viktig kunskap.
6.1.1 Sökstrategi och urval
Databaserna som användes till grund för att hitta relevanta artiklar var de som ansågs vara av vikt när det kommer till forskningsområdet, omvårdnad. Därav valdes Cinahl, Medline och Pubmed för att söka material till studien (Forsberg & Wengström, 2015). En provsökning utfördes i databaserna och vid sökningen exkluderades databsen Pubmed då alla artiklar där kunde återfinnas som dubbletter i databasen Medline. Databasen PsychInfo hade kunnat tillföra relevant information till studien. Författarna ansåg att de artiklar som Cinahl och Medline presenterade svarade till syftet och utifrån att relevanta artiklar redan hittats gjordes ingen provsökning i PsychInfo. Detta kan ses som en svaghet med studien då relevanta artiklar kan ha missats och därmed har datamättnad inte uppnåtts. En vidare svaghet är att genom att databaserna som används har huvudområdet omvårdnad kan psykologiska erfarenheter missats då databasen PsychInfo inte användes.
Ämnesord kombinerades med fritextsökning i studien för mer bredd och inkludering av material som annars kunde uteslutits genom användning av bara ämnesord. Sökord som enbart ämnesord vid provsökningen visade sig inte vara tillräckliga för att kunna få fram tillräckligt med material som skulle svara på syftet i studien. Med hjälp av svenska MeSH översattes ord från svenska till engelska för att identifiera ämnesorden samt synonymer i olika kombinationer tillsammans med fritextsökning. Det uppmärksammades att sökningen var tillräcklig för att uppnå ett tillfredsställande resultat och därmed få med relevanta
vetenskapliga artiklar som svarade till syftet.
Målet med sökorden som användes var att de ska vara så känsliga som möjligt men samtidigt kunna identifiera relevant litteratur som svarade till syfte och samtidigt vara så specifika att de kan sortera ut irrelevant litteratur (Kristensson, 2014). Fritextsökning har en fördel, det är att den ökade sökningens känslighet genom att generera fler artiklar (Kristensson, 2014). En del av sökorden i sökningen söktes med antingen trunkering (*) eller funktionen explode (+) för att få fler ändelser och ett utökande av antalet sökträffar för att inkludera allt som var relevant och skulle kunna svara till syftet. En svaghet är att artiklar kunde uteslutits endast baserat på deras titel trots att innehållet kunde svarat till syftet. Vidare är att inte använda andra sökord som kunde genererat i artiklar som kunde svara till syftet som till exempel ordet ”family centered care” och ”pediatric cancer” kunde även anses vara en svaghet med studien.
6.1.2 Kvalitetsgranskning
I Kristensson (2014) finns en granskningsmall för kvalitativa studier som användes för att kvalitetsgranska det slutgiltiga urvalet. Denna granskningsmall ansågs kunna ge tillräckligt med underlag för att kritiskt bedöma kvaliteten av artiklarna som skulle ingå i studien för att sedan eventuellt kunna exkludera artiklar som inte svarade till syftet. Granskning gjordes av 11 artiklar och därefter exkluderades två artiklar. Artiklarna exkluderades för att de ansågs vara av låg kvalitet till följd av bristfälligt beskriven metod och risk för bias i urvalet, samt att de inte svarade syftet med litteraturstudien. De nio som slutligen kvarstod bedömdes vara av medel till hög kvalitet utifrån granskningens frågor beskrivet av Kristensson (2014) och togs därför med i studien. En svaghet med kvalitetsgranskningen är att alla artiklar granskades gemensamt av författarna vilket kan ha lett till att författarna har påverkat varandra vid granskningen.
6.1.3 Analys
Analysen av data som hade inhämtats analyserades fortlöpande tillsammans via en integrerad analys (Kristensson, 2014). Författarna kunde genom denna analys identifiera likheter och skillnader i artiklarna som sammanställdes för att sedan kunna identifiera de övergripande kategorierna så det kunde diskuteras och nå ett samstämmigt resultat. Genom att analysera data tillsammans kan författarna ha påverkat varandra vilket kan anses vara en svaghet. Data bör ha analyserats var för sig för att sedan kunna identifiera skillnader och likheter i de individuella analyserna och sedan skulle det ha sammanställts. En svaghet i analysen kunde vara författarnas förförståelse som kunde misstolka textens betydelse därför var
kommunikationen och samt samarbetet viktigt för att inte missa något väsentligt som skulle ingå i litteraturstudien.
6.1.4 Etisk övervägande
Vid val av artiklarna var det av vikt att artiklarna hade genomgått en etisk granskning då de studierna involverade människor. Författarna genomförde en noggrann granskning av artiklarnas etiska principer som presenterats i Forsberg & Wengström (2015). Ett etiskt resonemang framkom inte i alla de granskade artiklarna, fyra av nio artiklar som ingick i litteraturstudien hade någon form av etiskt resonemang inkluderat i artikeln. Detta skapade problem vid verifiering av artiklarnas etiska godkändhet. Tidskrifterna som publicerade de artiklar som saknade etiskt resonemang hade som krav att de artiklar som publicerades var etiskt granskade och genom att söka upp tidskrifterna och deras förlag kunde det bekräftas att alla artiklar i studien var etiskt godkända och kunde tas med i litteraturstudien. För att
bibehålla artiklarnas forskningsetiska trovärdighet har samtliga artiklars resultat presenterats utan medveten påverkan av förförståelse eller personliga åsikter om innehållet. Genom detta kan studiens vetenskapliga trovärdighet styrkas.
6.2 Resultatdiskussion
Litteraturstudiens syfte var att beskriva föräldrars erfarenhet när deras barn vårdas för cancersjukdom. Resultatets huvudfynd kommer diskuteras utifrån den teoretiska referensramen familjefokuserad omvårdnad.
6.2.1 Upplevelse av stöd
Familjefokuserad omvårdnad beskrivs av Benzein et al. (2012) vara ett förhållningssätt som sjuksköterskan kan arbeta efter. Förhållningsättet innebär att om familjen möts som en enhet och kan bidra till att familjemedlemmarna känner delaktighet genom att de får vara med och besluta i hur deras vardag och patientens vård ska komma att utformas. Genom att använda ett familjefokuserat förhållningssätt kan sjuksköterskan stärka familjens resurser och ge struktur och trygghet. Den teoretiska referensramen kan kopplas till resultatet i studien. Studien visade att när en etablerad relation fanns mellan familjen och sjukvårdspersonalen som var baserad på tillit och förtroende kunde den relationen fungera som buffert mot stressorer och var en trygghet för familjen. Vidare beskrev föräldrarna att när de involverades i vården ansågs relationen mellan förälder och sjukvårdspersonal som ett partnerskap och det hjälpte dem att bibehålla kontroll och ökade känslan av att de fattade rätt beslut för sitt barn. När stödet från sjukvårdspersonal var bristande däremot uppgav föräldrarna att de kände uppgivenhet och maktlöshet.
Tidigare forskning från Fridvold, Dale och Slettebø (2015) presenterar liknande resultat i sin studie. Stödet från sjuksköterskan beskrevs ha en lugnande effekt, familjen kände sig aldrig övergiven eller att de behövde ta beslut för patienten. De anhöriga kände att de kunde lita på sjuksköterskan och att de kunde söka stöd hos dem vilket bidrog till ökad trygghet och tillit till sjukvården. Familjerna upplevde att när de inte kunde söka stöd hos sjukvårdspersonalen bidrog det till att de kände sig borttappade i systemet och att de saknade någon att prata med. Familjerna förstod inte alltid vad som pågick och involverades inte i beslut gällande
patientens vård. Att inte involveras och inte förstå vad som skedde med patienten beskrevs vara smärtsamt och frustrerande för familjerna.
Författarna anser att arbeta utifrån familjefokuserad omvårdnad är till nytta för att främja god omvårdnad samtidigt kan det presenterar svårigheter som kan uppstå för sjuksköterskan. Alla individer i familjen är olika och har olika behov och därmed blir bemötandet från
sjuksköterskan individanpassat, att sjuksköterskan etablerar en relation med alla
familjemedlemmar blir därför nödvändigt för att identifiera just den enskilde individens behov. Författarna menar att detta kan presentera problem utifrån dagens sjukvård som är byggd på att effektivisera vården och resursbrister. Benzein et al. (2012) beskriver att tidsbrist kan leda till att sjuksköterskan inte kan etablera en god relation med familjen och därmed inte kan bemöta familjens individuella behov. Upplever sjuksköterskan en familjemedlem som non-compliant eller motsträvig kan det vara svårt att arbeta utifrån den teoretiska
referensramen. Sjuksköterskan kommer antingen se familjemedlemmarna som “problemet” eller se att något i kommunikationen brister. Utifrån sjuksköterskans utgångspunkt kan det leda till att sjuksköterskan ser sig själv som expert och inte som jämbördig partner med familjemedlemmarna och därmed inte vilja inkludera dem i vården. Att familjen inte delar samma åsikter beskrivs av Benzein et al. (2012) kunna bero på individernas medvetna och icke-medvetna föreställningar. Dessa föreställningar kan formas av individernas tidigare erfarenheter, såväl som kultur, religion och samhällsklass och kan jämföras med studiens resultat. De föräldrar som deltog var av olika kulturella bakgrunder, samhällsklasser och de upplevelser de beskrev var olika och författarna menar att detta kan ha påverkat de beslut som familjerna fattade gällande deras barns vård.
6.2.2 Genus och samhälleliga aspekter
Studiens resultat presenterade att det inte alltid var möjlig för hela familjen att vara
närvarande på sjukhuset. Till följd av de kostnader som behandlingen innebar för familjerna var ena förälder, vanligen pappan tvungen att arbeta för att kunna betala behandlingen istället för att spendera tid med familjen. Detta resultat styrks i studien av Al Omari et al. (2020) som beskriver att ta hand om barnet med cancer skapade en känsla av obalans i föräldrarollerna och detta bidrog till spänning i relationen mellan föräldrarna. Föräldrarna beskrev att
familjerollerna förändrades, mammorna lämnade sina jobb för att ta hand om barnet medans papporna arbetade för att de skulle klara sig ekonomiskt. Utöver detta tog även papporna över de hushållssysslor som mammorna traditionellt utförde. Detta skifte i ansvar skapade
spänning i relationen mellan föräldrarna och en mamma uppgav att det nästan ledde till skilsmässa. Huang, Mu & Chiou (2008) beskriver i sin studie att ett antal mammor uppgav att om de tvingas välja mellan deras arbete och att ta hand om sitt barn tvekade de inte vad de skulle välja. De skulle ta hand om sitt barn även om det innebar ekonomisk stress för dem. Författarna menar att de traditionella genusrollerna tydligt kan observeras i dessa upplevelser. Traditionellt har mamman setts som den omhändertagande som tar hand om barnen när de blir sjuka samtidigt som pappan ska försörja familjen och fortsätta arbeta. Vidare menar
deras barns sjukdom kan bero på att de traditionella genusrollerna utmanas. Eftersom kvinnan inte är hemma och kan ta hand om hemmet och de andra barnen innebär det ett ökat ansvar för mannen som då ska sköta både hem och arbete. Detta har kanske inte varit normen för familjen tidigare och därmed skapas spänning i relationen mellan föräldrarna och som följd av detta skifte i ansvar. Författarna menar att det är viktigt att ha i åtanke att även om det är mamman som vanligen spenderar den största delen av tiden med det sjuka barnet så behöver även pappan involveras. Till följd av att pappan kanske inte spenderar lika mycket tid på sjukhuset kan det vara svårare för sjuksköterskan att uppfatta vilket behov av stöd en pappa behöver. Därmed är det särskilt viktigt för sjuksköterskan att vara lyhörd och uppfatta pappornas behov för att alla ska känna sig delaktiga och sedda. Detta kan även koppas till sjuksköterskans arbete med den teoretiska referensramen familjefokuserad omvårdnad som beskriver att sjuksköterskan ska utgå ifrån att individen befinner sig i ett konstant
sammanhang och att vi behöver se det som en enhet i vården. Sjuksköterskan behöver fokusera på familjens betydelse för patientens upplevelse av sjukdom, samt hur sjukdomen påverkar hela familjen. Mötet mellan familj och sjuksköterskan är till för att bjuda in familjen till en ömsesidig relation i syfte att minska lidande och öka välbefinnande (Benzein et al. 2012).
Studiens resultat presenterade vidare att som följd av barnets behandling hamnade flera familjer under ekonomisk press. Föräldrarna uppgav att de behövde säga upp sig från sitt arbete eller att endast ena föräldern kunde arbeta såväl som långa resor till och från sjukhuset var faktorer som spelade in i den upplevda ekonomiska pressen. Till följd av det kände de oro över att inte kunna betala sjukhusräkningar och de mediciner som barnet behövde. Miedema, Easley, Fortin, Hamilton & Mathews (2008) beskriver i sin studie att till följd av långa resor till och från sjukhus var de tvungna att hitta möjliga överenskommelser med sin arbetsgivare om att arbeta från distans då de spenderade veckor till månader hemifrån. Att arbeta hemifrån var inte alltid möjligt och i de fallen tvingades föräldrarna säga upp sig från sina arbeten. Resorna och boende för föräldrarna beskrevs vara de svåra ekonomiska utgifterna och till följd av förlorad inkomst sökte flera familjer ekonomiskt stöd och boende från föreningar. Föräldrar som saknade försäkring behövde också betala för mediciner och medicinsk utrustning. Föräldrarna uppgav svårigheter att få statliga bidrag till följd av de reglerna och möjligheterna som landet de bodde i hade. Detta ledde till att flertalet föräldrar skuldsattes djupt under flera år efter deras barns behandling var avslutad.
Författarna menar att det finns stora skillnader i samhällsstrukturer globalt och att bidrag och gratis sjukvård inte är något som finns att tillgå i alla länder. Detta menar författarna
försämrar möjligheterna för alla att få en god och jämlik vård eftersom det är beroende av att de ska kunna betala för den behandling de behöver. När det gäller barn innebär det att
föräldrarna kan behöva fatta beslut som inte är baserad på fakta och barnets behov utan familjens ekonomiska möjligheter. Föräldrarna kan komma att fatta beslut som
sjuksköterskan inte anser vara det bästa för sin patient och det presenterar ett etiskt dilemma för sjuksköterskan eftersom den vård som föräldrarna valt går emot de egna åsikterna. Som sjuksköterska är det viktigt att ha i åtanke att alla inte har samma ekonomiska förutsättningar och att de egna åsikterna behöver åsidosättas. Genom att sjuksköterskan arbetar med familjen och synliggör deras resurser ökar föräldrarnas såväl som barnets välbefinnande och barnet kan få den bästa möjliga vården.
kunskapen de fick samt känna att de var involverade i barnets vård, därmed kunde de etablera kontroll och kände ökad delaktighet. Sjukvårdspersonal var en stor del i föräldrarnas
informationssökande, de kunde förmedla medicinska fakta, såväl som informera om eventuella omvårdnadsproblem. Resultatet i studien visade även att ett antal föräldrar inte ville hållas informerade. Föräldrarna uppgav att mängden information som de var tvungna att ta in på kort tid var överväldigande och att de inte kände att de kunde ta hand om sitt barn på bästa sätt. Att föräldrarna kände sig överväldigade av information, gjorde att ett antal valde att ta en passiv roll initialt i behandlingen till följd av brist på kunskap.
Tidigare forskning från Frivold, Dale & Slettebø (2015) presenterar liknande resultat. De presenterar att när familjen var informerad om vad som ske med patienten hjälpte det dem förstå och behärska situationen. Familjerna uppgav att information som gavs av läkare var svår att ta in till följd av användning av medicinska termer som familjen inte behärskade, samt att informationen inte anpassades till familjens behov. Flertalet familjer uppgav att
sjuksköterskan fick berätta för familjen igen, på ett anpassat sätt, där familjen kunde ta in informationen som gavs. Genom att sjuksköterskan utvecklade en personlig relation och bemötte familjen med medkänsla, kände de sig sedda och involverade i behandlingen. Detta kan speglas mot resultatet i studien, såväl som mot den teoretiska referensramen
familjefokuserad omvårdnad. Författarna menar att genom att informationen anpassas till individerna som ska ta emot den kommer familjen känna sig sedd och lidandet kommer minska, för både familj och patient. Fridvold, Dale & Slettebø (2015) studie presenterar att ett antal familjer uppgav att de inte blev informerade och att information undanhölls. Detta kunde inte återspeglas i studiens resultat, vilket författarna anser är intressant och kan tros bero på att de föräldrarna som deltog i studierna var drivande och sökte information själva när de inte kunde få den ifrån sjukvårdspersonal.
Benzein et al. (2012) beskriver att familjen ska ses som en resurs för patienten inom
familjefokuserad omvårdnad och det är viktigt att ta vara på familjens resurser och styrkor. I mötet med föräldrarna är det sjuksköterskans uppgift att genom samtal identifiera, mobilisera och stödja dessa resurser. Dessa resurser beskrivs vara exempelvis optimism, ekonomi, kompetens och motivation. Faktorer som kan påverka familjens resurser är kulturella bakgrund såväl som samhällsstatus. Detta kan speglas mot resultatet i studien, de flesta föräldrarna var investerade i barnets behandling och ville vara delaktiga eftersom de kände att när de var delaktiga kände de kontroll över situationen. När deras egna resurser togs till vara upplevde föräldrarna att de hade kontroll. I andra fall där föräldrarna inte var intresserade av att vara delaktiga beskrev de att de inte ville bli nedstämda, samt beskrev en rädsla att göra fel. Författarna menar att detta kan bero på kulturella faktorer, såväl som att föräldrarnas resurser inte tagits tillvara genom att de inte känt att de har kompetensen, motivation eller hoppet att orka med utmaningen som barnets cancersjukdom presenterar.
Författarna anser att sjuksköterskans arbete för att främja föräldrarnas känsla av delaktighet är viktigt för föräldrarnas upplevda förmåga att kunna hantera situationen. Genom att främja familjens egna resurser kan sjuksköterskan stötta och leda familjen genom den svåra perioden under barnets sjukhusvistelse. Författarna menar vidare att genom att sjuksköterskan arbetar utifrån familjefokuserad omvårdnad kan de familjer som inte var intresserade av information, fångas upp och genom att möta dem på deras nivå och se till deras resurser och därmed skapa bättre förutsättningar för delaktighet i deras barns vård. Enskär (1999) och Njuguna (2014) bekräftar detta genom att beskriva att tillgång till information och möjligheten att ställa frågor samt att deras oro togs på allvar var viktigt för att minska den stress som föräldrarna kände.
föräldrarna vara väl informerade om behandlingens effekt och vilka eventuella biverkningar och resultat som kunde väntas.
7. Slutsats
Föräldrarna beskrev ett antal erfarenheter i samband med deras barns cancerbehandling. Initialt upplevde föräldrarna sorg och hopplöshet inför framtiden och under behandlingens gång kunde de nå acceptans och därmed återfå hoppet för framtiden. Föräldrarna beskrev ett stort behov av stöd från både närstående och sjukvårdspersonal. Det stödet fungerade som en buffert och genom det minskade föräldrarnas lindande. När stödet var bristande och
föräldrarna inte upplevde att sjukvårdspersonalen tog dem på allvar ledde till att de upplevde maktlöshet. Genom att föräldrarna fick information ökade deras kunskap och självförtroende att de visste att de beslut som de fattade för sitt barn var det rätta. Detta ökade känslan av delaktighet såväl som deras hopp för framtiden och minskade föräldrarnas lidande. Genom att sjuksköterskan arbetar med ett familjefokuserat förhållningssätt ses familjen som en helhet. Att familjen ses som en helhet är viktigt eftersom när det gäller barn drabbar inte sjukdomen endast patienten utan även de personer omkring patienten. Genom att arbeta fokuserat fångas föräldrarnas upplevelser och behov av stöd upp vilket är viktigt för utvecklingen av
omvårdnaden av dessa patienter.
8. Klinisk nytta
Resultatet i denna litteraturstudie kan ge sjuksköterskan och övrig hälso- och
sjukvårdspersonal en ökad förståelse när det kommer till föräldrar och deras erfarenheter av ett barn som drabbats av cancersjukdom. Samtidigt kan sjuksköterskan få insikt om brister som finns, till exempel brist på kunskap och information om sjukdomen som i sin tur leder till onödig oro hos inte bara föräldrarna utan hela familjen. All kännedom som sjuksköterskan kan få kan hjälpa hälso- och sjukvården att hantera liknande situationer samt ge en ökad förståelse för att kunna finnas där för den övriga familjen och inte bara patienten. Det kan även användas inom förbättringsarbetet och hjälpa till att utveckla vården när det kommer till bemötande och att arbeta familjecentrerat inte bara personcentrerat. Genom att sjuksköterskan får mer information ger det en ökad kompetens och kan ge rätt stöd till patienten som kan i sin tur leda till patienten känner en ökad trygghet och säkerhet och tillit till vården som därmed kan ge patienten mindre stress och främja hälsan men även spara på resurserna inom hälso- och sjukvården.
9. Förslag till vidare forskning
Förslag till vidare forskning skulle kunna vara hur en sjuksköterska kan arbeta mer
familjefokuserat eller familjecentrerat och sätta hela familjen i fokus som en helhet, detta då de anhöriga oftast anses vara en del av vårdteamet. Vad upplever syskonen till det
cancersjuka barnet, syskonen också är en del av familjen och också blir drabbade då ett barn eller förälder blir sjukt och är i behov av sjukhusvård men det händer väldigt lätt att man glömmer bort dem. Vilka förväntningar har familjen till det cancersjuka barnet på sjukvården, om det finns det skillnader i erfarenheterna mellan mammor och pappor, och vilka är de i sådana fall. Hur ser det ut i olika kulturer och vilka kulturskillnader finns det. Alla förslag på vidare forskning kommer kunna hjälpa hälso- och sjukvården att kunna samtala samt bemöta patienter och deras anhöriga på ett familjefokuserat sätt.
Referenser
Aburn, G. & Gott, M. (2011). Education given to parents of children newly diagnosed with acute lymphoblastic leukemia: A Narrative Review. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28 (5), 300–305. doi: 10.1177/1043454211409585
Aburn, G. & Gott,M. (2014). Education given to parents of children newly diagnosed with acute lymphoblastic leukemia: the parents perspective. Pediatric Nursing 40(5) 243–256. doi:10.1177/1043454211409585
Al Omari, O., Roach, E.J., Shakman, L., Al Hashmi, A., Sunderraj, S.J., Francis, F. & Joseph, M.A. (2020). The lived experiences of mothers who are parenting children with leukemia.
Cancer Nursing 00(00). doi: 10.1097/NCC.0000000000000898
Anyango Okumu, R., Mulva, M., Wagoro, M., Abdallah, F. & Oweya, E. (2016). Association between socioeconomic and psychological experiences of parents with children on leukemia treatment in Kenyatta National Hospital Kenya. Asian Pacific Journal of Oncology Nursing
4(1), 38–44. doi: 10.4103/2347-5625.199079
Bally, J., Duggleby,W., Holtslander, L., Mpofu, C., Spurr, S., Thomas, R. & Wright, K. (2014). Keeping hope possible: A grounded theory study of the hope experience of parental caregivers who have children in treatment for cancer. Cancer Nursing 37(5) 363–372. doi: 10.1097/NCC.0b013e3182a453aa
Benidetti, G.M., Garanhani, M.L. & Sales, C.A. (2014). The treatment of childhood cancer: unveiling the experience of parents. Revista latino-americana de enfermagem 22 (3), 425– 431. doi: 10.1590/0104-1169.3264.2433
Benzein, E., Hagman, M. & Saveman, B.-I. (2017). Relationen mellan familj och
sjuksköterska- ett systematiskt förhållningssätt. I E. Benzein, M. Hagberg & B.-I. Saveman (red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (2. uppl., s. 29–43). Lund: Studentlitteratur. Benzein, E., Hagman, M. & Saveman, B.-I. (2017). Teoretiska utgångspunkter för
familjefokuserad omvårdnad. I E. Benzein, M. Hagberg & B.-I. Saveman (red.), Att möta
familjer inom vård och omsorg (2. uppl., s. 29–43). Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B.-I. (2017). Varför ska familjen ses som en enhet. I E. Benzein, M. Hagman & B.-I. Saveman (red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (2. uppl., s. 23–28). Lund: Studentlitteratur.
Broberg, M. (2015). Kommunikation med barn och föräldrar. I Hallström, I. & Lindberg, T. (red.) Pediatrisk omvårdnad. (2. [utök. och uppdaterade] uppl.) Stockholm: Liber.
Bryant, R. (2003). Managing side effects of childhood cancer treatment. Journal of Pediatric
Nursing 18 (2) 113–125. doi: 10.1053/jpdn.2003.11
Codex regler och riktlinjer för forskning (2020). Forskarens etik. Hämtad 17 november 2020 från http://www.codex.vr.se/forskarensetik.shtml
Enskär, K. (1999). Omvårdnad av barn med cancer. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm. Natur & Kultur
Fragkandrea, I., Nixon, J. & Panagopoulou, P. (2013). Signs and symptoms of childhood cancer: A guide for early recognition. American Family Physician 88(3), 185–192.
Frivold, G., Dale, B. & Slettebø, Å. (2015). Family members' experiences of being cared for by nurses and physicians in Norwegian intensive care units: A phenomenological
hermeneutical study. Intensive and Critical Care Nursing 31(4), 232–240. doi:10.1016/j.iccn.2015.01.006
Gibbins, J., Steinhardt, K. & Beinart, H. (2012). A systematic review of qualitative studies exploring the experience of parents whose child is diagnosed and treated for cancer. Journal
of Pediatric Oncology Nursing 29(5), 253 - 27. doi: 10.1177/1043454212452791
Hagelin, I. (2000). Maligna sjukdomar. I Edwinson Månsson, M. & Enskär, K. (red.).
Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Hansson, J., Henriksson, R. & Peterson, C. (2008). Cytostatika och cytostatikabehandling. I Ringborg, U., Dalianis & Henriksson, R. (red). Onkologi. (2. uppl). Stockholm. Liber.
Huang, I., Mu, P. & Chiou,T. (2008). Parental experience of family resources in single-parent families having a child with cancer. Journal of Clinical Nursing 17(20), 2741-2749. doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02447.x
Kanwar, P. (2020). Common pediatric cancer treatments explained. Hämtad 3 december 2020 från https://www.healthychildren.org/English/healthissues/conditions
/cancer/Pages/Cancer-Therapies.aspx
Kars, M.C., Duijmstee, M.S.H., van Delden, J. J.M. & Grypdonck, M.H.F. (2007). Being there: parenting the child with acute lymphoblastic leukaemia. Journal of Clinical Nursing, 17 (12), 1553–1562. doi: 10.1111/j.1365-2702.2007.02235.x
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Kogner, P., Gustafsson, G., Henter, J-E., Heyman, M., Holm, S., Jakobssson, Å., Pal, N. & Söderhäll, S. (2008). Pediatrisk onkologi. I Ringborg, U., Dalianis & Henriksson, R. (red). Onkologi. (2. uppl). Stockholm. Liber.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom
hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
Mattila, E., Leino, K., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. (2009). Nursing intervention studies on patients and family members: a systematic litterature review. Scandinavian Journal of
Miedema, B., Easley, J., Fortin, P., Hamilton, R. & Mathews, M. (2008). The economic impact on families when a child is diagnosed with cancer. Current Oncology 15(4), 173-178. doi: 10.3747/co.v15i4.260
Nakajima-Yamaguchi, R., Morita, N., Nakao, T., Shimizu, T., Ogai, Y., Takahashi, H., … Fukushima, T. (2016). Parental post-traumatic stressymptoms as predictors of psychosocial problems in children treated for cancer. International Journal of Environmental Research and
Public Health 13 (8), 812. doi: 10.3390/ijerph13080812
Njuguna,G., Mostert, S., Seijffert, A., Musimbi, J ., S. Langat., Van der Burgt, R.H.M., … G. J. L. Kaspers, G.J.L. (2014). Parental experiences of childhood cancer treatment in Kenya.
Support Care Cancer, 23 (5), 1252–1259. doi: 10.1007/s00520-014-2475-x
O´Connor, S., Brenner, M. & Coyne, I. (2019). Family-centred care of children and young people in the acute hospital setting: A concept analysis. Journal of Clinical Nursing
28(17/18), 3353–3367. doi: 10.1111/jocn.14913
Pyke- Grimm, K., Stewart, J., Kelly, K. & Degner, L. (2006). Parents of children with cancer: factors influencing their treatment decision making roles. Journal of Pediatric Nursing, 21
(5), 350–361. doi: 10.1016/j.pedn.2006.02.005
Rosén, M. (2014). Evidens och evidensbaserad vård. I Leksell, J. & Lepp, M. (red.).
Sjuksköterskans kärnkompetenser. (2. Uppl). Stockholm. Liber.
Salvador, A., Crespo, C. & Barros, L. (2019). The benefits of family- centered care for
parental self-efficacy and psychological well-being in parents of children with cancer. Journal
of child and family studies 28, 1926 - 1936. doi: 10.1007/s10826-019-01418-4
Socialstyrelsen (2018). Cancer i siffror 2018 [Broschyr]. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2018-6-10.pdf
Sjödahl, R. (2008). Principer för kirurgisk behandling. I Ringborg, U., Dalianis & Henriksson, R. (red). Onkologi. (2. uppl). Stockholm. Liber.
Spector, L., Pankratz, N. & Marcotte, E. (2018). Genetic and nongenetic risk factors for childhood cancer. Pediatric Clinics of North America, 62 (1), 11–25. doi: 10.1016/j.pcl.2014. 09.013
Steliarova-Foucher, E., Colombet, M., Ries, L., Moreno, F., Dolya, A., Bray, F., … Stiller, C. (2017). International incidence of childhood cancer, 2001-10: a population-based registry study. The Lancet Oncology, 18 (6), 719-731. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30186-9 Taleghani, F., Fathizadeh, N. & Naseri, N. (2012). The lived experiences of parents of children diagnosed with cancer in Iran. European journal of Cancer Care 21(3), 340-348. doi:10.1111/j.1365-2354.2011.01307.x
Tan, R., Koh, S., Wong, M., Rui, M. & Shorey, S. (2020). Caregiver stress, coping strategies, and support needs of mothers caring for their children who are undergoing active cancer
Wong, M. M-F. & Chan, S, W-C. (2006). The qualitative experience of Chinese parents with children diagnosed of cancer. Journal of Clinical Nursing 15(6) 710-717. doi:
10.1111/j.1365-2702.2006.01297.x
World health organisation. (2016). Europeiska kodex mot cancer. Hämtad 4 december 2020 från https://cancer-code-europe.iarc.fr/index.php/sv/
Werba, B., Hobbie, W., Kazak, A., Ittenbach, R., Reilly, A. & Meadows, A. (2007).
Classifying the Intensity of Pediatric Cancer Treatment Protocols:The Intensity of Treatment Rating Scale 2.0 (ITR-2). Pediatric Blood & Cancer 48(7) 673-677. doi: 10.1002/pbc.21184 Zackrisson, B. & Turesson, I. (2008). Strålbehandling. I Ringborg, U., Dalianis &
Henriksson, R. (red). Onkologi. (2. uppl). Stockholm. Liber.
Öqvist, O. (2008). Systemteori i praktiken: konsten att lösa problem och nå resultat. Stockholm: Gothia fortbildning.
Bilagor
Bilaga 1
Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstrakt Urval 2 Antal artiklar till studien Cinahl 2020-11-05 Kl: 08.30 MH Neoplasms+ 561 213 MH Childhood Neoplasms 4835 MH Child+ 679 908 MH Parents+ 97 768 Childhood Cancer 12 005 Cancer 442 363 Child* 818 159 Adolescent 141 942 Parent* 183 609 Guardian* 4532 Experience 363 428 Perception 160 325 Therapy 1 488 990 Treatment 1 119 789 Nurs* 938 579 (MH ”Neoplasms+) OR (MH ”Childhood Neoplasms”) OR Childhood cancer OR Cancer
690 478 (MH ”Child+”) OR Child* OR Adolescent 964 967 Experience OR Perception 491 552 Treatment OR Therapy 998 292 (MH ”Parents+”) OR Parent* OR Guardian* 220 114 Begränsningar: Engelska 2005-2020 Peer reviewed (MH ”Neoplasms+) OR (MH ”Childhood Neoplasms”) OR Childhood cancer OR Cancer AND (MH ”Child+”) OR Child* OR Adolescent AND Experience OR Perception AND Treatment OR Therapy AND (MH ”Parents+”) OR Parent* OR Guardian* AND Nurs* 128 128 22 5
Databas Sökord Resultat av sökningen Antal träffar
Urval 1
Lästa titlar Urval 2 Lästa abstrakt Urval 2 Antal artiklar till studien Medline 2020-11-05 Kl. 10:00 ”Neoplasms+” [MeSH] 3 332 518 ”Child+” [MeSH] 1 902 493 ”Parents+” [MeSH] 113 029 ”Nursing” [MeSH] 250 908 Childhood cancer 22 377 Cancer 2 336 656 Child* 2 750 389 Adolescent 2 111 891 Experience 821 490 Perception 439 752 Treatment 5 096 140 Therapy 5 320 567 Parent* 492 126 Guardian 9 541 Nurs* 861 854 ”Neoplasms+” [MeSH] OR
Childhood cancer OR Cancer 4 096 674 ”Child+” [MeSH] OR Child*
OR Adolescent 3 798 780 Experience OR Perception 1 208 587 Treatment OR Therapy 7 921 229 ”Parents+” [MeSH] OR Parent* OR Guardian 532 720 ”Nursing+” [MeSH] OR Nurs* 869 679 Begränsningar: Engelska 2005-2020 Peer reviewed ”Neoplasms+” [MeSH] OR Childhood cancer OR Cancer AND
”Child+” [MeSH] OR Child* OR Adolescent AND Experience OR Perception AND Treatment OR Therapy AND ”Parents+” [MeSH] OR Parent* OR Guardian AND ”Nursing+” [MeSH] OR Nurs* 260 260 27 4
