Examensarbete
Kandidatexamen
Familjers upplevelser av den fysiska vårdmiljön på
pediatrisk vårdavdelning – en litteraturöversikt
Författare: Karin Calder & Jejja Åberg Handledare: Marie Elf
Examinator: Alexandra Eilegård Wallin Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2030
Poäng: 15
Examinationsdatum: 4/6-2020
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Innehåll Sammanfattning ... 4 Abstract ... 5 1. Inledning ... 1 2. Bakgrund ... 1 2.1 Vårdlidande ... 1 2.2 Vårdmiljö ... 1 2.3 Familj ... 2 2.4 Familjecentrerad omvårdnad ... 2 2.5 Vårdmiljöns betydelse ... 3
2.6 Pediatrisk vård i en vårdande miljö ... 4
2.7 Problemformulering ... 5 3. Syfte ... 5 4. Metod ... 6 4.1 Design ... 6 4.2 Datainsamling ... 6 4.3 Sökord ... 6 4.4 Urval ... 7 4.5 Tillvägagångssätt ... 7 4.6 Innehållsanalys ... 8 4.7 Kvalitetsgranskning ... 9 4.8 Etiska övervägande ... 9 5. Resultat ... 10 5.1 Främmande miljö ... 10
5.2 Medicinsk apparatur, på gott och ont ... 11
5.3 Avsaknad av avskildhet ... 12
5.3 Tillfällig frihet från sjukhusmiljön ... 12
5.4 Ljud, belysning och temperatur ... 13
5.5 Bekvämlighet ... 14
6. Diskussion ... 14
6.1 Sammanfattning av huvudresultat ... 14
7. Resultatdiskussion ... 15
7.1 Främmande miljö ... 15
7.2 Medicinsk apparatur, på gott och ont ... 16
7.3 Avsaknad av avskildhet ... 17
7.5 Ljud, belysning och temperatur ... 20 7.6 Bekvämlighet ... 20 8. Metoddiskussion ... 21 9. Etikdiskussion ... 22 10. Slutsats ... 23 11. Klinisk betydelse ... 24 Referenslista Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4
Sammanfattning
Bakgrund: Att vårdas på sjukhus kan vara en traumatisk upplevelse där inte enbart sjukdom orsakar lidande utan även den främmande fysiska vårdmiljön. När ett barn drabbas av sjukdom drabbas hela familjen vilket gör att föräldrarnas hälsa och upplevelser spelar stor roll för barnets återhämtning. Barn som själva varit patienter upplever att tillgång till familjen är en viktig faktor som stärker den egna hälsan. Det är därför viktigt att skapa en fysisk vårdmiljö som främjar en
familjecentrerad vård, där föräldrarollen kan upprätthållas och föräldrarna kan bli en del av vårdteamet.
Syfte: Att belysa upplevelsen av den fysiska vårdmiljön hos familjer med sjuka barn som vårdas under långvarig sjukhusvård.
Metod: Litteraturöversiktens resultat bygger på 15 vetenskapliga artiklar.
Sökningen av artiklar utfördes systematiskt genom att använda specifikt utformade sökord i databaserna PubMed samt Cinahl. Utvalda artiklar analyserades sedan i en artikelmatris och innehållet kondenserades ner till teman där likheter och skillnader identifierades.
Resultat: I analysprocessen växte ett huvudtema fram; en främmande miljö. Detta huvudtema fick i sin tur fem underteman; medicinsk apparatur på gott och ont,
avsaknad av avskildhet, tillfällig frihet från sjukhusmiljön, ljud, belysning och temperatur samt bekvämlighet.
Slutsats: Familjers upplevelser av den fysiska vårdmiljön har en direkt påverkan på såväl familjers hälsa som den familjecentrerande vården. Vidare kan
anpassningar i den fysiska vårdmiljön både minska vårdlidande och främja föräldrars delaktighet. Sjuksköterskan har även en viktig uppgift i att informera och instruera föräldrar om den fysiska vårdmiljön för främja den familjecentrerade vården.
Nyckelord: familjecentrerad vård, fysisk vårdmiljö, föräldrars upplevelser, pediatrisk vård, vårdlidande.
Abstract
Background: Being treated at a hospital can be a traumatic experience in which not only sickness causes care suffering but also the foreign physical health care environment. When a child suffers from illness, the whole family is affected, which means that the parents' health and experiences play a major role in the child's recovery. Children who have been patients themselves feel that access to their family is an important factor that strengthens both the child's health and the experience of being cared for in hospitals. It is therefore important to maintain a family-centered care that enables an environment in which the parental role can be maintained and where parents become part of the care team.
Aim: To illustrate families of hospitalized children experiences of the physical health care environment.
Method: The results of the literature review are based on 15 research articles. The search for articles was carried out systematically using specifically designed search words in the PubMed and Cinahl databases. Selected articles were then analyzed in an article matrix and the content condensed to themes where similarities and differences were identified and presented.
Results: In the analysis process, a main theme emerged: a foreign environment. Which consisted of five sub-themes medical equipment for good and bad, lack of
privacy, temporary freedom from the hospital environment, sound, lighting and temperature and uncomfortable interior.
Conclusion: Families 'experiences of the physical health care environment have a direct impact on families' health as well as on family-centered care. The nursing profession needs more knowledge about how care suffering can be alleviated through adaptation of the physical care environment. Registered nurses have an important task to inform and instruct parents with hospitalized children about the physical health care environment.
Keywords: Health care environment, families centered care, Care suffering, pediatric care, parents experiences.
1
1. Inledning
Denna litteraturöversikt är en del i ett förbättringsarbete vid barnkliniken i Falun. Med utgångspunkt i den familjecentrerade vården belyses familjers upplevelser av den fysiska vårdmiljön under långvarig sjukhusvård, vilket i denna
litteraturöversikt innefattar slutenvård under minst tre dygn.
2. Bakgrund
2.1 Vårdlidande
Begreppet vårdlidande syftar till ett lidande som är orsakat av sjukvården och uppstår genom att den vård och de attityder patienten möter inte går i enighet med dennes behov och förväntningar (Arman, 2012). Vårdlidandet kan bli så starkt att det av patienten upplevs som tyngre än sjukdomslidandet i sig. Då vårdlidande är ett onödigt lidande är det all vårdpersonals ansvar att förebygga detta. Ett
vårdlidande kan uppstå på grund av hur patienten upplever relationen med vårdpersonalen eller vara orsakat av den fysiska vårdmiljöns utformning (Dahlberg, 2002).
En studie som undersöker upplevelsen hos föräldrar till sjuka barn som vårdats inneliggande beskriver rädsla och stress både under och efter sjukhusvistelsen, till stor del orsakat av deras upplevelse av den fysiska vårdmiljön (Terp & Sjöström-Strand, 2017.
“There was blood left in the bed and everything became so evident. In the middle of the enormous bed, there she lay, a tiny little baby.” (Terp & Sjöström-Strand, 2017, S. 3).
2.2 Vårdmiljö
För att definiera vårdmiljö kan begreppet delas upp i orden ”vårda” och ”miljö”. Snarlika begrepp till ordet ”vårda” är skydda, bry sig om, ta ansvar för, vakta, ansa, leda och sköta. Begreppet ”miljö” kan definieras som omvärld, yttre
förhållanden, omgivning, atmosfär, natur, omvärld, bakgrund och krets. När orden sätts samman blir det tydligt att miljön behöver utformas med vårdandets innebörd i åtanke (Bergbom, 2014). Begreppet vårdmiljö innefattar både den fysiska och den psykosociala vårdmiljön. Den fysiska vårdmiljön kan bestå av patientrummets
2 utformning, sjukvårdsutrustning, möbler och ljussättning. Den psykosociala
vårdmiljön utgörs av hur patienten uppfattar den emotionella atmosfären genom exempelvis kommunikation, attityder och relationer (Ylikangas, 2012).
2.3 Familj
Begreppet familj är ett subjektivt begrepp och har i Sverige förändrats med tiden. Begreppet kärnfamilj uppkom under 1900-talet och symboliserade mamma, pappa och barn. I dagens mångkulturella samhälle har begreppet ”familj” utvidgats, likväl som familjekonstellationerna. Vanliga begrepp inom omvårdnad är anhöriga, närstående samt familjemedlemmar, vilket syftar till personer som räknas till familjen (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014). Enligt socialstyrelsens termbank är anhörig en individ bland de närmsta släktingarna eller inom familjen. Närstående innefattar de personer som individen själv anser tillhöra den närmsta sociala kretsen (Socialstyrelsen, u.å). Enligt FN definieras barn som en person som ännu inte fyllt 18 år (UNICEF, u.å).
2.4 Familjecentrerad omvårdnad
Inom den familjecentrerade omvårdnaden ses familjen som en enhet. Dialogen mellan sjuksköterskan och familjen är central och ska ske på ett jämlikt sätt med familjens styrkor och preferenser i beaktande. Eftersom familjen ses som ett sammanhängande system drabbas hela familjen när en familjemedlem blir sjuk (Benzein et al., 2014). Under sjukhusvistelse främjas barns hälsa genom närvaro av familjen. Den upplevda hälsan samt familjens relation stärks även genom att syskon till sjuka barn får vara delaktiga i vården (Nabors, Liddle, Graves,
Kamphaus & Elkins, 2019). Familjen har ofta en helande och lindrande funktion för den sjuka, likväl som anhörigas välbefinnande ökar genom att finnas tillhands. Belastningen av att vårda en anhörig kan dock leda till ökad ohälsa, vilket gör det viktigt att se till hela familjens behov (Benzein et al., 2014). Den familjecentrerade vården har visat sig stärka relationen mellan vårdpersonal och familj. Detta sker genom att familjernas upplevelse av delaktighet, kunskap om sitt barns
hälsotillstånd och psykologiskt stöd från vårdpersonalen ökar när familjecentrerad vård tillämpas (Rostami, Hassan, Yaghmai, Ismaeil & Suandi, 2015). I
3 att minska lidande och öka välbefinnande för den sjuke individen samt att vården ska ske i partnerskap med både patient och familj (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Genom att möjliggöra en familjecentrerad omvårdad kan lidande minskas för såväl familj som den drabbade (Benzein et al., 2014).
2.5 Vårdmiljöns betydelse
Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver att all hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att en god vård kan uppfyllas, bland annat genom att tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. Vidare anger lagen att den personal, de lokaler och den utrustning som krävs ska finnas tillhands (Hälso- och sjukvårdslag, 2017:30). Sjuksköterskan har enligt ICN:s etiska kod i uppgift att eftersträva en miljö där personers och familjers mänskliga rättigheter, värderingar, sedvänjor och trosuppfattningar respekteras (Svensk sjuksköterskeförening, 2012).
Människan interagerar konstant med miljön runt omkring sig. När en människa vistas i en främmande miljö är det en energikrävande process att orientera sig. Konstant uppmärksamhet riktad mot miljön krävs för att personen ska kunna anpassa sig (Bergbom, 2014). Den fysiska vårdmiljön kan för patienter upplevas som obegriplig, skrämmande och främmande och svårigheterna i att förstå sin sjukdom kan förstärkas när miljön runt omkring är svår att tolka (Almerud, Alapack, Fridlund & Ekeberg, 2007). Harris, MacBride, Ross och Curtis (2002) belyser fem funktioner i den fysiska vårdmiljön som spelar en signifikant roll i patienters upplevelse av sjukhusvistelse; omgivande miljö, arkitektur,
inredningsdesign, underhåll samt sociala funktioner. Den omgivande miljön bör
vara utformad och designad på ett sätt som stärker patienters integritet samt vara behaglig i form av ljud, ljus, lukt och rumstemperatur. Tillgång till naturen har också visat sig ha en hälsofrämjande verkan. En arkitektur som erbjuder enkelrum med fönster är en starkt bidragande faktor till en positiv upplevelse av den fysiska vårdmiljön jämfört med flerbäddssal. Inredningsdesignen bör vara praktisk och bekväm med möbler och rumsutrustning som TV och telefoner nära tillhands. Det är även centralt för patientupplevelsen att vårdmiljön både i och utanför
patientrummet är så hemlik som möjligt med hjälp av bland annat färg och tapeter. Ett gott underhåll sker genom välstädade utrymmen och är viktigt för
4 patientupplevelsen. Sociala funktioner främjas i vårdmiljön genom att rätt
utformning kan stärka patienters privatliv samt möjliggöra för umgänge och boende för anhöriga. Detta stärker patienters upplevelse av kontroll (Harris et al., 2002).
2.6 Pediatrisk vård i en vårdande miljö
Under 1940- och 1950-talet präglades omvårdnaden av barn på sjukhus av medicinska framsteg och stort fokus låg på att bekämpa infektionssjukdomar genom god hygien. Synen på barns behov skiljde sig från dagens synsätt och vården fokuserade på att erbjuda barnen renlighet och rutiner. Vid denna tidpunkt vårdades barn på sjukhus utan sina föräldrar. Att barnen blev ledsna vid separation från föräldrarna löstes genom begränsad kontakt och korta besökstider. Vårdtiden var vid denna tidpunkt ofta längre än vad den är idag (Söderbäck, 2010). Numer arbetar många barnkliniker utifrån Nordisk standard för barn och ungdomar på sjukhus (NOBAB)s riktlinjer, vilka utkom år 1990 och är utarbetade med FN:s barnkonvention som grund. Riktlinjerna anger att alla barn som vårdas på sjukhus har rätt till närvarande föräldrar eller närstående under hela sjukhusvistelsen. Vidare anger NOBABS riktlinjer att miljön ska vara utformad för att gynna
skolundervisning och lek samt vara anpassad för att möta barns behov. Barn ska ha rätt till lek med andra barn under trygga former och inga åldersbegränsningar får finnas under besökstiderna (Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård, 1990).
Barn som själva varit patienter anger faktorer i vårdmiljön som både det bästa och det sämsta med att vårdas på sjukhus. Positiva faktorer i vårdmiljön innefattar möjligheten till återhämtning, lek samt umgänge med familj och vänner. Samtidigt anges separation från familjen, brist på aktiviteter och begränsad möjlighet att dra sig undan som negativa faktorer i att vårdas på sjukhus (Pelander & Leino-Kilpi, 2010). I en annan studie som genomförts på tre sjukhus på Irland där barn fått förklara vad de anser som betydelsefullt i den fysiska vårdmiljön betonas vikten av en färgglad design som tillåter lek och umgänge. Även tillgång till privata
utrymmen som möjliggör familjetid utgör en viktig del i den fysiska vårdmiljön enligt barnen. Möjligheten att göra sjukhusmiljön så hemlik och individuell som
5 möjligt belyses också som en viktig punkt, eftersom det leder till att barnen
upplever en ökad kontroll över sin situation. Ljudnivån lyfts som en viktig punkt för många barn, då nattliga ljud bidrar till minskad sömn och ökad trötthet (Lambert, Coad & Hicks, 2014). Liknande resultat hittas i en studie som
undersöker upplevelsen av sjukhusvistelsen hos barn med en nydebuterad kronisk sjukdom. Studien indikerar att en fysisk vårdmiljö som är barnanpassad och möjliggör för familjen att vara närvarande kan bidra till en behaglig och positiv upplevelse av att vårdas på sjukhus (Mari Ruberg Ekra & Gjengedal, 2012). När ett barn vårdas under en längre tid på sjukhus påverkas inte bara barnet utan hela familjen. Det är en stressig situation som suddar ut rutiner och roller i vardagslivet och det är ofta svårt att samla familjen på samma plats (Dyekjaer & Dreyer, 2019). Genom att föräldrars omvårdnad av sitt barn blir avbruten av vårdpersonalens arbete påverkas både barn och föräldrar negativt (Stremler, Dhukai & Parshuram, 2011).
2.7 Problemformulering
Tidigare forskning indikerar att den fysiska vårdmiljön kan leda till vårdlidande hos både patienter och familjer samt att den fysiska vårdmiljön har en inverkan på den familjecentrerade vården. Det är av relevans för omvårdnadsprofessionen att undersöka upplevelsen av den fysiska vårdmiljön hos familjer med sjuka barn för att öka kunskapen om vårdmiljöns inverkan på familjers hälsa. Kunskap om hur vårdmiljön upplevs av familjer kan även bidra till anpassningar i den fysiska vårdmiljön som minskar vårdlidande samt upprätthåller en familjecentrerad vård.
3. Syfte
Syftet med litteraturöversikten är att belysa upplevelsen av den fysiska vårdmiljön hos familjer med sjuka barn som vårdas under långvarig sjukhusvård.
6
4. Metod
4.1 Design
Examenarbetet utformades som en litteraturöversikt. I en litteraturöversikt
undersöks kunskapsläget inom ett avgränsat område genom att befintlig forskning sammanställs (Friberg, 2017).
4.2 Datainsamling
Datainsamling skedde genom databaserna National Library of Medicine (PubMed), Cumulative index of nursing and allied health, (CINAHL). Enligt Forsberg och Wengström (2015) är PubMed inriktad Sekundärsökning genomfördes under ett tillfälle då referenslistan till en artikel som beskrev problemformuleringen gav relevanta träffar. Enligt Forsberg och Wengström (2015) ska en grundlig metodbeskrivning innehålla sökord, information om vilka databaser som använts, vilket utfall sökningarna gav samt urval av artiklar. Publiceringsår, språk på originalartiklarna och värdering av artiklarna bör också beskrivas i metodbeskrivningen. Friberg (2017) beskriver att ett alternativ är att genomföra en sekundärsökning genom att hitta en artikel som är adekvat till problemformuleringen och sedan studera referenslistan för att hitta fler artiklar av relevans.
4.3 Sökord
Sökorden i litteraturöversikten utformades efter syftet och flertalet synonymer till huvudtermen användes. Sökord samt synonymer presenteras i bilaga 1. Sökorden utformades utifrån PubMeds MeSH-termer samt Cinhals Subject headings. Sökord som användes i sökstrategin härstammar från litteraturstudiens syfte och
frågeställning. Även booleska operatorer användes. Detta tillvägagångssätt stärks av Forsberg et al. (2015) som uppger att booleska operatorer AND, OR och NOT kan kombineras med relevanta sökord. Friberg (2017) rekommenderar att utöka sökorden med synonymer. Vissa av sökorden har trunkerats. Enligt Friberg (2017)
7 bör trunkering användas för att artiklar inte ska uteslutas ur sökresultatet på grund av hur sökorden är böjda grammatiskt.
4.4 Urval
Artikelsökningar utifrån sökorden genomfördes och sökresultaten dokumenterades i sökmatrisen som Högskolan Dalarna tillhandahöll, se bilaga 2. Sökresultat som inte överskred 300 titlar godkändes och samtliga titlarna lästes. Vid
handledningstillfällena diskuterades hur många träffar en bra sökning skulle innehålla och därför valdes sökresultat som inte överskred 300 titlar. Därefter skedde ett individuellt urval av abstract som svarade mot litteraturöversiktens syfte. Urval och tolkning av relevanta artiklar genomfördes gemensamt för att uppnå en neutral och pålitlig tolkning av resultaten. Både mixed method och kvalitativa studier inkluderades.
Exklusionskriterier som användes var vetenskapliga artiklar äldre än tolv år, likaså studier som utgår från vårdpersonalens upplevelser av ämnet. Studier som
undersöker upplevelsen av den fysiska vårdmiljön hos familjer till nyfödda barn som vårdas på neonatalavdelning exkluderades då de inte är aktuella för
litteraturöversiktens syfte. Då litteraturöversikten belyser familjers upplevelser under långvarig sjukhusvård exkluderades artiklar utförda på akutmottagningar, vårdcentraler, barnavårdscentraler och artiklar där sjukhusvistelsen understeg tre dygn. Även kvantitativa artiklar exkluderades då litteraturöversikten syftar till att undersöka upplevelsen hos familjer. Artiklar som inkluderades i datainsamlingen var artiklar som var presenterade på engelska. Sökningarna var begränsade till peer review. Enligt Friberg (2017) innebär peer review att artiklarna är granskade av sakkunniga innan publicering.
4.5 Tillvägagångssätt
Litteraturstudien genomfördes under vardagar på Mora Högskolecentrum vid enskilda datorer. Genom fysiska möten på plats skedde en öppen och kontinuerlig dialog. Artiklar som inkluderades i litteraturöversikten sparades på ett gemensamt USB-minne. En artikelmatris användes för att kondensera innehållet i artiklarna
8 och på så vis systematiskt analysera den insamlade informationen för att kunna identifiera likheter och skillnader i artiklarnas syfte, metod och resultat. Mallen för artikelmatrisen tillhandahölls av Högskolan Dalarna, se bilaga 3.
4.6 Innehållsanalys
Induktiv ansats användes för kvalitativa artiklar. En innehållsanalys av de utvalda artiklarna genomfördes. De utvalda artiklarna granskades upprepade gånger med litteraturöversiktens syfte i åtanke för att hitta relevant information. Likheter och skillnader i teoretiska utgångspunkter, metodologiska tillvägagångssätt,
analysgång, syften samt resultat uppmärksammades. Resultatdelen av
artikelmatrisen bröts ner till meningsenheter vilka sedan kondenserades utan att kontexten av resultatet gick förlorad. Utifrån detta tolkades sedan koder som beskrev meningsenhetens innehåll. Koder med samma betydelse utgjorde slutligen teman. Exempel av dataanalysen presenteras i tabell 1. Tillvägagångssättet i innehållsanalysen stärks av Forsberg och Wengström (2015).
Tabell 1 - Exempel från dataanalysen.
Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod Teman Deltagarna ansåg att enkelrum
bidrog till ökad avskildhet där familjen hade möjlighet till återhämtning, familjetid och vila.
Möjligheter till enkelrum och avskildhet optimerar såväl hälsa som familjetid.
Avskildhet Avsaknad av avskildhet.
Trädgården gav barnen och föräldrarna en plats att umgås utan att vistas i en medicinsk miljö vilket föräldrarna upplevde ökade både deras egna och barnets välbefinnande.
En vårdmiljö som inkluderar frizoner från medicinska insatser och miljöer bidrar till ökad hälsa för både barn och anhöriga.
Medicinsk frizon. Tillfällig frihet från sjukhusmiljön.
Föräldrarna upplevde att den högteknologiska miljön bidrog till ökade stressnivåer, sömnproblem samt distansering från sitt sjuka barn.
Den medicinska apparaturen upplevs som psykiskt påfrestande för föräldrarna.
Medicinsk apparatur Medicinsk apparatur, på gott och ont
Föräldrarna upplevde en trygghet i den medicinska tekniken eftersom de visste att hjälp fanns nära till hands vid
Den medicinska apparaturen ingav trygghet.
9
försämring av barnets hälsotillstånd.
Föräldrarna upplevde att både den starka belysningen samt höga ljud från den fysiska vårdmiljön bidrog till sömnproblem
Höga ljud samt strak belysning upplevs som negativa faktorer i den fysiska vårdmiljön.
Obehagliga sinnesintrycks
Ljud, belysning och temperatur
Föräldrarna upplevde att obekväma sängar gjorde att möjligheten till vila och återhämtning minskade, vilket försvårade föräldrarollen.
Obekväma sängar leder till ökad trötthet och påfrestning i föräldrarollen.
Sängar och stolar Obekväm inredning
4.7 Kvalitetsgranskning
Genom att använda granskningsmallar har en analys av studiernas kvalitet gjorts vilket var till hjälp för att besluta om de skulle inkluderas i litteraturöversikten eller inte. Detta tillvägagångssätt stärks av Friberg (2017). Granskningsmallar som har använts tillhandahölls av Högskolan dalarna, se bilaga 4.
4.8 Etiska övervägande
Helsingforsdeklarationen antogs av World Medical Association (WMA) år 1964 och föreskriver etiska riktlinjer gällande forskning där människor är inblandade. Även om inte Helsingforsdeklarationen är juridiskt bindande fyller den en stor funktion globalt genom att påverka nationell lagstiftning i flertalet länder.
Deklarationen anger att omsorgen om de individer som deltar i studier ska gå före vetenskapliga och samhälleliga intressen. Vidare ska samtycke för deltagande i studier ges, respekt för individers integritet ska beaktas och alla patientuppgifter ska behandlas konfidentiellt (WMA, 2018).
Varje inkluderad artikel i litteraturöversikten har genomgått en etisk granskning i det land där studien genomfördes. För att möjliggöra en neutral presentation analyserades och presenterades samtliga artiklar som svarade mot
litteraturöversiktens syfte. Inga studier exkluderades på grund av personliga åsikter eller uppfattningar. En medvetenhet om risken för språkförbistring fanns och för att undvika misstolkningar granskades alla artiklar grundligt. Granskning av
10 samtliga artiklar skedde även med hjälp av Polit och Becks riktlinjer från 2012 i att granska etiska aspekter av studier. Dessa riktlinjer innefattar nio punkter med frågor och följdfrågor som kan analyseras för att ge en uppfattning om huruvida etiska aspekter tagits i beaktning under genomförandet av en studie eller ej. Frågor som förekommer i riktlinjerna gäller etiska godkännanden inför studiens
utförande, tillvägagångssätt för att minimera fysiskt och psykiskt lidande för deltagarna och huruvida deltagarnas välmående gått före samhälleliga intressen. Även frågor kring deltagarnas medvetenhet kring studiens syfte och
tillvägagångssätt, möjligheter att avstå från deltagande eller avbryta deltagande, hänsynstagande till utsatta grupper och exkludering av särskilda grupper ingår i riktlinjerna.
5. Resultat
Resultatet baseras på 15 vetenskapliga studier som är utförda i USA, Thailand, England, Sverige, Australien, Brasilien, Polen och Canada. Dessa sammanställdes i en artikelmatris, se bilaga 3. I innehållsanalysen identifierades ett huvudtema som samtliga artiklar innefattar; en främmande miljö. Huvudtemat består av fem
stycken underteman; medicinsk apparatur på gott och ont, avsaknad av avskildhet,
tillfällig frihet från sjukhusmiljön, ljud, belysning och temperatur och bekvämlighet.
5.1 Främmande miljö
Analysen visade att den fysiska vårdmiljön av många föräldrar upplevs som en omskakande värld full av främmande ljud, okända människor och obegriplig utrustning som utgör hinder för att vara nära sina sjuka barn (Hill, Knafl, Docherty & Judge santacroce, 2019; Alzawad, Lewis, Kantrowitz-Gordon & Howells, 2020; Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Att miljön upplevs som främmande kan
dessutom förstärka känslan av osäkerhet kring sitt barns hälsotillstånd (Hill et al., 2019). Enligt Cartland, Roch-Ross, Carr, Hall, Olsen, Rosendale & Rouhonen (2018) kan en familjeanpassad sjukhusmiljö leda till minskade nivåer av ångest hos både barn och föräldrar. Analysen av två studier visade att föräldrarna i studien uppskattar när anpassningar kan göras av vårdmiljön för att göra den mer hemlik, som att uppmanas av vårdpersonal att ta med privata ägodelar hemifrån för
11 att ha inne på barnets rum (MacDonald, Liben & Carnevale, 2012; Butler, Copnell & Hall, 2019). Dock upplever föräldrarna att kontrasten mot den omsorgsfulla barnkammaren med hemlik belysning, varma filtar och privata foton blir
chockartad när miljön utanför upplevs som ett kontor med skarp belysning, datorer och kollegor som skrattar över en kopp kaffe (MacDonald, Liben & Carnevale, 2012).
5.2 Medicinsk apparatur, på gott och ont
Flera studier visade att en återkommande upplevelse hos föräldrarna av den medicinska apparaturen är att den tar över rummet, att barnet försvinner bakom den medicinska utrustningen och att föräldrarollen försvåras eftersom apparaturen står i vägen för närkontakt med barnet (Alzawad et al., 2020; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Butler et al., 2019; Macdonald et al., 2012; Hill et al., 2019). Studien av Macdonald et al. (2012) beskriver en rädsla hos föräldrar för att röra eller råka förstöra den medicinska utrustningen som är kopplad till barnet, vilket både förhindrar föräldrarna från att vara nära sitt barn och får dem att själva välja att ta avstånd från barnet. I en av studierna beskriver Butler et al. (2019) att
vårdutrustningen utgör ett hinder som kan göra att föräldrar känner sig som observatörer istället för föräldrar. Resultatet av en studie visade att föräldrar till barn som vårdas inneliggande känner ett behov av undervisning och stöd från vårdpersonalen i hur de ska utföra enkla föräldrauppgifter som att hålla i sitt barn eller byta blöja när barnet är kopplat till medicinsk utrustning. En mamma
upplevde stress och rädsla efter att ha behövt bevittna omhändertagandet av ett annat barns hjärtstopp, då hon inte själv visste hur hon skulle lägga tillbaka sitt barn i sängen när barnet var kopplat till medicinsk utrustning (Hill et al., 2019). Två studier visar att ljud från den medicinska utrustningen upplevs trigga igång stress hos föräldrarna och orsaka sömnproblem (Alzawad et al., 2020; Nassery & Landgren, 2019). Enligt Dahav & Sjöström-Strands studie (2018) upplever föräldrarna svårigheter i att koncentrera sig på sitt barn på grund av ljud från den medicinska utrustningen.
Två studier visar även på positiva upplevelser hos föräldrar av den
12 studien upplever trygghet i att barnet är väl övervakat då det leder till en känsla av kontroll. I Calcagno Gomes & Kath de Oliveiras (2012) studie framkommer att den medicinska utrustningen inger en känsla av säkerhet hos föräldrarna då de vet att hjälp finns tillhands om barnets tillstånd skulle förvärras.
5.3 Avsaknad av avskildhet
Några studier visar att föräldrar uppskattar tillgång till enkelsal under sjukhusvistelsen (Marcinowicz, Abramowicz, Zarxycka, Abramovicz &
Konstantynowicz, 2016; Nassery & Landgren, 2019). Två studier visar att enkelsal anses ge familjerna möjlighet att föra privata samtal och dra sig undan (Curtis & Northolt, 2017; Nassery & Landgren, 2019). Den lägre ljudnivån i enkelsal bidrar även till bättre sömn hos föräldrarna (Nassery & Landgren, 2019; Stickland et al., 2016). Analysen av en studie visar att vistelse i flerbäddsal får föräldrar att känna ett behov av att anpassa sig för att inte vara i vägen för och störa de andra
familjerna. Detta anser föräldrar försvåra omsorgen för det egna barnet (Engström et al., 2015). Enligt Macdonald et al. (2012) upplever även föräldrar att integriteten kränks vid vistelse på flerbäddssal eftersom informationen som ges under ronderna hörs av alla i rummet (Macdonald et al., 2012).
Två studier visar att föräldrar upplever det som tärande att leva så nära inpå andra familjer i ett begränsat utrymme (Calcagno Gomez & Kath de Oliveira, 2012; Alzawad et al., 2020). Det finns också resultat från de analyserade studierna som visar på positiva faktorer i att vara nära andra familjer. Flertal föräldrar upplever det som stärkande att kunna stötta varandra fysiskt och psykiskt i en flerbäddssal (Curtis & Northolt, 2017; Calcagno Gomez & Kath de Oliveira, 2012). Att se hälsan förbättras hos andras barn upplevs av vissa föräldrar som stärkande, likaså kan det dock upplevas som skrämmande att se andras barns hälsotillstånd
försämras (Nassery & Landgren, 2019).
5.3 Tillfällig frihet från sjukhusmiljön
Flera studier visar att en frizon i sjukhusmiljön där barn får möjlighet till lek, familjetid och kreativitet bidrar till fysisk och psykisk hälsa för både familjer och barn, eftersom de får en paus från medicinska undersökningar, vårdpersonal och
13 vårdmiljön (Van der Riet, Jitsacorn, Junlapeeya, Thursby & Thursby, 2017; Lowe, Bravery & Gibson, 2008; Carland et al., 2018). En studie utförd på ett sjukhus i Thailand undersöker åtta familjers upplevelser av att ha tillgång till en trädgård inom sjukhusområdet. Resultatet visar att trädgården ger möjlighet för barnen i studien att socialisera med andra barn, vilket i sin tur leder till bland annat ökad aptit och ökat välmående. Föräldrarna upplever även att den positiva upplevelsen av trädgården gör att barnens rädsla för sjukhus och medicinska behandlingar minskar eftersom barnen sammankopplar sjukhusvistelsen med trädgården (Van der Riet et al., 2017).
En studie som inkluderar 16 föräldrar till sjuka barn visar att en lekmiljö som inte uppfattas som inbjudande på grund av brist på färg samt smutsiga, trasiga leksaker leder till att barnen inte får utlopp för sin kreativitet. Detta i sin tur gör att barnen inte erbjuds den paus från sin sjukdom och behandling som de behöver (Lowe et al., 2008). Analysen av en studie av Cartland et al. (2018) visar att det ofta skiljer sig åt vad barn och vuxna uppfattar som en miljö för återhämtning. En lekfull miljö fylld av liv och rörelse kan fungera som återhämtning för ett barn som får komma ifrån sjukhusmiljön. För föräldrar kan återhämtning istället innebära en lugn miljö som exempelvis ett vardagsrum på avdelningen som bjuder in till avkopplande familjeaktiviteter som att titta på TV eller spela spel tillsammans. Det är därför att föredra om båda alternativen finns tillgängliga.
5.4 Ljud, belysning och temperatur
Flertal studier visar att starka ljud, obehaglig belysning och obekväm temperatur är återkommande teman i föräldrars upplevelser av den fysiska vårdmiljön. Dessa obehagliga sinnesintryck leder ofta till minskad sömn och vila (Curtis & Nortcott, 2017, Alzawad et al., 2020; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Engström et al., 2015; Calcagno Gomez & Kath de Oliveira, 2012; Macdonald et al., 2012; Uhl, Docherty & Brandon 2013; Nassery & Landgren, 2019; Stickland et al., 2016). I studien av Dahav och Sjöström-Strand (2018) beskriver föräldrarna att det starka ljudet och belysningen leder till att de får svårt att slappna av och upplever svårigheter i att koncentrera sig på sitt barn. Detta resulterar i sin tur i stress och ångest hos föräldrarna. I en kvalitativ etnografisk studie som innefattar 18 familjer
14 observerar forskarna att den starka ljudnivån är en påfrestande faktor i vårdmiljön för familjer och att denna bidrar till ökad utmattning hos föräldrarna (Macdonald et al., 2012). I en studie av Uhl et al. (2013) uppfattas vårdmiljön som den värsta upplevelsen i sjukhusvistelsen av föräldrarna och förbättringsområden som lyfts inom den fysiska vårdmiljön rör bland annat ljudnivån och den starka belysningen eftersom detta leder till minskad återhämtning.
5.5 Bekvämlighet
Ett återkommande resultat i flera studier visar att bekvämlighet för medföljande föräldrar i form av bekväma sängar och stolar ses som en viktig del i den fysiska vårdmiljön (Hill et al., 2019; Calcagno Gomez & Kath de Oliveira, 2012;
Marcinowicz et al., 2016). I studien av Butler et al. (2019) upplever föräldrar att delaktigheten påverkas av inredningen på avdelningen. Utrymmen med bekväma stolar bredvid sängen upplevs främja föräldrars deltagande i sitt barns omvårdnad. Samtidigt leder avsaknad av bekväma stolar till att föräldrarollen förminskas eftersom föräldrarna känner sig som observatörer istället för en del i teamet. Flertal studier beskriver att exempel på obekväm inredning som leder till
sömnproblematik och utmattning är obekväma sängar eller soffor att sova på. Avsaknad av stolar eller utrymme för stolar bredvid barnets säng kan leda till att föräldrar behöver stå bredvid sitt barns säng i timtal (Alzawad et al., 2020; Macdonald, 2012; Nassery & Landgren, 2019; Hill et al., 2019).
6. Diskussion
6.1 Sammanfattning av huvudresultat
Det huvudsakliga fyndet från de inkluderade studierna är att familjer till barn som vårdas inneliggande upplever den fysiska vårdmiljön som främmande. Utifrån detta huvudtema har fem underteman identifierats; medicinsk teknik på gott och
ont, avsaknad av avskildhet, tillfällig frihet från sjukdom, ljud, belysning och temperatur samt bekvämlighet. Den medicinska utrustningen leder till osäkerhet
och ökad stress hos föräldrarna och kan försvåra för föräldrarna att vara nära sitt barn. Samtidigt upplevs den medicinska utrustningen som en trygghet och en försäkran om att rätt hjälp finns till hand om den skulle behövas. Att leva så pass
15 nära inpå andra familjer upplevs som tärande och enkelrum anses av föräldrarna vara en fördel då det är av stor vikt att kunna dra sig undan och föra privata samtal. Fördelar av att vara nära andra föräldrar framkommer också då det kan upplevas som stärkande att kunna stötta varandra fysiskt och psykiskt. Välmående hos barnet och familjen främjas när tillgång till inspirerande miljöer där barnet kan leka, träffa andra barn och få ett tillfälligt avbrott från sjukhusmiljön finns tillhands. Belysning, ljudnivå och temperatur spelar stor roll för familjens
möjligheter till sömn och återhämtning och påverkar därför föräldrarnas hälsa och möjlighet till deltagande i barnets vård. I flertalet studier upplevs belysningen som för stark, ljudnivån som för hög och temperaturen som antingen för varm eller för kall. Bekvämlighet i form av sköna sängar och stolar påverkar såväl föräldrarnas delaktighet i vården som deras känsla av att känna sig inkluderade och välkomna. Avsaknad av bekväm inredning anpassad för medföljande föräldrar påverkar upplevelsen av vården negativt och leder till utmattning hos föräldrarna.
7. Resultatdiskussion
7.1 Främmande miljö
I litteraturöversiktens resultat framkommer att föräldrar upplever vårdmiljön som främmande vilket bidrar till både distansering från sitt barn samt ökad stress och utmattning hos föräldrar (Hill et al., 2019; Alzawad et al., 2020; Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Stress och utmattning hos föräldrar kan i sin tur leda till att de får svårt att närvara och koncentrera sig på sitt barn och därmed vara
delaktiga i vården (Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Cartland et al. (2018) belyser att en vårdmiljö som är utformad efter familjers behov minskar nivåer av stress och ångest hos både barn och föräldrar. Detta stärks av Bergbom (2014) som beskriver att det krävs mycket energi för en människa att orientera sig i en främmande miljö. Även Almerud et al. (2007) påvisar att patienter upplever vårdmiljön som främmande, vilket kan resultera i en negativ upplevelse av vårdvistelsen.
I litteraturöversiktens resultat framkommer att vårdpersonal ofta uppmuntrar föräldrar till att göra vårdmiljön mer hemlik genom att ta med privata ägodelar för att lättare kunna orientera sig i den främmande miljön (MacDonald et al., 2012;
16 Butler et al., 2019). Vikten av att skapa en hemlik miljö styrks av Harris et al. (2002) som beskriver att en välutformad vårdmiljö med hemlik inredning kan bidra till en positiv upplevelse av att vårdas på sjukhus. Dock framkommer det i litteraturöversikten att föräldrars försök till att skapa en hemlik miljö lätt
minimeras genom att vårdpersonal agerar på sätt som utstrålar att vårdmiljön tillhör dem, till exempel genom att sitta på barnets säng eller använda sängen som avlastning till utrustning och anteckningsblock. Föräldrarna reagerar också på att kontrasten blir väldigt stor mellan det hemlika enkelrummet och miljön utanför som fortfarande uppfattas som kal och främmande (Macdonald et al., 2012).
Genom en främmande vårdmiljö som orsakar stress och utmattning ökar lidandet hos föräldrar till hospitaliserade barn och föräldrars delaktighet i vården försvåras. Det framkommer tydligt att föräldrar uppmanas av vårdpersonal att skapa en mer hemlik miljö vilket sedan kan fallera genom vårdpersonalens agerande. Detta kan antas leda till ökat vårdlidande för föräldrarna. Ovan nämnda faktorer minimerar förutsättningarna för en familjecentrerad vård och gör det tydligt att upplevelsen av den fysiska vårdmiljön också påverkas av vårdpersonalens beteende. För att en familjecentrerad vård ska kunna tillämpas behöver familjen ses som en helhet och föräldrarnas välmående måste därför främjas.
7.2 Medicinsk apparatur, på gott och ont
Resultatet av litteraturöversikten visar att vårdutrustningen bidrar till att
föräldrarna upplever att det inte går att vara fysiskt nära sitt barn och ge barnet den kroppsliga kontakt som behövs. Detta förminskar i sin tur föräldrarollen och får föräldrar att känna sig mer som observatörer än föräldrar (Butler et al. 2019). Den medicinska utrustningen framkallar också känslor av osäkerhet då föräldrar upplever en rädsla för att röra eller råka förstöra utrustningen som är kopplad till deras barn (MacDonald et al., 2012).
Tidigare forskning indikerar att fall av akut stress samt posttraumatiskt
stressyndrom hos föräldrar till barn som vårdats inneliggande på sjukhus skulle kunna förebyggas genom en familjecentrerad vård (Terp & Sjöström-Strand, 2017). Detta påstående stärks av litteraturöversiktens resultat, som tyder på vikten
17 av att föräldrar får uppleva sig som en del i teamet. Delaktigheten försvåras dock av den osäkerhet föräldrar upplever kring den medicinska utrustningen. En efterfrågan som förekommer hos föräldrar till barn som vårdas inneliggande är undervisning från vårdpersonalen kring hur de ska ta hand om sitt barn när barnet är kopplat till medicinsk utrustning (Hill et al., 2019).
Hälso- och sjukvårdslagen anger att den personal och den utrustning som krävs ska finnas tillhands (Hälso-och sjukvårdslag, 2017:30). Den medicinska apparaturen är naturligtvis nödvändig men upplevs ofta som stressande av föräldrar och har visat sig ha en negativ inverkan på den familjecentrerade vården. Tidigare forskning indikerar dock att föräldrar till sjuka barn upplever att deras delaktighet och kunskap om barnets sjukdomstillstånd ökar när en familjecentrerad vård tillämpas (Rostami et al. 2015). Detta stärks av en studie i litteraturöversiktens resultat som betonar vikten av undervisning för att föräldrar ska kunna vara delaktiga i vården och därmed känna sig som en del i teamet trots att barnet är kopplat till medicinsk utrustning (Hill et al., 2019). I studien av Engström et al. (2015) upplever
föräldrarna att det inger trygghet att kunna följa barnets vitala parametrar med hjälp av vårdutrustningen. Detta bygger dock på en viss kunskap hos föräldrarna, vilket stärker påståendet om vikten av utbildning. Genom att sjuksköterskan bidrar med information och kunskap kring barnets vård, medicinsk utrustning och
kontroller kan känslan av trygghet öka hos föräldrarna och de kan stärkas i att våga delta i sitt barns vård. Detta styrks av Dahlberg (2002) som pekar på att kunskap och reflektion hos sjuksköterskan kan minska vårdlidande och att det är varje vårdpersonals ansvar att sträva mot en vårdmiljö fri från vårdlidande. Även arbetsbelastningen på vårdpersonalen antas kunna minska genom ökad kunskap och minskad ohälsa hos föräldrarna.
7.3 Avsaknad av avskildhet
Analysen av litteraturöversiktens resultat visar att det upplevs som tärande att leva så nära inpå andra människor (Calcagno Gomez & Kath de Oliveira, 2012;
Alzawad et al., 2020). Enligt Alzawad et al. (2020) kan sjukhusvistelsen upplevas som att leva sitt liv inför publik. Många föräldrar upplever det som positivt att vårdas på enkelsal på grund av möjligheten att dra sig undan och föra privata
18 samtal. Enkelsal innebär även förbättrade möjligheter för sömn och vila (Curtis & Northolt, 2017; Nassery & Landgren, 2019). Flerbäddsal innebär dessutom en utmaning för vårdpersonalen i att beakta sekretessen, eftersom information som delas hörs av alla i rummet. En del föräldrar känner sig avlyssnade av andra föräldrar och upplever att det snarare förvärras när vårdpersonalen drar för
skjutväggarna runt barnets säng för att delge privat information (Macdonald et al., 2012). Detta påstående stärks av Harris et al. (2002) som menar att det är av stor vikt att vårdmiljön är utformad för att främja patientens integritet. Enkelsal stärker patientens tillgång till privatliv vilket ger en känsla av kontroll. Även barn som själva varit patienter uttrycker enligt tidigare forskning att det bästa med att vara på sjukhus är att få umgås med familj, att få leka och ha möjlighet till
återhämtning. Samtidigt anger barnen att det värsta med att vara på sjukhus är separation från familj och vänner (Lambert et al, 2014; Pelander et al., 2010).
Positiva upplevelser av att vårdas på flerbäddsal framkommer emellertid också i litteraturöversikten. Föräldrar anger att det är viktigt att kunna stötta och avlasta varandra, vilket blir naturligt när man vårdas tillsammans med andra i samma situation (Curtis & Northolt, 2017; Calcagno Gomez & Kath de Oliveira, 2012). Fördelar med flerbäddsal är även att föräldrar kan uppleva att övervakningen över barnet blir större och tillgången till vårdpersonal blir högre. Föräldrar behöver inte tillkalla vårdpersonal lika ofta om de måste lämna barnets sida för att gå på
toaletten eller hämta fika eftersom en indirekt övervakning finns genom de andra föräldrarna. Vårdpersonal är dessutom närvarande oftare på flerbäddsal och kan passa barnet en stund om föräldern behöver gå iväg. Barnen på flerbäddsal får dessutom möjlighet att underhålla varandra när de börjat må bättre, vilket minskar deras tristess (Curtis & Northcott, 2017).
Sammanfattningsvis kan både flerbäddsal och enkelsal öka förutsättningarna för en familjecentrerad vård. Inom den familjecentrerade vården ska vårdpersonalen se till familjers behov och dialogen mellan familj och vårdpersonal är central (Nabors et al., 2019). Genom ökad övervakning och tillgång till vårdpersonal känner sig föräldrarna mer sedda och har större möjligheter att ställa frågor, vilket kan förstärka en positiv upplevelse av vårdmiljön. Flerbäddsal kan stärka relationen
19 mellan vårdpersonal och föräldrar och familjernas behov kan lättare tas i
beaktning. Enkelsal kan å andra sidan främja den familjecentrerade vården genom att familjen får mer tid för varandra och större tillgång till avskildhet. När
föräldrarna slipper anpassa sig efter andra familjers behov kan fokus på det egna barnet öka och den egna familjens behov främjas.
7.4 Tillfällig frihet från sjukhusmiljön
Cartland et al. (2018) belyser att vuxna och barn uppfattar olika miljöer som återhämtande och att barns behov av en miljö anpassad för lek och kreativitet för föräldrar kan motsvara en lugn plats där familjen kan vara samlad, som till exempel ett trevligt vardagsrum på avdelningen. En familjeanpassad fysisk vårdmiljö kan även medföra sänkta nivåer av stress och ångest för både barn och familjer, vilket i sin tur har en direkt inverkan på upplevelsen av den fysiska vårdmiljön. En tidigare studie indikerar i enighet med ovanstående resultat att en fysisk vårdmiljö anpassad efter hela familjen kan ge en positiv upplevelse av att vårdas på sjukhus (Mari Ruberg Ekra & Gjingedal, 2012).
Tidigare forskning beskriver att barn som själva varit patienter trots sjukdom kopplar ihop att vara patient med att vara ett aktivt barn som värderar att leka, spela spel och umgås med familjen under sjukhusvistelsen, vilket ger återhämtning och en paus från sjukdom (Pelander & Leino-Kilpi, 2010). Däremot belyser Lowe et al. (2008) att en miljö som inte är anpassad för att fylla barns behov av lek och kreativitet leder till en upplevelse hos föräldrarna av att barnen inte får sin välbehövliga paus från den medicinska miljön. I resultatet i litteraturöversikten belyser Van der Riet et al. (2017) vikten av en plats i den fysiska vårdmiljön som är skapad för familjen där lek, kreativitet och återhämtning står i fokus.
Föräldrarnas upplevelse av den trädgård som sjukhuset i studien skapat är att barnen får möjlighet att leka, socialisera och vara kreativa tillsammans med andra barn. Barnens ökade hälsa har även en dominoeffekt på föräldrarna som också upplever ökat välmående genom trädgården. Föräldrarnas upplevelse är även att barnen i efterhand förknippar sjukhusvistelsen med trädgården, vilken leder till att rädslan för medicinska procedurer och sjukhusmiljön minskar. Att tillgång till naturen i sjukhusmiljön ger positiva effekter bekräftas även av Harris et al. (2002)
20 som beskriver att kontakt med naturen kan verka hälsofrämjande och bidra till en positiv upplevelse av sjukhusvistelsen.
Då familjen behöver ses som en sammanhängande enhet är det viktigt att se till både barns och familjers behov. En lösning som trädgården Fairy garden är ett exempel på hur en miljö kan utformas för att bidra med tillfällig frihet från sjukdom.
7.5 Ljud, belysning och temperatur
En tidigare studie av Harris et al. (2002) beskriver att en vårdmiljö som är
utformad med behaglig belysning, ljudnivå och temperatur är en bidragande faktor till en positiv upplevelse av sjukhusvistelsen. Dock bevisar flertal av
litteraturöversiktens studier att föräldrar uppfattar ljudnivån som för stark vilket leder till ökad stress, sömnproblem och fatique. Dahav och Sjöström-Strand (2018) anger att obekväm belysning och hög ljudnivå leder till svårigheter att koncentrera sig på sitt barn vilket resulterar i stress och ångest. Nassery och Landgren (2019) samt Macdonald et al. (2012) menar att föräldrarna upplever att den starka
ljudnivån kommer från medicinsk utrustning, vårdpersonal samt andra familjer och att den kan leda till ökad utmattning och minskad sömn hos både föräldrar och barn. Tidigare forskning av Kramer, Joshi och Heard (2016) menar att fysiologiska orsaker till trötthet och fatique är bland annat förhöjt blodtryck, ökad hjärtfrekvens samt förhöjda nivåer av kortisol och att detta kan uppstå till följd av för höga ljudnivåer i den fysiska vårdmiljön. Även Lambert et al. (2014) belyser att en viktig faktor för hur barn upplever sin sjukhusvistelse är ljudnivån, då
sömnsvårigheter och därmed trötthet ökar med för mycket nattliga ljud. I litteraturöversiktens resultat förklarar även Nassery och Landgren (2019) att föräldrar upplever att en förutsättning för återhämtning är behaglig belysning, dämpad ljudnivå samt behaglig temperatur.
7.6 Bekvämlighet
I litteraturöversiktens resultat framkommer att en bekväm inredning för föräldrar på patientrummet är en förutsättning för delaktighet i vården. Inredningen påverkar också huruvida föräldrarna känner sig välkomna och inkluderade eller inte (Butler
21 et al., 2019). Detta stärks av Harris et al. (2002) som anger att förutsättningar för en positiv upplevelse av vårdmiljön skapas av inredningsdesignen samt hur miljön är utformad för att främja social samvaro genom att erbjuda möjligheter för
anhöriga att stanna kvar på sjukhuset. Dock indikerar resultatet i
litteraturöversikten att den fysiska vårdmiljön inte nödvändigtvis är utformad för medföljande närstående. Brist på stolar att sitta på och obekväma sängar att sova i upplevs som tärande faktorer i vårdmiljön och leder till ökad trötthet och
sömnproblematik (Alzawad et al., 2020; MacDonald et al., 2012; Nassery och Landgren, 2019).
8. Metoddiskussion
Insamlingen av data har skett genom sökord som utgick från PubMeds MeSH-termer och Cinahls subject headings. Utifrån de specifika sökorden har samma sökningar genomförts i de båda databaserna. Genom detta systematiska
tillvägagångssätt har en neutral och omfattande datainsamling genomförts vilket stärker litteraturöversiktens tillförlitlighet. Datainsamlingsmetoden i
litteraturöversikten stärks av Forsberg och Wengström (2015) samt Friberg (2017). PubMed och Cinahl är tillförlitliga databaser med ett brett utbud av forskning fokuserat på omvårdnad samt medicinsk vetenskap (Forsberg och Wengström, 2015). Sökningarna begränsades till att innefatta artiklar från mindre än 12 år tillbaka. Detta stärks av Forsberg och Wengström (2015) som belyser att äldre forskning kan vara inaktuell.
Eftersom syftet med litteraturöversikten har varit att belysa upplevelser var planen från början att enbart använda kvalitativa studier. Dock behövde mixed method inkluderas då utfallet av sökningarna inte räckte till. I majoriteten av artiklarna i litteraturöversikten är intervjuerna genomförda genom semistrukturerade
intervjuer och intervjuer med fokusgrupper. Polit och Beck (2012) beskriver att det finns en styrka i semistrukturerade intervjuer och intervjuer med fokusgrupper eftersom forskarna försäkrar sig om att det utvalda kunskapsområdet täcks genom att själva skapa strukturerade intervjuer medan deltagarna svarar fritt på frågorna. En god gruppdynamik i fokusgrupper uppstår lättast genom en relativt homogen grupp där deltagarna har likande bakgrund. Detta anser vi kan bli svårt på en
22 barnavdelning där familjer med olika bakgrund och varierande åldrar läggs in vilket i sin tur kan ha påverkat artiklarnas resultat.
För att främja giltigheten och tillförlitligheten i resultatet granskades artiklarna med hjälp av högskolan Dalarnas granskningsmall. En svaghet som upptäcktes efter att granskningen var klar var att de två studierna som utförts enligt mixed method blivit granskade enligt den kvalitativa granskningsmallen. Vid närmare eftertanke skulle granskningen av studierna utförda med mixed method ha
granskats med en mall utformad efter ändamålet. Artiklarna lästes först enskilt och sedan tillsammans för att utesluta misstolkningar, detta förbyggde även
språkförbistringar då samtliga artiklar var skrivna på engelska.
En del av artiklarna i litteraturöversikten innefattar få deltagare vilket vi hade i åtanke under hela analysprocessen. En styrka i litteraturöversikten är dock
kondenseringen av resultaten av artiklarna som bevisar återkommande upplevelser hos föräldrarna oberoende av mängden deltagare vilket gör litteraturöversiktens resultat tillförlitligt. Eftersom syftet har varit att presentera upplevelser har vi varit noggranna med att framhäva det i resultatet, så att inte resultatet i
litteraturöversikten framhävs som en vetenskaplig sanning. Sex av studierna från litteraturöversikten genomfördes på en pediatrisk intensivvårdsavdelning vilket vi haft i beaktning. Även om miljön på en intensivvårdsavdelning skiljer sig från miljön på en slutenvårdsavdelning kunde dock samma teman identifieras, vilket gjorde att artiklarna från intensivvårdsavdelning ändå bedömdes vara av relevans. En svaghet som uppmärksammades är att resultatet i högsta grad är baserat på mödrars upplevelser då endast ett fåtal fäder deltagit i studierna, detta väcker frågan hur resultatet hade påverkats om fler fäder kommit till tals. Den geografiska spridningen har tagits i beaktning och ses som en styrka då samma teman
återkommer i analysprocessen oberoende av land. Detta gör att resultatet även bedömts vara applicerbart i Sverige.
9. Etikdiskussion
Alla inkluderade artiklar har genomgått en etisk granskning i det land där studien är genomförd. Under arbetet med litteraturöversikten har vi utgått från ett objektivt
23 synsätt och inkluderat artiklar oavsett om de överensstämmer med våra personliga åsikter och uppfattningar eller inte. Detta är centralt vid skapandet av en
litteraturöversikt enligt Friberg (2017). Polit och Beck (2012) beskriver att det är av största vikt att forskare som genomför kvalitativa studier inte blir såpass emotionellt berörda av deltagarnas berättelser att det påverkar resultatet. Under arbetet med litteraturöversikten blev det uppenbart för oss att det är svårt att inte bli berörd av föräldrarnas berättelser vilket gjorde att vi behövde vara noggranna med att vara objektiva i vår analys av litteraturöversiktens resultat. Polit och Beck (2012) beskriver att det är viktigt för författare och forskare att vara medvetna om riskerna med detta för att trovärdigheten i resultatet ska kunna bevaras.
Vid granskning av etiska tillvägagångssätt i de inkluderade artiklarna har vi utgått från Polit och Becks riktlinjer från 2012 i att granska etiska aspekter av studier. Genom att använda sig av denna vägledning har vi identifierat att samtliga artiklar i resultatet inkluderar utsatta grupper, vilket vi tagit i beaktning. Utsatta är i detta fall barn som inte kan ge sitt medgivande till studier. Även de föräldrar som intervjuas befinner sig i en utsatt situation där deras mentala hälsa kan ha påverkat upplevelsen. Det är viktigt att reflektera över det etiska dilemmat i att intervjua föräldrar som befinner sig mitt i processen av att ha ett kritiskt sjukt barn. Polit och Beck (2012) menar att det är en viktig uppgift hos forskaren att bevara deltagarnas integritet under intervjuns gång samt att ha respekt för deltagarnas människovärde. Det är även viktigt att främja deltagarnas upplevelse av kontroll. Vi har reflekterat över det etiska dilemmat i att bevara integriteten hos deltagarna, eftersom det kan vara svårt för deltagarna att själva värna om sin integritet i en känslomässigt pressad situation.
10. Slutsats
Familjers huvudsakliga upplevelse av den fysiska vårdmiljön är att den upplevs som främmande. Vidare är det tydligt hur den fysiska vårdmiljön kan reducera föräldrars delaktighet och därmed påverka den familjecentrerade vården negativt. Genom att anpassa den fysiska vårdmiljön efter hela familjens behov kan det vårdlidande som orsakas av den fysiska vårdmiljön minskas. Sjuksköterskan har
24 även en viktig roll i att guida föräldrar i den främmande fysiska vårdmiljön och i och med det bidra med kunskap som kan gynna föräldrars delaktighet i vården.
11. Klinisk betydelse
Det är av stor vikt i vårdandet av familjer att ha i åtanke hur upplevelsen av den fysiska vårdmiljön kan påverka den familjecentrerade vården och leda till ökat vårdlidande hos både barn och familj. Det är oundvikligt att se samband mellan den fysiska och den psykosociala vårdmiljön och sjuksköterskan behöver därför vara medveten om att en del av det vårdlidande som orsakas av den fysiska vårdmiljön kan lindras genom gott bemötande och utbildning av föräldrar. I litteraturöversikten framkommer att detta kan ske genom respekt för patientens privata sfär och utbildning i hur föräldrar kan bevara sin roll som barnets huvudsakliga omvårdnadsgivare även under sjukhusvård. För att detta ska vara möjligt är det av stor vikt att implementera kunskap om den fysiska vårdmiljöns betydelse i såväl utbildning som i klinisk verksamhet.
Referenslista
Almerud, S., Alapack, R., Fridlund, B. & Ekebergh, M. (2007). Of vigilance and invisibility: Beeing a patient in technologically intense environments. Nursing in
Critical Care, 12(3), 151-158. doi:10.1111/j.1478-5153.2007.00216.x
Alzawad, Z., Lewis, F. M., Kantrowitz-Gordon, I., & Howells, A. J. (2020). A qualitative study of parents' experiences in the pediatric intensive care unit: Riding a roller coaster. Journal of Pediatric Nursing, 51, 8-14.
doi:10.1016/j.pedn.2019.11.015
Arman, M. (2012). Lidande. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.),
Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s. 213-223). Lund:
Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2014). Familj och sociala relationer. IF. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och
förhållningssätt. (2. uppl., s. 69–85). Lund: Studentlitteratur.
Bergbom, I. (2014). Vårdande vårdmiljöer. I H. Wijk (Red.), Vårdmiljöns betydelse (s. 17–37). Lund: Studentlitteratur.
Butler, A. E., Copnell, B. & Hall, H. (2019). The impact of the social and physical environments on parent–healthcare provider relationships when a child dies in PICU: Findings from a grounded theory study. Intensive & Critical Care
Nursing, 50, 28-35. doi:10.1016/j.iccn.2017.12.008
Calcagno Gomes, G. & Kath de Oliveira, P. (2012). Family experience in the hospital during child hospitalization. Rev Gaúcha Enferm, 33(4), 165-171. doi: 10.1590/s1983-14472012000400021
Cartland, J., Ruch-Ross, H. S., Carr, L., Hall, A., Olsen, R., Rosendale, E. & Ruohonen, S. (2018). The role of hospital design in reducing anxiety for pediatric
patients. HERD: Health Environments Research & Design Journal, 11(3), 66-79. doi:10.1177/1937586718779219
Curtis, P. & Northcott, A. (2017). The impact of single and shared rooms on family‐centred care in children's hospitals. Journal of Clinical Nursing, 26(11-12), 1584-1596. doi:10.1111/jocn.13485
Dahav, P., & Sjöström‐Strand, A. (2018). Parents' experiences of their child being admitted to a paediatric intensive care unit: A qualitative study–like being in another world. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32(1), 363–370. doi:10.1111/scs.12470
Dahlberg, K. (2002). VÅRDLIDANDE – det onödiga lidandet. Vård i Norden,
22(1), 4–8. Doi: 10.1177/010740830202200101
Dyekjær, C. D. & Dreyer, P. (2019). The family house—A safe haven: A
qualitative study of families' experiences staying in a hospital family house during their children's hospitalisation. Journal of Clinical Nursing, 28(11-12), 2276-2284. doi:10.1111/jocn.14827
Engström, Å., Dicksson, E. & Contreras, P. Institutionen för hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet, & Omvårdnad. (2015). The desire of parents to be involved and present. Nursing in Critical Care, 20(6), 322-330. doi:10.1111/nicc.12103
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för
uppsats. (3. uppl., s. 141–151). Lund: Studentlitteratur
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2015). Den systematiska litteraturstudiens första steg. IC. Markström (Red.), Att göra systematiska litteraturstudier. (4: a uppl., s. 59–74). Stockholm: Natur och Kultur
Harris, P. B., McBride, G., Ross, C. & Curtis, L. (2002). A place to heal: Environmental sources of satisfaction among hospital Patients1. Journal of
Applied Social Psychology, 32(6), 1276-1299.
doi:10.1111/j.1559-1816.2002.tb01436.x
Hill, C., Knafl, K. A., Docherty, S. & Santacroce, S. J. (2019). Parent perceptions of the impact of the paediatric intensive care environment on delivery of family-centred care. Intensive & Critical Care Nursing, 50, 88-94.
doi:10.1016/j.iccn.2018.07.007
Hälso- och sjukvårdslag (SFS 2017:30). Stockholm: Socialdepartementet.
Kramer, B., D.O, Joshi, P., M.D, & Heard, C., MBChB. (2016). Noise pollution levels in the pediatric intensive care unit. Journal of Critical Care, 36, 111–115. doi: 10.1016/j.jcrc.2016.06.029
Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Hämtad
från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460.
Lambert, V., Coad, J., Hicks, P., & Glacken, M. (2014). Young children's perspectives of ideal physical design features for hospital-built environments.
Journal of Child Health Care: For Professionals Working with Children in the Hospital and Community, 18(1), 57. doi:10.1177/1367493512473852
Lowe, R., Bravery, K. & Gibson, F. (2008). Navigating the maze: Parents’ views and influence on a paediatric haematology and oncology day care service. Journal
of Clinical Nursing, 17(23), 3159-3167. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02632.x
Macdonald, M. E., Liben, S., Carnevale, F. A., & Cohen, S. R. (2012). An office or a bedroom? challenges for family-centered care in the pediatric intensive care unit. Journal of Child Health Care, 16(3), 237-249.
Marcinowicz, L., Abramowicz, P., Zarzycka, D., Abramowicz, M., & Konstantynowicz, J. (2016). How hospitalized children and parents perceive nurses and hospital amenities: A qualitative descriptive study in Poland. Journal of
Child Health Care, 20(1), 120-128. doi:10.1177/1367493514551313
Mari Ruberg Ekra, E. & Gjengedal, E. (2012). Being hospitalized with a newly diagnosed chronic illness-A phenomenological study of children's lifeworld in the hospital. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being,
7(1), 18694-9. doi:10.3402/qhw.v7i0.18694
Nabors, L., Liddle, M., Graves, M. L., Kamphaus, A., & Elkins, J. (2019). A family affair: Supporting children with chronic illnesses. Child: Care, Health and
Development, 45(2), 227-233. doi:10.1111/cch.12635
Nassery, W., & Landgren, K. (2019). Parents' experience of their sleep and rest when admitted to hospital with their ill child: A qualitative study. Comprehensive
Child and Adolescent Nursing, 42(4), 265–279.
doi:10.1080/24694193.2018.1528310
Nordisk standard för barn och ungdom inom hälso- och sjukvård (1990). Hämtad 2020-01-31 från
https://plus.rjl.se/info_files/infosida39094/Affisch_Nordisk_standard_for_barn_oc h_ungdomar_inom_halso_och_sjukvard_Nobab_publicerad160523.pdf
Pelander, T., & Leino-Kilpi, H. (2010). Children's best and worst experiences during hospitalization. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(4), 726. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00770.x
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing
evidence for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer health/
Rostami, F., Hassan, S., T.S., Yaghmai, F., Ismaeil, S. B. & Suandi, T. B. (2015). Effects of family-centered care on the satisfaction of parents of children
hospitalized in pediatric wards in a pediatric ward in Chaloos in 2012. Electronic
Physician, 7(2), 1078–1084. doi:10.14661/2015.1078-1084
Socialstyrelsen. (u.å). Socialstyrelsens termbank. Hämtad 2020-01-31 från
https://termbank.socialstyrelsen.se/
Stickland, A., Clayton, E., Sankey, R. & Hill, C. M. (2016). A qualitative study of sleep quality in children and their resident parents when in hospital. Archives of
Disease in Childhood, 101(6), 546-551. doi:10.1136/archdischild-2015-309458
Stremler, R., Dhukai, Z., Wong, L. & Parshuram, C. (2011). Factors influencing sleep for parents of critically ill hospitalised children: A qualitative
analysis. Intensive & Critical Care Nursing, 27(1), 37-45. doi:10.1016/j.iccn.2010.11.001
Svensk sjuksköterskeförening (2012). ICN:s etiska kod för
sjuksköterskor [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad
2020-01-31 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
Svensk sjuksköterskeförening (2016). Värdegrund för omvårdnad. [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 2020-01-31 från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf
Söderbäck, M. (Red.). (2010). Barn och ungas rätt i vården. Stockholm: Stiftelsen allmänna barnhuset.
Terp, K. & Sjöström-Strand, A. (2017). Parents' experiences and the effect on the family two years after their child was admitted to a PICU—An interview
study. Intensive & Critical Care Nursing, 43, 143-148. doi:10.1016/j.iccn.2017.06.003
Uhl, T., Fisher, K., Docherty, S. L. & Brandon, D. H. (2013). Insights into patient and Family‐Centered care through the hospital experiences of parents. Journal of
Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 42(1), 121-131.
doi:10.1111/1552-6909.12001
UNICEF. (u.å). Barnkonventionen. Hämtad 2020-02-04 från https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#hela-texten.
World Medical association. (2018). WMA declaration of Helsinki – ethical
principles for medical research involving human sucjects. Hämtad 2020-05-29 från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
van der Riet, P., Jitsacorn, C., Junlapeeya, P., Thursby, E. & Thursby, P. (2017). Family members’ experiences of a “Fairy garden” healing haven garden for sick children. Collegian, 24(2), 165-173. doi:10.1016/j.colegn.2015.11.006
Ylikangas, C. (2012). Miljö – ett vårdvetenskapligt begrepp. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s. 269-278). Lund: Studentlitteratur.
1
Bilaga 1
Booleansk söktabell
Sökord 1 Sökord 2 Sökord 3 Sökord 4 Sökord 5 Sökord 6
Health facility environment
Family Pediatric Perception Children Ill Health facility
surroundings
Family* Pediatric care
Experience* Kids Sick
Healthcare Environment
Parents Pediatric ward
Perceptions Youth Hospitalized Healthcare surroundings Relatives Children’s hospital Experiences Child Built environment Hospital design Hospital environment Environmental impact
1
Bilaga 2
Sökstrategi av utvalda artiklar samt antal träffar, antal lästa och utvalda artiklar
Databas Sökord Antal
träffar Urval efter lästa titlar Urval efter lästa abstrakt Antal utvalda artiklar till resultat efter genomläsning av artiklar, n=15 CINAHL health facility
environment AND pediatric care AND family's experience 6,845 234 37 4 3 1
CINAHL Parents AND
Experience* AND Health facility surroundings 87,341 16,581 2 0 0 0 CINAHL Family* OR Parent* AND Experience AND Health Care environment AND Pediatric 173, 640 30,617 6,619 147 46 7 3 2 CINAHL Parents Experience AND health facility environment AND Pediatric care 14,155 75 29 5 2 1
CINHAL Parents AND
experience AND Built environment 87,359 14,155 20 6 0 0 CINHAL Hospital design AND Pediatric 80,161 7,144 6 3 0
