Upplevelser av att vara nära anhörig till en person som drabbats av stroke - En intervjustudie

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Januari 2011

Hälsa och samhälle

UPPLEVELSER AV ATT

VARA NÄRA ANHÖRIG

TILL EN PERSON SOM

DRABBATS AV STROKE

EN INTERVJUSTUDIE

CHARLOTTE WIBORN

IDA ÖGREN

1

UPPLEVELSER AV ATT VARA

NÄRA ANHÖRIG TILL EN

PERSON SOM

DRABBATS AV

STROKE

EN INTERVJUSTUDIE

CHARLOTTE WIBORN

IDA ÖGREN

Wiborn, C & Ögren, I. Upplevelser av att vara nära anhörig till en person som drabbats av stroke. En intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad, 15

högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde

omvårdnad, 2011.

Varje år drabbas 25-30 000 personer i Sverige av stroke och för de anhöriga kan det innebära att livssituationen förändras i sin helhet. Syftet med denna studie var att belysa upplevelsen av att vara nära anhörig till en person som drabbats av stroke. Sex anhöriga till strokedrabbade personer intervjuades utifrån en

semistrukturerad intervjuguide. Analysen av materialet har skett genom kvalitativ innehållsanalys med Burnard (1991) som grund. Utav analysen framkom sex teman med underliggande kategorier. Resultatet påvisade att mycket ansvar ligger på de anhöriga och att de på olika sätt har anpassat livet efter den strokedrabbade personen. De upplevde att deras liv har förändrats och de kände oro. De anhöriga upplevde att sjukvården har stora brister men även att den gav bra stöd och positiva upplevelser. Slutsatsen av detta är att anhöriga och deras liv påverkas mycket när deras anhöriga drabbas av stroke. Genom denna studie kan

sjuksköterskor och annan vårdpersonal få insikt i hur nära anhöriga kan uppleva sin situation och hur viktigt det är att ge dem stöd.

Nyckelord: anhörig, ansvar, förändring, oro, sjukvård, stroke,

2

EXPERIENCE OF BEING NEXT

OF KIN TO A STROKE

SURVIVOR

A INTERVIEW STUDY

CHARLOTTE WIBORN

IDA ÖGREN

Ögren, I & Wiborn, C. Experience of being next of kin to a stroke survivor. A interview study. Degree project, 15 credit points. Nursing program, Malmö university: Helth and society, department of nursing, 2011.

The prevalence of stroke in Sweden is 25-30 000 persons per year. For the next of kin to a stroke survivor it may mean that their life situation is changed radically. The aim of this study was to illuminate the experience of being next of kin to a stroke survivor. Six relatives to stroke survivors were interviewed using a semi-structured interview guide. The analysis of the material was made with content analysis and is based on Burnard (1991). From the analysis six themes with underlying categories emerged. The result showed that the family is given a great amount of responsibility and they have accommodated their life after the stroke survivor in different ways. They experienced that their life has changed and they felt anxiety. The relatives experienced that the healthcare has a lot of shortages but also gave good support and positive experiences. The conclusion from this was that families and their lives are very affected when their relatives are suffering from a stroke. This study can be helpful to nurses and other health professionals to gain insight into how close relatives may experience their situation and how important it is to give them support.

Keywords: anxiety, evolution, experience, family, healthcare, responsibility,

3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Anhöriga och stroke 7

Krisreaktion 8 SYFTE 8 METOD 8 Urval 9 Datainsamling 9 Dataanalys 9 Etiska övervägande 11 RESULTAT 12

Mycket är upp till den anhöriga 12 Stort ansvar på den anhöriga 12 Hon/han är beroende av hjälp 12 Det känns bra att vara delaktig i omvårdnad och rehabilitering 12

Har anpassat livet 13

Tillbaka till verkligheten på nya premisser 13 Man får acceptera vissa förändringar 13 Sätta sig själv i andra hand 13

Livet har förändrats 14

Påverkad av förändringarna hos den sjuke 14

En närmare relation 14

Trots allt, fortfarande ett team 14 Känner fortfarande igen min anhöriga 15

Det var bättre förr 15

Ändå tacksam 15

Hopp inför framtiden 16

Känsla av oro 16

Rädsla att förlora 16

Oro för försämring 16

Oro för att något ska hända 16

Först var allt kaos 17

Sjukvården kunde agerat bättre 17 Bristande information från personalen 17 Önskan om att personalen hade agerat annorlunda 17 Sjukvården har brister 18 Samhället brister i sitt ansvar 18 Känsla av att vara till besvär 18 God upplevelse av sjukvården 18

DISKUSSION 19

4

Urval 19

Datainsamling 20

Dataanalys 21

Resultatdiskussion 22

Mycket är upp till den anhöriga 22

Har anpassat livet 23

Livet har förändrats 23

Känsla av oro 24

Sjukvården kunde agerat bättre 25 God upplevelse av sjukvården 25

SLUTSATS 26

REFERENSER 27

5

BAKGRUND

I Sverige drabbas varje år 25-30 000 personer av stroke (Hedner, 2007). Det är en vanlig orsak till död och den vanligaste orsaken till allvarliga funktionshinder (Wergeland et al, 2001). Cirka 100 000 personer lever med någon form av

följdtillstånd efter stroke i Sverige (Ericson & Ericson, 2008). För de anhöriga kan sjukdom innebära att livet förändras i en handvändning och både påtagliga

förluster och eventuella framtida förluster innebär stor sorg, oro och maktlöshet (Sand, 2001).

Stroke

Stroke i sig är inte en enhetlig sjukdom utan är ett samlingsnamn för en symtombild. Symtombilden uppstår då hjärnan blir helt eller delvis utan blodförsörjning vilket orsakas av trombos, blödning i en artär som försörjer hjärnan eller ett emboli. Hjärnan har ett stort energibehov och behöver ständig tillförsel av syre och näring, när hjärnan drabbas av stroke uppstår funktionssvikt och cellerna i hjärnan får inte tillräckligt av detta (Wergeland et al, 2001). Det uppstår olika symtom beroende på var hindret för blodförsörjningen eller blödningen är belägen i hjärnan, hur stor skadan är och hur den utvecklas.

Syrebristen kan ge fysiska skador så som känselbortfall och nedsatt motorik. Vid skador i centrala delar av hjärnan kan det leda till hemipares. Språkcentrum kan skadas och ge afasi i olika former, vilket ger den strokedrabbade personen svårigheter att uttrycka sig och/eller förstå tal (Hedner, 2007).

Skador som uppstår vid en stroke kan vara reversibla eller bestående (Hedner, 2007). Ekstam et al (2007) visar i sin studie att ett år efter insjuknandet var de flesta av deltagarna inte helt återställda från stroken i rörlighet, men samtliga hade dock förbättrat sin rörlighet under denna tid. Angående självständighet vid ADL och fritidsaktiviteterhade inte heller dessa återställts men dock förbättrats under året efter insjuknandet i stroke (Ekstam et al, 2007). Många av

funktionsnedsättningarna kan den strokedrabbade lära sig kringgå på olika sätt. I detta spelar strokeenheter inom vård och omsorg en stor roll (Hedner, 2007). En strokeenhet består av en avdelning med sjuksköterskor, sjukgymnaster, läkare, undersköterskor och arbetsterapeuter som alla är specialutbildade inom stroke. De kan där ge specialiserad vård som förbättrar det långsiktiga resultatet och minskar andelen tidiga komplikationer jämfört med vård på en vanlig avdelning. Då det inte finns möjlighet att ha en enskild avdelning för stroke, kan ett stroketeam eller omhändertagande i enlighet med en omvårdnadsplan vara ett alternativ

(Venketasubramanian et al, 2008).

Riskfaktorer

En betydande riskfaktor för att drabbas av stroke är hög ålder (Ericson & Ericson, 2008) och det påverkar även effekterna av rehabilitering. Resultatet av

rehabilitering på sjukhuset för äldre är sämre och sannolikheten för att utveckla komplikationer av stroken är högre (Venketasubramanian et al, 2008).

Enskilda riskfaktorer för stroke är högt blodtryck, höga kolesterolvärden, förmaksflimmer, klaffel, inopererad klaffprotes, ateroskleros, diabetes samt östrogenbehandling efter menopaus (Ericson & Ericson, 2008). Den enskilt

6

viktigaste faktorn för att förebygga stroke är att sänka blodtrycket

(Venketasubramanian et al, 2008). Andra riskfaktorer för stroke är övervikt, låg fysisk aktivitet och rökning (Ericson & Ericson, 2008). Det innebär att vid förebyggande åtgärder bör fokus ligga på livsstilsförändringar,

antitrombosmedicinering samt kontroll över vaskulära riskfaktorer.

Livsstilsförändringar innefattar hälsosam kosthållning, regelbunden fysisk

aktivitet, rökstopp och viktreduktion vid fetma (Venketasubramanian et al, 2008). Enligt sjuksköterskans kompetensbeskrivning (Socialstyrelsen, 2005) ska

sjuksköterskan ha förmåga att påvisa och arbeta aktivt med att förebygga hälsorisker. Vid behov ska sjuksköterskan även motivera till förändrad livsstil.

Rehabilitering

Minst hälften av alla som drabbas av stroke behöver rehabilitering av

funktionsnedsättningar som tillkommit av stroken. Det som först och främst vill uppnås är så stor funktionell självständighet och så hög livskvalitet som möjligt. Rehabiliteringen gör detta genom att både återerövra förlorade funktioner och lära ut kompenserande strategier (Venketasubramanian et al, 2008). Arbetet inleds redan det första dygnet efter insjuknandet efter att symtomen har kartlagts och man vet vad man ska arbeta med (Wergeland et al, 2001). Det fortsätter som en kontinuerlig process som avslutas bara när det inte längre ger några positiva effekter (Venketasubramanian et al, 2008).

Landstinget ska enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) erbjuda de som är bosatta inom landstinget rehabilitering, habilitering och hjälpmedel för

funktionshindrade. Detta är av största vikt för personer som drabbats av stroke och är i behov av rehabilitering. I Socialtjänstlagen (2001:453) beskrivs även att socialnämnden ska medverka till att människor med funktionshinder får bo på ett sätt som är anpassat efter dennes behov av särskilt stöd.

För bästa resultat av rehabiliteringen ska behandlingsprinciperna och

målsättningen vara gemensamma för all vårdpersonal och patienten ska vara med och sträva åt samma håll. Sjuksköterskan ska försöka ge patienten optimala rehabiliteringsmöjligheter genom sin yrkeskunskap, erfarenhet och förmåga att motivera patienten. Genom olika rehabiliteringsövningar är det möjligt att förbättra samspelet i hjärnan genom att stärka redan existerande förbindelser och att stimulera bildandet av nya förbindelser i centrala nervsystemet. På detta sätt kan man återvinna förlorade funktioner (Wergeland et al, 2001). Resultatet av rehabiliteringsåtgärderna är nära relaterat till intensiteten och noggrannheten. Hög intensitet och noggrannhet ger således personen som drabbats av stroke bättre resultat av rehabiliteringen (Venketasubramanian et al, 2008).

Omvårdnad

Omvårdnaden bestäms av vilka symtom patienten har fått efter sin stroke och i vilken utsträckning de påverkar patientens kroppsliga funktion (Wergeland et al, 2001). Sjuksköterskan ska tillvarata det friska hos patienten samt tillämpa kunskaper inom bland annat omvårdnad och rehabilitering (Socialstyrelsen, 2005). Rowat et al (2009) tar upp omvårdnadskategorier som är av vikt för sjuksköterskan att arbeta med vid stroke. Dessa är bland annat förebyggande och bevarande, stöttande och tröstande, rehabiliterande samt integrerande. Att arbeta förebyggande och bevarande innebär att sjuksköterskan ska förebygga en

ytterligare stroke samt komplikationer efter den aktuella stroken som till exempel malnutrition och depression. Det är även av vikt att bevara de funktioner som inte

7

är skadade och möta den sjukes behov. Sjuksköterskan ska vara stöttande och tröstande för den strokedrabbade personen och dennes anhöriga. Vid

rehabiliteringen finns det ett behov av att skapa tydliga roller i sjukvårdsteamet så att inte någonting missas i patientens rehabilitering. Sjuksköterskan ska vara integrerande genom att ge patienten förståelse av behandlingen och integrera den i de dagliga aktiviteterna (Rowat et al, 2009). Sjuksköterskor som arbetar med stroke har en viktig roll i att hjälpa patienten och deras vårdare att leva med stroke (Venketasubramanian et al, 2008). Det beskriver även kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) och enligt denna ska

sjuksköterskan ha förmågan att kommunicera med patienter och närstående på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Sjuksköterskan ska även ge information och undervisning med hänsyn tagen till tidpunkt, form och innehåll och även förvissa sig om att informationen är förstådd.

Anhöriga och stroke

Hos en person som drabbats av stroke kan vissa personlighetsdrag bli mer framträdande, ofta är det drag som förut inte varit så tydliga. De vanligaste är initiativlöshet, gränslöshet, aggressivitet eller retlighet. Speciellt för de närstående är det svårt att hantera personlighetsförändringarna (Wergeland et al, 2001). Anhöriga till personer som drabbats av stroke uttryckte i en studie av Bäckström och Sundin (2009) en sorg över att den strokedrabbade personens

personlighetsförändringar hade blivit mer uttalade och svårare att acceptera. Fysiska funktionshinder var i förhållande till dem relativt enkla att hantera. De upplevde att de hade omsorg om den strokedrabbade personen, samtidigt som de sörjde förlusten av personen som de känt förut.

Kontrollen av mentala funktioner så som känsloyttringar kan vara svårare än förut. Större skador kan orsaka omfattande förändringar för den strokedrabbade personen. Att acceptera detta kan vara svårt och i vissa fall leder det till

depression (Hedner, 2007). Att vara anhörig till en person som drabbats av stroke innebär att livssituationen förändras i sin helhet. Existentiell ovisshet, oro över situationen för sig själv och den strokedrabbade personen påverkar och formar det dagliga livet. De anhöriga bär även ofta en ovisshet inför framtiden, hopplöshet och förtvivlan över livssituationen (Lindquist & Dahlberg, 2002). Wallengren et al (2008) beskriver hur anhöriga till personer som drabbats av stroke känner att de har hamnat i kaos, en oorganiserad situation. Deras familjesituation har blivit totalt förändrad och osäker vilket skrämmer dem. De anhöriga försöker att skapa ordning i kaoset så snart de har viljestyrkan och orken till det. Bäckström och Sundin (2009) påvisar i sin studie att anhöriga till personer som drabbats av stroke kan behöva kämpa mycket för att klara av den förändrade livssituationen.

Efter en stroke kan de fysiska funktionsnedsättningarna vara mycket olika till karaktär och omfattning, variationerna kan innebära att inte ha några fysiska förändringar alls till att vara totalt beroende av assistans (Socialstyrelsen, 2009). Personer som drabbats av stroke beskriver i Thompson och Ryan (2009) att dynamiken i deras relation med deras gemål har förändrats sedan de insjuknade. De var numera i stor utsträckning beroende av sin partner för att få vård. Några av deltagarna i studien uttryckte att deras äktenskapliga relation hade förändrats till att mer likna en patient och vårdare relation (a a). Nära anhöriga måste undervisas i hur de bäst kan assistera och hjälpa den strokedrabbade och hur de ska hantera problem som uppkommit med stroken (Socialstyrelsen, 2009). Sjuksköterskan ska ge stöd och vägledning för att patient och närstående ska kunna delta i vård och

8

behandling (Socialstyrelsen, 2005). Enligt Lindquist och Dahlberg (2002) uttrycker anhöriga att de vill ha information om hur träningen planeras och genomförs för att själva ha möjlighet till en aktiv roll i rehabiliteringsteamet men att denna dialog inte brukar fungera.

Socialtjänstlagen (2001:453) behandlar socialnämndens ansvar vid vård av

närstående. Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk (a a). En strokestödgrupp är en viktig samhällsservice för att hjälpa den strokedrabbade personen och dennes familj att lära sig mer om stroke. De kan där få information och möjlighet att dela

personliga upplevelser med andra i samma situation (Venketasubramanian et al, 2008).

Krisreaktion

För den strokedrabbade personens närstående innebär ofta insjuknandet en stor förändring som kan medföra en hög grad av ångest, nedstämdhet och trötthet. Många närstående befinner sig under den första tiden i ett psykiskt kristillstånd (Socialstyrelsen, 2009). Enligt Höglund och Ahlström (2000) kan en yttre, allvarlig händelse som innebär en kraftig förändring i en persons liv framkalla en traumatisk kris. Att till exempel en nära anhörig drabbas av allvarlig sjukdom som stroke kan innebära stora förändringar och leda till en krisreaktion. I

krisreaktionen är det vanligt att gå igenom fyra faser i bearbetningen av krisen. Dessa kallas chock, reaktion, bearbetning och nyorientering och alla faser gås igenom i ordning (a a). Vid dessa reaktioner, som är normalpsykologiska fenomen, är det viktigt med ett adekvat bemötande från omgivningen så att reaktionen bearbetas både genom att avreagera sig och via genomarbetning. Där med går det inte över i anpassningsstörningar eller andra patologiska tillstånd. Den drabbade ska själv bestämma takten till anpassningen och omgivningen bör tillåta känslor och inte väja för att tala om traumat (Ottosson & Ottosson, 2007). Vårdpersonalen ska i detta läge ge närstående information om sjukdomen, både i allmänhet och för den enskildes specifika problem, för att de närstående ska kunna förstå vad som hänt och praktiskt och emotionellt kunna hantera den nya livssituationen. Det är av vikt att ha i åtanke att en människa under psykologisk stress har en begränsad förmåga att ta in information vilket innebär att

informationen bör ges vid upprepade tillfällen (Socialstyrelsen, 2009).

SYFTE

Syftet med denna studie var att belysa upplevelsen av att vara nära anhörig till en person som drabbats av stroke.

METOD

Denna studie är en empirisk studie med induktiv ansats. Studien genomfördes genom kvalitativa intervjuer utifrån en semistrukturerad intervjuguide. Dataanalys

9

skedde genom kvalitativ innehållsanalys. Nedan följer närmare beskrivning av metoden genom urval, datainsamling, dataanalys samt etiska övervägande.

Urval

De utvalda informanterna var nära anhöriga till personer som drabbats av stroke för första gången och som insjuknat mellan för ett halvt till ett år sedan. I denna studie definierades nära anhörig som partner eller barn över 18 år till en person som drabbats av stroke. I studien deltog en man och fem kvinnor, de hade en medelålder på 56,5 år och en medianålder på 65 år. Två av deltagarna var barn till de strokedrabbade personerna, två var sammanboende par och två var man/hustru. Samtliga deltagares anhöriga bodde kvar i hemmet. Informanterna blev utvalda av en gatekeeper på en strokerehabiliteringsmottagning i södra Sverige. Gatekeepern frågade informanterna om de var villiga att delta i studien och samlade in

kontaktuppgifter. Kontaktuppgifterna till de som var positiva till att medverka vidarebefordrades av gatekeepern till författarna som skickade ut

informationsbrev. Författarna kontaktade därefter informanterna på telefon för att fråga om de fortfarande var intresserade och om så var fallet bestämma en tid för intervjun. Vid intervjutillfället fick informanterna fylla i en samtyckesblankett.

Datainsamling

För att ta reda på informanternas upplevelser, hur de tänker och känner samt få reda på deras erfarenheter skedde datainsamlingen genom kvalitativa intervjuer. Sju intervjuer genomfördes men endast sex av dem ligger till grund för studien då en inte gick att använda på grund av tekniska problem med inspelningen.

Intervjuerna var av varierande längd, mellan 14 och 110 minuter. De genomfördes på ovan nämnd rehabiliteringsmottagning vilken var en bekant plats för samtliga informanter. Lokalen var ett enskilt rum utan insyn. De två författarna utförde tre intervjuer var. Endast informanten och en författare medverkade under intervjun. Att inte vara fler intervjuare till antal än informanten minskar enligt Trost (2005) risken för att informanten kommer i underläge. Intervjuerna har spelats in med två bärbara datorer och direkt efteråt gjorde författaren som var med på intervjun personliga anteckningar. Enligt Trost (2005) ska anteckningar göras direkt efter intervjun om sådant som hänt som kan ha betydelse för den senare analysen, t ex känslor eller tolkningar av intervjun som inte hörs på det inspelade materialet. Det inspelade materialet från intervjuerna transkriberades inför analysarbetet.

Intervjuerna utfördes utifrån en semistrukturerad intervjuguide (bilaga 1). Alla frågor var utformade för att sträva efter en så tydlig inriktning som möjligt på informantens känslor och upplevelser som anhörig. Områden som berördes var delaktighet i omvårdnad och rehabilitering, sjukvård, förändring och relation. Enligt Polit och Beck (2008) används en intervjuguide som hjälp för att se till att alla frågeområden berörs under intervjun. En annan sjuksköterskestudent har gick igenom intervjuguiden för att se hur ämnena stämde överens med syftet till studien och om frågorna kunde tolkas på flera sätt. Efter detta förtydligades en fråga.

Dataanalys

Kvalitativ innehållsanalys har gjorts för att analysera materialet från intervjuerna med Burnards (1991) fjortonstegsanalys som grund. Enligt Burnard (1991) passar fjortonstegsanalyen till data som insamlats via semistrukturerade intervjuer och blivit inspelade och sedan transkriberade. I denna studie har en modifierad form

10

av Burnard (1991) använts som utesluter punkt sex och elva och för att tydligare kunna förklara analysprocessen har de engelska begreppen översatts.

I analysprocessen ingår de tre begreppen koder, kategorier och teman som hjälper till att beskriva hur resultatet blev framtaget. Koder är meningar som kortfattat beskriver något som hänt eller upplevts av informanterna, alltså innehållet i transkriptionerna. De koder som beskriver liknande upplevelser, som har likartat innehåll bildar kategorier. Temat beskriver övergripande kategoriernas innebörd. Flera kategorier samlas under varje tema och temat följer som en röd tråd genom dessa kategorier. Punkterna nedan beskriver de steg som gjordes under

analysprocessen.

1. Anteckningar gjordes efter varje intervju angående de ämnen som berördes. Under processens gång skrev författarna ned

minnesanteckningar, idéer och teorier angående koder som eventuellt kunde bli aktuella under analysen.

2. Författarna fördjupade sig i materialet genom att läsa transkriptionerna och under tiden gjordes anteckningar angående vanligt förekommande koder i texten. Detta kallas öppen kodning.

3. Transkriptionerna lästes igenom igen och samtidigt skrevs koder ner som beskrev alla aspekter av innehållet i texten. Samtidigt färgmarkerades dessa olika koder i texten. Det innehåll ur transkriptionerna som bara var utfyllnad och oanvändbart, det som inte rördestudiens syfte markerades med en särskild färg.

4. Listan av koder granskades och likartade koder grupperades med varandra under kategorier. Utifrån detta växte teman fram som övergripande

beskrev flera kategoriers innehåll. Ett tema fick inga kategorier. Minnesanteckningarna som gjordes efter intervjuerna jämfördes med kodernas innehåll för att se till att inget material som rörde syftet gått förlorat.

5. För att få fram den slutgiltiga listan av teman och kategorier granskades listan som framkommit i steg fyra ytterligare en gång. Det kontrollerades att likartade koder var placerade under rätt kategori och att de teman som växt fram beskrev de understående kategoriernas innebörd. Justeringar gjordes.

6. Denna punkt uteslöts. Två kollegor skulle ha läst transkriptionerna

självständigt och framställt egna teman och kategorier. Dessa skulle sedan diskuteras mot författarnas och om det vore nödvändigt skulle justeringar ske.

7. Transkriptionerna lästes igenom igen och jämfördes med listan av teman och kategorier för att kontrollera att de berörde allt i intervjuerna.

Justeringar gjordes av vissa kategorier.

8. Färgmarkeringarna i texten enligt de första koderna togs bort. Varje intervju arbetades nu igenom med den slutgiltiga kategorilistan och

färgkodades istället enligt den. Varje textstycke som innefattades under en viss kategori fick en viss färg.

9. Varje färgkodat textstycke klipptes ut ur transkriptionerna och samlades ihop. Det sågs här till att kontexten av den färgkodade stycket inte gick förlorad eller att innebörden inte förändrades då det klipptes ur sitt ursprungliga sammanhang.

11

11. Denna punkt uteslöts. Utvalda informanter skulle fått frågor om de kände att deras uttalande passade in under det tema som det var placerat och justeringar skulle gjorts vid behov.

12. Allt material, inspelade intervjuer och transkriptioner blev redan från starten sorterat i mappar på samma ställe i datorn för att underlätta att referera direkt till dessa under sammanställningen av resultatet. På så sätt kunde författarna lätt gå tillbaka till ursprungsmaterialet, transkriptionerna av intervjuerna, om något var oklart.

13. Resultatet för varje kategori skrevs som en sammanhängande text, en kategori åt gången. De uttalande i textstyckena som bäst beskrev kategorierna och länkade samman innehållet under dem togs ut. Uttalandena placerades som citat under respektive kategori. Hela tiden under nedskrivningen av resultatet var författarna öppna för att gå tillbaka och kontrollera med intervjutranskriptionerna. Detta för att hålla sig så nära den ursprungliga innebörden och kontexten i materialet som möjligt. 14. I det sista steget bestämdes att resultatet i denna studie skulle knytas till

litteratur genom att diskuteras mot tidigare studier inom området i resultatdiskussionen.

Den författare som utfört respektive intervju transkriberade den ordagrant och egna minnesanteckningar lades till. Båda författarna läste allt material

självständigt och efter steg tre jämförde författarna sina koder och kom fram till gemensamma kategorier. Resterande steg har genomförts av båda författarna tillsammans.

Analysen av intervjuerna resulterade i sex teman med olika antal kategorier under vilket visas i tabell 1.

Tabell 1. Teman och antalet kategorier

Tema Antal kategorier

Mycket är upp till den anhöriga 3 Har anpassat livet 3 Livet har förändrats 7 Känsla av oro 4 Sjukvården kunde agerat bättre 5 God upplevelse av sjukvården 0

Etiska övervägande

För att genomföra detta examensarbete har tillstånd inhämtats från avdelningschefen på ovan nämnda mottagning och hos den lokala

etikprövningsnämnden vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle (Dnr HS60-10/804:4). Deltagarna i studien har informerats skriftligt och muntligt så att de förstod vad deras deltagande innebar, om att studien var frivillig och att deltagaren när som helst kunde avbryta sin medverkan. Deltagarna gav sitt samtycke till att delta muntligt och genom att fylla i en samtyckesblankett.

Deltagarna försäkrades om att materialet behandlas konfidentiellt. Enligt Ejvegård (2009) innebär detta att namn inte lämnas ut samt att det i den skriftliga

redogörelsen inte går att identifiera informanten. Materialet från intervjuerna har förvarats på ett sådant sätt att ingen obehörig har haft åtkomst till det. Efter att

12

studien har godkänts kommer intervjumaterialet att förstöras. För att

informanterna skulle ha fått distans till den akuta fasen och inte vara i ett allt för känsligt stadium hade det gått minst ett halvår sedan deras anhöriga drabbades av stroke innan de deltog i studien.

RESULTAT

Nedan följer resultatet av de sex intervjuerna. Resultatet har framkommit under dataanalysen och beskrivs under respektive tema och kategorier. Uttalande från deltagarna har valts ut som beskriver kategoriernas innehåll.

Mycket är upp till den anhöriga

Deltagarna i studien beskriver att stort ansvar ligger på dem, att deras anhöriga är beroende av hjälp och att det känns bra att vara delaktig i omvårdnad och

rehabilitering.

Stort ansvar på den anhöriga

Deltagarna upplevde att det ofta var de själva som fick ta tag i och ordna saker för sin anhöriga. Till stor del handlade det om att ta reda på information och ordna med praktiska saker så som rehabilitering, bostadsanpassning och ekonomi. De fick själva ringa för att få ordnat så att deras anhöriga fick rehabilitering eller för att påskynda att bostadsanpassningen skulle bli rätt gjord.

”Men nu kom ju detta va... så att, men det är ju tack vare att jag har gjort någonting, jag har ju inte fått hjälp till det någonstans. Och likadant till

stadsdelen har jag ju ringt och fått hem henne (sjukgymnasten) så hon kommer ju de dagar då vi inte är här (på rehabiliteringsmottagningen) och går med honom i trapporna. Men det är ju ingen som har upplyst mig om det, att jag kunde göra på det här sättet utan det är jag själv som har hittat på det” (Informant 2)

Hon/han är beroende av hjälp

För att vardagen ska fungera måste deltagarna hjälpa sin anhöriga. Några deltagare uttrycker att deras anhöriga är beroende av dem för att klara av vardagliga saker så som toalettbesök och ADL, medan andra uttrycker ett beroende i form av att de måste följa med sin anhöriga dit den ska eller skjutsa eftersom den anhöriga inte längre kan köra bil.

”Och sen hemma är det så att han behöver hjälp med allting och så … emm… sån tillsyn, så jag måste vara med honom hela tiden… med omklädning, duscha, toalettbesök, gå och sånt så ja, han behöver hjälp så, hela tiden” (Informant 4) Det känns bra att vara delaktig i omvårdnad och rehabilitering

Några av deltagarna tycker att det känns bra att hjälpa sina anhöriga och för en annan deltagare känns det inget särskilt. Flera tycker att det känns naturligt att hjälpa till eftersom deras anhöriga behöver det. Av de deltagare som var gifta eller hade haft en längre relation poängterades detta extra, att det länge har varit de två och att det därför känns självklart att hjälpa. En deltagare upplever att det känns konstigt och annorlunda, men att det ändå känns okej eftersom hjälpen behövs. En deltagare säger att hon inte kan tänka sig att lämna över omvårdnaden till någon annan. Delaktighet i rehabiliteringen är mycket viktigt för en av deltagarna, för att

13

kunna göra övningar med sin anhöriga och hjälpa till förbättring även när rehabiliteringspersonal inte är närvarande.

”Ja, jag tycker att det känns, det känns bra, att man kan hjälpa någon människa tycker jag, så för mig är det inte något konstigt alls. Utan vi lever i hopa och då är det så att på något sätt, då finns man där. ”(Informant 6)

Har anpassat livet

Deltagarna upplever att de har anpassat sitt liv efter den strokedrabbade personen. De har kommit tillbaka till vardagen på nya premisser, de har accepterat vissa förändringar och även satt sig själva i andra hand.

Tillbaka till verkligheten på nya premisser

Efter stroken har flera av deltagarna börjat komma tillbaka till vardagen, men vardagen är inte riktigt som den var förut. En deltagare beskriver att hon inte längre har samma hjälp av sin anhöriga hemma efter stroken, att hon får ta hand om i princip allt arbete i hemmet, som de tidigare delade på. En annan deltagare förklarar att de förr gjorde allting tillsammans men nu så är det ofta så att om hon går ut är han hemma. Hon känner att det är tråkigt för henne när han inte kan eller vill följa med ut. En tredje deltagare berättar om att de försöker göra saker som de gjorde förr, att sakta men säkert prova att göra mer och mer saker. Roliga saker så som att gå på konsert eller dricka en öl, trots att det inte är riktigt är som förr längre.

”Ja, det kan man göra, för man har levt så nära som vi har gjort och gjort allting tillsammans och helt plötsligt är han där och jag här va. Och nu när jag går ut är han ju hemma, det är det vi arbetar på att vi ska kunna komma ut lättare, där vi bor, det är därför han ska kunna ta sig ner för trappor och sånt själv

/.../”(Informant 2)

Man får acceptera vissa förändringar

Skador som tillkommit efter stroken möts med acceptans av de som står de drabbade nära. Det kan vara personlighetsförändringar, fysiska

funktionsnedsättningar eller trötthet. Flera av deltagarna berättar om

förändringarna men menar på att nu är det såhär och då får det vara det. För någon av deltagarna handlar det om att inte kunna åka på tur med bilen längre. En annan beskriver hur hon har förstått att hennes anhöriga behöver vila mycket och att de kan göra saker men om det märks att han blir trött så är det bara att sluta och ta upp det en annan gång igen. En av deltagarna tycker att det är väldigt jobbigt att de har drabbats av stroken, men accepterar att nu är det så.

”Så man kan ta sina turer och, och att han kan köra bil, men går det inte så får det vara så. Så att…”(Informant 3)

Sätta sig själv i andra hand

För att kunna vara mer tillsammans med och eventuellt vårda sin anhöriga sätter deltagarna ofta sig själva i andra hand. Det kan handla om begränsningar som går ut över arbete, egna intressen, vänner och barn eller barnbarn. Tre deltagare beskriver hur de allt sedan insjuknandet har tillbringat en stor del av sin tid varje dag på sjukhuset eller vårdinrättningen som deras anhöriga vistats på. En av dessa

14

uttrycker att om hon någon dag inte var där kände hon en stor oro för att något skulle hända. Två av deltagarna kände att de får hålla tillbaka och tänka på vad de säger för att inte göra sina anhöriga upprörda, så att de inte får förhöjt blodtryck och blir sjukare.

”Och sen hade jag tänkt så där när jag blir pensionär så ska jag kanske umgås lite mer med mina barnbarn och hjälpa min dotter och den familjen lite grann /.../” (Informant 5)

”För att blir hon upprörd så blir hon sjuk. Hon har fått så himla högt blodtryck också. Så det är lite jobbigt, att inte får tycka och tänka som man vill.”

(Informant 1)

Livet har förändrats

För deltagarna har livet förändrats efter att de anhöriga drabbats av stroke. De har påverkats av förändringar hos den sjuke, relationer har påverkats och de känner att det var bättre förr. Livet har även förändrats så att de känner tacksamhet och hoppfullhet.

Påverkad av förändringarna hos den sjuke

Den som drabbats av stroke har ofta förändrats på ett eller annat sätt. Detta påverkar även deras anhöriga. En deltagare beskriver hur hennes anhöriga har börjat med att säga dumma ord till henne, något som aldrig hände förut. Detta gör henne ledsen och hon undrar varför det händer, hon funderar över om det är hon som är känslig, men tillägger att det går snabbt över och att hon börjar vänja sig. Hos en deltagare har stroken även lett till delvis positiva förändringar, då ett tidigare personlighetsdrag som upplevdes som störande har försvunnit. Samtidigt finns det andra funktionsnedsättningar som gör att den anhöriga blir upprörd, vilket leder till att de blir oense eller att den anhöriga känner sig ledsen.

Funktionsnedsättning som har gjort att kommunikationen är svår skapar en saknad att ha någon att prata med för en av deltagarna. Att då inte heller kunna förstå sin anhöriga, inte veta om smärta eller annat obehag finns, känns väldigt jobbigt. Efter stroken har den drabbade börjat oroa sig mer och mer för en ny stroke, detta gör att även att den närstående oroar sig mer. En annan deltagare känner av personlighetsförändringar hos den drabbade vilket har gjort att samtal måste ske ytterst tydligt och bara om en sak åt gången. En av deltagarna uppger att den anhöriga nu behöver hjälp på natten, detta stör den egna nattsömnen vilket är påfrestande. Det framkom också att en deltagare strax efter insjuknandet hade känt sig förbannad på sin anhöriga, men sedan i efterhand insett att det inte är den anhörigas fel, utan att det var funktionsnedsättningarna som kommit av stroken som gav upphov till irritationen.

En närmare relation

Två informanter upplevde att de har fått en starkare relation till den anhöriga, att de nu bryr sig mer. De har kommit varandra närmare eftersom de nu verkligen är tillsammans, relationen har blivit bättre.

Trots allt, fortfarande ett team

Många beskriver att trots det som hänt och allt som förändrats så känner de fortfarande samhörighet med varandra. Någon beskriver att deras känslor för

15

varandra inte har förändrats, det är bara omständigheterna runt om som är annorlunda.

”...alltså känslomässigt är den (relationen) ju densamma, där är ju ingen

förändring så varken från hans eller min sida. Han är ju, kan ju säga liksom… ja, väldigt fina ord och så, /.../ Nej det tycker jag inte att den har gjort faktiskt. Det är bara det att han sitter och jag står. Det är liksom skillnaden liksom så, så vår relation, nej det tycker jag inte.”(Informant 2)

Känner fortfarande igen min anhöriga

Det framkom att flera av deltagarna fortfarande kände väl igen sina anhöriga, trots att de fysiska funktionsnedsättningarna påverkade dem mycket. De kände

framförallt igen bekanta personlighetsdrag så som noggrannhet, otålighet och att vara glad och social. En av deltagarna kände att den anhörige endast hade förändrats ytterst lite.

”Så att han är väldigt envis så han, han sätter sig inte o tycker liksom att nu skiter vi i det här utan han är mycket på alerten, så det har han inte tappat och inte det att han vill ha ordning och lite pedant och så där, det finns också där.”

(Informant 5)

Det var bättre förr

Känslan av att det var bättre innan deras anhöriga drabbades av stroke framkom från några deltagare. En av deltagarna kände att det var roligare förut. En annan uttryckte att relationen till andra runt omkring var bättre förr, eftersom hon då inte ägnade sin anhöriga den största delen av sin tid. Känslan kom också från en av deltagarna ur en undran i varför stroken skulle drabba dem, när de tidigare hade det så bra:

”…man liksom bitter på detta, varför skulle det hända när han var så bra innan och sådär va. Det bara kom liksom så.” (Informant 3)

En deltagare tycker att det känns underligt med det funktionshinder som hennes anhöriga har fått, men att hon håller tillbaka och säger inte det för att peppa sin anhöriga. Vidare kände en deltagare sig ensam och övergiven och påpekar att det inte är så, men att det trots allt känns så.

”Jag är inte övergiven, så det är inte alls det… /…/ Men det blir ändå på något konstigt annorlunda sätt att vi har alltid gått ut så mycket och jag tycker lördag söndag, att jag går själv det känns, känns, nej jag tycker det är en konstig ensamhetskänsla, det tycker jag.” (Informant 2)

Ändå tacksam

Deltagarna i studien uttryckte en tacksamhet över att det inte är värre, att deras anhöriga inte hade fått fler eller någon annan sorts funktionshinder. Glädje visas över att det goda humöret finns kvar och en annan för att talet inte försvunnit. Tacksamhet infinner sig även hos en deltagare över allt de har hunnit med innan insjuknandet, att de tillsammans tagit beslut om deras gemensamma framtid som inte blev påtvingat på grund av sjukdom. Tacksamhet över att den anhöriga kan klara sig till största del själv, verkar må bra, inte är ledsen och inte har förändrats till en helt annan person.

16

”…men sedan får man väl vara glad att det har gått såhär bra, det finns ju de som sagt som han själv sa ja det finns de som har det mycket värre här än jag. Hade det drabbat andra hjärnhalvan hade han ju mist talet och det tror jag hade varit förfärligt tråkigt och så hade de ju där... Han är ju mentalt liksom sig själv, ser normal ut och han är inte konstig utan han ser ut som innan, så det känns ju bra” (Informant 2)

Hopp inför framtiden

Hos deltagarna fanns hopp om att de anhörigas förlorade funktioner skulle återkomma, så som att anhöriga skulle kunna gå eller bli helt bra. Förbättring hos de anhöriga gav upphov till glädje och hopp inför framtiden, så som att en dag kunna åka ut på resor tillsammans eller att vissa praktiska saker skulle fungera.

”Ja, jag hoppas ju att han ska bli bra och han går ju hit här

(rehabiliteringsmottagningen) /.../ Men så han vill ju själv det, han vill ju bli bra. Så att det hoppas vi på i alla fall.” (Informant 3)

Känsla av oro

Flera av deltagarna känner oro i sin nya livssituation.

Rädsla att förlora

Några deltagare uttrycker oro för om deras anhöriga kommer finnas kvar i framtiden, att det ger en hemsk känsla att tänka att de kan försvinna ifrån dem.

Oro för försämring

Deltagare berättar om oro inför eventuell försämring hos den anhöriga och att fler handikapp skulle tillkomma. Oro över att då inte ha orken att hjälpa till så mycket som krävs, berättar en av de deltagande. En deltagare berättar specifikt om oro för en ny stroke som skulle ge mer fysiska handikapp och öka den anhörigas behov av vård:

”Att hon blir som ett kolli. /.../ det blir tufft. Det kanske inte händer, det vet man inte. Men det är det värsta som jag känner att jag kan bli drabbad av. Att inte hon kan ta hand om sig själv.” (Informant 1)

Oro för att något ska hända

En av deltagarna uttrycker konstant oro och känslan av att aldrig kunna slappna av. Rädsla finns att ingen ska finnas där för den anhöriga om det inträffar en ny stroke eller vid fall eller olycka som orsakas av funktionsnedsättningar. Oro uppkommer bland annat bland mycket folk, när den anhöriga kör bil eller är ensam hemma. För att minska sin egen oro att något ska hända med den anhöriga har flera deltagare skapat metoder för att skydda de anhöriga. En deltagare uttrycker det så här:

”För eftersom skulle det hända någonting så är mina hundar /.../ observanta… /.../ Är det fem hundar som står och skäller i min trädgård då kommer folk och fråga…” (Informant 1)

17

Först var allt kaos

Precis vid insjuknandet kände några deltagare att de först inte förstod vad som hade hänt och att det var allvarligt. Några berättade att det vid insjuknandet var kaosartat och rörigt. En deltagare berättar att hon i början av insjuknandet kände sig blockerad och hade svårt att ta till sig att hennes anhörige inte klarade av saker han tidigare gjort.

Sjukvården kunde agerat bättre

Deltagarna i studien har synpunkter på sjukvårens agerande. Bristerna gäller både personal, bemötande, information och organisation.

Bristande information från personalen

Två av deltagarna upplevde att de aldrig fått någon klar bild av vad som hänt och i vilken omfattning deras anhöriga drabbats av stroken. Några ansåg att

informationen om vad personalen på sjukhuset gjorde med eller runt deras anhöriga var bristfällig. Deltagarna uttrycker att de gärna får reda på vad

personalen gör då de annars upplever att de blir åsidosatta och oroar sig över vad som händer.

“Det hade ju räckt med ett litet ord där för att jag inte skulle bli smått hysterisk nästan där jag satt och undrade varför de inte kollade upp om det var något som hände eller så. Det är saker som har satt sig också väldigt mycket.” (Informant 5)

Flera deltagare uttrycker att de gärna önskat mer information om vad de själva skulle tänka på, hur de skulle agera på sjukhuset och någon funderade på vad som förväntades av henne när de kom hem. En av deltagarna saknade information om vad som fanns att tillgå efter stroken, till exempel vilka rehabiliteringsmöjligheter som fanns. Alla inte har möjlighet till att söka egen information och fråga sig fram och därför är informationen bristande menar en av deltagarna.

“Jag tror just den där upplysningen till anhöriga är väldigt viktig. Nu är jag den typen som, som kan ta reda på mycket saker och ting själv, men de finns ju de som inte kanske har någon anhöriga som inte vet någonting va, som är helt

handfallna. Många gånger blir man ju det i en sådan här situation…” (Informant 2)

Önskan om att personalen hade agerat annorlunda

Flera av deltagarna upplever att personalen kunde visat mer förståelse för deras anhöriga. Några upplever att personalen inte lyssnar på deras anhöriga och inte alltid försöker göra vad som är bäst för dem. Det framkommer även att personal pratar över huvudet på en av deltagarnas anhöriga vilket upplevts som

förskräckligt. En deltagare påpekar även att personalen agerar oförstående genom att prata om privata saker i närheten av patienter och närstående, sådant som inte alls känns relevant när man har en anhörig som är sjuk. Två deltagare önskar även att personal hade visat mer förståelse för hur jobbigt och omtumlande det kan vara att vara nära anhörig till en sjuk person.

“Men just på en sån avdelning så, just att vi som anhöriga är så uppjagade och ur balans och alltihopa så behöver det va människor som har ett lugnt sätt om dom ska jobba där.” (Informant 5)

18

Några deltagare kände att personalen inte lyssnar och tar till sig vad de har att säga. En upplever att de inte tar till vara på hennes tillgång av att känna sin anhöriga väldigt väl utan istället fortsätter med sitt arbete utan att ta hjälp av hennes kunskap.

Sjukvården har brister

Att det finns brister i rehabiliteringsvården är något som flera deltagare påpekar. Två uttrycker besvikelse över att de inte tränar med patienterna tillräckligt mycket där de har varit och en upplever att rehabiliteringen tagit betydligt längre tid än vad som hade varit behövligt. En deltagare pekar specifikt på att de saknat logopedrehabilitering i större utsträckning. Så här uttrycker en deltagare att rehabiliteringen är bristfällig:

”… jag tycker inte man kan kalla rehabilitering att man får vifta lite med armarna och stå upp och gunga lite på morgonen och sen sitter du i rullstolen resten av dagen. Det är inte rehab.” (Informant 2)

Kritiken mot sjukvården är blandad. Några deltagare upplever att sjukvården ibland inte har nog med resurser för att vårda de anhöriga, bland annat vad gäller avsaknad av tid för att få möjlighet att duscha tillräckligt ofta. Någon upplever att bostadsanpassningen har tagit för lång tid och inte riktigt fungerat och en annan tycker att hemtjänsten och dess system inte fungerat ihop med den anhörigas behov. En av deltagarna tycker att miljön på sjukhuset kunde vara trevligare för patienternas anhöriga, då de spenderar mycket tid där.

Samhället brister i sitt ansvar

Att samhället inte har tagit sitt fulla ansvar upplever två deltagare. Deltagarna har inte fått tillräckligt med hjälp från stat, landsting eller kommun för att reda upp situationen som deras anhöriga hamnat i som t ex svårigheter med sjukförsäkring eller den drabbades ekonomi.

Känsla av att vara till besvär

Två av deltagarna känner att de kan ha upplevts som besvärliga och tjatiga av personalen då de har försökt förbättra situationen för sin anhöriga, påpekat brister i sjukvården eller ställt frågor. En av deltagarna beskriver känslan:

”För man har alltid en känsla av att alla är så stressade, man vill inte störa, inte göra för mycket väsen av sig, fråga massa dumma frågor och så där. Men dom kanske tänker /.../ ni får gärna fråga men man vet inte det, att det är så.” (Informant 5)

God upplevelse av sjukvården

Många av deltagarna hade mycket positivt att säga om sjukvården och

sjukvårdspersonalen. Flera uttryckte att personalen var mycket trevlig och vänlig, behandlade och bemötte dem väl, var förstående och gav dem den hjälp de behövde. Personalen gav inte heller falska förhoppningar om förbättring, vilket upplevdes som positivt. Två deltagare upplevde att de fick mycket god

information av personalen. Information som handlade om vad som hände på sjukhuset eller om hur omhändertagande och rehabilitering kunde ske i hemmet. En deltagare upplevde också att hon kunde fråga om det var något hon undrade.

19

En deltagare tyckte att läkarna var väldigt vänliga och att hon kände sig väl bemött, att läkarna såg och mötte henne i hennes situation. Flera deltagare kände att läkarna och även annan personal verkligen tog sig tid att sitta ned och samtala med dem och deras närstående. Detta gav dem en mycket bra upplevelse. En av deltagarna berättade att det känns tryggt ha sin anhöriga inom sjukvårdssystemet, att gå på regelbundna kontroller ger känslan av att sjukdom kan upptäckas och förebyggas innan det blir allvarligt.

Kontakt och samtal med en kurator var värdefull för en av deltagarna, hon upplevde hon fick mycket stöd. Genom kuratorn fick hon även möjlighet att samtala med läkarna om det som hänt, vilket gjorde henne nöjd. Hon fick även genom kuratorn gå en kurs med sin anhöriga och träffa andra i samma situation. Vid ett boende, där deras anhöriga bodde efter sin sjukhusvistelse, fick personalen mycket beröm av två deltagare. De upplevde dem som mycket vänliga och att de fanns där om de hade behov av att prata.

Två deltagare uttrycker sig vara nöjda med en del av rehabiliteringen för deras anhöriga. En av dem var nöjd med rehabiliteringen på ett av de boende där den anhöriga bott och den andra tyckte att personalen som för närvarande arbetade med rehabiliteringen var mycket duktiga.

”Jag tycker de var jättesnälla och glada att det var någon som kom /.../ Så dom var glada och hjälpte mig att förstå hur… om man ska göra det hemma, eller med rehab… eller dom hjälpte mig också, så om ni ska gör någon träning hemma, då måste ni göra så och så och så. Så, ja jag är helt nöjd med det.” (Informant 4)

DISKUSSION

Nedan följer diskussion angående studiens metod och resultat.

Metoddiskussion

Författarna har valt att göra en kvalitativ studie då detta passar med syftet till studien; att belysa upplevelser. Enligt Trost (2005) ska en kvalitativ studie göras om man vill t ex förstå eller hitta mönster hos en grupp människor.

Urval

I denna studie har endast sex intervjuer legat till grund för resultatet. Enligt Trost (2005) är få intervjuer att föredra för att intervjumaterialet ska vara hanterbart och samtidigt ha överblick och se detaljerna i materialet. Antalet intervjuer som är lämpligt kan också avgöras av när materialet verkar mättat. Enligt Thorén-Jönsson (2008) uppstår mättnad när datainsamlingen inte längre tillför någon ny

information och då avslutas den. Det kan vara svårt att veta när ett material är mättat, eftersom det är svårt att utesluta att fortsatt datainsamling inte skulle tillföra något nytt. I denna studie kan det uppfattas som att materialet är mättat, eftersom att varje kategori styrks av minst två personer, men det är även troligt att fler intervjuer hade kunnat bredda eller fördjupa materialet.

20

Deltagarna i studien har valts ut av en gatekeeper. Genom att deltagarna blev tillfrågade av gatekeepern behövde de inte känna någon press på att deltaga från författarna, utan kunde själv välja om de ville eller inte. Gatekeepern kan genom sitt val av informanter ha påverkat resultatet även om det inte var medvetet. För att deltaga i studien skulle det ha gått mellan ett halvt till ett år sedan deras anhöriga insjuknat i stroke. Dessa gränser fanns för att författarna ville att deltagarna skulle beskriva sina upplevelser medan det fortfarande inte var för länge sedan det inträffat och de upplevelser de hade den närmsta tiden efteråt. Författarna ville också att de inte skulle ha vant sig vid att leva med en anhörig med stroke så pass att de inte längre reflekterade över att det var annorlunda än förut, att de inte tänkte på förändringar. Av samma anledning fick det endast vara anhöriga till personer som inte förr hade drabbats av stroke deltaga. Anledningen till att det skulle ha gått minst ett halvt år sedan insjuknandet var att författarna inte ville att de skulle vara för tidigt i en eventuell krisreaktion, så att deltagarna under intervjun inte skulle vara i ett allt för utsatt läge.

Personerna som deltog i studien var delvis varierat, de hade bland annat olika relationer till sina anhöriga och några var yngre och andra äldre. Deltagarnas anhöriga hade även olika funktionsnedsättningar. Endast en man deltog i studien. Enligt Trost (2005) vill man vid kvalitativa studier inte att deltagarna ska vara för likartade, man vill hellre ha stor variation inom vissa ramar. Det får gärna vara deltagare som avviker från de andra, men inte mer än någon enstaka. Trost (a a) menar också att ett representativt urval är i kvalitativa studier normalt sätt inte relevant.

Deltagarna till studien hade alla en nära anhörig som besökte en

rehabiliteringsmottagning. Detta förutsatte att de anhöriga hade någon form av fysisk funktionsnedsättning vilket begränsade urvalet genom att utesluta de som genomgått en stroke utan att ha några kvarstående funktionsnedsättningar ett halvår efter stroken. Hade dessa medverkat i studien hade resultatet troligtvis blivit annorlunda.

Alla deltagares anhöriga bodde kvar i sina hem vilket gjorde att de anhöriga kanske fick ta ett större ansvar än om de anhöriga hade varit på ett särskilt boende och vårdpersonal hade varit närvarande dygnet runt. Detta kan ha påverkat

resultatet då deltagarnas upplevelse av att känna ansvar dygnet runt och beroendet av dem blir större. Att ha med deltagare som haft anhöriga på särskilda boenden hade gjort urvalet mer varierat.

Datainsamling

Semistrukturerade intervjuer hölls för att vara säkra på att alla områden täcktes som intervjuarna ville belysa och för att alla informanter skulle få samma frågor. Enligt Polit och Beck (2008) används för detta en intervjuguide som ser till att alla ämnen berörs. Ett annat syfte till att använda en intervjuguide är enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) för att intervjuaren ska distansera sig och i mindre utsträckning påverka den intervjuade. Eftersom det var två personer som höll i lika många intervjuer var, säkerställer en intervjuguide att intervjuarens subjektiva påverkan på intervjun minskar. Om intervjuarna hade hittat på frågor under intervjuns gång efter olika förutbestämda ämnen skulle informanterna kunna ge olika svar på samma ämne beroende på hur intervjuaren formulerar frågorna.

21

Vilka frågor som ställs påverkar givetvis svaret. Hade intervjuguiden bestått av andra frågor hade resultatet av studien kunnat bli annorlunda. Syftet var att få fram upplevelser hos de nära anhöriga och för att kontrollera att det var det som frågades om och att frågorna inte går att tolka på flera sätt läste en annan

sjuksköterskestudent igenom intervjuguiden. Intervjuarna frågade om beteende och handling för att få fram känslor och upplevelser men även om de kände något speciellt gentemot vissa saker. Enligt Trost (2005) är det bra att fråga just om beteende och handling för att få reda på vad den intervjuade tyckte eller kände. Författarna upplevde att frågorna var bra formulerade och ställda samt att innebörden i frågorna uppfattades på samma sätt av alla deltagarna. Ingen av deltagarna verkade heller uppleva att frågorna var påträngande eller att det var besvärligt att vara där vilket upplevdes som mycket positivt då svaren kändes äkta. Författarna fick även känslan av att intervjuerna kan ha bidragit till att några av deltagarna fick möjlighet att verkligen tala ut om det som hänt för någon oberoende, någon som inte dömer eller ifrågasätter deras känslor, och som de inte behöver träffa igen.

Intervjuernas längd påverkades av hur mycket deltagarna hade att säga. Intervjulängden var mycket varierad och deltagarna hade olika mycket

erfarenheter de var villiga att dela med sig av. Författarna ansåg att de kom nära inpå deltagarnas liv, några närmare än andra beroende på hur de öppnade upp sig. Inga fler frågor lades till för att deltagarna skulle utveckla sina svar utan

intervjuarna höll sig till intervjuguiden. Troligtvis hade svaren kunnat utvecklats ytterligare om följdfrågor hade ställts spontant till de deltagare som svarat relativt kortfattat på frågorna vilket hade kunnat ge mer material till studien. Författarna upplevde dock att det kan vara svårt att ha spontana följdfrågor när båda

intervjuarna var oerfarna och kunde bli nervösa och bidra till en spänd stämning samt att frågorna hade kunnat bli mycket olika varandra. Istället försökte frågorna i intervjuguiden fånga in alla deltagares upplevelse på vissa förutbestämda ämnen. Under intervjuerna användes flera intervjutekniker som finns beskrivna i Trost (2005) för att uppmuntra deltagarens berättelse. Att inte vara rädd för tystnad och därmed låta den intervjuade prata i eget tempo och ta pauser utan att bli avbruten av nya frågor var något författarna tyckte var viktigt och strävade efter. Detta kan enligt Trost (a a) visa på intresse och uppmuntra den intervjuade att berätta mer. Intervjuarna undvek även att muntligt sammanfatta vad deltagarna berättar under intervjun för att inte avbryta eller störa berättelsen. Små bekräftande ord som ”okej” och nickningar gjordes för att visa att intervjuarna lyssnade och var intresserad av berättelsen. Däremot undveks ”jag förstår” som författarna ansåg kunde innebära att den intervjuade slutade berätta om något för att intervjuaren redan förstått situationen och därmed missa någon del i berättelsen. Enligt Trost (2005) bör intervjuer hållas på en så ostörd plats som det går, utan åhörare, och informanten ska även känna sig trygg i miljön. I denna studie utfördes

intervjuerna på ett för informanterna välkänd plats som var ostörd och fri från insyn.

Dataanalys

Burnard (1991) beskriver att hans fjortonstegsanalys passar till data som insamlats via semistrukturerade intervjuer och blivit inspelade och sedan transkriberade. Burnads (1991) metod har av författarna ansetts som tydlig att följa och att vara den mest passande metoden till denna studie. Författarna har uteslutit punkt sex

22

och elva i analysmetoden (a a). Punkt sex uteslöts eftersom den ansågs som mycket tidskrävande för två andra sjuksköterskestudenter och därför inte möjlig att genomföra. Denna punkt hade ytterligare kunnat öka tillförlitligheten, då två andra personers förslag till teman hade kunnat jämföras med de tema och kategorier som författarna kommit fram till och då kontrollera att de verkligen beskriver innehållet i intervjuerna. Punkt elva uteslöts för att inte belasta deltagarna i studien ytterligare och eftersom det inte vore möjligt att genomföra inom ramarna för denna studie. Om steget genomförts hade tillförlitligheten på teman och kategorier kunnat höjas genom att se om de stämde överens med vad utvalda deltagare sagt. Burnards (a a) beskriver i punkt tolv i sin

fjortonstegsanalys hur allt material från intervjuer ska samlas på ett ställe för att underlätta att referera tillbaka till orginaltexterna när resultatet sammanställs. Författarna har under hela processen haft allt material på datorn, därav blir detta steg delvis överflödigt på grund av teknisk utveckling sedan Burnad (a a) publicerade sin metod.

Under analysen av materialet markerades det innehåll ur transkriptionerna som inte rör studiens syfte och användes inte i resultatet. Det som uteslöts var ofta utläggningar om något som deltagare eller deras anhöriga varit med om, men som inte handlade om deras upplevelser som nära anhörig till en person som drabbats av stroke. Exempel på det kan vara hur ett besök på en vårdinrättning innan stroken gått till eller beskrivning av trädgårdsarbete.

I en studie med kvalitativ ansats kommer forskarna sätta sin egna prägel på resultatet och enligt Lundman och Hällund Graneheim (2008) finns inte syftet att forskarna ska sträva efter neutralitet i forskningsprocessen. Något som ökar trovärdigheten i en kvalitativ studie är om det pågår reflektion och diskussion mellan deltagare i forskningsgruppen för att stämma av hur de olika parterna tolkar texter (a a). I denna studie har författarna påverkat resultatet genom att själva tolka intervjuerna. Det har dock pågått en kontinuerlig diskussion och reflektion över materialet till studien. Båda författarna har läst och tolkat transkriptionerna för att till slut komma fram till gemensamma teman och kategorier. Har texterna tolkats på olika sätt har detta diskuterats.

Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) är det viktigt att inte förlora någon data som svarar på syftet till studien. I steg sju jämfördes listan av teman och kategorier med transkriptionerna för att kontrollera att all data som rörde syftet hamnade under någon av kategorierna. Det är även viktigt att data inte tas ur sitt sammanhang ur transkriptionerna och förlorar sin verkliga innebörd (a a). I steg nio kontrollerade författarna att kontexten inte förlorades någonstans när intervjuerna delades upp i de olika kategorierna. Detta hade annars riskerat att data kunde tolkas på annat sätt än vad informanterna egentligen menade. I steg tretton var författarna öppna för att gå tillbaka till de ursprungliga intervjuerna om de ändå märkte att något stycke ryckts ut sitt sammanhang.

Resultatdiskussion

Nedan diskuteras resultatet som framkommit under dataanalysen med anknytning till litteratur som tidigare skrivits om ämnet.

Mycket är upp till den anhöriga

Stroke kan ge fysiska funktionshinder av mycket olika karaktär och omfattning vilket medför stor variation i behovet av vård och omvårdnad (Socialstyrelsen,

23

2009). Det kan göra den sjuke beroende av hjälp från närstående för att utföra vardagliga aktiviteter. Deltagare i denna studie har upplevt just detta, att deras anhöriga är beroende av dem för att klara av vardagen. I Thompson et al (2009) studie har det dessutom framkommit att även den strokedrabbade personen känner sig beroende av sin maka eller make. Detta kan påvisa att efter en stroke ligger ett stort ansvar på de anhöriga och att den drabbade är beroende av hjälpen från de anhöriga.

Deltagarna upplevde att rehabiliteringen är otillräcklig och om de anhöriga fått mer eller annorlunda rehabilitering hade detta påverkat deras livssituation positivt. Venketasubramanian et al (2008) beskriver att målet med rehabilitering är att uppnå så stor funktionell självständighet och så hög livskvalitet som möjligt. Rehabilitering avslutas endast då det ej ger ytterligare positiva effekter (a a). Om sjukvården hade levt upp till detta, som de anhöriga inte upplevde att de gör, hade personerna som drabbats av stroke fått mer rehabilitering. På så sätt hade de fått större funktionell självständighet och klarat av mer saker själva. Detta hade troligtvis avlastat de närstående och gett mer tid och frihet åt dem genom att kanske minska de strokedrabbade personernas beroende av hjälp och stöd.

Har anpassat livet

I denna och i Lindqvist et al (2009) studie har det framkommit att livet för anhöriga till personer som drabbats av stroke har förändrats. Närstående till strokedrabbade personer kan behöva kämpa mycket för att klara av den

förändrade livssituationen (Bäckström et al, 2009). Deltagarna i denna studie har upplevt att livet kommer tillbaka till det som var förut, men att det sker på nya villkor. De har accepterat och anpassat sig efter förändringarna och tar livet som det är utifrån den nya situationen. Författarna i denna studie anser att en

förändring hos en nära anhörig påverkar ens eget liv och att det är förståeligt om man anser att man har anpassat sig efter den nya situationen.

Deltagare i denna studie har satt sig själva i andra hand och prioriterar sin anhöriga framför sig själv. Ekstam et al (2007) visar i sin studie att under ett år efter insjuknandet var de flesta av deltagarna inte helt återställda från stroken i rörlighet, men samtliga hade dock förbättrat sin rörlighet under denna tid. De hade inte heller återställts gällande ADL och fritidsaktiviteter, men det hade förbättrats (a a). Hur påverkad den strokedrabbade personen är av eventuella funktionshinder är troligtvis relaterat till hur stor inverkan blir för de anhöriga. Att prioritera sina anhöriga framför sig själv kan kännas naturligt då de inte klarar sig själv i vissa avseende. Så hade det troligtvis inte känts om stroken inte lämnat några tydliga funktionsnedsättningar. Den anhöriga hade då inte behövt anpassa sig och sätta sig själv i andra hand på samma sätt.

Livet har förändrats

I resultatet i denna studie har det framkommit att nära anhöriga till personer som drabbats av stroke upplever att livet har förändrats bland annat genom att de blir påverkade av förändringar hos den sjuke. Lindqvist et al (2009) bekräftar att anhöriga upplever att deras livssituation har förändrats i sin helhet. Författarna i denna studie anser att det inte är så underligt om anhöriga till strokedrabbade personer anser att deras liv har förändrats med tanke på att förändringar hos de sjuka ofta är så påtagliga. I Sverige lever cirka 100 000 personer med någon form av följtillstånd efter stroke (Ericson & Ericson, 2008). Detta leder ofta till

24

En förändring som har blivit särskilt påtaglig för en av deltagarna är att hennes anhöriga har börjat säga dumma ord till henne, en förändring som kommit med stroken och det gör henne ledsen. Deltagare i en studie av Bäckström et al (2009) uttrycker en sorg över att deras anhöriga erhållit personlighetsförändringar efter insjuknandet i stroke och att dessa är svåra att acceptera. Fysiska funktionshinder var i förhållande till dem relativt enkla att hantera (a a). Detta kan bero på att ett fysiskt funktionshinder kan kännas mer tydligt och förståelsen för detta kan därför vara större än för mer subtila personlighetsförändringar. Dessa kan bli mer tydliga i vardagen för den som står den drabbade nära och kände personen väl innan insjuknandet. Därför kan dessa förändringar vara svårare att acceptera för den anhöriga.

Några deltagare i denna studie upplevde att trots att deras anhöriga har förändrats genom deras funktionshinder känner de fortfarande att samma personlighetsdrag och personlighet finns kvar. Det glädjer dem att se att deras anhöriga kan vara den samma som förut på detta plan. Detta motsägs i en studie av Bäckström et al (2009) där deltagare känner sig ledsna över att den strokedrabbade personens personlighetsförändringar hade blivit mer uttalade. De sörjde förlusten av

personen som de känt förut samtidigt som de hade omsorg om sin anhöriga. Dessa resultat i Bäckström et al (2009) och i denna studie motsäger varandra. Det beror troligtvis på att de anhöriga i de olika studierna har eller inte har

personlighetsförändringar. Studierna kompletterar på detta sätt varandra genom att visa två olika sidor av att vara anhörig till en strokedrabbad person och påvisar att upplevelsen skiljer sig markant åt beroende på vilka symtom som kvarstår efter stroken.

Känsla av oro

Deltagarna i denna studie beskrev att de känt oro angående situationen som uppkommit när deras anhöriga drabbats av stroke. Detta bekräftas även i

Lindquist et al (2002) studie. Den beskriver en existentiell ovisshet hos deltagarna vilket i denna studie framkommit som rädsla att förlora den anhöriga. Ovisshet inför framtiden och oro över situationen i sig själv och för sin anhöriga beskrivs i Lindquist et al (a a) studie. Detta kan tolkas som oro för försämring och oro för att något ska hända, som är fynd från denna studie. Författarna anser att dessa studier bekräftar att anhöriga till personer som drabbats av stroke känner stor oro och ovisshet. Eftersom personerna som drabbats av stroke i vissa fall har ökat sin risk för exempelvis fall är oron för att något ska hända enligt författarna befogad. Den ökade risken för fall kan komma med nedsatt syn eller försämrad rörlighet eller känsel i delar av kroppen. Att en anhörig har drabbats av en sjukdom som många gånger förknippas med död gör också att tankarna går till framtiden och hur den kommer att bli.

I denna studie har det framkommit att deltagarna tycker att de i början av insjuknandet upplevt situationen som kaosartad och rörig. Detta beskriver även Wallengren et al (2008) i en studie, att deltagarna har hamnat i kaos och en oorganiserad situation efter insjuknandet i stroke. Det är mycket som händer efter insjuknandet i stroke, mycket tid spenderas på sjukhus och mycket är ovisst om vad som kommer hända och hur framtiden kommer se ut. Skador som uppkommer kan vara både reversibla och bestående (Hedner, 2007) och frågan finns också om liv eller död. För många blir livet inte det samma och att anhöriga känner kaos är enligt författarna inte konstigt.