Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Barn och ungdomars upplevelser av att leva
med Diabetes Mellitus typ 1
En kvalitativ litteraturstudie
Författare:
Jessica Andersson
Klara Östlund
Handledare:
Jenny Fagerström Johansson
Examensarbete i vårdvetenskap med
inriktning mot omvårdnad, 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
2021
Examinator:
Elisabeth Jobs
Nyckelord: Typ 1-diabetes, upplevelser, barn, ungdom
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Omkring 900 barn och ungdomar insjuknar i typ 1-diabetes (T1D) varje år i Sverige, vilket gör den till en av landets vanligaste kroniska sjukdomar hos barn. Sjukdomen påverkar livet fysiskt och psykiskt och leder till allvarliga och potentiellt livshotande komplikationer om behandlingen inte sköts. Kunskap om sjukdomen är grunden för att behandlingen ska skötas optimalt, varför information och stöd från omgivningen och hälso- och sjukvården är av stor betydelse.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva barn och ungdomars upplevelser av att leva med T1D.
Metod: Litteraturstudie baserad på 12 kvalitativa originalartiklar hämtade från databaserna PubMed och CINAHL. Artiklarna har efter kvalitetsgranskning erhållit medelhög till hög kvalitet. Resultatet har bearbetats och analyserat, därefter har huvudteman samt underteman identifierats.
Resultat: Resultatet visade att barn och ungdomar med T1D upplevde många svårigheter. Sjukdomen innebar stora praktiska och psykosociala förändringar i vardagen och bidrog till flera negativa känslor samt oro gällande egenvård och komplikationer. Känslor av att vara annorlunda jämfört med jämnåriga var vanligt förekommande liksom känslor av ensamhet och utanförskap. Stödet från familj, vänner, skolpersonal samt hälso- och sjukvården var emellanåt bristfälligt men samtidigt viktigt och betydelsefullt och underlättade de negativa upplevelserna av att leva med T1D.
Slutsats: Litteraturstudien visar på att barn och ungdomar med T1D möter svårigheter i vardagen och att sjukdomen påverkar livets fysiska som psykosociala aspekter. Sjukdomsförståelse och stöd från omgivningen har positiva effekter och underlättar livet för den drabbade. God kommunikation, ett personcentrerat förhållningssätt och gott bemötande från hälso- och sjukvården är andra faktorer som kan påverka sjukdomsupplevelsen positivt och bidra med de förutsättningar som krävs för att leva ett så gott liv som möjligt, trots sjukdom.
Keywords: Type 1 diabetes, experience, child, adolescent
ABSTRACT
Background: About 900 children and adolescents are diagnosed with type 1 diabetes (T1D) every year in Sweden, which makes it one of the country's most common chronic diseases in children. The disease affects life physically and mentally and leads to severe and potentially life-threatening complications if left untreated. Knowledge of the disease is the key to successful treatment, which highlights the importance of information and support from a personal support system as well as the health care service.
Aim: The aim of this literature review was to describe children and adolescents experiences of living with T1D.
Method: A literature review based on 12 qualitative original articles retrieved from the databases PubMed and CINAHL. After quality analysis, the articles have been received medium to high quality. The results have been processed and analyzed, thereafter main themes and sub-themes were identified.
Results: The results showed that children and adolescents with T1D experienced many difficulties. The disease involved major practical and psychosocial changes in everyday life and contributed to several negative emotions as well as concerns regarding self-care and complications. Feelings of being different from peers were common, as well as feelings of loneliness and exclusion. The support from family, friends, school staff and the health care service was sometimes deficient but at the same time important and significant and facilitated the negative experiences of living with T1D.
Conclusion: This literature review shows that children and adolescents with T1D face difficulties in everyday life and that the disease affects the physical and psychosocial aspects of life. Understanding of the disease and support from the people in the child’s and adolescents surroundings has positive effects and makes life easier for the affected. Good communication, a person-centered approach and good treatment from the health care service are other factors that can positively affect the experience of T1D and contribute with the conditions required to live as good a life as possible, despite the disease.
Innehållsförteckning
INTRODUKTION ... 1
Patofysiologi ... 1
Behandling och egenvård ... 1
Komplikationer ... 2
Kronisk sjukdom hos barn och ungdomar ... 3
Diabetes i skolan ... 4
Sjuksköterskans roll och betydelse ... 5
Teoretisk referensram ... 6 Problemformulering ... 7 Syfte ... 7 METOD ... 8 Design ... 8 Sökstrategi ... 8
Urval av databaser och specificering av sökord ... 8
Inklusions- och exklusionskriterier ... 8
Sökresultat ... 8
Bearbetning och analys ... 10
Kvalitetsanalys ... 10
Resultatanalys ... 10
Forskningsetiska överväganden ... 10
RESULTAT ... 11
Tema 1: Att lära sig leva med T1D ... 12
1.1.Att få sjukdomsbeskedet ... 12
1.2.Självständighet och egenvård ... 12
1.3. Diabetesrelaterade förändringar i vardagen ... 13
2.1. Emotionell respons på T1D ... 14
2.2. Känslan av att vara annorlunda ... 15
2.3. Känslan av att vara ensam och utanför ... 16
2.4. Att känna andra barn och ungdomar med T1D ... 17
2.5. Oro och rädsla för komplikationer ... 17
Tema 3: Betydelsen av sjukdomsförståelse och stöd från andra ... 19
3.1. Familjen ... 19
3.2. Vänner och kamrater ... 19
3.3. Skolpersonal ... 20
3.4. Hälso- och sjukvården ... 21
3.5. Viljan att öka förståelsen för T1D ... 23
DISKUSSION ... 24
Resultatdiskussion ... 24
Att lära sig leva med T1D ... 24
Sjukdomens påverkan på sociala och känslomässiga plan ... 26
Betydelsen av sjukdomsförståelse och stöd från andra ... 27
Metoddiskussion ... 30
Val av metod ... 30
Datainsamling ... 30
Bearbetning och analys ... 31
Slutsats ... 32
SJÄLVSTÄNDIGHETSDEKLARATION ... 33
REFERENSER ... 34
BILAGOR ... 40
1
INTRODUKTION
Diabetes är ett samlingsnamn på ett flertal sjukdomar som påverkar kroppens nivåer av det plasmaglukossänkande hormonet insulin (Caferoğlu, İnanç, Hatipoğlu & Kurtoğlu, 2016) och typ 1-diabetes (T1D) är den diabetesform som är vanligast hos barn och ungdomar (Caferoğlu et al., 2016; Hasanbegovic, Obarcanin, Hasanbegovic & Begic, 2017; Lin, Yang, Yin & Lin, 2016). I Sverige insjuknar omkring 900 barn och ungdomar upp till 18 års ålder i T1D varje år (Hanås, 2019), vilket gör det till en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn i Sverige (Tiberg, 2015). Under de senaste decennierna ses en stor ökning av antalet som insjuknar i diabetes, där T1D står för 97 % av fallen (Albinsson, Åman & Hanås, 2017). Förekomsten av T1D varierar i olika delar av världen men flest förekommande fall ses i Sverige och Finland (Albinsson et al., 2017; Patterson et al., 2019).
Patofysiologi
T1D är en så kallad autoimmun sjukdom. Patofysiologiskt innebär sjukdomen att kroppens egen insulinproduktion helt upphör på grund av att kroppens eget immunsystem angriper och förstör de insulinproducerande betacellerna i bukspottkörteln, vilket leder till total insulinbrist (Kakleas, Soldatoi, Karachaliou & Karavanaki, 2015). Symtom visar sig först när 70–80 % av de insulinproducerande cellerna har förstörts och de första tecknen på sjukdomen är stora urinmängder, ökad törst, onormal trötthet och ibland även viktnedgång (Diabetesförbundet, 2017).
Behandling och egenvård
Alla med T1D behandlas med insulin, vilket kan tillföras kroppen genom subkutana injektioner eller via insulinpump. Injektionerna kan ges i bukväggen, i låret eller i den yttre övre delen av skinkan och det är viktigt att såväl föräldrar som det drabbade barnet får lära sig säker injektionsteknik. Syftet med insulintillförseln är att ersätta den friska bukspottkörtelns normala insulinsekretion och skapa en basal insulinnivå. Utöver denna basala nivå behövs även extra bolusdoser vid måltider för att metabol kontroll ska kunna uppnås. Detta innebär också att personer med T1D är i behov av flertalet blodsockerkontroller på daglig basis (Hamilton, Knudsen, Vaina, Smith & Paul, 2017).
Egenvården vid T1D består, utöver regelbundna insulininjektioner och dagliga blodsockerkontroller, även av anpassning av såväl kost som fysisk aktivitet. Kostrekommendationerna är detsamma för barn med T1D som för alla barn och ungdomar och
2
syftar till att barnet ska äta hälsosamt för att uppnå åldersadekvat BMI och en normal tillväxt. Det är däremot viktigt att balansera kosten mot insulinet som måste anpassas efter både livsmedelstyp och den mängd kost som intas. Vid T1D är det därför av vikt att ha livsmedlets effekt på plasmaglukosnivån i beaktande. Det är främst snabba kolhydrater som påverkar plasmaglukosnivån och därför rekommenderas dessa endast i begränsad mängd. Det som har störst betydelse för hälsan är dock barnets vardagliga matvanor (Tiberg, 2015).
Även fysisk aktivitet påverkar insulinbehovet och insulinet måste därför anpassas och balanseras efter aktivitetsnivå (Tiberg, 2015). Vid fysisk aktivitet ökar nivåerna av hormonet glukagon samtidigt som nivåerna av insulin minskar. Vanligtvis klarar kroppen av att hantera detta men för personer med T1D är det svårare för kroppen att snabbt reglera dessa hormonella nivåer vilket kan resultera i hypo- eller hyperglykemi. Detta komplicerar träning för personer med T1D (Chetty et al., 2019). Aktiviteter som överstiger 30 minuter behöver ofta kompenseras genom intag av extra kolhydrater alternativt minskad insulindos. Det är också viktigt att ha kännedom om att insulinkänsligheten kan kvarstå i kroppen i upp till tre dagar efter en aktivitet (Tiberg, 2015). Fysisk aktivitet har däremot en positiv inverkan på hälsa och minskar även risken för kardiovaskulära komplikationer senare i livet (Hamilton et al., 2017).
Komplikationer
T1D är en komplicerad sjukdom där dåligt reglerat plasmaglukos kan leda till allvarliga och potentiellt livshotande komplikationer. Barn är också mer känsliga för insulinbrist i jämförelse med vuxna och har därmed högre risk att utveckla komplikationer som exempelvis diabetisk ketoacidos (Patterson et al., 2019). De flesta barn och ungdomar söker sjukvård i ett tidigt stadie men för drygt 20 % sker det senare i sjukdomsförloppet vilket gör att de redan hunnit utveckla ketoacidos då det kommer till hälso- och sjukvården (Duca et al., 2019; Hanås, 2019; Tiber, 2015). Ketoacidos är ett akut livshotande tillstånd (Duca et al., 2019) som orsakas av kraftig insulinbrist som leder till hyperglykemi och utveckling av ketonkroppar i blod och urin. Symtom på ketoacidos är bland annat illamående, kräkningar och buksmärta och kan leda till kramper och så kallat diabeteskoma om inte intravenös insulin- och vätskebehandling ges i tid (Tiberg, 2015).
3
En akut och livshotande komplikation till följd av insulinbehandlingen är hypoglykemi som uppstår då plasmaglukosnivåerna blir för låga (Prahalad, Tanenbaum, Hood & Maahs, 2018). Symtomen vid hypoglykemi är bland annat hjärtklappning, hungerkänslor, blekhet, förvirring, sluddrigt tal och så småningom även sänkt medvetandegrad. Att åtgärda ett hypoglykemiskt tillstånd behöver inte vara komplicerat, ofta räcker det med att barnet intar snabba kolhydrater. Ibland räcker däremot inte dessa åtgärder till och vid sådana fall, samt vid medvetandesänkning, bör glukagon ges intramuskulärt (Tiberg, 2015).
Utöver dessa akuta komplikationer medför okontrollerad T1D även risk för ett flertal långtidskomplikationer, detta på grund av skador som uppstår i små eller stora blodkärl. Exempel på sådana komplikationer är retinopati (ögonsjukdom), nefropati (njursjukdom), neuropati (skador i perifera nerver) samt hjärt- och kärlsjukdomar (Duca et al., 2019; Prahalad et al., 2018). Optimal metabol kontroll är nödvändig för att minimera risken för att dessa komplikationer uppstår (Prahalad et al., 2018).
Kronisk sjukdom hos barn och ungdomar
Att som barn drabbas av kronisk sjukdom påverkar livet ur många avseenden (Taylor, Gibson & Franck, 2008a; Taylor, Gibson & Franck, 2008b) där bland annat självkänslan har en tendens att påverkas negativt (Berntsson, Berg, Brydolf & Hellström, 2007). Barn och ungdomsåren är en tid där stor utveckling sker både fysiskt, psykiskt, emotionellt och socialt och denna utveckling kan försvåras vid kronisk sjukdom (Berntsson et al., 2007; Taylor et al., 2008a; Taylor et al., 2008b), exempelvis på grund av återkommande sjukhusvistelser, försämrat hälsotillstånd och kroppsliga förändringar (Taylor et al., 2008b). Det är viktigt för barn och ungdomar att känna tillhörighet och att passa in bland vänner och kamrater, för att utvecklingen och självkänslan ska främjas (Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009).
Berntsson och medarbetares (2007) studie visar på att acceptans gentemot sin kroniska sjukdom, stöd från såväl omgivningen som hälso- och sjukvården samt känslan av personlig utveckling är viktiga faktorer för optimalt välmående hos barn och ungdomar med kronisk sjukdom. Hälsa och välmående under barn- och ungdomsåren påverkar även vuxenlivet (Berntsson et al., 2007), därför är det av vikt att förstå barn och ungdomars upplevelser av sin sjukdom (Lima, Silva & Lemos, 2017).
4
När ett barn drabbas av T1D berörs hela familjen (Jönsson, Lundqvist, Tiberg & Hallström, 2015) och hela livet påverkas i hög grad. Flera studier visar på att T1D hos barn och ungdomar kan medföra många svårigheter i vardagen (Babler & Strickland, 2015; Castensøe-Seidenfaden et al., 2017; Elissa, Bratt, Axelsson, Khatib & Sparud-Lundin, 2017; Marshall et al., 2009; Patterson et al., 2019). Sjukdomen påverkar allt från kost och fysisk aktivitet till självkänsla och sociala relationer och många gånger kan det vara svårt för såväl den drabbade som dess familj att anpassa sina levnadsvanor efter de krav som sjukdomen ställer (Tiberg, 2015).
Diabetes i skolan
En plats där alla barn och ungdomar spenderar en stor del av sin tid i är i skolan. Hur mycket hjälp ett barn med diabetes behöver för att klara av sin egenvård i skolan varierar. En del barn klarar tidigt av att sköta sin sjukdom självständigt medan andra klarar det långt senare i livet (Albinsson et al., 2017).
Det är viktigt att det finns en vuxen i barnets närhet som kan hjälpa och ge det stöd som barnet behöver även under skoltiden. Exakt vilken hjälp och stöd barnet behöver varierar, därför ska diabetesteamet se till att barnet har en individuellt utformad egenvårdsplan i skolan. Egenvårdsplanen ska skrivas i samråd med både skolan och barnets vårdnadshavare och det ska tydligt framgå vilken typ av hjälp och stöd barnet behöver, när och av vem. Exempel på stödinsatser från skolan kan vara att personalen ska ha kännedom om symtom och behandling vid hypoglykemi, kunna bistå med hjälp vid administrering av insulininjektioner eller blodsockerkontroller eller hjälpa barnet att beräkna kolhydratmängd i den kost som intas (Albinsson et al., 2017).
Trots skolans ansvar då det kommer till stöttning i barnets egenvård är det många föräldrar som upplever att stödet från skolan inte fungerar (Alaqeel, 2019; Särnblad, Berg, Detlofsson, Jönsson & Forsander, 2014). I Särnblad och medarbetares (2014) studie framgår det att stödet från skolan är bättre för barn i lågstadiet (årskurs 1–3) jämfört med barn i högstadiet (årskurs 7–9). Liknande resultat erhålls i samma studie avseende hypoglykemi, där handlingsplaner sällan skrivs och när det väl utformas är de oftast för yngre barn. I Holmström, Häggström och Söderbergs (2018) studie uttrycker flera lärare behov av mer kunskap och utbildning för att kunna erbjuda tillräckligt stöd.
5
Sjuksköterskans roll och betydelse
Sjuksköterskan har vid all form av omvårdnad fyra grundläggande ansvarsområden som benämns i ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Dessa är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Alla dessa komponenter ska därför tas i beaktande vid omvårdnaden av barn och ungdomar med T1D. Sjuksköterskor, liksom all hälso- och sjukvårdspersonal, arbetar utifrån hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 2017:30), där fokus är att bedriva god vård. För att åstadkomma detta ska vården, enligt 5 kap 1 §, vara av god kvalitet, tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. Vidare ska vården vara lättillgänglig, bygga på respekt för patientens autonomi och integritet samt främja goda kontakter mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Sjuksköterskor ska, i sin yrkesprofession, även besitta sex kärnkompetenser för att kunna ge god vård. Två av dessa är säker vård och informatik (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b), vilka båda har stor betydelse vid omvårdnaden av barn och ungdomar med T1D.
Information, utbildning och kunskap om sjukdomen är en central del i behandlingen och en grundpelare för ett långsiktigt hållbart vardagsliv för de drabbade. Då T1D är en komplicerad och allvarlig sjukdom, som kräver stort ansvarstagande och självdisciplin för att uppnå adekvat sjukdomskontroll, är stöd från ett tvärvetenskapligt team och utbildning i sjukdomshanteringen två viktiga komponenter (Murillo et al., 2017). Målet med egenvården hos barn och ungdomar med T1D innebär att kunna hantera sin sjukdom, etablera självständighet och samtidigt känna sig normala och accepterade. Nyckeln till barnets lärande av egenvård är motivation (Schmidt, 2003), varför det är av vikt att som sjuksköterska uppmuntra barnet i sitt lärande. Det är också viktigt att inte glömma bort de psykosociala effekterna sjukdomen har hos såväl det drabbade barnet som dess familj (Murillo et al., 2017). Hamilton och medarbetare (2017) belyser vikten av psykosocialt stöd redan från sjukdomsdebut, då diagnosen har en livslång påverkan på såväl barnet som dess familjs liv.
Det framgår i Särnblad och medarbetares (2014) studie att föräldrar till barn med T1D ibland undermedicinerar insulin på grund av rädsla för hypoglykemi. Att själv dosjustera insulinbehandlingen kan leda till allvarliga och potentiellt livshotande komplikationer hos barnet. Detta belyser vikten av att som sjuksköterska ge förståelig information och utbildning om sjukdomen och sjukdomshanteringen till såväl barnet som dess familj, för att behandlingen ska skötas på ett optimalt och betryggande sätt (Hamilton et al., 2017). I Howe, Cipher, LeFlore
6
& Lipmans (2015) studie framgår det att föräldrar till barn med T1D ibland har svårt att förstå den information som ges från hälso- och sjukvården vilket försvårar sjukdomshanteringen. Begreppet hälsolitteracitet innebär patientens förmåga att förvärva, förstå och använda hälsoinformation och det är viktigt att som sjuksköterska ha det i beaktande vid informationsgivandet till såväl förälder som barn för att informationen ska förmedlas, uppfattas och användas korrekt (Nesari, Olson, Nasrabadi & Norris, 2019).
Då T1D är en sjukdom som kräver livslång sjukdomshantering och stöd från hälsoprofessioner, har sjuksköterskan en viktig roll då det kommer till främjandet av barnets hälsa (Hamilton et al., 2017). Stödet innefattar att öka barnets självständighet och motivera till utförande av egenvård (Schmidt, 2003). Det inkluderar även att ge psykosocialt stöd (Hamilton et al., 2017) och att genom utbildning och adekvat informationsgivande uppnå hälsolitteracitet (Howe et al., 2015; Nesari et al., 2019). Det övergripande målet med omvårdnaden är att ge barnet och dess familj de förutsättningar som krävs för att möjliggöra hantering av sjukdomen på ett sätt som ger så liten negativ påverkan på livskvaliteten som möjligt (Hamilton et al., 2017).
Teoretisk referensram
Den teoretiska referensramen i denna studie är Dorothea Orems omvårdnadsteori. Hon menar på att omvårdnaden ska utgå från förhållandet mellan en persons egenvårdskapacitet och de terapeutiska egenvårdskrav som krävs för att uppnå normalfunktion, hälsa och välbefinnande. Inom denna teori är sjuksköterskans arbete en viktig del då det kommer till att kompensera för eventuella bristfälligheter i en patients förmåga till utförandet av egenvård, samtidigt som det ligger i sjuksköterskans uppgift att arbeta för att hjälpa patienten att utveckla sin egenvårdskapacitet inom de områden där det för patienten är möjligt (Orem, 2001). Enligt Orem (2001) föreligger därmed ett omvårdnadsbehov om det finns en obalans mellan en persons behov av egenvård och kapacitet till egenvård. Målet med omvårdnaden är således att de nödvändiga egenvårdskraven uppfylls, antingen genom enbart patientens egen egenvårdskapacitet eller genom viss eller fullständig hjälp från andra utifrån patientens individuella behov och resurser (Orem, 2001).
Orems omvårdnadsteori bygger på en människosyn där människan skiljer sig från andra varelser på flera sätt. I teorin beskrivs egenskaper som kännetecknar människan; exempelvis att människan har förmåga att reflektera över sig själv och sin omgivning och som även besitter förmågan att använda sig av och uttrycka sig genom symboler, till exempel föreställningar och
7
ord, i såväl sina egna tankar som i kommunikation med andra (Kristoffersen, 2006). Enligt Orem (2001) har människan både en vilja och förmåga att göra gott för sig själv samt kapacitet till identifiering och utförande av egenvård. Hon förklarar även vad hon i teorin menar med begreppet egenvård, vilket innebär de handlingar en människa själv utför för att främja normalfunktion, hälsa och välbefinnande. Inom detta begrepp ingår även omsorg av andra, då människan har en naturlig benägenhet att ta hand om personer i sin närhet, exempelvis sina barn eller sjuka anhöriga (Orem, 2001).
Målet med omvårdnaden, enligt teorin, är att uppnå normalfunktion, hälsa och välbefinnande genom egenvård. Vad som menas med hälsa och välbefinnande är däremot individuellt och beror på hur en ser på begreppen (Orem, 2001). Enligt Kristoffersen (2006) menar Orem att begreppet hälsa skulle kunna liknas med friskhet, medan välbefinnande snarare är individens upplevelse av sitt tillstånd. Hälsa och välbefinnande behöver således inte vara liktydiga utan en person kan uppleva välbefinnande trots rådande ohälsa och tvärt om (Kristoffersen, 2006). Med det som utgångspunkt krävs ett samarbete mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patienten själv och eventuellt närstående för att uppnå målet med omvårdnaden (Orem, 2001). Dorothea Orems omvårdnadsteori kan därför fördelaktigt tillämpas då det kommer till omvårdnaden av just barn och ungdomar med T1D, då sjukdomen i sig ställer stora krav på egenvård där barnets behov av hjälp från andra till en början kanske är oundvikligt för att uppnå just normalfunktion, hälsa och välbefinnande.
Problemformulering
T1D är en kronisk sjukdom som påverkar livet på många olika sätt vilket kan vara svårt, inte minst för barn och ungdomar, att hantera. Sjukdomen är allvarlig och kan ge mycket svåra och livshotande komplikationer om behandlingen inte sköts. För att kunna optimera den information och det stöd som ges är det därför av vikt att förstå barn och ungdomars upplevelser av sjukdomen.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva barn och ungdomars upplevelser av att leva med T1D.
8
METOD
Design
Detta arbete har en deskriptiv design och metoden som användes var allmän litteraturstudie med kvalitativ ansats (Polit & Beck, 2018). En kvalitativ ansats avser att tolka och förstå upplevelser, vilket besvarar denna litteraturstudies syfte (Forsberg & Wengström, 2015).
Sökstrategi
Urval av databaser och specificering av sökord
Datainsamlingen har skett via databaserna PubMed och CINAHL. De sökord som användes vid litteratursökningen var följande: type 1 diabetes, D1, DM1, experience, child, adolescent,
school, school based experiences och qualitative. Vid sökningen användes även booleska
termer såsom “AND” och “OR” för att antingen limitera eller utöka sökningen ytterligare. Vid sökningen användes även lämpliga filter för att minimera antalet träffar och därmed ge ett mer ändamålsenligt utfall i förhållande till studiens inklusions- och exklusionskriterier (Forsberg & Wengström, 2015).
Inklusions- och exklusionskriterier
Litteratursökningen i databaserna PubMed och CINAHL begränsades till studier utförda på barn och ungdomar mellan 6–18 år med diagnostiserad T1D. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska samt vara publicerade år 2005 eller senare. Vidare skulle artiklarna vara vetenskapliga originalartiklar som var referentgranskade (peer reviewed) och tillgängliga via Uppsala Universitets prenumeration.
Exklusionskriterier för sökningen var studier riktade mot annan form av diabetes än typ 1 eller barn som samtidigt led av annan sjukdom. Vidare exkluderades studier utförda på barn under 6 år, artiklar skrivna på annat språk än engelska samt artiklar publicerade tidigare än år 2005.
Sökresultat
Varje sökning resulterade i ett visst antal träffar där samtliga titlar lästes. De artiklar vars titlar ansågs vara preliminärt ändamålsenliga valdes ut för genomläsning av abstracts. De abstracts som vidare ansågs kunna besvara denna studies syfte valdes ut för genomläsning i fulltext, förutsatt att de fanns tillgängliga via Uppsala Universitets prenumeration. Detta medförde totalt 17 lästa artiklar av totalt 51 lästa abstracts. Av de 17 valda artiklarna valdes fem bort, varav tre inte mötte denna studies inklusionskriterier och två inte bedömdes relevanta för studiens syfte.
9
Detta resulterade således i att totalt 12 artiklar bedömdes relevanta och aktuella för kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskningen resulterade i tio artiklar med hög kvalitet och två artiklar med medelhög kvalitet. Då ingen artikel bedömdes vara av låg kvalitet inkluderades samtliga 12 artiklar i studien. Resultatet av litteratursökningen presenteras i tabell 1 och en sammanställning av ingående litteratur presenteras i Bilaga 1.
Databas Sökord Filter Antal
träffar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar Antal utvalda till kvalitet- granskning Antal utvalda efter kvalitets- granskning PubMed #1 Child AND experiences AND (D1 or DM1 or Diabetes type 1) AND qualitative
Full text, Child: birth-18, from 2005–2020 107 18 13 10 10 CINAHL #2 Child AND experience AND diabetes type 1 AND qualitative
Linked full text, All child 49 111 3 1 1 CINAHL #3 Child AND adolescent AND experience AND diabetes type 1 AND school
Linked full text 5 22 0 0 0
PubMed #4
School based experiences AND diabetes type 1 AND adolescents
Full text, In the last 10 years, Child: birth-18 years 43 33 1 1 1 Totalt: 51 Totalt: 17 Totalt: 12 Totalt: 12
1 = Sex av artiklarna var dubbletter från tidigare sökning, varför dessa ej valdes ut i denna sökning. 2,3 = En av artiklarna var dubblett från tidigare sökning, varför den ej valdes ut i denna sökning. Tabell 1: Litteratursökning
10 Bearbetning och analys
Kvalitetsanalys
Utvalda artiklar har kvalitetsgranskats enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärderings (SBU) mall “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser” (SBU, 2014). Granskningsmallen är en äldre version och finns därmed inte längre på SBU:s hemsida. Mallen bestod av 21 frågor som berörde studiernas syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. Samtliga frågor kunde besvaras utifrån fyra olika svarsalternativ, där varje “ja” omvandlades till ett poäng, vilket gav maxpoäng 21. Utifrån detta bedömdes artiklarnas kvalitet som hög, medelhög eller låg baserat på antalet totalpoäng vid kvalitetsgranskningen. Författarna beslutade att låg kvalitet skulle ges vid 0-7 poäng, medelhög kvalitet vid 8-14 poäng och hög kvalitet vid 15-21 poäng. Dessa poänggränser valdes genom att dela maxpoängen i tre lika stora intervall, vilket var en strategi författarna noterat i tidigare arbeten. Kvalitetsgranskningen resulterade i tio artiklar med hög kvalitet och två artiklar med medelhög kvalitet. Då ingen artikel bedömdes vara av låg kvalitet inkluderades samtliga artiklar. Varje artikels bedömda kvalitet presenteras i Bilaga 1.
Resultatanalys
De framtagna originalartiklarna granskades av litteraturstudiens författare för att identifiera likheter och skillnader mellan de olika studiernas resultat i olika funna teman. För att skapa en överskådlig bild av artiklarnas metod och resultat redovisas en översikt av analyserade studier i Bilaga 1 (Forsberg & Wengström, 2015). Analysen av resultaten inleddes genom att nyckelfynd ur varje artikels resultat valdes ut. Därefter sorterades samtliga artiklars nyckelfynd efter likheter som färgkodades. På så sätt kunde fynd som hörde ihop med varandra lätt urskiljas då olika färger representerade olika områden. Utifrån färgkodningen kunde författarna därefter identifiera olika underteman. Dessa underteman användes sedan för att skapa lämpliga huvudteman.
Forskningsetiska överväganden
Enligt Forsberg och Wengström (2015) är det ett krav att alla vetenskapliga studier innehåller etiska överväganden och innan en studie påbörjas ska etiskt tillstånd sökas via lokal eller regional etisk kommité. Eftersom denna studie baseras på redan genomförda vetenskapliga studier har författarna granskat artiklarnas forskningsetiska överväganden och endast tagit med studier som följer de etiska principerna. Författarna har därutöver haft ett objektivt förhållningssätt för att undvika subjektiv påverkan vid analysen.
11
RESULTAT
Resultatet baserades på 12 kvalitativa studier utförda i Brasilien, Nederländerna, Skottland, Storbritannien, Sverige, Taiwan, Turkiet och USA. Analysen resulterade i tre huvudteman med totalt 13 underteman. De tre huvudtemana var “Att lära sig leva med T1D”, “Sjukdomens påverkan på sociala och känslomässiga plan” samt “Betydelsen av sjukdomsförståelse och stöd från andra”. De 13 undertemana var ”Att få sjukdomsbeskedet”, ”Självständighet och egenvård”, ”Diabetesrelaterade förändringar i vardagen”, ”Emotionell respons på T1D”, ”Känslan av att vara annorlunda”, ”Känslan av att vara ensam och utanför”, ”Att känna andra barn och ungdomar med T1D”, ”Oro och rädsla för komplikationer”, ”Familjen”, ”Vänner och kamrater”, ”Skolpersonal”, ”Hälso- och sjukvården” samt ”Viljan att öka förståelsen för T1D”. Huvudtemana med respektive underteman presenteras i figur 1.
Figur 1: Huvudteman med respektive underteman. Att lära sig leva
med T1D Att få sjukdomsbeskedet Självständighet och egenvård Diabetesrelaterade förändringar i vardagen Sjukdomens påverkan på sociala och känslomässiga plan Emotionell respons på T1D Känslan av att vara annorlunda Känslan av att vara ensam och
utanför Att känna andra
barn och ungdomar med
T1D
Oro och rädsla för komplikationer Betydelsen av sjukdomsförståelse och stöd från andra Familjen Vänner och kamrater Skolpersonal Hälso- och sjukvården
Viljan att öka förståelsen för
12 Tema 1: Att lära sig leva med T1D
Detta tema innefattar “Att få sjukdomsbeskedet”, “Självständighet och egenvård” samt “Diabetesrelaterade förändringar i vardagen”.
1.1. Att få sjukdomsbeskedet
Att få sjukdomsbeskedet påverkade både barnet och dess familj. Det drabbade barnet kände ofta sorg och rädsla och barnen hade svårt att förstå vad sjukdomen innebar och att den var kronisk (Wennick & Hallström, 2006). Två barn beskrev det så här:
“I didn’t know what diabetes was and what was going to happen at the hospital, which made me quite frightened” (Wennick & Hallström, 2006, s. 377).
“... [When I was first diagnosed] I'd be freaked out and didn't know what to do, and I'd always rely on my mom” (Ersig, Tsalikian, Coffey & Williams, 2016, s. 392)
När barnen förstod att diagnosen innebar kontinuerliga injektioner och blodsockerkontroller blev de ofta ledsna och skrämda (Gürkan & Bahar, 2020; Wennick & Hallström, 2006).
“…At first, I was scared and cried so much. I was scared so much to think how I would inject the insulin. What will I do if it drops or rises? They said, “You will know when it drops or rises, and you will do everything yourself.” At that moment, there was so much information in front of me and the time was so inadequate. I was
worried so much, saying how could I keep all this information in my mind” (Gürkan & Bahar, 2020, s. 4).
1.2. Självständighet och egenvård
Många barn och ungdomar upplevde osäkerhet och oro kring självständighet och egenvård. Till en början var barnen ofta beroende av föräldrarna gällande sjukdomshanteringen, men ju äldre barnen blev desto mer ansvar fick de över egenvården (Ersig et al., 2016; Wang, Brown & Horner, 2013). En del barn och ungdomar uttryckte även oro gällande framtiden då de inte längre kunde förlita sig på föräldrarna i lika stor utsträckning, framför allt då det handlade om att flytta hemifrån (Ersig et al., 2016). Ett av de största orosmomenten relaterat till ansvaret över egenvården var känslan av att inte ha full kontroll (Ersig et al., 2016). En ungdom beskrev det så här:
“[I get worried] whenever it starts to feel out of my control…when I keep trying and when you're doing things that you know you should be doing, but it's not really working out. It's the lack of feeling of control that stresses
13
En del uttryckte även ekonomisk oro inför framtiden, då de var oroliga över att inte ha råd med alla kostnader som sjukdomen medför (Ersig et al., 2016).
Egenvården beståendes av blodsockerkontroller och administrering av insulin var en daglig utmaning då det genererade smärta och besvär som osäkerhet och rädsla hos barnen (de Cássia Sparapani, Jacob & Nascimento, 2015; Freeborn, Dysches, Roper & Mandleco, 2013). För en del barn ledde detta till felaktigt utförda administreringar (de Cássia Sparapani et al., 2015) medan andra barn undvek att ta kontrollerna när de inte ansåg att det var nödvändigt och valde istället att förlita sig på om de kände symtom på lågt respektive högt blodsocker (Freeborn et al., 2013; Wang et al., 2013).
“Like at recess you might get low, but I don’t have signs so I just keep on playing football. I don’t have signs unless I’m in my 30′s or 20′s.” (Freeborn et al., 2013, s. 1893).
1.3. Diabetesrelaterade förändringar i vardagen
De flesta barn och ungdomar upplevde svårigheter med att få in sjukdomshanteringen i vardagen (Gürkan & Bahar, 2020; Rechenberg, Grey & Sadler, 2018). Ett moment som upplevdes svårt att utföra var fysisk aktivitet. Barnen upplevde att sjukdomshanteringen tog mycket tid vilket resulterade i att utförande av aktiviteter de tyckte om inte hanns med. Samtidigt upplevde många barn att fysisk aktivitet påverkade blodsockernivåerna och orsakade hypoglykemier, vilket medförde begränsningar i utförandet av aktiviteterna (de Cássia Sparapani et al., 2015; Gürkan & Bahar, 2020). Detta problem sågs även i skolan vilket ledde till att barnen inte kunde utföra alla aktiviteter, exempelvis vid idrottslektioner eller lekar på rasterna (Freeborn et al., 2013; Newbould, Francis & Smith, 2007; Wang et al., 2013).
Liknande problematik beskrevs gällande kost. Många barn och ungdomar upplevde svårigheter att följa kostrestriktioner relaterat till T1D (de Cássia Sparapani et al., 2015; de Cássia Sparapani et al., 2017; Gürkan & Bahar, 2020; Lowes et al., 2015; Wang et al., 2013) Många barn upplevde det jobbigt att inte kunna äta sötsaker på samma sätt som andra (de Cássia Sparapani et al., 2015; de Cássia Sparapani et al., 2017; Lowes et al., 2015). En ungdom beskrev problemet så här:
14
“…when I go out with a group of friends, if they eat something or drink something that I can't, I get upset and sad because I used to be able to and I always think about the days when I wasn't diabetic” (Lowes et al., 2015, s
59).
Att följa kostrestriktionerna i skolan var också en utmaning. Många beskrev att maten och mellanmålen som fanns att tillgå inte var optimala för personer med diabetes (de Cássia Sparapani et al., 2017; Gürkan & Bahar, 2020; Wang et al., 2013). En situation där barn beskrev att problemet uppmärksammades var i skolans kafeteria där utbudet enbart bestod av socker- och fettrika alternativ (de Cássia Sparapani et al., 2017).
Sömn var ytterligare en faktor som barnen beskrev påverkades negativt vid T1D. Många beskrev spontana uppvakningar på grund av somatiska symtom relaterat till blodsockernivåer utanför referensvärdet. Andra beskrev liknande uppvakningar men då orsakat av larm från glukosmätare eller pumpar. På grund av symtomen orsakade av det ogynnsamma blodsockernivåerna upplevde barnen svårigheter att somna om då det tog tid innan insatta åtgärder gav effekt (Rechenberg et al., 2018).
Tema 2: Sjukdomens påverkan på sociala och känslomässiga plan
Detta tema innefattar “Emotionell respons på T1D”, “Känslan av att vara annorlunda”, “Känslan av att vara ensam och utanför”, “Att känna andra barn och ungdomar med T1D” samt “Oro och rädsla för komplikationer”.
2.1. Emotionell respons på T1D
En del barn med T1D uppvisade otillräcklig kunskap om sjukdomen och dess hantering (de Cássia Sparapani et al., 2015; Dedding, Reis, Wolf & Hardon, 2015; Gürkan & Bahar, 2020). De hade svårt att förklara vad sjukdomen innebar och undvek ofta att prata om den med andra (de Cássia Sparapani et al., 2015). Att leva med T1D medförde negativa känslor, däribland skam (de Cássia Sparapani et al., 2015), ilska (Lowes et al., 2015; Rechenberg et al., 2018), ångest (Rechenberg et al., 2018), stress, upprördhet och sorg (Lowes et al., 2015). En del barn uttryckte till och med hat för sjukdomen (Freeborn et al., 2013; Wang et al., 2013).
‘‘I need to be very honest to tell you that I really hate this disease. It’s like a chain that I am trapped by” (Wang et al., 2013, s. 238).
15
Många barn och ungdomar hade svårt att acceptera sjukdomen och undrade ofta varför just de hade drabbats (Gürkan & Bahar, 2020; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). Trots att många förnekade sjukdomen och upplevde negativa känslor av att vara drabbad av T1D kunde vissa känna tacksamhet över att inte ha en sjukdom som tydligt syntes utifrån. Ett barn uttryckte sig så här:
‘‘Diabetes is better than many diseases. If diabetes is bad, what about polio and other handicaps? You should be thankful you’re diabetic. At least you can still look normal.... Those with polio - their problem is so obvious”
(Wang et al., 2013, s. 239).
En del barn och ungdomar beskrev dock att sjukdomen blev lättare att hantera med tiden och att acceptans gentemot sjukdomen bidrog till detta. De beskrev att integrationen av diabeteshanteringen i vardagen var något barnen arbetade för att uppnå snarare än något som endast skedde med tiden (Rechenberg et al., 2018).
2.2. Känslan av att vara annorlunda
En vanligt förekommande känsla hos barn och ungdomar med T1D var att känna sig annorlunda jämfört med vänner och kamrater (de Cássia Sparapani et al., 2015; Freeborn et al., 2013; Gürkan & Bahar, 2020; Lowes et al., 2015; Newbould et al., 2007; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). För att undvika denna känsla valde många barn och ungdomar att försöka dölja sjukdomen (de Cássia Sparapani et al., 2015; Rankin et al., 2018; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). Detta gjordes genom att exempelvis gå undan och utföra egenvården där ingen såg dem (de Cássia Sparapani et al., 2015; Newbould et al., 2007; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013) eller att helt avstå från blodsockerkontroller och insulininjektioner i skolan trots medvetenhet om riskerna (Lowes et al., 2015; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). Detta för att de ansåg det viktigare att passa in bland kamraterna (Wang et al., 2013).
“I've got to an age where I just want to be like my friends so much that I stopped taken my jab and ended up in coma” (Lowes et al., 2015, s. 59).
Barnen ville heller inte använda sjukdomen som en ursäkt för specialbehandling och undvek därför att äta i klassrummen eller på andra platser i skolan trots att de hade fått godkännande (de Cássia Sparapani et al., 2017; Wang et al., 2013).
16
“The principal said I could bring my snacks from home, but I have to eat them away from the other kids because they are not allowed to [bring snacks from home] ... My blood sugar dropped cause I didn’t eat anything” (de
Cássia Sparapani et al., 2017, s. 626).
Att leva med T1D innebar också begränsningar i det sociala livet. Kalas och fester var någonting många upplevde som ett jobbigt moment då det vid sådana tillställningar oftast serverades mat och sötsaker olämpliga för personer med T1D (Rankin et al., 2018; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). En del barn beskrev atmosfären vid kalas som avslappnande vilket gjorde att de under sådana tillfällen ibland glömde bort sjukdomshanteringen och åt sötsaker som de andra barnen, vilket resulterade i högt blodsocker (Wang et al., 2013). Andra valde istället att helt avstå från att delta för att undvika att framstå som annorlunda (Rechenberg et al., 2018) medan vissa medverkade men ville lämna kalaset tidigare på grund av känslan att vara olik de andra barnen (Rankin et al., 2018).
2.3. Känslan av att vara ensam och utanför
Att känna sig annorlunda bidrog också till känslor av att vara ensam eller utanför (Lowes et al., 2015; Newbould et al., 2007; Rankin et al., 2018; Rechenberg et al., 2018; Wennick & Hallström, 2006). Barnen var rädda att kamraterna skulle döma dem om de synliggjorde sjukdomen, och de upplevde att diabeteshanteringen försvårades deras förmåga att vidmakthålla kamratskapen med vänner (Rechenberg et al., 2018). Känslan av att inte kunna upprätthålla vänskapsrelationerna orsakade också en rädsla att förlora vännerna (Freeborn et al., 2013).
“See I’m afraid to lose all my friends cuz when we’re playing math games or something I’m like, ‘I’ll be right back’ and I ask my teacher if I can test cuz I feel low. I feel like I’m being rude to them” (Freeborn et al., 2013, s.
1894).
Utanförskapet kunde även ses vid andra sociala sammankomster, exempelvis då många föräldrar till barn med T1D inte tillät dem att sova över hos kompisar (Lowes et al., 2015; Rechenberg et al., 2018). En del av kompisarnas föräldrar ville heller inte ha dem på besök på grund av osäkerhet kring hanteringen av eventuell hypoglykemi (Lowes et al., 2015).
Ytterligare en situation där känslan av utanförskap uppmärksammades var vid måltider. Barnen upplevde att det var jobbigt när andra barn åt saker som de själva inte kunde äta på grund av sin diabetes (Rankin et al., 2018; Rechenberg et al., 2018; Wennick & Hallström, 2006).
17
Utanförskap uppstod även i skolmatsalen då barnen med T1D var tvungna att gå och ta blodsockerkontroller och insulininjektioner före måltid. Det resulterade i att kamraterna redan ätit klart när barnen kom tillbaka vilket fick dem att känna sig utanför (Rankin et al., 2018).
En del barn upplevde även att de blev mobbade eller retade på grund av sin diabetes (Newbould et al., 2007; Rankin et al., 2018, Wang et al., 2013). Det kunde röra sig om provokationer gällande kost (Wang et al., 2013), exkludering från aktiviteter eller ovänliga kommentarer (Rankin et al., 2018).
“... My friends sometimes say they don't like me because I have diabetes so I feel sad” (Lowes et al., 2015, s. 58).
2.4. Att känna andra barn och ungdomar med T1D
Barnens upplevelser av huruvida det var betydelsefullt att känna andra barn och ungdomar med T1D eller inte skiljde sig åt (Rankin et al., 2018). En del upplevde att känslan av att vara ensam då skulle reduceras (Freeborn et al., 2013; Rankin et al., 2018) och en del barn såg fördelar med att träffa andra personer med T1D då de kunde lära av varandra. En del ansåg dock att det inte var gynnsamt då alla barn med diabetes är olika och har olika sätt att hantera sin sjukdom på (Rankin et al., 2018).
Ett tillfälle där många barn träffade andra med T1D var vid stödgrupper. En del tvivlade däremot på om det skulle leda till långvariga och stöttande vänskapsrelationer då de inte ville bygga vänskaper på enbart den gemensamma faktorn diabetes. Flera barn uttryckte att de inte ville prata om sin sjukdom konstant och de som hade blivit bra vänner hade andra gemensamma intressen att prata om än enbart diabetes (Rankin et al., 2018).
“I know a lot of children [with type 1 diabetes] cause I go to the support group. But I’m not really good friends with any of them. […] it’s good cause everyone has the same thing and the same problem… and I don’t mind
talking about too much, but I don’t like talking about it all the time” (Rankin et al., 2018, s. 875).
2.5. Oro och rädsla för komplikationer
Många barn och ungdomar hade vetskap om såväl långtids- som korttidskomplikationer och uttryckte oro för dessa (de Cássia Sparapani et al., 2015; Dedding et al., 2015; Ersig et al., 2016; Gürkan & Bahar, 2020; Lowes et al., 2015; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). Barn
18
var medvetna om vikten av metabol kontroll för att undvika de komplikationer som kunde uppstå om de inte skötte sjukdomen på rätt sätt (Wang et al., 2013). Trots denna vetskap förnekade en del barn att de själva kunde drabbas (Dedding et al., 2015) och andra uttryckte oro för sådana företeelser där vissa till och med uttryckte oro och rädsla över att dö (Ersig et al., 2016; Lowes et al., 2015; Rechenberg et al., 2018).
“… You cannot eat sugar! Because otherwise, if you have a lot of sugar, you can amputate a leg, an arm, and even, you can die” (de Cássia Sparapani et al., 2015, s. 19).
“... I often feel like giving up on the whole thing but I don't want to die and I am scared of when I will and the complications! I just don't want anything to go wrong!” (Lowes et al., 2015, s. 59).
Att vara orolig för akuta komplikationer såsom hypoglykemi, var också vanligt förekommande hos barn och ungdomar med T1D (Ersig et al., 2016; Gürkan & Bahar, 2020; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). Oron gjorde att barnen ibland inte vågade vara ensamma (Gürkan & Bahar, 2020) då de upplevde oro kring hur de skulle erhålla hjälp om blodsockernivåerna sjönk till en farlig nivå (Rechenberg et al., 2018). Oron för hypoglykemi bidrog även till att barnen hade svårt att somna på kvällarna (Rechenberg et al., 2018) då en del oroade sig för att aldrig vakna upp igen (Ersig et al., 2016). Detta medförde att de ofta stannade uppe sent in på kvällarna för att justera blodsockernivåerna och på så sätt minska risken för hypoglykemi under natten (Ersig et al., 2016; Rechenberg et al, 2018). Barn som nyligen hade diagnostiserats med T1D sov ofta tillsammans med sina föräldrar till en början då detta fick dem att känna sig tryggare (Wennick & Hallström, 2006).
Många barn och ungdomar beskrev även att rädslan och oron för hypoglykemi påverkade deras möjligheter att delta vid olika typer av aktiviteter (Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). En del ungdomar valde därför att minskade insulindosen eller öka intaget av kolhydrater för att motverka hypoglykemi då de planerade något särskilt (Rechenberg et al., 2018).
Någonting barnen upplevde jobbigt var att få information från sjukvårdspersonal och föräldrar om de komplikationer som kan uppstå vid T1D (Gürkan & Bahar, 2020). Påminnelserna från föräldrarna kunde uppfattas som frustrerande och störande (Ersig et al., 2016) medan informationen från hälso- och sjukvårdspersonalen snarare orsakade mer oro och påverkade deras sjukdomshantering negativt (Gürkan et al., 2020).
19
“…Doctors sometimes say that you can go blind. This thought disturbs me” (Gürkan & Bahar, 2020, s. 3).
Tema 3: Betydelsen av sjukdomsförståelse och stöd från andra
Detta tema innefattar “Familjen”, “Vänner och kamrater”, “Skolpersonal”, “Hälso- och sjukvården” samt “Viljan att öka förståelsen för T1D”
3.1. Familjen
När familjen förstod vad T1D innebar skapades känslor av kaos och det var svårt att acceptera sjukdomen både för familjen som helhet men också för familjemedlemmarna individuellt, inklusive det drabbade barnet. Barnen uppmärksammade ofta att föräldrarna inte kunde prata om sjukdomen utan att bli märkbart tårögda. Detta påverkade också barnens känslor (Wennick & Hallström, 2006), en mamma beskrev situationen så här:
“My daughter says that the hardest part about having diabetes is to have a mother who cries all the time” (Wennick & Hallström, 2006, s. 377).
Hela familjen tvingades anpassa livet efter barnets sjukdom och allt krävde planering. Föräldrarnas roll övergick ofta till en mer kontrollerande och övervakande roll (Wennick & Hallström, 2006), vilket barnen upplevde negativt och påverkade deras förmåga till självständighet och egenvård. Barnen beskrev en önskan om ökad förståelse och tillit från föräldrarna gällande sin egen sjukdomshantering (Ersig et al., 2016; Gürkan & Bahar, 2020; Wang et al., 2013). Även om barnen ofta ville vara självständiga i hanteringen av sin sjukdom upplevde barnen stödet från föräldrarna som betydelsefullt (Ersig et al, 2016; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). Att barnet kunde få stöd från syskon ansåg föräldrarna också var viktigt då de själva inte alltid kunde vara närvarande och hjälpa till om blodsockret sjönk (Freeborn et al., 2013). Till en början tyckte föräldrarna dock att det var svårt att lära syskonen om sjukdomen då de själva inte hunnit få tillräcklig sjukdomsförståelse. Syskonen var heller inte närvarande vid diabetesutbildningar på sjukhus och var därför relativt omedvetna om sjukdomens betydelse. Deras bristande sjukdomskunskap gjorde dem också oroliga å det drabbade syskonets vägnar (Wennick & Hallström, 2006).
3.2. Vänner och kamrater
Många barn och ungdomar upplevde att deras vänner och kamrater uppvisade bristande kunskap om vad T1D innebar och hur sjukdomen skulle hanteras (de Cássia Sparapani et al.,
20
2017; Freeborn et al., 2013; Gürkan & Bahar, 2020; Rankin et al., 2018). Detta resulterade i att kamraterna ibland uppförde sig olämpligt både verbalt och genom olika typer av handlingar. Ett barn beskrev hur klasskamraterna saknade förståelse för varför hon åt sockerfritt godis:
‘‘My friends, or should I say, my enemies, sometimes they get in the way a little. They get a label from a diet candy and they wrap it on a regular one” (de Cássia Sparapani et al., 2017, s. 625).
Alla kamrater var dock inte oförstående. Många vänner och kamrater visade förståelse för sjukdomen och den egenvård det drabbade barnet behövde utföra. De flesta barn och ungdomar beskrev att de hade en eller flera sådana stöttande vänner och belyste vikten av dessa (de Cássia Sparapani et al., 2017; Ersig et al., 2016; Freeborn et al., 2013; Newbould et al., 2007; Rankin et al., 2018; Wang et al., 2013). En del beskrev hur deras vänner hjälpte till och påminde om egenvård när barnet själv glömde bort det (de Cássia Sparapani et al., 2017; Newbould et al., 2007; Rankin et al., 2018).
“they [friends] would remind me, if I’m too busy playing the game, like, ‘oh, it’s quarter to, go and get your jag [injection]’ and stuff like that” (Rankin et al., 2018, s. 874).
“he [friend] like tells me sometimes when to take my bloods, cause I forget sometimes. He says, ‘you’ll need to take your blood now’. And then when I eat something accidentally without putting carbs in, he’s like, ‘I think you
need to put carbs in [to a pump to determine an insulin dose] or something’. So he reminds me. It’s just that I do it at school so much, that he knows I do it” (Rankin et al., 2018, s. 874).
Ett annat typ av stöd som sågs från vänner var att de höll dem sällskap när de inte mådde bra eller behövde hjälp. En del beskrev hur vännerna satte sig ned med eller följde dem när de behövde kontrollera blodsocker eller hämta lämplig behandling (Freeborn et al., 2013; Rankin et al., 2018;).
3.3. Skolpersonal
Otillräcklig kunskap sågs även hos skolpersonal (de Cássia Sparapani et al., 2017; Wang et al., 2013; Wennick & Hallström, 2006). På grund av detta upplevde många barn och ungdomar att utförandet av egenvården försvårades i skolan. En del barn beskrev exempelvis att de var tvungna att be om lov för att få tillgång till sina läkemedel i skolan, vilket försvårade möjligheterna till självständigt utförande av egenvården under skoltid (Newbould et al., 2007). Lärares brist på sjukdomsförståelse kunde även resulterade i att läraren lade sig i och negativt
21
påverkade barnets sjukdomshantering (Wang et al., 2013) och förbisåg barnets behov relaterat till sjukdomen, vilket kunde äventyra barnets hälsa (de Cássia Sparapani et al., 2017).
“I was preparing to eat lunch, had already taken extra doses and my rice fit exactly with my insulin dosage. Still, my teacher said, ‘That’s too much,’ and took some rice away, leaving me just a little…. Another time he saw that I was enjoying my Coke Zero and said I couldn’t drink that. He poured out my Coke and instead gave me water”
(Wang et al., 2013, s. 239).
En del lärare bröt också barnets förtroende genom att berätta för klassen om barnets diabetes trots att läraren blivit ombedd att inte göra det (Wang et al., 2013). Många barn och ungdomar beskrev också hur en del lärare ofta agerade osympatiskt och missförstod eller tvivlade på barnets symtom vid exempelvis hypoglykemi (Gürkan & Bahar, 2020; Newbould et al., 2007; Wang et al., 2013). En del beskrev hur lärarna misstog glukos-relaterade problem som dåligt uppförande eller som en fabricerad ursäkt för att undgå skolan (Wang et al., 2013).
“…One teacher does not believe me (that I have diabetes). They say “don't play games” (when I have a hypoglycaemia moment). None of them let me go out….” (Gürkan & Bahar, 2020, s. 4).
Trots detta såg flera barn upp till och litade på lärarna, då de ersatte föräldrarnas roll när barnen var i skolan (de Cássia Sparapani et al., 2017). Ett exempel ett barn beskrev som positivt stöd var då läraren var närvarande vid blodsockerkontroller och medverkade vid beslut baserat på blodsockernivån:
‘‘The teacher looked at the blood glucose monitor and said: ‘‘Your blood sugar is low and you have to eat.’’ And she gave me some food’’ (de Cássia Sparapani et al., 2017, s. 626).
3.4. Hälso- och sjukvården
Den hälso- och sjukvårdsprofession barnen hade tillgång till under skoltid var skolsjuksköterskan (de Cássia Sparapani et al., 2017; Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013). En del barn ansåg dock att stödet från skolsjuksköterskan var otillräckligt (de Cássia Sparapani et al., 2017; Wang et al., 2013) samtidigt som en del barn upplevde stödet som positivt och förlitade sig på skolsjuksköterskan (Rechenberg et al., 2018; Wang et al., 2013)
22
Upplevelserna av hälso- och sjukvården överlag varierade också. En del ansåg att de fick otillräcklig kunskap om sjukdomen från hälso- och sjukvården (Gürkan & Bahar, 2020) och att det vid informationsgivandet ibland var för många professioner närvarande vilket gjorde barnen osäkra och försvårade deras förmåga att ta in informationen (Lowes et al., 2015). Många barn och ungdomar ansåg inte att de kunde få hjälp från hälso- och sjukvården på känslomässiga plan och uttryckte därför aldrig det behovet trots att de önskade det. För dem sågs hälso- och sjukvården som en källa för information om sjukdomen snarare än en plats för emotionellt stöd (Lowes et al., 2015). En del barn och ungdomar valde istället att söka stöd hos föräldrarna, vilka i sin tur kontaktade hälso- och sjukvården (Ersig et al., 2016).
En del barn och ungdomar tvivlade också på att sjukvårdspersonalen kunde förstå hur det var att leva med T1D om de inte själva var drabbade. De ansåg att det var skillnad på att ha studerat sjukdomen och att leva med den (Lowes et al., 2015). En del beskrev också att de hellre föredrog rådgivning med sjuksköterskor än läkare, då de ansåg att sjuksköterskor arbetade mer personcentrerat. Läkarna var enligt dem mer inriktade på det medicinska medan sjuksköterskan lade vikt vid såväl det medicinska som de vårdande och emotionella aspekterna (Lowes et al., 2015). Ett barn sa:
“I like my nurse because she's nice and gentle because she lets me take my time and doesn't force me into things but my doctor is a bit pushy and makes me feel bad about my diabetes” (Lowes et al., 2015, s. 58). Många barn och ungdomar kände sig omotiverade inför hälso- och sjukvårdsbesöken då de upplevde att besöken inte tillförde ny kunskap kring sjukdomen och att personalens attityder gentemot deras sjukdomshantering oftast var negativ. En del uttryckte också att besöken var slöseri med tid då de gick miste om värdefull kunskap de annars skulle erhållit från skolan (Lowes et al., 2015).
“I hate going to clinic as everything they say about my diabetes is negative. I never feel comfortable asking questions. I dread going to clinic. I'd more rather go to school. I don't see why I should go as they have nothing
new to tell me, I know it's bad and it's not getting better” (Lowes et al., 2015, s. 57).
En del barn och ungdomar kände sig också ångestfyllda och oroliga inför besöken då de visste att läkaren kunde se hur deras blodsockervärden legat den närmsta tiden. Oron grundade sig ofta i att de inte ville bli utskällda eller ifrågasatta gällande sjukdomshanteringen då de visste att blodsockernivåerna varit högre än referensvärdet (Lowes et al., 2015; Rechenberg et al.,
23
2018). Detta gjorde att en del barn ljög om sin diabeteshantering (Lowes et al., 2015). Generellt sett var dock yngre barn mer positivt inställda till besöken än vad ungdomar var. En del beskrev att besöken kunde framhäva känslor av att sköta och hantera sjukdomen bra då de fick positiv respons från sjukvårdspersonalen (Lowes et al., 2015).
“It is interesting, informational and I enjoyed it. They praise me in my progress and made me feel comfortable and confident” (Lowes et al., 2015, s 57).
Barnen beskrev också att bra kommunikation från sjukvårdspersonalen fick dem att känna sig mer självsäkra medan dålig kommunikation ibland resulterade i att de inte kände sig lyssnade på. De beskrev att de då hade fler frågor efter besöken än innan och att de inte kände att personalen förstått dem (Lowes et al., 2015). På grund av barnens uppfattning om hälso- och sjukvårdens bristande förståelse för hur det var att leva med T1D frångick en del barn och ungdomar sjukvårdens rekommendationer och fann egna sätt att hantera sjukdomen på, exempelvis genom att ta insulin efter maten istället för innan, för att underlätta vardagslivet (Dedding et al., 2015). Ett annat exempel var att en del barn avgjorde vilka blodsockervärden de själva ansåg vara bra respektive dåliga utifrån hur de mådde, vilket gjorde att de inte alltid följde hälso- och sjukvårdens referensvärden. Detta ledde ibland till att de avstod från eller injicerade den mängd insulin de själva ansåg vara lämplig. En del såg även lågt blodsocker som någonting positivt och som en möjlighet till att få äta extra (Dedding et al., 2015).
3.5. Viljan att öka förståelsen för T1D
Många barn och ungdomar uttryckte en vilja att öka förståelsen för sin sjukdom hos omgivningen (de Cássia Sparapani et al., 2017; Freeborn et al., 2013; Rankin et al., 2018). En del beskrev att de hade hållit presentationer för andra barn i skolan för att ge ökad förståelse för T1D (Rankin et al., 2018), medan andra uppgav att de hade bestämt sig för att i framtiden ge ut skriftlig information om sjukdomen till andra i skolan (de Cássia Sparapani et al., 2017). Andra uttryckte också en vilja att hjälpa andra barn med T1D i förståelsen och hanteringen av sjukdomen (Freeborn et al., 2013; Wang et al., 2013). Flera barn uttryckte även en specifik önskan om att själva utbilda sig till sjuksköterskor för att kunna hjälpa andra med T1D i framtiden (Wang et al., 2013).
24
DISKUSSION
Syftet med denna studie var att beskriva barn och ungdomars upplevelser av att leva med T1D. Resultatet har sammanställts i tre huvudteman med tillhörande underteman. I resultatet framkom det att barn och ungdomar med T1D upplevde många svårigheter relaterat till sjukdomen. Att drabbas av T1D innebar stora praktiska och psykosociala förändringar i vardagen. Sjukdomen bidrog till flera negativa känslor, däribland sorg, skam och rädsla samt oro gällande egenvård och komplikationer. Känslor av att vara annorlunda i jämförelse med vänner och kamrater var vanligt förekommande liksom känslor av att vara ensam och utanför. Stödet från familj, vänner, skolpersonal samt hälso- och sjukvården var emellanåt bristfälligt samtidigt som det var viktigt och betydelsefullt och underlättade de negativa upplevelserna av att leva med T1D.
Resultatdiskussion
Att lära sig leva med T1D
Litteraturstudien visade på att barn och ungdomar med T1D ibland har svårt att integrera sjukdomshanteringen i vardagen, då egenvården skapade känslor av oro och osäkerhet. Känslorna grundade sig framför allt i övergången från att förlita sig på föräldrarnas stöd till att självständigt utföra egenvården. Murillo et al. (2017) nämner att T1D kräver stort ansvar och självdisciplin hos den drabbade för att adekvat sjukdomskontroll ska uppnås. Därför är oro och osäkerhet kring självständighet inte oväntad då sjukdomshanteringen vid T1D är omfattande och tar tid att bemästra (Babler & Strickland, 2015). Det framgick även att barn och ungdomar uttryckte ekonomisk oro inför framtiden gällande att inte ha råd med de kostnader som sjukdomen medför. Denna oro kan dock anses vara mer förekommande i andra länder då svensk sjukvård inte har lika höga kostnader i jämförelse med en del andra länder, exempelvis USA.
I resultatet framkom det att egenvården inte enbart var en emotionell utmaning utan att blodsockerkontroller och insulininjektioner även genererade smärta hos barnen. På grund av smärtan framkom det att en del utförde felaktiga administreringar eller undvek dem helt, vilket är problematiskt då utebliven eller inkorrekt sjukdomshantering kan resultera i rubbade blodsockernivåer och ge allvarliga komplikationer (Patterson et al., 2019; Prahalad et al., 2018). Detta kan ses som ett tecken på att barn och ungdomar med T1D inte har full förståelse för sjukdomen och dess potentiellt livshotande komplikationer, då de kan tänkas uppleva det
25
viktigare att undvika smärta för stunden än att undgå de långsiktiga komplikationerna som kan uppstå.
Att drabbas av T1D innebar, utöver anpassning till dagliga insulininjektioner och blodsockerkontroller, även stora förändringar i vardagen som påverkade såväl fysisk aktivitet som kost. Resultatet visade på svårigheter att utföra fysisk aktivitet vilket bidrog till att barn och ungdomar inte kunde medverka vid aktiviteter på fritiden, vid idrottslektioner och lekar på raster. Risken för diabetesrelaterade komplikationer minskar däremot vid regelbunden fysisk aktivitet (Hamilton et al., 2017). Det, i kombination med att många barn och ungdomar upplevde svårigheter att utföra aktiviteter, komplicerar deras förmåga att balansera träning med sjukdomen (Chetty et al., 2019). Med detta i åtanke är det viktigt att barnen tidigt lär sig att anpassa insulinmängd och intag av kolhydrater utifrån aktivitet, samt att förstå hur länge kroppens blodsockernivåer påverkas efter motion och rörelse (Tiberg, 2015). Det kan därför anses viktigt att barn ges möjlighet att utföra fysisk aktivitet på grund av dess hälsofrämjande aspekter. Detta innebär också att det är viktigt att ge barnen de förutsättningar som krävs för att kunna kombinera sjukdom med träning.
Likväl som det finns rekommendationer avseende fysisk aktivitet finns rekommenderade förhållningssätt gällande kost. Enligt Tiberg (2015) är kostrekommendationerna detsamma för barn med som utan T1D och det viktiga är därför att anpassa insulinet mot den kost som intas samt att begränsa intaget av snabba kolhydrater. Resultatet visade, trots detta, att barn och ungdomar upplevde svårigheter med att förhålla sig till den rekommenderade kosten. De upplevda svårigheterna sågs i form av att barn ville äta som sina kamrater samt att det ofta var ett bristande utbud av lämplig kost för personer med T1D i skolkafeterian. Tiberg (2015) beskriver dock att det som har störst betydelse för barnets hälsa är det vardagliga matvanorna och att intag av sötsaker vid enstaka tillfällen inte påverkar sjukdomen på sikt om sjukdomen annars sköts på rätt sätt. Utifrån detta kan det anses att barn och ungdomar skulle kunna äta sötsaker som andra barn vid exempelvis kalas, såvida de anpassar insulinet efter det beräknade kolhydratintaget. Dock kvarstår problemet om utbudet i exempelvis skolans kafeteria inte är optimalt, då daglig kolhydratrik kost kan medföra svårigheter för barnen att bibehålla metabol kontroll. Skolors utbud av livsmedel kan tros skilja sig beroende på enskilda skolors kunskap och resurser. Förekomsten av opassande matalternativ i skolan för barn och ungdomar med T1D kan därmed tänkas variera beroende på geografiska, kulturella och ekonomiska aspekter.
