SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV ATT VÅRDA PERSONER
MED DEMENSSJUKDOM PALLIATIVT
- en allmän litteraturöversikt
NURSES 'EXPERIENCES OF PALLIATIVE CARE FOR PEOPLE
WITH DEMENTIA DISEASE
- a general literature review
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning kognitiv sjukdom, 60 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Avancerad nivå
Examensdatum: 210404 Kurs: XAEXA1
Författare: Handledare:
Jonna Isaksson Maria Wahlström
Jenny Johansson Examinator:
SAMMANFATTNING
Demens är ett samlingsnamn för många olika sjukdomar som bidrar till en kognitiv
nedsättning med symtom som minnesproblematik och svårigheter att utföra enkla vardagliga sysslor. En demenssjukdom går inte att bota utan vården får inriktas på att lindra symtom och öka livskvaliteten under sjukdomens olika faser. I dagsläget betraktas inte demenssjukdom som en palliativ sjukdom vilket gör att det ofta inte finns en långsiktig vårdplan för hur personen vill ha det. Vilket orsakar problem för den omvårdnadsavsvariga sjuksköterskan då omvårdnaden ska utgå från ett personcentrerat förhållningssätt.
Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård för personer med demenssjukdom. Metoden var en allmän litteraturöversikt med 16 kvalitativa artiklar som hämtades från databaserna Medline, PubMed och Cinahl. En integrerad analys utfördes för att sammanställa resultatet.
Resultatet gav två huvudkategorier med fyra underkategorier var. Palliativ vård – en utmaning vid demenssjukdom, kännetecknades av etiska dilemman då sjuksköterskor, läkare och
anhöriga inte hade samma syn på vad som var en god död. Erfarenheter av palliativ vård för personer med demens var en fördel vid bedömning av icke verbala-signaler. Att se en helhet, kännetecknade vikten av att lära känna personen med demenssjukdom och dennes livshistoria för att tillgodose behov, det krävdes att sjuksköterskor hade en helhetssyn och teamarbete med andra yrkesgrupper. En avancerad vårdplan underlättade det palliativa arbetet men borde initieras tidigare i sjukdomen då personen själv kan besluta, eventuellt tillsammans med anhöriga.
Slutsatsen visar att kommunikationssvårigheter är vanligt vid demenssjukdom, sjuksköterskor får ofta göra bedömningar av symtom genom observationer av personens icke verbala
kommunikation. Omvårdnad vid demenssjukdom ska fokusera på att lindra symtom och sträva efter att förbättra och bibehålla en god livskvalitet. Det är därför en god idé att arbeta med ett personcentrerat förhållningssätt och skapa en vårdplan för hur personen vill ha sin framtid.
ABSTRACT
Dementia is a collective name for many different diseases that contribute to a cognitive impairment with symptoms such as memory problems and difficulties in performing simple everyday tasks. A dementia disease cannot be cured and care must be focused on relieving symptoms and increasing the quality of life during the various phases of the disease. At present, dementia is not considered a palliative disease, which means that there is often no long-term care plan for how the person wants it. Which causes problems for the nurse responsible as the care must be based on a person-centered approach.
The purpose was to describe nurses' experiences of palliative care for people with dementia. The method was a general literature review with 16 qualitative articles retrieved from the databases Medline, PubMed and Cinahl. An integrated analysis was performed to compile the results.
The result gave two main categories with four subcategories each. Palliative care - a challenge in dementia, was characterized by ethical dilemmas when nurses, doctors and relatives did not have the same view of what was a good death. Experience of palliative care for people with dementia was an advantage when assessing non-verbal signals. Seeing a whole, characterized the importance of getting to know the person with dementia and their life history to meet needs, it was necessary that nurses had a holistic view and teamwork with other professions. An advanced care plan facilitated the palliative work but should be initiated earlier in the illness when the person can decide for themselves, possibly together with relatives.
The conclusion shows that communication difficulties are common in dementia, nurses often have to make assessments of symptoms through observations of the person's non-verbal communication. Nursing care for dementia should focus on relieving symptoms and striving to improve and maintain a good quality of life. It is therefore a good idea to work with a person-centered approach and create a care plan for how the person wants their future. Keywords: Dementia, experience, nurse, palliative care
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND ... 1
Demenssjukdomar ... 1
Att leva med en demenssjukdom ... 3
Omvårdnad vid demenssjukdom ... 3
Palliativ vård ... 4
Sjuksköterskans ansvar ... 5
Teoretisk utgångspunkt - personcentrerad omvårdnad ... 5
Problemformulering ... 6 SYFTE ... 7 METOD ... 7 Design ... 7 Urval ... 7 Datainsamling ... 8 Kvalitetsgranskning ... 9 Dataanalys ... 10 Forskningsetiska överväganden ... 10 RESULTAT ... 11
Palliativ vård - en utmaning vid demenssjukdom ... 12
Att se en helhet ... 14 DISKUSSION ... 16 Resultatdiskussion ... 16 Metoddiskussion ... 18 Slutsats ... 21 Klinisk tillämpbarhet ... 21 REFERENSER ... 22 Bilaga A- Modifierat bedömningsunderlag
BAKGRUND Demenssjukdomar
Demens är ett samlingsnamn för många olika sjukdomar som bidrar till en kognitiv nedsättning (WHO, 2020). Minnesproblematik och svårigheter att utföra enkla
vardagliga sysslor är exempel på symtom vid demenssjukdom. Risken för demens ökar vid hög ålder och är inte en del av det friska åldrandet. När en person drabbas av demenssjukdom så finns det i nuläget inget botemedel utan sjukdomen leder långsamt till döden (Hanson et al., 2019). Demenssjukdomar ses inte alltid som en palliativ sjukdom förrän i slutstadiet när döden är nära, detta då många människor inte vet, inklusive vårdpersonal, att demenssjukdom är en dödlig sjukdom (McInerney et al., 2018).
Epidemiologi
Idag lever ca 50 miljoner människor med demenssjukdom och näst intill 10 miljoner insjuknar varje år, år 2050 beräknas 152 miljoner människor vara drabbade (WHO, 2020). I Sverige beräknas det idag finnas 130 000 – 150 000 personer med
demenssjukdom och omkring 20 000 – 25 000 insjuknar varje år (Socialstyrelsen, 2017). Prognos för antal personer med demenssjukdom år 2050 är beräknad till 250 000. Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom med ca 60-70 procent av de som har en demensdiagnos (WHO, 2020), på andra plats kommer vaskulär demens med ca 25-30 procent (Svenskt Demenscentrum, 2020a). Lewy Body Demens står för ca 10-15 procent men anses vara underdiagnostiserad (Svenskt
demenscentrum, 2020b) medan frontallobsdemens står för ca 5 procent av alla demenssjukdomar (Socialstyrelsen, 2020).
Alzheimers sjukdom
Vanliga symtom vid Alzheimers sjukdom är att koncentration och förmågan att
orientera sig blir nedsatt och efter en tid påverkas även språk och närminne (Lane et al, 2018). Symtomen kommer smygande och ökar i svårighetsgrad i takt med att
sjukdomen fortskrider och i slutstadiet av sjukdomen är kommunikationsförmågan mycket nedsatt. Debuterar Alzheimers innan 65 års ålder räknas det som tidig debut av demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2017). Vid insjuknande efter 65 år i livet har även olika miljöfaktorer stor påverkan som exempelvis fysisk inaktivitet. Andra riskfaktorer är om en förälder som haft Alzheimers samt även diabetes, högt blodtryck och låg utbildningsnivå (Svenskt demenscentrum, 2020c). En ren ärftlig variant finns som kallas Familjär Alzheimers, mycket ovanlig, mindre än 2 procent, debuterar oftast före 65 år ålder. Det finns två typer av läkemedel som används vid Alzheimers sjukdom för att lindra symtomen som kan uppstå, kolinesterashämmare och NMDA-antagonister (Socialstyrelsen, 2017). Läkemedel vid demenssjukdom kan lindra symtom och kan bidra till att kognition och funktionsförmåga bibehålls under en tid. Patofysiologin bakom Alzheimers sjukdom är att proteinet beta-amyloid som finns i hjärna naturligt klumpar ihop sig vid nervtrådarna och bildar plack, förändringen börjar i hjärnans minnescentum och sprider sig med tiden till andra delar av hjärnan (Lane et al., 2018). Inuti hjärncellerna bildas det även trådliknande små strukturer av proteinet tau, dessa kallas fibriller eller tangles, vilket orsakar näringsbrist i cellerna. Placken tillsammans med fibrillerna blockerare nervcellernas kontaktvägar och gör så att impulserna inte kommer fram, med tiden sprids förändringarna och nervcellerna tillbakabildas och dör.
Vaskulär demens
Vaskulär demens har ofta en plötslig sjukdomsdebut, då orsaken till celldöden i hjärnan är syrebrist som uppstår på grund av blödningar eller proppar (Socialstyrelsen, 2017). Förloppet vid vaskulär demens kan liknas vid en trappa och symtomen är beroende på vilken del av hjärnan som skadats. Depression är ett vanligt symtom vid vaskulär demens och om även personens minne är påverkat ses skador i tinningloberna. Om personen visar tecken på personlighetsförändringar ses vid skador i pannloberna och förmågan att analysera påverkas om skadorna finns i hjässloberna. Symtomlindrande läkemedel vid vaskulär demens finns inte utan fokus ligger på att minska risken för fler skador i hjärnan med hjälp av läkemedel som förebygger komplikationer vid hjärt- och kärlsjukdomar (Socialstyrelsen, 2017). Vaskulär demens kan även orsakas av skador på vitsubstansen som sitter under hjärnbarken (Zhang et al., 2019). Skadorna uppkommer då av förträngningar i de små blodkärlen som leder till hjärnans inre delar,
blodtillförseln försämras och orsakar minskning av vitsubstans som i sin tur leder till att nervbanorna inte kan fungera som de ska. Andra lite ovanliga orsaker är att blodkärlen på grund av kärlväggsinflammation klibbar ihop eller att blodet innehåller för många röda blodkroppar och därför är trögflytande, då täpps de små kärlen igen och orsakar vaskulär demens.
Lewy body demens
Första symtomen vid Lewy Body Demens är livliga drömmar och att personen sover oroligt i kombination med kognitiv svikt (Galvin et al., 2010). Synhallucinationer är ett vanligt symtom, dock har personen en bra insikt i sina hallucinationer (Gomperts, 2016; Walker et al., 2015). Trötthet och en minskad uppmärksamhet som fluktuerar över dagen är vanligt förekommande symtom längre in i sjukdomsförloppet. Viss
minnesstörning, problematik med avståndsbedömning och tredimensionellt seende är andra vanliga symtom. Parkinsonism det vill säga långsamma rörelser och stela muskler är vanliga, dock mindre skakningar än vid Parkinsons sjukdom. Hallucinationerna och de allmänna demenssymtomen kan lätta med hjälp av kolinesterashämmare och NMDA-antagonister som är läkemedel som ges vid Alzheimers sjukdom, L-dopa som används vid Parkinsons sjukdom kan hjälpa vid svåra motoriska symtom (Walker et al., 2015).Patofysiologin innebär att små ansamlingar av det skadliga proteinet
alfa-synuklein, så kallade Lewy kroppar som sätter sig i hjärnstammen, hjärnbarken och i nervsystemets olika delar (Chouliaras et al., 2020). Det händer även att alfa-synukleiner akumeleras i axoner i hjärnan och bildar fibriller som också upptäcks vid Alzheimers sjukdom. Vid sidan om denna process bildas också amloidplack och tautrassel, då Lewy kroppar inte syns på röntgen behövs en obduktion för att helt klart fastställa en diagnos. Lewy body demens är underdiagnostiserad bland annat på grund av sina likheter med Alzheimers demens.
Frontallobsdemens
Frontallobsdemens börjar smygande, oftast i 50-60 års ålder, och misstas ofta för utmattningssyndrom eller depression i början (Cash et al., 2018). Symtomen är
beroende av att en hjärnskada uppkommer, oftast belägen i pannloben där centrum för omdöme och koncentration finns. Personen får en förändrad personlighet, blir
omdömeslös, inadekvat, saknar initiativförmåga, upplevs apatisk och utan empati med vredesutbrott som kommer plötsligt och utan anledning. I det sista stadiet av sjukdomen blir talet enformigt och mimiken försvinner. Hos en tredjedel av personer med
frontallobsdemens beror insjuknandet på en mutation i en gen och är därmed ärftligt. En bakomliggande orsak är ansamlingar av äggviteämne i nervcellerna i hjärna, Tau och TDP43, som orsakar en succesiv förtvining av nervcellerna (Wider & Wszolek, 2008).
Trots ärftliga faktorer är orsaken till frontallobsdemens troligen en blandning av miljöfaktorer och ärftliga faktorer.
Att leva med en demenssjukdom
Att få diagnosen Alzheimers sjukdom upplevs olika av olika människor (Hedman et al., 2013). Vissa tycker att det är obekvämt när de får sin diagnos men fortsätter att leva sitt liv som tidigare, andra uttrycker att diagnosen inte kom som en överraskning på grund av nära släktingars kamp mot sjukdomen. För några personer kommer diagnosen som en chock och resulterar i mardrömmar, depression och minskat självvärde samt
självmordstankar. Konsekvenser som indraget körkort eller att behöva avsluta sitt arbete ser vissa personer som svårare än diagnosen i sig och upplever det som en dom med en oförutsägbar framtid. Vissa uttrycker att de är mer bekymrade över sin familj än över sig själva, de vill inte orsaka barn och barnbarn sorg och oro eller hindra dem i deras liv. Vissa personer uttrycker att det finns en trygghet i familjen, att de kommer tas om hand när sjukdomen förvärras. Personer som får en demenssjukdom upplever inte att de blir annorlunda behandlade av familj och vänner, en del personer upplever dock att vänner till exempel slutar att ringa, kanske på grund av rädsla och osäkerhet (Hedman et al., 2013). Att förlora praktiska förmågor som att klä sig får personer att känna sig utanför sammanhanget vilket kan bidra till att personens livskvalitet minskar och orsakar en fruktan för framtiden då de kommer att vara mer hjälplösa (Hedman et al, 2016). Personen lever med visshet om att sjukdomen inte går att bota, att livet fått en begränsning i tid och en rädsla för att bara bli ett skal (Kristiansen et al, 2017). Forskning visar att personer med demenssjukdom kan känna sig dåligt bemötta av vården och att omgivningen inte visar tålamod, förståelse eller lyssnar på dem (Hedman et al, 2016). Kunskapen om demenssjukdomar är bristfällig och även lågt prioriterad inom sjukvården, inom forskning och i samhället. Personer med demenssjukdom har rätt att bli lyssnad på och uppmärksammad för sina handlingar utifrån den enskildes individ som är unik i alla avseendes, det är grunden i omvårdnaden för personer med demenssjukdom (Edberg & Ericson, 2017).
Omvårdnad vid demenssjukdom
Omvårdnaden för personer med demenssjukdom ska bygga på ett personcentrerat förhållningssätt där personlighet ska främjas trots kognitiv svikt (Edberg, 2011). För att öka möjligheten för ett personcentrerat förhållningssätt är det viktigt att vårdpersonal har kunskap om personen i fråga. Socialstyrelsen (2017) har tagit fram riktlinjer som ska följas inom vården av personer med demenssjukdom. En demenssjukdom går inte att bota utan vården får inriktas på symtomlindring, att vardagen fungerar och att livskvaliteten är så god som möjligt under sjukdomens olika faser. Ett personcentrerat förhållningssätt ska genomsyra vården, där personen är i centrum, omvårdnaden och miljön ska vara personligt anpassad och utgå från personens erfarenheter, värderingar och upplevelser (Socialstyrelsen, 2017; Wyn Griffiths et al., 2019). Känslan av att vara uttråkad är en vanlig känsla på äldreboende för personer med demenssjukdom på grund av att alla dagar ser likadana ut, de har därför stort behov av aktivering eller andra saker som kan öka deras livskvalitet (Shiells et al., 2020). Personer med demenssjukdom ska också få chans att själva bestämma hur deras dag ska se ut i stället för att rätta sig efter andra. Miljön på äldreboende ska utformas för att personen som bor där ska känna sig som hemma (Shiells et al., 2020), viktigt då de flesta personer med demenssjukdom ofta får sin palliativa vård i livets slut på kommunernas äldreboende (Beck-Friis, 2012).
Palliativ vård
Palliativ vård kan vara ett svårt begrepp att förstå och många definierar det som den vård som utförs sista tiden innan någon avlider (Wallerstedt et al., 2019). Många väljer också att använda begrepp som “vård i livets slut” eller “terminal vård” vilket gör begreppet palliativ vård än mer oklart. Begreppet definieras som den aktiva totala vården vid obotlig eller livshotande sjukdom i form av att lindra fysiska symtom som smärta, men också psykiska, sociala och andliga symtom (Ahmedzai et al., 2004). Målet med palliativ vård är att lindra lidande och bevara livskvaliteten utifrån personens behov på det psykiska, fysiska, existentiella och sociala planet genom att ha en helhetssyn på personen och att ge närstående det stöd som behövs (Albinsson & Strang, 2002). Enligt Socialstyrelsen (2017) är demenssjukdom en obotlig sjukdom där fokus ligger i att lindra symtom och bidra till ökad livskvalitet trots sjukdom, därför har vi i denna litteraturöversikt valt att utgå från palliativ vård vid demenssjukdom i sin helhet. För att kunna ge god palliativ vård krävs respekt för personens autonomi och en god förmåga att kommunicera (Socialstyrelsen, 2013). Det är också viktigt att kunna ge personligt anpassad information i förhållande till situation, önskemål och behov, både det som framförs språkligen liksom det som inte sägs är viktigt att ta med. Den naturliga gången i livet är att vi föds och vi dör, döden är därmed något som är ofrånkomligt för oss alla (Strang, 2012). Döden är något som många inte vill kännas vid, då behöver patient och närstående ofta stöd i att hantera döden. Palliativ vård bygger på fyra hörnstenar, symtomlindring, närståendestöd, teamarbete och kommunikation/relation. Utan god kommunikation och relation till personen brister även de andra hörnstenarna, därför ses denna hörnsten som den viktigaste. Symtomlindring är en självklarhet i den palliativa vården, smärtan ska lindras liksom andra symtom som upplevs plågsamma för
patienten. Symtomen behöver inte bara vara fysik betingad, utan kan även vara psykiska eller existentiella. Målet med palliativ vård är att personen och dennes närstående ska få uppleva den bästa möjliga livskvaliteten trots sjukdom (Ahmedzai et al., 2004; Strang 2012), utan att påskynda eller fördröja döden (Strang, 2012).
Sjuksköterskor och annan vårdpersonal som arbetar nära personer med obotlig eller livshotande sjukdom bör erhålla en lättare standardutbildning inom grundläggande palliativ vård (Ahmedzai et al., 2004; van der Steen et al., 2014). Beroende av vilken sjukdom en person lever med så kan det i det palliativa skedet uppkomma bestående eller komplexa symtom som kan vara svårt att lindra. Sjuksköterska eller vårdpersonal kan vid dessa tillfällen ta kontakt med ett vårdteam med kunskap om mer specialiserad palliativ vård. Till denna typ av vårdteam hör vårdpersonal som har en grundläggande utbildning inom palliativ vård samt arbetar med inom området regelbundet. Palliativ vård på basal nivå bör erbjudas av all professionell vårdpersonal, både i primär- och sluten vården (Ahmedzai et al., 2004).
Palliativ vård vid demenssjukdom
Att som anhörig till en person med demensdiagnos sakta men säkert förlora sin förälder eller make/maka i en demenssjukdom är en upplevelse och erfarenhet som är svår och tung (Johansson, 2012). Att se personen förlora kommunikationsförmågan och inte längre kunna ta hand om sig själv, gör att anhöriga ofta måste stötta personen mer och mer, detta förklarar varför demenssjukdom ibland kallas för de “anhörigas sjukdom”. I samband med att personen får sin demensdiagnos är det viktigt att eftersträva att så snart som möjligt skapa en plan för hur framtiden ska se ut tillsammans med den drabbade och närstående (Knight & Harrison Dening, 2018; van der Steen et al., 2014). Dessa vårdplaner är till för att skapa förutsättningar för att få en så bra livskvalitet som möjligt trots demenssjukdom men även en plan för en god och bra död, dock genomförs dessa
samtal allt för sällan (Knight & Harrison Dening, 2018; Harrison Dening et al., 2012). Att förbereda personen med demenssjukdom för livets slut bidrar till ökad livskvalitet (Durepos et al., 2019). Personer med demenssjukdom kan ha svårt att uttrycka sig på grund av olika typer av kognitiva nedsättningar (Kilgore, 2015). När en person med demenssjukdom närmar sig livets slut kan det vara svårt för sjuksköterskan att bedöma behovet av vård. Det finns forskning som visar att vårdpersonal upplever det svårt att vårda personer med demenssjukdom i livets slutskede, med tanke på svårigheter att tolka symtom, att försöka kommunicera med personen eller att helt enkelt förstå vad personen uttrycker (Edberg et al., 2008). Personer med demenssjukdom har liknande symtom som vid andra palliativa sjukdomar som exempelvis cancer (McCarthy et al., 1997). Personer med demenssjukdom får inte den hjälpen de behöver och får därmed i större utsträckning utstå längre lidande än personer med andra palliativa sjukdomar (McCarthy et al., 1997; Martinsson et al., 2018). Till skillnad från personer med
exempelvis cancersjukdom som vårdas vid ett palliativt skede befinner sig personer med demenssjukdom till större delen av sista tiden i ett konfusionstillstånd som påverkar hela situationen (McCarthy et al., 1997). Ju längre sjukdomen fortskrider, desto svårare få personen att klara sig själv, hjälpbehov med den personliga hygien uppstår, liksom hjälp med förflyttningar och matintag kommunikationen försämras, balanssvårigheter som leder till fallrisk samt inkontinens (Edberg & Ericsson, 2017). Personer med demenssjukdom har ett större behov av hjälp under det sista året innan de avlider, därav bor de i större utsträckning på särskilt boende de sista åren än andra personer med palliativa sjukdomar (McCarhty et al., 1997). Den vanligaste dödsorsaken vid demenssjukdom är luftvägsrelaterade det vill säga en komplikation som tillstöter (Edberg & Ericsson, 2017). Det är oftast på särskilt boende personerna vårdas i livets slut under ledning av omvårdnadsansvarig sjuksköterska.
Sjuksköterskans ansvar
I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 2017:30) står att vården ska utgå från personen med sjukdomen och utföras med respekt för självbestämmande och integritet, samtliga insatser ska bygga på personens behov och förutsättningar och närstående ska ges möjlighet att delta om personen tillåter. Det är därmed viktigt att vården utgår från ett personcentrerat förhållningssätt och att kontakten mellan personen och hälso- och sjukvårdspersonal är god (SFS, 2017:30; Socialstyrelsen, 2017). Det vetenskapliga kunskapsområdet och patientnära arbetet utifrån en humanistisk människosyn ska utgöra grunden för legitimerade sjuksköterskors specifika kompetens, omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2017). Genom att självständigt ansvara för kliniska beslut som bidrar till att människor får möjlighet att förbättra sin hälsa och hantera olika typer av hälsoproblem kan sjuksköterskor bidra till att personen uppnår bästa möjliga välbefinnande och livskvalitet även i livets slut. Sjuksköterskor ska även besitta kunskap om medicinsk- och beteendevetenskap och vara medvetna om lagar och regler som styr hälso- och sjukvården. Kön, miljö, socioekonomi, ålder och kultur är faktorer som kan påverka en persons möjlighet till vård, det är därför av stor vikt för sjuksköterskor att vara medvetna om. Respekt för mänskliga rättigheter och hänsyn till människors värderingar, vanor och tro, men även respekt för självbestämmande, integritet och värdighet är viktigt i arbetet inom omvårdnad.
Teoretisk utgångspunkt - personcentrerad omvårdnad
Juridiskt sett innebär begreppet person att personen själv har ansvar för sina handlingar och ska vara delaktig i beslut som rör den enskilde (Ekman et al., 2011; Leplege et al., 2007). Personcentrerad vård innebär ett förhållningssätt där personen är i centrum och ett förhållningssätt där personen har egna känslor och behov (Ekman, et al., 2011). Så i
stället för att fokusera på sjukdomen hos en person är tanken att fokus ska ligga på personens resurser, styrkor och framtidsplaner samt mänskliga rättigheter utifrån livssituation. Vården ska anpassas individuellt och utformas efter förutsättningar och behov. Det är viktigt att personen får känna sig delaktig i sin egen vård och omsorg samt att vårdpersonal uppmuntrar till detta. Personcentrerad vård innefattar även familj och andra närstående och bidrar till bättre hälsoresultat och den sjuke känner sig mer tillfredsställd (Socialstyrelsen, 2017; van der Steen et al., 2014). Vård av personer med demenssjukdom ska utgå från det personcentrerade förhållningssättet där fokus ska vara på personen med demenssjukdom. Omvårdnad och miljön runt personen ska vara personligt utformad och det ska finnas kunskap och insikt i svårigheter och problem som är knutet till personens demenssjukdom (Ekman, et al., 2011). Ett personcentrerat arbetssätt är för många inom vården självklart dock upplevs att under tidspress kan det vara svårt att följa då sjukdomen ofta hamnar i fokus.
Den personcentrerade omvårdnadsramen, enligt McCormack och McCance (2006), består av fyra begrepp vilka är; förutsättningar, vårdmiljön, personcentrerade processer och förväntade personcentrerade resultat. Förutsättningar kopplas samman med
sjuksköterskors attribut och innebär den professionella kompetens som sjuksköterskor besitter. När ett beslut ska fattas kring vård för en person utgå sjuksköterskor från olika typer av kunskap och färdigheter för att prioritera vård efter personens behov.
Sjuksköterskor behöver utveckla mänskliga färdigheter och veta hur de ska
kommunicera med individen på rätt sätt oavsett vilken nivå personen befinner sig på. En förutsättning är också att vara engagerad i sitt jobb och vilja sträva efter att ge personen den bästa möjliga vården. Genom att sjuksköterskor är medvetna om sina egna åsikter och värderingar och hur de kan påverka vårdprocessen ökar möjligheten att ge en god personcentrerad omvårdnad. McCormack och McCance (2006) menar att innan vi kan veta hur vi ska hjälpa andra är det viktigt att känna sig själv och veta hur vi reagerar i olika situationer. Vårdmiljön innebär det sammanhang där vården levereras. Ett system som underlättar delaktighet och där personalen har effektiva relationer främjar
personcentrerad omvårdnad. Vårdmiljön är också någon som kan påverka vårdprocessen negativt om det finns brist på omvårdnadsledarskap eller om organisationen inte är villig att se sina brister och utvecklas mer. Personcentrerade processer är den vård som levereras då sjuksköterskor arbetar med personens tro och värderingar. Att arbeta utifrån vad personen värdesätter och veta hur de förstå vad som händer är grunden i personcentrerad vård och det underlättar att personen får vara delaktig i beslut. När sjuksköterskor vet vad en person värdesätter kan information anpassas för att underlätta att personen gör det bästa möjliga valet. Personcentrerade resultat är de resultat som förväntas utifrån effektiv personcentrerad omvårdnad. Det kan även beskrivas som hur personen upplever sin vård och hur tillfredsställelsen är, en positiv vårdupplevelse är oftast sammankopplad med en känsla av välbefinnande. Ett personcentrerat resultat grundar sig alltså i goda förutsättningar och vårdmiljö som främjar effektiva personcentrerade vårdprocesser (McCormack & McCance, 2006). Problemformulering
När en person får diagnosen demens går det i dagsläget inte att bota och det finns heller inga läkemedel som bromsar sjukdomens utveckling. Målet med behandling är i stället att lindra symtom och underlätta vardagen för personen som är drabbad. I dagsläget betraktas inte demens som en palliativ sjukdom vilket gör att det ofta inte finns en långsiktig vårdplan för hur personen vill ha det. Vårdplanen initieras ofta för sent i sjukdomen och personen har då inte förmågan att uttrycka sina önskemål på grund av kognitiv nedsättning. Forskning visar att personer med demenssjukdom inte får
likvärdig hjälp som personer med andra palliativa sjukdomar trots att vården ska vara lika för alla. För att omvårdnaden ska kunna bli så bra som möjligt måste den utgå från ett personcentrerat förhållningssätt, som sätter personen i centrum och inte sjukdomen. Det skulle därför vara intressant att studera sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård vid demenssjukdom för undersöka om och hur vården för dessa personer kan förbättras.
SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård av personer med demenssjukdom.
METOD Design
För att besvara syftet valdes en allmän litteraturöversikt med fokus på kvalitativ
forskning. Syftet med en litteraturöversikt är att sammanställa vetenskaplig litteratur för att få fram kunskap som är relevant och som kan överföras till praktiken (Kristensson, 2014). Den utgår från en väl avgränsad fråga eller ett syfte som bidrar till att
litteratursökningen sker på ett strukturerat sätt, litteraturen som framkommer ska kritiskt granskas och värderas för att sedan sammanställas till ett resultat. En kvalitativ metod i ett forskningsarbete syftar till att försöka förstå mänskliga upplevelser, erfarenheter eller förväntningar (Segersten, 2017). Forskningsarbeten som utgår från en kvalitativ metod har ett holistiskt synsätt och ser hela människan (Willman et al., 2016). Kvantitativ forskning utgår från att verkligheten är mätbar och datainsamlingen baserar sig på olika mätningar, skattningar och tester där resultatet vilar på statistiska beräkningar
(Kristensson, 2014). Resultatet visas som tabeller, diagram eller figurer och ska vara generaliserbart. Kvantitativ forskning är ett objektivt sätt att undersöka skillnader och likheter, samband, effekter eller orsaker om en eller flera företeelser (Kristensson, 2014), till denna litteraturöversikt valdes en kvalitativ inriktning för att det bedömdes svara bäst på syftet.
Urval
Innan litteratursökning utförs ska kriterier för sökning bestämmas, inklusions- och exklusionskriterier (Forsberg & Wengström, 2015; Willman et al, 2016). Genom att identifiera tydliga kriterier för sökningen ökar chansen att hitta lämpliga artiklar för att svara på syftet, kriterierna ska vara utformade så att samtliga delar i
problemformuleringen berörs. Avgränsning
I databaser finns avgränsningsfunktioner som hjälper till att sålla bort artiklar som inte är relevanta för att svara på syftet (Östlundh, 2017). Avgränsningar som gjordes var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska, vara publicerade mellan tidsperioden 2010-2020 och artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade (peer-reviewed). Tidsperioden valdes då studier som ingår i resultat på en uppsats ska var aktuella (Kristensson, 2014). Inklusionskriterier
Endast artiklar som hade ett tydligt etiskt förhållningssätt och använde sig av en kvalitativ metod inkluderades till resultatet och skulle utgå från sjuksköterskans perspektiv. Artiklarna som inkluderades till resultatet skulle även fokusera på palliativ vård för personer med demenssjukdom.
Artiklar som inte gick att få tag på i fulltext via Sophiahemmets Högskola, review-artiklar/litteraturstudier samt kvantitativa artiklar eller artiklar med en mixad metod exkluderades från urvalet.
Datainsamling
Litteratursökningar genomfördes i databaserna Medline, PubMed och Cinahl där det finns vetenskapliga artiklar som har omvårdnadsfokus. National Library of Medicine har producerat Medline, en databas som innehåller tidskrifter inom bland annat medicin och omvårdnad (Willman et al., (2016). PubMed är en fritt tillgänglig version av
Medline som även inkluderar artiklar under arbete. Databasen Cumulative Index to
Nursing and Allied Health Literature (Cinahl) innehåller vetenskapliga artiklar för
samtliga engelskspråkiga tidskrifter inom omvårdnad (Willman et al., (2016). Genom att utföra litteratursökning i flera olika databaser ökar chansen för tillfredställande omfattning av artiklar, även manuella sökningar i andra databaser och via artiklars referenslistor som ett komplement. Varje artikel som går att hitta i en databas har blivit tilldelade indexord som fungerar som referens i en databassökning och baseras på vad artikeln handlar om (Kristensson, 2014; Willman et al., 2016). För databasen Cinahl kallas indexorden för Subject heading list och i Medline kallas de för MeSH-termer (Medical subject headings). Med dessa indexord blir sökningen mer specifik vilket underlättar litteratursökningen. Indexorden kan sökas i databasens egen ämnesordlista,
tesaurus. Fritextsökning kan göras för att utöka antalet sökord då ord som inte är
indexord används. Genom att kombinera fritextsökning och indexord har sökorden identifierats.
Sökorden som användes för att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av palliativ vård vid demenssjukdom enligt följande: dementia, cognitive impairment, advanced dementia,
experience, perception*, attitud*, view*, nursing care, nursing role, nurs*, palliative nursing, palliative care, terminal care, end of life, palliative, nursing home patients, nursing homes, long term care, hospice och qualitative, sökorden finns även beskrivna i
Tabell 1. Boolesk söklogik kan användas vid litteratursökning med flera sökord för att optimera sökningen (Östlundh, 2017). Så kallade sök-operatorer som AND, OR och NOT kan då användas och bestämma sambandet mellan sökorden. För att få fram material på ett ords alla böjningsformer kan sökfunktionen trunkering användas, det innebär att en asterisk (*) kan användas för att göra sökningar optimal. Sök-operatorer som användes vid sökningen var AND och OR i olika versioner.
Totalt 537 titlar lästes igenom och bedömdes om de kunde svara mot syftet, 216 abstrakt lästes och därav valdes 59 stycken artiklar att gå vidare till
kvalitetsgranskningen. Efter kvalitetsgranskningen inkluderades 16 artiklar, se tabell 1.
Tabell 1 Litteratursökning Databas (datum) Sökkombination Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar (exkl. dubbletter) Cinahl (201111) Dementia AND Terminal care AND Nursing Care
Cinahl
(201128)
Dementia AND Terminal care AND Nursing home patients 45 45 2 1 Cinahl (201128) Dementia AND Hospice AND Palliative nursing 49 49 3 2 Cinahl (201225) Dementia OR Cognitive impairment AND Nurs* AND Experience OR Perception* OR Attitud* OR view* AND Terminal care AND qualitative 34 11 5 2 Cinahl (210107) Dementia OR Cognitive impairment AND Nurs* AND Experience AND Palliative 87 21 8 3 Medline( 201225) Dementia OR Cognitive impairment AND Nurs* AND Experience AND Palliative 160 33 14 2 Pubmed (210115) Dementia OR Advanced dementia AND Nursing homes OR Long term care AND Palliative care OR Terminal care OR end of life AND Qualitative
143 38 25 5
Totalt: 537 216 59 16
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning ska genomföras för att få fram artiklarna som är av hög kvalitet (Kristensson, 2014). Först ska granskningen av artiklar utföras enskilt av deltagarna till studien för att sedan jämföras och diskuteras tillsammans för att eventuellt inkluderas till resultatet. Granskning bör göras efter en speciell framtagen mall.
Kvalitetsgranskning utfördes på 59 artiklar enligt riktlinjerna som beskrivs ovan med hjälp av Sophiahemmets Högskolas mall för kvalitetsbedömning, för bedömningsmall se bilaga A (Caldwell et al., 2011). Om artikeln fick över 20 poäng eller mer bedömdes den vara av god kvalitet och den inkluderades då till resultatet. Av 59 artiklar
mycket god kvalité. Samtliga artiklar infördes i en artikelmatris, se Bilaga B. De artiklar som exkluderades i kvalitetsgranskningen motsvarade inte uppsatt syfte då
sjuksköterskors erfarenhet inte lyftes fram, var svåra att tolka eller höll för låg kvalitet. Dataanalys
En integrerad analys användes för att analysera inkluderade artiklar till ett resultat. Integrerad analys är ett sätt att sammanställa inkluderade artiklar till resultat i en litteraturstudie som utförs i tre steg (Kristensson, 2014). I första steget ska artiklarna som kommer att ingå i resultatet läsas igenom för att hitta generella likheter och skillnader i artiklarnas resultat. I det andra steget ska kategorier som sammanfattar det som hittades i steg ett urskiljas och i det sista steget ska resultatet sammanställas i de olika kategorierna som också kan bilda underkategorier.
I det första steget lästes samtliga inkluderade artiklar enskilt, meningsbärande enheter som författaren tyckte motsvarade syftet ströks under. Därefter diskuterades artiklarna och de meningsbärande enheterna för att identifiera likheter och skillnader. Då
författarna bor på skilda orter och inte hade möjlighet att träffas fördes diskussioner via telefon eller videosamtal. I steg två identifierades kategorier som sammanfattade de olika artiklarna genom gemensam diskussion om vad de olika meningsbärande enheterna handlade om. Artiklarna lästes igenom flera gånger för att inte missa några detaljer och författarna diskuterade fynden kontinuerligt. I det tredje och sista steget sammanställdes helheten av resultatet och respektive kategori och underkategorier togs fram. Det framkom två huvudkategorier med vardera fyra underkategorier.
Tabell 2 Exempel på hur analysen gick till.
Meningsbärande enhet Sammanfattning Underkategori Huvudkategori Läkare ville ofta sätta in
behandling vid försämring i form av infusioner och antibiotika medan
sjuksköterskor fokuserade på att lindra symtom som smärta och ångest då livskvalitet var viktigast vid vård i livets slut (Brorson et al., 2014).
Läkaren vill sätta in behandling vid försämring, sjuksköterskor vill fokusera på symtomlindring
Viljan att rädda liv kontra viljan om en god död Palliativ vård - en utmaning vid demenssjukdom Sjuksköterskan upplever samarbetet med
vårdpersonal som mycket värdefullt, även vikten av att reflektera tillsammans framkom (Pennbrant et al., 2020). Samarbete och reflektion mellan olika professioner är värdefullt Teamarbete med personen i centrum Att se en helhet Forskningsetiska överväganden
Forskningen ska enligt etiska riktlinjer bidra till samt garantera en respekt som involverar samtliga människor samt skydda dem utifrån deras rättigheter och hälsa (World Medical Association [WMA], 2020). Enligt Lag (2003:460) om etikprövning
(SFS, 2019:1144) så ska vetenskaplig forskning prövas då forskning avser människor och biologiskt material från människor, detta för att visa respekt för människovärdet samt att skydda den enskilda människan. Det är viktigt att studenter som genomför examensarbete funderar kring etiska överväganden (Kjellström, 2017). En
forskningsetisk reflektion är ett måste i ett examensarbete, det är studenternas ansvar att det vetenskapliga arbetet håller en god kvalitet och har en förståelse för etiska aspekter (Vetenskapsrådet, 2020). Eventuella bristande kunskaper inom det engelska språket eller metodologiska kunskaper kan påverka litteraturöversiktens resultat (Kjellström, 2017). Reflektion kring bristande kunskaper har utförts inför och genom arbetets gång. Autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen är fyra etiska hörnstenar inom forskning (WMA, 2020). Genom att endast använda artiklar som har tillstånd från etisk kommitté eller artiklar som har ett tydligt etiskt
förhållningssätt stärks deltagarnas autonomi. I denna litteraturöversikt inkluderades endast artiklar med tydligt etisk övervägande. För att inte tolkning och subjektiva uppfattningar ska påverka resultatet och för att kunna se på fynden objektivt (Kristensson, 2014), diskuterades och belystes förförståelsen inför framtagande av resultat. Förförståelse är den kunskap forskaren har inom forskningsområdet (Forsberg & Wengström, 2015), det är inte bara kunskap om området utan även erfarenheter och värderingar från livet som kan påverka förförståelsen (Priebe & Landström, 2017).Det är viktigt att vara medveten om sin egen förförståelse för att undvika att den påverkar resultatet samt att inte ändra eller plagiera någon information (Kjellström, 2017). Förförståelse inför examensarbetet grundar sig i praktisk erfarenhet från kommunal verksamhet som legitimerad sjuksköterska samt faktakunskap. För att undvika att förförståelsen påverkat resultatet har den diskuterats kontinuerligt, det går dock inte helt bortse från sin förförståelse. Sophemmets Högskolas mall för referenshantering enligt APA har använts. För att undvika plagiat ska en teknik avseende referat och citat användas för att det tydligt ska framgå vilken källan är (Kjellström, 2017). Det
framkomna materialet får inte vara påhittat eller vinklat eller medvetet feltolkat, då det då anses vara en fabrikation. Författarna har strävat efter att inte undanhålla, vinkla eller medvetet förändrat något i resultatet för att det ska motsvara det uppsatta syftet.
RESULTAT
Totalt 18 artiklar sammanställdes och två huvudkategorier identifierades med respektive underkategorier, se Figur 1. En huvudkategori var Palliativ vård - en utmaning vid
demenssjukdom med fyra tillhörande underkategorier enligt följande, Viljan att rädda liv kontra viljan om en god död, Svårigheter att bedöma symtom och behov, Viljan att lindra lidande och Kunskap och erfarenhet gjorde sjuksköterskor trygga. Ytterligare en
huvudkategori var Att se en helhet men fyra tillhörande underkategorier enligt följande,
Se personen bakom demenssjukdomen, Teamarbete med personen i centrum, Avancerad vårdplan en god idé - en svår uppgift och Anhöriga en resurs att förhålla sig till.
Figur 1 Presentation av kategorier och underkategorier.
Palliativ vård - en utmaning vid demenssjukdom
Att se en helhet
Palliativ vård - en utmaning vid demenssjukdom
Svårigheter och saker som underlättar det palliativa vårdarbetet finns beskrivna i underkategorierna; Viljan att rädda liv kontra viljan om en god död, Svårigheter att
bedöma symtom och behov, Viljan att lindra lidande och Kunskap och erfarenhet gjorde sjuksköterskor trygga.
Viljan att rädda liv kontra viljan om en god död
Sjuksköterskan ställdes ofta inför etiska dilemman i samband med kontakt med läkare och anhöriga (Brorson et al., 2014; Midtburst et al., 2018b). Läkare ville ofta sätta in behandling vid försämring i form av infusioner och antibiotika medan sjuksköterskor fokuserade på att lindra symtom som smärta och ångest då livskvalitet var viktigast vid vård i livets slut (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor uttryckte att de vackraste och viktigaste sakerna i palliativ vård var att hjälpa någon att dö på ett bra sätt utan att förlänga personens lidande. Etiska dilemman uppstod även när anhöriga önskade att behandling sattes in men sjuksköterskan visste att behandlingen inte gjorde gott för personen (Midtburst et al., 2018b). Sjuksköterskan led när en person i livets slut skickades in till sjukhus för att anhöriga önskade det (Lawrence et al., 2011).
Sjuksköterskan ifrågasatte då om anhöriga var införstådda med att personen var döende. Diskussioner kunde föras med anhöriga i ett tidigt stadium om synen på att skicka personen till sjukhus, då vill anhöriga avstå men när något hände personen ändrade anhöriga sig och ville att personen skulle skickas till sjukhus (Livingstone et al, 2012), fanns det en plan tyckte sjuksköterskorna att det var lättare i den akuta situationen påminna anhöriga om att den fanns (Palan Lopez et al., 2017).
Svårigheter att bedöma symtom och behov
Den palliativa vården för personer med demenssjukdom var specifik då deras förmåga att uttrycka sig var nedsatt (Pennbrant et al., 2020). Sjuksköterskor upplevde ibland att det var svårt att veta vad man skulle göra och de fick agera efter observationer. Personer med demenssjukdom hade svårt att kommunicera sina behov verbalt, vilket bidrog till svårigheter att bedöma smärta (Ryan et al., 2012). Det fanns även svårigheter i tolkning av personens icke-verbala signaler på grund av kommunikationsnedsättning (Bryon et al., 2010), och även vilka symtom som signalerna tydde på (De Witt Jansen et al., 2018). En uppfattning som fanns på sjukhus var att om personen inte verbalt kunde berätta om sin smärta så fick de ingen smärtlindring (Lawrence et al., 2011). En färdighet som utvecklades med tiden var att bedöma smärta i personens ansiktsuttryck, rörelser och reaktioner (Lawrence et al., 2011). Förändringar i personens beteende, humör och aptit var också sätt för sjuksköterskan att läsa av smärta (Hill et al., 2018).
Svårigheter att bedöma symtom och behov
Viljan att lindra lidande
Kunskap och erfarenhet gjorde sjuksköterskor
trygga
Teamarbete med personen i centrum
Avancerad vårdplan en god idé – en svår uppgift
Anhöriga en resurs att förhålla sig till
Stressen av att vara medveten om alla uppgifter som skulle göras under tidsbrist ledde till att sjuksköterskors förmåga att bedöma individens behov blev nedsatt och förmågan att ge god vård försämrades (Midtburst et al., 2018a).
Viljan att lindra lidande
Att smärtlindra upplevdes som en svårighet för att personen inte förstod vad det var och att det var svårt att förklara att det skulle hjälpa (De Witt Jensen et al., 2017).
Sjuksköterskor hade en stark vilja att personen inte skulle dö med smärta eller ångest (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor upplevde svårigheter att administrera läkemedel på grund av exempelvis sväljsvårigheter (De Witt Jensen et al., 2017). Smärtlindring via injektion var svårt då personer med svår demenssjukdom ofta har lite underhudsfett och minskad muskelmassa, sjuksköterskor föredrog därför läkemedelsadministration i form av suppositorier eller plåster. Icke farmakologisk smärtlindring som fysisk närvaro, beröring, massage, musik och värmedynor kunde i vissa fall leda till ökat lugn och välbefinnande trots smärta (Brorson et al., 2014; Toivonen et al., 2018). Sjuksköterskor upplevde att smärtlindrande läkemedel hade bättre effekt om personen var lugn inför administration (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor upplevde en känsla av
otillräcklighet när smärtlindringen av patienter med demenssjukdom inte fungerade. Morfin upplevdes lindra både smärta och ångest, när det var svårt att avgöra vilket som orsakade symtomen. Sjuksköterskan kände en tillfredställelse när det gick att lindra personens smärta eller ångest (Brorson et l., 2014; Midtburst et al., 2018b), och när personen som fick sin smärtlindring blev lugn, tyst och visade ett avslappnat
ansiktsuttryck (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskorna föredrog att personen sov och var lugn än att de led av smärta och ångest (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor efterfrågade palliativa resurser innan de kom fram till det terminala skedet för att kunna lindra symtom (Midtburst et al., 2018a). Sjuksköterskor var rädda för att ge den
smärtlindrande dosen skulle påskynda dödsprocessen (Hill et al., 2018), dock uttryckte sjuksköterskor att det kändes bättre att ge för stor dos för att lindra smärta än att personen skulle lida (Brorson et al., 2014). Det var viktigt för sjuksköterskan att på ett säkert sätt kunna hjälpa personen med demenssjukdom att främja en god död (De Witt Janson et al., 2017). Sjuksköterskor uttryckte också vikten av att göra gott för personen men också att acceptera att det kanske inte alltid går att göra tillräckligt (Pennbrant et al., 2020). Personer med demenssjukdom fick ofta mer biverkningar av smärtlindring i form av ökad förvirring, förstoppning och en ökad fallrisk (Brorson et al., 2014). Lugn och trygghet är viktigt för personer med demenssjukdom men på grund av tidsbrist kunde inte alltid sjuksköterskor erbjuda det (Midtburst et al., 2018a). Sjuksköterskor kände sig också otillräckliga när de behövde vara hos personer med demenssjukdom i livets slut samtidigt som de kände att andra personer behövde deras närvaro. Sjuksköterskor hade som filosofi att ingen människa ska behöva dö ensam. Att vårda personer med demenssjukdom som krävde omfattande fysisk vård bidrog till att sjuksköterskor blev både fysiskt och mentalt utmattade.
Kunskap och erfarenhet gjorde sjuksköterskor trygga
Sjuksköterskor uttryckte att det finns en brist på kunskap om hur mycket personen med demenssjukdom förstår, vilket bidrar till svårighet att bedöma personens uttryck och signaler (Pennbrant et al., 2020). Detta skapade känslor som stress och osäkerhet hos sjuksköterskan. Personer med svår demens krävde kunskap och exakta observationer vid ett palliativt skede (Midtburst et al., 2018a).
Sjuksköterskor beskrev en upplevelse av att personer med demenssjukdom oftast inte dog av just demenssjukdomen utan av andra orsaker (Hill et al., 2018; Ryan et al., 2012). Det var svårt att veta när döden närmade sig då demenssjukdomar inte följer ett förutsättningsbart förlopp, därför sattes ofta den palliativ vården in för sent (Hill et al., 2018; Pennbrant et al., 2020). Vård för personer med demenssjukdom i ett palliativt slutskede framställdes som komplex men det var viktig att tillhandahålla vården
professionellt för att personen skulle få ett bekvämt och värdigt slut på livet (Pennbrant et al., 2020). Sjuksköterskor upplevde också att de behövde vara flexibla och
uppmärksamma då personens tillstånd kunde variera från dag till dag.
Ju mer sjuksköterskor arbetade med palliativ vård vid demenssjukdom desto mer ökade deras insikt och kunskap (Pennbrant et al., 2020). Genom att kombinera livserfarenhet med arbetslivserfarenhet utvecklades specialiserad kunskap och färdighet. Erfarna sjuksköterskor uppgav att de kände sig trygga med att ifrågasätta läkarens ordinationer om de inte var anpassade för personen, mindre erfarna sjuksköterskor vågade inte det i samma utsträckning (Brorson et al., 2014). Med hjälp av kompetens och erfarenhet kunde sjuksköterskan genom observationer och rapporter från andra yrkeskategorier se de betydande förändringarna i personens status och därigenom se när patienten närmade sig döden (Thompson & McClement, 2019). Sjuksköterskan visste att personens status snabbt kunde förändras men deras arbetserfarenhet, färdighet och specialiserade kunskap gjorde dem säkra i sin yrkesroll (Pennbrant et al., 2020). Erfarenhet som kom med åren gav sjuksköterskan en trygghet i besluten som fattades (Palan Lopez et al., 2017). Sjuksköterskan ville känna sig rätt rustad för att hantera alla delarna av
personens vård och inte känna att det fanns mer som kunde ha gjorts (De Witt Janson et al., 2017). Med erfarenhet upplevde sjuksköterskan att det var lättare att tolka personens signaler på smärta (Brorson et al., 2014).
Att se en helhet
I samtliga artiklar uttrycktes vikten av att känna personen med demenssjukdom och att ha ett samarbete med andra yrkesgrupper och anhöriga, detta beskrevs i
underkategorierna; Se personen bakom demenssjukdomen, Teamarbete med personen i
centrum, Avancerad vårdplan en god idé - en svår uppgift och Anhöriga en resurs att förhålla sig till.
Se personen bakom demenssjukdomen
Sjuksköterskor upplevde att när de lärde känna personen med demens och dennes livshistoria underlättade observerande och tolkning av signaler på smärta (Brorson et al., 2014; Bryon et al., 2010). Det var viktigt att känna personen med demenssjukdom för att tillgodose behov och lindra lidande (Bryon et al., 2010; Lawrence et al., 2011; Pennbrant et al., 2020; Toivainen et al., 2018), detta krävde att sjuksköterskan hade en helhetssyn (Bryon et al., 2010). Genom att lära känna personen med demenssjukdom och förstå personliga behov och resurser, kunde sjuksköterskor anpassa kommunikation och vård så att personen blev lugn och verkade trygg (Pennbrant et al., 2020). Att låta personens preferenser sättas i fokus gjorde att vården blev mindre uppgiftsorienterad (Thompson & McClement, 2019). Det var viktigt att personen med demenssjukdom fick vara delaktig för sjuksköterskans möjlighet att vara lyhörd och uppmärksam på
individuella behov för att kunna anpassa vård och kommunikation (Pennbrant et al., 2020). Att utföra omvårdnad efter personens önskemål bidrog till att tiden användes mer effektivt. Sjuksköterskor påtalade vikten av att personen med demenssjukdom skulle vara med och planera för livets slut (Lawrence et al., 2011),
att personen inte kunde kommunicera sina önskningar och behov vid ett sent skede (Brorson et al., 2014; Bryon et al., 2010; Ryan et al., 2011).
Att förflytta personer med demenssjukdom i ett sent skede var inte önskvärt då personen förlorade personal dom kände sig trygga med och kom till främlingar som inte visste hur de ville ha det (Midtburst et al., 2018a). En förflyttning ledde ofta till att personen försämrades ytterligare och även anhöriga påverkades negativt. Sjuksköterskor uttryckte en känsla av maktlöshet mot organisationen (Midtburst et al., 2018a; Pennbrant et al., 2020) när en person med demenssjukdom i sent skede behövde förflyttas (Midtburst et al., 2018a).
Sjuksköterskor såg personens andliga behov som en del i personens helhet och ansåg det viktigt att utveckla förståelse för dessa andliga behov (Toivainen et al., 2017). I de fall då personen själv inte kunde uttrycka sina andliga behov samtalade sjuksköterska med anhöriga eller nära vänner för att utveckla denna förståelse. Förståelse utvecklades också i samband med icke-verbala uttryck som gester och reaktioner hos personen, sjuksköterskor kände en osäkerhet då de inte alltid förstod gesterna. Sjuksköterskor upplevde att personen med demenssjukdom levde just för stunden och ibland fanns svårigheter med att möta deras andliga behov då personen ibland glömde bort att de önskat att exempelvis en präst skulle närvara. Sjuksköterskor kunde uppleva att vissa personer blev lugnare när de fick se en gudstjänst på TV vilket tolkades som att de lyckats uppfylla personens andliga behov. För att stödja personens andlighet på ett respektfullt sätt var fokus på person och individualitet en förutsättning (Toivainen et al., 2017).
Teamarbete med personen i centrum
Sjuksköterskans samarbete med andra yrkesgrupper hade en stor betydelse för att uppnå adekvat smärtlindring för personer med demenssjukdom (Brorson et al., 2014), i möten med andra yrkesgrupper kunde samtliga diskutera sin syn på personen med
demenssjukdom vilket gav förutsättningar för en säker vård av hög kvalitet (Pennbrant et al., 2020; Thompson & McClement, 2019). Ett bra samarbete med läkare
kännetecknades av ömsesidig respekt och tillit då sjuksköterska och läkare hade gemensamt mål i fokus (De Witt Jansen et al., 2017; Midtburst et al., 2018a). Då samarbetet mellan sjuksköterska och läkare brast skapades en frustration och osäkerhet hos sjuksköterskan (De Witt Jansen et al., 2017; Pennbrant et al., 2020). Samarbetet brast då läkare var ovilliga att göra bedömningar av personen på plats och ignorerade att samarbeta kring svåra och komplicerade fall (De Witt Jansen et al., 2017).
Sjuksköterskan hade också varit med om att läkare inte ordinerade smärtlindrande läkemedel i tid eller inte justerat dosen för att möta personens smärtupplevelse. Tillfälliga läkare bidrog till att sjuksköterskor kände tidsbrist för att de inte kunde påverka sin arbetssituation då samarbetet inte fungerade, detta ledde till känslan av frustration (Pennbrant et al., 2020). När sjuksköterskan samarbetade med tillfälliga läkare upplevdes det som fokus var akut vård och en viktig kontinuitet med personen och anhöriga saknades (Midtburst et al., 2018a). Sjuksköterskor uppgav fördelen med att känna vårdpersonalen för att på bästa sätt kunna stötta och vägleda det palliativa arbetet (Pennbrant et al., 2020). Samarbetet mellan sjuksköterska och vårdpersonal ansågs vara mycket värdefullt (Thompson & McClement, 2019). Sjuksköterskan upplever samarbetet med vårdpersonal som mycket värdefullt, även vikten av att reflektera tillsammans framkom (Pennbrant et al., 2020).
Avancerad vårdplan användes för att dokumentera planen framöver och för att underlätta det palliativa arbetet (Midtburst et al., 2018a). En avancerad vårdplan innehöll en strukturerad plan för återupplivning, sjukhusinläggning, eventuell infektionsbehandling och intravenös behandling, medicinsk och icke medicinsk behandling. Sjuksköterska skapade en avancerad vårdplan tillsammans med läkare där också anhöriga och personen själv, om det var möjligt, fick vara inkluderade.
Avancerad vårdplan ansågs vara en mycket bra idé men att det var en helt annan sak att genomföra den i praktiken (Robinson et al., 2013). Beskrevs som en utmaning att få anhöriga att förstå behovet av att upprätta en vårdplan när personen flyttade in på vårdhem (Thompson et al., 2020; Livingstone et al, 2012), när personen kanske
fortfarande kunde medverka, att det underlättade den sista tiden i livet (Thompson et al., 2020). Den bästa tidpunkten för att upprätta en avancerad vårdplan, var svår att
definiera, diagnossättningen var för tidig och hade demenssjukdomen avancerat var det för sent (Robinson et al., 2013).
Anhöriga en resurs att förhålla sig till
Anhöriga till personer med demenssjukdom sågs som en tillgång då de kunde berätta den sjukes livsberättelse vilket sågs som en förutsättning för en god demensvård (Midtburst et al., 2018b; Pennbrant et al., 2020), och även för att kunna tillfredsställa personens andliga behov (Toivainen et al., 2018). Sjuksköterskor såg att när smärta och ångest hos personen i livets slut lindrades kände även anhöriga en lättnad
(Midtburst2018b). Sjuksköterskor upplevde att anhöriga efterfrågade insatser som inte var lämpliga för personen i livets slut (Hill et al., 2018; Midtburst et al., 2018b), och kontakten med anhöriga var inte alltid enkel (Pennbrant et al., 2020). Svårt när anhöriga inte förstod att personen hade en demenssjukdom och inte skulle kunna botas, det skapade konflikter med anhöriga och de som vårdade personen (Thompson et al., 2020). Sjuksköterskan uttryckte vikten att vara närvarande och ha förmågan att beskriva den palliativa processen för anhöriga på ett bra sätt, särskilt när ett svårt beslut skulle fattas (Pennbrant et al., 2020). Genom att förklara och beskriva dödsprocessen för anhöriga kunde sjuksköterskan möta deras rädsla och ångest och ge stöd vid svåra beslut (Hill et al., 2018; Pennbrant et al., 2020; Thompson & McClement, 2016). Viktigt att anhöriga informerades om olika symtom som kunde uppstå, så som apné och blå händer, hur de bedömdes och hanterades, anhöriga vill inte att patienten ska lida till exempel av smärta (Thompson et al., 2020). Det var då viktigt att vara medveten om vad anhöriga hade för kunskap sedan innan och vad de ville veta för att kunna anpassa informationen och undvika missförstånd (Thompson & McClement, 2016), att anpassa information upplevdes som svårt (Livingstone et al., 2012).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Studiens syfte var att undersöka vilken erfarenhet sjuksköterskor har av palliativ vård för personen med demenssjukdom. En litteraturstudie genomfördes enligt
Sophiahemmets högskolas riktlinjer för uppsatser på avancerad nivå. I resultatet framkommer svårigheter att lindra lidande på grund av kognitiva svårigheter som uppstår vid demenssjukdom, vilket liknar resultatet av en studie av Crowther och Costello (2017). Martinsson et al (2018) beskriver att personer med demenssjukdom ofta får utstå längre lidande än andra personer med palliativa sjukdomar då det är svårt att tolka signaler på exempelvis smärta. I vårt resultat uttryckte sjuksköterskor en svårighet att kommunicera med personer med demenssjukdom och att bedömningar av symtom ofta fick göras genom att observera personens icke-verbala kommunikation och
beteende. Personens nedsatta kommunikationsförmåga i kombination med
smärtupplevelsen kunde leda till att personen nekade smärtlindring. Enligt Moon et al (2018) är sjuksköterskor beroende av ett personcentrerat förhållningssätt för att kunna bedöma symtom och lindra lidande. Genom kunskap om personen kunde
sjuksköterskorna läsa av beteendeförändringar, humör och aptit och relatera det till smärtproblematik hos personen. McCormack och McCance (2006) menar att ju bättre vi känner till personens värderingar och hur personen uppfattar sin omgivning desto lättare är det att anpassa kommunikation och göra de prioriteringar som behöver göras.
Kunskapen om personens bakgrund och livshistoria är avgörande för att förstå
patientens olika behov, detta ger också personen ett sätt att upprätthålla sitt egenvärde och identitet (Ødbehr et al., 2014).
Resultatet visade även tankar kring vikten av att ha kunskap och erfarenhet för att kunna utföra palliativ vård för personer med demenssjukdom. Brist på kunskap om
demenssjukdom och om personen med sjukdomen bidrog till svårigheter att förstå och tolka symtom. Enligt Gwernan-Jones et al. (2020) är det viktigt att ha ett
personcentrerat förhållningssätt och få tillgång till information som kan vara viktig i vård av personer med demenssjukdom. Genom att ta reda på viktig information kan det underlätta att bedöma och tolka olika signaler som personen visar. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 2017:30) ska vården utgå ifrån ett personcentrerat förhållningssätt genom att bygga på personens egna behov och resurser. Sjuksköterskor upplevde känslor av stress och osäkerhet då de inte hade tillräcklig kännedom om personen och hur de skulle tolka icke-verbala signaler. Sjuksköterskor upplevde också att det var lättare att möta personens behov när de kände till personen och personens livshistoria. I resultatet framkommer också att sjuksköterskor under tidspress upplevde att det var svårt att skapa en lugn och trygg miljö som de visste var viktigt för personer med demenssjukdom. Enligt McCormack och McCance (2006) är det viktigt att vara medveten om sina egna åsikter och värderingar innan vi kan hjälpa andra. Om vi är medvetna om hur vi handlar i olika situationer kan vi lättare vara beredda och på så sätt hjälpa andra på ett bättre sätt. Vårt resultat visade även att om det fanns kännedom om personen och arbetet utgick från ett personcentrerat förhållningssätt upplevde
sjuksköterskorna att tiden användes mer effektivt. Om vårdpersonal utsätts för tidspress menar Ekman et al (2011) finns det risk att fokus flyttas från personen till att utföra en uppgift vilket medför att ett personcentrerat förhållningssätt uteblir.
I två artiklar nämndes att sjuksköterskor upplevde att demenssjukdom inte var en dödlig sjukdom utan att personerna ofta dog av andra sjukdomar. I dagsläget finns inget
botemedel för demenssjukdom utan enbart läkemedel som hjälper till att lindra symtom och underlätta kognitiva funktioner (Socialstyrelsen, 2017). Denna typ av läkemedel kan bidra till en ökad livskvalitet men kan inte bromsa progressen av en
demenssjukdom. Då Ahmedzai et al (2004) definierar begreppet palliativ vård som den totala vården vid obotlig sjukdom, kan vi bedöma demenssjukdom som en palliativ sjukdom. Omvårdnad vid demenssjukdom ska fokusera på att lindra symtom och sträva efter att förbättra och bibehålla en god livskvalitet (Socialstyrelsen, 2017) det är därför en god idé att skapa en vårdplan för hur personen vill ha sin framtid (Knight & Harrison Dening, 2018; van der Steen et al, 2014). I resultatet framkom att det var av värde att skapa en avancerad strukturerad vårdplan för att underlätta det palliativa arbetet för personer med demenssjukdom. Det framkom också att om vårdplanen upprättades tidigt i sjukdomen när personen själv kunde medverka tillsammans med anhöriga underlättade den sista tiden i livet för personen med demenssjukdom. Durepos et al (2019) menar att
förberedelse för framtiden redan vid diagnossättning stärker personens livskvalitet, dock visar resultatet sjuksköterskors upplevelse av att skapa en strukturerad vårdplan ofta var en bra tanke men svår att genomföra i verkligheten. Sjuksköterskor upplevde också att det var svårt att få anhöriga att förstå vikten av att skapa en vårdplan när personen flyttade in på särskilt boende. Lee et al (2017) menar att det är av stor vikt att låta anhöriga till personer med demenssjukdom vara medvetna om när det döden närmar sig. Det är också viktigt att informera och diskutera med anhöriga om att demenssjukdom är en dödlig sjukdom. Ett sätt att komma nära en anhörig för att prata om svåra ämnen är att låta en personal som skapat närmst relation med den anhöriga samt välja den anhöriga som verkar mest mottaglig för informationen. En framgångsrik metod för att engagera anhöriga i att skapa en avancerad vårdplan är att placera personens livskvalitet centralt för beslut om framtida behandling och sjukhusvistelse. När en person med demenssjukdom flyttar in på särskilt boende har personen ofta blivit omhändertagen av en anhörig som inte längre orkar eller har kunskap eller möjlighet att fortsätta med det (Sury et al., 2013). Då personen själv inte varit den som tagit beslutet om att flytta in på särskilt boende kan det skapa oroskänslor hos både personen och den anhöriga. Reid och Chappell (2017) menar att det är viktigt för anhöriga att vara involverade i personens nya tillvaro då anhöriga känner personen allra bäst då det kan finnas
svårigheter för personen att uttrycka sina önskemål. För att kunna hjälpa personen med demenssjukdom på bästa sätt och forma vården efter personens behov måste vi arbeta utifrån ett personcentrerat förhållningssätt (McCormack & McCance, 2006).
Resultatet på denna studie visade att personer med demenssjukdom inte närmade sig livets slut på samma sätt som andra personer med andra palliativa sjukdomar.
Sjuksköterskor upplevde att palliativ vård vid demenssjukdom var komplext för att det kunde variera snabbt. Goodman et al (2010) menar att vårdpersonal behöver mer kunskap om när en person med demenssjukdom närmar sig döden. Resultatet visar också att personer med demenssjukdom inte fick någon smärtlindring om de inte verbalt bad om det. Detta ledde till att personer med demenssjukdom fick smärtlindring för sent eller ingen smärtlindring alls och fick därmed utstå längre lidande. Martinsson et al (2018) menar att personer med demenssjukdom inte får samma hjälp som personer med andra palliativa sjukdomar. Sjuksköterskor upplevde att de till en början inte hade kunskapen som krävdes för att utföra palliativ vård för personer med demenssjukdom. De menade att ju mer erfarenhet de skaffade sig desto bättre blev de på att ta hand om och att se förändringar hos personerna med demenssjukdom och kunde uppskatta hur nära slutet de var. Enligt Lee et al. (2017) finns en brist på kunskap och intresse hos vårdpersonal för just personer med demenssjukdom på hospis. Genom att ledningen i en organisation är medveten om sina brister och är villiga att arbeta för att utvecklas till det bättre kan vi främja en personcentrerad omvårdnad (McCormack &McCance, 2006). Metoddiskussion
En allmän litteraturöversikt valdes som design på denna uppsats för att tidsramen var begränsad då en systematisk litteraturöversikt är mer omfattande och givetvis mer tidskrävande. Fokus riktades på kvalitativ forskning för att kunna besvara syftet som var att undersöka sjuksköterskors erfarenhet av palliativ vård för personer med
demenssjukdom. Enligt Henricsson och Billhult (2017) är kvalitativ forskning med fördel att använda när den levda erfarenheten som personer får av ett fenomen ska studeras. Om det är mänskliga upplevelser, erfarenheter och tankar som efterfrågas är det viktigt att veta att dessa är omöjliga att generalisera, beräkna eller standardisera och bara kan besvaras genom en kvalitativ forskningsmetod (Kristensson, 2014). En
denna uppsats då en systematisk litteraturöversikt baseras på ett större antal artiklar. En systematisk litteraturöversikt granskar och sammanställer all forskningslitteratur som finns inom området (Kristensson, 2014). Artiklarna som är inkludera i resultatet är skrivna i Sverige, Storbritannien, USA, Norge, Canada, Finland och Belgien. Resultatet kan vara överförbart inom vissa gränser då vårdsystemen och riktlinjer kan se olika ut för olika länder och vilken människosyn invånarna i ett land har ser också olika ut värden över. Personcentrerad vård har därför olika förutsättningar till att kunna
bedrivas. Problematiken kring personer med demenssjukdom är med största sannolikhet liknade men mycket annat är olika i vården värden över. Artiklarna inom de nordiska länderna borde resultatet till viss del vara överförbart då ländernas struktur inom vårdsektorn påminner om varandra. Det borde vara överförbart vissa delar mellan olika vårdprofessioner inom samma multiprofessionella team kring personer med
demenssjukdom, dock har varje profession sitt speciella område som de ansvarar för. Dock inkluderas inte några utvecklingsländer vilket kanske kunde bli mer tydligt i en systematisk litteraturöversikt som inkluderar fler artiklar. Syfte upplevs som besvarats till viss del, givetvis finns det med all säkerhet mer material att inhämta inom ämnet då det är vidsträckt och vårt arbete endast innehåller 16 artiklar.
Urvalet gjordes med förbestämda avgränsningar, syftet med avgränsningarna är att underlätta framtagandet av artiklar som är relevanta för syftet samt göra materialet hanterbart (Axelsson, 2012). Studier med mixad metod valdes bort då kvalitativ forskning efterfrågades och för att minska risken att kvantitativ forskning påverkade resultatet, då författarna ansåg sig har begränsade kunskaper inom de olika
forskningsmetoderna. Detta kan ses som en svaghet i studien då intressant data därmed sållades bort. Efter att ha diskuterat det i handledningsgruppen och fått andra idéer från andra grupper kanske det hade varit av värde att använda dess artiklar. Dock har inte många artiklar med mixad metod sållats bort från våra sökningar. Endast artiklar som gick att få i fulltext via Sophiahemmet valdes av praktiska skäl, det kan ha påverkat att relevanta artiklar inte inkluderades, vilket kan påverka resultatets trovärdighet negativt. Vi upplever dock inte att vi exkluderat fler än ett tiotal på grund av att fulltext saknades. Inklusionskriterier och exklusionskriterier är tydligt beskrivna liksom sökningarna vilket stärker resultatets trovärdighet. Genom att tydligt beskriva litteratursökningar och vilka avgränsningar som använts kan läsaren ta ställning till om det är relevant och genomtänkt (Kristensson, 2014), och på sätt få en uppfattning av resultatets
trovärdighet.
Artiklar söktes i tre olika databaser, Chinal, Medline och PubMed med olika sökkombinationer. Om sökningar görs vid flera olika databaser stärks
litteraturöversiktens trovärdighet då chansen att finna fler relevanta artiklar ökar (Henricsson, 2017). Målsättningen till en början var att utgå från palliativ vård på särskilt boende men under litteratursökningen upptäcktes svårigheter att hitta tillräckligt många relevanta artiklar. Därför valde vi att inkludera även de personer med
demenssjukdom som vårdas även på andra ställen för att inte gå miste om relevant material. Hjälp från bibliotekarie vid litteratursökningen valdes bort då författarna bedömde att det inte behövdes. Efteråt har diskussion förts om det hade varit en fördel att få mer träffsäkra sökningar och kanske få möjlighet att inkludera mer material till resultatet. Sökorden som togs fram upplevdes spegla syfte bra då få sökningar behövdes göras och relevant material hittades. De booleska sökoperatorerna AND och OR
användes också för att göra sökningarna mer träffsäkra, detta ökar trovärdigheten i vårt resultat. Kvalitetsgranskningen upplevdes svår på grund av begränsad erfarenhet.
