LIVSKVALITET I DET DAGLIGA LIVET EFTER EN
HJÄRTTRANSPLANTATION
- En litteraturöversikt ur ett patientperspektiv
QUALITY OF LIFE IN DAILY LIFE AFTER A HEART TRANSPLANT
- A literature review from a patient's perspectiveSpecialistsjuksköterskeprogrammet inriktning hjärtsjukvård, 60 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Avancerad nivå
Examensdatum: 2021-03-29 Kurs: Ht19
Författare: Handledare:
Kostadinka Sjöberg Margareta Westerbotn
Klicka här för att ange text. Examinator:
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Hjärttransplantationen är ett kirurgiskt ingrep som kan leda till ett förändrat dagligt liv för personer. De personer som genomgår en hjärttransplantation har många och olika känslomässiga upplevelser angående fysiska förutsättningar förekomst av eventuella biverkningar och infektionskänslighet. Sjuksköterskan har en centraliserad roll i hela omvårdnadsprocessen för att kunna stödja, informera och följa patienten till en förbättrad chans för överlevnad och livskvalité.
Syfte:Syftet var att beskriva personers upplevelse av dagligt liv efter genomgången hjärttransplantation.
Metod: Studien genomfördes som en litteraturöversikt och 14 vetenskapliga artiklar publicerade mellan 2009-2020 inkluderades och analyserades till ett resultat.
Databassökningen genomfördes i PubMed och Cinahl för perioden 2009-2020.
Resultat: I resultatet framkom tre kategorier och sex underkategorier. Kategorierna är: Donerat hjärta är lika med nytt liv, Livslång läkemedelsbehandling och Transplantationens påverkan vidare i livet. Personernas dagliga liv präglades av positiva och negativa
upplevelser. Den första kategorin baserades på underkategorierna Blandade känslomässiga
upplevelser och Existentiella upplevelser. Den andra kategorin baserades på
underkategorierna Läkemedelsbiverkan påverkar vardagen och Att inte acceptera situationen. Den tredje kategorin baserades på underkategorierna Förändrad fysisk förmåga och Livet
efter transplantationen.
Slutsats: En genomförd hjärttransplantation leder inte alltid till en ökad livskvalitet i
personens dagliga liv. Sjuksköterskan bör därför stödja patienten under hela processen så att han eller hon återfår kontrollen över sin livssituation och därmed det dagliga livet.
ABSTRACT
Background: Heart transplantation is one of today's most common surgical procedures that leads to a new change in daily life and that will become more common in the future. The people who undergo a heart transplant have many and different emotional experiences regarding physical conditions, the presence of possible side effects and susceptibility to infection. The nurse has a centralized role in the entire nursing process to be able to support, inform and follow the patient to an improved chance of survival and quality of life.
Aim: The aim was to describe people's experience of daily life after undergoing a heart transplant.
Method: The study was conducted as a literature review and 14 original articles were
included and was analysed for results. PubMed and Cinahl were used for the search of articles for the period between 2009 and 2020.
Results: The results showed three categories and six subcategories. The categories are: Donated heart equals new life, Lifelong drug treatment and the impact of the transplant later in life. The people's daily lives were characterized by positive and negative experiences. The
first category was based on the subcategories Mixed Emotional Experiences and Existential
Experiences. The second category was based on the subcategories Pharmaceutical side effects affect everyday life and Not accepting the situation. The third category was based on the
subcategories Changed physical ability and Life after transplantation.
Discussion: A complete heart transplant does not always lead to an increased quality of life in the person's daily life. The nurse should therefore support the patient throughout the process so that he or she regains control over his or her life situation and thus daily life.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Hjärttransplantation ... 1
Hjärttransplantationsprocessen………..2
Transplantationslag och Organdonation………6
Patientupplevelse efter kirurgi ……….. 8
Omvårdnad och egenvård………8
Livskvalité………..9
Dagligt liv……….………10
Copingstrategier……… 11
Problemformulering ... 12
SYFTE ... 13
Ansats och Design ... 13
Urval ... 14 Datainsamling ... 14 Kvalitetsgranskning ... 16 Dataanalys ... 16 Forskningsetiska överväganden ... 17 RESULTAT ... 17
Donerat hjärta är lika med nyttliv………18
Livslång läkemedelsbehandling ………20
Transplantationens påverkan vidare i livet ……….21
DISKUSSION ... 22 Resultatdiskussion ... 22 Metoddiskussion ... 26 Slutsats ... 28 Klinisk tillämpbarhet ... 28 REFERENSER ... 30 Bilaga A- Presentation av databassökning i Cinahl och PubMed.
1 INLEDNING
Ett transplanterat hjärta ger hjärtsjuka patienter en möjlighet till överlevnad när det inte längre finns någon medicinsk behandling som är effektiv för hjärtats funktion. Dock finns inte tillräckligt många donatorer för att fylla behovet av hjärtan. Detta beror på begränsad tillgång till donerade hjärtan och som långt understiger efterfrågan. I processen om att söka donerat hjärta blir patienten först listad på en transplantationsväntelista. Information finns dokumenterat om att patienten är i transplanterbart skick och kan därför få organ från de närmaste grannländerna Norge, Finland, Danmark, Estland och Island om det inte finns i Sverige. Det är en känslomässig påfrestning för patienten och en
hjärttransplantation kan leda till negativa konsekvenser såsom bortstötning av organet. Det kan orsaka lidande och mortalitet trots alla tillgängliga resurser som teknisk, kirurgisk, medicinsk och terapeutisk framgång. Medvetenheten om transplantationspatienter i samhället i allmänhet kan ökas genom att samarbetet förbättras och att kunskap delas med andra institutioner.
BAKGRUND
Hjärttransplantation Historik
Den första hjärttransplantationen i världen genomfördes i Sydafrika i slutet av 1967 av kirurgen Christian Banard (Dellgren, Sigurdardottir, Berg, Rundquist, Haraldsson, Berggren & Berglin, 2009; Bergh &
Nilsson, 2002). Patienten var en svårt hjärtsjuk 55-årig man som överlevde en vecka efter transplantationen. Därefter utfördes ett hundratal
hjärttransplantationer under 1968, men dödligheten hos patienterna visade sig bero på infektioner, avstötningar och komplikationer efter ingreppet. I Sverige genomfördes den första hjärttransplantationen år 1984 i Göteborg av thoraxkirurgerna Göran William Olsson och Eva Berglin. Den
opererade patienten överlevde två veckor och avled av multiorgansvikt. Enligt en rapport från år 2016 har 7626 personer genomgått
hjärttransplantation fram till idag (Global observatory on donation and transplantation, 2016). Enligt Scandiatransplant (2019) utfördes 52 hjärttransplantationer i Sverige under år 2018. Ökningen gällande antal genomförda hjärttransplantationer grundas på den medicintekniska utvecklingen och förbättringar av hälso- och sjukvårdens olika system. Enligt Hjärt-Lungfonden, (u.å.) exempelvis finns idag möjligheter till förbättrade mekaniska pumpar och förbättrad teknik av
2
vävnadsrekonstruktion. Inom en överskådlig framtid kommer hälso- och sjukvårdssystemet att gå mot en individualiserad strategi med förfinad behandling och diagnostik. Överlevnaden hos opererade patienter beräknas vara 75 procent efter fem år och 60 procent efter tio år (Hjärt-Lungfonden, u.å.).
Bakomliggande orsaker och symtom
En person som behöver genomgå en hjärttransplantation har vanligtvis tidigare drabbats av en eller flera hjärtinfarkter och/eller att det finns en förstoring av hjärtmuskulaturen, vilket också kan leda till hjärtinfarkt (Bergh & Nilsson, 2002). Det krävs en medicinsk prognos som kommer leda till att patienten dör oavsett grundsjukdom, eller en uttalad hjärtsvikt i funktionsgrupp III–IV enligt New York Heart Association (NYHA), (Socialstyrelsen, 2014). Orsaken kan vara kronisk hjärtsvikt när hjärtats pumpförmåga är försämrad, vilket leder till att hjärtat inte orkar pumpa tillräckligt med blod. Andra bakomliggande orsaker kan vara medfödda hjärtfel, klaffsjukdomar, inflammatoriska hjärtmuskelskador, vissa ämnesomsättningssjukdomar, alkoholproblem och högt blodtryck (Dahlström, 2010). Svår hjärtsvikt motsvarar NYHA III–IV. Den förväntade överlevnaden utan transplantation är då mindre än ett år (Dahlström, 2010).
Symtom på hjärtsvikt är främst andfåddhet följt av bröstsmärta, ibland även hosta. Det kan uppkomma svullnader kring fotlederna och buken (Bergh & Nilsson, 2002). Socialstyrelsen (2015) klassificerar hjärtsvikt enligt NYHA system vilket är relaterat till symtombegränsningar som utgörs av svårighetsgradering enligt följande: NYHA I – ingen
begränsning av fysisk aktivitet; NYHA II – mer än måttlig begränsning av trötthet, hjärtklappning och andfåddhet; NYHA III – viss begränsning; NYHA IV – kan inte fortsätta någon fysisk aktivitet utan obehag.
Obehaget ökar vid aktivitet och patienten är sängliggande större delen av tiden (Socialstyrelsen, 2015). Hjärttransplantation är som stegvis det sista terapeutiska alternativet för behandling av irreversibel hjärtsvikt i
slutstadiet med adekvat framgång (Erbasan, Kemaloglu, & Bayezid, 2008).
Hjärttransplantationsprocess Förberedande process
3
Förberedelse inför en hjärttransplantation är en krävande medicinsk process som omfattar ekokardiografi, koronarangiografi och slutligen en prognosbedömning.
Samtidigt ingår kontinuerliga undersökningar för att upptäcka eventuella andra sjukdomar som minimerar individens chanser till överlevnad efter genomgången operation (Bergh & Nilsson, 2002).
Innan patienten kan införas i väntelistan för hjärttransplantation måste alla medicinska krav uppfyllas, däribland även en donators sjukdomshistorik, levnadsvanor och medicinska och matchningar med recipientens
organbehov (Erbasan et al., 2008; Vestlund & Proos, 2018). Väntelistans funktion är inte att vara ett kösystem utan att fungera som ett register över människor som behöver nytt organ. Detta betyder att tillgängligheten av ett nytt hjärta inte kan förutses och att väntetiden kan variera beroende på tillgången på lämplig organdonator (Erbasan et al., 2008). Väntetiden leder till personens aktivitetsbegränsningar i det dagliga livet, vilket ger en negativ påverka på livskvaliteten (Karapolat, Eyigor, Zoghi, Malbantgil, Yagdy, Durmaz, och Ozbaran, 2008).
En transplantationskoordinator, som vanligtvis är sjuksköterska, agerar som ”spindeln i nätet” under hela donationsprocessen och är koordinator för hela den förberedande transplantationsprocess. Sjuksköterskan utför det förberedande, kontrollmässiga och ansvarsmässiga arbetet kring hela processen, vilket innebär bland annat kontroll av att samtycke till donation finns, transplantationskirurgens beslut, tidsmatchningen för
transplantationens genomförande samt förberedelser om transport av det donerade hjärtat till sjukhuset (Sjöberg, 2012).
Beslutet om organdonation efter dödförklaring ska inte ha överstigit 24 timmar. Denna tidsbrist beskrivs enligt Sjöberg (2012) vara nödvändig på grund av att det donerade hjärtat måste vara hos mottagaren inom fyra timmar.
Genomförande av hjärtbyte
När hjärttransplantation utförs kopplas mottagaren till en hjärt-lungmaskin som kallas ECMO (Extra Corporeal Membran Oxygenering). Den övertar patientens blodcirkulation, syresätter blodet och används fram till att hjärtat stängs av (Bergh & Nilsson, 2002). Då sker hjärtbytet kirurgiskt genom att hjärtat avlägsnas och donatorns hjärta sätts in. ECMO kopplas in tills det nya hjärtats funktion aktiveras och hjärtat börjar slå på egen hand (Bergh & Nilsson, 2002).
4 Eftervård
Enligt Socialstyrelsens föreskrifter ska det alltid finnas en
donationsansvarig sjuksköterska (DAS) på intensivvårdsavdelningar med donationsverksamhet (SOSFS 2009:30). DAS ansvarsområde är främja samarbete, samordna och stödja kvalitetssäkringen på
intensivvårdsavdelningen (Flodén, Berg & Forsberg, 2011). Efter operationen förs patienten till intensivavdelningen tills anestesin släpper och patienten är i ett kliniskt stabilt tillstånd. Under det första dygnet kan patienten uppleva nedstämdhet – eller tvärtom bli piggare av de höga doserna kortison som ger upphov till upprymdhet. När patientens tillstånd medför detta flyttas patienten till en kardiologisk (Vårdhandboken, u. å.). En patient som överflyttas till vårdavdelning bör vara cirkulatoriskt och respiratoriskt stabil. Övervakningen av patienten fortsätter med reguljära kontroller som uppföljs och utvärderas (Bergh & Nilsson, 2002). Patienten börjar träna med sjukgymnast med syfte att komma tillbaka till ett vanligt liv. Hela vårdförloppet pågår cirka en månad innan patienterna kan lämna sjukhuset (Sjöberg, 2012). Vardagen planeras med mycket vilotid och under denna tid kan tankar angående existentiella frågor uppstå. Då erbjuds patienten utomstående stöd av patientkoordinator, kurator eller sjukhuspräst. Det är av betydelse att patienten får tid att samtala (Sjöberg, 2012). Att kunna ge stöd till en annan människa kan hjälpa denne att uppleva hälsa (Eriksson, 2014).
Sjuksköterskans funktion i patientens dagliga liv är av betydelse vid hjärttransplantationen inom hela processen för förberedelse och postoperativt med donationsmottagaren (Tingström, 2012). Av vikt är patientens hälsotillstånd relaterat till dennes socioekonomiska situation och arbetsliv, familj och psykosocial status. Detta gäller
eftervårdskontroller, information om långtidsmedicinering och efterföljande uppföljningar tillsammans med andra yrkesprofessioner (Tingström, 2012). Sjuksköterskans förhållande till både närstående och patient är en förutsättning liksom möjligheten att stödja och informera mottagaren under hela det pre-, peri- och postoperativa förloppet (Sjöberg, 2012).
Hjärttransplanterade patienter följs upp av sjuksköterskan under hela behandlingsprocessen för att kunna återgå till det dagliga livet Bohachick, Taylor, Sereika, Reeder & Anton 2002; De Castro, Moreno-Jimènez & Rodriguèz-Carvajal 2007; Wade, Reitb, Sikora & Augustine 2004; Bakkan, Myrseth, Kongshaug, Relbo & Grov, 2011). I denna
5
återhämtningsperiod bör sjuksköterskan enligt Mettauer, Levy, Richard, Roth, Zoll, Lampert, Lonsdorfer & Geny, (2005) uppmuntra patienten i att hitta motivationen för att förebygga och förbättra sin hälsa.
Den professionella evidensbaserade omvårdnad som sjuksköterskan ger handlar om att uppdatera patienten om dennes hälsotillstånd, och detta följs av samtal kring patientens upplevelser av sjukdomen och den erhållna vården (Willman, 2016).
Upplevelsen av att livet förändras inkluderar en långsiktig rehabilitering och livslång behandling med immunosuppression för att förhindra
avstötning av det nya hjärtat och förbättra överlevnadsprognos (Hetzer, & Walter, 2013;Myers, Geiran, Simonsen, Ghuyoumi & Gullestad, 2003; Sjöberg, 2012).
Sjuksköterskan vägleder och täcker patientens behov av utbildningsstöd individuellt eller i grupp inom egenvårdskompetens och samtal med närstående (Sjöberg, 2012). Sjuksköterskans stödfunktion att identifiera och prioritera, motivera och se individernas behov av användning av egna resurser enligt den personcentrerade vårdens grundfilosofi (Ekman, Norberg, & Swedberg, 2014).
Då patienten är utskriven består den fortsatta eftervården av besök hos läkare och sjuksköterskor i form av regelbundna löpande kontroller var tredje månad, och en gång per år utförs en stor undersökning med hjärtkateterisering. Detta utförs för att värdera den hemodynamiska funktionen det vill säga, att undersöka den fysiologiska funktionen av blodcirkulationen, hjärtfunktionen och kärlmotstånd (Sjöberg, 2012). Överlevnaden för patienter som genomgått hjärttransplantation har förbättrats gradvis under de senaste åren. Internationellt är överlevnaden efter 10 år 50 procent. I Skandinavien är den 60 procent, och på
Transplantationscentrumet i Lund är den 70 procent (Lund.se, 2018). Förbättring av livskvaliteten är en fördel, och patienterna har en förbättrad funktionell status efter transplantationen. Skillnaden mellan antalet
kandidater och antalet tillgängliga givare är emellertid fortfarande det största problemet för tillämpningen av hjärttransplantation (Erbasan, Kemaloglu, & Bayezid, 2008).
Komplikation vid eftervård
Vissa patienter kan utveckla postoperativa komplikationer efter hjärttransplantation såsom akut infektion, avstötning av organet och i
6
värsta fall dödsfall. Detta kan uppstå under det första året efter
hjärttransplantationen, men även i ett senare skede efter flera år (Bergh & Nilsson, 2002). Symtom på komplikation uppstår när immunförsvaret försöker stöta bort (rejektion) det nya och främmande organet, vilket leder till en försämrad organfunktion eller att organet kollapsar (Bergh & Nilsson, 2002). Behandling inbegriper immundämpande läkemedel som minskar risken för avstötning, vilket medför nackdelen av att kroppens immunförsvar dämpas och att infektionskänsligheten gradvis ökar (Bergh & Nilsson, 2002).
De vanliga symtomen för rejektion är allmän sjukdomskänsla, andfåddhet och ibland lätt feber, vilket visar att en infektion är förestående.
Behandlingen består av immunsuppressiva läkemedel såsom
kortikosteroider eller immunglobuliner (Dellgren, Sigurdardottir, Berg, Haraldsson, Berggren, Lidén, & Berglin, 2009).
Det kan även uppstå kronisk vaskulär rejektion, även kallat
graftvaskulopati (Cardiac allograft vasculopathy (CAV), som långsiktigt begränsar hjärtats överlevnad. En annan riskfaktor är långsiktig
kärlförträngning, som behandlas med lipidsänkande läkemedel. Bakterie- eller virusinfektioner kan också förekomma samt en ökning av frekvensen av andra sjukdomar såsom maligniteter, njursvikt, metabolt syndrom, osteoporos eller gikt (Dellgren, et al., 2009).
Transplantationslag och Organdonation
År 1987 ändrades dödsbegreppet i Sverige från hjärtdöd till det
introducerade begreppet hjärndöd, och då öppnades möjligheten att kunna transplanera organ och vävnad från avlidna personer (Bergh & Nilsson, 2002).
Transplantationslagen (1995:831 3§) infördes i Sverige (1 juli 1996) och krävde grundandet av ett nationellt donationsregister med syftet att skapa samtycke till donation (Sjöberg, 2012). Sjöberg (2012) menar att
förväntningen är att en människa ska bli positiv inställd till organdonation men att individen ändå har rätt att inte vilja donera sina organ efter döden. I praktiken är det oklart om närstående till avlidna har vetorätt om den avlidna personens vilja. Det finns föreskrifter och regler om samtycke till donation av organ, vilket sker via skriftligt medgivande till
donationsregister eller via muntlig information till närstående med ifyllt donationskort (Socialstyrelsen, 2009).
7
Målet att främja donationer och öka donationsfrekvensen av organ och vävnad i Sverige i syfte att rädda flera liv beskrivs tydligt av
Donationsrådet, som även satsar på att främja allmänhetens vilja att donera (Fernvall & Welin, 2007). Det finns vissa kriterier som måste uppfyllas för att en donation skall tillåtas och utföras. Enligt lagen om kriterier för bestämmande om människans död kan medicinska
interventioner tillåtas endast om dessa kriterier är ett behov att behålla organen eller något annat biologiskt material inom väntetiden för ett transplantationsingrepp (SOSFS, 2005:10). Det behövs tillåtelse angående donation från både donator och närstående. Närståendes beslut om
transplantation gäller om donatorn har inte uttryckt önskan. Ett förmodat samtycke innebär att donationen kan ske i dessa fall när donatorn inte har uttryckt sin önska och om närstående inte har utnyttjat sin vetorätt
(SOSFS, 2005:10).
Transplantationslagen (1995:831 3§) beskriver att biologiskt material avsett för transplantation kan tas från en avliden person, om den avlidna patienten har skriftligt godkännande eller på något annat sätt hade en positiv inställning med överenstämmelse och detta ingrepp strider inte mot den avlidnas inställning.
Svensk Författningssamling (SFS 1995:831) inkluderar
Transplantationslagen, som fastställer regler för tillvaratagande av organ och vävnad från avlidna eller levande människor för transplantation. I lagen ingår information om ekonomisk ersättning till donator, vilket regleras av och utgår från Försäkringskassan, så att donatorn har ekonomisk trygghet (Cederbratt, 2006).
Enligt SOSFS 2009:30, 10 § 1–5 kartläggs samtycke till donation vilket innebär ett medgivande till 1) att blodprover från donatorn sparas för kvalitetssäkring; 2) att alla laboratorietester och undersökningar utförs; 3) att intervjuer ska genomföras enligt 9 § 2; 4) att alla begrepp eller åtgärder för tillvaratagande ska anges i donatorns journal; 5) att alla uppgifter om donatorn, donation och tillvaratagande ska rapporteras till en
sjukvårdsinrättning, till en vävnadsinrättning eller vid direktdistribution. Samtyckeprocessen är ett etiskt dilemma mellan patient, och närstående tar ställning till donation (Socialstyrelsen, 2019).
Enligt Martin, Stone, Scott och Brashers (2009) finns alltid en risk för otillräcklig information om diagnos, komplexa beslut om transplantation, okända faktorer (okänd organtillgänglighet, oklara förväntningar om medicinska behandling), tvetydighet i livets mening, oklara relationella
8
implikationer och komplexa interaktioner med den avlidna givarens familj. Vårdpersonalen har kompetensen och förmågan att hjälpa med osäkerhetshantering kring upplevelser för transplantationspatienter och att stödja patienter och närstående (Martin et al. 2009).
Patientupplevelse efter kirurgi
Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2012) beskriver patientens
livsstilsförändringar som en komplex och mångfacetterad fråga som involverar sjukdomsrelaterade och behandlingsrelaterade faktorer. De beskriver patientens upplevelse av sårbarhet och vårdpersonalens
helhetssynförmåga att inse patientens behov. Vid kommunikation med har sjuksköterskan chansen att ställa frågor och följa upp patientens
upplevelser angående den givna informationen (Dellgren, et al., 2009; Ivarsson, et al., 2012).
Patientens upplevelse av kirurgi växlas mellan tacksamhet och tillfredsställelse från behandlingsstrategier som gör att patienten kan återkomma till ett relativt normalt liv (Flattery, Salyer, Maltby, Joyner och Elswick 2006; Green, Meaux, Huett och Ainley 2011; Martin et al. 2009; Ivarsson et al. 2012). Hälsoförbättringen är markant och patienten ökar sin beredskap, medan brist på information och support kan leda till negativa upplevelser. Enligt Forsberg (2016) ger sjuksköterskan en tydlig och relevant anpassad information både till patienten och närstående för att stärka patientens egenvård i det kontinuerliga vardagliga livet. Patienten har rätt till förändring och nöjdhet med ny livsstil. Självförtroendet påverkar egenansvaret, känslomässiga upplevelser och tron på den egna kapaciteten att hantera sjukdomen (Nissen, Jonsdottir, Spindler & Zwisler, 2018).
Omvårdnad och egenvård
Sjuksköterskans värdegrund i omvårdnadsprocessen baseras på en holistisk och humanistisk grundsyn där fokus är på patienten med sina upplevelser av vård, hälsa och behandling (Forsberg, 2016). International Council of Nurses [ICN] (2017) definierar sjuksköterskans grundläggande ansvarsområde att förebygga sjukdom. Målsättningen är att främja och återställa hälsan samt lindra lidande med hjälp av respekt, lyhördhet och medkänsla till patient och närstående. Junghag, Asplund, and Svedlund (2013) beskriver vikten av uppföljning under återhämtning, och den standardiserade informationen är otillräcklig för att patienten ska hantera existentiella kriser på egen hand. Kunskap om hälsofrämjande vård ger patienten trygghet.
9
Sjuksköterskans inflytande på patienten baseras på hennes teoretiska och praktiska färdigheter att lyfta patientens förmåga och stimulera dennes egenvård (Frejd, Nordén, & Dahlborg-Lyckhage, 2008; Forsberg, 2016). Den sjuksköterska som vårdar en hjärttransplanterad patient kan främja ett förbättrat hälsotillstånd och minska lidandet. Patienter kan genomgå psykiska förändringar på grund av olika komplikationer eller skuldkänslor eftersom de har hjärtat från en annan individ och medicineras livet ut (Tingström, 2012). Sjuksköterskan är expert på patientens omvårdnad har kunskap inom området som kan användas för anpassad och
personcentrerad vård inom hela vårdförloppet (Frejd, et al., 2008; Willman, 2016).
Enligt Sjöberg (2012) ställs krav på sjuksköterskan vid en
hjärttransplantation angående patientinformationen om sjukdomstillstånd och när det gäller att ge hopp under den efterföljande vården. Nedstämdhet uppstår vanligast som ett depressivt symtom. För att få förståelse för patientens existentiella frågor får sjuksköterskan hjälp av kurator, psykolog, präst samt patientens närstående.
Sjöberg (2012) betonar att sjuksköterskan måste kunna anpassa den information som gäller patientens efterlevnad med läkemedelsbehandling enligt de personliga förutsättningarna. Sjuksköterskan måste bli helt medveten om sina egna värderingar och fördomar så förhållningsättet inte förändras vid patientbemötande och utförd omvårdnad. I det kontinuerliga vardagliga arbetet ska relevant och tydlig anpassad information ges till närstående (Sjöberg, 2012).
Livskvalité
Enligt World Health Organisation, [WHO] (1997) fastställs livskvalitén som begreppsdefinition av individens egna uppfattningar av dagliga livssituationer angående normer och kultur i förhållande till egna förväntningar, värderingar och intresset att följa ett eget mål i en
beskrivning från (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, [SBU], 1997). The World Health Organisation Quality of Life Assessment (WHOQOL) grupp (1997) beskriver livskvalitén som ett brett begrepp som på ett komplext sätt påverkar människans helhetsupplevelse på psykologisk och fysisk nivå i förhållande till framträdande egenskaper i individens miljö. Generellt gäller detta en påverkan på människans psykiska och fysiska hälsa samt patientens sociala nätverk och egna personliga egenskaper som leder till en gradering av självständigheten.
10
Enligt Pierluigi, Marco, Paolo, Catherine, Carlo, Claudio och Mario (2004) associeras hjärttransplantation med en hög överlevnadsförmåga och långsiktig livskvalitet. Detta beror på behandlingsförloppen som lägger fokus på en tidig identifiering av allvarliga effekter från dålig livskvalitet som påverkar patientens återhämtning. Därför läggs fokus på patientens subjektiva upplevelser av psykisk välmående med förbättrad hemmamiljö och familjeförhållande (Hallas, Banner, & Wray, 2009). Enlig (Nordenfelt, 2004 och Schickler, 2005) upplever alla människor olika livskvalitet vad gäller lycka, tillfredställelse, välbefinnande och harmoni, vilket betyder att människans hälsoupplevelse av livskvalitet är beroende av individens välbefinnande. Med god livskvalitet avses upplevelser inom olika objektiva förhållanden, till exempel arbetsplatsen eller inom familjen, eller subjektiva upplevelser som rör personens egen synpunkt och sinnesstämning. Varje individs upplevelse är lika unik som individen själv.
Enligt Mactavish, MacKay, Iwasaki, och Betteridge (2007) baseras en god livskvalité på bidragande omständigheter i förhållande med närstående, god hälsa och möjligheten att kontrollera tillvaron via upplevelser av frihet och lycka. Enligt Pettersson och Strang (2012) kan livskvalitet uppfattas på två sätt: dels som en existentiell fråga med ett relativt värde på tillvaron, oavsett sjukdom och hälsa, eftersom livskvaliteten ses som en helhet, vilket ger mening och tillfredsställelse i livet. Det andra sättet handlar om livskvalitet som en patientgrupps sjukvårdsfråga, och här görs bedömning av psykiska och fysiska besvär samt den sociala funktionen (Pettersson & Strang, 2012).
Dagligt liv
Enligt Carnevali (1999) interageras de båda begreppen liv och hälsa, och de är beroende av varandra. För att en tillfredställande och effektiv balans i det dagliga livet ska kunna upprätthållas, som en funktionell förmåga, krävs tillgängligheten av inre och yttre resurser.
För att livskvalitet och välbefinnande ska kunna upplevas anser Carnevali (1999) att en balans mellan det dagliga livet och egna (inre och yttre) resurser krävs så att ordning och ett funktionellt hälsotillstånd uppnås. Carnevalis beskrivning av individens inre resurser angående funktionell förmåga är mod, motivation, kunskap, sinnesstämning, fysisk och psykisk styrka, kommunikationsförmåga samt uthållighet. De yttre resurserna är
11
kopplade till individens omgivning såsom socialnätverk, arbete, människor och pengar, bostad och familj.
Balans kan även uppnås hos patienter med låg funktionsförmåga, men detta kräver att yttre resurser finns att tillgå (Carnevali, 1999).
Sjuksköterskans roll handlar om att vägleda patienten så balans nås mellan krav och resurser i det dagliga livet.
Sjuksköterskan ger en specifik omvårdnad som skiljer sig från den
medicinska vårdnaden. Den baseras på särskild kompetens att kunna ställa en omvårdnadsdiagnos som är hälsorelaterad till det dagliga livet
(Carnevali, 1999). Copingstrategier
Patienter kan använda olika copingstrategier för att hantera svåra och stressframkallande situationer. Copingstrategier är alltså de handlingar som används för att hanteralivets utmaningar och krav (Harris Kalfoss, 2002). Coping ter sig olika hos varje människa och utvecklas på ett personligt sätt.
Även personens omedvetna strategier präglar beteendet. Enligt Lazarus och Folkman (1987) använder människor hela tiden känslomässiga värderingar som påverkar deras välbefinnande med hjälp av någon copingstrategi. Detta skiljer sig på individnivå beroende på uppfattningar och förståelse av situationen samt benägenheten att använda
copingstrategin. Även människans ålder har betydelse för
stressupplevelsen vid coping (Lazarus & Folkman 1987). Copingstrategier grupperas på tre olika sätt: probleminriktade, emotionsfokuserade och
meningsbaserade (Lazarus & Folkman,1987).
Den första gruppen, probleminriktad copingstrategi, är användbar vid situationer där förändring kan genomföras och inriktningen vänder sig mot problemet (Harris, 2002). Detta används för att lösa problemet genom att samla information, planera, förhindra konfliktsituationer och fatta rätt beslut för att nå målet och upptäcka stressorsaker. Men personen måste själv inse möjligheten att situationen är hanterbar, även via acceptans som lösning (Lazarus & Folkman 1984).
I den andra gruppen, emotionellt inriktad coping, påverkar och förändrar individen själv upplevelsen av problemet (Harris, 2002). Detta belyser människans förmåga att förändra upplevelsen i stället för situationen eller problemet, med syftet att minimera obehag och dämpa känslor.
12
Detta är en nödvändig strategi vid olösta dilemman som inte kan förändras. Individer gör omvärdering av situationen med målet att förminska risken för att problem blir värre (Lazarus & Folkman 1984). Till exempel kan patienten utveckla ångest genom att omedvetet använda strategin att fly från situationen, då patienten undviker sina egna svåra känslor (Sanner, 2002). Emotionsfokuserade strategier kan tillfälligt lindra oro och stress men kan långsiktigt resultera i fysiska och psykiska skador hos individen (Almenar-Pertejo, Almenar, Martinez-Dolz, Campos, Galán, Gironés, Ortega, Ortega, Rebello, & Salvador, 2006; Harris, 2002;
McDermott, Hardy & McCurry, 2010; Shaw, 2011; Nilsson, Forsberg, Backman, Lennerling, & Persson, 2010).
Enligt Folkman (1997) finns det i tredje grupp av copingstrategier,
meningsbaserade, vilket betyder att söka och hitta någon positiv
meningshändelse trots stress och smärtupplevelse, för att skapa ett mentalt positivt tillstånd. Detta kan hända när man omvandlar en negativ situation till en positiv i det dagliga livet.
En annan meningsbaserad copingstrategi är andlig tro. Fulvio, Miyazaki, Silva och Roque (2017) beskriver effekten av copingstrategin som att de flesta patienter som har genomgått hjärttransplantation har goda
uppfattningar om livskvalitet även vid symtom för depression och minimal nivå av ångest.
Det finns även andra typer av patienter som upplevde mer somatiska symtom som kan baseras på sjukdom eller på ett depressivt symtom som patienten bearbetar själv. Hjärttransplantation är den terapeutiska
förändringen som syftar på överlevnaden och förbättrar livskvaliteten med förändrade faktorer under den postoperativa perioden.
Problemformulering
Svår hjärtsvikt är en allvarlig sjukdom med påfrestande symtom som leder till en försämring av patienternas hälsa och välbefinnande och begränsar det vardagliga livet. Hjärttransplantation är den sista alternativet för att förlänga livet och återföra hälsan. Omvårdnadens mål är att skapa en strategi och ge patienten ett alternativ att ta kontroll över sitt liv efter hjärttransplantation. Forskning har visat att det är en psykisk och fysisk påfrestning och ansträngning för patienten med en lång efterföljande vårdtid att genomgå en hjärttransplantation. Detta kan påverka patientens upplevelse av känslor och tankar, vilket kan leda till olika konsekvenser i det dagliga livet efteråt.
13
Det är därför viktigt att sjuksköterskan har en helhetssyn på patientens vårdsituation för att samla och öka sin kunskap om symtom och beteende samt en förståelse för patientens upplevelser och erfarenheter efter en hjärttransplantation så att sjuksköterskan kan ge en god personcentrerad omvårdnad. Hjärttransplantationen räddar människans liv för en viss tidsperiod men kräver livsstilsförändringar. Begränsningar förekommer i patientens dagliga liv på grund av den livslånga medicineringen och de regelbundna läkarkontrollerna. En sammanställd kunskap om hur patienterna upplever denna livsstilsförändring behövs för att förstå hur patienter hantera det dagliga livet efter en hjärttransplantation.
SYFTE
Syftet var att beskriva personers upplevelse av dagligt liv efter genomgången hjärttransplantation.
METOD Ansats
Den valda metoden är en litteraturöversikt, vilket är en undersökning med fokus på ett forskningsområde och en samanställning av kunskap som syftar på att hitta beslutsunderlag för klinisk verksamhet (Friberg, 2017). I föreliggande studie inkluderades vetenskapliga artiklar med både kvantitativ och kvalitativ design som granskades och sammanställdes, i enlighet med vad Friberg (2017) beskriver. I analysen inkluderades vetenskapliga artiklar med ett internationellt perspektiv, eftersom svenska riktlinjer bygger på internationella riktlinjer angående vård av patienter som genomgått hjärttransplantation. Vid en systematisk litteraturöversikt ges svar på tydligt formulerade frågor som baseras på tidigare kunskap och är avgörande för undersökningsfältet (Forsberg & Wengström, 2016). Design
Litteraturöversikten har genomförts enligt Friberg (2017)
rekommendationer genom att författaren systematiskt har sökt, kritiskt granskat, analyserat samt sammanställt vetenskapliga originalartiklar inom det valda ämnesområdet. Undersökningsfältet baseras på tidigare
dokumenterade frågor och kunskap som inte förhåller sig till individen utan i stället till litteraturen i en litteraturstudie. Enligt Friberg (2017) rangordnas evidensbaserad beviskraft utifrån den använda
forskningsansatsen när aktuell kunskap framtas i syfte att ge ett grundat underlag i analysen.
14 Urval
Urvalet av vetenskapliga artiklar till föreliggande studie har begränsats med inklusionskriterier för att kunna besvara arbetets syfte. Artiklarna som valts ut har både en kvalitativ- samt kvantitativ ansats, då det är relevant att inkludera båda för att få en förståelse ur flera perspektiv i enlighet med vad Polit och Beck (2017) skriver. Inklusionskriterier var förutom vetenskapliga artiklar som besvarar syftet, skrivna på det svenska, ryska, bulgariska och engelska språket då detta är de språk författaren behärskar samt att det engelska språket är det gemensamma
forskningsspråket. Inkluderade artiklar ska vara publicerade mellan åren 2009–2020 för att vara aktuella. Baserat på Polit och Beck (2017) inkluderades enbart primärkällor, det vill säga att artikelns beskrivning framställs av de forskare som utförde studien av data och resultat. Det är alltså inte en redogörelse av något annat forskningsresultat. Enligt Vetenskapsrådet (2011) inkluderas artiklar som är peer reviewed, det vill säga granskade av kunniga personer inom det studerade ämnet. Den geografiska begränsningen var länder med liknande omvårdnad och jämförbara system. Det förekommer ingen ålders- eller könsbegränsning då hjärttransplantationer genomförs på människor oavsett ålder eller kön. Datainsamling
Artikelsökningar genomfördes i databaserna PubMed och CINAHL under februari till april 2020. PubMed är den största och mest använda
medicinska databasen med ett brett innehåll inom medicin, omvårdnad och odontologi. För att göra sökningar i PubMed mer träffsäkra användes så kallade MeSH-termer. MeSH är en förkortning av Medical English Subject Headings. De består av specifika söktermer som underlättar
sökning i databaser (Friberg, 2017). CINAHL är en databas som innehåller artiklar med inriktning mot sjuksköterskor och andra professioner inom hälso- och sjukvård. För att söka artiklar användes så kallade CINAHL Subheadings, som är en motsvarighet till MeSH-termer (Friberg, 2017). Databassökning inleddes med sökningar i databasen CINAHL. CINAHL Subheadings som användes för sökningarna var heart transplantation,
perception, depression, quality of life, patient perspective, coping, gratitude, evaluating, recipients, adaption. Den booleska operanden
“AND” användes för sökningarna för att få specifika sökträffar relaterade till syftet (Friberg, 2017). Sökorden kombinerades på olika sätt men enbart sökningar som resulterade till inkluderade artiklar presenterat i Tabell 1.
15
Liknande sökningar genomfördes i databasen PubMed. Initialt gjordes sökning med ämnesord, Så kallade MeSH-termerna heart transplantation,
preparation, transplant, perspectiv. Sökorden kombinerades även denna
gång på olika sätt men enbart sökningar som resulterade till inkluderade artiklar presenterat i Tabell 1.
Tabell 1. Presentation av databassökning i Cinahl och PubMed.
Databas Datum Sökord Antal träffar och lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal Inkluderade artiklar CINAHL 2020-03-28
Heart transplantation AND perception
36 6 2 1
CINAHL 2020-04-02
Heart transplantation AND depression AND quality of life
30 3 1 1
CINAHL 2020-04-05
Heart transplantation AND patient perspective
7 2 1 2
CINAHL 2020-04-06
Heart transplantation AND coping
53 5 3 2
CINAHL 2020-04-09
Heart transplantation AND gratitude
7 2 1 1
PubMed 2020-04-12
Heart transplantation AND preparation AND transplant AND perspectiv
10 1 1
1 PubMed
2020-04-13
Heart transplantant AND life experience AND recipient
21 2 1 1
CINAHL 2020-04-16
Heart transplantation AND evaluating
38 2 1 1
CINAHL 2020-04-17
Heart transplantation AND recipients AND coping
20 2 2 1
CINAHL 2020-04-018
Heart transplantation AND adaption
40 1 1 1
TOTALT 262 26 14 12
Manuell sökning
Manuell sökning genomfördes, i enlighet med (Friberg, 2017), genom granskning av vetenskapliga artiklars referenslistor då de kan innehålla artiklar som besvarar syftet. De manuella sökningarna resulterade i
16
följande inkluderade artiklar: 2. Totalt inkluderades 14 vetenskapliga artiklar i föreliggande studie.
Kvalitetsgranskning
Artikelgranskningen gjordes enligt Kristensson (2014) tre steg. I det första steget gjordes en grovsållning utifrån artiklarnas titlar. Om en titel verkade besvara föreliggande studies syfte lästes även abstrakt för att bedöma relevans för föreliggande studies syfte, men även utifrån uppställda inklusionskriterier. I steg två lästes artiklarna i sin helhet och bedömdes utifrån kriterier satta i steget ett. Samtliga vetenskapliga artiklar
värderades och klassificerades enligt bedömningsunderlag för bedömning, vetenskaplig klassificering samt kvalitetsgranskning utifrån
Sophiahemmet Högskola modifierad utifrån Berg, Dencker och Skärsäter (1999) samt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) (Bilaga A) och lades därefter i en matris (Bilaga B). Inkluderade artiklars kvalitet bedömdes med hjälp av bedömningsunderlaget och de artiklar som inte ansågs ha tillräckligt hög kvalitet, det vill säga kvalitetsgrad III, exkluderades. Orsaker som gjorde att artiklarna inte hade tillräckligt hög kvalitet var exempelvis för få deltagare, avsaknaden av forskningsetisk beskrivning eller beskrivna brister i studiens genomförande. Samtliga inkluderade artiklar var av kvalitetsgrad I eller II för att säkerställa en god kvalitet på resultatet.
Dataanalys
När inkluderade vetenskapliga artiklar var insamlade användes en integrerad analys i enlighet med Kristensson (2014) beskrivning av dataanalys och som innefattar tre steg. I det första steget lästes samtliga inkluderade artiklar igenom för att hitta likheter och skillnader i dess resultat. Samtliga artiklar skrevs ut i pappersform för att förenkla läsning och för kunna markera, ringa in och notera stödanteckningar i dess
marginal, slutligen för att kategorisera dem (Kristensson, 2014). I steg två vilket innefattar kategorisering text ska inkluderas i föreliggande studies resultat. Kategorierna sammankopplar de identifierade likheterna och skillnaderna i artiklarnas resultat. Artiklar med likheter lades i samma hög och det samma gjordes med de motsatta, det vill säja de som innehöll som skillnader, för att hållas isär. I steg tre sammanställdes de artiklarna, likheter identifierades och bildade sen kategorier och underkategorier som ligger till grund för studiens resultat (Tabell 2) och som fungerar som rubriker och underrubriker i föreliggande studies resultatredovisning (Kristensson, 2014).
17 Forskningsetiska överväganden
Enligt Kjellström (2017) är ett etiskt förhållningssätt nödvändigt även vid en litteraturöversikt.
Därför har etiska reflektioner genomförts under hela arbetets gång då detta är enligt Forsberg och Wengström (2015) ett grundläggande krav för alla studier på vetenskaplig nivå.
De forskningsetiska överväganden som har varit till grund i föreliggande studie har baserats på Helgesson (2015) riktlinjer avseende god
forskningssed vilket innebär att text inte har kopierats, fabricerats eller förvanskats och att inkluderade artiklar i föreliggande studies resultat varit etiskt granskade. Vidare bedyras att föreliggande studies resultat redovisar både positiva och negativa fynd från samtliga inkluderade artiklar i
enlighet med vad Helgesson (2015) beskriver. Inkluderade artiklar är också godkända av en etisk kommitté i enlighet med en god forskningssed (Helgesson, 2015) vilket handlar om att följa regelboken och att som forskare ta ansvar för att inte samhället, miljön, och/eller personer som deltar far illa av forskningen.
RESULTAT
Resultatet presenteras i form av kategorier och subkategorier som framkommit efter dataanalys efter granskningen av 14 vetenskapliga artiklar vilket redovisas i tabell 2.
Tabell 2. Presentation av ur dataanalysen framkomna kategorier och underkategorier.
Kategorier Underkategorier
Donerat hjärta är lika med nytt liv
Blandade känslomässiga upplevelser Existentiella upplevelser
Livslång läkemedelsbehandling Livslång läkemedelsbehandling
Läkemedelsbiverkan påverkar vardagen Att inte acceptera situationen
Transplantationens påverkan vidare i livet
Förändrad fysisk förmåga Livet efter transplantationen
18 Donerat hjärta är lika med nytt liv Blandade känslomässiga upplevelser
Den första känslomässiga upplevelsen som en person känner efter genomgången hjärttransplantation är en tacksamhetskänsla i form av glädje för en ny chans i livet vilket också inriktar sig till alla inblandade i patientens omgivning såsom vårdpersonal, donatorn, familj, vänner och kollegor (Almgren, Lennerling, Lundmark & Forsberg, 2016; Kaba, Thompson, Burnard, Edwards, & Theodosopoulou, 2005). Trots känslan av glädjen känner mottagaren samtidigt sorg över det egna biologiska hjärta som förlorats (Mauthner, De Luca, Poole, Gewarges, Abbey, Shildrick & Ross, 2012; Kaba et al., 2005; Sadala & Soft, 2008).
Personen som mottagit ett hjärta känner också en sorg över att någon dör för att ge mottagaren en chans till att försätta leva. De upplever att donatorn lever kvar inom mottagaren (Almgren et al., 2016). Mottagaren vill uttrycka och dela med sina känslor med donatorns anhöriga med omtanke och kärlek till personen som de mist som om denne förfarande fanns kvar (Mauthner et al., 2012). Det är normalt att personen upplever mentala förändringar och upplever en nyfikenhet och har funderingar kring vems hjärta hen bär (Mauthner, 2012; Peyrovi, Raiesdana & Mehrdad, 2014; Monemian, Abedi & Naji, 2015; Pfeifer, Ruschel, & Bordignon, 2013). Enligt Kaba, Thompson & Burnard, 2000) finns patienter som är ointresserade om vem deras donator är och de vill inte alls veta detta.
I studier framkom att en del mottagare använde tankesättet om att hjärtat är en reservdel eller maskin som kan bytas vid behov, och de förlorade därför synen på att hjärtat är en mänsklig kroppsdel (Mauthner, 2012; Kaba et al., 2000). Vidare framkom att en del personer upplevde en förändrad personlighet (Kaba et al., 2000). Enligt Peyrovi et al. (2014) kunde några personer uppleva skuldkänslor, oro, ångest och besvikelse. Denna upplevelse kunde leda till fördom, till exempel om donatorn var en kvinna och mottagaren en man, personen var därför orolig för att förlora sin maskulinitet på grund av detta. De upplevde också en rädsla för att det donerade hjärtat skulle avstötas på grund av olika personligheter mellan donator och mottagare eller att hjärtat kunde ge en ny personlighet till mottagaren (Kaba et al., 2000; Kaba et al., 2005; Mauthner et al., 2012). För några personer infann sig en identitetskris som baserades på att denne inte kunde associera sig med donatorn, vilket medförde att det upplevdes som att det fanns två personen i en. Allt detta styrde mottagaren till att
19
förneka information om donatorn på grund av rädslan för avstötning (Kaba et al., 2000; Kaba et al., 2005; Mauthner et al., 2012).
Hela hjärttransplantationsprocessen uppfattades av personen som fysisk och mentalt krävande, samtidigt som smärtsam och de påverkades av blandade känsloupplevelser (Mauthner et al., 2012). Livet efter en lyckad hjärttransplantation upplevdes i studierna av Almgren et al. (2016) och Kaba et. al. (2000) en tankeförändring om att kunna upptäcka att det finns också andra personer som har genom gått samma sak.
Enligt Almgren et al. (2016) kan det också uppkomma en emotionell stressupplevelse om att få höra om de komplikationer som kan uppstå (Almgren et al., 2016). Några försökte att undvika kontakt med personer i samma situation för att de inte vill veta och lyssna på klagomål angående smärta och krämpor och de är ointresserade just nu om vad som kommer att hända framåt (Kaba et. al., 2000).
Ångest visade sig i en studie av Monemian et al. (2015) vara en drivande känsla för okunnighet om hela hjärttransplantations-processen. Studier visade att också samhällets okunnighet om transplantationsingreppets och dess komplexitet kunde skapa ångest och också påverkade patienten känslomässigt om att inte vara förstådd om vad hen genomgår i sitt liv (Almgren et al., 2016; Monemian et al., 2015; Mauthner, 2012; Peyrovi et al., 2014). Patientens symtomupplevelser efter hjärttransplantationen är frekvent trötthet, brist på energi och nervositet samt ångest som vanlig biverkning efter medicineringen (Stiefel, Melehsa, Bara, Strueber, Haverich & Kugler, 2013)
Existentiella upplevelser
Några personer upplevde att en utomjording fanns inuti i deras kropp genom transplantationen (Mauthner, 2012).
Religiösa och existentiella känslor ansågs som en aspekt hos
hjärttransplanterade patienter eftersom det var en hjälp att gå över livets svårigheter och att leda till bättre beslutsfattande processer för att lösa uppkommande problem (Kaba et. al., 2000; Monemian et al., 2015; Peyrovi et al., 2014; Sadala et. al.,2008). Tanken i Guds tro hjälpte patienten att hitta trygghet och stöd i denna svåra fas i livet. Detta hade betydelse vid anpassning och hantering i det nya livet (Kaba et. al., 2000; Monemian et al., 2015; Peyrovi et al., 2014; Sadala et. al.,2008).
Den förändrande synen på livet och tron på Guds närvarande i
20
hälsosituationen (Monemian et al., 2015; Peyrovi et al., 2014; Kaba et al., 2000). Studier visade att tilltron till Gud och det nya tankesättet, att pendla mellan förväntningar eller döden, för att sen uppleva överraskning och tacksamheten till att hjärttransplantationen har lyckats gav en extra styrka till livet (Almgren et al., 2016; Kaba et al., 2005; Monemian et al., 2015). Detta förändrade personens prioriteringar i livet och när personen närmar sig döden och blir de medvetande om hur kort livet är och hur
betydelsefulla närstående, familj och vänner är (Kaba et al., 2000). Livslång läkemedelsbehandling
Läkemedelsbiverkan påverkar vardagen
I Almgren et al., (2016) studie framkom att hjärttransplanterade patienter behöver ta immunsuppressiva läkemedel resten av livet. I studie framkom att personerna upplevde att dessa mediciner ofta gav biverkningar såsom energibrist, sömnstörningar och illamående. Enligt Sadala et al. (2008) kunde dessa biverkningar leda till depression och en besvikelse över personens utveckling vilket uppfattades som ett hinder på den personliga träningen och återhämtningen. Men också till en återhämtning i det dagliga livet (Almgren et al., 2016; Sadala et al., 2008). Trots att organmottagaren i förväg har informerats angående livslång
läkemedelsbehandling, upplevde de i studien av Almgren et al. (2016) en förnekelse och de ville inte ta läkemedlen.
Att inte acceptera situationen
I en studie av Peyrovi et al. (2014) framkom att det finns personer som föredrar att ignorera sjukvårdens råd och behandling på grund av känslan att de kan återgå tillbaka till det normala dagliga livet. Dessa personer hoppade över läkemedlen trots rädslan för konsekvens (Peyrovi et al., 2014). Personen satte läkemedlen i fokus i den nya livsstilsförändringen. Denna fokusering kunde ge mental utmattning, energibrist och trötthet, vilket kunde leda till en negativ känsla av att bli läkemedelsberoende livet ut (Almgren et al., 2016). Medan andra patienter fann styrka i läkemedlen och kunde därigenom upprätthålla hopp genom en positiv och optimistisk syn på dem (Almgren et al., 2016; Monemian et al., 2015; Mauthner et al., 2012). En negativ påverka upplevdes från den medicinska uppföljningen gällande läkemedelsbiverkningar och komplikationer, vilket kunde leda till ökad känslighet och mentala störningar (Almgren et al., 2016; Monemian et al., 2015; Sadala et al., 2008).
21
Transplantationens påverkan vidare i livet Förändrad fysisk förmåga
Full återhämtning efter transplantationen kunde ta olika lång tid, ibland upp till ett år eller mer, vilket upplevdes ge oroskänslor (Almgren et al., 2016). I studien av Almgren et al. (2016) beskrev informanterna om att de upplevde att de hade tankar om hållbarheten av det nya hjärtat och
eventuella komplikation, såsom rädsla för infektioner som kunde ge en fördröjning i återhämtningsprocessen, samt om de skulle komma att leva ett normalt liv igen (Almgren et al., 2016).
Vissa transplanterade personer upplevde en påverkan på relationer gällande framtiden och de ville inte bli en börda på grund av ett bäst-före datum (Peyrovi et al., 2014).
Några personer omvandlade negativa tankar till positiva och stressfaktorn ändrades till den positiva inställningen och beteenden genom att kunna hantera den nya livssituationen och att de skulle kunna leva vidare i livet (Almgren et al., 2016; Kaba et al., 2000; De Vasconcelosl, De Pessoa, Menezes, Florêncio, & Frota, 2015; Mauthner et al., 2012; Monemian et al., 2015). Patienten upplevde en stryka angående den fysiska
prestationsförmågan som hen lyckades omvandla från en negativa fysisk komplikation. Den fysiska återhämtningen upplevs vara krävande och de imponerandes av att personen klarade allt och att ta hand om sig själv. Prestationsförmågan om att klara vardagliga saker såsom dagliga sysslor och fysisk träning som till exempel cykla och jogga kunde leda till ett förbättrat hälsotillstånd (Almgren et al., 2016; Kaba et al., 2000; Mauthner et al., 2012). Den positiva inställningen kopplades till en acceptans av vardagliga begränsningar, kommande komplikationer, biverkningar av långtidsmedicinering, och samtidigt en tacksamhet som livets gåva i att finna styrka och att återfå sitt hälsotillstånd (Almgren et al., 2016; Kaba et al., 2000; Sadala et al., 2008).
Efter operationen upptäcker personen att det finns en morgondag som har betydelse och det kan ge motivation för livet (Kaba et al., 2000). Att kunna hitta den glädje i små vardagliga saker som att gå i trappan, att köra motorcykel, komma tillbaka till vardagliga arbetslivet, samt att känna en förbättring av arbetsförmågan uppskattades i studien av Almgren et al. (2016). Hos några personer återkom äventyrkänslan och insikten om att kunna resa igen, att bidra till olika fritidsaktiviteter och att återfå självförtroendet (Almgren et al., 2016). Det framkom också en
22
uppskattning av livet och den små saker i livet som kan glädja människan med betoning på en ny livssyn (Almgren et al., 2016; Peyrovi et al., 2014). Ibland upplevde personerna tvivel och osäkerhet när den fysiska
återhämtningen dröjde och prestationstesterna var dåliga (Almgren et al., 2016; Monemian et al., 2015). Då kommer oron om att hjärtat sviker igen och kan påverka framtida planer, exempelvis äktenskapet eller att kunna bilda familj och ett liv på ett nytt men anpassat sätt (Almgren et al., 2016). Att öka patientens livskvalité uppstod behov av stöd från vårdpersonal och omgivningen ansågs ett bekymmer hos patienten och närståendes
angående ekonomiska problem, arbetsförmåga, långvarig sjukskrivning (Monemian et al., 2015).
Livet efter transplantationen
Enligt Sadala et al., 2008) upplever de flesta personer förbättringar av livskvaliteten med hjälp av familjen och socialt stöd samt en strukturerad vårduppföljning resten av livet. De fann i sin studie att personerna fick unika erfarenheter, accepterade förändringarna samt anpassade sig till komplikationer och organförändringar. Detta ger i sin tur en negativ påverkan på det dagliga livet vad gäller avstötning oro och
aktivitetsfunktion, vilket gradvis sänker patienternas livskvalitet. Bristande information och saknad kunskap hos patienten och närstående angående hjärttransplantationen väcker känslor som ovisshet, osäkerhet, oro och en känsla av meningslöshet inför framtiden. Det minskar även livskvaliteten (Pettersson & Strang, 2012). Strömberg, (2005) beskriver att orkeslöshet och andnöd (dyspné) hos den patient som väntar på
hjärttransplantation begränsar det dagliga livet med avseende på fritidsaktiviteter, familj och det sociala livet samt minskar framtidstron och ökar oro och depression.
DISKUSSION Resultatdiskussion
Syftet med föreliggande litteraturöversikt var att beskriva personers upplevelse av dagligt liv efter genomgången hjärttransplantation. Ur resultatet framkom att en hjärttransplantation leder till förändring i
personers dagliga liv vilket kunde upplevas på olika sätt. Resultatet visade att genomförd hjärttransplantation upplevdes ge en betydande förbättring av personens dagliga liv, samtidigt som blandade känslor med existentiella inslag i form av rädsla, maktlöshet och besvikelse kunde upplevas.
23
Ur resultatet framkom att patienterna upplevade att de fått en ny chans i livet och detta gav nya insikter och en förändrad livssyn i vardagen. Personerna pratade om att ett donerat hjärta är lika med nytt liv.
Carnevali (1999) betonar att personen kan hitta balans i det dagliga livet genom att mobilisera alla resurser de erbjuds av omgivningen. Detta stödjer föreliggande studies resultatet som visade att det stöd som personerna får från vårdpersonal, familj, vänner och kollegor efter
genomgången hjärttransplantation upplevdes som betydelsefullt (Almgren et al., 2016; Kaba et al., 2005).
Mauthner et al. (2012) menar att samtal med en lyhörd vårdpersonal kan stödja patientens egna känslomässiga upplevelser såsom de anpassningar som en transplantation medför med förändrad hälsa och identitet.
Sammantaget kan detta anses ha en påverkan på personens livskvalité i det dagliga livet. Sjöberg (2012) beskriver att det är betydelsefullt att
sjuksköterskan ger patienten det emotionellt stöd hen behöver för att kunna hantera sina känslor. Samtidigt bör sjuksköterskan ge utrymme för patienten att förmedla sina tankar, funderingar och ställa de eventuella existentiella frågor hen har. Sjuksköterskan kan på så sätt bidra till en förbättrad mental och psykisk hälsa som har betydelse för patientens förståelse och delaktighet i sin egen vård. Betydelsefullt är också hur samarbetet mellan patienten och sjuksköterskan fortgår för upplevelsen av trygghet (Mauthner et al., 2012). Sjukvårdspersonalen bör därför verka för att bevara patienternas egna resurser genom att ge stöd och respektera deras åsikter, i enlighet med SOSFS (2009:30). Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2013) menar att under patientens rehabilitering efter en
hjärttransplantation är en förutsättning att en tillitsfull och trygg relation byggs upp genom en stödjande kommunikation. Därför bör sjuksköterskan anpassa sin information till patienten. Sjöberg (2012) anser att en av sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att främja patientens
självständighet för att bygga upp patientens självförtroende inför det dagliga livet. Vidare beskriver Sjöberg (2012) att sjuksköterskan bör uppmärksamma, beakta och tillgodose patientens existentiella,
intellektuella, medicinska och sociokulturella behov i genomförandet av personcentrerad vård.
Ur resultatet framkom att patienterna kunde ha negativa tankar gällande att en människa dör för att ge liv till en annan. Dessa tankar medförde
splittrade känslor. Sadala et al., (2008) beskriver i sin studie att patientens tankar efter genomgången hjärttransplantation ofta gällande ovisshet inför framtiden, rädslan inför döden och insikten om att livet hänger på en ”skör tråd”. För att hantera detta använde en del patienter i föreliggande studie
24
en religiös tro som en copingstrategi. Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2011) menar att religiös tro och hopp kan inge en trygghet som hjälper patienter att hantera situationen. Detta eftersom tron på Gud ger styrka och en fast övertygelse om att allt bli bra och enlig författaren kan vara
långsiktigt effektivt för patientens mentala hälsa. Sanner (2002) beskriver i sin studie att patienter efter en
hjärttransplantation erhåller en förändrad syn på livet för att minska sina skuldkänslor till den avlidna donatorn. Detta kunde i sin tur skapa motstridiga existentiella känslor gällande sin egen fortlevnad. Enligt Sadala et al., (2008) bör en sjuksköterska och eventuellt en psykolog stödja patienten för bearbetning av de existentiella känslor som uppstått efter genomgången hjärttransplantation. Resultatet från föreliggande studie är en bekräftelse på att sjuksköterskans främjande och stödfunktion för patienten kan vara en förutsättning för tillfrisknandet och
återhämtningen under hela vårdtiden. Tiden efter en genomgången hjärttransplantation kan för patienten innebära en lång period av
återhämtning och anpassningar med hjälp och stöd av olika vårdinsatser. Eriksson (2014) beskriver hälsan som ett tillstånd ständigt i rörelse liknande en sjukdomsförebyggande process av patienten förmåga, där mental hälsa och fysisk aktivitet integrerar.
Vidare framkom ur resultatet att patienten kunde uppleva sig bunden till behandling av immunsuppressiva läkemedel genom en livslång
läkemedelsbehandling och därför ha en negativ inställning mot dessa
läkemedel som är livsnödvändiga för dem för att hindra kroppen från att stöta bort det nya hjärtat (Monemain, Abedi & Naji, 2015). Patienterna i föreliggande studie upplevde att det dagliga intaget av läkemedel
påverkade deras dagliga liv gällande framförallt rädslan för risk av komplikationer.
Agenda 2030 omfattar över många och olika områden blandanat att främja god hälsa och välbefinnande, vilket är hållbarhetsmål 3
(Regeringskansliet, 2017). Detta innebär behovet av att säkerhetsställa att alla människor ska kunna leva ett hälsosamt liv för att i sin tur kunna förbättra människornas välbefinnande i alla åldrar och även de med en icke smittsam sjukdom, vilket en hjärttransplantation är. Genom
investeringar i hälso-och sjukvårdsystemet medför detta att säkra tillgång till nödvändiga läkemedel för alla människor globalt.
Resultatet visade att en negativ patientupplevelse baserad på det nya hjärtats begränsningar vid postoperativa komplikationer såsom risk för
25
avstötning, infektioner och depressiva situationer som kan påverka det dagliga livet. Enligt Almgren (2020) är det därför viktig för patienten att utveckla egen copingstrategi för att anpassa sig till det nya jaget och det nya livet (Almgren, 2020). I föreliggande studie framkommer att sätta upp nya mål i livet ökar möjligheten för patienten att lättare hantera sin nya livssituation. Enligt WHO:s definition av livskvalité (WHOQOL group, 1997) påverkas patienten av väsentliga händelser i livsmiljön. Detta påverkar patientens förmåga att hitta ett förhållningsätt till att möta dessa förändringar för att kunna hantera sjukdomen (WHOQOL group, 1997). Enligt SOSFS, (2009:30) är målet för omvårdnad att förebygga ohälsa, främja hälsa och minska lidanden.
Det stöd och hjälp som en patient som genomgått en organtransplantation erhåller av omvårdnadspersonalen är betydelsefull för återhämtningen och leder till en förbättrad livskvalité och hälsa, trots att själva
transplantationen skapar upplevelsen av ohälsa hos patienten (Sjöberg, 2012).
Resultatet visade att en hjärttransplantation är stressfull faktor och
patienterna kan därför bli deprimerade och hamna i ett depressivt tillstånd.
Transplantationen påverkar dem vidare i livet. Enligt Lindberg, Almgren,
Lennerling, och Forsberg (2020) måste patienten lära sig att acceptera och anpassa sig till den nya situationen. Detta kommer hjälp dem att förstå och uppnå känsla av att acceptera det dagliga livet. Vidare framkom ur
föreliggande studie att upplevelsen av en livsförändring och
återhämtningsprocess skiljer sig från person till person. Upplevelsen av återställd livskvalité leder till en stark känsla av välbefinnande vilket inkluderar upplevelser av sensationer, emotioner och sinnesstämningar, det vill säga att förväntningarna påverkar hälsan positivt (Sjöberg, 2012). Slutligen framkommer ur resultatet att patienter som har genomgått en hjärttransplantation vill inte umgås och prata med några andra än andra patienter som är hjärttransplanterade. Enligt Mauther et al. (2012) känner dessa patienter sig unika på grund av deras sjukdom och behandling som inte kan jämföras med någon annan sjukdom. Dessa patienter är därför inte intresserade att träffa andra patienter som genomgått andra typer av transplantationer. Sjuksköterskan har därför en uppgift i att sammanföra patienter som genomgått en hjärttransplantation och som har önskat att etablera kontakt med patienter i samma situation med syftet att kunna dela sina upplevelser och stödja varandra i det nya dagliga livet (Sjöberg, 2012).
26 Metoddiskussion
Den valda metoden upplevdes som bra val eftersom den kan anses gett svar på studiens syfte. En litteraturöversikt, enligt Fribergs (2017), gör det möjligt att få en uppfattning om hur kunskapsläget ser ut inom det valda ämnet. Redan publicerade data samlas in för att få ett nyanserat resultat med olika infallsvinklar både från kvantitativ och kvalitativ forskning och ur ett globalt perspektiv. Hade en intervjustudie genomförts som design för denna studie, fanns möjligheten att resultatet blivit liknande
föreliggande studie men med ett mer djup och inte generaliserbart då svaren enbart gäller för deltagarna i studien (Forsberg & Wengström, 2015). Dessutom krävs ett etiskt tillstånd för att genomföra en
intervjustudie med patienter (Kjellström, 2017).
På grund av dessa aspekter valdes en litteraturöversikt för att den ansågs ge mer lättillgänglig information kring det aktuella problemområdet. En svaghet med vald metod var att det var svårt att hitta aktuella vetenskapliga artiklar då det finns inte så många som forskar inom problemområdet då detta är ett högspecialiserat område. Enligt Fribergs (2017) är det viktigt att välja ett ämne med rik genomförd forskning, det vill säga många publicerade studier inom ämnesområdet för att kunna genomföra en litteraturöversikt.
Före databassökningarna genomfördes hade urval, inklusions- och
exklusionskriterier bestämts. Ett av kriterierna var att artiklarna inte skulle ha publicerats tidigare än 10 år tillbaka, vilket styrks av Henricson (2017) som anser att det är ett lämpligt tidsspann för att inhämtad fakta ska vara från aktuell forskning. Dock visades det sig att inte fanns tillräckliga vetenskapliga artiklar att tillgå inom ämnet med kvalitet för att inkluderas i föreliggande studie. Detta medförde en utbredd sökning gällande år från år 2009 och framåt, vilket visar en bredare tidsaspekt. Denna studie utgår inte från forskning inom ett aktuellt tidsspann om tio år. Forskning om patienters upplevelser inom detta problemområde har inte studerats i en större omfattning utan forskningen har mer fokuserats på medicinsk teknik i samband med genomförande av en hjärttransplantation.
Vidare inkluderades även enbart vetenskapliga artiklar som var peer-reviewed, vilket enligt Polit och Beck (2017) anses ge en vetenskaplig trovärdighet. Artiklar som är peer-reviewed ökar trovärdigheten samt stärker pålitligheten i resultatet (Henricson, 2017).
27
Trunkering, det vill säga (*), AND användes som avgränsningar, men även peer reviewed, språk, publiceringsår för att nå en bredare och mer specifik sökning för att utöka chansen och hitta relevanta artiklar som svarar på syftet. Östlundh (2017) menar att det är viktigt för
litteraturöversiktens resultat att söka och hitta ord som är rätt och
anpassade för valda databaser och ämnesområde. För att inhämta artiklar användes databaserna CINAHL och PubMed. Dessa databaser anses av Polit och Beck (2017) som relevanta inom det omvårdnadsvetenskapliga ämnesområdet. Val av flera olika databaser ökar arbetets validitet enligt Henricson (2017).
Ett annat urvalskriterie var att inkluderade vetenskapliga artiklar skulle vara skrivna på engelska, då detta är ett gemensamt språk för all forskning. För att minska risken för missförstånd gällande artiklarnas innebörd
användes ett Engelsk-svenskt lexikon. En svaghet i föreliggande studie kan vara att samtliga inkluderade artiklarna var skrivna på det engelska språket. Då författaren av denna studie behärskar engelska väl kan det ändå inte uteslutas att vissa ord kan ha tolkats felaktigt vid översättning till svenska, vilket inte utesluter att resultatet kan ha påverkats negativt. Vidare valdes ingen geografisk begränsning gällande urvalet av vetenskapliga artiklar, det kan därför förekomma både kulturella och regionala skillnader. Exempelvis i artikeln från Iran där skillnaden i personupplevelsen kan baseras på tron på att man förlorar sin manlighet om en man får ett kvinnligt hjärta inopererat. Resterande inkluderade artiklar anses utgå från liknande erfarenheter och kultur. En styrka i denna litteraturöversikt kan vara att studier från 5 olika länder har inkluderats. Gällande generaliserbarheten så anses resultatet kunna appliceras inom svensk hälso- och sjukvård då personers upplevelse av att genomgå en hjärttransplantation anses lika viktig att ta del av oavsett var världen denne lever. Enligt Mårtensson och Frilund (2017) ett bredare resultat i en
sammanställning ge en större trovärdighet.
Enligt Fribergs (2017) bör inkluderade vetenskapliga artiklar genomgå en kvalitetsgranskning för att bedöma dess vetenskapliga kvalitet och därmed trovärdighet. Fördelarna att använda ett sådant instrument som
bedömningsunderlag om vetenskaplig kvalitet är att strävan var att erhålla vetenskapliga artiklar med hög kvalitetsnivå och redovisa vilken
kvalitetsnivå samtliga artiklar hade i sin studie. Sophiahemmet Högskolas bedömningsmall användes för att bedöma och granska artiklarnas kvalitet. De inkluderade vetenskapliga artiklarna kunde efter värdering av deras innehåll kategoriseras in i hög-, medelhög-, och låg kvalitet. Enbart
