Personers upplevelser av det dagliga livet
efter amputation av nedre extremitet
- En litteraturstudie
Tatiana Rasmussen och Lena Åberg
Sjuksköterska 2020
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
1
Personers upplevelser av det dagliga livet efter amputation av
nedre extremitet
-
En litteraturstudie
People's experiences of daily life after lower limb amputation
-
A literature study
Tatiana Rasmussen
Lena Åberg
Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnadAbstrakt
Det utförs ca 2 250 amputationer i Sverige årligen, dock är ej amputation av tå eller genom foten inräknat i den siffran. Att genomgå en amputation medför en betydande funktionsnedsättning som inte bara påverkar rörelseförmågan och aktiviteter i det dagliga livet utan även den psykosociala anpassningen, kroppsuppfattning och sociala relationer. Att genomgå amputation är inte smärtfritt och kan komma med kvarvarande smärta i nedre extremiteterna. Syfte: Att beskriva personers upplevelser av det dagliga livet efter att ha genomgått en amputation av nedre extremitet. Metod: En litteraturstudie baserad på 12 vetenskapliga artiklar analyserade utifrån en kvalitativ innehållsanalys med ett inifrån perspektiv och manifest ansats. Resultat: Innehållsanalysen resulterade i fyra slutkategorier; att ha svårt att acceptera att inte kunna leva
som tidigare, att känna sig annorlunda och möta svårigheter i vardagen, att vilja vara oberoende men samtidigt vilja få stöd och att det går att leva ett bra liv trots amputation. Slutsats: Resultatet
visar vikten av att som vårdpersonal arbeta personcentrerat och att inte glömma bort att stötta även emotionella behov. Den sexuella hälsan efter amputation upplevdes viktig att få prata om men vårdpersonal behöver bli bättre på att lyfta ämnet. Att få möta och prata med andra som också genomgått amputation av nedre extremitet väckte tankar om hinder samt möjligheter och detta upplevdes stöttande och uppmuntrande.
Nyckelord: amputation, nedre extremitet, livskvalité, dagligt liv, kvalitativ forskning,
transitionsprocessen
Tack: Vi vill tacka vår handledare Sebastian Gabrielsson som har varit ett stort stöd och gett oss
2
Att genomgå en amputation medför en betydande funktionsnedsättning som inte bara påverkar rörelseförmågan och aktiviteter i det dagliga livet utan även den psykosociala anpassningen, kroppsuppfattning och sociala relationer (de Godoy, Braile, Buzatto, Longo & Fontes, 2002).
De vanligaste orsakerna till amputation är perifera vaskulära sjukdomar (cirkulationsrubbning), trauma, malign (elakartad) cancer och medfödd missbildning (Graca- Pereira, Ramos,
Lobarinhas, Cuncha Machado & Pedras, 2018). Cirkulationsrubbning med eller utan diabetes är orsaken till över hälften av alla amputationer och näst vanligaste orsaken till amputation är trauma (Norgren et al, 2007). Antalet amputationer har ökat bland patienter med kärlsjukdomar medan det har minskat för patienter som har varit med om ett trauma och för patienter med cancer eller kroppsmissbildningar syns dock inga större skillnader i antalet gjorda amputationer (Graca- Pereira et al, 2018).
Enligt Gudmundson (2019) utförs det ca 2 250 amputationer (borttagning av kroppsdel) i Sverige årligen (exklusive amputation av tå eller genom foten). Vanligast är
underbensamputation (transtibial) som motsvarar ca 60%, lårbensamputation (transfemoral) står för ca 30% och knäledsamputation (knäledsexartikulation) motsvarar ca 10% av alla
amputationer. Amputation vid höftleden (höftledsexartikuation) och vid bäckenet (transpelvic) är mindre vanligt men förekommer (Gudmundson, 2019). Antalet amputationer av nedre
extremiteter (benet) förväntas öka internationellt både till följd av en åldrande befolkning men också på grund av andra riskfaktorer såsom dålig kost, fetma och stillasittande livsstil (Batten, Kuys, McPhail, Varghese & Mandrusiak, 2019). Dock beskriver Spoden, Nimptsh & Mansky (2019) att internationella studier har visat på att större amputationer har minskat i antal och det numera utförs fler mindre amputationer och orsaken till detta antas vara förbättring av
förebyggande åtgärder, bättre teknisk utrustning samt förekomst av icke- kirurgiska åtgärder.
Enligt Världshälsoorganisationen (WHO, 1946) är hälsa ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, och inte bara frånvaro av sjukdom. WHO (1995) definierar livskvalitet som en individs uppfattning om sin position i livet i samband med de kultur- och värdesystem som de lever i och i förhållande till sina mål, förväntningar, standarder och
problem. Livskvalitet är ett brett begrepp som påverkas av en persons psykiska tillstånd, fysiska hälsa, sociala relationer, personliga övertygelser samt hur personen förhåller sig till framträdande funktioner i omgivningen (WHO, 1995). Graca- Pereira et al (2018) beskriver att personer som
3 genomgått en amputation upplever sämre livskvalitet i jämförelse med den övriga befolkningen. Graca- Pereira et al (2018) lyfter fram att tillfredsställelse över livet är en betydande faktor för god livskvalitet och bör främjas. Sjuksköterskan ska i sin profession verka för att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande (International council of nurses, 2012). Studier pekar på att vårdpersonal ofta lägger mest fokus på att hjälpa patienter med fysiska och praktiska behov vilket kan leda till att patienten inte får det känslomässiga stöd som hen också är i behov av (Riis- Madsen et al, 2016). Med personcentrerad omvårdnad lyfts betydelsen fram av att lära känna personen bakom sjukdomen och att inte endast se personen som en patient. För att personen som vårdas ska känna sig delaktig och viktig i hens vård är det av betydelse att
vårdpersonal ser personen som en människa med egna känslor, behov och vilja (Ekman et al, 2011).
Ett relevant begrepp att känna till vid exempelvis möte med personer som genomgått amputation är transition. En transition innebär en övergång som uppstår hos en person då en förändring sker i hens liv som kräver svar på förändringen och en anpassning till den nya situationen. Denna förändring kan exempelvis gälla relationer, utveckling, miljö, person eller situation. En
transitionsprocess sker över tid och personen kan under denna tid pendla fram och tillbaka och det är olika för varje person hur lång tid detta tar och hur processen ser ut (Kralik, Visentin & van Loon, 2006). Riis- Madsen, Baath, Boettcher- Berthelsen & Hommel (2019) beskriver att äldre personer som genomgått amputation av nedre extremitet kan ha lättare i processen att anpassa sig till den nya livssituationen än yngre personer som har genomgått samma sak. Detta tros bero på att äldre personer har mer livserfarenheter som kan gynna förmågan att anpassa sig till nya situationer (Riis- Madsen et al, 2019). I transitionsprocessen kan goda copingstrategier vara till hjälp för att komma vidare och Graca- Pereira et al (2018) beskriver begreppet coping (hanteringsstrategier) som en psykologisk strategi för att hantera stress orsakad av olika livshändelser. Personer som har genomgått en amputation har nytta av att försöka ha goda copingstrategier gällande exempelvis problemlösning i vardagen då det kan leda till en positiv påverkan över upplevelsen till nöjdhet med livet (Graca- Pereira et al, 2018).
Upplevelse av smärta efter amputation är vanligt och en typ av smärta som kan upplevas är fantomsmärta som är spridd under en längre tid där personen känner av smärtan i den borttagna delen av kroppen som om den vore kvar. En annan typ av smärta är akut nociceptiv smärta (vävnadssmärta) som kan förekomma efter amputation och den försvinner vanligtvis några veckor efter det utförda ingreppet, när såret redan har läkt. Fantom- och nociceptiv smärta kan ha en försämrad effekt på det mentala och fysiska välbefinnandet som i sin tur påverkar den totala tillfredsställelsen med livet (Graca- Pereira et al, 2018).
4
Rehabilitering med mål att försöka återfå så stor del som möjligt av personens tidigare rörlighet bör prioriteras om möjligt efter en amputation då förbättrad rörlighet har stor koppling mot förbättrad livskvalitet och tillfredsställelse hos personen (Wurdeman, Stevens & Campbell, 2017). Användning av protes kan vara aktuellt i rehabiliteringsprocessen för vissa personer med amputerad nedre extremitet (Wurdeman et al., 2017). I rehabiliteringsprocessen efter en
amputation är även den sexuella hälsan viktig att lyfta, dock som Verschuren, Enzlin, Geertzen, Dijkstra & Dekker (2013) beskriver glöms ofta den sexuella hälsan bort och diskuteras sällan mellan vårdaren och patienten vilket kan leda till att patientens sexuella hälsan blir lidande.
Detta ämne amputation av nedre extremitet anses viktigt att belysa bland annat eftersom
patientgruppen förväntas öka vilket ställer högre krav på vården att möta dessa personer med rätt kunskap och förståelse. Att få mer kunskap om hur både fysiska och emotionella behov kan mötas och tillgodoses för personer som genomgått amputation är en viktig del i sjuksköterskans arbete mot att ge den bästa omvårdnaden. Denna förståelse för hur livet förändras, både fysiskt och psykiskt, för en amputerad person är viktigt även för anhöriga att ta del av och känna till för att de ska kunna finnas där och stötta personen. Personers upplevelse av dagligt liv valdes som huvudfokus istället för att välja ett specifikt ämne (exempelvis rehabilitering, smärta eller sexuell hälsa) därför att helheten och många olika aspekter av dagligt liv för personer som genomgått amputation intresserade oss. Författarna av denna litteraturstudie anser att begreppet dagligt liv innefattar alltifrån aktiviteter i det dagliga livet (ADL), relationer med andra, arbetsliv och fritidsaktiviteter. Således var syftet med den här litteraturstudien att beskriva personers upplevelser av det dagliga livet efter att ha genomgått en amputation av nedre extremitet.
Metod
Syftet med denna studie var att beskriva personers upplevelser av det dagliga livet efter amputation av nedre extremitet och därför har en kvalitativ innehållsanalys med ett inifrån perspektiv och manifest ansats tillämpats med stöd av Bengtsson (2016). Henricsson & Billhult (2012, s. 130) beskriver att en kvalitativ design är lämplig då forskaren vill studera personers upplevelser och erfarenheter.
Litteratursökning
En pilotsökning utfördes för att få en bild över hur stor mängd vetenskaplig forskning det redan fanns inom det tänkta området (Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström, 2016, s. 61). Pilotsökningen fastställde att det fanns tillräckligt med vetenskapligt underlag för studien och ett
5 syfte formulerades där fokus på amputation av nedre extremitet valdes. För att inte begränsa studien valdes att inte formulera syftet utifrån en specifik orsak till amputationen.
Litteratursökning gjordes i databaserna PubMed och CINAHL då dessa databaser innehåller vetenskapliga artiklar inom medicin och omvårdnad (Willman et al, 2016, s. 80–81). Två olika databaser användes för att bredda sökresultatet, minska risken för att gå miste om relevanta artiklar samt minimera risken för publiceringsbias (Willman et al 2016, s. 71). Ämnesord kring upplevelser, känslor och bemötande söktes i SveMed + för att hitta lämpliga engelska termer. Även Svensk MeSH användes för att hitta lämpliga söktermer innan litteratursökningen
påbörjades. Willman et al (2016, s 69) beskriver att sökord bör tas fram i databasernas tesaurus (ämnesordlista) för att säkerställa en korrekt sökning med rätt termer i vald databas. I databasen PubMed kallas söktermerna som ingår i tesaurusen för Medical Subject Headings (MeSH) och motsvarande i databasen CINAHL kallas för Cinahl Headings (CH) (Willman et al, 2016, s.70). Vid litteratursökning användes följande söktermer; amputation, amputees, lower extremity, quality of life, qualitative research, experiences, daily life samt everyday experiences. Se tabell 1 för mer utförlig beskrivning av litteratursökningen. En begränsning med Peer Reviewed gjordes i Cinahl för att få sökträffar på artiklar som har blivit vetenskapligt granskade av andra forskare inom området då en sådan granskning indikerar högre kvalitet på artikeln (Willman, 2016, s. 89). Fritextsökning är enligt Willman et al (2016, s. 74) det motsatta till MeSH termer och innebär att ordet finns med någonstans i artikeln dock kanske inte det ordet är huvudfokus i artikeln.
Fritextsökning kan användas för att komplettera sökningen om exempelvis MeSH termer inte ger tillräckligt med sökresultat.
De booleska sökoperatörerna AND och OR användes för att bredda sökningen och kombinera ihop sökorden med varandra (Willman et al, 2016, s. 72–73). Den booleska sökoperatören NOT ansågs ej relevant att använda då sökresultatet ej behövde begränsas ytterligare. Vid val av artiklar som skulle ingå i litteraturstudien gjordes en sökning i ovan nämnda databaser PubMed och CINAHL, artikel namnen lästes, av de artiklar som verkade relevanta lästes abstraktet och om abstraktet svarade mot syftet valdes artikeln ut och lästes igenom i sin helhet.
Inklusionskriterier var artiklar nyare än år 2011, av kvalitativ metod, skrivna på engelska och endast artiklar där vuxna personer (18 år och uppåt) ingår. Exklusionskriterier var artiklar som kostade att få tillgång till samt handlade om olika behandlingar för vård efter amputation. Se tabell 1 för översikt av den systematiska litteratursökningen.
6
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning av de utvalda artiklarna genomfördes först separat av båda författarna och sedan diskuterades det igenom tillsammans för att undvika bias och oenigheter. Friberg (2017, s. 46) beskriver att det är av stor betydelse att granska artiklarna innan de analyseras för att
säkerhetsställa att artiklarna håller tillräcklig kvalité för att göra analysen trovärdig. Denna kvalitetsgranskning utfördes enligt SBU:s (2014) granskningsmall nr 5 för artiklar med kvalitativ metod där ett ja svar gav en poäng och ett nej/oklart svar gav noll poäng. Enligt
Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s.95–96) räknades poängen från kvalitetsgranskningen ut till en procentsats för låg, medel respektive hög kvalité (Tabell 2). Totalt granskades 15 artiklar och medel eller hög kvalité var krav för att inkluderas i vår litteraturstudie. Av dessa 15 artiklar exkluderades två artiklar från litteratursökningen i PubMed på grund av låg kvalitet. En annan artikel från PubMed uteslöts då studiens deltagare inte helt svarade mot inklusionskriterierna. I tabell 3 visas en översiktstabell över de totalt 12 artiklar som ingick i analysen.
Tabell 1 Översikt över systematisk litteratursökning
Syftet med sökningen:att beskriva personers upplevelser av det dagliga livet efter att ha genomgått en amputation av nedre extremitet.
PubMed: 2020-02-07. Begränsningar: år 2011–2020
Sök nr Söktermer Antal träffar Antal valda
1 MeSH Amputation 21 062
2 MeSH Amputees 3 418
3 MeSH Lower extremity 163 752 4 MeSH Quality of life 187 578 5 MeSH Qualitative research 51 687
6 FT Experiences 191 970
7 1 OR 2 23 667
8 4 OR 5 OR 6 408 712
9 3 AND 7 AND 8 330
10 3 AND 7 AND 8 * 180 13
CINAHL: 2020-02-14. Begränsningar: år 2011–2020 & Peer Reviewed
Sök nr Söktermer Antal träffar Antal valda
1 CH Amputation 7 523 2 CH Lower extremity 49 146 3 FT Daily Life 10 960 4 FT Everyday experiences 1 136 5 CH Qualitative Studies 134 893 6 S1 AND S2 1 914 7 S3 OR S4 12 005 8 S6 AND S7 17 9 S6 AND S7 * 12 2
MeSH - MeSH termer i databasen PubMed, CH - CINAHL headings i databasen CINAHL, FT - fritext sökning. * med begränsningar
7
Tabell 2 Procentindelning kvalitetsgranskning
Grad 1 Hög 80–100 % Grad 2 Medel 70–79 %
Grad 3 Låg 60–69 %
Tabell 3 Översikt av artiklar ingående i analysen (n= 12)
Författare/ År/ Land Typ av studie Deltagare Metod datainsamling/ analys Huvudfynd Kvalité (hög, medel, låg) Amoah, Anokye, Acheampon g, Dadson, Osei, & Nadutey 2018 Ghana Kvalitativ 10 Semistrukturer ade intervjuer/ Tematisk innehållsanalys
Många av de amputerade hade svårigheter med att acceptera deras nuvarande fysiska tillstånd. Detta då de upplevde det svårt att anpassa sig till deras nya liv samt svårigheter vid användning av olika gånghjälpmedel. Dock upplevde en del av de amputerade att jämfört med innan
amputationen så var deras tillstånd bättre nu. På grund av bristande förmåga att kunna arbeta hade en del ekonomiska svårigheter.
Medel Bragaru, van Wilgen, Geertzen, Ruijs, Dijkstra, & Dekker 2013 Nederländer na Kvalitativ 26 Semistrukturer ade intervjuer/ Tematisk analys
Sport sågs som en trivsam aktivitet och
bidragande till att stötta deltagarna att bli friskare och även hålla sig friska. Minskning av
fantomsmärta och ökat antal sociala kontakter var också positiva följder av idrottandet. Faktorer som hämmade idrottandet var exempelvis; krångliga transporter, bristande motivation, ingen träningskompis och otillräckliga hjälpmedel. Många av deltagarna valde att utöva sporter där protes inte krävdes eller behövdes trots att deltagarna var skickliga protesanvändare.
Medel Columbo et al. 2018 USA Kvalitativ 20 Strukturerad intervjuer & fokusgrupper/ Konstant jämförelse, induktiv
Efter amputationen fick deltagarna lära sig att anpassa vardagliga aktiviteter för att möta sina nya psykologiska och praktiska behov. Funktionellt oberoende, det vill säga att kunna utföra dagliga aktiviteter med så lite hjälp som möjligt av andra, beskrevs av deltagarna som återhämtning/ tillfrisknande efter amputationen. Oro över smärta, leva som amputerad samt eventuell användning av protes beskrevs också.
Medel Day, Wadey, & Strike 2018 USA Kvalitativ 22 Fokusgrupper/ Induktiv tematisk analys
Fyra faktorer identifierades som hade betydelse för om dagen upplevdes som bra eller dålig och dessa var: interaktioner med andra, smärta, kroppsupplevelse samt planering och organisation.
8
Forts. Tabell 3 Översikt av artiklar ingående i analysen (n= 12)
Författare/ År/ Land Typ av studie Deltagare Metod datainsamling/ analys Huvudfynd Kvalité (hög, medel, låg) Järnhammer ,Andersson, Wagle & Magnusson 2018 Nepal Kvalitativ 16 Semistrukturer ade intervjuer/ Innehållsanalys
Upplevelser som identifierades; protes var väsentlig för rörlighet i vardagslivet, svårt att hitta och behålla ett jobb, begränsad rörlighet på olika underlag, önskan om smärtlindring vid protes användning, rehabilitering med andra personer som genomgått
amputation uppskattades, svårighet med att betala vårdkostnader, oro för att bli skuldsatt och beroende av andra, nöjdhet över vården, minskad rörelseförmåga kunde skapa en sämre självbild samt ge upphov till attityder hos andra
runtomkring. Medel Littman, Bouldin & Haselkorn 2017 USA Kvalitativ 27 Semistrukturer ade intervjuer/ Kvalitativ beskrivande analys
Faktorer som främjar fysisk aktivitet: acceptans av att ha förlorat benet, att våga testa nya aktiviteter eller justera nuvarande aktiviteter, stöttning av andra, goda resurser, att innan amputationen ha varit fysiskt aktiv samt att ha en upplevelse av att den fysiska aktiviteten gör nytta för en själv. Hindrande faktorer till fysisk aktivitet: dåligt utformad protes, sjukdom eller skador, minskad tro på sin egen förmåga, dåliga resurser samt upplevt dåligt stöd av andra.
Medel Naidoo & Ennion 2019 Sydafrika Kvalitativ 11 Semistrukturer ad intervju/ Tematisk analys
Miljöaspekter (som exempelvis långa transportsträckor), ekonomiska begränsningar (att inte ha råd) och försämringar (såsom gällande smärta och depression) hade en negativ påverkan på rehabiliteringen. Bra upplevelser av möte med fysioterapeut och stöd från familjen påverkade rehabiliteringsprocessen positivt.
Medel Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013 Danmark Kvalitativ 12 Djupgående intervjuer/ Fenomenologis k analys
Förlust av självständighet och frihet upplevdes bland deltagarna. Amputationen påverkade sociala aktiviteter, jobb och hobbyer. Hopp om att bli självständig igen lyftes fram. Det finns ett ökat behov av förståelse från vården gällande psykosocial påverkan hos personen som genomgått en amputation. Hög Senra, Oliveira, Leal & Vieira 2012 Portugal Kvalitativ 42 Semistrukturer ade intervjuer/ Innehållsanalys
Åtta teman identifierades: känslor av att bli amputerad, upplevelse av protesen, förändringar i vardagen, kroppskännedom, önskemål av rehabiliteringen, svårigheter angående välbefinnande, upplevt socialt stöd från andra, mål inför framtiden och rehabilitering. Resultatet visade sig stödja en teoretisk modell om
förändringar i självidentitet kopplat till förlust av nedre extremitet.
9
Forts. Tabell 3 Översikt av artiklar ingående i analysen (n= 12)
Författare/ År/ Land Typ av studie Deltagare Metod datainsamling/ analys Huvudfynd Kvalité (hög, medel, låg) Torbjörnsso n, Ottosson, Blomgren, Boström & Fagerdahl 2017 Sverige Kvalitativ 13 Semistrukturer ade intervjuer/ Innehållsanalys
Flera av deltagarna kände sig övergivna av och besvikna på kirurgen som hade utfört
amputationen. Detta då deltagarna upplevde att kirurgen inte visade något intresse eller besökte de efteråt för att berätta om hur operationen hade gått och fråga om deras mående. En viktig del i patientens välmående är att få skapa en relation med kirurgen då det ökar patientens känsla av att hen är delaktig i sin vård. Bättre information inför amputation av nedre extremitet ansågs behövas då patienten behöver känna till eventuella påföljder/biverkningar för att kunna vara så bra förberedd som möjligt.
Hög Verschuren, Geertzen, Enzlin, Dijkstra & Dekker 2015 Nederländer na & Belgien Kvalitativ 26 Semistrukturer ade intervjuer/ Tolkande fenomenologis k analys
Sexualitet i en relation ansågs vara viktigt, dock inte det viktigaste och det blir mindre viktigt i samband med sjukdom. Både positiva och negativa förändringar i det sexuella välmåendet efter amputation uppgavs av deltagarna. De flesta deltagarna upplevde en oförändrad självbild. Ett fåtal deltagare uppgav att sexualitet var något som diskuterades under rehabiliteringen. Majoriteten av deltagarna tyckte att det hade varit bra att diskutera sexualitet under rehabiliteringsprocessen. Hög Washington & Williams 2016 Storbritanni en Kvalitativ 6 Semistrukturer ade intervjuer/ Tolkande fenomenologis k analys
Att genomgå en amputation är en personlig upplevelse. Det psykologiska välbefinnandet efter amputation har koppling till personens varierande erfarenhet av hälsa och detta spelar större roll för välmåendet än hur lång tid som har passerat sedan operationen gjordes.
Medel
Analys
Den kvalitativa innehållsanalysen har utförts med stöd och inspiration av Bengtssons (2016) metodartikel där fyra steg i analysprocessen beskrivs. I första steget hittades textenheter som svarade mot syftet och artiklarna numrerades 1–12 för att underlätta extrahering av textenheter. Artiklarnas resultat lästes igenom flera gånger för att ge en känsla för innehållet, de textenheter som svarade mot syftet extraherades och fördes in i en tabell. Bengtsson (2016) beskriver att kodning underlättar för att kunna spåra textenheterna och med inspiration från detta kodades textenheterna med exempelvis 1:1, 1:2 osv där den vänstra siffran stod för artikelnummer och den högra siffran stod för textenheten.
Med stöd av Bengtssons (2016) andra steg översattes textenheterna till svenska och
kondenserades om möjligt genom att ta bort onödiga ord. Originaltexten jämfördes med den kondenserade för att säkerhetsställa att inte kärnan av original textenheten hade försvunnit.
10 Översättning och kondensering av textenheterna delades upp lika mellan författarna och
kontrollerades sedan gemensamt för att säkerhetsställa att kärnan var kvar, översättning var korrekt och att textenheterna inte hade tolkats för mycket.
Tredje steget var att hitta gemensamma grupper för de olika textenheterna som beskrev ungefär samma sak samt att sedan skapa undergrupper/kategorier. Denna kategorisering av textenheter gjordes i en tabell med rubrikerna; original textenhet, översatt textenhet samt kondenserad textenhet.
I det fjärde steget drogs realistiska slutsatser av de olika kategorierna och författarna hade i åtanke att arbeta textnära och inte komma för långt ifrån originalet. För varje slutgiltig kategori med textenheter formulerades en brödtext och citat plockades ut för att förstärka resultatet.
Resultat
Resultatet av innehållsanalysen består av fyra slutkategorier och presenteras i löpande text samt illustreras med citat från artiklarna (Tabell 4).
Tabell 4 Översikt av kategorier (n=4) Kategorier
Att ha svårt att acceptera att inte kunna leva som tidigare Att känna sig annorlunda och möta svårigheter i vardagen Att vilja vara oberoende men samtidigt vilja få stöd Att det går att leva ett bra liv trots amputation
Att ha svårt att acceptera att inte kunna leva som tidigare
I studier beskrev deltagare upplevelser av negativa känslor kopplade till att ha genomgått
amputation av nedre extremitet samt över att inte kunna göra saker som tidigare (Columbo et al., 2018; Day, Wadey & Strike, 2018; Järnhammer, Andersson, Wagle & Magnusson, 2018;
Littman, Bouldin & Haselkorn, 2017; Senra, Oliveira, Leal & Vieira, 2012; Torbjörnsson, Ottosson, Blomgren, Boström & Fagerdahl, 2017). Personer som genomgått amputation av nedre extremitet uttryckte att det var svårt att acceptera den nya situationen som de befann sig i, att inte kunna köra bil eller gå till jobbet längre upplevdes som upprörande och de kände sig inte beredda att leva med amputationen (Columbo et al., 2018; Senra et al., 2012). Att acceptera förlusten av benet, de begränsningar som följde efter amputationen och att detta skulle vara för resten av livet var avgörande för att bli aktiv (Littman et al., 2017). Upplevelse av att det inte
11 bara var förlust av en lem utan även förlust av en livsstil var en förödande tanke, speciellt
långsiktigt (Columbo et al., 2018; Littman et al., 2017). Att leva i ovisshet och inte veta om de skulle kunna gå igen eller leva ett normalt liv skapade oro och ångest (Day et al., 2018; Senra et al., 2012; Washington & Williams, 2016). Många känslor uppkom hos personerna efter att ha genomgått en amputation som bland annat nedstämdhet, depression, sorg, ångest, oro, lätt irritation och chock (Senra et al., 2012). I en studie (Torbjörnsson et al., 2017) beskrevs
upplevelse av ångest på grund av oro om att inte kunna lära sig att gå igen. Deltagarna uttryckte sorg, känsla av otur och skam över att vara en amputerad person (Järnhammer et al., 2018) till följd av att livet hade förändrats så mycket (Columbo et al., 2018).
I studier beskrev deltagare att den förändrade kroppen medförde känslor av sårbarhet (Day et al., 2018: Verschuren, Geertzen, Enzlin, Dijkstra & Dekker, 2015). Känslor av sårbarhet och
självmedvetenhet kring kroppen kunde ibland komma direkt när de vaknade (Day et al., 2018) och en person tyckte att det fortfarande var jobbigt att se reflektionen i spegeln även många år efter amputationen (Verschuren et al., 2015). Sårbarhet förknippades ofta med att inte bära protesen och en deltagare beskrev att saker kändes lite annorlunda men att hen försökte anpassa sig (Day et al., 2018).
” Once I have got my legs on, I almost feel like I could get on with what I want to do. Yes, things feel a bit different, but you start to learn to try to adjust. But it’s that initial getting out of my bed to put my legs on, that’s the one time I feel so vulnerable, it’s the way it looks as well, I have got
no legs. Once I get myself on to the legs, I’m alright, but it’s actually finding the strength sometimes to get out of my bed to put those legs on” (Day et al., 2018).
I studier beskrev deltagare också hur livet påverkades av svårkontrollerad smärta (Columbo et al. 2018; Day et al., 2018). Personer som genomgått amputation beskrev att smärta påverkade allt och var ett konstant inslag dagligen dock varierade smärtans karaktär (Day et al., 2018). Att göra hushållsarbete eller att ta hand om barnen ansågs som något som borde slutföras trots smärta (Day et al., 2018). Några upplevde adekvat smärtkontroll på sjukhuset men hemma var smärtan svårkontrollerad (Columbo et al., 2018; Day et al., 2018). Att ha smärta upplevdes massivt tröttande, kändes mer under natten och att vakna upp med smärta kunde påverka dagen negativt genom att inte kunna lämna huset, delta i olika aktiviteter eller slutföra dagliga
12 gick att kontrollera (Day et al., 2018).
” Pain is almost like the one thing I can’t control and therefore it dictates how I go about the day. If the pain is manageable then maybe I’ll do certain things, but maybe if it’s on a 6 or a 7 then I know I have to sit down to take my leg off and that restricts your movement” (Day et al.,
2018).
I studier beskrevs olika typer av smärta och hur smärtan kunde skapa stort lidande och upplevdes som ett hinder vid aktiviteter (Bragaru, van Wilgen, Geertzen, Ruijs, Dijkstra & Dekker, 2013; Day et al., 2018; Littman et al., 2017; Naidoo & Ennion, 2019; Norlyk, Martinsen & Kjaer- Petersen, 2013; Senra et al., 2012; Verschuren et al., 2015). Fantomsmärta upplevdes i början som ett otroligt lidande och var något som personer kämpade med (Day et al., 2018; Verschuren et al., 2015). Det var viktig för deltagarna att kunna lära sig att acceptera
fantomsmärtan som en del av det nya livet då detta gjorde det möjligt att kunna komma till rätta med den förändrade kroppen (Norlyk et al., 2013). Med rätt strategier kunde önskade aktiviteter utföras trots smärta och det kändes värdefullt (Day et al., 2018). En del upplevde det var
smärtsamt att ha protes (Senra et al., 2012) och att det var svårt att hitta rätt passform (Littman et al., 2017), en dålig passform på protesen kunde orsaka blåsor, liktorn och smärta (Bragaru et al., 2013). En protes som passade dåligt kunde även ge oro till att balansen skulle bli sämre och skapa en rädsla för att ramla (Littman et al., 2017). Några valde bort att använda protes under träning då det upplevdes som ett hinder vid deltagande i sport (Bragaru et al., 2013) och en del litade inte på deras kropp på grund av att de inte kunde stå upp och hålla balansen på ett ben (Norlyk et al., 2013).
Att känna sig annorlunda och möta svårigheter i vardagen
Studier visade att personer som genomgått amputation av benet upplevde livet och sig själva annorlunda efter amputationen (Littman et al., 2017; Norlyk et al., 2013; Senra et al., 2012; Verschuren et al., 2015; Washington & Williams, 2016). Några hade lyckats acceptera protesen som en del av de själva vilket fick dem att känna sig som nya människor (Senra et al., 2012) medan andra kände sig osynliga (Norlyk et al., 2013) och mindre attraktiva på grund av det förändrade utseendet (Verschuren et al., 2015). Att inte känna sig som en riktig person (Washington & Williams, 2016), att kroppen inte känns komplett efter amputationen
13 (Verschuren et al., 2015) och att förlora förtroende för sig själv på grund av att inte kunna göra saker som tidigare (Littman et al., 2017) ledde till hotad självkänsla och en kamp för att behålla värdighet (Norlyk et al., 2013).
Deltagare i studier beskrev upplevelser av att behöva handskas med andras fördomar och åsikter om dem, svårigheter med att bli accepterad av andra samt andras oförståelse kring amputationen (Bragaru et al., 2013; Columbo et al., 2018; Day et al., 2018; Järnhammer et al., 2018; Naidoo & Ennion, 2019; Senra et al., 2012; Torbjörnsson et al., 2017; Washington & Williams, 2016). Personer som genomgått amputation av nedre extremitet beskrev hur hela situationen upplevdes som väldigt svår (Senra et al., 2012) och att tiden från amputationen och fyra månader efteråt hade känts värst (Columbo et al., 2018). En känsla av att andra stirrade (Washington &
Williams, 2016) på ett konstigt sätt fick deltagarna att känna sig uttittade och undrade varför de inte kom fram och frågade om amputationen istället (Bragaru et al., 2013). Flera hade upplevt fördomar i samhället och det påverkade några av dem till att undvika situationer där de kunde möta andra (Torbjörnsson et al., 2017). Personer som hade amputerat benet upplevde att vissa människor som gick till samma gym som dem inte kunde acceptera dem utan istället slutade gå till det gymmet (Bragaru et al., 2013). Att känna sig nedvärderad påverkade dagen till det sämre (Day et al., 2018) och negativa attityder från andra kunde leda till diskriminering på jobbet eller under en resa (Järnhammer et al., 2018). Några upplevde sorg över att ha blivit felbehandlade och avvisade på grund av att vara en person med funktionsnedsättning (Järnhammer et al., 2018) och en tjej berättade hur andra hade reagerat på att hon hade ett konstgjort ben och på grund av det fick hon inte umgås med dem (Naidoo & Ennion, 2019). Andra människor hade svårt att förstå hur en deltagare hade kunnat gå med på amputationen (Torbjörnsson et al., 2017).
” They didn’t understand, most of them when I got back home- ‘‘How the hell can you let them cut off your leg?’’, well I said, you don’t know how it is, not being able to sleep at all during the
nights and not being able to walk properly” (Torbjörnsson et al., 2017).
Efter amputationen upplevde många svårigheter med att hitta kläder och skor som passade och som de kände sig bekväma i (Day et., 2018; Verschuren et al; 2015). Kvinnor beskrev
svårigheter med att bära platta skor och en del kände sig avklädda av att inte längre kunna använda högklackat (Day et al., 2018). En kvinna i studien beskrev att hon ville må bra, känna sig attraktiv och kunna delta i aktiviteter men att det hindrades av att det var svårt att hitta
14 bekväma skor (Day et al., 2018). I studien (Verschuren et al., 2015) beskrevs att bära kjol eller shorts ofta valdes bort av deltagarna då de inte ville att amputationen eller protesen skulle synas. Att delta i sociala evenemang som krävde mer formell klädsel upplevdes svårt och ledde till ökad medvetenhet kring amputationen (Day et al., 2018).
Flera deltagare beskrev hur hemmet upplevdes annorlunda efter amputationen (Norlyk et al., 2013; Washington & Williams, 2016). Hur hemmet var utformat hade stor betydelse för hur vardagslivet upplevdes och hade inte anpassningar gjorts innan hemkomst från sjukhus kunde situationen upplevas ohanterlig (Norlyk et al., 2013). Trösklar och trappor upplevdes som hinder (Norlyk et al., 2013) och att ta sig runt med rullstol var svårt (Washington & Williams, 2016). Det beskrevs som en som en blandad upplevelse av både glädje men även upptäckande av problem att komma hem efter att ha genomgått en amputation och en deltagare berättade om hur det var skönt att komma hem men att samtidigt plötsligt se trapporna hemma som ett hinder (Norlyk et al., 2013).
” Coming home, oh yes… It was like, well, great to be home; lovely… everything was as it used to be… Great, but then I looked up at the stairs… I looked and I thought, ‘How the hell am I
going to get up them?... I dreaded them” (Norlyk et al., 2013).
Deltagare i studier beskrev att förändrad rörlighet efter amputationen ledde till svårigheter och utmaningar vid genomförande av dagliga sysslor i hemmet eller utomhus (Columbo et al., 2018; Day et al., 2018; Naidoo & Ennion, 2019; Norlyk et al., 2013). Utmaningar i vardagslivet visade sig snabbt genom begränsningar i rörligheten (Norlyk et al., 2013) som bland annat genom att ha missat brevbäraren eller att telefonen hade ringt och personen befunnit sig i fel rum (Day et al., 2018). Flera upplevde att utföra hushållssysslor blev en börda, även enkla saker som att plocka upp något från golvet eller att hämta ett glas vatten till sitt barn kändes mer energikrävande än förut (Norlyk et al., 2013) och funderingar uppstod om hur andra lätta uppgifter såsom att kunna ta ut soporna skulle kunna utföras (Columbo et al., 2018). Att inte kunna vara lika spontan längre upplevdes begränsande och personer som genomgått amputation och ibland använde rullstol beskrev hur det krävdes omfattande planering innan en aktivitet eller en resa skulle utföras (Day et al., 2018). Deltagare upplevde att ha protes och att bara kunna ställa sig upp och gå upplevdes svårt, det gick bra att ta sig till rullstol men att gå var svårt (Naidoo & Ennion, 2019) samt att efter amputationen hade de fått en ny insikt i att marken inte var jämn överallt
15 (Day et al., 2018).
Den sexuella hälsan och sexlivet efter amputation av benet upplevdes olika av deltagarna i studien där några beskrev att det hade blivit bättre, för andra upplevdes det sämre och en del märkte ingen skillnad (Verschuren et al., 2015). Flera upplevde att rörligheten var ett hinder under sexakten, några upplevde kramper i olika sexställningar och en kvinna beskrev att hon vanligtvis inte såg sig som en funktionshindrad person förutom under sex då amputationen upplevdes som ett rejält handikapp (Verschuren et al., 2015). En deltagare nämnde att efter amputationen slutade han ha sex med sin fru (Senra et al., 2012), en annan mans sexuella välbefinnande hade påverkats av att hans partner hade problem med att se stumpen och en kvinna berättade om hur hennes sexliv hade förändrats (Verschuren et al., 2015).
” My sexual well-being has changed, yes. Uhm, in the beginning there was, from my side, a little bit of shame, you’re lying there with half a leg, and even though I’ve moved past that now, I still
can’t say I’m enjoying sex as much as I used to” (Verschuren et al., 2015).
Flera upplevde negativa förändringar i relationer med partner och vänner (Järnhammer et al., 2018; Torbjörnsson et al., 2017; Washington & Williams, 2016). Efter amputationen uppgav en del att dem hade blivit lämnade av sin partner (Järnhammer et al., 2018), det märktes tydligt vilka som var ens riktiga vänner (Washington & Williams, 2016) och vissa upplevde att vänner undvek dem för att det var obehagligt att träffa en person utan ben (Torbjörnsson et al., 2017). En person som genomgått amputation och satt i rullstol beskrev hur möte med andra upplevdes annorlunda (Torbjörnsson et al., 2017).
” Well, it is this phenomenon, when you sit in a wheelchair, everyone who talks to you talk loudly and articulate, to get me to understand. But it is not my head I have amputated. It is really strange, people get nervous when seeing a disabled person” (Torbjörnsson et al., 2017).
I studier beskrevs hur levnadssättet hade förändrats på grund av amputationen och hur
deltagarna upplevde svårigheter med transporter (Amoah, Anokye, Acheampong, Dadson, Osei & Nadutey, 2018; Järnhammer et al., 2018; Naidoo & Ennion, 2019; Norlyk et al., 2013).
16 Personer uppgav att livsstilen hade förändrats (Amoah et al., 2018) och att allt var svårare och tog längre tid efter amputationen (Norlyk et al., 2013). Flera beskrev svårigheter med transport till och från sjukhus och fysioterapeut då det låg långt bort, någon berättade att deras bil hade gått sönder och en annan sa att hen inte kunde åka själv utan var beroende av att någon skjutsade hen (Naidoo & Ennion, 2019). Svårigheter med att åka kollektivtrafik upplevdes på grund av bland annat dåligt med platser vilket ledde till att deltagarna tvingades att stå upp under en längre tid samt hade svårt att stiga på och av bussen (Järnhammer et al., 2018).
Att vilja vara oberoende men samtidigt vilja få stöd
Deltagare i studier upplevde negativa och jobbiga känslor som en följd av att vara beroende av andras hjälp (Amoah et al., 2018; Järnhammer et al., 2018; Norlyk et al., 2013; Senra et al., 2012; Washington & Williams, 2016). Att behöva vänta på andras hjälp för att kunna utföra dagliga sysslor såsom att kunna ta ett bad eller att stiga upp från sängen beskrevs av flera
(Amoah et al., 2018). Dock upplevde många också stort känslomässigt stöd och hjälp från familj och vänner med bland annat utförande av praktiska saker, ekonomi, att kunna handskas med situationen samt stöd till återhämtning vilket uppskattades (Amoah et al., 2018; Senra et al., 2012; Torbjörnsson et al., 2017). Självförtroendet ökade för personer som genomgått amputation när familjemedlemmar inte gjorde undantag för dem vilket tillät dem att fortsätta upprätthålla sin roll i hemmet (Day et al., 2018).
Det fanns en önskan från personerna om att vårdpersonalen efter amputationen skulle ta hänsyn till den sexuella hälsan och lyfta ämnet men det var samtidigt viktigt med en bra timing för samtalet (Verschuren et al., 2015). Deltagare i studien upplevde att det var viktigt att ha en god kommunikation med sin partner om deras sexuella hälsa samt att få veta partnerns reaktion på amputationen hjälpte dem att acceptera och handskas med situationen (Verschuren et al., 2015).
” So, ok, well, I took my leg off and I’ve shown it immediately. And my partner replied: ‘‘Oh, ok. Well, fine.’’ (laughs) But that was it. For him the amputation completely disappeared in the total picture, I think. And I think that made it extra easy for me because if you get a very confronting
reaction, like ‘‘uhm’’… like ‘‘ooh’’… ‘‘that’s scary or exciting to touch or’’… that would be totally different then” (Verschuren et al., 2015).
17 I studier lyfte deltagare fram bristande information gällande bland annat rehabilitering och protesanvändning samt dem upplevde ekonomiska utmaningar till följd av förändrad
arbetsförmåga (Amoah et al., 2018; Columbo et al., 2018; Järnhammer et al., 2018; Littman et al., 2017; Naidoo & Ennion, 2019; Verschuren et al., 2015). Flera upplevde bristande
information om proteser (Columbo et al., 2018), idrottsaktiviteter som kan utföras trots amputation (Littman et al., 2017) samt fysioterapi som ledde till en ovilja att delta (Naidoo & Ennion, 2019). Svårigheter att kunna arbeta eller att ha förlorat jobbet efter amputationen ledde till ekonomiska utmaningar och förändrade roller i familjen då de inte kunde betala räkningarna och ta hand om familjen längre (Amoah et al., 2018). En del män var oroliga eftersom de var tvungna att lämna sina fysiskt krävande jobb då deras nuvarande tillstånd inte klarade av det (Amoah et al., 2018) och andra uppgav att det var svårt att hitta anställning anpassad till deras förmåga att arbeta, trots protes, särskilt om de bodde på landsbygden (Järnhammer et al., 2018). Några upplevde att de inte hade råd med sjukgymnastik eller återbesök för kontroll av stumpen vilket ledde till uteblivna besök och att inte heller ha råd att kunna ersätta en sliten protes gav upphov till sorg och ångest (Järnhammer et al., 2018; Naidoo & Ennion, 2019).
Deltagare i studier beskrev betydelsen av att få möta andra i samma situation samt att få känna sig behövd och även att ha förmågan att kunna hjälpa andra (Day et al., 2018; Järnhammer et al., 2018; Littman et al., 2017). Att få möta och prata med andra, som också genomgått en
amputation av nedre extremitet, ledde till reflektion över egna förmågor samt hinder och att dela med sig av problem gav uppmuntran till att göra något mer av livet (Järnhammer et al., 2018; Littman et al., 2017). Att kunna ge hjälp till andra gav en känsla av att vara värdefull och skapade en balans mellan att ta emot och ge hjälp. En person beskrev betydelsen av att andra frågade om allt var okej fast de egentligen inte behövde (Day et al., 2018).
” When people put that effort in when actually they never had to. I’m not asking for your help but actually you don’t mind going past and checking I’m ok. You have put yourself out and
actually that makes me feel quite worthwhile” (Day et al., 2018).
Att det går att leva ett bra liv trots amputation
I studier beskrevs hur personer som genomgått amputation hade hittat olika sätt att acceptera och hantera den nya situationen och trots anpassningar kunde ha en meningsfull vardag (Amoah et
18 al., 2018; Columbo et al., 2018; Day et al., 2018; Järnhammer et al., 2018; Norlyk et al., 2013; Senra et al., 2012; Washington & Williams, 2016). Att inte ha ont, känna sig som alla andra och att kunna vara öppen om sin amputation ledde till en bra dag (Day et al., 2018) och en person som genomgått amputation beskrev hur hen trots att ha anpassat sitt liv kunde utföra hobbys och träffa vänner (Senra et al., 2012). Det var viktigt att ha humor under återhämtningsprocessen efter amputation då det kändes nödvändigt för att kunna ta sig igenom de jobbiga dagarna (Columbo et al., 2018; Washington & Williams, 2016). Många deltagare kände stolthet över att kunna hantera vardagen trots amputationen (Järnhammer et al., 2018) och ett par deltagare berättade att tack vare deras tro på Gud kunde de lättare acceptera situationen eftersom detta varit Guds plan (Amoah et al., 2018). En deltagare berättade att hen tidigare hade kunnat ta sig runt själv men att det hade ändrats och att hen försökte lära sig att leva med det (Norlyk et al., 2013).
” Before, when I had my rollator, I could go to the shopping centre or anywhere I wanted, you know, but well… that is all over now, and it can’t be helped… So now I am trying to pick myself
up again. But I’ll never be whole again… one doesn’t. Never… but I have learned to live with it” (Norlyk et al., 2013).
Deltagare i studier upplevde att rehabiliteringen var till stor hjälp för att öka rörligheten och för att kunna återgå till en så normal vardag som möjligt, i det stora hela var de nöjda med sig själva och deras nya livssituation som för vissa hade blivit betydligt bättre än innan amputationen (Amoah et al., 2018; Bragaru et al., 2013; Day et al., 2018; Columbo et al., 2018; Norlyk et al., 2013; Torbjörnsson et al., 2017; Verschuren et al., 2015; Washington & Williams, 2016). Deltagarna upplevde att det gick framåt med rörligheten för varje månad och efter cirka ett år blev det bättre och de försökte fortsätta framåt och lämna det förflutna bakom sig (Columbo et al., 2018; Washington & Williams, 2016). Att ta sig igenom rehabilitering, se förbättringar och återfå funktionellt oberoende upplevdes som återhämtning (Columbo et al., 2018). De flesta deltagarna var nöjda med amputationen och sig själva (Torbjörnsson et al., 2017), det kändes bättre än tidigare (Verschuren et al., 2015) och under en bra dag kände de sig bekväma med att ta av protesbenet framför andra (Day et al., 2018) samt njöt mer av sexlivet (Verschuren et al., 2015). En del kände sig inte alls funktionshindrade och upplevde att de kunde göra allt och kände stolthet för att de hade ett ben (Bragaru et al., 2013; Norlyk et al., 2013). Deltagare som hade smärta och sår som en indikation för amputation kände att deras liv hade blivit bättre efter operationen och blev lättade över att bli av med smärtan (Amoah et al., 2018; Torbjörnsson et
19 al., 2017).
Att vara fysiskt aktiv fick deltagarna att må bra och gav dem anledning att stiga upp ur sängen på morgonen (Littman et al., 2017). Ett fåtal upplevde att träna efter amputation var lättare och smärtan försvann om de hade tränat tillräckligt (Bragaru et al., 2013; Littman et al., 2017) samt fysisk aktivitet var starkt kopplat till frihet och oberoende (Norlyk et al., 2013). Fysioterapeuten spelade en stor roll i deltagarnas liv och gav motivation till att kämpa på med rehabiliteringen (Naidoo & Ennion, 2019) som var viktig för att kunna återgå till det dagliga livet (Senra et al., 2012) trots att det ibland var svårt (Bragaru et al., 2013). Under rehabiliteringsperioden gav fysisk aktivitet struktur, en känsla av prestation samt förhindrade depression (Littman et al., 2017).
Deltagare i studier tog upp en del faktorer som var betydelsefulla för att kunna leva vidare trots amputationen och de hade hopp om framtiden (Columbo et al., 2018; Järnhammer et al., 2018; Littman et al., 2017; Senra et al., 2012; Torbjörnsson et al., 2017; Washington & Williams, 2016). Ett antal deltagare längtade efter att kunna återvända tillbaka till jobbet då det sågs som ett tecken på att vara oberoende av andra (Torbjörnsson et al., 2017; Washington & Williams, 2016) och en strategi till frihet var att lära sig och köra bil igen (Torbjörnsson et al., 2017). Några deltagare kunde återgå till jobbet eller skolan efter amputationen (Järnhammer et al., 2018; Senra et al., 2012). Protesen upplevdes väsentlig för det dagliga livet då de kunde lämna rullstolen (Senra et al., 2012) och självkänslan ökade (Järnhammer et al., 2018). De som var erfarna protesanvändare tänkte att livet utan protes hade varit eländigt (Järnhammer et al., 2018). Nästan alla deltagare hade hopp och en positiv syn på framtiden, de beskrev det som att det alltid fanns en lösning på det mesta och bara för att de var amputerade och hade ett ben kvar ville de inte ge upp och sluta leva för det (Columbo et al., 2018; Littman et al., 2017; Torbjörnsson et al, 2017; Washington & Williams, 2016).
” Just because you lose something or something happened, if you don't have a good mindset, well, I'm still alive. Just because I've got one left leg and no toes, that's not going to stop me
from keep living my life, you know. And I'm not going to check out because this little thing happened” (Littman et al., 2017).
20
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av det dagliga livet efter att ha genomgått en amputation av nedre extremitet. I resultatet framkom fyra kategorier; att ha
svårt att acceptera att inte kunna leva som tidigare, att känna sig annorlunda och möta svårigheter i vardagen, att vilja vara oberoende men samtidigt vilja få stöd och att det går att leva ett bra liv trots amputation.
I kategorin att ha svårt att acceptera att inte kunna leva som tidigare framkom det att personer som genomgått amputation av nedre extremitet upplevde det svårt att acceptera den nya
situationen och många jobbiga känslor uppstod. För att förstå detta och hur personer som
genomgått amputation måste anpassa sig till den förändrade livssituationen kan transitionsteorin användas (Kralik et al., 2006). Transitionsprocessen innebär en övergång som uppstår hos en person då en förändring sker i hens liv som kräver att personen accepterar förändringen och anpassar sig till en ny situation. Denna process sker över tid och personen kan under denna tid pendla fram och tillbaka och det är olika hur lång tid detta tar och hur processen ser ut (Kralik et al., 2006). Från vårt resultat framkom att deltagare i studier kände sig inte beredda att leva med amputationen och upplevde en förändrad självidentitet vilket Kralik et al. (2006) beskriver är kopplat till transition då självidentiteten hotas när en oväntad situation uppstår. Utifrån detta tror vi att personer som genomgått amputation av nedre extremitet kan uppleva transitionsprocessen olika beroende på bland annat orsaken till amputationen, förloppet i tid, individuella faktorer såsom coping strategier, hur man allmänt reagera på förändringar och ser på sig själv.
I vårt resultat framkom att leva i ovisshet om att kunna gå igen eller leva ett normalt liv skapade oro och ångest och Kralik et al. (2006) tar upp hur en störning i livet kan orsaka lidande på grund av att det blir svårt att acceptera situationen och det förändrade jaget. Meleis, Sawyer, Im, Messias, & Schumacher (2000) beskriver att sjuksköterskor har en viktig roll och kan bidra till en positiv transition genom att bygga upp en trygg relation med patienten och kunna svara på hens frågor samt finnas där som stöd under transitionsprocessen. Klevan, Karlsson & Ruud (2017) beskrev i sin studie att personer som genomgått någon form av livskris kunde uppleva att deras egenvärde försämrades till följd av känslan att förlora sig själv och den personen de normalt var och detta fick dem att känna sig värdelösa under krisens förlopp. Dessa känslor identifierades även i vårt resultat och därför dras slutsatsen att ha genomgått en amputation av nedre extremitet kan ses som en livskris som kan förändra hela livet, hota personens självkänsla
21 och ge upphov till en kamp för värdighet.
I vårt resultat beskrevs många olika upplevelser gällande smärta efter att ha genomgått
amputation av nedre extremitet. Smärtan upplevdes som ett lidande, ledde till en begränsning i vardagen samt upplevdes svårkontrollerad. Neil (2016) beskriver att smärta efter amputation är vanligt förekommande och i studien tas tre olika typer av smärta upp; smärta i stumpen,
fantomsmärta samt mekanisk smärta som dock påverkar varandra. Vidare beskriver Neil (2016) vikten av att identifiera den mest framträdande smärtan samt att behandla smärtan då obehandlat kan smärtan påverka patientens funktionella återhämtning och psykiska välbefinnande negativt. I vårt resultat framkom att det ofta uppstår en utmaning att handskas med smärtan efter
hemkomst från sjukhus då vårdpersonalen inte längre finns vid ens sidan för att ge adekvat smärtlindring och många deltagare i studier upplevde det som jobbigt och frustrerande. Vi drar därför slutsatsen att det är viktigt att sträva mot en så tillfredsställd smärthantering som möjligt och utvärdering av den redan på sjukhus innan patienten åker hem för att försöka minska onödigt lidande.
I kategorin att känna sig annorlunda och möta svårigheter i vardagen framkom att personer som genomgått amputation av nedre extremitet upplevde att andra människor kunde stirra på dem och upplevde att andras negativa attityder kunde leda till diskriminering på jobbet eller under en resa. Flera deltagare i studier lyfte även fram hur hemmet upplevdes annorlunda efter
amputationen då trappor, trösklar och utformningen på huset gjorde det svårt att ta sig fram. Dessa fysiska hinder i miljön beskrivs enligt Sousa, Corredeira & Pereira (2009) som en form av diskriminering för funktionshindrade. Att exempelvis inte kunna använda trappor eller
dörrhandtag ute i den offentliga miljön ökar svårigheterna för personer som genomgått
amputation och kan leda till en känsla av uteslutning och att vara socialt avvisad (Sousa et al., 2009).
I vårt resultat beskrev personer som genomgått amputation även hur andra gav dem blickar eller bytte gym vilket fick dem att bli illa till mods och tvivla på sig själva. Detta kan kopplas till studien av Taleporos & McCabe (2002) där det framkom att negativa sociala attityder från andra kan hindra personer som genomgått amputation att utveckla ett hälsosamt förhållande till sin kropp och sig själv och andras kommentarer kan leda till en negativ självbild. Kralik et al. (2006) tar upp betydelsen av att ha bra stöd runt omkring sig när en person genomgår en
22 transitionsprocess och det tänker vi oss är extra viktigt vid exempelvis upplevd diskriminering eller fördomar från andra som beskrevs i vårt resultat. Enligt Diskrimineringslagen (SFS 2008:567) kan diskriminering innebära tex att en person på grund av kön eller funktionshinder etc. behandlas sämre än hur exempelvis någon annan skulle ha behandlats i en liknande situation. Syftet med diskrimineringslagen (SFS 2008:567) är att motverka diskriminering och främja lika rättigheter samt möjligheter för alla oavsett exempelvis funktionsnedsättning, ålder, etnisk tillhörighet etc. Vår slutsats är att detta borde vara självklart och bara för att en person t.ex. genomgått amputation så ska hen inte behandlas annorlunda.
I kategorin att vilja vara oberoende men samtidigt vilja få stöd framkom att deltagarna kände sig som en börda på grund av att vara beroende av hjälp från andra vilket ledde till känslor av skam, sorg och underlägsenhet. Samtidigt uppskattade deltagarna när de fick praktiskt, känslomässigt, ekonomiskt samt socialt stöd och hjälp från familj och vänner. Detta kan kopplas till en studie av Klevan et al. (2017) där det beskrevs hur det är att leva under en kris och att hjälp och stöd kan underlätta krishantering. Denna hjälp och support ansågs behövas på olika nivåer inte bara från familj och vänner utan även från sjukvård samt arbetsplats. Att få uppmuntran, omsorg och förståelse från andra sågs kunna bygga upp självvärde och små handlingar kunde göra väldigt mycket för den drabbade personen då de kände sig mer sedda och uppmärksammade (Klevan et al., 2017). Valizadeh, Dadkhah, Mohammadi & Hassankhani (2014) nämnde olika typer av stöd; stöd från familjen, stöd från sin partner och stöd från arbetsplatsen där familjens stöd upplevdes som det viktigaste. Stödet från sin partner kunde hjälpa genom att minnas de ljusa stunderna i livet när allt var bra vilket gav deltagarna några trevliga minuter att minnas den förflutna tiden. Att få stöd från arbetsplatsen gav deltagarna ett lugn då de kunde få ett ekonomiskt stöd och känslomässigt. Starka och stöttande relationer och kontakter med andra anses påverka
transitionsprocessen positivt och det underlättar för personen att ta sig igenom processen då hen har stöd av närstående (Kralik et al., 2006).
I vårt resultat framkom att några deltagare hade träffat personer som hade varit med om en liknande situation vilket fick dem att tänka över sina styrkor och svagheter samt gav en motivation till att göra något av sitt liv trots amputationen. Detta stöds av begreppet peer-
support som har visat ge god effekt på den mentala hälsan (Reichmann & Bartman, 2017). Peer- support (“stödperson”) innebär att en person som genomgått en liknande situation i sitt liv ska finnas där som mentalt stöd för andra som befinner sig i situationen just nu (Reichmann & Bartman, 2017). Detta kan hjälpa människor att bättre förstå varandra och relatera till liknande
23 problem samt att kunna delge tips på hur anpassningar som underlättar det dagliga livet kan genomföras. Studien av Reichmann & Bartman (2017) visade att peer support kan hjälpa till positiva copingstrategier och en snabbare läkningsprocess. Vi drar därför slutsatsen att peer- support är ett relevant koncept som borde lyftas fram mer inom vården då det kan ge en annan typ av stöd än vad vårdpersonal eller anhöriga kan ge då de aldrig helt kommer kunna förstå hur det är att leva som amputerad.
Vårt resultat visade att personer som genomgått amputation har behov av stöd i olika former till exempel gällande jobb, ekonomi och sexuell hälsa. Det framkom att många upplevde
ekonomiska svårigheter och i en studie av Schoppen, Boonstra, Groothoff, de Vries, Goeken & Eisma, (2001) beskrevs att de personer som inte hade möjlighet återvända till arbetet hade en sämre upplevd hälsa jämfört med dem som kunde arbeta trots amputationen. Stöd kring den sexuella hälsan upplevde en del som bristfällig då ämnet inte togs upp av vårdpersonal vid rätt tillfälle, personal var inte pålästa inom ämnet eller hade inte tid. I en studie av Macdowall et al. (2010) stärks vårt resultat då de beskrev att tidsbrist var den största anledningen till att sexuell hälsa inte togs upp. Studien (Macdowall et al., 2010) visade att patientens religion, etnicitet, attityder och värderingar kunde påverka och eventuellt försvåra samtalet om sexuell hälsa för vårdpersonalen. Det framkom att kvinnliga patienter hade lättare att prata om sexuell hälsa jämfört med män och samma skillnad sågs bland vårdpersonalen där manlig personal ofta ville att kvinnliga kollegor skulle ta dessa samtal (Macdowall et al., 2010). För att kunna stötta den totala hälsan hos individen är vår slutsats att behov av stöd är viktigt för vårdpersonal att se och försöka tillgodose oavsett vilken typ av stöd det handlar om.
I kategorin att det går att leva ett bra liv trots amputation framkom det att några hade kunnat återgå till skola och arbete och många deltagare kände stolthet över att de kunde hantera vardagen trots att ha genomgått amputation av nedre extremitet. Att ha humor under
återhämtningsprocessen ansågs viktigt för att ta sig igenom jobbiga dagar. Många hade hopp och en positiv syn på framtiden samt beskrev att det alltid fanns en lösning på problem och bara för att de var amputerade ville de inte ge upp och sluta leva. Att kunna ha och använda en protes representerade känsla av frihet och självständighet. Detta leder till att slippa vara beroende av andra och kunna bestämma själv över sin vardag. Med protes fanns det möjligheter att kunna delta i fritidsaktiviteter och sport detta beskriver Sousa et al. (2009) i sin studie som kan stärka vårt resultat. Enligt Morse (1997) teori om hur personer reagerar på ett hot/ sjukdom handlar det femte och sista steget om att lära känna sin nya kropp, börja lita igen på kroppens förmåga,
24 förstå sina begränsningar men även möjligheter samt justerar sina livsmål och lär sig att leva med sitt nya jag och sin nya kropp trots dess begränsningar (Morse, 1997).
I vårt resultat framkom att många av deltagarna hade hittat ett sätt att kunna acceptera
amputationen och få en meningsfull vardag. I studien av Taleporos & McCabe (2002) beskrevs hur ett positivt bemötande gällande utseende från partner och andra kunde hjälpa personer med fysisk funktionsnedsättning att uppnå en positiv syn på deras kropp vilket stärker vårt resultat där upplevelse om att få en bra reaktion från partner beskrevs underlätta acceptansen av den förändrade kroppen. Kralik et al. (2006) beskriver i sin studie att livskriser och upplevelser av förluster leder till tvingande förändringar och anpassningar där ett behov av att hitta nya sätt att leva uppstår och det är viktigt att försöka stötta personen i det sökandet efter fungerande
anpassningar som möjliggör att ett så normalt liv som möjligt kan åter levas. Övergången från ett liv utan sjukdom till att leva med någon sjukdom eller skada och att ha accepterat att denna förändring har skett ses som en viktig del i en persons läknings- samt återhämtningsprocess (Kralik et al., 2006).
Kliniska implikationer
I vårt resultat framkom att personer som genomgått amputation av nedre extremitet upplevde att deras emotionella behov inte alltid blev tillgodosedda av vårdpersonal då fokus hamnade mest på praktiska och fysiska problem och därför är det betydelsefullt att lyfta vikten av att arbeta personcentrerat som bland annat Ekman et al. (2011) beskriver. Personcentrerad omvårdnad innebär att se hela personen som en unik individ med känslor, behov, vilja mm och inte bara se personen som en patient som exempelvis har genomgått amputation. Det är viktigt att lyssna på personens vilja och önskningar om hur vården ska bedrivas och på så sätt sett göra personen delaktig i sin vård (Ekman et al., 2011). Det är därför viktigt för oss sjuksköterskor att vara ett stöd för personer som genomgått amputation och fånga upp känslomässiga behov samt att även lyfta den sexuella hälsan som i vårt resultat beskrivs som något önskvärt att prata om men inte lyfts tillräckligt av vårdpersonal. Meleis et al. (2000) tar upp vikten av att sjuksköterskor har kunskap om transition för att förstå patientens unika situation och behov för att kunna bidra till en positiv transitionsprocess. Detta leder till att sjuksköterskor kan utföra omvårdnadshandlingar som är anpassade för vart i transitionsprocessen just den här patienten befinner sig (Meleis et al., 2000). Peer support är ett typ av stöd som Reichmann & Bartman (2017) beskriver har visat sig ge god effekt på återhämtning efter sjukdom och kunna motverka psykisk ohälsa. Därför kan
25 peer support vara ett värdefullt verktyg för sjuksköterskor att lyfta fram till patienten för att stärka deras hälsa.
Metoddiskussion
Syftet med vår studie var att beskriva personers upplevelse av det dagliga livet efter att ha genomgått amputation av nedre extremitet. Vi har utgått från Bengtssons (2016) metodartikel om kvalitativ innehållsanalys och vår studies kvalité diskuteras utifrån de fyra begreppen trovärdighet (credibility), pålitlighet (dependability), bekräftbarhet (confirmability) och
överförbarhet (transferability) som Wallengren & Henricson (2012, s. 487–488) beskriver. Som Wallengren & Henricson (2012, 487) nämner kan trovärdighet ses som det största av dessa begrepp och då alla begreppen går in i varandra kan det finnas beskrivningar av hur vi har gått tillväga som passar in under flera begrepp.
Trovärdighet skapas bland annat genom att resultatet ska vara rimligt (Wallengren & Henricson, 2012, s. 487) vilket vårt resultat kan anses vara då det beskriver personers upplevelser av det dagliga livet efter att ha genomgått amputation av nedre extremitet och därmed svarar på vårt syftet. Trovärdigheten ökas även av att vi har sökt artiklar i två olika databaser för att bredda sökresultatet, kvalitetsgranskat oberoende av varandra utifrån SBU:s granskningsmall för kvalitativa artiklar och sedan diskuterat det tillsammans samt att vi under analys har beskrivit hur vi i enlighet med Bengtsson (2016) utfört vår analys (Henricson, 2012, s. 472–475).
Enligt Henricson (2012, s. 474) diskuteras en studies pålitlighet genom att bland annat ta upp författarnas förförståelse till ämnet samt att andra studiekamrater eller lärare granskar arbetet. Vi har reflekterat kring hur vår förförståelse har påverkat arbetet och att vi har haft hjälp av andra som har granskat vårt arbete under tidens gång och gett oss feedback och agerat ”kritiska vänner”. Detta bidrar till att vår studie kan anses pålitlig och stärker även trovärdigheten. Båda författarna till denna studie har mött och under en kortare tid vårdat personer som genomgått amputation vilket ger oss en liten inblick i ämnet. Dock hade vi innan denna studie ingen djupare kunskap om hur det är att leva som amputerad vilket vi nu har fått en större förståelse för. Att vi har reflekterat över vår förförståelse om ämnet stärker bekräftelsebarhet enlig Wallengren & Henricson (2012, s. 488).
26 Vid analys av artiklarna har vi utgått från Bengtssons (2016) metodartikel gällande kvalitativ innehållsanalys och noggrant beskrivit hur vi har gått tillväga. Vi kodade alla 12 artiklar samt alla extraherade meningsenheter för att kunna gå tillbaka till originalkällan och för att någon annan ska kunna göra samma sak. Detta stärker inte bara bekräftelsebarhet utan även vår studies trovärdighet i stort (Wallengren & Henricson, 2012, s. 488).
Begreppet överförbarhet handlar om resultatet kan tillämpas vid exempelvis ett liknande eller ett annat sammanhang och detta kan enligt Wallengren & Henricson (2012, s. 488) bedömas och diskuteras mellan författarna av studien efter att resultatets trovärdighet, pålitlighet och bekräftelsebarhet har fastställts. Vi tror även om det skulle göras mätningar av förlust av till exempel övre extremitet, synen och hörsel skulle resultatet kommer vara någorlunda likt vårt. Då exempelvis relationer, rörelseförmåga och bli beroende av andras hjälp samt känna förlust kommer nog vara gemensamt.
Henricson (2012, s. 472) beskriver vikten av att diskutera arbetets styrkor och även svagheter. I vår studie kan vi identifiera tre svagheter; att inte haft tillgång till alla artiklar på grund av att de kostade pengar, förlorad tillgång till en relevant artikel på grund av en miss i
sökdokumentationen samt att vi ej har skrivit ett sådant här stort arbete tidigare. Gällande att det är första gången för oss båda att skriva ett så stort arbete så beskriver (Henricson, 2012, s. 472) att det kan ha påverkat vissa delar av arbetet exempelvis analysen då vi visserligen har använt metoden innehållsanalys tidigare och analyserat meningsenheter men inte i samma mängd som nu, då vi hade mycket data att analysera vilket var en utmaning för oss båda.
Slutsatser
Resultatet från den här litteraturstudien visar vikten av att som vårdpersonal arbeta
personcentrerat och att inte glömma bort att stötta även emotionella behov. Den sexuella hälsan efter amputation upplevdes viktig att få prata om men vårdpersonal behöver bli bättre på att lyfta ämnet. Att få möta och prata med andra som också genomgått amputation av nedre extremitet väckte tankar om hinder samt möjligheter och detta upplevdes stöttande och uppmuntrande. Många deltagare i studier tog upp betydelsen av stöd från anhöriga och att deras hjälp var väldigt viktig för att klara av vardagen efter amputationen. Vi tänker oss därför att det är viktigt att forska vidare inom ämnet amputation av nedre extremitet och kanske intervjua både personer
27 som genomgått amputationen men även deras anhöriga för att få en djupare förståelse och
kunskap om hur anhöriga upplever situationen och vilket stöd de kan behöva från vårdpersonal för att i sin tur orka vara ett bra stöd till sin anhörige. Flera upplevelser av att relationer
förändras eller avslutas beskrevs i vårt resultat och det vill vi lyfta för att som sjuksköterskor kunna stötta dessa relationer då goda relationer mellan patient och anhöriga kan bidra till tillfrisknande och bättre hälsotillstånd.
Från vårt resultat av denna litteraturstudie kan vi konstatera att genomgå en amputation av nedre extremitet ger upphov till många förändringar, både positiva och negativa, som påverkar det dagliga livet. Dock beskrevs många upplevelser av att det går att leva ett bra liv trots amputation och detta tar vi med oss i framtida patientmöten.
