Att leva med cancer

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Juni 2010

Hälsa och samhälle

Att leva med cancer

EN LITTERATURSTUDIE

Sibel Elezi

Nurxhan Uglari

Att leva med cancer

EN LITTERATURSTUDIE

SIBEL ELEZI

NURXHAN UGLARI

Elezi, Sibel & Uglari, Nurxhan. Att leva med cancer. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2010.

Globalt har cancersjukdomarna ökat de senaste åren. Bara i Sverige drabbas idag ungefär var tredje person av någon form av cancer under sin livstid. Därtill är cancer den näst vanligaste dödsorsaken i Sverige. Syftet med studien var att granska och sammanställa litteratur om patientens upplevelser av en

cancerdiagnos och dess behandling. Databassökningen som gjordes i PubMed och PsycINFO resulterade i tio vetenskapliga artiklar som därefter genomgick en kvalitetsgranskning. Resultatet kunde identifieras i följande kategorier;

upplevelser av att få en cancerdiagnos, upplevelser kring behandlingens effekter, cancerns påverkan i det vardagliga livet, familjens betydelse under

sjukdomsförloppet och var finner jag mitt stöd? Någon skillnad vad gäller upplevelser kvinnor, män och barn emellan kunde inte ses. Däremot kunde negativa och positiva upplevelser relaterat till cancersjukdomen påvisas.

Upplevelserna kretsar inte endast kring sjukdomen, behandling och symtom utan omfattade flera olika aspekter i livet.

Living with cancer

A LITERATURE REVIEW

SIBEL ELEZI

NURXHAN UGLARI

Elezi, Sibel & Uglari, Nurxhan. Living with cancer. A literature review. Degree project, 15 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of nursing 2010.

Worldwide cancer diseases have increased in recent years. Today about every third person are affected only in Sweden in some form of cancer in their lifetime. In addition, cancer is the second most common cause of death in Sweden. The purpose of this study was to review and summarize literature on patients' experiences of a cancer diagnosis and its treatment. The database search

conducted in PubMed and PsycINFO and resulted in ten scientific articles which then went through a quality review. The result could be identified in the following categories: experiences of a cancer diagnosis, experiences on the effect of

treatment, the cancer impact in everyday life, family's role in the disease and where do I find my support? Any difference in the experiences between men, women and children were not seen. However negative and positive experiences related to cancer detection were shown. The experiences revolve not only around the disease, treatment and symptoms but involved different aspects of life. Keywords: treatment, cancer, diagnosis, support, experiences

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 4

BAKGRUND 4

Orsaker 5

Symtom och diagnos 6

Behandling 6

Patienter med cancerdiagnos 6

SYFTE 7

METOD 7

Databassökning 8

Kvalitetsbedömning 10

RESULTAT 10

Upplevelser av att få en cancerdiagnos 10 Upplevelser kring behandlingens effekter 12 Cancerns påverkan i det vardagliga livet 13 Familjens betydelse under sjukdomsförloppet 14

Var finner jag mitt stöd? 15

DISKUSSION 16 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 18 SLUTSATS 20 REFERENSER 22 BILAGOR 25

INLEDNING

Cancer är en vanligt förekommande sjukdom, därför bör kunskaperna kring cancerupplevelserna ökas. Enligt Kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) är några av sjuksköterskans

ansvarsområden att bland annat ta hänsyn till patientens basala och specifika omvårdnadsbehov. De specifika omvårdnadsbehoven omfattar bland annat de fysiska, psykiska, sociala, kulturella och andliga behov. En sjuksköterska ska även kunna kommunicera med patienter och närstående på ett

respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Dessa aspekter är en stor del av omvårdnaden, det är inte endast den medicinska biten som är viktig.

BAKGRUND

Enligt Valand och Fodstad (2006) är cancer den näst vanligaste dödsorsaken i Sverige. Cancersjukdomarna har ökat mycket de senaste åren. Man kan räkna med att var tredje person i landat drabbas av någon form av cancer under sin livstid. Trots den stora dödligheten så botas idag mer än varannan cancerpatient. Detta har blivit möjligt då nya tekniker gjort att man idag kan upptäcka cancer i tidigare stadier, samt har lätt till bättre

behandlingsmetoder. De vanligaste cancerformerna hos vuxna i Sverige är bröstcancer, prostatacancer, lungcancer och koloncancer. Det är fler män än kvinnor som drabbas av cancer, men det skiljer sig i de yngre

åldersgrupperna där fler kvinnor drabbas av cancer, då bröstcancer höjer siffran (a a).

Människan består av miljontalsceller, där det ständigt sker en cellnybildning och elimination av gamla celler (Holmgren & Östman, 2008). Hos en frisk individ sker detta kontrollerat där vävnader inte tränger in i varandra. Apoptos innebär en programmerad celldöd där mängder av celler nedbryts, elimineras och ersätts med nya. Uppbyggandet och eliminationen av cellerna styrs normalt sett av cellernas DNA-molekyl. Kroppens celler kan drabbas av mutation och kan reparera dessa DNA-förändringar själv, men i vissa fall klarar cellerna inte av att reparera denna mutation därför genomgår cellen en apoptos och elimineras. Vid mutation av en cell som inte kan repareras och som inte genomgår apoptos utvecklas förändringar i arvsmassan. Förändringar i arvsmassan leder många gånger till en cancerutveckling i cellen (a a).

Normal celldelning startas av DNA-molekylen, genom att DNA-molekyler aktiverar speciella signalöverföringsproteiner (Holmgren & Östman, 2008). Vid en tumör får ras- proteinerna i cellerna en onkogen aktivitet vilket leder till att dessa celler frigörs från den normala cellkärnan och börjar dela sig i sin egen ökad delningshastighet. Vid denna ökade celltillväxt bildas en tumör som kan vara antingen benign (godartad) eller malign (elakartad). Den benigna celltillväxten påverkar inte omgivande vävnadsceller medan den maligna celltillväxten sker okontrollerat och respekterar inte omgivande vävnader utan växer in i de omgivande vävnaderna. Maligna tumörer kan bilda metastaser vilket innebär att de sprids till andra organ medan de benigna inte bildar metastaser (a a). Cancercellen lossnar från

modertumören och sprider sig till anda vävnader i kroppen via blod- och lymfkärl, där den sedan fortsätter att dela sig (Einhorn, 2000).

Tumörernas differentieringsgrad påverkar dess tillväxt (Holmgren & Östman, 2008). Benigna tumörer är väldifferentierade vilket innebär att tumörcellen är mogen och liknar cellerna i den vävnad där de växer.

Maligna tumörer är odifferentierade vilket innebär att tumörcellen skiljer sig mycket från cellerna i den vävnad där de växer. Då växer tumören oftast snabbare och har en högre celldelningshastighet (a a).

Orsaker

Cirka 10 procent av all sorts cancer kan betecknas som ärftlig (Olsson, 1996). Det rör sig även om andra riskfaktorer som exempelvis rökning. Ända sedan tobak började rökas har män rökt mer än kvinnor, men de senaste åren har antalet rökande kvinnor ökat (Olsson, 1996). Detta kommer i framtiden ha stora konsekvenser för incidensen av tobaksrökrelaterade tumörsjukdomar. Det beräknas att en tredjedel av all typ av cancer på något sätt har en anknytning till rökning. Ungefär 80 procent av lungcancerfallen förknippas med rökning. Det är inte bara lungcancer som är relaterad till rökvanor utan rökning leder även till cancer i munhåla, läpp, svalg,

matstrupe, struphuvud, bukspottkörtel, livmoderhals, urinvägar och njurar. Dödligheten i lungcancer är relaterad till den mängd cigaretter människan röker, ju fler cigaretter desto högre dödlighet (a a). Det finns även andra faktorer i miljön som kan samverka med rökning som riskfaktorer, som exempelvis radonexponering i gruvor och bostäder (Hogstedt, 2000). Det finns flera ämnen i vår miljö som orsakar cancer som exempelvis

exponering för tobak, alkohol, smittämnen, yrkesmässig exponering och joniserande strålning. Det är känt att tobak är en större orsak till dödsfall i cancer än vad andelen av cancer på grund av exempelvis yrken, luft- och vattenföroreningar och läkmedel är (a a).

Alkohol är en faktor som kan kopplas till utvecklingen av cancer i flera organ i kroppen, bl.a. cancer i munhåla, svalget, struphuvudet och matstrupen (Olsson, 1996). När det gäller riskökningen för cancer i samband med alkoholintag, visar den sig vara betydligt mindre än till exempel den ökade risk av lungcancer som rökare har i jämförelse med icke- rökare (a a)

Även kosten antas spela en stor roll som riskfaktor för flera tumörsjukdomar (Olsson, 1996). Det har dock varit svårt att påvisa kostfaktorer eftersom kostvanorna ändras under ett livsförlopp. Det handlar om stora intag av en rad faktorer, nutritionsämnen, drycker, tillsatsämnen i födan och tillsatser som konserveringsmedel. Det finns också föroreningar i vår föda som härstammar från föroreningar i vår miljö och som inte borde finnas. Om vi skulle leva tills vi blir 80 år så har det passerat ca 60 ton mat genom munhålan och magsäck för att sedan därefter passera vidare ut via tjocktarmen. Därför uppstår många cancerformer längs

matsmältningskanalen. Vitamin C ger troligen en viktig skyddande effekt (a a). Enligt en artikel på Frukt och grönts webbsida (2010-03-08) har frukt och grönsaker har en skyddande effekt mot cancer.

Diagnos och symtom

Majoriteten av de patienter som tar kontakt med läkare diagnostiseras med ledning av symtom som kan relateras till maligniteten (Olsson, 1996). För gynekologiska cancer och bröstcancer har man idag stor hjälp av

screeningprogram för att öka möjligheten till tidig upptäckt (a a). Det kan dock ta flera år tills en cancersjukdom utvecklas. Därför är det vanligt att symtomen kommer först senare i utvecklingen (Ringborg, 2008). För att kunna bota cancersjukdomen är det dock viktigt att den upptäcks i tidigt skede. Symtomen ser nämligen olika ut för olika cancersjukdomar. Det beror bland annat på var i kroppen cancern sitter och hur aggressiv den är. Vanliga symtom som bör uppmärksammas är exempelvis knölar på

kroppen, blödningar, hudförändringar och långvarig feber utan någon orsak (a a)

Behandling

Det finns olika behandlingsmetoder. Vanliga behandlingsmetoder är operation, strålbehandling, kemoterapi och antihormonell behandling (Ringborg, 2008). Metoden som används beror på var cancern sitter, hur långt framskriden sjukdomen av hur gammal patienten är och hur hälsotillståndet ser ut hos den sjuke (a a).

Patienter med en cancerdiagnos

I vården möter sjuksköterskan dagligen patienter med cancer och därför behöver sjuksköterskan känna till deras upplevelser för att därmed kunna underlätta deras vardag och finnas där som ett stöd. I studierna av Cantrell och Matula (2009) ges en inblick om cancerupplevelser hos patienter som överlevt sjukdomen. Patienterna upplevde att sjuksköterskans emotionella stöd under cancerperioden hade en betydande roll för deras överlevnad. Sjuksköterskan förväntades besitta kunskap kring cancersjukdomen, i kombination med förståelse och medlidande för patienten i dennes situation. Detta ledde till att rätt omvårdnad kunde ges. Många patienter uppgav att man glömt bort en hel del av cancerupplevelserna, medan minnena kring sjuksköterskans närvaro och stöd var något oförglömligt. Detta bevisar att sjuksköterskans stöd och omvårdnad har en stor inverkan på

sjukdomsupplevelserna. Omsorg kan således vara något så enkelt som att endast fråga patienten ”hur mår du?” (a a).

Enligt Roos (2008) är det svårt att ta emot cancerdiagnosen. Vid

cancerbeskedet prioriteras plötsligt helt andra saker i livet. Livet får en ny mening. Cancerbeskedet är svårt att acceptera men följs senare i

sjukdomsförloppet av acceptans och vilja att kämpa emot (a a). Woxlägd (2008) menar att patienten upplever utanförskap vid cancerbeskedet. Då patienten upplever att den inte passar in i sin familj och omgivning. Den första tiden under sjukdomsförloppet upplevs som en sorg och fokus kretsar kring sjukdomen. Med tiden förflyttas fokus till andra saker i livet och tankarna kring cancer tar en mindre plats i vardagen (a a). Efter

cancerbeskedet är behovet av att prata med någon samt avlasta oron stort (Stålberg, 2008).

Enligt Ross (2008) upplevs strål- och cytostatikabehandlingen som jobbig. Då behandlingen begränsar vardagslivet och ger ett förändrat utseende. Biverkningarna av behandlingen påverkar cancerpatienten oerhört mycket (a a).

Hjälpen från sjuksköterskorna anses därför viktig för att på ett enklare sätt kunna hantera behandlingen (Ekfors & Petersson, 2004). Enligt Almås (2006) bör man som sjuksköterska försöka få kontroll över bevärande symtom, som exempelvis smärta, illamående och trötthet. Det gäller även att skapa en god miljö för patienten och närstående, där patienten känner att den har rätt till information och där hans/hennes autonomi respekteras. Det är även viktigt att ge kunskap till patienten, om sjukdomen och

behandlingsformen, så att patienten känner sig insatt i sin sjukdom och på så sätt kan lära sig att hantera den. Patienten kan uppleva jobbiga och svåra situationer i vardagen. Därför bör vi som sjuksköterskor uppmärksamma detta för att kunna ge stöd och förståelse (a a).

Vidare är det enligt Almås (2006) viktigt att patienten inte fokuserar enbart på sjukdomen. Sjuksköterskan bör också ha i åtanke att inte enbart

administrera medicin utan även ge patienten tid för reflektion och samtal (Cantrell & Matula, 2009). Patienten skall kunna se sig själv som den han/hon är och inte som en cancerpatient. Behovet av stöd finns redan under utredningsfasen innan diagnosen har ställts (Almås, 2006). Därför är det viktigt att sjuksköterskan sätter sig in i patientens situation i tidigt skede, så att patienten känner en trygghet i sjuksköterskan.

Varför är det då viktigt att studera patienternas upplevelser om just cancer? Jo, för att enligt Almås (2006) är det bevisat att bara ordet cancer sätter skräck i människor. Första tanken hos patienter brukar oftast vara tanken på en smärtsam behandling och en för tidig död. Vissa cancerpatienter kan ha skuldkänslor över sin sjukdom. Detta på grund av att man tror att det är ett straff från Gud eller att man exempelvis orsakat den själv genom rökning (Almås, 2006). Enligt Almås (2006) är sjuksköterskans kunskaper om sjukdomen, om behandlingen samt den enskilde patientens reaktioner viktiga för att kunna ge omvårdnad med högsta kvalitet. Cancerdiagnosen innebär ofta stor chock för de flesta och rädslan för att cancern ska sprida sig finns hos patienten hela tiden. Detta är något som sjuksköterskor bör ha i åtanke vid kontakt med cancerpatienter.

Syfte

Syftet med studien var att granska och sammanställa litteratur om patientens upplevelser av en cancerdiagnos och dess behandling.

Metod

Studiens inklusionskriterier var artiklar med kvalitativ ansats rörande cancersjuka män, kvinnor och barn. Kvantitativa artiklar exkluderades då litteraturstudien syftade till att studera individers upplevelser vilket framkommer i kvalitativa artiklar.

Databassökning

Initialt identifierades ett problemområde vilket var patienters upplevelse av cancer och cancerbehandling. Därefter formulerades ett syfte som ansågs relevant för litteraturstudiens problemområde.

Information inhämtades från litteratur och artiklar. Enligt Friberg (2006) utförs litteratursökningarna i olika databaser innehållande studier som beforskat området. Det är problemformuleringen och syftet som avgör vilka texter som anses lämpliga att sökas (a a). Litteratursökningarna har gjorts separat i olika databaser som PubMed och PsycINFO. Därefter lästes alla artiklarna enskilt av författarna. Sedan lästes alla artiklar tillsammans och en kvalitetsbedömning gjordes. Författarna sammanställde resultatet

gemensamt. Vid sökningarna i PsycINFO fann författarna inga artiklar som motsvarade studiens syfte. Därför uteslöts PsycINFO.

MeSH- termer översattes från svenska till engelska via Karolinska institutets hemsida (www.mesh.kib.ki.se). Dessa termer användes sedan som sökord för att finna lämpliga artiklar. En vetenskaplig artikel skall innehålla titel, abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och referenser (Polit och Beck, 2001). Författarna valde sökorden som verkade beröra studiens syfte. I sökningarna förekom nästan alltid någon av följande MeSH- termer; cancer, patient och experience. Dessa sökningar gav många träffar som inte ansågs beröra studiens syfte. Därför lades andra MeSH- termer till, som exempelvis lived eller treatment, vilket gav fler artiklar som motsvarade studiens syfte. Enligt Östlundh (2006) sker en systematisk

informationssökning genom att bygga upp sökningarna från brett till smalt. Detta system användes i författarnas litteratursökning då övergripande MeSH- termer gav för breda sökningar som fick smalas ner. MeSH- termer som var informationsrika bevarades under sökningens gång.

Författarna valde att granska artiklar med en titel och ett abstrakt som verkade beröra studiens syfte. Vid databassökningar som gav upp till cirka 500 träffar, lästes alla titlar. I sökningar med fler antal träffar lästes inte alla titlar, utan där skedde en modifiering av MeSH- termerna. Modifieringen skedde genom att MeSH termer lades till eller uteslöts vid sökningarna. Begränsningar har gjordes med Human, English, 2000- 2010 och Peer- Reviewed Journals. Vid sökningarna dokumenterades MeSH- termerna och artiklarnas rubriker samt PMID för att lättare kunna gå tillbaka till dem. Enligt Friberg (2006) ska litteratursökningarna dokumenteras noggrant. Därefter valdes artiklar som genomgått en kvalitetsgranskning ut och presenterades på ett överskådligt sätt (Friberg, 2006). Detta gjordes genom att skapa en matris (bilaga 2). Slutligen valdes tolv artiklar, där tio av dem användes till studiens resultat. Två av artiklarna användes till bakgrunden och resultatdiskussionen då författarna ansåg artiklarna mer lämpliga i dessa områden.

Databas Sökord Begränsningar Träffar Granskade

abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar Pubmed Patient Experience Treatment Cancer Diagnosis 2000-2010 English Human 12624 10 4 0 Pubmed Cancer Patients 2000- 2010 English 1498 10 4 2

Treatment Experiences Human Pubmed Cancer Patients Experience Nurse Support 2000-2010 English Human 258 8 0 0 Pubmed Cancer Patients Experience Nurse care 2000-2010 English Human 319 6 1 0 PsycInfo Cancer Patiens Experiences Peer-Reviewed Journals 142 11 2 0 PsycInfo Cancer

Experience Peer-Reviewed Journals 92 4 0 0 Pubmed Emotions of oncology patients 2000- 2010 English Human 420 7 1 0 Pubmed Expressed Emotions Cancer Patients 2000- 2010 English Human 43 10 0 0 Pubmed Oncology Patients Experiences 2000- 2010 English Human 401 16 5 1 Pubmed Lived experiences of cancer 2000- 2010 English Human 160 35 10 5 Pubmed Cancer Patients Lived Experience 2000- 2010 English Human 97 10 2 1 Pubmed Patient Experience Living with cancer 2000- 2010 English Human 2636 40 2 0 Pubmed Patient Experience Quality Cancer 2000- 2010 English Human 2138 14 3 1 Pubmed Patient Cancer Life style 2000- 2010 English Human 997 22 3 0 Pubmed Experience Cancer Feelings Patient 2000- 2010 English Human 472 9 1 0 Pubmed Experience Qualitative Quality Cancer 2000- 2010 English Human 190 15 3 1 Pubmed Patient Experiences Qualitative Cancer 2000- 2010 English Human 415 8 5 0

Pubmed Living with cancer Patients Experience Spiritual 2000- 2010 English Human 69 5 1 1

Kvalitetsbedömning

I en litteraturstudie är det nödvändigt med en kvalitetsgranskning av de valda texterna. I samband med forskning ska även kvalitetskrav ställas på de valda texterna (Friberg, 2006).

Kvalitetsbedömningarna av artiklarna gjordes enligt Carlsson och Eiman

bedömningsmall (2003) för kvalitativa studier (bilaga 1). Den kvalitativa mallens maxpoäng är 48 och består av ett antal påståenden om artiklarnas abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och slutsats. I Carlssons och Eimans bedömningsmall (2003) finns ett påstående ”patienter med lungcancer” som i litteraturstudien modifierades till ”patienter med cancer”. Varje påstående gav artiklarna olika poäng som slutgiltigen summerades och gjordes om till procenttal. Resultatet delades in i tre olika grader, där grad I motsvarar > 80 %, grad II > 70 % och grad III > 60 %. Kvalitetsgranskningen gjordes på tio artiklar som ingick i litteraturstudien. Enligt Axelssons (2008) bör artiklarna läsas igen för att få en klarare uppfattning om dem. Alla artiklar lästes igenom och sedan skapades en matris (bilaga 2). Matrisen består av en sammanställning av artiklarnas syfte, metod, urval och resultat (a a).

RESULTAT

Resultatet presenteras i följande kategorier; upplevelser av att få en cancerdiagnos, tankar om livet, upplevelser kring behandlingens effekter, cancerns påverkan i det vardagliga livet, familjens betydelse under

sjukdomsförloppet, information och kommunikation stärker upplevelserna samt var finner jag mitt stöd?

Upplevelser av att få en cancerdiagnos

Känslorna efter en cancerdiagnos uppges vara blandade, vilket kan liknas vid en ”känslomässig berg- och dalbana”, med omväxlande lättnad och oro (Walker och Andrew, 2009). Många informanter upplevde en enorm chock följt av förnekelse och sedan började de acceptera sjukdomen (Akyüz m fl, 2008). Andra informanter upplevde ilska och hade svårt att acceptera sjukdomen (Bertero m fl, 2007). I studien av Woodgate (2009) uppgav informanterna att cancern hade en stor inverkan i deras liv och de beskrev cancern och dess symtom med orden ”den sätter ärr i dig”.

Vidare uppgav informanterna att minnena från cancerdiagnosen uppfattades som skrämmande och chockerande, oroväckande och rädsla samt fysiska reaktioner som hjärtklappningar och andningssvårigheter. (Hjörleifsdóttir m fl, 2007) I studien av Hjörleifsdóttir m fl (2007) frågade informanterna f sig själv och andra: "Varför just jag?" och "Varför har detta drabbat mig?" Det var svårt att förstå vad som verkligen hade hänt. En cancerdiagnos var inget man förväntat sig. Första chocken kom i samband med cancerdiagnosen, oavsett om det fanns möjlighet att bota sjukdomen eller om det innebar döden så ökade ångesten och rädslan och man blev sårbar (a a).

I Doumit m fl (2007) studie uppges rädsla för smärta och lidande var en annan vanlig reaktion. Informanterna oroade sig över deras förmåga att kunna hantera vissa symtom, speciellt smärta. Rädslan för smärta kunde vara större än rädslan inför döden. De benämnde att de föredrog att dö hellre än att lida av smärta (a a). I studien (Akyüz m fl, 2008) uppgav informanterna att tankarna kring döden låg i fokus vid information av cancerdiagnos.

När informanterna fick cancerbeskedet upplevde de en känsla av att förlora kontrollen och en känsla av att det inte fanns något kvar att leva för

(Hjörleifsdóttir m fl, 2007). Reaktioner som ångest och rädsla minskade med tiden, men rädslan över att förlora kontrollen kvarstod (Chio m fl, 2006). Alla informanter uppgav att de var bekymrade över förändringarna i kroppens funktioner och utseende. Informanterna beskrev också att tröttheten försvagade dem och att det påverkade deras vardag negativt (McCarthy & Dowling, 2009). I studien av Chio m fl (2006) talas det om förtvivlan och hopplöshet på grund av de funktionsproblem som cancern åstadkom. Tankar om att begå självmord uppstod då livet upplevdes vara alltför smärtsamt (a a).

Woodgate (2009) påvisade att de fysiska och psykiska förändringarna efter cancer diagnosen skapade ångest och lidande. De kroppsliga förändringarna fick

informanterna att uppfatta sig själva som onormala och de kunde uppleva livet som klumpigt, som en fånge, som en invalid, som zombie etc (a a).

Upplevelsen av osäkerhet uppstod hos vissa informanter (Bertero m fl, 2007). Informanterna uppgav att upplevelsen av att känna osäkerhet var svårt att hantera. Det som framkallade osäkerheten var frågor kring diagnos, behandling och resultat. Informanterna upplevde att alltför mycket tid spenderades i väntandes; väntandes på diagnos, att leva med en rädsla och inte veta om det finns botemedel. När cancerdiagnosen var ett faktum skapade det mer oro, osäkerhet och ännu mer väntan på behandling och dess resultat. Denna osäkerhet försämrade deltagarnas upplevelse av livskvalitet (a a). Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav i sin studie att informanternas upplevelser av osäkerhet inför framtiden var stor. Osäkerheten var relaterad till separationen från familjen. För de deltagare som hade små barn uppfattades inte rädsla för döden som det värsta utan det värsta var rädslan om att inte kunna ta hand om sina barn (a a).

I studien av Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav informanterna att de ständigt upplevde rädsla. De var rädda att få ett återfall. Detta innebar snarare en minskad styrka i kampen mot cancer än oro och rädsla som vid diagnosen. Informanterna i Akyüz m fl (2008) beskrev uppföljningarna som stressande, men ansåg att det var nödvändligt för att man skulle kunde följa upp sjukdomen och planera dess behandling.

Ett sätt att hantera känslorna efter diagnosen var att förändra saker i livet.

Informanterna hade olika förklaringar till varför de drabbats av en cancersjukdom. I studien Tamura m fl (2005) uppgav en informant att orsaken till hennes cancer var den dåliga relationen till hennes svärmor, därför ville hon förbättra relationen. I studien Chio m fl (2006) klandrade vissa informanter sig själv för att de drabbats av sjukdomen. En informant förklarade det med hjälp av karma. Andra

informanter förklarar orsaken till sin cancersjukdom med hjälp av den

traditionella kinesiska tron på ödet, vilket hjälper dem att acceptera det tillstånd de befann sig i (a a).

Ett återkommande tema bland informanterna var att de inte hade något val, att behandlingen inte var ett alternativ. I McCarthy & Dowling (2009) beskrev

Informanterna att inte ha ett val var som att vara fast i en ond cirkel, de hade ingen kontroll över situationen. Samtliga informanter var medvetna om att de

diagnostiserats med en obotlig cancer och att det enda tillgängliga behandlings alternativet var kemoterap (a a).

I studien av Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav informanterna olika upplevelser av vårdtillfällen. Lång väntan i väntrummet upplevdes som obekvämt, irriterande och tröttsamt. Väntrummen beskrivs som obehagliga. Informanterna upplevde brist på parkeringsplatser som något negativt (a a). Vidare uttryckte informanterna i

McCarthy och Dowling (2009) att personalen var väldigt upptagna, de sprang runt och hade knappt någon tid till att prata. Trots dessa upplevelser hade de förståelse och tolerans mot den obekväma väntetiden. Deltagarna beskrev att de hellre ville spendera tiden någon annanstans men att de inte hade något val än att vänta tålmodigt (a a).

Akyüz m fl (2008) visade i sin studie att hälften av informanterna hade en positiv upplevelse av sjukdomen, vilket orsakade en förändring av tankar kring mening med livet och förväntningarna kring framtiden. Ett antal kvinnor uppgav även att de kände en ökning av andlig närvaro i deras liv (a a).

När informanterna i Bertero m fl (2007) fick diagnosen var deras första tanke; cancer är lika med döden. I början var det svårt för dem att smälta informationen men efter en tid, beroende på personlighet och stöd, kunde de börja vidta åtgärder. Rädslan för döden uttrycktes i ord när de talade med anhöriga om döden och om praktiska saker som t.ex. begravningen.

Alla informanter uppgav att de inte var redo att lämna livet och att där fanns väldigt mycket kvar att göra. De var inte rädda för döden men de var ledsna över att lämna nära och kära (a a).

I Chio m fl (2006) uppgav informanterna att tankar kring döden kunde även komma upp vid smärtsamma behandlingar. Studien visade att stöd från familjen bidrog till en viljelös inställning till livet och en önskan om döden. En informant uppgav att han skulle må bättre om han fick dö tidigare, för att slippa all tortyr och slippa vara en börda för familjen (a a).

Vidare uppgav informanterna i Hjörleifsdóttir m fl (2007) att det var viktigt att leva för stunden och njuta av det som fanns kvar i livet. Det fanns en förståelse för att det var viktigt att acceptera situationen, eftersom den inte gick att förändra. Denna acceptans gav ett nytt perspektiv i livet, vilket även bidrog till att saker man förbisett innan nu upplevdes som viktiga. Varje minut i livet ansågs som något värdefullt. En informant som fått ett organ bortopererat på grund av cancern kunde uppleva tacksamhet och acceptans för den tid som återstod (a a).

Upplevelser kring behandlingens effekter

Behandlingen gav upphov till väldigt omtumlande känslor så som sorg, förtvivlan, hopplöshet, känsla av att vara beroende av andra samt hopp om att behandlingen skulle fungera som en räddning (Akyüz m fl, 2008). Behandlingen kunde även upplevas som ett hopp om en förbättrad livskvalitet och informanterna kände även en förbättring av symtom och välbefinnande (Walker och Andrew, 2009).

I McCarthy & Dowling ( 2009), upplevde en del informanter håravfallet som det mest synliga tecknet på deras cancer. De kvinnliga informanterna upplevde håravfallet på ett mer negativt sätt än männen. En av de kvinnliga informanterna uppgav att det oroade henne när folk tittade på henne, och att det kändes som ett intrång i hennes privatliv att folk kunde se att hon hade cancer (a a).

I en studie gjord i Taiwan (Chio m fl, 2006) uppgav en av informanterna att han upplevde psykisk smärta och att kemoterapin orsakade ilska och gav informanten en dålig syn på världen. Akyüz m fl, (2008) studie visade att alla informanter

upplevde svårigheter under behandlingsperioden. De uppgav att behandlingarna var väldigt stressande och bidrog till många fysiska och psykiska svårigheter. Informanterna beskrev fysiska problem som; smärta, illamående, kräkningar, sömnlöshet, trötthet och håravfall. De psykiska problemen som uppstod i samband med strålbehandlingen och kemoterapin beskrevs som stress, rädsla och ångest (a a). Psykisk och fysisk inverkan på informanternas liv beskrevs även i andra studier (Tamura m fl, 2005; Chio m fl, 2006).

Kunskap hjälpte informanterna att få förståelse för behandlingen och känna mer kontroll över situationen. Det skiljde sig bland informanterna när det gällde sättet att ta reda på information och hur mycket de var intresserade av att veta. I Walker och Andrew (2009) fick informanterna en del information via internet medan andra fick information av specialist sjuksköterskan. I studien (Stegenga & Ward-Smith, 2009) uppgav informanterna att de till största del fått information om diagnosen och behandlingen från deras läkare. Andra tillvägagångssätt att få information var via internet, diskutera frågor med familjemedlemmar eller

sjukvårdspersonal (a a). Bra kommunikation med läkare och att få information om sjukdomen upplevdes som en befrielse från ångest och stress (Doumit m fl, 2007).

Cancerns påverkan i det vardagliga livet

I studien av Walker och Andrew (2009) uppgav informanterna att behandlingen påverkade deras vanor genom att de fick hålla sig mer inomhus och kunde heller inte planera sin tid i förväg. Stegenga och Ward-Smith (2009) beskrev

cancerdiagnosen som en chock som ledde till en rädsla att bli behandlad på ett annorlunda sätt och att inte kunna delta i aktiviteter som förut, eller aktiviteter som ansågs vara ”normala”. Andra uppgav att man vande sig vid sjukdomen och att det blev en del av livsstilen (a a). Informanterna i McCarthy och Dowling (2009) kunde ägna dagarna åt att roa sig på olika sätt, som exempelvis klättring och spendera dagarna på puben. Allt sådant som fick deras familjer att tycka att de var galna, medan detta beteende ansågs helt normalt av dem själva.

Informanterna i Woodgate (2009), uttryckte att de ville bli bemötta på ett normalt sätt av omgivningen. De kunde må dåligt och det blev svårare för dem att ta sig igenom cancern när omgivningen bemötte dem på ett annorlunda sätt. De ville att omgivningen skulle se dem som om de vore samma person och inte ”märka” dem som speciella (a a). Dessa känslor kring omgivningens reaktioner framkom även i en studie (Bertero m fl, 2007).

I studien av Doumit m fl (2007) uppgav informanterna att ett hot mot

självuppfattningen kunde upplevas då omgivningen tyckte synd om dem. När omgivningen tyckte synd om dem i ord eller handlingar uppfattades som provocerande och de kunde även känna sig svaga, annorlunda och onormala. I samma studie uppgav informanterna att känslan av att vara beroende av andra upplevdes som förvirrande, känslan av att förlora kontrollen och känna maklöshet. De kände sig som en börda för andra och blev ständigt påminda om deras

sjukdomstillstånd (a a). Ett visst antal informanter uppgav att de hade svårt att be om hjälp från anhöriga och att de även hade svårt att erkänna för sig själva att de var allvarligt sjuka (Bertero m fl, 2007).

I Doumit m fl (2007) studie uppgav informanterna att en annan central punkt i livet var att inte längre kunna vara produktiv. Informanterna kunde känna att de inte behövdes längre. De som tidigare hade arbetat kunde tydligt beskriva

skillnaderna i deras liv innan och efter sjukdomen. De informanter som hade varit hemmafruar beskrev produktiviteten som att finnas där för familjen (a a).

Hälften av informanterna som deltog i studien (Akyüz m fl, 2008) rapporterade att deras sociala relationer minskat sedan de fått cancerdiagnosen, medan den andra halvan uppgav att de sociala relationerna inte hade förändrats.

Familjens betydelse under sjukdomsförloppet

Möjligheten till att kunna prata med någon i familjen eller någon närstående efter cancerdiagnosen gjorde att chocken avtog. Det är inte enbart patienten som drabbas efter en cancerdiagnos utan även familjen. Många av informanterna upplevde ett stort familjestöd (Stegenga & Ward-Smith, 2009; Aykuz, Hjörleifsdóttir m fl, 2007; Bertero m fl, 2007).

I studien av McCarthy & Dowling (2009) uppgav informanterna att de tog på sig ”ett modigt ansikte” och klagade inte, detta för att skydda deras nära och kära. De beskrev även hur viktigt det var för dem att skydda familjen och låta dem få ett normalt liv, och att inte låta deras sjukdom ta över familjens liv. I Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgavs detta vara ytterst viktigt för familjer som hade barn. Även i andra studier av Walker och Andrew (2009) uttryckte informanterna oro över den börda som lagts på familjen och i studien av Tamura m fl, (2005) redovisades även skuldkänslor över sjukdomen och att den var en börda för andra.

De drabbade i Bertero m fl (2007) pendlade mellan hopp och förtvivlan, kände skam och skuld, samtidigt som de var i behov av ett stort stöd. Även om anhöriga fungerade som ett stöd för informanterna och bidrog till deras upplevelse av livskvalitet, var de samtidigt orsak till oro. Både informanterna och deras anhöriga försökte leva ett så normalt liv så möjligt trots sorg och känslomässig stress. En del av informanterna tog emot diagnosen, behandlingarna och

uppföljningsbesöken ensamma. Trots detta uttryckte de att det var viktigt för dem att sedan informera anhöriga även om detta upplevdes som svårt (a a).

För andra informanter i Hjörleifsdóttir m fl (2007) fungerade partnern som ett stöd. De uppgav att stödet från partnern var lika eller mer hjälpsamt än professionell hjälp då svåra känslor uppstod. Informanterna i Doumits studie (2007) uttryckte oro över att deras situation skulle vara orsak till förändring av familjens vardag. De uppgav även att de kände sig oroliga inför framtiden då de inte kom att kunna vara kapabla att inta sin vanliga roll i familjen.

Även i Akyüz m fl (2008) uttrycktes oron över förändrade familjeroller. Informanterna kunde inte längre utföra de dagliga sysslorna och

familjemedlemmarna fick nu ta över det som informanten tidigare gjort (a a). En oro över att lämna livet nämndes eftersom detta skulle lämna en lucka hos familjemedlemmarna (Doumit m fl, 2007). De informanter i Akyüz m fl (2008) studie som hade barn var oroliga över vem som skulle ta hand om barnen när de hade gått bort. Det uttrycktes även oro kring cancerns ärftlighet, vilket skapade rädsla över att deras barn skulle drabbas av cancer (a a). I Chio m fl (2006) uppgavs en annan aspekt av oro, där en informant oroade sig över föräldrarnas framtid. Det skapade skuldkänslor hos informanten eftersom hon inte kunde vara en god dotter som skulle finnas tillhands för föräldrarna i enlighet med den traditionella kinesiska kulturen (a a).

Många kvinnor uppgav att de fått mest stöd av familjemedlemmar och närstående som partner, mamma, döttrar och vänner. De kvinnor som var gifta kände ett lugn hos sin partner och uttryckte det som: "Vi ska gå igenom detta tillsammans.” (Akyüz m fl, 2008, s 245)

Var finner jag mitt stöd?

I Akyüz m fl (

2008)

uppgav informanterna använde sig av olika copingstrategier och fick stöd från olika håll. Många ägnade sin tid åt bön, fick psykologisk hjälp och pratade med andra cancerpatienter. Detta gjorde att informanterna lärde sig att acceptera sjukdomen (a a).

Informanterna i Hjörleifsdóttir m fl (2007) försökte hålla cancertankarna på distans så att de kunde upprätthålla normalitet i livet. Efter det att behandlingen hade inletts försökte de hantera situationen med ett öppet sinne och vara positiva. Detta tolkades som en copingstrategi vilket bidrog till ett bättre resultat.

Informanterna upplevde att sysselsättning och att kunna arbeta bidrog att de upplevde allt som vanligt (a a).

I studien av Tamura m fl (2005) växte tankar kring framtiden och döden fram då den fysiska förmågan började avta. Informanten insåg att tiden var begränsad och slutet var nära. Detta fick informanten att finna den kristna religionen. För

informanten var den kristna guden en tröstande och omfattande varelse (a a). Tankarna kring döden fick enligt Akyüz m fl (2008) informanterna att omvärdera sina relationer till Gud, vilket fick dem att inse att de var beroende av en högre makt. Ett annat sätt att hantera situationen var att sätta sin tillit till Gud. I Doumit m fl (2007) förklarades sjukdomen som en del av det som Gud har skapat och att Han är den ende som har makten att stoppa sjukdomen. I början kunde tankar som ”varför just jag” dyka upp men följdes därefter väldigt snabbt med en acceptans. Informanterna uttryckte acceptansen som ”detta är Guds vilja” eller ”detta är mitt öde”. Alla informanter uttryckte liknande tankar om Gud och gudomlighet trots att de hade olika religiösa bakgrunder (a a).

En informant i studien (Chio m fl, 2006) fann styrka genom att läsa böcker om Buddhas barmhärtighet och hur andra cancerpatienter med sin starka vilja överlevt sin cancer. När informanterna la fokus i nuet förbättrades deras andliga lidande och synen kring meningen med livet förändrades. Informanten ansåg att meningen med livet var att uppleva och hantera många påfrestningar och utmaningar.

Rädslan för döden och komplikationer av kemoterapin orsakade andligt lidande. Stödet från andra cancerpatienter sågs som viktiga resurser för att hålla

informanten vid liv (a a). Informanterna i Berteros m fl (2007) studie uppgav även att relationer utvecklades när de mötte andra som hade cancer. Ett sätt för dem att hantera biverkningar av behandlingen var då informanterna delade med sig av deras berättelser till andra var (a a).

Enligt Hjörleifsdóttir m fl (2007) var tron på gud en naturlig och viktig sak under behandlingen. Bönen var en effektiv copingstrategi, informanterna kunde vända sig till Gud då de upplevde svårigheter och då hoppet minskade. Bönerna ökade styrkan och gav bättre kontroll över svåra känslor och gav situationen som helhet en känsla av välbefinnande och frid. Tanken av att Gud var nära och att prata till honom och att tro på att bönerna skulle besvaras hjälpte patienterna (a a). Informanterna uppgav att de kände skydd och stöd i religion (Chio m fl, 2006; Doumit m fl, 2007; Akyüz m fl, 2008; Hjörleifsdóttir m fl 2007). Chio m fl (2006)

beskrev att tankarna om den kinesiska tron på yuan (predestination) hjälpte informanterna. Detta bidrog till att man uppskattade det man hade i livet och att acceptera vad som skulle hända i framtiden.

Bertero m fl (2007) uppger att få en cancerdiagnos var något fruktansvärt och chockerande men hoppet fanns där. De ville överleva och därför var det tvunget att det fanns behandling och botemedel (a a). Patienterna hade en stark

övertygelse om att läkemedlen skulle bota deras sjukdom, eller åtminstone hålla den nere (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). I studien av Tamura m fl (2005) påvisades väldigt starkt av en informant, att kämpa mot sjukdomen var hopp om en

förbättring. Efter att informantens tillstånd förvärrats tog man beslutet om att avbryta pågående kemoterapi. Informanten ville fortfarande strida mot cancern och ville därför ha fortsatt behandling av kemoterapi. I flera intervjuer uppgav informanten att han till varje pris ville kämpa för sitt liv (a a).

Informanterna i Bertero m fl (2007) ville känna att de hade kontroll över

situationen och att de klarade av behandlingen och dess biverkningar. Detta gav dem hopp. Ibland upplevde deltagarna symtomen och biverkningarna av

behandlingen värre än själva sjukdomen. Om de klarade av behandlingen skulle de också klara av sjukdomen. Hopp skulle bidra till ett bättre liv. Informanterna hade olika önskemål om en god livskvalitet, de planerade för olika aktiviteter och hoppades att tiden tillät dem att njuta av livet (a a).

Informanterna i (Hjörleifsdóttir m fl, 2007) upplevde att professionella arbetare såsom läkare och sjuksköterskors attityder spelar en betydande roll. Informanterna ansåg att det var viktigt att sjukvårdpersonalen var lyhörda för patientens

situation. Flera informanter upplevde sjukvårdspersonal som känslosamma, uppmärksamma, förståelsefulla och goda lyssnare. Deltagarna kände även tillit, närhet, respekt och goda relationer till sjukvårdspersonalen. Informanterna

upplevde även att behandlingarna gavs på ett varmt och känsligt sätt. Vikten av en god relation mellan patient och sjukvårdspersonal var stor. Informanterna kände tillit och trygghet till personalen och kunde prata om problem, vilket var en tillfredställelse för dem (a a).

Informanterna i Bertero m fl (2007) uppgav att vänner var en del av deras nätverk men att de inte ville berätta om dåliga saker som uppstod för sina vänner. Istället tog de på sig en mask av förtroende och mod. Vårdpersonal, speciellt

sjuksköterskor var en viktig faktor och som påverkade upplevelserna av

sjukdomen och behandlingen. Sjuksköterskorna fungerade som ett stöd och var tillgängliga för samtal via telefon eller vid besöken. Sjuksköterskorna fungerade även som stöd för anhöriga och detta uppskattades väldigt mycket av deltagarna. Informanterna uppgav att de fick samma stöd från läkarna och att läkarna hade mycket kunskap och erfarenhet av sjukdomen, vilket fick dem att känna sig tryggare (a a).

DISKUSSION

Nedan följer en diskussion om föreliggande studies metod följt av en diskussion om studiens resultat relaterat till annan forskning på området.

Metoddiskussion

Initialt valdes artiklar där abstrakt och titlar verkade motsvara syftet men vid en närmare granskning av artiklarna konstaterades det att vissa artiklar inte hade någon motsvarighet till syftet. Därför uteslöts dessa artiklar. Dessa artiklar

genomgick heller inte någon kvalitetsbedömning.Vid artikelsökningarna önskades artiklar där upplevelserna beskrevs. Bland de första sökningarna fann skribenterna artiklar med fokus kring symtomen. Efterhand utvecklades en insikt om att

symtom inte var liktydligt med upplevelser. Vidare lästes artiklarna först enskilt och sedan gemensamt av båda studiens författare. Detta för att skapa

tillförlitlighet. Enligt Axelsson m fl (2008) ökar nämligen tillförlitligheten av resultatet då samtlig information läses och analyseras gemensamt.

I litteraturstudien användes enbart kvalitativa artiklar. Artiklarna kommer från följande länder; Sverige, Tawian, Libanon, USA, Island, Turkiet, Japan, Canada, Irland och Scotland. Detta anses väldigt positivt eftersom resultatets

generaliserbarhet stärkas då upplevelsen av cancer och cancerbehandling exemplifieras från olika delar av världen. Trots att artiklarna härstammar från olika delar av världen återfanns liknade resultat i majoriteten av artiklarna. Detta visar att individer kan uppleva liknade känslor kring en sjukdom oavsett var i världens ände individen än befinner sig. Enligt Polit och Beck (2009) kan resultatet överföras till andra miljöer och grupper. Med detta resultat kan

sjuksköterskan arbeta i andra delar av världen och bemöta patienter med liknande upplevelser.

Enligt Axelsson m fl (2008) finns det olika protokoll eller mallar för

kvalitetsbedömning av kvantitativa och kvalitativa studier. I föreliggande studie användes Carlsson och Eiman (2003) kvalitetsgranskningsmall. Detta på grund av att mallen var lätt att modifiera utifrån litteraturstudiens syfte. Vid

kvalitetsbedömningen uppmärksammades en artikel (Tamura, Kikui och Watanabe, 2005) som fick grad III. Trots den låga kvalitetsbedömningen kom artikeln ändå att ingå i det slutliga resultatet då den ansågs ge värdefull

information. Begränsningarna som gjordes kan emellertd ha haft en inverkan på resultatet, då relevanta artiklar kan ha uteslutits. Artiklar som publicerats innan år 2000 exkluderades nämligen. En annan begränsning som kan ha haft en inverkan på resultat är att artiklarna endast var på engelska. Eventuellt kan det ha funnits artiklar på andra språk som berör litteraturstudiens syfte som pga. denna

begränsning uteslutits.

Författarna valde att göra databassökningarna i PsycINFO och PubMed, men upptäckte att PsycINFO inte gav tillräckligt med resultat. Därför uteslöts databasen PsycINFO. Användningen av endast en databas kan således vara en svaghet i föreliggande litteraturstudie. Urvalet begränsades även till artiklar i fulltext. Resultatet kan därför också ha begränsats då artiklar i PubMed

innehållande abstrakt som verkade beröra litteraturstudiens syfte, men som inte var gratis uteslöts. Inga begränsningar gjordes gällande ålder på informanterna. Detta för att någon markant skillnad vad gäller upplevelsen av cancersjukdomen inte kunde identifieras. Vissa artiklar hade ett syfte som riktade sig till en specifik cancertyp, men då upplevelserna inte skiljde sig i förhållande till övrigas ansågs de kunna generaliseras. I en del av artiklarnas resultat ingick olika teman som inte berörde litteraturstudiens syfte därför valdes dessa bort. Partnerns och

sjuksköterskans upplevelser kring sjukdomstillståndet framkom även i en del studier, vilket också valdes bort.

Resultatdiskussion

Syftet med studien var att granska och sammanställa litteratur om patientens upplevelser av en cancerdiagnos och dess behandling. Innan litteraturstudien påbörjats hade de båda författarna till föreliggande studie uppfattningen att cancern endast medförde negativa upplevelser. De granskade studierna (Akyüz m fl, 2008; Walker och Andrew; 2009; Chio m fl, 2006) har dock påvisat det

motsatta. Cancer medför nämligen varierade känslor av såväl positiv som negativ karaktär.

I litteraturstudiens resultat påvisas olika aspekter av börda. Beroendet av andra och be anhöriga om hjälp ansågs vara en börda (Doumit m fl, 2007). De

förändrade familjerollerna uppges också vara en börda där familjerna fick ta över de vardagliga sysslorna (Akyüz m fl, 2008). Upplevelsen av att vara en börda för familjen och känna att man som sjuk tynger dem diskuterades i majoriteten av artiklarna på ett eller annat sätt. Detta tyder på att börda är en viktig aspekt i sjukdomsförloppet som sjuksköterskan bör ha i åtanke. Detta kan uppfattas som väldigt jobbigt för patienten och kan vara väldigt svårt att hantera som

sjuksköterska.

Enligt Börjeson och Johansson (2008) bestämmer patienten själv vem som räknas som närstående. Närståendes reaktioner har ofta ett samband med hur relationen till den sjuke har varit tidigare. Det är viktigt för sjuksköterskan att klargöra för den sjuke att familjen är en del av patientens liv och därför är det naturligt att känna någon form av börda. Sjukdomen kommer att drabba familjen och hur de mår kommer att ha konsekvenser för hur patienten mår. De närstående har under en längre tid varit en bortglömd grupp. Under den senaste tiden har man ökat uppmärksamheten om hur de upplever situationen, vilka behov av stöd som finns och vilket stöd vården kan erbjuda (a a). I Chio m fl (2006) togs en annan aspekt av familjeförhållanden upp. Bristande stöd från familjen bidrog till att man önskade döden. Frågan är, hur djupt kan man gå in i patienternas privatliv som sjuksköterska? Detta tycks vara ett väldigt svårt ämne, och hur djupt man kan gå i patienternas privatliv beror helt på vilken situation sjuksköterskan befinner sig i. Ännu ett fynd var att familjen hade en stor inverkan i patienternas upplevelser av sjukdomen. Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav att chocken efter en cancerdiagnos avtog då man samtalade med familjen eller närstående. Spendera tid och prata med familjen upplevdes som ett stöd och var en viktig del av sjukdomsperioden (Stegenga & Ward-Smith, 2009). Stödet från partnern upplevdes som snarlikt eller bättre än professionell hjälp (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). Intressant var därför att se vilken betydelsefull roll familj och närstående utgjorde. När familj och närstående var involverade bidrog detta till en positiv effekt på patientens sjukdomstillstånd. Detta har blivit allt tydligare då patienterna lever längre (Börjeson & Johansson, 2008). Detta är ett intressant område för sjuksköterskans arbete.

Enligt Doumit m fl (2007) begränsar sjukdomen det vardagliga livet och medför svårigheter att utföra de vardagliga sysslorna, vilket får en individ att känna sig onormal. När informanterna i studien inte vara kapabel till att arbeta, som tidigare varit en del av ens liv, fick en att känna sig som icke produktiv (a a). I resultatet framkommer det att de begränsningar som sjukdomen medför i det vardagliga livet får en att känna sig onormal. Den förändrade kroppsbilden påverkar

självförtroendet och självbilden (Schjølberg, 2003). Även detta bidrar till att man upplever sig själv som onormal. McCarthy och Dowling (2009) hävdar att när biverkningar så som håravfall uppmärksammades av omgivningen väcktes oro och kändes som ett intrång i deras privata liv. Människan är medveten om att ett förändrat utseende påverkar människor. Många gånger tar man väldigt lätt på detta och inser inte hur starkt de kroppsliga förändringarna egentligen påverkar patienten. Patientens förändrade kroppsbild har en betydelse för välbefinnandet och detta kan påverka patientens rehabilitering på ett negativ sätt (a a).

Sjuksköterskan bör uppmärksamma detta och vara medveten om sin egen

inställning till en förändrad kroppsbild och vara klar över hur människor påverkas av andras utseende (Schjølberg, 2003). Trots upplevelsen av att vara onormal visade resultatet att den sjuke ändå inte ville ha någon speciell uppmärksamhet, det vill säga att inte ”märkas” som speciell (Bertero m fl, 2007). Sjusköterskan bör därför göra sitt bästa för att patienten ska få bra självförtroende och bra självbild. Detta för att en bra självkännedom medför till att patienten kan hantera sjukdomen på ett bättre sätt.

I resultatet påvisades oro över att inte kunna hantera vissa symtom, speciellt smärta. Rädslan för smärta kunde vara större än rädslan för döden (Doumit m fl, 2007). Detta resultat är väldigt intressant, då rädslan för döden kan tyckas större. Det är självklart att ingen vill lida av smärta, men att rädslan för smärta upplevdes större än rädslan för döden ses som synnerligen intressant. Almås (2006)

beskriver väldigt bra hur sjuksköterskan reagerar på andra människors

smärtbeteende. Det är sjuksköterskans bakgrund och erfarenheter som styr dessa reaktioner och de kan uppfattats på olika sätt. En öppen och utåtriktad reaktion kan uppfattas som naturlig eller som överdriven och barnslig. När sjuksköterskan dagligen konfronteras med människor som lider, bidrar detta till att hon samlar på sig erfarenheter av vilka reaktioner smärta kan utlösa. Dessa erfarenheter kan sedan leda till att hon blir mindre känslig för andras lidande. Smärta anses vara det största problemet vid en långt framskriden cancer och bör därför kartläggas för att bästa möjliga behandling ska kunna erbjudas (Reitan, 2003). Därför bör

sjuksköterskan lägga stor vikt på att förebygga samt lindra smärta.

Det ansågs vara viktigt att sjukvårdspersonal var lyhörda för patientens situation (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). Cantrell & Matula (2009) belyser hur viktigt det är att sjuksköterskan ägnar tid åt samtal med patienten. God kommunikation krävs för att kunna ge cancervård av hög kvalitet. Kommunikationen har betydelse för patientens tillfriskande, smärtkontroll, uppföljning av behandling och psykologisk funktion (Börjeson & Johansson, 2008). Många patienter ansåg att

sjukvårdspersonalens viktigaste kännetecken är förmågan att lyssna och förklara (Börjeson & Johansson, 2008). Cancersjukdomen medför nedstämdhet som inte kan medicineras bort. Istället behandlas detta med närvaro och samtalsstöd (Strang, 2008). Det är redan känt att kommunikationen och information inom sjukvården är viktig, men att den har en sådan betydande roll för patienterna är kanske inte lika självklart. Därför är det viktigt att vara noggrann med

kommunikationen och informationen.

Ett fynd som upptäcktes i resultatet var att frågor kring andlighet och kultur lyftes upp i artiklar från länder där dessa aspekter har en betydande roll för

livsvärderingarna. Andlighet har olika stor plats i våra liv men aktualiseras när man drabbas av en livshotande sjukdom (Sæteren, 2003). Det är därför viktigt för vårdpersonal att visa förståelse och respekt inför patientens andliga behov. När

den fysiska förmågan började avta växte tankar kring framtiden och döden fram, vilket medförde att man fann en religion (Tamura m fl, 2005). Även studien av Akyüz m fl (2008) uppger att man var beroende av en högre makt. Man använde religionen som en förklaring till varför man drabbats av sjukdomen. Religionen kunde även fungera som ett hjälpmedel för att acceptera och ta sig igenom sjukdomen (Doumit m fl, 2007, Chio m fl, 2006).

Andlighet har många gånger förvånansvärt rika resurser som kan ge människan styrka att ta sig igenom smärta och lidande. Patientens fysiska och andliga aspekter berörs av sjuksköterskans handlingar och beteende gentemot patienten (Sæteren, 2003). Resultatet påvisar att det andliga bidrar till positiva upplevelser, därför är detta en viktig del att ta med sig i bagaget då Sverige är ett

mångkulturellt land. Av rädsla för att inte räcka till tvekar oftast sjuksköterskan att erbjuda patienten hjälp och stöd (Almås, 2006). Även om rädslan för att inte räcka till finns där, är det ändå viktigt att man som sjuksköterska bidrar med det minsta lilla man har för att kunna tillgodose patientens andliga behov. Detta kräver inte att sjuksköterskan måste ha mycket kunskap inom patientens andliga tro, det räcker att man endast är närvarande och bekräftar patienten. Då

sjuksköterskan ägnade sin tid åt att samtala med patienterna kring olika saker uppskattades detta av dem (Cantrell & Matula, 2009).

I resultatet påvisades upprepande gånger att det fanns hopp om behandling, botemedel och livsförlängning (Bertero m fl, 2007; Hjörleifsdóttir m fl, 2007; Tamura m fl, 2005). Hopp är en viktig faktor som är knuten till framtiden inom all vård och omsorg (Reitan, 2003). I slutstadiet av sjukdomen ändrar dock hoppet fokus. Då ligger tyngdpunkten inte längre på hopp om bot utan kring

livsförlängning, symtomfrihet och samvaro med familjen (Strang, 2008). Det kan vara väldigt svårt för sjuksköterskan att hjälpa patienten att finna hopp. Saknas hopp försvårar det hanteringen av sjukdomen. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten att känna hopp genom att alltid finnas tillhands och uppmuntra patienten då den mår dåligt.

Studien av Bertero m fl (2007) klargjorde vikten av erfarenheter och kunskap hos sjukvårdsvårdpersonalen. Detta fick patienter att känna trygghet. God omvårdnad bygger på sjuksköterskans insikt och kunskaper om sjukdomen (Reitan, 2003). För att kunna ge god omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskan skapar en god relation till patienten, där patienten finner tillit och trygghet (Cantrell & Matula, 2009).

Sista tiden av sjukdomsförloppet är väldigt viktigt för patienten. Därför bör sjuksköterskan ägna tid åt att göra den värdefull. Alla minuter och sekunder av patienternas liv spelar en stor roll i slutskedet (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). För att kunna ge den bästa omvårdnaden under sjukdomsförloppet måste man använda sig av evidensbaserad omvårdnad (Börjeson & Johansson, 2008).

Sjukvårdspersonal är enligt lag skyldig till att utföra ett arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet (a a).

SLUTSATS

Denna litteraturstudie visar att cancerpatienternas upplevelser inte enbart handlar om en sak utan omfattar flera olika aspekter av livet. Känslor och upplevelser kretsar inte enbart kring sjukdom, behandling och dess symtom. De kretsar även

kring familj och närstående, det vardagliga livet och det andliga. Resultatet visade ingen skillnad av upplevelser mellan kvinnor och män, samt barn. Sjuksköterskan bör därför ta hänsyn till patientens upplevelser av olika aspekter i livet. Vidare bör inte omvårdnaden endast kretsa kring sjukdom, behandling och dess symtom. Därtill påvisar litteraturstudien såväl negativa som positiva upplevelser kring cancersjukdomen. De positiva upplevelserna av sjukdomen var förstärkta familjeband, trygghet i religion och förändrade livsvärderingar. Negativa

upplevelser som att vara en börda för familjen och att inte kunna utföra vardagliga sysslor bidrog till känslan av att vara ”onormal”. De negativa upplevelserna visade sig vara dominerade under behandlingsperioden. Allmänsjuksköterskan kommer troligtviss att komma i kontakt med cancersjuka patienter under sin arbetskarriär oavsett arbetsplats. Därför är kunskaperna kring upplevelserna rörande en cancersjukdom viktiga. Den här studien har påvisat att enkla saker i sjuksköterskans arbete som närvaro, stöd och samtal bidrar till att förbättrad upplevelse av sjukdomen.

Referenser

Akyüz A, Güvenç G, Ustünsöz A, Kaya T, (2008), Living with gynecologic cancer: experience of women and their partners, Journal of nursing

scholarship, 2008; 40:3, 241–247

Axelsson, Å (2008) Litteraturstudie. I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (Eds) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (1st edition). Lund: Studentlitteratur AB

Bertero C, Vanhanen M, Appelin, (2007), Receiving a diagnosis of inoperable lung cancer: Patients’perspectives of how it affects their life situation and quality of life, Acta Oncologica; 47: 862- 869

Bolinder G, I (2000) Förebyggande och tidig diagnostik av cancer. Rökning - aktiv/passiv, Ödeshög, AB Danagårds Grafiska.

Börjeson & Johansson, (2008) I: Onkologi, Redaktion av Ringborg U, Dalianis T & Henrikssen R, Liber AB Stockholm. Tryck Slovenien Cantrell M & Matula C, (2009), The Meaning of Comfortfor Pediatric Patients With Cancer, Oncology Nursing Forum, Vol. 36, No. 6 Carlsson, S & Eiman, M (2003) Evidensbaserad omvårdnad - Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad

omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Malmö: Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Evidensbaserad omvårdnad, Rapport nr 1.

Chio CC, Shih FJ, Chiou JF, Lin HW, Hsiao FH, Chen YT, (2008), The lived experiences of spiritual suffering and the healing process

among Taiwanese patients with terminal cancer, Journal of clinical nursing, 17, 735–743

Doumit M, Abu-Saad Huijer H & Kelley J, (2007), The lived experience of Lebanese oncology patients receiving palliative care, European Journal of Oncology Nursing 11, 309–319

Einhorn S, I (2000) Förebyggande och tidig diagnostik av cancer. Vad är cancer?, Ödeshög, AB Danagårds Grafiska.

Ekfors H & Petersson K, (2004), A qualitative study of the experiences during radiotherapy of Swedish patients suffering from lung cancer, Oncology Nursing Forum, 31, (2), 329- 334

Red. Friberg F, (2006), Dags för uppsats, Studentlitteratur AB, Lund. Tryck Danmark

Frukt och grönt, (2001), Frukt och grönt ger cancerskydd

> http://www.fruktogront.se/modules/artiklar/artikel.php?pageId=177<

(20100308)

Hellström, L (2007), Anvisningar för skrivande studenter. Handfast handledning för studenter som skriver rapporter och examensarbeten. Malmö högskola: Hälsa och samhälle.

Hjörleifsdóttir E, Hallberg IR, Gunnarsdóttir ED, Bolmsjö IA, (2008), Living with cancer and perception of care: Icelandic oncology outpatients, a qualitative study, Support Care Cancer 16:515–524

Hogstedt CI, (2000) Förebyggande och tidig diagnostik av cancer. Yrke - miljö, Ödeshög, AB Danagårds Grafiska.

Holmgren L & Östman A, (2008), I: Onkologi, Redaktion av Ringborg U, Dalianis T & Henrikssen R, Liber AB Stockholm. Tryck Slovenien Karolinska institutet > http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm<

(20100507)

McCarthy I & Dowling M, (2009), Living with a diagnosis of non-small cell lung cancer: patients' lived experiences,International Journal of Palliative Nursing, Vol 15, No 12

Olsson H, (1996), Tumör sjukdomar, Lund, Studentlitteratur

Polit, Denise & Beck, Cheryl, (2001), Essentials of nursing research. Methods, appraisal, and utilization, Philadelphia: Lippincott.

Reitan AM, (2003), I: Onkologisk omvårdnad, Redaktion av Reitan AM & Schölberg TK. Liber, Stockholm. Tryck falköping

Ringborg U m.fl., (2008), Onkologi, Liber AB Stockholm. Tryck Slovenien Roos M, (2008) I: Berättelser om cancer, Red. Nilbert M m.fl., Wallin & Dalholm, Tryck Lund

Schjolberg TK, (2003), I: Onkologisk omvårdnad,

Redaktion av Reitan AM & Schölberg TK. Liber, Stockholm. Tryck falköping

Socialstyrelsen, (2005), Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska, Artikelnr 2005-105-1

>http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005 -105-1_20051052.pdf< (20100515)

Stegenga K & Ward-Smith P, (2009), On Receiving the Diagnosis of Cancer: The Adolescent Perspective, Journal of Pediatric Oncology Nursing, Vol 26, No 2

Strang P, (2008), I: Onkologi, Redaktion av Ringborg U, Dalianis T & Henrikssen R, Liber AB Stockholm. Tryck Slovenien

Stålberg M, (2008) I: Berättelser om cancer, Red. Nilbert M m.fl., Wallin & Dalholm, Tryck Lund

Säteren B, (2003), I: Onkologisk omvårdnad. Redaktion av Reitan AM & Schölberg TK. Liber, Stockholm. Tryck falköping

Tamura K, Kikui K & Watanabe M, (2005), Caring for the spiritual pain of patients with advanced cancer: A phenomenological approach to the lived experience, Palliative and Supportive Care 4, 189–196.

Valand E & Fodstad G, (2006), Klinisk omvårdnad 1, Almås, H. Finland, Liber.

Walker G & Andrew J, (2009), Understanding patients’ lived experience following photodynamic therapy for the treatment of advanced cancer, International Journal of Palliative Nursing, Vol 15, No 2

Woodgate R, (2005), A Different Way of Being- Adolescents’ Experiences With Cancer, Cancer Nursing™, Vol. 28, No. 1

Woxlängd CH, (2008) I: Berättelser om cancer, Red. Nilbert M m.fl., Wallin & Dalholm, Tryck Lund

Östlundh L, (2006), Dags för uppsats, Red. Friberg F Studentlitteratur AB, Lund. Tryck Danmark

Bilaga 1

Carlssons & Eimans (2003) bedömningsmall för kvalitativa studier.

Poängsättning 0 1 2 3

Abstrakt (syfte, metod, resultat= 3p) Saknas 1/3 2/3 Samtliga

Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven

Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydligt

Metod

Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskrivning

(repeterbarhet möjlig)

Ej angiven Knapphändig Metod Utförlig

Triangulering Saknas Finns

Urval (antal, beskrivning,

representativitet) Ej acceptabel Låg Medel God

Patienter med cancerdiagnos Ej undersökt Liten andel Hälften Samtliga

Bortfall Ej angivet >20 % 5-20 % <5 %

Bortfall med betydelse för resultatet Analys saknas/ja

Nej

Kvalitet på analysmetod Saknas Låg Medel Hög

Etiska aspekter Ej angivna angivna

Resultat

Frågeställning besvarad Nej Ja

Resultatbeskrivning (redovisning, kodning, etc)

Saknas Otydlig Medel Tydlig

Tolkning av resultatet (citat, kod, teori etc)

Ej acceptabel Låg Medel God

Diskussion

Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig

Diskussion av egenkritik och felkällor

Saknas Låg God

Anknytning till tidigare forskning saknas Låg Medel God Slutsatser

Överensstämmelse med resultatet (resultatets huvudpunkter belyses)

Slutsats saknas

Låg Medel God

Ogrundade slutsatser Finns saknas

Total poäng (max 48) P P P P

Grad I: 80 % Poäng

Grad II: 70 % %

Grad III: 60 % Grad

Titel: Författare:

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2010

Bilaga 2

Författare, titel, land, år,

Syfte Metod Urval Resultat Kvalitetsbedömning

Chung-Ching Chio, Fu-Jin Shih, Jeng-Fong Chiou, Hsiao-Wei Lin, Fei-Hsiu Hsiao, Yu-Ting Chen

The lived experiences of spiritual suffering and the healing process

among Taiwanese patients with terminal cancer

Tawian (2006)

Syftet med studien var att utforska upplevelser av andligt lidande och förändringsmekanismerna i läkningsprocessen bland taiwanesiska patienter med obotlig cancer .

En kvalitativ fenomenologisk- hermeneutisk studie. En semistruktuerad intervjuguide om anligt lidande och om läkningsprocessen användes. Alla deltagare fick ge en skriftligt samtycke after att ha fått information om studien av sjuksköterska eller psykiater. Studien gjordes på två sjukhus i Taiwan. Intervjuerna var 40-90 min långa. Man spelade in intervjun, transkriberade och analyserade med narrative analys 21 patienter med obotlig cancer deltog (8 män och 13 kvinnor deltog). Alla deltagare var över 18 år. Deltagarna låg inne på en

slutenvårdsavdelning och var mellan 37-76 år gamla.

Deltagarna upplevde andligt lidande, fysisk smärta, osäkerhet, komplikationer av behandling, funktionsbegränsade och bristande stöd. Patienterna använde olika copingstrategier, vissa vände sig till frivilligt arbete för att hjälpa andra

cancerpatienter och andra vände sig visdomar i livet. Patienterna fann även stöd i sin religion.

Grad 2 Den lägre

kvaltitetsgraden beror på att artikeln nämner inget angående bortfall och etiska aspekter samt att slutsats saknas

Författare, titel, land år

Syfte Metod Urval Resultat Kvalitetsbedömning

Aygül Akyüz, Gülten Güvenc¸ Ayfer Üstünsöz, Tülay Kaya Living with gynecologic cancer: experience of women and their partners. Turkiet (2008)

Syftet är att beskriva turkiska kvinnors upplevelser av gynekologisk cancer och deras partners upplevelser.

En kvalititativ fenomenologisk studie. Man gjorde intervjuer som var ca 35-45 min långa och använde

semistruktuerad intervjuguide. Intervjuerna gjordes på turkiska .

Intervjun spelades in. studien utfördes på en klinik i Ankara, Turkiet. Deltagarna informerades om studien och fick ge ett skriftligt samtycke. Kvinnorna och deras partner intervjuades separat. Studien inleddes i januari 2006 och avslutades i april 2006. 19 kvinnor i åldern 43-70 år med gynekologisk cancer deltog i studien. Genomsnittliga åldern för kvinnorna var 55,5. 12 av deras partner deltog. Kvinnorna hade haft cancerdiagnosen mellan 6 månader – 10 år.

Deltagarna upplevde fysiska och psykiska förändringar relaterad till behandlingen. Sju följande teman framkom i deltagarnas beskrivning av sina upplevelser; 1) Upplevelser under diagnosens period, 2) Upplevelser under behandlingsperioden, 3) Effekter av cancern på familjelivet, 4) förändringar i det vardagliga livet, 5) Copingstrategier och stödkällor, 6) Innebörden av sjukdomen, 7) upplevelser av sjukdomen som en kvinna Grad 1

Författare, år, land, titel

Syfte Metod Urval Resultat Kvalitetsbedömning

Elísabet Hjörleifsdóttir & Ingalill Rahm Hallberg & Elín Díanna Gunnarsdóttir & Ingrid Ågren Bolmsjö

Living with cancer and perception of care: Icelandic oncology outpatients, a qualitative study Island (2008)

Syftet med studien är att utforska cancerpatienternas upplevelser i öppenvården, detta för att belysa copingstrategier och utforska deras uppfattning kring vård och service under behandlingen

En kvalitativ studie. Alla deltagare gav skriftligt samtycke,. Semi-strukturerade intervjuer genomfördes och analyserades med hjälp av manifest och latent innehållsanalys. Intervjuer genomfördes under ca sex månaders under åren 2004 och 2005. Deltagarna beslutade själv på vilken plats de ville intervjuas. Intervjuerna var ca 30-60 min långa och spelades in och

transkriberades sedan.

25 patienter som genomgår kemoterapi eller radioterapi valdes för studien i tre onkologiska öppenvårdavdelningar på Island, medelålder var 55 år. 16 kvinnor och 9 män deltog i undersökningen. Deltagarna var mellan 20-69 år gamla. För att delta i studien skulle de genomgå cellgiftbehandling eller stålning vid tidpunkt för studien, förstå isländska, vara 18 år eller äldre och inte ha någon aktuell diagnos av psykiskt sjukdom. Resultatet delades in i 3 huvudkategorier med olika subkategorier. Huvudkategorierna är följande; 1) att få cancer, oroväckande situation, 2) coping; bevara balansen i livet för att uppnå

normalitet, 3) tillfredställande; mötet i vården ökar tillfredställelse och välbefinnande.