Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö April 2020
KVINNORS
UPPLEVELSER
AV
HÄLSO-
OCH
SJUKVÅRDEN
DÅ
DE
DIAGNOSTISERATS
MED
ENDOMETRIOS
EN
LITTERATURSTUDIE
EMELIE
PETERSSON
LEWIS
1
KVINNORS UPPLEVELSER AV HÄLSO- OCH
SJUKVÅRDEN DÅ DE DIAGNOSTISERATS MED
ENDOMETRIOS – EN LITTERATURSTUDIE
EMELIE PETERSSON LEWIS
HARRIET ROSIN KJERSTADIUS
Petersson Lewis, E & Rosin Kjerstadius, H. Kvinnors upplevelser av hälso- och sjukvården då de diagnostiserats med endometrios – en litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Endometrios är en sjukdom som drabbar kvinnor i fertil ålder, då endometriet
växer utanför uterus och orsakar inflammation och fibrosbildning. Sjukdomen och dess symtom påverkar kvinnors livskvalitet negativt, och kräver således adekvat vård och behandling. Endometrios är relativt vanligt förekommande, men trots det är sjukdomen tämligen okänd och kvinnorna kan få vänta länge på att få en diagnos.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att sammanställa vetenskapliga studier om kvinnors
upplevelser av hälso- och sjukvården då de diagnostiserats med endometrios.
Metod: Studien har designats som en litteraturstudie där vetenskapliga studier med kvalitativ
ansats eftersökts i databaserna CINAHL och PubMed. De vetenskapliga studierna har sedan kvalitetsgranskats och analyserats utifrån en tematisk innehållsanalys.
Resultat: Resultatet baseras på elva vetenskapliga studier som analyserats och utmynnat i fyra
teman: Att söka vård; Att inte bli trodd; Att vänta på diagnos och Att skapa strategier.
Konklusion: En sammanställning av 11 vetenskapliga studier visar att kvinnor har såväl
positiva som negativa upplevelser av hälso- och sjukvården. Samtidigt som de inte upplever sig bli tagna på allvar, försummade, feldiagnostiserad och felbehandlade så känner de stöd av sjuksköterskorna de träffade.
2
WOMENS EXPERIENCES WITH HEALTH CARE
SERVICES WHEN DIAGNOSED WITH
ENDOMETRIOSIS – A LITERATURE REVIEW
EMELIE PETERSSON LEWIS
HARRIET ROSIN KJERSTADIUS
Petersson Lewis, E & Rosin Kjerstadius, H. Womens experiences with health care services when diagnosed with endometriosis – a literature rewiev. Degree Project in nursing 15 credit points,Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.
Background: Endometriosis is a disease that affects fertile women. Endometriosis occurs
when bits of the endometrium grows on other pelvic organs than inside the uterus, which causes an inflammation and fibrosis to occur. The disease and its symptoms effects women in several different aspects of their lives and therefore call for immediate and accurate
treatment. Endometriosis is a relatively common disease, however, it is rather unfamiliar and women may therefore have to wait a long time before being diagnosed.
Aim: The aim of this literature review was to compile scientific studies about women with
endometriosis’ experiences with health care services.
Method: This study has been designed as a literature review where scientific studies with a
qualitative approach was conducted in PubMed and CINAHL. The scientific studies were selected and then examined using the SBU’s template for qualitative research. These scientific studies were analysed using a thematic content analysis.
Result: The result is presented using four different themes. These are; to seek health care, to
not be trusted, the wait for diagnosis and the creation of strategies.
Conclusion: The 11 scientific studies showed that women has both positive and negative
experiences with health care services. Simultaneously, the women experienced that their symptoms were not taken seriously and they were neglected, misdiagnosed and mistreated.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
ABSTRAKT 1 ABSTRACT 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 3 INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Endometrios 4Endometrios inverkan på kvinnornas liv 5
Sjuksköterskans ansvarsområde 5 PROBLEMFORMULERING 6 SYFTE 6 METOD 7 Databassökning 7 Urvalsförfarande 8 Kvalitetsgranskning 8 Analys 9 RESULTAT 9 Att söka vård 10
Ett problematiskt möte 10
Ett gynnsamt möte 11
Att inte bli trodd 12
Att vänta på diagnos 13
Att skapa strategier 14
DISKUSSION 14
Metoddiskussion 14
Databassökning 14
Kvalitets- och relevansgranskning 15
Överförbarhet 15
Förförståelse 16
Resultatdiskussion 16
Kvinnornas möte med hälso- och sjukvården 16
En lång väg till diagnos 17
Behov av ökad kunskap 18
KONKLUSION 19
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 19
REFERENSER 20
BILAGA 1A 23
BILAGA 1B 24
4
INLEDNING
I föreliggande litteraturstudie fördjupas kvinnors upplevelser av hälso- och sjukvården då de diagnostiserats med endometrios. Ungefär 10% av alla kvinnor i världen beräknas ha
sjukdomen endometrios, men trots det är sjukdomen tämligen okänd. Endometrios har därav beskrivits som den dolda och glömda kvinnosjukdomen. Därför valde författarna att
genomföra en litteraturstudie där denna sjukdom uppmärksammas.
BAKGRUND
I bakgrunden kommer sjukdomen endometrios och dess inverkan på kvinnornas liv att beskrivas. Därefter beskrivs sjuksköterskans ansvarsområde.
Endometrios
Endometrios beskrivs som en sjukdom där endometriet växer utanför uterus och orsakar inflammation och fibrosbildning (Borgfeldt m.fl. 2019). Orsaken är inte fastställd, men
symtom karaktäristiska för endometrios brukar debutera i åldern 20-30 år och innefattar kroniska diffusa buk- och bäckensmärtor, dyspareuni, sekundär dysmenorré, IBS (irritable bowel syndrome), fatigue samt generell sjukdomskänsla. Ungefär 10 % av alla kvinnor i fertil ålder, mellan menarche och menopaus, har endometrios (a.a.). Enligt Cope m.fl. (2019) kan endometrios i vissa fall även drabba postmenopausala kvinnor. Oavsett om de
postmenopausala kvinnorna har haft diagnosen eller visat symtom på endometrios tidigare i livet eller inte, har ungefär 2-4 % endometrios. Den vanligaste anledningen till uppkomst av endometrios bland postmenopausala kvinnor är östrogenbehandling (a.a.). Endometrios är en sjukdom med många differentialdiagnoser, så som olika mag- och tarmsjukdomar, infektion, dysmenorré, menorragi samt depression, och att det ofta tar flera år innan en kvinna får sin diagnos fastställd (Borgfeldt m.fl. 2019).
Diagnostik sker via laparoskopi och/eller laparotomi (Borgfeldt m.fl. 2019). Det är förekomst av endometrioshärdar, sammanväxningar eller blodfyllda ovarialcystor som talar för
diagnosen och vid oklarhet genomförs även en biopsi av peritoneum. Behandlingen är hormonell och/eller kirurgisk. Behandling sker genom hormonbehandling och/eller kirurgisk behandling. Hormonbehandling innefattar Depo-Provera-injektion, hormonspiral och
monofasiska p-piller som innehåller gestagen (a.a.). Den kirurgiska behandlingen består av en laparoskopi där endometrioshärdarna, sammanväxningarna eller de blodfyllda
ovarialcystorna avlägsnas (Borgfeldt m.fl. 2019). Behandlingen är dock inte optimal då endometrios ofta kommer tillbaka (Mao & Anastasi 2008).
Endometrios benämns ofta som den tysta (Perkins 2019) och glömda (Region Skåne 2019) kvinnosjukdomen och för att bli diagnostiserad tar det i genomsnitt mellan 7-12 år
(Manderson m.fl. 2008). För att minska det lidande som många kvinnor med endometrios upplever och öka deras upplevda livskvalitet har Socialstyrelsen (2018) och Region Skåne (2019) publicerat nationella samt regionala riktlinjer för endometrios. Ett viktigt mål som nämns i dessa riktlinjer är vikten av tidig diagnos och behandling för att förhindra och
5
motverka lidande, samt motverka progress av sjukdomsförloppet som medför en mer svårbehandlad sjukdom (Socialstyrelsen 2018; Region Skåne 2019).
Endometrios inverkan på kvinnornas liv
Enligt kvinnor med endometrios har sjukdomen en signifikant inverkan på deras livskvalitet då sjukdomen påverkar deras fysiska och psykiska hälsa negativt, men även deras sociala liv och relationert (Roomaney & Kagee 2016; Mao & Anastasi 2008). Smärta är oftast den största påfrestningen (Roomaney & Kagee 2016). Smärta kan variera kvinnor emellan men förekommer främst i buken, ryggen, bäckenet samt genitalierna. Smärtan i kombination med den sömndeprivation som den orsakar leder till att många kvinnor känner sig begränsade i sitt vardagliga liv. Till exempel beskriver många kvinnor att deras arbetsliv blir lidande eftersom sjukdomen kan leda till att de blir tvungna att sjukskriva sig, vilket får en negativ inverkan på deras ekonomi (a.a.). Även kvinnornas sociala liv kan påverkas negativt genom att
sjukdomen begränsar deras möjlighet att kunna delta i sociala aktiviteter, vilket kan leda till känslor av alienering och ensamhet (Roomaney & Kagee 2016; Mao & Anastasi 2008). Detta, i kombination med utmattning, oro och upplevelser av hopplöshet samt sorgen över att vara infertil påverkar kvinnornas psykiska hälsa negativt och flertalet kan drabbas av
depression (Roomaney & Kagee 2016; Mao & Anastasi 2008).
Sjuksköterskans ansvarsområde
International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor sammanfattar riktlinjerna för professionens etik (Svensk Sjuksköterskeförening 2012). I ICN:s etiska kod står det om sjuksköterskors uppgift att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt att lindra lidande. Sjuksköterskans största ansvarsområde är omvårdnad och att på ett holistiskt sätt kunna se personen bakom patienten, förse patienten med personcentrerad vård samt verka för dennes autonomi (Svensk Sjuksköterskeförening 2014). Omvårdnad skall ges med respekt oberoende av ålder, hudfärg, tro, kulturell eller etnisk bakgrund, funktionsnedsättning eller sjukdom, kön, sexuell läggning, nationalitet, politiska åsikter eller social ställning (Svensk Sjuksköterskeförening 2017). Vårdtagarens perspektiv och subjektiva upplevelser skall stå i fokus och vårdgivarens perspektiv skall hållas objektivt (Svensk Sjuksköterskeförening 2012).
I sjuksköterskans kompetensbeskrivning nämns sex kärnkompetenser. En av dessa är
personcentrerad vård, som är av vikt för vården av kvinnor med endometrios. Symtomen kan nämligen skilja sig åt mellan individer samt att diagnosen till stor del består utav en anamnes (Socialstyrelsen 2018). Personcentrerad vård skall sträva efter att se hela personen och behandla den som en person snarare än en patient med andliga, sociala, existentiella, och psykiatriska behov (Svensk Sjuksköterskeförening 2017). Det innebär att respektera och bekräfta personens upplevelse och tolkning av sin sjukdom och att låta personens perspektiv komma till tals (a.a.). Ännu en av de sex kärnkompetenserna är evidensbaserad vård (Svensk Sjuksköterskeförening 2014). Evidensbaserad vård innebär att använda metoder med bästa tillgängliga evidens baserat på vetenskap och beprövad erfarenhet, samt att hålla sig uppdaterad med kunskapsutvecklingen inom sitt yrkesområde. Det innebär även att ställa kritiska frågor, systematisk söka, kritiskt värdera och sammanställa vetenskaplig litteratur och att aktivt tillämpa och implementera bästa tillgängliga evidens och beprövad erfarenhet i omvårdnadsprocessens alla steg (a.a.), och anses därmed att vara av vikt i vården av kvinnor med endometrios. Då vissa symtom för endometrios kan vara känsliga för kvinnor att tala om, som smärta under menstruation, behöver sjuksköterskan ha kunskap om personcentrerad
6
vård och ha förmåga till empati för att skapa ett tryggt och tillitsfullt möte (Altman & Wolcyzk 2010).
Sjuksköterskan träffar kvinnor med endometrios på kvinnoakuten, akutmottagningar, gynekologiska mottagningar, mag- och tarmavdelningar, ungdomsmottagningar och inom elevhälsovården (Mao & Anastasi 2008). Det är främst gynekologer, läkare och barnmorskor som undersöker kvinnor med misstänkt endometrios, men sjuksköterskan spelar en stor roll när det kommer till omvårdnaden av personen. En kvinna som besöker hälso- och sjukvården på grund av svåra buksmärtor blir ofta först omhändertagen av sjuksköterskor, innan läkare och gynekologer börjar med undersökningar och eventuell behandling. Sjuksköterskan tar anamnes, rapporterar symtom och agerar som kvinnans försvarsadvokat (Norton & Holloway 2016). Det är därmed av stor vikt att sjuksköterskan har kunskap om endometrios och hur sjukdomen yttrar sig (Mao & Anastasi 2008).
I Socialstyrelsens (2018) samt Region Skånes (2019) riktlinjer vid endometrios riktas speciell uppmärksamhet åt personcentreringen av vården så att kvinnorna får komma till tals.
Riktlinjerna syftar också till att vårdpersonal i ett tidigt sjukdomsskede skall ta symtomen på allvar och förlita sig på kvinnornas upplevelser för en tidig diagnos (Socialstyrelsen 2018; Region Skåne 2019).
PROBLEMFORMULERING
Endometrios är en kronisk sjukdom förknippad med smärta, depression och sociala
begränsningar i livet (Roomaney & Kagee 2016). Trots att endometrios är tämligen vanligt förekommande är sjukdomen fortfarande relativt okänd och kvinnor kan få vänta länge på att få en diagnos (Borgfeldt m.fl. 2019). Mot bakgrund av detta är det viktigt att beskriva hur kvinnor med endometrios upplever hälso- och sjukvården, så att både yrkesverksamma sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter får ökad kunskap om kvinnornas upplevelser, då det är en viktig aspekt av personcentrerad omvårdnad. I synnerhet eftersom omvårdnad ska ges med respekt för individen och utgå från ett personcentrerat förhållningssätt (Svensk Sjuksköterskeförening 2017; Svensk Sjuksköterskeförening 2014). Sjuksköterskor behöver därmed ha förståelse för personen och hens bakgrund och behov. Genom att sammanställa tillgänglig forskning om kvinnors upplevelser av hälso- och sjukvården vid endometrios kan sjuksköterskor få vägledning gällande hur hälso- och sjukvården kan utvecklas och förbättras och eventuellt kan även kunskapsluckor inom befintlig forskning framkomma.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att sammanställa vetenskapliga studier om kvinnors upplevelser av hälso- och sjukvården då de diagnostiserats med endometrios.
7
METOD
Enligt Henricson (2017) är det syfte och frågeställning som styr valet av metod. Då syftet med den här studien är att sammanställa vetenskapliga studier har den designats som en litteraturstudie. Vidare fokuseras kvinnors upplevelser varför litteraturstudien har baserats på vetenskapliga studier med kvalitativ ansats. En studie med kvalitativ ansats syftar till att studera personers upplevelser av en händelse och söker förståelse av en eller flera personers (Henricsson 2017). I en kvalitativ studie finns inga korrekta svar. Det är inte en numerisk studie likt en studie med kvantitativ ansats, utan den baseras på intervjuer, berättelser eller observationer som sedan interpreteras och analyseras. Urvalet i en kvalitativ studie är generellt färre än i en kvantitativ studie och de som ingår i studien väljs inte ut slumpartat. En litteraturstudie innebär enligt Granskär och Höglund-Nielsen (2008) att forskning som redan finns inom det valda ämnesområdet lokaliseras och sammanställs. En litteraturstudie baseras på primärkällor, i detta fall publicerade vetenskapliga studier. I en litteraturstudie skall valet av texter göras systematiskt och metoden för urvalet skall vara (Granskär & Höglund-Nielsen 2008). Dessutom skall studien innehålla en tydlig frågeställning, beskriva sökstrategi samt förklara varför vetenskapliga studier har inkluderats alternativt exkluderats. En vetenskaplig studie måste uppfylla en rad krav för att klassas som vetenskaplig
(Karolinska Institutet 2019). Studien skall vara skriven av den som genomfört forskningen, den måste vara publicerad av en vetenskaplig tidskrift och den skall dessutom ha genomgått peer-review, ha en tydlig referenslista samt ha en akademisk målgrupp (a.a.).
Databassökning
Datainsamlingen inleddes med en pilotsökning för att undersöka om det fanns tillräckligt med vetenskapliga studier tillgängliga för att genomföra en litteraturstudie om hur kvinnor med endometrios upplever hälso- och sjukvården. Under pilotsökningen framkom det att det fanns tillräckligt med material. För att identifiera relevanta studier användes databaserna PubMed och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL).
Sökningar gjordes även i databasen PsykInfo, men de vetenskapliga studier som påträffades där svarade inte på föreliggande studies syfte. PubMed är en databas som innehåller studier inom biomedicin, omvårdnad samt odontologi (Henricson 2017). Databasen CINAHL
inriktar sig på omvårdnad, fysioterapi och arbetsterapi. Eftersom PubMed och CINAHL är de dominerande databaserna när det kommer till ämnen inom medicin och omvårdnad (a.a.) ansågs dessa vara av största relevans för föreliggande litteraturstudie.
Enligt Henricson (2017) skall bärande begrepp urskiljas innan en sökning påbörjas med hjälp av POR-modellen, där population, område/fenomen samt resultat identifieras, för att förenkla en sökning (tabell 1). Först genomfördes sökningar på enskilda begrepp i databaserna och därefter kombinerades dessa på olika sätt för att nå vetenskapliga studier som stämde överens med litteraturstudiens syfte. De bärande begreppen (tabell 1) kombinerades med AND och vissa relevanta sökord trunkerades (*) för att utöka sökningen ytterligare. Den booleska sökoperatorn AND används för att kombinera sökblock och trunkering används för att tillåta böjelser av sökord (Willman m.fl. 2016). Det gjordes ett försök att använda ämnesord,
8
i CINAHL, detta gav dock avsevärt färre träffar (bilaga 1a & bilaga 1b) och valdes därmed bort som ämnesord i sökprocessen.
Tabell 1. Sökstrategi enligt POR-modellen
Population Område/fenomen Resultat
Kvinnor med endometrios Hälso- och sjukvården Upplevelser Woman with
endometriosis
Health Care Experiences
Inklusionskriterier valdes ut för att förenkla och begränsa sökningen. Enligt Kristensson (2014) underlättar väl strukturerade inklusions- och exklusionskriterier en datainsamling, och försäkrar att sökresultatet inte blir otillräckligt. De valda inklusionskriterierna för
föreliggande litteraturstudie var biologiskt födda kvinnor i fertil ålder med diagnosen endometrios. Studierna skulle vara skrivna på engelska då detta enligt Karlsson (2017) är viktigt för att garantera att samma begreppsapparat gällande det undersökta fenomenet använts. Endast kvalitativa studier som har genomgått peer-review och en etisk bedömning inkluderades. Inga begränsningar i form av publiceringsår eller geografisk plats gjordes (tabell 1a & tabell 1b).
Urvalsförfarande
Urvalsförfarandet (tabell 2) genomfördes i tre steg. Först lästes studiernas titlar och de som inte ansågs relevanta utifrån föreliggande litteraturstudies syfte och inklusionskriterier exkluderades efter gemensamt konsensus. Därefter lästes abstrakten till kvarvarande studier (N=80) och 34 studier i fulltext. Efter denna läsning exkluderades åtta studier och 21 studier kvalitetsgranskades.
Tabell 2. Urvalsprocessen i databaserna PubMed och CINAHL
Databas,
datum Sökblock Antal träffar Lästa titlar/ abstrakt
Lästa i
fulltext Granskade med protokoll Inkluderade studier i resultatet PubMed
2019-11-9 endometriosis AND experience AND health care
99 99/57 20 15 6
CINAHL,
2019-11-7 woman AND endometriosis AND experience AND healthcare
27 27/23 14 6 5
Kvalitetsgranskning
SBUs – Statens beredning för medicinsk och social utvärdering – (2019) granskning-small för studier med kvalitativ forskningsmetodik användes för att granska och bedöma kvaliteten på studierna. Utifrån mallen granskades studiernas kvalitet genom en bedömning huruvida
9
studierna hade ett tydligt syfte, om beskrivningen av urvalet var relevant för syftet och hur data hade samlats in. Detta genomfördes genom att granska analysförfarandet i studierna samt om resultatet var relevant och rimligt. Kvalitetsgranskningen genomfördes först oberoende varandra. Därefter jämfördes kvalitetsgranskningarna och då enighet rådde gällande samtliga kriterier kunde 11 studier identifieras i konsensus. Samtliga 11 studier uppfyllde kriterierna för ”hög bedömning av studiekvalitén”. Således är samtliga studier som föreliggande litteraturstudie baseras på av hög kvalitet.
Analys
En tematisk innehållsanalys tillämpades i föreliggande litteraturstudie. Wibeck (2017) beskriver en tematisk innehållsanalys som en analysmetod som syftar till att finna
återkommande teman i materialet. Materialet delas upp i enheter, kodas och därefter eftersöks trender och mönster (a.a.). Användandet av en tematisk innehållsanalys ansågs relevant för den här studien i och med att det är en analysmetod som lämpar sig bra för kvalitativa studier. Inledningsvis lästes de valda vetenskapliga studierna upprepade gånger på engelska. Detta följdes av en översättning till svenska och sedan en sammanfattning av relevant information i relation till föreliggande syfte och problemformulering. Allteftersom de vetenskapliga
studierna bearbetades framträdde likheter samt olikheter och därefter kunde enheter urskiljas och kodas. De enheter som urskildes och kodades blev föreliggande litteraturstudies teman; att söka vård, att inte bli trodd, att vänta på diagnos och att skapa strategier. Temat ”att söka vård” upplevdes vara omfattande, och för att tydliggöra kvinnornas varierade upplevelser av hälso- och sjukvården skapades två underteman; ett problematiskt möte och ett gynnsamt möte (tabell 3).
RESULTAT
Resultatet baserades på 11 vetenskapliga studier genomförda med kvalitativ ansats (bilaga 2). Av dessa var fyra studier genomförda i England, fyra i Australien, två i Sverige och en i Italien. Vidare använde sig sex av studierna av intervjuer för att nå sitt resultat, tre studier använde sig av semi-strukturerade intervjuer, en studie använde sig av fokusgrupp-intervjuer och en studie använde sig av online-enkäter med öppna frågor. Antalet deltagare i studierna varierade från 9-74 kvinnor och totalt intervjuades 336 kvinnor diagnostiserade med
endometrios. I fem av studierna rekryterades deltagare till studien genom
endometrioskliniker, smärtkliniker och gynekologiavdelningar, i tre av studierna rekryterades deltagare genom att informera supportgrupper alternativt endometrios-organisationer om studien och en studie rekryterade deltagare från en annan större studie. En studie informerade vänner, familj och kollegor om studien och en studie annonserades i en tidning, I båda
sistnämnda studier ombads de kvinnor som önskade deltaga kontakta forskarna (bilaga 2). Begreppet ”hälso- och sjukvården” som benämns i föreliggande litteraturstudie innefattar alla de vårdinrättningar kvinnorna kommer i kontakt med vid vårdsökande för sina symtom. De olika vårdprofessionerna kvinnorna träffar i sitt möte med hälso- och sjukvården benämns här som ”vårdgivarna”. Dessa inkluderar läkare, gynekologer och sjuksköterskor. I specifika fall
10
specificeras vilken profession vårdgivaren innehar. I tio av studierna förekommer vårdgivare som är läkare och/eller ”general practitioners” (Cox 2003; Denny 2004; Denny 2008; Denny 2009; Facchin 2018; Grogan 2018; Grundström 2018; Markovic 2008; Seears 2009b; Seears 2009c), i tre av studierna förekommer vårdgivare som är gynekologer (Cox 2003; Denny 2009; Grundström 2018) och i tre av studierna förekommer vårdgivare som är sjuksköterskor (Cox 2003; Denny 2004; Grundström 2018).
Kvinnornas upplevelser av hälso- och sjukvården ledde till varierade känslor och reaktioner. Dessa upplevelser presenteras i resultatdelen uppdelat i ett flertal olika teman (tabell 3), vilka framkom under analysen av de inkluderade vetenskapliga studierna.
Tabell 3. Temafördelning enligt resultatanalysen
Teman → Att söka vård Att inte bli
trodd Att vänta på diagnos Att skapa strategier
Underteman → Ett problematiskt
möte Ett gynnsamt möte
Artiklar och kvalitetsbedömning ↓ Cox m.fl. 2003, Hög kvalitet X X X X X Denny 2004, Hög kvalitet X X X X Denny 2008, Hög kvalitet X X X Denny 2009, Hög kvalitet X X X X Facchin m.fl. 2017, Hög kvalitet X X X X Grogan 2018, Hög kvalitet X X X Grundström m.fl. 2018, Hög kvalitet X X X X X Hållstam m.fl. 2018, Hög kvalitet X X X X
11 Markovic m.fl. 2008, Hög kvalitet X X X Seears 2009b, Hög kvalitet X X X X Seears 2009c, Hög kvalitet X X X X Att söka vård
Temat Att söka vård berörs i samtliga 11 (tabell 3) i litteraturstudien sammanställda studier
(Cox m.fl. 2003; Denny 2004; Denny 2008; Denny 2009; Facchin m.fl. 2017; Grogan 2018; Grundström m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Markovic m.fl. 2008; Seears 2009b; Seears 2009c), och delas in i följande underteman; ett problematiskt möte och ett gynnsamt möte.
Ett problematiskt möte
Menarche är ett tydligt tecken på en hälsosam ung kvinna, men om kvinnan i fråga har endometrios är det oftast vid menarche symtom för endometrios, så som dysmenorré och menorragi, börjar framträda (Markovic m.fl. 2008). Kvinnorna beskriver att de som unga i början av sin fertila fas i livet inte hade mycket information om hur menstruation och
menstruationssmärtor normalt yttrar sig. De trodde därför ofta att dysmenorré och menorragi var naturligt. I skolans sexualundervisning diskuterades menstruation, men sjukdomar som till exempel endometrios togs inte upp, vilket även det bidrog till att kvinnorna i ung ålder trodde att deras smärta var naturlig (a.a.). Detta har konstaterats vara en av de största
anledningarna till varför kvinnorna inte sökte sjukvård för sina problem i ung ålder, men även för att de ansåg det genant att tala om (Denny 2008). I Markovic m.fl. (2008) studie berättar unga kvinnor om hur hoppfulla de var när de först tog sig modet att söka vård. De förväntade sig att vårdgivarna skulle kunna ge en förklaring till den extrema smärta de kände, men istället blev de avvisade. Dessa unga kvinnor fick inte heller stöd från skolsköterskan, som snarare gav rådet att inte söka vård. Detta påverkade deras självkänsla och ledde till att många kvinnor inte sökte vård på flera år (a.a.).
De kvinnor som senare i livet sökte vård beskriver hur mötet med hälso- och sjukvården har varit en stor påfrestning (Grundström m.fl. 2018). I studien beskriver kvinnor hur vårdgivarna har bemött dem med nonchalans och inte visat någon förståelse eller empati för vad de gick igenom, snarare tvärt om. Deras symtom blev antingen ignorerade, trivialiserade, avfärdade eller normaliserade som svåra menstruationssmärtor (Grundström m.fl. 2018; Denny 2004; Markovic m.fl. 2008). Enligt Cox m.fl. (2003) informerade vårdgivarna en del kvinnor (även de som sökt hälso- och sjukvård som unga) om att smärtan skulle gå över när de blev äldre. Kvinnorna blev tillsagda att det rent medicinskt inte var någonting fel på deras kroppar trots en otillräcklig medicinsk utredning (Denny 2004). De kvinnor som ville få en ny medicinsk bedömning av en annan vårdgivare blev ofta nekade en remittering på grund av fortsatt tvivel gentemot kvinnornas symtom (Cox m.fl. 2003).
Enligt Denny (2008) spelar bristen på kunskap hos vårdgivarna om endometrios och hur sjukdomen yttrar sig en roll för hur kvinnorna upplever hälso- och sjukvården. Kvinnor
12
berättar att de sökte vård med förhoppningen om att träffa en vårdgivare som skulle förstå deras symtom, genomföra en utredning och komma med förslag på behandling (Grundström m.fl. 2018). Istället lade ofta vårdgivaren ansvaret på den vårdsökande kvinnan och frågade hur hon ville bli undersökt och behandlad. De flesta kvinnor som sökte vård hade inte den medicinska kunskapen att svara på vårdgivarens frågor utan förväntade sig att vårdgivaren skulle förse dem med medicinsk expertis, inte tvärtom. Kvinnorna upplevde en brist på kunskap hos vårdgivarna, vilket ledde till känslor av oro, osäkerhet, otrygghet och desillusion (a.a.). Vissa kvinnor fick en remiss till en specialist, vilket upplevdes som en lättnad (Cox m.fl. 2003). Många upplevde dock att specialisterna inte hade mer kunskap om endometrios än de vårdgivare de hade träffat tidigare, och de blev ännu en gång avfärdade istället för utredda (a.a.). I vissa fall fick kvinnorna recept på p-piller, vilket är en evidensbaserad behandlingsmetod för endometrios, men i andra fall blev de endast tilldelade starka smärtlindrande läkemedel (Facchin m.fl. 2017; Seears 2009b). Kvinnorna kunde även få rådet att bli gravida för att hindra spridning av sjukdomen, vilket var ett råd som kvinnorna visste inte hade vetenskaplig evidens och därmed bidrog till att kvinnorna ifrågasatte vårdgivarnas kompetens inom området (a.a).
Ett gynnsamt möte
I kontrast till kvinnors negativa upplevelser inom hälso- och sjukvården fanns det kvinnor som berättade om positiva upplevelser. I en studie av Grundström m.fl. (2018) beskriver kvinnor hur hälso- och sjukvården har bemött dem med respekt, lyhördhet och empati vilket innebär att de bemötts utifrån personcentrerad vård. Det var en stor lättnad för många att äntligen bli bemött av en vårdgivare som tog deras symtom på allvar (Cox m.fl. 2003;
Hållstam m.fl. 2018). Kvinnorna upplevde mer tillit och kände sig trygga när de blev bemötta av vårdgivare som visade empati, hade specifik kunskap avseende endometrios, agerade professionellt och guidade kvinnorna genom hela processen (Facchin m.fl. 2017). Enligt kvinnorna i en studie av Grundström m.fl. (2018) blev besöken hos vårdgivarna även mer konstruktiva och effektiva när kvinnorna kände sig trygga och bekräftade; kvinnorna kände sig mer självsäkra i sin position som patient och vågade därmed berätta hur de verkligen mådde. Detta underlättade i sin tur undersöknings- och behandlingsprocessen, vilket således ledde till en snabbare diagnostisering. Dessutom behövde kvinnorna inte gå igenom multipla och smärtsamma gynekologiska undersökningar när besöken blev mer konstruktiva och effektiva. Bli bemött av en vårdgivare som kunde diagnostisera dem och förse dem med information bidrog även till att kvinnorna fick en djupare förståelse för vad de gick igenom, både fysiskt och psykiskt, och vilken inverkan endometrios hade på deras liv (a.a.).
I de fall där kvinnorna upplevde att läkarna och gynekologerna inte tog sig tid att tala med dem eller när kvinnorna kände sig avvisade och försummade var sjuksköterskorna till stor hjälp för kvinnorna (Grundström m.fl. 2018; Denny 2004). Sjuksköterskorna tog sig tid för att ge svar på kvinnornas frågor i lugn och ro och upplevdes av kvinnorna som mer empatiska och lyhörda. Kvinnorna i studien trodde att detta kunde bero på att sjuksköterskor hade ett mer holistiskt synsätt och såg personen bakom patienten. Kvinnorna upplevde att
sjuksköterskorna fokuserade mer på deras symptom när de psykologiska och emotionella aspekterna av endometrios stod i fokus. När sjuksköterskorna försedde kvinnorna med välbehövd information angående de medicinska, psykologiska och emotionella aspekterna beträffande endometrios stärktes deras självkänsla. Kvinnorna uppgav även att
sjuksköterskorna bidrog till att förändra perspektivet de tidigare hade haft av sin sjukdom till det bättre och att sjuksköterskorna hade en viktig del av patientarbetet vid endometrios. De
13
ansåg att sjuksköterskorna arbetade mer personcentrerat och försåg dem med information och adekvat vård (Grundström m.fl. 2018; Denny 2004).
Att inte bli trodd
Temat behandlas av samtliga (tabell 3) i litteraturstudien sammanställda studier (Cox m.fl. 2003; Denny 2004; Denny 2008; Denny 2009; Facchin m.fl. 2017; Grogan 2018; Grundström m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Markovic m.fl. 2008; Seears 2009b; Seears 2009c).
Kvinnor berättar att fördröjd diagnostisering till stor del berodde på att de inte blev tagna på allvar av vårdgivarna (Denny 2008), det vill säga att vårdgivarna inte trodde på deras symtombeskrivning. Upplevelsen av att inte bli trodd var för kvinnorna förödmjukande och situationen att behöva övertyga en vårdgivare om att få sjukvård, som egentligen är en
rättighet, kändes som en förolämpning (Grundström m.fl. 2018). För att övertyga vårdgivaren om symtomen lämnade kvinnorna ut stora delar av sig själv. Kvinnorna var tvungna att detaljerat beskriva de mest intima symtomen samt hur dessa påverkade deras vardagliga liv (a.a.). De gick även igenom multipla gynekologiska undersökningar, vilka av kvinnorna beskrevs som mycket smärtsamma, och som framkallade känslor av otrygghet och ångest inför ännu ett besök hos en vårdgivare som eventuellt skulle resultera i ytterligare en smärtsam gynekologisk undersökning (Hållstam m.fl. 2018).
Många kvinnor upplevde det som att deras ungdom togs från dem (Hållstam m.fl. 2018). De var på grund av sin smärta tvungna att stanna hemma från skolan och arbetet samt avstå från att deltaga i andra sociala sammanhang. De kände sig också ensamma i sin situation.
Kvinnorna visste själva att den smärta de gick igenom inte var normal (a.a.), och många trodde att de hade en allvarlig sjukdom som vårdgivare inte var benägna, eller motiverade, att finna (Grundström m.fl. 2018).
Att vänta på diagnos
Följande tema återfinns i samtliga (tabell 3) i litteraturstudien sammanställda studier (Cox m.fl. 2003; Denny 2004; Denny 2008; Denny 2009; Facchin m.fl. 2017; Grogan 2018; Grundström m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Markovic m.fl. 2008; Seears 2009b; Seears 2009c).
Kvinnorna beskriver den långa vägen till diagnos som en krävande process, och att bli diagnostiserad var inte helt oproblematiskt (Denny 2009). Vissa kvinnor får en diagnos fastställd inom några månader efter det att de har sökt vård, medan andra får vänta upp till 25 år (Grogan 2018). Vidare berättar kvinnor att de vid upprepade tillfällen har försökt söka vård, men blivit nekade en utredning på grund av att vårdgivarna ansett att smärtorna var normala för en kvinna att gå igenom (Facchin m.fl. 2017; Seears 2009b).
Enligt kvinnorna karakteriserades en fördröjd diagnos av ett motsattsförhållande mellan kvinnornas erfarenheter av symtom och vårdgivarens tolkning av dem (Denny 2008). För kvinnorna var symtomen allvarliga, oroande och orsakade en stor påfrestning i livet och av vårdgivare blev smärtorna tolkade som smärtsamma menstruationer och utreddes inte (a.a.). Detta resulterade i att många kvinnor blev feldiagnostiserade med en av de vanliga
differentialdiagnoserna till endometrios, såsom infektion, dysmenorré, menorragi, IBS eller depression (Grundström m.fl. 2018).
14
De kvinnor som till slut fick rätt diagnos beskriver att det kändes som en befrielse att äntligen bli diagnostiserad (Grundström m.fl. 2018). Efter många år fyllda av osäkerhet, smärta, nederlag och frustration fick de äntligen sina symtom diagnostiserade och kunde få information och adekvat behandling. Smärtan kvarstod till viss del för många trots behandling, men den blev enligt flertalet i studien av Grundström m.fl. (2018) lättare att hantera och acceptera. Samtidig bekräftelse på att smärtan var äkta och inte påhittad eller överdriven, som många vårdgivare påstått, var också en stor lättnad (Facchin m.fl. 2017). Kvinnorna i en studie av Cox m.fl. (2003) beskriver även att det kändes som att de fick sina kroppar åter vid diagnostiseringen. Det var en lättnad att få veta varför de mådde dåligt både psykiskt och fysiskt och de kände nu att de kunde ta tillbaka kontrollen över sina liv, vilket upplevdes som en befrielse. Detta var dock inte fallet för alla kvinnor som fått diagnos (a.a.). Frustrationen och ilskan över att ha blivit försummade av hälso- och sjukvården i många år kvarstod hos många (Denny 2008). Även om många såg det som en seger att de hade blivit diagnostiserade, var de djupt besvikna över hur de hade behandlats av hälso- och sjukvården (a.a.). Dessutom kom diagnosen att innefatta nya dilemman såsom val av behandling, osäkerhet angående fertilitet och oron inför fortsatt smärta trots behandling (Markovic m.fl. 2008). Kvinnor litade inte heller på att det var rätt behandling de skulle få, eftersom de utifrån tidigare erfarenheter inte trodde att vårdgivaren ställt rätt diagnos (Denny 2009).
Att skapa strategier
Temat Att skapa strategier berörs i fem (tabell 3)i litteraturstudien sammanställda studier (Cox m.fl. 2003; Grundström m.fl. 2018; Markovic m.fl. 2008; Seears 2009b; Seears 2009c). Det var vissa kvinnor som valde att vända sina negativa känslor till sin fördel (Grundström m.fl. 2018; Cox m.fl. 2003). Kvinnorna beskriver att ilskan och frustrationen över att inte få den vård de behövde snarare motiverade dem till handling. Ilskan och frustrationen kvinnorna kände över hur de blev behandlade inom hälso- och sjukvården ledde till att de började sätta mål för sig själva, till exempel att de inte skulle ge upp förrän de fick korrekt diagnos samt behandling (Grundström m.fl. 2018; Cox m.fl. 2003). Kvinnorna beskriver hur de började söka information från pålitliga källor så att de kände sig mer förberedda och självsäkra i sin position som patient när de träffade vårdgivaren och begärde en utredning (Grundström m.fl. 2018; Cox m.fl. 2003). Om vårdgivaren fortfarande inte tog dem på allvar så fortsatte de att gå till olika vårdgivare till dess att de fick den hjälp de behövde (Grundström m.fl. 2018; Cox m.fl. 2003; Markovic m.fl. 2008; Seears 2009c).
Dessa kvinnor ansåg att de kände sina kroppar bättre än vårdgivaren och började
dokumentera smärtor och andra symtom på endometrios dagligen (Markovic m.fl. 2008; Cox m.fl. 2003). Med sin dokumentation sökte de vård på nytt med dokumenten som bevis, vilket i vissa fall ledde till att kvinnorna fick genomgå en utredning för endometrios (Markovic m.fl. 2008; Cox m.fl. 2003). En del kvinnor berättar att det hjälpte dem i vårdprocessen att antingen starta eller gå med i en stödgrupp för kvinnor med endometrios (Seears 2009b). I dessa stödgrupper motiverade kvinnor varandra till att inte ge upp samt gav varandra stöd. Det faktum att stödgrupper startades var enligt kvinnorna i studien ett exempel på hur deras negativa upplevelser bidrog en till positiv förändring i deras upplevelse av mötet med hälso- och sjukvården (a.a.).
15
DISKUSSION
Nedan följer en metoddiskussion av föreliggande studies metodologiska förtjänster och svagheter. Därefter följer en resultatdiskussion av studiens intressantaste fynd i relation till annan forskning på området.
Metoddiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att sammanställa vetenskapliga studier om kvinnors upplevelser av hälso- och sjukvården då de diagnostiserats med endometrios. Eftersom endometrios inte är en sjukdom som står i fokus vilket i sin tur lett till bristfällig kunskap inom området (Socialstyrelsen 2018) ansågs studien motiverad att genomföra.
Litteraturstudien valdes att skrivas med en kvalitativ ansats för att besvara litteraturstudiens syfte. Enligt Henricson (2017) syftar nämligen en studie med kvalitativ ansats till att belysa personers upplevelser av händelser och söker förståelse av en eller flera personers situation.
Databassökning
De valda inklusionskriterierna var biologiskt födda kvinnor i fertil ålder med diagnosen endometrios. Endast kvalitativa studier som hade genomgått peer-review och etisk
bedömning inkluderades. Detta var för att säkerställa att vetenskapliga studier av god kvalitet användes som källor för att skapa en pålitlig litteraturstudie som följer de etiska riktlinjerna. Inga begränsningar i form av publiceringsår eller geografisk plats gjordes. Detta var för att belysa kvinnors upplevelse av hälso- och sjukvården oavsett årtal och geografisk plats. Detta anses ha gynnat litteraturstudiens trovärdighet, eftersom mångfalden och fluktuationen av studiedeltagare är omfattande samt att inga upplevelser har exkluderats. Ytterligare ett inklusionskriterie var att endast vetenskapliga studier skrivna på engelska skulle inkluderas i föreliggande litteraturstudie.Det var för att garantera att samma begreppsapparat gällande det undersökta fenomenet använts (Karlsson 2017). Då samtliga inkluderade studiers resultat översatts från engelska till svenska och redovisats på svenska kan tolkningsfel föreligga trots grundlig genomläsning vilket bör beaktas.
Det är av vikt att använda sig av ett flertal databaser, ett minimum av två, vid datainsamling för att stärka litteraturstudiens trovärdighet genom att nå en bredd av vetenskapliga studier (Karlsson 2017). Av den anledningen har två databaser, PubMed och CINAHL, använts för datainsamling i föreliggande litteraturstudie, vilket stärker dess trovärdighet. Enligt
Henricson (2017) är det fördelaktigt att vid sökprocessen kombinera både fritextsökning och ämnesordssökning med den booelska sökoperatorn OR, för att finna både studier som är respektive inte är indexerade under ämnesord. På så sätt nås ett större antal sökträffar, vilket ökar en litteraturstudies trovärdighet (a.a.). Något som inte genomfördes i föreliggande litteraturstudie då det vid första anblicken visade sig ge avsevärt färre sökträffar (bilaga 1a och 1b). Detta kan ha påverkat resultatet, och därmed även föreliggande litteraturstudies trovärdighet negativt, i form av färre antal sökträffar vid databassöknngen och att relevanta studier till följd av detta omedvetet har exkluderats.
16
Av de valda vetenskapliga studierna genomfördes en kvalitetsgranskning i enlighet med SBUs (2019) granskningsmall för studier med kvalitativ forskningsmetodik. Granskningen genomfördes först separat för att sedan komma fram till gemensamt konsensus, för att minimera felbedömning. Då enighet rådde under kvalitetsgranskningen och endast studier av hög kvalitet inkluderades är det rimligt att anta att föreliggande litteraturstudies resultat baseras på studier av hög kvalitet vilket kan bidra till ökad trovärdighet. I synnerhet eftersom samtliga inkluderade studier i föreliggande litteraturstudie bedömdes vara av hög kvalitet. Enligt Mårtensson och Fridlund (2017) ökar nämligen en litteraturstudies trovärdighet med antalet studier den baseras på som är av hög kvalitet. Dock är författarna noviser gällande kvalitetsgranskning, vilket kan ha påverkat bedömningen trots att kvalitetsgranskningen genomfördes utifrån bästa förmåga. Vid en sammanställning av olika vetenskapliga studier finns det dock risk för att missa något viktigt eller göra feltolkningar (Henricson 2017). Fördelaktigt var därför att föreliggande litteraturstudies kvalitetsgranskning genomfördes av två personer oberoende varandra samt följt av reflektion och diskussion för att i möjligaste mån undvika missförstånd.
Överförbarhet
Vid studier med kvalitativ ansats diskuteras begreppet överförbarhet (Henricson 2017). Överförbarhet innebär i vilken grad resultaten kan överföras till andra grupper, situationer eller kontexter (Mårtensson & Friberg 2017). För att öka överförbarheten är det önskvärt att inkludera så många varierande fall som möjligt av samma fenomen (a.a.). Då föreliggande litteraturstudie baserades på studier med kvalitativa forskningsansatser förekommer det ett mindre antal informanter än i en kvantitativ studie. Det är något som kan påverka en litteraturstudies överförbarhet negativt (Mårtensson & Friberg 2017). Det totala antalet deltagare i denna kvalitativa litteraturstudie var 336 kvinnor, vilket kan anses vara ett relativt högt antal informanter och därmed stärka dess överförbarhet. De kvinnor som redovisats i föreliggande litteraturstudies resultat är kvinnor bosatta i västerländska, socioekonomiskt välbeställda länder med god tillgång till vård. Det innebär att litteraturstudiens resultat är i ringare grad överförbart till en kontext med kvinnor i mindre socioekonomiskt välbeställda länder där tillgången till hälso- och sjukvård kan vara sämre. Då samtliga i resultatet
inkluderade studier beskriver liknande upplevelser som beskrivs med liknande ordval skulle även det kunna anses stärka resultatets överförbarhet och därmed litteraturstudiens
trovärdighet.
Förförståelse
Pålitlighet i en litteraturstudie kan uppnås genom att författarna beskriver sin förförståelse (Mortensson & Fridlund 2017). I föreliggande litteraturstudie har den ena varit yrkesverksam inom kvinnosjukvården vid Skånes universitetssjukhus och således träffat kvinnor med endometrios. Den andra har erfarenhet från Skånes stadsmissions härbärge och
dagverksamhet för hemlösa och där kommit i kontakt med kvinnor samt studerat
genusvetenskap. Båda hyser även ett stort intresse för kvinnohälsa samt reproduktiv hälsa. Under databassökningen och analysen antogs därför ett objektivt perspektiv. Trots det innehar en del av bakgrundslitteraturen sociologiska såväl som feministiska perspektiv; Seears (2009a), Seears (2009b), Seears (2009c) och Young (2018). Då föreliggande litteraturstudie bland annat belyser hälso- och sjukvårdens normalisering av kvinnornas symtom kan ovan nämnda perspektiv uppfattas som en medveten vinkling. Det var emellertid inte avsikten utan endast att addera ännu ett perspektiv till litteraturstudien.
17
Resultatdiskussion
Nedan följer en diskussion av föreliggande litteraturstudies resultat i relation till annan litteratur av relevans samt en slutsats.
Kvinnornas möte med hälso- och sjukvården
Resultatet visar att de kvinnor som deltog i de sammanställa vetenskapliga studierna var missnöjda med hälso- och sjukvårdens bemötande. Det kan utläsas i samtliga 11 studier som resultatet baseras på. I fem av dessa studier beskrivs även gynnsamma upplevelser (tabell 3). Trots att resultatet visar att ett gott bemötande gynnar både kvinnan diagnostiserad med endometrios och dess vårdgivare (Grundström m.fl. (2018) så hade endast kvinnor i fem vetenskapliga studier av 11 upplevt detta (tabell 3). Vårdgivare skall bemöta kvinnor med empati och respekt (Mao & Anastasi 2008). Vidare skall vårdgivare enligt Socialstyrelsens (2018) samt Region Skånes (2019) riktlinjer bemöta kvinnor diagnostiserade med
endometrios utifrån en personcentrerad vårdmodell samt vara lyhörda och ta deras symtom på allvar. Anledningen till att samtliga kvinnor inte bemöttes så antas grunda sig i två faktorer; brist på kunskap om endometrios och att sjukdomen inte är uppmärksammad. Bristen på kunskap om endometrios och hur sjukdomen yttrar sig (Denny 2008) kan delvis förklaras av att sjukdomen inte har varit uppmärksammad (Socialstyrelsen 2018; Region Skåne 2018). Dessa två faktorer anses bidraga till att kvinnorna känner sig avvisade och att deras symtom trivialiseras, normaliseras och inte tas på allvar. Ett antagande som stärks av Denny (2008) som menar att avsaknaden av adekvat vård beror på vårdgivarnas otillräckliga kunskap om kvinnor diagnostiserade med endometrios.
I två av de sammanställda vetenskapliga studierna (Denny 2004; Grundström m.fl. 2018) framkommer det att sjuksköterskan har en betydande roll för kvinnor diagnostiserade med endometrios. Sjuksköterskorna bidrog till en positiv upplevelse av hälso- och sjukvården då de visade empati och respekt, vilket resulterade i att kvinnorna kände sig tryggare (a.a.). Således antas ICN:s etiska kod (Svensk Sjuksköterskeförening 2012), beskrivningen av sjuksköterskans ansvarsområde omvårdnad (a.a.) och kärnkompetenserna (Svensk Sjuksköterskeförening 2014) ge sjuksköterska de verktyg som behövs för att bidra till trygghet.
En lång väg till diagnos
De kvinnor som deltog i de sammanställda vetenskapliga studierna upplevde vägen till diagnos som utdragen. I huvudsak berodde det på bristande kunskap om endometrios hos vårdgivarna och att kvinnornas symtom ej togs på allvar (Denny 2008). En fördröjd
diagnostisering innebär för kvinnan ett fysiskt och emotionellt lidande och påverkar hennes dagliga liv utifrån flertalet olika aspekter (Roomany & Kagee 2016). Viktigt är därför att kvinnor med symtom tidigt blir föremål för vidare undersökning i diagnostiskt syfte så att hennes livskvalitet förbättras och progress i sjukdomsförloppet förhindras (Socialstyrelsen 2018; Region Skåne 2019).
Viktigt är att se den fördröjda diagnostiseringen ur olika perspektiv. Brist på kunskap är ett perspektiv. Evidensbaserad vård är en av sjuksköterskans kärnkompetenser (Svensk
Sjuksköterskeförening 2017). När det gäller undersökning, diagnostisering och behandling av kvinnor med endometrios så är de inte alltid evidensbaserade metoder tillämpas (Facchin m.fl. 2017; Seears 2009b). För att hjälpa kvinnor med endometrios att bli diagnostiserade
18
snabbare skulle vårdgivarna därför kunna använda sig av evidensbaserade verktyg för att diagnostisering ska gå snabbare. Evidensbaserade verktyg såsom numerisk skala (NRS), visuell analog skala (VAS) och smärtteckning (Vårdhandboken 2019), skulle kunna vara av relevans. Vid användning av evidensbaserade verktyg tydliggörs hur och var smärtan yttrar sig och ger vårdgivare en bättre uppfattning om dess intensitet, och därmed eventuellt inte tolka den som normal.
En kunskapsöversikt genomförd av Sveriges Kommuner och Landsting (2018) har visat att kvinnor i Sverige får vänta längre tid än män på att få vård, och att kvinnor oftare blir feldiagnostiserade och felbehandlade (Svensk Sjuksköterskeförening 2018). Enligt nämnda kunskapsöversikt får även män snabbare och bättre hjälp i sina kontakter med hälso- och sjukvården (a.a.). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) skall vårdtagarens perspektiv och subjektiva upplevelser stå i fokus, alltså skall vårdgivarens perspektiv hållas objektivt och inte påverkas av vilket kön patienter har. Sjuksköterskan skall även bekräfta personens upplevelse och tolkning av sin sjukdom och låta personens perspektiv komma till tals (a.a.). Det är inte sjuksköterskan som har ansvaret eller kompetensen att diagnostisera en kvinna med endometrios, men det är i många fall sjuksköterskan som först träffar kvinnan med symtom och sedan hjälper henne att få kontakt med en läkare eller en gynekolog. Genom att tillämpa kärnkompetensen evidensbaserad vård samt ICN:s etiska kod kan sjuksköterskan, genom att slussa kvinnan vidare till rätt vårdenhet, hjälpa till att påskynda en diagnostisering. Ett flertal kvinnor skapade alternativa strategier för att få till stånd en utredning, vilket i vissa fall ledde till att de blev utredda och diagnostiserade (Grundström m.fl. 2018; Cox m.fl. 2003; Markovic m.fl. 2008; Seears 2009c). Det positiva i kvinnornas skapande av strategier var att de fick support från andra kvinnor med endometrios (Seears 2009b) och kände sig mer självsäkra i sin position i hälso- och sjukvården (Grundström m.fl. 2018; Cox m.fl. 2003). Fats en kvinnas skapande av strategier för att bli utredd och diagnostiserad vid endometrios kan inte anses nödvändigt. I synnerhet eftersom det i ICN:s etiska kod beskrivs att
sjuksköterskan har till uppgift att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande. Således bör kvinnor med symtom på endometrios tas på allvar redan under det första besöket i hälso- och sjukvården. Något som också anges i Socialstyrelsens (2018) och Region Skånes (2019) riktlinjer.
Behov av ökad kunskap
Bristen på kunskap om endometrios bland vårdgivarna berörs i samtliga sammanställda vetenskapliga studier (tabell 3). Vårdgivarnas brist på kunskap om endometrios skapar oro, ångest och osäkerhet hos kvinnor med sjukdomen (Roomaney & Kagee 2016). Kvinnorna litar inte på vårdgivarnas kompetens inom området och därför inte heller på deras
undersökningsmetoder, val av behandling samt den information och de råd de tilldelas (a.a.). Smärtan, som är den största påfrestningen för kvinnorna, anses naturlig och behandlas därför som en naturlig del av kvinnans liv (Roomaney & Kagee 2016; Manderson m.fl. 2008). Smärta som följs av sömndeprivation, sjukskrivning, alienering och ensamhet på grund av att kvinnorna inte kan delta i sociala sammanhang (Roomaney & Kagee 2016; Mao & Anastasi 2008). Något som påverkar deras fysiska och psykiska hälsa (a.a.).
Sjuksköterskor skall enligt kärnkompetensen evidensbaserad vård ställa kritiska frågor, systematiskt söka, kritiskt värdera och sammanställa vetenskaplig litteratur och aktivt tillämpa och implementera bästa tillgängliga evidens och beprövad erfarenhet i
19
omvårdnadsprocessens alla steg (Svensk Sjuksköterskeförening 2014). När det råder kunskapsbrist är det dock svårt att vidtaga dessa åtgärder. Kunskapsbristen antas vara en av anledningarna till att kvinnor med endometrios är missnöjda med hälso- och sjukvårdens bemötande. I de vetenskapliga studier som sammanställts framkommer det att kvinnor upplever undersökningarna de genomgår som bristfälliga och att vårdgivarna normaliserar deras symtom (Grundström m.fl. 2018; Denny 2004; Markovic m.fl. 2008). Eventuellt hade fallet varit ett annat om kunskapen om endometrios hade varit mer omfattande, eftersom vårdgivare då hade haft mer kunskap om hur sjukdomen yttrar sig samt diagnostiseras. Ökad uppmärksamhet avseende endometrios anses kunna leda till att endometrios blir en mer erkänd sjukdom och leda till ökad kunskap om endometrios bland vårdgivare, och däribland sjuksköterskor. Därmed skulle kvinnors upplevelser av hälso- och sjukvården kunna
förbättras.
Den brist på kunskap om endometrios och hur sjukdomen yttrar sig (Denny 2008) som delvis råder, på grund av att sjukdomen inte har varit uppmärksammad (Socialstyrelsen 2018; Region Skåne 2019), antas bidra till att kvinnorna känner sig avvisade likt Grundström m.fl. (2018), Denny (2004) och Markovic m.fl. (2008) beskriver. I synnerhet eftersom flertalet upplever att de inte får adekvat vård på grund av otillräcklig kunskap (Denny 2008). I de vetenskapliga studier som sammanställts framkommer det att kvinnor upplever att deras symtom trivialiseras, normaliseras och inte tas på allvar (Grundström m.fl. 2018; Denny 2004; Markovic m.fl. 2008) vilket antas grunda sig i att den typ av smärta, som uppstår till följd av endometrios, länge varit kopplad till kvinnors reproduktivitet. Symtomen har därmed av vårdgivarna tagits för givet vara normala (Wright 2019). Således anses ökad kunskap om symtom och diagnostik vid endometrios kunna leda till att kvinnor inte känner sig avvisade på grund av att symtomen trivialiseras.
KONKLUSION
Sammanställningen av 11 vetenskapliga studier visar att en större del av de 336 intervjuade kvinnornas upplevelser av hälso- och sjukvården var negativa. Kvinnorna blev bemötta av vårdgivarna med nonchalans, brist på empati, respekt och deras symtom blev avfärdade, trivialiserad och normaliserade vilket ledde till att de kände sig avvisade. Känslan förstärktes ytterligare när vårdgivarna vägrade remittera dem till specialister, trots bristen på kunskap, varmed flertalet kvinnor slutade att söka vård och led i det tysta. En fördröjd diagnos innebar fysiskt och psykiskt lidande för kvinnorna och att vårdgivarna upplevdes slussa över ansvaret på dem. Kvinnorna litade inte heller på den information och de råd vårdgivarna försåg dem med. Samtidigt framkom det att en mindre del av de 336 intervjuade kvinnornas upplevelser av hälso- och sjukvården var positiva. I kontrast upplevde de att vårdgivarna tog deras symtom på allvar, behandlade dem med respekt och bemötte dem utifrån en personcentrerad vårdmodell. Således visar föreliggande litteraturstudie att kvinnor diagnostiserade med endometrios upplever det positivt då omhändertagande i hälso- och sjukvården är evidensbaserat och personcentrarat. Sjuksköterskan har här en viktig roll att fylla och i synnerhet eftersom professionen upplevdes avgörande för de kvinnor som hade positiva upplevelser av hälso- och sjukvården.
20
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Efter att ha genomfört föreliggande litteraturstudie har det framkommit att hälso- och sjukvården är i behov av mer kunskap om endometrios, hur det yttrar sig, undersöks, diagnostiseras och behandlas för att kunna förbättra kvinnors upplevelser av hälso- och sjukvården då de har endometrios. I Sverige har framsteg gjorts de senaste åren. Till exempel har Socialstyrelsen (2018) samt Region Skåne (2019) utkommit med nationella respektive regionala riktlinjer för endometrios, varmed kunskapen om endometrios har ökat något. Endometrios har även börjat uppmärksammas på sociala medier och i nyhetssändningar. Trots det anses vidare kunskap behövas inom både hälso- och sjukvården och samhället. Något som anses åstadkommas genom ytterligare kvalitativa vetenskapliga studier där kvinnorna får berätta om sina upplevelser, som sedan skulle kunna publiceras i till exempel Läkartidningen och Omvårdnadsmagasinet. Ytterligare utbildning inom kvinnohälsa under sjuksköterskeprogrammets gång hade också varit gynnsamt för att öka kunskapen om endometrios hos framtida sjuksköterskor. Kvinnor med endometrios söker vård på flertalet olika vårdavdelningar, således är kunskapen om endometrios relevant oavsett inom vilket område inom hälso- och sjukvården en sjuksköterska verkar.
Önskan med föreliggande litteraturstudie var att belysa hur kvinnor med endometrios
upplever hälso- och sjukvården och vad de upplevde gynnsamt respektive problematiskt med sjukdomen. Önskvärt var också att öka den egna kunskapen om kvinnors upplevelser av hälso- och sjukvården då de har endometrios. Under sjuksköterskeutbildningen tilldelas studenter en mängd olika verktyg för att kunna förse personer i hälso- och sjukvården med god, säker och evidensbaserad vård. Ännu en önskan var därför att inhämta kunskap om vilka specifika verktyg som kan tillämpas i mötet med en kvinna som har endometrios, för att bidra till ett gynnsamt möte där kvinnan känner sig hörd och sedd.
Förhoppningen är att föreliggande litteraturstudie skall nå framförallt vårdpersonal, men även allmänheten, och öka dess kunskap och förståelse för sjukdomen samt hur de drabbade kvinnorna upplever hälso- och sjukvården, och på så sätt bidra till en positiv förändring.
21
REFERENSER
*= Studier som är inkluderade i resultatet
Altman, G, Wolcyzk M, (2010), Endometriosis: overview and recommendations for primary care nurse practitioners. Journal for Nurse Practitioners, 6:6, 427-434.
Borgfeldt C, Sjöblom I, Strevens H, Wangel A-M, (2019) Obstetrik och gynekologi - för
sjuksköterskor. Lund, Studentlitteratur AB.
Cope A, Van Buren W, Sheedy S, (2019), Endometriosis in the postmenopausal female: clinical presentation, imaging features, and management, Abdominal Radiology, 4, 1-10. *Cox H, Henderson L, Andersen N, Cagliarini G, Ski C, (2003), Focus group study of endometriosis: Struggle, loss and the medical merry-go-round. International Journal of
Nursing Practice, 9, 2-9.
Danielson K, (2017), Kvalitativ innehållsanalys. I: Henricson M, (Red) Vetenskaplig teori
och metod. Lund, Studentlitteratur AB.
*Denny E, (2004), Women´s experience of endometriosis. Journal of Advanced Nursing,
46:6, 641-648.
*Denny E, Mann CH, (2008), Endometriosis and the primary care consultation. European
Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 139:1, 111-115.
*Denny E, (2009), ”I Never Know From One Day to Another How I Will Feel”: Pain and Uncertainty in Women With Endometrios. Qualitative Health Research,19:7, 985-995.
*Facchin F, Saita E, Barbara G, Dridi D, Vercellini P, (2018),”Free butterflies will come out of these deep wounds”: A grounded theory of how endometriosis affects women´s
psychological health. Journal of Health Psychology, 23:4, 538-549.
Granskär M & Höglund-Nielsen B, (2008) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och
sjukvård. Lund, Studentlitteratur AB.
*Grogan S, Turley E, Cole J, (2018), `So many women suffer in silence`: a thematic analysis of women´s written accounts of coping with endometriosis. Psychology and Health, 33:11, 1364-1378.
*Grundström H, Alehagen S, Kjölhede P, Berterö C, (2018), The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study. Journal of
Clinical Nursing, 27, 205-211.
Henricson M, (2017) Diskussion.I: Henricson M, (Red) Vetenskaplig teori och metod. Lund, Studentlitteratur AB.
22
*Hållstam A, Stålnacke BM, Svensén C, Löfgren M, (2018), Living with painful
endometriosis – A struggle for coherence. A qualitative study. Sexual and Reproductive
Healthcare, 17, 97-102.
Karlsson E-K, (2017) Informationssökning. I: Henricson M, (Red) Vetenskaplig teori och
metod. Lund, Studentlitteratur AB.
Karolinska Institutet, (2019) Värdera information.
https://kib.ki.se/soka-vardera/vardera-information< HTML (2019-10-29)
Kristensson J, (2014) Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter inom
hälso-och sjukvård. Natur & Kultur Akademisk.
Manderson L, Warren N, Markovic M, (2008), Circuit Breaking: Pathways of Treatment Seeking for Women With Endometriosis in Australia. Qualitative Health Research, 18:4, 522-534.
Mao AJ, Anastasi JK, (2008), Diagnosis and management of endometriosis: The role of the advanced practice nurse in primary care. Journal of the American Academy of Nurse
Practitioners, 22, 109-116.
*Markovic M, Manderson L, Warren N, (2008), Endurance and contest: women´s narratives of endometriosis. Health: An Interdisciplinairy Journal for the Social Study of Health, Illness
and Medicine, 12:3, 349-367.
Mårtensson J, Fridlund B, (2017) Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I: Henricson M, (Red) Vetenskaplig teori och metod. Lund, Studentlitteratur AB
Norton W, Holloway D, (2016), Endometriosis: The role practice nurses can play. Practice
Nursing, 27:5, 244-249.
Perkins A, (2019), The “silent” pain of endometriosis. Nursing made Incredibly Easy, 17:3, 26-33.
Region Skåne, (2019) Vårdprogram för endometrios.
https://vardgivare.skane.se/siteassets/1.-vardriktlinjer/regionala-vardprogram---fillistning/endometrios---vardprogram-version_2017.pdf (2019-11-23)
Roomaney R, Kagee A, (2018), Salient aspects of quality of life among women diagnosed with endometriosis: A qualitative study. Journal of Health Psychology, 23:7, 905-916.
Seears K, (2009a), The etiquette of endometriosis: Stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Social Science and Medicine, 69, 1220-1227.
*Seears K, (2009b) The third shift: Health, work and expertise among women with endometrios. Health Sociology Review, 18:2, 194-206.
23
*Seears K, (2009c) ´Nobody really knows what it is or how to treat it`: Why women with endometriosis do not comply with healthcare advice. Health, Risk & Society, 11:4, 367-385. Socialstyrelsen, (2018) Nationella riktlinjer för vård av endometrios.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-12-27.pdf (2019-11-18)
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, (2017) Vår metod. https://www.sbu.se/sv/var-metod/< HTML (2019-10-29)
Svensk Sjuksköterskeförening, (2014) Omvårdnad och god vård.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-
svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.omvardnad.och.god.vard_april_2014.pdf (2019-11-19)
Svensk Sjuksköterskeförening, (2017) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer- svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf (2019-11-19)
Svensk Sjuksköterskeförening, (2017) ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-
svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf (2019-12-02)
Wibeck V, (2017) Fokusgrupper. I: Henricson M, (Red) Vetenskaplig teori och metod. Lund, Studentlitteratur AB.
Wright K O, (2018), “You have Endometriosis”: Making Menstruation-Related Pain Legitimate in a Biomedical World. Health Communication, 38:8, 912-915.
Young K, Fisher J, Kirkman M, (2018), “Do mad people get endo or does endo make you mad?”: Clinicans´ discursive constructions of Medicin and women with endometriosis.
24
BILAGA 1A
Tabell över databassökning. PubMed 2019-12-11
Sök# Sökord Antal träffar Sökblock
#1 endometriosis 27056 #2 endometriosis (MeSH) 75 #3 endometriosis (MeSH) OR endometriosis 27272 #4 woman* 232462 #5 experience 633778 Upplevelser
#6 health care 1935724 Hälso- och sjukvården
#7 woman* AND endometriosis 1962 Kvinnor med endometrios
#8 woman* AND endometriosis AND
experience 73 Kvinnor med endometrios/Upplevelser
#9 woman* AND endometriosis AND
health care 68 Kvinnor med endometrios/ Hälso- och sjukvården #10 endometriosis AND experience
AND health care 99 Kvinnor med endometrios/Upplevelser/ Hälso- och sjukvården
25
BILAGA 1B
Tabell över databassökning. CINAHL 2019-12-11
Sök# Sökord Antal träffar Sökblock
#1 endometriosis 5638 #2 endometriosis (MH) 3970 #3 endometriosis (MH) OR endometriosis 5713 #4 woman* 59946 #5 experience 308208 Upplevelser
#6 health care 566232 Hälso- och sjukvården
#7 women AND endometriosis 2209 Kvinnor med
endometrios #8 women AND endometriosis AND
experience
138 Kvinnor med
endometrios/Upplevelser #9 woman endometriosis experience
healthcare 27 Kvinnor med endometrios/Upplevelser
26
BILAGA 2
Artikelmatris
Author, title,
year, country Aim Method Selection Result Quality of study Cox m.fl., Struggle, loss and the medical merry-go-round, 2003, Australia
The purpose of this paper is to
increase awareness of women’s experiences of endometri-
osis and the lack of support for women sufferers. A stark picture of struggle and loss, trivialisation and dismissal is presented.
This study used both qualitative and quantitative
methods,
with a survey and focus group designed to determine
consumer needs for information related to day surgery for endometriosis-related problems.
A total of 1031 surveys
were sent to women who had been diagnosed with endometriosis through the Endometriosis Association (Vic) Inc.
membership and the Epworth Endometriosis Centre database. A 65% response rate was achieved. 61 women participated in the focusgroup interviews.
The results of the survey, along with the experiences of the women in the focus groups, highlight a number of problems. These problems are discussed under the three key themes that
arose from the data: ‘Living with endometriosis’, ‘The
doctor trail’ and ‘Taking control’.
27
Author, title, year, country
Aim Method Selection Result Quality of study
Denny, Women´s experience of endometriosis, 2004, United Kingdom
The aim of this paper is to report a study exploring women's experience of living with endometriosis. A qualitative approach was used, in which women were asked to relate their stories starting from the first experience of symptoms that they associated with endometriosis. Fifteen semi-focused interviews were conducted, and thematic and content analysis were carried out using the identified key areas, and themes elicited from initial analysis of the interview transcripts. From these two processes the final themes of delay in diagnosis, pain, dyspareunia, treatment, work and social relationships, the workplace, and the future emerged.
Participants in the study were approached through a self-help group (n=9), a gynaecology department (n=3) and by snowballing (n=3). The only criterion for inclusion was a confirmed diagnosis of endometriosis. All 15 respondents had been diagnosed following laparoscopic investigation. Despite the existence of severe pain, often described as 'intense' or 'overwhelming', women experienced delay in receiving a diagnosis of endometriosis, and their symptoms were frequently trivialized or normalized. This, and the limited effectiveness of treatments, affected relationships with partners and family, work, and sexual relations, although individual
experiences in each area were diverse.
28
Author, title,
year, country Aim Method Selection Result Quality of study Denny, Endometriosis and the primary care consultation, 2008, United Kingdom
This paper explores the experience of women with endometriosis in the primary care setting.
A qualitative research design was considered appropriate to elicit the experience of endometriosis and the impact on women's lives. Semi-structured interviews were conducted with 30 women who suffer with endometriosis.
The sample was recruited via a dedicated
endometriosis clinic in the English Midlands, and participants had all been diagnosed laparoscopically with endometriosis. Participants described diverse experiences within the primary care setting. Although some women reported a positive relationship with their general practitioner, over half had had negative
experiences, which they felt had contributed to delays in them receiving a diagnosis of endometriosis. High quality
