EXAMENSARBETE -MAGISTERNIVÅ
VÅRDVETENSKAP
VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2020:99
Distriktssköterskornas sätt att vårda personer med kognitiv
ohälsa i livets slutskede boendes på särskilt boende
En systematisk och integrativ litteraturöversikt
Uppsatsens titel: Distriktssköterskornas sätt att vårda personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede boendes på särskilt boende
En integrativ och systematisk litteraturöversikt
Titel på engelska: The district nurses’ way of caring for people with cognitive ill health in the final stages of life living in nursing home
An integrative and systematic literature review Författare: Angelika Olausson
Huvudområde: Vårdvetenskap
Nivå och poäng: Magisternivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot distriktsköterska
Avancerad nivå 75hp Handledare: Lotta Saarnio Huttu Examinator: Laura Darcy
Sammanfattning
Att leva med kognitiv ohälsa innebär ofta ett sviktande minne följt av apati och ängslan för personen som drabbats. När det inte fungerar att bo hemma längre på grund av att det blir omöjligt att ta hand om sig själv kan det bli nödvändigt att behöva lämna hemmets trygga sfär för en flytt till särskilt boende. Då kan det bli viktigt att pynta det nya boende med igenkännande saker för personernas trygghets skull. När personer med kognitiv ohälsa närmar sig livets sista dagar kan personerna bli än mer oroliga och spända. Personerna har ofta svårt att orientera sig och visar på förvirring i livets slutskede. I detta skede har distriktssköterskan en viktig roll med att ge en god vård vid livets slutskede till personer med kognitiv ohälsa. Att studera hur distriktssköterskor vårdar döende personer med kognitiv ohälsa boendes på särskilt boende kan ge en större förståelse för hur vården i livets slutskede kan förbättras. Syftet med denna studie var att undersöka distriktssköterskors sätt att vårda personer med kognitiv ohälsa som närmar sig döden på särskilt boende. En systematisk och integrativ litteraturöversikt valdes som metod till denna studie för att öka bevisbarheten samt för att kunna studera distriktssköterskors sätt att vårda utifrån studiens syfte. Resultatet visade på tre olika kategorier med tio underkategorier som beskrev förmågan att vårda i livets slutskede och samarbetet med närstående. Därtill behandlades distriktssköterskans förutsättningar att vårda i livets slutskede. En kontinuerlig vårdkontakt vid vård av personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede visade sig vara mycket viktig.
Abstract
Living with cognitive ill health often means a failing memory followed by apathy and anxiety for the person affected. When it no longer works to live at home due to the fact that it becomes impossible to take care of oneself, it may be necessary to have to leave the safe sphere of the home for a move to nursing home. Then it can be important to decorate the new home with recognizable things for the safety of the people. As people with cognitive ill health approach the last days of life, people can become even more anxious and tense. People often have difficulty orienting themselves and show confusion in the final stages of life. At this stage, the district nurse has an important role in providing good care at the end of life to people with cognitive ill health. Studying how district nurses care for dying people with cognitive ill health living in nursing home can provide a greater understanding of how end-of-life care can be improved. The purpose of this study was to investigate district nurses' ways of caring for people with cognitive ill health approaching death in nursing home. A systematic and integrative literature review was chosen as a method for this study to increase the provability and to be able to study district nurses' ways of caring based on the purpose of the study. The results showed three different categories with ten subcategories that described the ability to nurture in the final stages of life and the cooperation with relatives. In addition, the district nurse's conditions for caring at the end of life were treated. Continuous care contact in the care of people with cognitive ill health in the final stages of life proved to be very important.
Key words: “Cognitive ill health” “End-of-Life Care” “District Nurses'” “Nursing home”.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING_________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Begreppet demens överges och ersätts med kognitiv ohälsa ______________________ 1 Hur det är att leva med kognitiv ohälsa ______________________________________ 2 Livets slutskede med kognitiv ohälsa ________________________________________ 3 Dödsplats för personer med kognitiv ohälsa __________________________________ 4 Palliativ vårdfilosofi _____________________________________________________ 6
PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 6 SYFTE______________________________________________________________ 6 METOD _____________________________________________________________ 7
Ansats ________________________________________________________________ 7 Datainsamling och urval __________________________________________________ 7 Dataanalys _____________________________________________________________ 9 Etiska överväganden ____________________________________________________ 11
RESULTAT _________________________________________________________ 12
Förmåga att vårda vid livets slutskede ______________________________________ 12
Förmågan att läsa av symtom och tecken vid livets slutskede _____________________________ 12 Otillräcklighet och rädsla att vårda vid livets slutskede __________________________________ 12 Inställning till att vårda i livets slutskede _____________________________________________ 13
Relationen till närstående ________________________________________________ 13
Samarbete med närstående ________________________________________________________ 14 Vikten av att ha en tydlig kommunikation med närstående _______________________________ 14 Inre konflikt att se till personens, närståendes eller sitt eget bästa __________________________ 15
Förutsättningar att vårda vid livets slutskede ________________________________ 15
Kontinuitet en förutsättning för att lära känna personen med kognitiv ohälsa _________________ 15 Resurser för att ta hand om personer med kognitiv ohälsa vid livets slut ____________________ 16 Besluttagande om vårdplatsen _____________________________________________________ 17 Teamets betydelse vid livets slutskede ______________________________________________ 17
DISKUSSION _______________________________________________________ 19
Resultatdiskussion _____________________________________________________ 19
Förmåga att vårda vid livets slutskede _______________________________________________ 19 Relationen till närstående _________________________________________________________ 20 Förutsättningar att vårda vid livets slutskede __________________________________________ 20
Metoddiskussion _______________________________________________________ 21
SLUTSATSER ______________________________________________________ 24 REFERENSER ______________________________________________________ 25
INLEDNING
Genom åren då jag arbetat inom vård och omsorg har jag kommit i kontakt med personer med olika vårdbehov. Mestadels har jag vårdat äldre personer som haft svårt att klara sig själva och som behövt hjälp i sitt boende. Personerna som är äldre behöver för det mesta bli bekräftade och säkra på att bli väl omhändertagna vid den dagliga vården och vård i livets slutskede är en av mina erfarenheter. Att sätta sig ned vid personerna och visa sig intresserad av en liten pratstund eller närvaro kan skapa en mycket fin och rofylld vårdrelation anser jag. Att vårda på det sättet har visat sig vara fritt från stress är min arbetserfarenhet eftersom värdefull tid frigörs då personerna blir mer nöjda vid rofylldhet.
Vid arbetet som distriktssköterska är det viktigt att ha kunskap om det bästa sättet att vårda i livets slutskede för äldre personer som lidit av bland annat ihållande minnesförlust och apati under en längre period och som bor på särskilt boende. Det är också viktigt att tänka på vilka ord och begrepp som vi använder inom vården som beskriver personer och personernas tillstånd anser jag. Att en person tappar minnet och blir nedstämd är inte det samma som att personen övergår till att vara omedveten om sig själv eller närvaron av en vårdare som ger vård i livets slutskede. Distriktsköterskan har en central roll i sitt arbete med att säkerställa att de mest utsatta personerna får en god vård i livets slutskede och denna studie visar på hur det kan gå till när distriktssköterskor ger vård i livets slutskede på särskilda boenden.
BAKGRUND
Begreppet demens överges och ersätts med kognitiv ohälsa
Neurokognitiva störningar (NKS) som i DSM-4 (Diagnostic and statistical manual of mental disorders) hänvisas till som Demens, Förvirringstillstånd med hallucinationer, Minnesförlust och andra Kognitiva störningar har enligt (American Psychiatric Association 2013, s. 591; Edberg & Ericsson 2017, s. 406) ändrats till Förvirringstillstånd med hallucinationer följt av massiv NKS samt mild NKS och deras etiologiska (läran om orsaker bakom sjukdom) undertyper i DSM-5. Undertyperna till massiv NKS och mild NKS är bland annat Alzheimer´s, vaskulär NKS, Lewykropp NKS samt frontallobs NKS.
Kognitiv svikt beskriver Edberg och Ericsson (2017, s. 406) som en försämring av den kognitiva färdigheten och att kognitiv sjukdom är det samma som demenssjukdom. Enligt Berglund, Gillström och Svanström (2018) bidrar utbildning speciellt anpassad för vårdpersonal som vårdar personer med kognitivt försämrade färdigheter att använda kognitiv svikt i stället för det stigmatiserade begreppet demens.
Med förståelse för att demens är ett stigmatiserat begrepp som numera benämnas vid kognitiv sjukdom eller kognitiv svikt i olika sammanhang frammanade det för mig en naturlig reflektion kring temat. Kognitiv ohälsa framkom som ett vänligare begrepp samt beskrivning av tillståndet under skrivningen av uppsatsen och valdes till att överlag ersätta det stigmatiserade ordet demens i denna studie.
Hur det är att leva med kognitiv ohälsa
Konstanta och långvariga samt svårigheter med kognitiv försämring inom en så kallad domän indikerar enligt Edberg och Ericsson (2017, ss. 407–410) till diagnosen kognitiv ohälsa. De olika domänerna består av: komplex uppmärksamhet, exekutiva förmågor, inlärning och minne, språklig förmåga, perceptuell motorisk förmåga och social kognition. För att få diagnosen kognitiv ohälsa krävs en genomförd anamnes samt kognitiv testning samtidigt som de kognitiva besvären skall inskränka personens självständighet i vardagliga sysslor (ibid.).
Att observera hur en persons dagliga liv ter sig innebär ett beaktande utifrån ett livsvärldsperspektiv enligt Dahlberg, Segesten, Nyström och Fagerberg (2003, s. 24). Ett livsvärldsperspektiv kan användas för att beskriva personens upplevelse av hälsa och hur den påverkar personens tillvaro menar Ekebergh (2015 s. 28). De första symtomen på att en person drabbats av kognitiv ohälsa kommer ofta smygande och omgivningen märker att något inte stämmer skriver Goodman, Amador, Elmore, Machen och Mathie (2013). Upplevelsen av sviktande koncentrationsförmåga och att huvudet fylls med dimma är symtom som kan uppstå tidigt enligt Edberg och Ericsson (2017, s. 412). Andra tidiga tecken på kognitiv ohälsa kan visa sig genom svårigheter att utföra vanliga vardagsrutiner som till exempel att använda kniv och gaffel eller att sätta på en vattenkran skriver (Edberg & Ericsson 2017, s. 412; Seiger Cronfalk, Norberg & Ternestedt 2018). Likgiltighet, frustration, förvrängd verklighetsuppfattning och ängslan är beteenden och psykologiska symtom som personer med kognitiv ohälsa vanligtvis ger uttryck för uppger Hiyoshi-Taniguchi, Becker och Kinoshita (2018). Beroende på vilka områden i hjärnan som skadats samt vilken omfattning skadan har skriver Socialstyrelsen (2016, s. 16) att symtomen varierar.
Vanligtvis försämras minnet och motivationen samt förmågan att orientera sig vilket kan hindra personerna från att utföra vardagliga sysselsättningar skriver (Edberg & Ericsson 2017, s. 412; Socialstyrelsen 2016, s. 16). Försämrad kognitiv funktion som dessutom är progressiv visar sig oftast hos äldre personer enligt American Psychiatric Association (2013, s. 591). Uppfattningen att upplevd minnesstörning har med åldrandet att göra är vanligt hos äldre personer och personerna bagatelliserar hur tillståndet påverkar vardagslivet. Personerna uppmärksammar inte alltid att minnessvårigheter tillsammans med aggression och brist på initiativtagande kan relateras till tecken på kognitiv ohälsa skriver Tyrell et al. (2020). Existerande minnessvårigheter samt lidandet av kognitiv ohälsa brukar en del äldre personer vara medvetna om att lida av menar (Goodman, Amador, Elmore, Machen & Mathie 2013; Edberg & Ericsson 2017, s. 412).
Att inte längre ha förmågan att ta hand om sig själv eller hemmet på grund av lidande kan upplevas som skamligt för många personer skriver Arman (2015c, s. 189). Personer med kognitiv ohälsa kan ge intryck av att successivt förlora minnet av hur personerna ser på sig själva och tidigare leverne i takt med att ansvaret för vardagliga sysslor upphör menar Svanström och Johansson Sundler (2015). Det förekommer att personer med kognitiv ohälsa kan antyda att föräldrarna fortfarande är i livet eller ge intryck av att ha en pågående anställning enligt Goodman, Amador, Elmore, Machen och Mathie (2013). Svårigheter med att känna igen sig i tillvaron uppstår för personerna med
de minnen som en gång hade betydelse i personernas liv och som ibland blir levande i samvaron med andra personer skriver Svanström och Johansson Sundler (2015). Vetskapen om att lida av kognitiv ohälsa påverkar tilliten med att uttrycka sina åsikter till andra hos personerna med kognitiv ohälsa. Personerna kan ifrågasätta huruvida personernas egna yttranden anses vara tillförlitliga eller värda att lyssna på. En låg självkänsla visar personerna på att ha uppger Goodman, Amador, Elmore, Machen och Mathie (2013).
I det senare stadiet med kognitiv ohälsa skriver Edberg och Ericsson (2017, s. 413) att personerna brukar få svårt att gå med falltendenser som följd. När problem med att svälja uppstår leder det till att personerna inte får i sig tillräckligt med näring. Ord kan bli svåra att uttala vilket dock inte betyder att personen med kognitiv ohälsa är omedvetna om sin omgivning. Svårigheter med att hålla urinen samt förlamningar är också vanliga besvär som leder till att personerna inte kan sköta sig själva längre. I takt med att den kognitiva ohälsan förvärras närmar sig allteftersom slutet på livet (ibid.). Enligt Distriktssköterskeföreningen i Sverige (2019, s. 10) ingår det i distriktssköterskans uppgift att medverka till hälso- och sjukvårdens hållbara utveckling. Socialstyrelsen (2020, s. 53) rapporterar att Socialstyrelsen arbetar på uppdrag från regeringen med att fram till den 1 juni 2022 bearbeta frågor och utveckla lösningar utifrån den nationella strategin som berör frågor om kognitiv ohälsa. Distriktssköterskeföreningen i Sverige (2019, s. 10) skriver att distriktssköterskan med sin kunskap inom hälsoekonomi ska ha förmågan att välja lämplig vård och behandling samt förebyggande arbete.
Livets slutskede med kognitiv ohälsa
En värdig död med kärleksfull omsorg utifrån vårdbehövande personers upplevelse skall alltid vara målet skriver Socialdepartementet (2015, ss. 25, 37).
Döendeprocessen har en tidsbegränsning och kan pågå i timmar eller dagar. Att avgöra när livets slut infinner sig för personer med kognitiv ohälsa kan vara svårt trots att döende personer har liknande symtom oavsett diagnos skriver (Socialdepartementet 2015, s. 26; van Riet Paap et al. 2015).
Smärta följt av rosslingar, ängslan samt förvirring menar Smedbäck et al. (2017) vara de vanligaste symtomen som visar sig i livets slutskede för boende på särskilt boende. Andra vanliga symtom är andnöd samt illamående. Enligt Escobar Pinzon et al. (2013) drabbas de flesta personerna med kognitiv ohälsa av svaghet följt av trötthet och aptitlöshet de sista dagarna före personerna dör. Personerna blir spända, nedstämda och oroliga.
Viktiga symtombedömningar utförs inte alltid vid vård i livets slutskede för personer med kognitiv ohälsa enligt O´Shea et al. (2015). Personerna med kognitiv ohälsa är ofta i behov av mer omvårdnad på grund av trycksår, desorientering eller förvirring jämfört med andra personer skriver Escobar Pinzon et al. (2013). Jämfört med andra personer får personerna med kognitiv ohälsa sämre vård i livets slutskede på grund av att det kan vara svårt att bedöma personernas lidande enligt Norberg (2013, ss. 369, 372). Engel
(2006) skriver att det finns faktorer som kan förbättras inom vård i livets slutskede för personer med kognitiv ohälsa. Engström (2020, s. 160) menar att distriktsköterskan kan förbereda omvårdnaden i livets slutskede för personer med kognitiv ohälsa genom att i ett tidigt skede anteckna personens och närståendes önskningar. Journalförandet av önskningarna underlättar vid vårdandet i livets slut eftersom en döende person brukar ha nedsatt beslutsförmåga.
Viljan att den sista tiden i livet skall ske i en lugn, tyst och fridfull omgivning menar Mulqueen och Coffey (2017) finnas hos personer med kognitiv ohälsa som bor på särskilt boende. Personerna vill också få vara fria från smärta, oro och stress. Att få bo kvar på samma ställe och inte flytta till sjukhus i onödan upplevs också vara önskvärt för personerna. Martinsson, Lundström och Sundelöf (2020) menar att behandling med receptbelagda läkemedel mot smärta, illamående eller ängslan i livets slutskede är vanligt för personer med kognitiv ohälsa boendes på särskilt boende. Mulqueen och Coffey (2017) skriver att behöva bli vårdad av någon okänd vill inte personer med kognitiv ohälsa som bor på särskilt boende. Personerna vill att vårdpersonalen som personerna känner finns där och informerar om vad som är på väg att hända vid livets slutskede.
Att närstående närvarar vid livets slutskede och att inte bli lämnade ensamma är viktigt för personer med kognitiv ohälsa boendes på särskilt boende enligt Mulqueen och Coffey (2017). Personerna blir ofta lämnade ensamma med sin oro och ångest när ingen närstående är närvarande menar Smedman, Gustafsson och Flensner (2015) eftersom vårdarna behöver tid att ta hand om andra medboenden. I de fallen brukar vårdarna kunna se till att någon vakar över personerna. Det är vanligt enligt Martinsson, Lundström och Sundelöf (2020) att personerna som lider av kognitiv ohälsa boendes på särskilt boende har någon närvarande vid livets slutskede.
I Sverige bedrivs hälso- och sjukvård med anledningen att förebygga ohälsa samt ge en god vård till alla personer som behöver oavsett ålder. Distriktssköterskan med sin breda kompetens arbetar främst inom hälso- och sjukvård och bidrar bland annat till en vård fokuserad på vårdbehövande personer samt tillgänglig vård för alla åldrar. Vid behov får distriktssköterskan förskriva somliga läkemedel samt hjälpmedel skriver Distriktssköterskeföreningen i Sverige (2019, ss. 3, 7). Distriktssköterskan arbetar enligt Björk Brämberg (2014, s. 84) utifrån evidensbaserad erfarenhet och har bland annat som uppgift att planera för att säkerställa en god vård i livets slutskede.
Dödsplats för personer med kognitiv ohälsa
Hälften av äldre personer över 65 år avled efter 595 dagar som under år 2012 flyttade till ett särskilt boende rapporterar Schön, Lagergren och Kåreholt (2015). Smedbäck et al. (2017) rapporterar att 22,7 procent av alla personerna som bodde på ett särskilt boende mellan år 2012 – 2013 i Sverige avled på grund av kognitiv ohälsa.
Trygghet är en känsla som har koppling till en god miljö och tillitsfulla relationer menar Dahlberg, Segesten, Nyström och Fagerberg (2003, s. 40). Fæø, Husebo, Bruvik & Tranvåg (2019) skriver att flertalet av personerna med kognitiv ohälsa upplever sig vara
för att flytta till ett särskilt boende accepterar personerna för det mesta motvilligt. Enligt Falk och Jakobsson Ung (2013, s. 84) är det stressfullt för personer med kognitiv ohälsa att behöva byta boende.
Det finns enligt Saarnio (2018, s. 49) en beskrivande likhet mellan att känna sig hemma och upplevelsen av välbefinnande. Dahlberg, Segesten, Nyström och Fagerberg (2003, s. 32) skriver att skapandet av välbefinnande är en av utgångspunkterna vid vårdandet i kombination med lindring av lidande. Enligt Mulqueen och Coffey (2017) är det betydelsefullt för personer med kognitiv ohälsa vid livets slutskede att få ha ett eget rum omgiven med personliga saker som skapar välbefinnande när det inte går att bo hemma längre. Enligt Saarnio, Boström, Hedman, Gustavsson och Öhlén (2019) kan vårdarna genom sitt bemötande och given omvårdnad inge äldre personer hemkänsla vid livets slutskede på särskilt boende.
Hälso- och sjukvårdsansvaret för särskilda boenden bedrivs sedan år 1992 av kommunerna i och med ädelreformen. Särskilt boende är vad som tidigare benämndes som till exempel långvårdsplatser eller gruppboenden för personer med kognitiv ohälsa orsakad av ålder enligt Socialstyrelsen (2016, s. 42). Socialstyrelsen (u. å.) skriver att personer med kognitiv ohälsa har möjlighet att flytta till ett särskilt boende när personerna inte längre förmår att klara sig själva i hemmet och är i stort behov av tillsyn och omsorg dygnet runt. Enligt 5 kap. 5 § i Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) har äldre personer i behov av särskilt stöd rätt till en god bostad med den service samt omsorg som personerna behöver. Kommunerna ansvarar för att särskilda boenden finns tillgängliga för äldre personer som behöver någon form av stöd i boendet eller övrig tillgänglig service i dess närhet och som dessutom behöver bryta sin isolering. Personer som är äldre har möjlighet att välja på vilket sätt insatserna i boendet skall utformas så långt det är rimligt.
Socialdepartementet (2015, s. 30) uppmuntrar hälso- och sjukvården samt socialtjänsten att bistå förhoppningen hos den enskilda personen om att få dö i hemmet eller på det särskilda boendet när så önskas. Enbart ifall personens med vårdbehov livskvalitet gynnas av att flytta från det egna hemmet eller särskilda boendet till sjukhus torde personerna erbjudas det.
Distriktssköterskan är specialistutbildad enligt Distriktssköterskeföreningen i Sverige (2019, ss. 3–5, 7) för att inom olika vårdinriktade verksamheter kunna ge vård och stöd till personer inom alla åldersgrupper samt lidandetillstånd. Inom särskilt boende har distriktssköterskan det övergripande ansvaret med att styra samt förbättra omvårdnaden för de boende. Med sin fördjupade kompetens kan distriktssköterskan ge en god vård vid livets slutskede på boendet. De boende kan ha behov av trygghet samt tillgång till en kontinuerlig vård vilket kan tillgodoses genom en fast kontakt med distriktssköterskan (ibid.).
Eftersom vi här i Sverige använder särskilt boende som en benämning på flera former av boende för personer med kognitiv ohälsa kommer jag att göra likadant genom denna uppsats.
Palliativ vårdfilosofi
Palliativ vård innefattar enligt Ternestedt (2011, ss. 150) att ge bästa möjliga livskvalitet för en döende person och är i grunden en hospicefilosofi med humanistiska och kristna värderingar. Socialstyrelsen (2013, s. 7) skriver att oberoende av diagnos och ålder har alla personer rätt till en palliativ vård.
All vård i livets slutskede skall genomsyras av den palliativa vårdfilosofin som ges under en lång första fas och en kort slutgiltig fas skriver Socialdepartementet (2015, ss. 26–26). Det är distriktssköterskan som med sina fördjupade kunskaper skall ha förmågan att i samarbete med läkare kunna avgöra när palliativ vård skall påbörjas skriver Distriktssköterskeföreningen i Sverige (2019, s. 7). Palliativ vård i livets slutskede skall vara symtomlindrande, ges från flera samarbetande professioner, kommunikativ samt involvera och stötta närstående skriver Socialstyrelsen (2013, s. 7). Att samarbeta med ett team bestående av professioner som arbetar för vårdbehövande personers hälsa ingår enligt Distriktssköterskeföreningen i Sverige (2019, s. 9) i distriktssköterskans arbete.
Givandet av palliativ vård främjar möjligheten att bidra till en värdig död för personer som lever med en livshotande sjukdom skriver Ternestedt (2011, ss. 147, 150–151) samt att personerna får ha familjen nära. Vidare skriver (ibid.) att palliativ vård inte bara skall lindra smärta utan bejaka livet och tillåta döendeprocessen vara naturlig. Palliativ vård har inte som avsikt att stanna upp eller skynda på döendeprocessen. Psykologiska samt andliga perspektiv integreras i den palliativa vården för vårdbehövande personer. Stödsystem ingår i vården som hjälper patienten att leva fullt ut så länge det går och som kan ge familjen den hjälp som behövs. Enligt 7 kap. 1 § av Patientlagen (2014:821) har alla personer i behov av vård rätt att välja på de vetenskapligt beprövade behandlingarna som finns att tillgå.
PROBLEMFORMULERING
Personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede får ofta lida mer på grund av olika faktorer till skillnad från andra personer i behov av vård. Svårigheter med att bedöma vilken grad av smärta eller lidande en person med kognitiv ohälsa har vid livets slutskede leder ofta till att personerna får en sämre vård jämfört med andra. Distriktsköterskan vet inte alltid när personer med kognitiv ohälsa går in i den sista fasen av döendet och ibland saknas tillräckliga kunskaper om vård vid livets slutskede. Som ansvarig distriktssköterska är rollen central vid omvårdnaden av personer som lider av kognitiv ohälsa som närmar sig döden vilka har rätt till en god vård i livets slutskede. Det krävs mycket förståelse och kunskap från distriktssköterskans sida för att ge en god och adekvat vård i livets slutskede. Mycket lärdom finns att ta del av på vilket sätt distriktsköterskor vårdar personer med kognitiv ohälsa som närmar sig döden.
SYFTE
Syftet med litteraturöversikten var att ta reda på vilket sätt som distriktssköterskor vårdar personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede boendes på särskilt boende.
METOD
Ansats
Denna studie utfördes med en integrativ- och systematisk översikt med en kvalitativ och kvantitativ ansats för att ge större möjlighet att hitta ett omfattande samt ärligt svar till syftet. En integration av både kvalitativa och kvantitativa studier ger en mer holistisk förståelse för ett ämne menar (Whittemore & Knafl 2005; Polit & Beck 2021, s, 589). Systematiska och noggranna integrativa översikter har bäst förutsättningar till att skapa förståelse för frågor som berör hälsovård och dess riktlinjer skriver Whittemore och Knafl (2005).
Den systematiska litteraturöversikten anses vara högst på skalan vad gäller evidensbaserad praxis med en disciplinerad och kontrollerbar metod. Översikten kan användas för att sammanställa tidigare forskning inom ett specifikt ämne för att lyfta det som är kärnfullt utifrån ett valt syfte och frågeställning skriver Polit och Beck (2021, s. 655, 658). En integrativ litteraturöversikt är ensam med att tillåta blandade metoder som till exempel kliniska prövningar och observationsstudier enligt Whittemore och Knafl (2005). Då det fanns tillräckligt med kvalitativa och kvantitativa studier som berörde detta arbetes syfte blev det relevant att genomföra en systematisk integrativ litteraturöversikt. Detta för att på ett konsekvent och strikt vis kunna sammanställa och tolka aktuell forskning som handlade om distriktssköterskors beskrivningar av på vilket sätt vård till personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede boendes på särskilt boende gavs. Kombinationen av den systematiska- och integrativa översikten resulterade i en mer evidensbaserad och bredare studie.
Datainsamling och urval
Urvalsprocessen sker enligt Eriksson Barajas, Forsberg och Wengström (2013, s. 82– 83) genom att först bestämma ett intresseområde och därefter välja ut relevanta söktermer. Till denna studie valdes i första hand att välja ut relevanta söktermer med hänvisning till syftet.
Söktermerna existerar i form av bland annat ämnesrubriker (subject headings) samt fritextord som används för att hitta flertalet betydelsefulla artiklar. Varje stor databas har ett eget ordförråd där det går att söka efter specifika ämnesrubriker. Medlines ämnesrubriker kallas MeSH (medical subject headings) enligt Polit och Beck (2021, s. 88–89, 93). Utifrån syftet valdes ett antal ämnesrubriker samt fritextord vilka matchades vid sökningen. Via ett zoommöte med en bibliotekarie på biblioteket i Högskolan Borås erhölls sökkunskap och förslag på söktermer. Bibliotekarien berättade att (subject headings) skrivs som (MH) i Cinahl vid sökningen.
Booleska operatorer AND och OR används för att särskilja på söktermer respektive tillåta synonymer vid sökning i databaser. Parenteser tillsammans med booleska operatorer har som funktion att ge databasen kommando att i första hand söka efter termen inom parenteserna. Trunkering (*) kan användas för att få med alla former av ett ord enligt Polit och Beck (2021, s. 89). De booleska operatorerna AND och OR ingick i sökningen för att addera ytterligare söktermer samt synonymer som hänvisade till syftet.
Parenteser vid sökningen gav information om prioriterade söktermer. Trunkering bidrog till att säkerställa att databaserna sökte efter alla former av vissa söktermer.
Vid nästa steg anges vilka studier som skall inkluderas. Urvalskriterier i en systematisk litteraturöversikt brukar innefatta att artiklarna är publicerade i en vetenskapligt granskad (peer reviewed) journal och tillgängliga efter ett visst årtal och språk samt vilken ansats forskarna har tillämpat skriver Eriksson Barajas, Forsberg och Wengström (2013, s. 82–83). I den integrativa översiktsmetoden är det enligt Whittemore och Knafl (2005) tillåtet att inkludera en kombination av både kvalitativa och kvantitativa ansatser. Till denna studie inkluderades både kvalitativa samt kvantitativa artiklar som hade publicerats i vetenskapliga tidskrifter mellan år 2017–2020 samt gick att läsa på engelska.
När urvalskriterierna är bestämda sker sökningar efter artiklar i olika databaser skriver Eriksson Barajas, Forsberg och Wengström (2013, s. 82–83). Sökningen skall ske på ett systematiskt vis vid en systematisk litteraturövrsikt för att kunna återframställas av läsaren. Databaserna Cinahl och Medline är användningsbara för vårdforskare eftersom de inkluderar litteratur som handlar om vård och hälsa menar Polit och Beck (2021, ss. 90, 655). Databaserna Cinahl samt Medline användes för att på ett systematiskt sätt hitta flertalet vetenskapliga artiklar som svarade på syftet till denna studie. Sökning gjord 2020-10-27 i Cinahl gav fyrtiofem träffar och sökning i Medline gav hundratvå träffar. De artiklar som hittas sorteras utifrån titelns relevans samt genomläsning av abstract enligt Eriksson Barajas, Forsberg och Wengström (2013, s. 82–83). Till att börja med hittades sammanlagt hundrafyrtiosju artiklar vars titel gavs en första överblick. Tjugonio artiklar valdes utifrån titel för genomläsning av abstract. Då det fanns artiklar med samma titel i båda databaserna fick artiklarna ingå i sökningen gjord i Cinahl (se Tabell 1 och Tabell 2).
Tabell 1. Sökning i Cinahl
Sökning i Cinahl Sökord Antal träffar Lästa artiklar Lästa abstract Valda artiklar S 1 (MH Dementia) OR (MH “Cognition disorders”) OR (MH
“Cognitive disorders”) 10752
S 2 "end of life" OR (MH "Palliative care”) OR (MH
"Terminal care”) OR “end of life care” OR dying 11424
S 3 nurs* 67605
S 4 experience* OR (MH Perception) OR perception* OR
attitude* OR (MH Attitude) OR view*
40148
S 5 (MH "Nursing home*") OR "care home*" OR (MH "Long Term Care") OR (MH "Residential Care") OR "aged care facility" OR "residential aged care unit*"
6812
S 6 S 1 AND S 2 AND S 3 AND S 4 AND S 5 45 6 18 6
Inkluderade kriterier Abstract available Peer reviewed Full text Year 2017 – 2020 English language Suject headings (MH)
Dementia “Cognition Disorders” “Cognitive Disorders” "palliative care” "terminal care” Attitude Perception "Nursing Home*" "Long Term Care" "Residential Care"
Tabell 2. Sökning i Medline Sökning i Medline Sökord Antal träffar Lästa artiklar Lästa abstract Valda artiklar S 1 dementia OR “cognition disorders” OR “cognitive
disorders” 35707
S 2 "end of life" OR "palliative care” OR "terminal care” OR
“end of life care” OR dying 21576
S 3 nurs* OR Nurses 12336
S 4 "Health, Knowledge, Attitudes, Practice" OR experience* OR Perception OR perception* OR attitude* OR Attitude OR view*
40148
S 5 "Nursing home*" OR "care home*" OR "Long Term Care" OR "Residential Care" OR "aged care facility" OR "residential aged care unit*"
10855
S 6 S 1 AND S 2 AND S 3 AND S 4 AND S 5 102 3 11 3
Inkluderade kriterier Abstract available Peer reviewed Full text Year 2017 – 2020 English language
MeSH Dementia “cognition disorders” “nursing home*” “terminal care" “palliative care” “perception*” “attitude*” “Health, Knowledge, Attitudes, Practice” “Nurses” “Long-Term Care”
Efter det första urvalet läses artiklarna som blir kvar i sin helhet skriver Eriksson Barajas, Forsberg och Wengström (2013, s. 82–83). Efter att inkluderade artiklar valts ut skall artiklarna kvalitetsgranskas och presenteras separat utifrån artiklarnas innehåll uppger Polit och Beck (2021, ss. 655, 658). Checklistor används för att kontrollera artiklarnas kvalitet. I checklistan ställs bland annat frågor om vad som är syftet med studien skriver Eriksson Barajas, Forsberg och Wengström (2013, ss. 155, 184–192). När de inkluderade artiklarna valts ut lästes artiklarna i sin helhet och därefter genomfördes en kvalitetsgranskning genom att svara på frågor enligt checklistor (se Bilaga 2) som var avsedda för både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Åtta vetenskapliga kvalitativa artiklar och en kvantitativ artikel blev kvar efter urvalet för att analyseras. De nio inkluderade artiklarna redovisas i artikelmatrisen under Bilaga 1.
Dataanalys
Målen med dataanalysen är enligt Whittemore och Knafl (2005) att utföra en grundlig samt opartisk tolkning av primärdata för att bringa fram ett nytt synsätt på tidigare forskning. Det sker genom att samla extraherade data från varje artikel som sorterats i olika underkategorier på en enda sida. På det sättet blir det lättare att systematiskt jämföra underkategoriernas data med varandra som handlar om specifika frågor. Under denna fas sker en kreativ samt kritisk analys där olika mönster och huvudkategorier visar sig i underkategorierna. När varje underkategori analyserats redovisas slutsatserna från dem i from av ett nytt koncept (ibid.). De vetenskapliga artiklarna som valdes till denna studie ögnades igenom för att skapa ett helhetsintryck. Intrycken antecknades. Forskningsartiklarna lästes igenom ytterligare en gång i PDF format samtidigt som relevanta data markerades med gul färg. Relevant markerade data skrevs om till nya meningar och benämndes underkategorier. De underkategorier som ansågs vara viktigast antecknades i ett Word dokument. Underkategorierna sorterades efter betydelse och ansedd tillhörighet och namngavs därefter. Utifrån underkategoriernas gemensamma huvudkategorier samlades de efter tillhörighet för att ingå under en
namngiven huvudkategori. De tre huvudkategorier med tillhörande tio underkategorier som uppenbarade sig redovisas i Tabell 3 nedan.
Tabell 3. Huvud- samt underkategorier
Huvudkategorier Underkategorier
Förmåga att vårda vid livets slutskede Förmåga att läsa av symtom och tecken vid livets slutskede Otillräcklighet och rädsla att vårda i livets slutskede Inställning till att vårda i livets slutskede Relationen till närstående Samarbete med närstående
Vikten av att ha en tydlig kommunikation med närstående Inre konflikt att se till personens, närståendes eller sitt eget bästa Förutsättningar att vårda i livets slutskede Kontinuitet en förutsättning för att lära känna personen med
kognitiv ohälsa
Resurser för att ta hand om personer med kognitiv ohälsa vid livets slut
Besluttagande om vårdplatsen Teamets betydelse vid livets slutskede
När artiklarna kvalitetsgranskats och dataanalysen är utförd presenteras extraherade data i form av ett resultat skriver Polit och Beck (2021, ss. 655, 658). Efter att artiklarna kvalitetsgranskats och analyserats redovisades extraherade data i denna studies resultat.
Etiska överväganden
Vid en systematisk litteraturöversikt ställs vissa krav på att de inkluderade artiklarna till studiens resultat fått godkännande från etisk kommitté eller att hänsyn till etiska aspekter tagits. Artiklarna som ingår i studien skall redovisas och tillgången till artiklarna skall säkras under tio år. Det är viktigt att författaren presenterar studiens resultat utifrån ett objektivt förhållningssätt samt inkluderar samtliga sökta artiklar som svarar på syftet skriver Eriksson Barajas, Forsberg och Wengström (2013, ss. 69–70). De forskare som utför studier med människor eller djur skall följa den etiska koden inom deras fakultet uppger Polit och Beck (2021, ss. 131–132). Enbart artiklar som blivit etiskt granskade samt godkända från en etisk kommitté ingår i den här studien. Urvalet av artiklar inkluderades efter bestämda kriterier och analysen till resultatet gjordes utifrån ett objektivt synsätt.
RESULTAT
Förmåga att vårda vid livets slutskede
Under denna huvudkategori beskrivs förmågan att läsa av symtom och tecken hos personer med kognitiv ohälsa vid livets slutskede boendes på särskilt boende. Huvudkategorin beskriver vidare otillräcklighet och rädsla samt inställning till att vårda vid livets slut.
Förmågan att läsa av symtom och tecken vid livets slutskede
Att avgöra när förändringarna vid livets slutskede inträffar för personer med kognitiv ohälsa kräver enligt Lee et al. (2017) särskilda förmågor eftersom personerna har svårt att förmedla vad personerna vill uttrycka. Chen et al. (2018) uppger att har vårdarna mycket kunskap vad gäller vård i livets slutskede.
Det finns en förvirring kring begreppet palliativ vård och vård i livets slutskede trots vetskapen om att de boende personerna med kognitiv ohälsa är vid livets slut menar Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018). Specialistutbildning samt erfarenhet är nödvändigt för att bestämma när personer med kognitiv ohälsa är i livets slutskede skriver Pennbrant, Hjorton, Nilsson och Karlsson (2020). Förmågan till att kunna se tecken och att tolka ansiktsuttryck samt beteendeförändringar hos personer med kognitiv ohälsa som är i livets slutskede fås enligt (De Witt Jansen et al. 2018; Hill, Savundranayagam, Zecevic & Kloseck 2018) genom erfarenhet att vårda personerna vid livets slut.
Skattningsverktyg som används på särskilt boende och som ska visa på när vård i livets slutskede bör påbörjas inte är tillförlitliga enligt (De Witt Jansen et al. 2018; Hill, Savundranayagam, Zecevic & Kloseck 2018). När smärtskattning skall utföras hos personer med kognitiv ohälsa samt att identifiera när personerna är i livets slutskede ställs en subjektiv erfarenhetskunskap i relation till objektiv kunskap menar Sutherland (2020). Personer med kognitiv ohälsa brukar upphöra med att vilja få i sig näring när personerna är vid livets slutskede och det kan vara svårt att veta när näringstillförsel skall avslutas eftersom de boende kan sluta äta för att efter ett tag vilja äta igen skriver Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018).
Otillräcklighet och rädsla att vårda vid livets slutskede
Enligt Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a) kan personer med kognitiv ohälsa ibland bli enormt agiterade och hota med våld när personerna vårdas i livets slutskede för att i nästa stund växla känsloläge och be om hjälp i stället.
(2019). På grund av kommunikationssvårigheter är det inte alltid lätt att vårda personer som lider av kognitiv ohälsa i livets slutskede skriver (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a; Thompson & McClemont 2019; Pennbrant, Hjorton, Nilsson & Karlsson 2020). Hjälplöshet och psykisk påfrestning kan upplevas när vård och hjälp till personer med kognitiv ohälsa vägras ta emot av personen som hellre vill slåss. I de fall uppstår en smärtsam situation när det inte går att ge vård eftersom kärnan vid omvårdnad anses vara att ge hjälp samt tröst menar Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a). Vård av en person med kognitiv ohälsa i livets slutskede kräver erfarenhet samt kunskap vilket nya och oerfarna vårdare kan ha svårt att tillgodose menar (Chen et al. 2018; Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018b; Pennbrant, Hjorton, Nilsson & Karlsson 2020).
Att lindra symtom som smärta och andra symtom som bland annat ångest som personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede visar anses viktigt enligt (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a; Thompson & McClemont 2019; Pennbrant, Hjorton, Nilsson & Karlsson 2020). När effekten av smärtlindring uteblir hos personerna kan känslan av otillräcklighet upplevas av vårdaren menar Pennbrant, Hjorton, Nilsson och Karlsson (2020). Ibland kan det en rädsla för att ge föreskriven dos med smärtstillande läkemedel med risk för biverkningar och med det få skulden för att skynda på döendeprocessen om de boende personerna inte benämns vara i livets slutskede uppger Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018).
Inställning till att vårda i livets slutskede
Trots att vissa tillfällen kan vara svåra vid vårdandet av personer med kognitiv ohälsa vid livets slutskede finns det ljusa stunder när lyckosamma åtgärder lättar personernas lidande skriver Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a).
Intuition i kombination med objektiv information är viktig vid vård i livets slutskede av personer med kognitiv ohälsa när vårdarna ska bedöma vad personerna behöver enligt Sutherland (2020). Ett vårdande tillfälle i livets slutskede beskrivs enligt Thompson och McClemont (2019) med närvaro och respektfull beröring där vårdarna fuktade en döende persons tandrad med Pepsi eftersom personen älskade att dricka Pepsi. Enligt Sutherland (2020) är det nödvändigt att ge en medkännande vård och samtidigt kunna hålla distans för att visa på ett professionellt förhållningssätt inför personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede.
Relationen till närstående
Denna huvudkategori beskriver samarbetet och vikten av att ha en tydlig dialog med närstående samt vems bästa som det ska handla om vid vårdandet av personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede.
Samarbete med närstående
Ett bra samarbete med närstående till personer med kognitiv ohälsa i vård i livets slutskede är enormt viktig för att kunna säkerställa en god vård enligt Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a).
Samtal med närstående som handlar om när personer med kognitiv ohälsa närmar sig döden kan bidra till en bättre vård i livets slutskede för personerna menar Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018). Ibland fungerar inte samarbetet med närstående som blir aggressiva och irrationella när personen med kognitiv ohälsa närmar sig livets slut skriver (Hill, Savundranayagam & Zecevic 2018; Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a). I de fall när närstående vill att personen med kognitiv ohälsa skall ges alla möjliga livräddande åtgärder och behandlingsalternativ som finns tillgänglig är det svårt att komma överens menar Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018). Det underlättar då att närstående är medvetna om när personen med kognitiv ohälsa är vid livets slut samt är involverade i viktiga beslutstagande enligt (Lee et al. 2017; Thompson & McClemont 2019; Pennbrant, Hjorton, Nilsson & Karlsson 2020;).
Vikten av att ha en tydlig kommunikation med närstående
Möjligheten till att fatta vårdbeslut med närstående till personer med kognitiv ohälsa vid livets slutskede försvåras ofta på grund av en utmanande kommunikation. Den bristande kommunikation med beror ofta på att närstående blir känslosamma eller arga när de närståendes kära med kognitiv ohälsa närmar sig livets slut menar Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018).
Närstående kan behöva tid på sig innan diskussion kring vård i livets slutskede tillsammans med personen som lider av kognitiv ohälsa sker vilket de närstående får förståelse för och erbjuds att avvakta enligt Lee et al. (2017). Att behöva diskutera med närstående på ett boende huruvida medicinsk behandling skall upphöra eller inte för personen med kognitiv ohälsa kan upplevas som känslomässigt påfrestande menar Sutherland (2020).
Det är vanligt att närstående vill att personen med kognitiv ohälsa skall få näring direkt via blodet i livets slutskede eftersom de närstående är oroliga för att personerna lider av hunger när personerna varken äter eller dricker något. Detta trots att bland annat läkaren förklarar att tillförsel av näring via blodet kan ge personen andningsproblem till följd av vätskeretention i lungorna och att tillståndet ger smärta samt förlänger döendefasen uppger Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a). I en del fall kan vissa närstående blir arga och motsträviga när personen med kognitiv ohälsa skall få morfin på grund av andningssvårigheter men de närstående brukar inse att morfinet får personerna att slappna av skriver Thompson och McClemont (2019).
Inre konflikt att se till personens, närståendes eller sitt eget bästa
Närstående till personer med kognitiv ohälsa vill enligt Thompson och McClemont (2019) gärna vara med och fatta beslut om hur personerna skall vårdas i livets slutskede. Oftast har det en lugnande effekt på närstående även om det inte alltid är det bästa för personen med kognitiv ohälsa.
Frågan är om det som är bäst för personen med kognitiv ohälsa eller närståendes vilja som skall tas hänsyn till vid livets slutskede skriver Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a). Det händer ibland att närstående vill att personen med kognitiv ohälsa skall flyttas från boendet till sjukhus även om det sker i livets slutskede vilket ansvarig vårdare kan bevilja för inte behöva ångra något i efterhand uppger Thompson och McClemont (2019).
Det kan kännas stressigt samt osäkert för vårdaren när närstående har förväntningar på att smärtlindring skall verka för personen med kognitiv ohälsa vid livets slut skriver Pennbrant, Hjorton, Nilsson och Karlsson (2020). I andra fall kan närstående enligt Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a) tycka att personen med kognitiv ohälsa skall behandlas mot infektioner trots att behandlingen bidrar till ett försämrat tillstånd med smärta och minskat näringsintag. Att behöva ge antibiotika direkt in i muskeln anses vara svårt när det är omöjligt att placera en droppnål i någon ven hos personen med kognitiv ohälsa. Personen som lider av kognitiv ohälsa förstår inte vikten av att få ett stick från en spruta och kan bli orolig samt rädd. Närstående kan mena att det endast är ett litet stick och är inte med och ser blicken fylld av rädsla och oförstående hos personen. Att behöva se en person i ögonen som är rädd och undrar vad som sker upplevs som obehagligt för vårdaren som skall utföra sticket (ibid.).
Förutsättningar att vårda vid livets slutskede
Kontinuitetens betydelse för att lära känna personen med kognitiv ohälsa beskrivs i under denna huvudkategori. Huvudkategorin talar om hur brist på resurser kan bidra till en sämre vård för personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede. Vårdplatsen värde belyses och slutligen vilken roll arbete i team kring personen med kognitiv ohälsa i livets slutskede har.
Kontinuitet en förutsättning för att lära känna personen med kognitiv ohälsa
Personer med kognitiv ohälsa visar ofta på subtila förändringar vid livets slutskede. De avlider sällan plötsligt vilket innebär att de flesta med kognitiv ohälsa visar på märkbara förändringar uppger Lee et al. (2017).
Det bidrar inte till en god kontinuerlig vård i livets slutskede för personer med kognitiv ohälsa på särskilt boende genom att tillfälligt hyra in oerfarna vårdare som inte känner personen menar (Hill, Savundranayagam, Zecevic & Kloseck 2018a; Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018b). I de fall personen med kognitiv ohälsa behöver omplaceras försvårar det för vårdaren som får börja om från början med att skapa
förtroende och lära sig personernas unika vårdbehov uppger Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018b).
För att kunna tolka ångestfyllda och smärtfyllda uttryck hos personer med kognitiv ohälsa krävs att vårdaren känner personen väl för att kunna avgöra om det anses vara tecken på livets slutskede skriver (Hill, Savundranayagam, Zecevic & Kloseck 2018; Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a; Thompson & McClemont 2019). Samarbete med personen som lider av kognitiv ohälsa är viktigt där förtrogenhet samt att hitta rätt sätt att vårda i livets slutskede ingår klargör (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a; Thompson & McClemont 2019; Pennbrant, Hjorton, Nilsson & Karlsson 2020) studier.
Livets slut kan liknas vid en spiral som går nedåt med infektioner och behandlingar för personer med kognitiv ohälsa. Personerna behöver mer hjälp och vid erbjudande av mat och dryck kan personerna knipa ihop läpparna och skaka på huvudet vilket tolkas som att personerna inte vill förtära något menar Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a). Personerna får i sig minimalt med näring eller förlorar medvetandet mer och mer uppger (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a; Sutherland 2020). Efter att varken ha förmått få i sig något eller tagit sig ur sängen avlider personerna med kognitiv ohälsa vanligtvis inom några dagar menar Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018).
En väg till att hjälpa personerna med kognitiv ohälsa emotionellt och andligt vid livets slutskede kan vara att hitta vad personerna älskar i livet skriver (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a; Thompson & McClemont 2019). Exempelvis om personerna älskar poesi och musik går det att sjunga en sång eller läsa en dikt som kan bidra med upplevelsen av välbefinnande menar (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a; Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018b; Thompson & McClemont 2019).
Resurser för att ta hand om personer med kognitiv ohälsa vid livets slut
Brist på resurser kan bidra till risken att personer med kognitiv ohälsa får en sämre vård i livets slutskede enligt (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018b; Pennbrant, Hjorton, Nilsson & Karlsson 2020). I takt med att fler boende på särskilt boende har ökat vårdbehov menar Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018b) att det uppstår fler nya samt krävande uppgifter. Trots det är vårdinsatserna de samma och tuffa prioriteringar får göras på grund av att ekonomin skall hållas på samma nivå.
När det inte finns tillräckligt med resurser på det särskilda boendet drabbas de svagaste med kognitiv ohälsa som är sängliggande och i behov av vård i livets slutskede klargör
Gjengedal & Lykkeslet 2018b; Pennbrant, Hjorton, Nilsson & Karlsson 2020). Genom att ge mindre uppmärksamhet till andra medboende säkerställs vård i livets slutskede för personer med kognitiv ohälsa. Ingen på boendet ska behöva lämna livet ensam skriver (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018b; Thompson & McClemont 2019). De boende med kognitiv ohälsa som är uppegående blir oroliga om det inte finns vårdare tillgängliga och vårdarna med många varierande uppgifter kan ha svårt att få tiden att räcka till enligt (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a; Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018b). Att ge tillsyn och dokumentera vid vård i livets slutskede om hundra personer med kognitiv ohälsa med i snitt tre närstående anses vara mycket tidskrävande arbete menar Sutherland (2020).
Besluttagande om vårdplatsen
Ofta när personer med kognitiv ohälsa inte kan gå själva längre eller när personerna blir sängliggande brukar personerna få flytta till en somatisk avdelning skriver Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a).
Omplacering av personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede anses vara likvärdigt med övergrepp som skadar och försämrar personens hälsotillstånd förklarar (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018a; Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018b). Ibland behövs en argumentation med enhetschefen om att personen skall få bo kvar sin sista tid i livet på boendet eftersom personen som drabbats bland annat är van vid personalens röster och omvårdnad enligt Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet (2018a).
Teamets betydelse vid livets slutskede
Det behövs både ödmjukhet samt vilja att kunna be om hjälp av teamet för att komma fram till bästa vård och tröst i livets slutskede för personer med kognitiv ohälsa samt närstående menar Thompson och McClemont (2019).
Att arbeta i team och ha möten tillsammans med andra yrkesverksamma inom området samt dela varandras erfarenheter upplevs som ett steg i att förbättra vårdkvalitén till personer med kognitiv ohälsa menar (Hill, Savundranayagam, Zecevic & Kloseck 2018; Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018b; Thompson & McClemont 2019; Pennbrant, Hjorton, Nilsson & Karlsson 2020). Teamarbete vid vård av personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede anses positivt då det hjälper till att hantera känslomässig stress samt dela sin sorg med medarbetarna i teamet enligt Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018). Det är lättare för vårdaren att dela sina egna personliga erfarenheter kring hur personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede skall behandlas när medarbetarna saknar tillräcklig bakgrundskunskap skriver Sutherland (2020). En utmaning med teamarbete uppger Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018) vara att få tillräcklig tid tillsammans med medarbetarna för att utreda vilka unika behov den boende personen med kognitiv ohälsa har för att kunna vårda personen i livets slutskede.
Det upplevs säkrare när en välbekant ansvarig läkare är med och fattar beslut som berör planeringen samt tillhandahållandet av lindrande vård i livets slutskede för personer med kognitiv ohälsa skriver (Midtbust, Einang Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2018b; Pennbrant, Hjorton, Nilsson & Karlsson 2020). Kommunikationen med ansvariga läkare som ordinerar läkemedel och som avgör när de boende går in i livets slutskede inte är tillräcklig enligt Hill, Savundranayagam, Zecevic och Kloseck (2018). I arbetsteamet sker diskussionen huruvida sjukhusvistelse är nödvändig eller inte vid vård i livets slutskede (Sutherland 2020).
DISKUSSION
Från början var det meningen att jag skulle skriva uppsats tillsammans med en annan person. Det blev inte riktigt som tänkt och jag behövde avsluta samarbetet. Med ett nytt syfte började jag om från början med att skriva en helt ny uppsats med hjälp av min handledare.
Det intressanta med nytt enskilt skrivande ledde till upptäckten att kognitiv ohälsa kunde ersätta begreppet demens. Kognitiv ohälsa visade sig vara ett mildare uttryck än kognitiv sjukdom till och med ansåg jag under min reflektion om ett vänligare ordval för att benämna tillståndet. Bara benämningen sjukdom låter mer nedslående och syftar till en sjuk dom jämfört med ohälsa anser jag. När jag presenterade det nya förslaget på ordval för min handledare gavs idén att skriva till Socialstyrelsen för att ge förslag om att benämna kognitiv ohälsa som diagnos i stället för demens.
Resultatdiskussion
Distriktssköterskors sätt att vårda personer vid livets slutskede på särskilt boende gavs svar genom denna studies resultat i form av tre olika huvudkategorier och tio underkategorier. Artiklarna i resultatet som beskrev på vilket sätt personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede boendes på särskilt boende vårdas benämnde vårdarna som sjuksköterskor i stället för distriktssköterskor. Resultatet redovisades på ett kvalitativt vis eftersom enbart en lämplig kvantitativ artikel hittades. I resultatet har jag enkom använt begreppet “vård i livets slutskede” eftersom palliativ vård också är vård som brukar ges i livets slutskede.
Förmåga att vårda vid livets slutskede
Resultatet beskriver förmågan att läsa av symtom och tecken hos personer med kognitiv ohälsa boendes på särskilt boende i livets slutskede. Huvudkategorin beskriver vidare otillräcklighet och rädsla samt inställning till att vårda vid livets slut. Det visade sig vara svårt att föra en dialog med personen med kognitiv ohälsa i livets slutskede där personerna kan visa sig aggressiva och sätta sig emot att bli vårdade vilket kan leda till svårigheter att ge en god vård. De Witt Jansen et al. (2016) studie bekräftar att personer som lider av kognitiv ohälsa kan vara svåra att kommunicera med och personerna kan visa på motvilja och aggression vid vård i livets slutskede. Bolt, Meijers, van der Steen, Schols, och Zwakhalen (2020) menar att när personer med kognitiv ohälsa vårdas i livets slut behöver 33 procent av vårdarna stöd vid kommunikation med personerna.
Fördjupad insikt att kunna kommunicera och ge stöd till behövande ingår i distriktssköterskans kompetens skriver Distriktssköterskeföreningen i Sverige (2019, s. 8). Att förstå samt vårda lidande personer ligger till grund för vårdarnas yrkesval och när vårdarna har mod att ge kärlek och engagera sig bidrar det till en god vård. En god vård kan innebära att vårdaren har mod att ta sig tid att sitta en stund hos patienten enligt (Arman 2015c, s. 193; Arman 2015d, s. 41). Som distriktssköterska är det svårt att acceptera att personer med kognitiv ohälsa inte alltid får en god vård vid livets slutskede bland annat på grund av kommunikationssvårigheter. Kommunikation kan ske
genom visat engagemang samt kärlek och förståelse för personerna med kognitiv ohälsa och behöver inte alltid vara verbal som jag ser det. Minskat lidande och en god vård i livets slutskede kan erhållas genom kunskap samt stöd för bästa kommunikation. När lidandet minskar för personer med kognitiv ohälsa vid livets slutskede genom vårdarnas engagemang och kreativa kommunikation betyder det att resurser används på ett hållbart vis inom vården anser jag.
Relationen till närstående
Resultatet belyser också närståendes relation som visar på hur viktig det är att ha en dialog och ett bra samarbete med närstående. En inre konflikt om vems bästa som skall ses till för att ge en god vård i livets slutskede till personer med kognitiv ohälsa kan uppstå bland annat när närstående ställer orimliga krav på vårdandet. Personer med kognitiv ohälsa har ofta skör kroppskostym och det är inte personernas bästa att tvingas få en droppnål bara för att närstående oroar sig om näringstillförseln. Enligt De Witt Jansen et al. (2016) saknar personer med kognitiv ohälsa ofta underhudsfett eftersom de inte får i sig tillräckligt med näring. Vid livets slutskede kan personerna reagera med kraftig oro när personerna ser en nål. För att undvika onödig smärta eller upprördhet hos personerna kan bland annat medicin ges på annat sätt. Enligt Bolt, Meijers, van der Steen, Schols, och Zwakhalen (2020) behöver hela 85 procent av vårdarna stöd för att handskas med närstående som är oense om vård i livets slutskede.
Det kan upplevas som ovärdigt att vara drabbad av någon sjukdom och behöva vara beroende av andra. Samtidigt kämpar varje enskild person för sin värdighet samt rättighet till liv och lidande. Hotad värdighet behöver mötas med kärleksfull vård och omsorg menar Arman (2015e, ss. 181–182). Ett gott samarbete och en öppen dialog med närstående är viktigt tänker jag för att kunna förmedla vad som anses vara en god och värdig för personen med kognitiv ohälsa. Genom mina egna erfarenheter av att vårda personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede äter eller dricker personerna när personerna själva vill. Att i en lugn och trygg miljö erbjuda mat och dryck till personerna med kognitiv ohälsa samt låta personerna själva avgöra anser jag visa på en värdig vård i livets slutskede.
Förutsättningar att vårda vid livets slutskede
Resultatet handlar även om de yttre förutsättningarna som påverkar vårdandet i livets slutskede. En kontinuerlig vård för personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede visade sig vara en viktig aspekt. Dels för möjligheten att lära känna personen med kognitiv ohälsa för att kunna ge en god vård i livets slutskede samt för personens trygghets skull. Enligt Livingston et al. (2012) beskriver vårdarna familjära känslor samt en stark vårdrelation till personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede boendes på särskilt boende. Omgiven av personer som personerna med kognitiv ohälsa känner anses vara bäst samt att få lämna livet i en fridfull och bekant miljö. Enligt Bolt, Meijers, van der Steen, Schols, och Zwakhalen (2020) är det betydelsefullt för vårdarna att organisationen tillåter vårdarna få mer tid till att lära känna och vårda personerna med kognitiv ohälsa.
Kontinuerlig vård innebär att vårdas regelbundet av vårdare som personen känner igen. Kontinuitet kan behövas i mötet med andra när en form av tragedi skett i livet skriver Arman & Rehnsfeldt, (2015, s. 222). Som personer är vi alla sårbara och beroende av varandra skriver Arman (2015a, s. 77). Vårdbehoven hos personer med kognitiv ohälsa skall särskilt beaktas eftersom personerna inte klarar sig själva skriver Socialdepartementet (2005). Med tanke på att vi alla berörs av varandras närhet vore det självklart med en regelbunden trygg vård och behandling anser jag trots att det inte alltid är så idag. Personer med kognitiv ohälsa i livets slutskede är speciellt utsatta och förmår inte klara sig själva. Familjär kontinuerlig vård anses vara bäst för personerna och med engagerade distriktssköterskor går det troligtvis att förverkliga anser jag.
Det är naturligt för vårdare att lindra lidande samt göra gott för patienter och patienterna vet bäst om given vård är lindrande skriver Arman (2015b, s. 22). Att få en god vård i livets slutskede förtjänar personer med kognitiv ohälsa likaväl som andra personer enligt McCleary et al. (2018). Ett ständigt arbete med att förbättra vårdkvalitén samt sprida information och kunskap av nya tillvägagångssätt kan bidra till att ekonomin inom en verksamhet blir mer bärkraftig menar Andersson (2018, ss. 46–47). Ranheim och Dahlberg (2015, s. 169) talar om att alla personer påverkar och påverkas av det nätverk av relationer som finns i världen och att vårdandet mellan vårdare och patienter skapar ett ekologiskt värde. Det betyder att en persons hälsa kan påverkas av personerna som lever och arbetar i samma samhälle. Bhattarai et al. (2020) menar att en förbättrad vårdkvalitet där specialistsjuksköterskor inom kognitiv ohälsa leder vården i livets slutskede för personer med kognitiv ohälsa gynnar samhället och har ett ekonomiskt värde.
Personerna med kognitiv ohälsa i livets slutskede visade sig vara mycket beroende av sin omgivning och det faktum behöver vi distriktssköterskor beakta anser jag. En förbättrad vårdkvalité kan bland annat uppnås genom att vårdarna låter personerna känna sig förstådda och respekterade så som jag ser det. När vården får ges med kärlek och respekt kan det leda till att personerna med kognitiv ohälsa i livets slutskede blir lugnare och mindre lidande. Vårdarna i sin tur lär må bättre av att få ge god samt tillfredställande vård tänker jag. Fortsättningsvis kan en hållbar utveckling innebära att ekonomin stadgas när vi som distriktssköterskor får uppleva en god arbetsmiljö och upphör med att byta arbete eller sjukskriva oss på grund av onaturligt sätt att vårda eller övermäktigt arbete. Det kostar mycket pengar att behöva anställa vikarierande distriktssköterskor samtidigt som det hindar att personer med kognitiv ohälsa får en kontinuerlig vårdkontakt.
Metoddiskussion
Att använda en kombination av en integrativ och systematisk litteraturöversikt bidrog till att denna studie blev mer evidensbaserad och inte vinklad genom att enbart fokusera på tilltalande artiklar.
En integrativ litteraturöversikt bidrar till en bredare studie eftersom översikten tillåter primärdata med olika metoder. Så kallad grå litteratur är också tillåtet att använda enligt Whittemore och Knafl (2005). Den systematiska översikten använder en systematisk
