Examensarbete
Kandidatexamen
Sjuksköterskors erfarenheter av att vårda personer i livets slutskede i hemmet - En litteraturöversikt
Registered nurses’ experiences of caring for people at the end of life at home - A literature review
Författare: Emma Bossel & Hanna Utterberg Handledare: Lise-Lotte Franklin Larsson Granskare: Dara Rasoal
Examinator: Gabriela Armuand Ämne: Omvårdnad
Kurskod: VÅ2030 Poäng: 15hp
Examinationsdatum: 2021-06-03
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera uppsatsen i fulltext i DiVA.
Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av uppsatsen.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Abstrakt
Bakgrund
I sjuksköterskans roll ingår det att vårda personer i livets slut. Den palliativa vården bygger på att främja livskvalité och lindra lidande. Sjuksköterskan ställs inför utmaningar när palliativ vård utförs i hemmet och sjuksköterskan måste behärska flera ansvarsområden för att vården ska bibehålla en hög kvalitet och personen i livets slut ska få en god död.
Syfte
Syftet är att beskriva vilka erfarenheter sjuksköterskor har av att vårda personer i livets slutskede i hemmet.
Metod
En litteraturöversikt som baseras på 16 kvalitativa vetenskapliga artiklar. Artiklarna söktes i databaserna PubMed och CINAHL och var publicerade mellan 2010 och 2020. Artiklarnas data analyserades utifrån Friberg (2017) tre steg.
Resultat
De erfarenheter som sjuksköterskorna upplevde utformades efter tre huvudteman med tillhörande subkategorier: Kommunikation: Faktorer som påverkar
vårdrelationen, Samtala om döden. Teamarbete: Stöd och Bristande samarbete.
Hemmet som vårdmiljö: Förutsättningar för vård i hemmet och Sjuksköterskans yrkesroll.
Slutsats
Sjuksköterskornas gemensamma upplevelse var att god kommunikation, ett gott teamarbete, välbyggd organisation och utbildning var faktorer som påverkade möjligheten för en god palliativ vård. Kommunikation var en förutsättning för att samarbetet mellan professioner, närstående och den döende personen ska fungera samt för att en tillfredställande vårdrelation skulle utvecklas. Samarbete mellan vårdpersonal ansågs avgörande när det gällde sjuksköterskornas upplevelse av att utföra palliativ vård i hemmet. Utbildning var något som sjuksköterskorna efterfrågade för att öka sin kunskap och för att uppnå en känsla av trygghet när de vårdade personer vid livets slut.
Nyckelord
erfarenheter, litteraturöversikt, sjuksköterskor, vård i livets slut.
Abstract
Background
The role of the nurse includes caring for persons at the end of life. Palliative care is based on promoting health and relieving suffering. The nurse have several challenges in caring for patients at the end of life and the role is crucial in the meeting with the person, relatives and in collaboration with professions.
Aim
To describe the experiences nurses have when caring people at the end of life at home.
Method
A literature review based on 16 qualitative articles. The articles were searched in databases CINAHL and PubMed and published between 2010-2020. Analysis of the articles’ data was based on Friberg (2017) three steps.
Results
The registered nurses experiences was summarized into three main themes with subcategories: Communication: Factors affecting care relationships, Talking about death. Teamwork: Support and Lack of collaboration. Home as care environment:
opportunities for home care and professional role of the nurse.
Conclusion
The registered nurses' experience was that good communication, teamwork, a well- built organization and education were factors that influenced the possibility of a god palliative care. Communication was a prerequisite for the collaboration between professions, relatives and people in the end of life and for a satisfactory care relationship to develop. Collaboration between care staff was considered crucial for the nurses' experience of caring for people at the end of life. Education was something the nurses demanded to develop and achieve security when caring for people at the end of life.
Keywords
end of life care, experiences, literature review, registered nurses.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Omvårdnad vid palliativ vård ... 1
Palliativ vård i hemmet ... 3
Sjuksköterskans roll ... 3
Teoretiskt ramverk ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte ... 6
Metod ... 6
Design ... 6
Datainsamling och urval ... 7
Värdering av artiklarnas kvalitet ... 7
Tillvägagångssätt ... 8
Analys och tolkning av data ... 8
Etiskt övervägande ... 9
Resultat ... 9
Kommunikation ... 10
Teamarbete ... 12
Hemmet som vårdmiljö ... 13
Diskussion ... 15
Sammanfattning av huvudresultat ... 15
Resultatdiskussion ... 16
Metoddiskussion ... 21
Etikdiskussion... 22
Klinisk betydelse för samhället ... 23
Slutsats ... 23
Förslag till vidare forskning ... 24 Referenser ...
Bilaga. 1 Sökstrategi
Bilaga. 2 Granskningsmall för kvalitetsbedömning
Bilaga. 3 Artikelmatris
1
Inledning
I arbetet som sjuksköterska ingår omvårdnad av personer i livets slut. Erfarenheter av att vårda döende personer kan se olika ut och upplevelser och tankar hos sjuksköterskan kan variera. Egna upplevelser av att vårda personer i livets slutskede i hemmet har bidragit till en vilja om att utforska sjuksköterskans erfarenheter av att ge palliativ vård i hemmet.
Bakgrund
Palliativ vård är en vårdform som används när det inte längre finns kurativ bot för den svårt sjuka personen. Ordet palliativ har sitt ursprung i det latinska språket där pallium betyder mantel. Manteln kan ses som en symbol för den omsorg som den döende personen är i behov av (Svenska palliativregistret, 2021).
Världshälsoorganisationen (WHO) definierar palliativ vård som den vård som bör bedrivas när det inte längre är möjligt att bota och vården istället inriktar sig på att lindra och tillgodose psykiska, fysiska, sociala och andliga symtom och behov.
Omvårdnaden bör präglas av en helhetssyn på människan och har som mål att ge både den döende personen och närstående bästa möjliga livskvalité utan att vare sig fördröja eller påskynda döden (World Health Organisation, 2020). Den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar symtomkontroll, tvärprofessionellt samarbete, kommunikation med personen i livets slut och närstående och stöd till närstående både under sjukdomstiden och efter ett dödsfall. Hörnstenarna har sin utgångspunkt i WHOs definition av palliativ vård och alla människors lika värde (Socialstyrelsen 2013).
Omvårdnad vid palliativ vård
Palliativ vård delas ofta in i en tidig och en sen fas, där den sena fasen benämns som livets slutskede. Att vara i sen palliativ fas eller i livets slutskede innebär ofta lidande och döden väntas inom dagar, veckor eller inom någon månad. (SOU 2001:6).
Lidandet kan förstås som kroppsligt själsligt eller andligt (Eriksson,1994). Det kroppsliga lidandet är ofta uppenbart för den som vårdar medan det själsliga och andliga lidandet i större utsträckning är kopplat till den döende personens egna upplevelse. Livets slutskede präglas av sorg och svårigheter, trots det kan den sista tiden i livet vara en värdefull tid för den döende personen och närstående.
Förutsättningen för en god död kännetecknas av självbestämmande, bevarad
2
självbild och sociala relationer samt möjlighet att skapa mening, sammanhang och god symtomlindring (Socialstyrelsen, 2013). De 6 S:N är en modell med syfte att främja den döende personens möjlighet till självbestämmande och delaktighet i vården. Modellen underlättar det personcentrerade arbetssättet och handlar om att söka kunskap om vem personen är. De 6 S:N står för självbild, självbestämmande, symtomlindring, sociala relationer, sammanhang och strategier inför döden.
Självbild handlar om vikten att respektera personens egna synpunkter och stötta personen i att behålla sin personlighet. Personens självbld är i kontinuerlig förändring under hela livet. Självbestämmandet innebär att ta hänsyn till personens egna önskningar och behov i livet. Symtomlindring innebär att ge bästa möjliga symtomlindring inom personens fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella aspekter. Att lyssna till personens beskrivning av sina symtom och att på bästa sätt tillmötesgå dessa. Sociala relationer poängterar behovet av sociala relationer.
Sammanhang och strategier inriktas tillsammans på livets existentiella dimensioner.
För att kunna skapa sammanhang är ett grundläggande behov att kunna prata om sitt liv med någon som lyssnar. Strategier inför döden kan skapas genom att vara medveten om vad som kommer hända (Ternestedt et al., 2017).
Sekse et al. (2017) menar att sjuksköterskornas förmåga att ge en god palliativ vård bygger på den personliga inställningen, tillägnad kunskap, tid samt plats och att det därför finns en risk för att vården inte blir jämlik. Sjuksköterskor måste ha en god kunskap i omvårdnad, våga bortse från rutiner och lita på sin intuition för att vård vid livets slut ska kunna anpassas efter den döende personens behov. Johnston et al.
(2012) beskriver i en studie betydelsen av närståendes delaktighet i vården vid livets slut. Många närstående anser att de saknat stöd vid ett dödsfall och att informationen om den palliativa vården brustit. Bristande information beror ofta på vårdgivarens rädsla och oro för att uppröra närstående, dock kan tidig information till närstående underlätta mötet med döden. Karlsson et al. (2011) menar att det är viktigt att familj och närstående får delta i vården efter sin egen förmåga. Trygghet och respektfullhet skapar ett förtroende där familjen blir delaktig i vården men också får möjlighet till återhämtning och reflektion. Förmågan att uppfylla den döende personers önskan om att dö i hemmet är inte alltid möjlig. Cramer (2010) nämner att många personer avlider i livets slut på sjukhus till följd av trauman eller allvarliga sjukdomar. Det är inte alltid rädslan för att dö som skrämmer personen i livets slut utan rädslan för vad de måste gå igenom innan de dör.
3
Palliativ vård i hemmet
Hemsjukvård innebär hälso- och sjukvårdsinsatser som ges i den enskildes hem och utförs av legitimerad personal eller annan personal med delegation (SOU 2011:55).
Enligt statistik från 2019 dör allt fler personer på sjukhus och kommunala boenden och endast 19 procent dör i sitt eget hem. Bristen på rätt kompetens och läkarstöd tros vara en avgörande anledning till det minskande antalet dödsfall i hemmet (Svenska palliativregistret, 2019). Döende personers behov tillfredsställs i en större utsträckning i hemmet än hos personer som vårdas på sjukhus trots detta försvåras möjligheterna till att dö i sitt eget hem på grund av bristande resurser i form av för lite personal och tillgång av medicinsk teknik (Bainbridge, 2018). Spelten et al.
(2019) beskriver att närstående upplever att döden blir mer familjär när den döende personen vårdas i hemmet vid livets slut än på sjukhus, studien tyder även på att bearbetningen av sorg blir bättre för de närstående om personen får dö i hemmet.
Stöd från sjuksköterskan var något som de närstående satte stort värde på. Medicinsk teknisk utrustning blir allt vanligare i hemmet och kunskap om hur utrustningen ska användas är avgörande för att personen i livets slut och närstående ska känna sig trygga. Sjuksköterskan måste ha erfarenhet, kunskap och utbildning om tekniken som används för att upprätthålla en god patientsäkerhet och ett gott teamarbete utgör grunden för att vården skall bli säker (Munck & Sandgren, 2017; Spelten et al., 2019). Den palliativa omvårdnaden främjas av ett gott samarbete och en god kommunikation mellan personen i livets slut, närstående, sjuksköterskan och annan vårdpersonal. Det första mötet i hemmet är avgörande för hur den fortsatta vården kommer utvecklas. En av sjuksköterskans stora utmaningar är att skapa goda möten och relationer (Danielsen et al., 2018).
Sjuksköterskans roll
International Council of Nurses (ICN) beskriver i den etiska koden för sjuksköterskor att sjuksköterskan utifrån fyra huvudsakliga ansvarsområden ska arbeta för att förebygga sjukdom, lindra lidande samt främja och återställa hälsa (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan har ett eget ansvar att tillämpa beprövad erfarenhet samt vetenskap i utförandet av sitt arbete (Patientsäkerhetslag [PSL], 2010).
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska belyser att legitimerad sjuksköterska har ett ansvar att skapa en relation till patient och närstående som
4
bygger på ett ömsesidigt förtroende. Den legitimerade sjuksköterskan ska kunna kommunicera med patient och närstående på ett förståeligt sätt. Relationen ska grundas på respekt och empati samt så ska sjuksköterskan vara lyhörd och respektera och värna om patientens självbestämmande. För att uppnå en god omvårdnad är relationen mellan sjuksköterska och patient central (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017)
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL, 2017) ska vård utövas med respekt för människans egna värdighet och alla människors lika värde. Personer med störst behov av hälso- och sjukvård ska prioriteras. Svensk Sjuksköterskeförening (2017) beskriver att sjuksköterskans roll ska bygga på ett jämställt och etiskt förhållningssätt där respekt, lyhördhet, trovärdighet och integritet bör genomsyra omvårdnaden och sjuksköterskan ska sträva efter att främja hälsa, förebygga sjukdom samt lindra lidande.
Omvårdnad vid livets slut kan skilja sig beroende på var sjuksköterskan arbetar och mötet med döende personer och närstående kan ske i olika miljöer, gemensamt för situationerna är sjuksköterskans behov av kunskaper och färdigheter. Målet för omvårdnaden är att i största möjliga mån tillgodose personer i livets slut och närståendes behov. Sjuksköterskan har flera viktiga funktioner som att bygga relationer, verka stödjande, ha en kommunikativ roll samt koordinera arbetsuppgifter vårdteamet (Frierichsen, 2012). I sjuksköterskans roll ingår att ge personer i livets slut och närstående anpassad information om omvårdnad, läkemedel eller andlig och fysisk lindring. Ärlighet och öppenhet ska utgöra grunden för kommunikation och samtal med de inblandade (Nyatanga, 2018).
Rabbets et al. (2019) beskriver vad som kan påverka sjuksköterskornas förmåga att ge god vård vid livets slut. Sjuksköterskorna ansåg att bristande stöd från organisationen, chefer och läkare bidrog till känslor som frustration och oro över att inte kunna utföra den omvårdnad som vård i livets slut kräver. Sjuksköterskorna bör vara medvetna om balansen mellan de egna erfarenheterna och det professionella, vilket har betydelse för en god kontakt med de inblandade. Sjuksköterskans samordnade funktion är betydelsefull för att omvårdnaden ska fungera.
Kommunerna som sjuksköterskorna arbetar i kan se olika ut och det geografiska områdets storlek varierar. Långa avstånd gör att tiden hos den som vårdas och dennes närstående påverkas vilket skapar olika förutsättningar för en kontinuerlig,
5
god palliativ vård. Samhällets resurser är därför avgörande för att sjuksköterskor ska få möjlighet att vårda personer i behov av palliativ vård i hemmet.
Teoretiskt ramverk
Humanistic nursing är en omvårdnadsteori som har utvecklats av Paterson och Zderas (2007) och utgår från ett humanistiskt perspektiv. Den humanistisk männikskosynen har sin utgångspunkt i alla människors lika värde och belyser personernas olikheter och individuella behov. Paterson och Zderas (2007) menar att omvårdnad uppstår i situationer med en person som är i behov av hjälp och att en annan person utför den hjälp som efterfrågas. Personen förväntar sig att vårdas av sjuksköterskan och sjuksköterskan förväntar sig att få vårda personen. Med andra ord är omvårdnad något som består av mänskliga handlingar när sjuksköterskan och personen i behov av vård möts. Mötet färgas av personernas upplevelse och förväntningar och präglas ofta av vårdens mål eller syfte. Paterson och Zderas (2007) menar att relationen mellan sjuksköterska och personen som vårdas är avgörande och att välbefinnande är något som uppstår i mötet mellan personerna.
Sjuksköterskan skapar förutsättningar för att en god vårdrelation ska uppstå och att den bygger på respekt, integritet, stöd och motivation. Omvårdnad är något som påverkar personen och sjuksköterskan som vårdar, vilket framkallar känslor och unika upplevelser hos de inblandade personerna. Paterson och Zderas (2007) belyser att humanistisk omvårdnad grundar sig på sjuksköterskans existentiella medvetenhet, självinsikt, egna erfarenheter och förståelsen för andra personer.
Närvaro, äkthet och den enskilde personens behov bör vägleda sjuksköterskan i arbetet med att uppnå välbefinnande hos personen som vårdas, vilket kräver att sjuksköterskan reflekterar kring sina egna erfarenheter och handlingar. Varje person är unik och hur personen uppfattar sin omgivningen skiljer sig åt, vilket gör att upplevelsen av smak, känslor, hörsel, syn, verklighet ser olika ut hos personen som vårdas. Sjuksköterskan måste därför utgå från personernas olikheter och omvårdnaden måste anpassas efter personens behov. Vidare beskriver Paterson och Zderas (2007) att god omvårdnad bygger på ett mer-befinnande, där de menar att vårdarens ansvar sträcker sig längre än personens välbefinnande ut och sjuksköterskan bidrar till att personens önskan och behov tillfredsställs i en högre grad än vad som normalt är möjligt.
6
Problemformulering
Det är inte alltid döden som skrämmer personer i livets slut utan hur vägen dit kommer att vara. Allt fler personer i livets slut efterfrågar möjligheten att få dö i hemmet och för att kunna erbjuda en god palliativ vård samt en god död behöver den döende personens önskningar och behov vara grunden till all vård i livets slut.
Trots bristande resurser och organisatoriska förutsättningar så tillfredsställs döende personers behov i större utsträckning i hemmet än på sjukhus. Sjuksköterskor spelar en avgörande roll i mötet med både den döende personen och närstående. Att vårda döende personer och möta närstående i sorg kan väcka starka känslor hos sjuksköterskan vilket kan leda till en stor utmaning i skapandet av goda möten och relationer mellan sjuksköterskan, den döende personen och närstående. En god kommunikation är en viktig förutsättning för dessa möten och relationer, men även inom vårdteamet. Ett bristande samarbete i vårdteamet, bristande kompetens och organisatoriska förutsättningar försvårar en god palliativ vård och en god död. Det är därför av betydelse att belysa sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda personer i livets slut i hemmet för att utforska vilken kunskap samt förutsättningar sjuksköterskorna efterfrågar för att uppnå målet att kunna ge en god palliativ vård samt en god död.
Syfte
Syftet med denna litteraturöversikt är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda personer i livets slutskede i hemmet.
Metod
Under metodens olika delar presenteras design, datainsamling och urval, värdering av artiklarnas kvalitet, tillvägagångssätt analys och etiska överväganden.
Design
Examensarbetet utformades som en litteraturöversikt. Det innebär en sammanställning av tidigare kunskap och forskning inom ett specifikt område inom vetenskap (Polit & Beck, 2012).
7
Datainsamling och urval
Sökorden valdes utifrån studiens syfte och vissa ord har tagits fram med hjälp av Medical Subject Headings (MESH). MESH-termer används för lättare hitta artiklar inom ett visst ämne eller få fram korrekta sökord (Karolinska Institutet Universitetsbiblioteket, 2021). Sökningarna till litteraturöversikten gjordes i databaserna Publisher Medline (PubMed), som har ett utbud av vetenskapliga artiklar inom medicin och omvårdnad och Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) som är aktuellt för ämnet omvårdnad. De sökord som användes i sökningen var: Palliative care, end of life care, nurs*, experience, home care. home care services och nursing care. Vid litteratursökningen användes de booleska operatorerna AND, OR och Trunkering (*) tillsammans med de valda sökorden. Trunkering innebär att ordets alla böjningsformer medtas i sökningen.
AND innebär att två sökningar kopplas ihop och OR gör att fler synonymer visas (Östlundh, 2017). Sökningarna presenteras i sökmatrisen (Bilaga. 1).Valda inklusionskriterer var att artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2010 – 2021, skrivna på engelska. Artiklarna var tillgänliga i fulltext i PubMed och CINAHL samt peer reviewed i CINAHL. PubMed har till skillnad från CINAHL ingen funktion att sortera ut artiklar som är peer reviewed således granskades artiklarna från PubMed via annan databas (CINAHL). Artiklar som belyser annan vårdpersonal än sjuksköterskans erfarenheter samt omvårdnad som utfördes i annan vårdenhet än i hemmet exkluderades. Trots inklusionskriterien att använda artiklar med utgånspunkt i hemmet ansågs en artikel av Perez-Vega & Cibanal-Juan (2020) spegla litteraturöversiktens syfte därav har den använts i resultatet, trots att studien utspelar sig i sjukhusmiljö. Sjuksköterskornas erfarenheter av palliativ vård som arbetade i sjukhusmiljö stämmer väl överens med de upplevelser som sjuksköterskor som vårdade personer i livets slut i hemmiljö har beskrivit. Friberg (2017) beskriver att urvalet skall ske utifrån det valda området och syftet, avgränsningen av artiklar bör grunda sig på fastställda sökord, inklusionskriterier samt exklusionskriterier.
Värdering av artiklarnas kvalitet
Artiklarnas kvalitet granskades enligt (Bilaga 2) för kvalitativa studier erhållna från Högskolan Dalarna författade av Willman et al. (2011) samt Forsberg & Wengström (2015) som har modifierats av Högskolan Dalarna. En bedömning gjordes med hjälp av mallen som innehåller JA och NEJ frågor där varje JA erhåller en poäng.
8
Resultatet analyserades efter att frågorna var besvarade. Ett resultat med 0–17 poäng ger 0–69 % vilket innebär att artikeln har låg kvalitet. Resultat medel kvalitet innebär 18–19 poäng i den kvalitativa granskningen. Att uppnå hög kvalitet, 80–100
% innebär 24–25 poäng (Forsberg & Wengström, 2015; Willman et al., 2011).
Endast artiklar med hög eller medel procent användes.
Tillvägagångssätt
I litteraturöversikten har författarna gemensamt tagit fram de sökord som använts i CINAHL och PubMed. Artiklarna söktes i databaserna och valdes ut med anledning att svara på syftet. Under den pågående sökningen av artiklarna utökade författarna antalet sökord för att kunna hitta artiklar med relevanta titlar. Artiklar med titlar som kunde återspegla litteraturöversiktens syfte valdes ut och abstrakten lästes gemensamt. Relevanta artiklar lästes först individuellt och sedan gemensamt för att säkerställa att författarna uppfattat artiklarnas innehåll korrekt. Samtliga artiklar var skrivna på engelska och översattes med hjälp av Google Translate samt engelskt- svenskt lexikon. Översättningen diskuterades mellan författarna för att säkerställa att författarna tolkat och uppfattat artiklarnas resultat likvärdigt samt minska eventuella missuppfattningar. Författarna förde diskussion om artiklarnas resultat och huruvida de kunde svara på litteraturöversiktens syfte. De artiklar som inte svarade på litteraturöversiktens syfte valdes bort. De utvalda artiklarna som utgör litteraturöversiktens resultat sammanställdes i en artikelmatris (bilaga 3).
Analys och tolkning av data
Analysen genomfördes enligt Fribergs modell (2017). Modellen innefattar fem olika steg. Första steget innebar att läsa igenom artiklarna ett flertal gånger. Andra steget bygger på att urskilja artiklarnas centrala delar från resultatet för att svara på litteraturöversiktens syfte. Det tredje steget innebar att varje artikels resultat sammanställdes. I det fjärde steget jämförs artiklarnas resultat för att identifiera likheter och skillnader. Huvudkategorier med tillhörande subkategorier framställdes. I det femte och avslutande steget tydliggörs det framkomna resultatet på ett övergripligt sätt (Friberg, 2017).
9
Etiskt övervägande
Forskning som innefattar människor skall godkännas samt fullbordas med respekt för mänskliga rättigheter. Helsingforsdeklarationen skapades av World Medical Association (1964) som innehåller riktlinjer för godkännandet av forskning.
Forskaren har skyldighet att informera deltagarna i forskningen att deltagandet är frivilligt och anonymt samt att de har rättighet att avbryta pågående deltagande utan att nämna orsak (World Medical Association, 2018). Etiska övervägande bör ske kontinuerligt under hela processen vid val av artiklar till en litteraturöversikt (Forsberg & Wengström, 2016) Vid urval av artiklar valdes artiklar med data från studier som innehöll ett etiskt godkännande. Författarna läste och granskade artiklar med syftet att inte förvränga resultatet. Personliga åsikter och tidigare erfarenheter inom området återspeglas inte i artikelgranskningen eller i resultatet.
Resultat
Resultatet av den här litteraturöversikten grundar sig på 16 vetenskapliga kvalitativa artiklar. Artiklarna hämtades från databaserna CINAHL och PubMed och är publicerade mellan åren 2010 och 2020. Artiklarna är utförda i 11 olika länder:
Australien (n=1), England (n=3), Finland (n=1), Indonesien (n=1), Iran (n=1), Mexiko (n=1), Norge (n=1), Skottland (n=1), Singapore (n=1), Sverige n=4) och Tyskland (n=1). Litteraturöversiktens resultat består av tre huvudkategorier:
Kommunikation, Teamarbete och Hemmet som vårdmiljö. Med underliggande subkategorier: Faktorer som påverkar vårdrelationen, Samtal om döden, Stöd, Bristande samarbete, Förutsättningar för vård i hemmet, och Sjuksköterskans yrkesroll.
Nedan presenteras varje kategori med respektive subkategori.
Tabell 1. Översikt av kategorier och subkategorier.
Huvudkategorier Subkategorier
Kommunikation Faktorer som påverkar vårdrelationen Samtal om döden
Teamarbete Stöd
Bristande samarbete
Hemmet som vårdmiljö Förutsättningar för vård i hemmet Sjuksköterskans yrkesroll
10
Kommunikation
Inom kommunikation framkom i resultatet två subkategorier, Faktorer som påverkar vårdrelationen och samtal om döden vilket har betydelse för sjuksköterskors erfarenheter.
Faktorer som påverkar vårdrelationen
Kommunikation mellan sjuksköterskan, personen i livets slut och närstående är nyckeln för att en god vård ska kunna uppnås, trots det anser flera av sjuksköterskorna att de har bristande färdigheter i att kommunicera (Croxon, 2017).
I situationer när sjuksköterskan lyckas etablera en god kommunikation upplever de inblandade en större tillfredställelse. Omtänksam kommunikation har betydelse för att tillgodose det stöd som den döende personens närstående är i behov utav eller den vård som personen i livets slut behöver för att uppnå en god död. Mötet med en person som är döende eller allvarligt sjuk kan innebära att möta någon i sitt mest utsatta tillstånd vilket är en viktig aspekt att ha i åtanke (Andreassen- Devik et al., 2020; Lees et al., 2014; Sijabat et al., 2019).
Sjuksköterskor måste besitta ett äkta intresse för personen som vårdas i livets slut för att tillgodose en god palliativ vård. Den döende personens egna önskemål och förväntningar anser sjuksköterskor är centralt i skapandet av en relation och för att personen ska känna tilltro och våga visa känslor. Humor, beröring, närhet och lyhördhet anses vara faktorer som bidrar till en djupare relation mellan sjuksköterskorna och personen i livets slut. Genom att använda sig av tillexempel beröring eller att hålla den döende personens hand upplever sjuksköterskor att ett förtroende kan utvecklas. Ytterligare en aspekt för en god relation är att sjuksköterskan är delaktig i den döende personens känslomässiga svängningar mellan hopp och förtvivlan. Sjuksköterskor beskriver att starka band uppkommer mellan sjuksköterskorna och personer som vårdas i livets slut vilket leder till att sjuksköterskorna känner en större tillfredställelse i sitt arbete (Alvariza et al., 2019;
Chong & Poon, 2011; Groebe et al., 2019; Hemberg & Bergdahl, 2019; Perez-Vega
& Cibanal-Juan, 2020). Olika uppfattningar mellan sjuksköterskor, den döende personen och närstående om hur vården bör utformas kan skapa konflikter när den döende personens vård förändras eller när det inte längre finns behandlingar som fungerar. Sjuksköterskor upplever en känsla av otillräcklighet när den döende personens närstående inte förstår sjukdomen eller inte kan ta till sig beskedet om
11
palliativ vård (Hemberg & Bergdahl, 2019; Heydari et al., 2019; Karlsson et al., 2010). I vissa fall vill närstående hålla information dold för den döende personen men sjuksköterskorna menar att vården måste byggas på öppenhet och ärlighet. Den palliativa vården utgår ifrån den döende personens val, behov och önskningar.
Sjuksköterskorna anser att de måste ha kunskap inom den palliativa vården för att fatta beslut när den döende personen inte längre har förmågan (Griggs, 2010 &
Karlsson et al., 2010).
Sjuksköterskor menar att problem uppstår när närstående saknar förtroende eller upplever att sjuksköterskorna inkräktar och istället vill att den döende personen ska vårdas på sjukhus, trots att personen uttryckt en önskan om att få dö i hemmet (Heydari et al. 2019). Genom en god kommunikation och tidigt informationsutbyte kan konflikter förebyggas och närstående kan få en förståelse för vårdens utformning (Groebe et al., 2019; Hemberg & Bergdahl, 2019; Heydari et al., 2019;
Karlsson et al., 2010). Sjuksköterskor känner en frustration när närstående inte känner tillit för sjuksköterskorna och anser att det är viktigt att förklara att de kan vårda den döende personen i hemmet. Många närstående tar ett stort ansvar för personen i livets slut och sjuksköterskorna anser att det är viktigt att undervisa och informera om vården, medicinska behov och utförandet av omvårdnad vid livets slut (Alvariza et al., 2019; Heydari et al., 2019; Karlsson et al., 2010). Sijabat et al.
(2019) beskriver motsatsen då sjuksköterskorna upplever att det är svårt att engagera närstående och att de ofta lämnar över hela ansvaret på sjuksköterskan.
Samtal om döden
Utbildning och kommunikationsträning är betydelsefullt för att sjuksköterskor ska känna sig trygga i att föra samtal om livets slut. Övning, riktlinjer och förbestämda frågor för hur samtal om döden ska struktureras är något som sjuksköterskorna efterfrågar när de egna orden saknas (Croxon, 2017; Groebe et al., 2019; Heydari et al., 2019; Törnqvist et al., 2013). Sjuksköterskorna menar att döden är svår att samtala om och samhällets syn på döden kan skapa en rädsla vilket kan leda till att känslor och tankar trycks undan hos den döende personen och närstående (Groebe et al., 2019 & Heydari et al., 2019). Sjuksköterskorna anser att samtal om andlighet i ett tidigt palliativt skede gör det lättare för sjuksköterskorna att föra in samtalet om döden när behovet blir större. Samtidigt måste personer i livets slut som väljer att inte prata om döden respekteras och sjuksköterskan behöver besitta kunskap och lyhördhet för att tillmötesgå personens behov och önskningar. Öppenhet, stöd och
12
förmågan att lyssna är de främsta faktorerna som sjuksköterskan behöver bemästra för att personen i livets slut ska våga prata om döden. Sjuksköterskorna anser att lugn och ro krävs för att den döende personen ska orka prata och känna sig hörd.
Stress och för lite tid är faktorer som sjuksköterskorna menar väcker känslor som utsatthet och att personen i livets slut känner sig blottad (Griggs, 2010; Groebe et al., 2019; Heydari et al., 2019; Karlsson et al., 2010; Sijabat 2019).
Teamarbete
Inom teamarbete framkom två subkategorier, stöd och bristande samarbete.
Stöd
Sjuksköterskorna beskriver att samarbetet mellan olika instanser och professioner är en förutsättning för att den palliativa vården i hemmet ska vara god. Teamet bör arbeta mot ett gemensamt mål där alla kompletterar varandra. Sjuksköterskorna menar att djupa relationer skapas mellan medarbetare när teamet utgör en möjlighet för stöd och reflektion kring känslor och funderingar som kan uppkomma när de vårdar personer i livets slut i hemmet (Chong & Poon, 2011; Griggs, 2010; Heydari et al., 2019; 2010; Reid, 2013). Stöd och avsatt tid till reflektion utgör förutsättningar för att sjuksköterskorna ska känna en tillfredställelse i sitt arbete. Att hantera döden är lättare när det finns erfarna kollegor att tala med (Chong & Poon, 2011; Croxon, 2017; Karlsson et al., 2010; Reid, 2013; Perez-Vega & Cibanal-Juan, 2020; Törnqvist et al., 2013). En del sjuksköterskor beskriver en känsla av att vara isolerade trots att de är en del av ett team eftersom det mesta av omvårdnadsarbetet sker självständigt. Sjuksköterskor upplever svårigheter i att avläsa symtom och ibland fatta beslut på egen hand (Chong & Poon, 2011; Griggs, 2010; Karlsson et al., 2010; Reid, 2013; Sijabat et al., 2019). Oavsett sjuksköterskors tidigare erfarenheter av vård i livets slut är de i behov av stöd när de upplever känslor av sorg och rädsla då personen de vårdar i livets slut dör. Sorg är naturligt och sjuksköterskornas känslomässiga behov skiljer sig inte från den allmänna befolkningen. Hur en person visar känslor är kopplat till människors egna bakgrund, erfarenheter, kultur, tro och sociokulturella standarder (Perez-Vega & Cibanal-Juan, 2020; Reid, 2013). När personen i livets slut upplever smärta och ser döden som en frigörelse anser sjuksköterskorna att sorgen vid ett dödsfall blir lättare att bära med sig (Croxon et al., 2017).
13
Bristande samarbete
Bristande samarbete mellan olika professioner och dåliga relationer inom arbetslaget är avgörande orsaker till en sämre palliativ vård. Sjuksköterskorna upplever att när dessa faktorer är försämrade kompliceras utförandet av vård i livets slut i hemmet. Sjuksköterskorna menar att allt fler personer i livets slut efterfrågar möjligheten att få dö i hemmet och för att det ska gå att genomföra måste sjuksköterskan ha möjlighet att tillfredsställa den döende personen behov (Chong &
Poon, 2011; Griggs, 2010; Karlsson et al., 2013; Karlsson et al., 2010; Sijabat et al., 2019; Törnqvist et al., 2012). Sjuksköterskornas upplevelser av bristande samarbete påverkar förmågan att utföra omvårdnad vid livets slut. Sjuksköterskorna menar att otillräcklig kompetens och bristande samarbete med läkare är en av anledningarna till en försämrad palliativ vård i hemmet. För att uppfylla personernas önskningar måste sjuksköterskorna inneha den kunskap om palliativ vård som krävs för att ha förmågan att utföra god vård vid livets slutskede i hemmet (Chong & Poon, 2011;
Griggs, 2010; Karlsson et al., 2013; Karlsson et al., 2010; Sijabat et al., 2019;
Törnqvist et al., 2012). Sjuksköterskorna beskriver att patientsäkerheten äventyras när enkel kommunikation inom teamet misslyckas eller när läkemedelshanteringen är otillräcklig. I situationer när läkare och sjuksköterskor har olika uppfattningar om vad personen i livet slut har för behov kan konflikter och bristande samarbete uppstå. Sjuksköterskorna anser att en god kommunikation mellan professionerna är avgörande för att vården i livets slut i hemmet ska bli så bra som möjligt.
Sjuksköterskor upplever en känsla av maktlöshet när samarbetet med läkare brister vilket är extra tydligt när den döende personens behov av smärtlindring ökar.
Sjuksköterskorna saknar stöd och känner sig otillräckliga när de inte har förmågan att påverka läkaren och när den döende personens livskvalité inte längre prioriteras (Chong & Poon, 2011; Griggs, 2010; Karlsson et al., 2013; Karlsson et al., 2010;
Sijabat et al., 2019; Törnqvist et al., 2012).
Hemmet som vårdmiljö
Inom hemmet som vårdmiljö framkom två subkategorier, förutsättningar för vård i hemmet och sjuksköterskans yrkesroll.
14
Förutsättningar för vård i hemmet
Sjuksköterskor beskriver att arbeta i hemmet innebär att vara en inbjuden gäst hos personen i livets slut. Respekt och integritet ska genomsyra vården. Flera sjuksköterskor menar att de ändrar och anpassar sitt sätt att tala, röra sig och bete sig beroende på i vilket hem de befinner sig i (Alvariza et al., 2019).
Sjuksköterskorna menar att organisationens resurser är betydelsefulla för att en god vård i livets slut i hemmet ska kunna uppnås (Heydari et al., 2019). Sjuksköterskorna anser att brist på rätt utrustning i hemmet kan påverka den palliativa vården negativt och en hög kvalitet är svår att uppnå när viktiga resurser saknas. Sjuksköterskorna beskriver att deras förmåga att tillhandahålla den vård som personen i livets slut behöver försvåras när medicinsk utrustning saknas (Lees et al., 2014; Törnqvist et al., 2012). Behovet av medicinsk utrustning i hemmet varierar och att sjuksköterskorna upplever en känsla av osäkerhet när mycket medicinsk utrustning behövs. När behovet av utrustning är så stort att hemmet liknar ett sjukhus menar sjuksköterskorna att det kan det påverka hemmets känsla av lugn, vilket inverkar på den döende personens integritet och gör närstående osäkra (Karlsson et al., 2013).
Sjuksköterskorna belyser att de är i behov av utrustning för att bibehålla en god ergonomi och i flera fall är sjukhussängar något som saknas eller installeras för sent (Alvariza et al., 2019).
Sjuksköterskans yrkesroll
Sjuksköterskorna beskriver att det ingår i deras roll att ge personen de vårdar en god död och att deras funktion är avgörande när det kommer till att vårda personer i livets slut i hemmet. En god död karaktäriseras enligt sjuksköterskorna av att dö förberedd, att inte vara ensam, känna sig lugn och att döden ska vara fri från fysisk och psykisk smärta (Griggs, 2010; Heydari et al., 2019; King et al., 2010; Perez- Vega & Cibanal-Juan, 2020). Att vårda personen i livets slut i hemmet skapar en djupare mening och en del av sjuksköterskorna beskriver det som sitt kall att få vårda personer i ett palliativt skede (Chong & Poon, 2011). Vissa sjuksköterskor upplever brister i sin kunskap om palliativ vård när de börjar arbeta medan andra sjuksköterskor anser att utbildningen är fullgod men att de saknar erfarenheter av palliativ vård. Möjlighet att få växa in i sin roll som sjuksköterska skapar en känsla av trygghet för framtida arbete (Chong & Poon, 2011; Croxon, 2017; Groebe et al., 2019; Heydari et al., 2019; Törnqvist et al., 2013). I de flesta fall fungerar
15
rollfördelningen i verksamheterna bra men en del sjuksköterskor beskriver att de blir hindrade från att utöva sin kompetens i den hierarkiska organisation de verkar i (King et al., 2010). Sjuksköterskorna anser att en god vårdplanering påverkar utvecklingen av ett förtroende och en förståelse för vården hos personen i livets slut och närstående. Flera sjuksköterskor efterfrågar en tidigare vårdplanering eftersom de introduceras för personer vid livets slut alldeles för sent (Griggs, 2010; Karlsson et al., 2010; Reid, 2013; Sijabat et al., 2019).
Diskussion
Under diskussion kommer resultaten att sammanfattas och diskuteras utifrån metodik, etik, kliniskbetydelse och förslag till vidare forskning.
Sammanfattning av huvudresultat
Resultatet visar de faktorer som påverkar sjuksköterskans erfarenheter av palliativ vård. Resultatet delades in i tre huvudkategorier: Kommunikation, Teamarbete och Hemmet som vårdmiljö. Tillhörande subkategorier: Faktorer som påverkar vårdrelationen, Samtal om döden, Stöd, Bristande samarbete, Förutsättningar för vård i hemmet, och Sjuksköterskans yrkesroll.
Sjuksköterskornas erfarenheter påverkas av personen som vårdas i livets slut och närståendes upplevelse av vården. Gemensamt för sjuksköterskorna var viljan att kunna ge en god vård till den döende personen och att anpassa den palliativa vården efter personer och närståendes behov (Chong & Poon, 2011; Griggs, 2010; Hemberg
& Bergdahl, 2019;Karlsson et al., 2013; Karlsson et al., 2010; Perez-Vega &
Cibanal-Juan, 2020; Sijabat et al., 2019). Mötet mellan sjuksköterska och personen som vårdas i livets slut är centralt för utvecklandet av en god omvårdnad (Paterson
& Zderas, 2007). Hög arbetsbelastning, brist på medicinsk utrustning, tidsbrist, otillräcklig utbildning och kommunikationssvårigheter inom teamet var återkommande faktorer som sjuksköterskorna menade hade en negativ inverkan på deras upplevelse av att vårda personer vid livets slut i hemmet (Alvariza et al., 2019;
Chong & Poon, 2011; Croxon et al., 2017; Griggs, 2010; Heydari et al., 2019;
Karlsson et al., 2010; Törnqvist et al., 2012).
16
Resultatdiskussion
I resultatdiskussionen förs en diskussion kring litteraturöversiktens resultat som baseras på syftet att beskriva vilka erfarenheter sjuksköterskor har av att vårda personer i livets slutskede i hemmet.
Kommunikation
Resultatet i litteraturöversikten tyder på att en fungerande kommunikation är avgörande för sjuksköterskans erfarenheter av den palliativa vården. En god kommunikation är något som bidrar till bättre förutsättningar i mötet mellan sjuksköterska, närstående och personen i livets slut (Andreassen-Devik et al., 2020;
Croxon, 2017; Lees et al., 2014; Sijabat et al., 2019). Sjuksköterskorna ansåg att faktorer som tid, öppenhet, stöd och förmågan att lyssna hade inverkan på sjuksköterskornas möjligheter till att kommunicera och samtala om döden med personen som vårdas i livets slut i hemmet (Griggs, 2010; Groebe et al., 2019; Heydari et al., 2019; Karlsson et al., 2010; Sijabat, 2019). Croxon (2017), Groebe et al. (2019), Heydari et al. (2019) & Törnqvist et al. (2013) styrker avsaknaden av dessa faktorer och menar att sjuksköterskor upplever att deras förmåga att föra samtal vid livets slut är bristande och de efterfrågar ytterligare kunskap och utbildning. Vidare beskrev Groebe et al. (2019), Hemberg & Bergdahl (2019), Heydari et al. (2019) & Karlsson et al. (2010) om när kommunikationen brister och det uppstår konflikter mellan sjuksköterskor, olika professioner, närstående och personer i livets slut. Sjuksköterskorna framförde att tidig information om vårdens utformning, sjukdomens karaktär samt att valmöjligheter för personen i livets slut och närstående är av betydelse för att minska risken att osämja uppstår. Sjuksköterskorna beskrev en känsla av maktlöshet när närstående inte förstod eller inte kunde acceptera att den palliativa vården förändrades från kurativ till lindrande. Sjuksköterskorna behöver därav besitta tillräckligt med kunskap om palliativa vårdens utformning för att känna en trygghet i sin yrkesroll samt att kunna medverka i beslut som gynnar den döende personen (Groebe et al., 2019; Hemberg & Bergdahl, 2019; Heydari et al., 2019; Karlsson et al., 2010).
Författarna menar att det kan uppstå situationer som är svåra för sjuksköterskorna att hantera när till exempel närstående hyser en annan uppfattning av vårdens utformning och innehåll. Vi anser att sjuksköterskorna befinner sig i en utsatt position vilket kräver att de har kännedom om den döende personens egna vilja och
17
önskningar. Sjuksköterskan behöver besitta ett självförtroende och en styrka för att kunna kommunicera och våga ta den döende personens parti när personen inte längre kan föra sin egen talan. Om sjuksköterskan ska känna sig trygg i att hantera konflikter med närstående, andra professioner eller personen som vårdas i livets slut så krävs det att sjuksköterskor får kunskap om den palliativa vårdens utformning och att lindrandet av det fysiska och psykiska lidandet som personen i livets slut upplever. Författarna anser att sjuksköterskors förutsättningar är något som kan bidra till att skapa goda relationer och möten samt förhindra att konflikter uppstår. Detta styrks av Paterson & Zderas (2007) som menar att relationen är det centrala i omvårdnaden och att välbefinnande uppnås i mötet mellan sjuksköterskan och personen som vårdas i livets slut. Vidare beskriver de att varje person är unik och att vården bör utformas efter de individuella behov som personen som vårdas i livets slut har. I liknelse med Paterson & Zderas (2007) beskriver Ternestedt et al.
(2017) om de 6 S:N där självbestämmande och självbild ingår. Självbestämmande syftar på att tillgodose personens egna önskningar och behov. Självbild syftar på att bevara den döende personens personlighet och skapa möjlighet till egna valmöjligheter. Sagha et al. (2018) nämner i tidigare forskning att sjuksköterskorna måste vara medkännande och lyhörda för personen i livets slut och att den palliativa vården bör utformas efter den döende personens egna behov. Tillit och trygghet ska utgöra grunden i uppbyggnaden av en relation mellan sjuksköterskan, personen i livets slut och närstående. Enligt Marchessault et al. (2012) upplever sjuksköterskor en känsla av maktlöshet inför närstående när en god palliativ vård eller vårdrelation inte kan uppnås. Danielsen et al. (2018) menar att det krävs en god kommunikation mellan sjuksköterska, den döende personen, närstående och olika professioner för att en god vård vid livets slut ska vara möjlig.
Teamarbete
I resultatet framkommer det att teamet utgör en grund för sjuksköterskorna och att teamet är en förutsättning för att den palliativa vården ska fungera. Sjuksköterskorna menade att kollegor utgjorde ett viktigt stöd när det kom till behov av reflektion.
Kollegor med tidigare erfarenhet om vård i livets slut skapade en trygghet för sjuksköterskorna (Chong & Poon, 2011; Croxon, 2017; Karlsson et al., 2010; Perez- Vega & Cibanal-Juan, 2020; Reid, 2013; Törnqvist et al., 2013). Ett bristande samarbete var en återkommande faktor i resultatet vilket kunde bidra till en sämre palliativ vård. Sjuksköterskorna upplevde att utförandet av vård i livet slut
18
komplicerades och försämrades när det bristande samarbetet var oundvikligt (Griggs, 2010 & Heydari et al. 2019). Griggs (2010), Heydari et al. (2019), Karlsson et al. (2010), & King et al. (2010) stärker hur den palliativa vården komplicerades och att sjuksköterskorna beskrev en osäkerhet inför sin professionella roll när uppfattningen om vilka arbetsuppgifter som skulle utföras skiljde sig åt inom teamet vilket skapade negativa känslor. Vidare beskriver Chong & Poon, (2011), Griggs, (2010), Karlsson et al. (2010), Karlsson et al. (2013), Sijabat et al. (2019), &
Törnqvist et al. (2012) att sjuksköterskors och olika professioners uppfattning om den döende personens behov kunde skilja sig åt och att det kunde leda till ett försämrat välbefinnande för personen som vårdades i livets slut. Sjuksköterskorna kände en avsaknad av stöd och kände sig otillräckliga när de inte hade förmågan att tillexempel påverka läkaren vid symtomlindring. Vidare beskrev sjuksköterskorna att de upplevde en känsla av ensamhet i omvårdnaden vid livets slut i hemmet trots att de ingick i ett team. Författarna anser att sjuksköterskorna behöver känna sig trygga på sin arbetsplats och behovet av stöd från kollegor är stort när arbetet i hemmet sker under självständiga former. Sjuksköterskorna hamnar i en utsatt situation när det finns brister inom teamet och samarbetet inte fungerar. Vi anser att olika åsikter mellan sjuksköterskorna och andra professioner är något som måste åsidosättas och den döende personens välbefinnande måste hamna i fokus för att den palliativa vården ska fungera. I bakgrunden belyser Danielsen et al. (2018), &
Munck & Sandgren (2017) att ett gott samarbetet mellan vårdpersonal är avgörande för att den palliativa vården ska bli så bra som möjligt. Samarbetet mellan kollegor och konflikter i arbetslaget har betydelse för sjuksköterskans förmåga att utföra omvårdnad. Detta stärks av Rabbets et al. (2019) som lyfter att sjuksköterskor måste ha en balans mellan de professionella och de egna erfarenheterna för att en god relation skall möjliggöras mellan sjuksköterskan, andra professioner, personen i livets slut och närstående. Bainbridge et al. (2018) belyser sjuksköterskornas känsla av maktlöshet och frustration när samarbetet mellan olika professioner inte fungerar.
Marchessault et al. (2012) styrker att kollegor utgör ett viktigt stöd för sjuksköterskorna. Vidare beskriver Munck & Sandgren (2017), Rabbets et al.
(2019), & Spelten et al. (2019) att genom stöd från kollegor och en insikt i vad döden personligen betyder kan sjuksköterskornas förutsättningar att hantera svåra situationer förbättras. Sjuksköterskan bör vara medvetna om sina egna styrkor och svagheter för att kunna be om hjälp när de behöver stöd från kollegor. I liknelse med Munck & Sandgren (2017) & Spelten et al. (2019) lyfter Paterson & Zderas (2007)
19
betydelsen av sjuksköterskornas medvetenhet och självinsikt i samband med skapandet av förståelsen för personen som vårdas i livets slut.
Croxon et al. (2017) beskriver i resultatet att sjuksköterskor upplever sorg när personen de vårdar dör. I situationer då sjuksköterskorna upplevde att döden kunde ses som en frigörelse för personen i livets slut blev sorgen lättare att bära med sig.
Perez-Vega & Cibanal-Juan (2020) & Reid (2013) stärker sjuksköterskornas känslor av sorg när en person dör och menar att sjuksköterskorna ser sorg som något naturligt och att den inte skiljer sig åt från den övriga befolkningen utan istället kan ses som en individuell upplevelse som präglas av kultur, tro, bakgrund och egna erfarenheter. Författarna vill belysa att alla är olika och hanterar känslor och upplevelser på skilda sätt. Trots att sjuksköterskor möter döden i sitt yrke kan det påverka de personligen och väcka känslor som sorg och rädsla Genom stöd från kollegor och en insikt i vad döden personligen betyder kan sjuksköterskornas förutsättningar för att hantera svåra situationer och känslan av att orka med sitt arbete förbättras. Paterson & Zderas (2007) menar att sjuksköterskan påverkas av personen som vårdas och att sjuksköterskornas känslor är en del i vårdandet.
Sjuksköterskornas förmåga att reflektera kring erfarenheter, empati och självinsikt utgör grunden för humanistisk omvårdnad. Svensk Sjuksköterskeförening (2016) belyser att den humanistiska grundsynen utgör grunden för vården och för att sjuksköterskan ska ha förmåga att tillgodose personens unika behov måste en förståelse för personen finnas. Vidare beskrivs vikten av diskussion och reflektion inom teamet för att uppmärksamma etiska dilemman och för att sjuksköterskorna ska vara medvetna om de egna personliga värderingarna. I bakgrunden beskriver Danielsen et al. (2018), Munck & Sandgren (2017), & Spelten et al. (2019) teamets betydelse och hur det utgör grunden i att skapa en god vård. Marchessault et al.
(2012) menar att teamet och stöd från kollegor är avgörande för sjuksköterskor ska få möjlighet till samtal och reflektion vilket är en förutsättning för att vården i livets slut ska vara god.
Hemmet som vårdmiljö
Chong & Poon (2011), Croxon et al. (2017) & Törnqvist et al. (2012) beskriver att när den döende personens medicinska behov blir större ökar kravet på utrustning och åtgärder som behöver göras för att den palliativa vården i hemmet ska vara god.
Vidare nämner Karlsson et al. (2013) att behovet av medicinsk utrustning i hemmet kan variera och att sjuksköterskor upplever en känsla av osäkerhet när mycket
20
medicinsk utrustning behövs i hemmet. När behovet av utrustning blir så stort att hemmet liknar ett sjukhus menar sjuksköterskorna att det kan påverka hemmets känsla av lugn och ro, vilket medför en negativ inverkan på den döende personens integritet och kan göra närstående osäkra. Lees et al. (2014) lyfter situationer där sjuksköterskor upplever svårigheter att kunna tillgodose den döende personens vilja och önskningar på grund av brist på medicinsk utrustning eller avsaknad av tid.
Vilket stärks av Alvariza et al. (2019), Chong & Poon (2011), Croxon et al. (2017), Griggs (2010), Heydari et al., (2019), Karlsson et al. (2010), & Törnqvist et al.
(2012) som menar att om sjuksköterskor ska kunna tillgodose en god vård vid livets slut krävs det att resurser finns att tillgå. Hög arbetsbelastning och otillräckligt med tid är faktorer som har en negativ påverkan på den palliativa vården. Heydari et al.
(2019) belyser att det är organisationen ansvar att bidra med de resurser som krävs för att vården vid livets slut ska bibehålla en hög standard, säkerhet och uppnå en god kvalitet. Lees et al. (2014) & Törnqvist et al. (2012) stärker att sjuksköterskor anser att bristen på rätt utrustning i hemmet påverkar den palliativa vården negativt och att uppnå en hög kvalitet är omöjligt när viktiga resurser saknas. Författarna anser att sjuksköterskorna som vårdar personer i livets slut i hemmet utsätts för svåra situationer när det inte finns tillräckligt med resurser. Möjligheterna att ge personen i livets slut en god vård och en god död försämras när sjuksköterskorna måste prioritera och fördela medicinsk utrustning, tid och uppmärksamhet. Vi anser att sjuksköterskorna ställs inför orimliga beslut och att det är organisationens ansvar att tillhandahålla de resurser som krävs för att uppnå döende personers önskan om att få dö i hemmet. Vidare menar författarna att resursbristen inom palliativ vård i hemmet är något som måste prioriteras för att sjuksköterskorna ska ha förmågan att skapa förutsättningar för en god död åt personen i livets slut i hemmet. I bakgrunden beskriver Bainbridge et al. (2018) att döende personers behov tillgodoses på ett bättre sätt i hemmet än på sjukhus trots att bristande resurser försvårar möjligheterna för en god vård i livets slut. Karlsson et al. (2011) menar att det inte alltid är möjligt att personen i livets slut får dö i hemmet. Vilket motsäger Paterson & Zderas (2007) omvårdnads teori som bygger på att tillgodose personens unika behov och önskningar. Vidare menar Munck & Sandgren (2017) & Spelten et al. (2019) att sjuksköterskorna måste besitta en kunskap och erfarenhet om hur utrustningen ska användas för att vården vid livets slut vara säker och av god kvalitet. Marchessault et al. (2012) nämner i tidigare forskning att sjuksköterskor upplever en oro angående möjligheterna tillhandahålla en hög kvalitet på omvårdnaden vid livets slut.
21
Sjuksköterskorna menar att den palliativa vården i hemmet är komplex och att resursbrist i form av en alltför hög arbetsbelastning blir problematisk.
Alvariza et al. (2019) beskriver i resultatet att sjuksköterskor ser sig själva som en gäst i den döende personens hem. Respekt och integritet för personen i livets slut är begrepp som utgör en grund för sjuksköterskornas arbete i hemmet. Vidare menar Chong & Poon (2011), Griggs (2010), King et al. (2010), Heydari et al. (2019) &
Perez-Vega & Cibanal-Juan (2020) att sjuksköterskorna anser att vårdandet av personer i livets slut i hemmet skapar en djupare mening och att sjuksköterskorna anser att det ingår i sjuksköterskans roll att vårda personer i livets slut, de belyser även att det är av stor betydelse för sjuksköterskorna att den döende personen uppnår en god död. Chong & Poon (2011), Croxon (2017), Groebe et al. (2019), Heydari et al. (2019), & Törnqvist et al. (2013) beskriver att kunskap och erfarenhet inom den palliativa vården är avgörande faktorer för att sjuksköterskorna ska ha förmågan att utföra en god vård vid livets slut och få en möjlighet att känna trygghet i sin yrkesroll. Författarna anser att sjuksköterskorna ställs inför etiska dilemman när de inte kan ge den döende personen en tillfredställande vård vid livets slut eller de rätta förutsättningarna för en god död när de saknar kunskap och utbildning om den palliativa vården. Vidare anser författarna att kunskap är avgörande för att sjuksköterskorna ska känna sig trygga med att utföra vård vid livets slut och för att de ska ha möjlighet att söka ny kunskap. Organisationen måste ansvara för att det ska finnas tid och förutsättningar till utbildning. Enligt Patientsäkerhetslagen (2010) har sjuksköterskan ett ansvar att bedriva omvårdnad som grundar sig på både erfarenhet och aktuell evidens. Vidare beskriver Munck & Sandgren (2017), Sekse et al. (2017) & Spelten et al. (2019) i bakgrunden att sjuksköterskorna måste ha en god kunskap samt utbildning för att vården vid livets slut ska hålla en hög kvalité och för att en god död för personen i livets slut ska vara möjlig. Marchessault et al.
(2012) belyser i tidigare forskning att sjuksköterskor efterfrågar möjlighet till ny kunskap och träning inom palliativ vård. Kim et al. (2020) styrker behovet av ytterligare utbildning inom den palliativa vården hos sjuksköterskor och menar att det finns en stor kunskapslucka angående vård vid livets slut.
Metoddiskussion
Litteraturöversiktens artiklar söktes via två databaser. CINAHL är en databas för omvårdnad och PubMed är en databas för medicin, vilket är relevanta i förhållande
22
till syftet. Begränsningen till två databaser i artikelsökningen kan ses som en svaghet. Sökorden som användes var centrala begrepp och stämmer väl överens med syftet i litteraturöversikten och anses vara aktuella inom området.
16 utvalda artiklar granskades med hjälp av Willman et al. (2006) samt Forsberg &
Wengström’s (2008) modifierade granskningsmall för kvalitativa artiklar och nådde 76 – 92 % efter kvalitetsgranskningen, vilket motsvarar medel- och hög kvalitet och kan ses som en styrka med stärkt pålitlighet och trovärdighet.
Endast kvalitativa artiklar användes vilket kan ses med både för- och nackdel.
Fördelen är att kvalitativa artiklar ger en bättre förståelse på ett mer fördjupat sätt och nackdelen är avsaknaden av kvantitativa artiklar som kan ge ett bredare resultat beroende på ett större antal deltagare. Artiklarnas geografiska utspriddhet kan ses med både positiva och negativa aspekter. Det positiva är att det ger en bred och sanningsenlig bild av sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer i livets slut i hemmet. Det negativa är att det skapar svårigheter att tolka och jämföra resultatet eftersom socioekonomiska, kulturella och religiösa skillnader kan ha stor betydelse för överförbarhet mellan olika länder och verksamheter. Valda artiklar analyserades med Fribergs (2017) metod vilket ses som en styrka. Artiklarna lästes var för sig för att sedan jämföra uppfattningar av artiklarnas syfte och för att säkerställa tolkningen av artiklarna objektivt vilket ger ett trovärdigt och giltigt resultat. Artiklarna var skrivna på engelska och författarna har använt sig av google translate samt engelskt/svenskt lexikon vilket kan ses som en svaghet då författarna inte har engelska som modersmål. Artiklar skrivna på andra språk än engelska och svenska uteslöts vilket kan innebära att andra relevanta artiklar gick förlorade. Det medför att innehållet i litteraturöversikten är sanningsenlig. Resultatet är grundat på 16 artiklar som är utförda i 11 olika länder från olika världsdelar vilket anses som en styrka i litteraturöversikten. En artikel valdes trots inklusionskriteriet att endast använda artiklar med studier som utförts i hemmet. Artikeln utspelar sig på sjukhus och trots författarnas syfte att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda personer i livets slutskede i hemmet anses artikeln stämma väl överens med de erfarenheter sjuksköterskor har i hemmet. Det kan ses som en svaghet att artikeln utspelar sig i annan vårdmiljön än i resterande artiklar.
Etikdiskussion
Under urvalsprocessen användes endast artiklar som var godkända av en etisk kommitté för att säkerhetsställa trovärdighet. De valda artiklarna har noggrant
23
analyserats och granskats för att minska risken för medtagande av egna värderingar och åsikter. Artiklarna har sitt ursprung från 11 olika länder: Australien, England, Finland, Indonesien, Iran, Mexiko, Norge, Skottland, Singapore, Sverige och Tyskland. Resultatet kan påverkas av sjuksköterskornas individuella upplevelser och erfarenheter. Ålder, erfarenhet, utbildning och personlighet skiljer sig åt samt har inflytande på hur sjuksköterskan upplever vården vid livets slut. Palliativa vårdens tillgänglighet och förutsättningar ser olika ut i organisationerna. Resurser och det geografiska området påverkar avståndet till sjukvård och personen som vårdas i livets slut i hemmet kan bo långt ut på landsbygden. Tillgången på medicinsk utrustning och personal skiljer sig åt i regionerna vilket har en viss inverkan på den palliativa vårdens kvalitet och sjuksköterskornas upplevelse av att vårda personer i livets slut. Artiklarnas resultat påverkas av ursprungslandets kultur, socioekonomiska förutsättningar och välfärdens utbyggnad. Den globala skillnaden speglar sig i resultatet då ländernas strukturer ser olika ut.
Klinisk betydelse för samhället
Denna litteraturöversikt beskriver sjuksköterskans erfarenheter av att vårda personer i livets slutskede i hemmet. Litteraturöversikten skapar en förståelse för de problem och brister som sjuksköterskor upplever i samband med vård i livets slut i hemmet.
Samarbete, kommunikation, stöd och utbildning har visat sig vara avgörande områden för sjuksköterskornas arbete. Dessa områden är viktiga för att den palliativa vården ska vara god och för att sjuksköterskor ska känna en tillfredställelse i sitt arbete. Utbildning inom den palliativa vården bör finnas med i sjuksköterskans grundutbildning samt fungera som fortbildning för samtliga sjuksköterskor som kommer i kontakt med vård i livets slutskede.
Slutsats
Vård i livets slutskede präglas ofta av sorg och rädsla och den palliativa vården grundar sig på att uppfylla den döende personens önskningar, fysiska och psykiska behov. Behovet av resurser från samhället för att bedriva vård vid livets slutskede i hemmet ökar eftersom allt fler personer önskar att få dö hemma. Sjuksköterskans erfarenheter och kunskap har betydelse för att en god kompetens och en säker vård ska upprätthållas. Litteraturöversiktens resultat tyder på att kommunikation mellan sjuksköterskan, personen vid livets slut, närstående och annan vårdpersonal har betydelse för sjuksköterskans upplevelse av vårda. Sjuksköterskornas förmåga att
24
utveckla goda relationer och samtal är faktorer som spelar en avgörande roll i mötet med den döende personen. Sjuksköterskorna efterfrågar kunskap och utbildning för att öka sin kompetens och känna en trygghet i att samtala om döden. Ett gott samarbete inom teamet var en förutsättning för att sjuksköterskorna skulle känna en tillfredställelse i sitt arbetade. I situationer då samarbetet mellan professionerna var bristande upplevde sjuksköterskorna en maktlöshet. Vidare beskrev sjuksköterskorna att när deras roll i teamet var otydlig fanns en osäkerhet kring vad som ingick i deras arbete, vilket påverkade vården vid livets slut negativt. Stöd från kollegor och tid till reflektion var positivt för sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda vid livet slut i hemmet. Hemmet som vårdmiljö skiljer sig från att ge vård vid livets slut på sjukhus. Sjuksköterskorna menade att de var gäster i den döende personens hem och att vård vid livets slut måste byggas på integritet och respekt.
Sjuksköterskorna beskrev hur de anpassade sitt sätt efter hemmet de befann sig i.
Brist på medicinsk utrustning och resurser utgjorde hinder för god vård vid livets slut i hemmet. Vidare ansåg sjuksköterskorna att möjligheten att få vårda personen i livets slut i hemmet gav de en djupare mening i deras arbete som sjuksköterskor.
Förslag till vidare forskning
Författarna uppmanar till vidare forskning om vård vid livets slut i hemmet för att öka medvetenheten och kunskapen inom området. Forskning vad gäller teamarbete är något som bör utföras med anledning att undersöka vilka brister och resurser som existerar för att kunna förbättra samarbetet mellan professioner och skapa en bättre palliativ vård. Denna litteraturöversikt bygger på sjuksköterskans erfarenheter och upplevelser av att vårda personer i livets slut i deras eget hem. Författarna anser att det hade varit av intresse att undersöka detta område ur personen som vårdas i livets slut och närståendes perspektiv för att få en bild av deras upplevelser kring sjuksköterskans arbete, attityd och förmågor.
25
Referenser
* = Artiklar som finns med i resultatet.
*Alvariza, A., Mjörnberg, M., & Goliath I. (2019). Palliative care nurses' strategies when working in private homes-A photo-elicitation study. Journal of Clinical Nursing. 29(1-2), 139-151. https://doi.org/ 10.1111/jocn.15072
*Andreassen- Devik, S., Enmarker I, & Hellzen, O. (2019). Nurses' experiences of compassion when giving palliative care at home. Nurs Ethics, 27(1), 194-205.
https://doi.org/10.1177/0969733019839218.
Bainbridge, D., & Seow, H. (2018). Palliative Care Experience in the Last 3 Months of Life: A Quantitative Comparison of Care Provided in Residential Hospices, Hospitals, and the Home From the Perspectives of Bereaved Caregivers. Am J Hosp Palliat Care, 35(3), 456-463. https://doi.org/10.1177/1049909117713497.
*Chong, P. H., & Poon, W. H. (2011). The lived experience of palliative homecare nurses in Singapore. Singapore Med J 52 (3):151-7.
Cramer, C. F. (2010). To live until you die: quality of life at the end of life. Clinical Journal of Oncology Nursing, 14(1), 53–56. https://doi-org/10.1188/10.CJON.53- 56
*Croxon, L., Deravin, L., & Anderson, J. (2018). Dealing with end of life-New graduated nurse experiences. Journal of Clinical Nursing,27(1-2), 337-344.
https://doi.org/10.1111/jocn.13907.
Danielsen, B. V., Sand, A. M., Rosland, J. H., & Førland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home-based palliative care - a qualitative study. BMC Palliat Care, 18;17(1), 95.
https://doi.org/10.1186/s12904-018-0350-0.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Liber, Stockholm.
