Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
September 2017
ATT VÅRDA PATIENTER PALLIATIVT:
SJUKSKÖTERSKANS UPPLEVELSER
MARIA NILSSON
LESLY SANTIS
ATT VÅRDA PATIENTER PALLIATIVT:
SJUKSKÖTERSKANS UPPLEVELSER
MARIA NILSSON
LESLY SANTIS
Nilsson, M & Santis, L. Att vårda patienter palliativt: sjuksköterskans upplevelser.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för
hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2017.
Bakgrund: Den palliativa vård filosofin har idag vidgats till att omfatta alla
patienter som är döende oberoende av diagnos och sjukdom och manifesteras i många diverse vårdinstanser. Sjuksköterskans roll i den palliativa vården grundar sig i de fyra palliativa hörnstenarna: symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt närståendestöd. Sjuksköterskans upplevelse av att vårda utan att bota kan se olika ut beroende på utbildning, erfarenhet samt förhållningssätt till liv och död.
Syfte: Syftet var att sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att vårda
patienter palliativt.
Metod: En litteraturstudie med sökningar gjorda i databaserna Pubmed och Cinahl
gav 10 studier med kvalitativ ansats. Studierna kvalitetsgranskades med hjälp av en anpassad granskningsmall.
Resultat: Dataanalysen resulterade i tre kategorier med sju subkategorier: “Att uppleva arbetet som stärkande och berikande”, “Att uppleva svårigheter och påfrestningar inom det palliativa arbetet” samt “Att uppleva professionell utveckling genom erfarenhet och utbildning”.
Slutsats: Trots svårigheter och påfrestningar i det palliativa arbetet upplevde
sjuksköterskorna att arbetet var berikande och stärkande. Utmanande områden var bland annat psykiskt och emotionellt belastande arbetsuppgifter som kunde bero på personalbrist eller oenigheter mellan läkare och sjuksköterskor. Arbetet medförde även en tillfredställelse då sjuksköterskan upplevde sig tacksam och belåten över vården. Det var av stor vikt att sjuksköterskan erhöll utbildning och kunskap i form av teori och praktisk erfarenhet för att kunna möjliggöra ett adekvat palliativt vårdande som skulle omfatta de fyra palliativa hörnstenarna.
Nyckelord: Berikande, kunskap, palliativ vård, sjuksköterskans upplevelse,
CARING FOR PALLIATIVE PATIENTS:
THE NURSE’S EXPERIENCES
MARIA NILSSON
LESLY SANTIS
Nilsson, M & Santis, L. Caring for palliative patients: the nurse’s experiences.
Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and
Society, Department of Care Science, 2017.
Background: The palliative care philosophy has today expanded to include all
patients who are dying, independent of diagnosis and disease, and is manifested in many different care institutions. The nurse’s role in palliative care is based on the four palliative cornerstones: symptom relief, teamwork, communication and relationship, and family support. The nurse's perception of non-curative nursing can be different depending on education, experience, and approach to life and death.
Purpose: The aim was to compile nurses' experiences of caring for palliative
patients.
Method: Literature was searched in the databases Pubmed and Cinahl which
yielded 10 qualitative studies. The studies were quality-reviewed using a customized review template.
Results: The data analysis resulted in three categories with seven subcategories:
"Experiencing the work strengthening and enriching", "Experiencing difficulties
and stress in the palliative work" and "Experiencing professional development through experience and education".
Conclusion: Despite experiencing difficulties and stress in the palliative work, it
was also enriching and strengthening. Challenging areas included mental and emotionally stressful tasks that could be caused by staff shortages or
disagreements between physicians and nurses. Work satisfaction was experienced when the nurse felt grateful and pleased with the care provided. It was essential that the nurse received education and knowledge in the form of theory and practical experience in order to enable adequate palliative care embodying the four palliative cornerstones.
Key words: Difficulties, education, enriching, knowledge, nurse’s experience,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION 1
BAKGRUND 1
Palliativ vård 1
Sjuksköterskans roll inom den palliativa vården 2 Allmänsjuksköterskans utbildning inom palliativ vård 3
PROBLEMFORMULERING 3
SYFTE 3
METOD 3
Söktermer och databassökning 3
Inklusions och exklusionskriterier 4
Kvalitetsbedömning 5
Dataanalys 6
RESULTAT 7
Att uppleva arbetet som stärkande och berikande 7
Att uppleva belåtenhet i det palliativa arbetet 8 Att uppleva svårigheter och påfrestningar i det palliativa arbetet 9 Sjuksköterskans upplevelse av vårdkonflikter med läkare 9 Resursbristers inflytande på sjuksköterskans vårdupplevelse 10 Att uppleva emotionella påfrestningar och svårigheter 10
Att känna sig hjälplös och otillräcklig 11
Att hantera svårigheter i den palliativa vårdupplevelsen 12 Att uppleva professionell utveckling genom erfarenhet och utbildning 12 Att uppleva behov av utökad kunskap och utbildning 13
METODDISKUSSION 13
Inklusion och exklusion 14
Överförbarhet & trovärdighet 15
Kvalitetsgranskning 16
Dataanalys 16
RESULTATDISKUSSION 17
Sjuksköterskans upplevelser i det palliativa arbetet 17 Sjuksköterskans upplevelse av vårdkonflikter med läkare 18 Resursbristers inflytande på sjuksköterskans vårdupplevelse 18
Att uppleva sig hjälplös och otillräcklig 19
Sjuksköterskans upplevelser av erfarenhet och kunskap 19
SLUTSATS 20
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING 21
REFERENSER 22
BILAGA 2 26
1
INTRODUKTION
I sitt verksamma yrkesliv får sjuksköterskan möta patienter som vårdas i olika delar av sitt livsskede varav ett är patientens väg alternativ gång mot döden vid obotlig sjukdom. Drygt 90 000 personer avlider varje år i Sverige och omkring 80 % av dessa uppskattas ha varit i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen 2016). Symtomlindring, autonomi, delaktighet samt det sociala nätverket är
betydelsefulla delar för patientens livskvalitet och för en god vård i livets
slutskede (Socialstyrelsen 2013). Sjuksköterskans upplevelse av att vårda utan att bota kan se olika ut beroende på utbildning, erfarenhet samt förhållningssätt till liv och död. Nyttan med utbildning och forskning inom detta område blir en utvecklad förståelse och därav ett bredare perspektiv som kan nyttjas vid framtida yrkesområden för legitimerade sjuksköterskor.
BAKGRUND
Den moderna palliativa vårdfilosofin har inspirerats av den cancerrelaterade hospicerörelsen som utvecklades under 1960-talet och har därefter spridit sig världen över (Beck-Friis & Strang 2012). Den palliativa vårdfilosofin har idag vidgats till att omfatta alla patienter som är döende, oberoende av diagnos och sjukdom, och manifesteras i många diverse vårdinstanser (Socialstyrelsen 2013). Sjuksköterskan kan således vara verksam med palliativ vård i många olika kontexter och utsträckning (a.a.). I bakgrunden belyses de viktigaste komponenterna inom ämnesområdet.
Palliativ vård
Den palliativa vårdfilosofin beskrivs enligt World Health Organisation (2002) utifrån fyra dimensioner: det fysiska, psykiska, sociala och existentiella perspektiv som inkluderar hela människan. Den aktiva helhetsvården och helhetssynen är essentiell för att nå det mål som god palliativ omvårdnad innebär (Socialstyrelsen 2013). Palliativ omvårdnad innefattar således inte enbart den sjuke patienten utan även dess närstående som vid behov ska erhålla stöd under hela sorgeprocessen, både före och efter döden (a.a.). Målet med palliativ vård är att holistiskt minska lidandet hos patienter diagnostiserade med livshotande eller potentiellt
livshotande sjukdom (Meghani 2004). Syftet är att förebygga och lindra
sjukdomens effekter för att följaktligen kunna bidra med ett så fullvärdigt, rikt och långt liv som möjligt (a.a.). Den palliativa vården är även en aktiv vårdform och bör snarare betraktas som ett komplement än som motsats till kurativ behandling (Meghani 2004).
Termerna hospicevård och terminalvård kvalificeras som palliativ vård och används ofta synonymt, men all palliativ vård behöver inte enbart ske i livets slutskede (Meghani 2004). Den kan variera från längre tidsperioder till kortare och kan därmed integreras i olika miljöer och vårdformer som exempelvis institutionsvård, hemsjukvård, dagvård, akutvård och intensivvård (Meghani 2004; Socialstyrelsen 2013). Under det senare förloppet i det palliativa stadiet får de flesta vård från flera olika vårdformer (Socialstyrelsen 2016).
2
Sjuksköterskans roll inom den palliativa vården
Sjuksköterskans roll omfattar fyra palliativa hörnstenar definierade som symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt närståendestöd (Socialstyrelsen 2013). Den första hörnstenen innebär, förutom symtomlindring av fysiska behov, även symtomlindring av psykiska, sociala och existentiella behov (Socialstyrelsen 2013). Detta innefattar lindring av svåra symtom såsom smärta, illamående och oro med hänsyn taget till patientens integritet och autonomi (a.a.). En tidigare litteraturstudie om sjuksköterskors upplevelser av livets slutskede i sjukhuskontext beskriver att symtomlindringen uppfattas som bristfällig där symtom som illamående, kräkningar och framförallt smärta inte lindras adekvat (Glackin 2013). Den andra hörnstenen framhäver betydelsen av samarbetet i det mångprofessionella arbetslaget efter patientens behov
(Socialstyrelsen 2013). I en intervjustudie genomförd på en
intensivvårdsavdelning beskrivs det hur sjuksköterskan arbetar i samarbete med flera andra professioner när patienten vårdas i livets slutskede (Abbaszadeh m.fl. 2014). Då sjuksköterskan är huvudansvarig vårdgivare för den kritiskt sjuka patienten betonas att samarbetet mellan sjuksköterskan och läkaren är essentiell för att erbjuda god vård i livets slutskede (a.a.).
Kommunikation och relation ämnar som tredje hörnsten att främja patientens livskvalitet genom kontinuitet i vården samt god kommunikation och relation mellan sjuk, närstående och vårdpersonal (Socialstyrelsen 2013). I en
fenomenologiskt inriktad studie beskrivs hur de intervjuade sjuksköterskorna upplevde en god kommunikation som avgörande inom det mångprofessionella vårdteamet (Holms m.fl. 2014). Samtliga sjuksköterskor beskrivs även ha berättat om situationer där kommunikationen mellan läkare, sjuksköterskor, patienter och familjer fallerat vilket orsakat motsägande uppgifter och förvirring över den palliativa patientens vård (a.a.). Den sista hörnstenen, närståendestöd, innebär att erbjuda patientens närstående att delta och samverka i vården så mycket som möjligt efter deras önskemål (socialstyrelsen 2013). Den innebär även att erbjuda och förse de närstående med stöd, både under sjukdomsförloppet och efter
dödstillfället (a.a.). Anhöriga till patienter som vårdas för progressivt försämrande tillstånd stöter på ett brett spektrum av problem såsom ångest och oro kring behandlingar, utmattning samt rädsla för att lämna de nära och kära ensam och för att förlora dem (Meghani 2004). Den palliativa vården kan vara en möjlighet för personer och deras familjer att förenas och hela förhållanden och samtidigt
erbjudas professionellt stöd såsom rådgivning, ekonomisk rådgivning och stöd vid förlust (a.a.).
Sjuksköterskan använder de fyra palliativa hörnstenarna som vägledning vid behandling och behov som kan uppstå (a.a.). Det betonas att lidande inte kan särskiljas från den fysiska, kroppsliga upplevelsen och de omfattande
dimensionerna eftersom de alla berör lidandets mening (Strang 2012a). Det psykiska kan bestå av depressioner, oro och ångest; det andliga samt existentiella av ensamhet, livs- och dödsångest; det sociala av familjeförhållanden,
förhållanden med närstående samt ekonomi och boende (a.a.). För att bidra med en god palliativ vård är därav sjuksköterskans förståelse av dimensionerna samt hur de samverkar och fungerar i helhet betydelsefullt för att hjälpa patienten till bästa möjliga livskvalitet (Socialstyrelsen 2013; Strang 2012a). Strang (2012a) belyser den fjärde hörnstenen: relation som viktigast för rollen som sjuksköterska eftersom yrket till stor del innebär att skapa och stärka förtroendefulla relationer genom god empatisk förmåga och öppenhet för vårdtagarens miljö och situation.
3 Allmänsjuksköterskans utbildning inom palliativ vård
Syftet med utbildning inom palliativ vård är att förmedla kunskaper, färdigheter och förhållningssätt vilket är en förutsättning för den moderna palliativa
vårdfilosofin (Strang 2012b). Undervisning av palliativ omvårdnad i den svenska grundutbildningen för sjuksköterskor varierar mellan 3 timmar och 5 veckor på de olika lärosätena med 60 timmar som genomsnitt (Socialstyrelsen 2006).
Undervisningen sker bland annat genom föreläsningar, studiebesök och eget arbete som främst omfattar “döden”, etik, kris, anhörigas behov samt tillämpad omvårdnad och symtom (a.a.). Enligt Socialstyrelsen (2006) anses det palliativa området inte vara högprioriterat i sjuksköterskeutbildningarna vare sig i Sverige eller i andra europeiska länder.
PROBLEMFORMULERING
Examensarbetet ändamål är att lyfta sjuksköterskans upplevelser av att vårda patienter palliativt. Det nuvarande vetenskapliga underlaget påvisar en stor bredd av studier av sjuksköterskans upplevelser ur olika aspekter inom det palliativa området och en sammanställning av dessa kan bidra till en större insikt och en ökad förståelse för både det palliativa vårdandet och sjuksköterskans roll. Trots att 80% av de 90.000 svenskar som avlider varje år uppskattas vara i behov av
palliativ vård beskriver Socialstyrelsen (2016) att det palliativa vårdandet inte är ett högprioriterat område i dagens sjuksköterskeutbildning. Det palliativa området är ett ämne som bör lyftas och belysas mer då det är ett ofrånkomligt möte för den blivande och redan yrkesverksamma sjuksköterskan.
SYFTE
Syftet är att sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter palliativt.
METOD
En litteratursökning genomfördes av kvalitativa artiklar på databaserna Pubmed och Cinahl som är vetenskapligt inriktade på medicin och omvårdnad. Tillgång till databaserna erhölls av Malmö högskolas bibliotekstjänst (2017) för studenter. Med inspiration från tillvägagångssätt beskrivna av Forsberg & Wengström (2016) samt Willman m.fl. (2016) har artiklar som inkluderats i studien kvalitetsbedömts, analyserats och sammanställts.
Söktermer och databassökning
Syftets bärande termer framtogs först på svenska med hjälp av Willmans m.fl. (2016) POR-modell förfrågeställning. POR står för Population, Område och Resultat (Willman m.fl. 2016). Med hjälp av dessa termer (se tabell 1) hittades sedan engelska översättningar och synonymer som fungerade som vägledning för att identifiera MeSH-termer och Headings i databaserna Pubmed respektive Cinahl. En blocksökning gjordes sedan och granskningen av titlar genomfördes
4 gemensamt för att säkerställa en överenskommelse av valda artiklar. Abstrakten av de utvalda titlarna granskades för att avgöra om de motsvarade
litteraturstudiens syfte och sållades manuellt bort om så inte var fallet.
Tabell 1. Willman m.fl. (2016) struktur för frågeställning (POR)
Undersökningsgrupp (Population)
Område/Fenomen Resultat (Outcome)
Sjuksköterskor Palliativ vård Livets slutskede Hospice vård
Upplevelser Erfarenheter
Nurse Palliative care
End of life Hospice care Terminal care Experience Perception Attitude
Blocksökningen bestod av två block där det första blocket utgjordes av sjuksköterskans upplevelse och det andra av palliativ vård. Sökblocken i
respektive databaser kompletterades med fritexttermer när MeSH eller Headings varierade i ämnesordlistan. Slutgiltiga sökblock redovisas i Bilaga 1 och Bilaga 2.
Inklusions och exklusionskriterier
Artiklar som inkluderades var primärstudier av kvalitativ ansats. Artikelsökningen i Pubmed avgränsades med filtrena “Nursing journals” och “Abstract”. I Cinahl avgränsades sökningen likartat med filtrena “Abstracts” och Peer-reviewed”. Alla typer av kvalitativa forskningsmetodiker, länder och årtal av genomförda studier inkluderades. Vidare inkluderades enbart artiklar skrivna på engelska och som berörde sjuksköterskans upplevelse av att arbeta med palliativ vård.
Specialistutbildade sjuksköterskor exkluderades men ingen begränsning gjordes för längden av yrkeserfarenhet inom området. Inga vårdkontexter inom det palliativa området eller specifika åldrar av de palliativt vårdade exkluderades. En sammanfattning av litteratursökningen presenteras i tabell 2.
5
Tabell 2. Databassökningar och urval artiklar.
Databas (Datum) Sökord alt. ämnesord Begräns ningar Granska de titlar Granskad e abstrakt Kvalitet sbedöm da Utvalda artiklar CINAHL 170328 (“Nurse experience” OR “Nurse perception” OR “Nurse attitude”) AND ((MH ”Hospice and Palliative Nursing”) OR (MH “Palliative Care”) OR (MH “Terminal Care”) OR (MH “Hospice Care”) OR “End of life” OR “Palliative care” OR “Hospice care” OR “Terminal care”) Eng; Abstract; Peer reviewed 930 97 16 7 PUBMED 170329 (“Nurse experience” OR “Nurse perception” OR “Nurse attitude”) AND (“Hospice and Palliative Care Nursing”[Mesh] OR “Palliative Care[Mesh] OR “Hospice Care[Mesh] OR “Terminal Care”[Mesh] OR “End of life” OR “Palliative care” OR “Terminal care” OR “Hospice care”) Eng; Nursing journals; Abstract 1,674 107 17 3 Kvalitetsbedömning
Efter att abstrakten granskats kvalitetsbedömdes återstående artiklar. En mall för kvalitetsgranskning av kvalitativa studier hämtades från Statens beredning för social och medicinsk utredning (SBU, 2014). Denna mall följdes som ett stöd för
6 att avgöra artiklarnas kvalitetsnivå, trovärdighet och tillförlitlighet med
betygsättningen “Hög”, “Medelhög” och “Låg”. Bedömningen gjordes efter helhetsintryck och uppfyllda punkter där “Hög” var minst 11 uppfyllda punkter, “Medelhög” minst 8 uppfyllda punkter och “Låg” minst 5 uppfyllda punkter . Granskningsmallen anpassades för detta arbete med avseende på punkt 1: “Syfte” och punkt 5: “Resultat”.
1:“Syfte” lades ytterligare ett kriterium till:
b) “Är studiens syftesområde i överensstämmelse med denna litteraturstudie?”.
5:“Resultat” anpassades genom att följande punkter valdes bort: e) “Genereras hypotes/teori/modell?”
g) “Är resultatet överförbart till ett annat sammanhang (kontext)?
Kvalitetsgranskningen utfördes först enskilt för att sedan diskuteras och bedömas gemensamt. Totalt 33 studier valdes vidare till kvalitetsgranskningen. Tre av studierna uppfyllde inte punkt 1: b (se ovan), två bedömdes vara av låg kvalitet, 10 bedömdes vara av medelhög kvalitet och resterande 18 studier bedömdes vara av hög kvalitet. Tio utav de 18 studier med högst kvalitet som hade högst antal uppfyllda punkter utgjorde studiens slutgiltiga data. Dessa studier redovisas i artikelmatris (se Bilaga 3).
Dataanalys
Dataanalysen inspirerades av Forsberg & Wengströms (2016) förenklade analysmetod. Steg ett till tre följdes enligt Forsberg och Wengströms (2016) presentation men steg fyra (”sammanfattning av kategorierna till teman”) togs bort och ersattes med steg fem (”tolkning och diskussion av resultat”). Då studierna var skrivna på engelska lades ett sista steg till för översättning och sammanställning. Dataanalysen bestod till slut av fem steg varav det första steget bestod av en be kantning av datamaterialet genom flertal läsningar. Som ett andra steg skedde en kodning av texten med hjälp av något eller några ord (exempelvis: hjälplöshet, stärkande, svårigheter m.m.). Det tredje steget bestod av en
kondensering av koderna skapade i steg två till kategorier (exempelvis: berikande, svårigheter m.m.). En gemensam tolkning och diskussion av resultat utgjorde det fjärde steget och det sista steget i analysen bestod av översättning och
sammanställning.
Med denna litteraturstudies syfte i åtanke lästes artiklarna grundligt igenom och stycken i studiernas resultat som ansågs svara på syftet kodades efter deras meningsbärande innebörd. Den kodade datan klipptes ur originalartikeln och sorterades i olika subkategorier som tillsammans bildade huvudkategorier. När kategorierna gemensamt beslutats samlades dessa med urklippen i en pärm för överseende. Som ett sista steg översattes datan och sammanställdes till ett slutgiltigt resultat.
De två första stegen av dataanalysen har i första skedet genomförts individuellt av författarna och sedan diskuterats och sammanställts gemensamt.
7
RESULTAT
Tio kvalitativa artiklar om sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård
inkluderades i resultatet. Tre av studierna hade sitt ursprung i Hong Kong, två var från USA, två var från Sverige och resterande studier gjordes i Irak,
Storbritannien och Taiwan. Samtliga artiklar bedömdes ha hög kvalitet vid kvalitetsgranskningen. Studierna undersökte samma population (sjuksköterskor) i olika kontexter. Studierna utfördes på olika avdelningar så som bland annat akutavdelningar, intensivvårdsavdelningar, kirurgiavdelningar,
neonatalavdelningar och Hospice. Samtliga artiklar var intervjustudier med antingen hermeneutisk-fenomenologisk, fenomenologisk eller grounded theory ansats.
Med syfte att sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter palliativt resulterade dataanalysen i tre kategorier och sju subkategorier (se tabell 3)
Tabell 3. Kategorier och subkategorier
Kategorier Subkategorier
Att uppleva arbetet som stärkande och berikande
Att uppleva belåtenhet i det palliativa arbetet
Att uppleva svårigheter och påfrestningar inom det palliativa arbetet
Sjuksköterskans upplevelse av vårdkonflikter med läkare Resursbristers inflytande på sjuksköterskans vårdupplevelse Att uppleva emotionella påfrestningar och svårigheter
Att känna sig hjälplös och otillräcklig Att hantera svårigheter i den
palliativa vårdupplevelsen Att uppleva professionell utveckling
genom erfarenhet och utbildning
Att uppleva behov av utökad kunskap och utbildning
Att uppleva arbetet som stärkande och berikande
Trots de utmaningar de ställdes inför beskrev sjuksköterskan det palliativa arbetet som både berikande och stärkande, i en studie med syfte att undersöka
sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter på kirurgiavdelningar (Andersson m.fl. 2016). Sjuksköterskorna i studien beskrev hur vårdandet av palliativa patienter gav dem mycket i retur när de exempelvis kunde hjälpa med att skapa en rofylld död (a.a.). Sjuksköterskan beskrev möjligheterna till
berikande upplevelser olika i två av de hermeneutisk-fenomenologiska studierna (Abdulla Karim m.fl. 2015; Volker & Wu 2009). I ena studien belystes
sjuksköterskans självreflektion i arbetet och erfarenheten av att kunna skapa en god död för patienten som givande av 14 intervjuade hospicesjuksköterskor i
8 Taiwan (Volker & Wu 2009). I den andra beskrevs av Iranska sjuksköterskor arbetandes på intensivvårdsavdelningar hur den ökade utvecklingen av kliniska färdigheter bidrog till en ökad självsäkerhet (Abdulla Karim m.fl. 2015). Detta styrktes även i Anderssons m.fl. (2016) studie där vårdupplevelserna ansågs vara värdefulla för sjuksköterskans yrkesmässiga kunskap och utveckling samt för deras självsäkerhet i sjuksköterskerollen.
En personlig samt yrkesmässig utveckling stimulerades av tiden som spenderades med patienter och deras anhöriga samt den positiva återkopplingen och
uppmuntran de gav till sjuksköterskorna (Abdulla Karim m.fl. 2015; Andersson m.fl. 2016; Volker & Wu 2009). I två studier som undersökte sjuksköterskans upplevelse av palliativ vård på pediatriska avdelningar uttrycktes tiden som spenderades med patienterna som grundläggande för en ökad självsäkerhet av det palliativa vårdandet (Cheung m.fl. 2001; Pearson 2013). Den tid som
sjuksköterskan fick med patienten och anhöriga gav bland annat en bättre uppfattning av deras önskemål och behov av stöd (Cheung m.fl. 2001; Pearson 2013; Volker & Wu 2009). I en hermeneutisk-fenomenologisk studie av Johansson & Lindahl (2011) intervjuades åtta sjuksköterskor kring deras upplevelser av att vårda palliativa patienter på allmänna vårdavdelningar.
Sjuksköterskan upplevde där en tacksamhet av att få kunna möjliggöra en god död (a.a.). Känslan av tacksamhet gav också upphov till ett nytt sätt att vara och agera under sitt vårdutövande (Johansson & Lindahl 2011).
Sjuksköterskan som vårdade palliativa patienter på akutvårdsavdelningen beskrev gemensamma upplevelser med sjuksköterskan som vårdade palliativt på en pediatrisk onkologiavdelning i studierna av Chiang m.fl. (2013) respektive Pearson (2013). Sjuksköterskan upplevde sig kunna dra kunskap från personliga erfarenheter för att vägleda sitt yrkesutövande, trots brist på erfarenhet inom det palliativa området (Chiang m.fl. 2013; Pearson 2013). Bland annat erfarenheten av vissa patienters döendeprocesser, som upplevdes jämförbara med egna
familjemedlemmars bortgångar, kunde vägleda det palliativa arbetet (Chiang m.fl. 2013; Pearson 2013).
I enlighet med Volker & Wu (2009) uttrycktes det i en intervjustudie med syfte att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt på akutavdelningen hur döendet och döden som påträffades dagligen gav sjuksköterskan möjlighet till att reflektera över meningen med livet och döden (Che Pang m.fl. 2016). Det palliativa arbetet kunde därmed även bidra till sjuksköterskans reflektion över sig själv, sina attityder och sitt yrke (Che Pang m.fl. 2016; Volker & Wu 2009). Detta bidrog till att sjuksköterskan upplevde sig bli mer öppensinnad, empatisk, känslig och orienterad i nuet av att arbeta med palliativ vård (Che Pang m.fl. 2016; Volker & Wu 2009). Abdulla Karim m.fl. (2015) beskriver även hur sjuksköterskan finner styrka inför framtiden genom fysiska betingelser som uppkom i det palliativa arbetet. Sjuksköterskan beskrev hur hon upplevde detta när hon
svettades över hela kroppen och blev blek när hennes patienter dog (a.a.). Svetten och blekheten bekräftade hennes hårda arbete och då kunde hon trösta sig själv med att hon gett allt hon kunnat (Abdulla Karim m.fl. 2015).
Att uppleva belåtenhet i det palliativa arbetet
Att en stor del av sjuksköterskorna upplevde sitt jobb inom det palliativa som tillfredsställande framkom i King & Thomas (2013) studie om sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter på intensivvården. Detta belystes även i
9 ett flertal av de andra studierna (Abdulla Karim m.fl. 2015; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011; Volker & Wu 2009). Denna belåtenhet uppnåddes bland annat när sjuksköterskorna kände sig nöjda med den vård och det stöd de gett till patienterna och deras familjer (Chiang m.fl. 2013; Volker & Wu 2009; Johansson & Lindahl 2011).
Belåtenheten grundades bland annat i en känslighet för omvårdnadsprocessen - när döendeprocessen hade varit lugn och fridfull och när patient och anhöriga var nöjda med vården (Abdulla Karim m.fl. 2015). Belåtenhet upplevdes när familjer erkände och bekräftade sjuksköterskans roll genom att söka upp och tacka denne efteråt (King & Thomas 2013). Patientens och anhörigas feedback upplevdes i likhet med detta som berikande och gynnande för vårdutövandet (Johansson & Lindahl 2011; Volker & Wu 2009).
Att uppleva svårigheter och påfrestningar i det palliativa arbetet
Påfrestningar och svårigheter visade sig i olika form för den yrkesverksamma sjuksköterskan inom den palliativa vården (Abdulla Karim m.fl. 2015; Andersson m.fl. 2016; Che Pang m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013;
Johansson & Lindahl 2011; King & Thomas 2013; Pearson 2013; Simpson 1997; Volker & Wu 2009).
Sjuksköterskans upplevelse av vårdkonflikter med läkare
Konflikter mellan sjuksköterskans önskade omvårdnad och det som förskrevs av läkare beskrevs i flera studier (Andersson m.fl. 2016; Che Pang m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; King & Thomas 2013). I en intervjustudie med syfte att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt på akutavdelningen upplevdes en oro relaterat till läkares beslut angående tillbakadragandet av läkemedel, då patientens effektiva symtomlindring upplevdes försummas (Che Pang m.fl. 2016). Sjuksköterskorna beskrev hur de kände sig förnärmade, frustrerade och arga när de krävdes utföra invasiva åtgärder när skonsammare åtgärder ansågs mer adekvata (Cheung m.fl. 2001). Sjuksköterskan försökte förhandla andra alternativ med läkaren men lämnades missnöjd med känslor av hjälplöshet när detta ignorerades (a.a.). Sjuksköterskan uttryckte även liknande känslor av frustration när läkarna på kirurgiavdelningen prioriterade kurativa patienter före de palliativa (Andersson m.fl. 2016).
I Abdulla Karims m.fl. (2015) studie upplevde sjuksköterskan att relationen till läkaren var ansträngd och att detta var ett av de största hindren för att kunna utöva omvårdnad med hög kvalitet. Klyftor upplevdes uppstå mellan dem och det uttrycktes en uppfattning om att läkarna ansåg sig överordnade sjuksköterskan (a.a.). Detta påverkade patientbehandlingen och resulterade i en upplevelse av att patienterna blev berövade en god vård (Abdulla Karim m.fl. 2015). Den palliativa vården innebar att förespråka för patienterna vilket kunde innebära invecklade förhandlingar med läkare och anhöriga kring patientens vård (King & Thomas 2013). Sjuksköterskan upplevde här sin kommunikation med patienterna som mer direkt och ibland mer ärlig än läkarens (a.a.).
Upplevelser av oenigheter mellan sjuksköterska och läkare beskrevs redan 1997 i en studie med syfte att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda
hopplöst sjuka patienter på en intensivvårdsavdelning (Simpson 1997). I likhet med senare studier beskrevs hur en misstro till läkarna upplevdes när de fattade otydliga beslut kring patientens vårdplan, vilket också gjorde sjuksköterskan
10 motvilliga till att vårda dem (a.a.). Det upplevdes även att kurativa behandlingar fortsatte längre än önskat för de palliativa patienterna (Simpson 1997). Däremot insågs det att brytpunkten mellan kurativ och palliativ behandling var ett svårt beslut och sympati uttrycktes i relation till läkarna angående detta (a.a.).
Resursbristers inflytande på sjuksköterskans vårdupplevelse
Upplevelsen av att resursbrister påverkade vården negativt beskrevs i ett flertal studier orsaka bland annat missnöjdhet och frustration hos sjuksköterskan
(Abdulla Karim m.fl. 2015; Andersson m.fl. 2016; Che Pang m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011). Känslor av stress och frustration upplevdes bland annat när tiden inte räckte till för de palliativa
patienterna och när sjuksköterskan inte kunde hålla jämna steg med arbetet (Johansson & Lindahl 2011). På liknande sätt upplevdes det att den palliativa vården begränsades på akutavdelningen i Che Pangs m.fl. (2016) studie på grund av resurs- och personalbrister. Sjuksköterskan upplevde då en missnöjdhet över vården när de kände att de inte hade kunnat göra allt de planerat under patientens återstående tid (a.a.) I Cheungs m.fl (2001) studie upplevde sig sjuksköterskan för rutininriktad och förväntades prioritera rutinmässiga uppgifter och assistera kollegor snarare än att spendera tid att bemöta de psykosociala behoven hos patientens familj. Sjuksköterskan upplevde det även svårt att empatiskt relatera till patienter och anhöriga om det inte fanns en kontinuitet (Simpson 1997).
Sjuksköterskan upplevde ofta att den palliativa vården äventyrades på grund av utrustnings- och personalbrist (Abdulla Karim m.fl. 2015; Chiang m.fl. 2013). Det upplevdes svårt att utföra alla vårduppgifter på avdelningen och samtidigt
kompensera för personalbristen (Abdulla Karim m.fl 2015). Sjuksköterskan påpekade ofta hur resursbrister inte bara orsakade extra belastning utan även påverkade vårdkvaliteten negativt och minskade utsträckningen av
patientomvårdnaden (Abdulla Karim m.fl. 2015). I likhet med Cheungs m.fl. (2001) studie beskrev sjuksköterskor hur de upplevde sig vara upptagna med oflexibla, rutinmässiga uppgifter vilket bidrog till en känsla av hjälplöshet och missnöjdhet med vården (Chiang m.fl. 2013). De ifrågasatte sig själva om de verkligen var sjuksköterskor på arbetet, ifall de verkligen vårdade eller brydde sig om patienterna (a.a.). Interaktionen med den palliativa patienten prioriterades inte och sjuksköterskan ångrade den förlorade tiden som hade kunnat användas för att stötta patienten (Chiang m.fl. 2013).
Sjuksköterskorna i Anderssons m.fl. (2016) studie betonade att deras frustration grundade sig i tidsbrist och färdighetsbrister inom den palliativa omvårdnaden vilket även här ansågs vara grundläggande faktorer för att hålla en hög
vårdkvalitet. Sjuksköterskorna beskrev hur de upplevde delade känslor kring vården på avdelningen avseende svårigheter att fördela tiden mellan palliativa och kurativa patienter (a.a.). Denna ständiga omväxling upplevdes ansträngande och emotionellt påfrestande då det var svårt att tillfredsställa patientens behov av vård (Andersson m.fl. 2016).
Att uppleva emotionella påfrestningar och svårigheter
Sjuksköterskan beskrev det palliativa arbetet som utmanande, krävande och fysiskt, psykiskt och emotionellt påfrestande (Andersson m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011; King & Thomas 2013; Pearson 2013; Volker & Wu 2009). Utmanande områden som belystes vid palliativ vård var bland annat vårdandet av patient och anhöriga,
11 arbetsbelastningen det medförde och den emotionella påfrestningen som uppstod hos sjuksköterskan (Andersson m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011; King & Thomas 2013; Pearson 2013; Volker & Wu 2009).
Att ständigt möta död och sorg skapade ett existentiellt tomrum (Johansson & Lindahl 2011). Det beskrevs att arbetet med döende patienter krävde energi och att sjuksköterskan gav mycket av sig själv som människa parallellt med sin yrkesroll (a.a.). Att acceptera patientens öde upplevdes även som svårt (Cheung m.fl. 2001). Sjuksköterskan påverkades på ett personligt plan eftersom de blev medvetna om sin egen och sina närståendes dödlighet (Andersson m.fl. 2016). Det förtydligades att omsorgen var emotionellt krävande på grund av svårigheterna att lämna sina tankar och känslor efter att arbetsdagen var över (Andersson m.fl. 2016; Volker & Wu 2009). Detta styrktes av sjuksköterskans beskrivning av att det ägnas kropp, sinne och själ när de vårdade palliativt och att vården därmed upplevdes emotionellt krävande (Volker & Wu 2009).
Den emotionella påfrestningen upplevdes som ett lidande med konfliktfulla känslor och oro (King & Thomas 2013). Sjuksköterskan beskrev ett lidande efter att inte ha kunnat hålla löften samt inte kunnat möjliggöra den vård patienten och anhöriga önskade eller hade behov av (King & Thomas 2013; Volker & Wu 2009). Detta styrktes i både Pearsons (2013) samt Johansson & Lindahls (2011) studier då sjuksköterskan upplevde oro och en osäkerhet när både emotionellt och psykiskt behov av stöd skulle tillgodoses. Sjuksköterskan bar med sig känslor av ånger och missnöje efter patientens bortgång om inte en god vård kunde fullföljas (Chiang m.fl. 2013). Utöver de emotionella påfrestningar uppkom det även sömnlöshet hos sjuksköterskan när de vårdade palliativt (a.a.).
Att känna sig hjälplös och otillräcklig
Att uppleva sig otillräcklig i sitt arbete påträffades där vårdkvaliteten påverkades negativt, exempelvis i situationer där kunskap kring existentiella problem
saknades för att bemöta patienter och anhöriga efter deras behov eller när målet med vården inte uppfylldes (Andersson m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011; Volker & Wu 2009). Tidsbrist samt en uppfattning av vad som borde göras för patienterna bidrog även till känslor av hjälplöshet och otillräcklighet i det palliativa vårdarbetet (Andersson m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011; Pearson 2013; Volker & Wu 2009).
När sjuksköterskans ideal och verklighet inte stämde överens med den önskade omvårdnaden väcktes känslor av stress och missnöjdhet (Johansson & Lindahl 2011). När sjuksköterskan inte kunde tillfredsställa patientens och anhörigas behov gav även det upphov till känslor av otillräcklighet (a.a.) Sjuksköterskans upplevelse av att ha kontroll belystes som en stor del av den palliativa vården och förlusten av denna var bidragande till känslor av hjälplöshet och att
sjuksköterskan inte räckte till (Pearson 2013). Även i Anderssons m.fl. (2016) studie upplevdes dessa känslor när sjuksköterskan inte ansåg sig själv kunna behandla patientens symtom tillräckligt väl, samt när de var ansvariga för flera patienter samtidigt under tidspress. Sjuksköterskan i Cheungs m.fl. (2001) studie upplevde förutom sorg och ambivalens även hjälplöshet när de inte längre kunde hjälpa patienten mot återhämtning då döden var oundviklig.
12 Sjuksköterskorna i Volker & Wus (2009) studie upplevde denna otillräcklighet samt en orolighet när patienten fortfarande led trots att de utfört alla åtgärder de kunnat. Sjuksköterskorna ville ge en omvårdnad av hög kvalitet så att patienterna kunde uppleva värdighet och frid och de kände sig upprörda och stressade när målet inte kunde uppnås (a.a.). I likhet med detta kände sig sjuksköterskan otillräcklig i vårdutövandet för de palliativa patienterna och en missnöjdhet uttrycktes över detta i Chiangs m.fl. (2013) studie.
Att hantera svårigheter i den palliativa vårdupplevelsen
Sjuksköterskan beskrev effektiva hanteringsstrategier för de uppstådda
emotionella påfrestningarna i det palliativa arbetet samt upplevelsen av att detta underlättade det fortsatta yrkeslivet (Andersson m.fl. 2016; Chiang m.fl. 2013; Cheung m.fl. 2001; Johansson & Lindahl 2011; Pearson 2013; Volker & Wu 2009). Vikten av stöd från kollegorna belystes i form av kliniska reflektioner eller debriefing (Andersson m.fl. 2016; Pearson 2013; Volker & Wu 2009). Genom att förlägga tid till att hantera och dela sina egna känslor samt tankar kunde
kollegorna erbjuda ett stöd genom att lyssna, förlåta och bekräfta (Pearson 2013; Volker & Wu 2009). Ytterligare beskrevs hanteringsstrategier i form av fysiska aktiviteter (Andersson m.fl. 2016; Chiang m.fl. 2013; Volker & Wu 2009). Fysiska aktiviteter upplevdes avgörande för att sjuksköterskan skulle kunna övervinna emotionella, andliga och psykologiska påfrestningar i form av stress (Volker & Wu 2009). Strategierna omfattade att äta och sova bra, träna
regelbundet och engagera sig i avkopplande eller roliga aktiviteter (Andersson m.fl. 2016; Chiang m.fl. 2013; Volker & Wu 2009). En form av kognitiv hanteringsstrategi beskrevs i Chiangs m.fl. (2013) studie där det belystes att tidigare erfarenhet av döden kunde påverka bilden och attityden för livet samt döden.
Sjuksköterskan uttryckte distansering av känslor och relationer som en form av känslohantering vid palliativ vård (Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011). Sjuksköterskans eget lidande och personliga
påverkan minskades när det fanns ett avstånd i vårdrelationerna med patienter och anhöriga (Johansson & Lindahl 2011). Detta innebar att balansera närhet och distans genom begränsning av vårdrelationer för att kunna möjliggöra
professionellt stöd utan den egna personliga inverkan av sjuksköterskans känslor (Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011). Ett exempel på distansering var när sjuksköterskan upplevde det svårt att bygga relationen vidare när det blev tydligt att återhämtning inte var ett alternativ (Cheung m.fl 2001). Sjuksköterskan fokuserade då istället på den fysiska vården såsom tvättning eller vändning av patient (a.a.).
Att uppleva professionell utveckling genom erfarenhet och utbildning
Upplevelsen av att vårda palliativt belystes som den största möjligheten till att utveckla kunskap (Abdulla Karim m.fl. 2015; Pearson 2013). Sjuksköterskan beskrev att med erfarenhet kom en styrka och en trygghet i sitt yrkesutövande (Abdulla Karim m.fl. 2015). Sjuksköterskan upplevde även att med den växande erfarenheten blev den emotionella belastningen mindre vid patientens bortgång (a.a.). Detta möjliggjorde ett bättre bemötande av patienter och en ökad förståelse av deras vårdbehov (Abdulla Karim m.fl. 2015). Även i Pearsons (2013) studie betonade sjuksköterskan vikten av erfarenhet. Det uttalades att sjuksköterskan inte kunde vara tillräckligt förberedd genom bearbetning av teoretiskt material utan att
13 det enbart kunde uppnås en förståelse och ökad kunskap när sjuksköterskan
befann sig i situationen och vårdade patienten i den palliativa miljön (a.a.). Det beskrevs att oerfarna sjuksköterskor inte hade samma insikt inom det palliativa området som de erfarna kollegorna och därför belystes upplevelsen av den ömsesidiga kunskapsdelningen mellan sjuksköterskorna (Chiang m.fl. 2013; Simpson 1997). Att dela reflektioner men även egna känslor och tankar kring ämnen som upplevdes svårhanterliga och känsliga ansågs vara ett nyttigt
lärotillfälle (Andersson m.fl. 2016; Chiang m.fl. 2013). Kunskapsdelningen visade sig resultera i en förbättrad vård både för patienten och deras anhöriga (Chiang m.fl. 2013). Sjuksköterskan hävdade att sjuksköterskeutbildningen var
grundläggande och att kompetens i vården måste utvecklas genom aktiviteter tillsammans med välutbildade och erfarna kollegor (Andersson m.fl. 2016).
Att uppleva behov av utökad kunskap och utbildning
Sjuksköterskan beskrev önskningar om mer kunskap och utbildning inom palliativ omvårdnad i ett flertal studier (Andersson m.fl. 2016; Che Pang m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Johansson & Lindahl 2011; Pearson 2013; Volker & Wu 2009). Begränsningar i form av utbildning och erfarenhet ledde bland annat till att sjuksköterskan upplevde sig vara okunnig, osäker och nervös över att vårda palliativt (Pearson 2013). Det uttrycktes ett behov av ökad utbildning och information om symtom och biverkningar vid palliativ omvårdnad och sjukdomars senare stadier (a.a.). Saknad av kunskap och färdigheter hos
sjuksköterskan, framförallt i början av karriären, förtydligades i Anderssons m.fl. (2016) samt Volker & Wus (2009) studier. Arbetet beskrevs som påfrestande och kunde därmed snabbt upplevas som överväldigande när sjuksköterskan hade otillräcklig kunskap för att hantera detta (Andersson m.fl. 2016). I Cheungs m.fl. (2001) studie var en av aspekterna som belystes bemötandet av familjens sorg. Sjuksköterskan upplevde att trots erhållen kandidatexamen i omvårdnad saknades det en god förmåga av rådgivning (a.a.). I likhet med detta belystes
kommunikation samt rådgivning som färdigheter som behövde stärkas (Che pang m.fl. 2016). Även i Johansson & Lindahls (2011) studie uttrycktes ett behov av större kunskap inom det palliativa och med detta en bekräftelse för hur
sjuksköterskan skulle agera och utföra sitt arbete i olika situationer.
METODDISKUSSION
Syftet med detta arbete var att sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Studier av kvalitativ ansats ansågs lämpliga att inkludera i denna sammanställning då kvalitativa forskningsmetoder används för att beskriva, förklara och fördjupa förståelsen för människans upplevelser samt uppfattningar (Polit & Beck 2014; Willman m.fl. 2016).
Cinahl valdes som en av databaserna för att den är anpassad till
omvårdnadsvetenskapliga referenser. Ca 65 % av de 3000 indexerade tidskrifterna i denna databas handlar om omvårdnad (Willman m.fl. 2016). Databasen Pubmed innehåller referenser till tidskrifter inom bland annat omvårdnad och medicin och omfattar nästan 95 % av omvårdnadstidskrifter och medicinsk litteratur (a.a.). Det valdes att först söka i Cinahl för att sedan genomföra sökningen i Pubmed. Detta förklarar det högre antalet artiklar som inkluderades i resultatet från Cinahl då dubbletterna som påträffades i Pubmed manuellt sållades bort.
14 MeSH- och Headingstermer skiljer sig åt på respektive databaser och därför användes endast dessa i det andra sökblocket om palliativ vård (se tabell 2). Eftersom Pubmed saknar MeSH för ”upplevelse” skrevs termerna i blocket om sjuksköterskans upplevelse i fritext på båda databaser för att säkerställa vad som ansågs vara en jämbördig sökning. Willman m.fl. (2016) menar att för ett gott resultat ska sökningen kombinera MeSH-termer med motsvarande fritextord för att säkerställa att så många relevanta studier som möjligt har identifierats. Valet att inte utesluta eller begränsa exempelvis vissa söktermer gjordes inför databassökningen. Willman m.fl. (2016) menar att en hög sensitivitet innebär att alla relevanta artiklar fångas in av sökningen och specificitet innebär att alla icke-relevanta sållas ut. Hög sensitivitet anses vara av större betydelse i första skedet av sökningen eftersom granskaren själv kan avfärda material (a.a.). Detta följdes då material sållades ut manuellt vid titelgranskning, abstraktgranskning och kvalitetsbedömning eftersom det inte ville riskeras att missa relevanta artiklar. Manuella sökningar genomfördes inte i litteraturstudien. Forsberg & Wengström (2016) samt Willman m.fl. (2016) argumenterar att en manuell sökning bör göras för att komplettera databassökningen genom att exempelvis söka i artiklarnas referenslistor. Däremot säger SBU (2014) att det kan vara snabbare och enklare att granska en stor sökning då det är i många fall svårare och mer tidsomfattande att snäva in sökningen och riskera att missa relevanta studier. De menar att balansen mellan hur smal och bred en sökning görs är en fråga om tid och hur många som deltar i arbetet (a.a.).
Inklusion och exklusion
Det valdes att inte begränsa studierna inom specifika årtal, variationer av kvalitativa forskningsmetoder, länder, ålder av de palliativt vårdade eller till en specifik kontext, exempelvis hemsjukvård. Detta med tanke på syftet där en övergripande bild av sjuksköterskans upplevelse oberoende av ovanstående faktorer var av intresse.
I verkligheten vårdas den största andelen av palliativa patienter inom hemsjukvård och i Sverige avlider mer än hälften av de över 65 år utanför sjukhus
(Socialstyrelsen 2013). Då ingen begränsning gjordes i sökningen inkluderades alla palliativa vårdkontexter och därav erhölls ett stort antal artiklar, även studier utförda inom hemsjukvård. Som det blev innehöll däremot inga av de 10 valda artiklarna hemsjukvård som kontext. Efter kvalitetsgranskningen var de högst bedömda studierna som togs med i resultatet utförda inom sjukhuskontext. Detta skulle kunna ha påverkat det presenterade resultatet eftersom sjuksköterskans upplevelse av palliativ vård inom dessa studier var närmare livets slutskede. Inklusionen av studier från olika kontexter kan därför ge ett annat resultat med andra belysta aspekter av sjuksköterskans upplevelse av den palliativa vården. Med detta i åtanke gjordes ändå ett medvetet val att använda studier som erhöll en högt bedömd studiekvalitet.
På liknande sätt kan en avgränsning av sjuksköterskans upplevelse av att vårda enbart vuxna eller barn kunnat påverka resultatet. Eftersom en övergripande bild av upplevelsen av den palliativa vården söktes gjordes inte detta och två studier där sjuksköterskan vårdade palliativa barnpatienter inkluderades. Gemensamma
15 upplevelser identifierades vilket ansågs bidra till den övergripande bilden av sjuksköterskans upplevelse.
Tre av studierna hade sitt ursprung i Hong Kong, två var från USA, två var från Sverige och resterande studier gjordes i Irak, Storbritannien och Taiwan med publikationsdatum mellan 1997 och 2016. I kvalitetsgranskningen togs endast hänsyn till studiernas innehåll och inte deras ursprung. Valet att inte begränsa studiernas ursprungsländer styrks av Polit & Beck (2014) som betonar att flera studier i en sammanställning kan öka trovärdigheten om studiernas resultat pekar i samma riktning, trots att de kan vara utförda i olika länder av olika
forskargrupper. Dock kan problematik kring döendet till exempel vara kulturellt betingat och resultat från andra kulturer kan därför inte alltid direkt överföras till en svensk kontext (Strang 2012c). Sjuksköterskans situation kan också se
annorlunda ut i USA eller Hong Kong jämfört med Sverige eftersom sjukvården ser olika ut (a.a.). Av alla studier som kvalitetsgranskades var de flesta utförda i USA följt av Storbritannien, Sverige och Hong Kong. När kvalitetsbedömningen hade utförts blev dock 3 av 4 studier från Hong Kong inkluderade i resultatet. Detta kan ha gjort resultatet överrepresentativt för en kontext i Hong Kong. Den asiatiska kulturen och attityden till döden skiljer sig åt på olika plan mot den västerländska vilket även det kan anses påverka resultatet (Strang 2012c). Det är däremot viktigt att poängtera att gemensamma upplevelser identifierades i samtliga artiklar.
Forskning av vård vid livets slutskede påbörjades inte i Sverige förrän i slutet av 70-talet (Socialstyrelsen 2007). Valet att genomföra en sökning utan
begränsningar i årtal gjordes för att se om likheter i sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativa patienter fortfarande bestod trots tidsskillnader.
Med mera kunskap under arbetets gång har det insetts att kvalitativa studiers metodik och tolkningsprocesser kan variera och att detta måste tas till hänsyn när resultat analyseras. Studiernas forskningsmetodiker varierade mellan Grounded Theory och fenomenologiska, hermeneutisk-fenomenologiska och deskriptivt kvalitativa metoder. Metoderna innebär olika sätt att analysera och tolka data; exempelvis är det viktigt inom fenomenologin att bortse från den egna
förförståelsen medan den hermeneutisk-fenomenologiska inriktningen anser att den inte går att förbise (Polit & Beck 2014). Vidare fokuserar fenomenologin på människans medvetande och levda erfarenhet (SBU 2014). Fastän den
hermeneutisk-fenomenologiska metodiken har samma intresse som den fenomenologiska, fokuserar den på tolkning av intervjutexter och inte
erfarenheterna i sig (a.a.). Grounded Theory ämnar på annat sätt att skapa teorier eller modeller av olika fenomen utifrån studiedeltagarnas perspektiv (Polit & Beck 2014). Eftersom detta arbete är en sekundär tolkning efter tidigare studiers varierande tolkningsprocesser kan det därför anses ge ett snedvridet resultat som konsekvens.
Överförbarhet & trovärdighet
I efterhand har författarna insett att ytterligare begränsningar i sökningen hade kunnat öka överförbarheten samt trovärdigheten av arbetet. Att begränsa sökningen till enbart skandinaviska eller svenska studier hade kunnat öka överförbarheten inom en svensk kontext och att enbart inkludera studier från de senaste tio åren hade kunnat framställa ett resultat mer aktuellt och trovärdigt för dagens vård av patienter som befinner sig i livets slutskede. Detta kan ses som en
16 svaghet trots att författarna hittade gemensamma upplevelser i samtliga artiklar som sträckte sig från 1997-2016, då både det palliativa vårdandet som koncept och synen på den lär ha ändrats under årens gång. Författarna har även insett att kriterier för vilka kvalitativa forskningsmetodiker som utnyttjas av studierna bör ha funnits för att ytterligare öka överförbarheten och trovärdigheten då risk för feltolkningar minskar. Enligt Polit & Beck (2014) är överförbarhet samt
trovärdigheten beroende av i vilken grad studiens resultat kan tillämpas i liknande kontexter och detta upplever författarna kunnat förbättras med ovan nämnda begränsningar. Trots detta valde författarna att inte korrigera inklusionskriterierna i efterhand då det enligt Willman m.fl. (2016) kan försvaga sökningens
trovärdighet.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen utfördes med hjälp en egenjusterad version av SBU:s (2014) granskningsmall för kvalitetsbedömning av kvalitativa studier. I ett försök att utesluta risk för bias utfördes den i likhet med dataanalysen först enskilt för att sedan diskuteras och gemensamt göra en bedömning av studiernas kvalitet. Willman m.fl. (2016) styrker att två oberoende granskare ger granskningen större tyngd. SBU (2014) betonar att granskningsmallen enbart kan användas som ett stöd för att bedöma studiers kvalitet och särskilda kriterier för att uppnå en viss studiekvalitet är därför inte angivna. Artiklarna granskades därför utefter
helhetsintrycket och hur många av punkterna som uppfylldes. Med hjälp av SBU:s mall för kvalitetsgranskning bedömdes 18 av de 33 studierna vara av hög kvalitet efter att ha uppfyllt minst 11 av de 16 punkterna. Författarna valde att göra ytterligare en bedömning där studierna skulle uppfylla minst 14 av de 16 punkterna för att inkluderas i arbetet för att förenkla och göra datamaterialet hanterbart för vidare arbete. De 10 inkluderade artiklarna var slutligen de med flest uppfyllda punkter i samband med ett gott helhetsintryck. Valet att justera granskningsprotokollet för detta arbete styrktes utifrån Willmans m.fl. (2016) ställningstagande till att granskningsmallars innehåll bör anpassas inför varje unik litteraturstudie för att lämpa sig till aktuell granskning.
I punkt 1: “Syfte” lades det till att studiens syfte skulle vara i överensstämmelse med litteraturstudiens. Detta för att säkerställa att studien var relevant för en sammanställning av sjuksköterskans upplevelse av att vårda palliativt. Vidare togs det bort 2 punkter under 5: ”Resultat” då de inte var relevanta för vårt syfte. Det var inte betydelsefullt för denna studie att det genererades en hypotes, teori eller modell utan enbart övergripande upplevelser av sjuksköterskans upplevelser var av intresse. Kriteriet att resultatet skulle vara överförbart till ett annat
sammanhang ansågs inte kunna uppfyllas med tanke på litteraturstudiens syfte då det palliativa vårdandet är begränsat i mötet med döende samt döendet och inte går att överföra till exempelvis ett yrke inom nöjesbranschen. Därför behölls kriteriet: “Är resultatet överförbart till ett liknande sammanhang (kontext)” då studiernas resultat kan komma att tillämpas i andra vårdkontexter samt yrken där existentiella tankar kommer till mötes så som präst eller psykolog m.m.
Dataanalys
Då det finns ett flertal tillvägagångssätt för tolkning och sammanställning av resultat krävs det av granskaren stora kunskaper om varje metod och
forskningsdesign (Willman m.fl. 2016). Willman m.fl. (2016) menar att dessa kunskaper vanligtvis inte kan begäras av studenter i grundutbildningen.
17 Inspiration hämtades därför från Forsberg & Wengström (2016) för att strukturera en enkel och lätthanterlig analysprocess utifrån författarnas kunskapsnivå.
Det är av vikt att uppmärksamma att författarna har ett stort intresse för det palliativa området. Den egna förförståelsen har inte totalt bortsetts ifrån, då omedvetna tolkningar av studierna kan ha påverkat analysprocessen. Under analysprocessen försöktes dock förförståelsen och de förväntade resultaten medvetandegöras. Därför gjordes kodningen strängt med syftet i åtanke och inte vad kodningen förväntades resultera i.
Översättning kan ha påverkat tolkningen av resultatet då meningsuttryck kan skilja sig mellan engelska och svenska samtidigt som många av artiklarna redan var översatta från ett annat språk till engelska. Översättningen var då i många fall sekundär och detta kan ha förvridit det ursprungliga uttrycket av upplevelsen. Det är viktigt att poängtera att författarnas samarbete fungerade på det sättet att det skedde ständig diskussion och gemensam reflektion under hela analysprocessen och resultatsammanställningen för att få en god beskrivning av upplevelsen.
RESULTATDISKUSSION
Med syftet att sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter palliativt framkom det i ett flertal studier hur sjuksköterskan beskrev upplevelsen som stärkande och berikande. Vidare beskrev samtliga studier upplevelser av svårigheter och påfrestningar inom det palliativa arbetet. Slutligen presenterades upplevelser av professionell utveckling genom erfarenhet och utbildning.
Samtliga kategorier diskuteras och reflekteras över nedan.
Sjuksköterskans upplevelser i det palliativa arbetet
Ett ständigt möte med döende och döendet bidrog till dagliga funderingar kring livet och dödens mening (Che pang m.fl. 2016)*. Existentiella tankar var
oundvikliga i det palliativa vårdandet och blev därmed både psykiskt och fysiskt påfrestande (Andersson m.fl. 2016; Johansson & Lindahl 2011; Volker & Wu 2009)*. Det palliativa arbetet upplevdes även energikrävande och sorgfullt och sjuksköterskorna beskrev hur de distanserade sig själva från patient och anhöriga i försök att hantera dessa påfrestningar (Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011)*. Den fjärde palliativa hörnstenen: relation beskriver hur en god palliativ vård innefattar förmågan till empati och att kunna hitta gemensamma nämnare med patienten samt en öppenhet för patientens livsvärld (Friedrichsen 2012). Detta kan tänkas vara svårt om sjuksköterskan bortser komplett från sina egna känslor och sin mänsklighet när hon vårdar. Svårigheten av att särskilja sig själv som människa från sin yrkesroll kan därför anses bidra till ett etiskt dilemma då en god palliativ omvårdnad innefattar mycket mer än bara kliniska insatser.
Svårigheterna kan jämföras med resultatet i den första kategorin som visar på att trots svårigheter fann sjuksköterskan även arbetet stärkande och berikande. Tacksamhet beskrevs över att få vara delaktig i tillgodoseendet av en god död och tiden spenderad med patienterna bidrog till en ökad självsäkerhet i
sjuksköterskerollen (Johansson & Lindahl 2011)*. Vidare upplevdes de existentiella reflektionerna även bidra till reflektioner över sig själva, sina
18 studier stärker upplevelsen av det palliativa arbetet som tufft och utmanande men samtidigt stärkande och berikande (Abbaszadeh m.fl. 2014; Glackin m.fl. 2013; Holms m.fl. 2014). Friedrichsen (2012) beskriver hur sjuksköterskan som väljer att arbeta inom det palliativa området ofta vill göra gott och upplever yrket som meningsfullt, givande och utmanande där existentiella frågor aktualiseras. De palliativa aspekterna bidrar till komplicerade situationer och kan vara utmanande på många olika plan (a.a.). Frågor och tankar kring livet och döden blir därmed självklara (Friedrichsen 2012).
Sjuksköterskans upplevelse av vårdkonflikter med läkare
En gemensamt belyst svårighet var upplevelsen av vårdkonflikter mellan
sjuksköterska och läkare som påverkade omvårdnaden negativt (Andersson m.fl. 2016; Che Pang m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; King & Thomas 2013; Simpson 1997)*. Resultatet visade också att vårdkonflikterna gav upphov till känslor av frustration, oro och missnöje samt upplevelser av att läkarna ansåg sig
överordnade sjuksköterskan (Abdulla Karim m.fl 2015; Andersson m.fl. 2016; Che Pang m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001)*. Då resultatet redovisade
överensstämmande upplevelser av detta mellan åren 1997 och 2016 kan det tydas som ett bestående problem. Liknande upplevelser kring oenigheter mellan läkare och sjuksköterska har även belysts i ett flertal tidigare studier (Barbosa da Silva m.fl. 2010; Glackin m.fl. 2013; Holms m.fl. 2014). Bland dessa finns upplevelser av bristande kommunikation som påverkat omvårdnaden negativt (Holms m.fl. 2014). Dessa upplevelser behöver inte enbart uppstå i det palliativa arbetet utan kan tänkas uppstå även i andra sjukvårdskontexter.
Att utöva adekvat omvårdnad är beroende av ett fungerande teamarbete samt god kommunikation mellan olika vårdinstanser (Socialstyrelsen 2013). Dessa aspekter belyses i de nationella indikatorer för god palliativ vård med grund i de fyra palliativa hörnstenarna där bland annat multiprofessionellt samarbete och kommunikation ingår och anses nödvändigt för en god grund till palliativt
vårdande (Socialstyrelsen 2013). En stor del av patienters önskningar och ansedda behov framförs av sjuksköterska till läkare och om det finns klyftor mellan
yrkesgrupperna kan dessa inte tillgodoses. Socialstyrelsen (2013) beskriver i linje med detta hur det ur patientens synvinkel upplevs att olika vårdaspekter förbättras om vårdteamet och olika vårdnivåer har ett välfungerande arbete.
Resursbristers inflytande på sjuksköterskans vårdupplevelse
Sjuksköterskan uppmärksammade i flera av studierna att resursbristerna var särskilt avgörande vid vårdandet av palliativa patienter (Abdulla Karim m.fl. 2015; Andersson m.fl. 2016; Che Pang m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011)*. Sjuksköterskan blev bland annat stressad och frustrerad då hon gjorde sitt bästa för att kompensera bristerna i vården vilket kunde leda till emotionella påfrestningar och slutligen utbrändhet (Abdulla Karim m.fl. 2015; Johansson & Lindahl 2011)*. Liknande upplevelser har beskrivits i tidigare studier där exempelvis tidsbrist skapat hinder för
sjuksköterskans omvårdnadsutövande (Glackin m.fl 2013). Tillräckligt med personal och tid till patienterna kan anses avgörande för patientens vård och sjuksköterskans yrkesutövande. Friedrichsen (2012) stödjer detta och menar att för att kunna bygga upp relationer till patienterna krävs det tid och kontinuitet. När sjuksköterskan inte får tid till att bland annat stötta och bemöta patienters och anhörigas psykosociala behov finns det inte möjlighet till att vårda efter de fyra palliativa hörnstenarna eller uppfylla den palliativa vårdfilosofin där dessa behov
19 spelar en central roll (Strang 2012a). I resultatet lyftes det fram hur begränsade resurser gav upphov till sjuksköterskans missnöje med vården och den begränsade vårdkvaliteten (Abdulla Karim m.fl. 2015; Andersson m.fl. 2016; Chiang m.fl. 2013)*. Detta styrker Socialstyrelsens (2007) sammanfattning av forskningsläget som visar på en klyfta mellan mål och vision samt de resurser som finns
tillgängliga och att det krävs mer resurser för implementeringen av en god palliativ vård.
Att uppleva sig hjälplös och otillräcklig
Resultatet visade att upplevda svårigheter samt påfrestningar i det palliativa arbetet bidrog till upplevelser av hjälplöshet och otillräcklighet (Andersson m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011; Pearson 2013; Volker & Wu 2009)*. Detta var i tillfällen då omvårdnaden påverkades negativt och de ansedda behoven inte kunde tillgodoses (Andersson m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Chiang m.fl. 2013; Johansson & Lindahl 2011; Pearson 2013; Volker & Wu 2009)*. De framförda ovanstående underkategorierna visar hur hjälplösheten och otillräcklighet kan ta form vid exempelvis dålig
teamsamverkan, tids- samt resursbrist och det etiska dilemmat över hur det är möjligt att vårda palliativt om inte den mänskliga delen får ta plats. Tidigare studier visar liknande att hjälplöshet bland annat uppstår vid personalbrist, kommunikationssvårigheter samt brist på erfarenhet (Holms m.fl. 2014). För att motverka upplevelsen av hjälplöshet och otillräcklighet belystes det i resultatet behov av kunskap och utbildning, vilket även uttryckts i tidigare studier
(Andersson m.fl. 2013; Glackin m.fl. 2013; Holms m.fl. 2014). Hjälplöshet och otillräcklighet kan konsekvent leda till en minskad självsäkerhet samt en osäkerhet av sjuksköterskans yrkesutövande och i utsträckning påverka omvårdnaden negativt.
Sjuksköterskans upplevelser av erfarenhet och kunskap
Gemensamt i studierna belystes vikten av erfarenhet i kombination med utbildning (Andersson m.fl. 2016; Che Pang m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Johansson & Lindahl 2011; Pearson 2013; Volker & Wu 2009)*. Det skapades på så sätt en insikt i det palliativa arbetet som påverkade och formade omvårdnaden som gavs vid palliativ vård (Abdulla Karim m.fl. 2015; Pearson 2013)*. Många sjuksköterskor belyste erfarenheten som den mest givande kunskapskällan och att den inte kan ersättas med teoretisk inlärning (Abdulla Karim m.fl. 2015; Pearson 2013)*. Genom erfarenhet får sjuksköterskan en personlig kunskap och Carper (1978) menar att denna grundläggande kunskapsform även kan vara den svåraste att bemästra. Carper (1978) betonar att den personliga kunskapen inte går att förskaffas genom opersonliga, manipulativa metoder, som genom inläsning i detta fall, utan kräver engagemang och inlevelse i den subjektiva, konkreta världen. Genom självkännedom, empati och mellanmänskliga processer, som relationer, interaktioner och utbyte med patienten, får sjuksköterskan en förståelse för individens välbefinnande och hälsovillkor (a.a.).
Likt med resultatet kan delningen av erfarenheter och känslor med arbetskollegor ses som ett lärotillfälle då det delas tankar vilket ger upphov till reflektioner som utvecklar sjuksköterskans kunskaper av palliativ vård. Det ömsesidiga
kunskapsutbytet mellan sjuksköterskorna upplevdes vara viktig (Andersson m.fl. 2016; Chiang m.fl. 2013; Simpson 1997)*. Denna form av kunskapsutbyte och debriefing kan till exempel ske under handledning. Socialstyrelsen (2013) anser att de som arbetar med palliativ vård ofta arbetar i känslomässigt tuffa situationer
20 och bör erbjudas handledning för att försäkra deras trygghet i bemötandet med palliativa patienter. Den utförda palliativa vården går inte att ångra eller rättas till och en god handledning anses vara en förutsättning för optimal palliativ
omvårdnad (a.a.) Socialstyrelsen (2006) beskriver att trots
fortbildningsmöjligheter är kunskap kring vårdfrågor, etik samt bemötande ett påtagligt problem i det palliativa vårdandet. Detta kan styrkas ytterligare då den palliativa vården inte anses högprioriterad i sjuksköterskans grundutbildning, varken i Sverige eller i andra europeiska länder (Socialstyrelsen 2006).
Flera av studierna visade ett behov av mer utbildning och kunskap inom palliativ vård, bland annat genom grundligare undervisning i grundutbildningen samt vidare kompetensutveckling (Andersson m.fl. 2016; Che Pang m.fl. 2016; Cheung m.fl. 2001; Johansson & Lindahl 2011; Pearson 2013; Volker & Wu 2009)*. Däremot är möjligheterna i Sverige till fortbildning och handledning för den yrkesverksamma sjuksköterskan inom den palliativa vården ojämlik
(Socialstyrelsen 2016). Får inte personal fortbildning i palliativ vård innebär det svårigheter att tillgodose patientens behov av palliativa åtgärder med avseende på bland annat symtomlindring och bemötande (a.a.). Även Strang (2012b) beskriver att för en ytterligare utveckling av den moderna palliativa vården är utbildning kring etiska överväganden, kommunikation, teamarbete m.m. en förutsättning för ett adekvat vårdande (a.a.).
SLUTSATS
Den palliativa vården kan i sitt första intryck ge en negativ uppfattning av vårdsituationer fyllda med sorg och död. Detta arbete resulterade i en
sammanställning av sjuksköterskors upplevda svårigheter och påfrestningar samt erfarenheter och kunskap men även goda upplevelser som ansågs motiverande för fortsatt arbete. Stärkande och berikande upplevelser kan därför inte antas vara mindre påträffande vid palliativ vård.
Det sjuksköterskan upplevde som tufft och utmanande i den palliativa vården kunde bland annat vara i situationer då det rådde brist på personal eller tid eller då det förekom oenigheter med exempelvis läkare angående patientens vård. Det palliativa arbetet medförde även en arbetsbelastning som kunde vara både
psykiskt och emotionellt belastande med avseende på vårdrelationerna och mötet med döden. Sjuksköterskan upplevde sig även hjälplös och otillräcklig när de inte kunde tillgodose patienters och anhörigas behov eller när de inte hade inflytande över den palliativa vården och därmed inte kände att de kunde ge vård med god kvalitet. I en mer positiv riktning beskrevs upplevelser av belåtenhet och
tacksamhet, bland annat då den palliativa processen skett fridfullt och patient och anhöriga uttryckte sig nöjda med vården. Känslor av tillfredsställelse beskrevs när vårdrelationerna var goda och sjuksköterskans arbete bekräftades.
Sjuksköterskans existentiella reflektioner kring sig själva, sina attityder och sitt yrke under palliativt vårdande upplevdes vara både stärkande och berikande. Ökad kunskap i form av utbildning och möjlighet till kunskapsutbyte med kollegor genom reflektioner samt debriefing framgick vara av stor vikt för att underlätta sjuksköterskans arbete och motverka påfrestningar och svårigheter av olika former. En ökad förståelse av de fyra palliativa hörnstenarna: teamarbete,
21 symtomlindring, kommunikation och relation samt närståendestöd kan skapa bättre förutsättningar där det kan uppstå dilemman i det palliativa arbetet. Även ett behov av mer omfattande undervisning inom palliativ vård har identifierats i sjuksköterskans grundutbildning. Det är viktigt att belysa att den teoretiska kunskapen måste kompletteras med den praktiska erfarenheten då även en personlig kunskap krävs av sjuksköterskan i det palliativa arbetet.
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING
Med detta arbete har författarna ökat sina kunskaper inom palliativ omvårdnad och sjuksköterskans roll inom denna och önskar vidare fördjupa sig inom detta ämne. Författarna efterfrågar en fortsatt forskning om sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård då den palliativa vården ständigt befinner sig i en dynamisk förändringsprocess. Det är därför av vikt att konsekvent fånga upp områden som är i behov av förbättringsarbete. Författarna önskar även att den palliativa vårdens roll och tillämpning inom den svenska hälso- och sjukvården ska förstärkas och utvecklas då skillnaderna i landet fortfarande anses vara stora. Författarna anser att detta bland annat kan uppnås genom att vidareutveckla och göra
undervisningen inom palliativ vård jämlik på Sveriges lärosäten.
Litteratursammanställningen kan eventuellt användas av blivande och redan legitimerade sjuksköterskor i utvecklingssyfte. Arbetet kan exempelvis användas som ett redskap och stöd för reflektion och belysning av olika perspektiv samt förhållningssätt när sjuksköterskan arbetar palliativt.
