Barns upplevelse av att leva med diagnosen diabetes mellitus
typ 1
Children's experience of living with a diagnosis of type 1 diabetes mellitus Sara Forsberg och Matilda Granberg
Örebro universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin Omvårdnadsvetenskap
Omvårdnadsvetenskap C, Självständigt arbete 15 hp Höstterminen 2014
Sammanfattning:
Introduktion: Diabetes mellitus typ 1 är en kronisk sjukdom som cirka 7000-8000 barn i Sverige lever med idag. Att leva med en kronisk sjukdom kan innebära svårigheter och leda till stora förändringar i vardagen. I denna litteraturstudie ligger fokus på barns upplevelser av diabetes mellitus typ 1. Syfte: Att beskriva barns upplevelser av hur det är att leva med diagnosen diabetes mellitus typ 1.
Metod: En systematisk litteraturstudie har genomförts.
Resultat: Granskningen av artiklarna visade att barn med diabetes mellitus typ 1 kände sig annorlunda i jämförelse med andra barn, och upplevde att de fick en oönskad uppmärksamhet till följd av sin sjukdom. Stöd från omgivningen upplevdes vara av betydande karaktär trots att den i vissa avseenden även kunde upplevas som frustrerande. Den kroniska sjukdomen ledde till att barnen kände en brist på frihet och spontanitet. Sjukdomen var ständigt närvarande och upplevdes påverka barnens möjligheter, relationer och personliga känslor. Med tiden blev barnen införstådda med att sjukdomen skulle vara livet ut och att de själva var ansvariga över sjukdomsförloppet och den egna hälsan. Slutsats: Ökad kunskap och stöd från omgivningen kan leda till att barnen utvecklar en bättre förståelse för sin situation och sitt sammanhang. Detta tror studiens författare är något som kan resultera i att de positiva upplevelserna stärks.
Nyckelord: Barn, diabetes mellitus typ 1, personcentrerad omvårdnad, upplevelser
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Utbredning ... 1
Diagnosen diabetes mellitus ... 1
Symtom och diagnostik ... 2
Behandling ... 2
Komplikationer ... 3
Hälsa ... 3
Att leva med en kronisk sjukdom ... 4
Personcentrerad omvårdnad ... 4 Problemformulering ... 5 Syfte ... 5 Metod ... 5 Design ... 5 Sökstrategi ... 5 Urval ... 6 Dataanalys ... 7 Etiska överväganden ... 7 Resultat ... 8
Känsla av att vara annorlunda ... 8
Att hantera sjukdomen ... 9
Vara beroende av stöd ... 10
Känsla av förlust och begränsningar ... 10
Acceptans ... 11 Positiva upplevelser av DMT1 ... 12 Resultatsammanfattning ... 12 Diskussion ... 13 Metoddiskussion ... 13 Resultatdiskussion ... 14 Kliniska implikationer ... 17
Samhällsenliga aspekter och internationellt perspektiv ... 17
Förslag till vidare forskning ... 18
Slutsats ... 18
Referenser ... 19 Bilaga 1: Sökmatris
1
Inledning
Diabetes mellitus typ 1 (DMT1) är en kronisk sjukdom där den drabbade personens egen insats är avgörande för hur hälsotillståndet utvecklas (Allgot, 2013). Idag lever cirka 50 000 människor i Sverige med sjukdomen, varav cirka 7000-8000 av dessa är barn (Guðbjörnsdóttir et al., 2012). Internationellt utvecklar 78000 barn och ungdomar DMT1 varje år (Diabetesförbundet, 2013a). Att leva med en kronisk sjukdom som diabetes kan innebära
svårigheter för den drabbade, men kanske framför allt för barn och ungdomar som under uppväxten gärna vill vara och bli behandlade som alla andra (Alvarrson, Brismar, Viklund, Örtqvist & Östenson, 2010). I denna studie ligger fokus på DMT1, i åldersgruppen 6-18år, då det är den mest dominerande diabetestypen hos barn (Guðbjörnsdóttir et al., 2012).
Bakgrund
UtbredningDet finns olika typer av sjukdomen diabetes mellitus, där de vanligaste typerna är diabetes mellitus typ 1 och typ 2. De två olika typerna skiljer sig åt gällande flera faktorer, bland annat orsak till sjukdomsuppkomst och åldersdebut. Prevalensen av diabetes mellitus är indelad beroende av typ. Av de som diagnostiserats med diabetes mellitus i Sverige lever 90 % med diabetes mellitus typ 2 och 10 % med DMT1 (Mulder, 2012).
Av de barn som idag lever med sjukdomen diabetes mellitus i Sverige har ca. 98 % DMT1 (Dahlquist & Sjöblad, 2008). Insjuknandefrekvensen av DMT1 bland barn och unga i Sverige är den näst högsta i världen, efter grannlandet Finland, vilket betyder att det varje år insjuknar ca 700 barn i Sverige. Antalet personer med diagnosen DMT1, gällande individer upp till 35 års ålder, har inte ökat men däremot har insjuknandet av sjukdomen förskjutits mot yngre åldrar vilket resulterat i att diabetes ökat bland barn och unga (Guðbjörnsdóttir et al., 2012).
Diagnosen diabetes mellitus
DMT1 är en hormonell sjukdom där glukoskoncentrationen i blodet är förhöjd till följd av en relativ eller absolut insulinbrist hos patienten (Dahlquist & Sjöblad, 2008). DMT1 är en autoimmun sjukdom som kännetecknas av att kroppens eget immunförsvar angriper och förstör de insulinproducerande betacellerna i pankreas. Den förstörda insulinproduktionen leder till en försämrad glukostransport till cellerna som i sin tur leder till att
glukoskoncentrationen i blodet höjs, hyperglykemi (Alvarsson et al., 2010). Vad det är som orsakar sjukdomen är idag ännu inte helt klarlagt. Det finns dock underlag som pekar på att ärftliga anlag i samband med en eller flera skadliga initierande omgivningsfaktorer, exempelvis infektioner, trauma,
2
allergi eller snabb viktökning kan få sjukdomen att bryta ut (Dahlquist & Sjöblad, 2008).
Symtom och diagnostik
Insjuknande i DMT1 för barn- och ungdomar sker oftast akut eller subakut under loppet av några veckor med klassiska symtom som stora urinmängder, ökad törst, suddig syn, trötthet, viktnedgång eller infektion (Dahlquist & Sjöblad, 2008).
Diagnosen diabetes mellitus ställs genom att mäta blodets halt av glukos, ett plasmaglukosvärde (mmol/l). Plasmaglukosvärdet ligger normalt sätt, efter en natts fasta, mellan cirka 4-6 mmol/l hos en frisk individ (Alvarsson et al., 2010). Om däremot värdet är eller överstiger 7mmol/l fastande eller
11,1mmol/l under dagen, icke fastande, vid två olika tillfällen kan diagnosen diabetes mellitus ställas. Om en patient kommer med något/några av de
klassiska symtomen räcker det med ett plasmaglukosvärde på 11,1mmol/l eller högre för att sätta diagnos (Diabetesförbundet, 2011).
Behandling
Personer med diagnosen DMT1 har ingen eller nästan ingen fungerande
insulinproduktion. Detta betyder att de måste tillföra insulin för att kompensera insulinbristen, vilket görs genom subkutana injektioner. Barn och ungdomar behandlas vanligen med flerdosbehandling, även kallas intensiv
insulinbehandling. Behandlingen innebär att patienten tar korttidsverkande insulin i samband med måltider, samt ett medellång- eller långtidsverkande insulin som administreras en till två gånger om dagen för att täcka patientens grundläggande behov. Flerdosbehandling kan med andra ord innebära att barnet eller dess närstående behöver administrera läkemedel via injektioner 6-8 gånger/dygn (Alvarsson et al., 2010).
Utöver insulinbehandlingen är det centralt för hälso- och sjukvården att förmedla information till barn och dess närstående om hur goda levnadsvanor, som exempelvis kost och träning, kan påverka blodsockernivåerna.
Kostbehandling är en av de viktigaste delarna i diabetesbehandlingen, och patienten skall sträva efter att kostintag, insulinnivå och energiförbrukning skall balansera varandra. Kostrekommendationerna är detsamma som för den generella befolkningen vilket handlar om att äta enligt tallriksmodellen på regelbundna tider samt komplettera med mellanmål för att hålla
plasmaglukosvärdet på en så jämn nivå som möjligt (Samuelson et al., 2008). Regelbunden fysisk aktivitet är positivt vid DMT1 då det sänker risken för hjärt-kärlsjukdom samt ger ett ökat välbefinnande. För att hålla
plasmaglukosvärdet inom ett normalintervall vid fysisk aktivitet gäller det att insulintillförseln och matintaget justeras för att undvika hypoglykemi som kan utvecklas under aktivitet och flera timmar efter att aktiviteten avslutats. Under träning kan det dock vara svårare att uppleva symtom på hypoglykemi relaterat till svettning och högre puls. Frekventa plasmaglukosmätningar i samband med
3
regelbunden fysisk aktivitet är centralt för att minska risken för hypoglykemi (Sagen, 2013a).
Komplikationer
DMT1 kan ge både allvarliga akuta och sena komplikationer. De kan vara relaterade till hur stor mängd insulin som administreras eller till de sena komplikationerna som kan uppstå när en person levt länge med sin diabetessjukdom (Mulder, 2012).
Hypoglykemi är en akut komplikation som uppstår när för stor mängd insulin administreras i förhållande till den mängd insulin som behövs för att hålla plasmaglukoskoncentrationen inom ett normalt intervall. Symtomen är varierande och beroende av blodsockerfallets hastighet och omfattning. Vid tidig känning, med ett plasmaglukosvärde på strax under 4 mmol/l, utvecklas symtom som svettningar, darrningar och hjärtklappning medan det vid lägre plasmaglukosvärde kan ge symtom som oro, ångest och omdömeslöshet som i sin tur kan leda till koma (Mulder, 2012).
Det är konstaterat att patienter med DMT1 har en kortare förväntad livslängd till följd av de så kallade sena komplikationerna som sjukdomen kan leda till (Mulder, 2012). Dessa sena komplikationer påverkas av mikro- eller makrovaskulära tillstånd. Mikrovaskulära senkomplikationer avser
komplikationer som uppstår i mindre blodkärl vilket påverkar njurarna (nefropati), ögonen (retinopati) samt de perifera nerverna (neuropati). Vid diabetes kan det ske patologiska förändringar i de större blodkärlen som i och med detta kan resultera i makrovaskulära senkomplikationer som hjärt- och kärlsjukdom. Makrovaskulära senkomplikationer är den vanligaste orsaken till sjuklighet och död hos personer med DMT1 (Sagen, 2013b).
Hälsa
Enligt World Health Organization (WHO) ses hälsa som ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, och inte endast som en frånvaro av
sjukdom eller handikapp (World Health Organization [WHO], 1946). Hälsa definieras inom det humanistiska synsättet som en process där människan ses som en helhet där både kropp, själ och livstro samspelar för att uppnå hälsa och välbefinnande (Pellmer & Wramner, 2009). För att förstå problematiken med begreppet hälsa har Antonovsky utvecklat en modell inom det humanistiska synsättet som kallas KASAM. KASAM betyder känsla av sammanhang och utgångspunkten för modellen är att hälsa uppstår när en individ upplever en känsla av sammanhang. Begreppet delas in i de tre huvudkomponenter, begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Willman, 2014). Begriplighet utgår ifrån hur omvärlden upplevs som begriplig för förnuftet. Hanterbarhet innefattar en persons upplevda resurser för att hantera yttre ansträngningar, något som påverkas av individens egenskaper och kunskaper (Pellmer & Wramner, 2009). Delkomponenten meningsfullhet är enligt Antonovsky den mest centrala. Detta står för värdet av att vara delaktig i de processer som ger
4
livet en känslomässig mening (Skärsäter, 2009). Individens KASAM avgörs av styrkan i förhållandet mellan dessa tre huvudkomponenter. Vid ett högt
KASAM kan risken för sjukdom reduceras och individens förmåga till en positiv livsstil stärkas (Pellmer & Wramner, 2009).
Att leva med en kronisk sjukdom
En kronisk sjukdom är enligt WHO en sjukdom med lång varaktighet och en i allmänhet långsam progression (WHO, 2014). Att leva med en kronisk
sjukdom har enligt en studie av Årestedt, Persson och Benzein (2014)
beskrivits som en pågående process mot välbefinnande. Den drabbade familjen har själva makten att tillsammans skapa möjligheter och vägar för att leva med sjukdomen och hantera vardagen på bästa sätt.
Att få diagnosen DMT1 är en stor omställning för alla, oavsett ålder, och kan innebära stora förändringar i vardagen enligt Cammarata et al. (2009). Vidare menar Cammarata et al. att dessa livstomställningar kan påverka både barnet och familjen. Alvarsson et al. (2010) skriver att livsomställningen särskilt kunde påverka barn och ungdomar som kommer ha ett behov av att administrera insulin resten av livet (Alvarsson et al, 2010). Studier har visat att familjekonflikter relaterat till diabetesbehandling påverkat barn och ungdomars livskvalitet negativt (Jaser, 2010).
Personcentrerad omvårdnad
För denna litteraturstudie valde studiens författare omvårdnadsbegreppet personcentrerad omvårdnad för att belysa vikten av en djupare kunskap om barnen, dess behov och sammanhanget de lever i (Fransson Sellgren, 2014). Att arbeta personcentrerat beskrivs enligt Ekman et al. (2011) som en vård som eftersträvar att se hela personen. Detta innebär att hänsyn tas till individens andliga, existentiella, sociala och psykosociala behov likväl som till dennes fysiska behov. Vidare menar Ekman et al. att patienten är en person vars styrkor, framtidsplaner och rättigheter ska beaktas av vårdpersonal. Denne person skall inte ses som sin sjukdom. Ett personcentrerat arbetssätt inom vården har visat sig leda till en ökad följsamhet, effektivare egenvård och ett bättre samarbete mellan patienten och sjukvården (Hörnsten, 2013).Ett personcentrerat förhållningssätt är viktigt i omvårdnaden av framförallt kroniskt sjuka patienter menar Fransson Sellgren (2014) på grund av dess långvariga vårdbehov som varar livet ut. För barn med en långvarig, kronisk sjukdom är det enligt Enskär och Golsäter (2009) viktigt att de inte begränsas, utan att de får samma möjligheter som andra barn. För att lyckas med detta krävs det att hälso- och sjukvården stödjer barnet och skapar en miljö där individen kan berätta om sitt liv och sina upplevelser. Råd och omvårdnad måste utgå från barnets individuella behov.
5
Problemformulering
DMT1 innebär både psykiska och emotionella påfrestningar och upplevs krävande då patienten ständigt måste tänka på vilken betydelse en handling har för plasmaglukosnivån. Sjukdomen är närvarande dygnet runt, året om och den kräver i många fall att patienten anpassar och förändrar sina levnadsvanor. Den hjälp och det stöd personen får för att kunna hantera sin sjukdom är en viktig beståndsdel för att upprätthålla livskvalitet (Allgot, 2013).
Denna litteraturstudie syftar till att få en inblick i barns upplevelser av att leva med diagnosen DMT1. Detta hoppas författarna av studien skall kunna leda till en ökad kunskap och förståelse för hur denna åldersgrupp uppfattar sjukdomen, vården och de behandlingar den innebär. Denna kunskap och förståelse kan sedan användas kliniskt i sjuksköterskans arbete vid möten med barn med DMT1 för att på ett bättre och mer optimalt sätt kunna erbjuda stöd och hjälp.
Syfte
Att beskriva barns upplevelser av hur det är att leva med diagnosen DMT1.
Metod
DesignMetoden som valts för studien var en systematisk litteraturstudie med syfte att fördjupa kunskaper inom huvudområdet omvårdnad genom kunskap från redan befintliga texter (Dahlborg Lyckhage, 2012).
Sökstrategi
Artikelsökningen genomfördes i tre utvalda databaser utifrån ämnesguiden Omvårdnadsvetenskap på Örebro universitetsbiblioteks hemsida
(http://www.oru.se/ub). De tre databaserna som sökningen gjordes i var Cinahl, Medline och PsycINFO. För att ta fram artiklar som svarade mot studiens syfte valdes relevanta sökord ut med hjälp av de specifika databasernas ordlistor: Cinahl headings, MesH-termer och Thesaurus. Sökorden identifierades genom att göra om studiens sökfråga till sökord. Sökfrågan var: ”Beskriva barns upplevelse av att leva med diagnosen diabetes mellitus typ 1”, och de sökord som valdes ut var de som bäst beskrev det problem som skulle undersökas (Karlsson, 2012). De meningsbärande orden var: Barn, upplevelser och diabetes mellitus typ 1. Ordet upplevelser kompletterades med synonymer genom att använda Karolinska institutets lista över termer att använda vid sökning kring upplevelser, för att göra sökningen så omfattande som möjligt (Karolinska institutet, 2014). De slutgiltiga sökorden går att finna i bilaga 1 (tabell 1, 2 och 3). Booleska operatorer användes för att kombinera sökorden och göra sökningen mer specifik. Operatorn OR användes för att göra en bredare sökning med hög sensitivitet och operatorn AND för att begränsa
6
sökningen samt öka träffsäkerheten (Karlsson, 2012). Utöver booleska
operatorer avgränsades sökningen ytterligare genom limitsfunktionen i de olika databaserna där språk, tidsperiod, artikeltyp och åldergrupp specificerades, se bilaga 1.
Inklusionskriterier för studien var att inkludera artiklar som var skrivna på engelska, vetenskapligt granskade, inom tidsperioden 20040101-20141231 samt som vid kvalitetsgranskningen bedömdes hålla medel eller hög kvalitet. Författarna av studien valde att rikta in studien på barn mellan åldrarna 6-18 år, därför gjordes avgränsningarna: schoolchildren/child och adolescents i de olika databaserna. Artiklar som belyste hela familjens upplevelser av att leva med DMT1 inkluderades i de fall barnens åsikter tydligt framkom, detta på grund av att föräldrars samtycke krävs för att genomföra studier på omyndiga barn och ungdomar. Artiklar som exkluderades från studien var kvantitativa artiklar, eftersom studien avser att belysa en företeelse eller ett fenomen snarare än en mätbarhet, mängd eller storlek av något (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). I övrigt exkluderades även studier som enbart fokuserade på barns upplevelser av att leva med insulinpump eftersom författarna av studien ansåg att denna behandlingsmetod, samt upplevelserna kring denna, är ett stort ämne som kräver egen forskning.
Urval
Artiklarnas titlar lästes inledningsvis till det första urvalet, totalt 426 stycken. Om studiens författare ansåg att titeln svarade mot studiens syfte togs den vidare till det andra urvalet där abstrakten lästes igenom, totalt 33 stycken. Även här valdes de artiklar som svarade mot studiens syfte ut och togs fram i fulltext. Totalt lästes 15 stycken relevanta artiklar i fulltext utifrån databaserna. För att få fram ytterligare artiklar gjordes en manuell sökning genom att läsa i de 15 framtagna artiklarnas referenslistor. Sammanlagt lästes 16 artiklar i fulltext. Efter genomläsningen valde studiens författare ut elva stycken artiklar som ansågs relevanta att ta med utifrån studiens syfte. Av de elva relevanta artiklarna valdes tio stycken från sökningen i de olika databaserna och en utifrån den manuella sökningen (Se bilaga 1).
För att kontrollera de elva utvalda artiklarnas kvalitet gjordes en kvalitetsgranskning med hjälp av Willman et al. (2011) granskningsmall för kvalitativa studier. Studiens författare värderade först artiklarna enskilt och samstämde i ett senare skede för att bestämma artiklarnas granskningsvärde. Artiklarnas kvalitet kunde värderas som hög, medel eller låg. Efter
kvalitetsgranskningen inkluderades de artiklar som uppnådde medel eller hög kvalitet. De elva utvalda artiklarna bedömdes ligga inom ramen för medel eller hög kvalitet, fyra stycken uppnådde kvalitetsnivån medel och sju stycken uppnådde kvalitetsnivån hög enligt författarnas gemensamma bedömning.
7
Dataanalys
För att kunna presentera kärnan i de utvalda artiklarnas resultat gjordes en dataanalys utifrån studiens syfte (Danielson, 2012). Metoden som studiens författare valde för dataanalysen var inspirerad av innehållsanalys, vilket enligt Forsberg och Wengström (2008) innebär att materialets data klassificeras systematiskt och stegvis för att i ett senare skede kunna identifiera teman och mönster. Författarna av studien läste först igenom de utvalda artiklarna ett flertal gånger, var för sig, för att bekanta sig med materialet. Efter detta
identifierades koder av artiklarnas innehåll. Denna identifiering skedde genom att dela in materialet i övergripande enheter som samstämde med varandra. Dessa övergripande enheter sammanställdes gemensamt av båda författarna och kategoriserades till koder. Slutligen placerades de kategoriserade koderna i teman (Forsberg & Wengström, 2008). Teman för denna litteraturstudie var: Känsla av att vara annorlunda, Känsla av förlust och begränsningar, Acceptans och Positiva upplevelser av DMT1.
Tabell 1: Exempel på meningsbärande enheter, kategorier och teman.
Meningsbärande enheter Kategori Tema
”Normal” was strongly related to wanting to be seen and treated the same as non-diabetics, even though the children knew that to manage their diabetes, there were “things” they had to do that their friends did not.
Känsla av att vara annorlunda
Parents, like friends, were sources of support, tangible help with diabetes care, and acted as a buffer for negative emotions.
Vara beroende av stöd
Känsla av att vara annorlunda
They wanted to do the same things as their friends and not have to live with routines.
Känsla av förlust och begränsningar
Etiska överväganden
Etiska överväganden innebär att en vetenskaplig artikel ska ha genomgått en etisk granskning av en etisk kommitté eller på annat sätt påvisat att etiska överväganden gjorts (Forsberg &Wengström, 2008). Studiens författare har granskat de elva utvalda artiklarnas etiska överväganden och endast godkänt dem som påvisat att etiska överväganden gjorts, vilket fanns i samtliga. Utöver detta har studiens författare hanterat artiklarna objektivt och inte uteslutit material på grund utav personliga åsikter och värderingar.
8
Resultat
Att leva med DMT1 upplevdes vara svårt för de tillfrågade barnen, men hade även vissa positiva aspekter. De tillfrågade studiedeltagarna var från 4-22år och hade levt med sin diagnos i ett år eller mer vid första intervjutillfället (Damião & Pinto, 2007; Davidson, Penney, Muller & Grey, 2004; Dickinson & O´Reilly, 2004; Freeborn, Dyches, Roper & Mandleco, 2013; Herrman, 2006; Huss & Enskär, 2007; Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009; Scholes et al., 2013; Spencer, Cooper &Minton, 2013; Wennick & Hallström, 2007; Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009). Fyra stycken teman framkom vid dataanalysen, se tabell 2.
Tabell 2: Resultatets temaöversikt
Tema Kategorier
Känsla av att vara annorlunda Att hantera sjukdomen Vara beroende av stöd Känsla av förlust och begränsningar
Acceptans
Positiva upplevelser av DMT1
Känsla av att vara annorlunda
Att behandlas som ”normal” och att behandlas som sina jämlika var en av de viktigaste aspekterna av barns upplevelser av DMT1. Begreppet ”normal” var starkt förknippat med att vilja bli sedd och behandlad på samma vis som icke-diabetiker (Marshall et al., 2009). I ett flertal studier framkom det att barn ansåg sig bli behandlade annorlunda från både föräldrar, vänner och andra vuxna i dess närhet (Freeborn et al., 2013; Herrman, 2006, Huus & Enskär, 2007). Ett barn uttryckte en oro för att hennes vänner skulle lämna henne på grund av sjukdomen och behandlingen den krävde (Freeborn et al., 2013), samt att flera barn upplevde att folk stirrade och behandlade dem på att annorlunda sätt (Freeborn, 2013; Herrman, 2006, Huus & Enskär, 2007).
Att känna sig annorlunda var även förknippat med oönskad
uppmärksamhet från omgivningen. I en studie gjord på unga kvinnor med DMT1 uttryckte de tillfrågade studiedeltagarna att de skämdes när
omgivningen ställde frågor, tittade på dem när de åt, administrerade insulin eller kontrollerade sitt plasmaglukosvärde. De framkom att vissa även upplevt att omgivningen trott de tagit olagliga droger. Dessa unga kvinnor uttryckte enhälligt att de inte gillade när deras omgivning, särskilt deras vänner och vänners föräldrar, gjorde en stor sak av sjukdomen (Dickinson & O´Reilly, 2004).
Barnen upplevde att de förändrats på många olika sätt till följd av sjukdomen, de märkte att de var annorlunda trots att de kände sig ”normala”
9
(Damião & Pinto, 2007; Wennick & Hallström, 2007). Det uppkom en
osäkerhet på grund av att de visste att diabetesdiagnosen skiljde dem från sina vänner, samtidigt som de fortfarande kände att de hade samma önskningar, förväntningar, nöjen och sorger som sina jämlika (Damião & Pinto, 2007). Att hantera sjukdomen
Att diagnostiseras med DMT1 kunde inledningsvis upplevas som svårt för många av de påverkade barnen. I vissa fall ledde denna känsla till frustration och en känsla av att vilja fly från sjukdomen (Wennick & Hallström, 2006). DMT1 inkräktade på barnens liv när de påverkade deras schema, möjligheter, personliga känslor, relationer och dess omgivning (Davidsson et al., 2004).
Att leva med DMT1 innebär livslång administrering av insulin, vilket betyder att de drabbade ständigt måste bära med sig behandlingsmaterialet. Detta, samt att sköta insulininjektionerna bland folk, uttrycktes vara både irriterande, frustrerande och pinsamt (Dickinson & O´Reilly, 2004; Herrman, 2007; Huus & Enskär, 2007; Wennick et al., 2009). En vanligt förekommande upplevelse var även att dessa barn ansåg att behandlingen kom olägligt och att det var frustrerande att behöva stanna upp och avbryta aktiviteter för att administrera insulin eller kontrollera plasmaglukosnivån (Dickinson & O´Reilly, 2004; Freeborn et al., 2013). Att behöva stanna upp och avbryta aktiviteter uttrycktes i Freeborn et al. (2013) studie kunna vara en orsak till att barnen lockas till att hoppa över hela behandlingsprocessen.
I Huus och Enskärs (2007) studie uttrycktes det att trots att de tillfrågade barnen förstod att diabetesbehandlingen påverkade deras hälsotillstånd
positivså kunde pinsamheten och känslan av att vara annorlunda leda till att behandlingsutrustningen inte användes och att insulinadministreringen i och med detta uteblev.
Att DMT1 kan resultera i komplikationer var enligt Dickinson och O´Reillys (2004) studie skrämmande för de unga deltagande tjejerna. Fortsatt pekade samma studie på att deltagarna upplevde en känsla av osäkerhet när de tänkte på framtiden. Barnen hade i Scholes et al.(2012) studie kunskaper om hur okontrollerad och obehandlad diabetes skulle kunna påverka deras framtid och att de själva var ansvariga över sin egen hälsa. Detta uttrycktes även i Herrman (2006) studie där studiedeltagarna hade goda kunskaper om de sena komplikationerna som kunde uppstå vid bristande diabetesbehandling.
Däremot så visade Wennick et al. (2009) studie på att barn var mer fokuserade och hade mer kunskap om de akuta och närliggande
komplikationerna, snarare än de som kunde komma att utvecklas i framtiden. Känslor av nedslagenhet och förvirring framkom vid diskussioner om
ungdomarnas oförmåga att kontrollera sjukdomens framfart (Davidson et al., 2004).
10 Vara beroende av stöd
Barnen beskrev en oro för hur diabetessjukdomen skulle påverka deras självbild, sociala möjligheter och relationer (Davidson et al., 2004). Barnen berättade att det var viktigt att få stöd från omgivningen (Dickinson & O´Reilly, 2004; Huus & Enskär, 2007). Barnen upplevde att relationen till föräldrarna och deras involvering i behandlingen av sjukdomen var nödvändig och stöttande. Denna involveringkunde dock ofta leda till konflikter vilket resulterade i att barnen kände frustration över föräldrarnas tjat,
överbeskyddelse, och oro. De ansåg även att föräldrarna var för engagerade och överinvolverade i diabeteshanteringen (Damião & Pinto, 2007; Davidson et al, 2004; Dickinson & O´Reilly, 2004; Scholes et al., 2012). Trots detta förstod barnen att föräldrarnas tjat och påminnelser endast berodde på att de brydde sig om dem (Damião & Pinto, 2007; Davidson et al, 2004; Dickinson & O´Reilly, 2004; Scholes et al., 2012; Spencer et al., 2012).Flera barn ansåg att det var bra att vänner och bekanta visste om deras sjukdom och att de ställde frågor om hälsotillståndet. Detta tolkade barnen som att omgivningen brydde sig om dem, vilket var av stor betydelse (Davidson et al., 2004; Freeborn et al., 2013; Huss & Enskär, 2007; Wennick et al., 2009). Trots att omgivningens stöd var av betydande karaktär valde vissa barn att dölja sin sjukdom (Wennick et al., 2009). Detta beror enligt Wennick et al. studie på att barnen upplevde att omgivningen hade en begränsad förståelse för vad DMT1 innebar. Den
begränsade förståelsen uttryckte barnen i Scholes et al. (2013) studie skapade oro och rädsla hos barnens anhöriga i de situationer de ansvarade för barnet. Vidare menade Scholes et al. att även om personer i barnets närhet var informerade om att barnet levde med DMT1, såg de sällan hur barnet kunde hantera sin sjukdom och de visste lite om komplikationerna som sjukdomen kan resultera i.
Spencer et al. (2013) beskrev att barnen upplevde det vara viktigt med en positiv relation till sjukvårdspersonalen. I studien gjord av Scholes et al. (2013) framkom det att många av barnen upplevde ett bristande stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen. Barnen tyckte inte om när personalen talade till dem på ett auktoritärt sätt och kunde även känna skuld och skam när personalen
pratade om att de hade dåliga diabetesvärden (Davidson et al., 2004; Dickinson & O´Reilly, 2004; Scholes et al., 2013). I möten med sjukvården upplevde barnen att det kunde vara svårt att förstå innehållet i samtalet samt att de ansåg att innehållet inte riktades till dem, utan att diskussionen fördes mellan
föräldrarna och vårdpersonalen (Wennick et al., 2009).
Känsla av förlust och begränsningar
DMT1 innebar för många en svårighet att leva ett vanligt liv. Sjukdomen upplevdes som ett hinder och barnen kände en brist på frihet och spontanitet. De dagliga rutinerna med måltider och injektioner ledde till att de upplevde det svårt att göra samma saker som deras vänner. Barnen önskade att de kunde strunta i rutinerna och leva på samma sätt som vännerna (Huus & Enskär,
11
2007). Barnen upplevde att de aldrig kunde slappna av samt att de inte hade samma möjligheter som sina jämlika till att kunna vara spontana eftersom de konstant var tvungna att ha sin behandlingsutrustning med sig (Huus & Enskär, 2007; Marshall et al., 2009). Utifrån Wennick & Hallström (2007) studie kände barnen att de inte kunde vara borta hemifrån under längre perioder då de trodde att de skulle behöva hålla kontakten med sina föräldrar för att informera dem om var de var och hur de mådde.
Ytterligare en begränsning i barnens vardag var den strikta
kostplaneringen. Denna kunde kännas som en börda för barnen när de inte själva fick bestämma när och vad de skulle äta. Ett barn uttryckte att hen var tvungen att äta även fast hen inte var hungrig, och en annan att hen inte fick äta sötsaker (Herrman, 2006). Kostanpassningen kunde även upplevas som
irriterande när vänner och närstående hela tiden påpekade vad de fick eller inte fick äta, eller vad de fick eller inte fick göra. En flicka uttryckte detta som att hon endast hade diabetes när hon skulle äta, eftersom hon då behövde
kontrollera plasmaglukosvärdet samt administrera insulin (Scholes et al., 2012).
Acceptans
I en studie av Wennick och Hallström (2007) såg de tillfrågade
studiedeltagarna inte på sig själva som vare sig sjuka eller som diabetiker, utan som normalt fungerande och nästan helt friska. Insulininjektionerna var den största orsaken till att de till och från kände sig sjuka, trots att det redan efter ett års tid hade blivit en del av vardagen. Enligt Wennick et al. (2009) upplevde barn med DMT1 att de efter en tid med sjukdomen lärt sig leva med den. Barnen hade lärt sig förstå hur plasmaglukosvärdet påverkades och hade inte samma behov av att kontrollera det konstant eftersom de hade fått en känsla för hur det kändes i kroppen vid bra och dåliga plasmaglukosvärden. Efter tre år med sjukdomen upplevdes det som möjligt för barnen att själva kontrollera sjukdomen och behandlingen. Att lära känna sin kropp och vad som krävs för att kontrollera sjukdomen framkom även i fler studier (Damião & Pinto, 2007; Herrman, 2006; Huus & Enskär, 2007). Ett barn konstaterade detta genom att säga att DMT1 inte längre kändes lika skrämmande när kunskapen om sjukdomen ökade, medan ett annat barn uttryckte det som att det krävdes kunskap över hur de höga och låga plasmaglukosvärden kändes för att kunna behandla dem (Herrman, 2006).
Trots att barnen med tiden fått ökade kunskaper om DMT1 och hur behandlingen fungerade krävdes det fortfarande att föräldrarna i hög
utsträckning var delaktiga i diabeteshanteringen (Dickinson & O´Reilly, 2004). Detta kunde ofta leda till konflikter vilket resulterade i att barnen kände
frustration över föräldrars tjat, överbeskyddelse, och oro, samt att de ansåg att föräldrarna var överinvolverade i diabeteshanteringen (Damião & Pinto, 2007; Davidson et al, 2004; Dickinson & O´Reilly, 2004; Scholes et al., 2012).
12
Positiva upplevelser av DMT1
Med tiden beskrev barnen att självförtroendet och deras kunskap om sjukdomen växte och bidrog till en positiv upplevd effekt på barnens hälsa, personliga känslor, sociala möjligheter och relationer. Utifrån flera studier framkom det att barnets och föräldrarnas relation positivt förändrats efter att barnet fått diagnosen DMT1 (Damião & Pinto, 2007; Herrman, 2006; Wennick et al., 2009). Flertalet barn upplevde även att sjukdomen ledde till en stärkt relation till vännerna, en ökad sensitivitet för andra, samt att de upplevde att det fanns ett nätverk av personer som brydde sig om och stöttade dem när det behövdes (Davidson et al., 2004). Även i Damião och Pinto (2007) studie framkommer det positiva aspekter av sjukdomen. Barn som levt med
sjukdomen en tid kunde uppleva att de fick någonting tillbaka. De uttryckte att de efter diagnosen fått en bättre fysisk hälsa. Vidare skriver Damião och Pinto att barnen inte uttryckte någon ånger över att de fått diabetes samt att de blivit införstådda med att sjukdomen varar livet ut, vare sig de ville eller inte. De hade fått en kännedom om att livet med DMT1 kunde vara bra, förutsatt att sjukdomen var under kontroll.
Trots att sjukdomen upplevdes som svår och innebar utmaningar med bland annat insulinadministrering och plasmaglukoskontroller kunde vissa positiva delar kring sjukdomen belysas (Davidson et al., 2004; Herrman, 2006; Wennick & Hallström, 2007). Utmaningarna kunde enligt Davidson et al. (2004) leda till en stolthet och känsla av skicklighet för barnen när de upplevde att de var kapabla till att hantera en sådan komplex sjukdom. Detta uttrycktes även i Herrman (2006) studie där barnen beskrev att sjukdomen gav dem en möjlighet att kontrollera sina liv och ta bättre hand om sig själva.
Resultatsammanfattning
Barnen upplevde en känsla av att vara annorlunda jämfört med andra barn och upplevde att både föräldrar, vänner och vårdpersonal gav dem oönskad
uppmärksamhet. Barnen beskrev att det var viktigt att få stöd från omgivningen i deras diabetesbehandling. Dock så kunde föräldrarnas delaktighet i barnets vård upplevas som frustrerande och överbeskyddande samtidigt som barnen beskrev föräldrarnas involvering som nödvändig och stödjande. Några barn upplevde att stödet från hälso- och sjukvården var av bristande karaktär.
En känsla av brist på frihet och spontanitet framkom relaterat till de dagliga rutinerna som barnen behövde följa. Barnen tyckte att sjukdomen ständigt var närvarande och att DMT1 påverkade och begränsade deras möjligheter, relationer och personliga känslor.
Med tiden blev barnen införstådda med att sjukdomen skulle vara livet ut och att de själva var ansvariga över sjukdomsförloppet och den egna hälsan. De insåg att livet med DMT1 kunde vara bra och de kunde uppleva positiva
aspekter av sjukdomen. Dessa aspekter beskrev barnen bland annat som att sjukdomen ledde till starkare relationer, bättre fysisk hälsa och att de kände stolthet av att kunna hantera sjukdomen.
13
Diskussion
MetoddiskussionI denna studie har författarna valt att genomföra artikelsökningen till studien i tre olika databaser. Dessa var Cinahl, Medline och PsycINFO då de ansågs relevanta utifrån studiens syfte eftersom de alla var aktuella inom området omvårdnad och medicin. Cinahl är en omfattande databas för omvårdnad, arbetsterapi, hälsa och medicin, Medline innehåller artiklar inom området medicin och närliggande ämnen och PsycINFO innehåller artiklar inom framförallt psykiatri och psykologi, men även inom omvårdnad. Författarna valde att inkludera kvalitativa artiklar eftersom studien syftade till att skapa förståelse för barn och dess livssituation med DMT1 (Segesten, 2012). Kvalitativ forskning fördjupar förståelsen för ett fenomen relaterat till en patients upplevelser, erfarenheter, förväntningar och behov medan en
kvantitativ studie snarare syftar till att jämföra eller se samband mellan olika saker/variabler (Billhult & Gunnarsson, 2012; Segesten, 2012).
I studien exkluderades artiklar som enbart fokuserade på barns
upplevelser av att leva med insulinpump eftersom författarna till studien ansåg att detta område särskiljde sig från injektionsbehandlingen och krävde egen forskning. Denna exkludering gjordes trots att studiens författare var medvetna om att insulinpumpbehandlingen var vanligt förekommande bland barn. Dock så framkommer det i en utav de elva utvalda artiklarna att en studiedeltagare påbörjat insulinpumpbehandling (Davidson et al., 2004). Detta ska, enligt studiens författare, inte ha någon större påverkan på resultatet eftersom barnet i fråga fortfarande hade uppfattningar kring tidigare upplevelser kring livet med injektionsbehandling. Ett annat exklusionskriterie var att exkludera artiklar där familjens åsikter och upplevelser var fokus i forskningen. Detta
exklusionskriterie behövde dock tas med viss modifikation med tanke på att studiegruppen författarna till denna studie var intresserade av var omyndiga. Detta krävde att studiedeltagarna fått sina målsmäns godkännande för att kunna delta, vilket i vissa artiklar medfört att föräldrarnas åsikter också presenterats i resultatet (Marshall et al., 2009; Spencer et al., 2012; Wennick & Hallström, 2007; Wennick et al., 2009). Dessa åsikter har dock inte använts i denna studies resultatdel.
Med ordet barn menas i denna studie barn mellan åldrarna 6-18 år. Avgränsningen till denna åldersgrupp grundar sig i att barn enligt Hwang & Nilsson (2011) från ungefär 6års ålder börjar bli mer flexibla i sitt tänkande och får en större förståelse för faktiska förhållanden mellan människor och ting i omgivningen. Detta gör att barn kan utveckla förmågan att kunna hantera flera aspekter av ett problem på en och samma gång samt att dess uppfattning om kausala förhållanden förbättras. Med detta som grund valdes
litteraturstudien att utgå från denna åldersgrupp då studiens författare med Hwang & Nilssons (2011) beskrivning av barns utveckling anser att barn från 6
14
års ålder är kapabla till att självständigt beskriva sina upplevelser av att leva med DMT1.
I två utav de elva utvalda studierna har ett fåtal barn utanför denna åldersgrupp inkluderats (Marshall et al., 2009; Scholes et al., 2012). I den ena studien fanns en fyra årig pojke med som studiedeltagare och i den andra studien sträcker sig studiedeltagarna upp till 22 års ålder. Detta bör, enligt studiens författare, inte ha påverkat denna studies resultat avsevärt eftersom majoriteten av samtliga studiers deltagare ligger inom den önskade
åldersavgränsningen, 6-18 år.
Denna litteraturstudie har genomförts med två stycken författare. Detta kan ses som en styrka i studien eftersom diskussioner kring metod, analys och skrivandeprocess konstant förts mellan parterna, vilket stärker studiens
tillförlitlighet (Danielson, 2012). Dock så var denna litteraturstudie författarnas första, vilket kan ha påverkat datainsamling, granskning och analys av
artiklarna pågrund av oerfarenhet. Trots denna oerfarenhet anser studiens författare att väsentliga sökord tagits fram, vilket ledde fram till att lämpliga artiklar hittades. Om litteraturstudien skulle göras på nytt, och om mer tid hade funnits, skulle författarna velat att antalet artiklar efter sökningen och dess avgränsningar varit färre. Detta på grund av att det stora antalet titlar som gicks igenom kan ha bidragit till att väsentliga artiklar fallit bort. Studiens författare har dock tagit detta i beaktning i och med att bägge författarna separat läste igenom alla titlar och valt ut relevanta artiklar. Båda författarnas utvalda artiklar diskuterades efter detta tillsammans igenom. Efter denna diskussion valde författarna tillsammans ut de artiklar som stämde överens med studiens syfte.
Resultatdiskussion
Att bli behandlad annorlunda av omgivningen var en känsla som tydligt framkom i studiens resultat. Detta skapade blandade känslor hos de tillfrågade barnen, där upplevelser som frustration och skam, men även känslor av omtanke från omgivningen framkom (Dickinson & O´Reilly, 2004; Herrman, 2007; Huus & Enskär, 2007; Marshall et al., 2009; Wennick et al., 2009). Hägglöf (2008) skriver att barn inom åldersgruppen 7-18 år jämför sig själva med andra i större utsträckning än i yngre åldrar. Jämförelsen kan leda till att barnens sjukdom och funktionsproblem resulterar i en känsla av att vara annorlunda. Vidare skriver Hägglöf att ju äldre barnet blir, desto mer utökad blir förmågan till ett reflektivt tänkande. Det utökade reflektiva tänkandet kan i sin tur bidra till att barnet blir mer självkritiskt, får svårigheter att acceptera sig själv och upplever utanförskap. En konsekvens av att känna sig annorlunda är enligt Kirk, Beatty, Callery, Milnes och Pryjmachuk (2012) att barn med DMT1 kände sig isolerade, särskilt om barnen inte hade andra i sin omgivning med någon form av sjukdom. För att få bukt med detta uttryckte barnen i Kirk et al. studie att det var viktigt att de, tillsammans med sina föräldrar, fick ingå i en gruppför att uppleva en känsla av gemenskap. Detta är något studiens
15
författare anser vara viktigt även i Sverige. Att barn med diagnosen DMT1 får träffas och prata om sin diabetes och problemen som uppstår kring den, anser vi vara av stor vikt.
I studiens resultat visade det sig att flertalet barn inte upplevde sig själva som sjuka utan som normalt fungerande människor, trots att de har en ständigt närvarande kronisk sjukdom i sitt dagliga liv. Utifrån WHO:s perspektiv på sjukdom kan dessa barn uppleva hälsa relaterat till deras fysiska, psykiska och sociala välbefinnande (WHO, 1946). För att barnet lättare ska acceptera och hantera sin sjukdomssituation anser studiens författare att det är av stor vikt att sjukvårdspersonal och omgivande människor inte ser barnet som sin sjukdom. Barnet ska, utifrån ett personcentrerat omvårdnadsperspektiv, ses som en helhet.
Av studiens resultat visade det sig att majoriteten av barnen tyckte att familj och vänners engagemang i sjukdomen var betydande, stöttande och ett bevis på att de brydde sig om dem (Davidson et al., 2004; Dickinson & O´Reilly, 2004; Huus & Enskär, 2007; Marshall et al., 2009; Spencer et al., 2012). Trots detta framkom det att barn med DMT1 valde att inte prata om sin sjukdom med sin omgivning. Detta grundade sig att barnen kände en oro för att omgivningen inte skulle förstå tillståndet till följd av dess bristande
kunskaper(Scholes et al., 2013; Wennick et al., 2009). I tidigare forskning framkom det att nästan alla deltagare i studien (92 %) rapporterade att deras familjemedlemmar fanns som stöd och hjälpte till när som helst då barnen var i behov av hjälp (Serrabulho, Matos & Raposo, 2012). Vidare menar barnen i Serrabulho et al. studie att de upplevde ett bra socialt stöd från föräldrar, vänner och andra personer i deras omgivning. I en annan studie visade det sig att 61,6 % av barnen alltid eller nästan alltid pratade med sina föräldrar vid bekymmer eller funderingar kring sjukdomens svårigheter (Chao, Whittemore, Minges, Murphy & Grey, 2014). Med detta som grund anser författarna till studien att föräldrar är en viktig del i stöttandet till barn med DMT1, då de lever och tar hand om sina barn dygnet runt. Därför anser vi att det krävs att föräldrarna är införstådda och involverade i sjukdomens utvecklingsförlopp, något som även framkommer i Sparapani, Borges, Dantas, Pan & Nascimento (2012) studie där vikten av omgivningens kunskaper belysts. Karlsen (2013) menar att det sociala stödet har stor betydelse för en person med DMT1. Stöd från familj och vänner kan fungera som ett säkerhetsnät genom att skärma av mot yttre påfrestningar, vilket kan påverka patientens motivation till ett fortsatt hälsosamt liv. En vän spelar en stor roll för barnen och kan enligt Sparapani et al. (2012) hjälpa till vid måltider, träning, behandling och akuta
komplikationer. Vidare menar Sparapani et al. att även vänners föräldrar måste få en ökad kunskap om DMT1 eftersom sjukdomshanteringen sker konstant dygnet runt, så även när barnet är hemma hos sina vänner. För att personer i barnets omgivning ska kunna ge stöd och förstå deras situation är det enligt författarna viktigt att barnet själv har en uppfattning om sin situation och sitt sammanhang. Vi menar att begreppet KASAM är av betydande karaktär för
16
barnets hälsa och välbefinnande för att de ska kunna begripa, hantera och förstå meningen i deras förändrade situation som de kommer leva med livet ut. När barnen är förstående med dessa delar, och hur de samspelar med varandra, menar författarna att individens förmåga till en positiv livsstil kan stärkas, vilket är av gynnsam mening då DMT1 är en livslång sjukdom.
Utifrån studiens resultat framkom det åsikter kring vårdpersonalens stöd och dess involvering i barnets vård. Vissa barn uttryckte vikten av en positiv relation till vårdpersonalen och vissa barn beskrev att de upplevde ett
otillräckligt stöd från hälso- och sjukvården (Scholes et al.,2012; Spencer et al., 2012). I motsats till detta framkom det i Serrabulho et al. (2012) forskning att studiedeltagarna berättade att de hade bra socialt stöd och god kommunikation med de olika professionerna inom hälso- och sjukvården. I Chao et al. (2014) studie visade det sig att endast 27,5 % av studiedeltagarna talade med
sjuksköterskan eller doktorn vid funderingar kring diabetessjukdomen. Med dessa siffror som grund anser studiens författare att det krävs ett större engagemang och ett genomtänkt arbetssätt inom hälso- och sjukvården för att barn med DMT1 ska uppleva att hälso- och sjukvården finns till som stöd och hjälp. Karlsen (2013) menar att sjukvårdspersonalens arbete kan bidra till god hantering av sjukdomen i form av kommunikativ handledning och stöd i anpassningen till sjukdomen. Studiens författare anser att handledning och stöd från sjukvårdspersonal är viktigt för både barn och dess föräldrar eftersom en bred kunskap hos alla parter kan leda till en bättre upplevelse av att leva med DMT1 för barnen. I socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS:2009:6) står det skrivet att hälso- och sjukvården skall ansvara för att göra en bedömning över barnets egenvårdsbehov samt samråda och fastställa rutiner med andra aktörer som berörs, exempelvis skolan (Socialstyrelsen, 2009). Författarna till denna studie anser att det är viktigt att hälso- och sjukvården tar detta ansvar på största allvar för att barnet skall få de bästa möjliga förutsättningarna till att leva ett normalt och hälsosamt liv. För att uppnå detta behövs hjälp från omgivningen, en hjälp som studiens författare anser att hälso- och sjukvården måste se till att skapa förutsättningar för.
Utifrån studiens resultat upplevde barnen att de efter en tid lärt sig att hantera och leva med de förändringar och anpassningar som sjukdomen DMT1 innebar (Damião & Pinto, 2007; Huus & Enskär, 2007; Wennick & Hallström, 2007). Detta tolkar studiens författare som att kunskap och sjukdomsduration är påverkande faktorer för barnens acceptans. Författarna menar att det är av stor vikt att sjukvården kontinuerligt informerar och ger kunskap om
sjukdomen under behandlingsperioden för att barnet ska kunna lära sig att acceptera och hantera sin sjukdom. Studiens författare anser också att det är viktigt att sjukvårdspersonalen har en god kommunikation med barnet för att kunna skapa en trygg relation och ge ett individanpassat stöd utifrån barnets uttryckta behov. Författarnas resonemang styrks med fakta ifrån litteratur där det framkommer att kommunikation mellan sjukvården och barn med DMT1 behövs för att motivera, ge kunskap och skapa en förtroendefull relation till
17
barnet. Genom den kommunikativa relationen inleds ett samarbete mellan parterna där sjuksköterskans roll är att se, lyssna och ta patienten på allvar utifrån ett personligt perspektiv (Karlsen, 2013).
I och med att barnen med tiden mer självständigt kunde klara av de utmaningar sjukdomen innebar kunde de känna stolthet över att hantera livet med DMT1. Sjukdomen gav dem möjligheten att bättre ta hand om sig själva och kontrollera sina liv (Herrman, 2006; Wennick & Hallström, 2007). I forskning påvisas liknande resultat där två tydliga mål framkom. Målen var att barnen ville ta hand om sin diabetessjukdom för att undvika problem i
framtiden, samt att självständigt kunna hantera och kontrollera sin sjukdom (Chao et al., 2014). De positiva aspekterna av att leva med DMT1 är något studiens författare vill belysa, då vi anser att dessa kan visa vägen mot ett mer anpassat arbetssätt vid omvårdnad av barn med DMT1. Att barn självständigt vill kontrollera och hantera sin sjukdom anser författarna till studien visar på att barnen har en inneboende motivation och ett engagemang till att handskas med komplexa situationer. Denna självständighet tycker studiens författare visar på mognad och kunskap hos barnen, något sjukvården borde använda sig av vid möten med barnen och dess närstående. Vidare anser författarna till studien att sjukvården borde ge barnen mer utrymme och möjligheter till att utvecklas och utforska sin sjukdom.
Kliniska implikationer
Ung diabetes är en del av Diabetesförbundet och fungerar som ett forum för ungdomar mellan 15-30 år. I detta forum kan unga öka och utbyta kunskap om diabetes samt öka känslan av gemenskap hos de som diagnostiserats med DMT1 (Diabetesförbundet, u.å). Detta är enligt författarna till denna studie ett bra initiativ av diabetesförbundet, men vi anser dock att mer borde göras, och att även yngre åldrar borde uppmärksammas i större utsträckning. Något vi under studiens gång funderat kring är att det borde finnas barn- och
föräldragrupper inom exempelvis alla landsting dit barn och föräldrar med DMT1 är välkomna. Ett förslag är ett barn och föräldrar kontinuerligt träffas i separata grupper, där barnen utför aktiviteter samt pratar om livet med
diabetes, medan föräldrarna i sin grupp kan diskutera med andra föräldrar kring behandlingsfrågor och ge varandra stöd i vardagen. Ett befintligt koncept som liknar detta är diabeteslägren för barn som finns i bland annat Tandådalen och arrangeras en gång om året (http://diabetesvardag.nu). Studiens författare hade dock önskat att barn med DMT1 fått kontinuerliga träffar, exempelvis en gång i veckan, eller en gång i månaden. Vi anser att detta borde finnas överallt, i alla landsting, för att öka barnens känsla av sammanhang och gemenskap.
Samhälleliga aspekter och internationellt perspektiv
Totalt ingick 130 barn i studien, 75 stycken kvinnliga och 55 stycken manliga. Denna fördelning var relativt jämn och därför anser studiens författare att kunskapen kan överföras till både det manliga och kvinnliga könet. Studierna
18
utfördes i fyra olika länder (USA, Brasilien, England och Sverige), fördelat på tre världsdelar (Nordamerika, Sydamerika och Europa). Med tanke på att stora delar av artiklarnas resultat överensstämde mellan dessa tre världsdelar anser studiens författare att resultatet för denna studie kan överföras i global mening. Dock så har ekonomisk status ej tagits upp i någon av de granskade artiklarna. Detta är något som författarna till studien tror skulle kunna inverka på barnens upplevelser av att leva med DMT1 eftersom en låg ekonomisk status kan vara ett problem och en svårighet vid behandlingen av sjukdomen (Ajanki, 2008). Diabetes är en sjukdom som i allra högsta grad påverkas av var i världen individen bor. Brist på insulin är idag en av de största anledningarna till att barn med DMT1 i utvecklingsländer dör (Diabetesförbundet, 2013b). Dock så är det inte bara den begränsade tillgången på insulin som leder till dödsfall bland dessa barn, utan även det faktum att insulinet inte räcker för att reglera blodsockret optimalt. Detta kan resultera i allvarliga komplikationer som slutligen leder till att barnen inte kan överleva. Ytterligare en faktor är att många barn lever i sådan fattigdom att deras föräldrar inte kan köpa de behandlingsverktyg som behövs, så som plasmaglukosmätare och teststickor (Ajanki, 2008).
Förslag till vidare forskning
Efter att ha genomfört denna litteraturstudie anser studiens författare att det vore intressant med vidare forskning inom området. Författarna till studien tycker det vore intressant med genusinriktad forskning på framförallt ungdomar i pubertetsåldern. En hypotes kan vara att upplevelserna kring sjukdomen skiljer sig åt mellan pojkar och flickor.
Slutsats
Slutsatserna som kan dras från denna studie är att barn med DMT1 upplever en känsla av att vara annorlunda. Denna känsla har visat sig öka vid okunskap hos barnet, men även vid okunskap hos omgivningen. För att få bukt med detta anser studiens författare att barnen måste vara det centrala för
sjukvårdspersonalen. Det är viktigt att barnen är helt införstådda med sitt tillstånd och känner att klimatet inom hälso- och sjukvården är öppet och bjuder in till samtal. För att lyckas prioritera barnen behöver personalen ha en djupare kunskap om individen, dess behov och det sammanhang de lever i. Det är dock barnen själva som lever med sin sjukdom som måste vara de som i slutändan hanterar och ansvarar för den självständigt. Om sjukvården, barnen och dess omgivning kan hantera detta anser studiens författare att de positiva upplevelserna för barn med DMT1 kan komma att öka.
19
Referenser
Ajanki, T. (2008). Fattiga barn dör av brist på insulin. Hämtad 3 oktober, 2014, från Lunds universitet,
http://diabetesportalen.se/arkiv-foer-nyheter/fattiga-barn-doer-av-brist-paa-insulin/
Allgot, B. (2013). Diabetes i ett patientperspektiv. I A. Skafjeld & M. Graue (Red.), Diabetes: Förebyggande arbete, behandling och uppföljning (s. 249-260). Lund: Studentlitteratur.
Alvarsson, M., Brismar, K., Viklund, G., Örtqvist, E., & Östenson, C-G. (2010). Diabetes. Stockholm: Karolinska institutet University Press AB. Billhult, A., Gunnarsson, R. (2012). Kvantitativ studiedesign och stickprov. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod (s. 328-343). Lund: Studentlitteratur.
Cammarata, C., Meyer, K., Greffken, G., Felipe, D., Franz, D., Vargas, A., & Kamps, J. (2009). Psychosocial issues that affect youth with diabetes.American Journal Of Health Education, 40(5), 277-281.
Chao, A., Whittemore, R., Minges, K., Murphy, K., & Grey, M. (2014).Self-Management in Early Adolescence and Differences by Age at Diagnosis and Duration of Type 1 Diabetes. The Diabetes Educator, 40 (2), 167-177. doi: 10.1177/0145721713520567.
Dahlborg Lyckhage, E. (2012). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 23-35). Lund: Studentlitteratur. Dahlquist, G., & Sjöblad, S. (2008). Definition – diagnostik – etiologi – epidemiologi. I S. Sjöblad (Red.), Barn- och ungdomsdiabetes (s. 23-32). Lund: Studentlitteratur.
Damião, E., & Pinto, C. (2007).“Being transformed by illness”: adolescents´ diabetes experience. Revista Latino-Americana De Enfermagem (RLAE), 15(4), 568-574.
Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod (s. 328-343). Lund: Studentlitteratur.
Davidson, M., Penney, E., Muller, B., & Grey, M. (2004). Stressors and self-care challenges faced by adolescents living with type 1 diabetes [corrected] [published erratum appears in APPL NURS RES 2004 Aug:17(3):221]. Applies Nursing Research, 17(2), 72-80.
20
Diabetesförbundet. (2011). Att få diabetes: Hur ställs diagnosen?. Hämtad 3 september, 2014, från Diabetesförbundet,
http://www.diabetes.se/sv/Diabetes/Att-fa-diabetes/Hur-stalls-diagnosen/ Diabetesförbundet. (2013a). Om diabetes: Diabetes i världen. Hämtad 4 september, 2014, från Diabetesförbundet,
http://www.diabetes.se/sv/Diabetes/Om-diabetes/Diabetes-i-varlden/ Diabetesförbundet. (2013b). Livets gång. Hämtad 3 oktober, 2014, från Diabetesförbundet, http://diabetes.se/sv/Vart-arbete/Livets-gang/ Diabetesförbundet. (u.å). Målsättning. Hämtad 3 september, 2014, från Diabetesförbundet,
http://diabetes.se/sv/Ung-Diabetes/Kontakta-oss/Malsattning/
Dickinson, J., & O´Reilly, M. (2004).The lived experience of adolescent females with type 1 diabetes.Diabetes Educator, 30(1), 99-107.
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., & … Sunnerhagen, K. (2011).Person-centered care – Ready for prime
time.European Journal Of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251. doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008.
Enskär, K., & Golsäter, M. (2009). Från barndom till ungdom: Den växande människans omvårdnadsbehov. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt(s. 110-144). Lund: Studentlitteratur. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Liber.
Fransson Sellgren, S. (2014). Ledarskap och organisering av
omvårdnadsarbetet. I A. Ehrenberg & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling (s. 252-277). Lund: Studentlitteratur. Freeborn, D., Dyches, T., Roper, S., & Mandleco, B. (2013). Identifying challenges of living with type 1 diabetes: child and youth perspectives.Journal Of Clinical Nursing, 22(13/14), 1890-1898. doi:10.1111/jocn.12046.
Guðbjörnsdóttir, S., Eliasson, B., Cederholm, J., Zethelius, B., Svensson A-M., & Samuelsson, P. (2012).Årsrapport: 2012 års resultat. Göteborg: Nationella Diabetesregistret. Från
http://www.diabetes.se/PageFiles/1251/Arsrapport_NDR_2012.pdf
Henricson, M., &Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod (s. 328-343). Lund: Studentlitteratur.
21
Herrman, J. (2006). Children´s and young adolescents´ voices: perceptions of the costs and rewards of diabetes and its treatment. Journal Of Pediatric Nursing, 21(3), 211-221.
Huss, K., & Enskär, K. (2007). Adolescents´experience of living with diabetes. Paediatric Nursing, 19(3), 29-31.
Hwang, P., & Nilsson B. (2011). Utvecklingsspykologi. Stockholm: Natur & Kultur.
Hägglöf, B. (2008). Psykologiska aspekter – familjedynamik – coping. Kunskapsöverföring och attitydpåverkan. I S. Sjöblad (Red.), Barn- och ungdomsdiabetes (s. 65-72). Lund: Studentlitteratur.
Hörnsten, Å. (2013). Personcentrerad vård. Hämtad 9 oktober, 2014, från Vårdhandboken, http://www.vardhandboken.se/Texter/Personcentrerad-vard/Oversikt/
Jaser, S. (2010).Psychological problems in adolescents with diabetes. Adolescent Medicine, 21(1), 138.
Karlsen, B. (2013). Det individuella handledningssamtalet - nyckeln till bättre diabeteshantering?. I A. Skafjeld & M. Graue (Red.), Diabetes: Förebyggande arbete, behandling och uppföljning (s. 261-285). Lund: Studentlitteratur. Karlsson, E-K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod (s. 95-113). Lund: Studentlitteratur.
Karolinska institutet. (2014). Termer för ”Upplevelser” och ”Bemötande” i olika former. Hämtad 26 augusti, 2014, från Karolinska institutet,
http://careof.kib.ki.se/wp-content/uploads/2013/11/Upplevelsebegrepp_2013.pdf
Kirk, S., Beatty, S., Callery, P., Milnes, L., & Pryjmachuk, S. (2012).
Perceptions of effective self-care support for children and young people with long-term conditions. Journal Of Clinical Nursing, 21(13/14), 1974-1987. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.04027.x.
Marshall, M., Carter, B., Rose, K., & Brotherton, A. (2009).Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents. Journal Of Clinical
Nursing, 18(12), 1703-1710. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02737.x. Mulder, H. (2012). Diabetes Mellitus: ett metabolt perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
22
Pellmer, K., & Wramner, B. (2009). Grundläggande folkhälsovetenskap. Stockholm: Liber.
Sagen, J. (2013a). Fysisk aktivitet. I A. Skafjeld & M. Graue (Red.), Diabetes: Förebyggande arbete, behandling och uppföljning (s. 179-191). Lund:
Studentlitteratur.
Sagen, J. (2013b). Sjukdomslära. I A. Skafjeld & M. Graue (Red.), Diabetes: Förebyggande arbete, behandling och uppföljning (s. 23-88). Lund:
Studentlitteratur.
Samuelson, G., Åman, J., Lodefalk, M., Detlofsson, I., Cederholm, U., & Vall, H. (2008). Mat vid diabetes. I S. Sjöblad (Red.), Barn- och ungdomsdiabetes (s. 93-102). Lund: Studentlitteratur.
Scholes, C., Mandleco, B., Roper, S., Dearing, K., Dychest, T., & Freeborn, D. (2013). A qualitative study of young people´s perspectives of living with type 1 diabetes: do perceptions vary by levels of metabolic control?.Journal Of
Advanced Nursing, 69(6), 1235-1247. doi:10.1111/j.1365-2648.2012.06111.x. Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten (s. 97-100). Lund: Studentlitteratur.
Serrabulho, M., Matos, M., & Raposo, J. (2012).The health and lifestyles of adolescents with type 1 diabetes in Portugal. European Diabetes Nursing, 9(1), 12-16a. doi:10.1002/edn.197.
Skärsäter, I. (2009). Psykisk ohälsa. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 711-747). Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2009). Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Hämtad 2 oktober, 2014, från Socialstyrelsen,
http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2013maj/nyttmeddelandebladomegenvar d
Sparapani, V., Borges, A., Dantas, I., Pan, R., & Nascimento, L. (2012). Children with Type 1 Diabetes Mellitus and their friends: the influence of this interaction in the management of the disease. Revista Latino-Americana De Enfermagem (RLAE), 20(1), 117-125. doi:S0104-11692012000100016.
23
Spencer, J., Cooper, H., & Minton, B. (2013).The lived experiences of young people (13-16 years) with Type 1 diabetes mellitus and their parents – a qualitative phenomenological study.Diabetic Medicine: A Journal Of The British Diabetes Association, 30(1), e17-e24. doi:10.1111/dme.12021.
Wennick, A., & Hallström, I. (2007). Families´ lived experience one year after a child was diagnosed with type 1 diabetes. Journal Of Advanced Nursing, 60(3), 299-307. doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04411.x.
Wennick, A., Lundqvist, A., & Hallström, I. (2009).Everyday experience of families three years after diagnosis of type 1 diabetes in children: a research paper. Journal Of Pediatric Nursing, 24(3), 222-230.
doi:10.1016/j.pedn.2008.02.028.
Willman, A. (2009). Hälsa och välbefinnande. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 27-43). Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. World Health Organization.(1946). Health. Hämtad 12 september, 2014, från World Health Organization, http://www.who.int/trade/glossary/story046/en/ World Health Organization.(2014). Non communicable diseases. Hämtad 12 september, 2014, från World Health Organization,
http://www.who.int/topics/noncommunicable_diseases/en/
Årestedt, L., Persson, C., & Benzein, E. (2014).Living as a family in the midst of chronic illness.Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 28(1), 29-37. doi:10.1111/scs.12023.
Sökmatris Bilaga 1 Sid 1 (3)
Tabell 1. Sökstrategi för Cinahl
Databas Sökord Resultat av sökningen
Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4
Cinahl 140911
1. Diabetes Mellitus 40073
2. Diabetes Mellitus, Type
1 14716 3. Emotions 15484 4. Adaptation, Psychological 20261 5. Coping 19930
6. Life change events 5140
7. Life experiences 12239 8. 1. OR 2. 53402 9. 3. OR 4. OR 5. OR 6. OR 7 66245 10. 8. AND 9. 804 Artikeltyp 11. 10. + Peer- Reviewed 619 Språk 12. 11. + English language 584 Tidsperiod 13. 12. + Published date:
20040101-20141231
351
Ålder 14. 13. + Narrow by
subject age: Child (6-12years) + Narrow by subject age: Adolescent (13-18years)
159 159 18 11* 8*
Bilaga 1 Sid 2 (3)
Tabell 2. Sökstrategi för Medline
Databas Sökord Resultat av sökningen
Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4
Medline 140911 1.Diabetes Mellitus 90223 2. Diabetes Mellitus, Type 1 60455 3. Emotions 42751 4.Adaptation, Psychological 74276
5. Life change events 19144
6. 1. OR 2. 147518
7. 3. OR 4. OR. 5. 126984
8. 6. AND 7. 1204 Språk 9. 8 + English language 1048 Tidsperiod 10. 9 + Published date:
20040101-20131231
439
Ålder 11. 10 + Narrow by
subject age: Child (6-12years) + Narrow by subject age: Adolescent (13-18years)
231 231 11 9* 6*
Bilaga 1 Sid 3 (3)
Tabell 3. SökstrategiförPsycINFO
Databas Sökord Resultatavsö kningen
Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4
PsycINFO 140911 1.Diabetes Mellitus 3831 2. Diabetes 7355 3. Emotions 31868 4. Life experiences 19015 5. Life changes 2708 6. Coping behavior 38040 7. 1. OR 2. 11146 8. 3. OR 4. OR 5. OR 6. 89297 9. 7. AND 8. 490 Artikeltyp 10. 9 + Peer- Reviewed 358 Språk 11. 10 + English language 306 Tidsperiod 12. 11 + Published date
20040101-20141231
168
Ålder 13. 12. + Narrow by
subject age: School age (6-12yrs) + Narrow by subject age: Adolescent (13-17yrs)
36 36 4 2* 1*
Artikelmatris – Grundnivå Bilaga 2 Sid 1 (11) Författare Artikelns titel, tidsskrift, Land
Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat Bedömning av studiens kvalitet
1. Damião, E., & Pinto, C. (2007). “Being transformed by illness”: adolescents´ diabetes experience. Revista Latino-Americana De Enfermagem. Brasilien Att förstå hur ungdomar med DMT1 upplever deras sjukdom.
Metod: En kvalitativ studie med Symbolic Interactionism samt GroundedTheory.
Population: Patienterna skulle ha levt med diagnosen DMT1 minst ett år. Urval: Deltagarna valdes ut från ett sjukhus i Sao Paulo.
Slutlig studiegrupp: Sju stycken ungdomar mellan 12-18 år varav tre stycken var kvinnor och fyra stycken män.
Datainsamlingsmetod:
Ostrukturerade intervjuer med en inledande fråga som samlades in mellan oktober 2003 och juni 2004. Intervjuerna varade ungefär 1 timme och de spelades in.
Analysmetod: De inspelade
intervjuerna transkriberades och koder valdes ut. Data bröts ner i mindre fraser och resultatet kategoriserades efter fenomenologiska likheter. Tre teman bildades.
Styrkor: Studiens genomförande är väl beskrivet i text och kontexten relevant. Citat finns vilket styrker deltagarnas upplevelse samt ökar tillförlitligheten av artikeln.
Analysmättnad råder. Svagheter:
Författarna för studien har inte beskrivit sin förförståelse.
Resultatets teman var: ”Receiving the diabetes diagnosis”, ”Being transformed by the disease” och ”Being a ”prickly life”. Studiens resultat belyste ungdomarnas uppfattning om deras upplevelser av att leva med diagnosen DMT1. Det framgår att ungdomarna tyckte att det var svårt i början eftersom sjukdomen innebär en stor förändring i deras liv. Ungdomarna insåg även att de kommer att få lov att leva med sjukdomen livet ut vilket de tyckte att innebar både fördelar och nackdelar.
