ATT FRÄMJA DELAKTIGHET FÖR PERSONER MED KOGNITIV
SJUKDOM I PLANERINGEN AV SIN VÅRD OCH OMSORG
En litteraturstudie
To promote participation for people with cognitive disease in their care-planning
A litterature review
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning kognitiv sjukdom, 60 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Avancerad nivå
Examensdatum: 2021-04-04. Kurs: Ht 2020
Författare: Handledare:
Nina Darfors. Ragnhild Hedman
Karin Jürss Fischer Examinator:
SAMMANFATTNING
Alla åtgärder och insatser som görs inom hälso-och sjukvården och inom socialtjänsten i Sverige är till för att underlätta för personen med kognitiv sjukdom i vardagen och för att bidra till att personen kan ha en så god livskvalitet som det bara går under sjukdomens alla skeden. Vården och omsorgen ska bedrivas utifrån ett personcentrerat arbetssätt. Att detta även innefattar delaktighet för personen med kognitiv sjukdom i de beslut som fattas torde vara en självklarhet, men är inte det i alla lägen.
Syftet med denna studie var att beskriva vård och omsorgspersonalens strategier för att göra personen med kognitiv sjukdom delaktig i planeringen av sin vård och omsorg.
Som metod för studien genomfördes en icke systematisk litteraturöversikt för att svara på syftet och ge en sammanfattad bild av valt ämne. Sökningar i PubMed, CINAHL Complete samt APA PsycInfo genomfördes. Efter kvalitetsgranskning totalt inkluderades totalt 15 artiklar i studien.
Resultatet visade att det finns strategier att använda för att stödja personer med kognitiv sjukdom till en möjlig delaktighet i vård och omsorgsplaneringen och redovisades i fem olika kategorier; Att implementera gemensamt beslutsfattande, Tidig vårdplan som strategi,
Dokumenterad vårdplan som strategi, Teamet som strategi, Tidsaspekten som strategi och Goda relationer som strategi.
Slutsatsen är att personcentrerad vård är nödvändig för att främja delaktighet för personer med kognitiv sjukdom och att mer kunskap behövs för att kunna applicera de strategier som finns för att stödja personen med kognitiv sjukdom till att möjliggöra delaktighet i alla de beslut som rör vård och omsorg.
Nyckelord: Demens, kognitiv sjukdom, delaktighet, planering, sjuksköterska/omvårdnadspersonal
ABSTRACT
All interventions and efforts that are made in health care and in social services in Sweden are to make it easier for the person with cognitive impairment in everyday life and to contribute to the person being able to have as good a quality of life as possible during all stages of the disease. The care and nursing must be conducted on the basis of a person-centered
approach. The fact that this also includes the participation of the person with cognitive illness in the decisions made should of course be a matter, but is not in all situations.
The aim of this study was to describe the health care personnel strategies to make the person with cognitive impairment involved in their care-planning.
As a method for the study, a non-systematic literature review was conducted to answer the purpose and provide a summary picture of the chosen topic. Searches in PubMed,
CINAHL Complete and APA PsycInfo were conducted. After a quality review, a total of 15 articles were included in the study.
The results showed that there are strategies to use to support people with cognitive illness to a possible participation in nursing and care planning and were reported in five different
categories; Implementation of Shared decision making, Advance Care Planning as a strategy, Documented care plan as a strategy, The team as a strategy, Time aspect as a strategy and Good relationships as a strategy.
The conclusion was that person-centered care is necessary to promote participation for the person with cognitive disease and that further knowledge is needed to be able to apply the strategies that exist to support the person with cognitive disease to enable participation in all decisions concerning nursing and care-planning.
Keywords: Dementia, Cognitive impairment, Participation, Planning, Nursing / Nursing Staff
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Demenssjukdom eller kognitiv svikt och 20000–25000 kognitiv sjukdom ... 1
Delaktighet för personer med kognitiv sjukdom ... 2
Det multidisciplinära teamet ... 4
Teoretisk utgångspunkt - personcentrerad vård ... 5
Problemformulering ... 6
SYFTE ... 6
METOD ... 6
Ansats och design ... 6
Urval ... 6
Datainsamling ... 7
Tabell 1. Presentation av databassökning ... 8
Databearbetning ... 9
Dataanalys ... 10
Forskningsetiska överväganden ... 10
RESULTAT ... 10
Att implementera gemensamt beslutsfattande ... 10
Tidig vårdplanering som strategi ... 11
Dokumenterad vårdplan som strategi ... 12
Teamet som strategi ... 13
Tidsaspekten som strategi ... 14
Goda relationer som strategi ... 14
DISKUSSION ... 15 Metoddiskussion ... 15 Resultatdiskussion ... 16 Slutsats ... 19 Klinisk tillämpbarhet ... 19 REFERENSER ... 20
Bilaga A- Bedömningsunderlag för vetenskaplig kvalitet Bilaga B- Artikelmatris
1 INLEDNING
Att göra val i livet, såväl stora som små, kan vara svårt. Om man är drabbad av en kognitiv sjukdom kan det bli ännu svårare, att det ändå är viktigt och meningsfullt för den enskilde hyser vi inget tvivel om. ”På något sätt känns det som om man räknas” uttryckte en person med kognitiv sjukdom efter gemensam planering.
Att få en kognitiv sjukdom som diagnos är att få besked om en dödlig sjukdom. En dödlig sjukdom som innebär att personen förlorar olika kognitiva funktioner med varierande
hastighet, däribland förmågan att förmedla sin vilja i samband med att beslut skall fattas kring planeringen av sin vård- och omsorg. Ofta kallas kognitiv sjukdom för de anhörigas sjukdom och en stor del av vården av personer med kognitiv sjukdom fokuserar på att göra de anhöriga delaktiga i vården och i beslutsfattande. De senaste åren har allt fler röster hörts i media från personer med kognitiv sjukdom i ett tidigt skede, många upplever att de inte bjuds in att vara delaktiga i planeringen av sin vård-och omsorg.
Arbetet med personer med kognitiv sjukdom görs med fördel i team. Sjuksköterskans arbetsuppgifter kan till stor del bestå av handledning och planering, gemensamt med andra yrkeskategorier och inte minst patienten själv.
Ordet demens kan översättas från olika språk till bland annat: från förståndet, utan själ, levande döda. Demens har länge varit det vedertagna samlingsnamnet för kognitiva
sjukdomar, i detta examensarbete väljer vi att vara en del av den pågående förändringen inom terminologin genom att parallellt använda begreppet kognitiv sjukdom (Edberg, 2020). Vid provsökning visade det sig att det inte finns så många studier med begreppet kognitiv sjukdom när det gäller delaktighet, därför har vi ändå använt begreppet demens vid sökning och de artiklar detta gav.
BAKGRUND
Demenssjukdom eller kognitiv svikt och 20000–25000 kognitiv sjukdom
I Sverige lever ca 130 000–150 000 personer med en demenssjukdom och beräkningar visar att antalet personer som insjuknar är ca per år, och en ökning är att vänta då antalet personer som uppnår en hög ålder väntas öka kraftigt och risken för att utveckla en kognitiv sjukdom ökar med åldern (Socialstyrelsen, 2017).
Länge har begreppet demenssjukdom använts som ett samlingsnamn för olika sjukdomar som ger en kognitiv påverkan. I de senaste internationella diagnoskriterierna för psykiatriska sjukdomar, DSM -5 (Diagnostical and Statistical Manual of Mental disorders) som kom 2013 och ges ut av American Psychiatric Association, har dock detta ersatts av begreppet Kognitiv sjukdom och termen mild kognitiv svikt ersatts av lindrig kognitiv funktionsnedsättning (Edberg & Ericsson, 2017). I Sverige används oftast ICD (International statistical
classification of diseases and related health problems) vid diagnostik, den gällande versionen är från 2010, ICD -10 och där används benämningen demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2017). Domäner som påverkas vid kognitiv svikt är; Komplex uppmärksamhet det vill säga att hålla kvar, kunna dela uppmärksamhet och selektera, Exekutiva förmågor som innebär att planera, rätta sig själv vid misstag, byta strategi, arbetsminne, Inlärning och minne såsom närminne, korttidsminne, långtidsminne, Språklig förmåga, både expressiv och receptiv språklig förmåga, Perceptuell motorisk förmåga vilket är förmågan att hantera och genomföra välbekanta aktiviteter och Social kognition förmågan att uppfatta känslor, att uppfatta en
2
annan persons mentala tillstånd eller upplevelser (American Psychiatric Association [APA], 2014). För att kunna ställa diagnosen kognitiv sjukdom krävs en signifikant försämring jämfört med tidigare, den ska vara varaktig och tydligt begränsa personens självständighet i vardagliga aktiviteter. Den ska inte bara uppträda i samband med konfusion och inte heller kunna förklaras av psykisk ohälsa (Edberg & Ericsson, 2017). De Boer et al. (2007) beskriver äldre personers upplevelser av att leva med en person med demens och vilka domäner som upplevs viktiga för personen med demens, De Boer et al. (2007) nämner utöver ovan beskrivna domäner autonomi och självkänsla.
De vanligaste bakomliggande sjukdomsorsakerna vid kognitiv sjukdom och lindrig kognitiv funktionsnedsättning; Alzheimertyp (Alzheimers sjukdom) är den vanligaste typen och står för ca 75 procent av alla demenssjukdomar, antingen som enskild orsak eller som
blanddemens då sjukdomen orsakas av både Alzheimer och annan patologi. Tidigt i sjukdomen är minnessvårigheter typiska symtom, där personen kan ha svårt att minnas närliggande händelser, svårigheter att hitta ord och allteftersom sjukdomen fortskrider blir minnessvårigheterna större, och personen får allt svårare att kommunicera (Babu Sandilyan & Dening, 2019). Vaskulär sjukdom (vaskulär demens) är den näst vanligaste formen och har till skillnad från Alzheimer ett mer trappstegsliknande förlopp. Orsaken till vaskulär demens är proppar eller blödningar i hjärnan, och symtomen varierar beroende på vilka delar av hjärnan som är skadade (Socialstyrelsen, 2017). Lewykroppstyp (Lewy body demens) som är den tredje vanligaste demenssjukdomen har likheter med både Alzheimer sjukdom och Parkinsons sjukdom. Nedsatt rumslig orientering, trötthet och nedsatt uppmärksamhet är tidiga symtom, dessutom är synhallucinationer och ökad falltendens vanligt. Symtom som ses vid Parkinsons sjukdom, stelhet och begränsad mimik kan också förekomma tidigt i sjukdomsförloppet. Minnesstörningar är mer vanligt längre fram i sjukdomsförloppet (Babu Sandilyan & Dening, 2019). Frontotemporal lobär degeneration (frontotemporal demens) är en relativt ovanlig typ och täcker förhållanden som påverkar frontal och/eller temporalloben, såsom
personlighetsförändringar, nedsatt omdöme eller språklig förmåga. Det finns flera varianter av frontotemporal demenssjukdom, varav ungefär hälften är beteendeförändringar och den andra halvan rör problem med tal och språk (APA, 2014).
Delaktighet för personer med kognitiv sjukdom
I de nationella riktlinjerna Vård och omsorg vid demenssjukdom skriver Socialstyrelsen om att individen ska ges möjlighet att vara delaktig och att vården och omsorgen ska ges med respekt för dennes behov, förväntningar och integritet. Vård och behandling ska så långt det är möjligt både utformas och genomföras i samråd med patienten enligt 5 kapitlet 1 § patient lagen och 6 kapitlet 1 § patientsäkerhetslagen (Socialstyrelsen, 2017). Riktlinjerna beskriver också vikten av information för att kunna vara delaktig och att varje patient har rätt att få individuellt anpassat information utifrån sina förutsättningar (Socialstyrelsen, 2017). Ernsth Bravell (2017) skriver dock att det saknas en entydig definition av delaktighet, ICF
(International Classification Functioning, Disability and Health) beskriver delaktighet som ”en persons engagemang i en livssituation”. Ernsth Bravell skriver vidare att flera studier visar att äldre personer inte upplever sig särskilt delaktiga i planeringen av vård och omsorg och att det ofta är vårdens mönster och rutiner som ligger till grund för hur vården genomförs än personens egna behov och önskemål (Ernsth Bravell, 2017).
Groen-van de Ven et al. (2019) utforskar i sin studie vilka beslut det handlar om över tid för personen med kognitiv sjukdom och deras informella och formella vårdgivare. Studien bygger
3
på flera intervjuer under en två-årsperiod och fann fyra teman för beslut som rör personen med kognitiv sjukdom och nätverket kring hen; klara vardagen med demenssjukdom, söka stöd och hjälp, leva i gemenskap med andra och förbereda för framtiden. Man plockade också ut åtta viktiga händelser kopplade till de beslut som fattas, såsom före och efter diagnos, händelser som rör säkerheten för personen med kognitiv sjukdom och att personen med kognitiv sjukdom inte kan bo hemma längre. I resultatet sågs skillnad mellan personer med kognitiv sjukdom som lever ensamma och de som lever tillsammans med en informell vårdgivare (Groen-van de Ven et al. 2019).
Flera länder har det senaste årtiondet genomfört förändringar i styrande dokument för att ge personer med kognitiv sjukdom rätt att aktivt delta i beslutsfattande kring sin egen vård- och omsorgsplanering (Taghizadeh Larsson & Österholm, 2014). Forskningen beskriver att personer med kognitiv sjukdom i mycket stor utsträckning helt exkluderas från att vara delaktiga när beslut kring vård- och omsorg skall fattas. Det kan röra sig om att personen inte tillfrågas, eller ens informeras, när en intervention eller omvårdnadsåtgärd planeras och utförs. Det näst vanligaste sättet att involvera personen med kognitiv sjukdom i
beslutsfattande är att ta hänsyn till deras tidigare kända åsikter, vanligen genom anhöriga (Taghizadeh Larsson & Österholm, 2014). Personer med kognitiv sjukdom exkluderas även från att delta i forskningsstudier vilket har lett till att det saknas både empiriska studier och därmed litteraturöversikter där personer med demens utgör studiepopulationen (Bryant et al., 2019; Read et al., 2020). Empiriska studier som berör delaktighet i beslutsfattande vid vårdplanering, kring till exempel palliativ vård för personer med demens har, fram till 2017 saknats nästan helt (Bryant et al., 2019).
Garcia-Ptazek et al., (2019) belyser svårigheterna med att skilja mellan personen med demenssjukdoms delaktighet och anhörigas delaktighet framför allt när personen har en hög grad kognitiv försämring och skriver att det finns ett behov av att fastställa konkret definition för ökad följsamhet till fastställda mål (Garcia-Ptazek et al., 2019). Även Helgesen et al., (2014) beskriver att anhörigas roll ökar vartefter sjukdomen fortskrider och att vårdpersonal på vårdboende uppger att mycket av kunskap och information om personen med
demenssjukdom kommer från den anhörige. Helgesen et al. (2014) konstaterade även i sin studie att en avgörande förutsättning för att nå en hög grad av delaktighet för personen med demenssjukdom är att personalen känner individen (Helgesen et al. 2014).
I en holländsk studie, där man involverat personer med demenssjukdom i utvecklandet av ett verktyg som underlättar delat beslutsfattande i deras vårdnätverk, drar man slutsatsen att personer med demenssjukdom kunde ge viktig feedback i utvecklandet av verktyget och att deras deltagande var både användbart och värdefullt. Man såg också att deltagandet kanske gav personen med demenssjukdom en högre livskvalitet, social integration och egenmakt (Span et al., 2018).
Flavin (2020) skriver om sin egen erfarenhet av att ha en demenssjukdom och delta i ett forskningsprojekt. Där kände hon sig respekterad och värderad i teamet, och skriver om vikten av att personer med demenssjukdom får sina röster hörda. Hennes egna upplevelser var dessutom att kvaliteten på diskussionerna blev av högre när personer med demens deltog. Stöd för delaktighet i lagstiftningen
Socialstyrelsen (2015) skriver att patientens delaktighet, inflytande och självbestämmande är bärande principer för all vård och omsorg. I socialtjänstlagen anges att dess verksamhet ska
4
bygga på respekt för människors självbestämmanderätt och integritet. Hälso- och
sjukvårdslagen anger att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet, dessutom framgår det även i hälso- och sjukvårdslagen att hälso- och sjukvården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Även lagen om stöd och service (LSS) skriver att verksamheten ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet och att den enskilde i största möjliga utsträckning ska ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges, och i
tandvårdslagen (TL) framgår att tandvården och behandlingar ska utformas och genomföras i samråd med patienten så långt det är möjligt (Socialstyrelsen, 2015).
Verktyg som stöd för beslutsfattande i vården av personer med kognitiv sjukdom En omfattande review med, metaanalys som metod, identifierade sex olika verktyg som användes som stöd för beslutsfattande i vården av personer med demenssjukdom (Davies et al., 2019). Endast ett av dessa verktyg inkluderade personen med demens i användandet, övriga riktade sig till vårdpersonal och/eller anhöriga. Metaanalysen visade statistisk signifikans avseende minskade konflikter i samband med beslutsfattande då ett verktyg användes (Davies et al., 2019). Socialstyrelsen har tagit fram en modell för mångprofessionell samverkan, ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2019). I modellen beskrivs vikten av delaktighet, och att rätten till delaktighet gäller under hela sjukdomsförloppet. Information som är individanpassad lyfts som en förutsättning för delaktighet. Dessutom beskrivs konceptet patientkontrakt som syftar till att underlätta samordningen av vårdkontakter och skapa bättre förutsättningar för personen med kognitiv sjukdom till ökad delaktighet i vården och omsorgen. I rapporten finns vidare exempel på samverkansmodeller mellan regioner och kommuner på olika nivåer och mellan olika yrkesgrupper. Samverkansteam som arbetar gränsöverskridande mellan region och kommun lyfts för att öka förutsättningarna för personen med demenssjukdom till en god vård och omsorg (Socialstyrelsen, 2019).
Det multidisciplinära teamet
Brooks et al. (2020) genomförde en kvalitativ forskningsstudie på ett multidisciplinärt team som samarbetade med optimalt personcentrerat arbetssätt med fokus på patienter med hög vårdkonsumtion, det vill säga med täta vårdkontakter (Brooks et al., 2020). Det väl fungerade teamet bestod av en stor bredd av yrkesroller, från läkare och sjuksköterskor till socialarbetare och farmaceuter. Teamet hade frångått det traditionella ledarskapet som ofta betyder att det är läkaren som styr vårdplaneringen, i stället fick den person som hade bäst relation till eller insikt i patientens aktuella status och förutsättningar anta den ledande rollen, kallat flexibelt ledarskap. Ett rent holistiskt synsätt genomsyrade de regelbundna mötena som bedömdes som en viktig framgångsfaktor. Brooks et al. (2020) skriver vidare att planeringsmöten
genomfördes i en öppen och ärlig dialog kring patientens unika situation, utifrån patientens önskemål, förutsättningar och resurser. Teammedlemmarna uppskattade varandras kompetens och roll men lade störst vikt vid om en person i teamet skapat en relation med patienten och samarbetade gränsöverskridande. En stor fördel var att ha en bred kompetens på
teammedlemmarna, det ökar möjligheten att knyta samman fysiska, emotionella och sociala dimensioner av hälsa och underlättar personcentrerade insatser samt ökar möjligheten för alla teammedlemmar att verkligen förstå patienten (Brooks et al., 2020). En väl fungerande
arbetskultur med personcentrerad vård samt ett konsekvent teamsamarbete är en underlättande faktor för att genomföra sjuksköterskeledda interventioner för personer med kognitiv
sjukdom, till exempel i syfte att minska Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) (Karrer et al., 2020).
5 Teoretisk utgångspunkt - personcentrerad vård
Begreppet personcentrerad vård etablerades av Tom Kitwood som avsåg att utforma en viss form av vårdande, för personer med demens, där han förde samman idéer och arbetssätt med betoning på kommunikation och relationer. Kitwoods principer innebär att vårdpersonal fokuserar mindre på vad som görs och mer på hur man gör det. Personen med demens har en egen identitet vilken vårdpersonalen skall sträva efter att bevara (Kitwood, 1997). Original-källan av Kitwood (1997) används som bakgrundsreferens i de flesta vetenskapliga artiklar som skriver om personcentrerad vård och kognitiv sjukdom. Den personcentrerade vården har växt vidare genom flera olika teorier och teoretiker under många år, startpunkten i att arbeta personcentrerat är att lyssna. Personcentrerad vård utgår från människans fria vilja som även samspelar genom ett beroende av tex vårdpersonal. Samspelet tar sig uttryck i tex en vårdplan eller preventionsplan som utformats gemensamt mellan patienten och sjuksköterskan (Ekman & Norberg, 2013; Kitwood, 1997).
McCormack och McCance (2006) har skapat ett vedertaget ramverk som ofta refereras till i omvårdnads litteraturen på avancerad nivå. Ramverket ska fungera som ett arbetssätt, för att underlätta för sjuksköterskan och annan personal att arbeta personcentrerat. I ramverket har sjuksköterskan en viktig del tillsammans med tre andra delar, McCormack och McCance (2006) beskriver de fyra delarna i personcentrerad vård enligt; förutsättningar, vilket avser sjuksköterskans attribut, vårdmiljö, personcentrerade processer samt förväntade resultat. Sjuksköterskan bör ta hänsyn till dessa delar för att kunna uppnå personcentrerade resultat, vilket är nödvändigt för att leverera effektiv vård genom hela vårdprocessen (McCormack & McCance, 2006). När McCormack och McCance skrev sin artikel 2006 kunde de konstatera att forskning som kan påvisa att personcentrerad vård har en positiv effekt på patienten saknades. Med sin artikel om ett ramverk för att bedriva personcentrerad vård i praktiken ansåg de att de lagt en grund att arbeta vidare med inom området, både i det vardagliga sjuksköterskearbetet och inom forskningen.
Tolv år senare 2018, publicerades en Review artikel av Fazio et al. (2018) som förutom historisk bakgrund även belyser mätinstrument avsedda för personcentrerad vård samt
effekten av personcentrerad vård. Review artikeln fokuserar på vård av personer med demens och lutar sig tungt på Kitwood’s tillvägagångssätt medan McCormack och McCance (2006) förlitar sig främst på sina egna tidigare studier i ämnet. Fazio et al. (2018) kom fram till att forskning avseende effekten av den personcentrerade vården nu visserligen finns men att den fortfarande är otillräcklig i många delar, en stor anledning till detta är det faktum att väldigt få studier gjorts där personer med demens utgör studiepopulationen. I artikeln framkommer även att övertygande forskning visar att ett personcentrerat arbetssätt även har positiva effekter på vårdpersonal, arbetssättet som använts är Dementia Care Mapping (DCM). Författarnas slutsats blir trots allt att det är tydligt att vård skall levereras baserat på kunskap om personen med demens, inom ramen för en interpersonell relation på ett sätt som stödjer individualiserad valfrihet och värdighet (Fazio et al., 2018).
Rhynas och Clarke (2019) skriver att personcentrerad vård är så mycket mer än att endast följa individens önskemål. Den personcentrerade vården innehåller aspekter av professionell kompetens, beslutsfattande och maktfördelning medan man arbetar inom riktlinjer ur
tidsperspektiv och med tillgängliga resurser. Personcentrerad vård för samman patienten och vårdpersonalen i ett förhållande där både expertis och upplevd erfarenhet värderas.
Förhållandet strävar mot att säkerställa att den planerade vården balanserar patientens behov mot hens önskemål, historia och bakgrund (Kitwood, 1997; Rhynas & Clarke, 2019).
Socialstyrelsen (2017) menar att den personcentrerade vården underlättas av ett
6
vård ur ett helhetsperspektiv. Vidare lyfter Rhynas och Clarke (2019) några viktiga
frågeställningar man bör ha med sig i mötet med personer med kognitiv sjukdom; Hur kan vi arbeta personcentrerat om vi inte känner personen vi vårdar? Som sjuksköterskor, hur kan vi förespråka personen med kognitiv sjukdom i det multidisciplinära teamet och vilka roller antar sjuksköterskan? (Rhynas & Clarke, 2019). Det kan bevisas att personcentrad vård har signifikant effekt att minska Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) och minska användandet av antipsykotiska läkemedel hos personer med demens på särskilt boende (Kyung Kim & Park, 2017; Fazio, et al., 2018).
Problemformulering
I svensk vård- och omsorg finns idag tydliga styrdokument kring hur vården för personer med demenssjukdom skall bedrivas samt utformas. Med utgångspunkt i den personcentrerade vården och aktuellt kunskapsläge kring vården av demenssjuka saknas verktyg och strategier för sjuksköterskan och hens kollegor i det multiprofessionella teamet i Sverige för att uppnå den viktiga delaktigheten för personen med demens i planeringen av sin vård- och omsorg. Denna litteraturöversikt avser att söka efter den internationella forskningen som finns i ämnet i ett brett perspektiv. Att söka efter strategier för delaktighet i planeringen av sin vård- och omsorg, för personer med demens, i så väl tidigt som sent sjukdomsförlopp, och att försöka sammanställa dessa.
SYFTE
Syftet var att beskriva vård och omsorgspersonalens strategier för att göra personen med kognitiv sjukdom delaktig i planeringen av sin vård och omsorg.
METOD
Ansats och design
För att besvara studiens syfte användes en icke systematisk litteraturöversikt, en systematisk sökmetod samt induktiv ansats och en integrerad analys enligt Whittemore och Knalf (2005) som är en vedertagen modell att tillämpa för bland annat uppsats på avancerad nivå (Friberg, 2017; Hopia et al., 2016).
Enligt Friberg (2017) är utgångspunkten i en litteraturöversikt ibland en process av lärande. Att lära sig utföra systematiska sökningar, analysera och välja ut artiklar utifrån det
formulerade syftet för att sedan diskutera tillvägagångssätt och resultat på ett kritiskt vis är en del av detta examensarbete (Friberg, 2017). Målet med litteraturöversikten var att skapa en bild av forskningsläget och belysa kunskap inom området delaktighet i planering av vård- och omsorg för personer med kognitiv sjukdom. Studien genomfördes enligt stegen:
Problemformulering, Litteratursökning, Värdering av data, Analys av data och Presentation. Att göra en integrativ översikt innebär att utöver datareduktion skapa en översikt och göra olika jämförelser samt att dra slutsatser och försöka verifiera en helhet (Friberg, 2017; Hopia et al., 2016; Whittemore & Knalf, 2005).
Urval
Kriterier för inkludering byggdes utifrån syftets olika delar med hjälp av Bettany-Saltikov och McSherry’s (2016) metod Population, Exposure, Outcomes (PEO). Både kvalitativa och kvantitativa originalstudier inkluderades, detta möjliggjordes av integrativa ansatsmetoden (Polit & Beck, 2017). Patienters upplevelser beskrivna av anhöriga inkluderades eftersom antalet empiriska studier där studiepopulationen utgörs av personer med kognitiv sjukdom är
7
ganska begränsad (Read et al., 2020; Fazio et al., 2018). En medvetenhet om begränsad tillgång på studier, om delaktighet för personer med demens, gjorde att studier som svarade på syftet inkluderades, oavsett vilket yrke som ingick i studiepopulationen under förutsättning att resultatet kunde överföras till omvårdnadsarbete för en sjuksköterska i Sverige. Eftersom litteraturöversikter inom ämnesområdet fanns publicerade i nära anslutning till skrivandet ansågs det inte relevant att utöka sökningen längre bak i tiden än 2010 (Read et al., 2020), därför lästes artiklarna på djupet i ett tidigt skede under urvalsprocessen och inkluderades, om hela eller endast en liten del av resultatet svarade på syftet. Ingen begränsning gjordes heller avseende vårdnivå eller sjukdomsstadium. Vi sökte i text efter strategier för delaktighet, vilket kunde innebära en studie om en intervention eller endast en tredjedel av ett resultat där
intervjuer som berör ämnet delaktighet för personer med demens analyserats i studien.
Artiklar skulle vara skrivna på engelska eller svenska, vara refereegranskade samt publicerade mellan 2010-01-01 och 2020-12-21. Studier som endast undersökte anhörigas upplevelser och ”Study Protocols” exkluderades. Artiklar som ej fanns i fulltext som ej gick att beställa
exkluderades eftersom litteraturstudien utfördes under begränsad tid. Datainsamling
En systematisk sökning gjordes i databaserna Chinal Complete, PubMed och APA PsycInfo (Forsberg & Wengström, 2015; Polit & Beck, 2017) med stöd av en bibliotekarie med god kunskap om det olika databasernas struktur och söktermsträd (Forsberg & Wengström, 2015). Nyckelbegrepp identifierades inför sökningen utifrån syftets bärande begrepp med stöd i PEO modellen enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016). Sökningarna anpassades utifrån respektive sökordsträd i varje databas samt utfördes i kombinationer med hjälp av Boelska sök operatorer som ”or” och ”and”. Sökning i fri text utfördes som tillägg i samtliga sökningar för att även fånga upp artiklar som inte fått nyckelbegrepp tilldelade. (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016; Forsberg & Wengström, 2015; Polit & Beck,
2017). Enligt Kristoffersson (2017) ska sökstrategin testas och dokumenteras, redovisas i tabellform (Tabell 1). Datainsamlingen fortsatte med genomläsning av tillgängliga Abstract, vilket utfördes var för sig. Om en studie svarade på syftet, till stor del eller till liten del, valdes den ut att läsas i sin helhet. Om delade meningar rådde mellan val av abstract fördes
diskussion och gemensam genomläsning som ledde fram till inkludering eller exkludering. Majoriteten av lästa abstract och artiklar bedömdes dock på ett likvärdigt vis. Fyra artiklar beställdes via Sophiahemmet för att få tillgång till full text, tre av dessa kunde inkluderas i studien och ingår i Tabell 1. När artiklar lästs i sin helhet, var för sig, fördes åter diskussion utifrån syfte om skillnader fanns i utvalda titlar. Gemensamt beslut togs om inkludering eller exkludering. Slutligen kontrollerades de utvalda titlarna i respektive databas mot varandra och dubbletter sorterades ut, flera artiklar återfanns i alla eller två databaser och är därför
redovisade i tabell två eller tre gånger, även i kolumnen ”totalt” (Tabell 1). I alla databaser hittades några artiklar, som minst två, som endast förekom i en databas, dessa hade uteblivit om endast en eller två databaser använts som sökstrategi. Efter gallring av dubbletter blev antalet unika studier som inkluderades 15 (Tabell 1). Möjligheten till manuell sökning togs i åtanke tidigt, referenslistor kontrollerades regelbundet i händelse av att en artikel som svarade på syfte och urvalskriterier kunde hittas. Inga artiklar inkluderades från manuell sökning (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016; Forsberg & Wengström, 2015; Polit & Beck, 2017).
8 Tabell 1. Presentation av databassökning
Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar CINAHL 2020-12-21 #1 MH “Dementia+” OR MH “Dementia Patients” OR dementia 90087 CINAHL 2020-12-21 #2
MH ”Patient Care Plans” OR MH ”Nursing Care Plans” OR care planning OR care plans OR nursing plans 23858 CINAHL 2020-12-21 #3 MH “Consumer Participation” OR MH “Decision Making” OR MH “Decision Making, Patient” OR MH “Cooperative Behavior” OR patient participation OR involvement OR collaboration 243158 CINAHL 2020-12-21 #4 MH “Patient Centered Care” OR MH “Nurse-Patient Relations” OR MH “Nurses+” OR strategies OR nurses OR nursing 1204561 CINAHL 2020-12-21 #5
#1 AND #2 AND #3 AND #4 (Med begränsningar*) 94 94 22 7 APA PsycInfo 2020-12-21 #1 Dementia 66555 APA PsycInfo 2020-12-21 #2 Client participation OR patient participation OR decision making OR decision making OR involvement OR collaboration 297834 APA PsycInfo 2020-12-21 #3 Treatment planning OR care planning OR care plans OR nursing plans
280828 APA PsycInfo 2020-12-21 #4 #1 AND #2 AND #3 (med begränsningar*) 113 113 26 12
9
*Begränsningar: Peer Reviewed, engelska, publikation 2010-01-01 tom 2020-12-21. **Dubbletter förekommer, antal unika studier: 15.
Databearbetning
För att öka studiens trovärdighet genomlästes materialet löpande var för sig redan under urvalsprocessen. Artiklarna bearbetades hela tiden utifrån studiens syfte (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016; Forsberg & Wengström, 2015; Polit & Beck, 2017).
PubMed 2020-12-21 #1 MeSH “Dementia” OR Title/Abstract “Dementia” 215886 PubMed 2020-12-21 #2
MeSH ”patient care planning” OR Title/Abstract ”care planning” OR
Title/Abstract ”care plans” OR Title/Abstract ”nursing plans” 72743 PubMed 2020-12-21 #3 MeSH “patient participation” OR MeSH “decision making” OR MeSH “cooperative behavior” OR Title/Abstract “patient participitation” OR Title/Abstract “decision making” OR Title/Abstract “cooperative behavior” OR Title/Abstract “involvement” OR Title/Abstract “collaboration” 889873 PubMed 2020-12-21 #4
MeSH “patient centered care OR MeSH “nurse patient relations” OR MeSH “nursing staff” OR MeSH “nurses” OR MeSH subheading “nursing” OR Title/Abstract “strategies” OR Title/Abstract “nurse” OR Title/Abstract “nursing” OR Title/Abstract “patient centered care” 1190878 PubMed 2020-12-21 #5
#1 AND #2 AND #3 AND #4 (med begränsningar*)
125 125 33 12
10
Artiklarnas kvalitet granskades enligt ett rekommenderat verktyg för kvalitetsgranskning av vetenskapliga artiklar utformat av Sophiahemmets högskola för att undvika en felaktig slutsats i resultatet (Forsberg & Wengström, 2015). Samtliga artiklar bedömdes ha mycket god kvalitet (Bilaga A).
Dataanalys
Som analysmetod användes integrerad analys enligt Whittemore och Knalf (2005). Den integrerade analysen ger möjligheten att fånga upp en stor bredd inom valt problemområde och är användbar i det evidensbaserade arbetet för sjuksköterskor, vilket ansågs som lämpligt utifrån syfte och urval. Analysprocessen i denna litteraturöversikt följde fyra olika steg; Data reduktion, Översikt av data, Jämförande av data, Dra slutsatser och verifiera. (Friberg 2017; Hopia et al.; 2016; Whittemore & Knalf, 2005). Som ett första steg lästes de femton
artiklarna, var för sig, flera gånger till dess att tydliga kategorier och eventuella
underkategorier kunde skapas utifrån likheter mellan artiklarna. I ett andra steg noterades vilka artiklar som hörde till respektive kategori för att skapa en överblick av data, en matris skapades (Bilaga B). Utöver matrisen fördes noggrann dokumentation över data kopplat till respektive kategori. Kategorier och eventuella underkategorier diskuterades sinsemellan varpå artiklarna genomlästes, var för sig, ännu en gång i steg tre för att identifiera likheter och i artiklarna utifrån kategorierna med olika färgmarkeringar i artiklarna. I ett sista steg drogs slutsatser som kunde verifierades med stöd av de inkluderade artiklarna.
Forskningsetiska överväganden
Inkluderade artiklar granskades avseende godkännande från etisk nämnd alternativt det faktum att etiska övervägande gjorts för aktuell studie. Artiklar som valts ut att ingå i litteraturöversikten kommer att arkiveras, på ett säkert sätt, i 10 år (Forsberg & Wengström, 2015). Som en återkommande punkt i alla diskussioner under arbetet diskuterades
förförståelse i relation till fynd. Under arbetets gång har det eftersträvats att presentera allt resultat och inte utelämna något, för att bilden av rådande evidens skall bli tillförlitlig. Författarna har eftersträvat ett objektivt förhållningssätt under datainsamling och vid analysförfarandet (Forsberg & Wengström, 2015). Vidare har urvalet skett mycket strikt utifrån om titel/abstract/studie svarat på syftet för att undvika att resultatet påverkas av förförståelse och personliga åsikter.
RESULTAT
De inkluderade artiklarna redovisas i en översiktlig artikelmatris (Bilaga B). Resultatet presenteras i följande kategorier baserade på strategier för att göra personen med kognitiv sjukdom delaktig i planeringen av sin vård- och omsorg.
Att implementera gemensamt beslutsfattande Tidig vårdplanering som strategi
Dokumenterad vårdplan som strategi Teamet som strategi
Tidsaspekten som strategi Relationer som en strategi
Att implementera gemensamt beslutsfattande
Gemensamt beslutsfattande beskrevs som ett sätt att tillåta personer med demenssjukdom att delta och göra val, vara självständiga och delta i sociala aktiviteter (Mariani et al., 2017).
11
Gemensamt beslutfattande är en modell som rekommenderas av internationella organisationer och policys när det gäller att lyfta personen med demenssjukdoms autonomi (Mariani et al. 2018). Modellen är en process där vårdpersonal, personen med demenssjukdom och hens anhöriga tillsammans fattar beslut som rör både hälsa och daglig livsföring (Mariani et al. (2017). Mariani et al. (2017) identifierade avgörande faktorer för att lyckas med
implementering av gemensamt beslutsfattande på vårdboende, det visade sig vara utbildning för personalen i kommunikationsförmåga, involvering av ledningen och även träning för anhöriga (Mariani et al. 2017). Mariani et al. (2018) analyserade effekterna av ett
utbildningsprogram för gemensamt beslutsfattande, gällande delaktigheten i vårdplaneringen för personer med demenssjukdom och dennes anhörig. Resultatet av studien visade en
utveckling av vårdplanerna och en högre grad av överensstämmelse till rekommendationer, att vårdplanerna överlag förbättrades i antalet tydliga problemangivelser efter interventionen och att en förbättring kunde ses gällande dokumentation, specifika vårdmål och delaktigheten hos personen med demens och dennes anhöriga. Dock kunde inte någon förbättring av anhörigas livskvalité eller vårdpersonalens jobb-tillfredsställelse påvisas (Mariani et al. 2018). Liknande visade Goossens et al. (2020b) som beskrev att graden av delaktighet hos personen med demenssjukdom ökade gällande samtal kring vård vid livets slut och att personalen kände sig mer kompetenta och upplevde gemensamt beslutsfattande som viktigt efter att de fått kunskap om modellen. Studien visade också att modellen användes i ökad omfattning i dagliga samtal med personen med demenssjukdom (Goossens et.al. 2020b).
Ytterligare en studie utgick från modellen för gemensamt beslutsfattande, denna gång utifrån ett interprofessionellt perspektiv (Garvelink et al. 2018). I studien tittade man på i vilket utsträckning bostadsbeslut kunde fattas med hjälp av modellen för gemensamt beslutsfattande. Fyra nätverk ingick i studien där varje nätverk bestod av en person med demenssjukdom, två informella och två formella vårdgivare. Resultatet visade att de flesta beslut i nätverken kunde fattas enligt modellen, och att besluten fattades utifrån personen med demenssjukdoms
önskemål, men medverkan i besluten för personen med demenssjukdom avtog efter hand. Överlag var utvärderingen av modellen för gemensamt beslutsfattande positiv, även om önskan hos både personen med demenssjukdom (och dennes anhörige) var att hen skulle bo kvar hemma hade samtliga deltagare med demenssjukdom flyttat eller gjort ansökan till vårdboende innan studien var avslutad (Garvelink, et al., 2018).
Ampe et al. (2016) studerade ett kommunikationsverktyg (we DECide) för att kunna genomföra gemensamt beslutsfattande gällande vård vid livets slut i den tidiga
vårdplaneringen. Resultatet visade att även om policyn förbättrades i interventionsgruppen, blev det ingen förbättring i praktiken. Slutsatsen var att framtida studier skulle fokusera mer på implementeringsstrategier, där mer träning och ett engagemang för hela personalgruppen föreslogs (Ampe et al., 2016).
Tidig vårdplanering som strategi
Huang et al. (2020) beskrev att tidig vårdplanering gör det möjligt för individer att beskriva sina preferenser kring vård vid livets slut och för personer med demenssjukdom är viktigt att en plan upprättas med hjälp av vårdpersonal samt personens anhöriga. Tidig vårdplanering beskrevs som optimal för att förverkliga patientens autonomi i avseende på palliativ vård (Huang et al., 2020). Nio av de femton inkluderade artiklarna syftade till att på olika sätt anpassa eller förbättra den tidiga vårdplaneringen för personer med demens genom att göra patienten delaktig i planeringen av sin vård- och omsorg. I dessa studier användes olika modeller som intervention med syfte att göra personer med kognitiv sjukdom delaktiga i planeringen av sin vård och omsorg (Ampe et al., 2016; Goodman et al., 2013; Goossens et al., 2020a; Goossens et al., 2020b; Huang et al., 2020; Orsulic-Jeras et al. 2019; Poppe et al.,
12
2013; Saevareid et al., 2019; Song et al., 2019). Huang et al. (2020) utförde en intervention baserad på en skriftlig guidebok, eller manual, som användes på ett strukturerat vis av utbildad personal. Syftet var att öka kunskapen om avancerad demenssjukdom hos både anhöriga och personen med demens och därmed minska konflikter i samband med att beslutsfattande kring planering av vården. (Huang et al., 2020). Personalen höll i
gruppdiskussioner tillsammans med personen med kognitiv sjukdom och hens anhöriga, manualen gav stöd åt viktiga delar av planeringen av vården för personen med kognitiv sjukdom. Interventionen med familjecentrerad omvårdnad där personen med demens
inkluderades, gav signifikant bättre kunskap om avancerad demenssjukdom och behandling i ett sent sjukdomsförlopp för både personen med demenssjukdom och dennes anhörige (Huang et al., 2020). Song et al. (2019) gjorde en liknade studie för att undersöka om personer med kognitiv sjukdom kan delta i den tidiga vårdplaneringen på ett meningsfullt sätt, med hjälp av en tydlig intervjuguide. Guiden användes av vårdpersonal i samtal med personen med demens och hens anhörig, och i slutet av intervjun/samtalet dokumenterades målen för vård i livets slut (Song et al., 2019). Resultatet visade sig positivt och bekräftade att personer med demens har mycket att tillföra genom att aktivt delta i planeringen av sin vård rörande livets slutskede (Song et al., 2019).
Att arbeta tillsammans och att personen med demenssjukdom och dennes anhörig ser
symptomen och söker hjälp tillsammans beskrevs som viktigt (Orsulic-Jeras et al. 2019). Med hjälp av handledning gjordes en bedömning och dokumentation av preferenser kring framtida vård (SHARE-programmet) och resultatet visade att programmet var ett genomförbart
alternativ för att påbörja beslutsprocessen i ett tidigt skede (Orsulic-Jeras et al. 2019). Goossens, et al. (2020a) undersökte hur väl vårdpersonalens föreställningar överensstämde med vad patienterna själva upplevde om hur delaktiga de var i sin planering av vården. Resultatet visade att vårdpersonalen i högre grad än patienterna ansåg att patienterna var delaktiga i planeringen och beslutsfattandet kring utformandet av vården (Gossens, et al. (2020a).
En av artiklarna (Goodman, et al., 2013) föreslår att tidig vårdplanering införs som en rutin när en person med demens flyttar till ett särskilt boende.
Dokumenterad vårdplan som strategi
Vikten av att skapa en vårdplan återfanns i åtta av artiklarna och belystes i studierna i
varierande grad. Vårdplanen används sedan för att bevara delaktigheten och autonomin även i takt med att personen med demens alltmer förlorar förmågan att uttrycka sin vilja (Ampe et al., 2017; Garvelink et al., 2019; Mariani et al., 2017; Mariani et al., 2018; Orsulic-Jeras et al., 2019; Poppe et al., 2013; Saevreid et al., 2019; Song et al., 2019).
En strategi för att göra personen med kognitiv sjukdom delaktig i planeringen av sin vård och omsorg var att dokumentera den överenskomna vårdplanen och patientens mål, samt att använda den för att överföra information mellan vårdpersonal (Ampe et al., 2016, Mariani et al., 2017; Poppe et al., 2013; Saevreid et al., 2019). Vårdpersonal upplevde det som positivt och nödvändigt att patientens önskemål tydliggjordes i skrift för att säkerställa delaktigheten i den dagliga vården (Ampe et al., 2016; Mariani et al., 2017; Poppe et al., 2013). En väl anpassad vårdplan i ett elektroniskt dokumentationssystem gör att sjuksköterskan enkelt kan ta fasta i vad som är viktigt för personen med demens (Mariani et al., 2017).
För att personer med demens skall kunna vara delaktiga i beslut kring vården och omsorgen i det dagliga livet behöver vårdplanen anpassas i sin utformning. För att planering och
13
utförande skall följa patientens önskemål och val behöver vårdplanen dokumenteras på ett djupare plan och vara mer detaljerad. Dokumentationen bör vara mer i detalj beskrivande för att bevara patientens autonomi och vilja även i ett senare stadie i sjukdomen (Mariani et al., 2018; Mariani et al., 2017; Saevareid et al., 2019). Den dokumenterade vårdplanen behöver, enligt vårdpersonalen, även vara lätt att hitta i dokumentationen och bör vara gemensam för alla yrkeskategorier (Ampe et al., 2017; Saevareid et al., 2019).
Teamet som strategi
Vikten av ett väl fungerande team som inkluderar personen med demens i planeringen av vården påtalades av flera olika yrkeskategorier och av anhöriga (Ampe et al., 2017; Donnelly et al., 2019; Mariani et al., 2017; Poppe et al., 2013; Saevareid et al., 2019; Villar et al., 2019). För att främja delaktighet för personer med kognitiv sjukdom behövs regelbundna
planeringsmöten i teamet (Donnelly et al., 2019; Garvelink et al., 2019; Villar et al., 2018) för att kunna fatta beslut (Garvelink et al., 2019; Villar et al., 2018). Varje enskild teammedlem bär ett eget ansvar att ta emot kunskap och dela kunskap med sina teammedlemmar, för att uppnå delaktighet för personen med demens (Mariani et al., 2017; Villar et al., 2018). När teamet kommunicerar och informerar bidrar det till att främja delaktighet genom att målet med vården blir tydligt för alla teammedlemmar (Mariani et al., 2017) detta är en
nödvändighet för att öka personcentreringen på vårdboenden enligt Goossens et al. (2020a). Att alltid bjuda in personen med demens till teamets regelbundna vårdplaneringsmöten i syfte att öka delaktigheten för personen med demens beskrevs av Villar et al. (2019). När personen med demens gjordes delaktig i teamets vårdplaneringsmöten tenderade personens skattade livskvalitet att öka, jämfört med interventionsgruppen där teamet planerade utan patienten närvarande. Indikatorerna personliga relationer, social inkludering och personlig utveckling i skattningsinstrumentet uppnådde signifikant förbättring. Villar, et al. (2018) påtalar att deras studiedesign har vissa svagheter bland annat litet urval, vilket gör det svårt att dra korrekta slutsatser. Att bjuda in personen med demens som en del i teamet vid planeringsmöten som en strategi att främja delaktighet beskrevs endast i två av de femton artiklarna, bägge studierna är utförda under samma intervention (Villar et al., 2018; Villar et al., 2019). Vårdpersonalen som deltagit i samma intervention beskrev att denna strategi gjorde personen med demens mer delaktig i planeringen genom att teamet arbetade mer sammansvetsat, utbytte kunskap med varandra och planerade från en gemensam punkt eftersom de alla fick höra samma sak samtidigt (Villar et al., 2018). Att personen med demens deltar vid teamets planeringsmöten förverkligar den personcentrerade vården och hjälper teamet att se personen bortom sin diagnos och i stället se individen och dennes komplexitet (Donnelly et al., 2019; Villar et al., 2018). Dock är det viktigt att teamet besitter kunskap om kommunikation och bjuder in personen med demens i samtalen, för att öka teamsamarbetet och nivån på den
personcentrerade vården för personer med demens som bor på vårdboende (Goossens et al., 2020a) och även för de som bor kvar i ordinärt boende ensam eller med en anhörig (Donnelly et al., 2019).
För att teamet skall få goda förutsättningar att arbeta personcentrerat och därmed göra personen med kognitiv sjukdom delaktig i planeringen av sin vård och omsorg behöver hela organisationen vara utformad för ett personcentrerat arbetssätt (Ampe et al., 2017; Mariani et al., 2017; Saevareid et al., 2019). Flera studier påtalar att det dessutom är viktigt att en intervention har stöd i alla led för att ha förutsättning att falla väl ut i arbetet med personer med demens (Ampe et al., 2017; Mariani et al., 2017). En av studierna har ett annorlunda angrepp för att införa en intervention i syfte att öka patientens delaktighet i planeringen av sin vård och omsorg (Saevareid et al., 2019). Forskarna använder ett ”whole ward approach” där fokus ligger på att införa en förändring på hela avdelningen på vårdboendet, personer med
14
demens inkluderas likväl som personer utan kognitiv sjukdom. Forskarna menar att
följsamheten till förändringen ökar med detta angreppssätt och därmed ökar möjligheten att lyckas med förbättringen. Interventionen där alla medlemmar i teamet och även
organisationen runt teamet involverades uppvisade signifikant förbättring avseende
dokumenterad delaktighet för personer med demens i planeringen av sin vård och omsorg, jämfört med en kontrollgrupp i pre och posttest. Fler än hälften av deltagarna hade en kognitiv sjukdom (Saevareid et al., 2019).
Teamet som inkluderar personen med demens beskrivs av en teammedlem likt ett pussel där var och en kan ha en del till pusslet som sedan läggs gemensamt med patienten, pusslet representerar vårdplanen (Villar et al., 2018).
Tidsaspekten som strategi
Ärlig och tidig kommunikation var viktig för att slippa fatta beslut mot personens vilja (Garvelink et al, 2018). Genom att både formella och informella vårdgivare hjälpte personen med demenssjukdom att planera och fatta beslut kring sin vård och omsorg kunde svåra beslut längre fram, ändå vila på personens egna önskningar trots dennes kognitiva försämring
(Garvelink et al., 2018). Personer med demenssjukdom beskrevs också behöva mer tid för att fatta beslut om sin framtid (Donnelly et al., 2019). Flera studier visade att personen med demens i ett tidigt skede både var intresserade och kapabla att vara med och planera sin vård och omsorg och fatta beslut kring dessa tillsammans med sina anhöriga (Donnelly, et al. 2019; Garvelink et al. 2018; Huang et al. 2020; Orsulic-Jeras et al. 2019; Poppe et al. 2013; Song et al. 2019).
Goda relationer som strategi
I sju artiklar kunde det utläsas att relationer till personen med demens på olika vis påverkar dennes förutsättningar att vara delaktig i planeringen av sin vård- och omsorg. Med relation avses inte ett traditionellt förhållande mellan vårdpersonal och patient, utan en relation i syfte att öka förståelsen för personen med demens och hens person, vilja och förutsättningar. Denna relation används sedan för att föra personens talan när den förmågan avtagit i syfte att behålla den personcentrerade vården livet ut (Donnelly et al., 2019; Goodman et al., 2013; Huang et al., 2020; Mariani et al., 2017; Orsulic-Jeras et al., 2019; Poppe, et al., 2013; Villar, et al., 2018). Personer med kognitiv sjukdom utrycker själva att det är viktigt med en god relation till vårdpersonal för att känna sig trygg i att vården utformas på det sätt de själva önskar (Goodman et al., 2013) vårdpersonal beskriver vikten av en god relation för att främja delaktighet på samma vis (Poppe et al., 2013). SHARE interventionen, som tidigare nämnts, bygger på upprättandet av en terapeutisk relation mellan vårdpersonalen, personen med demens och hens anhöriga för att leda fram till en vårdplan (Orsulic-Jeras, et al., 2019). Även Donnelly et al. (2019) lyfter vårdpersonalens erfarenhet om att den terapeutiska relationen till personen med demens är viktig för att främja delaktighet. Såväl personen med demens, anhöriga och vårdpersonal är överens om att en god och förtroendefull relation på
vardagsbasis är en underlättande faktor för att främja delaktighet för personer med demens i planeringen av sin vård- och omsorg (Goodman, et al., 2013; Mariani et al., 2017; Poppe, et al., 2013, Villar, et al., 2018). Att stanna upp för att skapa en god relation till personen med demens lönar sig i längden, för att främja delaktighet i den planerade vården och omsorgen. Något som blir enklare genom en god relation är att tyda ickeverbal kommunikation från personen med demens (Mariani et al., 2017; Poppe et al., 2013; Villar et al., 2018). Vårdpersonal som arbetar med personer med demens förhåller sig även till anhöriga vid planeringen av vård och omsorg, en viktig strategi för att främja delaktighet för personen med
15
demens är att som vårdpersonal fördjupa sig i hur relationen fungerar mellan personen med demens och hens anhöriga (Huang et al., 2020; Mariani et al., 2017, Poppe et al., 2013). Relationer mellan personen med demens och dennes anhöriga kan vara både underlättande och hindrande avseende delaktighet i planeringen av vården för personen med demens. Genom att utforska patientens relationer till sina anhöriga kunde vårdpersonal sedan till exempel bidra med kunskap till en av parterna för att få dem att befinna sig på samma plan i planeringen (Mariani et al., 2017; Poppe et al, 2013). I det fall det ändå var svårt att driva vårdplaneringen åt samma håll höll vårdpersonalen separata möten, alltid som komplement aldrig för att exkludera personen med demens (Mariani et al., 2017; Poppe et al, 2013).
DISKUSSION Metoddiskussion
Valet att göra en litteraturöversikt baseras delvis på Sophiahemmets anvisningar och delvis på metodlitteratur (Polit och Beck, 2017), en litteraturöversikt inom valt ämne ger ett bredare kunskapsunderlag och därmed kan ny kunskap skapas (Polit & Beck, 2017). Författarna till denna litteraturstudie anser att vald metod möjliggjort en aktuell uppfattning om strategier för delaktighet för personer med kognitiv sjukdom, och skapat en förutsättning för en bred faktagrund i ämnet. Den integrativa litteraturöversikten ökar/förbättras i validitet och
reliabilitet när stegen i dataanalysen följs och redovisas på ett tydligt vis (Hopia et al. 2016). Valet att följa Whittemore och Knalf (2005) specificerade steg för dataanalys kan motiveras med stöd av senare publicerad metodlitteratur (Friberg, 2017; Hopia et al. 2016). Detta anser författarna uppfyllts i denna litteraturöversikt.
Den integrativa ansatsen möjliggjorde en bred sökning med fokus på syftet samt möjligheten att inkludera både kvantitativa och kvalitativa studier vilket är en fördel för att kunna belysa fenomen ur olika synviklar (Forsberg & Wengström 2016). Ett relativt stort antal artiklar genomlästes i fulltext under urvalsprocessen för att fånga de artiklar som svarade på syftet. För att klassificera och kvalitetsbedöma varje enskild vetenskaplig artikel användes ett av Sophiahemmet rekommenderat bedömningsunderlag för kvalitetsgranskning (Bilaga A). Granskningsmallen som användes gav artiklarna mycket god kvalitet oavsett om till exempel urvalet var väldigt litet eller validiteten låg, under förutsättning att övriga delar i
bedömningsunderlaget genererade i hög poäng vilket fick författarna att reflektera och diskutera bedömningsunderlaget. Däremot gjordes ingen jämförelse mot annat
bedömningsinstrument.
En viktig styrka i denna litteraturstudie är den systematiska litteratursökningen i tre databaser som utgör grunden. I alla databaser hittades några artiklar, som minst två, som endast förekom i en databas, dessa hade uteblivit om endast en eller två databaser använts som sökstrategi. Flera artiklar återfanns i flera databaser, detta kan indikera att valda sökord är relevanta för studiens syfte. Databassökningen utgår från en beprövad modell att ta fram sökord ur syftet (PEO) dessutom fick författarna stöd av en erfaren bibliotekarie för att finna rätt söktermer i de olika sökords index för respektive databas (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Detta bidrog till att syftet har behållits i sitt originella ursprung genom hela arbetsprocessen vilket sammantaget ökar studiens validitet och reliabilitet. Att ingen avgränsning gjorts avseende studiepopulation kan vara en svaghet i studien men kan motiveras med stöd av Read et al., (2020) som använde enbart studier där personer med demens utgjorde studiepopulationen i sin litteraturöversikt inom samma ämnesområde, endast sju artiklar kunde då inkluderas vilket försvagade reliabiliteten i studien. Med detta i åtanke valdes ett brett perspektiv avseende studiepopulation till förmån för tidsintervall på publikations år för att kunna nå upp till femton
16
inkluderade studier. Att ingen avgränsning heller gjordes avseende sjukdomsstadium gör sammantaget att resultatet är överförbart och generaliserbart.
De inkluderade artiklarna är ur ett geografiskt perspektiv utspridda över Europa, Asien och Amerika vilket ger en beskrivning av det internationella forskningsläget vilket Forsberg och Wengström (2016) anser kan bidra med att stärka resultatets överförbarhet. Författarna har vid genomläsning av artiklarna identifierat olika kulturella skillnader som kan påverka
överförbarheten negativt.
Det visade sig att ungefär hälften av de inkluderade studierna utfördes i samband med Advance Care Planning (ACP) vilket av författarna valdes att översättas till ”Tidig vårdplanering” då svensk motsvarighet saknas i rutiner och riktlinjer som berör vård av personer med kognitiv sjukdom. Diskussion fördes mellan författarna om möjligheten att genomföra en ny databassökning med den boelska operatorn NOT för att få ett resultat utan ACP, för att möjligen uppnå ett mer tillämpbart resultat för svensk våd och omsorg. Ett intresse för nya arbetsmetoder även på organisatorisk nivå, samt begränsat med tid för genomförande av litteraturöversikten gjorde att författarna valde att fortsätta arbetet med den ursprungliga sökningen. Detta är något som kan tas i åtanke i framtida studier som berör delaktighet för personer med kognitiv sjukdom i planeringen av sin vård och omsorg. Under arbetets gång har författarna regelbundet deltagit i grupphandledningar och diskussionerna där har bidragit till ett fokus på vetenskaplig kvalitet gällande metoden. Författarnas arbete har kontinuerligt granskats kritiskt av studiekamrater som en del i arbetsprocessen vilket kan ses som en styrka.
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att granska vetenskapliga artiklar för att kunna beskriva strategier för att främja delaktighet för personer med kognitiv sjukdom. Författarna till studien anser att resultatet svarat på syftet. Det är tydligt hur resultatet i litteraturöversikten speglar att vård av personer med demens utförs med utgångspunkt i den personcentrerade vården och hela tiden strävar mot att göra vården än mer personcentrerad, i detta fall genom ökad delaktighet för personen med kognitiv sjukdom. Det personcentrerade arbetssättet beskrivs i vårt resultat i form av gemensamt beslutsfattande, att alltid ta med personen med demens och hens anhöriga i all form av beslut. Flera artiklar lyfte begreppet Advance Care Planning (ACP) som författarna valt att benämna Tidig vårdplanering. I resultatet framkommer även att teamet är viktigt för att främja delaktighet och att tiden är betydelsefull som strategi, ibland helt avgörande för om andra strategier är genomförbara. En strategi som sjuksköterskor själva trycker på i resultatet är vikten av en väldokumenterad vårdplan. Dessutom lyfts goda relationer på flera plan som en strategi i resultatet.
Författarna anser att gemensamt beslutsfattande som strategi i resultatet, är väl förankrad i den personcentrerade vården, som utgår från människans fria vilja, och gemensamt beslutsfattande rekommenderas också av internationella organisationer och i policys för att lyfta personen med kognitiv sjukdoms autonomi. Resultatet redovisar avgörande faktorer för att lyckas med implementeringen av gemensamt beslutsfattande och bland annat lyftes utbildning för vård och omsorgspersonalen, både när det gäller kunskap om gemensamt beslutsfattande modellen och kommunikationsförmåga, vilket inte förvånar författarna. Att implementera nya arbetssätt tar tid och kräver ofta både utbildning och övning. Resultatet visade också svårigheten med det gemensamma beslutsfattandet på grund av ökad grad av kognitiv försämring över tid hos personen med kognitiv sjukdom. Författarnas egna erfarenheter är att det framför allt sent i sjukdomsförloppet kan bli svåra etiska dilemman, att tillmötesgå önskningar hos en person med kognitiv sjukdom som till del saknar insikt i sina begränsningar, kontra omgivningens
17
preferenser vad som är bäst för personen. Att modellen går att applicera både i den dagliga livsföringen och frågor rörande hälsa gör den tilltalande och spännande. Dessutom kan den hjälpa vårdpersonalen att lättare följa den lagstiftning som finns där människans
självbestämmande rätt och patientens självbestämmande och integritet värnas (Socialstyrelsen, 2015).
En kunskapslucka som identifierades utifrån litteraturöversiktens resultat var att svensk
sjukvård saknar styrning och ledning motsvarande den internationella Advance Care Planning, såväl i den palliativa vården som anpassat för personer med kognitiv sjukdom jämfört med de flesta andra engelskspråkiga länder. Det pågår just nu ett forskningsprojekt i Sverige för att införa arbetssättet med Advance Care Planning även i svensk sjukvård. (Eneslätt et al., 2020; Tishelman et al., 2019; www.DöBra.se). De publicerade vetenskapliga artiklarna om
forskningsstudien fokuserar på ACP rent allmänt, utan fokus på personer med kognitiv sjukdom vilket innebär att de inte uppfyllt urvalskriterier för denna litteraturstudie och därmed ej förekom i författarnas databassökning. Kunskap om ACP var något nytt för författarna som tog ställning till möjligheten att föra in kunskapen om ACP i bakgrunden i efterhand, vi valde att inte göra det. I stället ges utrymme för ämnet i diskussion utifrån identifierad kunskapslucka.
SweACP som är en del av forskningsprojektet DöBra, avser att utforma och testa ett systematiskt tillvägagångssätt för att främja diskussion i samtal kring värderingar och önskemål inför vård i livets slut. Samtalet är tänkt att äga rum en tid innan döden är nära förestående och skiljer sig därmed mot brytpunktssamtalet. SweACP är ett försök att avdramatisera frågeställningar som är relaterade till döden och döende genom att arbeta förebyggande. Beprövade metoder från andra delar av världen ligger till grund för det som blev slutresultatet: Vem är viktig? Eco mapping samt Vad är viktigt? DöBra kortlek (Tishelman et al., 2019). Den första delen kallas för Eco mapping, där ställs frågan vem är viktig i samtal. En form av minneskarta ritas upp med individen i mitten och andra personer runt om. Fån individen dras olika varianter av streck som symboliserar hur relationen ser ut personerna emellan (Tishelman et al., 2019). Detta kan kopplas till vårt eget resultat där vi förstått att relationer på flera sätt är av vikt för att göra personen med demens delaktig i planeringen av sin omvårdnad. Den del i SweACP som beskrivs som mest lovande är DöBra kortlek där frågan vad är viktigt lyfts till diskussion i ett samtal mellan två personer.
Tishelman et al. (2019) menar att samtalet med kortleken kan utföras mellan vilka individer som helst, ingen vårdutbildning behövs och kortleken kan användas av till exempel föreningar och anhöriga likväl som vårdpersonal. Kortleken DöBra är en vidareutvecklad, svensk variant av den internationella kortleken Go Wish Cards. På de olika korten finns olika önskemål kopplat till döden till exempel ”att vara smärtfri” eller ”att inte dö ensam”, korten sorteras sedan i tre högar av individen i fråga utifrån vad som är mest viktigt mindre viktigt och inte viktigt. Korten i högen med mest viktiga önskemål sorteras ännu en gång och rankas från 1-10. I forskningsstudien belyses speciellt vikten av samtalet och resonemanget som uppstår vid momentet att sortera kortleken som viktig, detta för att bevara det personcentrerade
arbetssättet när kortleken tillämpas som ett verktyg för vårdpersonal. Att förstå individens underliggande värderingar kan bidra till en förståelse för den person som i ett senare skede finns vid individens sida för att guida när viktiga beslut skall fattas kring vård i livets slut, inte minst när individen inte längre kan föra sin egen talan (Eneslätt et al., 2020). Detta stämmer överens med vårt resultat som visar att en strategi för att göra personen med demens delaktig i planeringen av sin vård och omsorg är att skapa relationer. Det finns flera delar i SweACP som stämmer överens med resultatet av denna litteraturöversikt vilket torde göra DöBra kortleken användningsbar även för personer med kognitiv sjukdom. Kortleken innebär att fler domäner än den verbala används, många deltagare i forskningsstudien upplevde detta som
18
något positivt i och med att kortleken medförde något att praktiskt ha för händerna
(Tishelman et al., 2019). Kortleken öppnar upp för samtal om döden på ett konkret vis, delvis för att viktiga frågor lyfts med stöd av ett verktyg. Tanken med SweACP och DöBra
kortleken är att starta planerande samtal om döden i ett tidigt skede, detta framgår även av vårt resultat som en viktig strategi för att göra personen med kognitiv sjukdom delaktig i planeringen av sin vård.
Resultatet påvisar vikten av en dokumenterad vårdplan som en strategi. Studier visade att vårdplanen behöver vara dokumenterad på ett djupare plan och mer i detalj för att bevara patientens autonomi i den senare fasen av sjukdomen. Författarna ser dessvärre brister när det gäller dokumenterade vårdplaner i dagsläget, och ser fram emot att Socialstyrelsens
standardiserade insatsförlopp, med sammanhållen plan i patientkontraktet som ett av
verktygen används i större skala (Socialstyrelsen 2019). Författarna har en övertygelse om att fortsatt fokus på att hela tiden utveckla och förbättra dokumentationen av vårdplanen och i mycket större utsträckning låta personen med kognitiv sjukdom vara delaktig i innehållet i är nödvändig i fortsättningen.
I resultatet framkommer också teamet som en strategi. Ett välfungerande team som inkluderar personen med demens i planeringen av vården lyftes i flera artiklar. Brooks et al. (2020) beskriver i sin studie, det multidisciplinära teamet med en stor bredd av yrkeskategorier med optimalt personcentrat arbetssätt, som det väl fungerande teamet. Även om endast två av studierna bjudit in personen med demenssjukdom som en del i teamet vid planeringsmöten anser författarna att fynden som gjordes är viktiga att lyfta. De kan också anses gå hand i hand med Socialstyrelsens modell för mångprofessionell samverkan som bland annat syftar till ökad delaktighet för personen med kognitiv sjukdom (Socialstyrelsen, 2019).
Tidsaspekten lyfts som en strategi i resultatet. Författarna har valt beskriva tidsaspekten som en egen kategori, men ser att den på ett eller annat sätt genomsyrar alla beskrivna strategier. Att tidigt bjuda in personen med demenssjukdom att vara med i planeringen kring sin vård och omsorg och få uttrycka sina önskningar kan anses som en av de viktigaste förutsättningar för att möjliggöra delaktighet. Resultatet att personen med demenssjukdom i ett tidigt skede är intresserade och kapabla att planera sin vård och omsorg stämmer väl överens med
författarnas egna erfarenheter, att bjuda in till samtal om sjukdomen och funderingar kring denna öppnar dörrar till spännande och viktiga samtal som personen med demenssjukdom inte räds att ta.
Resultatet påvisar även goda relationer som strategi för att främja delaktighet. Relationer påverkar förutsättningarna att vara delaktig för personen med demenssjukdom. Flera studier visar att både personen med demenssjukdom, anhöriga och vårdpersonal är överens om en god och förtroendefull relation underlättar för att främja delaktighet. Resultatet går hand i hand med det personcentrerade arbetssättet som utgår från människans fria vilja som även samspelar genom ett beroende av till exempel vårdpersonal (Ekman & Norberg 2013; Kitwood, 1997). Författarnas egna erfarenheter säger att den förtroendefulla relationen och tilliten är otroligt viktig för att personen med kognitiv sjukdom ska kunna känna sig delaktig i vardagliga beslut långt fram i sjukdomen. Det märks tydligt när personen med kognitiv sjukdom har ett förtroende för en viss personal och samspelet dem emellan fungerar, även långt fram i sjukdomsskedet. Resultatet lyfter också hur relationen mellan personen med kognitiv sjukdom och dennes anhörige påverkar, vilket författarna känner väl igen, en öppen och ärlig relation och kommunikation som bygger på en god relation underlättar delaktigheten för personen med kognitiv sjukdom.
