Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90hp Hälsa och samhälle
ERFARENHETER AV HUR
SJÄLVSTÄNDIGHETEN
PÅVERKAS AV STROKE
Jalal Hussain
Björn Johansson
ERFARENHETER AV HUR
SJÄLVSTÄNDIGHETEN
PÅVERKAS AV STROKE
Jalal Hussain
Björn Johansson
Hussain J & Johansson B. Erfarenheter av hur självständigheten påverkas av stroke. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2019.
Bakgrund: Självständighet är värdefullt för människor. Stroke kan påverka
självständigheten på många sätt. Den kan bli nedsatt av fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar samt symptom som fatigue och smärta. Detta kan hindra förmågan till att leva självständigt. Syfte: Sammanställa vetenskapliga artiklar om hur självständigheten påverkas av stroke utifrån strokedrabbades erfarenheter.
Metod: Litteraturstudie där 15 artiklar valdes ut från CINAHL och PubMed. De
kvalitetsgranskades med hjälp av SBUs mall för kvalitativ forskningsmetodik och analyserades med innehållsanalys. Resultat: Fyra tema framkom av texterna. Dessa var ”Förändring och förlust”, Acceptans och adaption”, ”Resurser” och ”Känslor”. Stroke sågs som en plötslig förändring av livet och orsakade förlust av förmågor, värdefulla aktiviteter och roller som påverkade självständigheten. Informanterna rapporterade hur de accepterade och anpassade sig till den nya situationen. Självständighet var fortfarande värdefullt men innebörden av självständighet hade förändrats. Resurser i form av personliga styrkor, formellt/informellt stöd samt hjälpmedel var till hjälp för att bevara
självständigheten. Temat ”känslor” gick in i de övriga temana och gav mening och värde till dem. Konklusion: Sjuksköterskor måste vara medvetna om att självständighet kan påverkas av stroke men att det fortfarande är värdefullt för strokepatienter även om deras definition av självständighet kan ha ändrats. Vid planerandet av omvårdnadsåtgärder bör sjuksköterskan ta reda på vad patienten menar med självständighet och välja åtgärder som bibehåller patientens
självständighet.
EXPERIENCES OF HOW
INDEPENDENCE IS AFFECTED
BY STROKE
Jalal Hussain
Björn Johansson
Hussain J & Johansson B. Experiences of how independence is affected by stroke.
Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health
and Society, Department of Nursing, 2019.
Background: Independence is valued by people. Stroke can affect independence
in multiple ways. It can be impaired by physical and cognitive disabilities and symptoms like fatigue and pain limits the ability to live independent lives. Aim: To compile scientific articles about how independence is affected by stroke based on the experiences of stroke survivors. Method: Literature review where fifteen qualitative scientific articles were selected from CINAHL and PubMed. They were examined and reviewed using the template for qualitative research by SBU and analyzed using content analysis. Results: Four themes emerged from the texts. These were “Change and loss”, “Acceptance and adaptation”, “Resources” and “Emotions”. Stroke was a sudden change of life which brought about loss of abilities, valued activities and roles which all affected independence. The informants reported how they accepted and adapted to their new situation. Independence was still valued but the meaning of being independent changed. Resources in the form of personal strengths, formal/informal careers as well as assistant devices was helpful in the preservation of independence. The theme “emotions” ran through the other themes and gave meaning and value to them.
Conclusion: Nurses must be aware that independence can be affected by stroke
but is still valued by stroke survivors even though their definition of independence may have changed. When planning care actions, the nurse should find out what the patient regards as independence and choose acts that maintains the patient’s independence.
INNEHÅLLS FÖRTECKNING
INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 Stroke ... 1 Konsekvenser av stroke ... 2 Upplevelser av stroke ... 2 Självständighet ... 3 Frihet ... 3 Självbestämmande ... 3 Måluppfyllnad ... 3 Självständighet ... 3 Orems egenvårdsteori ... 3 Teori om egenvård ... 4 Teori om egenvårdsbrist ... 4 Teori om omvårdnadssystem ... 4 PROBLEMFORMULERING ... 5 SYFTE ... 5 METOD ... 5 Formulering av syfte ... 6 Sökstrategier ... 6 Inklusionskriterier ... 6 Sökblock ... 6 Databassökning ... 7 Läsning ... 7 Relevansgranskning ... 7 Kritisk granskning ... 7 Sammanfattning ... 8 Analys av resultat ... 8Syntes och sammanställning ... 8
RESULTAT ... 8
Förändringar och förlust ... 9
Förändringar efter stroke ... 9
Förlust av självständighet efter stroke ... 9
Acceptans och adaption främjar självständighet efter stroke ... 10
Resurser ... 11
Egna resurser ... 11
Stöd från andra ... 11
Känslor ... 12
Sorg och nedstämdhet ... 12
Rädsla ... 13
Glädje och tillfredsställelse ... 13
DISKUSSION ... 13
Metoddiskussion ... 13
Litteratursökning ... 14
Kvalitetsgranskning och kritiskgranskning ... 14
Analys ... 15
Populationen ... 15
Resultatdiskussion ... 16
Egenvård och självständighet ... 16
Förändring och förlust ... 16
Acceptans och Adaption ... 17
Resurser ... 18
KONKLUSION ... 18
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING ... 19
REFERENSER ... 20
BILAGA 1 ... 24
BILAGA 2 ... 26
INLEDNING
Att vara självständig och leva sitt liv på det sätt som själv önskas är viktigt för människor och en del av de mänskliga rättigheterna (Regeringskansliet 2011). En del av att vara självständig är att själv kunna tillfredsställa sina behov av
egenvård. Självständigheten och då även förmågan till egenvård kan begränsas och förändras av händelser i livet som stroke.
Stroke är en sjukdom som drabbar många personer, dels de som får stroke dels anhöriga (Klinedinst m.fl. 2012). Kvarstående effekter av en stroke är vanliga och skiljer sig stort mellan olika patienter beroende på hjärnskadans art och
utbredning men kan i allvarliga fall innebära svåra funktionsnedsättningar, såväl fysiska, kognitiva samt sociala. Det är även något som kräver stora kostsamma insatser, både under sjukhusvistelsen och efteråt i form av till exempel särskilt boende (Riksstroke 2018). Dessa personer som drabbats av stroke har ofta ett stort omvårdnadsbehov (a.a.).
Sjuksköterskans ansvar är bland annat att ge personcentrerad och evidensbaserad vård riktat mot funktionsnedsättningar som uppkommer efter stroke (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). För att kunna göra detta behövs kunskap om patienters upplevelser och erfarenheter av stroke så omvårdnad och omsorg kan riktas mot det som är viktigt för patienten. Av den orsaken har författarna velat belysa individers upplevelser, erfarenheter och inverkan på självständigheten efter en stroke.
BAKGRUND
Stroke definieras av Världshälsoorganisationen (WHO A 2018) som; ”Ett avbrott av blodcirkulationen i hjärnan, vanligtvis orsakad av en propp eller blödning. Detta hindrar syre och näringstillförsel vilket leder till hjärnskada”.
Stroke
Sett i ett globalt perspektiv drabbas ca: 15 miljoner människor av stroke och det är en av de ledande orsakerna till funktionsnedsättning i världen. (WHO B 2018). I Sverige drabbas ett stort antal av stroke och 21 216 registreringar av vårdtillfälle för stroke gjordes 2017 till Riksstroke (Riksstroke 2018). Rapporteringsgraden till riksstroke (som är ett svenska nationellt kvalitetsregister) är 89 % och inkluderar bara de patienter som vårdas på sjukhus för stroke. Det är en jämn könsfördelning 53 % män mot 47 % kvinnor med en hög medelålder på 75 år. Konsekvenserna av en stroke drabbar kvinnor hårdare med allvarligare insjuknande. Detta förklaras med att kvinnor oftare får stroke senare i livet än män och har ofta redan särskilt boende och stöd för Aktiviteter i Dagliga Livet (ADL) och alltså har behov av stöd vid egenvård som till exempel skötsel av hygien (a.a.).
Personer som utvecklar stroke gör det ofta för de har en eller flera kända riskfaktorer. Dessa är hypertoni, rökning, diabetes, hög ålder samt förmaksflimmer (Johansen m.fl. 2006). Personerna har ibland också omvårdnadskrävande komplikationer, som till exempel hjärtsvikt, av dessa sjukdomar. Med stigande grad av komorbiditet ökar behovet av
omvårdnadsåtgärder och dessa behov finns fortfarande kvar eller blir större efter stroke (Gruneir m.fl. 2016).
Konsekvenser av stroke
Konsekvenserna av stroke för patienterna är vitt skilda och beror på storlek och lokalisation av hjärnskadan. Vanliga konsekvenser är trötthet, fysisk
funktionsnedsättning, som pareser, kognitiv funktionsnedsättning, som minnessvårigheter och smärta (Riksstroke 2018; Sun m.fl. 2014). Bara 29 % uppger, vid tre månader efter stroke, att de kunnat återgå till tidigare liv och aktiviteter (Riksstroke 2018). Dock uppger 77 % att de har ett ganska eller mycket gott hälsotillstånd (a.a.). Vid tre månader efter stroke uppger patienter en rad olika symptom med trötthet 44 % och minnessvårigheter 35 % som varande mest frekventa. Men även smärta 25 %, tal 20 % och nedstämdhet 13 % rapporteras. Kvinnor uppger i högre grad trötthet och smärta än män (a.a.). Nästan var tredje patient har tre eller fler av dessa symptom vilket ställer stora krav på hälso- och sjuk- vården (a.a.).
Tidigare studier har visat att personerna med stroke inte kunde utföra flera
aktiviteter och viktiga roller som de tidigare kunnat (Woodman m.fl. 2014). Detta upplevdes som en känsla av att förlora sin självständighet. Individerna
informerade att de var socialt avskilda, uteslutna från sociala interaktioner och att flera timmar spenderades ensamma i hemmet. En upplevd ökning av ångest visade sig i vissa familjer på grund av inverkan på personernas självständighet som har orsakats av stroke (a.a.). Personerna upplevde hinder från att delta i omtyckta sociala aktiviteter på grund av de resulterande problemen och ekonomiska problem som stroke förorsakat. Härmed inträder även problem som osynliga stroke-relaterade komplikationer och synliga stroke-relaterade komplikationer. Personernas önskan om att kunna umgås påverkades av de osynliga
komplikationerna, dessa innefattade fatigue, planeringssvårigheter, emotionella begränsningar och kommunikationssvårigheter. Även de synliga problemen hade en inverkan på personernas sociala liv, dessa består bland annat av balans- och gång- svårigheter samt att utseendet hade förändrats (a.a.).
Upplevelser av stroke
Salter m.fl. (2008) pekar på att upplevelsen av stroke kan sammanfattas till fem huvudteman som innefattar: Förändring, Förlust, Osäkerhet, Social isolering samt Anpassning och acceptans. Stroke är som tidigare nämnts en plötslig påkommen sjukdom och skapar ofta stora förändringar för personerna som drabbats av dem vilket Salter m.fl. (2008) pekar på. Dessa förändringar ses som förlust av de drabbade och en osäkerhet hur livet ska komma att te sig i framtiden samt om det överhuvud taget finns en framtid. Förlusten av den tidigare identiteten och funktionerna kan också leda till isolering om stöd och hjälp av
omvårdnadspersonal samt närstående inte fungerar tillfredställande. Genom att processa sin stroke och konsekvenserna av den kan en nyorientering ske, en anpassning och acceptans av livet efter stroke (a.a.). Vidare visar Woodman m.fl. (2014) på att det förekom fem huvudteman för social medverkan. (1) Förändring och störningar. (2) Upplevelser av individuella hinder (3) Fullfölja personliga val; (4) bygga upp ett individuellt förtroende och (5) utvärdera personlig innebörd.
Både Salter m.fl. (2008) och Woodman m.fl. (2014) pekar på förlust av självständighet och ett ökat beroende av stöd, från anhöriga och
hälso/sjukvårdspersonal. Tidigare oreflekterade och automatiserade aktiviteter kan inte längre utföras självständigt.
Självständighet
Självständighet är nära sammankopplat till autonomi begreppet (Sandman 2004). Autonomi är ett vitt använt och svårdefinierat begrepp. Childress & Beuchamp (2009) menar att de flesta teorier kring autonomi har två essentiella
förutsättningar, frihet och agentskap. D.v.s. för att vara autonom skall en person vara fri från kontrollerande influenser samt ha kapacitet att agera (a.a.). Detta kan kopplas till Mills (1869) frihetsbegrepp där frihet kräver möjligheten att följa sina önskningar och preferenser. Mill (a.a.) menar vidare att det är till nytta för
mänskligheten att låta människor leva som de önskar. Sandman (2004) ser
självständighet som en av fyra delar av autonomi, de övriga är självbestämmande, frihet och måluppfyllnad.
Frihet
Bestäms av de alternativ en agent har till sitt förfogande. Dessa bestäms dels av yttre faktorer som samhällets uppbyggnad dels av individuella faktorer, både fysiska och psykiska.
Självbestämmande
Att var självbestämmande är att kunna bestämma enligt sina egna önskemål just för att man önskar det. Personer kan vara självbestämmande även om
handlingsalternativen är få och inte de som hade önskat om alternativen omständigheterna varit annorlunda.
Måluppfyllnad
Att de mål och önskemål som en person har blir uppfyllda. Detta kan ske även om det inte är personen själv som beslutar eller utför handlingarna.
Självständighet
Det faktiska utförandet av handlingar för att tillfredsställa måluppfyllnaden.
En person kan ha olika delar av sin autonomi begränsad, av yttre och inre faktorer men ändå ses som autonom då autonomi inte ses som absolut utan ett sammansatt begrepp och kan uppdelas i grader (Sandman, 2004; Childress & Beuchamp, 2009). I detta arbete kommer autonomi och självständighet att användas
synonymt. Det som åsyftas med självständighet kommer vara en individs förmåga att planera, initiera och utföra handlingar som önskas.
Orems egenvårdsteori
Orems (1995) övergripande omvårdnadsteori om Egenvårdsbrist inom omvårdnad består av tre delar. Dessa är teorin om egenvård, teorin om egenvårdsbrist och teorin om omvårdnadssystem (a.a.). Orems teori tar upp åtta universella
egenvårdsbehov som behöver tillfredsställas. Dessa är behov av luft, vätska, mat, elimination, balans mellan vila och aktivitet, balans mellan ensamhet och social samvaro, undvikande av faror samt att bidra till funktionsförmåga och utveckling (a.a.). Dessa behov ska egenvården säkerställa. Dessa behov kan antingen utföras av individerna själva eller av någon annan.
Teori om egenvård
Enligt Orem (1995) är egenvård en naturlig allmänmänsklig aktivitet som utförs för att säkerställa hälsa och funktion. Det är en inlärd aktivitet som är påverkad av den sociala kontext individen befinner sig i och vilken kunskap som finns
tillgänglig. Till exempel egenvårdsbehovet att inta föda i tillräcklig mängd tillfredsställer vi människor genom att äta. Vår, mänsklighetens, kapacitet för egenvård skiftar över tid och beror bland annat på ålder, hälsotillstånd och kunskap (a.a.). Kapaciteten att tillgodose egenvårdsbehovet,
egenvårdskapaciteten, av att inta föda skiftar t.ex. mellan ett spädbarn och en vuxen.
Teori om egenvårdsbrist
Svarar på frågan varför individer behöver omvårdnad. Under en persons liv kan behovet av egenvård överstiga individens förmåga att tillgodose det. Personen kan alltså inte längre utföra handlingar i tillräcklig grad för att täcka sitt
egenvårdsbehov. En person som drabbats av dysfagi kan ha svårigheter att tillfredsställa sitt behov av föda. Egenvårdsbrister kan enligt Orem (1995) vara orsakat av sjukdom och traumatiska händelser men även av naturliga förhållanden som ålder. När individen eller anhöriga inte bryggar gapet mellan behov och brist skapas behov av omvårdnadssystem. Det är i identifikationen och konstruktionen av omvårdnadssystem som sjuksköterskans har sitt professionsområde enligt Orem (a.a.).
Teori om omvårdnadssystem
Det är enligt Orem (1995) sjuksköterskans uppgift att identifiera egenvårdsbister och utarbeta en plan för hur och vem som skall minska skillnaden mellan behov och kapacitet av egenvård. Detta kan göras genom att antingen minska
omvårdnadsbehovet eller öka förmågan till egenvård. De handlingar som utförs av antingen sjuksköterska, individen eller anhöriga räknas som ett
omvårdnadssystem (a.a). Det är behovet som styr omvårdnaden inte enskilda diagnoser. Omvårdnadssystemen kan utformas som antingen helt
kompensatoriska, delvis kompensatoriska samt stödjande/ utbildande. Vid helt kompensatoriska tar sjuksköterskan över det personen inte klarar, t.ex. att ge parenteral nutrition till en medvetslös patient. Vid delvis kompensatoriska omvårdnadssystem gör sjuksköterskan delar av egenvården som en person inte klarar utföra självständigt, t.ex. erbjuda näringsdrycker till patienter som inte kan tillgodose tillräckligt näringsintag via normal kost. Vid stödjande/utbildande system är det personen som själv som skall utföra egenvården men att
sjuksköterskan ger stöd och eller utbildar hur personen skall göra, till exempel utbilda om vikten av en god nutrition för att minska risken för trycksår.
Vid stroke kan behovet av egenvård överstiga personens förmåga att tillgodose det och en omvårdnadsbrist uppstår. För att korrekt kunna identifiera brist och behov samt konstruera ändamålsenliga omvårdnadssystem för att minska omvårdnadsbristen behövs kunskap om hur personen upplever påverkan på sin självständighet då det direkt påverkar personens förmåga att initiera och
självständigt utföra omvårdnadsåtgärder. O’Connor (2000 A; 2000 B) pekar på i sina arbeten att sjuksköterskor som arbetar med strokepatienter skall försöka främja självständighet. Sjuksköterskan skall inte bara utföra handlingar åt
PROBLEMFORMULERING
Stroke kan drabba yngre som äldre, men konsekvenserna är olika på grund av de skilda förutsättningarna. För att kunna ge en personcentrerad omvårdnad är det viktigt att upplevelserna och erfarenheterna av strokes inverkan belyses. Personer som har drabbats av stroke med osynliga strokerelaterade komplikationer kan få svårare att få sina egenvårdsbehov identifierade. Exempel på dessa, osynliga komplikationer, är kommunikationssvårigheter och sänkt medvetandegrad vilket är symtom som inte alltid syns och den drabbades mående anses vara bra trots att motsatsen föreligger. Av den anledningen är det viktigt för sjuksköterskan att ha kunskap kring olika symtom för att identifiera dessa egenvårdsbehov (Woodman m.fl. 2014).
Tidigare forskning har riktat in sig på konsekvenserna av stroke relaterat till fysisk funktion och dagligt liv, men mindre på hur dessa konsekvenser upplevs av de som drabbats (Salter m.fl. 2008). Kirkevold (2010) pekar på att forskningen kring sjuksköterskans arbete har fokuserat på vad sjuksköterskan skall göra vid
strokerehabilitering men inte på hur. Många studier har enligt Salter m.fl. (2008) också fokuserat på standardiserade frågeformulär med slutna, i förväg bestämda frågor vilket resulterat i att det vilket ses som viktigt att forska om i förväg har bestämts av forskarna och inte blivit styrt av patientgruppen. Salter m.fl. (a.a.) hävdar vidare att vårdpersonal, som inkluderar sjuksköterskor, undersköterskor, läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och logopeder, har lagt störst fokus på funktionalitet och fysisk förmåga med tydligt definierbara mål. Kunskapsläget om patienternas upplevelser av stroke är mindre beforskat. Detta resultatfokus leder enligt Salter m.fl. (a.a.) och Clark (2003) att vårdnadspersonalen, blir experten på stroke istället för patienten. Därför är patienternas egna upplevelser viktiga och denna studie syftar till att belysa dessa upplevelser.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien är att sammanställa vetenskapliga artiklar om hur självständigheten påverkas av stroke utifrån de strokedrabbades erfarenheter.
METOD
Författarna har gjort en litteraturstudie för att få en sammanfattning av kunskapsläget enligt tillgänglig forskning (Polit & Beck 2014). För att göra litteraturstudien på ett objektivt och systematiskt sätt utgick författarna från Polit & Becks (a.a.) flödesschema för att göra en litteraturstudie. Den innefattar nio steg:
1. Formulering av syfte
2. Sökstrategier och identifierande av ämnesord 3. Sökning i databaser
4. Läsning av relevanta artiklar 5. Hitta relevanta artiklar
7. Sammanfatta artiklarna
8. Analysera artiklarna samt hitta tema i dem 9. Göra syntes och skriva göra sammanfattning
Enligt Polit & Beck (2014) lämnades möjligheten att förändra sökstrategier, inklusions- och relevans-kriterier öppna för förändring under arbetes gång för att bättre kunna anpassa arbetet gentemot syftet. När förändringar skett under arbetet har dessa redovisats under respektive avsnitt.
Formulering av syfte
För att forskningsproblemet tydligt skulle bestämmas och att syftet skulle passa bäst utformades syftet enligt Willman m.fl. (2006) POR-struktur som innefattar Population, Område och Resultat.
Population Personer över 18 år som drabbats av stroke.
Område Förändring av självständigheten till följd av stroke.
Resultat Påverkan i det dagliga livet.
Sökstrategier
För att göra sökningarna togs ämnesorden från vårt syfte. Bärande begrepp i syftet är stroke, självständighet och erfarenheter. För att hitta ämnesord på engelska samt synonymer användes Karolinska Institutets, Svensk MeSh (2018). Dessa ämnesord samt fritext och synonymer gjordes i PubMed och CINAHL som av Polit och Beck (2014) nämns som viktiga databaser för omvårdnadsforskning.
För att se att det fanns tillräckligt med material för att göra en litteraturstudie gjordes först en pilotsökning i PubMed och CINAHL. Sökorden hämtades från syftet och innehöll bl.a. life change events, quality of life, stroke och self efficacy. Denna visade att det fanns tillräckligt med artiklar för att genomföra en
litteraturstudie.
Inklusionskriterier
• Personer med stroke. • Personer över 18 år.
• Artiklar som använder sig av kvalitativ metod. • Artiklar skriva på engelska eller svenska.
• Artiklar tillgängliga gratis via Malmö Universitet. • Peer reviewed.
• Godkänd etisk granskning.
Sökblock
För att göra sökningen till denna studie konstruerades fyra sökblock ur de bärande begreppen med stöd av bibliotekspersonal på institutionen för och Hälsa Samhälle Malmö Universitet. Sökblocken var; Stroke, Kvalitativ forskning, Upplevelser, samt Självständighet. Enbart kvalitativa studier var efterfrågat eftersom
litteraturstudien åsyftar att undersöka självständigheten och det dagliga livets påverkan ur patientens erfarenhet och upplevelser (Willman m.fl. 2006). Därför skapades sökblocken ”Kvalitativ forskning” och ”Upplevelser”. För att sökningen
och artiklarna som uppkommer skall svara på litteraturstudiens syfte och begränsa sökresultatet användes sökblocket ”Stroke” för att detta var den population som önskades studeras. Till sökblocken användes både ämnestermer i respektive databas (MeSH-termer och CINAHL-Headings) samt fritextsökning för att förhindra att relevanta studier föll bort.
Databassökning
Författarna gjorde gemensamt sökningarna, för att minimera misstag och diskutera uppkomna situationer, i både PubMed och CINAHL. Sökblocken i PubMed och CINAHL sattes ihop med den Booleanska operatorn OR mellan termerna vilket medförde att resultatet blev mindre begränsat samt att sökblocket blev bredare (Polit & Beck, 2014). Sökblocken Upplevelser, Stroke,
Självständighet och Kvalitativ forskning lades sedan ihop för att göra en sökning med AND mellan respektive sökblock. Författarna använde filter, Swedish AND English AND peer-reviewed. Resultatet för dessa sökningar och sökblocken redovisas i bilaga 1 och 2.
Läsning
De utvalda artiklarna lästes enskilt av båda litteraturstudiens författare och sorterades.
Relevansgranskning
Databassökningarna resulterade i 633 studier och författarna läste titelrubriker som ansågs relevanta och som svarade på litteraturstudiens syfte för att hitta relevanta och eliminera irrelevanta studier. 174 studier förblev, dessa abstrakt-granskades och enbart 44 studier ansågs vara relevanta för författarna. Därefter föll 7 artiklar bort på grund av att de inte förekom fulltext. De artiklar som sållades ut handlade antingen om något annat eller så behandlades data rörande detta arbetes syfte otillfredsställande. Det var dock inte någon artikel vars resultat var väsensskilt från de artiklar som användes till resultatet i detta arbete.
Resultatet redovisas i tabell 1.
Tabell 1
Databas Träffar Lästa titlar Granskade abstrakt Lästa fulltext PubMed 354 354 104 25
CINAHL 279 279 70 12* * Detta var de artiklar som enbart återfanns i CINAHL.
De 37 artiklar som lästs i fulltext granskades efter hur väl de besvarade syftet samt de inklusionskriterier som satts upp. De 15 artiklarna som svarade på syftet, från både PUBMED och CINAHL, valdes ut till litteraturstudien och redovisas i bilaga 3.
Kritisk granskning
Då artiklarna lästs gjordes gemensamt en kvalitetsgranskning med
granskningsmall enligt förslag av Polit & Beck (2014) och Willman m.fl. (2006). Statens Beredning för medicinsk och social Utvärderings (SBU) granskningsmall för kvalitativa artiklar användes (SBU 2014). Granskningsmallen låg sedan till grund för urvalsprocessen då endast artiklar som ansågs av medelhög eller hög kvalitét togs med i studien. För att avgöra vad som räknades som hög eller låg kvalitet användes SBUs metodhandbok (SBU 2014) och Willman m.fl. (2006). För att räknas till hög kvalitet skulle artikeln innehålla en klart beskriven kontext,
tydligt beskriven urvals-, datainsamlings- och analys-metod. Vidare skulle dataredovisningen vara relevant och tolkningar förankrats i data. För att klassas som hög skall författarna ha fört resonemang kring egen förförståelse,
trovärdighet och tillförlitlighet, till exempel genom triangulering (Willman m.fl. 2006). Författarna förde efter läsning av artiklarna en diskussion kring vad som var artiklarnas respektive styrkor och svagheter samt varför de tilldelats det betyg de fått. Alla utvalda artiklar ansågs ha medelhögt betyg då ingen saknade eller innehöll alla delar för att få antingen låg eller hög kvalitet.
Sammanfattning
Artiklarna sammanfattades enligt metod av Polit & Beck (2014) i en artikelmatris för att lättare kunna bearbetas. Artikelmatrisen utformades enligt förslag från Forsberg (2013) och redovisas i bilaga 3.
Analys av resultat
Författarna gjorde tillsammans en innehållsanalys med vägledning av Granheim, & Lundman (2004) samt Polit & Beck (2014). Som stöd i detta arbete användes NVivo (QSR International's NVivo 12 qualitative data analysis Software, Melbourne, Australia). Detta program är avsett för kvalitativa studier men enligt Forsberg & Wengström (2013) kan analysen av en litteraturstudie liknas vid att bearbeta kvalitativ text. Texternas resultatdel lästes igen och kondenserades till koder. Dessa abstraherades sedan till subteman genom att koder som handlade om samma sak lades under samma subteman. Dessa subteman abstraherades sedan till större övergripande teman. Detta arbete med att bearbeta text, koda och abstrahera subteman samt teman gjordes gemensamt.
Syntes och sammanställning
Teman och subteman som framkommit genom gemensam diskussion sammanställdes och redovisas under rubriken resultat.
RESULTAT
De 15 artiklar som valdes ut hade samtliga en kvalitativ ansats. I de inkluderade artiklarna hade datainsamling gjorts genom intervjuer, både enskilt och i
fokusgrupper. Analysen hade gjorts genom innehållsanalys, grounded theory, hermeneutisk och fenomenologisk ansats. Artiklarna var publicerade mellan 1999 och 2018. Studierna var utförda i Australien, Irland, Japan, Kanada,
Nederländerna, Storbritannien, Sverige och USA. Studierna har sammanlagt 258 informanter i de olika studierna med en median på 18 (6-31) st. Medianåldern på artiklarnas medel/median-ålder är 72 år. Alla artiklar bedömdes av författarna till detta arbete ha medelhög kvalitet.
I artiklarna framkom fyra teman kring självständighet som var intimt
sammankopplade med varandra. Dessa var Förändringar och förlust, Känslor,
Acceptans och Adaption samt Resurser. Stroke var en hastigt påkommen förändring och förlust. För att gå vidare i livet och hitta livskvalitet krävdes acceptans och adaption. Detta underlättades eller hindrades av de resurser som
fanns tillgängliga för de strokedrabbade. Temat känslor gick in i alla de övriga temana och hade negativ eller positiv värdeladdning.
Förändringar och förlust
Att få en stroke innebar en plötslig förändring av livet. Denna innefattade bland annat funktionsnedsättningar, nytillkomna symptom som t.ex smärta samt förluster. Dessa hade olika stor inverkan på personernas självständighet och egenvårdsförmåga men det sågs inget direkt samband mellan graden av funktionsnedsättning och graden av upplevd påverkan på självständighet och egenvårdsförmåga. Dock innebar ofta större funktionsnedsättningar större upplevd inskränkning på självständigheten och egenvårdsförmågan. (Boger m.fl. 2015; Lindgren m.fl. 2018; Takashima m.fl. 2016).
Förändringar efter stroke
Självständigheten påverkades negativt av att fysiska och mentala förmågor försvann eller blev försämrade hos många efter stroke. Det framkom bland annat att funktionsnedsättningar som synnedsättning och funktionsnedsättning i
extremiteter, påverkade möjligheten att förflytta sig självständigt, använda sina händer som tidigare samt se. Detta hindrade många att utföra handlingar självständigt (Boger m.fl. 2015; Casey m.fl. 2008; Donnellan m.fl. 2013; Gustafsson m.fl. 2004; Nicholson m.fl. 2014¸Proot B m.fl. 2000; Reid 2004). Mindre synliga nedsättningar som kognitiva nedsättningar, bland annat
minnessvårigheter (Donnellan m.fl. 2013; Nicholson m.fl. 2014; Proot B m.fl. 2000; Satink m.fl. 2016; Secrest & Thomas 1999) påverkade också
självständigheten. Likaså hade kommunikationsnedsättningar som afasi negativ påverkan på självständigheten då det innebar svårigheter att delta i sociala aktiviteter, uttrycka sitt behov av stöd samt tillgodogöra sig information (Boger m.fl. 2015; Casey m.fl. 2008; Satink m.fl. 2016; Secrest & Thomas 1999). Självständigheten påverkades, förutom av funktionsnedsättningar, även negativt av nya symtom som till exempel fatigue och smärta. Trötthet, fatigue, ger stor påverkan på många delar av livet och blir ett hinder för självständigheten då det begränsar hur mycket som orkas med under en dag (Donnellan m.fl. 2013; Lindgren m.fl. 2018; Satink m.fl. 2016; White m.fl. 2012; Nicholson m.fl. 2014). Smärta begränsar likaså personernas liv och aktivitet då det hindrar aktivitet, orsakar fatigue och isolering (Donnellan m.fl. 2013; Lindgren m.fl. 2018).
Ytterligare hinder för självständighet som togs upp vara att utseendet förändrades och att det ibland påverkade personerna negativt (Boger m.fl. 2015; Pettersson m.fl. 2007; Takashima m.fl. 2016).
Förlust av självständighet efter stroke
Dessa funktionsnedsättningar och nytillkomna symptom beskrevs ofta som en förlust. Förlusterna kunde kategoriseras som en förlust av förmågor som ofta härleddes till funktionsnedsättning. Dessa förmågor sågs som varande nödvändiga för att göra saker självständigt (Casey m.fl. 2008; Donnellan m.fl. 2013;
Gustafsson m.fl. 2004; Lindgren m.fl. 2018; Pettersson m.fl. 2007; Proot A m.fl. 2000; Proot B m.fl. 2000; Reid 2004; Satink m.fl. 2016; Secrest & Thomas 1999; Takashima m.fl 2016). Förlusterna av förmågor i sig sågs inte som det stora problemet utan konsekvenserna av dessa i form av identitet och roller (Casey m.fl. 2008; Reid 2004; Satink m.fl. 2016; Secrest & Thomas 1999; Takashima m.fl 2016) samt att aktiviteter som tidigare såg som värdefulla också gick förlorade (Donnellan m.fl. 2013; Lindgren m.fl. 2018; Pettersson m.fl. 2007; Proot A m.fl. 2000; Reid 2004; Satink m.fl. 2016; Secrest & Thomas 1999; Takashima m.fl 2016; White m.fl. 2012). Informanterna beskrev även en förlust av egenvärde när de inte längre kunde utföra saker självständigt (Casey m.fl. 2008; Reid 2004; Secrest & Thomas 1999; Takashima m.fl 2016). Vidare upplevdes också en
förlust av socialt liv då bland annat möjligheten att självständigt kunna ta sig till andra var minskad (Lindgren m.fl. 2018; Pettersson m.fl. 2007; Reid 2004; Secrest & Thomas 1999; Takashima m.fl 2016; White m.fl. 2012).
Acceptans och adaption främjar självständighet efter stroke
För att kunna vara självständig, vilket sågs som värdefullt, krävdes acceptans av de nya omständigheterna, av förlusten av förmågor och de nytillkomna
symptomen (Donnellan m.fl. 2013; Kubina m.fl. 2013; Satink m.fl. 2016;
Pettersson m.fl. 2007; Reid 2004; Secrest & Thomas 1999; Takashima m.fl 2016; White m.fl. 2012). Många uppgav att det krävdes acceptans av nya
omständigheter och att hitta nya sätt att göra gamla saker. En acceptans att det inte gick att göra på samma sätt och att saker tog längre tid och kanske inte blev ”lika bra”. Till exempel använda rullator för att flytta maten till bordet, inte använda uppläggningsfat eller använda frysrätter (Gustafsson m.fl. (2004). Många informanter nämnde även att de gjort en omvärdering, omdefinition, av vad självständighet betydde för dem och vad det innebar att vara självständig. Att vara självständig gick från att vara den som var aktiv och gjorde aktiviteten till att vara den som initierade och bestämde när och hur aktiviteten skulle utföras (Casey m.fl. 2008; Pettersson m.fl. 2007; Satink m.fl. 2016). Detta att vara självständig fick för många en ny innebörd för deltagarna. Det viktiga var att ha kontroll över sin situation. Att vara den som bestämde sågs som det viktiga. Om det så innebär att välja frysmat istället för kommunala matlådor (Gustafson m.fl. 2004) eller att vara den som beslutade var nätens skulle läggas ut istället för att fiska själv (Secrest & Thomas 1999) så fick det vara så.
För att fungera mer självständigt under de nya förhållandena uppgavs att förändringar behövdes göras. Bland annat i form av miljöförändringar som att flytta, anpassa bostaden, och installera hjälpmedel (Casey m.fl. 2008; Pettersson m.fl. 2007; Reid 2004; Secrest & Thomas 1999). Men även livsstilen förändrades bland annat genom att till exempel nya mediciner behövde tas och kontrolleras, inkorporering av sjukgymnastik i vardagen och en omställning till ett
hälsosammare leverne (Donnellan m.fl. 2013; Kubina m.fl. 2013; Pettersson m.fl. 2007; Proot A m.fl. 2000; Reid 2004; Satink m.fl. 2016; White m.fl. 2012). Informanterna behövde i många fall hitta nya sätt utföra aktiviteter t.ex.
promenader, fisketurer samt umgås med familjen eller hitta nya aktiviteter som kunde utföras. Många uppgav att aktiviteter krävde mer planering, eftertanke och prioriteringar. Gamla invanda aktiviteter gick inte på automatik längre så vad som var viktigt att utföra fick prioriteras och detta att välja och planera in saker, sågs som viktig del av självständighet (Kubina m.fl. 2013; Pettersson m.fl. 2007; Reid 2004; Satink m.fl. 2016). Förmågor som förlorats behövdes läras om och
aktiviteter behövde utföras på nya sätt. Dessa kunde vara allt från väldigt basala saker som att gå till mer komplexa aktiviteter som att köra bil eller laga mat (Donnellan m.fl. 2013; Gustafsson m.fl. 2004; Kubina m.fl. 2013; Pettersson m.fl. 2007; Proot B m.fl. 2000; Reid 2004; Satink m.fl. 2016; Secrest & Thomas 1999; White m.fl. 2012). I de fall värdefulla aktiviteter som t.ex att fiska gått förlorat behövde personerna hitta nya sätt att göra dessa aktiviteter och eller hitta nya aktiviteter som de ansåg värdefulla (Donnellan m.fl. 2013; Kubina m.fl. 2013; Nicholson m.fl. 2014; Proot A m.fl. 2000; Satink m.fl. 2016; Secrest & Thomas 1999; White m.fl. 2012).
Resurser
Resurser från deltagarnas egna drivkrafter som till exempel beslutsamhet och envishet om att vara självständiga motiverade deltagarna till att nå en bättre livskvalité. Att kunna se sig som aktiv och som en agent som gjorde något var viktigt. Detta att förbättra sin situation var viktigt både för sig själv och i relation till andra, att kunna visa sitt värde. Inre resurser drev informanterna framåt till att bli mer aktiva, försöka fullfölja sina behov i det dagliga livet och de fick stöd i form av formellt- (t.ex. sjuksköterska) och eller informellt-stöd (t.ex. anhöriga) samt hjälpmedel. Att själv kunna förflytta sig och inte behöva vara en börda för andra medmänniskor är en typ av självständighet och adaption för deltagarna (Casey m.fl. 2008; Reid 2004; Donnellan m.fl. 2013; Pettersson m.fl. 2007).
Egna resurser
Adaptionen blev att aktivt fatta beslut, försöka utveckla egenvårdsstrategier för att förbättra resursen för egenvård, istället för att enbart få vård av vårdgivarna. Även bristande självförtroende hindrade deltagarna från att delta i sin egenvård (Boger m.fl. 2015). Ett antal informanter behövde mer stöd av personal då
kommunikationsförmågan drabbats som en påföljd av stroke och påverkade kapaciteten för egenvård (a.a.).
Möjligheten att hålla sig sysselsatt och kunna utföra gamla (pre-stroke) vanor uppmuntrade deltagarna och ökade motivationen som att till exempel gå ut varje dag (Donnellan m.fl. 2013). För att stroke inte skulle ta övertaget av deltagarna var det viktigt att de försökte använda sig utav sina inre resurser och försöka bli mer självständiga och utforma rutiner som förr. Det som motiverade deltagarna till att bli mer självständiga var att utföra aktiviteter som gjorde dem mer ansvarsfulla trots att varje dag var en utmaning. (Proot A m.fl. 2000; Donnellan m.fl. 2013; Boger m.fl. 2015). Ett positivt synsätt på livet i form av att aldrig ge upp och vilja göra förändringar var avgörande för att bevara självständighet. Vägen till de individuella målen var det som belyste det positiva i deltagarna, genom att gynnsamma aktiviteter gav goda resultat som till exempel promenader (Casey m.fl. 2008; Kubina m.fl. 2013). De tilltalade sig själva med motiverande och styrkande fraser (White m.fl. 2012). Trots de långsamma promenaderna var deltagarna positivt motiverade inför det, eftersom resultatet efter en viss tid skulle kunna konstatera en bättre motorisk funktion (Takashima m.fl 2016). Deltagare menade på att motivationen påverkades av jämförelsen av andra strokedrabbade och att motivationen kunde mistas ifall man inte kunde jämföra och socialisera sig med andra. Informanterna nämnde även att det var viktigt att vilja visa sitt värde och att man strävar efter självständighet för andra som till exempel familj och anhöriga (a.a.).
Stöd från andra
En viktig del av självständighet var att kunna delta i förskrivningsprocessen och själv påverka vilka hjälpmedel som var nödvändiga. Några deltagare fick mindre möjlighet till att delta och detta resulterade i att förskrivaren tvivlade på om de överhuvudtaget behövde något hjälpmedel (Pettersson m.fl. 2007). Resurser och hjälpmedel medförde att deltagarna kunde ansvara mer och fick större
självständighet. De återfick till exempel förmågan att självständigt gå på toa eller förhindra fall (Satink m.fl. 2016; Pettersson m.fl. 2007). Men hjälpmedel var inte alltid det mest gynnsamma för deltagarna då missnöje yttrades i form av att känna sig tvungna att använda det men även för att de ville vara mer självständiga och slippa behöva använda hjälpmedel som inte är anpassningsbara för hemmiljön
(Gustafsson m.fl. 2004; Pettersson m.fl. 2007). Trötthet var en av de faktorer som bidrog till att deltagarna inte kunde mobilisera sig, men rullstol kunde vara ett stöd så att de kunde mobiliseras och vidga deras sociala liv (Reid 2004; Satink m.fl. 2016).
Stroken hade en stor inverkan på deltagarnas beroende till följd av att
självständigheten blev påverkad. Reducerad självständighet medförde ett större beroendebehov av informellt samt formellt stöd för att utföra aktiviteter. Positivt stöd sågs från anhöriga eller vänner, grannar etcetera. Det var dock till viss del behäftat med skuld och skam. Personerna ville ej vara en börda för andra. Att göra saker självständigt upplevdes som oberoende medan avsaknad av självständighet upplevdes som beroende (Casey m.fl. 2008). Att ta hjälp av och hjälpa andra strokedrabbade personer som till exempel hälla kaffe åt varandra under måltiden sågs som positivt för självständigheten. (Proot A m.fl. 2000).
Positivt och negativt stöd
Vissa deltagare upplevde inte omvårdnaden som patientcentrerad då
sjuksköterskorna inte fokuserade på patienten utan fokuserade istället på stroken. Men andra deltagare nämnde att omvårdnaden och den givna informationen från hälso- och sjukvården var given på ett bra och respektfullt sätt och de betonade att stroke varierar mellan alla individer (Boger m.fl. 2015; Donnellan m.fl. 2013). Självständig egenvård för deltagarna reducerades på grund av att sjuksköterskorna hade en betydande kontrollerande roll över dem och ifrågasatte deras aktiviteter (Gustafsson m.fl. 2004; Proot A m.fl. 2000). Detta ledde till en nedsatt trivsel som också baserades på brist på stöd, otillräcklig information och negligera deltagarna (White m.fl. 2012; Nicholson m.fl. 2014). Det uppkom blandade känslor från deltagarna då de fick positiv och negativ respons från människor i samhället, då en strokedrabbads gångstil kunde ifrågasättas. Rädsla uppstod från att träffa andra människor i samhället. Samhällets respons kunde likaså vara god vilket var viktigt för deltagarna att känna sig värdiga och detta underlättade för deltagarnas
självförtroende (Boger m.fl. 2015; Nicholson m.fl. 2014). Det nämndes i Reid (2004), Satink m.fl (2016) och Takashima, m.fl. (2016) att männen till
strokedrabbade kvinnor fått ta över delar av det hushållsarbete som fram tills stroken skötts nästan uteslutande av kvinnorna. Detta kan ses som ett utjämnande av traditionella könsroller och upplevdes positivt av vissa informanter.
Känslor
Det är som tidigare nämnts för många en stor förändring av livet som en stroke innebär. Denna förändring och allt vad som följer med ackompanjeras av många känslor som är av både negativ och positiv karaktär och har stor påverkan på hur de tidigare nämnda temana upplevs och hanteras.
Sorg och nedstämdhet
Många upplever negativa emotioner i samband med stroke. Dessa hänger ofta samman med förlust av förmågor och känslor av beroende samt osjälvständighet (Casey m.fl. 2008; Secrest & Thomas 1999; Takashima m.fl. 2016; White m.fl 2012). Många känner sorg och nedstämdhet över förlusten av förmågor och livet som det var innan stroken (Boger .mfl 2015; Donnellan m.fl. 2013; Lindgren m.fl. 2018; Proot B m.fl. 2000; Reid 2004; Satink m.fl. 2016), men även ilska över att drabbats förekommer (Takashima m.fl. 2016). Med dessa förluster och minskad självständighet upplever många en minskad självkänsla och en känsla av
saker som tidigare, behöva hjälp av andra samt i vissa fall att ses som annorlunda, ”handikappad”, skapade känslor av skam hos en del (Gustafsson m.fl. 2004; Reid 2004; Takashima m.fl. 2016).
Rädsla
Många informanter talade även att de var rädda för hur framtidens skulle bli. Denna rädsla yttrade sig i att de var rädda för att vara eller bli en belastning, en börda, för sina anhöriga. Att de inte skulle kunna ta hand om sig själva och att anhöriga skulle tvingas att göra det istället (Casey m.fl. 2008; Gustafsson m.fl. 2004; Kubina m.fl. 2013; Nicholson m.fl. 2014; Takashima m.fl 2016). Att försämras ytterligare, och i förlängningen få ytterligare minskad självständighet, var också något som togs upp som en rädsla. Detta var både rädsla för att få en ny stroke, men även olyckor relaterat till funktionsnedsättning som t.ex. fall på grund av nedsatt gångförmåga (Casey m.fl. 2008; Donnellan m.fl 2013; Nicholson m.fl. 2014; Pettersson m.fl. 2007).
Glädje och tillfredsställelse
Dock var det inte bara negativa känslor som framkom i materialet. Många
deltagare tog upp att de hade positiva känslor kring sin hälsa och kring framtiden och att de uppfattade sig som mer hälsosamma efter stroken Casey m.fl. 2008; Donnellan m.fl 2013; Nicholson m.fl. 2014; Pettersson m.fl. 2007;Satink m.fl. 2016; Secrest & Thomas 1999). Att självständigt klara av att göra saker på ett nytt sätt, hitta nya glädjeämnen eller att överkomma svårigheter gav många en känsla av tillfredställelse, det ökade även deras självkänsla och de kände sig mer
kompetenta (Kubina m.fl. 2013; Proot B m.fl 2000; Satink m.fl. 2016; Secrest & Thomas 1999). Att kunna se egna prestationer och känna sig mer självständig var viktigt. Det fanns dock även positiva tankar av lycka, att det kunde gått värre, samt att se stroken som en nystart för ett mer hälsosamt liv, med nyttigare mat, mer aktivitet och minskat bruk av tobak och alkohol (Donnellan m.fl 2013; Kubina m.fl. 2013; Secrest & Thomas 1999).
DISKUSSION
I diskussionen tas styrkor och svagheter med detta arbete upp och resultatet knyts till annan forskning samt kopplas till Orems teori om Egenvårdsbrist inom
omvårdnad (Orem 1995).
Metoddiskussion
Författarnas valda metod eftersträvade att få en uppfattning om individers personliga upplevelser och erfarenheter (Polit och Beck 2014). Till studierna i resultatdelen valdes studier med kvalitativa ansatser. Detta för att kvalitativ ansats bäst kunde belysa erfarenheter vilket var arbetets syfte (a.a.). Datamaterialet är ofta stort vid kvalitativa studier och kräver mycket tid att bearbeta och därför hålls antalet informanter ned. Det blir problematiskt då urvalet ofta är litet samt att informationsinsamlingen ofta är tidskrävande som till exempel djupintervjuer. Detta minskar överförbarheten då det kan vara svårt att hävda att det som gäller för den studerade populationen även gäller för andra men att arbeta sig genom texten och använda sig av triangulering och datamättnad kan relevanta resultat ändå framkomma (Willman m.fl. 2016; Polit och Beck 2014). Positivt med
litteraturstudier är att flera kontexter kan sammanställas och antalet informanter blir högre vilket kan ge en ökad överförbarhet (Forsberg & Wensgtröm 2013).
Inledningsvis användes också inklusionskriteriet att informanterna skulle vara över 65 år. Detta togs bort då det inte fanns tillräckligt många relevanta artiklar där alla informanter var över 65 år. Då stroke är vanligast i ”äldre populationen” och konsekvenser och rehabilitering ser annorlunda ut för de olika grupperna enligt Riksstroke (2018) och Palmcrantz m.fl. (2012), blir det problematiskt då det inte existerar tillräckligt med studier för den äldre populationen. Resultatet av studierna blir därigenom svårt att överföra till den population där stroke är vanligast. I detta arbete användes inklusionskriteriet personer över 18 år och blir således också svårt att överföra till den äldre populationen. Majoriteten av
artiklarna som fanns var på engelska eller svenska. Det fanns dock ett fåtal artiklar på andra språk som inte inkluderades men resultatet borde inte påverkas av detta då det enbart var ett fåtal artiklar samt att resultatet av de inkluderade artiklarna var samstämmigt.
Litteratursökning
En styrka var att använda sig utav de två olika databaserna PubMed och CINAHL eftersom det gör risken för ett begränsat urval mindre samt att det ger en stor mängd källskrifter till följd. En annan styrka var då författarna skapade en tidsplan för litteraturstudien för att ha ett mer systematiserat sätt att arbeta. De genomsökta artiklarna var skrivna på engelska, genom att författarna använde sig utav lexikon ses även detta som en ytterligare styrka för att detta leder till att översättningen blir riktig. För att författarna skulle få sökningarna väldigt specificerade, vilket stärker giltigheten, gjordes litteratursökningen med Booleanska operatorer. De olika begreppen i ett sökblock användes med
Booleanska operatorn OR för att sammanbinda begreppen, de olika sökblocken användes med Booleanska operatorn AND för att koppla samman sökblocken (Polit & Beck, 2014). Det förekom ett hinder då relevanta artiklar var tvungna att avlägsnas för att de antingen inte fanns i fulltext eller inte var avgiftsfria. Det existerade ett stort urval av artiklar så de uteslutna artiklarna hade troligtvis ingen stor påverkan på arbetet då de artiklar som granskades var mestadels
samstämmiga. Författarna använde sig utav databaserna PubMed och CINAHL vilket är de mest relevanta databaserna för omvårdnad. Alla relevanta artiklar, för detta arbetets syfte, bör således finnas i dessa databaser vilket ses som en styrka.
Kvalitetsgranskning och kritiskgranskning
Kvalitetsgranskingsmallen som användes av författarna som avses för att kvalitetsgranska kvalitativa artiklar med koncentration på patienters erfarenhet och upplevelser av stroke, var SBU:s (2014) – granskningsmall. Författarna valde, för att stärka giltigheten, att använda SBU:s granskningsmall därför att det är en validerad och granskad mall vilket rekommenderas av Polit & Beck (2014) och Forsberg & Wengström (2013). Det blev enklare för författarna att fundera kring frågorna som förekom i SBU:s granskningsmall eftersom där ingick även
hjälpkommentarer. Men detta räckte inte till. Författarna behövde utforma kriterier till granskningsmallen för att göra en god artikels granskning. Antalet ”JA” hade inte betydelse för vilken kvalitet en artikel hade om det inte
kombinerades med kriterierna. Och detta gick ut på att artiklarna skulle innehålla en tydlig beskriven kontext, urvals-, datainsamlings- och analys-metod. Relevant dataredovisning, relevanta tolkningar, tillförlitlighet, trovärdighet och egen förförståelse (Willman m.fl. 2006). För att författarna skulle vara eniga om att
tolkningen av granskningen inte var olika, granskades artiklarna var för sig för att sedan byta artiklar med varandra och granska dem vilket stärker trovärdigheten. Samtliga artiklar fick medelhög kvalitet. En svaghet för studien kan vara att författarna hade enbart en liten erfarenhet om att kvalitetsgranska artiklar.
Analys
Författarna har använt sig utav kvalitativ manifest innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004) tillsammans med NVivo med egen tolkning, för att underlätta att tematisera. All kvalitativ innehållsanalys bygger på subjektiv tolkning
(Graneheim & Lundman, 2004). Det gick till genom att författarna skapade olika subteman i programmet. Analyserade texterna och överförde meningar från artiklarna till programmet under en specifik kod som passade ihop. Detta resulterade i en stor mängd koder. Koder lades ihop med liknande koder för att hamna under samma subtema. Fördelen med att författarna använde Nvivo var att artiklarna kunde bearbetas noggrant och systematiskt. Programmet underlättade för skapandet och bearbetandet av koder och teman. Programmet är egentligen anpassat för kvalitativa studier vilket minskade dess användbarhet.
Populationen
Studierna var utförda i Australien, Irland, Japan, Kanada, Nederländerna, Storbritannien, Sverige och USA. Sjukvårdssystemen i dessa länder är likartade förutom USA som trots högre kostnader får mindre producerad vård (Svensk Försäkring, 2013). Detta arbete har använt flest artiklar från västländer med offentlig och privatfinansierad sjukvård, vilket kan ses som en svaghet för överförbarheten då det är svårt för resultatet att överföras till en annan kontext (Forgsberg & Wengström, 2013).
I de flesta studier är majoriteten av informanterna äldre (över 65år) vilket
påverkade överförbarheten negativt då populationen inte är heterogen. Dock är de flesta strokedrabbade äldre så överförbarheten påverkas inte markant. Då detta arbete syftar till att vara relevant för grundutbildade sjuksköterskor i Sverige blir överförbarheten i den kontexten god. De flesta informanterna hade en positiv inställning och starka inre drivkrafter. Det är möjligt att de strokedrabbade som inte har positiva inställningar inte medverkar i studier som dessa. Vilket också påverkade överförbarheten negativt.
Informanternas upplevelser och erfarenheter i studierna hade olika tidsförlopp, vissa kort tid efter att ha drabbats av stroke och vissa efter lång tid. I och med att erfarenheterna kan divergera på grund av tidsspannet efter stroken kan detta ha en inverkan på resultatet. Men de olika artiklarnas resultat var så pass samstämmiga att giltigheten ökade (Willman m.fl. 2006). Då studierna är gjorda över olika tider med likartade resultat stärker detta stabiliteten, d.v.s. om likartade studier hade gjort så hade de troligtvis fått samma resultat (Forgsberg & Wengström, 2013).
Detta arbete har begränsats av att antalet artiklar som krävdes var i förväg bestämt. Om liknande litteraturstudie skulle göras igen hade resultatet troligtvis blivit tydligare och mer användbart om syftet hade preciserats ytterligare och inklusionskriterierna hade varit snävare. Det hade det varit önskvärt att bara inkludera artiklar med en teoretisk metod, t.ex. grounded theory. Vidare hade författarna velat riktat in arbetet mot den äldre populationen.
Resultatdiskussion
Resultatet är en sammanställning av 15 artiklar skrivna i fyra världsdelar och inkluderade runt 250 informanter som haft stroke. Även om informanternas berättelser skiljer sig åt så är helheten samstämmig. Det framkommer att stroke ses som en tydlig vändpunkt i livet vilket innebär förändringar kring
självständighet och förlust av delar av personernas liv. Många deltagare i studierna fokuserade också på vad de kunde utföra och det som var friskt, inte bara på vad de förlorat. Detta illustreras av ett citat från Reids (2004, sid. 571) studie: ”Well I have a disability...70% of me works and the rest I take as life. I don't see myself as fully able, but I'm not disabled either. I manage very well.” Detta att se det friska i patienten är något som Antonovskys (1994) salutogena teori tar upp. Antonovsky (1996) beskriver hälsa som ett kontinuum där fokus bör ligga på de faktorer som främjar hälsa istället på det som orsakar eller ökar risken för sjukdom. Detta är viktigt att betänka när forskning och klinisk verksamhet bedrivs. Salter (2008) och Clark (2003) pekar på att omvårdnadsforskning och omvårdnad har haft ett funktionsperspektiv med fokus på det som gått förlorat och att kunna rehabilitera det.
Egenvård och självständighet
En person som haft stroke kan få problem att självständigt kunna tillgodose sina egenvårdssbehov. Smärta, trötthet, fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar kan hindra egenvårdskapaciteten. Sjuksköterskan får sedan utforma
omvårdnadssystem som kan vara antingen kompenserande, fullt eller delvis, eller stödjande/utbildande (Orem 1995). För att kunna identifiera dessa
egenvårdsbehov och utforma omvårdnadssystem enligt Orems (a.a.) teori om egenvårdssvikt behöver sjuksköterskan ta avstamp i patientens upplevelse av sin hälsa och funktion. Det har tidigare nämnts att det enligt Orem (a.a.) är
sjuksköterskans uppgift att skapa omvårdnadssystem i samverkan med patient och anhöriga.
Förändring och förlust
Deltagarna i studierna uppgav att det upplevde förändringar med nedsatt funktion samt förluster av förmågor och roller. Detta påverkade deras självständighet negativt men viljan att vara självständig fanns fortfarande kvar. De flesta ville gå vidare och hitta tillbaka till tidigare funktioner och liv men om det inte gick försökte de hitta nya vägar att göra saker självständigt. Att klara sig själv och att vara självständig sågs som intrinsikalt viktigt. Denna vilja att vara självständig är inte något unikt för personer med stroke utan ses även vid andra diagnoser och upplevelse av minskad självständighet kan öka risken för depression och social isolering (Monin m.fl. 2014; Bell & Menec 2015). Det var också viktigt att inte vara en börda för familjen. Det fanns en skam i att behöva hjälp. Detta kanske ändras något med generationsväxlingar. Denna skam och känsla av att förlora sitt egenvärde var särskilt stor i studien från Japan (Takashima m.fl. 2016). Denna skillnad kan kanske förklaras med Hofstedes (2001) teori om kulturella skillnader där nationers kulturella skillnader beskrivs i fyra dimensioner. Japansk kultur skiljer sig från de övriga ländernas kulturer som finns med i litteraturstudien i dimensionerna individualism vs. kollektivism och maskulinitet vs. femininitet (a.a.). Japansk kultur är enligt Hofstede (a.a.) starkt inriktad mot maskulinitet där begrepp som prestation och avancemang ses som viktiga. Då en stroke kan ge funktionsnedsättningar som påverkar förmågan att utföra saker som tidigare kan det tolkas som att i länder där förmåga och prestation värderas högt blir de upplevda konsekvenserna värre än i länder där prestation inte värderas lika högt.
Enligt Hofstede teori om kulturella skillnader mellan länder är många asiatiska länder mer kollektivt inriktade till skillnad mot ”västerländska” länder som är mer individualistiska (Hirokawa m.fl. 2001; Hofstede 2001). Detta kan tolkas som att individens värde bestäms efter vad den kan ge kollektivet, i större omfattning i Japan än i de andra länderna. Att det finns kulturella skillnader hur stroke upplevs och hur allvarliga konsekvenserna av den ses är viktigt för sjuksköterskan att vara medveten om i mötet med patienten.
Stroken gav även förluster i form av identitet och roller, som t.ex hemmafru,
hemma fixare, eller familjeförsörjare. Detta exemplifieras av ett citat från Caseys
m.fl. (2008, sid. 387) studie” ‘I miss messing around the house and doing jobs… I am a DIY enthusiast… I miss that.” Denna upplevelse av förlust av roller och förmågor sammanfaller med tidigare forskning om stroke vilket både Salter m.fl (2008) och Woodman m.fl. (2014) visat på.
Det framkommer i Bogers m.fl. (2015) studie, att förlust av synen har påverkat egenvården, då vissa egenvårdsbehov inte kan tillgodoses som att t.ex. att självständigt sköta sin medicinering. Då uppkommer enligt Orem (1995) egenvårdsbrist som sjuksköterskan skall kompensera. I detta fall kan det göras kompenserande genom att dela ut medicinen till personen. Det kan även göras stödjande/utbildande genom att ställa medicinen i dosett så att personen självständigt kan ta sin medicin, genom att känna korrekt tid och dag. Det har framkommit i arbetet att informanterna värderar självständighet bör
stödjande/utbildande aktiviteter väljas i så stor utsträckning som möjligt.
I Whites m.fl. (2012) studie framkommer det att trötthet orsakar rollförlust.
Personerna kan inte längre tillgodose sitt egenvårsbehov av balans mellan aktivitet och vila. Sjuksköterskan kan enligt Orem (1995) ge stöd/utbildning kring fatigue och på så sätt öka personens förmåga till att självständigt moderera balansen mellan aktivitet och vila.
Acceptans och Adaption
Då livet förändrades, förändrades informanterna med det. Många omvärderade sin syn på vad självständighet innebar för dem. Denna omvärdering av vad
självständighet innebär sågs också i Salter m.fl (2008). Detta att självständighet inte sågs som absolut, något som fanns eller inte fanns utan som föränderligt under livets gång och beroende på omständigheter ses också i Beuchamp & Childress (2009) och Sandman (2004). Det som Sandman (2004) pekar på i måluppfyllnad och planerings aspekterna av självständighet blir mer viktigt och det som innebär att själv utföra får lämnas över till andra. Detta kan göras utan förlust av självständighet då självständighet inte ses som absolut utan som ett kontinuum. Det kan ses som självständig men med nya förutsättningar. Kontexten blir viktig. Personerna hade inte tyckt sig självständiga om de tog hjälp när de inte behövde det men självständiga när de tog hjälp vid behov. Så även om
informanterna inte kan göra alla saker längre så kan de välja vad de vill göra och hur och detta ses som självständighet. Detta visar sig även i Salter m.fl. (2008).
Orem (1995) tar upp egenvårdsbehovet funktionsförmåga och utveckling. Detta egenvårdsbehov att acceptera omständigheterna och anpassa sig till livet efter stroke kan sjuksköterskan främja. I Bogers m.fl. (2015) studie tar de upp vikten av anpassning till nya förhållanden och att accepterna livet efter stroke.
“You’ve got to adapt the way you do things at home and maybe you have
different you know gadgets to help you and that, or whatever it may be, you know ….” (a.a. sid. 180). Sjuksköterskan kan vara behjälplig i denna adaption genom stöd kring hjälpmedel eller information gällande supportgrupper för stroke. Vikten av att diskutera med andra strokedrabbade tas upp i Secrest & Thomas (1999) studie.
Resurser
För att klara av dessa förändringar och öka självständigheten behövdes resurser. De framgick att många såg till de resurser de hade inom sig som något positivt. Övertygelsen att kunna förändra sin situation till det bättre och envishet sågs som en stor resurs. I Reids (2004, sid. 571) studie beskriver en informant detta på följande sätt: “You have to accept what you cannot change. What you can change you should try like hell to change it. But if you can't, accept it and learn to live with it.”
Många personer i studierna behövde stöd av andra för att klara sina
egenvårdsbehov. Sjuksköterskans roll är att identifiera egenvårdsbristen och utforma egenvårdssystem för att kompensera den (Orem, 1995).
Egenvårdsbehovet att inta föda avhandlas i Gustafson m.fl. (2004). Personerna i studien har på grund av sin stroke fått nedsatt förmåga att själva kunna möta sitt egenvårdsbehov kring intag av föda och en egenvårdsbrist har uppkommit. Det som visas i Gustafson m.fl. (2004) är att det alternativ som informanterna föredrar för att kompensera denna egenvårdsbrist är med så hög självständighet som möjligt. Personerna föredrar att ta stöd av anhöriga eller vänner framför att få mat levererad (Gustafson m.fl. 2004). När en patient inte kan laga mat längre är det alltså inte tillräckligt att bara tillgodose att personen får mat, genom exempelvis matlådor, utan det verkliga behovet, egenvårdsbristen måste identifieras. Som i detta fall i Gustafson m.fl. (2004), att självständigt sköta matlagningen fungerar ej. Omvårdnadssystem får sedan riktas mot detta. Detta kan även göras genom att undervisa anhöriga om personens egenvårdsbrister och utforma egenvårdssystem där anhöriga kan stödja den strokedrabbade. I Gustafsson m.fl. (2004), Reid (2004), Takashima m.fl. (2016) framkommer att anhöriga är en resurs för att tillfredsställa egenvårdsbehovet av föda.
KONKLUSION
Detta arbete pekar på att självständigheten blir påverkad vid stroke. Att vara självständig uppges av informanterna ha ett egenvärde i sig. Personerna ville klara sig själv i så stor utsträckning som möjligt. För att klara detta krävdes en
anpassning och nyorientering. Individerna hittade nya sätt att utföra aktiviteter. Det framkom även att betydelsen av att vara självständig förändrades från att klara allt själv till att vara den som bestämde när och hur aktiviteter utfördes. I de fall personerna behövde stöd hade det ofta dualistisk syn på detta. Det sågs som bra att det fanns stöd men samtidigt hade de helst klarat sig utan det. Att ta hjälp av familjen sågs ofta som mindre besvärande än att få hjälp av hälso-/sjuk-vården. När så behövdes önskade personer i studierna att vara så delaktiga och
informerade som möjligt, vilket brast i många fall. Stödet behövde bli utformat i samråd med personerna. Kopplat till Orems teori om Egenvårdsbrist inom
utbildande i så hög grad som möjligt och delvis eller helt kompenserande insatser var mindre önskvärda. Detta innebär att sjuksköterskan i så stor utsträckning som möjligt bör utforma omvårdnadssystem som i huvudsak riktar in sig på utbildning av patienter och anhöriga istället för kompenserande omvårdnadssystem. Trots att personerna fått funktionsnedsättningar och förluster av stroke uppger de flesta att de har ett gott liv och en god hälsa.
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING
Detta arbete har gett beskrivningar av hur personer som genomgått en stroke upplever självständighet i sitt liv och konsekvenserna av stroke. Detta har ökat förståelsen kring vad som är viktigt för patienterna. Omvårdnadssystem som sedan sätts in ska göra det utifrån patienternas behov. Sjuksköterskor kan ta nytta av studiens innehåll för att ha mer kännedom om patienters erfarenhet,
upplevelser och livsförändringar med hänsyn till stroken. Detta kan leda till en mycket mer kompetent och kvalificerad omvårdnad/vård för patienter.
För att vidare kunna utveckla detta behövs fortsatt forskning inom flera områden. Det kommer att behövas studier kring omvårdnadssystem som specifikt kan sättas in vid specifika symptom, som till exempel fatigue eller social isolering. Det behöver utarbetas arbetssätt för att tillsammans med patienterna kunna främja deras upplevelse av att vara självständiga. Sjuksköterskans utbildande roll kring patienter med stroke behöver stärkas. Det kommer behövas både kvantitativa studier för att visa på effekt men även kvalitativa för att visa på hur
REFERENSER
Antonovsky A, (1994), Hälsans Mysterium. Köping, Natur och Kultur.
Antonovsky A, (1996), The salutogenic model as a theory to guide health promotion. Health Promotion International, 11(1), 11-18.
Bell S & Menec V, (2015) “You don't want to ask for the help" the imperative of independence: is it related to social exclusion? Journal of Applied Gerontology,
34(3), 1-21.
Beuchamp T L, Childress J F (2009) Principles of Biomedical Ethics sixth edition. New York, Oxford University Press.
Boger E J, Demain, S H, Latter S M (2015) Stroke self-management: A focus group study to identify the factors influencing self-management following stroke.
International Journal of Nursing Studies, 52(1), 175-187.
Casey D, Murphy K, Cooney A, O'Shea E (2008) Patient perceptions having suffered a stroke in Galway. British Journal of Community Nursing, 13(8), 384-90.
Clark P, (2003) Towards a greater understanding of the experience of stroke: integrating quantiative and qualitative methods. Journal of Aging Studies, 17, 171-187.
Donnellan C, Martins A, Conlon A, Coughlan T, O'Neill D, Collins DR (2012) Mapping patients' experiences after stroke onto a patient-focused intervention framework. Disability and Rehabilitation, 35(6), 483-91.
Forsberg C, Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.
Granheim, UH & Lundman B, (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
education today, 24(2), 105-12.
Gruneir A, Griffith L E, Fisher K, Panjwani D, Gandhi S, Sheng L, Patterson C, Gafni A, Ploeg J, Markle-Reid M, (2016) Increasing comorbidity and health services utilization in older adults with prior stroke. Neurology, 87(20), 2091-2098.
Gustafsson K & Andersson J (2004) Struggling with food and meals: a study of women stricken by stroke. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies
/ Vård i Norden, 24(1), 4-8.
Hofstede, G (2001), Cultures Consequences Second Edition: Comparing Values,
Behaviors, Institutions and Organizations Across Nations. Thousand Oaks, Sage
Publications, Inc.
Hirokawa K, Dohi I, Vannieuwenhuyse B, Miyata Y, (2001) Comparison of French and Japanese individuals with reference to Hofstede's concepts of
Individualism and Masculinity. Psyhological reports 89(2), 243-51.
Johansen H L, Wielgosz A T, Nguyen K, Fry R N, (2006) Incidence, comorbidity, case fatality and readmission of hospitalized stroke patients in Canada. Canadian
Journal of Cardiology, 22(1), 65-71.
Karolinska Institutet (2018) Svensk MeSH. >https://mesh.kib.ki.se< HTML (2018-11-01).
Kirkevold M, (2010) The role of nursing in the rehabilitation of stroke survivors: an extended theoretical account. ANS. Advances in nursing science, 33(1), 27-40.
Klinedinst N J, Dunbar S B, Clark P C (2012) Stroke survivor and informal caregiver perceptions of post-stroke depressive symptoms. The journal of
neuroscience nursing: journal of the American Association of Neuroscience Nurses, 44(2), 72-81.
Kubina LA, Dubouloz CJ, Davis CG, Kessler D, Egan MY (2013) The process of re-engagement in personally valued activities during the two years following stroke. Disability and Rehabilitation, 35(3), 236-43.
Lindgren I, Gard G, Brogårdh C (2018) Shoulder pain after stroke - experiences, consequences in daily life and effects of interventions: a qualitative study.
Disability and Rehabilitation, 40(10) , 1176-1182.
Mill J S (1869) On LIBERTY fourth edition. London, LONGMANS, GREEN, READER AND DYER.
Monin JK, Schulz R, Martire LM, Connelly D, Czaja SJ, (2014) The personal importance of being independent: associations with changes in disability and depressive symptoms. Rehabilitation psychology 59(1), 35-41.
Nicholson SL, Donaghy M, Johnston M, Sniehotta FF, van Wijck F, Johnston D, Greig C, McMurdo ME, Mead G. A qualitative theory guided analysis of stroke survivors' perceived barriers and facilitators to physical activity. Disability and
Rehabilitation, 36(22), 1857-68.
O’Connor SE (A), (2000) Mode of care delivery in stroke rehabilitation nursing: a development of Kirkevold’s Unified Theoretical Perspective of the role of the nurse. Clinical Effectiveness in Nursing 4(4), 180-188.
O’Connor SE (B), (2000) Nursing Interventions in Stroke Rehabilitation: A Study of Nurses' Views of Their Pattern of Care in Stroke Units. Rehabilitation Nursing
25(6), 224-230.
Orem D O, (1995) Nursing Concept of Practice fifth edition. St-Louis: Mosby.
Palmcrantz S, Widén Holmqvist L, Sommerfeld D K, Tistad M, Ytterberg C, von Koch L, (2012) Differences between younger and older individuals in their use of care and rehabilitation but not in self-perceived global recovery 1 year after stroke. Journal of the Neurological Sciences 321, 29–34.
