SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER
AV ATT VÅRDA PATIENTER MED
CANCER INOM PALLIATIV VÅRD
Kvalitativ Litteraturstudie
LAOURATOU BAH
JESSICA HARALDSSON
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
Handledare: Alexandra Beyermann och Linda Sellin
Examinator: Esa Kumpula Seminariedatum: 2020-12-10 Betygsdatum: 2021-02-22
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Palliativ vård innebär god vård som handlar om att lindra symtom och stödja patienter och anhöriga. En förhållningsätt där varje människa ska få leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut. Patienterna upplever överlag ett bra bemötande från sjuksköterskorna, men ibland brister det i information kring
patienternas vårdsituation vilket skapar frustration hos sjuksköterskorna. Syfte: syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancer inom palliativ vård. Metod: Kvalitativ litteraturstudie med Evans (2002) beskrivande syntes där tio
kvalitativa artiklar ur sjuksköterskors perspektiv har analyserats för att presentera resultatet. Resultat: Två teman skapades; Betydelsen av att ge god vård, och Upplevelsen av att vara otillräcklig. Teman är underbyggda av fyra subteman; Att inge hopp och närhet,
Känslomässigt påverkad, Osäkerhet och Frustration. Resultatet visade att sjuksköterskor upplevde vikten av att vara närvarande för patienterna. Även att de kunde bli känslomässigt påverkade vid vårdandet. Slutsats: I mötet med patienter och anhöriga upplevde
sjuksköterskorna svårigheter kring kommunikation med patienter och anhöriga.
Sjuksköterskorna upplevde bristande kunskap och erfarenhet i bemötandet vid frågor om döden. Det upplevdes känslomässigt att vårda patienter med cancer inom palliativ vård. Mer kunskap och stöd från vårdteamet krävs för att bidra till en god vård för patienterna.
Nyckelord: Anhörigas perspektiv, Evans metod, livets slutskede, kvalitativ litteraturstudie, vårdande.
ABSTRACT
Background: Palliative care means good care focusing on relieving symptoms and giving support to patients and their relatives. An approach where every patient should be allowed to live with dignity and the highest possible well-being til life’s end. Overall, patients experience good reception from the nurses, but sometimes there is a lack of information about the patients’ care situation, which creates frustration for the nurses. Aim: The purpose was to describe the experiences of nurses giving palliative care to cancer patients.
Method: Qualitative literature study with Evans (2002) descriptive synthesis. Ten qualitative articles have been analyzed to present the results. Results: Two themes were created during the analysis; The importance of providing good care, and the experience of being inadequate. Four subthemes were created from the themes; Giving hope and closeness, Emotionally affected, Insecurity and Frustration. The results showed that nurses experienced the importance of being present for the patients, and that the care could affect them
emotionally. Conclusion: The nurses experienced difficulties communicating with patients and relatives. The nurses experienced that they lacked knowledge and experience in
responding to questions about death. They felt that giving palliative care to cancer patients got emotional. More knowledge and support is required from the care team to give good care to the patients.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1
2 BAKGRUND ...1
2.1 Centrala begrepp ... 1
Vad är cancer?... 1
Vad orsakar cancer? ... 2
Vad är palliativ vård?... 2
De fyra hörnstenarna ... 2
De 6 S:n inom palliativ vård ... 3
Anhörig ... 3
2.2 Sjuksköterskornas ansvarsområde ... 3
ICN:s etiska kod ... 3
Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor ... 4
2.3 Tidigare forskning ... 4
Patienters upplevelser av att bli vårdade inom palliativ vård... 4
Anhörigas upplevelser inom palliativ vård ... 5
2.4 Teoretiskt perspektiv... 6
Watsons cariativa faktorer ... 6
2.5 Problemformulering ... 7
3 SYFTE ...8
4 METOD ...8
4.1 Datainsamling och urval ... 8
4.2 Dataanalys ... 9
5 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 10
6 RESULTAT ... 11
6.1 Betydelsen av att ge god vård ...11
Att inge hopp och närhet ...12
6.2 Upplevelsen av att vara otillräcklig ...13
Att uppleva osäkerhet ...14
Att vara frustrerad ...14
7 DISKUSSION... 15
7.1 Resultatdiskussion ...15
7.2 Metoddiskussion ...18
7.3 Etikdiskussion ...19
8 SLUTSATS ... 20
9 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 21
REFERENSLISTA ... 22
BILAGOR
BILAGA A SÖKMATRIS
BILAGA B KVALITETSGRANSKNING BILAGA C ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Av erfarenheter med anhöriga som har drabbats av cancer och som har avlidit i sjukdomen har både gott bemötande och ett bristfälligt bemötande från sjuksköterskorna identifierats. Det har setts en strävan efter personcentrerad vård hos sjuksköterskorna men ibland brister det i kunskap och information kring patientens vårdplan. Sjuksköterskorna är de som är omvårdnadsansvariga i temaet. Vid vårdandet inom palliativ vård kan det upplevas
utmanande och känslomässigt för sjuksköterskan att vara i kontakt med både patienter och anhöriga. Förslag på olika intresseområden att skriva om togs från Mälardalens
Högskola/HVV. Ursprungligen kom området från SSIH (Specialiserad sjukvård i hemmet) på Kullbergska sjukhuset. Intresset för patientkategorin uppkom då det är många människor som drabbas av cancer någon gång under sin livstid. För att uppnå en bättre vård hoppas arbetet kunna bidra med en fördjupad kunskap kring ämnet och en förberedelse för den kommande rollen som sjuksköterskor.
2
BAKGRUND
Under bakgrund kommer de centrala begreppen cancer, palliativ vård och anhöriga beskrivas. Därefter presenteras sjuksköterskornas ansvarsområde vilket innefattar ICN:s etiska kod och kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. Vidare presenteras tidigare forskning om patienters och anhörigas upplevelser inom palliativ vård. Till sist följer Watsons omvårdnadsteori och avsnittet avslutas med problemformuleringen.
2.1 Centrala begrepp
Nedan beskrivs centrala begreppen.
Vad är cancer?
Cancersjukdomar finns i cirka 200 olika typer och är ett samlingsnamn för flera olika sjukdomar. Det gemensamma för all cancer är att det sker en cellförändring som utvecklas till cancerceller. Symtomen och behandlingen kan variera och möjligheten att tillfriskna kan se ut på olika sätt. I Sverige drabbas cirka 60 000 personer varje år av cancer. Två av de vanligaste cancerformerna i Europa är bröstcancer hos kvinnor och prostatacancer hos män. Vilken människa som helst kan bli drabbad av cancer (Ekwall & Jansson, 2016).
Vad orsakar cancer?
Det som bidrar mest till cancerutveckling är icke-genetiska faktorer såsom rökning, kost och andra levnadsfaktorer som alkohol. Det finns även en mindre andel cancer som har ärftliga orsaker. Det som händer vid cancersjukdom är att det sker en okontrollerad celldelning i kroppen och en tumör börjar växa, vilket kan ske väldigt långsamt eller snabbt. En tumör kan vara av benign eller malign sort. Benign innebär en godartad tumör. Den växer på plats och kan bre ut sig i den vävnaden den växer i, men inte skicka iväg så kallade dottertumörer som bildar nya tumörer på andra ställen i kroppen. Malign innebär en elakartad tumör.
Då kan tumören växa på plats, men även invadera vävnaden omkring sig och på så vis sprida sig och växa på nya ställen i kroppen. Sprids den till nya ställen i kroppen kallas det
metastas (Ekwall & Jansson, 2016).
Vad är palliativ vård?
“Pallium” är det latinska ordet för palliativ och betyder mantel eller kappa. Betydelsen innebär att något håller om och skyddar och syftar till vård som är lindrande och stödjande för människor med obotlig sjukdom (Widell, 2003). Enligt World
Health Organization (2020) syftar palliativ vård till en god livskvalitet för personer som drabbats av obotlig sjukdom eller skada. Vårdandet utgår från att tidigt försöka identifiera och lindra lidandet för patienten. Det berör alla typer av lidande såsom fysiska, psykosociala och andliga faktorer. Döendet ska varken påskyndas eller hindras då döden avses vara en naturlig process inom palliativ vård. Socialstyrelsen (2018) skriver att ett palliativt
förhållningssätt kännetecknas av en helhetssyn på människan genom att varje person ska få leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut. Det är en grund för all vårdpersonal som möter patienter som befinner sig i livets slut.
De fyra hörnstenarna
Arbetet med palliativ vård ska utgå från fyra olika hörnstenar: symtomlindring, samarbete, kommunikation och relation samt stöd till anhöriga. Symtomlindring innebär att symtom upptäcks i tidigt skede och lindras så fort som möjligt. Att människan ses utifrån de fysiska, psykiska, de sociala och det existentiella synvinklarna. Samarbete innebär att det finns ett mångprofessionellt arbetslag som tydligt framhäver vikten av ett bra samarbete, kunskap, kompetens, reflektion och bra kommunikation mellan arbetskollegor, allt efter patienternas behov. Kommunikation och relation innebär att det ska finnas bra sammanhållning i
vården vilket syftar till att det ska finnas bra kommunikation mellan patienter, anhöriga och sjuksköterska. Sjuksköterskan ska ta ansvar över att dokumentationen sker på ett korrekt sätt där det är viktigt att begrepp och termer är tydliga. Det är bidragande för en god och jämlik palliativ vård mellan både landsting, regioner och kommuner. Stöd till anhöriga innebär att sjuksköterskan även ska finnas där för patientens anhöriga. Vård i livets slutskede innebär ofta att anhöriga har en viktig roll för patienterna i form av att vara närvarande och stödjande. I samverkan med patienter och anhöriga ska vården ges efter patienternas och de anhörigas önskemål om hur de vill att omvårdnaden ska vara. De anhöriga ska ges möjlighet till information om patientens tillstånd vilket kan få de anhöriga att känna att deras närvaro och medverkan är betydelsefull för patienten (Socialstyrelsen, 2018).
De 6 S:n inom palliativ vård
Ternestedt m.fl. (2017) beskriver de 6 S:n som ett stöd för sjuksköterskorna gällande
planering, dokumentation och utvärdering av vården i livets slutskede. Det är en struktur och ett förhållningssätt vid vårdplanering, dokumentation och utvärdering avvården.
Planeringen utgår från patienternas perspektiv och ska vara individuellt anpassad för att underlätta vården. I journalen är information dokumenterad med förväntningar, önskemål och uppsatta mål för patienterna så att det är lätt tillgängligt. För att skapa en helhetssyn utgår sjuksköterskorna från de 6 S:n vilket gör att den palliativa vården blir mer givande och även lättare att utvärdera. De 6 S:n står för självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier utifrån patienterna och dess egen kunskap om sin kropp och sjukdom. Självbilden speglar patienternas upplevelse av sin hälsa, sitt
välbefinnande och synen på vad en god död är. Patienternas självbild utgår ifrån bilden av sig själva och hur den formats och utvecklats under livets gång. Något som sjuksköterskorna måste reflektera över och försöka bevara för patienten in i det sista för att respektera
patienternas identitet. Självbestämmande betyder att sjuksköterskorna ska uppmuntra och stödja patienterna så att de får vara delaktiga i sin vårdprocess med möjligheten att påverka trots sin sjukdom. Det kan påverka patienternas självkänsla till det positiva ifall de får vara involverade i planeringen. Även de anhöriga kan vara viktigt att involvera för att hjälpa till att främja och bevara de sociala relationerna hos patienterna. Viktigt att beakta för
sjuksköterskorna är att vara uppmärksam på hur varje patients specifika situation och relation ser ut, då patienterna kan ha mer öppen eller mer distanserande relationer. Symtomlindring innebär att minska och lindra lidandet hos patienten utifrån dennes önskemål. Där ingår både den psykiska, fysiska, sociala och existentiella smärtan.
Sammanhang och strategier handlar om att kunna samtala med den enskilda personen och se dennes behov. Detta för att främja en känsla av sammanhang (tillbakablick i tiden), men även en framåtblick för att kunna förhålla sig till döden och se patienternas önskemål för den sista tiden i livet (Ternestedt m.fl., 2017).
Anhörig
Socialstyrelsen (2004) definierar ordet anhörig som en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna. Även ordet närstående kan användas i liknande sammanhang och definieras som personen som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Fortsättningsvis kommer ordet anhörig att användas på samma sätt som Socialstyrelsens definition.
2.2 Sjuksköterskornas ansvarsområde
Nedan följer beskrivning av styrdokument för sjuksköterskor, vilka är ICN:s etiska kod och kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor.
ICN:s etiska kod
International Council of Nurses (ICN, 2017) etiska kod för sjuksköterskor är en vägledning för hur sjuksköterskor bör utföra omvårdnaden i praktiken. Det är en redogörelse för sjuksköterskors fyra huvudsakliga ansvarsområden vilket innefattar att främja hälsa, lindra
lidande, förbygga sjukdom och återställa hälsa. Sjuksköterskor ska ge omvårdnad med ett respektfullt bemötande. Mänskliga och kulturella rättigheter med rätten till liv och egna val ska tas hänsyn till oavsett kulturell eller etnisk bakgrund, ålder, kön, sexuell läggning eller social ställning som patienten har. Vid vårdande ska patientens autonomi tas hänsyn till. Integriteten och värdigheten ska bevaras hos patienten. Fyra olika områden ingår i sjuksköterskans ansvar och de är allmänheten, yrkesutövningen, professionen och
medarbetaren. Sjuksköterskor vårdar utifrån patientens individuella behov. Det ska finnas utarbetade riktlinjer för en god omvårdnad med förutsättning för en arbetsmiljö som bidrar till en god vård. Med allmänheten menas att sjuksköterskor innehar ett ansvar där de tar hänsyn till bland annat patienters rättigheter, kultur och integritet. Yrkesutövning innefattar ansvaret att bevara yrkeskompetensen genom att utveckla sin kunskap gällande ny teknik och forskning. Profession innebär reflektioner kring arbetsmiljöns varaktighet och inverkan den har till hälsan. För att en evidensbaserad vård ska uppfyllas ingår det i sjuksköterskans ansvar att uppdatera sig med nya studier och ta stöd från tidigare forskningar. Det sista området är medarbetarna vilket syftar till att ett gott samarbete med
kollegorna uppfylls (ICN, 2017).
Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor
Kompetensbeskrivningen omfattar olika kärnkompetenser som är: personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, säker vård och informatik samt ledarskap och pedagogiska insatser i omvårdnadsarbetet.
Sjuksköterskan är den som är ansvarig för att leda omvårdnadsarbetet. Det syftar till att den legitimerade sjuksköterskan ska kunna arbeta självständigt i team och i partnerskap med patienter och dess anhöriga. Detta för att kunna bedöma, planera, genomföra och utvärdera omvårdnaden. Förutsättningen för en god omvårdnad är att sjuksköterskan besitter
kompetens och skicklighet där en förtroendefull relation kan skapas med patienter och dess anhöriga. Sjuksköterskan ska ha ett etiskt förhållningssätt samt hela tiden analysera styrkor och svagheter i den egna professionella kompetensen. Att hela tiden hålla sig uppdaterade till ny forskning med reflekterande tankar bidrar till att sjuksköterskan utvecklar sig i sin
yrkeskompetens. Sammantaget gäller det att sjuksköterskan måste kunna arbeta i team och kunna prioritera, samordna och utvärdera arbetet efter hur patientens behov och resurser ser ut. Sjuksköterskan har ansvar för att se och utveckla förståelse för patienters och anhörigas individuella värderingar, behov och resurser (Svensk sjuksköterskeförening, 2018).
2.3 Tidigare forskning
Nedan presenteras tidigare forskning om palliativ vård hos patienter med cancer.
Patienters upplevelser av att bli vårdade inom palliativ vård
Patienterna upplever det jobbigt att vara den som har drabbats av cancer och det blir
känslomässigt jobbigt att tänka på. För att kunna hantera tankar om hur långt de har kvar att leva undviker patienterna att prata om försämringar i sin sjukdom och om döden med
sjuksköterskorna. Vissa patienter försöker hålla fast vid sina framtidsplaner, leva som vanligt och ta en dag i taget. De tycker att de hellre vill lägga sin tid på att umgås med nära och kära
än att tänka på sitt hälsotillstånd (Sparla m.fl., 2017). Patienterna upplever det lättare att acceptera sjukdomen om de får information av sjuksköterskorna angående sitt
hälsotillstånd. Enligt patienterna är det både jobbigt och skönt att få veta när de befinner sig i det slutgiltiga skedet i livet. Då kan de finna ro och få ta farväl av anhöriga (Johnston,
Milligan, Foster & Kearney, 2011). Patienterna upplever rädsla och oro kring att smärtan de känner ska påverka dess personlighet. De upplever även oro av att vara begränsad och inte klara av samma sysslor som tidigare (Black, McGlinchey, Gambles, Ellershaw & Mayland, 2018; Fjose, Eilertsen, Kirkevold & Karine, 2018). Det finns patienter som upplever att de inte orkar ha en regelbunden kontakt eller dialog med sjuksköterskorna och hantera informationen angående det plötsliga försämrade hälsotillståndet. Det upplevs påfrestande av patienterna vilket gör att de undviker att lyssna på sjuksköterskorna. En kontinuerlig kontakt med en och samma sjuksköterska upplevs positivt av patienterna. Då upplevs behoven bli bättre sedda och omhändertagna. När det är olika sjuksköterskor som vårdar upplever patienterna sjukvården splittrad. Men med en och samma sjuksköterska som vårdar upplever patienterna en trygghet där de lättare kan fråga om råd och känner
tillit (Black, m.fl. 2018; Fjose, m.fl. 2018; Sparla m.fl., 2017). Det uppskattas av patienterna när sjuksköterskorna tar sig tid att prata med de och visar sin närvaro. Det får patienterna att känna att någon bryr sig och det hjälper att lindra oron och ångesten som
upplevs (Black m.fl., 2018). En del patienter hävdar att de är en börda för anhöriga och människor i dess närhet (Yun m.fl. 2018; Gudat, Ohnsorge, Streeck & Rehmann-Sutter, 2019). Upplevelsen av att vara en börda för anhöriga leder till att vissa patienter önskar att hellre få dö. Patienterna berättar att de önskar ha en god död med frihet från smärta och att få dö hemma. Det uppskattas av patienterna när sjuksköterskorna bekräftar känslorna hos patienterna utan personliga värderingar (Yun m.fl. 2018; Gudat m.fl. 2019). Patienterna upplever det viktigt att sjuksköterskorna besitter god kunskap och empati för
att sjuksköterskorna ska kunna utföra en god omvårdnad (Fliedner m.fl. 2019).
Enligt många patienter ska en bra sjuksköterska kunna involvera patienten genom att ha en klar och tydlig kommunikation, delge information om hur vården ska utföras och vilka medicinska behandlingar som ska ges. Patienterna berättar att sjuksköterskorna ska ha förmågan att få dem att känna sig trygga, genom att involvera patienterna och dennes anhöriga med en professionell attityd i form av ärlighet, aktivt lyssnande och respekt (Biets, Dierckx de Casterle, Gastmans, Rchaidia & Van der Elst, 2013). Många patienter i palliativ vård påstår att sjuksköterskorna har ett bra bemötande. Enligt
dem besitter sjuksköterskorna god kompetens med en bra attityd i bemötandet och vårdandet (Black m.fl., 2018).
Anhörigas upplevelser inom palliativ vård
Anhöriga till cancersjuka patienter som vårdas palliativt upplever att de behöver finnas där som stöd för sin sjuka anhörig (Devik, Hellzen & Enmarker, 2017; Yun m.fl., 2018). Enligt anhöriga är god information och kommunikation från sjuksköterskorna viktigt för
att anhöriga ska känna sig sedda och involverade i patientens omvårdnad. Vid brist på information och kommunikation beskriver anhöriga upplevelsen av ilska, sorg och frustration (Black m.fl., 2018; Devik m.fl., 2017). De uppskattar att få möjlighet till en utvidgad palliativ vårdtjänst med 24-timmars service i egna hemmet. Möjlighet att slippa sjukhusvistelse som patienterna skulle haft i vanliga fall får anhöriga uppleva att
ett stort engagemang som verkligen kan se familjernas starka individuella behov, vilket gör anhöriga att känna stort förtroende för sjuksköterskorna (Spelten, Timmis, Heald & Duijts, 2019). Död och döende kan bidra till sårbarhet och ensamhet enligt anhöriga, vilket gör att de behöver få känna trygghet. När patienterna vårdas palliativt hemma upplever anhöriga trygghet vilket underlättar en fortsatt vardag. Enligt anhöriga blir mer delaktiga när patienterna vårdas i hemmet vilket uppskattas (Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2012). Att vara närvarande hos den döende patienten upplevdes viktigt av anhöriga (Spelten m.fl., 2019).
2.4 Teoretiskt perspektiv
Jean Watsons teori med fokus på att främja hälsa, välbefinnande och den mänskliga omsorgen har valts som teoretiskt perspektiv. Teorin är en omvårdnadsprocess som
innefattar tio cariativa faktorer. Med cariativ i det här sammanhanget menas en icke-erotisk kärlek vilket innebär att sjuksköterskan vårdar patienten med kärlek utan att kräva någon kärlek tillbaka. Grunden för Watsons teori är transpersonliga vårdrelationer. Med
transpersonliga vårdrelationer menas att den som vårdar är äkta där fokus ligger på det som sker här och nu. Sjuksköterskan förmedlar omtanke genom att lyssna på patientens önskan och vilja. Sjuksköterskan bör ha förmåga att vara i stunden och i mötet med personen försöka se vad denne har för livsvärld. För att sedan tillsammans hitta en mening och
helhet. Varje person har rätt att känna välbefinnande och ses som hel och fullständig, oavsett sjukdom. I Watsons teori finns ett förhållningssätt där sjuksköterskan ger till andra och för att kunna göra det behöver hon ta hand om och utveckla sig själv. Genom att vara i bra kontakt med sig själv och sina känslor blir sjuksköterskan ett bättre stöd för patienten. Det skapar kärleksfulla och pålitliga relationer mellan sjuksköterska och patient och på så vis även medkänsla och jämlikhet med sig själv och andra. För att vara en god sjuksköterska behöver både uttryck för positiva och negativa känslor finnas och att lyssna på andra
människors historia är att vara närvarande. Genom ett sådant förhållningssätt kan en bättre vårdmiljö skapas (Sitzman & Watson, 2018).
Watsons cariativa faktorer
Av Watsons (2018) tio cariativa faktorer har fyra valts att nämnas då de anses vara mest relevanta för det här examensarbetet. De fyra första handlar om att hjälpa en annan person hitta mening i sjukdom, lidande, smärta, existens och att vara närvarande i sig själv.
Den första cariativa faktorn bygger på ett kärleks- och omsorgsfullt sinnelag – att bry sig om. Omvårdnadens moraliska ideal anses vara en mänsklig vård och omsorg där mänskligheten ska bevaras genom att försöka skydda, förstärka och bevara den. Det görs genom att
människa till människa hjälpa en annan person hitta mening i sjukdom, lidande, smärta och existens. Att oavsett yttre omständigheter få självkännedom, kontroll och självläkning med en känsla av att inre harmoni återställs. Sjuksköterskan behöver inte bara lära sig vad hon ska göra i sitt yrke, utan även utveckla sig själv för hur hon ska vara. Vidare lyfts att
sjuksköterskan inte bara ska bry sig om, ge och finnas där för alla andra utan att ta hand om den kärleksfulla vård som behövs för jaget. Det skapar en omsorgsfull medvetenhet i det sjuksköterskan gör, vilket leder till att handlandet inte bara sker rutinmässigt.
Sjuksköterskan måste kunna skilja på att vara personlig och professionell i sitt arbete (Sitzman & Watson, 2018).
Därefter innefattar den andra cariativa faktorn av att vara autentiskt närvarande och försöka upptäcka vad som är viktigt för en specifik person. Att vara autentisk, att vara äkta och att främja, bevara och kunna visa respekt för människors inre personliga livsvärld. Att vara öppenhjärtad och främja tillit, tro, hopp och läkning, vilket menas att vårda med hjärtat och visa sitt medlidande och medvetande om att patientens lidande kan lindras. Sjuksköterskan bör vara med patienten och finnas där, även om patienten vill något annat än vad
sjuksköterskan ser som det ideala. Autentisk närvarande handlar om att kunna vara närvarande med sig själva och en annan människa på ett djupare plan där hjärtat ska vara öppet och inte döma andra. Genom att kunna vara uppmärksam på sig själv och sina känslor kan sjuksköterskan även vara uppmärksam utåt mot en annan människa. När sjuksköterskan visar integritet försöker hon eller han upptäcka vad som är meningsfullt och viktigt för varje särskild person (Sitzman & Watson, 2018).
Vidare handlar den tredje cariativa faktorn om att utveckla sitt andliga liv genom att vara lyhörd för sin inre röst och få kontakt med vårt innersta varande. Watson menar att det är en livslång process där sjuksköterskan bör kunna sätta sig själv åt sidan för att få kontakt med sitt innersta varande för ett känsligt och reflekterande förhållande gentemot andra
människor. Att kunna se patienten som en person bortom symtom och sjukdom, vilket görs genom att få kontakt med oss själva och utveckla andligheten, vår mänsklighet och det etiska sinnelaget. I denna livslånga process lär sjuksköterskan ut vad hon ständigt måste lära själv, att lyssna på det inre för att kunna vara känslig för sig själv och andra. Vi är mer än våra kroppar, tankar och känslor där lösningen på problemen finns inom oss (Sitzman & Watson, 2018).
Avslutningsvis talar den fjärde caritativa faktorn om att skapa en omsorgsrelation,
sjuksköterska och patient emellan. Här visas ärlighet för patienten som bemöts så att han eller hon får livsutrymme. En livsgivande relation där människan ses och där det finns förståelse för vad patienten behöver. Patienten bemöts så att denne inte på något vis känner sig kränkt eller övergiven av sjuksköterskan, utan patienten får känna sig respekterad och sedd (Sitzman & Watson, 2018).
2.5 Problemformulering
Att vara i ett palliativt skede är ofta påfrestande för patienter och dess anhöriga. I tidigare forskning visas det att den upplevda informationsbristen från sjuksköterskan skapar en problematisering av vården där patienter och dess anhöriga upplever bristen av stöd och en splittrad vård. Den osäkerhet som sjuksköterskorna upplever kring döden speglas i
bemötandet med patienterna vilket gör det svårare att tillhandahålla en god vård.
Sjuksköterskornas reflektion om egen död och svårigheterna i att besvara frågor om döden bidrar till ett minskat förtroende och lidande hos patienterna. Kunskapsbristen och bristen på erfarenhet gällande kommunikationen hos sjuksköterskan kan patienterna och anhöriga uppleva som bristfällig vilket påverkar vården negativt. När sjuksköterskan värnar om samtliga individer som är inblandade finner patienter trygghet i den palliativa vården och att någon bryr sig om dem. En utgångspunkt för vården är att sjuksköterskan vårdar utifrån
varje enskild individ. Detta gör att ett naturligt stöd till patienter och anhöriga skapas av sjuksköterskan som i sin tur kan lindra lidandet hos patienten i det palliativa skedet. Den tid som sjuksköterskan tillbringar med patienter och anhöriga är betydande för att förstå de problemen som patienter och anhöriga står inför.
3
SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancer i palliativ vård.
4
METOD
Valet att använda Evans (2002) beskrivande syntes som analys handlar om att beskriva och sammanfatta resultatet med en minimal tolkning av artiklarna. Det anses vara lämpligt då examensarbetet handlar om sjuksköterskors upplevelser. Kvalitativa artiklar valdes att analyseras därför att det gav en djupare uppfattning kopplat till det fenomenet som har valts till examensarbetet. Segersten (2017) skriver att en kvalitativ studie innebär en fördjupade förståelse av det valda fenomen som sedan skall beskrivas med ord. Ett fenomen kan exempelvis vara personers upplevelser, erfarenheter eller förväntningar. Upplevelser hos sjuksköterskor är det valda fenomenet i denna litteraturstudie.
4.1 Datainsamling och urval
Datamaterial till examensarbetet har samlats in genom att söka vetenskapliga artiklar i databaserna Cinahl Plus och PubMed via Mälardalens högskolas bibliotekshemsida. Östlundh (2017) och Polit och Beck (2020) skriver att Cinahl Plus och PubMed är ämnesdatabaser med information inom omvårdnadsvetenskap, vilket är relevant för examensarbetet.
För att sökningarna av vetenskapliga artiklar inte skulle bli så breda med för mycket träffar, gjordes vissa avgränsningar. På Cinahl Plus avgränsades sökningarna med att de skulle vara publicerade på engelska, de skulle vara publicerade mellan år 2010–2020 för att forskningen skulle anses relevant och sökalternativet Peer-Reviewed valdes. Östlundh (2017) beskriver att Peer-Reviewed bekräftar att artikeln har publicerats i en vetenskaplig tidskrift. På
PubMed avgränsade författarna sökningarna mellan fem och tio år. För att säkerhetsställa att artiklarna i PubMed var vetenskapliga användes hemsida Ulrich web, en databas som talar om ifall artikeln är en vetenskaplig tidskrift eller inte. Till resultatet och sökmatrisen
användes orden nurse* n3 experience*, palliative care, oncology nursing, terminal care, nurse’s role, neoplasm, nurse responsibility, end of life care, hospital, nursing, nurse perspective, cancer, hospice or palliative care nursing. Artiklarna söktes på databaserna Cinahl Plus och PubMed. Under sökningarna exkluderades orden peditric, children och oncology nurse för att avgränsa arbetet och undvika att det blev specialistsjuksköterskans perspektiv. Artiklar som handlade om allmänsjuksköterskans perspektiv valdes ut för att ge svar på syftet i arbetet och totalt valdes ut tio artiklar för vidare analys, se bilaga A. Vid sökningarna på Cinahl Plus och PubMed användes den tekniska funktionen trunkering asterisk. Det innebär att ett speciellt tecken används i slutet av sökordet, vilket gör att
databasen söker efter sökordets alla böjningsformer. Boolesk söklogik användes också, vilket i författarnas arbete är operatorerna AND och OR. Sökordet AND syftar till att databasen ska söka efter artiklar som handlar om både det som står framför och bakom AND. Sökordet OR syftar till att databasen ska få träffar på någon av orden som står framför och bakom OR (Östlundh, 2017). För att godkänna artiklarnas uppbyggnad, gjordes en kontroll av en så kallad IMRaD modell. Polit och Beck (2021) beskriver IMRaD som innebär att det finns en “Inledning, Metod, Resultat och Diskussion” i varje enskild artikel. Artiklarna som sökte fram artiklar var skrivna på engelska vilket ibland försvårade en korrekt översättning från engelska till svenska. Internetbaserat översättningsverktyg som Google translate
användes för att få en så korrekt tolkning som möjligt av artiklarna. Totalt lästes 80 abstract och av dem lästes 30 full text för att hitta artiklar som svarade på syftet till examensarbetet. Av de lästa abstracten lästes 30 hela artiklar med full text som ansågs relevanta innan det till slut hade valts ut 10 stycken artiklar som ansågs relevanta. Vida gjordes
kvalitetsgranskningen enligt Friberg (2017) vilket innebar att säkerställa kvalitén på de utvalda artiklarna, se bilaga B. Kvalitetsgranskningen bestod av frågor som författarna ansågs mest relevanta, vilket var åtta stycken frågor som besvarades med ett ja eller ett nej. Varje ja på en fråga motsvarade ett poäng och varje nej på en fråga motsvarade noll poäng. Artiklarna som erhöll sju till åtta poäng ansågs hålla en hög kvalitet, artiklar som hade fem till sex poäng ansågs hålla en medelhög kvalitet. Artiklar som utifrån frågorna resulterade i lägre än fem poäng ansågs hålla låg kvalitet och exkluderas från arbetet. Totalt
kvalitetsgranskades 10 valda artiklar och nästan alla uppnådde hög kvalitet.
4.2
Dataanalys
Dataanalysen genomfördes utifrån Evans (2002) metod vilket innefattade fyra steg. Första steget bestod av datainsamling, vilket har inneburit att vetenskapliga artiklar samlades in. I nästa steg identifieras nyckelfynden. Detta gjordes genom att läsa artiklarna flera gånger. Se exempel på nyckelfynd i tabell ett. Via nyckelfynden kunde likheter och skillnader identifieras i artiklarnas resultat. Tredje steget i Evans (2002) analysmetod medförde att skapa teman och subteman, vilket skapades utifrån de utplockade nyckelfynden ur samtliga artiklar. Det var en process som resulterar i en förfining av förståelsen av fenomenet. Teman
och subteman utvärderades för att säkerställa att det svarade på examensarbetets syfte. Det skapades två teman utifrån resultatet och utifrån temana skapades fyra subteman. I Evans (2002) fjärde och sista steg beskrivs fenomenet.
Tabell 1: Exempel av nyckelfynd, subteman och teman.
Nyckelfynd Subtema Tema
“Feelings about the impor tance of having the coura ge to
be emotionally intimate a nd take the time to sit dow n and let the
patients tell their story and try
to inspire hope were descr ibed” (Browall, Henoch, Jo hansson, Strang &
Danielson, 2014, s.623).
Att inge hopp och närhet
Betydelsen av att ge god omvårdnad “Their existential question
s balanced between being fellow human beings and being professional caregiv ers. They sometimes did n ot know how their own va lues, fears,
and anxieties about death influenced the quality of t heir caring” (Karlsson, Ka sén & Wärnå-furu, 2016, s.164).
Svårigheter med att vara privat eller professionell
5
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Kjellström (2017) beskriver att etiska överväganden behöver tas hänsyn till inför och under genomförande av ett vetenskapligt arbete. Människans lika värde ska värnas och att arbetet är av god kvalitet och moraliskt accepterat. Forskningsetik finns för att människors
grundläggande värde och rättigheter ska försvaras oavsett livsform. Polit och Beck (2020) beskriver vikten av, att arbetet ska visa på trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet. CODEX (2019) skriver att forskarens ansvar är att se till att sin forskning är av god kvalité. Det är inte tillåtet att missleda, plagiera eller förfalska någon annans arbete. Varje fynd som hittas från det insamlade data måste refereras till originalkällan.
Specifika ord eller meningar som tas måste citeras ordagrant och vidare hänvisas till källan. Eftersom examensarbetet inte utgår ifrån en empirisk datainsamling blir inte etiska prövningar aktuellt. Samtliga vetenskapliga artiklar som valdes var skrivna på
engelska. Det gjorde det nödvändigt att översätta syftet, metoden och resultatet från engelska till svenska i artikelmatrisen. Detta för att lättare förstå studiens innebörd. APA (American
psychological association, 2019) användes till referenshanteringen under arbetes gång för att tydliggöra för läsaren var informationen är inhämtad, samt för att undvika fusk och plagiat. Det säkerställdes att primärkällans syfte och innebörd bibehölls. Citattecken valdes även att användas i resultatet för att stärka det som redovisas i resultatet och för att tydliggöra för läsaren om vad som är sjuksköterskornas egna ord om sina upplevelser.
6
RESULTAT
Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancer inom palliativ vård. Två teman som beskriver vad sjuksköterskor upplever presenteras i tabell 2.
Tabell 2: Teman och subteman i resultatet.
Tema Subtema
Betydelsen av att ge god vård
Att inge hopp och närhet
Svårigheter med att vara privat eller professionell
Upplevelsen av att vara otillräcklig Att uppleva osäkerhet
Att vara frustrerad
6.1 Betydelsen av att ge god vård
Ett övergripande tema som identifierades var betydelsen av att ge god vård.
Sjuksköterskornas upplevelser beskrev vikten av att vara närvarande och se varje patient och dennes behov. Det upplevdes ibland utmanande att kunna stödja patienterna fullt ut men att försöka inspirera till hopp upplevdes främja patienternas hälsa. Sjuksköterskorna upplevde att det var en balans mellan att vara känslomässigt närvarande och samtidigt bibehålla ett professionellt förhållningssätt.
A
tt inge hopp och närhet
Sjuksköterskorna upplevde det viktigt att finna tiden att lyssna på patienterna för att bekräfta, förstå och stödja patienterna. Vilken var en förutsättning för att inte gå miste om uppgifter gällande patienternas mående (Browall, Henoch, Johansson, Strang & Danielson, 2014; Karlsson, Kasén & Wärnå-furu, 2016; Seyedfatemi, Borimnejad, Mardani Hamooleh & Tahmasebi, 2014; Thorn & Uhrenfeldt, 2017; Nakano, Sato, Katayama & Miyashita,
2013). Att bekräfta och stödja patienternas anhöriga ansågs viktigt. “To be with a
person who is important to the patient and spend as much time with the family as possible” (Nakano m.fl., 2013, s.409). Det upplevdes i vissa fall som en utmaning att bekräfta och stödja patienterna och dess anhöriga då de kände sorg inför döden. För att försöka inspirera till hopp var det viktigt för sjuksköterskorna att ha modet att vara känslomässigt närvarande och låta patienterna berätta om sin historia. Då upplevde sjuksköterskorna att det var lättare att skapa en närmare relation med patienterna vilket främjade patienternas hälsa (Browall m.fl., 2014; Nakano m.fl., 2013). Vissa sjuksköterskor upplevde sig speciella då patienterna valde att kommunicera med sjuksköterskorna om de mest svåra frågorna rörande döden och döendet (Browall m.fl., 2014). Sjuksköterskorna upplevde även att det var viktigt att finnas där för patienterna för att inge hopp. De upplevde sig privilegierade som fick vara
involverade i patienternas liv och ta ansvar för patienterna som vårdades i det palliativa skedet. För att stötta patienternas självständighet och skapa en känsla av gemenskap med patienterna försökte sjuksköterskorna sätta sig in i patienternas perspektiv och på så vis kunna förstå patienterna i dess lidande (Browall m.fl., 2014; Karlsson m.fl., 2016).
”I don’t know if it gives hope, but just that someone stays until [the patient]
has calmed down. Many times one might say that now I need to go, but I am coming back to you as soon as possible. Just knowing that someone is coming
back can give a measure of hope, in any case” (Karlsson m.fl., s 162, 2016). Sjuksköterskorna upplevde det viktigt att stödja patienterna och ge dem glädje i
vardagen när de vårdade palliativt. Genom att kommunicera med patienterna och få dem att uttrycka sina känslor kunde sjuksköterskorna hjälpa till att lindra patienternas smärta (Nakano m.fl., 2013; Seyedfatemi m.fl., 2014). Sjuksköterskorna upplevde dock en utmaning i att bemöta patienterna när de blev deprimerade och ledsna och inte såg någon annan utväg än döden. Trots att det upplevdes svårt att bemöta patienternas sorg om orättvisor, upplevde sjuksköterskorna att det hjälpte att använda en positiv attityd. Vilket gjorde det lättare att stödja patienterna och underlättade planeringen av vårdandet (Browall, m.fl., 2014; Croxon, Deravin & Andersson, 2018; Nakano m.fl., 2013; Thorn & Uhrenfeldt, 2017). Sjuksköterskorna upplevde att det stödjande förhållningssättet var viktigt och skapade ett professionellt förhållande med patienterna. Det upplevdes viktigt att se varje patient som en unik individ med individuella behov (Browall m.fl., 2014; Nakano m.fl.,
2013; Seyedfatemi m.fl., 2014; Thorn & Uhrenfeldt, 2017).
Svårigheter med att vara privat eller professionell
Det väcktes känslor hos sjuksköterskorna av att vårda patienter inom palliativ vård (Chun & Chiang, 2017; Grech, Depares & Scerri, 2019; Karlsson, Kasén & Wärnå-furu, 2016). Tankar och reflektioner om lidande och innebörden av lidande var alltid närvarande hos många
sjuksköterskor. En del upplevde att det var jobbigt att vårda patienter palliativt vilket fick de att kämpa med att hålla tillbaka tårar, ilska och rädsla. De upplevde att känslorna inte alltid kunde hållas tillbaka. Det som var känslomässigt påverkade sjuksköterskorna djupt och det gjorde att de kunde känna sig utbrända (Chun & Chiang, 2017; Karlsson m.fl., 2016). Sjuksköterskorna uttryckte det som ett blödande sår som täcks med en gasbinda, trots att blödningen inte kan stoppas (Chun & Chiang, 2017).
“I remember a day I cried for a long time, I could not stop crying. It is like you have a bleeding wound and you cover it with gauze, but you cannot stop the bleeding. In the end, you will collapse”. (Chun & Chiang, 2017, s. 33).
Vissa sjuksköterskor upplevde att de behövde arbeta med stresshantering för att skydda sig själva känslomässigt samt för att undvika att bränna ut sig. Det skapades en lärdom hos sjuksköterskorna om att leva för stunden och inte slösa på livet (Chun & Chiang,
2017; Croxon m.fl., 2018). Sjuksköterskorna upplevde att det skapades en nära relation mellan patienterna och sjuksköterskorna under vårdtiden. Vilket kunde upplevas
känslomässigt jobbigt och svårt att acceptera situationen när de visste att det närmade sig slutet för patienterna (Chun & Chiang, 2017; Grech m.fl., 2019). Tankar om sitt eget liv och död var oundvikligt för sjuksköterskorna vilket gjorde de medvetna om sin egen sårbarhet. Det fick sjuksköterskorna även att reflektera mycket över sin egen rädsla om döden. Vilket gjorde att sjuksköterskorna kunde uppleva en utmaning i att möta patienterna då det skapades en oro kring hur vårdandet påverkades (Chun & Chiang, 2017; Karlsson m.fl., 2016).
“I[as nurse] have also been worried about how these doubts reflect when I meet pati ents that I have been afraid to meet.
I am pretty sure that it isn’t so, but I don’t know how it is in
situations with patients if my own fears of death have been reflected in my
meetings with patients.I don’t believe it but I have many thoughts around my own fe ar of death” (Karlsson m.fl., 2016, s. 164).
Sjuksköterskorna upplevde att de måste kunna hantera egna känslor vid vårdandet för att kunna ge bra vård till patienterna. Därför upplevde de att en balans mellan att vara en medmänniska och professionell måste finnas (Chun & Chiang, 2017; Karlsson m.fl., 2016). Sjuksköterskorna upplevde en utmaning i att inte bli för berörda och påverkade av
patienternas situation. För att kunna hitta balansen mellan privatliv och patienternas värld var de tvungna att distansera sig. Det upplevdes viktigt med reflektion för ett meningsfullt arbete (Chun & Chiang, 2017; Croxon, m.fl., 2018).
6.2 Upplevelsen av att vara otillräcklig
Att vårda patienter med cancer inom palliativ vård gjorde att sjuksköterskorna ibland upplevde osäkerhet och frustration. De upplevde svårigheter i kommunikationen med funderingar om hur egna värderingar skulle påverka vårdandet och patienterna. Det kunde identifierats en frustration hos sjuksköterskorna då de upplevde brist på samarbete i
Att uppleva osäkerhet
Att möta patienter och komma med svar på deras frågor om döden upplevde
sjuksköterskorna var svårt (Browall, Henoch, Johansson, Strang & Danielson, 2014; Chun & Chiang, 2017; Karlsson, Kasén & Wärnå-furu, 2016). Sjuksköterskorna berättade att de upplevde osäkerhet och blev djupt berörda när de fick frågor av patienterna om hur lång tid de hade kvar i livet (Browall m.fl., 2014; Karlsson m.fl., 2016). Situationer där patienterna inte ville släppa taget vid livets slut eller blev deprimerade och ledsna upplevdes väldigt svårt för sjuksköterskorna när de skulle bemöta patienternas sorg. Sjuksköterskorna visste inte hur egna värderingar, rädslor och oro över döden skulle påverka patienterna (Browall m.fl., 2014; Karlsson m.fl., 2016). Upplevelsen av otillräcklighet när de stod inför vissa situationer med tvivel om de hade rätt eller fel förhållningssätt framkom (Browall, m.fl., 2014; Grech, Depares & Scerri, 2019; Karlsson m.fl., 2016). Sjuksköterskorna beskrev att de kände sig dåliga och oprofessionella när de inte kunde stödja patienterna på det viset de ansåg patienterna hade rätt till. Det gick inte alltid att göra något för att bota patienternas sjukdom. Sjuksköterskorna upplevde att de ville göra allt för att kunna hjälpa patienterna och få de att känna sig bekväma (Grech m.fl., 2019; Seyedfatemi, Borimnejad, Mardani Hamooleh & Tahmasebi, 2014). Sjuksköterskorna beskrev att det upplevdes extra
svårt när de varit tvungna att hålla tillbaka information eller när de skulle framföra dåliga besked till patienterna och anhöriga (Browall m.fl., 2014; Croxon m.fl., 2018; Seyedfatem m.fl., 2014). Osäkerheten kring att samtala med anhöriga upplevdes ibland vara svårare än att samtala med patienterna på grund av brist på kunskap och erfarenhet kring
kommunikation (Croxon m.fl., 2018). De upplevde att anhöriga ibland lider mer än
patienterna därför att de är närvarande under hela den palliativa processen (Lokker, Swart, Rietjens, Zuylen, Perz & Heide, 2018). Upplevelsen av att inte göra tillräckligt för den lidande patienten gjorde att sjuksköterskorna kände skuld och hjälplöshet. Sjuksköterskorna
upplevde det viktigt att respektera patienternas behov under vården och ge de utrymme att vara ensamma med sina tankar (Browall m.fl., 2014; Karlsson m.fl., 2016).
Att vara frustrerad
Sjuksköterskorna upplevde att de inte fick tillräckligt med stöd från läkarna
(Lokker, Swart, Rietjens, Zuylen, Perz & Heide, 2018; Karlsson, Kasén & Wärnå-Furu,
2016; Törnquist, Andersson & Edberg, 2013). De upplevde frustration och besvikelse över att deras kunskap inte var tillräcklig vilket gjorde att det svårt att lindra patienternas lidande och påverkade kvalitén på vården (Croxon, m.fl., 2018; Törnquist, m.fl., 2013). Sjuksköterskorna upplevde svårigheter i samarbetet med läkarna (Lokker m.fl., 2018).
”Several nurses described situations in which they felt that starting palliative sedation was necessary to alleviate the patient's suffering, whereas the physician thought that it was too early to start. These situations related to differences in the assessment of the patient's situation leading to a discrepancy in opinion about the severity of the patient's suffering. The hierarchical difference between physicians and nurses in situations where such disagreement is present was also mentioned as distressing” (Lokker m.fl., 2018, s.159).
Upplevelsen av att sjuksköterskornas kompetens inte var tillräcklig fick de att känna sig otillräckliga, förminskade och ignorerade (Croxon, m.fl., 2018; Karlsson m.fl., 2016;
Törnquist m.fl., 2013). Många sjuksköterskor upplevde en kamp när de skulle diskutera med läkaren om olika alternativ gällande patientens behandling. Alla alternativ för att lindra patientens lidande hade inte diskuterats innan läkaren tog beslut. ”The physicians don’t listen to what we have to say, but think that they know best, even if they haven’t seen the patient for the past 6 months” (Törnquist m.fl., 2013, s 164). Det upplevdes av
sjuksköterskorna att de inte alltid blev lyssnade på av läkarna trots att sjuksköterskorna var de som hade god kännedom om patienternas vilja. Det upplevdes utmanande för
sjuksköterskorna när läkarna inte var lyhörda för det sjuksköterskorna hade att säga gällande patienternas tillstånd (Croxon, m.fl., 2018; Lokker, m.fl., 2018; Törnquist, m.fl., 2013). Det skapades frustration hos sjuksköterskorna när de inte fick vara full närvarande i patienternas vård. Bristen på kunskap och erfarenheter av kommunikation gällande existentiella frågor gjorde att sjuksköterskorna även upplevde att patienternas förtroende för vården blev bristfällig. Upplevelsen av frustration och besvikelse över att känna sig otillräckliga och inte kunna ge den tröst och det stöd till patienterna som de önskade fanns hos sjuksköterskorna. Därför ansåg de att det behövdes mer utbildning i bedömning och hur symtom ska hanteras vid livets slutskede (Croxon, m.fl., 2018; Karlsson m.fl., 2016; Törnquist, m.fl., 2013).
7
DISKUSSION
Nedan diskuteras examenarbetes resultat mot tidigare forskning samt teoretiska utgångpunkter. Vidare diskuteras de etiska aspekterna i examensarbetet.
7.1 Resultatdiskussion
Syftet med examensarbetet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancer inom palliativ vård. Det framkom i resultatet att sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att finna tiden, lyssna, bekräfta, förstå och stödja patienten. Det upplevdes även viktigt att se varje patient som en unik individ med individuella behov. Vid
kommunikation med patienterna tyckte sjuksköterskorna att det var viktigt att skapa en känsla av gemenskap mellan patienter och sjuksköterskor för att förstå patienternas lidande. Därigenom hjälpa patienterna att lindra lidandet. Ibland upplevdes det svårt för
sjuksköterskorna att bemöta patienterna och finna bra svar på deras frågor om döden. När detta uppstod kunde sjuksköterskorna uppleva frustration och osäkerhet, vilket gjorde sjuksköterskorna känslomässigt påverkade. Upplevelsen av otillräcklighet och tvivel om sjuksköterskan hade rätt eller fel förhållningssätt kunde uppstå vid bemötandet och vårdandet av patienterna.
Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde det viktigt att finnas där för cancersjuka patienter i den palliativa vården och försöka förstå patienternas lidande.
Sjuksköterskorna förklarade att de upplevde att de kunde hjälpa patienterna att lindra sitt lidande genom att ha en god kommunikation med patienterna och få de att uttrycka sina känslor. Att försöka inspirera patienterna till hopp ansågs vara viktigt för sjuksköterskorna. Det krävdes att sjuksköterskorna hade modet att vara känslomässigt närvarande
och vara lyhörda på patienternas historia. Ternestedt m.fl. (2017) beskriver de 6 s:n som är ett förhållningssätt för sjuksköterskorna vilket innefattar symtomlindring. Lidandet ska lindras utifrån önskemålen hos patienterna oavsett om det är psykisk eller fysisk smärta. Sjuksköterskans förhållningssätt kan även relateras till ICN:s etiska kod (2017) som redogör för sjuksköterskans ansvarsområden som innefattar att främja hälsa, lindra lidande,
förebygga sjukdom och återställa hälsa. Oavsett patientens bakgrund ska integritet och värdighet bevaras där det visas hänsyn för patienters egna val. Detta kan kopplas samman med Watsons (2018) teori som beskriver en transpersonlig vårdrelation vilket innebär att den som vårdar förmedlar en omtanke för den andres inre liv och personliga mening. Att ha en autentisk, en äkta närvaro och försöka se vad som är viktigt för varje specifik
person. Vidare kan det även kopplas samman med det Sparla m.fl (2017) beskrev om
att patienterna ville att sjuksköterskorna skulle ha förståelse för de som en unik individ med individuella behov för att uppleva en bra vård. Det framkom av Black m.fl (2018) som
beskrev att patienterna upplever trygghet och omhändertagande när sjuksköterskorna visade sin närvaro genom att lägga ner tid på att prata med patienterna. På det viset upplevde patienterna att lidandet kunde lindras även om upplevelsen av oro och ångest var
närvarande. Detta har likheter med Socialstyrelsen (2018) som beskrev palliativ vård där det palliativa förhållningssättet kännetecknades av en helhetssyn på människan.
Kommunikationen skulle innehålla en bra sammanhållning mellan patienter, anhöriga och sjuksköterskor.
I resultatet framkom det att vissa sjuksköterskor upplevde osäkerhet kring att samtala med anhöriga. Det upplevdes jobbigt för sjuksköterskorna att samtala med de anhöriga på grund av bristen av kunskap och erfarenhet kring sådan kommunikation. Ibland förklarade
sjuksköterskorna att det var svårare att samtala med de anhöriga än med patienterna. I motsats till detta skrev Spelten m.fl. (2019) att anhöriga talade om att de såg
sjuksköterskornas engagemang av att se familjernas starka individuella behov vilket gjorde att anhöriga upplevde ett stort förtroende för sjuksköterskorna. Detta i relation med Watson (2018) som beskriver en omsorgsfull relation. Där sjuksköterskan visar förståelse för
patienternas behov och bemöter patienterna så att de känner sig respekterade och sedda. Detta kan även knytas an till det Socialstyrelsen (2018) beskrev, där det var viktigt att de anhöriga involverades i omvårdnaden och fick möjlighet till information om patienternas tillstånd. Då kunde de anhöriga uppleva en betydelsefull närvaro för patienterna. Det kunde jämföras med det Devik m.fl. (2017) beskrev att anhöriga till cancersjuka personer upplevde att de var viktiga för sina sjuka anhöriga. Det var även viktigt med bra information och god kommunikation från sjuksköterskorna. Detta för att de anhöriga skulle känna sig involverade i patienternas vård och kunna vara ett bra stöd för dem.
Sjuksköterskorna upplevde det viktigt att försöka förstå patienternas lidande. De försökte sätta sig in i patienternas perspektiv för att kunna finnas där och få en bättre gemenskap med patienterna. Detta visades i resultatet och kopplas samman med det Fliedner m.fl. (2019) menar med att patienterna upplevde att sjuksköterskorna behövde ha god kunskap och empati för att utföra en god omvårdnad. Patienterna ville känna sig involverade i vården av sjuksköterskorna. Vilket kan kopplas samman med det Ternestedt m.fl. (2017) lyfter gällande de 6 S:n, där det förklaras att självbestämmande är viktigt. Detta för att stödja patienterna till delaktighet i vårdprocessen så de kan vara med och påverka trots sin sjukdom. I motsats till detta lyfter Black m.fl. (2018) och Fjose m.fl. (2018) att en del patienter upplevde det
påfrestande att ha regelbunden kontakt med sjuksköterskorna och vara involverade i vården. Detta på grund av att patienterna hade svårt att hantera informationen kring sitt försämrade hälsotillstånd. I relation med Watson (2018) beskrevs det att sjuksköterskan bör ha ett förhållningssätt där hon ger till andra. För att kunna ge till andra behöver sjuksköterskan även ta hand om och utveckla sig själv. På så vis får patienterna ett bättre stöd av
sjuksköterskan när hon är i bra kontakt med sig själv och skapar kärleksfulla samt pålitliga relationer. Detta kan även relateras till Svensk sjuksköterskeförening (2018) som klargör att sjuksköterskan behöver ha kompetens och skicklighet där det är viktigt att skapa en
förtroendefull relation med patienterna och anhöriga för att kunna utföra en god omvårdnad. Enligt flera forskare (Black m.fl., 2018; Fjose m.fl., 2018; Sparla m.fl.,
2017) beskrev patienterna att när de hade en kontinuerlig kontakt med samma sjuksköterska skapades förtroende och trygghet. Där de kunde fråga om råd och känna tillit
till sjuksköterskan. Detta kan knytas an till World Health Organization (2020) beskrivning av syftet med palliativ vård som är till för att stödja patienterna och anhöriga så att de kan leva ett liv med livskvalitet trots en obotlig sjukdom. Vårdandet ska främja en god livskvalitet och en god omvårdnad ska lindra lidandet.
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna ansåg det viktigt med ett stödjande förhållningssätt till patienterna men även till de anhöriga. Detta för att kunna skapa ett professionellt förhållande där varje patient ska ses som en individ med individuella behov. Det kan relateras till Ternestedt m.fl. (2017) som menar att sjuksköterskorna ska ha ett förhållningssätt där vårdplaneringen är individuellt anpassad och utgår ifrån patienternas perspektiv. Även ICN (2017) skriver att sjuksköterskan vårdar utifrån patientens individuella behov och efter utarbetade riktlinjer för en god omvårdnad. Devik m.fl. (2017) lyfter att även de anhöriga är viktiga att involvera i omvårdnaden och att de anhöriga upplevde ilska, sorg och frustration vid bristande information och kommunikation från sjuksköterskorna. Spelten m.fl. (2019) hävdade att de anhöriga upplevde det viktigt att vara närvarande hos den döende patienten. Om det fanns möjlighet att patienten vårdades palliativt i hemmet underlättade det vardagen för många anhöriga som beskrev att det var lättare att uppleva trygghet. I motsats till detta framförde Yun m.fl. (2018) och Gudat m.fl. (2019) att en del patienter upplevde att de var en börda för anhöriga och människor i dess närhet. Det gjorde att en del patienter hade önskan om att hellre få dö. Detta kunde kopplas samman med Biets m.fl. (2013) forskning som visade att patienterna tyckte att sjuksköterskorna borde ha förmåga att involvera patienterna i vården och få de att uppleva trygghet. Med en professionell attityd i form av aktivt lyssnande, ärlighet och respekt.
Vidare visade resultatet att det skapades en nära relation mellan patienterna och
sjuksköterskorna under vårdtiden. Enligt sjuksköterskorna kunde det göra att det upplevdes känslomässigt jobbigt och därför viktigt att hitta ett sätt att hantera sina känslor när de vårdade patienterna i palliativt skede. Detta styrks av Watsons (2018) teori som menar att det är lättare att vara uppmärksam mot en annan människa genom att kunna vara
uppmärksam på sig själv och sina känslor. För att ha ett känsligt och reflekterande
förhållande gentemot andra människor är det en livslång process som innefattar att kunna sätta sig själv åt sidan. Det kan ställas emot Yun m.fl. (2018) och Gudat m.fl. (2019) som menade att patienterna berättade att de uppskattade bekräftelse av känslor från
sjuksköterskan utan att personliga värderingar vägdes in. Vilket hör till sjuksköterskans profession som är beskriven i Sjuksköterskans
kompetensbeskrivning (2018) där förutsättningarna för en god omvårdnad framställs. Där ingår det att sjuksköterskan besitter kompetens och har ett etiskt förhållningssätt där den egna professionella kompetensen hela tiden analyseras genom att identifiera både styrkor och svagheter. På så vis kan en förtroendefull relation skapas med patienterna och anhöriga. Sammanfattningsvis visade resultatet att sjuksköterskorna hade både positiva och negativa upplevelser kring att vårda patienterna med cancer i palliativt skede. Alla människor är unika individer med unika behov vilket gör att sjuksköterskorna upplevde sig känslomässigt
påverkade och ibland hade svårt att hålla sina känslor när de vårdar. Samtidigt krävde vårdandet att sjuksköterskorna visade närvaro och förståelse för att patienterna skulle uppleva en god omvårdnad. Palliativ vård förekommer inom olika kontexter i
sjuksköterskans yrkesroll.
7.2 Metoddiskussion
Examensarbetet har utgått ifrån en kvalitativ litteraturstudie. Litteraturstudien genomfördes med Evans (2002) beskrivande syntes. Arbetet utgick ifrån en kvalitativ litteraturstudie där Friberg (2017) menar att den kvalitativa metoden är lämplig för att beskriva upplevelser, men även erfarenheter, förväntningar och behov. Därför var inte en kvantitativ ansats aktuell för studien. Eliasson (2013) menar att kvantitativ metod är till för att kunna sätta siffror på undersökningsmaterialet och kunna mäta något, exempelvis när det ska sägas något om stora grupper och om flera olika områden ska undersökas. Enligt (Friberg, 2017) är intervjuer en metod som gett en ännu mer fördjupad förståelse av sjuksköterskans upplevelse.
Anledningen till att intervjuer inte blev aktuell för studien är för att processen kräver mer tid vilket inte fanns till förfogande. En styrka ansågs vara att samla in data tidigt i processen för att stärka pålitligheten i examensarbetet. Urvalet av material till examensarbetet bestod av vetenskapliga artiklar som sökts fram i databaserna Cinahl Plus och PubMed, vilket ansågs vara en styrka, då databaserna innehåller artiklar från området omvårdnad (Polit & Beck, 2020; Östlund, 2017). Att två databaser användes gjorde att det blev ett bredare sökområde som granskades vilket gjorde att pålitligheten stärktes och att relevanta artiklar hittades. En svårighet med att hitta relevanta sökord var att upplevelser och erfarenheter på engelska var experience. På svenska var det två ord och på engelska endast ett ord med lika betydelse. Därför användes Svensk MeSH för att kunna hitta sökord på engelska som var
relevanta. Totalt användes tio vårdvetenskapliga artiklar till resultatet som har
analyserats enligt Evans (2002) systematiska litteraturstudie med beskrivande syntes. Vid en beskrivande syntes analyseras resultatet utan omtolkning av de studier som har summerats (Friberg, 2017). Vid analysen av datamaterialet var det viktigt att få fram information som var både tydlig, korrekt och trovärdig. Skulle egna åsikter och personliga synsätt förekomma under resultatanalysen leder det till en svaghet som kan påverka giltigheten för
examensarbetet. Giltighet innebär att text är sanningsenlig och applicerbar utan tolkningar på ett felaktigt sätt och även hur noggrant arbetet är utfört (Polit & Beck, 2020). För att styrka giltigheten och även stärka pålitligheten var alla artiklar som valdes ut
vetenskapliga. När analysprocessen och ställningstagandet noggrant och tydligt
beskrivs genom hela arbetet kommer det stärka bekräftelsebarheten (Friberg, 2017), vilket gjordes i examensarbetet och ansågs vara en styrka. Polit och Beck (2020) menar att
giltigheten i arbetet styrks när resultatet inte blir påverkad av den egna förståelsen och att det tydligt framgår vilken metod som valts och varför. Vilket författarna försökt vara tydliga med genom en kontinuerlig diskussion under arbetets gång. Att använda sig av inklusion-
och exklusionskriterier ökar möjligheten att hitta artiklar som svarar på syftet (Mårtenson & Fridlund, 2017), vilket gjordes till examensarbetet. Det är viktigt att det finns en tydlig plan för studien som utförs med tydlighethet i vilka inklusion- och exklusionskriterier som finns för att kunna hitta lämpligt material för studien (Polit & Beck, 2020). Att artiklarna inte var äldre än tio år ansågs stärka trovärdigheten. För att författarna skulle förstå artiklarna var alla valda artiklar publicerade på engelska, även om författarnas språkkunskaper ansågs vara en svaghet. Trovärdigheten kunde styrkas ytterligare genom att enbart välja artiklar som var peer reviewed vilket menas att de är bedömda som vetenskapliga (Mårtenson & Fridlund, 2017). Exklusionskritererna gjorde att artiklar som handlade om barn och
onkologisjuksköterskan uteslöts för att undvika att inriktningen blev specialistsjuksköterska istället för allmänsjuksköterskans perspektiv. Mårtenson och Fridlund (2017) beskriver att när flera olika artiklar återkommer i olika sökordskombinationer och på olika databaser så ökar sensitiviteten. Det betyder trovärdighet. Polit och Beck (2020) menar att trovärdigheten är huruvida säkerheten på sanningshalten är i resultatet som är presenterat. Artiklarna som valdes ut kvalitetsgranskades enligt Fribergs (2017) exempel för att stärka reliabiliteten. Kvalitetsgranskningen är nödvändigt för att ge trovärdighet till materialet som används (Mårtenson & Fridlund, 2017). Vidare menar Polit och Beck (2020) att primärkällor bör väljas för att säkerställa trovärdigheten. Primärkällor där resultatet bygger på att andra forskare har intervjuat sjuksköterskor och ställt samman materialet användes. Enligt Polit och Beck (2020) är trovärdighet kopplat med överförbarhet som innebär hur
forskningens resultat kan överföras till andra situationer, grupper och kontexter. En styrka för examensarbetet är att artiklarna som användes kommer från olika länder samt olika kulturer. Vilket gör att överförbarheten stärks då upplevelser lyftes fram på liknande vis oavsett från vilket land eller vilken kultur som upplevelserna kom ifrån.
7.3 Etikdiskussion
Det finns forskningsetiska regler att förhålla sig till under examensarbetets gång. Codex (2020) menar att om någon form av fabricering, förfalskning, plagiering eller stöld av
vetenskapliga data skulle förekomma kan det bidra till brister i förtroendet för forskning och forskare emellan. För att säkerhetsställa att examensarbetet inte på något vis skulle innehålla förfalskning eller plagiering av något slag har etiska överväganden gjorts. Inga personliga värderingar och åsikter har förekommit under arbetets gång. För att undvika misstolkning under examensarbetets gång har det förekommit diskussioner kring underlaget. Vidare beskrivs det i Codex (2020) att det kan vara svårt att få en bra överblick över datainsamlingar som redan gjorts samt att forskning som ska användas i arbeten bör kritiskt granskas.
Referenshantering enligt American psychological association (APA) har gjorts vilket innebär att risken för plagiat har kunnat undvikas genom att tydligt klargöra för läsaren vart
information är hämtad. Andra etiska överväganden som togs hänsyn till var att forskningen ska ses som kritiskt granskad och därför användes “Peer Review” som avgränsning i
sökningen av artiklar. Codex (2020) beskriver att “Peer Review” eller på svenska:
fackgranskning, gör forskning till forskning. Alltså en kritisk granskning som sedan anses kunna utgöra kunskap där innehållet i forskningen blivit granskad utifrån källkritiska aspekter. I resultatet är citat från artiklarna skrivna på engelska för att inte riskera att
förvränga innehållet genom att översätta det till svenska. Att använda sig av citat stärker även resultatet. I artikelmatrisen är syftet i artiklarna översatta till svenska för att det ska vara tydligare och lättare att förstå. Det har gjorts så textnära som möjligt för att inte förfalska eller förvränga syftet.
8
SLUTSATS
Syftet med arbetet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancer inom palliativ vård. I resultatet framkom det att sjuksköterskorna hade både positiva och negativa upplevelser när de vårdade patienterna. Slutsatsen har dragits att
sjuksköterskorna upplevde att de blev känslomässigt påverkade där det blev en kamp att hantera egna känslor. Varje patient behövde ses som en individuell person med individuella behov där även de anhörigas behov behövde uppmärksammas. Sjuksköterskorna kände sig priviligierade att patienterna öppnade sig och delade med sig av sin livshistoria. Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att skapa en gemenskap med patienter och anhöriga. Det fanns utmaningar och svårigheter i mötet med patienterna och de anhöriga. Det upplevdes svårt att alltid veta vilket svar som skulle ges till patienterna när de hade frågor om döden eller när sjuksköterskorna skulle samtala med de anhöriga.
Sjuksköterskorna upplevde osäkerhet på grund av kunskap och erfarenhetsbrist kring kommunikation vilket gjorde att de kände sig otrygga och osäkra. Sjuksköterskorna kunde även uppleva frustration när de inte blev lyssnade av läkarna och när de inte fick tillräckligt med stöd vid vårdandet av patienterna. Sammanfattningsvis beskrev sjuksköterskorna att de upplevde det känslomässigt jobbigt att vårda patienter med cancer inom palliativ vård. Det fick sjuksköterskorna att reflektera kring egen död och balansen mellan att vara privat och professionell. Det framkommer tydligt att sjuksköterskorna behöver mer kunskap och stöd från hela teamet i vårdpersonalen för att kunna uppnå målet med palliativ vård där
patienternas livskvalitet upprätthålls och lidandet lindras. Därför var det viktigt att klargöra sjuksköterskornas upplevelser inom området då det har framkommit att
patienterna upplevde ett behov av sjuksköterskornas kunskap och förståelse för att det ska bli en god vård. Arbetet hoppas kunna bidra med att utveckla kunskaper och förståelse för sjuksköterskor i vården av patienter med cancer i palliativ vård.
9
FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING
Svårigheter i att hantera egna känslor och hur det är att möta patienter i det palliativa vårdandet framkom i resultatet. Sjuksköterskorna talade om att de upplevde att de blev känslomässigt påverkade och kunde känna sig stressade. Vilket gjorde att i längden kunde det vara en av flera bidragande orsaker till att de kände sig utbrända. Det anses viktigt att försöka hitta ett förhållningssätt där sjuksköterskor lär sig att hantera det känslomässiga för att inte riskera att bli utbrända. Det skulle vara intressant med vidare forskning kring hur arbetet ska utföras för att hitta en jämn balans mellan att vara en professionell vårdare och samtidigt vara närvarande och ge ett bra stöd för patienter och anhöriga. Brist på
kunskap från sjuksköterskor vid kommunikation till patienten vid dåliga besked visade sig i resultatet. Därför skulle det vara intressant med vidare forskning på hur sjuksköterskor kan utveckla sin kunskap och sitt bemötande i yrkesrollen för att utgöra ett gott stöd för den lidande patienten och de anhöriga.
