Att leva med ett
sviktande hjärta
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Johanna Larsson & Merja Svanberg HANDLEDARE: Dan Malm
JÖNKÖPING 2016 december
Sammanfattning
Bakgrund: Kronisk hjärtsvikt drabbar främst den äldre (≥65 år) befolkningen och
påverkar hela personens livssituation. Tidigare forskning påvisar att personer med hjärtsvikt upplevde bristande information och kommunikation från vården. Sjuksköterskans uppgift är att identifiera dessa brister för att förbättra den personcentrerade omvårdnaden samt upprätthålla hälsa hos personer med hjärtsvikt.
Syfte: Att beskriva äldre personers upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt utifrån KASAM.
Metod: Litteraturöversikten har genomförts utifrån kvalitativ metod och deduktiv ansats. Den teoretiska referensramen som använts är Antonovskys (2005) teori om Känsla av Sammanhang (KASAM). Fribergs (2012a) femstegsmodell för kvalitativa studier har använt i analysprocessen där 11 vetenskapliga artiklar har tolkats.
Resultat: Information och kommunikation från sjukvården upplevdes brista, vilket
resulterade i sämre hantering av sjukdomen. Hjärtsvikten medförde begränsningar i det dagliga livet och personerna hittade strategier genom att prioritera annorlunda samt utföra aktiviteter som gav dem tillfredsställelse. Meningsfulla aktiviteter, självständighet i vardagen samt socialt stöd ansågs betydelsefullt.
Slutsats: Personernas hälsa, vardag och välbefinnande påverkades av att leva med
hjärtsvikt. Sjuksköterskan kan utifrån litteraturöversikten förbättra den personcentrerade omvårdnaden, vilket förväntas generera förbättrad hälsa och välbefinnande för personer med hjärtsvikt.
Nyckelord: Hjärtsvikt, känsla av sammanhang, litteraturöversikt, upplevelser,
Living with a failing heart – a literature review
Summery
Background: Chronic heart failure affects mainly the elderly (≥65 years) and affects
the entire person's life situation. Previous research shows that people with heart failure experienced lack of information and communication from health care. Nurses role is to identify these shortcomings to improve person-centered care to maintain health of people with heart failure.
Purpose: To describe older peoples experiences of living with chronic heart failure based on KASAM.
Method: The literature review has been conducted using qualitative method and deductive approach. The theoretical framework used was Antonovsky's (2005) theory of Sense of Coherence (SOC). Friberg (2012a) five-step model for qualitative studies were used in the analys process and 11 scientific articles where interpreted.
Results: Lack of information and communication from health care were experienced, resulting poor management of the disease. Heart failure resulted in limitations in daily life and people found strategies by prioritizing differently and perform activities that gave satisfaction. Meaningful activities, independence and social support was considered significant.
Conclusion: Health, living and well-being were affected by living with heart failure.
Nurses can based on this literature review improve person-centered care, health and well-being for people with heart failure.
Keywords: Experiences, heart failure, literature review, sense of coherence, well-being.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Hjärtsvikt………1 Diagnostisering………...……….………1 Behandling………...……….2 Sjuksköterskans omvårdnadsansvar………2Påverkan på det dagliga livet……….………3
KASAM- känsla av sammanhang……….……….3
Problemformulering……….……4
Syfte ... 5
Material och metod ... 5
Design ... 5
Urval och datainsamling ... 5
Dataanalys ... 6
Etiska överväganden………...………..…...7
Resultat ... 7
Begriplighet………...7
Kommunikationens betydelse………..….………...7
Personliga upplevelser om sjukvården………..…….…8
Personliga upplevelser om sjukdomen………..……..……..…8
Hanterbarhet………..…...9
Begränsningar i det dagliga livet………..………9
Strategier………….………9 Meningsfullhet………...……….10 Beroendeställning………..………..10 Socialt samspel………..………..10 Meningsfull vardag……….……….10
Diskussion ... 12
Metoddiskussion…………...……….12 Resultatdiskussion………...……….13Slutsatser ... 15
Referenser ... 17
Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 31
Inledning
Uppskattningsvis lever ca 250 000 personer med kronisk hjärtsvikt i Sverige, vilket innebär 2-3 % av befolkningen (Hjärt- Lungfonden, 2016). Hjärtsvikt är en kronisk progressiv sjukdom som i första hand drabbar äldre personer ≥65 år (Norberg, Boman & Löfgren, 2008; Onwuanyi & Taylor, 2007). Trots förbättrade diagnostiska metoder och medicinska framsteg kan inte kronisk hjärtsvikt botas, däremot kan framstegen höja personens välbefinnande och förlänga livet (Hjärt- Lungfonden, 2016; Nicholson, 2014). Kronisk hjärtsvikt påverkar personen både fysiskt och känslomässigt, därmed är kommunikation, informationsgivning och stödjande samtal viktiga komponenter för god omvårdnad (Rodriguez, Appelt, Switzer, Sonel & Arnold, 2008). Denna litteraturöversikt förväntas generera ökad kunskap om upplevelser av hur det är att leva med kronisk hjärtsvikt, vilket förväntas ge sjuksköterskan möjlighet att förbättra sina verktyg till att utföra personcentrerad omvårdnad där den äldre personens hälsa bevaras.
Bakgrund
Hjärtsvikt
Kronisk hjärtsvikt påverkar hjärtats struktur, funktion och rytm, vilket medför påverkan på kroppens organ (Figueroa & Peters, 2006; Wingham, Harding, Britten & Dalal, 2014). Orsaker till uppkomsten av hjärtsvikt beror till 75 % på hypertoni eller kranskärlssjukdom. Andra orsaker till hjärtsvikt är arytmier, diabetes, klaffel, kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) samt rubbningar av sköldkörteln (Figueroa & Peters, 2006; Läkemedelsverket, 2006). Många livsstilsfaktorer påverkar uppkomsten av hjärtsvikt såsom alkohol, rökning och fetma (Nicholson, 2014). Utvecklingen av hjärtsvikt kan antingen vara akut eller kronisk och kan leda till vänster- och/eller högersidig kammarsvikt och kan indelas i systolisk eller diastolisk dysfunktion (Figueroa & Peters, 2006). Akut hjärtsvikt är ett livshotande tillstånd som kan uppkomma plötsligt eller försämra hjärtsvikten med förvärrade symtom (Paul & Hice, 2014). Vanliga symtom vid hjärtsvikt är andfåddhet, ortopné, dyspné, nattlig hosta, sömnproblem, trötthet och begränsad fysisk funktionsförmåga (Nicholson, 2014; Wingham et al. 2014).
Diagnostisering
Hjärtsvikt diagnostiseras genom EKG, ekokardiografi och hjärtkateterisering samt genom auskultation av lungor, kontroll av vitalparametrar, viktkontroll, venprover och funktionsklassificering enligt NYHA (New York Heart Association) (Nicholson, 2014). Diagnosen bedöms genom samtal med personen och ställs genom att minst två av tre kriterier uppfylls såsom; symtom på hjärtsvikt (under vila eller arbete), observerade tecken på nedsatt hjärtfunktion i vila samt minskade symtom efter behandling (Läkemedelsverket, 2006). NYHA- funktionsklassificeringen används för att bedöma personens fysiska begränsning av hjärtsvikt genom att kategorisera tillståndet utifrån fyra olika steg; Asymtomatisk hjärtsvikt (І), lätt hjärtsvikt (ІІ), måttlig hjärtsvikt (ІІІ) och allvarlig hjärtsvikt (IV) (American Heart Association, 2015; Nicholson, 2014).
2
Behandling
Grundprinciperna vid behandling av hjärtsvikt är att minska hjärtats arbete, optimera hjärtminutvolymen, förebygga dekompensation samt ge kunskap kring sjukdomen, behandling och egenvård (Figueroa & Peters, 2006; Nicholson, 2014). Behandling vid hjärtsvikt syftar till livsstilsförändringar och läkemedelsbehandling (Nicholson, 2014). Medicinering vid hjärtsvikt inriktas på den symtombild som personen har och vanliga läkemedel kan då vara diuretika, beta-blockerare, ACE-hämmare, mineralkortikoid- receptor antagonist (s.k. MRA) och blodtryckssänkande medicinering. Annan behandling vid svår hjärtsvikt (NYHA III-IV) kan innefatta pacemakerbehandling (s.k. CRT) eller hjärttransplantation (Figueroa & Peters, 2006; Nicholson, 2014). Hjärttransplantation utförs endast vid särskilda omständigheter och är inte vanligt förekommande hos äldre personer (Nicholson, 2014, Paul & Hice, 2014).
Sjuksköterskans omvårdnadsansvar
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) är målet för all hälso- och sjukvårds personal att främja och bevara hälsa samt ge god vård på lika villkor. God vård innebär att den vårdsökande garanteras trygg och säker vård utifrån sina behov i den aktuella situationen (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Sjuksköterskan har ett stort ansvar gällande att undervisa och samtala med personer som lever med hjärtsvikt gällande sjukdomen, egenvård, livsstilsförändringar samt läkemedelsbehandling. Effektiv egenvård bidrar till minskad dödlighet, ökad funktionsförmåga och förbättrat välbefinnande (Jaarsma et al., 2013; Maeda, Shen, Schwartz, Farrell & Mallon, 2013). Personer med hjärtsvikt behöver ofta genomgå olika livsstilsförändringar och/ eller egenvårdsåtgärder såsom; vätske- och saltrestriktion, medicinering, alkoholrestriktion och anpassad fysisk aktivitet, vilket medför att personen behöver ges goda förutsättningar till relevanta egenvårdsåtgärder för ökad följsamhet till behandling (Gallacher, May, Montori & Mair, 2011; Maeda et al., 2013; Miller Reilly, Higgins, Smith, Culler & Dunbar, 2015).
Det krävs att sjuksköterskan har goda kunskaper om den äldre personens hälsa, tidigare kunskap och resurser. Detta kan ge personen förutsättningar att leva med hjärtsvikt (Larsson, Sahlsten, Sjöström, Lindencrona & Plos, 2007; Rasmusson, Flattery & Baas, 2015). I sjuksköterskeprofessionen ingår även att all vård bedrivs personcentrerat, det vill säga att personens behov ska sättas framför sjukdomen och ska utgå från personens livsvärld, kunskap och tidigare erfarenheter (Dudas, et al., 2013; Svensk sjuksköterskeförening, 2010; Söderberg, Karlsson & Löfvenmark, 2015). Genom att stärka personens mål, resurser och förmågor samt ta hänsyn till upplevelser, kan det skapa mening och främja personens hälsa (Dudas et al., 2013; Larsson et al., 2007). Inom omvårdnad definieras hälsa som motsatsen till ohälsa samt att hälsa är något mer än frånvaro av sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Hälsa kan även ses som en process som människan själv upplever och skapar i det dagliga livet och individens syn på hälsa och ohälsa påverkas av; sjukdom, resurser, förmågor samt socioekonomiska faktorer (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är även viktigt att ha i åtanke att den äldre personen befinner sig i beroendeställning gentemot vårdaren, därför bör sjuksköterskan inkludera närstående för att öka känslan av trygghet och delaktighet, samt i syfte att bevara personens sociala relationer (Dahlberg & Segesten, 2010; Gallacher et al. 2011).
3
Påverkan på det dagliga livet
Att drabbas av hjärtsvikt har stor påverkan på det dagliga livet och personens välbefinnande (Wingham et al. 2014; Östman, Ung & Falk, 2015). Äldre som drabbas av kronisk hjärtsvikt kan uppleva uppgivenhet på grund av att sjukdomen påverkar självständigheten i vardagen. Personen kan då uppleva sig tappa kontrollen över sin kropp på grund av sjukdomens progression, förvärrade symtom och komplex medicinering (Dudas et al. 2013; Heo, Lennie, Okoli & Moser, 2009). Äldre personer med hjärtsvikt är mer sårbara, då minskade inkomster, rollförluster, minskat välbefinnande och brist på socialt stöd är faktorer som påverkar deras hälsa (Årestedt, Saveman, Johansson & Blomqvist, 2013). Trötthet, andfåddhet, depression och ångest kan även begränsa personen att upprätthålla en aktiv livsstil, sociala relationer och egenvårdsförmåga, vilket kan leda till minskat välbefinnande (Falk, Patel, Swedberg & Ekman, 2009; Söderberg et al. 2015; Wingham et al. 2014). Personer med hjärtsvikt är beroende av en god kommunikation i vården som uppmuntrar personen att följa behandlingsrekommendationer genom att sätta upp mål tillsammans med den äldre för att bibehålla resurser (Dudas et al., 2013; Rodriguez et al., 2008). Att upprätthålla sociala relationer upplevs även viktigt då det påverkar följsamhet till behandling genom att det sociala nätverket bidrar till positiv uppmuntran och förhöjt självförtroende (Lockhart, Foreman, Mase & Heisler, 2014; Maeda et al. 2013). Egenvård vid hjärtsvikt syftar till att ge förutsättningar för att uppmärksamma tecken på försämring av symtom, sluta röka eller snusa, minska alkoholkonsumtion, vara fysiskt aktiv, vaccinera sig årligen mot influensa samt ha en sund livsföring gällande nutrition (Nicholson, 2014; Wingham et al. 2014). Genom att upprätthålla sin egenvård kan personerna bli mer motiverade till att förbättra sitt tillstånd, få bättre behandlingsresultat och känna större tillfredsställelse till vården (Larsson et al. 2007).
KASAM- Känsla av sammanhang
Tidigare forskning har påvisat att hjärtsvikt kan ha stor påverkan på den äldre personens dagliga liv. Enligt Antonovsky (2005) har alla människor olika förmågor att hantera påfrestningar, fysiska, psykiska eller sociala. Många människor blir sjuka av dessa påfrestningar, medan andra förblir friska trots att de utsätts för samma eller större svårigheter i livet (Antonovsky, 2005).
Antonovskys (2005) salutogena teori passar därför väl in i omvårdnadssammanhang som rör hjärtsvikt, då hälsa är ett centralt begrepp i KASAM. Med ett salutogent synsätt vidhåller Antonovsky (2005) att olika faktorer påverkar människan vid sjukdom och att det krävs en helhetssyn för att kunna förstå hur personen hanterar svårigheter. Vidare menar Antonovsky (2005) att de som lever med svår sjukdom kan uppleva hälsa och denna resurs kan bidra till att personen får bättre förmåga att upprätthålla hälsa trots inre och yttre påfrestningar.
Antonovskys (2005) teori om Känsla av sammanhang (KASAM) beskriver relationerna mellan de tre begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Han beskriver begriplighet som de kognitiva uppfattningar människan har kring sin omgivning, där sammanhang och oförklarlighet ställs mot varandra. Hanterbarhet beskriver Antonovsky (2005) som den förmåga personen har att använda inre resurser till att möta yttre påfrestningar. Han beskriver till sist det tredje begreppet
4
meningsfullhet som innebär att människans engagemang och drivkrafter ska sammankopplas känslomässigt, för att livet ska få mening.
KASAM går även att mäta och utgår då från ett standardiserat frågeformulär där höga värden utifrån KASAM innebär att personen har hög känsla av sammanhang och därmed har lättare att hantera inre och yttre påfrestningar, medan låga värden ger låg känsla av sammanhang (Antonovsky, 2005). Hjärtsvikt kan påverka både personliga, miljömässiga och sociala funktioner där symtom som trötthet kan begränsa personen genom att de upplever sig tappa kontrollen över sitt liv. Med hög känsla av sammanhang kan personen med hjärtsvikt hantera den aktuella situationen, vilket kan ge meningsfullhet i livet trots sjukdom (Falk, Swedberg, Gaston- Johansson & Ekman, 2007).
Problemformulering
Resultat av tidigare forskning tyder på att personer med hjärtsvikt får otillräcklig information från deras vårdgivare och att de inte har någon klar uppfattning om varför de utvecklat sjukdomen, vad hjärtsvikt innebär, konsekvenserna av sjukdomen och eventuella livsstilsförändringar som krävs. Sjuksköterskans ansvar är att identifiera personers upplevelser när de drabbats av hjärtsvikt och därmed förväntas litteraturöversikten bidra till ökad förståelse för äldre personers upplevelser av att leva med hjärtsvikt för att kunna generera förbättrad personcentrerad omvårdnad, där personens hälsa bevaras trots sjukdom.
5
Syfte
Var att beskriva äldre personers upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt utifrån KASAM.
Material och metod
Design
En litteraturöversikt har genomförts. Vilket innebär att skapa strukturerad översikt av tillgänglig forskning inom ett avgränsat område, i syfte att samla in relevant kunskap inom ämnesområdet (Friberg, 2012b). Litteraturöversikten har utgått från kvalitativ metod utifrån syftet. Med kvalitativa studier inom omvårdnad kan ökad förståelse för erfarenheter, upplevelser, förväntningar och behov uppnås i relation till hälsofaktorer och processer (Friberg, 2012a). Antonovskys (2005) teori om KASAM har använts som teoretisk referensram utifrån deduktiv ansats, där begriplighet, hanterbarhet och
meningsfullhet löper som röd tråd genom analysen. Genom deduktiv ansats redogörs
teorin eller hypotesen som grund och struktur till forskningsprocessen (Henricson, 2012a).
Urval och datainsamling
Databaserna CINAHL, MEDLINE och PsycINFO har använts för artikelsökningarna utifrån litteraturöversiktens syfte. Databasen CINAHL innefattar olika artiklar från engelskspråkiga omvårdnadstidsskrifter som innehåller material inom omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. MEDLINE innefattar artiklar främst inom medicin, men även omvårdnad och tandvård (Karlsson, 2012). Då litteraturöversiktens syfte är att beskriva äldre personers upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt har även databasen PsycINFO använts. Databasen PsycINFO innefattar material inom beteendevetenskap och psykologi (Karlsson, 2012). I litteraturöversikten har även booleska termer som AND, OR och NOT använts, för att precisera sökningen. Booleska termer används för att avgränsa och specificera sökningen gentemot syftet (Karlsson, 2012). I sökningen av artiklar har även trunkering (*) använts. Trunkering innebär att ändelsen tas bort och ersätts med tecknet (*) och ordet kapas för att få bredare sökning på olika ändelser (Karlsson, 2012).
Inklusionskriterier är artiklar med kvalitativ ansats, som är peer reviewed, publicerade från 2007-2016, skrivna på engelska och utgår från personer med kronisk hjärtsvikt.
Exklusionskriterier är artiklar utan etiskt
godkännande/övervägande/ställningstagande, utan abstract, samt artiklar med deltagare <65 år. Det är viktigt att beskriva inklusion- och exklusionskriterier för att öka bekräftelsebarheten i examensarbetet (Wallengren & Henricson, 2012).
Vid kvalitetsgranskning av artiklarna har protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod använts, som är framtagen av Avdelningen för omvårdnad på Jönköping University (Bilaga 1). Detta protokoll innebär att granska artiklarnas problemformulering, kunskapsområde, syfte, urval, metod, datainsamling, dataanalys, etiskt tillstånd, tillförlitlighet och trovärdighet, samt resultat i syfte att få fram artiklar med hög kvalitet till studien. En mall för sökprocessen har utformats
6
(Bilaga 2) som beskriver använd databas, årtal, sökord, antal träffar, lästa titlar, lästa abstract och användbara artiklar.
Inledningsvis gjordes en helikoptersökning i omvårdnadsdatabasen CINAHL med sökorden heart failure och experienc* (Bilaga 2), vilket gav 902 träffar. Efter artikelsökning på biblioteket utökades antalet sökord till heart failure, experienc*,
patient*, perception*, liv* with, qualitative, focus group*, narrative*, interview*, phenomenol* och grounded theory, för att avgränsa och specificera sökningen
gentemot syftet för litteraturöversikten. Dessa sökord användes sedan i samtliga databaser (Bilaga 2). I CINAHL begränsades sökningen med peer reviewed, english language, samt publiceringsår 2007-2016. I MEDLINE användes andra begränsningar såsom english language, abstract available, age 65+ och publiceringsår 2007-2016. I PsycINFO begränsades sökningen med peer reviewed och publiceringsår 2007-2016. I databasen CINAHL gav sökningen 215 träffar. Av 215 titlar lästes 90 abstract, varav 45 kvalitetsgranskades och 7 stycken artiklar klarade kvalitetsgranskningen och har använts i studiens resultat (Bilaga 2). Sökningen i MEDLINE gav 213 träffar. Av 213 titlar lästes 105 abstract, varav 23 kvalitetsgranskades vilket gav ytterligare två artiklar till studiens resultat (Bilaga 2). Sökningen i PsycINFO gav 223 träffar. Av 223 lästa titlar lästes 38 abstract varav 7 kvalitetsgranskades och gav ytterligare två artiklar till studiens resultat (Bilaga 2). Artiklar som föll bort i granskningen var 7 dubbletter från sökning i MEDLINE och PsycINFO. Artiklar som inte uppfyllde inklusion- och exklusionskriterierna i samtliga databaser var 54 stycken och exkluderades därmed. Sökning av resultatartiklar pågick mellan 20160920-20161004. Totalt klarade 11 artiklar kvalitetsgranskningen och analyserades samt redovisades i en artikelmatris (Bilaga 3) och i löpande text.
Dataanalys
Den analysprocess som använts i litteraturöversikten är Fribergs (2012a) femstegsmodell. Första steget utgår från att granska de vetenskapliga artiklarnas resultat och se studierna i sin helhet. Andra steget utgår från att identifiera nyckelfynd i studiernas resultat. I tredje steget görs en sammanställning av resultaten. I fjärde steget jämförs artiklarnas resultat med varandra och likheter samt skillnader identifieras. I femte steget skapas och formuleras nya kategorier (Friberg, 2012a). Utifrån första steget (Friberg, 2012a) lästes litteraturöversiktens 11 resultatartiklar igenom ett flertal gånger för att få överblick av resultatens innehåll. I andra steget (Friberg, 2012a) färgkodades resultatens nyckelfynd utifrån deduktiv ansats, där begreppen begriplighet (gul), hanterbarhet (orange) och meningsfullhet (grön) utifrån Antonovskys (2005) teori om KASAM. I tredje steget (Friberg, 2012a) sammanställdes studiernas resultat i en artikelmatris (Bilaga 3). I fjärde steget (Friberg, 2012a) jämfördes likheter och skillnader i studiernas resultat och syntetiserades i löpande text. I femte steget (Friberg, 2012a) skapades inga nya kategorier utan begreppen utifrån KASAM användes som kategorier i resultatet. Från de övergripande kategorierna syntetiserades likheter som skapade underkategorier.
7
Etiska överväganden
Forskningsetik är ett etiskt övervägande som ska beaktas under genomförandet av ett vetenskapligt arbete (Kjellström, 2012). Enligt Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) och Personuppgiftslagen (SFS 1998:204) är syftet att skydda den enskilda individen och människans värde vid forskning. Lagen belyser att hänsyn ska tas till mänskliga rättigheter, hälsa, säkerhet, personlig integritet och grundläggande frihet. Forskning bör även utföras med hänsyn till tre grundläggande etiska principer; respekt för människan, göra- gott principen, samt rättviseprincipen (Office for Human Research Protections, 1979). I denna litteraturöversikt har endast artiklar med etiskt godkännande/ övervägande/ ställningstagande använts, eftersom den etiska frågan är särskilt viktig att lyfta då artiklarna inkluderar äldre personer. Förutom etiskt godkännande har resultatartiklarna tagit hänsyn till de äldre personernas kognitiva funktion och deltagare med kognitiva svårigheter har exkluderats, vilket minimerar riskerna av exploration av den sårbara population som äldre innefattar. Inga värderingar har lagts i urval av artiklar och de har presenterats oavsett personliga åsikter samt förförståelse. I en grundutbildning behöver inte litteraturöversikten granskas av en regional etisk nämnd, men den etiska frågan bör ändå diskuteras (Kjellström, 2012).
Resultat
Nedan beskrivs upplevelser från äldre som lever med kronisk hjärtsvikt utifrån deduktiv ansats där tre kategorier samt åtta underkategorier utgår från begreppen; Begriplighet, Hanterbarhet och Meningsfullhet i KASAM.
Begriplighet
Kommunikationens betydelse
Personer som lever med kronisk hjärtsvikt upplevde sig ofta övergivna av sjukvården på grund av otillräcklig information, kommunikation, uppföljning samt bristande kontinuitet i vården (Andersson, Ericsson & Nordgren, 2012; Sundin, Bruce & Barremo, 2010; Hellesø Eines & Fagermoen, 2012). Strukturerade samtal upplevdes ge personer med hjärtsvikt verktyg till att förändra sina vanor och livsstil (Norberg, Boman, Löfgren & Brännström, 2014). Information som gavs upplevdes i vissa fall svårtolkad då sjukvårdspersonalen använde sig av medicinska termer, vilket gav oro, rädsla och otrygghet då personerna inte förstod innebörden av sin sjukdom, vad som orsakat sjukdomen samt hanteringen av symtom (Andersson et al. 2012; Burström, Brännström, Boman & Strandberg, 2012; Clark et al. 2009; Gerlich et al. 2012; Hellesø et al. 2012). Trots bristande information och kommunikation upplevde dock vissa sig vara välinformerade medan andra beskrev att för mycket information kunde bli överväldigande (Andersson et al. 2012; Gerlich et al. 2012; Hellesø, 2012). Lättolkad information och kommunikation önskades av många men kunde inte alltid uppfyllas av sjukvårdspersonal trots att behov fanns, vilket bidrog till att personerna själva tog reda på information från andra källor (Gerlich et al. 2012; Sundin et al. 2010). Dock skuldbelade sig somliga på grund av att de inte tagit reda på vidare information gällande sjukdomen på egen hand (Andersson et al. 2012). Det upplevdes att
8
sjukvården uteslöt närstående, vilket resulterade i att sjukvårdspersonalen fokuserade mer på närståendes frågor än personernas behov. Det framkom även att närstående upplevdes underlätta informationshanteringen kring personernas vård. En annan aspekt som framkom var att närstående inte alltid kunde vara tillgängliga på grund av distansen mellan dem, vilket medförde att personerna fick hantera informationen självständigt (Hellesø et al. 2012).
Personliga upplevelser om sjukvården
Brist på förtroende till sjukvården var vanligt förekommande i personernas vardag, då tid och bemötande från sjukvårdspersonalen påverkade uppfattningar om sjukvården samt delaktighet kring sin vård. Detta bidrog till att personerna undvek att kontakta sjukvården även om behov fanns. Personerna upplevde även att deras hjärtproblem inte togs på allvar, vilket gav besvikelse, förödmjukelse och minskad tilltro till sjukvården (Burström et al. 2012; Gerlich et al. 2012; Sundin et al. 2010). Otillräcklig kunskap kring hjärtsviktens symtom, läkemedelshantering samt egenvård upplevdes bero på bristande tid och belastning inom vården (Clark et al. 2009; Gerlich et al. 2012). Stödgrupper som sjukvården erbjöd möjliggjorde att personerna blev mer motiverade till att lära sig mer om sin sjukdom, vilket ledde till förbättrad förståelse för hjärtsviktens påverkan på kroppen samt vikten av följsamhet till behandling (Cortis & Williams, 2007; Waterworth & Jorgensen, 2010). Personerna besvärade inte gärna sina läkare med frågor kring sjukdomen, då vissa upplevde sig mindre kompetenta och valde därmed att diskutera frågor och känslor med annan profession (Clark et al. 2009; Cortis & Williams, 2007). Dock ville en del inte ta reda på vidare information kring sjukdomen utan ville att ansvarig läkare skulle ta viktiga beslut åt dem (Clark et al. 2009). De kände även skuld över att de inte kontaktat sjukvården gällande vidare uppföljning av fysiologiska parametrar, medicinering, fysisk aktivitet, kost samt venprover (Andersson et al. 2012). Det upplevdes att sjukhusmiljön, sjukvårdspersonal och ekonomiska begränsningar påverkade förståelsen och hanteringen av hjärtsvikten (Gerlich et al. 2012 Hellesø et al. 2012). Det belystes även av somliga att stödet från vården var tillräckligt, vilket uppskattades och värdesattes (Cortis & Williams, 2007; Sundin et al. 2010). Osäkerhet och oro kring läkemedelsbiverkningar var vanligt förekommande och när sjukvårdspersonalen tog sig tid att se över deras medicinering gav det ökat välbefinnande. (Burström et al. 2012).
Personliga upplevelser om sjukdomen
Medvetenhet om sjukdomens symtom, prognos och begränsningar i det dagliga livet påverkade förståelsen om informationshanteringen, vilket kunde ge upplevelser av att livet gick utför, att döden var nära och osäkerhet kring framtiden (Andersson et al. 2012; Burström et al. 2012; Cortis & Williams, 2007; Hägglund, Boman & Lundman, 2008; Waterworth & Jorgensen, 2010). Symtom som upplevdes förknippades inte alltid med hjärtsvikten utan förklarades ha ett samband med ålder eller andra orsaker (Andersson et al. 2012; Burström et al. 2012; Clark et al. 2009; Cortis & Williams, 2007; Norberg et al. 2014; Pihl, Fridlund & Mårtensson, 2011). För att kunna hantera ovissheten kring framtiden ville en del ta reda på vidare information om sjukdomen, medan andra inte ville utan fann tilltro och trygghet i religion, kyrkan och samhällets stöd (Waterworth & Jorgensen, 2010). Somliga var medvetna om sjukdomens progression, medan andra inte ville kännas vid att sjukdomen var livslång (Andersson et al. 2012; Burström et al. 2012; Clark et al. 2009; Cortis & Williams, 2007; Gerlich et al. 2012; Pihl et al. 2011; Waterworth & Jorgenson, 2010).
9
Hanterbarhet
Begränsningar i det dagliga livet
Symtom som uppstått på grund av hjärtsvikten medförde begränsningar i det dagliga livet, vilket skapade frustration och sorg för att meningsfulla aktiviteter tog längre tid eller uteblev (Andersson et al. 2012; Burström et al. 2012; Cortis & Williams 2007; Hägglund et al. 2008; Norberg et al. 2014; Pihl et al. 2011; Waterworth & Jorgensen, 2010). Hanteringen av symtomen påverkades även av personliga värderingar, förväntningar på vården och uppfattningar om sambandet mellan åldersrelaterade- och sjukdomens begränsningar (Cortis & Williams, 2007; Norberg et al. 2014; Pihl et al. 2011). Ett fåtal upplevde att sjukdomen inte begränsade deras livslängd utan ansåg att det var bättre att vänta ut sjukdomens utveckling och ta dagen som den kommer (Gerlich et al. 2012) Medan andra inte klarade av att hantera sin sjukdom och kunde då vara tvungna att flytta till ett särskilt boende, vilket bidrog till svårigheter att bevara sociala relationer. Delaktighet kring denna typ av förändring gav känslor av trygghet och kontroll (Waterworth & Jorgensen, 2010).
Strategier
På grund av sjukdomen prioriterade personerna annorlunda gällande sina aktiviteter, satte upp mål och valde istället aktiviteter som gav dem tillfredsställelse (Clark et al. 2009; Hägglund et al. 2008; Norberg et al. 2014; Pihl et al. 2011; Waterworth & Jorgensen, 2010). De skapade därmed strategier för att hantera hjärtsviktens begränsningar i vardagen genom att vila vid behov, anpassa arbetsbelastningen och använda hjälpmedel. Somliga motiverade sig själva att inte ge upp, se framåt, acceptera att ta emot hjälp från andra och från sjukvården för att lära sig hantera sin sjukdom samt upprätthålla kontrollen över livet (Andersson et al. 2012; Burström et al. 2012; Clark et al. 2009; Cortis & Williams, 2007; Hellesø et al. 2012; Hägglund et al. 2008; Norberg et al. 2014; Pihl et al. 2011; Sundin et al. 2010; Waterworth & Jorgensen, 2010). En annan aspekt som beskrevs var att stödgrupper underlättade hanteringen av sjukdomen då personerna träffade andra i samma situation (Cortis & Williams, 2007; Waterworth & Jorgensen, 2010). Några upplevde det positivt att ta emot hjälp i vardagen för att kunna utföra aktiviteter och för att bibehålla kontrollen över livet. Därmed försökte personerna bevara positiv inställning till livet, vara glada över sin existens, ha tilltro till livet och framtiden (Burström et al. 2012; Hägglund et al. 2008; Norberg et al. 2014; Sundin et al. 2010). De upplevde även skuld över att ha bidragit till uppkomsten eller utvecklingen av sjukdomen genom tidigare levnadsvanor och uppsökte därmed inte sjukvård och försökte hantera sjukdomen på egen hand så långt som möjligt. När personerna väl sökte sjukvård var symtomen långt framskridna eller allvarliga då de inte ville visa omvärlden de nedsättningar som sjukdomen gav (Burström et al. 2012; Clark et al. 2009; Cortis & Williams, 2007). Egenvård upplevdes vara viktigt i det dagliga livet för att upprätthålla sin fysiska förmåga (Clark et al. 2009). Hanteringen av sjukdomens symtom gav även rädsla, ångest och frustration, vilket bidrog till funderingar kring livet, framtiden och döden. Somliga upplevde sig redo att dö medan andra inte kände att livet var färdiglevt och att de hade något de ville uppnå eller fullfölja innan sin död. På grund av ovisshet när döden skulle inträffa planerade vissa sista tiden i livet tillsammans med närstående (Burström et al. 2012; Cortis & Williams, 2007; Waterworth & Jorgensen, 2010; Pihl et al. 2011). När personerna upplevde att närstående var tillräckligt informerade och insatta i deras tillstånd, kunde de lägga energi på framtiden och istället hitta strategier till att
10
upprätthålla sitt välbefinnande och underlätta för sig själva i vardagen (Hellesø et al. 2012; Waterworth & Jorgensen, 2010).
Meningsfullhet
Beroendeställning
Personerna upplevde sig beroende av andra, vilket medförde att de blev tvungna att anpassa sitt liv efter andras tillgänglighet, daglig förmåga samt sjukvårdens resurser (Andersson et al. 2012; Burström et al. 2012; Cortis & Williams, 2007; Hellesø et al. 2012; Hägglund et al. 2008; Norberg et al. 2014; Pihl et al. 2011; Sundin et al. 2010; Waterworth & Jorgensen, 2010). Personernas autonomi påverkades av sjukdomens begränsningar och utförandet av dagliga aktiviteter värdesattes (Andersson et al. 2012; Hägglund et al. 2008; Norberg et al. 2014; Pihl et al. 2011; Sundin et al. 2010). Ett flertal upplevde det svårt att ta emot hjälp från närstående och försökte trots svåra symtom upprätthålla aktiviteter i det dagliga livet. Personerna ansåg det viktigt att vara oberoende av andra så långt som möjligt, medan somliga upplevde att hjälp från andra ingav trygghet och säkerhet vardagen (Burström et al. 2012; Cortis & Williams, 2007; Norberg et al. 2014; Hellesø et al. 2012; Hägglund et al. 2008; Pihl et al. 2011; Sundin et al. 2010).
Socialt samspel
Personerna kände otrygghet och rädsla av att bli isolerade samt att inte kunna upprätthålla sociala relationer, vilket gav minskat välbefinnande (Andersson et al. 2012; Burström et al. 2012; Cortis & Williams, 2007; Hägglund et al. 2008; Pihl et al. 2011; Waterworth & Jorgensen, 2010). Det upplevdes att symtomen påverkade livssituationen och det sociala livet, då de ofta fick avstå från sociala aktiviteter, vilket kunde ge känslor av ensamhet, nedstämdhet, oro, skuld och skam (Burström et al. 2012; Cortis & Williams, 2007; Gerlich et al. 2012; Hägglund et al. 2008; Pihl et al. 2011; Sundin et al. 2010). Socialt samspel med familj och vänner ansågs vara betydelsefullt, vilket gjorde att personerna kände sig behövda, bekräftade och trygga (Burström et al. 2012; Cortis & Williams, 2007; Hellesø et al. 2012; Norberg et al. 2014; Sundin et al. 2010) Personerna upplevde även oro över att belasta närstående, vilket medförde att rollerna i familjen förändrades (Clark et al, 2009; Cortis & Williams, 2007; Gerlich et al. 2012; Norberg et al. 2014; Pihl et al. 2011; Waterworth & Jorgensen, 2010) De upplevde svårigheter att samtala om sjukdomen och rädslor med familj och vänner vilket bidrog till att samtalsämnet undveks (Gerlich et al. 2012). En del upplevde ensamhet då de inte hade stöd av någon och dela sina känslor med, blev deprimerade och fick ångest över att dö ensamma (Pihl et al. 2011; Sundin et al. 2010; Waterworth & Jorgensen, 2010).
Meningsfull vardag
Meningsfulla aktiviteter saknades på grund av att deras fysiska kapacitet försämrats av sjukdomen (Pihl et al. 2011). Stödgrupper ansågs meningsfulla, ökade välbefinnandet och förbättrade förståelse kring sjukdomen, vilket gav hopp och mening i livet trots att sjukdomen var progressiv (Cortis & Williams, 2007; Pihl et al. 2011; Sundin et al. 2010). Fysisk aktivitet gav tillfredsställelse då de fick bekräftat att kroppens kapacitet kvarstod trots sjukdomens begränsningar (Burström et al. 2012; Pihl et al. 2011). Det upplevdes även att kontinuerlig kontakt med sjukvården, normala fysiologiska
11
parametrar och frånvaro av symtom gav trygghet och säkerhet (Burström et al. 2012; Cortis & Williams, 2007; Sundin et al. 2010). Låg självkänsla och egenvärde var vanligt förekommande bland personer med hjärtsvikt samt känslor som nedstämdhet, oro och depression trots att de inte levde ensamma (Cortis & Williams, 2007). Många ville inte fokusera på sjukdomsprogressionen utan accepterade hjärtsvikten som en del av livet och framtiden (Hellesø et al. 2012). Personerna önskade även god vård i livets slut där tillit, förtroende och hopp sågs som viktiga komponenter i vården samt de relationer som skapades i denna process var viktiga för somliga (Waterworth & Jorgensen, 2010). Trygghet kunde även upplevas genom att acceptera det förflutna, det dagliga livet och framtiden samt att de kände tacksamhet över att klara av dagen trots begränsningar av sjukdomen (Burström et al. 2012).
12
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva äldre personers upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt utifrån KASAM. En litteraturöversikt ansågs vara mest relevant då empirisk studie inte var genomförbart. Genom att göra en litteraturöversikt ger det ökad kunskap kring valt problemområde samt översikt över nuvarande forskning (Friberg, 2012b). Kvalitativ studier ansågs mest relevant för syftet, då upplevelser skulle studeras. Kvalitativa studiers mål är att få ökad förståelse för personers upplevelser, erfarenheter, förväntningar och behov (Friberg, 2012a).
Databaserna CINAHL, MEDLINE och PsycINFO har använts i litteratursökningen, då dessa innefattar artiklar kring omvårdnad och upplevelser. Genom att söka i flera databaser ökar chanserna att finna relevanta artiklar med omvårdnadsfokus, vilket ökar examensarbetets trovärdighet (Henricson, 2012b). Efter sökning i CINAHL och MEDLINE hittades för få artiklar som svarade mot syftet. Detta kan bero på att MEDLINE är medicinsk- och omvårdnadsinriktad databas och artiklar som fokuserade enbart på upplevelser var svårare att hitta. Därmed gjordes kompletterande sökning i PsycINFO, vilket gav ytterligare artiklar till resultatet. För att höja kvaliteten på examensarbeten med kvalitativ design behövs begreppen trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet diskuteras (Wallengren & Henricson, 2012).
För att öka trovärdigheten och bekräftelsebarheten i litteraturöversikten användes endast artiklar som var peer reviewed och ett tidsintervall på 10 år användes för att utgå från senaste forskning inom området. Resultatartiklarna behövde ha etiskt godkännande, övervägande eller ställningstagande för att inkluderas, vilket kan ses som en styrka. En svaghet i litteraturöversikten som kan påverkat trovärdigheten var att vissa kvalitativa metoder uteslöts i sökprocessen, vilket kunde gjorts annorlunda. Sökordens utformning i de olika databaserna var även nästintill identiska, vilket kan ha påverkat antal artiklar till resultatet, då databaserna är uppbyggda på olika sätt. För att avgränsa och precisera sökningen användes booleska termer och trunkering för att få fram relevanta sökord och artiklar till litteraturöversikten, vilket kan ses som en styrka.
Urvalet var äldre vuxna över 65 år, personer med kronisk hjärtsvikt och ingen begränsning gjordes gällande kön, etnicitet, kultur eller NYHA- klass. Begränsning gällande åldern gjordes för att kronisk hjärtsvikt är vanligt förekommande hos äldre personer. Resultatet kan dock påverkats av att två av elva artiklar innehåller endast kvinnor i urvalet, vilket kan ses som en nackdel och kan ha medfört att kvinnors upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt har lyfts mer än männens. Någon begränsning gällande kön ansågs inte relevant för litteraturöversikten. Högre trovärdighet kunde eventuellt uppnåtts om urvalet hade specificerats utifrån de fyra NYHA- klasserna, då sjukdomen troligen upplevs annorlunda i de olika klasserna. En annan aspekt som kan påverka pålitligheten av resultatet är tidigare förförståelse av det aktuella ämnet. Ett bra sätt att hantera sin förförståelse är att skriva loggbok/dagbok, vilket kan säkra pålitligheten och bekräftelsebarheten i examensarbetet (Wallengren & Henricson, 2012). Detta genomfördes inte på grund av tidsbrist, däremot har tidigare förförståelse diskuterats regelbundet mellan
13
skribenterna under litteraturöversiktens utformning, vilket kan ses som en styrka. Tidigare kunskaper om hjärtsvikt som införskaffats under utbildningen kan ha påverkat utformningen av sökord, granskning av artiklar samt analysprocessen, då förförståelse kring ämnet fanns. Resultatet i litteraturöversikten kan också ha påverkats av att det var första gången skribenterna utförde ett examensarbete på vetenskaplig nivå.
Granskningen av samtliga artiklar genomfördes av båda skribenterna, vilket stärker pålitligheten i examensarbetet. Genom att grupphandledning genomfördes tillsammans med andra kurskamrater och handledare stärks trovärdigheten och pålitligheten ytterligare då litteraturöversiktens resultat har granskats vid ett flertal tillfällen. Trovärdigheten ökades också då samtliga 11 resultatartiklar klarade kvalitetsgranskningen. Granskningsprotokollet från Avdelning för omvårdnad på Jönköping University användes och olika delar i artiklarna granskades därmed kritiskt. Vid granskning av artiklarnas kvalitet är ett kritiskt förhållningssätt viktigt, då detta förbättrar examensarbetets kvalitet (Friberg, 2012a). Dock kan trovärdigheten påverkats av att fem av elva artiklar i resultatdelen endast uppnådde 8/9 kriterier i granskningsprotokollets andra del, då artiklarna hade bristande diskussion gällande begreppen tillförlitlighet och trovärdighet i studierna (Bilaga 3). Trots bristande diskussion gällande dessa begrepp valdes artiklarna att inkluderas i resultatet då de ansågs svara på litteraturöversiktens syfte och uppvisade god kvalitet i övriga kriterier. En annan aspekt som kan belysas är att sex resultatartiklar kommer från Sverige och resterande från andra länder. Detta kan påverka överförbarheten till och från Sverige, då andra länder inte har samma sjukvårdssystem. Resultatet i litteraturöversikten anses vara överförbart till både andra länder och kontexter i Sverige, då resultatet har lyft ett flertal viktiga aspekter att ta hänsyn till i sjuksköterskeprofessionen. Metoddiskussionen i examensarbetet bör diskutera överförbarheten av resultatet till andra länder och kontexter (Henricson, 2012b).
Analysen i litteraturöversikten följde Fribergs (2012a) femstegsmodell För att underlätta analysprocessen användes deduktiv ansats och artiklarnas resultat färgkodades utifrån Antonovskys (2005) teori om KASAM. Teorin KASAM valdes då utgångspunkten fokuserar på hälsa och på vilket sätt hälsan kan påverkas av olika påfrestningar som personer kan drabbas av i livet. Därefter bearbetades och sammanställdes nyckelfynden i resultatartiklarna och skrevs in i en artikelmatris (Bilaga 3) och i löpande text. Analysprocessen var tidskrävande och svårarbetad, då inga egna tolkningar av artiklarnas resultat fick påverka resultatet i litteraturöversikten. Resultatet kan ha tolkats annorlunda i analysprocessen på grund av att texterna översatts från engelska till svenska. Analysen gjordes om ett flertal gånger då likheter förändrade resultatet, vilket medförde att underkategorier skapades och användes i resultatdelen. Genom att syntetisera nyckelfynden i artiklarna ökas trovärdigheten och pålitligheten i litteraturöversikten (Wallengren & Henricson, 2012).
Resultatdiskussion
Nedan kommer resultatens huvudfynd diskuteras utifrån vald teoretisk referensram i jämförelse med tidigare forskning. Det som kommer lyftas fram i resultatdiskussionen är sammanfattade upplevelser från äldre personer med kronisk hjärtsvikt och hur sjuksköterskan kan tillämpa resultatet i praktiskt vårdarbete.
14
Resultatet visade att personer som lever med kronisk hjärtsvikt ofta upplevde otillräcklig information och kommunikation från vården, då informationen ansågs svårtolkad, vilket medförde att personerna hade svårt att förstå innebörden av sin sjukdom. Detta anses viktigt att ha i åtanke i mötet med personen, då god kommunikation är väsentligt för att bedriva personcentrerad omvårdnad. Antonovsky (2005) belyser att när personer får ett oväntat sjukdomsbesked är inte själva informationen det som är förödande utan den kedja av händelser som budskapet frambringar. Det framkom även i resultatet att de upplevde att deras hjärtproblem inte togs på allvar, vilket skapade misstro till sjukvården. Bristande tid, belastning och bemötande ansågs vara orsaker till den misstro som upplevdes. Det är därför viktigt att sjuksköterskan är medveten om dessa orsaker och tar sig tid till att skapa en vårdrelation med personen, då detta kan underlätta informationshanteringen. Dudas et al. (2013) och Näsström, Idvall och Strömberg (2015) beskriver att personer med hjärtsvikt är beroende av en god kommunikation och delaktighet i vården. En annan aspekt som beskrivs av Lindbäck och Nordgren (2014) är att personerna inte upplevde stöd från sjukvården då systemet skapade stor frustration och stress, vilket påverkade rehabiliteringsprocessen samt ledde till osäkerhet i vardagen. Antonovsky (2005) diskuterar även vikten av begriplighet gällande inre och yttre stimuli, då personer med hög känsla av begriplighet har lättare att strukturera, skapa ordning och få ett sammanhang i sin omgivning. Falk et al. (2007) beskriver på ett liknande sätt att personernas förmåga att planera och strukturera sin vardag påverkas, vilket kan medföra låg känsla av sammanhang. Det är viktigt att sjuksköterskan utifrån personcentrerad omvårdnad gör personer med hjärtsvikt delaktiga för att minska osäkerhet kring hanteringen av sjukdomen. Detta diskuteras av Dudas et al. (2013) och bidrar till att känslor identifieras, perspektiv och resurser tas tillvara, vilket hjälper personen att känna sig mer säker och kunnig gällande sitt tillstånd. Resultatet visade även att ett flertal äldre inte alltid förknippade sina symtom med hjärtsvikt utan upplevde att symtomen förklarades ha ett samband med ålder eller andra orsaker. Detta kan bero på personernas föreställningar kring åldrandet samt rädslor för att bli en börda för andra eller samhället. Falk et al. (2007) beskriver att trötthet är ett vanligt tecken på försämring av hjärtsvikt, vilket medför att äldre inte söker vård på grund av att de förklarar tröttheten som en naturlig del av åldrandet. Wingham et al. (2014) belyser dessutom att multisjuklighet är ett växande problem då äldre personer med hjärtsvikt många gånger har andra sjukdomar som påverkar hanteringen av sjukdomen. Det framkom även i resultatet att ovisshet kring livet, framtiden och döden skapade otrygghet och begränsningar i det dagliga livet, då vissa inte ville kännas vid att sjukdomen var livslång. Detta kan förklaras av att hjärtsvikt påverkar hela personens livssituation och ett accepterande av att sjukdomen är livslång kan göra det ännu svårare att hantera de begränsningar som sjukdomen ger. Söderberg et al. (2015) belyser en annan aspekt gällande personernas vård, då det påvisades att personerna upplevde trygghet av att vårdas hemma. De beskriver att multiprofessionella team var av stor betydelse för personerna, då de skapade möjlighet till trygg tillvaro i hemmiljön (Söderberg et al. 2015).
Resultatet visade att symtom som uppkommit av hjärtsvikten upplevdes begränsa personerna i det dagliga livet och medförde att meningsfulla aktiviteter påverkades. Östman et al. (2015) belyser att hjärtsvikt många gånger innebär att personen drabbas av besvärliga symtom som påverkar vardagen, hälsan och välbefinnandet. De beskriver även att perioder av försämring är vanligt förekommande, vilket påverkar hela livssituationen (Östman et al. 2015). Det framkom i resultatet att personerna hittade strategier och prioriterade annorlunda gällande hjärtsviktens begränsningar i det
15
dagliga livet, vilket även diskuteras av Seah, Tan, Huang Gan och Wang (2016). Antonovsky (2005) menar att om personen har hög känsla av hanterbarhet har de även bättre förutsättningar för att möta yttre krav. Falk et al. (2007) beskriver på ett liknande sätt att äldre personer med begränsad förmåga till förståelse har svårare att hantera sin situation samt finna mening i situationen och kan därmed vara mer sårbara. Stödgrupper upplevdes underlätta hanteringen av sjukdomen, då personerna fick träffa andra i samma situation. Närstående upplevdes också underlätta informationshanteringen i vården, då de fanns som ett stöd och personerna kunde därmed lägga energi på strategier som ökade välbefinnandet. Söderberg et al. (2015) beskriver att närstående kan ses som en resurs men belyser även att de kan uppleva ökad belastning då sjukdomen medför ett ökat ansvar. Ågren, Evangelista och Strömberg (2010) belyser även att närstående som har låg känsla av sammanhang upplever större börda och har sämre hälsa, vilket diskuteras ha samband med att den närståendes frihet begränsas. Det kan därmed vara viktigt att sjuksköterskan tar hänsyn till personens behov och önskningar kring närståendes delaktighet i vården, samt finnas som ett stöd till närstående om behov finns.
Det framkom i resultatet att personerna upplevde det viktigt att vara oberoende av andra så långt som möjligt. Personerna upplevde sig tvungna att anpassa sitt liv efter andras tillgänglighet, sin dagliga förmåga samt sjukvårdens resurser. Då närståendes tid och sjukvårdens resurser är begränsade kan det tänkas vara svårt för personer med hjärtsvikt att anpassa sig efter andras eller sjukvårdens tillgänglighet. Antonovsky (2005) beskriver att personer med hög känsla av meningsfullhet lättare kan hitta motivation och meningsfullhet i vardagen trots svårigheter. En annan aspekt som beskrivs av Falk et al. (2007) är att trötthet hos äldre personer, oavsett hälsotillstånd kan leda till bristande motivation och kan påverka hanteringen av sjukdomen. Det upplevdes även svårt att upprätthålla sociala relationer på grund av sjukdomens begränsningar och stödet från familj och vänner ansågs betydelsefullt. Detta medförde att rollerna i familjen förändrades och det fanns svårigheter att samtala om sjukdomen med närstående. Detta kan bero på att personen inte vill belasta närstående i onödan gällande sitt tillstånd eller på grund av viljan att bevara sin autonomi. Årestedt et al. (2013) beskriver på ett liknande sätt att äldre personer med hjärtsvikt påverkas av rollförluster och bristande socialt stöd, vilket kan ge minskat välbefinnande. Då personer med hjärtsvikt ofta är i behov av hjälp från närstående kan det tänkas vara lika viktigt att även belysa närståendes upplevelser av sjukdomen. Om personernas sociala relationer bibehålls, bidrar detta till förbättrad egenvårdsförmåga och ökat självförtroende (Lockhart et al. 2014; Maeda et al. 2013). Sjuksköterskans mål är då att bedriva personcentrerad vård som utgår från personens behov, livsvärld, kunskap och tidigare erfarenheter (Dudas et al. 2013; Svensk sjuksköterskeförening, 2010; Söderberg et al. 2015). Dahlberg och Segersten (2010) menar även att vårdandets syfte är att stödja och stärka personens hälsoprocesser, där personens perspektiv beaktas för att uppnå hälsa. Då hälsa anses vara ett komplext och mångdimensionellt begrepp som förstås på olika sätt, kan innebörden av hälsa påverkas om personen drabbas av kronisk sjukdom. Genom att ta tillvara på personernas perspektiv av hälsa kan sjuksköterskan främja personens välbefinnande och underlätta hanteringen av sjukdomen.
Slutsatser
Personer med hjärtsvikt upplevde att sjukdomen påverkade vardagen, hälsan och välbefinnandet. Många upplevde att meningsfulla aktiviteter var viktiga att
16
upprätthålla för att livet skulle få mening. Flertalet personer hittade strategier genom att prioritera annorlunda i vardagen, samt fokusera på aktiviteter som ansågs betydelsefulla. Det framkom även att självständighet i vardagen samt stöd från familj och vänner inbringade hopp inför framtiden. Sjukvården ansågs påverka personernas välbefinnande då information och kommunikation upplevdes brista, vilket påverkade hanteringen av sjukdomen. Hjärtsvikten frambringade även många tankar kring livet, framtiden och döden då delaktighet i vården samt planering kring sista tiden i livet ansågs betydelsefullt för de flesta.
Det är betydelsefullt att sjuksköterskan och annan vårdpersonal har tillräcklig kunskap kring forskning som finns angående äldre personers upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt. Genom att implementera denna kunskap i vårdandet kan den personcentrerade omvårdnaden förbättras. God kommunikation och information är viktigt att upprätthålla för att skapa en bra vårdrelation, där sjuksköterskan kan stödja personer med hjärtsvikt och därmed underlätta hanteringen av sjukdomen. Det är även viktigt att ha i åtanke att göra personen med hjärtsvikt delaktig i sin vård samt att involvera närstående, då detta kan stödja personen att bibehålla sin autonomi, sina sociala relationer samt att meningsfulla aktiviteter upprätthålls. Då personens förutsättningar är olika kan sjuksköterskans medvetenhet främja och upprätthålla individens inre och yttre resurser för att öka dennes förståelse och hantering kring hjärtsvikt.
Forskning som finns belyser upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt, däremot kan vidare forskning belysa skillnader mellan äldre män och kvinnors upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt.
17
Referenser
*= Resultatartiklar
American Heart Association. (2015). Classes of Heart Failure. Hämtad den 9
september, 2016, från
http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartFailure/AboutHeartFailure/ Classes-of-Heart-Failure_UCM_306328_Article.jsp#.VzwXRvmLTIU
*Andersson, L., Eriksson, I., & Nordgren, L. (2012). Living with heart failure without realising: a qualitative patient study. British Journal of Community Nursing, 17(12), 630-637.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2. Uppl.). Stockholm: Natur och Kultur *Burström, M., Brännström, M., Boman, K., & Strandberg, G. (2012). Life experiences
of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal of
Advanced Nursing, 68(4), 816-825. doi:10.1111/j.1365-2648.2011.05782.x
*Clark, A. M., Freydberg, C. N., McAlister, F. A., Tsuyuki, R. T., Armstrong, P. W., & Strain, L. A. (2009). Patient and informal caregivers' knowledge of heart failure: necessary but insufficient for effective self-care. European Journal of Heart Failure,
11(6), 617-621. doi:10.1093/eurjhf/hfp058
*Cortis, J. D., & Williams, A. (2007). Palliative and supportive needs of older adults with heart failure. International Nursing Review, 54(3), 263-270.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande. I teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur.
Dudas, K., Olsson, L., Wolf, A., Swedberg, K., Taft, C., Schaufelberger, M., & Ekman, I. (2013). Uncertainty in illness among patients with chronic heart failure is less in person-centred care than in usual care. European Journal of Cardiovascular
Nursing,12(6), 521-528. doi:10.1177/1474515112472270
Falk, K., Patel, H., Swedberg, K., & Ekman, I. (2009). Fatigue in patients with chronic heart failure -- a burden associated with emotional and symptom distress. European
Journal of Cardiovascular Nursing, 8(2), 91-96. doi:10.1016/j.ejcnurse.2008.07.002
Falk, K., Swedberg, K., Gaston-Johansson, F., & Ekman, I. (2007). Fatigue is a prevalent and severe symptom associated with uncertainty and sense of coherence in patients with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 6(2), 99-104
Figueroa, M., & Peters, J. (2006). Congestive heart failure: diagnosis, pathophysiology, therapy, and implications for respiratory care. Respiratory Care, 51(4), 403-412
Friberg, F. (2012a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats- Vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. (2 uppl. s. 121-132). Lund: Studentlitteratur
AB.
Friberg, F. (2012b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats-
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (2 uppl. s. 133-144). Lund:
Studentlitteratur AB.
Gallacher, K., May, C., Montori, V., & Mair, F. (2011). Understanding patients' experiences of treatment burden in chronic heart failure using normalization process theory. Annals of Family Medicine, 9(3), 235-243. doi:10.1370/afm.1249 *Gerlich, M. G., Klindtworth, K., Oster, P., Pfisterer, M., Hager, K., & Schneider, N.
(2012). 'Who is going to explain it to me so that I understand?' health care needs and experiences of older patients with advanced heart failure. European Journal of
Ageing, 9(4), 297-303. Doi: 10.1007/s10433-012-0244-6
*Hellesø, R., Eines, J., & Fagermoen, M. S. (2012). The significance of informal caregivers in information management from the perspective of heart failure patients. Journal of Clinical Nursing, 21(3/4), 495-503. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03927.x
Henricson, M. (2012a). Forskningsprocessen: problem, syfte och inledning/ bakgrund. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination
inom omvårdnad. (s. 53-66). Lund. Studentlitteratur AB.
Henricson, M. (2012b). Diskussion. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 471-496). Lund.
Studentlitteratur AB.
Heo, S., Lennie, T., Okoli, C., & Moser, D. (2009). Quality of life in patients with heart failure: ask the patients. Heart & Lung, 38(2), 100-108. doi:10.1016/j.hrtlng.2008.04.002
Hjärt- Lungfonden. (2016). Hjärtsvikt- Vad är det?. Hämtad den 14 december, 2016, från https://www.hjart-lungfonden.se/Sjukdomar/Hjartsjukdomar/Hjartsvikt/ *Hägglund, L., Boman, K., & Lundman, B. (2008). The experience of fatigue among
elderly women with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular
Nursing, 7(4), 290-295.
Jaarsma, T., Strömberg, A., Ben Gal, T., Cameron, J., Driscoll, A., Duengen, H., & ... Yu, D. (2013). Comparison of self-care behaviors of heart failure patients in 15 countries worldwide. Patient Education & Counseling. 92(1), 114-120 7p. doi:10.1016/j.pec.2013.02.017.
Karlsson, E-K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson., (Red.). Vetenskaplig teori
och metod. Från idé till examinations inom omvårdnad. (s. 95-113). Lund:
Studentlitteratur AB.
Kjellström, S., (2012). Forskningsetik. I M. Henricson., (Red.). Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examinations inom omvårdnad. (s. 69-94). Lund:
Larsson, I., Sahlsten, M., Sjöström, B., Lindencrona, C., & Plos, K. (2007). Patient participation in nursing care from a patient perspective: a grounded theory study.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(3), 313-320.
Lindbäck, C. & Nordgren, L. (2015) To be on sick-leave due to heart failure: a qualitative perspective, Disability and Rehabilitation, 37:19, 1732-1738. doi: 10.3109/09638288.2014.974835
Lockhart, E., Foreman, J., Mase, R., & Heisler, M. (2014). Heart failure patients' experiences of a self-management peer support program: A qualitative study. Heart
& Lung, 43(4), 292-298. doi:10.1016/j.hrtlng.2014.04.008
Läkemedelsverket. (2006). Diagnostik och behandling av kronisk hjärtsvikt. Hämtad
den 9 september, 2016, från
https://lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Sjukdom-och behandling/Behandlingsrekommendationer---listan/Hjartsvikt/.
Maeda, U., Shen, B., Schwarz, E., Farrell, K., & Mallon, S. (2013). Self-efficacy mediates the associations of social support and depression with treatment adherence in heart failure patients. International Journal of Behavioral Medicine. 20(1), 88-96 9p. doi:10.1007/s12529-011-9215-0.
Miller Reilly, C., Higgins, M., Smith, A., Culler, S. D., & Dunbar, S. B. (2015). Single subject design: Use of time series analyses in a small cohort to understand adherence with a prescribed fluid restriction. Applied Nursing Research. 28(4), 356-365 10p. doi:10.1016/j.apnr.2015.01.005.
Nicholson, C. (2014). Chronic heart failure: pathophysiology, diagnosis and treatment.
Nursing Older People. 26(7), 29-38 10p. doi:10.7748/nop.26.7.29.e584
*Norberg, E., Boman, K., Löfgren, B., & Brännström, M. (2014). Occupational performance and strategies for managing daily life among the elderly with heart failure. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(5), 392-399. doi:10.3109/11038128.2014.911955
Norberg, E., Boman, K., & Löfgren, B. (2008). Activities of daily living for old persons in primary health care with chronic heart failure. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 22(2), 203-210.
Näsström, L. M., Idvall, E. A., & Strömberg, A. E. (2015). Heart failure patients' descriptions of participation in structured home care. Health Expectations, 18(5), 1384-1396. doi:10.1111/hex.12120
Office for Human Research Protections., (1979). The belmont report. Office of the secretary ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. The national commission for the protection of human subjects of
biomedical and behavioral research. Hämtad den 11 september, 2016, från
http://www.hhs.gov/ohrp/regulations-and-policy/belmont-report/index.html Onwuanyi, A., & Taylor, M. (2007). Acute decompensated heart failure:
pathophysiology and treatment. American Journal of Cardiology, 99(7), 25D-30D Paul, S., & Hice, A. (2014). Role of the acute care nurse in managing patients with heart
failure using evidence-based care. Critical Care Nursing Quarterly, 37(4), 357-376. doi:10.1097/CNQ.0000000000000036
*Pihl, E., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2011). Patients' experiences of physical limitations in daily life activities when suffering from chronic heart failure; a phenomenographic analysis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(1), 3-11. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00780.x
Rasmusson, K., Flattery, M., & Baas, L. S. (2015). American association of heart failure nurses position paper on educating patients with heart failure. Heart & Lung, 44(2), 173-177. doi:10.1016/j.hrtlng.2015.01.001
Rodriguez, K. L., Appelt, C. J., Switzer, G. E., Sonel, A. F. & Arnold, R. M. (2008). “They diagnosed bad heart”: A qualitative exploration of patients’ knowledge about and experiences with heart failure. Heart & Lung. 37(4): 257-265. (9p)
Seah, A. W., Tan, K. K., Huang Gan, J. C., & Wang, W. (2016). Experiences of patients living with heart failure. Journal of Transcultural Nursing, 27(4), 392-399. doi:10.1177/1043659615573840
SFS (1982:763). Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm. Socialdepartementet. Hämtad den 25 april, 2016, från https://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/
SFS (1998:204) Personuppgiftslag. Stockholm: Justitiedepartementet. Hämtad den 25 april, 2016, från http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/personuppgiftslag-1998204_sfs-1998-204.
SFS (2003:460) Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Justitiedepartementet. Hämtad den 25 april, 2016, från
http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460.
*Sundin, K., Bruce, E., & Barremo, A. (2010). Elderly women’s experiences of support when living with congestive heart failure. International Journal of Qualitative
Studies on Health and Well-being, 5(2), 1-10. doi: 10.3402/qhw.v5i2.5064
Svensk Sjuksköterskeförening (2010). Personcentrerad vård. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.
Svensk Sjuksköterskeförening (2012). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.
Svensk Sjuksköterskeförening (2014). Omvårdnad och god vård. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.
Söderberg, A., Karlsson, M. R., & Löfvenmark, C. (2015). Upplevelse av trygghet och otrygghet bland patienter med hjärtsvikt som får avancerad sjukvård i hemmet...Experience of security and insecurity among patients with heart failure in advanced home care. Nordic Journal of Nursing Research, 203-209. doi:10.1177/0107408315587800
Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson., (Red.). Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examinations inom omvårdnad. (s. 481-496). Lund:
*Waterworth, S., & Jorgensen, D. (2010). It's not just about heart failure -- voices of older people in transition to dependence and death. Health & Social Care in The
Community, 18(2), 199-207. doi:10.1111/j.1365-2524.2009.00892.x
Wingham, J., Harding, G., Britten, N., & Dalal, H. (2014). Heart failure patients’ attitudes, beliefs, expectations and experiences of self-management strategies: A qualitative synthesis. Chronic Illness, 10(2), 135-154. doi:10.1177/17423953135029937
Ågren, S., Evangelista, L., & Strömberg, A. (2010). Do partners of patients with chronic heart failure experience caregiver burden?. European Journal of Cardiovascular
Nursing, 9(4), 254-262. doi:10.1016/j.ejcnurse.2010.03.001
Årestedt, K., Saveman, B., Johansson, P., & Blomqvist, K. (2013). Social support and its association with health-related quality of life among older patients with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 12(1), 69-77. doi:10.1177/1474515111432997
Östman, M., Ung, E. J., & Falk, K. (2015). Health-care encounters create both discontinuity and continuity in daily life when living with chronic heart failure—A grounded theory study. International Journal of Qualitative Studies on Health and
Bilaga 1
Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod
Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:
Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej
Är urvalet beskrivet? Ja Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej
Beskrivs dataanalysen? Ja Nej
Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i
diskussionen? Ja Nej
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i
diskussionen? Ja Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i
diskussionen? Ja Nej
Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:
……… ……… ………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
……… ……… ………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….
