! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! !
En#kropp#i#obalans#–#
att#leva#med#
Parkinsons#sjukdom#
HUVUDOMRÅDE:!Omvårdnad, examensarbete 15 Hp! FÖRFATTARE:!Ana-Marija Crnoja & Emma Håkansson! HANDLEDARE:!Siv Honkala!JÖNKÖPING!2018.06!
#
Sammanfattning#
Bakgrund: Parkinsons sjukdom är en progressiv neurologisk sjukdom som påverkar kroppens olika nervsystem. Det är en kronisk, irreversibel och obotlig sjukdom som behandlas med medicinering eller kirurgi för att underlätta vardagen. Därmed är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap kring sjukdomen och vad den innebär för att kunna bidra med bästa möjliga omvårdnad.
Syfte: Var att beskriva personers erfarenhet av hur det vardagliga livet påverkas med Parkinsons sjukdom.
Metod: En litteraturöversikt med artiklar av kvalitativ ansats har använts för att besvara examensarbetets syfte. Resultatet baserades på tio vetenskapliga artiklar som söktes i databaserna Medline och CINAHL.
Resultat: I resultatet framkom fyra teman: erfarenheter av att ha en kropp som begränsar
vardagen, att leva med en oförutsägbar kropp, att känna skam inför andra och att uppleva välbefinnande trots sjukdom.
Slutsats: Begränsningar uppstår i olika vardagliga sammanhang och påverkar det dagliga livet. Det är sjukdomens symtom som påverkar och bidrar till en förändrad vardag. De behöver därmed hitta strategier för att kunna hantera sjukdomens symtom.
Nyckelord: Parkinsons sjukdom, Vardagligt liv, Erfarenhet, Hanterbarhet !
Summary#
Title: A body in imbalance - living with Parkinson disease!
Aim: The aim was to describe people's experience of how the daily life was affected with Parkinson disease. !
Background: Parkinson's disease is a progressive neurological disease that affects the body's various nervous systems. It is a chronic, irreversible and incurable disease but is treated with medication or surgery to facilitate everyday life. Therefore, it is important that the nurse has knowledge about the disease and what it means to contribute the best possible care.!
Method: A literature review of articles of qualitative design has been used to answer the purpose of the aim. The result was based on ten scientific articles which were searched in Medline and CINAHL databases.!
Result: In the result, four themes were found: to have a body limiting everyday life, to live
with an unpredictable body, to feel shame among others and to experience well-being despite illness.!
Conclusion: Limitations occur in different everyday contexts and affect daily life. These are the symptoms of the disease that affect and contribute to a changed everyday life. They need strategies to manage the symptoms of the disease. !
Innehållsförteckning#
!Inledning#...#1
!Bakgrund#...#1
! Symtom#...#2! On0off!perioder!...!2! Motoriska!symtom!...!2! Icke0motoriska!symtom!...!2! Diagnos#...#2! Behandling#...#2! Farmakologisk!behandling!...!2! Kirurgisk!behandling!...!3! Omvårdnad#...#3! Definition!av!omvårdnad!...!3! Omvårdnad!vid!Parkinsons!sjukdom!...!3! Personcentrerad!vård!...!4! Teoretisk#förankring#...#4! Känsla!av!sammanhang!...!4!Syfte#...#5
!Material#och#metod#...#5
! Design#...#5! Urval#och#datainsamling#...#5! Dataanalys#...#6! Etiska#överväganden#...#6!Resultat#...#7
! Att#ha#en#kropp#som#begränsar#vardagen#...#7! Att#leva#med#en#oförutsägbar#kropp#...#8! Att#känna#skam#inför#andra#...#8! Att#uppleva#välbefinnande#trots#sjukdom#...#9!Diskussion#...#11
! Metoddiskussion#...#11! Resultatdiskussion#...#12!Slutsatser#...#13
! Kliniska#implikationer#...#14! Förslag#på#ny#forskning#...#Fel!!Bokmärket!är!inte!definierat.!Referenser#...#15#
Bilagor………...#
Bilaga#1.#Databassökning...# Bilaga#2.#Granskningsprotokoll#för#artiklar#med#kvalitativ#metod………..# Bilaga#3.#Artikelmartris...! !Inledning#
År 2016 var det cirka 18 000 personer som levde med Parkinsons sjukdom i Sverige (Socialstyrelsen, 2016). Varje år diagnostiseras omkring 2000 personer (Parkinsonförbundet, 2012). De flesta som drabbas är mellan 50 - 65 år, men 15 procent drabbas innan 50 årsåldern. Därmed är prevalensen högre bland de äldre (Phillips, 2006). Runt om i världen beräknas omkring 10 miljoner människor leva med Parkinsons sjukdom, det innefattar mindre än en procent av världens befolkning (European Parkinson’s Disease Association, 2017). Sjukdomen är kronisk, obotlig och irreversibel, men med hjälp av medicinering kan den kontrolleras (Sunvisson & Ekman, 2001).!
! !
För den insjuknade är det en nödvändighet att bibehålla en relation till olika institutioner inom hälso- och sjukvård livet ut (Dancis & Cotter, 2015). I bemötandet av personer bör sjuksköterskan se hela människan och inte enbart en person med en sjukdom. God omvårdnad uppnås när sjuksköterskan kan sätta sig in i personens livssituation vilket påverkar personens erfarenhet av hälso- och sjukvården (Tod et al., 2013). Det framkommer i en studie av van Rumund et al. (2014) att vården inte bidrar med tillräckligt emotionellt stöd och empati för att skapa en förståelse för den drabbades livssituation (van Rumund et al., 2014). Därmed är det viktigt att sjuksköterskor som bemöter dessa människor inom olika vårdinstitutioner bör identifiera personers behov, känslor och önskningar för att bidra med god vård (Tod et al., 2013).
Bakgrund#
Parkinsons sjukdom beskrevs först av en engelsk läkare vid namn James Parkinson i början av 1800-talet. Kännetecken har beskrivits i indisk medicin för 5000 år sedan och i kinesiska medicinska texter för 2500 år sedan (Larsson & Rundgren, 2010). “Shaking Palsy” benämnde James Parkinsons symtomen efter att ha skådat individer med sjukdomen (McDonald, Gordon, Hand, Walker, Fisher, 2018).!
!!
Phillips (2006) beskriver att vanligaste åldern för insjuknande är mellan 50-65 år. I de flesta fall är orsaken okänd (Gapalakrishna & Alexander, 2015), men i en studie stärks teorin om att genetiska och miljömässiga faktorer har en stark koppling till bakomliggande orsaker (Delamarre & Meissner, 2017; Gapalakrishna & Alexander, 2015 ).!
!!
Parkinsons sjukdom är en progressiv neurologisk sjukdom som påverkar kroppens olika nervsystem (Gapalakrishna & Alexander, 2015). Detta beror framförallt på att de dopamininnehållande neuronens celler dör (Williams-Gray & Worth, 2016). Förlusten av celler medför motoriska yttringar som uppstår när 30-70 procent av cellerna är förlorade (Rizek, Kumar & Jog, 2016). Parkinsons sjukdom medför både motoriska- och icke-motoriska symtom (Politis, Wu, Molloy, Bain, Chaudhuri & Piccini, 2010).
Symtom
On#off&perioder&
Symtomen är varierande och kallas även för on- och off-period. Detta förekommer vanligtvis efter ett par år med sjukdomen, som uppstår till följd av att kroppens dopaminlagringsförmåga avtar och att kroppens reaktion på läkemedel förändrats. Vid on-perioder kan snabb överrörlighet uppträda framförallt i händer, fötter och ansikte. Det resulterar i muskelryckningar samt ofrivilliga och slängiga rörelser. Även hallucinationer och förvirring är symtom som förekommer vid on-perioder. Vid off-perioder kan plötslig stelhet uppstå och därmed påverka personens gångförmåga (Ericsson & Ericsson, 2012).&
Motoriska&symtom&
I samband med att dopamin bryts ned i ökad takt uppstår motoriska symtom. Det innefattar tremor, muskelrigiditet och hypokinesi (Srivanitchapoom & Hallet, 2015). Tremor är debuterande och drabbar en av de övre extremiteterna, som efter tid utvecklas i nedre extremiteten på samma sida. Andra områden som påverkas är huvud, läppar, tunga, käke och haka. Tremor visar sig oftast när kroppen är i vila men kan även yttra sig vid rörelse (Bartles & Leenders, 2009).
&
Icke#motoriska&symtom&
!
Dessa är förekommande och innefattar fem huvudgrupper. Neuropsykiatriska symtom innefattar bland annat depression, ångest, demens och hallucinationer. Inom huvudgruppen sömnstörningar påverkas dygnsrytmen och sömnens olika stadier. De autonoma visar sig genom svettningar, sexuell dysfunktion, problem med urinblåsan och snabbt blodtrycksfall. Gastrointestinala symtom innefattar förstoppning, reflux och illamående. Vid den sista huvudgruppen, sensoriska symtom påverkas luktsinne samt ger en främmande upplevelse av känsel. De icke-motoriska symtomen skiljer mellan personer och kan yttras på olika vis (Chaudhuri et al., 2006).
Diagnos!
!
Vanligtvis är det svårt att upptäcka sjukdomen innan den visat tydliga motoriska symtom. Diagnostisering sker genom att identifiera individens yttringar, där två av tre motoriska symtom ska förekomma (Rodríguez-Violante, Zerón-Martínez, Cervantes-Arriaga, & Corona, 2017). Trots svårupptäckt sjukdom är de behandlingsmetoder som finns tillgängliga givande för att lindra symtomen, det hjälper personer att hantera vardagen (Gopalakrishna & Alexander, 2015).
Behandling!
Farmakologisk&behandling&
!
Behandlingen fokuserar på att symtomlindra genom att ersätta dopaminbristen. Den är individuell och anpassas efter de symtom personen har. Läkemedel som används vid behandling är levodopa (L-dopa) som omvandlas till dopamin i centrala
nervsystemet och dopaminagonister som stimulerar specifika receptorer i hjärnan. Monoaminoxidas typ B (MAO-B-hämmare) är ett läkemedel som hämmar nedbrytningen av dopamin. Katekol-O-metyltransferas (COMT-hämmare) är ett läkemedel som förlänger levodopas effekt (Ellis & Fell, 2017).
!
Kirurgisk&behandling&
!
Symtom som är svåra att behandla med läkemedel kan ersättas med kirurgisk behandling. Metoden kallas Deep Brain Simulation (DBS) och innebär att elektroder implanteras i talamus för att ge elektrisk stimulering för att minska tremor. Metoden ska bidra till att vardagliga aktiviteter, socialt deltagande och att livskvalité uppnås trots sjukdom (Volkmann et al., 2013).
Omvårdnad!
!!
Definition&av&omvårdnad&
!
Huvudområdet omvårdnad kännetecknas av en helhetssyn på människan där personen är aktiv och skapande i sitt sammanhang. Kunskaper om hur det är att leva med sjukdom och ohälsa, hur lidande lindras, hur förutsättningar skapas trots sjukdom och ohälsa är grunden i omvårdnad. Denna kunskap kompletterar den medicinska kunskapen som också krävs i sjuksköterskans yrkesutövning för att möta och erbjuda patienter en god och säker vård (Ekebergh, 2015). För att uppnå och behålla kvalité och säkerhet i omvårdnaden utgår sjuksköterskan från sex kärnkompetenser, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, säker vård, informatik och personcentrerad vård (Cornenwett et al., 2007; Sherwood & Barnsteiner, 2013).!
!!
Omvårdnad&vid&Parkinsons&sjukdom&
!
Enligt Ericson & Ericson (2012) bör informationen innefatta hur det är att leva med sjukdomen och vilka åtgärder som krävs för att självaktivitet ska fortsätta som tidigare. Målet är att grundläggande behov i vardagen ska tillgodoses, samt att informera om betydelsefullheten av fysisk aktivitet som bidrar till psykiska och fysiska fördelar. Informationen ska innefatta vad som påverkar sjukdomen negativt och vad som förvärrar symtomen, exempelvis stress (Ericson & Ericson, 2012).Symtomen medför svårigheter i att utföra vardagliga aktiviteter, det blir svårare att arbeta, laga mat eller att utföra andra aktiviteter som är viktiga för personen. Svårigheterna kan leda till psykosociala begränsningar som i sin tur kan bidra till social tillbakadragenhet (Soundy, Stubbs & Roskell, 2014). För att bibehålla det goda i livet behöver sjuksköterskan genomföra en personlig omvårdnadsplan i samråd med personen och anhöriga. Detta bidrar till att vården blir personcentrerad i samråd och efter önskemål (Ekman, Norberg & Swedberg, 2014).
&
Personcentrerad&vård&
!
Grunden för personcentrerad vård är patientberättelse, partnerskap och dokumentation. Dessa tre säkerställer att personcentrerad vård utformas i verkligheten. För att skapa ett partnerskap är det viktigt att lyssna på personens berättelse där sjukdomen står i bakgrunden. Berättelsen lägger grunden och innebär att information, samtal och beslutsfattande delas mellan personerna. För att säkra partnerskapet krävs dokumentation i personcentrerad vård. Dokumentationen innefattar personens erfarenheter, preferens, värden och tro (Kristensson Uggla, 2014).!
!!
Sjuksköterskans ansvar bygger på individanpassad vård och omsorg med respekt för specifika behov, förväntningar, integritet och delaktig i vården (Socialstyrelsen, 2016). Enligt patientlagen (SFS 2014:821) och patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) ska vården utföras och genomföras i samråd med personen så långt det är möjligt. Förutsättningarna för delaktighet i vården är att ge god information (Socialstyrelsen, 2016). Därmed ska den vara individuellt anpassad till ålder, mognad, erfarenhet och språklig bakgrund (SFS 2014:821).! ! Teoretisk!förankring! !! Känsla&av&sammanhang& !
Begreppet KASAM innefattar tre centrala enheter, begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Om en individ har hög grad av KASAM innebär det att personen har höga värden av dessa tre enheter i motsats till de som har låga värden. Begriplighet är kärnan i den ursprungliga definitionen och visar hur personer tolkar omgivningen. Det handlar om hur personer tar till sig informationen, är den strukturerad och sammanhängande eller som ett brus, med andra ord ostrukturerad och kaotisk. Hanterbarhet handlar om vilka resurser personen har till förfogande för att hantera en situation. Personen som har en hög känsla för hanterbarhet kommer inte känna sig som ett offer eller felbehandlad i svåra omständigheter. Meningsfullhet är den viktigaste i modellen. Motivationsenheten belyser personens drivkrafter i livet, samt inställning till att hantera olika situationer (Antonovsky, 2005).
Syfte#
Syftet var att beskriva personers erfarenhet av hur det vardagliga livet påverkas av att leva med Parkinsons sjukdom.
Material#och#metod#
Design!
För att besvara examensarbetets syfte har en litteraturöversikt med artiklar av kvalitativ ansats använts. Vid en litteraturöversikt samlas kunskap in objektivt inom ett begränsat område. Detta görs för att skapa en inblick av tillgänglig forskning (Polit & Beck, 2012). Forskning med kvalitativ ansats avser att ge en fördjupad förståelse för personers upplevelse av ett fenomen (Henricson & Billhult, 2017). En induktiv ansats har använts i studien, det innebär att på ett förutsättningslöst vis observera och studera ett specifikt fenomen som därefter beskrivs på ett korrekt sätt (Priebe & Landström, 2012).!
Urval!och!datainsamling!
Artiklarna är hämtade i databaserna CINAHL och Medline genom strukturerad sökning med sökord. Databaserna valdes på grund av dess innehåll av forskning inom omvårdnad. Både CINAHL och Medline innehåller material som i huvudsak innefattar detta (Karlsson, 2012). Vid sökningarna i databaserna användes sökord som var relevanta till examensarbetets syfte. Sökord som användes var Parkinson disease,
Experience, Everyday life, Quality of life, Life with & Living with. Först söktes orden
i fritextsökning. Därefter kombinerades sökorden med det booleska sökordet AND för att utforma ett sökblock (Bilaga 1), som specificerade sökningen mot studiens syfte (Östlundh, 2017). De booleska sökorden OR och NOT har inte använts eftersom att de inte var relevanta för denna sökning. Sökordet quality of life resulterade i träffar med artiklar av kvantitativ design, dessa artiklar exkluderades på grund av att det inte svarade på examensarbetets syfte.!
!!
De vetenskapliga artiklarna var peer-reviewed, skrivna på engelska och publicerade mellan 2008-2018. Både kvinnor och män i alla åldrar, olika sjukdomsstadier och miljöer inkluderades. Peer-reviewed innebär att experter inom området granskat tidskriften innan den publicerades (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Enligt Friberg (2017) skulle de vetenskapliga artiklarnas innehåll granskas för att sedan bedömas. I granskningen för urval av artiklar lästes först titeln och därefter abstrakten. Vidare lästes artikeln i sin helhet och granskades samtidigt utifrån kvalitetskriterierna. Kvalitetsgranskningen utgick från mallen som Avdelningen för omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping tagit fram för granskning av artiklar med kvalitativ design. Mallen består av två delar som frågade efter studiens beskrivning samt artikelns kvalité (Bilaga 2). I första delen behövde alla frågor besvaras med JA för att gå vidare till bedömningen i andra delen. Artiklar som inte besvarades med JA på alla frågor i andra delen inkluderades eller exkluderades efter noggrann granskning. I andra delen fick två artiklar sju av åtta JA, resterande artiklar svarade JA på alla frågor. Artiklar som hade minst sju JA ansågs ha tillräckligt hög kvalité. Nio godkända artiklar söktes fram i databaserna, en artikel tillkom genom sekundär sökning. De artiklar som slutligen användes i resultatet presenterades i en artikelmatris (Bilaga 3).
Dataanalys!
Tillvägagångssättet vid litteraturöversikten baserades på Fribergs (2017) granskning av studiernas resultat i fem steg som utfördes av båda parter. I första steget lästes artiklarna som godkänts i kvalitetsgranskningen separat flera gånger för att införskaffa en förståelse för vad artikeln handlade om. I andra steget låg fokus på resultatet, där data som svarade på arbetets syfte markerades för att sedan sammanställas. I det tredje steget sammanställdes det markerade i artiklarnas resultat i ett word-dokument, varje artikels resultatsammanfattning tilldelades en färgkod som visade vilken artikelreferens den tillhörde. I fjärde steget skrevs sammanfattningarna ut i pappersform för att sedan klippas isär, skillnader och likheter identifierades. Teman skapades för det material som hade likheter. Detta resulterades i att subteman framträdde utifrån meningarnas betydelse.Därefter sorterades subteman som beskrev liknande erfarenhet in i större teman som formade resultatet. I sista steget skapades en ny helhet utifrån innehållet i artiklarna resultat. Sammanställningen till det nya resultatet beskrevs så korrekt som möjligt för att personers erfarenhet inte skulle förvrängas eller feltolkas.
Etiska!överväganden!
I omvårdnadsbaserade studier är de som deltar i studien människor, det är därför av stor vikt att människors rättigheter, säkerhet och välbefinnande tillgodoses och skyddas (Polit & Beck, 2012). Vid genomförande av en litteraturöversikt behövs inget etiskt godkännande men etiken bör beaktas (Kjellström, 2012) För att värdet i artiklarna ska öka är det av stor vikt att endast inkludera artiklar som fått godkänt från en etisk kommitté, eller att de genomgått etiska överväganden. De artiklar som uppnådde dessa krav ingick i studien (Forsberg & Wengström, 2013). Tidigare erfarenheter kan skapa en förförståelse. Därmed är det viktigt med reflektion över förförståelsen för att bibehålla pålitligheten i examensarbetet (Priebe & Landström, 2017). Det fanns förförståelse som kontinuerligt reflekterades under hela examensarbetet. Den fick inte jämföras i samband med att det nya resultatet framträdde.
Resultat#
Det framkom fyra teman, att ha en kropp som begränsar vardagen, att leva med en oförutsägbar kropp, att känna skam inför andra och att uppleva välbefinnande trots sjukdom (Figur 1).
Figur 1. Översikt av teman
Att!ha!en!kropp!som!begränsar!vardagen! !
En av de vanligaste konsekvenserna av sjukdomssymtom är begränsningar i vardagliga rutiner, framförallt med avseende på den fysiska förmågan (Haahr, Kirkevold, Hall & Østergaard, 2010). Personer upplevde att handlingar som tidigare tagits för givet, exempelvis att äta och dricka, hade utvecklats till en svårighet och utmaning (Murdock, Cousins & Kernohan, 2015). Försämrad rörelseförmåga påverkade gång och balans, något som medförde kroppslig långsamhet (Gibson & Kierans, 2017; Thordardottir, Nilsson, Iwarsson & Haak, 2014). Försämrad balans bidrog i sin tur till fall och rädsla för fall, något som resulterade i att dagliga aktiviteter begränsades (Murdock, Cousins & Kernohan, 2015). Detta gav upphov till känslor av utsatthet i sociala situationer som medförde osäkerhet och rädsla vilket resulterade i inre stress och förvärring av kroppsligasymtom (Murdock, Cousins & Kernohan, 2015; Thordardottir et al, 2014). Arbetsförmågan påverkades därmed, något som resulterade i uppsägning på grund av att personen inte levde upp till arbetsgivarens krav (Soleimani, Negarandeh, Bastani & Reysen, 2014).
En vanlig konsekvens var depression och ångest. Personer upplevde begränsning och passivitet i vardagen och därmed fick partnern ta över även enklare uppgifter (Soleimani, Negarandeh, Bastani & Reysen, 2014). Ångest uppträdde framförallt som en konsekvens av brist på förmåga att orientera sig i tid och rum samt vid de tillfällen då personer inte kunde utföra flera saker samtidigt (Solimeo, 2008). Frustration och besvikelse var andra närvarande känslor och uppstod på grund av energibrist (Olsson & Nilsson, 2015). Personer beskrev vidare en ständigt närvarande trötthet som de tidigare inte hade upplevt och som längre perioder av vila inte kunde avhjälpa (Olsson, Stafström & Söderström, 2013). Även om de sov bra på natten vaknade personer trötta. Att trots detta försöka genomföra de vardagliga handlingarna bidrog endast till en ökad trötthet (Murdock, Cousins & Kernohan, 2015; Yorkston, Cousins & Kernohan, 2015). Även om personer i fråga ville genomföra de vardagliga sysslorna upplevde de att de inte orkade och blev därmed begränsade (Olsson, Stafström & Söderström, 2013).
Begränsningar förekom även vid verbal kommunikation där miljö hade inverkan på talet. Miljöer som försvårade kommunikation var framförallt allmänna platser, men även hemmiljön kunde innehålla störningsmoment. Exempel på sådana moment var radio- och tv-ljud, användning av telefon och bilkörning. Dessa distraherade personers koncentration vid samtal (Yorkston, Baylor & Britton, 2017).
Tremor begränsade talet vid interaktion, då fokus hamnade på att försöka förstå personers kroppsspråk snarare än vad som skulle sägas. Därmed uppstod känslor av frustration. Bara att tala blev en extra ansträngning och personer upplevde att de behövde tvinga orden ur munnen. Känslan av att bli tom på energi uppstod när det omedvetna behövde översättas till medvetna tankar och handlingar. Det kändes svårt att tala samtidigt som en annan aktivitet utfördes och personer föredrog att sitta ansikte mot ansikte i dialog. Talet påverkades även av medicinering och varierade över on-off perioder. Under off-perioderna begränsades talet mer än vid on-perioderna. Därför hade familjemedlemmar blivit informerade om att prata med de drabbade först när medicinen börjat verka (Yorkston, Baylor & Britton, 2017).
!
Att!leva!med!en!oförutsägbar!kropp!
!
Sjukdomens oförutsägbarhet var avgörande för hur vardagen påverkades (Haahr et al, 2010). Nyckeln till att kontrollera symtomen var medicineringen, den underlättade och var nödvändig för en fungerande vardag (Kang & Ellis-Hill, 2015). Oförutsägbarheten var starkt kopplad till on-off-perioder och påverkade sociala relationer i stor utsträckning (Solimeo, 2008). On-perioden som uppstod efter medicinering var avgörande för deltagande i aktiviteter (Gibson & Kierans, 2017; Murdock, Cousins & Kernohan, 2015). Ovissheten i hur kommande dagar eller timmar skulle se ut bidrog till att de inte lovade familj eller vänner att delta vid sociala sammanhang (Haahr et al, 2010; Murdock, Cousins & Kernohan, 2015; Olsson & Nilsson, 2015). Tiden ansågs därmed vara skör och värdefull (Haahr et al, 2010).
Personer beskrev att oförutsägbarheten påverkade både självkänsla och uppfattning om den egna identiteten och beskrevs som en saknad länk mellan sinne och kropp (Gibson & Kierans, 2017; Haahr et al, 2010; Olsson, Stafström & Söderström, 2013). De beskrev känslan av att leva i en främmande kropp uppstod i samband med att kroppen inte gjorde som den blev tillsagd (Gibson & Kierans, 2017). Personer beskrev att oförutsägbarheten påverkade arbetet och resulterade i att de slutade. Att sluta arbeta beskrevs som att förlora sin familj. För att gå vidare behövde personer skapa en ny roll utanför arbetsplatsen (Yorkston, Baylor & Britton, 2017). Personer nämnde att en stor förlust i livet även var att bli av med sitt körkort och bil på grund av kroppens oförutsägbarhet. Erfarenheten beskrevs som att underkännas på körkortsprovet (Murdock, Cousins & Kernohan, 2015). Spontanitet i vardagen hade försvunnit och känslor av tristess och livs monotoni hade uppstått (Haahr et al, 2010).
!
Att!känna!skam!inför!andra! !
Sjukdomen bidrog till att personer drog sig tillbaka från allmänheten för att inte utsätta sig själva och andra i omgivningen för obehag. Känslan av skam uppstod i olika sammanhang, framför allt när personer befann sig på allmänna platser. Personer upplevde en oro för att omgivningen skulle känna samma skamkänsla som de själva och undvek därför att gå ut. Denna sociala ångest ledde till att personerna valde att inte utsätta sig för uppmärksamhet (Solimeo, 2008), vilket i sin tur medförde minskad social aktivitet samt isolering från omgivningen. Personer beskrev att när handen började skaka, var beslutet att inte gå till arbetet för att skakningarna medförde känslor av skam (Soleimani et al, 2014). Att känna sig besvärlig, udda eller att vara i vägen var
vanliga känslor (Thordardottir et al, 2014). Det gav upphov till känsla av iakttagelse i grupper där alla inte var bekanta (Yorkston, Baylor & Britton, 2017).
Människor i omgivningen stod i fokus för den drabbade. Personer uttryckte oro över att partners, släktingar och vänner kände sig obekväma eller skämdes när de hade symtom. En erfarenhet av att partnern inte ville gå till restauranger när tremor yttrade sig beskrevs. Detta i sig besvärade inte den drabbade utan enbart partnern (Thordardottir et al, 2014). Vidare beskrev de sin oro för att omgivningen skulle uppleva symtomen som läskiga, särskilt när barn var närvarande (Yorkston, Baylor & Britton, 2017).
Att!uppleva!välbefinnande!trots!sjukdom!
!
Personer hanterade sjukdomen på olika vis för att leva ett fungerande vardagsliv. Strategier som användes var positivitet, att ha kontroll och att leva organiserat (Haahr et al, 2010). Känslan av att ha kontroll uppstod i samband med positivitet gentemot omgivningen. Att leva som de hade gjort innan de fick diagnosen gav känslan av välbefinnande, meningsfullhet och trygghet trots sjukdomen (Kang & Ellis-Hill, 2015). Personer beskrev sig må bra av att tillhöra ett socialt sammanhang och ha ett samband med andra människor (Olsson & Nilsson, 2015). De tyckte även det var viktigt att umgås med vänner och familj (Murdock, Cousins & Kernohan, 2015). I samband med sexualitet tycktes det vara viktigt med kärleksfullt kamratskap framför kroppslig intimitet (Gibson & Kierans, 2017).
Känslor av välmående uppstod när personer hade kontroll och möjlighet att själva organisera sin vardag. Att leva i nuet och försöka släppa saker som de inte kunde påverka eller kontrollera ökade välmåendet (Murdock, Cousins & Kernohan, 2015; Olsson & Nilsson, 2015). När trötthet inte var närvarande tog personer vara på glädjande saker i sin vardag, såsom att utöva sina intressen. Samtidigt anpassades varje dag till hur symtom yttrade sig (Olsson, Stafström & Söderström, 2013). Därmed blev planering viktigt för personer med Parkinsons sjukdom och var nyckeln till en fungerande vardag (Thordardottir et al, 2014), god planering främjade välbefinnande och minskad stress i vardagen (Olsson & Nilsson, 2015). Personer hade även negativ erfarenhet av att planera vardagen och beskrev att de förlorat mycket av den spontanitet som funnits tidigare. Detta upplevdes svårt och frustrerande av personer, begränsningar uppstod då de skulle utforma sin planering. Det beskrevs som att hjärnan hade fastnat och fick svårt att välja mellan två val (Olsson, Stafström & Söderström, 2013).
Självständighet i livet och att kunna ta hand om sig själva var en av de viktigaste aspekterna för flera personers välmående. Att kunna shoppa, putsa fönster, träffa vänner, gå på teater eller arbeta i trädgården var aktiviteter de hade positiv erfarenhet av (Murdock, Cousins & Kernohan, 2015; Olsson, Stafström & Söderström, 2013). Det var en kamp att bibehålla självständighet för att minska belastningen för partner, familj och vänner (Haahr et al, 2010). Samtidigt såg personer familj och vänner som en viktig aspekt av att kunna bibehålla sin självständighet. Personer hade erfarenhet av att partner hjälpte till men samtidigt uppmuntrade dem till självständighet och aktivitet. De nämnde även hjälpmedel som ökade självständigheten i vardagen, tex. satinpyjamas för att kunna vända sig lättare i sängen och mugg istället för sked när de åt soppa. Att flytta till ett hus med endast ett plan var till stor hjälp för att leva
självständigt och känna välbefinnande. Personer jämförde sig med andra i samma situation och kände stor tacksamhet till det de hade i livet. Tacksamhet uppstod till följd av att de till viss del kunde utföra aktiviteter och att de fokuserade mer på vad de fortfarande kunde göra snarare än sina begränsningar (Murdock, Cousins & Kernohan, 2015).
!
Diskussion#
Metoddiskussion!
!
De strategier som används för att välja artiklar bör presenteras, och görs för att stärka examensarbetets trovärdighet (Henricsson, 2017). För att stärka trovärdigheten söktes artiklar i två olika databaser, Medline och CINAHL. Sökningar i flera databaser ger därmed större chans för att finna relevanta artiklar (Henricsson, 2017). Sökningar i Medline och CINAHL genomfördes med samma sökord och begränsningar för att utgå från samma utgångspunkt och förutsättningar. Lika artiklar med olika sökkombinationer förekom i en databas. Flertalet artiklar med samma sökkombinationer förekom även i båda databaser. Sökord som valdes var specifikt utvalda relaterat till syftet och var grunden i datainsamlingen. Dessa kombinerades och formade olika sökblock.
För att besvara syftet användes artiklar med olika design omedvetet. Vid kvalitetsgranskning var det övervägande fenomenografisk och fenomenologisk design i artiklarna. Artiklar av samma design ökar trovärdigheten i examensarbetet (Henricsson, 2017). Artiklar granskades oberoende av varandra när de lästes. När två författare kvalitetsgranskar respektive artikel stärks trovärdigheten ytterligare (Henricsson, 2017).
Artiklar som användes svarade mot studiens syfte och stärker examensarbetets trovärdighet. I del två av kvalitetsgranskningen var det endast en artikel som inte uppnådde 12 JA. Artikelns innehåll diskuterades och ett beslut om att inkludera artikeln togs då den ansågs vara tillräckligt pålitlig. Inklusionskriterier har bidragit till en mer specificerad sökning och urval. Det kunde även bidra till bortfall av intressanta artiklar som kunde varit till betydelse för resultatet. Även det engelska språket kan ha påverkat tolkningen av texterna då engelska inte är modersmålet.
Artiklar som omfattar examensarbetets resultat har enbart bestått av intervjuer som valts utifrån vald metod. Därav beskrevs svaren olika beroende på vad som efterfrågades men skapade inget hinder för att skapa nytt resultat och slutsats. Artiklarnas resultat sammanfattades i helhet individuellt, därefter skapades delarna tillsammans. Detta skapade sedan en ny helhet som formade det nya resultatet. Genom att skapa den nya helheten tillsammans kunde delarna diskuteras gemensamt när det uppstod svårigheter att tolka texten. Det minskade risken för att personers erfarenheter hamnade under fel tema.
Diskussion av förförståelse och hantering av denna kan stärka examensarbetets pålitlighet (Henricsson, 2017). Förförståelse i denna kontext kunde inte utelämnas då resultatet är en sammanställning och nytolkning av redan befintligt resultat. Med olika erfarenheter som grund från två håll tolkades artiklarnas resultat på samma sätt. Det går inte att ignorera att övriga personer med annan erfarenhet hade kunnat tolka resultatet annorlunda.
Artiklarnas ursprung var inte relevant då sjukdomen bidrog till samma symtom men i olika grad. Erfarenheter skiljer sig därför inte mellan länder utan mellan individer. Ett tydligt resultat samt trovärdighet och pålitlighet krävs för att kunna göra en bedömning om resultatet kan överföras i annan situation, sammanhang eller grupp
(Henricsson, 2017). Därmed kan överförbarhet ske i svenskt sammanhang då det endast grundar sig i personliga erfarenheter.
Grupphandledning har förekommit och examensarbetet har därmed granskats av handledaren och studiekamrater. Det innebär att flera har kontrollerat att resultatet svarar på syftet och stärker därmed trovärdigheten i examensarbetet (Henricsson, 2017).
Resultatdiskussion! !
Det framkommer att personer känner att kroppen begränsar vardagen och att kroppen är oförutsägbar. De känner även skam inför andra, samtidigt beskriver personer att de har erfarenhet av välbefinnande trots sjukdom.!
!
I resultatet framgår det att medicinering är nyckeln till en fungerande vardag där symtom är under kontroll. Oförutsägbarhet beror på on-off-perioder och påverkar personers sociala relationer. Att planera aktiviteter med vänner eller familj är därmed svårt, samtidigt som planering är nödvändig för att minska stress i vardagen. I en studie gjord av Redmond och Suddick (2012) styrktes detta då även deras resultat visar att personer har erfarenhet av sjukdomens oförutsägbarhet. Orsaken är stress eller off-perioden, då medicinens verkan avtar. Personer är väl medvetna om att de plötsligt kan få avbryta sysslor relaterat till att symtom uppstår. Detta resulterar i att personer undviker aktiviteter och andra sociala sammankomster (Redmond & Suddick, 2012). Enheten begriplighet enligt Antonovsky (2005) handlar om personers sätt att hantera information, som ett sammanhang eller brus. I detta sammanhang har begriplighet en stor betydelse för hur personer tolkar sin kropp och dess oförutsägbarhet. En personen med hög grad av begriplighet har goda kunskaper om sin kropp och vad som påverkar det vardagliga livet. Omvänt kan en person med låg begriplighet uppleva att de lever i en främmande kropp som de inte vet hur de ska hantera. Kralik (2002) påvisar också att det är det viktigt att förbättra eller bibehålla personers självförtroende, självständighet och den fysiska förmågan. Därmed är det sjuksköterskans uppgift att lyssna och vara intresserad av upplevd erfarenhet i det vardagliga livet. Slutligen, när det är lämpligt, är det betydelsefullt att sjuksköterskan bekräftar och ger personer råd för att förstå sjukdomens oförutsägbarhet.
Resultatet visar tydligt att skamkänslor är förekommande hos personer med Parkinsons sjukdom. Känslorna är framförallt vanliga när symtom yttrar sig på allmänna platser. De oroar sig för att människor i omgivningen upplevde samma känsla. Skamkänslor påverkar personer i den mån att de undviker sociala sammankomster och blir därmed isolerade. Det framkommer även att de känner sig frustrerade över sin beroendeställning och upplevde sig själva som en börda för andra. Caap-Ahlgren, Lannerheim och Dehlin (2002) visar i sin studie ett liknande resultat där de beskriver att många personer undviker sociala sammanhang på grund av rädsla för negativt bemötande från omgivningen. Undvikandet beror på att personer upplever att allmänheten iakttar och grimaserar åt dem. Konsekvensen blir att personer känner sig obekväma och generande i sociala sammanhang. Vidare menar även Dauwerse, Hendrikx, Schipper, Stuiksma och Abma (2014) att personers erfarenhet av allmänhetens bemötande resulterar i att de inte känner sig accepterade i sociala sammanhang. Följden blir att personer upplever försämring av livskvalitén, nedsatt initiativförmåga och nedstämdhet.!
!!
För att personer ska kunna hantera sina skamkänslor krävs det stöd av familj, vänner eller personal inom hälso- och sjukvården. Personers sätt att hantera skamkänslor går att koppla till Antonovskys (2005) enhet hanterbarhet. Besitter personer en hög grad av hanterbarhet betyder det att personer har tillräckligt med stöd för att hantera svåra situationer i vardagen. Personer som har en låg grad av hanterbarhet har inte tillräckligt med stöd till förfogande för att hantera känslan av skam. Hög grad av hanterbarhet bidrar även till att hög grad av KASAM uppnås, det kan bidra till att personers erfarenheter av det vardagliga livet blir lättare att hantera (Antonovsky, 2005).!
Trots begränsningar i det vardagliga livet framkommer det i resultatet att personer har erfarenhet av välbefinnande. Genom en positiv attityd, kontroll över sin situation och att i vardagen finna rutiner att leva efter uppnås meningsfullhet. Dessa erfors främst i situationer som påminde om livet innan sjukdom. Därmed underhölls intressen och glädjande saker i vardagen för att kunna leva ett liv i nuet. Hedman, Pöder, Mamhdir, Nilsson, Kritofferzon och Häggström (2015) visar också i sitt resultat att det finns möjligheter för skapande av strategier, justeringar och anpassningar efter personers förutsättningar, vilket ger utrymme att utföra samma eller liknande aktiviteter som tidigare. En annan aspekt som utgör en central del i personers liv är att vara oberoende av andra människor och leva ett självständigt liv. Eget beslutstagande och att utföra saker på sitt eget vis ger upphov till att skapa nya mål och idéer inför framtiden. För att bibehålla personers känsla av självbestämmande, självkänsla och självförtroende är det av stor vikt att som sjuksköterska arbeta utifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Detta menar Hedman, Mamhdir, Nilsson, Kristofferzon & Häggström (2015) kommer bidra till ökad autonomi, självständighet och känsla av att vara delaktig i sin vård. !
!!
Meningsfullhet är en av Antonovskys (2005) tre enheter och innebär att utmaningar som uppstår i livet är värda att investera energi i. Ju högre grad av meningsfullhet som personer upplever i vardagen desto bättre hälsa infinner sig. En känsla av att livet är meningsfullt kommer bidra till att personer finner strategier för att försöka ta sig igenom påfrestande situationer. Meningsfullhet skiljer sig mellan personer och därför är det viktigt att identifiera vad som skapar mening för den enskilde personen. Att känna mening i en situation kan fungera som en drivkraft för att agera i olika situationer. Därmed kan sjuksköterskan bidra med känsla av hopp för att bibehålla personers drivkraft genom påfrestande situationer.
Slutsatser#
För de personer som drabbas av Parkinsons sjukdom uppkommer framför allt begränsningar i olika vardagliga sammanhang. Orsaken är symtom som yttrar sig på olika vis och ger upphov till flertalet känslor. De förändringar som sjukdomen medför bidrar till en förändrad livssituation som de behöver anpassa sig till. Andra begränsningar som förekommer uppstår i kontakt med andra människor vilket skapar en barriär i sociala sammanhang. De känslor och uppfattningar kring Parkinsons sjukdom förekommer främst till följd av brist på kunskap och förståelse av att leva med en kronisk sjukdom. Trots de begränsningar och hinder som flertalet erfor förekom det även känslor av välbefinnande genom olika hanteringsstrategier. !
Kliniska!implikationer! !
I kommande yrkesutövning som sjuksköterska är det viktigt med förståelse för att personer som drabbats av Parkinsons sjukdom har olika erfarenheter av hur det vardagliga livet påverkas. Förståelsen för personers erfarenheter bidrar till att sjuksköterskan kan stödja och hjälpa när behovet finns. Genom att bidra med strategier för hantering av vardagliga rutiner som blivit svåra kan begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet öka och därmed upplever personer känsla av sammanhang trots sin sjukdom. Resultatet förväntas ge en ökad förståelse för omvårdnadspersonal och hur de kan bidra till en känsla av sammanhang hos vårdtagaren. Men även på vilket sätt som man effektivt kan arbeta för att individen kan implementera teorin i sitt vardagsliv där personer kan stöta på eventuella hinder.
Referenser#
* Artiklar i resultatet
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur & Kultur.
Bartles, A.L., & Lendeers, K.L. (2009). Parkinson’s disease: the syndrome, the pathogenesis and pathophysiology. Cortex, 45, 915-921. doi:10.1016/j.cortex.2008.11.010
Bramley, N., & Eatough, V. (2005). The experience of living with Parkinson’s disease: An interpretive phenomenological analysis case study. Psychology and health, 20, 223-235. doi: 10.1080/08870440412331296053
Caap-Ahlgren, M., Lannerheim, L. & Dehlin, O. (2002). Older Swedish women’s experiences of living with symtoms related to Parkinson’s disease. Journal of advances
nursing, 39(1), 87-95.
Chaudhuri, K. R., Martinez-Martin, P., Schapira, A., Stocchi, F., Sethi, K. S., Odin, P.,… & Olanow, C. (2006). International multicenter pilot study of the first comprehensive self-completed nonmotor symtoms questionnaire for Parkinson´s disease: the NMSQuest study. Movement disorders, 21, 916-23. doi:10.1002/mds.20844
Cronenwett, L., Sherwood, G., Barnsteiner, J., Disch, J., Johanson, J., Mitchell, P.,… & Warren, J. (2007). Quality and safety education for nurses. Nursing outlook, 55, 122-131. doi:10.1016/j.outlook.2007.02.006
Dancis, A., & Cotter, V. T. (2015). Diagnosis and mangement of cognitive impairment in Parkinson´s disease. The journal for nurse practitioners, 11, 307-313. doi:10.1016/j.nurpra.2014.11.023
Dauwerse, L., Hendrikx, A., Schipper, K., Struiksma, C., & Abma, T. (2014). Quality-of-life of patients with parkinson’s disease. Brain Injury, 28, 1342-1352. doi: 10.3109/02699052.2014.916417
Delamarre, A., & Meissner, W. G. (2017). Epidemiology, enviromental risk factors and genetics of Parkinson´s disease. La presse médicale, 46, 175-181. doi:10.1016/j.lpm.2017.01.001
Ellis, J., & Fell, M. J. (2017). Current approaches to the treatment of Parkinson´s disease. Bioorganic & medicinal chemistry letters, 27, 4247-4255. doi:10.1016/j.bmcl.2017.07.075
Ekebergh, M. (2015). Vårdvetenskap och dess betydelse för sjuksköterskans omvårdnadsarbete. Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.), Teoretiska
grunder för vårdande (15-24). Stockholm: Liber AB.
Ekman, I., Norberg, A., & Swedberg, K. (2014). Tillämpning av personcentrering inom hälso- och sjukvård. Ekman, I. (Red.), Personcentrering inom hälso- och sjukvård -
European Parkinson’s Disease Association. (2017). What is Parkinson´s?. Hämtad 29 januari, 2018, från http://www.epda.eu.com/about-parkinson-s/what-is-parkinsons/
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur &
Kultur.
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. Friberg, F. (Red.), Dags för uppsats - vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten (s.129-139). Lund: Studentlitteratur AB.
* Gibson, G., & Kierans, C. (2017). Ageing, masculinity and Parkinson’s disease: embodied perspectives. Sociology of health & illness, 39, 532-546. doi: 10. 1111/1467-9566.1208
Gopalakrishna, A., & Alexander, S.A. (2015). Understanding Parkinson disease: a complex and multifaceted illness. Journal of Neuroscience Nursing, 47, 320-326. doi: 10.1097/JNN.0000000000000162
* Haahr, A., Kirkevold, M., Hall, E.O.C., & Østergaard, K. (2010). Living with advanced Parkinson’s disease: a struggle with unpredictability. Journal of advanced nursing, 67, 408-417. doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05459.x
Hedman. M., Pöder, U., Mamhdir. A-G., Nilsson. A., Kristofferzon. M-L., Häggström. E. (2015) . Life memories and the ability to act: the meaning of autonomy and participation for older people when living with chronic illness. Scandinavian Journal
och Caring Sciences, 29, 824-833. doi: 10.1111/scs.12215
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. Henricson, M. (Red.),
Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.111-119).
Lund: Studentlitteratur AB.
Henricsson, M. (2017). Diskussion. Henricsson, M (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.411-420). Lund:
Studentlitteratur AB.
* Kang, M-Y., & Ellis-Hill, C. (2015). How do people live life successfully with Parkinson’s disease?, Journal of clinical nursing, 24, 2314-2322. doi: 10.1111/jocn.12819
Karlsson, E.K. (2017). Informationssökning. Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori
och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.81-97). Lund:
Studentlitteratur AB.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.57-80). Lund: Studentlitteratur
Kralik, D. (2002). The quest for ordinariness: transition experienced by midlife women living with chronic illness. Journal of Advanced Nursing, 39, 146-154. doi: 0.1046/j.1365-2648.2000.02254.x
Kristensson Uggla, B. (2014). Personfilosofi - filosofiska utgångspunkter för personcentrering inom hälso- och sjukvård. Ekman, I. (Red.), Personcentrering inom
hälso- och sjukvård - från filosofi till praktik (s.21-68). Stockholm: Liber AB.
Larsson, M., & Rundgren, Å. (2010). Geriatriska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB.
McDonald., Gordon, G., Hand, A., Walker, R.W., & Fisher, J.M. (2018). 200 years of Parkinson’s disease: what have we learnt from James Parkinson?. Age and Ageing, 47, 209-214. doi: 10.1093/ageing/afxl196
* Murdock, C., Cousins, W., & Kernohan, G.W. (2015). “Running water won’t freeze”: how people with advanced Parkinson’s disease experience occupation. Palliative and
supportive care, 13, 1363-1372. doi: 10.1017/S1478951514001357
* Olsson, M., & Nilsson, C. (2015). Meanings of feeling well among women with Parkinson’s disease. International journal of qualitative studies on health and
well-being, 10. doi: 10.3402/qhw.v10.28730
* Olsson, M., Stafström, L & Söderberg, S. (2013). Meanings of fatigue for women with Parkinson’s disease. Qualitative health research, 23, 741-748. doi: 10.1177/1049732313482398
Phillips, L.J. (2006). Dropping the bomb: The experience of being diagnosed with parkinson’s disease. Geriatric nursing, 27, 362-369. doi:10.1016/j.gerinurse.2006.10.012
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing research: generating and asessing evidence
for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health, Lippincott Williams &
Wilkins.
Politis, M., Wu, K., Molloy, S., Bain, P.G., Chaudhuri, K.R., & Piccini, P. (2010). Parkinson’s Disease symptoms: the patient’s perspective. Movement disorders, 25, 1646-1651. doi: 10.1002/mds.23135
Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. Henricson, M (Red.), Vetenskaplig
teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.31-50). Lund:
Studentlitteratur AB.
Redmond, L., & Duddick, K. (2012). The lives experience of freezing in people with Parkinson’s: an interpretive phenomenological approach. International Journal of
Therapy and Rehabilitation, 19, 169-177. doi:10.12968/ijtr.2012.19.3.169
Rizek, P., Kumar, N., & Jog, M.S. (2016). An update on the diagnosis and treatment of Parkinson disease. Canadian Medical Association Journal, 188, 1157-1165. doi:10.1503/cmaj.151179
Rodriguez-Violante, M., Zerón-Martinez, R., Cervantes-Arriaga, A., & Corona, T. (2017). Who can diagnose Parkinson´s disease first? Role of pre-motor symtoms.
Archives of medical research, 48, 221-227. doi:10.1016/j.arcmed.2017.08.005
SFS 2014:821. Patientlag. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821 SFS 2017:786. Patientsäkerhetslag. Hämtad från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659
Sherwood, G., & Barnsteiner, J. (2013). Kvalitet och säkerhet inom omvårdnad - sex
grundläggande kärnkompetenser. Lund: Studentlitteratur AB.
Socialstyrelsen. (2016). Vård vid multipel skleros och Parkinson's sjukdom: stöd för styrning och ledning. Hämtad 29 januari, 2018, från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20392/2016-12-1.pdf
* Soleimani, M.A., Negarandeh, R., Bastani, F., & Greysen, R. (2014). Disrupted social connevtedness in people with Parkinson’s disease, British jornal of community
nursing, 19 (3), 136-141.
* Solimeo, S. (2008). Sex and gender in older adults’ experience of Parkinson’s disease.
Journal of gerontology, 63 (1), 42-48.
Soundy, A., Stubbs, B., & Roskell, C. (2014). The experience of Parkinson's disease; a systematic review and meta-ethnography. The scientific world journal, 2014. doi:10.1155/2014/613592
Srivanitchapoom, P., & Hallet, M. (2015). Camptocormia in Parkinson's disease: definition, epidemiology, pathogenesis and treatment modalities. Journal of
neurology, 262, 1655-1664. doi:10.1136/jnnp-2014-310049
Sunvisson, H., & Ekman, S.-L. (2001). Environmental influences on the experiences of people with Parkinson's disease. Nursing inquiry, 8, 41-50. doi:10.1046/j.1440-1800.2001.00089.x
* Thordardottir, B., Nilsson, M.H., Iwarsson, S., & Haak, M. (2014). ”You plan, but you never know” - participation among people with different levels of severity of Parkinson’s disease. Disability and rehabilitation, 36, 2216-2224. doi: 10.3109/09638288.2014.898807
Tod, A.M., Kennedy, F., Stocks, A.J., Mcdonell, A., Ramaswamy, B., Wood, B., & Whitfield, M. (2016). Good-quality social care for people with Parkinson’s disease: a qualitative study. BMJ Open, 6, 2216-2224. doi:10.1136/bmjopen-2014- 0
van Rumund, A., Weerkamp, N., Tissingh, G., Zuidema, S.U., Koopmans, R.T., Munneke, M., … Bloem, B.R. (2014). Perspectives on Parkinson disease care in dutch
nursing homes. Journal of the American Medical Directors Association, 15(10), 732-737.
Volkmann, J., Albanese, A., Antonini, A., Chaudhuri, K.R., Clarke, C.E., De Bie, R.M.A.,… & Oertel, W. (2013). Selecting deep brain stimulation or infusion therapies in advanced Parkinson’s disease: an evidence-based review. Journal of Neurology,
260, 2701-2714. doi: 10.1007/s00415-012-6798-6
Whitney, C.M. (2004). Maintaining the square - how older adults with Parkinson’s disease sustain quality in their lives. Jounal of Gerontological Nursing, 30(1), 28-35. Williams-Gray, C.H., & Worth, P.F. (2016) Parkinson’s disease. Medicine, 44, 542-546. doi: 10.1016/j.mpmed.2016.06.001
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad
omvårdnad - en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur
AB.
Wong, S. L., Gilmour, H., & Ramage-Morin, P. L. (2014). Parkinson´s disease: prevalence, diagnosis and impact. Health reports, 25 (11), 10-14.
* Yorkston, K., Baylor, C., & Britton, D. (2017). Speech versus speaking: the experience of people with Parkinson’s disease and implications for intervention. American journal
of speech-language pathology, 26, 561-568. doi: 10.1044/2017_AJSLP-16-0087
Östlund, L. (2017). Informationssökning. Friberg, F (Red), Dags för uppsats -
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.59-82). Lund: Studentlitteratur
!
Bilagor(
Bilaga!1.!Databassökning.!!
!
Databas Söktermer Antal träffar Antal lästa
titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa fulltext
artiklar Antal valda artiklar CINAHL 180205 2008-2018 Peer-reviewed Parkinson disease AND Experience AND Everyday life 3 3 1 0 0 CINAHL 180205 2008-2018 Peer reviewed Parkinson disease AND Experience 246 246 6 2 0 CINAHL 180205 2008-2018 Peer reviewed Parkinson disease AND Experience AND Living with 46 46 11 6 6 CINAHL 180205 2008-2018 Peer reviewed Parkinson disease AND Experience AND Quality of life 44 44 6 2 0 CINAHL 180205 2008-2018 Peer reviewed Parkinson disease AND Everyday life 11 11 3 1 0
!
Databas Söktermer Antal träffar Antal lästa
titlar Antal lästa abstract Antal lästa fulltext artiklar Antal valda artiklar Medline 180205 2008-2018 Peer-reviewed Parkinson Disease AND Experience AND Everyday life 5 5 0 0 0 Medline 180205 2008-2018 Peer-reviewed Parkinson disease AND Experience 634 0 0 0 0 Medline 180205 2008-2018 Peer-reviewed Parkinson disease AND Experience AND living with
64 64 6 2 2 Medline 180205 2008-2018 Peer reviewed Parkinson disease AND Experience AND Quality of life 110 110 7 0 0 Medline 180205 2008-2018 Peer-reviewed Parkinson disease AND Everyday life 32 32 1 1 1 Medline 180205 2008-2018 Peer-reviewed (MH “life”) AND Parkinson disease 54 54 1 0 0 !
! Bilaga!2.!Granskningsprotokoll!för!artiklar!med!kvalitativ!metod!! ! Titel: ! Författare: ! Årtal: ! Tidskrift: ! !
Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej
Är urvalet beskrivet? Ja Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
!
Del II
Kvalitetsfrågor
!
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej
Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej
(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej
Beskrivs dataanalysen? Ja Nej
Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i
diskussionen? Ja Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?
Ja Nej
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i
diskussionen? Ja Nej
!
Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:
……… ……… ………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
……… ……… ………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….
! Bilaga!3.!Artikelmartris. ! Författare, tidskrift, år, land & titel
Syfte Design/Metod Deltagare Resultat Kvalitetsgranskning
Gibson, G., & Kierans, C.
Sociology of Health & Illness, 2017, USA.
Ageing, masculinity and Parkinson’s disease: embodied perspectives. Att undersöka mäns erfarenhet av att leva med Parkinsons sjukdom. Kvalitativ design, fenomenografisk metod Antal: 15 Kön: 15 män Ålder: 53-83 år
Det framkom att självbilden och den maskulina könsrollen hotades i samband med symtom. Erfarenheter beskrevs utifrån dagliga aktiviteter. Fysiska symtom i form av typiskt kännetecken för Parkinsons sjukdom, sexuella och intima problem samt medicinering påverkade det vardagliga livet. Kroppen upplevdes som ett objekt som inte var kopplat till själen.
12 ja Haahr, A., Kirkevold, M., Hall, E.O.C., & Østergaard, K. Journal of Advanced Nursing, 2010, Danmark. Living with advanced Parkinson’s disease: a constant struggle with unpredictability. Att undersöka patienters livsvärld och sätt att hantera livet med avancerad Parkinson sjukdom före djup hjärnstimulering samt förväntningar efter behandling. Kvalitativ design, hermeneutisk- fenomenologisk metod Antal: 11 Kön: 8 män, 3 kvinnor Ålder: 47-67 år
Livet med Parkinsons sjukdom kunde förklaras genom fyra faser: Att kroppen agerar roligt, uppleva ett nytt liv, gå vidare med livet och att kämpa med oförutsägbarhet.
!
Författare,
tidskrift, år, land & titel
Syfte Design/Metod Deltagare Resultat Kvalitetsgranskning
Kang, M-Y., & Ellis-Hill, C. Journal of
Clinical Nursing,
2015, UK. How do people live life successfully with Parkinson’s disease? Att undersöka hur personer med Parkinsons sjukdom lever ett framgångsrikt liv och vad som bidrog till den nivån av framgång. Kvalitativ design, fenomenografisk metod Antal: 8 Kön: 5 kvinnor, 3 män Ålder: 57-78 år
Det framkom att personer med Parkinsons sjukdom hade en hög grad av framgång i livet med Parkinsons sjukdom trots svårigheter som stöts på. Detta yttrar sig i två grupper: Att kunna återvända till sitt vanliga hälsotillstånd och att känna sig stabila i ett nytt stadie. Personerna hade ett positivt synsätt, acceptans, beslutsamhet och stöd från familjen för att kunna hantera sjukdomen. 12 ja Murdock, C., Cousins, W., & Kernohan, G.W. Palliative and Supportive Care, 2014, UK. “Running water won’t freeze”: How people with advanced Parkinson’ disease experience occupation. Att undersöka vad personer med avancerad Parkinsons sjukdom har för erfarenhet av sysselsättning. Kvalitativ design, fenomenologisk metod Antal: 10 Kön: 6 män, 4 kvinnor Ålder: 58-86 år
Ett självständigt liv med fysisk aktivitet ansågs vara viktigt, men symtom kunde skapa en barriär mellan vilja och förmåga. Påfrestning uppstod i samband med symtom och beroende på sysselsättning. Stöd från vänner, familj och sjukvårdspersonal, planering inför framtiden och att skapa en mening med livet var betydelsefullt.
!
Författare,
tidskrift, år, land & titel
Syfte Design/Metod Deltagare Resultat Kvalitetsgranskning
Olsson, M., & Nilsson, C.
International
Journal of
Qualitative Studies on Health and Well-being, 2015, Sverige.
Meanings of feeling well among women with Parkinson’s disease. Att beskriva betydelsen av att må bra som kvinna med Parkinsons sjukdom. Kvalitativ design, fenomenologisk metod Antal: 9 Kön: 9 kvinnor Ålder: 46-65 år Kvinnor
beskrev att de mådde bra när kroppen var smärtfri och mobiliteten inte var en svårighet. Även att visa sitt sanna jag, fokusera på egna viljor i livet och att ha kontroll och möjligheten att välja hur dagarna skulle se ut bidrog till välmående. Att må bra identifierades även som att finna ett lugn och ett välbefinnande som inte var kopplat till sjukdomen eller den sjuka kroppen. 12 ja Olsson, M, Stafström, L & Söderström, S. Qualitative Health Research, 2013, Sverige. Meanings of fatigue for women with Parkinson’s disease. Undersöka kvinnors erfarenhet av fatigue med Parkinson’s sjukdom. Kvalitativ design, fenomenologisk hermeneutisk metod Antal: 11 Kön: Kvinnor Ålder:45-64 år
Kvinnors erfarenhet av fatigue beskrevs och resulterade att kroppen var en börda samt strävan efter att vänja sig vid en okänd kropp.
!
Författare,
tidskrift, år, land & titel
Syfte Design/Metod Deltagare Resultat Kvalitetsgranskningen
Soleimani, M.A, Negarandeh, R, Bastani, F, & Greysen, R. British Journal of Community Nursing, 2014, UK. Disrupted social connectedness in people with Parkinson’s disease. Undersöka personers erfarenhet och uppfattningar vid sociala interaktioner med Parkinsons sjukdom. Kvalitativ design, fenomenografisk metod Antal: 10 Kön: 7 män, 3 kvinnor Ålder: 61-90 år
Fyra huvudteman framkom som svar på hur personer med Parkinsons sjukdom påverkas vid sociala interaktioner. Fysiskt funktionshinder och humörstörningar påverkade sociala interaktioner detta bidrog till minskade sociala aktiviteter och isolering för personerna.
12 ja
Solimeo, S. Journal
of Gerontology,
2008, USA. Sex and gender in older adults’ experience of Parkinson’s disease. Beskriva personers upplevelse av att leva med Parkinsons sjukdom relaterat till kön. Kvalitativ design, fenomenologisk metod Antal: 171 Kön: 106 män, 65 kvinnor Ålder: medelålder 73,5 år
Efter intervjuer framkom det att kvinnor och män påverkas olika i det vardagliga livet beroende på symtom. Kvinnor beskrev on-off perioder och svårigheter i kognitionen medans män beskrev att det var jobbigt att förlora fysisk förmåga.
!
Författare,
tidskrift, år, land & titel
Syfte Design/Metod Deltagare Resultat Kvalitetsgranskning
Thordardottir, B, Nilsson, M.H, Iwarsson, S, & Haak, M, Disability and
Rehabilitation,
2014, Sverige. ”You plan but you never
know” –
participation among people with different levels of severity of Parkinson’s disease.
Var att förbättra förståelsen för viktiga aspekter i vardagen för personer med olika nivåer av Parkinsons sjukdom. Kvalitativ design,
grounded theory Antal: 29 Kön: 16 män, 13 kvinnor Ålder: medelålder 67.8
Det framkom att personerna har erfarenhet av att sjukdomen är oförutsägbar. Strategi för att hantera oförutsägbarheten och stress var att planera vardagen, men även för att aktiviteter krävde mycket tid och energi.
12 ja Yorkston, K, Baylor, C & Britton, D, American Journal of Speech-Language Pathology, 2017, USA. Speech versus speaking: the experiences of people with Parkinson’s disease and implications for intervention. Undersöka personers erfarenhet av språksvårigheter i vardagliga sociala sammanhang med Parkinsons sjukdom. Kvalitativ design, fenomenografisk metod Antal: 24 Kön: 9 kvinnor, 15 män Ålder: 49-89 år Två huvudteman identifierades, ”tala” och ”behandlings erfarenheter”. Vardera huvudtema innefattade flera underkategorier som handlade om tankar och känslor kring tal och behandling.
12 ja
