Arbetsterapeutiska interventioner för vuxna med ME/CFS och betydelsen för aktivitetsbalans : En litteraturöversikt

Arbetsterapeutiska interventioner för vuxna

med ME/CFS och betydelsen för

aktivitetsbalans

En litteraturöversikt

Anette Lundblad

Minna Kantola

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för hälsa och rehabilitering

Arbetsterapeutprogrammet, 180 hp

Arbetsterapeutiska interventioner för vuxna med ME/CFS

och betydelsen för aktivitetsbalans

En litteraturöversikt

Occupational Therapy interventions for adults with

ME/CFS and the importance of Occupational Balance

A literature review

Författare: Minna Kantola och Anette Lundblad

Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp

Vårterminen 2020 Handledare: Ellinor Larsson

1

Arbetsterapeutiska interventioner för vuxna med ME/CFS och betydelsen för aktivitetsbalans. Examensarbete i arbetsterapi 15 hp, Luleå tekniska universitet. Institutionen för Hälsovetenskap,

Avdelning för hälsa och rehabilitering, 2020.

Sammanfattning

Syfte: Att beskriva och kartlägga arbetsterapeutiska interventioner för vuxna med ME/CFS och betydelsen för aktivitetsbalans.

Metod: För att besvara syftet så utfördes en litteraturöversikt som inkluderar kvalitativa studier,

kvantitativa studier och litteraturstudier, totalt åtta studier.

Resultat: Arbetsterapeutiska interventioner har många fördelar som visar att arbetsterapi som används i

rehabilitering har betydelse för vuxna med ME/CFS i det dagliga livet på olika sätt. Att aktiviteter skulle delas upp i relation till klientens aktivitetsnivåer och energinivåer synliggjordes. Individuell intervention som Pacing strategier och Gruppintervention som Gruppbaserad self-managementprogram kan användas som arbetsterapeutiska verktyg för diagnosgruppen ME/CFS och har betydelse för aktivitetsbalans. Det framkommer att kortsiktiga individuella interventioner kan vara kan vara effektiva och att Gruppbaserad self-managementprogram visar inga långvariga effekter.

Slutsats: Uppsatsen visar fördelar att tillämpa Pacing som copingstrategi inom arbetsterapi för klienter

med ME/CFS. Pacing strategier kan vara ett betydelsefullt arbetsterapeutiskt verktyg eftersom klienterna behöver strategier till att bespara sina energinivåer för meningsfulla aktiviteter. Pacing strategier visar ge goda effekter och beskrivs vara den säkraste intervention för klienter med ME/CFS. Pacing möjliggör för klienterna att uppnå aktivitetsbalans i vardagen. Arbetsterapeutisk gruppintervention som Gruppbaserad self-managementprogram kan vara en del av den arbetsterapeutiska rehabiliteringen av klienter med ME/CFS. Gruppbaserade self-managementprogram är funktionellt inom primärvården, vilket uppskattades av klienterna eftersom det möjliggör klientträffar med andra med samma diagnos. Genom

gruppinterventionen har klienterna lärt sig att använda Copingstrategier och arbeta med sin acceptans. Gruppinterventionen resulterade att klienter lärde sig att undvika överansträngning, lärde sig att förändra levnadsvanor, energibesparing vilket kan stödja klienterna. Resultatet visar att efter genomförd

gruppintervention är det betydelsefullt för klienter att hålla kontakten och skapa nätverk mellan klienterna. Arbetsterapi och arbetsterapeuten har betydelse för rehabiliteringen av klienter med ME/CFS och för deras aktivitetsbalans i dagliga livet. Det är viktigt att ta hänsyn till klientens uppfattningar, värderingar och synpunkter i relation till klientens diagnos. Ett dåligt bemötande och omhändertagande i hälso- och sjukvården kan påverka rehabiliteringen negativt. Det är betydelsefullt att arbetsterapeuten respekterar och har kunskapen om diagnosens pendlande symtom i samband med rehabiliteringsinsatser och

interventioner. Det finns ett behov och efterfrågan om vidare forskning inom området, eftersom det är ett begränsat område gällande arbetsterapi och arbetsterapeutens betydelse i rehabilitering för klienter med ME/CFS som kan främja aktivitetsbalans.

Nyckelord: Chronic Fatigue Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis, Occupational Therapy, Occupational

2

Occupational Therapy interventions for adults with ME /CFS and the importance of Occupational Balance Degree project in occupational therapy 15 credits, Luleå University of Technology. Department of Health Sciences, Department of Health and Rehabilitation, 2020

Abstract

Aim: To describe and map Occupational Therapy interventions for adults with ME /CFS and the

importance of Occupational Balance.

Method: To answer the purpose, a literature review was conducted which included qualitative studies,

quantitative studies and literature studies, a total of eight studies.

Results: Occupational therapeutic interventions have many advantages which show that occupational

therapy used in rehabilitation is important for adults with ME / CFS in daily life in different ways. That activities should be divided in relation to the client's activity levels and energy levels was made visible. Individual intervention such as Pacing strategies and Group intervention as Group-based self-management program can be used as occupational therapy tools for the diagnostic group ME / CFS and have

significance for activity balance.

It appears that short-term individual interventions can be effective and that Group-based self-management programs show no long-term effects.

Conclusion: The essay shows the advantages of applying Pacing as a coping strategy in occupational

therapy for clients with ME / CFS. Pacing strategies can be an important occupational therapy tool because clients need strategies to save their energy levels for meaningful activities. Pacing strategies show good effects and are described as the safest intervention for clients with ME / CFS. Pacing enables clients to achieve an activity balance in everyday life. Occupational group intervention as a Group-based self-management program can be part of the occupational rehabilitation of clients with ME / CFS. Group-based self-management programs are functional in primary care, which was appreciated by clients as it enables client meetings with others with the same diagnosis. Through the group intervention, the clients have learned to use Coping strategies and work with their acceptance. The group intervention resulted in clients learning to avoid overwork, learning to change their living habits, energy savings which can support clients. The result shows that after completed group intervention, it is important for clients to keep in touch and create networks between clients. Occupational therapy and the occupational therapist are important for the rehabilitation of clients with ME / CFS and for their activity balance in daily life. It is important to consider the client's perceptions, values and views in relation to the client's diagnosis. Poor treatment and care in health care can adversely affect rehabilitation. It is important that the occupational therapist respects and has the knowledge of the diagnosis's fluctuating symptoms in connection with rehabilitation efforts and interventions. There is a need and demand for further research in this area, as it is a limited area regarding occupational therapy and the role of occupational therapist in rehabilitation for clients with ME / CFS that can promote activity balance.

.

Keywords: Chronic Fatigue Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis, Occupational Therapy, Occupational

3

Innehållsförteckning

Arbetsterapins betydelse i aktivitet 5

Arbetsterapeutens roll för klienter med ME/CFS 5

Aktivitetsbalans och betydelsen för klienter med ME/CFS 6

Arbetsterapeutiska interventionens betydelse i rehabilitering för klienter med ME/CFS 7

Problemformulering 8 Metod 8 Design 8 Litteratursökning 9 Dataanalys 10 Etiska reflektioner 10 Resultat 11

Individuella interventioner för klienter med ME/CFS 11

Gruppinterventioner för klienter med ME/CFS 13

Arbetsterapeutens betydelse i rehabilitering tillsammans med klienter med ME/CFS för att

stödja aktivitetsbalans 13 Diskussion 15 Resultatdiskussion 15 Metoddiskussion 18 Slutsats 19 Tillkännagivande 20 Referenser 20 Bilaga 1. 25 Bilaga 2. 27

4

Inledning

Författarna till uppsatsen var intresserade av att undersöka diagnosen ME/CFS i relation till arbetsterapi. Under arbetsterapiutbildningen och under verksamhetsförlagd utbildning har författarna registrerat att det finns kunskapsluckor inom arbetsterapeutisk verksamhet. Arbetsterapeuter har även uttalat att kunskapen om ME/CFS är begränsad. Under 2019 har ME varit ett debatterat område i massmedia och författarna har påverkats av detta som medfört att de fått ett intresse av att studera arbetsterapeutiska interventioner och aktivitetsbalans för vuxna med ME/CFS samt vilka arbetsterapeutiska interventioner som används i rehabilitering. I denna uppsats var att undersöka vilka effekter och betydelse de kan få för aktiviteter i dagliga livet hos klienter med ME/CFS. Därav var det intressant att inhämta information och få en översikt över forskningen inom det specifika området.

Bakgrund

Myalgic Encephalomyelitis (ME) definieras enligt Riksförbundet [RME] (2020) som “muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg”, Chronic fatigue syndrome, (CFS) däremot kännetecknas med namnet ”kroniskt trötthetssyndrom”. ME som begrepp föredras av många klienter istället för CFS som upplevs förminska diagnosen (Socialstyrelsen, 2018). Enligt Carruthers et al. (2011) har diagnosen diagnoskriterier diskuterats flitigt och klienter upplever dåligt bemötande och omhändertagande inom hälso- och sjukvården (Socialstyrelsen, 2018). I dagsläget finns det ingen behandling för att bota diagnosen och det är viktigt att klienten får en rätt bedömning (RME, 2020). Arbetsterapeuter är en viktig profession som kan vägleda klienter med ME/CFS som att lära sig energibesparande tekniker och att bistå med hjälpmedel, rådgivning och tips för att klara sina dagliga aktiviteter (RME, 2020). Arbetsterapeuter tydliggör att det finns kunskapsluckor inom området, för att klienter sällan träffar arbetsterapeuter eftersom diagnosen begränsar mottagningsbesök (Socialstyrelsen, 2018). Över hela världen har totalt 20 miljoner människor diagnostiseras med (Open Medicine Foundation, 2020). Enligt RME (2020) finns det i Sverige ca 10 000 personer med ME/CFS, men antalet kan vara ännu högre.Julin (2016) beskriver att orsaken till diagnosen är okänd, men flera som drabbats av ME/CFS har haft en kraftig virus- eller bakterieinfektion, där återhämtningen efter infektionen har uteblivit. ME/CFS medför funktionsnedsättning som långvarig utmattning, övermäktig trötthet vid minsta lilla ansträngning, fysiska, psykiska och i sociala aktivitetsbegränsningar (RME, 2020). Andra faktorer som kan

5

förvärra och utlösa symtom är födoämnen, ljus och ljud (Campbell, 2009). Enligt RME (2020) har förståelsen för diagnosen både från de klienter, anhöriga, vårdgivare och samhället visat sig vara svag.

Det är viktigt att klienter med ME/CFS blir tagna på allvar, behandlingen ska lindra symtom, ge information om diagnosen och stöd till klienten. För att ställa diagnosen används enligt Socialstyrelsen (2018) olika kriterier; Fukuda-kriterier, kriterierna för Systemic Exertion Intolerance Disease, SEID och Kanada-kriterier som används i Sverige. Enligt de kanadensiska kriterierna innefattar sju symtom; utmattning, försämring av ansträngningar, sömnstörningar, smärta, neurologiska, kognitiva symtom och symtom ska ha pågått i mer än sex månader (Carruthers et. al., 2011). Socialstyrelsen (2018) visar att intresset inom forskningsområdet har ökat de sista fem åren, professioner inom sjukvården betonar att det finns otillräckligt vetenskapligt underlag och kunskapsluckor (Socialstyrelsen, 2018).

Arbetsterapins betydelse i aktivitet

Inom arbetsterapi utgår arbetsterapeuter från aktivitet i sitt arbete med klienter (American Occupational Therapy Association [AOTA] (2002). Aktivitet kan beskrivas som en sammansättning av handlingar och en specifik aktivitet kan vara värdefull (Erlandsson & Persson (2014). Fisher & Nyman (2007) beskriver att aktivitet har ett terapeutiskt värde för arbetsterapeutiska interventioner. Den uppgift och handling som en person utför är definitionen på begreppet aktivitet (Socialstyrelsen, 2003). Författaren Taylor, (2017) synliggör att människor har ett fundamentalt behov av aktivitet och betonar att meningen med aktivitet är att skapa en struktur för klientens aktivitetsutförande och aktivitetsbalans. Meningsfulla aktiviteter som strategi för klienter med ME/CFS är enligt Roche & Taylor (2005) uppmuntrande och påverkar samt ökar viljans förhållningssätt. Inom arbetsterapi är det viktigt att arbetsterapeuten respekterar och visar intresse för klientens med ME/CFS motiv till aktivitet, de negativa som positiva (Erlandsson & Persson, 2014; Socialstyrelsen, 2018). Betydelsen mellan människors upplevda förmåga av dagliga aktiviteter, fritidsaktiviteter och återhämtning främjar hälsan positivt (Eklund et al., 2010). Enligt Eklund et al. (2010) har evidens en viktig roll i arbetet inom arbetsterapi som innebär en utveckling inom området arbetsterapi.

6

Arbetsterapeutens roll för klienter med ME/CFS

Arbetsterapins grundprinciper utgår från att arbetsterapeuter ser klienter med ME/CFS som aktiva och arbetsterapeuter fokuserar på att använda aktivitet som medel i arbetsterapiprocessen alla steg (Fisher & Marterella, 2019; Eklund et al. 2010). Socialstyrelsen (2018) betonar att klienten med ME/CFS behöver träffa arbetsterapeuter som har kunskap om diagnosen ME/CFS och kan stödja med arbetsterapeutiska insatser för att vägleda till rätt aktivitetsnivå. RME (2020) tydliggör att klienter med ME/CFS behöver vägledning till arbetsterapeutiska strategier och/eller hjälpmedel för att klara aktiviteter i dagliga livet [ADL]. Enligt Julin (2016) har klienter med ME/CFS funktionsnedsättningar som inverkar på aktivitetsförmågan. Erfarna arbetsterapeuter tydliggör att det är betydelsefullt för klienter med ME/CFS att spara sin energi och det är viktigt att klienterna inte blir isolerade eller inaktiva som kan leda till negativa effekter (Socialstyrelsen, 2018). Taylor (2017) beskriver att välbefinnande skapas genom att organisera aktiviteter vilket leder till aktivitetsbalans.

Aktivitetsbalans och betydelsen för klienter med ME/CFS

Arbetsterapin har betydelse för klienter med ME/CFS därför att det påverkar klientens aktivitetsmönster och aktivitetsbalans (Erlandsson & Persson, 2014; Taylor, 2017; RME, 2020). Aktivitetsbalans är ett centralt begrepp som används inom arbetsterapi (Wagman, 2012). Matuska och Christensen (2008) beskriver att aktivitetsbalans påverkas av aktivitetens betydelse. Enligt Socialstyrelsen (2018) tydliggör att enligt arbetsterapeuter finns det kunskapsluckor inom området och synliggör värdet med arbetsterapeutiska individuella bedömningar av aktivitetsmönster. Detta för att klienter med ME/CFS ska nå en relevant och balanserad aktivitetsnivå (Socialstyrelsen, 2018). Känslan av delaktighet och upplevelsen av aktivitetsbalans är en förutsättning för att människor ska må bra i vardagliga livet (Håkansson & Ahlberg, 2010; Håkansson, Björklund & Eklund, 2011). Taylor (2017) däremot beskriver att aktivitetsbalans påverkas även av personens yttre omgivning.

Fisher & Nyman (2007) beskriver omgivningsfaktorer som en sammansättning mellan miljö, kultur, sociala och institutionella faktorer och Erlandsson & Eklund (2003) betonar att betydelsen av gemenskap med vänner samt närstående anses som positivt. Omgivningsfaktorer är enligt Taylor (2017) en dynamisk interaktion mellan aktivitet och miljö som kan vara hindrande och stödjande. RME (2020) betonar att omgivningsfaktorer har en stor inverkan på klienter med

7

ME/CFS och rekommenderar en lugn miljö till mottagningen. Att mottagningen erbjuder möjligheter som att sitta bekvämt, ha tillgång till transportrullstol, en dämpad belysning och det är bra att närstående kan närvara och vara ett stöd när tröttheten blir för svår (RME, 2020; Socialstyrelsen, 2018). Klienter behöver möjlighet att vila och uppleva bra bemötande samt tillräckligt mycket tid på besöket för att undvika stress (Socialstyrelsen, 2018).

Arbetsterapeutiska interventionens betydelse i rehabilitering för klienter med ME/CFS Eklund et al. (2010) tydliggör att arbetsterapi i rehabilitering grundas utifrån teoretiska och relaterad kunskap som ger goda resultat och arbetsterapins betydelse i det kliniska arbetet är viktigt och följer en arbetsterapiprocess. Arbetsterapeuten vägleder klienten för att återfå förmågor och färdigheter för aktiviteter i dagliga livet. Rehabilitering är ett samlingsbegrepp för interventioner som stödjer klienten att återgå till det dagliga livet som klienten önskar (Eklund et al., 2010). Julin (2016) beskriver att rehabiliteringsinsatser tar hänsyn till ME/CFS klientens individuella behov och rehabilitering sker med lågt tempo på grund av diagnosens funktionsnedsättningar och vid behovet kan rehabilitering även ske i ordinärt boende. Lexell och Rivano Fischer (2017) tydliggör att klienter med ME/CFS får stöd i rehabiliteringen med en balanserad aktivitetsnivå för att inte överanstränga sig. Klienten får stöd med att utveckla sina strategier i rehabiliteringsprocessen för att hantera sin livssituation. Detta bekräftas med studier av Roche & Taylor (2005) som beskriver att klientens användning av strategier såsom meningsfulla aktiviteter påverkar klienten positivt. Lexell & Rivano Fischer (2017) betonar att grunden till rehabiliteringsprocessen utgår från klientens målsättning och beslut i relation till klientens intressen, behov och vilken oförmåga klienten upplever. Vidare beskriver Lexell & Rivano Fischer (2017) två viktiga begrepp i rehabiliteringsprocessen; Self-management och Coping. Self-management har ingen bra definition på svenska och därför används det engelska begreppet. Det innebär att klienten har en förmåga att ta hand om sina symtom, sin behandling, vardagliga aktiviteter, roller och livsförändringar som funktionsnedsättningen medför. Coping däremot är en bemästringsstrategi där klienten har förmågan att hantera stressiga, känslomässiga och krävande situationer (Lexell & Rivano Fischer, 2017). Pacing är en copingstrategi och det är en relevant intervention som innebär “takt” eller “hastighet som kan förändra livet för klienter. Pacing kan användas inom arbetsterapi som ett arbetsterapeutiskt verktyg som leder till aktivitetsbalans (Campbell, 2009; RME, 2020). Målet med arbetsterapin i rehabiliteringen för klienter med ME/CFS är att öka funktionsförmågan och

8

aktivitetsförmågan (Julin, 2016). Enligt RME (2020) finns det professioner som behandlar ME/CFS som en psykisk diagnos och anser att ME/CFS kan botas med Gradvis ökad terapi [GET] eller Kognitiv beteendeterapi [KBT]. Vidare beskriver erfarna kliniker att behandlingen av klienter med ME/CFS visar det motsatta, att KBT varken botar eller är effektiv. Däremot kan dessa behandlingar försämra klientens symtom som kan bli kroniska (RME, 2020).

Problemformulering

Diagnosen ME/CFS kan medföra funktionsnedsättningar som påverkar klientens aktivitetsbalans, vilket författarna i uppsats studerat i litteraturen (Socialstyrelsen, 2018; Carruthers et al., 2011; Open Medicine Foundation, 2020; RME, 2020; Julin, 2016; Campbell, 2009; Carruthers et. al., 2011). Det framkommer att forskningsunderlaget är tunt och evidensläget är otillräckligt. Samhället och sjukvården visar sig ha en svag förståelse och kunskapsluckor finns gällande klienter med ME/CFS. Eftersom det finns ett fåtal studier som beskriver arbetsterapeutiska interventioner saknar författarna till denna uppsats i nuläget en beskrivning över arbetsterapeutiska interventioner och rehabiliteringsinsatser som är effektiva och har betydelse för aktivitetsbalans för vuxna med diagnosen ME/CFS.

Syfte

Att beskriva och kartlägga arbetsterapeutiska interventioner för vuxna med ME/CFS och betydelsen för aktivitetsbalans.

Metod

Design

Studien har utförts med en litteraturöversikt för att beskriva kunskapsläget inom ett specifikt ämnesområde i enlighet med Friberg (2017). Författarna till uppsatsen genomförde sökningar av kvalitativa och kvantitativa artiklar därtill två litteraturstudier. På grund av ett tunt forskningsunderlag i relation till syftet utgick författarna från kvalitativa och kvantitativa artiklar för att inhämta en bredare data. Författarna begränsade data till olika inklusionskriterier som; Peer Review artiklar, publicerade 2015–2020 där två av artiklarna som inkluderades i studien publicerades år 2015 men de hade producerats år 2014, språk; engelska och artiklar som motsvarar studiens syfte och artiklar som inte motsvarade syftet exkluderade (Friberg, 2017). Granskningen utfördes av inhämtade data inriktad till ME/CFS och vetenskaplig litteratur inom området arbetsterapi och rehabilitering (Friberg, 2017). Litteratursökningen genomfördes på ett

9

strukturerat, standardiserat och kvalitetssäkrat sätt genom att författarna använde olika databaser och en sammanställning av artiklar genomfördes (Friberg, 2017).

Litteratursökning

Datainsamling utfördes under januari - februari 2020 och sökningar av vetenskapliga artiklar genomfördes i olika databaser via Luleå Tekniska Universitetsbibliotekets hemsida. Författarna använde både systematiska och osystematiska metoder för att uppnå ett gott sökresultat och för att säkra studiens kvalitet (Friberg, 2017). Till en början utfördes sökningar från olika databaser utan planering för att testa olika sökord. Sökningen utvecklades till systematiska sökningar och därefter omarbetades de vetenskapliga artiklar och litteratur till studiens litteraturöversikt. De systematiska sökningarna utfördes enligt en arbetsplan och arbetsdokument (Friberg, 2017). Arbetsdokumentet ska innehålla all information som författarna behöver, för att dokumentera hur inhämtning av data har genomförts. Med stöd av arbetsplaneringen har författarna fört arbetsprocessen framåt. Det har underlättat att strukturera, genom att kontrollera och granska inhämtad information. Därefter har bearbetning och värdering av information genomförts för att kontinuerligt förbättra och utveckla studiens innehåll (Friberg, 2017). Databaser som författarna använde var PubMed, Cinahl, SweMed, PsycInfo, Europe PMC, SwePub och Google Scholar. Dessa databaser var relevanta för att söka information i förhållande till arbetsterapi och rehabilitering. Författarna inhämtade kunskap på olika sätt och har studerat informationen om arbetsterapi, rehabilitering, arbetsterapeutiska interventioner och aktivitetsbalans i förhållande till vuxna med diagnosen ME/CFS. Därefter identifierades sökord som även har justerats under sökningens gång och omarbetades. Sökord som användes vid datainsamlingen var: rehabilitering, Occupational Therapy, Myalgic Encephalomyelitis, Chronic Fatigue Syndrome och Occupational Therapy Interventions. Sökkombinationer som “Occupational Therapy” AND “interventioner” AND “ME” användes. Författarna har nyttjat boolesk sökteknik för att tydliggöra utvalda sökord och dess kombinationer till varandra. De huvudsakliga operatorerna AND, OR, NOT har använts vilka är de mest grundläggande operatorerna (Friberg, 2017). Vissa artiklar återkom i flera olika databaser med olika sökkombinationer. Vidare valdes vetenskapliga artiklarna utifrån titel och abstract (bilaga 1.) som lästes separat av författarna och utifrån detta exkluderades artiklar som inte motsvarade studiens syfte. De kvarvarande artiklarna lästes i sin helhet separat av författarna och en sista exkludering av artiklar gjordes. De utvalda artiklarna kvalitetsgranskas separat av

10

författarna upprepade gånger och därefter tillsammans med stöd av gransknings mallarna (Friberg, 2017). Kriterier som påverkade urvalet var studiedesign, studie kvalitet, bevisvärde och evidensstyrka. Två artiklar som inkluderades i studien var review artiklar för att forskningsunderlaget enligt författarnas inkluderingskriterier var tunt. Inkludering av dessa review artiklar i relation till RCT studier framställde denna studie mera pålitligt, det säkerställdes att informationen i de olika artiklarna inte överlappar varandra. Författarna har läst trettio artiklar i sin helhet, femton artiklar har kvalitetsgranskats och slutligen valdes åtta artiklar till dataanalysen, av kvalitativa studier (2), kvantitativa studier (4) och litteraturöversikter (2).

Dataanalys

Insamlade data har granskats med stöd av kvalitativ och kvantitativ mall för innehållsanalys (Friberg, 2017). Vidare granskades litteraturen flera gånger för att få en uppfattning om artikelns kontext, som gav författarna en övergripande bild, vilket motsvarade studiens syfte och därefter analyseras studierna med stöd av de fyra analysstegen (Friberg, 2017, s. 148). Författarna har använt en översiktstabell (bilaga 2.) för att skapa en struktur och helhetsbild av materialet. Arbetsprocessen fortsatte med att författarna fann viktiga områden från de enskilda artiklarnas resultat som besvarade studiens syfte. Därefter färgmarkerade författarna betydelsefulla meningsenheter, viktiga begrepp och betydande fraser, för att identifiera en röd tråd. Vidare diskuterades detta och fynden jämfördes för att se innehållets sammanhang och helhetsbild. Författarna identifierade likheter och skillnader från studiernas olika resultat för att skapa kategorier, för en sammanställning av resultatet (Friberg, 2017). Avslutningsvis skapade författarna utifrån sammanställningen en analys av de åtta artiklarna som resulterade i tre kategorier.

Etiska reflektioner

Etik är ett komplext område som efterhand utvecklas i förhållande till klienter med ME/CFS. Det är viktigt att forskningen bedrivs utifrån aktuella godkända studier och pågående studier (RME, 2020). Ejlertsson (2012) beskriver att vården ska ta hänsyn till de fyra viktiga principerna i sitt bemötande till klienter utifrån informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet i enlighet med forskningsetik och det finns krav på att forskningsstudier ska följa den etiska lagen i Sverige (Ejlertsson., 2012). Under hela forskningsprocessen har författarna varit observanta ifall de etiska övervägandena var adekvata enligt god forskningssed (Vetenskapsrådet,

11

2017). Författarna har gjort inklusionskriterier och exklusionskriterier för att urvalet skulle ske på ett relevant sätt och inte utifrån författarnas egna intressen. Vidare kvalitetsgranskade författarna artiklarna och de slutliga artiklarna valdes med hänsyn till de etiska aspekterna. Detta för att förstå artiklarnas innehåll så att författarna inte skulle feltolka. Därtill har arbetsterapeuten skyldigheter när det gäller forskningsetik genom att följa lagen om forskningsetisk prövning och etiska regler (Sveriges Arbetsterapeuter, 2012).

Resultat

Analysen av resultatet i studierna visar behovet av olika interventioner för klienter ME/CFS på grund av att det är en komplex diagnos med symtom. Vissa artiklar beskriver interventioner som är mer inriktade mot arbetsterapi, medan andra beskriver interventioner som kan kombineras med varandra. Uppsatsen inkluderar åtta studier som består av kvalitativa studier (2st), kvantitativa studier (4st) och litteraturstudier (2st). De kvalitativa och kvantitativa studierna utfördes i olika länder, två i Norge, en i Belgien, en i Storbritannien, en i Nederländerna, en i England och två litteraturstudier som inte anger något specifikt land. Resultatet av analysen synliggör tre kategorier, den första kategorin är individuella interventioner för klienter med ME/CFS, den andra kategorin är gruppinterventioner för klienter med ME/CFS. Sista kategorin är

arbetsterapeutens betydelse i rehabilitering tillsammans med klienter med ME/CFS för att stödja aktivitetsbalans. Likheter mellan studierna visar effektiva interventioner som kan användas inom arbetsterapi vilket har betydelse för klienter med ME/CFS. Resultatet visar behovet av mera forskning inom området ME/CFS (Pinxterhuis, Hellum, Aannestad & Sveen, 2014; Kos, Eupen, Meirte, Van Cauwenbergh, Moorken, Meeus & Nijs, 2015; Vos-Vromans, Smeets, Huijnen, Köke, Hitters, Rijnders, Pont, Winkens & Knottnerus, 2015; Castro-Marrero, Saez-Francas, Santillo & Alegre, 2017).

Individuella interventioner för klienter med ME/CFS

Resultatet i första kategorin visar en övergripande bild av individuella interventioner som är användbara inom arbetsterapi till vuxna med ME/CFS. Arbetsterapeutiska bedömningar behöver ta hänsyn till diagnosens pendlande symtom inför insatser av individuella interventioner (Pemberton & Cox, 2014). Resultatet tydliggör att största delen av interventioner som kan användas inom arbetsterapi har som mål att förändra klientens aktivitetsmönster. Det framkommer att klienterna kan ha svårigheter att slutföra påbörjade aktiviteter som resulterade i att klienter

12

försökte utföra sina aktiviteter utifrån gamla vanor och rutiner innan klienten fick sin diagnos ME/CFS. Det framkommer också att klienter behöver tydliga strategier för att hantera sina energinivåer i dagliga aktiviteter som är betydelsefulla för klienter i framtiden. När klientens tillstånd förbättras ökar det klientens aktivitetsgrad, vilket kan medföra att klienten kan ha svårt att hantera sina gränser av energinivåer som kan förvärra och öka symtomen för diagnosen. Studien a Pemberton & Cox (2014) visar att klienten behöver meningsfulla aktiviteter annars kan det medföra att klienten känner frustration och brist på meningsfulla aktiviteter. Castro-Marrero et al. (2017) visar att interventioner såsom klientcentrerade aktivitetsstimulering program kan användas inom arbetsterapi till klienter med diagnos CFS/ME, eftersom aktivitetsstimulering minskar symtom och stödjer klientens utförande av dagliga aktiviteter. Pinxterhuis et al. (2014) bekräftar att klienter anser att aktivitetsstimulering som Pacing är en viktig copingstrategi. Enligt Kos et al. (2015) kan Pacing vara en effektiv och användbar intervention inom arbetsterapi i kombination med ett tvärvetenskapligt rehabiliteringsprogram. Studien visar att Pacing minskar klientens trötthet effektivare i jämförelse till Relaxation Therapy [RT]. Pemberton & Cox (2014) visar i sitt resultat att Pacing som strategi kan hjälpa klienten att koncentrera sig på en specifik aktivitet eller att klienten kan fördela sin aktivitet till mindre delar över en längre tid eller att utföra aktiviteter med ett långsammare tempo. Klienterna som använde Pacing strategin upplevde att de nådde en högre aktivitetsgrad. Det framkommer även att intervention som aktivitetsdagbok kan användas inom arbetsterapi för att ge stöd till klienterna. Detta för att klienterna ska kunna anpassa sin utförandekapacitet för olika aktiviteter utifrån deras förväntningar. Individuella interventioner som Graderade Träningsrelaterade Terapier [GET] och Kognitiv Beteende Terapi [KBT] visar sig vara effektiva interventioner, men det framkommer att GET och KBT interventionerna inte är effektiva för diagnosgruppen ME/CFS (Kim, D-Y., et al., 2020). Pemberton & Cox (2014) beskriver däremot att delar ur KBT i rehabiliteringen visar goda kliniska resultat. Vos-Vromans et al. (2015) som beskriver att individuell intervention som Multidisciplinär Rehabilitation Treatment [MRT] minskar tröttheten effektivare jämfört med KBT för diagnosgruppen ME/CFS och MRT kan implementeras som individuell intervention för CFS (Vos-Vromans et al., 2015). Kos et al. (2015) beskriver att interventioner såsom KBT kan användas för diagnosgruppen ME/CFS och det framkommer i resultatet att kortsiktiga interventioner är effektiva däremot behövs mer studier av långsiktiga interventioners effekter. Det finns likheter i studierna av (Kos et al., 2015;

Vos-13

Vromans et al., 2015; Kim, D-Y et al., 2020) där det framkommer att individuella interventioner kan vara effektiva för klienter med ME/CFS.

Gruppinterventioner för klienter med ME/CFS

Resultatet av det andra kategorin ger en övergripande bild av gruppinterventioner som är användbara inom arbetsterapi till vuxna med ME/CFS. I resultatet av Pinxterhuis et al. (2014) framkommer det att gruppbaserade self-managementprogram är funktionellt inom primärvården, vilket uppskattades av klienterna eftersom det möjliggör klientträffar med andra med samma diagnos från närområdet. Det är viktigt att gruppledare är arbetsterapeut, rådgivare och /eller klient med diagnosen samt att gruppledarna medverkar från programmets start. Studien visar att klienterna anser att det är viktigt att de bemöts med respekt och att gruppledarna ska vara experter inom diagnos CFS. Det är även viktigt att gruppledarna tar hänsyn till omgivningsfaktorer på grund av diagnosens pendlande symtom. Genom gruppinterventionen lärde sig klienterna att använda Copingstrategier genom att arbeta med sin acceptans, undvika överansträngningar, förändra levnadsvanor och bespara sina energinivåer som kan stödja klienterna för att hantera sina symtom av CFS. Efter gruppinterventionens genomförande utvärderades programmet av klienterna och gruppledare. Det resulterade i att programmet justeras till korta tidsanpassade ämnespresentationer för att ta hänsyn till klientens pendlande symtom av fysisk och kognitiv trötthet. Resultatet visade även en efterfrågan av avslappningsövningar, anhörighetsträffar, Pacing strategi och dessa implementerades till programmet. Resultatet visar att efter genomförd gruppintervention är det betydelsefullt att hålla kontakten, skapa nätverk mellan varandra och klienterna upplevde att gruppbaserat self-managementprogrammet har ökat deras förståelse och insikt till diagnosen CFS (Pinxterhuis et al., 2014). Pinxterhuis, Sandvik, Bolle Stran, Bauz-Holter & Sveen, (2015) visar i sitt resultat att gruppinterventioner inte ger några långvariga effekter och ett år efter gruppbaserat self-managementprogrammet finns inte några effektiva skillnader mellan interventionsgrupp och kontrollgrupp (Pinxterhuis et al., 2015). Däremot visar det att gruppintervention med copingstrategier medför goda effekter för sömn, vila, fysisk ansträngning och resultatet synliggör att copingstrategier efter fyra månader visar goda resultat och leder till aktivitetsbalans för klientgruppen CFS (Pinxterhuis et al., 2014).

14

Arbetsterapeutens betydelse i rehabilitering tillsammans med klienter med ME/CFS för att stödja aktivitetsbalans

Den sista kategorin beskriver arbetsterapeutens betydelse i rehabilitering tillsammans med klienter med ME/CFS för att stödja aktivitetsbalans. Pinxterhuis et al. (2014) synliggör att klientens rehabilitering påverkas av klientens erfarenheter som i sin tur har betydelse för klientens aktivitetsbalans. Det är viktigt att arbetsterapeuten har kunskap och erfarenhet av diagnosen CFS för att kunna stödja klienten på ett tryggt sätt. Detta bekräftas i två studier som visar att arbetsterapi och arbetsterapeuten har en viktig betydelse för att stödja klienten i sin rehabilitering och vid implementering av individuella- och gruppinterventioner (Pemberton & Cox, 2014; Pinxterhuis et al., 2014). Det betonas att arbetsterapeuten behöver respektera klientens insikt och förståelse till sin aktivitet och inaktivitet. Detta eftersom arbetsterapeuten utgår från aktivitet som resurs i rehabilitering för klienter med ME/CFS. Det är viktigt i arbetsterapeutens kartläggning att identifiera klientens tidigare engagemang i aktivitet och inaktivitet innan diagnosen, för att arbetsterapeuten ska kunna analysera hur diagnosen, vilket påverkar klientens engagemang i aktivitet (Pemberton & Cox, 2014). Studien av Castro-Marrera et al. (2017) synliggör att rehabiliteringsinsatser såsom rådgivning, terapiprogram och

beteendemässiga terapiprogram kan ha betydelse för klienter med ME/CFS. (Pemberton & Cox, 2014). Vos-Vromans et al. (2015) beskriver vikten och betydelsen av ett tvärvetenskapligt team i rehabilitering av klienterna. Teamets professioner var fysioterapeut, arbetsterapeut, psykolog och socialarbetare där respektive profession utgår från sitt uppdrag för att stödja klienten i

rehabiliteringen. Arbetsterapeutens arbete och insats är betydelsefullt för att stödja klienten till meningsfulla aktiviteter genom att koncentrera sig på klientens aktivitetsutförande och

aktivitetsanpassning. Studien visar också värdet av att arbetsterapeuten vägleder och stödjer klienten till aktivitetsstimulering för att guida klienten att inte förbruka sitt energikonto i

aktivitetsutförandet, vilket kan leda till att klienten drabbas av övermäktig trötthet. Med stöd av rehabiliteringsplanen kan arbetsterapeuten stärka och stötta klienten till aktiviteter i samhället såsom återgång i arbete eller öka sociala aktiviteter (Vos-Vromans et al., 2015). Pinxterhuis et al. (2014) betonar att tydliga rehabiliteringsplaner behövs tas fram för att sätta upp realistiska mål för att klientens ska koncentrera sig på meningsfulla aktiviteter. Kos et al. (2015) skriver i sin studie att Canadian Occupational Performance Measure [COPM] som är ett arbetsterapeutiskt instrument som arbetsterapeuten kan använda för att vägleda klienten att sätta upp realistiska och genomförbara aktivitetsmål i dagliga aktiviteter för att uppnå aktivitetsbalans. Resultat av Band,

15

Barrowclough, Caldwell, Emsley & Wearden, (2017) synliggör klientens aktivitetsmönster som avspeglar sig i klientens upplevelse av trötthetssymptom som begränsar klientens utförande av aktivitet parallellt med rehabiliteringen. Pinxterhuis et al. (2014) tydliggör betydelsen av

rehabilitering och interventionens effekter för klienter som även kan används inom arbetsterapi. Studien visar även att arbetsterapeutens uppdrag och insatser i gruppbaserad

self-managementprogrammet har betydelse och det är viktigt att klienten involveras i sin rehabilitering inom arbetsterapi (Pinxterhuis et al., 2014).

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet med denna litteraturöversikt är att beskriva och kartlägga arbetsterapeutiska interventioner för vuxna med ME/CFS och betydelsen för aktivitetsbalans. Det framkommer att fåtal studier inriktar sig specifikt till arbetsterapi och arbetsterapeutisk kompetens. Det finns likheter som visar att interventionerna i studierna kan användas inom arbetsterapi enskilt eller i kombination med varandra och interventionerna visar även likheter att det är betydelsefulla för klienterna. Studierna hade olika i design och visade skillnader mellan interventionerna som medförde att det var svårt att jämföra interventionernas effekter och användningsområde i relation till klienterna med ME/CFS. Flera studier (Kos et al., 2015; Vos-Vromans et al., 2015; Kim, D-Y et al., 2020) beskriver att individuella interventioner kan användas inom arbetsterapi och kan vara effektiva för klienter med ME/CFS. Positiva fördelar framkommer i forskningsresultatet för att fyra studier Kos et al. (2015); Pemberton & Cox (2014); Castro-Marrero et al. (2017) & Pinxterhuis et al. (2014) beskriver likheter gällande Pacing strategier som kan vara ett betydelsefullt arbetsterapeutiskt verktyg för klienter med ME/CFS. Detta eftersom klienterna behöver strategier till att spara sina energinivåer för meningsfulla aktiviteter användas inom arbetsterapi. Pacing strategier visar ge goda effekter och beskrivs vara den säkraste intervention för klienter med ME/CFS (Castro-Marrero et al., 2017). Detta bekräftas även i tidigare studier, att Pacing strategier möjliggör för klienterna att uppnå aktivitetsbalans i vardagen (RME, 2020). Kim et al. (2020) betonar att individuella interventioner såsom KBT och GET tillsammans kan vara effektiva interventioner för klienter med ME/CFS användas inom arbetsterapi. Det anses däremot att erfarna kliniker påstår det motsatta (RME, 2020). Författarna till uppsatsen reflekterar över att KBT inte är en arbetsterapeutisk intervention, däremot

16

kan KBT tillsammans med andra interventioner användas i klientens rehabilitering inom arbetsterapi.

Gruppinterventioner som kan användas inom arbetsterapi relaterar till två studier, en kvalitativ studie av Pinxterhuis et al. (2014) och en kvantitativ studie av Pinxterhuis. et al. (2015). Resultaten från dessa studier koncentrerar sig på gruppinterventioner som gruppbaserad managementprogram för klienter med diagnosen. För att tydliggöra betydelsen av self-management beskriver Lexell & Rivano Fischer (2017) att self-self-management är klientens förmåga för att hantera sin diagnos och rehabilitering. Inom arbetsterapi arbetar arbetsterapeuter med gruppinterventioner som har betydelse för klienter, vilket bekräftas av Eklund et al. (2010). Även att arbetsterapeutisk gruppintervention kan skapa miljöer för sociala sammanhang och erfarenhetsutbyten mellan gruppdeltagare (Eklund et al., 2010). Detta framkommer även i studien av Pinxterhuis et al. (2014). Pinxterhuis et al. (2015) synliggör att gruppbaserad self-managementprogram är en klientcentrerad intervention som kan stödja klientens uppfattning, aktivitetsutförande och aktivitetsbalans. Det visar att gruppbaserad self-managementprogram är ett komplement till den traditionella patientutbildningen (Pinxterhuis et al., 2015). Den kvalitativa studien visade att gruppbaserad self-managementprogrammet medförde att klienterna fick ökad kunskap om diagnosen. Flera klienter ökade sin acceptans till diagnos medan fåtal klienter hade svårt att acceptera sin diagnos (Pinxterhuis et al., 2014). I resultatet framkommer det att gruppbaserad self-managementprogrammet utvecklades efter önskemål från klienterna och gruppledare för att ta hänsyn diagnosens pendlande symtom såsom korta ämnespresentationer, avslappningsövningar och anhörighetsträffar (Pinxterhuis et al., 2014). Enligt Socialstyrelsen (2018) är det viktigt att anpassa gruppinterventionerna till diagnosen ME/CFS pendlande symtom, eftersom detta har betydelse för klienterna och deras anhöriga. Enligt Eklund et al. (2010) skapar arbetsterapeutiska gruppinterventioner fördelar för klienterna genom att klienterna utvecklas tillsammans och inspireras av varandra, vilket beskrivs vara den terapeutiska nyttan med gruppinterventioner i likhet med Pinxterhuis et al. (2014). Fördelarna med gruppbaserad self-managementprogrammets utveckling kan antas vara att klienterna fick vara delaktiga med sina erfarenheter och önskemål (Pinxterhuis et al. 2014). Den kvantitativa studiens resultat av Pinxterhuis et al. (2015) synliggör att gruppbaserad self-managementprogrammet i jämförelse med traditionell patientutbildning inom primärvården inte visar några långvariga effekter, däremot visar den kvalitativa studien av Pinxterhuis et al. (2014) meningsfullt för klienterna. Det framkommer

17

tydligt att efter slutförd gruppintervention är det betydelsefullt för klienter att fortsätta hålla kontakten och skapa nätverk mellan varandra och det finns ett behov av fortsatta studier inom området (Pinxterhuis et al. 2014; Pinxterhuis et al. 2015).

Det framkommer i Castro-Marrero et al. (2017) att arbetsterapi kan vara betydelsefullt och meningsfullt för klienter med ME/CFS, eftersom klienterna får vägledning av arbetsterapeuten med arbetsterapeutiska interventioner såsom rådgivning som har betydelse till klienternas aktivitetsbalans. Detta kan förklaras i tidigare studier av Julin (2016) och Lexell & Rivano Fischer (2017) att arbetsterapeuten ska ta hänsyn till klientens behov, utgå från klientens målsättning och intressen i rehabiliteringen. Detta framkommer att arbetsterapi och arbetsterapeuten har en viktig betydelse för att stödja klienten i sin rehabilitering (Pemberton & Cox, 2014; Pinxterhuis et al., 2014; Kos et al., 2015). Inom arbetsterapin arbetar arbetsterapeuter utifrån arbetsterapiprocessen som leder till klientens uppsatta mål, utifrån ett klientcentrerat förhållningssätt som ökar klientens möjligheter till aktivitetsförändring och aktivitetsbalans (Taylor, 2017; Erlandsson & Persson, 2014). Aktivitetsbalans kartläggs för att ge klienten förutsättningar till aktivitetsengagemang vilket även är arbetsterapeuternas uppgift (Pemberton & Cox, 2014; Eklund et al., 2010). Baserat på resultatet framkommer det att individanpassade arbetsterapeutiska interventioner har betydelse för klienter med diagnosen (Vos-Vromans et al., 2015). Det framkommer också i tidigare studie av Carruthers et al. (2011) att det är viktigt att ta hänsyn till klientens uppfattningar, värderingar och synpunkter i relation till klientens diagnos. Vidare visar Carruthers et al. (2011) att ett ofördelaktigt bemötande i hälso- och sjukvården kan påverka den arbetsterapeutiska rehabiliteringen negativt. Därför är det viktigt att arbetsterapeuten respekterar och har kunskapen om diagnosens pendlande symtom inför planeringen av arbetsterapeutiska rehabiliteringsinsatser och interventioner (Pemberton & Cox, 2014). Tidigare kunskap tydliggör att tiden som klienten spenderar på olika aktiviteter under ett dygn påverkas av klientens egna krav och kapacitet i sitt aktivitetsutförande som avspeglar sig i klientens aktivitetsbalans Eklund et al. (2010) och klientens upplevelse kan avspegla sig i aktivitetsmönster i relation till ME/CFS symtom Band et al. (2017). Band et al. (2017) betonar att det finns ett samband med klientens symtom som ökar samtidigt som rehabiliteringen pågår vilket kan leda till aktivitetsbegränsningar. Vos-Vromans et al. (2015) beskriver att klienten blir begränsad i sitt dagliga liv på grund av diagnosens symtom. Håkansson & Ahlborg (2017) som belyser att obalans i aktivitet kan skapas när klienten upplever att de inte

18

orkar med hem- och familjesysslor, fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner i enighet med Erlandsson & Persson (2014).

Olika arbetsterapeutiska interventioner tillsammans med feedback från arbetsterapeuten anses vara betydelsefullt för klienten (Vos-Vromans et al., 2015). Det finns ett samband till tidigare kunskap av Socialstyrelsen (2018) där det beskrivs att arbetsterapeuterna vägleder klienten till relevanta aktivitetsnivåer med hjälp av klientens aktivitetsmönster. Studien av Pinxterhuis et al. (2015) efterfrågar effektiva gruppinterventioner för diagnosen, däremot beskriver Kos et al. (2015) att kortsiktiga individuella interventioner kan vara effektiva. Det framkommer också i studien av Kos et al. (2015) att COPM är ett effektivt arbetsterapeutiskt instrument som kan stödja klienten att nå aktivitetsbalans. Vos-Vromans et al. (2015) tydliggör däremot att effekten på individuella intervention av tvärvetenskaplig rehabilitering kan vara osäker, däremot visar studien att tvärvetenskapligt rehabiliteringsteam med olika professioner är viktigt. Det är viktigt att professionerna och klienten förstår varandra och olika termer på ett likvärdigt sätt (Pemberton och Cox, 2014).

Det framkommer i alla inkluderade studier en efterfrågan av fortsatt forskning inom området ME/CFS.

Metoddiskussion

Uppsatsen kartlägger arbetsterapeutiska interventioner för vuxna med ME/CFS och betydelsen för aktivitetsbalans. En litteraturöversikt valdes som metod i enlighet med Friberg (2017). Efter inledande litteratursökning identifierades sparsam forskning i relation till problemområdet. Studiens inkluderingskriterier resulterade i ett tunt underlag eftersom det är ett specifikt område; arbetsterapeutiska interventioner. Detta var en orsak till att författarna valde att studera olika typer av forskningsartiklar av kvalitativa studier (2st), kvantitativa studier (4st) och litteraturstudier (2st). En annan orsak var att söka en bredare kunskapsnivå om arbetsterapeutiska interventionens effektivitet som vanligen beskrivs i kvantitativa studier. Betydelse för aktivitetsbalans däremot visas tydligare i kvalitativa studier. Författarna bedömde vikten att sammanställa den senaste och aktuella forskningen inom området arbetsterapi, rehabilitering och arbetsterapeutiska interventioner därtill betydelsen av aktivitetsbalans. Författarna såg vikten av att finna svar på sina kunskapsluckor och på så sätt förbättra kunskapen inom området för vidare forskning. De slutliga

19

artiklarna som inkluderades i studien var internationella från Norge, England, Storbritannien, Holland och Nederländerna som svarade på syftet. Orsaken till att artiklar var internationella kan bero på att diagnosen ME/CFS har ett begränsat forskningsunderlag. En annan anledning kan vara att artiklarna enligt inklusionskriterier ska vara skrivna på engelska. Länderna har likheter med Sverige gällande samhälle, ekonomi och social ekonomi. Studiers jämförbarhet mot Sverige kan däremot diskuteras. Författarna upplevde svårigheter att finna studier om arbetsterapeutiska interventioner och om arbetsterapiprofessionen vilket kan bero på att professionen inte finns i alla länder (WFOT, 2015). Studierna visade att arbetsterapeuten kan ha andra titlar och arbetsuppgifter. Författarna har utfört denna litteraturöversikt för första gången med begränsad erfarenhet vilket kan ses som svaghet gällande trovärdigheten som kan påverka studiens tillvägagångssätt. Artikel sökningen resulterade många träffar och ett stort antal artiklar stämde mot syftet och exkluderades utifrån titel. Vilket kan medföra att författarna har gått miste om viktiga artiklar. Detta kan bero på att valet av språket var engelska, vilket inte är författarnas modersmål. Vissa av artiklarna studerade enbart diagnosen CFS (Pinxterhuis et al., 2014; Pinxterhuis et al., 2015 & Kos et al., 2015; Vos-Vromans et al., 2017) och en artikel studerade enbart kvinnor med CFS (Kos et al. 2015). Författarna valde dessa till studier oavsett om de benämndes som CFS eller ME/CFS. Vidare diskuterade författarna innehållet av artiklarna angående likheter och skillnader för att jämföra varandras tolkningar och misstolkningar. Flera av artiklar beskriver potentiella bias i deras studier. Det framkommer i artiklarna att diagnosen ME/CFS är i behov av mer forskning vilket kan vara ett resultat i sig. Detta kan betyda att dessa studier inte har tillräckligt högt bevisvärde, tillförlitlighet samt evidensstyrka (Britton, 2000; SBU:s evidensgradering, 2018). De valda studier var olika i studiedesign och studier som beskrev flertalet olika interventioner för klienter med olika syfte, vilket författarna upplevde försvåra kategoriseringen och jämförelser av resultat. Två författare har medverkat i två studier som visade samma intervention. En studie hade en kvalitativa ansats och den andra studie en kvantitativ ansats, detta kan ha påverkat studiernas innehåll och resultat (Pinxterhuis et al., 2014; Pinxterhuis et al., 2015) En styrka med litteraturöversikten är att den innehåller aktuella studier med ett stort underlag av RCT studier och systematiska översikter (Castro-Marrero et al., 2017; Kim et al., 2020). En annan styrka är att artiklarna i denna uppsats är relativt nya.

20

Slutsats

Denna litteraturöversikt kan bidra till ökad kunskap inom området ME/CFS, beskriva och kartlägga arbetsterapeutiska interventioner för vuxna med ME/CFS och betydelsen för aktivitetsbalans. Författarna ser vikten och behovet av framtida forskning såsom kvalitativa och kvantitativa studier specifikt till arbetsterapi i Sverige, med inriktning till arbetsterapeutiska individuella och grupp interventioner samt utbildning för diagnosgruppen. Det framgår ett behov av mer forskning inom området. Viktiga utgångspunkter som framkommer i studierna är arbetsterapins betydelse, arbetsterapeuters roll, att arbetsterapeuten har kunskap om diagnosen, bemötandet och att arbeta utifrån en klientcentrerad praxis samt arbetsterapeutiska interventioner effektivitet. Dessa samtliga faktorer har betydelse för klienter med ME/CFS och för aktivitetsbalans.

Tillkännagivande

Författarna vill framföra ett tack till handledare Ellinor Larsson för guidning under studiens genomförande vilket har medfört inspiration att utveckla arbetet och för att slutföra uppsatsen.

21

Referenser

*Artiklar som ingår i studiens resultat

American Occupational Therapy Association [AOTA]. (2002). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and Process. The American Journal Occupational Therapy, 56, 609-639.

*Band, R., Barrowclough, C., Caldwell, K., Emsley, R. & Wearden, A. (2017). Activity Patterns in response to symptoms in patients being treated for chronic fatigue syndrome: an experience sampling methodology study. Health Psychology, 36(3), 264-269. Hämtad 2020-03-13 från:

http://dx.doi.org/10.1037/hea0000422

Britton, M. (2000). Evidensbaserad medicin. Så graderas en studies vetenskapliga bevisvärde och slutsatsernas styrka. Läkartidningen, 97, nr 40, 4414–4415.

Campbell, B., PHD., (2009). Managing Your Energy Envelope (Artikel om Pacing ur “CFIDS Chronicle, Winter Issue 2009”. Hämtad 2020-04-12 från:

https://rme.nu/wpcontent/uploads/2018/12/Managingyourenergyenvelope.pdf

Law, M., Baptiste, S., Carswell, A., McColl, M A., Polatajko, H J. & Pollock, N. (2014). Canadian Occupational Performance Measure (COPM), 5th ed.

Carruthers, BM., van de Sande, MI., De Meirleir, KL., Klimas, NG., Broderick, G., Mitchell, T., et al. (2011). Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of internal medicine; 270(4):3227-38.

*Castro-Marrero, J., Saez-Francas, N., Santillo, D. & Alegre, J. (2017). Treatment and

management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: all roads leads to Rome. British Journal of Pharmacology, 174(5). Hämtad 2020-03-13 från:

https://doi.org/10.1111/bph.13702

Dagens samhälle. (2019). Hämtad 2020-05-02 från:

https://www.dagenssamhalle.se/debatt/mecfs-behandling-far-inte-bygga-pa-daliga-studier-27095 Ejlertsson, G. (2012). Statistik för hälsovetenskaperna. (2., moderniserade och utök. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Eklund, M., Gunnarsson, B. & Leufstadius, C. (2010). Aktivitet & relation - mål och medel inom

psykosocial rehabilitering. (1. Uppl.) Lund: Studentlitteratur. Erlandsson, L. & Persson, D. (2014). ValMO-modellen. Ett redskap för aktivitetsbaserad

arbetsterapi. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Fisher, A.G., & Nyman, A. (2007). En modell för ett professionellt resonemang som främjar bästa praxis i arbetsterapi (FOU -rapport 07). Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter. Fisher, A. G., & Marterella, A. (2019). Powerful practice: A model for authentic occupational therapy. Fort Collins, CO: Center for Innovative OT Solutions.

22

Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. Uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Folkhälsomyndigheten, (2020). Hälsa 2020: Ett policyramverk för sektorsövergripande insatser för hälsa och välbefinnande i WHO:s Europaregionen. Hämtad 2020-04-11 från:

https://www.folkhalsomyndigheten.se/nyheter-och-press/nyhetsarkiv/2015/mars/who-europas-overgripande-policy-for-halsa-oversatt-till-svenska/

Folkhälsomyndigheten, (2020). Hälsa för personer med funktionsnedsättning. Hämtad 2020-04-10 från:

https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/halsa-i-olika-grupper/funktionsnedsattning/

Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (2012). Etisk kod för arbetsterapeuter: antagen av Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters fullmäktige 1992, reviderad 2004 och 2012. ([5.], rev. uppl.) Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (FSA).

Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (2016). COPM Canadian Occupational Performance Measure: svensk version. (5. uppl.)

Håkansson, C., & Ahlborg, G. (2010). Perception of employment, domestic work, and leisure as predictors of health among, women and men. Journal of Occupational Science, 17(3), 150-157. Håkansson, C., & Ahlborg, G. (2017). Occupational imbalance and the role of perceived stress in predicting stress-related disorders. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, E-pub ahead of print.

Håkansson, C., Björklund, M., Eklund, M. (2011). Associations between women's subjective perceptions of daily occupational and life satisfaction, and the role of control. Australian Occupational Therapy Journal, 58, 397-404.

Julin, P. (2016) Myalgisk encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - aktuell diagnostik, rehabilitering och forskning Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - current diagnostics, rehabilitation and research. Socialmedicinsk Tidskrift, 93(4), 350 - 6. Hämtad 2020-04-26

från:https://socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/view/1481/1244

Kielhofner, G. & Taylor, R.R. (red.) (2017). Kielhofner model of human occupation: theory and application. (Fifth edition.) Philadelphia: Wolters Kluwer.

*Kim, D-Y., Lee, J-S., Park, S-Y., Kim, S-J. & Son, C-G. (2020). Systematic review of

randomized controlled trials for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). Journal of Translational Medicine, 18(7). Hämtad 2020-03-13 från

https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-019-02196-9

*Kos, D., van Eupen, J., Meirte, J., Van Cauwenbergh, D., Moorkens, G., Meeus, M. & Nijs, J. (2015). Activity Pacing self management in chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. American Journal of Occupational Therapy, 69, 6905290020. Hämtad 2020-03-24 från:

https://doi.org/10.5014/ajot.2015.016287

23

Matuska, K. M., & Christiansen, C. H. (2008). A proposed Model of life Balance. Journal of Occupational Science, 15, 9-19.

Open Medicine Foundation. (2020). Hope Leading Research. Delivering Hope. Myalgic Encehalomyelitis/ Chronic Fatigua Syndrome (ME/CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia. Hämtad 2020-03-26 från: https://www.omf.ngo/

*Pemberton, S., & Cox, D. (2014). Experiences of daily activity in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) and their implications for rehabilitation programmes. Disability & Rehabilitation, 36(21), 1790 - 1797. Hämtad 2020-04-13 från:

http://www.tandfonline.com.proxy.library.ju.se/doi/abs/10.3109/09638288.2013.874503

* Pinxterhuis, J., Hellum, LL., Aannestad, HH. & Sveen, U. (2014). Development of a group based self management programme for individuals with chronic fatigue syndrome: a pilot study. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 22(2), 117-125. Hämtad 2020-03-13 från:

https://doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.3109/11038128

*Pinxterhuis, J., Sandvik, L., Bolle Stran, E., Bauz-Holter, E. & Sveen, U. (2015). Effectiveness of a group based self-management program for people with chronic fatigue syndrome: a

randomized controlled trial. Clinical rehabilitation, research article. Hämtad 2020-03-13 från:

https://doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/02692/15515621362

Roche, R., & Taylor, R R. (2005). Coping and Occupational Participation in Chronic Fatigue Syndrome. OTJR: Occupation, Participation & Health, 1.

Riksförbundet för ME-patienter (RME), (2020). Hämtat 2020–04-11från: https://rme.nu/om-me-cfs/behandling/pacing/

Socialstyrelsen. (2018). Översyn av kunskapsläget för ME/CFS Aktuellt kunskapsläge och förutsättningar för att stödja vården med kunskapsstöd eller försäkringsmedicinskt beslutsstöd. Hämtad 2020-04-13 från:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-12-48.pdf

Vetenskapsrådet. (2017). God Forskningssed. Hämtad 2020-05-19:

https://www.vr.se/download/18.2412c5311624176023d25b05/1555332112063/God-forskningssed_VR_2017.pdf

*Vos-Vromans, D.C.W: M., Smeets, R.J.E.M., Huijnen, I.P.J., Köke, A.J.A., Hitters, W.M.G.C., Rijnders, L.J.M., Pont, M., Winkens, B., Knottnerus, J.A. (2015). Multidisciplinary rehabilitation treatment versus cognitive behavioral therapy for pationes with chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. Journal of Internal Medicine, 279(3). Hämtad 2020-03-13 från:https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/joim.12402

Wagman, P. (2012). Conceptualizing life balance from an empirical and occupational therapy perspective. Doktorsavhandling, Jönköping University, Jönköping.

Wilcock, A. A. (2006). An occupational perspective of health. Thorofare, NJ: Slacke

Wilcock, A. A. (2010). Population health: An occupational rational. I Scaffa, M. E.; Reitz, S. M., & Pizzi, M. A. (Ed)., Occupational therapy of health and wellness (110- 119). Philadelphia: F.A: Davis Company.

24

World Federation of Occupational Therapist (WFOT) (2015). Hämtad 2020-05-15 från:

25

Bilaga 1.

Databaser – Sammanställning; sökord, sökträffar och urval. n = 8

Databas Sökord Antal träffar Antal titlar Lästa abstrakt Granskad e artiklar Valda artiklar PubMed Occupational therapy

ME/CFS 24 11 4 4 2 Myalgic Encephalomyelitis AND Occupational therapy 13 2 2 0 0 Myalgic Encephalomyelitis AND Chronic Fatigue treatment AND rehabilitation 84 4 4 4 1 Cinahl Occupational Therapy AND Myalgic Encephalomyelitis AND Chronic Fatigue Syndrome 34 32 30 1 1 Myalgic Encephalomyelitis AND Chronic Fatigue Syndrome AND rehabilitation 37 11 11 2 2 PsycInfo Myalgic Encephalomyelitis AND Chronic Fatigue Syndrome AND treatments 16 1 1 1 1 Europe PMC Occupational Therapy interventions, ME, CFS AND(((SRC:MED OR SRC:PMC OR SRC:PPR OR SRC:AGOR 92 32 0 0 0

26 SRC:CBA)NOT (PUB_TYPE:"Revie w") Google Scholar Myalgic Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome 112 1 1 1 1 SwePub ME/CFS 11 6 6 0 0

27

Bilaga 2.

Översikt av analyserad litteratur (Friberg, 2017).

Artikel Syfte Design/metod Intervention Resultat Diskussion /slutsatser Titel: Development of

a Groupbased Self-management program for individuals with chronic fatigue syndrome: a pilot study Författare: Pinxterhuis, Lange Hellum, Hassum Aannestad & Sveen Tidskrift: Sscandinavian Journal of occupational Therapy Årtal: 2014 Norge Utveckling av Gruppbaserad Self-managementprogram met för individer med kroniskt trötthetssyndrom (CFS)genom användning av klienternas erfarenheter från det ursprungliga programmet vilket främjar diagnosens hantering. En pilotstudie av det ursprungliga programmet. (N=18), kvalitativ studie med fokusgruppsintervjue r. Befintlig teori med bevis av forskningen med klienternas erfarenheter, problem och preferens samt med klinisk expertis integrerades i denna studie. Gruppbaserad Self-managementprogra mmet för klienter med kroniskt trötthetssyndrom (CFS) En Gruppbaserad Self-managementprogr ammet visar sig vara användbart, men förändringar till innehållet implementerades, efter klienternas och gruppledare erfarenheter

Enligt resultatet kan det vara en fördel att involvera en arbetsterapeut att leda programmet för att flertal av frågorna kan tillhöra arbetsterapiåtgärder som aktivitetstakt, fysisk träning, energibesparing och behandlingar som är tillgängliga. Titel: Effectiveness of a Groupbased Self-managementprogramm et for people with chronic fatigue syndrome: a

randomized controlled

Syftet var att utvärdera Gruppbaserade Self-managementprogram met effektivitet för personer med trötthetssyndrom En randomiserad kontrollerad studie. N=137, vuxna med CFS. Self-managementprogram met som varade åtta veckor med möte

Gruppbaserad Self-managementprogra mmet för klienter med kroniskt trötthetssyndrom Signifikant skillnad vid uppföljningen efter sex månader mellan de två grupper angående utmattningens

Resultaten visade att i jämförelse med vanlig hälso- och sjukvård visade inga långvariga effekter i

Self-28

trial

Författare:

Pinxterhuis, Sandvik, Bolle Srand, Bautz-Holter & Sveen Tidskrift: Research Article Årtal: 2015 Norge

(CFS). varannan vecka. Och 2,5 h/dag. Kontrollgruppen fick vanlig vård. (CFS). svårighetsgrad till förmån för kontrollgruppen och själveffektivitet till förman för interventionsgrup pen. Vid en årsuppföljning bibehölls inte dessa signifikanta skillnader. managementprogra mmet.

Titel: Activity Pacing Self-management in Chronic Fatigue Syndrome: A Randomized Controlled Trial Författare: Kos, van Eupen, Meirte, Van Cauwenbergh, Moorkens, Meeus & Nijs

Tidskrift: Research Article, Published

Syftet var att

utvärdera effektivitet i aktivitet som stimulerar självhantering insatser, Adaptiv Pacing Self-management (APSM) för förbättring prestanda hos kvinnor med CFS i dagliga livet. En randomiserad kontrollerad studie, N=33. Experimental grupp; N=16 och kontrollgrupp; N=17. Deltagare: kvinnor. Instrument Canadian Occupational Performance measure, COPM användes för att utföra de viktigaste utfallsmätningarna. Adaptiv Pacing Self Management (APSM) programmet som har en stabiliseringsfas och en graderingsfas. Båda gruppers COPM- poäng förändrades signifikant över tiden. En signifikant skillnad i poäng för APSM:s fördel vid förändringen i tillfredställelse. APSM är effektiv och genomförbar intervention för klientens meningsfulla aktiviteter och för att minska trötthet hos kvinnor med CFS. Det finns behov av forskning för att studera interventioners långsiktiga effekter.

29

online Årtal: 2015 Belgien Titel: Activity patterns in Response to

Symptoms in Patients Being Treated for Chronic Fatigue Syndrome: An Experience Sampling Methodology Study Författare: Band, Barrowclough, Caldwell, Emsley & Wearden

Tidskrift: Health psychology Årtal: 2017 Storbritannien

Syftet var att undersökta variationer i klientens upplevelser av symtom, påverkan och hanteringen av aktivitetsmönster. En kvantitativ studie, N=23 vuxna med diagnos CFS. EMS användes som metod för att bedöma variationer i klientens upplevelser av symtom dess påverkan och styrningen av aktivitetsmönster. >10 bedömningar per dag under 6 dagar.

Experience Sampling Methodology (ESM) användes.

Resultat visar att aktivitetsmönster varierar tillfälligt.

Fynd i studien visar att klientens upplevelse av symtom drivs av klientens hantering av aktivitetsmönster i samband med kognitiva beteendemodellen. Titel: Multidisciplinary rehabilitation treatment [MRT] versus cognitive behavioural therapy for patients with chronic fatigue syndrome: a randomized controlled Studien utvärderar effekten och skillnaden mellan multidisciplinär rehabiliteringsbehan dling (MRT) och kognitiv beteendeterapi (KBT) för klienter med kroniskt Multicentrum, Randomiserad kontrollerad studie, RCT av CFS klienter i Nederländerna. n=122 Tvärvetenskapliga rehabilitering, terapi som MTR vilket innehåller femton olika interventioner som kombination med KBT För att minska trötthet efter 52 veckor var MRT signifikant effektivare jämfört med KBT.

Studie visar att MRT minskar graden av trötthet hos klienter med CFS på längre sikt än KBT.

30

trial Författare: Vos-Vromans, Smeets, Huijnen, Köke,

Hitters, Rijnders Pont, Winkens & Knottnerus Tidskrift: Journal of Internal Medicine Årtal: 2015 Nederländerna trötthetssyndrom, CFS Titel: Experiences of daily activity in Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME) and their implications for rehabilitations programs. Författare:

Pemberton & L.Cox Tidskrift: Disability and Rehabilitation. An international, multidisciplinary journal Årtal: 2014 England Studien utforskar med ett kvalitativt synsätt att ta reda på de upplevda

upplevelserna av tid och aktivitet och dess betydelse hos klienter med CFS/ME En kvalitativ studie med en social konstruktivistisk grundad teorimetodik. n=14. Semistrukturerade intervjuer utfördes.

Resultatet visar att klienter uttryckte negativa känslor och övertygelser mot att vara inaktiva. Klienterna överansträngde sig och medförde att symtomen ökade. Både begreppet aktivitet och inaktivitet måste beaktas inom tillämpningen av rehabiliteringsprogr am för att modifiera beteende som är aktivitetsrelaterad för klienter med CFS/ME