Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2016
FÖRÄLDRARS ERFARENHETER
AV KOMMUNIKATION UNDER
BARNETS VÅRDTID
EN LITTERATURSTUDIE
SOFIE CARDELL
SARA EKSTRAND
FÖRÄLDRARS ERFARENHETER
AV KOMMUNIKATION UNDER
BARNETS VÅRDTID
EN LITTERATURSTUDIE
SOFIE CARDELL
SARA EKSTRAND
Cardell, S & Ekstrand, S. Föräldrars erfarenheter av kommunikation under barnets vårdtid. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2016.
Bakgrund: Föräldrar har inte alltid haft en självklar roll i barnets sjukvård. Inte
förrän under andra halvan av 1900-talet ansågs föräldrarnas närvaro i vården vara något positivt. Allt eftersom föräldrarnas närvaro accepterades började de vara delaktiga i omvårdnaden. Förhållningssättet familjecentrerad vård växte fram, i vilken kommunikation mellan föräldrar och sjuksköterskor spelar en central roll. Kunskap om vikten av kommunikation finns inom sjukvården, trots detta så förkommer det att den brister.
Syfte: Att beskriva föräldrars erfarenheter av kommunikation med sjuksköterskor
under barnets vårdtid på sjukhus.
Metod: Litteraturstudie baserad på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativt
innehåll, som analyserades utifrån en innehållsanalys i fem steg.
Resultat: Föräldrar ansåg att kommunikation var en viktig del under barnens
vårdtid. Bristande kommunikation var återkommande, vilket kunde orsaka oro hos föräldrarna samt minska förtroendet för sjuksköterskorna. Ett genomgående behov var att få information kring barnets tillstånd samt att förstå den. Föräldrar hade en önskan om att få vara delaktiga i omvårdnaden vilket inte alltid var möjligt på grund av otillräckliga direktiv från sjuksköterskor.
Konklusion: Ett ömsesidigt förtroende mellan föräldrar och sjuksköterskor är en
förutsättning för god kommunikation, något som kunde minska föräldrars upplevelse av stress och oro.
Nyckelord: Barn, erfarenheter, föräldrar, kommunikation, sjukhusvård,
PARENTS’ EXPERIENCES OF
COMMUNICATION DURING THE
CHILD’S HOSPITAL CARE
A LITERATURE REVIEW
SOFIE CARDELL
SARA EKSTRAND
Cardell, S & Ekstrand, S. Parents’ experience of communication during their child’s hospital care. A literature review. Degree project in nursing 15 credit
points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care
science, 2016.
Background: Parents have not always had a natural part of children’s hospital
care. It was not until the second half of the twentieth-century the parents’ presence was considered something positive. As the parents’ presence got accepted they started to get involved in the nursing care. The approach family-centred care evolved, in which the communication between parents and nurses play a central role. The health care possesses a knowledge about the importance of
communication however there are deficits in it.
Aim: To describe parents’ experience of communication with nurses during the
child’s stay at the hospital.
Method: A literature review based on ten scientific papers with a qualitative
content, which were analysed based on a five-step content analysis.
Results: Parents found communication to be an important part during their child’s
hospitalisation. A lacking communication was recurring which could lead to a lack of confidence in the nurses and cause anxiety for the parents. A general need was to receive information about the child’s condition and to understand it. Parents expressed a wish to be a part of the nursing care, which was not always possible due to inadequate directives from nurses.
Conclusion: A mutual trust between parents and nurses is one condition for good
communication, which decreased parents’ experience of stress and anxiety.
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Barn på sjukhus - en tillbakablick ... 1
Familjecentrerad vård ... 2 Kommunikation ... 3 Problemformulering ... 4 Syfte ... 4 Definitioner ... 4 METOD ... 4 Plan för sökning ... 4 Litteratursökning ... 6 Urval ... 8 Analys ... 8 RESULTAT ... 9
Föräldrar känner barnet bäst ... 9
Framförandet av information ... 9
Trygghet ... 11
Relationen mellan föräldrar och sjuksköterska ... 11
DISKUSSION ... 14
Metoddiskussion ... 14
Resultatdiskussion ... 16
KONKLUSION ... 18
FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 18 REFERENSER ... 19 BILAGOR ... 22 Bilaga 1. ... 23 Bilaga 2. ... 25 Bilaga 3. ... 27 Bilaga 4. ... 28
1
INLEDNING
Kommunikation är en viktig del i sjuksköterskans profession, något som belyses tidigt i sjuksköterskeutbildningen. Under utbildningen övas kommunikation på flera sätt, dock är det endast en kort period som riktar in sig på barn och deras föräldrar. En grundutbildad sjuksköterska kan komma att möta pediatriska patienter i flera olika sammanhang, något som uppmärksammades under vår verksamhetsförlagda utbildning. Vid flera tillfällen observerades att
kommunikationen var otillräcklig för föräldrarna samt att det uppstod
missförstånd mellan föräldrar och personal. Upplevelserna väckte intresset att undersöka vilka erfarenheter föräldrar har av kommunikationen i vården.
BAKGRUND
Årligen söker omkring 170 000 barn i Sverige vård vid en akutmottagning eller jourcentral vid sjukhus på grund av en skadehändelse eller förgiftning
(Socialstyrelsen, 2015). Varje år är det omkring 1 procent av alla barn som drabbas av en skadehändelse som kräver slutenvård (a a).
Enligt UNICEF (2009) har alla barn rätt till en bra hälsa samt rätt till sjukvård. Huvudansvaret för barnets uppfostran och utveckling ligger hos föräldrarna, så även ansvaret att hjälpa barnet att få det som barnet har rätt till. Barnet får inte skiljas från föräldrarna mot deras vilja om det inte är för barnets bästa (a a).
Barn på sjukhus - en tillbakablick
Under drygt första halvan av 1900-talet kunde barns sjukhusvistelse sträcka sig över perioder på flera månader (Spence, 1947). Patientsalarna barnen låg i var stora och kunde ha upp till tjugo sängplatser. Sängarna var vanligen höga och för att barnen inte skulle trilla ner skyddades de av sänggrindar som dessutom
hindrade dem från att gå omkring i rummet. Sjuksköterskorna och läkarna utförde sina arbetsuppgifter och gick sedan vidare till nästa uppgift, vilket lämnade barnen utan social stimulans. En del sjukhus hade bättre omständigheter för barnen och en del hade sämre (a a). Besökstiderna var begränsade för att besökarna ansågs föra med sig mikroorganismer som kunde leda till infektioner, vilket kunde vara särskilt farligt för barn (Pickerill & Pickerill, 1945; Moncrieff & Walton, 1952). Det förekom även en uppfattning om att barn reagerade negativt på besök då de ofta grät efter besökstidens slut (Prugh et al, 1953). En del sjukhus tillät inga besök alls under sjukhusvistelsen (Moncrieff & Walton, 1952).
Barn kunde ha svårt att anpassa sig till sjukhusmiljön samt känna oro under sjukhusvistelsen (Prugh et al, 1953). Emellanåt etablerades relationer till
sjuksköterskor som ett substitut för föräldern. Ytterligare strategier för att hantera tiden på sjukhus kunde vara försvarsmekanismer som exempelvis regression, vilken yttrade sig i bland annat krävande beteende eller inkontinens.Efter sjukhusvistelsen kunde yngre barn vanligtvis snart återgå till det vanliga
beteendet. Äldre barn kunde uppvisa fortsatt oro samt uppleva mardrömmar och perioden kunde vara längre än den var för yngre barn. Gemensamt för både yngre och äldre barn var att de hade ett större behov av närhet till föräldrarna vid
2
Kunskapen om barns emotionella behov under tidiga år utvecklades mer och det framkom att barn som fått obegränsat med kärlek och närhet växte upp till vuxna individer som lättare kunde hantera stress och oro (Bowlby, 1951; Bowlby, 1997). Den nya kunskapen resulterade i att anknytningsteorin, vilken belyser
känslomässiga relationers betydelse för individens utveckling, växte fram (Bowlby, 1997).
Succesivt ökade kunskapen om att barnets emotionella behov på sjukhus var lika viktiga som de medicinska behoven (Prugh et al, 1953). I undersökningar
framkom det att mer flexibla besökstider inte ledde till en tilltagande risk för infektioner. Det visade sig dessutom att alla barn grät i början av sjukhusvistelsen varav barn vars föräldrar kom på regelbundna besök grät mindre i takt med att de blev säkra på att föräldern kom tillbaka (a a). I en jämförelse mellan barn vars föräldrar tillåtits stanna på sjukhuset och barn som fått spendera sjukhusvistelsen ensamma, framkom det att barnen med närvarande föräldrar uppvisade färre tecken på psykisk ohälsa och regression (Fagin, 1964). Allt eftersom den nya kunskapen spreds började flera sjukhus tillåta mer besök från föräldrar (Moncrieff & Walton, 1952).
Under 1960-talet kunde föräldrar uppmuntras av sjukvårdspersonal att stanna på sjukhuset med det sjuka barnet (Meadow, 1969). Deras roll under sjukhusvistelsen var främst att hålla barnet sällskap men de kunde även medverka i omvårdnaden (a a). Dåtidens sjuksköterskor hade delade åsikter om föräldrars närvaro (Brain & Maclay, 1968). Sjuksköterskorna föredrog generellt att barnen var inskrivna på egen hand men kunde se att föräldrars närvaro kunde lindra barnens oro (a a).
Under 1980-talet undersökte Sainsbury et al (1986) föräldrars samt
sjuksköterskors upplevelse av föräldrars delaktighet i omvårdnaden av barnet. Föräldrarna upplevde att delaktigheten var positiv och hade ett större förtroende för omvårdnaden då de själva tagit del av den. Sjuksköterskorna upplevde också att föräldrarnas medverkan var positiv samt att deras relation till föräldrarna var bättre än den var vid det traditionella förhållningssättet inom omvårdnaden (a a).
Familjecentrerad vård
Familjecentrerad vård (FCV) definieras som ett förhållningssätt under vårdtiden av barn inom hälso- och sjukvården, där fokus läggs på att planera omvårdnaden kring hela familjen samt att alla familjemedlemmar ska ses som deltagare i omvårdnaden (Shields et al, 2006).
Uppfattningen om hur FCV ska tillämpas kan skilja sig mellan vårdpersonal och förälder (Stuart & Melling, 2014). Skillnaderna kan bland annat handla om hur delaktiga föräldrar ska vara i omvårdnaden. Exempelvis framkom det i studien att de deltagande sjuksköterskorna ansåg det vara föräldrarnas ansvar att sköta barnens aktiviteter i det dagliga livet, ADL. Däremot tog sjuksköterskorna sig an uppgifterna inom ADL när föräldrarna var frånvarande. Flertalet föräldrar ansåg att det var deras skyldighet att ansvara för barnets ADL medan en del föräldrar bedömde det vara ett gemensamt åtagande tillsammans med sjuksköterskan (a a). I en studie av Coyne et al (2011) undersöktes sjuksköterskors uppfattningar och användandet av FCV. Involveringen av familjen var den centrala komponenten av FCV och det var sjuksköterskans ansvar att uppmuntra föräldrarna till deltagande. Föräldrars deltagande i barnens omvårdnad betraktades minska de negativa
3
effekterna för barnen under vårdtiden (Coyne et al, 2011). Vidare ansåg
sjuksköterskor att delgivning av information samt beslutstagande i samråd med föräldrarna var viktiga aspekter. Då föräldrarna kände barnen bäst, hade de en stor roll i barnens vård. Sjuksköterskornas fokus låg på att stödja familjerna under vårdgivandet. Även om sjuksköterskorna accepterade FCV som en filosofi inom vården av barn och deras familj, belystes svårigheter med att applicera FCV i praktiken. För att implementera föräldrars delaktighet och stärka FCV i praktiken önskades vidare stöd exempelvis genom förbättring av kommunikationsstrategier (a a).
En förutsättning för att FCV ska fungera är att sjuksköterskan tillsammans med föräldrarna arbetar enhetligt som ett team där kommunikationen spelar en central roll (Stuart & Melling, 2014). Forskning har visat att en av de viktigaste
faktorerna inom FCV var kommunikation (Foster et, al 2010), vilket även ansågs vara en av de viktigaste aspekterna gällande en stöttande och givande upplevelse under sjukhusvistelsen (Roden, 2005).
Kommunikation
Kommunikation kan definieras som ett utbyte av meningsfulla tecken mellan två eller flera parter (Eide & Eide, 2009) och är en ständigt pågående och dynamisk process, utan början eller slut (Grover, 2005). Under en kommunikationsprocess kan deltagarna ses som sändare och mottagare där sändaren överför ett budskap som mottagaren sedan ska avkoda och ge återkoppling på (Grover, 2005). Budskapet kan framföras genom verbal samt icke-verbal kommunikation (a a). Icke-verbal kommunikation förmedlas på olika sätt t.ex. genom ansiktsuttryck, ögonkontakt, kroppsspråk, kroppshållning, röstläge samt röstens intensitet (Eide & Eide, 2009). Till stor del förmedlar den icke-verbala informationen personers känslor (a a). När mottagaren inte lyckas ta emot samt återkoppla budskapet anses kommunikationen vara bristfällig (Grover, 2005). Många misstag i
kommunikation kan härledas av att budskapet inte har uppfattats korrekt (a a).
Inom sjukvården har betydelsen av kommunikation blivit allt mer intressant (Brown et al, 2006). Intresset har ökat från en växande kunskap om att en
förutsättning för behandling är en god förståelse vilket kan uppnås genom en god kommunikation (a a). Att lyssna aktivt, visa förståelse samt utforska den aktuella situationen och känslorna den väcker är kännetecken för en god kommunikation (Eide & Eide, 2009). Sätter vårdpersonalen sig in i patientens sjukdomshistoria och behandlingssituation i förväg, finns förutsättningen för en god
kommunikation. Ytterligare en aspekt för att kommunikationen ska fungera, är att vederbörande lyssnar, något som lätt visas genom en nick, en blick, ett ”ja” eller ”jag förstår”. Genom att bekräfta kommunikationen skapas trygghet och tillit, något som bidrar till att bygga upp en god relation och ett bra samarbete (a a).
Personers bakgrund i form av tidigare kunskap och erfarenhet kan komma att påverka mottagande av budskap (Brown et al, 2006). I kommunikationsprocessen mellan sjukvårdspersonal, patient eller anhörig är det viktigt för vårdpersonalen att se sin egen roll som privilegierad. Patienten eller dess familj är i en utsatt situation på grund av det aktuella sjukdomstillståndet vilket kan påverka kommunikationsprocessen (a a). Eide & Eide (2009) belyser att det viktigaste kännetecknet när det gäller kommunikation inom sjukvården är att den ska vara hjälpande för patienten, något de benämner ”hjälpande kommunikation”.
4
tillit, förmedla informationen på ett problemlösande sätt samt hjälpa patienter och anhöriga hantera situationen på ett så bra sätt som möjligt (Eide & Eide, 2009).
Problemformulering
Föräldrar har en betydande roll för barnet under vårdtiden då de känner barnet bäst (Coyne et al, 2011). Delaktigheten av föräldrar är positiv för barnet på flera sätt; det minskar stress och oro, gynnar återhämtningen samt hjälper barnet att anpassa sig till sjukhusmiljön (a a). Tidigare forskning belyser att föräldrar ansåg att kommunikation var en viktig aspekt under barnets sjukhusvistelse (Roden, 2005). Trots kunskap om vikten av kommunikation så förekommer det att den brister inom sjukvården (Brown, 2006). Genom att undersöka föräldrars erfarenheter kring kommunikationen i vården samt faktorer som gynnar
respektive hindrar god kommunikation, kan sjuksköterskor öka sin kunskap om kommunikationens betydelse.
Syfte
Syftet med studien var att beskriva föräldrars erfarenheter av kommunikation med sjuksköterskor under barnets vårdtid på sjukhus.
Definitioner
Återkommande begrepp definieras nedan.
Föräldrar
I arbetet inkluderar termen föräldrar förutom barnets föräldrar även andra vårdnadshavare.
Barn
Barnkonventionen definierar barn som personer mellan 0-18 år (UNICEF, 2009).
METOD
För att svara på syftet gjordes en litteraturstudie. En litteraturstudie definieras som en granskning av forskning inom ett visst område, där syftet ska vara att belysa ett forskningsproblem eller att sammanfatta befintligt bevis (Polit & Beck, 2014). I en litteraturstudie analyseras utvalda studier varvid det egna resultatet sedan sammanställs (Forsberg & Wengström, 2015). Litteraturstudien grundar sig på forskning med kvalitativt material. En kvalitativ metod beskrivs enligt Malterud (2014) som en forskningsstrategi där egenskaper, kännetecken eller kvaliteter analyseras och beskrivs. Fokus ligger på att förstå människors subjektiva upplevelser (Forsberg & Wengström, 2015). Till skillnad från kvantitativa metoder som bygger på numerisk data så består det kvalitativa textmaterialet av observationer eller samtal (Malterud, 2014). På så sätt går det att beskriva en verklighet ur olika perspektiv (a a). För att uppnå aktuellt syfte har åtta kvalitativa artiklar samt två kvantitativa med kvalitativt innehåll valts ut, granskats och inkluderats i resultatet.
Plan för sökning
Litteraturstudien planerades utifrån en plan som presenterades av Willman et al (2016). Planen innebär att identifiera tillgängliga resurser, relevanta källor samt
5
besluta avgränsningar och sökstrategier (Willman et al, 2016). Identifiering av sökord lades till som ytterligare ett moment.
Identifiering av tillgängliga resurser
En tidsplan sattes upp för att möjliggöra genomförandet. För att finna material fanns bibliotek, datorer och databaser till förfogande. Språkliga begränsningar fanns och därav valdes det att använda forskningslitteratur på svenska och engelska. Vid identifiering av tillgängliga resurser bör forskargruppen ta hänsyn till tidsåtgång, möjligheter till material samt språkliga begränsningar (Willman et al, 2016).
Identifiering av sökord
POR-modellen användes för att strukturera syftet och identifiera relevanta sökord till blocksökningarna. POR-modellen är ett sätt att göra avgränsningar och skapa sökord utifrån följande 3 kategorier; population, område och resultat (Willman et al, 2016). Kategorierna definierade i förhållande till litteraturstudiens syfte presenteras i tabell 1.
Tabell 1. POR-modellen.
P - Population O - Område R - Resultat Föräldrar till inlagda barn Erfarenheter,
kommunikation.
Föräldrars erfarenheter av kommunikation i
anslutning till barnets vårdtillfälle.
Avgränsningar
För att göra sökningen mer specifik lades ytterligare avgränsningar till i form av inklusions- och exklusionskriterier. Följande inklusionskriterier användes; primärstudier, artiklar med tillgängligt abstrakt och full text samt artiklar skrivna på svenska eller engelska. Exklusionskriterium var studier inom palliativ vård.
Identifiering av källor
Databaserna CINAHL, PubMed samt PsycInfo ansågs vara relevanta i förhållande till litteraturstudiens syfte. Ovanstående databaser har olika inriktningar inom huvudområdet hälso-och sjukvården (Forsberg & Wengström, 2015). CINAHL behandlar omvårdnadsforskning, PubMed innehåller främst vetenskapliga artiklar inom medicin och omvårdnad och PsycInfo har huvudfokus på psykologisk
forskning inom medicin och omvårdnad (a a). Relevanta källor ska enligt Willman et al (2016) identifieras för att finna studier som svarar på aktuellt syfte.
Sökstrategi
Initialt gjordes en fritextsökning i CINAHL. Fritextord är sökord, specifika söktermer som är valda för att matcha ord som finns i databasens beskrivning av varje enskild studie (SBU, 2014). Genom att utföra en fritextsökning ökar sensitiviteten samt möjligheten att finna studier som ännu inte blivit indexerade (Willman et al 2016; SBU 2014). Sökord som identifierats i POR-modellen översattes sedan till engelska ämnesord med hjälp av Karolinska Institutets Mesh
Tree Tool (2016). MeSH-termer är ämnesord som i PubMed innebär att ordet
hämtas från databasens uppslagsverk (Willman et al, 2016). I CINAHL heter motsvarigheten Cinahl Headings och i PsycInfo heter uppslagsverket Thesaurus of Psychological Index Terms (SBU, 2014). Ämnesord specificerar sökningen, vilket resulterar i relevanta artiklar (Willman et al, 2016). För att nå bäst resultat
6
bör sökningen kombineras med fritext samt ämnesord (Willman et al, 2016). Sökorden söktes först enskilt innan den Booleska sökoperatorn AND lades till i sökningen. Den Booleska sökoperatorn AND kombinerar de olika sökorden med varandra och sökningen avgränsas till att innehålla önskade sökord (Willman et al, 2016). Där ytterligare avgränsning krävdes applicerades olika filter utifrån vilken databas som användes. I PsycInfo användes filtren ”peer reviewed”, ”qualitative study” och ”english” samt i CINAHL användes filtret ”full text” (se tabell 2 och 3).
Litteratursökning
När relevanta sökord och källor hade identifierats, avgränsningar beslutats samt sökstrategin planerats, genomfördes litteratursökningen i databaserna gemensamt. Sökningarna som genererade artiklar till litteraturstudiens resultat presenteras nedan i form av löpande text samt tabeller.
CINAHL
För att hitta ämnesord översattes först sökorden till MeSH-termer för att sedan verifieras i Cinahl Headings. Relevanta ämnesord var communication, parents, pediatrics och nurses. Nursing söktes som fritext då inget ämnesord passade. I första sökningen kombinerades sökorden på följande vis; Communication AND parents AND pediatrics AND Nursing. Vidare lades filtret ”full text” på (se tabell 2). En andra sökning gjordes där sökorden kombinerades enligt följande;
Communication AND parents AND pediatrics AND nurses. Även vid den andra sökningen lades filtret ”full text” till (se tabell 2).
Tabell 2. Sökning CINAHL.
Söknummer Sökord/sökblock Antal träffar #1 Communication 91 499
#2 Parents 61 992
#4 Pediatrics 77 545
#5 Nurses 339 029
#6 Nursing 493 374
#8 #1 AND #2 AND #4 AND #6
285 #8 med filter ”full text” 124 #12 #1 AND #2 AND #4 AND
#5
254 #12 med filter ”full text” 106
PsycInfo
I PsycInfo användes uppslagsverket Thesaurus of Psychological Index Terms för att bekräfta söktermerna. Relevanta ämnesord i uppslagsverket var
communication, parents, nurses och needs. Då inget ämnesord passade sökordet experience, söktes det som fritext. I första sökningen kombinerades sökorden enligt följande; Communication AND parents AND experience AND nurses. Inget filter applicerades (se tabell 4). I den andra sökningen kombinerades sökorden på följande vis; Communication AND parents AND experience AND needs. Vidare applicerades filtren ”peer reviewed” samt ”qualitative study” (se tabell 3).
7
Tabell 3. Sökning PsycInfo.
Söknummer Sökord/sökblock Antal träffar #1 Communication 294 778
#2 Parents 199 213
#3 Experience 457 661
#5 Nurses 54 489
#7 Needs 369 608
#10 #1 AND #2 AND #3 AND #5
119 #11 #1 AND #2 AND #3 AND
#7
866 #11 med filter ”peer reviewed” 453 #11 med filter ”peer reviewed” och
”qualitative study” 176
Manuell sökning
För att bredda sökningen och eventuellt hitta ytterligare artiklar, gjordes en manuell sökning genom att granska artiklarnas referenslistor. Första steget för att hitta ytterligare artiklar inom ämnet är att studera artiklarnas referenslistor (Forsberg & Wengström, 2015). Manuella sökningar bör göras för att bredda sökningen och öka chansen att hitta relevanta artiklar (Willman et al, 2016). Femton titlar söktes genom fritext i databasen PubMed.
Kompletterande sökning
För att få en så täckande sökning som möjligt gjordes en kompletterande sökning (se tabell 4). Sökoperatorn OR lades till för att bredda tidigare sökning.
Sökningens sensitivitet ökar då sökoperatorn skapar en händelse mellan två eller flera söktermer (Willman et al, 2016). För att täcka in samtliga varianter av sökorden ”nurse” och ”nursing” användes trunkering. Trunkering innebär att ändelsen av ordet kapas och en asterisk (*) läggs till (Willman et al, 2016).
Tabell 4. Sökning PubMed.
Söknummer Sökord/sökblock Antal träffar #13 Communication OR conversation OR transmission OR discussion OR exchanging information OR dialog 1 117 304 #14 Parent OR guardian OR mother OR father 417 736 #15 Experience OR involvement 853 529 #16 Needs OR requirement 380 901 #17 Nurs* 781 000 #18 Qualitative study 136 818 #19 #13 AND #14 AND #15 AND # 17 AND #18 283 #19 med filter ”free full text” 43 #20 #13 AND #14 AND #16
AND #17 AND #18
8
Urval
Efter utförd litteratursökning med eventuella filter lästes samtliga titlar och en relevansbedömning utfördes. Vid en relevansbedömning bedöms det insamlade materialet utifrån hur väl de uppfyller aktuella inklusionskriterier (SBU, 2014). SBU:s ”bedömning av en studies relevans” (2014) låg till grund för bedömningen (bilaga 1) som inkluderar två steg. I steg ett läses artiklarnas titlar samt abstrakt och i steg två läses relevanta artiklar i full text (SBU, 2014). De artiklar vars titel samt abstrakt indikerade att eventuellt svara på studiens syfte fortsatte processen till steg två. Genom att göra en relevansbedömning sållas irrelevanta studier bort och endast studier som anses relevanta i förhållande till syftet kvalitetsgranskas (SBU, 2014). Tjugonio artiklar gick vidare till steg två och lästes enskilt av författarna för att sedan diskuteras gemensamt. Artiklar som inte svarade på syftet exkluderades. Kvarstående artiklar gick sedan vidare till kvalitetsgranskning, där slutligen sex artiklar valdes. En manuell sökning på femton titlar gjordes i databasen PubMed för att bredda sökningen ytterligare. Abstrakten lästes varav sju artiklar sedan valdes att läsas i full text. Utav dessa artiklar var det två artiklar som svarade på syftet och uppnådde önskad kvalitét. En kompletterande sökning gjordes i samtliga databaser för att få en så täckande sökning som möjligt. Sökningen resulterade i två artiklar. Urvalets resultat visas sammanställt nedan i bilaga 2.
Kvalitetsgranskning
SBU:s granskningsmall ”Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser” (2014) användes för att bedöma
kvaliteten på utvalda artiklar (bilaga 3). En granskningsmall är ett verktyg för att värdera vetenskaplig kvalitet på studier (Polit & Beck, 2014; Willman et al, 2016). Vidare skriver Willman et al (2016) att relevant granskningsmall bör anpassas inför var enskild litteratursammanställning för att svara på syftet. Av den aspekten lästes granskningsmallen noga och diskuterades innan granskningen utfördes. Ingen modifiering gjordes då granskningsmallen ansågs vara lämplig. Den första artikeln granskades gemensamt för att säkerställa att
granskningsmallen tolkades likvärdigt. Vidare granskades artiklarna i första hand enskilt varvid de individuella granskningarna sedan jämfördes och diskuterades gemensamt. För att bedöma hur hög kvaliteten var på artiklarna användes SBU:s kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (2014)(bilaga 4). Utifrån olika kriterier bedöms om den vetenskapliga kvaliteten är av låg, medelhög eller hög kvalitet (SBU, 2014). En studie uppnår hög kvalitet när studien har ett väl
beskrivet sammanhang, en frågeställning som är väldefinierad samt har en utförlig metod. När alla eller vissa delar inte är tillräckligt beskrivna uppnås en medelhög kvalitet. Låg kvalitet innebär att det saknas delar eller att flera delar är otydligt beskrivna (a a). Tio artiklar som enligt SBU:s kriterier (2014) uppnådde hög eller medelhög kvalitet användes som underlag till litteraturstudiens resultat. Utvalda artiklar presenteras i en artikelmatris (bilaga 5).
Analys
Litteraturstudiens resultat analyserades enligt en innehållsanalys innefattande fem steg, vilken presenterades av Forsberg & Wengström (2015). En vetenskaplig analys innebär att det fenomen som undersökts delas upp i mindre delar och undersöks enskilt (Forsberg & Wengström, 2015). Därefter sätts de olika delarna ihop på ett nytt sätt. För att bli bekant med materialet lästes artiklarna flertalet gånger enskilt av författarna. Artiklarna diskuterades sedan gemensamt i avseende att säkerställa att innehållet uppfattades likvärdigt. För att hitta eventuella
9
liknande händelser kodades allt relevant textinnehåll genom färgmarkering enskilt varvid kodningen sedan jämfördes. Kodningen diskuterades och relevanta texter som svarade på litteraturstudiens syfte klipptes ut och lades ihop till fyra teman. Ur utvalda teman framkom åtta kategorier. Sammanställningar gjordes för vart tema och deras eventuellt tillhörande kategorier. Därefter diskuterades
sammanställningen för att säkerställa att endast det som tolkades svara på syftet inkluderades i resultatet.
RESULTAT
Identifierade teman var ”Föräldrar känner barnet bäst”, ”Framförande av
information”, ”Trygghet” samt ”Relationen mellan föräldrar och sjuksköterskor” och presenteras nedan med eventuella tillhörande kategorier.
Föräldrar känner barnet bäst
Flertalet föräldrar uttryckte en önskan om att få deras föräldraerfarenhet bekräftad och att ses som partners i vården (Hallström et al, 2002). En mamma hade uttryckt att det var svårt att sätta en perifer venkateter på sonen och delgav vilken
placering som tidigare fungerat. Att åsikten respekterades uppskattades av mamman (Hallström et al, 2002). Föräldrarna ansåg sig känna barnets känslor, karaktär och beteende bäst och uttryckte oro att vårdpersonalen inte skulle förstå barnets behov (Lam et al, 2006). En förälder beskrev försök till kommunikation med en sjuksköterska angående barnets smärta varvid sjuksköterskan menade att det var normalt för sjukdomsförloppet, något som ledde till känslan av
upprördhet, då mammans kännedom om barnet inte hörsammats (Castanheira Nascimento et al, 2010). En annan mamma som uppmärksammat att barnet hade ont fick svar av sjuksköterskan att barnet överdrev (Simons & Roberson, 2002). Föräldrar kunde känna att personalen ibland underskattade deras förmågor (Wigert et al, 2013). En mamma beskrev att kommunikationen stundtals kändes förolämpande då den syftade till sådant som mamman redan kände till. Ibland kommunicerades även sådant som inte efterfrågats eller önskats (a a). En annan mamma beskrev att vid sjukhusvistelse med sitt ena barn, som återkommande var inlagd, respekterade och litade sjuksköterskorna på mammans åsikt (Hallström et al, 2002). När syskonet som var friskt för övrigt, vårdades, fattade personalen de flesta beslut baserat på de rutiner som fanns (a a).
Framförandet av information
Temat resulterade i tre kategorier; ”Otillräcklig kommunikation”, ”Att befinna sig i en stressad situation” samt ”Behov av att förstå”.
Otillräcklig kommunikation
De flesta föräldrarna kände sig underinformerade i relation till åtminstone några aspekter i barnets sjukdom och behandling (Hummelinck & Pollock, 2005). Simon et al (2001) undersökte föräldrars delaktighet i barnens smärtvård där det framkom att föräldrarna önskade mer information kring smärthantering. Föräldrar kände bland annat att det gavs för lite information kring biverkningar (Smith & Daughtrey, 2000). Flertalet föräldrar indikerade på en önskan av att veta mer om barnets tillstånd men att det fanns svårigheter i att uttrycka informationsbehovet. Svårigheterna kunde gälla osäkerhet i vilka frågor som var rätta att ställa, vilken
10
typ av information som fanns tillgänglig eller på grund av att det inte gick att veta i förväg vad som skulle kända, exempelvis eventuella reaktioner på läkemedel (Smith & Daughtrey, 2000). Vid reflektion i efterhand önskade föräldrarna att mer information givits innan situationen uppstod (a a). När mammor bedömde att sjuksköterskorna inte tog väl hand om barnen baserades detta på en bristfällig kommunikation mellan sjuksköterskorna och mammorna (Castanheira
Nascimento et al, 2010). Föräldrar som upplevde att förklaringar inte delgavs noterade att det ledde till känslan av att vara utanför (Roscigno et al, 2013). En förälder beskrev en bristfällig kommunikation under ett kritiskt skede av barnets vård. Barnet började krampa varvid föräldern skickades ut ur rummet utan närmre förklaring i vad som skedde. Förälderns frågor lämnades obesvarade i flera dagar fram till personalen tagit reda på vad som skett med barnet. Föräldern var upprörd över att ha lämnats utanför och önskade att information givits från början (a a). En annan förälder beskrev en händelse under barnets vård där den otillräckliga
kommunikationen lett till en okunskap i vad som skedde (Hummelinck & Pollock, 2005). Barnet fick flera intravenösa infusioner och injektioner vars syfte inte delgavs föräldern. Föräldern satt ensam i barnets rum utan att veta vad som skulle ske härnäst, vilket uppfattades som svårt (Hummelinck & Pollock, 2005).
Att befinna sig i en stressad situation
Behovet av information varierade stort mellan individer och över tid
(Hummelinck & Pollock, 2005). Direkt efter diagnos upplevde flera föräldrar svårigheter att ta in information. Svårigheterna kunde orsakas av att de precis fått reda på diagnosen eller på grund av stora mängder förmedlad information. Föräldrarna upplevde att professionell kommunikation och information var otillräcklig. Bedömningen influerades av vilken typ av diagnos barnet hade. Vid diagnoser som krävde multiprofessionell vård och omvårdnad som exempelvis leukemi och cystisk fibros, upplevde föräldrarna överbelastning av information särskilt vid tidpunkt för diagnos (a a). Flertalet föräldrar kommenterade att de kände sig överväldigade av all information (Simons & Roberson, 2002). Föräldrarna reflekterade över att de var stressade och oroliga vilket kunde ha påverkat deras förmåga att komma ihåg informationen som gavs (a a).
”I don’t remember anyone saying anything about morphine really. It could
have been done, as I say I was very tired, very uptight about the operation in the first place…” (Simons & Roberson, 2002, s. 81).
Behov av att förstå
Det förekom att en del föräldrar inte hade förstått informationen då den inte hade förklarats (Roscigno et al, 2013). Ytterligare faktorer som påverkade kunde vara svårt eller vagt språk samt medicinska termer (a a). En stor mängd information var tillgänglig för föräldrar, åtminstone för de vanligaste åkommorna som krävde inläggning, men det fanns glapp i kommunikationen mellan personal och föräldrar (Smith & Daughtrey, 2000). Flertalet mammor hade inte fått tillräcklig
information kring medicineringen och förstod därmed inte varför den
administrerades (Castanheira Nascimento et al, 2010). Föräldrarnas behov av kommunikation angående barnets tillstånd började vid inläggning och fortsatte efter familjen kommit hem från sjukhuset. Flera föräldrar hade uppskattat mer förklaring angående barnets sjukdom, behandling, förväntad återhämtning samt vem de skulle kontaktat vid eventuella frågor. Behovet efter utskrivning verkade vara mindre när föräldrar kände att fullständig upplysning gällande barnets tillstånd givits (a a). För föräldrarna räckte det inte med att få skriven eller verbal
11
information en gång (Smith & Daughtry, 2000). En förälder hade fått en broschyr angående lunginflammation men ingen hade förklarat innehållet (a a).
Trygghet
Temat resulterade i kategorierna ”Kontinuitet i vården” samt ”Förtroende”.
Kontinuitet i vården
Enligt en del föräldrar var sjuksköterskorna skickliga, hade tålamod med barnen och föräldrarna var tacksamma för dem (Castanheira Nascimento et al, 2010). Dock fanns svårigheter under vårdtiden, exempelvis då kommunikationen brast vid rapportering (a a). Barnets tillstånd kunde snabbt ändra sig i den akuta vården (Roscigno et al, 2013). En del sjuksköterskor uppfattades inte vara uppdaterade kring nya planer (a a). Föräldrarna ansåg att det fanns en bristfällig
kommunikation med sjuksköterskorna på grund av brist i kontinuitet samt bristande kommunikation mellan personalen (Wigert et al, 2013).
”..The doctor didn’t know what nurses had been doing and visa versa..”
(Young et al, 2006, s. 6).
Tryggheten minskade när informationen från sjuksköterskor var inkonsekvent eller motsägelsefull vilket dessutom kunde leda till förvirring och osäkerhet hos föräldrarna (Hummelinck & Pollock, 2005). Brister i kommunikationen mellan avdelningar eller i samband med skiftbyte resulterade i kommunikationsproblem mellan sjuksköterskor och förälder (Wigert et al, 2013). När samarbetet mellan personal eller avdelningar brast innebar det att föräldrarna själva kände ansvar att informera personalen kring barnets vård (a a).
Förtroende
Föräldrar kritiserade att informationen hade framförts av sjuksköterskor istället för av läkare (Roscigno et al, 2013). De var rädda att en del information kunde gå förlorad när den gick genom flera personer. En del föräldrar beskrev hur
sjuksköterskorna bidrog till informationsbarriärer genom att inte vara kunniga om eller bekväma med att förklara barnets sjukdomsförlopp. Andra föräldrar ansåg däremot att det var gynnsamt att sjuksköterskan framförde information då de tillbringade mer tid med sjuksköterskan än med läkaren. I många fall hjälpte sjuksköterskorna föräldrarna att komma över informationsbarriärer genom att förklara och uppdatera (a a). Föräldrar vars barn inte hade allvarliga sjukdomar eller vårdades under kort tid fick inte alltid möjlighet att prata med läkare önskat antal gånger (Wigert et al, 2013). Önskad information framfördes däremot av sjuksköterskorna (a a).
“It felt strange not to meet the doctors who make decisions about the treatment
but it was OK because the nurses were good at communicating” (Wigert et al,
2013, s. 10).
Relationen mellan föräldrar och sjuksköterska
Temat resulterade i följande kategorier; ”Bemötande”, ”Behov av stöd” och ”Delaktighet”.
12
Bemötande
Flera föräldrar uppskattade en öppen dialog med sjuksköterskor samt bra förklaringar kring barnets vård (Wigert et al, 2013). Föräldrar önskade att sjuksköterskor skulle ta mer initiativ till att kommunicera om barnets utveckling (Lam et al, 2006). Uppskattning uttrycktes till sjuksköterskor som tog sig tid till att rapportera barnets framsteg, speciellt små saker som hände när föräldrarna inte var närvarande (a a). I många fall handlade den bristande kommunikationen om att föräldrarna inte vågade ställa frågor (Castanheira Nascimento et al, 2010; Simons et al, 2001). Många föräldrar hade ett starkt behov av att passa in och utryckte en önskan av att vara omtyckta av sjuksköterskorna (Hallström et al, 2002). Föräldrarna undvek att säga saker som kunde tolkas som kritik mot personalen (a a). Sjuksköterskor kunde dela in föräldrar i två stereotypiska grupper varav den ena utgjordes av klagande föräldrar och den andra av de som inte klagade (Simons et al, 2001). Något som inte uttrycktes med ord utan
förmedlades genom icke-verbal kommunikation i form av ansiktsuttryck så att det framkom för föräldrarna vad sjuksköterskorna ansåg om dem. Föräldrar var medvetna om sin egna passiva roll i barnets smärtlindring och trots behovet av information undvek många att närma sig sjuksköterskorna med frågor. Flertalet av föräldrarna ansåg att de fick för lite information, men kände att om frågor ställts, hade detta kunnat tolkas som ett ifrågasättande av personalen. Föräldrarna var försiktiga med att kritisera personalen oavsett hur känslan var inför barnets vård (a a). En mamma beskrev en incident som var upprörande för henne och barnets pappa (Hallström et al, 2002). Föräldrarna planerade att uppmärksamma
sjuksköterskan för att undvika liknande incidenter i framtiden, men lät bli för att inte uppfattas som besvärande (Hallström et al, 2002). En annan förälder var missnöjd med barnets smärthantering och ville klaga över detta men lät bli på grund av en rädsla att bli impopulär bland sjuksköterskorna (Simon et al, 2001). Föräldrar beskrev en känsla av att uppfattas som besvärande eller påträngande (Hallström et al, 2002; Simons et al, 2001). En mamma upplevde ett behov av att be om ursäkt för frågorna som ställdes (Hallström et al, 2002).
Föräldrar var ofta medvetna om att sjuksköterskorna var upptagna och ville inte störa dem i arbetet (Smith & Daughtrey, 2000). Även när sjuksköterskorna var tillgängliga för frågor var föräldrarna rädda att ställa för många frågor. En förälder beskrev ett samtal med sjuksköterskan där flera frågor inte ställdes av rädslan att ödsla med sjuksköterskans tid (a a). Föräldrarna uppskattade när sjuksköterskor var tillgängliga för frågor angående barnets tillstånd (Wigert et al, 2013). Detta fick dem att känna sig välinformerade. En förälder berättade att flertalet
sjuksköterskor var öppna för frågor även om det endast var fåniga bekymmer (a a).
”A nurse who is willing to communicate with children and parents is a caring
nurse.” (Lam et al, 2006, s. 541). Behov av stöd
Vissa föräldrar beskrev situationer då personalen inte uppfattades förstå den emotionella situationen och inte heller mötte behovet av stöd (Wigert et al, 2013).
”When we were discharged we had a really hard time. Few staff members
seemed to understand how hard it was and no one asked” (Wigert et al, 2013, s.
13
Flera föräldrar angav en oro och behövde emotionellt stöd även om barnet inte var allvarligt sjukt (Wigert et al, 2013). Föräldrar antydde att de behövde information som ett medel för uppmuntran samt för att hjälpa dem att hitta ett sätt att acceptera diagnosen (Hummelinck & Pollock, 2005). Föräldrar som kände att
kommunikationen till sjuksköterskor hade fördärvats på grund av brist på
emotionellt stöd upplevde att sjuksköterskor inte var empatiska samt intresserade (Wigert et al, 2013). De kände att sjuksköterskorna saknade en mottaglighet för föräldrarnas känslor (a a).
”When I was worried and started to cry the response was just `don´t cry´ without
any other comment or asking why I was crying. I felt they were fairly brusque and uninterested, maybe they thought our baby was to healthy compared to other babies in the unit”. (Wigert et al, 2013, s. 7).
Endast några få uppmuntrande ord från sjuksköterskorna kunde göra dagen lättare för föräldrarna (Lam et al, 2006). En ensamstående mamma beskrev hur
sjuksköterskor kunde ge emotionellt stöd under sjukhusvistelsen, vilket inte var möjligt annars (Young et al, 2006). Flertalet föräldrar beskrev att sjuksköterskorna gav emotionellt stöd, var omtänksamma, empatiska och förstående (Wigert et al, 2013).
”When I was sad and anxious they were there to listen or lay a hand on my
shoulder” (Wigert et al, 2013, s. 6). Delaktighet
Föräldrars informationsbehov kunde komma från en önskan av att vara delaktiga i hanteringen av barnets sjukdom samt för att kunna förstå besluten kring
sjukdomen (Hummelinck & Pollock, 2005). När föräldrar var med barnet på sjukhuset kunde de rapportera förändringar i barnets tillstånd till sjuksköterskorna (Lam et al, 2006).
En del föräldrar hade svårt att delta i omvårdnaden då tillräckliga direktiv inte delgivits, samt när sjuksköterskorna lämnade dem utanför beslutstagande i barnets omvårdnad (Wigert et al, 2013). Flertalet föräldrar visste inte vad som förväntades av dem i form av delaktighet (Young et al, 2006). De ansåg att sjuksköterskorna skulle diskuterat planerna för omvårdnaden med dem så att gemensamma beslut kunde fattas. En förälder beskrev hur sjuksköterskorna väckte föräldrarna varje gång barnet skulle få medicin vilket störde deras sömn. Föräldern önskade att sjuksköterskorna skulle ha förklarat detta från början så att det hade varit möjligt för föräldrarna att förbereda sig. En annan förälder önskade att en broschyr angående vad föräldrarna fick göra skulle ha lämnats ut vid inskrivning för att tydliggöra delaktigheten (a a).
När sjuksköterskorna ställde frågor angående barnets smärta kände föräldrarna förtroende för dem (Castanheira Nascimento et al, 2010). Föräldrarna kunde ställa frågor till sjuksköterskorna gällande medicinering, nutrition och elimination. Sjuksköterskorna i sin tur kunde ställa frågor till föräldrarna vilket resulterade i en öppen dialog som stärkte bandet mellan föräldrar och sjuksköterskor (a a).
Flera föräldrar hade fått information angående deras delaktighet i vården, vilket var av hög prioritet för dem (Young et al, 2006). Föräldrar värderade god kommunikation med sjuksköterskor (a a).
14
”As a parent of a `frequent flyer´(patient) I believe that decent levels of
communications would resolve any misunderstandings/perceptions of the role and duties on both sides.” (Young et al, 2006, s. 8).
DISKUSSION
Nedan diskuteras litteraturstudiens eventuella styrkor och svagheter gällande metod och resultat i förhållande till tidigare forskning samt relevant litteratur.
Metoddiskussion
För att svara på syftet valdes en litteraturstudie som metod. Då syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter ansågs kvalitativt material vara lämpligt som underlag för litteraturstudien. Detta styrks av Malterud (2014) som beskriver den kvalitativa metoden som en forskningsstrategi bestående av observationer eller samtal som kan beskriva en verklighet ur olika perspektiv. Åtta kvalitativa och två kvantitativa artiklar låg till grund för litteraturstudien. De två kvantitativa
artiklarna var enkätundersökningar med öppna frågor vilket resulterade i
kvalitativ data. Endast det kvalitativa datamaterialet analyserades till resultatet.
För att strukturera litteratursökningen, göra avgränsningar samt identifiera sökord användes POR-modellen. Något som ses som en styrka då Willman et al (2016) menar att modellen avgränsar och specificerar sökorden, vilket gör att irrelevanta träffar undviks. För att specificera sökningen skapades inklusions- och
exklusionskriterier. På grund av tidsbrist samt ekonomiska skäl valdes det att endast inkludera artiklar med tillgängligt abstrakt och full text. Detta kan ses som en svaghet då beställningsartiklar kunde ha varit relevanta i förhållande till syftet. För att minska risken för feltolkning vid översättning av artiklarna valdes endast artiklar skrivna på svenska eller engelska då detta är språk författarna behärskar. Detta ses som en styrka då översättningen kan förväntas vara mer korrekt, men även som en svaghet då begränsningen kan ha gjort att relevanta artiklar på andra språk har missats. Studier som undersökte föräldrar inom den pediatriska
palliativa vården exkluderades då det framkom av Durall et al (2012) att det fanns svårigheter med kommunikation inom detta område. Kommunikationen inom den palliativa vården kunde enligt de Vos et al (2015) innefatta svåra beslut angående avslutande av barnets livsuppehållande vård. För föräldrar innebar dessa beslut starka känslor vilka kunde komma att påverka kommunikationen (a a). Valet att exkludera palliativ vård ses som en styrka då det potentiella resultatet ansågs kunna skilja sig jämfört med övriga föräldrars erfarenheter. För att bredda sökningen samt minska risken att gå miste om relevanta artiklar användes flera databaser vid litteratursökningen. Databaserna CINAHL, PubMed samt PsycInfo användes, eftersom de enligt Forsberg & Wengström (2015) behandlar området omvårdnad. Sökningarna kombinerades av ämnesord identifierade med
Karolinska Institutets MeSH Tree Tool (2016) samt fritextord. Något som kan ses som en styrka då sökningen enligt Willman et al (2016) bör kombineras av fritext samt ämnesord för att nå bäst resultat. Användandet av den Booleska söktermen AND ses även som en styrka då den kombinerar de olika sökorden och enligt Willman et al (2016) avgränsar detta sökningen till att innehålla önskade sökord. Enligt Willman et al (2016) avgränsas sökningen vid användandet av Booleska
15
söktermen NOT, vilken därför valdes att uteslutas för att inte gå miste om värdefulla artiklar.
För att hitta ytterligare artiklar gjordes en manuell sökning utifrån granskning av artiklarnas referenslistor. Detta ses som en styrka då manuella sökningar enligt Willman et al (2016) bör göras för att öka chansen att hitta relevanta artiklar samt för att bredda sökningen. Författarna blev uppmärksammade på trunkering och den Booleska sökoperatorn OR, vilket resulterade i att en kompletterande sökning gjordes för att få en så täckande sökning som möjligt. Något som styrks av
Willman et al (2016) som menar att sensitiviteten ökar då sökoperatorn OR skapar en händelse mellan två eller fler söktermer samt att användandet av trunkering täcker in samtliga varianter av sökordet. Den kompletterande sökningen genererade fler artiklar. På grund av tidsaspekten fanns inte möjligheten för ytterligare sökningar, vilket kan ses som en svaghet med studien då det kan ha lett till att värdefulla artiklar missades.
Artiklarnas kvalitet kontrollerades genom att använda SBU:s ”Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik –
patientupplevelser” (2014). Granskningsmallen modifierades inte vilket ses som en styrka då mätinstrumentet ansågs mäta det som var avsett att mätas, det vill säga kvaliteten på artiklarna.
Studien resulterade i ett brett globalt perspektiv på föräldrars erfarenheter då artiklarna var från Sverige, Brasilien, England, Kina, USA, Storbritannien samt Australien. Med det globala perspektivet och det samlade antalet föräldrars (834 stycken) erfarenheter anses resultatet vara överförbart på liknande situationer. Det övervägande resultatet baseras på mammors erfarenheter av kommunikation, då pappors erfarenheter var underrepresenterade i förhållande till mammornas. Resultatet visade sig vara homogent, vilket tyder på att föräldrarna hade liknande erfarenheter, därav anses resultatet vara överförbart på studiepopulationen. Överförbarhet innebär i vilken grad resultatet kan appliceras på andra situationer eller grupper (Polit & Beck, 2014).
Samtliga artiklar är publicerade under 2000-talet, det ses som en styrka, då föräldrars delaktighet i vården har förändrats vilket gör att äldre forskning kan spegla andra erfarenheter. Då resultaten, vilka baseras på forskning under de senaste 15 åren hade liknande erfarenheter kan tillförlitligheten tolkas som god. Tillförlitligheten avser stabiliteten av data över tid och omständigheter (Polit & Beck, 2014). En svaghet kan vara att författarna Joan Simon och Elaine Roberson bidragit med två artiklar. Vid litteratur från samma källor kan publiceringsbias, det vill säga snedvridet urval uppstå (Willman et al, 2016). Artiklarna valdes att inkluderas då de hade olika syften, vilka båda svarade på litteraturstudiens syfte.
Utifrån en innehållsanalys i fem steg, presenterad av Forsberg & Wengström (2015), analyserades det insamlade materialet. En styrka med analysförfarandet var att artiklarna först lästes och färgmarkerades enskilt av författarna för att sen jämföras och diskuteras. Övervägande färgmarkeringar var gemensamma vilket tyder på att författarna hade ett homogent tankesätt kring tolkningen. Skillnader som fanns diskuterades, varvid det sedan beslutades huruvida innehållet var relevant för resultatet. Markerade stycken klipptes ut och delades upp i olika teman. Fyra teman identifierades och delades sedan eventuellt upp i mindre kategorier. För att undvika misstolkningar i analysen kontrollerades resultatet
16
gentemot de ursprungliga artiklarna. Eventuella stycken hämtade ur sin kontext exkluderades då de inte gav en rättvis bild av erfarenheten. Något som
tillsammans med det homogena tankesättet kan ses som en styrka, då det ger litteraturstudien trovärdighet, vilket enligt Polit & Beck (2014) avser
sanningshalten av data och dess tolkning.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att undersöka föräldrars erfarenheter av kommunikation med sjuksköterskor när deras barn vårdas på sjukhus. Utifrån detta presenterades resultatet i fyra teman som sammanfattar olika delar av kommunikationen. Ur samtliga teman framkommer det att kommunikationen övervägande uppfattades som negativ.
Föräldrar kunde uppmärksamma sjuksköterskor angående barnets tillstånd, och när sjuksköterskorna inte handlade därefter kunde föräldrarna bli upprörda. Föräldrar hade en önskan om att skydda sina barn (Harbaugh et al, 2004). Det bästa sättet att skydda barnet ansågs vara genom samarbete med sjuksköterskor där vikt lades vid öppen kommunikation (a a). I resultatet återkom situationer då föräldrar försökt uppmärksamma sjuksköterskor på att barnet uppvisat tecken på att ha ont, vilket antyder att kommunikationen inte fungerade. Att bevittna barnet ha ont kunde, enligt Harbaugh et al (2004) ta upp en stor del av föräldrars
uppmärksamhet vilket var svårt att hantera. Det kunde i sin tur leda till att
föräldrar upplevde stress samt fick känslan att inte kunna skydda barnet (a a). Då föräldrar anses känna barnet bäst bör deras kunskap tas tillvara genom en öppen kommunikation mellan föräldrar och sjuksköterskor.
En genomgående önskan om kommunikation i alla aspekter av barnens vård framkom ur resultatet. Något som bekräftas av Harbaugh et al (2004) där föräldrar ansåg det vara viktigt att uppdateras i barnets vård och framsteg. Vidare beskrivs det att sjuksköterskor kunde lätta en i övrigt svår situation genom att hålla föräldrar underrättade (a a). En medvetenhet om föräldrarnas behov av
kommunikation samt vilken roll sjuksköterskorna kan ha gällande föräldrarnas välmående, kan skapa förutsättningar för att underlätta föräldrarnas situation.
Föräldrar önskade att ha en dialog om potentiella situationer innan de uppstod och kunde inte alltid utrycka informationsbehovet eftersom kunskap i vad som kunde hända inte fanns. I en undersökning av Hopia et al (2005) angavs vikten av att förbereda föräldrar på barnets sjukhusvistelse, vilket innebar att informera dem om eventuella framtida händelser. När föräldrar var förberedda på potentiella situationer kunde de lättare hanteras (a a). Sjuksköterskor hade en önskan om att skydda föräldrar från stress när barnet var akut sjukt, vilket gjordes genom att lämna föräldrar utanför situationer som hade kunnat uppfattas som obehagliga (Paliadelis, 2005). Genom att skydda föräldrarna trodde sjuksköterskorna att FCV implementerades (a a). Det framkommer att sjuksköterskor i försöken att skydda föräldrar kan orsaka motsatsen. Genom att öka sjuksköterskors kunskap kring FCV kan sådana situationer undvikas.
Vid flera tillfällen förekom det att kontinuiteten hade brustit. Sjuksköterskorna kunde vara otillräckligt uppdaterade i barnets tillstånd vilket kunde ha orsakats av bristande kommunikation mellan personal. Något som bekräftas av Espezel & Canam (2003) som bland annat menar att rotationen av sjuksköterskor på vårdavdelningar kunde utgöra ett problem för kontinuiteten (Espezel & Canam,
17
2003). Vidare beskrivs att en ny ansvarig sjuksköterska kunde underlätta för föräldrarna genom en presentation samt ställa frågor om barnet (a a). Bristande kontinuitet på grund av otillräcklig kommunikation mellan personal berör inte bara föräldrarnas trygghet, utan kan även komma att påverka patientsäkerheten.
Sjuksköterskor kunde framföra information från läkare till föräldrar vilket kunde vara både problematiskt och fördelaktigt. Föräldrarna hade svårt för att lita på det som sades, på grund av rädslan att kommunikationen brast på vägen. En del föräldrar uppskattade dock att sjuksköterskorna framförde informationen, då de kunde förklara på ett förståeligt sätt. I en studie av Espezel & Canam (2003) framkom liknande resultat, där föräldrar uppskattade när sjuksköterskor agerade medlare mellan dem och läkare. Sjuksköterskor uppfattades kunna delge
information på ett lämpligare sätt än läkare eftersom de såg till att föräldrarna faktiskt förstod informationen (Espezel & Canam, 2003). Det framkom dock att läkarna bedömdes utefter deras kliniska kompetens medan mer vikt lades vid sjuksköterskors färdigheter i medmänsklighet (a a). Sjuksköterskor har en viktig roll som samordnare i sjukvården utifrån deras nära kontakt med patienter och anhöriga. Genom att skapa en förtroendefull relation med föräldrar ökar tilliten i kommunikationen.
Oavsett barnets diagnos framkom ett behov av emotionellt stöd från
sjuksköterskor till föräldrar. När det saknades, upplevdes sjuksköterskorna inte som empatiska eller intresserade, och när det fungerade uppfattades de som förstående. Vikt lades vid att sjuksköterskan skulle lyssna samt ställa frågor till föräldern. Hopia et al (2005) styrker detta genom att beskriva hur sjuksköterskans närvaro och tillgänglighet kunde ge stöd åt föräldrar. I situationer då föräldrar inte själva kunde utrycka sina känslor kunde sjuksköterskors frågor uppmuntra dem till detta (a a). I alla aspekter av kommunikation i vården kan det vara fördelaktigt för sjuksköterskor att ha sitt bemötande i åtanke. En förutsättning för att ge stöd kan vara att föräldrar upplever ett gott bemötande från sjuksköterskorna.
Föräldrar uppskattade när sjuksköterskor var tillgängliga för frågor. Det framkom dock att flertalet föräldrar uppvisade en osäkerhet i att närma sig sjuksköterskor med frågor på grund av rädsla att uppfattas som besvärande eller ifrågasättande. De var dessutom oroliga över att ödsla på sjuksköterskans tid. I en studie av Paliadelis (2005) beskrev sjuksköterskor hur personalbrist, hög arbetsbelastning och tidsbrist kunde leda till mindre tid med föräldrar. Hopia et al (2005) angav vikten av en nära relation mellan föräldrar och sjuksköterskor. Sjuksköterskor kunde uppfattas som irriterade när de var trötta, vilket i sin tur kunde drabba föräldern som då lade ner energi på detta (a a). Osäkerheten i att ställa frågor eller rädslan att slösa tid kan tolkas som en önskan att passa in i en ny gemenskap på sjukhusavdelningen. När sjuksköterskor uppfattas som ointresserade eller inte upplevs empatiska kan detta påverka föräldrarna negativt.
För att få förståelse över barnets vård önskade föräldrar att få vara delaktiga i den. Delaktigheten utgör en viktig komponent av FCV (Coyne et al, 2011). Det fanns hinder i delaktigheten i form av otillräckliga direktiv eller när föräldrarna inte kände till vad de förväntades göra. Detta styrks av Paliadelis (2005) som menar att exempel på barriärer inom FCV kunde vara avsaknad av riktlinjer för
sjuksköterskor angående föräldrarnas roll i barnets omvårdnad. Ytterligare hinder kunde vara att sjuksköterskor saknade energin eller motivationen att involvera föräldrarna på grund av hög arbetsbörda (a a). Det tolkas som att sjuksköterskor
18
inte undervisar föräldrar i delaktigheten på grund av sjuksköterskornas höga arbetsbelastning. Genom att ta sig tiden att kommunicera med föräldrar angående delaktigheten, kan arbetsbördan eventuellt minska då föräldrarna tar del av omvårdnaden. Delaktighet i omvårdnaden var en genomgående önskan hos majoriteten av föräldrarna.
KONKLUSION
Litteraturstudien visade att kommunikationen spelade en stor roll för föräldrar under barnets vårdtid. Bristande kommunikation kunde göra att föräldrarna upplevde stress och kände oro. Exempel när kommunikationen inte var adekvat var när sjuksköterskor inte uppmärksammade föräldrarnas roll i barnets vård. Föräldrarna behövde få information angående barnens tillstånd för att kunna ta del av omvårdnaden, vilket önskades. För att kunna ta del av informationen behövde de även förstå den. Sjuksköterskor hade en viktig roll i detta då de var i en position med mycket kunskap och kunde agera som ett mellanled mellan läkare och föräldrar. Sjuksköterskor kunde även lätta den emotionella bördan med föräldrarna genom att lyssna, visa intresse och arbeta tillsammans med dem. Relationen till sjuksköterskorna kunde påverkas av att föräldrarna inte kände sig bekväma med att ställa frågor på grund av att inte vilja uppfattas som besvärande. Ett ömsesidigt förtroende för varandras kunskaper var en förutsättning för god kommunikation.
FÖRSLAG PÅ FORTSATT
KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE
Under genomförandet av litteraturstudien har författarna lärt sig hur viktig kommunikationen är för föräldrar till barn som vårdas på sjukhus. Dessutom erhålls nu en bättre kunskap i kommunikationsprocessens delar samt vilka konsekvenser som kan förekomma om kommunikationen brister. Den nya kunskapen anses vara något som kommer kunna vara användbart i kommande yrkesliv. Utöver en ökad förståelse gällande kommunikationen har ävenkunskapen i forskningsmetodik förbättrats vilket kan vara en fördel vid eventuella fortsatta studier eller forskning.
Vid analysen av resultatet framkom att pappors erfarenheter var
underrepresenterade i förhållande till mammors. Det hade varit av intresse att genomföra en empirisk studie där fler pappor deltog för att undersöka deras erfarenheter av kommunikation. Förslagsvis hade även en jämförelse mellan mammor och pappors erfarenheter kunnat genomföras för att undersöka om det föreligger någon skillnad.
Forskning visar att kommunikation är en viktig del i vården men det förekommer att den brister. I arbetet framkommer erfarenheter av kommunikation, vilket resulterar i kunskaper som sjuksköterskor kan förhålla sig till, för att förbättra kommunikationen och därmed hjälpa föräldrar under vårdtiden.
19
REFERENSER
Bowlby J, (1951) Maternal care and mental health. Bulletin of the World Health
Organization, 3, 355-534.
Bowlby J, (1997) Attachment. London: Pimlico.
Brain D J, Maclay I, (1968) Controlled Study of Mothers and Children in Hospital. British Medical Journal, 1, 278-280.
Brown B, Crawford P, Carter R, (2006) Evidence-based health communication. Maidenhead: Open University Press.
Castanheira Nascimento L, Soldatelli Strabelli B, Mariano Rossato L, Moraes Leite A, Aparezida Garcia de Lima R, (2010) Mothers’ View on Late
Postoperative Pain Management by the Nursing Team in Children After Cardiac Surgery. Rev. Latino-Am. Enfermagem 18(4), 709-715.
Coyne I, O’Neill C, Murphy M, Costello T, O’Shea R, (2011) What does family-centred care mean to nurses and how do they think it could be enhanced in practice. Journal of Advanced Nursing, 67, 2561–2573.
de Vos M A, Bos, A P, Plötz F B, van Heerde M, de Graaff B M, Tates K, Troug R D, Willems D L, (2015) Talking With Parents About End-of-Life Decisions for Their Children. Pediatrics, 135(2), 465-478.
Durall A, Zurakowski D, Wolfe J, (2012) Barriers to Conducting Advanced Care Discussions for Children With Life-Threatening Conditions. Pediatrics, 129(4), 975-982.
Eide H, Eide T, (2009) Omvårdnadsorienterad kommunikation – Relationsetik,
samarbete och konfliktlösning, Lund: Studentlitteratur AB.
Espezel J J E, Canam C J, (2003) Patient-nurse interactions: care of hospitalized children. Journal of Advanced Nursing, 44(1), 34-41.
Fagin C M, (1964) The case for rooming in when young children are hospitalized.
Nursing Science, 2, 324-333.
Forsberg C, Wengström Y, (2015) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur.
Foster M, Whitehead L, Maybee P, (2010) Parents’ and health professionals’ perceptions of family centred care for children, in hospital, in developed and developing countries: A review of the literature. International Journal of Nursing
Studies, 47, 1184-1193.
Grover S M, (2005) Shaping Effective Communication Skills and Therapeutic Relationships at Work. Aaohn Journal, 53(4), 177-182.
Hallström I, Runesson I, Elander G, (2002) Observed Parental Needs During Their Child’s Hospitalization. Journal of Pediatric Nursing, 17(2), 140-148.
20
Harbaugh B L, Tomlinson P S, Kirschbaum M, (2004) Parents’ perceptions of nurses’ caregiving behavior in the pediatric intensive care unit. Comprehensive
Pediatric Nursing, 27, 163-178.
Hopia H, Tomlinson P S, Paavilainen E, Åstedt-Kurki P, (2005) Child in hospital: family experiences and expectations of how nurses can promote family health.
Journal of Clinical Nursing, 14, 212-222.
Hummelinck A, Pollock K, (2005) Parents’ information needs about the treatment of their chronically ill child: A qualitative study. Patient education and
Counseling, 62, 228-234.
Karolinska institutet, (2016) MeSH Tree Tool. >https://mesh.kib.ki.se/info/om-webbplatsen< (2016-04-05).
Lam L W, Chang A M, Morrissey J, (2006) Parents’ experiences of participation in the care of hospitalised children: A qualitative study. International Journal of
Nursing Studies, 43, 535-545.
Malterud K, (2014) Kvalitativa metoder i medicinsk forskning (tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur AB.
Meadow S R, (1969) The Captive Mother. Arch. Dis. Childh., 44, 362-367.
Moncrieff A, Walton A M, (1952) Visiting children in hospital. British Medical
Journal, 1, 43-44.
Paliadelis P, (2005) Implementing family-centred care: an exploration of the beliefs and practices of pediatric nurses. Australian journal of Advanced Nursing,
23(1), 31-36.
Pickerill H P, Pickerill C M, (1945) Elimination of cross-infection. An experiment. British Medical Journal, 1945, 159-160.
Polit D F, Beck C T, (2014) Essentials of nursing resarch: appraising evidence
for nursing practice (8th edition). Philadelphia: Lippincott.
Prugh D G, Staub E M, Sands H H, Kirschbaum R M, Lenihan E A, (1953) A study of the emotional reactions of children and families to hospitalization and illness. American Journal of Orthopsychiatry, 23, 70-106.
Roden J, (2005) The involvement of parents and nurses in the care of acutely-ill children in a non-specialist paediatric setting. Journal of Child Health Care, 9, 222- 240.
Roscigno C I, Savage T A, Grant G, Philipsen G, (2013) How Healthcare
Provider Talk with Parents of Children Following Severe Traumatic Brain Injury in Early Acute Care. Soc Sci Med, 90, 32-39.
Sainsbury C P Q, Gray O P, Cleary J, Davies M M, Rowlandson P H, (1986) Care by parents of their children in hospital. Archives of Disease in Childhood,
21
SBU, (2014) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården – En handbok >http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf< (2016-04-08)
Shield L, Pratt J, Hunter J, (2006) Family centred care: a review of qualitative studies. Journal of clinical nursing, 15, 1317-1323.
Simons J, Franck L, Roberson E, (2001) Parent involvement in children’s pain care: views of parents and nurses. Journal of Advanced Nursing, 36(4), 591-599.
Simons J, Roberson E, (2002) Poor communication and knowledge deficits: obstacles to effective management of children’s postoperative pain. Journal of
Advanced Nursing, 40(1), 78-86.
Smith L, Daughtrey H, (2000) Weaving the seamless web of care: an analysis of parents’ perceptions of their needs following discharge of their child from hospital. Journal of Advanced Nursing, 31(4), 812-820.
Socialstyrelsen, (2015) Skador bland barn i Sverige – Olycksfall, övergrepp och
avsiktligt självdestruktiva handlingar.
<http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19701/2015-2-8.pdf> (2016-04-14)
Spence J C (1947) The care of children in hospital. British Medical Journal. 1, 125-130.
Stuart M, Melling S, (2014) Understanding nurses’ and parents’ perceptions of family-centred care. Nursing children and young people, 26, 16-20.
UNICEF Sverige, (2009) Barnkonventionen: FN:s konvention om barnets
rättigheter.
>http://unicef-porthos-production.s3.amazonaws.com/barnkonventionen-i-sin-helhet.pdf< (2016-04-12)
Wigert H, Blom Dellenmark M, Bry K, (2013) Strengths and weaknesses of parent-staff communication in the NICU: a survey assessment. BCM Pediatrics,
13, 1-14.
Willman A, Bahtsevani C, Nilsson R, Sandström B, (2016) Evidensbaserad
omvårdnd – En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund:
Studentlitteratur AB.
Young J, McCann D, Watson K, Pitcher A, Bundy R, Greathead D, (2006) Negotiation of care for a hospitalized child: parental perspectives. Neonatal,
22
BILAGOR
Bilaga 1. SBU:s mall för bedömning av en studies relevans Bilaga 2. Sammanställning av urval
Bilaga 3. SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik - patientupplevelser
Bilaga 4. SBU:s kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet Bilaga 5. Artikelmatris
23
Bilaga 1.
24
Bilaga 2.
Sammanställning av urval.
Databas Datum
Sökord Filter Antal
artiklar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Utvalda artiklar PsycInfo 2016-04-08 Communication AND parents AND experience AND nurse 119 119 23 4 1 PsycInfo 2016-04-08 Communication AND parents AND experience AND needs ”peer reviewed”, ”qualitative study” 176 176 47 6 1 CINAHL 2016-04-08 Communication AND parents AND paediatrics AND nursing “full text” 124 124 36 12 2 CINAHL 2016-04-12 Communication AND parents AND pediatrics AND nurse ”full text” 106 106 26 7 2 PubMed 2016-04-12 Manuell sökning 15 15 15 7 2 Pub Med 2016-04-25 Communication OR conversation OR transmission OR discussion OR exchanging information OR dialog AND parent OR guardian OR mother OR father AND experienc OR involvement AND nurs* AND qualitative study ”free full text” 43 43 7 2 1 PubMed 2016-04-25 Communication OR conversation OR transmission OR discussion OR exchanging information OR dialog AND parent OR guardian OR mother OR father AND needs OR requirement AND nurs* AND qualitative study 46 46 6 4 1
25
Bilaga 3.
SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser.
