Daniela Curtelius och Josefine Johansson van Doorn
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, VT2020 Grundnivå
Handledare: Annica Lagerin
Examinator: Betygskommittén genom Ing-Britt Rydeman
Palliativ vård i patientens hem: Sjuksköterskans upplevelse
En litteraturöversikt
Palliative care in the patient’s home: The nurse’s experience
Bakgrund: Målet inom palliativ vård är att lindra lidande, främja livskvaliteten samt att beakta individens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov vid obotligt sjukdomstillstånd. Allt fler patienter vill vårdas i hemmet, vilket möjliggör att patienten bibehåller känslan av trygghet. Att vårda patienter i livets slutskede är en svår men viktig uppgift för sjuksköterskan.
Författarna vill därför skapa en djupare förståelse av faktorer som utgör en betydelsefull del i sjuksköterskans arbete i palliativ vård i hemmet.
Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av palliativ vård i patientens hem.
Metod: Metoden är en litteraturöversikt som grundades på tio vårdvetenskapliga artiklar med kvalitativ design. Databaserna som användes var CINAHL Complete, Medline och Pubmed. Analysen gjordes enligt Fribergs
analysmodell. Ur analysen framträdde tre huvudteman och två underteman.
Resultat: Resultatet presenteras i tre huvudteman: vårdrelationens betydelse, utmaningar i vårdandet och samarbetet mellan olika vårdprofessioner. Vidare presenteras två underteman: svårigheter att etablera en god vårdrelation och områden som påverkar samarbetet.
Diskussion: I metoddiskussionen diskuterade författarna litteraturöversiktens styrkor
och svagheter. I resultatdiskussionen presenteras tre teman: medveten närvaro, känslomässiga upplevelser och bristande samarbete och stöd. Författarna diskuterade dessa teman utifrån egna reflektioner, tidigare forskning, litteraturöversiktens bakgrund och Watsons omvårdnadsteori.
Background: The goal of palliative care is to alleviate suffering, promote quality of life
and to take into account the individual’s physical, mental, social and existential needs in event of incurable illness. An increasing number of patients want to be cared for in their home, which allows them to maintain the feeling of security. Caring for patients at the end of life is a difficult, but important task for a nurse. The authors therefore want to create a deeper understanding of the factors that play an important part in the nurse’s work in palliative care in the home.
Aim: The aim of this study was to describe the nurse’s experience of palliative care in the patient’s home.
Method: The method is a literature review based on ten health science articles with a qualitative design. Databases used were CINAHL Complete, Medline and Pubmed. The analysis was done according to Friberg’s analytical model. Three main themes and two sub-themes emerged from the analysis.
Results: The results are presented in three main themes: the importance of the nursing relationship, challenges in nursing care and the collaboration between different healthcare professions. Furthermore, two sub-themes are presented: difficulties in establishing a good care relationship and areas that affect collaboration.
Discussion: In the method discussion, the authors discussed the strengths and
weaknesses of the literature review. In the results discussion, three themes are presented: conscious presence, emotional experiences and lack of cooperation and support. The authors discuss these themes based on their own reflections, previous research, the background of the literature review and Watson’s nursing theory.
Innehållsförteckning
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
PALLIATIV VÅRD ... 1
HEMMETS BETYDELSE FÖR INDIVIDEN ... 3
Patientens upplevelse av palliativ vård i hemmet ... 3
Närståendes upplevelse av delaktighet ... 4
SJUKSKÖTERSKANS ROLL ... 5
Sjuksköterskans arbete i palliativ vård ... 6
PROBLEMFORMULERING 7 SYFTE 7 TEORETISK UTGÅNGSPUNKT 7 METOD 9 DATAINSAMLING ... 9 URVAL ... 10 DATAANALYS ... 11 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 11 RESULTAT 12 VÅRDRELATIONENS BETYDELSE ... 12
Svårigheter att etablera en god vårdrelation ... 13
UTMANINGAR I VÅRDANDET ... 14
SAMARBETET MELLAN OLIKA VÅRDPROFESSIONER ... 15
Områden som påverkar samarbetet ... 16
DISKUSSION 17 METODDISKUSSION ... 17
RESULTATDISKUSSION ... 19
Medveten närvaro ... 19
Känslomässiga upplevelser ... 20
Bristande samarbete och stöd ... 22
KLINISKA IMPLIKATIONER 23
FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING 24
SLUTSATS 24
REFERENSFÖRTECKNING 25
BILAGA 1. SÖKMATRIS 29
Inledning
Palliativ vård är en komplex process och associeras vanligen med vård på sjukhus och inte i hemmet. Önskan om palliativ vård i hemmet har uppmärksammats allt mer av patienter oavsett sjukdomsbild. Att vårdas i livets slutskede vid obotlig sjukdom kan förändra patientens livssyn, självständighet och vardagliga liv. Förändringarna påverkar inte bara patienten, utan också närstående. Sjuksköterskan ställs då inför utmaningar som att skapa en god vårdrelation. Den ena författaren tyckte att det skulle vara intressant att veta mer om vad palliativ vård är och vad som ingår i vårdandet. Detta för att få en djupare förståelse över hur det är att vårda patienter i livets slutskede. Den andra författaren upplever den palliativa vårdformen som svår men intressant, då döden kan vara ett känsligt ämne. Oförutsägbara känslor kan då väckas och vara svåra att hantera i mötet med döende patienter. Båda författarna besitter inga förkunskaper inom arbete i den palliativa vården men har förförståelse inom området då vård i livets slutskede har nämnts under
sjuksköterskeutbildningen. Författarna vill med denna litteraturöversikt skapa en bredare överblick i sjuksköterskans upplevelse av palliativ vård i patientens hem. Genom att studera palliativ vård i hemmet kan litteraturöversikten bidra till en ökad kunskap över vad vi, i vårt kommande yrke, behöver uppmärksamma för att kunna främja en god livskvalitet i patientens sista fas i livet.
Bakgrund
Palliativ vård
Det engelska ordet palliative care härstammar från det latinska begreppet pallium som betyder mantel (de Andrade et al., 2019). Begreppets definition syftar till att skydda, bevara och stärka individen vid obotligt sjukdomstillstånd. Syftet med den palliativa vården är att lindra lidande, främja livskvaliteten samt att beakta individens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov (de Andrade et al., 2019; Socialstyrelsen, 2013; World Health
Organisation [WHO], 2018). Palliativ vård innebär också att delge stöd och information till närstående. I studie Hernández-Marrero, Fradique och Pereira (2019) redovisas autonomi som en utav de viktigaste etiska principerna som ska främjas hos individer som vårdas i livets slutskede. Det är därför viktigt att vårdpersonal som arbetar inom palliativ vård har ett palliativt förhållningssätt och arbetar personcentrerat (Socialstyrelsen, 2013; WHO, 2018). Vården ska också stödja individen till att uppnå välbefinnande och utgå ifrån individens unika behov, för att hen ska få leva ett meningsfullt och värdigt liv oavsett ålder eller åkomma.
Enligt WHO’s definition, tillsammans med människovärdesprincipen ska all palliativ vård som ges utgå ifrån dom fyra hörnstenarna: symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående (Socialstyrelsen, 2013). Syftet med symtomlindring är att minska fysiska och psykiska symtom som orsakar lidande, samtidigt som individens autonomi och integritet respekteras och främjas. Smärta, aptitlöshet och avmagring är vanliga fysiska symtom medans oro, nedstämdhet, existentiell ångest, skuld och dödsångest är vanliga psykiska symtom som kan uppstå hos individer med livshotande
hälsotillstånd. Den andra hörnstenen, samarbete, utgör en central del i den palliativa vården. Ett gott samarbetet beskrivs som grundläggande för en god palliativ vård och utgörs av ett professionellt vårdteam som oftast består av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och kuratorer (de Andrade et al., 2019; Socialstyrelsen, 2013). Även fysioterapeuter,
arbetsterapeuter och dietister kan ingå i det professionella teamet beroende på individens behov (Socialstyrelsen, 2013). Den tredje hörnstenen beskriver vikten av att skapa en god kommunikation och relation mellan vårdpersonalen, patienten och närstående. Relationen som skapas präglas av respekt, empati och trygghet för att stödja patientens känslor och tankar. Den sista hörnstenen, stöd till närstående, belyser vikten av att närstående ska känna sig delaktiga, informerade och få tillgång till emotionellt stöd för känslor och upplevelser. Praktiskt stöd ska erbjudas för att minska närståendes belastning under patientens
sjukdomsförlopp och efter att patienten har avlidit. Socialstyrelsen (2013) belyser även vikten av att vårdpersonal som arbetar med palliativ vård får tillgång till handledning både i grupp och enskilt. Detta för att lära sig att möta och hantera svåra känslor som kan uppstå i arbetet. Genom att diskutera sina känslor i grupp kan vårdpersonalen få en ökad trygghet i sin arbetsroll och kommer då lättare att kunna stödja patienten och närstående.
Enligt WHO (2018) tillämpas palliativ vård vanligtvis vid vård av patienter med allvarliga kroniska sjukdomar såsom hjärt-kärlsjukdomar, cancer, kroniska luftvägssjukdomar, AIDS och diabetes. Det nämns även att patienter med sjukdomar som njursvikt, kronisk
leversjukdom, Parkinsons sjukdom, demens och medfödda avvikelser också kan behöva palliativ vård. I studien av Gomes et al. (2017) har man undersökt vilka sjukdomar som orsakade dödsfall på sjukhus och vilka patienter som var i behov av palliativ vård mellan år 2003–2012. Resultatet visade att patienter med hjärt- och cerebrovaskulära sjukdomar samt cancersjukdomar stod för 70 procent av dödsfallen och var i behov av palliativ vård. Enligt WHO (2018) visar statistiken att det är cirka 40 miljoner människor varje år som är i behov av palliativ vård runt om i världen. År 2010 var det cirka 90 000 människor som avled i Sverige och utav dom var 80 procent i stort behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013).
Lynch, Connor och Clark (2013) beskriver att trots det ökande kravet från världens länder om att palliativ vård ska ses som en mänsklig rättighet, så återstår omfattande insatser och beslut för att det ska vara tillgängligt i alla länder. Även om det har skett en ökning av antalet länder som etablerat och har tillgång till någon form av palliativ vård, är det dock få som har uppnått avancerad integration av palliativ vård med bredare hälsovård.
Hemmets betydelse för individen
Begreppet hem är oftast svårdefinierat och kan ha många olika betydelser (Midbøe,
Andersson & Estling, 2019). Ett hem kan vara positivt, negativt, öppet eller stängt och består vanligtvis av både stora och små ägodelar som fyller både en praktiskt samt en symbolisk betydelse. En ägodel kan innehålla många minnen som framkallar olika känslor. Ägodelen kan därför uppfattas som högst personlig medans för en utomstående har ägodelen inte samma betydelse. Hemmets berättelse byggs upp under en lång tid och medför oftast en känsla av trygghet, värme, identitet och fridfullhet. Hemmet kan därför säga mycket om individens livsberättelse, vilket skapar en annan bild för vårdpersonalen än vid mötet på vårdinrättningen. Det är därför viktigt att vårdpersonalen har en djup förståelse och respekt för individens hem när omvårdnaden utförs i hemmet.
Hilli och Eriksson (2019) beskriver hemmet som någonting mer än ett fysiskt hem. Individens hem är en plats för själen att hitta lugn och harmoni utan att behöva blottas för omvärlden. Hemmet fungerar då som ett skydd för individens inre jag, det vill säga individens familj, personliga tillhörigheter och känslor. Platsen som individen kallar hem formar hens identitet i förhållande till omgivningen. Vidare förklarar Hilli och Eriksson (2019) att om individen befinner sig i en hemtrevlig miljö behöver hen inte känna känslan av att vara hemma. Fastän atmosfären i varje unikt hem kan vara både positivt och negativt, kan starka känslor hos individen ofrivilligt väckas. Känslan av att vara hemma kan beskrivas som en central beståndsdel för individens hälsa och välbefinnande, varför sjuksköterskan bör ha en förståelse och medvetenhet om att hemmet kan påverka individens hälsa och lidande.
Patientens upplevelse av palliativ vård i hemmet
I följande studier framställde patienterna stor uppskattning över att få möjligheten att motta palliativ vård i hemmet (Jack, Mitchell, Cope & O’Brien, 2016; Milberg, Wåhlberg,
Jakobsson, Olsson & Olsson, 2012; Söderberg, Rydell Karlsson & Löfvenmark, 2015). I studien av Milberg et al. (2012) beskrev majoriteten av patienterna att känslan av trygghet och
förtroende för vårdpersonalen var av stor betydelse för att känna sig trygg i hemmet, eftersom döden eller dödsprocessen kunde medföra känslor som sårbarhet och ensamhet. Det blev då lättare för patienten att fortsätta sitt vardagliga liv trots sin sjukdom. Dom vardagliga
momenten beskrivs som den hälsosamma delen av livet och bidrog till att tankar på döden och sjukdomen reducerades. Att sjuksköterskorna hade djup förståelse och respekt för patientens önskan av att dö i hemmet och hur vården skulle genomföras, värdesattes av många patienter i studien. Patienterna värderade också möjligheten att få snabb hjälp av vårdteamet, oavsett tid på dygnet (Milberg et al., 2012; Söderberg et al., 2015). I en annan studie beskrivs
sjuksköterskans expertis och kunskap som en bidragande faktor till att patienten fick ett ökat förtroende till vården (Jack et al., 2016). Sjuksköterskorna ansågs även som skickliga och engagerade i mötet med patienten vid frågor om döden och dödsprocessen. Patienterna ansåg att sjuksköterskorna som hade ett holistiskt synsätt hade lättare att förstå patientens situation, behov och önskemål. Relationen sjuksköterska-patient kunde då lättare etableras vilket ansågs som en viktig del i den palliativa omvårdnaden.
I studien Milberg et al. (2012) beskriver patienterna att tillgänglighet, kunskap om
sjukdom, symtomlindring, omvårdnad och hjälpmedel som essentiellt för att skapa förtroende för sjuksköterskan. Kontinuiteten var också viktigt för att patienten inte skulle uppleva att hemmet invaderades av främlingar. För att känna sig trygg i hemmet betonade patienterna vikten av sjuksköterskans kunskap om patientens medicinska historia, personliga frågor, familjesituationen och deras livshistoria. När information om patienten var okänd för sjuksköterskan blev patienterna osäkra och upplevde att vården hade övergivit dom. Att bli informerad om deras hälsotillstånd, försämring och risker på ett individanpassat sätt var av stor uppskattning (Gjerberg, Lillemoen, Førde & Pedersen, 2015; Milberg et al., 2012). Känslan av att vara delaktig gav mentalt och praktiskt beredskap och patienten befriades från missnöje (Milberg et al., 2012). Även om delaktighet och information var uppskattat var vetskapen av försämringar något som kunde skapa tunga frågeställningar och följdfrågor (Gjerberg et al., 2015).
Närståendes upplevelse av delaktighet
Palliativ vård var ofta associerat med tunga känslor hos närstående, även om dem uttryckte stor uppskattning över att den palliativa vården kunde appliceras i hemmet (Jack et al., 2016; Milberg et al., 2012; Söderberg et al., 2015). Närstående beskrev att stödet från
sjuksköterskan bidrog till ett ökat förtroende för vården. Även om palliativ vård kunde vara avskräckande beskriver studierna att de närstående var djupt engagerade i att delta i patientens
omvårdnad. Trots det djupa engagemanget var möjligheten att överlämna patientens vård till sjuksköterskan en stor trygghet. I studien Milberg et al. (2012) upplevde närstående osäkerhet samt svårigheter vid medicineringen, ansvarstagandet över den döende patienten och när sjuksköterskan behövde kontaktas. De närstående kände därför en stor lättnad när de blev delaktiga och uppmuntrades att delta i såromläggningar, bedömningar, medicineringen och hantering av medicinsk utrustning (Gjerberg et al., 2015; Jack et al., 2016; Milberg et al., 2012). Närstående uttryckte också stor uppskattning över att få bekräftelse från
sjuksköterskan när dom hade gjort rätt (Milberg et al., 2012). Närstående beskrev även att det känslomässiga stödet som sjuksköterskan erbjöd patienten och dom själva var viktigt för den palliativa omvårdnaden (Jack et al., 2016; Milberg et al., 2012). Att ha kontroll över den svåra situationen var viktigt för närstående samtidigt som sjuksköterskan kunde vara behjälplig dygnet runt (Milberg et al., 2012).
I följande studier upplevde närstående att sjuksköterskorna besatt hög kompetens för patienternas behov, gav stöd, informerade om deras hälsotillstånd och minskade närståendes börda (Gjerberg et al., 2015; Jack et al., 2016; Milberg et al., 2012; Söderberg et al., 2015). I studien Gjerberg et al. (2015) beskrev de närstående att stödsamtal kunde vara svårt att
genomföra eftersom frågor och tankar var för svåra att hantera. Några närstående upplevde att samtalet behövde introduceras när patienten hade försämrats istället för i det tidiga skedet. Andra ansåg att samtalet skulle genomföras så tidigt som möjligt för att de närstående lättare skulle kunna hantera och bearbeta patientens bortgång.
Sjuksköterskans roll
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, 2017:30) är målet att en god hälsa och vård ska ske på lika villkor. Sjuksköterskans ansvar är att ombesörja vård med respekt för alla människors lika värde och deras personliga värdighet. Vården ska bedrivas så att patientens behov av säkerhet, kontinuitet och trygghet säkerställs samt att sjuksköterskan respekterar patientens självbestämmande och integritet. Vården ska främja en god kommunikation och tillgänglighet för patienten. Detta understöds av Patientsäkerhetslagen (2010:659) som syftar till att stärka patientens ställning så att patientens integritet och självbestämmande infrias. Patientlagen (2014:821) förtydligar detta ytterligare genom att vården, så långt som möjligt, ska utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska ha möjlighet att få en fast vårdkontakt, individuell planering samt få möjligheten att själv påverka val av behandlingsåtgärder.
för prioriteringar inom hälso- och sjukvården (Ternestedt & Norberg, 2014). Alla människor ska ha samma rätt till hälso- och sjukvård och den enskilda människans behov är det som avgör företräde till vården. Behoven hos de mest sårbara ska beaktas och vård i livets slutskede ska tillhöra det mest prioriterade området. Dom tre principerna omfattas av människovärdesprincipen som är grundläggande inom den etiska plattformen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen.
Sjuksköterskans roll innebär att agera utifrån International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor, vilket är vägledande för samtliga sjuksköterskor i hela världen med ett tydligt ställningstagande för dom mänskliga rättigheterna (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017). Den etiska koden innefattar fyra områden vilket beskriver riktlinjer för etiskt handlande. Det innebär bland annat att sjuksköterskan understödjer en miljö där varje individ respekteras oavsett värderingar och kulturella skillnader och ansvarar för sitt eget yrkesutövande. Det innebär också att sjuksköterskan ska medverka aktivt till att utveckla och upprätthålla omvårdnadens värdegrund samt ett gott samarbete och respekt för sina kollegor. Sjuksköterskorna bör också ta hänsyn till sin egen hälsa så att förmågan att ge vård till patienten inte riskerar att påverkas negativt. Att vara en god förebild och bidra till att utveckla god omvårdnad ingår också i den etiska koden som sjuksköterskorna ska sträva efter.
Sjuksköterskans arbete i palliativ vård
Vid vård av sjuka patienter ska ett personcentrerat förhållningssätt tillämpas där vården utgår från individens behov och sjukdomen blir sekundär (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Det innebär att sjuksköterskan värderar patientens behov av vård istället för fokus på patientens sjukdomar. Varje människa är unik och därav bör vårdandet utformas av varje individs individuella behov och upplevelser av sin sjukdom. Syftet är att tillgodose patientens fysiska, psykosociala och existentiella behov. Sjuksköterskans arbete syftar därför till att skapa öppenhet, bygga relationer, visa respekt, lyssna och visa intresse för patientens
beskrivning av sin situation. Patientens delaktighet och självbestämmande ska också stärkas, vilket kan lindra smärta och upprätthålla patientens värdighet. För att öka förutsättningarna för ett personcentrerat omhändertagande, bör sjuksköterskan inhämta kunskap om patientens livshistoria, värderingar, intressen och levnadsvanor.
Sjuksköterskan har en betydelsefull roll för kvaliteten i den palliativa vården (de Andrade et al., 2019). Att vårda patienter i slutet av livet är en svår, men viktig uppgift då kommunikationen och samspelet med patient och närstående är en essentiell del av vårdandet.
Sjuksköterskan måste därför ge existentiellt stöd, förbereda anhöriga inför patientens död och finnas till hands för deras sorg. Vidare beskriver de Andrade et al. (2019) att patienten oftast upplever ångest och oro på grund av rädsla för sjukdomen och döden. Det är därför viktigt att sjuksköterskan kan kommunicera och interagera med patienten, för att förstå patientens behov och för att möjliggöra terapeutisk hjälp. Att respektera patientens behov, visa medkänsla och omtänksamhet skapar för sjuksköterskan en förutsättning för ett patienten ska få en god sista tid i livet och ett värdigt avslut. Sjuksköterskans roll utgörs av förmågan att prata om döendet och livets slutskede för att därav kunna bemöta frågor och önskemål hos patienten (Groebe, Rietz, Voltz, & Strup, 2019). Det krävs då att sjuksköterskan har en djup förståelse för att döden kan upplevas olika, att behovet av samtal kan variera samt att olika tillvägagångssätt måste tillämpas för att på så vis kunna underlätta och stödja patienten i samtalet.
Problemformulering
Behovet av palliativ vård har ökat eftersom det har blivit allt mer efterfrågat runt om i
världen. Man har även sett att patienter och närstående önskar att vårdas i hemmet istället för på sjukhuset. Att vårdas i hemmet möjliggör patientens förmåga att bibehålla sin trygghet och är en plats där hen kan skyddas mot omvärlden. För att vård i hemmet ska fungera är
patientens förtroende för sjuksköterskan och vården av stor betydelse, eftersom
döendeprocessen kan medföra känslor som sårbarhet och ensamhet. Att vårda patienter i livets slutskede kan därför vara en svår uppgift och ställer stora krav på sjuksköterskan, då målet inom palliativ vård är att lindra lidande och främja livskvaliteten. Författarna vill därför identifiera och skapa en djupare förståelse över vilka faktorer som påverkar sjuksköterskans upplevelse och vilken betydelse det har inom palliativ vård i hemmet.
Syfte
Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av palliativ vård i patientens hem.
Teoretisk utgångspunkt
I litteraturöversikten användes Jean Watsons omvårdnadsteori om mänsklig omsorg som teoretisk utgångspunkt, vilken har en fenomenologisk och existentiell inriktning (Watson, 2008; Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Teorin utgår från ett humanvetenskapligt synsätt där omsorgsvetenskap utgör en plattform för det som kännetecknar omvårdnad, vilket Watson
benämner som tillhörighetens etik (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Omsorg framställs som det centrala för omvårdnaden samt att omsorgen om andra är det som vägleder
sjuksköterskans omvårdnadsarbete. Det beskrivs att omvårdnaden, såsom en omsorgsprocess, är att betrakta som ett ömsesidigt transpersonellt samspel som möjliggör att patientens lidande kan lindras. Följaktligen är omvårdnad något som äger rum i relationen mellan patienten och sjuksköterskan, där båda påverkas av varandra och det som sker. För att kunna vara engagerad i relationen och med medkänsla och medlidande bemöta patienter, framhåller Watson
betydelsen av sjuksköterskans egenomsorg och att vårda sig själv.
I Watsons teori inryms ett antal begrepp som bland annat: vårdande ögonblick, omsorgsfull medvetenhet och transpersonella samspelet (Watson, 2008). Begreppen ligger till grund för och återkommer i hennes antaganden samt i de tio karitativa omvårdnadsfaktorerna. Över tid har dessa utvecklats till det hon beskriver som caritasprocesser, vilket utgör en grundpelare för hur omvårdnaden skall utformas. Begreppet vårdande ögonblick uppstår när två personer får kontakt och samspelar med varandra. Det kännetecknas av en närvaro i nuet samtidigt som det har en påverkan på framtiden, vilket ger avtryck inför kommande relationer. Det
transpersonella samspelet beskrivs av teoretikern att omvårdnaden inte enbart ges från
sjuksköterska till patient, utan är något som sker i relationen där båda påverkas. De blir därför en gemenskap mellan människa-människa istället för mellan sjuksköterska-patient vilket, bidrar till en förståelse för varandra och den situation dom befinner sig i. Wiklund Gustin och Lindwall (2012) beskriver att omsorgsfull medvetenhet är att vara uppmärksam och lyhörd på det som händer, samt att vara öppen och ha förståelse för patientens likheter och olikheter för att kunna ge rätt omvårdnad.
Enligt Wiklund Gustin och Lindwall (2012) behöver sjuksköterskan utveckla sin förmåga att använda alla källor till kunskap, samt att vara närvarande med alla sina sinnen för att kunna ge allt av sig själv för patienten. Som sjuksköterska handlar det om att på ett kreativt sätt kunna använda sig av olika kunskapsformer som underlag för sina beslut, samt att hjälpa patienten att fatta beslut genom att ge kunskap och därmed skapa förståelse för vad som behöver göras. Teorin lyfter även fram vikten av att sjuksköterskan är medvetet närvarande i det som ska göras och att hon använder sig av sin självkännedom och personliga kunskap. Med stöd av dessa kunskaper kan sjuksköterskan utveckla omsorgsfärdigheter, det som Watson beskriver som bildad i omsorgens språk eller caritas literacy. Att vara bildad i omsorgens språk innebär förmågan att läsa av situationen och förstå vad som behöver göras, att kommunicera genom sina egna handlingar och som en respons på det som patienten uttrycker.
Författarna anser att Watsons omvårdnadsteori kan med fördel tillämpas för att diskutera resultatet i litteraturöversikten. Dom begreppen som författarna kommer att använda sig av i resultatdiskussionen är: vårdande ögonblick, omsorgsfull medvetenhet, transpersonella samspelet, omvårdnad som en omsorgsprocess och bildad i omsorgens språk.
Metod
Metoden är en litteraturöversikt vilket enligt Friberg (2017b), beskrivs som ett hjälpmedel för att hjälpa författarna att systematiskt söka, tolka, kritiskt granska och därefter skapa en
sammanställning som leder till den slutgiltiga slutsatsen. Motiveringen till val av metod var för att den skapar, med hjälp av tidigare sammanställd forskning, en överskådlig inblick över det nuvarande kunskapsläget inom ett specifikt område. Detta skapar en klar syn över
samband, problem och lösningar, för val av relevanta artiklar. Litteraturöversikten innehåller tio kvalitativa studier, som alla berör sjuksköterskans upplevelse av att arbeta med palliativ vård i patientens hem.
Datainsamling
Datainsamlingen påbörjades genom att författarna valde att använda sig av databaserna Cinahl Complete, Medline och PubMed via Ersta Sköndal Bräcke högskolas bibliotek webbsida. Cinahl Complete innehåller ett stort utbud av vetenskapliga artiklar inom omvårdnad och ansågs därför som en relevant databas för att besvara syftet (Östlundh, 2017). Databaserna Medline och PubMed var relevanta då de innehöll ett bredare sortiment av medicinskt inriktade artiklar. Enligt Östlundh (2017) har de olika databasproducenterna egna
ämnesordlistor i sina databaser, vilket innebär att när författarna använde ämnesord i Cinahl Complete, var dom inte desamma som i PubMed eller Medline. Författarna använde sig därmed av nya ämnesord. Utöver ämnesorden valdes även fritextsökningar som kunde med fördel utöka sökningen till ett större antal artiklar. I databasen Cinahl Complete användes ämnesordlistan Cinahl Subject Headings för att identifiera ämnesorden ”nurses attitudes”, ”nursing role”, ”home health care”, ”palliative care”, och ”terminal care”. Fritextord som användes var ”nurses experience”, ”home care”, ”end of life care” och ”home”.
I databasen Medline användes Medical Subject Headings (MeSH) 2020 för att identifiera ämnesorden ”terminal care”, ”palliative care” och ”terminally ill”. Fritextord som användes var “nurses experiences”, ”nurse”, ”experience”, ”home”, ”home health care” och ”home health service”. Slutligen användes PubMed Advanced Search Builder i databasen PubMed
för att identifiera ämnesorden ”nurses”, ”palliative care” och ”home care services”. De fritextord som användes var ”experience” och ”perspective”. Författarna använde boolesk söklogik för att begränsa sökningarna. Östlundh (2017) beskriver att boolesk söklogik är en sökteknik med operatorerna AND och OR, som kan kombinera olika sökord och få fram ett bra antal artiklar inom det valda området som ska studeras. Operatorn AND användes för att få fram artiklar som innefattade både “nurse” och “experience”, medans operatorn OR användes för att få fram artiklar som antingen innehöll “terminal care”, “palliative care” eller båda två. I bilaga 1 presenteras databasernas resultat av sökningarna.
Urval
Databassökningarna begränsades med hjälp av inklusions- och exklusionskriterier för att hitta relevanta artiklar för att besvara författarnas syfte (Friberg, 2017c). Inklusionskriterier var artiklar skrivna på engelska, utgivningsår mellan 2012–2020, kvalitativa studier och artiklar som belyste sjuksköterskans upplevelse av att arbeta med palliativ vård i hemmet.
Exklusionskriterier var artiklar som innefattade vård av patienter under 18 år eller artiklar som studerades utanför Europa. Enligt Östlund (2017) är Peer Reviewed en begränsning för att exkludera artiklar som inte är publicerade i vetenskaplig tidskrift. I databasen Cinahl Complete fanns begränsningen peer reviewed tillgänglig till skillnad från databaserna PubMed och Medline. För att veta att artiklarna från PubMed och Medline var publicerade i vetenskaplig tidskrift användes funktionen peer reviewed i databasen Cinahl Complete (Östlundh, 2017).
Författarna valde ut artiklar genom att läsa samtliga artiklars titel som återspeglade litteraturöversiktens syfte. Artiklarnas abstrakt som besvarade syftet samt hade relevant information, valdes sedan ut för att läsa artiklarna i fulltext (se bilaga 1). Författarna
granskade 54 artiklar med ett kritiskt förhållningssätt och 38 artiklar ansågs som relevanta och fick därefter genomgå en kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskningen tillämpades med hjälp av en granskningsmall utformat av SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) som Friberg (2017c) beskriver som en funktionell mall för granskning av både kvantitativa och kvalitativa studier. Granskningsmallen innehöll relevanta frågeställningar och användes som ett stöd för att författarna skulle noggrant kunna granska artiklarnas kvalitet.
Frågeställningarna var; vad är syftet, hur är metoden beskriven, hur har data analyserats, vad visar resultatet och fördes det några etiska resonemang (Friberg, 2017c). Författarna
av att resultaten inte genomlyste sjuksköterskans upplevelse. Därefter exkluderades nio artiklar då det framgick enbart specialistsjuksköterskors upplevelser. Slutligen exkluderades fyra artiklar då det framgick kränkande uttalanden i resultatet. Totalt exkluderades 44 artiklar. Utifrån en gemensam diskussion och reflektion av artiklarnas innehåll, samt med stöd av granskningsmallen sammanställdes totalt tio godkända artiklar som presenteras i bilaga 2.
Dataanalys
Analysarbetet har genomförts utifrån Fribergs analysmodell bestående av fem steg för analys av kvalitativa forskningsstudier (Friberg, 2017a). Arbetet startade med att författarna
studerade de tio utvalda artiklarna som översattes och tolkades. Författarna läste sedan de tio artiklarna enskilt. Därefter diskuterades artiklarna gemensamt, för att säkerställa att båda författarna hade tolkat innehållet på liknande sätt och att inget väsentligt hade utelämnats. Författarna använde en uppsatsmall från högskolan för att redovisa urval av artiklar med beskrivet syfte, metod och resultat (se bilaga 2). I matrisen markerades resultaten som eftersökts kursivt, det vill säga det som var relaterat till sjuksköterskans upplevelse av palliativ vård i hemmet. I nästa steg kopierades de kursiverade orden avseende upplevelser över till ett separat dokument som sammanställdes för att jämföra och identifiera skillnader och likheter (Friberg, 2017a). Upplevelserna diskuterades och analyserades och de likartade upplevelserna sorterades i olika grupper. Fyra kategorier identifierades som slutligen
formulerade en ny helhet och modell. Av dessa identifierades tre huvudteman och två underteman, vilket utgör grunden för litteraturöversiktens resultat.
Forskningsetiska överväganden
I enlighet med Kjellström (2017) har etiska överväganden tillämpats under utförandet av litteraturöversikten. Forskningsetiken syftar till att deltagarna inte ska bli utnyttjade, kränkta eller skadade samt att samtliga deltagare får adekvat information om studiens syfte. Det ska också framgå varför studien ska genomföras samt att studien har genomfört en riskanalys. Studien ska också ha ett informerat samtycke och har en rättvis fördelning av deltagare och ska vara konfidentiellt. Det innebär att forskarna värna om att känsliga uppgifter inte används för privat bruk eller vidarebefordras till obehöriga utanför studien.
I litteraturöversikten har deltagarnas människovärde respekterats utifrån
människovärdesprincipen i samtliga studier (Kjellström, 2017). Författarna har därför, genom ett objektivt förhållningssätt, undvikit att förvränga deltagarnas upplevelser till egen fördel.
Eftersom samtliga artiklar var skrivna på engelska var författarna tvungna att översätta begrepp och upplevelser för att undvika felaktig tolkning. Begrepp som upplevdes svåra att tolka översattes med hjälp av ett lexikon. För att litteraturöversikten ska bli så pålitlig som möjligt har författarna noggrant redovisat samtliga resultat för att påvisa att ingen information har undanhållits. I tillägg till detta har samtliga vetenskapliga artiklar noggrant analyserats och visat sig vara etiskt godkända av etisk kommitté.
Resultat
Utifrån de tio vetenskapliga artiklarna identifierades tre huvudteman: vårdrelationens betydelse, utmaningar i vårdandet och samarbetet mellan olika vårdprofessioner. Därefter identifierades två underteman: svårigheter att etablera en god vårdrelation och områden som påverkar samarbetet.
Vårdrelationens betydelse
Betydelsen av att vara tillgänglig, etablera en god vårdrelation och samarbete med patient och närstående var centralt inom palliativ vård (Danielsen, Sand, Rosland & Førland, 2018; Hemberg & Bergdahl, 2019; Rydé & Hjelm, 2016). Sjuksköterskorna framhöll vikten av tillgänglighet för patienten och närstående då det skapade trygghet och tillit samtidigt som det minskade oro och stress (Danielsen et al., 2018; Hemberg & Bergdahl, 2019). Att få patienten och närstående att bli mer delaktiga, skapa ett gott samarbete samt delge information och visa stöd var också betydelsefullt för en trygg palliativ vård (Alvariza, Mjörnberg & Goliath, 2019; Danielsen et al., 2018; Hemberg & Bergdahl, 2019; Jahr Svendsen, Lundmark & Grov, 2017).
Vid situationer där patienten eller deras närstående var upprörda eller ledsna var det viktigt för sjuksköterskan att bekräfta och respektera deras känslor och visa full närvaro genom att lyssna aktivt på vad som sades (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013; Rydé & Hjelm, 2016). För sjuksköterskorna var det betydelsefullt att bekräfta och stödja patienterna till att våga uttrycka sina känslor (Rydé & Hjelm, 2016). Genom att bekräfta patientens känslor var det då lättare att veta vilket sorts stöd som skulle ges, eftersom det kunde tillämpas på olika sätt. Sjuksköterskorna uttryckte att stödet till patienterna kunde ges i form av att visa tillgänglighet, genom att aktivt lyssna på patienten, visa empati samt att visa genuint intresse för patientens känslor (Danielsen et al., 2018; Hemberg & Bergdahl, 2019; Rydé & Hjelm, 2016). I studien Alvariza et al. (2019) beskrev
sjuksköterskorna att hemmiljön kunde vara ett användbart hjälpmedel för att skapa en dialog med patienten och närstående. Sjuksköterskorna fick då en djupare förståelse över patientens och närståendes kunskap, intresse och livshistoria. Det bidrog till att sjuksköterskorna lättare kunde skapa en omsorgsfull relation. Även närhet och fysisk kontakt ansågs som ett
essentiellt hjälpmedel inom palliativ vård, men det var också viktigt att respektera patienter som inte uppskattade beröring (Hemberg & Bergdahl, 2019; Rydé & Hjelm, 2016). Ibland kunde närheten istället handla om att sitta bredvid patienten, förmedla närvaro via
ögonkontakt eller genom att ställa öppna frågor (Rydé & Hjelm, 2016).
Att få patienten och deras närstående att känna sig bekväma, glada och minska smärta under dom sista dagarna i livet upplevdes som ett privilegium för sjuksköterskorna (Tunnah, Jones & Johnstone, 2012). Även om det inte gick att ändra förloppet så ansåg
sjuksköterskorna att dom kunde göra situationen bättre. Att uppfylla patientens behov, att inte ge falska förhoppningar samt att inte skada patientens känslor var av stor betydelse för
sjuksköterskorna (Hemberg & Bergdahl, 2019; Rydé & Hjelm, 2016). Dock ansåg dom att det var viktigt att vara ärlig och ge en realistisk syn av patientens sjukdomsbild och kunde, med hjälp av ett gott samarbete med dom närstående, bevara patientens hopp (Hemberg & Bergdahl, 2019).
Sjuksköterskorna beskrev att mötet med patientens familj ofta var positivt och upplevde att de kunde göra skillnad för alla delaktiga, vilket stärkte dem i deras arbete (Hemberg & Bergdahl, 2019; Jahr Svendsen et al., 2017; Kaup, Höög & Carlsson, 2016). Sjuksköterskorna uttryckte stor beundran för patienterna, för det välkomnande de hade fått och på det sätt de hade blivit involverad i familjens liv (Kaup et al., 2016). De belyste även värdet av att närstående deltog i vården och att det därför var viktigt att stödja dom och se till deras behov (Hemberg & Bergdahl, 2019; Jahr Svendsen et al., 2017). Vidare beskrev sjuksköterskorna vikten av att ge närstående saklig information, då de ofta hade svårt att förstå och acceptera patientens sjukdom samt det faktum att patienten snart kommer att dö. Sjuksköterskorna upplevde att deras egen tillgänglighet påverkade de närståendes förtroende för omvårdnaden och var tydliga med att ansvaret över patientens omvårdnad låg hos sjuksköterskan.
Svårigheter att etablera en god vårdrelation
Svårigheter att etablera en god relation med patienten och närstående identifierades (Karlsson et al., 2013; Kaup et al., 2016). Det framkom att sjuksköterskorna upplevde svårigheter att utföra vård hos patienten, då närstående inte alltid delade samma värderingar om hur
inte fick rätt stöd och hjälp, vilket resulterade i att hemsjukvården inte kunde bedrivas på rätt sätt (Karlsson et al., 2013). Sådana situationer kunde ofta leda till konflikter mellan
sjuksköterskan, patienten och närstående (Karlsson et al., 2013; Kaup et al., 2016). Detta skapade stora hinder för sjuksköterskorna att skapa förtroende och etablera en trygg relation med patienten och närstående under patientens sista tid i livet. Som resultat ansåg
sjuksköterskorna att deras arbete inte kunde tillämpas i enlighet med den palliativa vårdstrategin (Kaup et al., 2016). Trots att sjuksköterskorna ansåg att arbetet inom den palliativa vården och ansvaret över patientens liv var ett privilegium, ansåg några
sjuksköterskor att det också kunde vara känslomässigt utmanande (Jahr Svendsen et al., 2017; Tunnah et al., 2012). Att vara personligt engagerad för de döende patienterna kunde ofta vara en belastning och dom blev därför tvungna att kämpa med sina egna känslor och sitt eget samvete.
Att vårda patienter i livets slutskede kunde ibland upplevas som svårt då patientens värdighet, autonomi, integritet, identitet samt välbefinnande inte alltid kunde tillgodoses (Alvariza et al., 2019; Karlsson et al., 2013). Detta var när patientens önskan av att dö hemma negligerades, när tidsbristen gick ut över patientens behov av vård eller när hemkänslan var svår att bevara på grund av hjälpmedel och medicinsk utrustning. Som resultat upplevde sjuksköterskorna stort missnöje och frustration. Genom att planera sin tid hos patienten, ägna sig fulla närvaro samt skapa en ostörd miljö, kunde sjuksköterskorna lättare undvika att få patienten att känna sig bortprioriterad (Alvariza et at., 2019; Rydé & Hjelm, 2016).
Utmaningar i vårdandet
Sjuksköterskorna kunde trots patientens svåra smärta och rädsla, uppleva tillfredsställelse över att bli involverad i familjens liv samt att dom kunde göra skillnad för patienten och närstående (Jahr Svendsen et al., 2017; Kaup et al., 2016; Tunnah et al., 2012). Att arbeta inom palliativ vård i hemmet kunde orsaka att några sjuksköterskor blev mentalt utmattade eller fick stressrelaterade symtom, medans andra blev personligt och emotionellt engagerade, vilket blev en stor belastning för sjuksköterskorna (Jahr Svendsen et al., 2017; Kaup et al., 2016; Tunnah et al., 2012). Några sjuksköterskor upplevde svårigheter över att mentalt lämna arbetet på fritiden, vilket resulterade i att sjuksköterskorna funderade och utvärderade sina insatser (Jahr Svendsen et al., 2017). Dock upplevde inte alla sjuksköterskor svårigheter över att lämna arbetet, då vissa sjuksköterskor inte ansåg sig vara emotionellt involverade i
al., 2017; Kaup et al., 2016; Tunnah et al., 2012). Sjuksköterskorna upplevde att tiden de hade under bilfärden mellan patienternas hem kunde underlätta för att få tid att bearbeta svåra intryck och känslor, till skillnad från när arbetet utfördes på sjukhus (Alvariza et al., 2019). För återhämtning brukade somliga sjuksköterskor träna, titta på tv, lyssna på musik, utföra avslappningsmetoder efter arbetet eller umgås med familj och vänner, vilket visade sig ha en god och avslappnande effekt (Kaup et al., 2016; Tunnah et al., 2012).
Psykologisk stress var vanligt förekommande när sjuksköterskorna identifierade sig med patienten och närståendes situation, vilket skapade svårigheter att upprätthålla ett
professionellt arbetssätt (Jahr Svendsen et al., 2017; Kaup et al., 2016). Liknande känslor uppkom vid situationer där patienten och närstående var oeniga om syftet med behandlingen, vilket skapade frustration hos sjuksköterskan och arbetet kunde inte längre utföras enligt den palliativa vårdstrategin (Kaup et al., 2016). Dessutom upplevde sjuksköterskorna stor
frustration över att vara otillräckliga, att ha det största ansvaret över patienten, antalet arbetsuppgifter, att arbeta självständigt samt att ständigt behöva prioritera sitt arbete,
samtidigt som de skulle främja patienten och närståendes välbefinnande (Jahr Svendsen et al., 2017; Karlsson et al., 2013).
Samarbetet mellan olika vårdprofessioner
Det framgick att samarbetet och kommunikationen mellan olika professioner var centralt för den palliativa vården och för att kunna tillgodose patientens behov (Danielsen et al., 2018; De Witt Jansen et al., 2017; Staats, Tranvåg & Grov, 2018). Sjuksköterskorna ansåg att ett tidigt etablerat samarbete tillsammans med regelbunden kontakt med läkaren, var viktiga och
avgörande faktorer för att patienten skulle kunna vårdas i hemmet (Danielsen et al., 2018). Att gemensamt kunna vara tillgänglig för patienten och närstående, i synnerhet i det sista skedet, var avgörande för att undvika sjukhusinläggningar. Sjuksköterskorna framhöll även
samarbete, stöd och återkoppling med övriga kollegor som viktigt (Danielsen et al., 2018; Staats et al., 2018; Tunnah et al., 2012). Dom underströk även vikten av att få tid till reflektion tillsammans med sina kollegor för att kunna ta del av varandras erfarenheter, färdigheter samt tidigare palliativa vårdupplevelser. Det hjälpte dom att bibehålla glädje och engagemang i arbetet, vilket var av stor betydelse. Ett gott samarbete med kollegorna
beskrevs av sjuksköterskorna som betydelsefullt då dom oftast kände sig ensamma i beslut och upplevde att dom bar det största ansvaret för patienten och närstående. Sjuksköterskorna beskrev också att läkarna var duktiga på att ge snabb återkoppling, att skriva nya recept på
smärtstillande läkemedel, att de uppskattade sjuksköterskornas kunskap och förslag på åtgärder, att kommunicera samt att lita på sjuksköterskornas omdöme (Danielsen et al., 2018; De Witt Jansen et al., 2017; Staats et al., 2018).
Områden som påverkar samarbetet
Det framgick att några sjuksköterskor upplevde brist på samarbete och en avsaknad av stöd från läkare och andra kollegor, vilket resulterade i en försämrad vård och skapade etiska dilemman (Karlsson et al., 2013; Tunnah et al., 2012). Sjuksköterskorna upplevde också att läkarna inte fanns tillgängliga vid rådgivning, att dom var försenade eller ordinerade fel administreringssätt av läkemedel eller var motvilliga att göra patientbedömningar i patientens hem (De Witt Jansen et al., 2017; Karlsson et al., 2013; Tunnah et al., 2012).
Sjuksköterskorna uttryckte också att distriktssjuksköterskorna ibland var svåra att kontakta och att planerade besök hos patienten och de närstående ofta glömdes bort eller missades (Tunnah et al., 2012). Ibland kunde sjuksköterskorna även uppleva att sjukhusen hade bristande kunskaper om hembaserad palliativ vård och att överlämningen därför var otillräcklig (Danielsen et al., 2018). Sjuksköterskorna ansåg att sjukhusen tog för snabba beslut, såsom att skriva ut patienter för tidigt eller att inte ge patienterna eller de närstående relevant information om vad de kunde förvänta sig av den palliativa hemsjukvården. De ansåg även att sjukhusen ofta missade att överlämna viktig information till hemsjukvården samt, att sjukhusen inte var tillgängliga i händelse då sjuksköterskorna behövde kontakt med
exempelvis en läkare (Danielsen et al., 2018; Karlsson et al., 2013).
Sjuksköterskorna ansåg att vård och behandlingen av döende patienter krävde särskilda färdigheter och kunskaper som att göra bedömningar, förmedla information, vilket ibland upplevdes som svårt (Danielsen et al., 2018; De Witt Jansen et al., 2017; Jahr Svendsen et al., 2017). Kompetensen var en förutsättning för att känna sig trygg i sin yrkesroll, både vid hantering av patientens behov, samordningsfunktion och vid samverkan med andra yrkesprofessioner. Sjuksköterskorna upplevde även att organisatoriska faktorer såsom
bemanningsförhållande, avsaknad av tillräcklig kunskap och information avseende patientens tillstånd eller farmakologisk verkan och behandling, vilket ställde höga krav på
sjuksköterskans arbetsförmåga (De Witt Jansen et al., 2017; Jahr Svendsen et al., 2017; Staats et al., 2018). Då sjuksköterskorna upplevde intensiva arbetsperioder och att den palliativa vården var både fysiskt och psykiskt ansträngande, uttryckte sjuksköterskorna stort behov av regelbunden uppföljning, rådgivning, mentorskap och utbildningsdagar (Danielsen et al., 2018; De Witt Jansen et al., 2017; Staats et al., 2018).
Diskussion
En diskussion i en litteraturöversikt är enligt Henricson (2017) uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. I en metoddiskussion beskrivs styrkor och svagheter som uppstår under ett arbete med litteraturöversikten. I en resultatdiskussion presenteras huvudfynden i resultatet med stöd av ny forskning och teoretisk utgångspunkt.
Metoddiskussion
Litteraturöversiktens syfte var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av att utföra palliativ vård i patientens hem. Enligt Henricson (2017) framgår det ingen risk att äventyra
litteraturöversiktens resultat om författarna saknar förkunskaper inom det området som ska studeras. Hade författarna haft några förkunskaper inom palliativ vård, skulle deras
erfarenheter och attityder riskera att påverka resultatet. Författarna har därför varit medvetna om att sträva efter ett objektivt förhållningssätt vid analys och diskussion av samtliga artiklars resultat.
Författarna tillämpade boolesk söklogik med begränsningarna AND och OR i sökningsprocessen, men valde att exkluderade operatorn NOT. Motiveringen var att författarna inte ansåg begränsningen som relevant då det var risk för att förlora relevanta artiklar. Författarna insåg att databasernas resultat av ämnesord gav ett för litet antal artiklar. Dom var därför tvungna att istället använde sig av fler variationer av fritextord såsom
attitudes, experience och perspective, för att få ett bredare utbud av artiklar i respektive databas. När ämnesordet nurses attitudes inte fanns som ämnesord i Medline ersattes ordet med fritextordet nurses experience istället för fritextordet nurses attitudes. Detta för att författarna såg ett större utbud av artiklar vid tillämpning av fritextordet nurses experience än vid sökningen som inkluderade fritextordet nurses attitudes (se bilaga 1). Motiveringen till valet var att bibehålla nyckelordet nurses experience för att få fram relevanta artiklar för att besvara syftet. Författarna är medvetna om att valet att exkludera fritextordet nurses attitudes kan ha påverkat sökningen av artiklarnas mängd. I sökningen i respektive databas såg
författarna att ett flertal studier återkom vid olika kombinationer av sökord och ämnesord vilket enligt Henricson (2017) ökar litteraturöversiktens trovärdighet.
Motiveringen till begränsningen med årsspannet 2012–2020 var att författarna inte ansåg att sjuksköterskors upplevelser kunde ändras lika snabbt som exempelvis kunskap från riktlinjer och rutiner. Enligt Segesten (2017) kan kunskap med ett årsspann på tio år vara
aktuellt medans i andra fall kan tio år gammal kunskap vara inaktuell. Begränsningen engelska användes i sökprocessen, då majoriteten av artiklarna var skrivna på engelska och båda författarna behärskade språket. Författarna översatte samtliga artiklar eftersom engelska inte var författarnas modersmål och dom var därför medvetna om att misstolkning kunde förekomma. Författarna analyserade och översatte samtliga artiklar för att försäkra sig om att innehållet hade tolkats rätt och för att det inte hade omedvetet förvrängts, vilket anses som en styrka i litteraturöversikten (Kjellström, 2017). Motiveringen till att kvantitativa artiklar exkluderades i urvalet var för att artiklar med kvantitativ design inte kunde erbjuda samma utbud av sjuksköterskornas specifika upplevelser (Friberg, 2017c). Kvalitativa studier ansågs därför vara mest användbara för att besvara syftet.
Enligt Henricson (2017) kan sjukvårdssystem, vårdtillgångar och sjuksköterskans
förhållningssätt skilja sig i olika länder. Författarna valde därför att exkludera artiklar utanför Europa, då det kunde skapa svårigheter vid jämförelse av likheter av upplevelserna. Av de tio artiklarna som valdes ut i resultatet var fyra från Sverige, tre från Norge, två från England och en från Finland. Författarna anser detta som en fördel för att få en bredare inblick i
sjuksköterskors upplevelse av att arbeta med palliativ vård i Norden och i England. Det blev då lättare för författarna att jämföra upplevelserna med varandra. Författarna är dock
medvetna om att innehållsrika artiklar utanför Europa kan ha förlorats vilket kan vara en svaghet i litteraturöversikten.
Vid sökningen av artiklar insåg författarna att flertalet var låsta och behövde köpas för att få tillgång i fulltext. Detta kan ha bidragit till att artiklar med innehållsrik information kan ha förlorats. Under granskning av artiklar tillämpades en granskningsmall och fem frågeställningar valdes ut (Friberg, 2017c). Frågeställningarna kan ha inneburit en begränsning för vilka artiklar som slutligen inkluderades i resultatet och relevanta artiklar kan ha utelämnats. I resultatet såg författarna att artiklarna De Witt Jansen et al. (2017) och Staats et al. (2018) hade en specifik medicinsk kontext till skillnad från dom resterande artiklarna i resultatet. Artikeln Danielsen et al. (2018) presenterade både sjuksköterskors,
undersköterskors och allmänläkares upplevelser av att vårda patienter inom palliativ vård. I artikeln De Witt Jansen et al. (2017) presenterades sjuksköterskornas upplevelser att vårda patienter inom hemsjukvården, sjukhus och hospice. Slutligen såg författarna att artikeln Jahr Svendsens et al. (2017) syfte var att utforska sjuksköterskornas upplevelse av att vårda döende patienter på sjukhem (se bilaga 2). Författarna använde sig av ett lexikon för att inte missförstå det engelska begreppet nursing homes som på svenska betyder sjukhem. Sjukhem beskrivs som en inrättning som avser ett permanent hem för äldre som är i behov att
medicinsk vård och omsorg. Motiveringen till att artiklarna inkluderades var för att artiklarna trots detta besvarade litteraturöversiktens syfte. Författarna har noggrant försäkrat sig om att endast fokusera på sjuksköterskornas upplevelser av palliativ vård i patientens hem i samtliga studier för att inte analysera felaktigt resultat.
Samarbetet mellan författarna har fungerat bra eftersom båda författarna har lyssnat, reflekterat, ställt frågor till varandra samt kommunicerat tydligt med varandra om tankar, känslor och problem som uppstått under litteraturöversiktens process. Att arbeta i par har varit en stor fördel vid analys av arbetets alla delar och har bidragit till en mer noggrann och
strukturerad litteraturöversikt. På grund av pandemin covid-19 har författarna inte haft möjlighet att träffas på plats eller tillgång till högskolans lokaler samt bibliotek, vilket kan ha påverkat arbetets kvalitét. Författarna använde ett gemensamt Word dokument samt
kommunicerade via Microsoft Teams, vilket har underlättat samarbetet.
Resultatdiskussion
I resultatdiskussionen presenteras tre teman: medveten närvaro, känslomässiga upplevelser och bristande samarbete och stöd. Författarna kommer att diskutera dessa teman utifrån egna reflektioner, Jean Watsons omvårdnadsteori om mänsklig omsorg, nya vetenskapliga studier och litteraturöversiktens bakgrund.
Medveten närvaro
Vårt resultat visade att vara medvetet närvarande i vårdrelationen var betydelsefullt för sjuksköterskorna. Närvaron ansågs bidra till att patienten och närstående fick ett större förtroende för sjuksköterskorna och deras stress och oro minskades. Full närvaro kunde enligt sjuksköterskorna förmedlas genom ögonkontakt, beröring, att sitta bredvid patienten och att aktivt lyssna på vad patienten sade. Detta överensstämmer med studier av Iranmanesh, Häggström, Axelsson och Sävenstedt (2009) samt Lindahl, Lindén och Lindblad (2011). I studierna beskrev sjuksköterskorna medveten närvaro som ett sätt att tillgodose patientens behov. Sjuksköterske- och patientrollen kunde därför lättare neutraliseras. Att vara fysiskt och psykiskt närvarande handlade om att sjuksköterskan var genuint intresserad och involverad i relation till patienten. Den fysiska närvaron kunde tillämpas i form av att sitta nära patienten, förmedla ögonkontakt och genom fysisk beröring. Den psykiska närvaron tillämpades genom att aktivt lyssna på vad patienten och närstående ville förmedla samtidigt som sjuksköterskan skapade tid för samtalet. Att finnas nära tillhands för patienten och de närståendes behov och
känslor skapade stor trygghet och lättnad, vilket underlättade relationsskapandet och förtroendet till sjuksköterskan. För att en relation och förtroende skulle kunna etableras var sjuksköterskan tvungen att lita på patienten och närståendes kompetens. Sjuksköterskan kunde med hjälp av flexibilitet och positivitet för patienten och närståendes problemlösning, vägleda dom till att själva fundera samt diskutera vilka beslut som anses som bäst för
patientens omvårdnad. Författarna i litteraturöversikten anser detta som betydelsefullt då full närvaro i form av psykisk, fysisk och existentiellt stöd och kontakt kan hjälpa sjuksköterskan att lättare etablera en omsorgsfull vårdrelation.
Med stöd av svensk sjuksköterskeförening (2016) är sjuksköterskans mål att skapa öppenhet, respektera och aktivt lyssna på patienten och närstående. Eftersom varje människa är unik ska omvårdnad grundas utifrån patientens psykiska, fysiska och existentiella behov. Vidare beskriver Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) att patientens vård ska utgå från en god kommunikation och att sjuksköterskan är tillgänglig för patientens unika behov. Detta
överensstämmer med studien av de Andrade et al. (2019) som belyser vikten av att sjuksköterskan har förmåga att kommunicera och förstå patientens behov, då det har en betydelsefull beståndsdel i vårdandet och samspelet mellan patienten och sjuksköterskan. Författarna anser att betydelsen av att vara närvarande innebär att patienten och
sjuksköterskan gynnas av varandras kunskaper samt får utrymme för att uttrycka känslor och tankar. Därmed etableras ett kravlöst samspel där alla känslor är välkomna och att människan är unik. Med hjälp av medveten närvaro kan sjuksköterskan lättare normalisera
rollfördelningen och omvårdnaden omvandlas till människa-människa relation istället för patient-sjuksköterska. Detta överensstämmer med Watson (2008) som beskriver det
transpersonella samspelet tillsammans med vårdande ögonblick, där sjuksköterskan behöver medvetet rikta sin uppmärksamhet mot patienten. Genom att skapa djupgående transpersonell kontakt kommer båda mötas och blir berörda av varandras förståelse, sårbarhet och
livshistoria. Det är av stor vikt att sjuksköterskan kan möta patienten utan att hen känner sig kränkt, övergiven eller tillintetgjord. Sjuksköterskan bör eftersträva att patienten känner sig sedd och respekterad som en unik människa. För att stärka en omsorgsfull relation behövs en omsorgsfull medvetenhet (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Sjuksköterskan behöver därför vara uppmärksam och lyhörd på patientens behov, likheter och olikheter för att öka
förutsättningarna för att ge den omsorgen som patienten behöver.
Känslomässiga upplevelser
med patienten och närstående. Sjuksköterskorna uttryckte både positiva och negativa känslor men, att en stor del av sjuksköterskornas känslor var negativa. Att vara involverad i vård av döende patienter kunde upplevas som en belastning för sjuksköterskorna och vissa hade svårt att lämna arbetet vid avslutat pass. Även samarbetet med närstående kunde upplevas som ett etiskt dilemma när patientens vårdkvalité påverkades som resultat av att patientens närstående inte alltid delade samma uppfattning om val av omvårdnadsåtgärder. Känslor som redovisades i resultatet var känslomässig utmattning, otillräcklighet, stress, missnöje, frustration samt svårigheter att bibehålla ett professionellt arbetssätt då personliga känslor involverades. Detta överensstämmer med studier av Devik, Enmarker och Hellzen (2013) samt Wallerstedt och Andershed (2007) som beskriver att sjuksköterskorna upplevde både frustration, missnöje, känslomässig utmattning och besvikelse vid samarbetet med närstående vid palliativ vård i hemmet. Dom upplevde även svårigheter med att bibehålla ett professionellt arbetssätt då känslor som sorg, otillräcklighet och frustration kunde uppstå. Sjuksköterskorna upplevde att arbeta med döende patienter kunde bidra till att sjuksköterskorna kände sig djupt involverade och hade därför svårt att mentalt lämna arbetet. Stress och känslan av missnöje var också vanligt förekommande när sjuksköterskorna upplevde att tiden hos patienterna var otillräcklig för att bedriva en god vård (Wallerstedt & Andershed, 2007).
Författarna till litteraturöversikten anser att om sjuksköterskan inte tar hand om sina egna känslor och hälsa kommer vårdkvalitén påverkas och därmed kan patientens lidande öka. Författarna anser därför att sjuksköterskor inom palliativ vård behöver mer emotionellt stöd och uppmuntran i form av ett gott samarbete med kollegor och genom regelbundna
stödsamtal. Sjuksköterskor behöver också lära sig att värna om sin egen hälsa och hantera sina egna känslor och tankar, för att på så vis kunna ge mer av sig själv till patienten och närstående. Om sjuksköterskan lyckas att hantera svåra känslor som kan uppstå i palliativ vård samt bibehåller ett professionellt arbetssätt, kommer hen på så vis att lättare kunna stödja patienten och närstående. Med stöd av Socialstyrelsen (2013) kan palliativ vård medföra svåra känslor i sjuksköterskans arbete och det är därför viktigt att erbjuda emotionell handledning. Att diskutera och lära sig att hantera sina känslor bidrar till en ökad trygghet i sin yrkesroll, vilket kan bidra till att sjuksköterskan lättare kan delge stöd till närstående och patienten. Vidare förklarar svensk sjuksköterskeförening (2017) att sjuksköterskan bör ta hand om sin egen hälsa, för att på så vis inte riskera att patientens vård försämras. Detta överensstämmer med Wiklund Gustin och Lindwall (2012) som beskriver omsorgsprocessen där omvårdnaden innebär att sjuksköterskan påverkar patienten och patienten påverkar sjuksköterskan.
uttrycka sina känslor av egna värderingar. Sjuksköterskans förmåga att vårda sig själv och att vårda patienten och närstående ligger till grund för förmågan till egenomsorg (Watson, 2008). Enligt Watson (2008) beskrivs detta som grundläggande vid relationsskapandet samt för att visa medlidande och medkänsla till patienten och närstående.
Bristande samarbete och stöd
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna upplevde svårigheter i samarbete och kommunikation med läkarna. Bristande samarbete var då sjuksköterskorna inte fick stöd, information eller återkoppling från läkaren samt när sjuksköterskans kompetens
nedvärderades. Detta kunde påverka patientens och närståendes välbefinnande och därmed skapa osäkerhet i hemmet. Att få återkoppling, att ha ett gott samarbete med läkaren och att ta del av varandras kompetens och olikheter, ansågs som viktiga faktorer för att säkerhetsställa att patientens omvårdnadsbehov kunde tillfredsställas. Liknande upplevelser beskrivs i en studie av L. Verschuur, Groot och van der Sande (2014). Sjuksköterskorna i studien beskrev att samarbetet med läkarna var avgörande för vilken kvalité den palliativa vården skulle få, eftersom båda parterna var beroende av varandra. Trots det var det många sjuksköterskor som upplevde svårigheter i samarbetet med läkarna. Detta i form av kommunikationsbrist och att sjuksköterskorna ofta upplevde ojämlikhet mellan professionerna. Sjuksköterskorna upplevde att läkarna inte tog sjuksköterskans kompetens och information om patienten på allvar, vilket resulterades i upplevelse av brist på uppskattning. Eftersom sjuksköterskan beskrivs i studien som patientens förespråkare var det även svårt att tillfredsställa patienten och närståendes frågor och förståelse för vad läkaren informerade. Detta för att läkarna var otillgängliga och ofta använde sig av medicinska begrepp. Författarna till litteraturöversikten anser att behovet av stöd och en balans i samarbetet med läkarna utgör en viktig roll, eftersom vårdpersonalen ansvarar för att den palliativa vården ska bli adekvat och för att patienten ska känna sig trygg. Med stöd av de Andrade et al. (2019) och Socialstyrelsen (2013) utgör samarbetet en
betydelsefull del i samverkan mellan olika vårdprofessioner inom palliativ vård. Genom ett gott samarbete mellan sjuksköterskan, läkaren och andra vårdprofessioner kan patientens och närståendes behov lättare tillfredsställas. Vidare beskriver svensk sjuksköterskeförening (2017) att sjuksköterskans arbete ska utgå från den globala etiska koden för alla
sjuksköterskor runt om i världen. Inom den etiska koden ska sjuksköterskan sträva efter att utveckla och förbättra omvårdnadens värdegrund. Sjuksköterskan ska även förhålla sig till ett respektfullt och gott samarbete med andra yrkesprofessioner.
ska finnas tillgänglig och att sjuksköterskan ska få återkoppling vid funderingar,
ställningstaganden och frågor i olika situationer gällande patientens hälsotillstånd. Det är också viktigt att båda parterna respekterar varandras kompetens och olikheter, för att komplettera varandra och därmed förmedla kunskap och information som patienten och närstående förstår. Att respektera, värdesätta varandras kompetens och förmedla kunskap på ett adekvat sätt till patienten överensstämmer med Watsons beskrivning av att vara bildad i omsorgens språk (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Att vara bildad i omsorgens språk innefattar dom omsorgsfärdigheter som sjuksköterskans utvecklar och en förmåga att vara närvarande med alla sina sinnen. Att vara bildad i omsorgens språk innefattar kunskap utöver teoretiska- och medicinsk-tekniska färdigheter. Wiklund Gustin och Lindwall (2012)
beskriver att omsorgsfärdigheterna som sjuksköterskan utvecklar kan vara i form av att vara medvetet närvarande och intentionell i sitt arbete och kan med hjälp av detta förmedla vad patienten behöver. Sjuksköterskan måste också med hjälp av sin kreativitet, kunna
sammanställa all kunskap hon besitter för att på så vis kunna fatta rätt beslut om vad som behövs göras för att patienten ska uppnå välbefinnande. Författarna till litteraturöversikten vill med detta förmedla vikten av ett gott samarbete med läkaren samt förmågan att förmedla kunskap till patienten och närstående på ett begripligt sätt. Genom att tillsammans förmedla begriplig information som patienten och närstående förstår, kan oro och osäkerhet förhindras och därmed skapa trygghet i patientens hem.
Kliniska implikationer
Resultatet kan bidra till att ge sjuksköterskor en djupare förståelse över faktorer som kan påverka sjuksköterskans arbete, både positivt och negativt. Sjuksköterskornas etiska förhållningssätt i mötet med patienten och närstående, kan vara ett hjälpmedel för oerfarna såväl som erfarna sjuksköterskor som vill arbeta inom palliativ i hemmet. Detta är en essentiell del i arbetet med palliativt sjuka patienter och bör därför eftersträvas. Författarna anser att sjuksköterskor inom palliativ vård har ett ökat behov av emotionellt stöd och
vägledning då vård av döende patienter kan skapa starka känslor och intryck. Emotionellt stöd kan ges genom att erbjuda gruppsamtal med andra yrkesprofessioner eller genom enskilda psykologsamtal, där sjuksköterskorna kan få utlopp att uttrycka, lära sig att hantera samt bearbeta sina känslor. Författarna anser också att sjuksköterskor är i behov av utbildning i form av färdighetsträning och samtalsträning. Dessa kunskaper kommer sjuksköterskan sedan kunna tillämpa i mötet med patienten och närstående. Med kunskap och information om
sjuksköterskans upplevelse kan detta hjälpa att stärka och förebygga ohälsa i framtiden, samt förändra nya processer i arbetet såsom arbetsplanering eller planering av vårdens
organisation.
Förslag på fortsatt forskning
Författarna har under litteraturöversiktens gång diskuterat och reflekterat över behovet av fortsatt forskning inom allmänsjuksköterskans upplevelser av att arbeta med palliativ vård. Diskussionen startade i samband med sökningsprocessen då författarna såg ett större antal artiklar utifrån specialistsjuksköterskans, patienter och närståendes upplevelser. I tillägg till detta anser författarna att behovet av forskning inom palliativ vård i hemmet behövs, då större andel forskning är mer inriktad inom palliativ vård på sjukhus. Palliativ vård i hemmet
kommer bli allt mer efterfrågat och behovet av sjuksköterskor kommer att öka. Då
befolkningen blir äldre, blir multisjuka eller kan drabbas av obotlig sjukdom kommer behovet av en mer avancerad omvårdnad att krävas. Kravet på sjuksköterskans kunskap och
färdigheter förväntas då att stiga. För att undersöka sjuksköterskors upplevelser kan kvalitativ metod tillämpas i form av intervjuer och gruppdiskussioner. Det blir då lättare att identifiera, kartlägga och diskutera vilket stöd och hantering sjuksköterskan behöver för att kunna bedriva en god palliativ vård i hemmet.
Slutsats
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av att utföra palliativ vård i patientens hem. Utifrån de resultat som framkommit beskriver
sjuksköterskorna att de upplevde arbetet som svårt och ibland känslomässigt krävande, samtidigt som de var stolta och glada. De faktorer som har visat sig vara av stor betydelse i utförandet av palliativ vård i hemmet är att vara närvarande och etablera en god vårdrelation med patient och närstående. Det var också av stor betydelse att ha kunskap, för att kunna hantera sina egna känslor och ha ett nära samarbete och kommunikation mellan olika professioner. Författarnas litteraturöversikt visar, att då dessa faktorer finns tillgängliga så upplever sjuksköterskorna att de kan utföra en god palliativ omvårdnad. Litteraturöversikten kan därför bidra till en ökad kunskap och förståelse för sjuksköterskornas behov inom att arbeta i palliativ vård.
