Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Juni 2018
NAVIGERING AV CIS(SYS)TEMET
EN LITTERATURSTUDIE OM
TRANSPERSONERS ERFARENHETER AV
INTERAKTIONER MED VÅRDPERSONAL
KARIN BENSON
1
NAVIGERING AV CIS(SYS)TEMET
EN LITTERATURSTUDIE OM
TRANSPERSONERS ERFARENHETER AV
INTERAKTIONER MED VÅRDPERSONAL
KARIN BENSON
ANDREA HERTZENBERG
Benson, K och Hertzenberg, A. Navigering av cis(sys)temet. En litteraturstudie om transpersoners erfarenheter av interaktioner med vårdpersonal. Examensarbete
i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och
samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: Transpersoner tillhör en av de grupper i samhället som rapporterar om
bristfälligt bemötande inom den svenska hälso- och sjukvården. De senaste åren har transpersoners synlighet i samhället förändrats. Allt fler personer önskar att genomgå utredningar, behandlingar och juridiskt könsbyte för att leva mer i enlighet med sin könsidentitet. Ett antal studier visar att det finns en kunskapsbrist bland sjuksköterskor gällande transpersoner. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att sammanställa transpersoners erfarenheter av interaktioner med vårdpersonal samt hur de ser på bemötande inom hälso- och sjukvården. Metod: Genom strukturerade databassökningar i CINAHL, PubMed och PsychInfo identifierades 15 artiklar som var relevanta i förhållande till studiens syfte. Kvalitativ latent innehållsanalys användes för att identifiera samband och mönster mellan de 15 artiklarna. Resultat: Transpersonerna upplevde att vårdpersonal hade varierande och bristande kunskaper kring trans och könsidentitet. Kunskapsnivån kunde kopplas till hur vårdpersonal agerade mot transpersoner. Både negativa och positiva erfarenheter av interaktion med vårdpersonal identifierades.
Vårdpersonalens agerande påverkade hur transpersonerna reagerade och agerade i interaktionen med vårdpersonal. Konklusion: En förvriden maktbalans mellan vårdpersonal och patient uppstår när transpersoner upplever sig maktlösa gällande sin vård samtidigt som de upplever att de måste vara ihärdiga och kräva makt för att få vård. Genom att tillämpa kulturkompetent omvårdnad kan vårdpersonal förbättra sättet de interagerar med transpersoner.
Nyckelord: erfarenheter, interaktioner, kulturkompetens, transperson,
2
NAVIGATING THE CIS(SYS)TEM
A LITERATURE REVIEW OF TRANSGENDER
PEOPLE’S EXPERIENCES OF INTERACTIONS
WITH HEALTHCARE PROFESSIONALS
KARIN BENSON
ANDREA HERTZENBERG
Benson, K and Hertzenberg, A. Navigating the cis(sys)tem. A literature review of transgender people’s experiences of interactions with healthcare professionals.
Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and
Society, Department of Care Science, 2018.
Background: Transgender people in Sweden report of having inadequate
experiences of interactions with healthcare professionals. Visibility of transgender people in Sweden has changed over recent years. A growing number of people desire to pursue investigations, treatments and juridical gender change in order to live in accordance with their gender identity. A number of studies conclude that there is a lack of knowledge among nurses concerning trans issues. Aim: The aim of the literature study was to compile the experiences of transgender people concerning interactions with healthcare professionals, and how they experienced being approached in healthcare settings. Method: Through structured database searches in CINAHL, PubMed and PsychInfo, 15 articles relevant to the aim of the study were identified. Qualitative latent content analysis was used to identify patterns across the 15 articles. Result: Transgender people perceived that
healthcare professionals had insufficient knowledge regarding trans. The level of knowledge affected the way healthcare professionals acted towards transgender people. These behaviors affected the reactions and actions of transgender people when engaging with healthcare professionals. Conclusion: A distorted power balance between patient and healthcare professionals is created when trans people feel both powerless concerning their healthcare while also experiencing the need to be persistent in their healthcare process. By acquiring cultural competence, healthcare professionals can improve the way they interact with transgender people.
Keywords: cultural competence, experiences, healthcare professionals,
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 3
BAKGRUND 3
Transperson 3
Sjuksköterskans ansvar och bemötande 5 Kulturkompetent omvårdnad 6 PROBLEMFORMULERING 7 SYFTE 7 Frågeställningar 7 METOD 8 Litteratursökning 8 Granskning och analys 8 Etiska överväganden 9
RESULTAT 9
Kunskapsbrist 10
Hur vårdpersonal reagerar/agerar 11 Hur transpersoner reagerar/agerar 14
DISKUSSION 16
Metoddiskussion 16 Resultatdiskussion 17
KONKLUSION 17
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING 17
REFERENSER 19
BILAGA 1 - LITTERATURSÖKNINGAR 22 BILAGA 2 - ARTIKELMATRISER 24
4
INLEDNING
Transpersoner upplever sämre bemötande än befolkningen i allmänhet inom den svenska hälso- och sjukvården. Detta har i sin tur en direkt påverkan på
transpersoners hälsa och benägenhet att uppsöka vård vid behov (DO -
Diskrimineringsombudsmannen 2012). Många transpersoner upplever ett obehag till följd av att de i många situationer måste förklara för vårdgivaren vad det innebär att vara trans för att få den hjälpen de söker (Folkhälsomyndigheten, 2015). Bland transpersoner finns även en oro för att bli felkönad och att ständigt behöva förklara såväl som försvara sin kropp och könsidentitet vid kontakt med hälso- och sjukvården (SOU 2017:92).
Många berättelser från transpersoner, både i vår personliga umgängeskrets men även i media, vittnar om dåligt bemötande inom den svenska hälso- och
sjukvården. Parallellt med detta upplever vi som blivande sjuksköterskor att det saknas en bredare diskussion och integration av frågor kring HBTQ
(Homosexuella, Bisexuella, Trans- och Queer-personer) på sjuksköterske-utbildningen vid Malmö Universitet. Detta har gett upphov till en stark vilja att belysa och undersöka ämnet närmare.
Sverige är ett samhälle som präglas av stor mångfald, och under det
yrkesverksamma livet kommer sjuksköterskan i alla vårdmiljöer komma i kontakt med patienter från olika samhällsgrupper. Vetenskapliga studier kan erbjuda den kunskap och kompetens som behövs för att som sjuksköterska kunna bemöta olika patienter och främja alla individers rätt till vård på lika villkor (International Council of Nurses 2012).
BAKGRUND
Denna studie undersöker transpersoners erfarenheter av bemötande inom vården. I 3 kapitlet 1§ Hälso- och sjukvårdslagen 2017:30 (HSL) anges det att målet för hälso- och sjukvården är att säkerställa god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. All vård skall ges med respekt för alla människors lika värde där fokus ska ligga på den enskilda individens värdighet. Detta slogs fast redan i lagens första version år 1982 (HSL 1982:763).
Transperson
Transperson är ett samlingsbegrepp för personer som på olika sätt bryter mot eller överskrider socialt definierade könskategorier (Markwick 2016). En transperson kan vara binär, det vill säga att hen passar in i tvåkönsnormen som antingen man eller kvinna, eller icke-binär vilket innebär en könsidentitet som befinner sig mellan eller utanför den binära könsnormen. Det är viktigt att understryka att trans handlar om könsuttryck och könsidentitet, och bör därmed inte blandas ihop med sexuell läggning (a.a.). Inte alla transpersoner identifierar sig med ovan nämnda begrepp, varje individ har rätt att själv språkligt definiera sin könsidentitet. I denna studie används begreppen transperson och trans utifrån ovan nämnd definition av transperson. En cisperson är, i motsats till en transperson, en person som livet ut definierar sig som könet hen blev tilldelat vid födseln (Socialstyrelsen
5
2015). Ordet cis kommer från latin och betyder “på samma sida” (Nationalencyklopedin, 2018).
Transpersoner i vården
Transpersoner behöver, liksom alla andra människor, söka vård vid sjukdom, skador och liknande. Könsidentitet är endast en del av människans personlighet och identitet. Rapporten Rätten till sjukvård på lika villkor (DO 2012) visar att hälso- och sjukvården inte alltid förmår att leva upp till det som Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 2017:330) fastslår. Transpersoner tillhör en av de
samhällsgrupper som rapporterar om bristfälligt bemötande och erfarenheter av orättvis behandling inom hälso- och sjukvården. I enkätundersökningen Hälsan
och hälsans bestämningsfaktorer för transpersoner (Folkhälsomyndigheten 2015)
uppgav mer än var fjärde transperson att hen blivit bristfälligt bemött inom vården på grund av sin könsidentitet. Ett fåtal av de transpersoner som deltog i samma undersökning uppgav även att de nekats vård på grund av samma skäl. En konsekvens av bristfälligt bemötande blir att många transpersoner skjuter upp eller undviker helt att söka den vård som de är i behov av att få (a.a.).
I en amerikansk studie av Kosenko m.fl. (2013) undersöktes 152 transpersoners erfarenheter av möten med sjukvårdspersonal genom att låta de svara på en internetbaserad enkätundersökning. Resultaten från studien visade att en stor del av sjukvårdspersonalen uppfört sig på sätt som uppfattats diskriminerande och stigmatiserande av transpersoner. Beteenden som upplevdes vara diskriminerande var bl.a. okänslighet kring könsidentitet, verbal och icke-verbal kommunikation av att vara obekväm, verbal misshandel, nekande av vård samt dålig vårdkvalité (a.a.). Enligt en litteraturöversikt av Lim m.fl. (2014) kan erfarenheter av ovan nämnda former av diskriminering ha stora negativa konsekvenser för
transpersoners välmående, såsom ökad risk för psykisk ohälsa, känsla av utanförskap, samt förkortad livslängd.
Transspecifik vård
En del transpersoner väljer att genomgå olika operationer, behandlingar och hormonbehandlingar för att få ett kroppsligt uttryck som stämmer överens med ens könsidentitet, andra har inget önskemål om sådana behandlingar
(Socialstyrelsen 2015). För att få tillgång till offentligt finansierad
könsbekräftande behandling i Sverige krävs det att personen genomgår en könsidentitetsutredning och erhåller en könsdysforidiagnos. Könsdysfori är ett lidande som kommer av att ens tilldelade kön vid födseln inte stämmer överens med ens könsidentitet. En utredning kan endast påbörjas på patientens initiativ. En sådan diagnos innebär inte att könsdysfori är en sjukdom. Det som diagnostiseras är just lidandet könsdysfori, inte könsidentiteten eller det att vara trans. Inte alla transpersoner vill genomgå en könsidentitetsutredning, och ingen kan
diagnostiseras med könsdysfori utan att själva önska detta (a.a.).
De könsbekräftande behandlingsalternativ som är tillgängliga i Sverige är
hormonbehandling, dubbel mastektomi, bröstförstoring, röstträning hos logoped, hårborttagning, förminskning av struphuvudet samt underlivskirurgi. För att få underlivskirurgi krävs utöver en könsdysfori-diagnos även tillstånd från Socialstyrelsens Rättsliga Råd. Förutom underlivskirurgi har både binära och icke-binära transpersoner tillgång till offentligt finansierad könsbekräftande behandling (Socialstyrelsen 2015). En del transpersoner väljer att genomgå
6
könsbekräftande behandling medan andra väljer att inte göra det.
Ökad synlighet
Enligt Socialstyrelsens statistikdatabas (2018) var det år 2006 totalt 412 personer över 20 år som fick en könsdysfori-diagnos inom specialiserad öppenvård i Sverige. 2013 hade siffran stigit till 1179 och år 2016 var det 2336 personer (a.a.). De senaste 10 åren har det inte bara skett en markant ökning i antal personer som söker sig till Sveriges sex könsidentitetsmottagningar, men antal personer som faktiskt får en könsdysfori-diagnos har ökat med 466% mellan 2006 och 2016. Fram till år 2013 fanns ett steriliseringskrav på personer som önskade att ändra sitt juridiska kön. Efter kravet togs bort ökade antalet personer som ansökte om att ändra sitt juridiska kön från cirka 50-70 personer årligen till 170 personer år 2013 och 194 personer år 2014 (Socialstyrelsen 2015). Ovan nämnda siffror visar att transpersoners synlighet i det svenska samhället håller på att förändras. Fler personer önskar att genomgå utredningar, behandlingar och juridiskt könsbyte för att därmed leva mer i enlighet med sin könsidentitet. Rekommendationerna har även tydligare öppnat upp för att ge könsbekräftande behandling till icke-binära transpersoner (a.a.). Dessa förändringar innebär en ökad möjlighet att som yrkesaktiv sjuksköterska möta transpersoner som är öppna med sin könsidentitet bland kollegor, patienter och anhöriga.
Sjuksköterskans ansvar och bemötande
Den yrkeskategori som utgör majoriteten av arbetskraften inom den svenska hälso- och sjukvården är sjuksköterskor (Socialstyrelsen 2016). Med hänsyn till detta har sjuksköterskor ett ansvar gällande inflytande och även säkerställandet av goda vårderfarenheter. Dokumentet Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska (Svensk sjuksköterskeförening 2017) beskriver hur sjuksköterskan
ansvarar för omvårdnaden av patienten samt de riktlinjer som sjuksköterskan bör arbeta utefter. Sjuksköterskan ska i alla möten ha ett övergripande ansvar för bevarandet av patientens värdighet och integritet samt ett holistiskt
förhållningssätt gällande patientens behov och upplevelser i det dagliga livet. Sjuksköterskan ska även tillsammans med vårdteamet sträva efter att ge varje individ personcentrerad omvårdnad (a.a.).
I de nationella riktlinjerna God vård av vuxna med könsdysfori (Socialstyrelsen 2015) ges rekommendationer för hur könsidentitetsutredningar ska utföras. Det betonas även att det finns behov av fortbildning och information om vård av transpersoner till sjukvårdspersonal i den icke-transspecifika vården som kan främjas av de nationella riktlinjerna. När det gäller bemötande slår ovan
rekommendationer fast att det är viktigt att sjukvårdspersonal frågar om namn och pronomen samt respekterar detta även när det inte stämmer överens med vad som anges i folkbokföringen (a.a.). Gällande kroppsliga undersökningar
rekommenderas sjukvårdspersonal att ge patienten möjlighet att förbereda sig mentalt samt att visa hänsyn och använda språk och termer för kroppsdelar som patienten själv föredrar. När transpersoner söker vård, både transspecifik och icke-transspecifik, är det viktigt att sjukvårdspersonalen har grundläggande kunskaper kring trans, en medvetenhet kring hetero- och cisnormativitet samt visar respekt och lyhördhet i interaktionen med patienten (Socialstyrelsen 2015)
7
Kunskapsbrist
I enkätundersökningen Hälsan och hälsans bestämningsfaktorer för transpersoner (Folkhälsomyndigheten 2015) uppgav ungefär en tredjedel av de transpersoner som deltog att sjukvårdspersonalens kunskapsbrist kring transfrågor leder till att de inte alltid förmår att erbjuda den vård som efterfrågas, trots att en välvilja ofta finns. Rapporten Transpersoner i Sverige (SOU - Statens Offentliga Utredningar 2017:92) konstaterar att mer ingående kunskaper om transpersoner behövs för att kunna erbjuda transpersoner ett bra bemötande inom hälso- och sjukvården. Baserat på dessa undersökningar är det tydligt att målen som anges i svensk sjuksköterskeförenings kompetensbeskrivning (Svensk sjuksköterskeförening 2017) och de nationella riktlinjerna God vård av vuxna med könsdysfori
(Socialstyrelsen 2015) inte alltid uppnås, även om sjuksköterskans vilja att hjälpa och stötta finns där.
Merryfeather m.fl. (2014) framhåller i sin litteraturöversikt att sjuksköterskor bör vara utbildade i att kritiskt kunna ifrågasätta kön och könsidentitet. Utan denna kunskap har sjuksköterskan en begränsad möjlighet att förse jämlik, etisk och kompetent vård till personer som väljer att identifiera sig utanför de rådande cisnormativa/heteronormativa könskategorierna. För att kunna ge jämlik vård är det viktigt för sjuksköterskor att vara medvetna om de barriärer och problem som transpersoner står inför. Vidare framhålls att det finns ett stort behov för ökad kunskap hos sjuksköterskor gällande olika könsidentiteter och könsuttryck i samhället (a.a.). En intervjustudie med 268 sjuksköterskor från San Fransisco (Carabez m.fl. 2015a) bekräftar den kunskapsbrist som råder bland
sjuksköterskor. Majoriteten av sjuksköterskorna uppgav att de inte fått någon utbildning alls om HBTQ-relaterade frågor, varken under utbildningen eller under det yrkesverksamma livet. Den utbildning som i enstaka fall hade erbjudits var ofta mycket begränsad och komprimerad. De intervjuade sjuksköterskorna uppgav att de till stor del kände sig komfortabla med att möta HBTQ-patienter men inte nödvändigtvis kompetenta och förberedda gällande transpersoners unika
förutsättningar (a.a.).
Kulturkompetent omvårdnad
Enligt Wepa (2005) definieras begreppet “kultur” som de aktiviteter, relationer och idéer människor lever utefter samt vad människor gör, säger, tänker och är. Begreppet kultur i denna studie kommer att utgå ifrån ovan nämnd definition för att beskriva de unika erfarenheter, tankar, känslor och förhållningssätt som transpersoner har i ett hetero- och cisnormativt samhälle.
Madeleine Leininger utformade den första omvårdnadsvetenskapliga teori som fokuserar på samspelet mellan kultur och omvårdnad i boken Culture care
diversity and universality: A theory of nursing (Leininger 1991). Fler modeller har
senare utvecklats för att översätta teorin till praxis med målet att förbättra relationen mellan vårdgivare och patient (Garneau & Pepin 2015). Campinha-Bacote har beskrivit kulturkompetens (Cultural competence) inom omvårdnad som en kontinuerlig process där vårdpersonal strävar efter att inkludera patientens kulturella kontext i vården (Campinha-Bacote 1999). Garneau & Pepin (2015) kritiserar tidigare forskning kring kulturkompetens för att vara för fokuserat på etnicitet, samt att vara essentialistisk i att kultur tolkas som något statiskt och oföränderligt. De föreslår istället en konstruktivistisk definition av begreppet som tar utgångspunkt i kulturer som sociala konstruktioner. Enligt konstruktivistisk
8
teori finns inte en verklighet, utan många socialt konstruerade verkligheter (Garneau & Pepin 2015). Kulturkompetent omvårdnad och vård när det gäller transpersoner innebär enligt Markwick (2016) att erbjuda personcentrerad vård genom att exempelvis använda rätt namn och pronomen även när dåtid (tiden före personen kom ut som trans) diskuteras. Det är även viktigt att undvika antaganden om att alla transpersoner önskar könsbekräftande behandling och att på ett
respektfullt sätt fråga personer om deras namn och pronomen (a.a.). Enligt Orgels (2017) litteraturstudie finns evidens för att utbildning i kulturkompetens ökar kunskaper i HBTQ hos sjuksköterskestudenter.
Studenternas attityder har förbättrats särskilt i direkt möte med personer från olika kulturella grupper. Studenter som hade träffat HBTQ-patienter i kliniskt arbete hade mer kunskaper och mer positiva attityder till gruppen än studenter som saknade den erfarenheten (a.a.). En interventionsstudie (Carabez m.fl. 2015b) gav studenter utbildning i grundläggande kunskaper kring HBTQ, möjlighet att reflektera över sjuksköterskors fördomar och attityder om HBTQpatienter och -kollegor samt utbildning i att prata om ämnen som upplevs vara tabu. Resultatet blev att studenterna fick en ökad medvetenhet gällande HBTQ-frågor samt färdigheter i att utföra kulturellt ödmjuk omvårdnad (a.a.)
PROBLEMFORMULERING
Erfarenheter av bristande bemötande samt oro för att utsättas för diskriminering och stigmatisering är några av de faktorer som påverkar transpersoners
benägenhet att söka vård vid behov. Flera studier och rapporter visar att
sjukvårdspersonal behöver ökade kunskaper kring vad det innebär att vara trans för att kunna säkerställa likvärdig vård åt alla (DO 2012; Folkhälsomyndigheten 2015; SOU 2017:92; Socialstyrelsen 2015; Merryfeather m.fl. 2014; Carabez m.fl. 2015a; Carabez m.fl. 2015b). Det anses därför vara av stor betydelse att
sammanställa och tillgängliggöra befintlig forskning kring transpersoners erfarenheter av interaktioner inom vården.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att sammanställa transpersoners erfarenheter av interaktioner med vårdpersonal samt hur de ser på bemötande inom hälso- och sjukvården.
Frågeställningar
● Hur kan transpersoners erfarenheter användas för att ge sjuksköterskor den kulturkompetens som behövs för att erbjuda ett vårdmöte som upplevs positivt?
9
METOD
Utifrån valt syfte ansågs en strukturerad litteraturstudie vara en lämplig metod för att studera ämnet. Enligt Polit & Beck (2014) används litteraturstudier
huvudsakligen för att sammanställa tidigare forskning inom ett visst ämne. Den sammanställda datan bearbetas och utvärderas vilket i sin tur ger svar på hur kunskapsläget ser ut inom det valda ämnesområdet (a.a.)
Litteratursökning
Empiriska studier med kvalitativ ansats ansågs vara mest relevanta för att undersöka erfarenheter av bemötande. De databaser som användes för att identifiera relevant litteratur var PubMed, CINAHL, och PsycInfo. PubMed har huvudsakligen ett medicinskt fokus, CINAHL ett omvårdnadsfokus och PsycInfo ett fokus på psykiatri och terapi. Tre strukturerade sökblock tillämpades i samtliga databaser. Det första sökblocket namngavs transgender, det andra professional
patient relations och det tredje qualitative research. Tillsammans gav resultaten
från de olika databaserna ett brett utbud av vetenskapliga artiklar om transpersoners erfarenheter av interaktion och bemötande inom hälso- och sjukvården.
De bärande begreppen i studiens syfte är transpersoner, erfarenheter och bemötande. Med bemötande menas i denna studie på vilket sätt och med vilka attityder sjukvårdspersonal på individnivå möter patienter som identifierar sig som trans. Fokus har varit på transpersoners erfarenheter av hur vårdpersonal har interagerat och kommunicerat med dem. Bemötande är ett begrepp som inte har en direkt översättning på engelska. För att få fram relevanta artiklar i
databassökningarna har ord som encounter, interaction, experience och attitude använts för att beskriva bemötande mellan vårdpersonal och transpersoner. För alla sökord och sökresultat i samtliga databaser, se Bilaga 1.
Inklusionskriterier
● Empiriska studier med kvalitativ forskningsansats ● Studier med transpersoner av alla kön
● Studier med vuxna transpersoner
Exklusionskriterier
● Studier skrivna på andra språk än engelska
Urvalsprocess
Litteratursökningarna gav 174 träffar i PubMed, 164 i Cinahl och 772 i
PsychInfo. Alla titlarna lästes för att välja ut de titlar som verkade vara relevanta för litteraturstudiens syfte. Detta resulterade i 34 artiklar från PubMed, 28 från Cinahl och 59 från PsychInfo vars abstrakt lästes av båda författare. Av dessa verkade 19 unika artiklar relevanta för litteraturstudiens syfte och lästes i fulltext. Ungefär hälften av de 19 artiklarna fanns i två eller tre databaser, åtta i PubMed, sju i Cinahl och 15 i PsychInfo. När artiklarna lästes i fulltext bedömde författarna att fyra artiklar inte var relevanta för studiens syfte. Detta resulterade i att 15 artiklar valdes ut till utförandet av litteraturstudien, se Bilaga 1, Tabell 5.
10 Granskning och analys
Artiklarna kvalitetsgranskades av de två författarna oberoende av varandra, med stöd av SBU’s Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik - Patientupplevelser (SBU - Statens Beredning för medicinsk
och social Utveckling 2014). Med granskningsmallen som utgångspunkt bedömdes det huruvida artiklarna höll låg, medelhög eller hög kvalitet. Enligt Mårtensson & Fridlund (2017) är det viktigt att det framgår vilka gränser som ska användas för att utvärdera artiklarnas kvalitet. Av 21 kriterier i SBU (2014) bestämdes det av författarna att minst 17 kriterier skulle vara uppfyllda för att artikeln bedömdes hålla hög kvalitet, och minst 14 för att hålla medelhög kvalitet. Artiklar som uppfyllde 13 kriterier eller färre ansågs hålla låg kvalitet.
Kvalitativ innehållsanalys
Enligt Forsberg & Wengström (2017) används kvalitativ innehållsanalys för att analysera text på ett systematiskt sätt. Innehållsanalys innebär att meningsbärande ord, meningar eller begrepp i texten identifieras. De mindre delarna syntetiseras och undersöks sedan djupare för att slutligen sättas ihop på nytt. Detta sätt att analysera gör forskaren medveten om kategorier och samband som inte är uttalad tydligt i texten (a.a.). Författarna läste varje artikel ett flertal gånger och
identifierande meningsbärande ord, meningar och begrepp i studiernas resultat. Dessa skrevs ned på enskilda post-it-lappar för att kunna identifiera samband och mönster mellan studiernas resultat. Alla post-it-lappar var märkta med en siffra för att tydligt visa vilken artikel den tillhörde. Post-it-lappar med liknande innebörd organiserades och resulterade i tre kategorier och sex underkategorier. I samband med att meningsbärande ord, meningar och begrepp skrevs ned på post-it-lappar översattes de från engelska till svenska.
Etiska överväganden
När det ska utföras studier med transpersoner är det viktigt att inte exploatera dessa personer som redan befinner sig i en sårbar och utsatt position. Exempelvis en intervjustudie måste genomföras utan att sätta deltagarna i en ytterligare utsatt position genom ett bristande bemötande. Endast studier som fört ett etiskt
resonemang eller har godkänts av en etisk kommité har inkluderats i denna litteraturstudie.
RESULTAT
Studiens resultat baserades på 15 vetenskapliga studier med kvalitativ ansats. Artiklarna publicerades mellan 2008 och 2017, studierna var utförda i Kanada, Storbritannien, Sverige, Turkiet och USA. Antal deltagare som var transpersoner i studierna varierade från tre till 74, ålder varierar mellan 16 och 75. För mer information se artikelmatris (Bilaga 2). Sex artiklar höll hög kvalitet (Alpert m.fl. 2017; Benson 2013; Linander m.fl. 2017; McCullough m.fl 2017; Poteat m.fl. 2013; Ross & Bell 2017), åtta höll medelhög (Hagen & Galupo 2014; Hunt 2014; Lindroth 2016; Roller m.fl. 2015; Smith & Turell 2017; Speer & McPhillips 2013; von Vogelsang 2016; Yılmaz & Göçmen 2016) och en höll låg (Dewey 2008). Alla studier har undersökt transpersoners erfarenheter av interaktion med vårdpersonal och hur de upplevde bemötande inom hälso- och sjukvården.
Studierna använde olika former för kvalitativ datainsamling. Det varierade mellan semi-strukturerade intervjuer, djupintervjuer och fokusgrupper med transpersoner.
11
Intervjuerna har genomförts per telefon, Skype, via mail eller vid ett fysiskt möte mellan intervjuare och deltagare.
Kvalitativ innehållsanalys av de 15 vetenskapliga artiklarna resulterade i
huvudkategorierna Kunskapsbrist hos vårdpersonal, Hur vårdpersonal agerar och
Hur transpersoner reagerar/agerar med tillhörande underkategorier (se Tabell 1,
antal studier som ingick inom parentes). Huvudkategorierna hänger ihop på så sätt att kunskapsnivån hos vårdpersonal påverkar hur de agerar i möte med
transpersoner vilket i sin tur påverkar hur transpersoner reagerar och agerar i kontakt med hälso- och sjukvården.
Tabell 1 - Huvudkategorier och underkategorier (antal artiklar)
Kunskapsnivå hos vårdpersonal
(11)
Hur vårdpersonal agerar
(15) Hur transpersoner reagerar/agerar
(15) Okunskap bland vårdpersonal
kring könsidentitet (11) Bekräftande av könsidentitet (11) Strategier (13) Vårdpersonal utbildas av transpersoner (6)
Övriga ageranden som upplevdes positiva eller negativa
(11)
Känslor (11)
Kunskapsnivå hos vårdpersonal
Elva artiklar beskrev att transpersoner upplevde varierande kunskapsnivå bland vårdpersonal kring könsidentitet. Huvudkategorin innehåller underkategorierna
Okunskap bland vårdpersonal kring könsidentitet och Vårdpersonal utbildas av transpersoner.
Okunskap bland vårdpersonal kring könsidentitet
Transpersoner upplevde att vårdpersonal hade brist på grundläggande kunskaper kring könsidentitet inom både transspecifik vård och den allmänna hälso- och sjukvården (Alpert m.fl. 2017; Benson 2013; Dewey 2008; Linander m.fl. 2017; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2013; Roller m.fl. 2015; Smith & Turell 2017; von Vogelsang m.fl. 2016; Yılmaz & Göçmen 2016). Kunskaper om den normala vårdkedjan för transspecifik utredning och vård samt vilka behandlingar som är vanliga att genomgå saknades. Det framkom även brist på kunskap och förståelse för transpersoners sociala och kulturella kontext och hur de historiskt har diskriminerats och marginaliserats i samhället.
När transpersonerna upplevde sig vara mer kunniga än personalen påverkade detta förtroendet (Yılmaz & Göçmen 2016) och även maktbalansen mellan patient och vårdgivare (Poteat m.fl. 2013). Att på förhand veta att de flesta vårdgivare inte har tillräckligt med kunskaper kring trans skapade en osäkerhet hos en del
transpersoner (a.a.). Däremot upplevdes det positivt när vårdpersonal var pålästa inom området eller själv erkände sin kunskapsbrist och visade ett intresse av att lära sig mer (von Vogelsang m.fl. 2016). Det upplevdes även positivt med vårdpersonal som utbildade sig själva vid bristande kunskap (Benson 2013; McCullough m.fl. 2017).
Vårdpersonal utbildas av transpersoner
Många transpersoner upplevde att de hade mer kunskap än vårdpersonalen och behövde utbilda dem för att få den vård som efterfrågades (Benson 2013; Dewey 2008; Lindroth 2016; Poteat m.fl. 2013; von Vogelsang m.fl. 2016; Yılmaz &
12
Göçmen 2016). Även när vårdpersonalen visade en vilja att utöka sina kunskaper upplevdes det av flera som en börda att bli sedd på som enda tillgängliga
kunskapskälla eller ett levande utbildningsmaterial. Dock upplevde några
transpersoner att det var ok att behöva utbilda för att därmed höja kunskapsnivån bland vårdpersonal (Dewey 2008; von Vogelsang 2016).
Hur vårdpersonal reagerar/agerar
Samtliga artiklar beskrev hur transpersoner upplevde att vårdpersonal reagerade och agerade i förhållande till deras transidentitet. Denna huvudkategori innefattar underkategorierna Bekräftande av könsidentitet som handlar om vikten av att vårdpersonal bekräftar och lyfter upp transpersoners könsidentitet, samt Övriga
ageranden som upplevdes negativa eller positiva som handlar om andra
ageranden från vårdpersonal och hur de upplevdes.
Bekräfta könsidentiteten
I nio artiklar beskrevs vikten av att få sin könsidentitet bekräftad i möte och interaktion med vårdpersonal (Alpert m.fl. 2017; Benson 2013; Hagen & Galupo 2014; Hunt, 2014; McCullough m.fl 2017; Poteat m.fl 2013; Ross & Bell 2017; Speer & McPhillips 2013; von Vogelsang m.fl 2016). Icke-binära personer upplevde att den icke-binära könsidentiteten ifrågasattes av vårdpersonal och inte bekräftades som en verklig identitet (Hagen & Galupo 2014; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017). En del transpersoner upplevde att vårdpersonal ibland hade svårt att hantera och bekräfta transpersoner med flera marginaliserade identiteter, exempelvis att vara både svart och transperson (McCullough m.fl. 2017). Om vårdpersonal endast ställde frågor på rutin misslyckades de att se patienten på individnivå (Speer & McPhillips 2013). Upplevelsen av att känna sig som någon och inte bara som ett subjekt var något som starkt påverkade känslan av bekräftelse. När vårdpersonalen visade ett genuint intresse för hela personen samt tog hänsyn till personen bortom transidentiteten upplevdes detta som både upplyftande och bekräftande (Benson 2013; Hagen & Galupo 2014; Speer & McPhillips 2013; von Vogelsang m.fl. 2016). I en artikel beskrevs det hur en transperson under ett akut vårdbesök upplevde att vårdpersonalen tog sig tiden att lyssna, samt hur de visade medkänsla och en genuin välvilja för transpersonens hälsa och välmående (von Vogelsang m.fl. 2016).
När vårdpersonalen normaliserade transpersonens identitet och inte förstorade det faktum att personen definierade sig som trans upplevdes detta som bekräftande. Detta gjorde även att transpersoner kände att de blev förstådda, respekterade och behandlade som en i mängden (von Vogelsang m.fl. 2016; Hagen & Galupo 2014; Hunt 2014). I en artikel beskrevs det hur en gynekolog erbjöd en transkvinna möjligheten att bli undersökt i en gynekologstol trots att det inte var medicinskt nödvändigt. Transkvinnan beskrev situationen som en uppskattad och bekräftande upplevelse av vården (Hagen & Galupo 2014).
Felanvändning av pronomen och/eller namn var ett återkommande fenomen som uppstod i möten mellan transpersoner och vårdpersonal (Alpert m.fl. 2017; McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2013; Ross & Bell 2017; von Vogelsang m.fl. 2016). Exempel på situationer som upplevdes vara problematiska för
transpersoner var felanvändning av pronomen i väntrummet bland andra patienter, vilket kunde skapa frustration samt känslan av att bli förlöjligad och exponerad (Poteat m.fl. 2013; Ross & Bell 2017; Smith & Turell 2017). Det beskrevs även
13
hur det uppskattades som positivt och bekräftande när korrekt namn eller
pronomen användes, samt hur det upplevdes som respektfullt när frågan ställdes kring vilket namn eller pronomen som föredrogs (von Vogelsang m.fl. 2016; McCullough m.fl. 2017).
Transpersoner beskrev vikten av att vårdpersonal är medvetna gällande sitt
språkbruk (Alpert m.fl. 2017; Hagen & Galupo 2014; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017; Ross & Bell 2017; Smith & Turell 2017). När vårdpersonal använde ett könat eller binärt språkbruk upplevdes det på olika vis, både som bekräftande och positivt men även som negativt och icke-bekräftande (Alpert m.fl. 2017; Hagen & Galupo 2014; Ross & Bell 2017). Bekräftande språkbruk innebar exempelvis att fråga om vilka ord som föredrogs för olika kroppsdelar samt att konsekvent använda dessa ord (Alpert m.fl. 2017; Ross & Bell 2017). När vårdpersonal använde ett språk samt agerade på ett sätt som låg i linje med personens könsidentitet upplevdes det inte bara som positivt för själva
vårdbesöket utan även för transpersonens generella hälsa och välmående (Hagen & Galupo 2014). Det upplevdes dock som frustrerande, isolerande och/eller icke-bekräftande när det könade språket syftade på personens tilldelade födelsekön. Exempel på detta kunde vara om vårdpersonalen omtalade en transmans kropp som en kvinnokropp eller tvärtom (a.a.). Det upplevdes som positivt när vårdpersonal använde ett språk som förekom mellan transpersoner. Detta förstärkte känslan av att bli respekterad samt ökade förtroendet för vården (McCullough m.fl. 2017).
Övriga ageranden som upplevdes negativa eller positiva
Utöver värdet av att få sin könsidentitet bekräftad av vårdpersonal framkom det andra ageranden från vårdpersonal som påverkade vårdmötet positivt eller negativt. När vårdpersonal ställde frågor som var opassande och irrelevanta för vårdbesöket upplevdes detta som negativt (von Vogelsang m.fl. 2016; Dewey 2008; Hunt 2014; Lindroth 2016; Ross & Bell 2017; Smith & Turell 2017). Transpersoner beskrev hur vårdpersonalen hade en opassande nyfikenhet kring deras kroppar, samt ett överdrivet fokus på personens köns- och transidentitet (Dewey 2008; Hunt 2014; Lindroth 2016; Ross & Bell 2017). Det var viktigt att få möjligheten att prata om sin könsidentitet vid behov. Det upplevdes som problematiskt om vårdpersonalen helt ignorerade transidentiteten, då detta kunde leda till en känsla av undvikande av ämnet (Hagen & Galupo 2014; Hunt 2014; Linander m.fl 2017). Det beskrevs även hur vårdpersonal ställde nyfikna och irrelevanta frågor kring transpersoners sexuella preferenser, samt ställde
olämpliga frågor kring transpersoners sexuella hälsa/ohälsa (von Vogelsang m.fl. 2016; Ross & Bell 2017; Smith & Turell 2017). När vårdpersonal dock
fokuserade på det som var relevant och endast adresserade transidentitet i de fall det visade sig vara väsentligt för vårdtillfället, upplevdes detta som positivt av transpersoner (Benson 2013; Hunt 2014; Ross & Bell 2017; von Vogelsang m.fl. 2016).
Transpersoner upplevde att vårdpersonalen hade hetero- och cisnormativa förväntningar på dem. Vårdpersonalen gjorde även stereotypa antaganden och hade ofta ett behov av att placera personer i på förhand definierade kategorier (Alpert m.fl. 2017; Benson 2013; Dewey 2008; Hagen & Galupo 2014; Hunt 2014; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017; Smith & Turell 2017; von Vogelsang m.fl. 2016). Ett exempel på ett stereotypt antagande var hur några
14
transpersoner upplevde att de förväntades ha könssjukdomar (Alpert m.fl. 2017). Vårdpersonalens felaktiga förväntningar gällande vad som är tillräckligt
kvinnligt/manligt samt antaganden om heterosexualitet upplevdes negativt (Alpert m.fl. 2017; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017; Smith & Turell 2017; von Vogelsang m.fl. 2016). Exempelvis framkom det i två studier (Alpert m.fl. 2017; von Vogelsang m.fl. 2016) att det förväntades att transkvinnor skulle ha långt hår, klä sig i endast feminint kodade kläder samt ha ett “kvinnligt” sätt att tala och bete sig på för att bli accepterade. I en studie beskrevs det hur en läkare sagt till en transperson vid ett tillfälle under könsidentitetsutredningen att hon inte ansträngde sig tillräckligt mycket för att bli avläst som kvinna. Läkaren frågade transkvinnan varför hon inte använde peruk eller hatt för att förstärka sitt kvinnliga könsuttryck (Speer & McPhillips 2013). Vidare framkom det att vårdpersonal hade
förutfattade meningar om varför transpersoner sökte exempelvis psykoterapi, att det endast berodde på deras transidentitet och inte på grund av andra problem (Benson 2013; Hunt 2014). Transpersoner beskrev också hur de upplevde att vårdpersonal hade förutfattade meningar kring vilka behandlingar och operationer transpersoner önskade under den könsbekräftande behandlingen. Det förväntades att transkvinnor och transmän skulle genomgå alla tillgängliga behandlingar inklusive underlivskirurgi för att passa in i den kvinnliga eller manliga mallen (Dewey 2008; Lindroth 2016).
Några transpersoner beskrev hur de nekats vård på grund av olika anledningar relaterade till deras transidentitet, alternativt hur de fått sin vårdkontakt avslutad när hen kommit ut som trans för sin vårdgivare (Alpert m.fl. 2017; Dewey 2008; Lindroth 2016; Ross & Bell 2017; Smith & Turell 2017; Yılmaz & Göçmen 2016). I en artikel beskrevs det hur en läkare inte erkände transkvinnans identitet, och därmed vägrade skriva ut nödvändiga läkemedel (Yılmaz & Göçmen 2016). I en liknande situation sökte en transperson vård på en akutmottagning i sällskap av sin partner. Transpersonen blev ignorerad och fick ingen vård, trots att det fanns ett behov av det. Partnern hade även hört att läkare och sjuksköterskor öppet talat illa och nedvärderande om transpersonen (Dewey 2008). En annan anledning till nekad vård berodde exempelvis på vårdgivarens religiösa tro eller andra
personliga övertygelser (Ross & Bell 2016; Smith m.fl. 2017).
Transpersoner upplevde att vårdpersonalen antog en distanserande attityd samt uppvisade ett nervöst och obekvämt beteende under vårdmöten (Alpert m.fl. 2017; von Vogelsang m.fl. 2016; Dewey 2008; McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2016; Smith & Turell 2017). Ett distanserat och obekvämt kroppsspråk kunde exempelvis uttrycka sig i att vårdgivaren undvek att röra transpersonen fysiskt (Alpert m.fl. 2017). Vårdmöten där vårdpersonal uppfattades som märkbart obekväm påverkade hur komfortabel transpersonen kände sig som patient (Dewey 2008; McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2016). Transpersoner beskrev
dessutom att de upplevde att vårdpersonal betedde sig ignorant. Exempel på detta var att vårdpersonal uppfattades genomföra vård som var omedveten och icke-reflekterande (von Vogelsang m.fl. 2016; Linander m.fl. 2017).
Flera transpersoner upplevde möten med vårdpersonal som var både
diskriminerande och patologiserande av deras transidentitet (McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2016; Roller m.fl. 2015; Yılmaz & Göçmen 2016). En del transpersoner upplevde direkt diskriminering i form av både verbala och icke-verbala uttryck i interaktionen med vårdpersonal (Poteat m.fl. 2016; Roller m.fl.
15
2015). Diskriminerande beteende kunde exempelvis yttra sig i hur vårdpersonal behandlade transpersoner annorlunda än andra patienter (Alpert m.fl. 2017), yttrade fula och okänsliga kommentarer under vårdmötet (Dewey 2008; Smith & Turell 2017; Speer & McPhillips 2013), samt hur vårdpersonalen överdrev försiktigheten kring hygien vid exempelvis provtagning (Smith & Turell 2017). En artikel beskrev hur transpersoner upplevde att diskriminerande praxis ofta kunde härledas till en övergripande kunskapsbrist hos vårdpersonalen (Yılmaz & Göçmen 2016). Exempelvis krävdes av en transkvinna att hon lämnade ett
spermieprov för att initiera könsbekräftande behandling. Dock gick kvinnan redan på hormoner vilket omöjliggjorde hennes förmåga att producera spermier.
Urologens svar på detta var att hon var tvungen, det fanns inga andra sätt (Yılmaz & Göçmen 2016). Transpersoner beskrev bland annat hur de upplevde
vårdpersonal som dömande, fientliga, aggressiva och arroganta (Roller m.fl. 2015; Ross & Bell 2017; Speer & McPhillips 2013). Det beskrevs även hur en avsaknad av en förstående ton samt välkomnande gester och/eller ansiktsuttryck förstärkte den negativa upplevelsen (Speer & McPhillips 2013). En del transpersoner upplevde dessutom att de fick otillräckligt med information och att de
exkluderades från beslutsprocesser angående deras vård (Alpert m.fl. 2017; von Vogelsang m.fl. 2016). Vårdpersonal upplevdes vara naiva gällande de
konsekvenser som deras beteende fick för transpersoners hälsa (Smith & Turell 2017). När vårdpersonal däremot tydligt visade genom både verbal- och
ickeverbal kommunikation att de ville undvika patologisering och diskriminering upplevdes detta som positivt av transpersoner (McCullough m.fl. 2017).
Ytterligare egenskaper hos vårdpersonal som upplevdes positiva var förmågan att lyssna på patienten samt förmågan att visa empati och medkänsla. Likaså
upplevde transpersoner det som positivt när vårdpersonal ingav en känsla av tillit, trygghet och stöd under vårdmötet (Benson 2013; Hunt 2014; McCullough m.fl. 2017; Speer & McPhillips 2013; von Vogelsang m.fl. 2016). När vårdpersonal engagerade sig utöver sina “yrkeskrav” uppfattades även detta av transpersoner som en genuin välvilja från vårdpersonalen (von Vogelsang m.fl. 2016). Ett antal artiklar i en amerikansk kontext beskrev exempelvis hur vårdpersonal hjälpt transpersoner att förkorta vårdtiden genom att navigera och finna genvägar i systemet vilket i sin tur uppskattades och upplevdes som positivt av transpersoner (von Vogelsang m.fl. 2016; Dewey 2008; McCullough m.fl. 2017; Roller m.fl. 2015).
Hur transpersoner reagerar/agerar
Samtliga artiklar beskrev transpersoners reaktioner och ageranden på förväntat eller faktiskt bemötande inom hälso- och sjukvården. Denna huvudkategori innehåller underkategorierna Strategier som handlar om hur transpersoner aktivt och medvetet måste navigera i hälso- och sjukvården, samt Känslor som belyser de emotionella upplevelser som uppkom hos transpersoner i möten med
vårdpersonal.
Strategier
Många transpersoner utvecklade olika strategier för att navigera genom hälso- och sjukvården för att på så vis skydda sig själva. Redan innan en vårdkontakt
upprättades gick många transpersoner igenom en komplex, medveten och ibland svår process för att hitta vårdpersonal som hade kompetens inom området (Benson 2013; Linander m.fl. 2017; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl.
16
2013; Roller m.fl. 2015; Ross & Bell 2017; Smith & Turell 2017). Det kunde även innebära att avsluta en vårdkontakt för att istället söka upp en ny vid dåliga erfarenheter (Dewey 2008; Linander m.fl. 2017; Roller m.fl. 2015). Transpersoner beskrev exempelvis att de sökte kompetenta vårdgivare genom rekommendationer från vänner, supportgrupper och inom trans-community (Benson 2013; Poteat m.fl. 2013; Roller m.fl. 2015) eller via internet (Poteat m.fl. 2013; Roller m.fl. 2015; Ross & Bell 2017)
För att få tillgång till önskad vård krävdes ofta en ihärdighet från transpersonerna själva. Det fanns en gemensam upplevelse av att de var tvungna att ta kontroll över och själva ansvara för den egna vårdprocessen (Linander m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2013; Roller m.fl. 2015; Smith & Turell 2017; Lindroth 2016). Självsäkra och bestämda individer kunde kräva och få tillgång till bättre vård (Smith & Turell 2017). Det kunde vara svårt att få tillgång till vanliga
screening-undersökningar om personen ifråga hade bytt juridiskt kön och det krävdes att individen själv låg på ihärdigt (Lindroth 2016). Några transpersoner beskrev att de för att skynda på den långsamma processen med att få könsbekräftande vård beställde hormoner på internet och påbörjade behandlingen själva (Dewey 2008; Linander m.fl. 2017). Deras erfarenhet var att det då blev lättare att få medicinskt stöd eftersom vårdpersonalen ansåg riskerna med självmedicinering så allvarliga att de fick snabbare hjälp med de kontroller som behövs vid hormonbehandling. Transpersoner upplevde att de förväntades leva upp till vissa krav och passa in i en mall för att få tillgång till vård. Det fanns en upplevelse av att behöva vara strategisk i sin framställning av sig själv, att inte dela saker som gick emot vad en stereotyp transperson antogs vara (Alpert m.fl. 2017; Benson 2013; Dewey, 2008; Linander m.fl. 2017; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017; von Vogelsang m.fl. 2016). Exempelvis kände några transpersoner att de behövde överdriva sina kvinnliga respektive manliga könsuttryck enligt sin definierade könsidentitet för att göra vårdgivare till lags och passa in i deras stereotypa antaganden om transmän och transkvinnor (Alpert m.fl. 2017; von Vogelsang m.fl. 2016). Icke-binära transpersoner dolde ibland sin transidentitet eller sökte vård som en traditionell transperson för att skydda sig själv och få tillgång till vård (Lindroth 2016). Transpersoner beskrev även en känsla av påtryckning att gå igenom alla existerande könsbekräftande behandlingar inklusive underlivskirurgi för att få tillgång till könsbekräftande vård (a.a.). Några transpersoner beskrev att de undvek att kritisera vårdgivaren eller valde att tolerera diskriminering för att få tillgång till vård (Poteat m.fl. 2013; Linander m.fl. 2017).
Negativa/diskriminerande upplevelser eller oro för detsamma skapade en misstro till sjukvården och en ambivalens, rädsla eller ovilja för att söka vård vid behov (Alpert m.fl. 2017; Linander m.fl. 2017; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017; Smith & Turell 2017; Yılmaz & Göçmen 2016). Dessa känslor gjorde att
transpersoner i många fall sköt upp eller helt undvek att uppsöka vård för att på så vis skydda sig själva från ytterligare negativa erfarenheter.
Två studier i en amerikansk kontext nämnde att transpersoner upplevde att de behövde “lura” systemen för att få sin könsbekräftande behandling täckt av försäkring som ofta inte betalar transspecifik vård (Roller m.fl. 2015; Smith & Turell 2017). Ett exempel på detta var en transman som medvetet lät
17
hysterektomi täckt av sin försäkring eftersom det då klassades som cancerbehandling och inte könsbekräftande vård (Roller m.fl. 2015).
Känslor
För att få tillgång till könsbekräftande vård krävs, beroende på land, antingen en utredning och diagnos eller ett godkännande från en psykiatriker. Detta kallas ofta för “gate-keeping”, det är inte transpersonen som har makten att bestämma om hen får tillgång till könsbekräftande vård eller ej. Denna praxis bidrog till att transpersoner upplevde att de inte hade kontroll samt ingav en känsla av sårbarhet och maktlöshet. De upplevde att de blev exkluderade från medicinska beslut och hamnade i en beroendeställning gentemot vårdgivaren som skulle avgöra huruvida de skulle få tillgång till könsbekräftande vård eller ej (Alpert m.fl. 2017; Linander m.fl. 2017; Lindroth 2016).
Transpersoner upplevde rädsla och oro inför att behöva vara öppen med sin transidentitet för sin vårdkontakt (Smith & Turell 2017). Det fanns upplevelser av att inte bli förstådd, bli kränkt, utskämd, avvisad, skuldbelagd och inte respekterad av vårdpersonal när dessa fick reda på patientens transidentitet (Benson 2013; Hunt 2014; McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2013, Speer & McPhillips 2013). Transpersoner i de tre studierna utförda i Sverige kände även att de saknade psykosocialt stöd under och efter perioden med könsidentitetsutredning och könsbekräftande behandling och att de lämnades ensamma med ansvaret att hitta och uppsöka stöd vid behov (Linander m.fl. 2017; Lindroth 2016; von Vogelsang 2016).
Transpersoner i fem studier upplevde att de fick sin identitet eller sina livsval ifrågasatta av vårdpersonal (Benson 2013; Hagen & Galupo 2014; Lindroth 2016; Speer & McPhillips 2013; von Vogelsang 2016). De upplevde att de var tvungna att förklara, försvara och bevisa sin transidentitet för att få tillgång till önskad vård. En transkvinnlig deltagare uppgav exempelvis att hon kände sig nästan förhörd av en psykiatriker inom transspecifk vård (Speer & McPhillips 2013). Hon upplevde att psykiatrikern ville bevisa att hon inte egentligen behövde könskorrigerande behandling. Enstaka transpersoner såg på detta ifrågasättande kring transidentiteten som något delvis positivt. De fick möjlighet att reflektera kring livsavgörande beslut för att verkligen vara säkra på vad de ville (a.a.). En artikel beskrev hur det av transpersoner upplevdes som uttröttande och
frustrerande att behöva komma ut i varje nytt möte med vårdpersonal (Lindroth 2016).
DISKUSSION
Vidare följer en kritisk diskussion kring olika aspekter gällande litteraturstudiens metod och utförande samt påföljande resultatdiskussion.
Metoddiskussion
För att besvara syftet analyserades 15 studier med kvalitativ ansats. Samtliga artiklar var publicerade inom de senaste tio åren samt författade på engelska.
18
Vald metod
Då syftet var att sammanställa transpersoners erfarenheter av interaktioner med vårdpersonal samt undersöka hur transpersoner ser på bemötande inom hälso- och sjukvården, ansågs en strukturerad litteraturstudie med kvalitativ ansats vara en lämplig metod. Den kvalitativa ansatsen valdes då den fokuserar på tolkning av människans subjektiva upplevelser av ett visst fenomen (Forsberg & Wengström 2017). Utförandet av en empirisk intervjustudie övervägdes då det var relevant för studiens syfte, dock ansågs utförandet av en sådan studie bli för omfattande i relation till kursens begränsade tidsram. För att tillgodose marginaliserade och diskriminerade gruppers intressen och inte riskera etisk medvetenhet krävs mer tid. Dock kunde en intervjustudie med transpersoner exempelvis inkluderat populationens egna rekommendationer till sjukvårdspersonal i en svensk kontext, vilket saknas i denna litteraturstudien.
Litteratursökningar i databaser
Utifrån studiens syfte utformades sökord för att utföra sökningar i databaserna. Litteratursökningen utfördes i databaserna CINAHL, PubMed och PsychInfo för att ge ett brett sökresultat. Dessa databaser valdes då samtliga innehåller
publicerade vetenskapliga studier inom ämnesområdet för omvårdnad. En pilotsökning utfördes inledningsvis för att ge en fingervisning om sökorden var relevanta för studiens syfte och om sökningarna gav adekvata resultat i
databaserna. Därefter utformades sökblock innehållande sökord och fritextord som en strategi för att åstadkomma en likvärdig och strukturerad litteratursökning i samtliga databaser. Första sökblocket ringade in populationen transpersoner, vars erfarenheter författarna önskade undersöka. Andra sökblocket ringade in området som utforskades, dvs erfarenheter av interaktioner samt bemötande från
vårdpersonal. Det tredje och sista sökblocket innefattade vilken typ av studier författarna önskade använda, d.v.s. kvalitativa studier med fokusgrupper eller intervjuer. Sökblocken var likvärdiga i samtliga databaser.
Sökningen i PsychInfo resulterade i 772 träffar när sökningen utfördes likvärdig som i de övriga databaserna. När försök gjordes för att anpassa sökningen till PsychInfo och därmed spetsa till sökningen ytterligare var det ett flertal relevanta artiklar som inte kom med. Författarna valde därför att läsa igenom samtliga 772 titlar och därmed manuellt välja ut relevanta artiklar. Ytterligare kunskaper gällande hur PsychInfo skiljer sig från övriga databaser hade kunnat resultera i en rimligare sökning med högre kvalitetet och relevans. Eftersom författarna inte har dessa kunskaper kan relevanta artiklar ha förbisetts.
Kvalitetsgranskning och kriterier för inklusion och exklusion
Transpersoners erfarenheter av interaktioner med hälso- och sjukvården är inte ett välstuderat ämnesområde, det finns endast ett fåtal tillgängliga studier. Därför tillämpades endast få inklusions- och exklusionskriterier för att få fram de studier som finns. Endast studier skrivna på engelska, med vuxna transpersoner av alla kön inkluderades i litteraturstudien. Erfarenheter av bemötande från flera olika yrkeskategorier inom vården ingår i studien. Detta motiveras utifrån antagandet att det för en transperson inte spelar någon roll vilken yrkestitel vårdpersonalen har, då ett bra bemötande är oavsett avgörande för hur vårdkontakten upplevs. Kunskaper som krävs för att ge ett bra bemötande kan även förvärvas genom interprofessionellt lärande.
19
Alla studier kvalitetsgranskades med hjälp av SBU:s granskningsmall (SBU 2014). När författarna hade gjort olika bedömningar granskades artiklarna på nytt. I de fall då författarna fortfarande var oeniga nåddes konsensus genom att hellre kvalitetsbedöma för lågt än för högt. När kvalitativ data kvalitetsbedöms med hjälp av en kvantitativ bedömningsmetod som SBU:s granskningsmall (SBU 2014) resulterar det i att alla bedömningskriterier framstår som lika viktiga. Tidsskrifter har även olika mallar för utformning av artiklar, exempelvis gällande utrymme för urvals- och analysförfarande vilket kan resultera i låga poäng när kvantitativ kvalitetsbedömning utförs. Initialt fanns en begränsning gällande att endast inkludera studier som visade sig ha hög eller medelhög kvalitet efter kvalitetsgranskningen. I brist på artiklar inkluderades en studie (Dewey 2008) med låg kvalitet. Det var den tidigast publicerade artikeln som identifierades i litteratursökningen och representerade således början på forskning kring
transpersoners erfarenheter av interaktioner med vårdpersonal. Studiens svagheter var oklarheter kring urvalsförfarandet, datainsamling och analys. Författarna motiverade dock att inkludera artikeln då den svarade på litteraturstudiens syfte samt att kriterier gällande resultatdelen var uppfyllda. Dessa kriterier ansågs betydelsefulla för författarna och därav inkluderades artikeln.
En studie (Hunt 2014) med mixad metod inkluderades i litteraturstudien med motivationen att det var tydligt beskrivet vilka delar av resultatet som var
kvantitativa respektive kvalitativa. Endast de kvalitativa resultaten inkluderades i studien. En studie (Poteat m.fl. 2013) inkluderar både transpersoners och
vårdpersonals erfarenheter av interaktioner mellan respektive grupper. Endast transpersonernas erfarenheter är inkluderade i litteraturstudien. Tre studier (Alpert m.fl. 2017; Smith & Turell 2017, Yılmaz & Göçmen 2016) inkluderar hela
HBTQ-spektrat. Endast resultat kring transpersonernas erfarenheter har inkluderats i litteraturstudien. En svaghet är att Yılmaz & Göçmen (2016) inte nämner hur många transpersoner som deltog i studien.
Analys
Initialt analyserades artiklarna av författarna på varsitt håll, för att sedan fortskrida till en gemensam analys. Att vara två författare som delvis oberoende av varandra tolkar och analyserar materialet stärker objektiviteten i litteraturstudiens
sammanställda resultat (Polit & Beck 2014). Författarna läste samtliga artiklar ett flertal gånger för att fördjupa sig i resultatet. Då samtliga artiklar var författade på engelska krävdes en översättning av koderna från engelska till svenska.
Översättningen skedde parallellt med att artiklarnas resultat bearbetades, d.v.s. när kodorden antecknades på post-it-lappar översattes ord och fraser till svenska. Författarna använde ett internetbaserat uppslagsverk för att minska risken för fel översättning. I samband med översättning av kodorden från engelska till svenska kan viss misstolkning och felöversättning ha skett. Det ansågs dock vara en styrka att vara två författare i denna process då större feltolkningar troligtvis har
undvikits.
Tillförlitlighet
Tillförlitlighet innebär att en studie kan genomföras under samma eller liknande förhållanden och generera samma eller liknande resultat (Polit & Beck 2014). Två författare har kvalitetsgranskat samtliga artiklar oberoende av varandra, vid oenighet har konsensus nåtts vid att hellre bedöma för lågt än för högt. Författarna markerade meningsbärande ord, meningar och begrepp individuellt för att sedan
20
gå igenom materialet tillsammans. Detta har bidragit till att minska subjektiva tolkningar av materialet vilket därmed ökar tillförlitligheten. Att vara fler författare underlättar även för en kontinuerlig reflektion och djupare diskussion kring materialet.
Trovärdighet och överförbarhet
Enligt Polit & Beck (2014) bör kvalitativa studier utföras på ett sätt som stärker studiens trovärdighet. En studies överförbarhet innebär till vilken grad en studies resultat kan vara relevant i andra kontexter eller med andra deltagare (a.a.). Antal deltagare och urval är exempel på faktorer som påverkar en studies trovärdighet och överförbarhet. Totalt har något fler än 256 vuxna transpersoner av olika kön deltagit i de 15 artiklarna som analyserats i litteraturstudien. En artikel (Yılmaz & Göçmen 2016) nämner inte hur många av de 139 HBTQ-identifierade deltagarna som var trans och har därför exkluderats när totalt antal deltagare har räknats ihop. Ytterligare en artikel (Smith & Turell 2017) skriver att det är några fler än tre transpersoner i studien, men anger inte ett specifikt antal. Trots oklarheterna kring totalt antal transpersoner är det ett betydande antal individer som har deltagit i studierna vilket stärker litteraturstudiens trovärdighet och överförbarhet. Deltagarna i studierna rekryterades via bl.a. sociala nätverk som Facebook och bloggar, via online supportgrupper för transpersoner och olika
samhällsorganisationer, samt via informationsblad på kliniker/vårdcentraler. Intervjuer och fokusgrupper i studierna utfördes i varierande kontexter, där plats för intervju oftast bestämdes i samråd med informanten. Inga studier kontaktade informanterna i direkt samband med vårdbesök, vilket troligtvis ökade deras möjlighet att prata öppet om erfarenheter av vården utan att behöva riskera nuvarande vårdkontakt. Detta ökar litteraturstudiens trovärdighet.
Litteraturstudiens trovärdighet stärks ytterligare av det faktum att två av
huvudkategorierna innehåller alla 15 artiklar medan en huvudkategori innehåller 11 artiklar. Flertalet artiklar är därmed representerade i alla kategorier vilket tyder på tydliga mönster och samband trots den geografiska spridningen och olikheter i ländernas lagstiftning och sjukvårdssystem. Studier från USA, Sverige,
Storbritannien, Kanada och Turkiet identifierades i litteratursökningen och inkluderades i litteraturstudien. Eftersom utgångspunkten för transpersoner är så olika beroende på land var det oklart från början hur relevanta resultaten skulle bli för en svensk kontext. Dock visade det sig att resultaten från de olika länderna var jämförbara då flertalet artiklar var representerade i alla huvud- och
underkategorier. Förutom att stärka litteraturstudiens trovärdighet visar detta även på att resultaten är överförbara och relevanta för andra liknande kontexter.
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens syfte var att sammanställa transpersoners erfarenheter av
interaktioner med vårdpersonal samt belysa hur de ser på bemötande inom vården. Erfarenheterna sammanställdes i de tre huvudkategorierna Kunskapsbrist hos
vårdpersonal, Hur vårdpersonal agerar och Hur transpersoner reagerar/agerar. I
resultatet framkom det å ena sidan att vårdpersonal besitter makten att bestämma vem som uppfyller vissa diagnoskrav för att få tillgång till vård. Å andra sidan upplever transpersoner att de själva måste ta kontroll och visa ihärdighet för att få tillgång till vård. Det uppstår således en förvriden och motsägelsefull maktbalans, där transpersoner upplever sig vara maktlösa samtidigt som det krävs att de själva
21
tar makten gällande sin egen vårdprocess. Resultaten diskuteras utifrån ovan nämnt resonemang samt i förhållande till kulturkompetent omvårdnad som beskrivs i bakgrunden.
Förvriden och motsägelsefull maktbalans
Transpersoner i sex studier upplevde att varierande kunskapsnivå och kunskapsbrist hos vårdpersonal kunde resultera i att de behövde utbilda och informera personalen kring trans för att få tillgång till adekvat vård (Benson 2013; Dewey 2008; Lindroth 2016; Poteat m.fl. 2013; von Vogelsang m.fl. 2016;
Yılmaz & Göçmen 2016). Resultaten visar således att transpersoner ofta hamnar i en utbildande position gentemot vårdpersonal. När människor uppsöker vård är det för att få hjälp med hälsoproblem från utbildad vårdpersonal, det finns en integrerad förväntan om att den kompetens och auktoritet som behövs för att identifiera och åtgärda problemet ligger hos utbildad vårdpersonal. Den
förväntade maktbalansen mellan patient och vårdpersonal på individnivå efterlevs inte när patienten måste utbilda vårdpersonalen. Bauer m.fl. (2009) drar slutsatsen i sin fokusgrupp-studie att det inte borde vara transpersoners ansvar att göra sig synliga i sårbara situationer eller att utbilda vårdpersonal som i utgångspunkten besitter en högre maktposition (a.a.).
Varierande och bristande kunskapsnivå (Alpert m.fl. 2017; Benson 2013; Dewey 2008; Linander m.fl. 2017; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2013; Roller m.fl. 2015; Smith & Turell 2017; von Vogelsang m.fl. 2016; Yılmaz & Göçmen 2016) hos vårdpersonal gällande trans och könsidentitet gör att
transpersoner sällan vet vad som kan förväntas av vårdmöten. Som ett resultat av detta utvecklar transpersoner strategier för att skydda sig själva samt för att få tillgång till vård (Alpert m.fl. 2017; Benson 2013; Dewey 2008; Linander m.fl. 2017; Lindroth 2016; McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2013; Roller m.fl. 2015; Ross & Bell 2017; Smith & Turell 2017; Speer & McPhillips 2013; von Vogelsang m.fl. 2016; Yılmaz & Göçmen 2016). Således visar resultaten att det krävs av transpersonerna att de själva tar makten över vårdsituationen för att få tillgång till vård. Även Bauer m.fl. (2009) diskuterar hur transpersoner medvetet behöver navigera genom cisnormativa system, som hälso- och sjukvården. Det krävs således av transpersoner att de tar makten över sin vård genom att utveckla strategier för att navigera genom hälso- och sjukvården. Samtidigt är tillgång till den könsbekräftande vården uppbyggd på ett sätt som utser viss vårdpersonal till makthavande gatekeepers. Könsidentitetsutredning med resulterande
könsdysforidiagnos eller ett utlåtande från psykiatriker är nödvändigt för att få tillgång till könsbekräftande behandling. Även utanför den transspecifika vården upplever en del transpersoner att vårdpersonal har makten att neka vård (Alpert m.fl. 2017; Dewey 2008; Lindroth 2016; Ross & Bell 2017; Smith & Turell 2017; Yılmaz & Göçmen 2016) eller ge diskriminerande eller bristande behandling på grund av transidentiteten (Alpert m.fl. 2017; McCullough m.fl. 2017; Poteat m.fl. 2016; Roller m.fl. 2015; Ross & Bell 2017; Smith & Turell 2017; Speer &
McPhillips 2013; von Vogelsang m.fl. 2016; Yılmaz & Göçmen 2016).
Författarna drar slutsatsen att en förvriden och motsägelsefull maktbalans uppstår när transpersoner hamnar i en beroendeställning samtidigt som det krävs av dem att ta makten över sin vårdsituation. Förutsättningarna till att få vård kan därmed inte ses vara jämlika mellan trans- och cispersoner. Hälso- och sjukvården avsäger sig delvis ansvaret att tillgodose transpersoners vårdbehov. Detta sker trots att
22
transpersoner tillhör en grupp som ofta är i behov av långa vårdkontakter om könsidentitetsutredning och könsbekräftande behandling ska genomföras. Jämförelsevis finns vid vissa andra långvariga vårdkontakter en
kontaktsjuksköterska som har en övergripande blick och är behjälplig i att navigera sjukvården.
Kulturkompetent omvårdnad
Kulturkompetent omvårdnad innebär att vårdpersonal kontinuerligt strävar efter att inkludera patientens kulturella kontext i vården (Campinha-Bacote 1999). Kultur ska inte enbart tolkas som etnicitet, då en syn på kultur som en social konstruktion är viktig (Garneau & Pepin 2015). Målet för kulturkompetent omvårdnad är att förbättra relationen mellan vårdgivare och patient. Litteraturstudiens resultat gällande varierande kunskapsnivå bekräftar att vårdpersonal inte alltid har erhållit adekvat utbildning om frågor kring trans (Merryfeather m.fl. 2014; Carabez m.fl. 2015a; Carabez m.fl. 2015b). Enligt litteraturöversikten av Radix & Maingi (2018) kan transpersoners upplevelse av interaktioner med vården även förbättras genom att vårdpersonalen utbildas i kulturkompetent omvårdnad. Avsaknaden av adekvat utbildning innebär i praktiken att ansvaret för att tillgodose sig den kunskap och kompetens som behövs ligger på individnivå hos vårdpersonal.
Sjuksköterskor och övrig vårdpersonal måste vara medvetna om de barriärer som transpersoner möter i samhället för att kunna ge jämlik vård (Merryfeather m.fl. 2014). Således kan kulturkompetent omvårdnad vara ett verktyg för att öka medvetenheten och kunskaperna kring olika marginaliserade grupper i samhället, både hos utbildad vårdpersonal men även i utbildning för vårdpersonal. Detta bekräftas av Radix & Maingi (2018) gällande transpersoner. I takt med att transpersoners synlighet i samhället ökar, är det enligt författarna av största vikt att även höja vårdpersonalens kulturkompetens gällande just transpersoner. Kompetensen inom vården borde spegla den förändringsprocess som sker i samhället.
Kulturkompetent omvårdnad av transpersoner kan utformas med hjälp av transpersoners egna erfarenheter av interaktioner med vårdpersonal. Baserat på negativa och positiva erfarenheter som sammanställts i denna litteraturstudie kan slutsatsen dras att det är viktigt att använda korrekt namn och pronomen när vårdpersonal talar om eller med transpersoner. Vidare bör vårdpersonal tillämpa inkännande språkbruk gällande transpersoners identitet och kroppar, samt fråga vilka ord som föredras för exempelvis en kroppsdel. En medvetenhet kring
transpersoners sociala, kulturella och historiska kontext är viktig. Likaså förmågan att läsa på själv när kunskapsbrist har identifierats.
Vidare är det viktigt att undvika normativa och stereotypa antaganden och förväntningar gällande transpersoners utseende, beteende och sexualitet. Det förekommer stor mångfald bland transpersoner, precis som i befolkningen i
allmänhet. En transman är exempelvis inte mindre man om han har en vagina eller har långt hår. Antaganden som exempelvis att alla kvinnor har eller önskar ha en vagina och att alla som har en vagina är kvinnor och vice versa ska undvikas. Slutligen är det av största vikt att som vårdpersonal bekräfta och legitimera patienters könsidentitet och samtidigt se personer som mer än enbart sin
23
till transpersoners kontext men framförallt lyssnar in och bekräftar patienten som en enskild individ med unika behov.
KONKLUSION
I litteraturstudien framkom det att många transpersoner upplevde att vårdpersonal hade varierande och ofta bristande kunskapsnivå kring transpersoner och
könsidentitet. Kunskapsnivån och medvetenhet bland vårdpersonal hängde ihop med deras agerande mot transpersoner och präglade vårdmöten på sätt som upplevdes både negativa och positiva. För att hantera kunskapsbristen bland vårdpersonal samt skydda sig själv mot negativa interaktioner, utvecklade många transpersoner olika strategier för att navigera genom hälso- och sjukvården. Transpersoner kände sig maktlösa gällande sin vård samtidigt som de upplevde sig behöva ta makten och kontrollen för att få tillgång till vård. Det uppstod därmed en förvriden och motsägelsefull maktbalans mellan transpersoner och vårdpersonal.
Genom att ta till sig kunskaper om kulturkompetent omvårdnad och
transpersoners unika erfarenheter, kan sjuksköterskor bidra till att förbättra transpersoners erfarenheter av vården.
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING
Resultatet av den här studien kan användas som kunskapsstöd för både sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter. Genom att ta till sig denna
sammanställning av transpersoners erfarenheter av interaktioner med vårdpersonal och bemötande inom hälso- och sjukvården kan sjuksköterskan i sin yrkesroll öka sina kunskaper gällande kulturkompetent omvårdnad. Med ökad kompetens ökar även möjligheten att kunna erbjuda transpersoner den vård som efterfrågas och behövs.
Förslag på vidare forskning kan vara empiriska studier med
sjuksköterskestudenter och sjuksköterskor gällande deras kunskaper om transpersoner i samhället och inom vården. Enligt Hälsan och hälsans
bestämningsfaktorer för transpersoner (Folkhälsomyndigheten, 2015) upplever
flera transpersoner att vårdpersonal har en vilja att hjälpa till, men inte riktigt förmår att göra det på grund av kunskapsbrist. Det vore intressant att belysa vilka kunskaper sjuksköterskor upplever att de har, och i vilka avseende de känner att de inte kan ge den vård och bemötande som är önskvärt på grund av okunskap. Ytterligare intervjustudier med transpersoner kan erbjuda deras egna tankar och önskemål om hur både transspecifik och icke-transspecifk vård borde se ut för att den ska upplevas positiv även för transpersoner.
