Kvinnor drabbade av gynekologisk cancer upplever hinder för att nå tillfredsställande sexuell hälsa

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Vetenskaplig metodik III, Självständigt examensarbete

Författare: Therese Friberg & Wan-Yin Susanna Chan Handledare: Katarina Edfeldt & Maria Åling

Examinator: Ann-Charlotte Egmar

Click here to enter text.

Click here to enter text.

Women suffering from gynecological

cancer experience barriers to achieve

satisfactory sexual health

Kvinnor drabbade av gynekologisk cancer

upplever hinder för att nå tillfredsställande

sexuell hälsa

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Vid gynekologisk cancer involveras organ som är relaterade till kvinnlighet och sexualliv. Sjukdomen och behandlingen kan innebära en negativ inverkan på kvinnans sexuella hälsa vilket är en viktig del av livet och kan ha en stor påverkan på livskvalitén. I sjuksköterskans profession ingår att främja och bevara patientens hälsa och därmed sexuell hälsa. Syfte: Syftet var att belysa kvinnors upplevelser av sexuell hälsa vid gynekologisk cancer. Metod: En litteraturstudie med en kvalitativ ansats baserad på en analys av 10 artiklar genomfördes. Resultat: Kvinnor drabbade av gynekologisk cancer upplevde att sjukdomen och dess behandlingar hade påverkan på den sexuella hälsa. Sex teman identifierades, varav brist på information var det mest framträdande. Slutsats: Kvinnor drabbade av gynekologisk cancer upplevde flera hinder för att uppnå en tillfredsställande sexuell hälsa. Det främsta hindret och den gemensamma nämnaren, var bristen på information om hur behandlingar och dess biverkningar påverkade den sexuella hälsan, vilket medförde onödigt lidande och

försämrad livskvalité. Klinisk betydelse: En ökad förståelse av kvinnornas upplevelser kan hjälpa sjuksköterskor att tillgodose en omvårdnad innefattande flera aspekter av sjukdomen, såsom sexuell hälsa. På grund av ämnets känsliga natur behöver det lyftas i grundutbildningen för sjuksköterskor, så att studenterna skall bli bekanta med och känna sig bekväma med ämnet så att det ska bli en naturlig del i den kliniska omvårdnaden. PLISSIT-modellen bör

implementeras som ett verktyg för sjuksköterskor att använda vid samtal med patienter om sexuell hälsa.

ABSTRACT

Background: Gynecological cancer involves organs related to femininity and sexual life. The disease and treatment can have a negative impact on the woman's sexual health, which is an important part of life and can have a major impact on quality of life. The nurse´s profession includes promoting and preserving the health of the patient and thus the sexual health. Aim: The aim of this study was to highlight women's experiences of sexual health in gynecological cancer. Method: A literature review was conducted with a qualitative approach based on an analysis of 10 articles. Results: Women suffering from gynecological cancer experienced that the disease and its treatments had an impact on their sexual health. Six themes were identified of which, lack of information was the most prominent. Conclusion: Women with

gynecological cancer experienced several obstacles to achieve satisfactory sexual health. The main obstacle and the common denominator was the lack of information on which impact treatments and their side effects had on sexual health, causing unnecessary suffering and impaired quality of life. Clinical suggestions: An increased understanding of women´s experiences can help nurses to meet the care, such as sexual health. Because of the sensitive nature of the topic, the authors consider that it needs to be emphasized in the nursing

education, for students to become familiar with and feel comfortable with the topic to become an integrated part of clinical care. The PLISSIT-model should be implemented as an

instrument for nurses to use in conversations with patients about sexual health.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

SAMMANFATTNING ... iii

ABSTRACT ... ii

INLEDNING ... 1

BAKGRUND ... 2

Sexuell hälsa och sexualitet ... 2

Gynekologisk cancer ... 2

Behandlingsformer och biverkningar ... 2

Kirurgi ... 3

Strålbehandling ... 3

Cytostatikabehandling ... 3

Hormonbehandling ... 3

Livskvalitet vid cancer ... 3

Sjuksköterskans ansvar och patientens delaktighet ... 4

PROBLEMFORMULERING ... 5 SYFTE ... 5 METOD ... 6 Design ... 6 Urval ... 6 Datainsamlingsmetod ... 6 Dataanalys ... 7 Etiska aspekter ... 8 RESULTAT ... 10 Brist på information ... 10 Sexualitet ... 11

Självkänsla och kvinnlighet ... 12

Rädsla och oro ... 13

Påverkan på partnerrelationen ... 13

Ändrad syn på sexualitet och livet ... 14

DISKUSSION ... 16

Metoddiskussion ... 16

Sexualitet, självkänsla och kvinnlighet ... 18

Känslor, förändringar i partnerrelationen och förändrad livssyn ... 19

Informationsbrist främsta hindret för sexuell hälsa ... 19

Slutsats ... 20

Klinisk betydelse ... 20

Förslag på vidare forskning ... 21

Författarnas insatser ... 21

REFERENSER ... 22

BILAGOR ... i

INLEDNING

Gynekologisk cancer drabbar en intim del av kvinnans kropp. Sjukdomen i sig eller

behandlingen kan ha en negativ inverkan på kvinnans sexualitet, hennes roll som kvinna samt hennes relation med partnern. En av författarna mötte under sin verksamhetsförlagda

utbildning kvinnor under pågående sjukdomsprocess och inte vid något tillfälle talades det om den sexuella hälsan med kvinnorna. Författaren såg en stor informationslucka för patienterna och upplevde ett motstånd från sjuksköterskorna att prata om sexuell hälsa. Sexuell hälsa är ett känsligt ämne för både patienter och sjuksköterskor, men i sjuksköterskans profession ingår att främja och bevara patientens hälsa och där ingår även sexuell hälsa. Bristen på information leder till onödig oro och rädsla för kvinnorna och därmed en försämrad

livskvalité. Förhoppningen med denna studie är således att belysa kvinnornas upplevelse av sexuell hälsa och hur viktig den är för dem. Genom att lyfta ämnet vill vi öka förståelsen hos sjuksköterskor och övrig vårdpersonal samt inspirera till bättre information och

BAKGRUND

Sexuell hälsa och sexualitet

En grupp av representanter från Världshälsoorganisationen (WHO) och andra internationella experter inom området sexuell och reproduktiv hälsa har arbetat med att ta fram definitioner för sexuell hälsa och sexualitet (WHO, 2006). De är tänkta som ett bidrag till fortsatt

diskussion och för en ökad förståelse för ämnet sexuell och reproduktiv hälsa (ibid). WHO (2006) betonar att sexuell hälsa inte kan förstås utan att inkludera sexualitet.

Sexuell hälsa beskrivs som ett tillstånd av fysiskt, känslomässigt, mentalt och socialt

välbefinnande i relation till sexualitet. Det är inte bara frånvaro av sjukdom, dysfunktion eller funktionshinder. Sexuell hälsa kräver en positiv och respektfull inställning till sexualitet och sexuella relationer liksom möjligheten att få njutbara och säkra sexuella erfarenheter fria från tvång, diskriminering och våld. För att sexuell hälsa ska uppnås och underhållas måste sexuella rättigheter för alla personer respekteras, skyddas och uppfyllas (ibid).

Sexualitet beskrivs som en central del av människans liv och innefattar kön, könsidentiteter

och könsroller, sexuell orientering, erotik, njutning, intimitet och reproduktivitet. Det innebär också tankar, fantasier, önskningar, övertygelser, attityder, värderingar, vanor, utförande, roller och relationer. Sexualitet påverkas av en interaktion av flera faktorer som, biologiska, psykologiska, sociala, ekonomiska, kulturella, etiska, och religiösa (ibid).

Gynekologisk cancer

År 2013 registrerades 61 297 cancerfall i Sverige varav 57 830 fick diagnosen för första gången (Cancerfonden, 2015a). Den vanligaste cancerformen bland kvinnorna är bröstcancer med 9 123 fall år 2013 (ibid) och följs av gynekologisk cancer vilket drabbar cirka 3000 kvinnor i Sverige varje år (Rosenberg, 2015). Gynekologisk cancer innebär cancer i de kvinnliga könsorganen och de tre vanligaste formerna är korpuscancer, ovarial cancer och cervixcancer med omkring 1400, 700 respektive 450 fall per år. Mer sällsynta cancerformer i underlivet är vulvacancer och vaginalcancer, vilka tillsammans har cirka 160 fall årligen. Gällande symtom, behandling och prognos skiljer sjukdomarna sig åt. Symtomen vid

gynekologisk cancer är oftast diffusa och kan visa sig i form av smärta i buk, blödningar från underlivet och då inte i samband med menstruation samt ökat miktionsbehov (ibid).

Behandlingsformer och biverkningar

För behandling av gynekologisk cancer är kirurgi den främsta interventionen (Pauls, 2010; Cancerfonden, 2015b). Andra vanliga behandlingsformer är strålning, cytostatikabehandling

och hormonbehandling i olika kombinationer beroende på sjukdomens utbredning, stadium och vilken typ av cancerceller tumören består av (Cancerfonden, 2015b).

Kirurgi

Syftet med kirurgi är att avlägsna tumörvävnad. Beroende av cancerns spridning kan det bli aktuellt att livmodern, äggstockarna och äggledarna opereras bort. Även intilliggande organ kan involveras. Efter en sådan kirurgi kommer kvinnan i klimakteriet, med övergångsbesvär som svettningar, värmevallningar och torra slemhinnor (Regionala cancercentrum i

samverkan [RCS], 2015). Operationer i de kvinnliga könsorganen kan även medföra att vagina känns kortare, ärrbildning samt att nerver och blodkärl kan ha påverkats vilket kan resultera i en något förändrad känsel och blodfyllnad i underlivet vid sexuell upphetsning (Cancerfonden, 2015b).

Strålbehandling

Syftet med strålbehandling är att cancercellerna ska skadas och dö men även friska celler påverkas. Strålningen riktas mot ett begränsat område på kroppen där cancertumören finns. Strålning kan leda till infertilitet vid behandling av äggstockscancer (RCS, 2015). Andra biverkningar efter strålbehandling kan vara en påverkan av slidans vävnader vilket medför ömhet, irritation, torrhet och minskad förmåga att töja sig (ibid).

Cytostatikabehandling

Cytostatika är cellhämmande mediciner som förhindrar cancercellerna att dela sig (Cancerfonden, 2015b). Ibland kombineras olika cytostatika för att på olika sätt angripa celldelningen och därmed uppnå bättre behandlingseffekt. Cytostatika ges oftast intravenöst men kan även tas peroralt i tablettform. Även friska celler påverkas av cytostatikan,

eventuella biverkningar kan vara nedsatt immunförsvar, trötthet, illamående, håravfall och blodbrist (ibid).

Hormonbehandling

Hormonbehandling har som mål att bromsa tumörutvecklingen genom en påverkan på olika hormonsystem. Biverkningar i form av illamående, huvudvärk, ökad aptit och viktökning kan uppkomma beroende på vilket hormonsystem som involveras (Cancerfonden, 2015b).

Livskvalitet vid cancer

Världshälsoorganisationen (WHO, 1997) definierar livskvalité som individens uppfattning av sin situation i livet i samband med den kultur och det värdesammanhang hen lever i, samt i förhållande till sina mål, förväntningar, normer och övertygelser. Det är ett komplext och omfattande begrepp som inbegriper individens fysiska hälsa, psykiska tillstånd, grad av

självständighet, sociala relationer, personliga övertygelser och dess relation till omgivningen (ibid). Att bli diagnostiserad med gynekologisk cancer kan leda till en stark negativ

psykologisk effekt (Chan et al. 2005; Levin et al. 2010). Flera aspekter av livskvalitet så som förändringar i fysiska-, psykologiska- och sociala dimensioner kan påverkas av de utmaningar som är förknippade med både sjukdom och behandling (Chan et al., 2005). Vid gynekologisk cancer involveras organ som är relaterade till kvinnlighet, fertilitet och sexualliv (Akyüz, Güvenç, Üstünsöz & Kaya, 2008). Detta kan resultera i minskad självkänsla, relationsproblem och negativa känslor relaterat till sin kropp (Stilos, Doyle & Daines 2007). Situationen kan förvärras av anatomiska förändringar orsakade av kirurgisk behandling liksom biverkningar efter strålbehandling, hormonellbehandling och cytostatikabehandling (Guidozzi, 2013; Prue, Allen, Gracey, Rankin & Cramp, 2010). Dessa förändringar och biverkningar kan ha negativ inverkan på sexualiteten och ge minskad sexuell lust (Stilos et al. 2007).

Sjuksköterskans ansvar och patientens delaktighet

I den etiska koden för sjuksköterskor, formulerad av International Council of Nurses (ICN, 2014) står att ”sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande”(s. 3 ). Sjuksköterskan ska på ett professionellt sätt verka för värden såsom respektfullhet, lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet (ibid.). Studier påvisar att merparten sjuksköterskor anser att sexualitet är ett viktigt ämne att diskutera med patienter, men trots detta tas ämnet många gånger inte upp (Levin et al., 2010; Stilos et al. 2007). I en studie av Ferreira, Gozzo, Panobianco, Santos & Almeida (2015) angavs bristande kunskap och erfarenhet, osäkerhet och tabun kring

sexualitet, som några skäl till att inte diskutera sexualitet. Levin et al. (2010) menade att ämnet inte tas upp av sjuksköterskor på grund av brist på resurser, ifall ytterligare stöd skulle behövas. En del sjuksköterskor har uppgett att frågor angående sexualitet ligger utanför deras ansvar (Stilos et al. 2007). Nationella vårdprogrammet för äggstockscancer (RCS, 2015), rekommenderar alla kontaktsjuksköterskor att använda PLISSIT-modellen vid samtal om sexualitet med patienter. Den utgörs av fyra nivåer; Permission, låter patienten prata om och känna sig bekväm med ämnet. Limited information, handlar om att ge patienten enkel och specifik information. Specific Suggestions, förslag till problemlösningar från sjuksköterskan.

Intensive Therapy, för patienter i behov av mer utökad hjälp (ibid). Stilos et al. (2007) menar

att modellen kan användas av alla sjuksköterskor som ett stöd för att lättare initiera samtal om sexualitet.

Patienter har rapporterat att det varit svårt att prata om sexuell hälsa med sjuksköterskorna och när de väl gjorde det upplevde de att de inte fick adekvat information (Akyüz et al. 2008). I Sverige trädde Patientlagen (SFS 2014:821) i kraft den 1 januari 2015, med syftet att öka patientens delaktighet och stärka rätten till individuellt anpassad information. Individuellt anpassad information innebär att denna ska anpassas till patientens ålder, mognad, situation och vara på ett språk denne förstår och behärskar. Informationen kan, och ibland bör, vara både muntlig och skriftlig (ibid).

PROBLEMFORMULERING

Vid gynekologisk cancer och dess behandling uppkommer många besvärande biverkningar, vilka kan påverka sexualiteten och den sexuella hälsan negativt. Den sexuella hälsan är en viktig del av livet och kan ha en stor inverkan på livskvalitén. Sexuell hälsa är fortfarande ett tabubelagt ämne och patienten kan uppleva att ämnet inte känns legitimt för diskussion och förmår sig inte alltid att be om hjälp.

SYFTE

Syftet med denna litteraturstudie var att belysa kvinnors upplevelser av sexuell hälsa vid gynekologisk cancer.

METOD

Författarna valde att genomföra en allmän litteraturstudie med kvalitativ ansats.

Design

En kvalitativ ansats bedömdes som lämplig då problemområdet studeras utifrån patientens perspektiv och dennes upplevelser (Forsberg & Wengström, 2013). En allmän

litteraturöversikt genomfördes, vilket betyder att på ett strukturerat sätt analysera och beskriva data från ett avgränsat område (Friberg, 2012). Segersten (2012) rekommenderar att

vetenskapliga artiklar används vid litteraturstudier, eftersom dessa med stor sannolikhet rapporterar den senaste forskningen kring valt ämne. Utifrån detta har vetenskapliga artiklar valts att användas i denna studie. Då en litteraturstudie utgår från redan publicerat material, empiri, får vår studie en induktiv inriktning. Med detta menas att empirin observeras och studeras, för att sedan så förutsättningslöst och så korrekt som möjligt utmynna i en beskrivning av fenomenet (Priebe & Landström, 2012).

Urval

Informationssökningen är indelad i två faser, den inledande- och den egentliga

informationssökningen (Östlundh, 2012). Den inledande informationssökningen gav en bred översikt av forskningsområdet. Sökningarna resulterade övervägande i artiklar av kvalitativ ansats. Därpå gjordes en informationssökning av en mer systematisk karaktär, den egentliga informationssökningen (ibid). Inklusionskriterier för artiklarna som ingick i studien var att de skulle vara publicerade mellan år 2005-2015, svara på syftet, vara skrivna på engelska

oberoende ursprungsland, hålla medelhög till hög vetenskaplig kvalité samt vara Peer reviewed. Exklusionkriterier var artiklar som inte svarade på syftet, bestående av kvantitativ ansats, av bristfällig vetenskaplig kvalité och avsaknad av etiskt godkännande.

Datainsamlingsmetod

Sökningar av vetenskapliga artiklar gjordes i sökmotorerna EBSCO och EBSCO Host där databaserna CINAHL och MEDLINE använts. Sökorden valdes utifrån syftet för denna studie och fokus riktades mot hur kvinnans upplevelse av sexuell hälsa påverkats av gynekologisk cancer. Den booleska termen AND användes mellan sökorden vilket generar till att ringa in så mycket relevant litteratur som möjligt, samtidigt som en avgränsning görs av området

(Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Sökord som användes i kombination eller var för sig var; sexual health, gynecological cancer, genital neoplasms och female.

I den första gallringen av artiklarna exkluderades artiklar vilkas titel inte motsvarade ämnet i denna studies syfte. Den andra gallringen skedde efter att abstact lästs och artiklar som inte motsvarade syftet valdes bort. De återstående artiklarna lästes i sin helhet och slutligen gallrades artiklar vilka inte uppnådde samtliga inklusionskriterier. Då återstod 16 artiklar vilka lästes av båda författarna. Dessa artiklar kvalitetsgranskades med hjälp av en

granskningsmall för kvalitativa studier av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011). Artiklarna poängsattes utifrån 11 bedömningskriterier, där alla kriterier med svar ja fick en poäng. Artiklarna graderades utefter hur många poäng de uppnådde, 1-4 poäng=låg kvalité, 5-8 poäng=medelhög kvalité och 9-11 poäng=hög kvalité. Efter kvalitetsgranskningen återstod sju artiklar. Alla fick hög kvalitet utom en, vilken graderades till medelhög. Artikeln med

medelhög kvalitet saknade etiskt resonemang, men valdes ändå ut då denna ansågs kunna berika resultatet på grund av sina kulturella inslag.

En manuell sökning utfördes genom granskning av referenslistor på de utvalda artiklarna vilket genererade ytterligare tre artiklar. Antalet träffar, lästa abstract och artiklar redovisas i sökmatrisen (Tabell 1).

Tabell 1. Sökmatris

Sökmotor Sökord Begränsningar Träffar Abstract Lästa

Artiklar Lästa

Artikel nr EBSCO Sexual health AND

gynecological cancer AND female 2005-2015 Peer Reviewed Engelska 1101 135 9 6,9,2,3

Sexual health AND genital neoplasms AND female 2005-2015 Peer Reviewed Engelska 180 19 4 7 EBSCO Host

Sexual health AND gynecological cancer AND female 2005-2015 Peer Reviewed Engelska 8 5 3 4,8 Dataanalys

Med utgångspunkt från Fribergs (2012) beskrivning gjordes en analys av kvalitativa studier genom att tillämpa metoden helhet-delar-helhet. För att få en helhet lästes de 10 utvalda vetenskapliga artiklarna igenom noggrant flera gånger av de båda författarna. Utvalda vetenskapliga artiklar presenteras i en artikelmatris (Bilaga 1, tabell 3). Artiklarnas resultat analyserades med avsikt för att finna aspekter av betydelse för denna studies syfte. Innehållet i artiklarna som berörde syftet markerades och jämfördes för att urskilja likheter och skillnader,

delarna. Under analysen uppkom sex teman, den nya helheten, vilka redovisas i en

resultatmatris nedan (tabell 2) och presenteras mer utförligt i resultatdelen.

Tabell 2. Resultatmatrisen anger vilka teman som återfanns i respektive artiklar. Tema Artikel nr Författare, År Brist på information Sexualitet Självkänsla och kvinnlighet Rädsla och oro Påverkan på partner-relationen Ändrad syn på sexualitet och livet 1. Tveit Sekse, Raaheim, Blaaka & Gjengedal, 2010 X X X X X X 2. Bilodeau & Bouchard, 2011 X X X X X X 3. Wilmoth, Hatmaker-Flanagan & LaLoggia, 2011 X X X X X X 4. McCallum, Lefebvre, Jolicoeur, Maheu & Label, 2012 X X X X 5. Barlow, Hacker, Hussain & Parmenter, 2013 X X X X X 6. Rasmuson & Thomé, 2008 X X X X X 7. Cleary, Hegarty & McCarty, 2012 X X X X X X 8. Bal, Ylimaz & Beji, 2012 X X X X X 9. Afiyanti & Milanti, 2012 X X X X 10. Burns, Costello, Ryan-Wooley & Davidson, 2007 X X X X X Etiska aspekter

Författarna till denna studie har genom arbetets gång strävat efter att vara objektiva, för att undvika att deras förförståelse ska få för stor inverkan på analysen. Genom ständigt pågående diskussioner genom hela arbetet har risken för detta minimerats. Alla artiklar var skrivna på engelska och författarna har tagit hänsyn till att inte feltolka eller ändra dess innehåll genom att noggrant läst och diskuterat innehållet innan det användes i denna studie.

Vid systematiska litteraturstudier bör etiska överväganden göras angående urval och

uteslutits på grund av författarnas värderingar eller för att missvisande rikta resultatet. Artiklar inkluderade i litteraturstudier bör vara granskade och godkända av en etisk kommitté, vilket innebär en säkerställning av att deltagarna inte far illa av undersökningen (ibid). I denna litteraturstudie är alla artiklar utom en etiskt godkända eller innehåller ett etiskt resonemang. Studien utan etiskt resonemang valdes ut trots detta på grund av dess värdefulla innehåll, vilket speglade en annan kulturell- och samhällskontext än övriga artiklar. För att säkerställa arbetets hederlighet och ärlighet samt undvika fabrikation, förfalskning och plagiat

RESULTAT

Resultatet föregås av en analys bestående av 10 artiklar med kvalitativ ansats (se bilaga 1, Tabell 3), vilka beskriver kvinnors upplevelser av sexuell hälsa vid gynekologisk cancer. Resultatet har kategoriserats till sex teman, vilka presenteras som underrubriker nedan.

Brist på information

Brist på information var det mest framträdande temat i den här litteraturstudien. Ämnet berörs i alla studier inkluderade i resultatanalysen utom en, Afiyanti och Milanti (2012), och de flesta kvinnor önskade mer information om sena biverkningar och irreversibla komplikationer som uppstod under behandlingarna eller kunde framkomma längre fram i sjukdomsprocessen (Bal, Ylimaz & Beji, 2012; Barlow, Hacker, Hussain & Parmenter, 2013; Bilodeau &

Bouchard, 2011; Burns, Costello, Ryan-Wooley & Davidson, 2007; Cleary, Hegarty & McCarty, 2012; McCallum, Lefebvre, Jolicoeur, Maheu & Lebel, 2012; Rasmusson & Thomé, 2008; Tveit Sekse, Raaheim, Blaaka, & Gjengedal, 2010; Wilmoth,

Hatmaker-Flanigan & LaLoggia, 2011). De yngre kvinnorna ville ha mer information om behandlingens påverkan på fertiliteten (McCallum et al. 2012).

En önskan om mer tid för samtal, mer engagemang samt mer öppenhet angående sexualitet från vårdpersonalen framkom i flera studier (Bal et al. 2012; Burns et al. 2007; McCallum et al. 2012; Tveit Sekse et al. 2010; Wilmoth et al. 2011). En av kvinnorna beskrev frånvaron av information som: “No one has mentioned the words, sex, intercourse or sexuality to me at any time throughout my six weeks of treatment” (Rasmusson & Thomé, 2008, s. 215). Att

sexualitet inte nämns visar att det är ett känsligt ämne, både för patienten och

sjuksköterskorna (ibid). Vidare återger kvinnorna att om frågor hade ställts fick de inte adekvata svar från personalen, utan bara undvikande utsvävningar (Tveit Sekse et al. 2010; Wilmoth et al. 2011). Flera deltagare skildrade en stark önskan om mer strukturerad

information i form av längre samtal eller genom skriftligt material och det mest optimala vore en blandning av båda (Rasmusson & Thomé, 2008; Tveit Sekse et al. 2010; Bal et al. 2012; McCallum et al. 2012).

En majoritet av deltagarna rapporterade en vilja om att samtal om sexualitet borde initieras av sjuksköterskan på grund av ämnets känsliga natur (Bal et al. 2010: McCallum et al. 2012; Tveit Sekse et al. 2010; Wilmoth et al. 2011).Ett gott bemötande från personalen var viktigt i dessa situationer, liksom trygghet, förmåga att lyssna och adekvat kompetens ansågs vara

viktiga egenskaper hos informationsgivaren (Rasmusson & Thomé, 2008; Tveit Sekse et al. 2010). Det rådde delade meningar om vid vilken tidpunkt informationen borde lämnas. Vid diagnostillfället hade lite information givits, men då fokus varit på behandling,

framtidsutsikter och överlevnad, var kvinnorna inte mottagliga för informationen (Burns et al. 2007; Cleary et al. 2012). Information vid varje kontakt med vården var ett förslag, då alla är mottagliga i olika faser och kan behöva prata om samma sak flera gånger (Wilmoth et al. 2011).

Sexualitet

I samtliga studier inkluderade i resultatanalysen (Afiyanti & Milanti, 2012; Bal et al. 2012; Barlow et al. 2013; Bilodeau & Bouchard, 2011; Burns et al. 2007; Cleary et al. 2012; McCallum et al. 2012; Rasmusson & Thomé, 2008; Tveit Sekse et al. 2010; Wilmoth et al. 2011) beskriver kvinnorna olika grad av fysiska förändringar till följd av cancerbehandlingar, vilka har en direkt påverkan på sexualiteten och mynnar ut i en negativ inverkan på

livskvalitén. Några exempel på förändringar var torra slemhinnor, smärta vid samlag, anatomiska förändringar av vagina och minskad förmåga till orgasm. Lusten minskade i samband med behandlingar och en del kvinnor kände total avsaknad av sexuell lust vilket lett till att de inte återupptagit samlivet med sin partner (ibid). Några kvinnor beskrev att de kände sig helt asexuella och inte längre kände sig hela som människor (Wilmoth et al. 2011).

Kvinnor vilka tvingats till att operera bort ovarierna, fick omfattande övergångsbesvär i form av svettningar, värmevallningar och torra sköra slemhinnor, även detta med stora följder för sexualiteten och den sexuella funktionen (McCallum et al. 2012; Tveit Sekse et al. 2010). Det var inte bara kvinnor i fertil ålder som drabbades av övergångsbesvär, utan även kvinnor som genomgått klimakteriet. Alla blev överraskade över hur starka symtomen på biverkningar och övergångsbesvär var och dess negativa effekt på sexualiteten (Tveit Sekse et al. 2010). Minst besvär hade kvinnor vilka opererats för vulvacancer, första stadiet. Ingreppen var små och resulterade i känselbortfall i operationsområdet, vilka kvinnorna upplevde hade små eller inga fysiska besvär och därmed liten påverkan på sexualiteten (Barlow et al. 2013).

Upplevelser av och en stor oro för smärtor under samlag rapporterades, vilket hade en direkt påverkan på den sexuella njutningen och den sexuella lusten. ”… It hurts really bad, but… It makes me lose my desire for sexual intercourse” (Afiyanti & Milanti, 2012, s 153). Problem

som smärta och andra fysiska förändringar koppade till sexualitet kom direkt efter eller i samband med behandling, vilket gjorde det svårt att upprätthålla en bra sexuell relation med sin partner (Bal et al. 2012; Bilodeau & Bouchard, 2011; Rasmusson & Thomé, 2008; Tveit Sekse et al. 2010).

Självkänsla och kvinnlighet

Självkänsla och kvinnlighet upplevdes olika av alla kvinnor och påverkades av flera faktorer som utseende, självkänsla, ålder och vilken samhällskontext kvinnan levde i (Afiyanti & Milanti, 2012; Bal et al. 2012; Wilmoth et al. 2011). Gynekologisk cancerbehandling kunde medföra fysiska förändringar, som viktökning, håravfall och lymfödem, vilka framkallade känslor av sorg, ilska och förtvivlan (Bilodeau & Bouchard, 2011; Burns et al. 2007; Wilmoth et al. 2011). Förändrat utseende hade stor inverkan på självkänslan och kvinnligheten vilket i sin tur hade negativ påverkan på sexualiteten (Cleary et al. 2012; McCallum et al. 2012; Wilmoth et al. 2011). En deltagare berättade:

…just lacking in confidence all around. And as a woman, I just didn’t feel… well, I couldn’t wear clothes like I used to wear before, because I always have to wear a sanitary towel in my knickers… I can’t wear sexy knickers anymore, I have to wear “mammy” knickers (Cleary et al. 2012, s. 35).

Negativa konsekvenser kunde vara att inte kunna klä sig i vilka kläder som helst på grund av de fysiska besvären. Andra kvinnor beskrev känslor av befrielse att få bli av med cancern efter operationen och för dem blev det istället en positiv känsla (Rasmusson & Thomé, 2008). Kvinnor vilka endast fått kirurgisk behandling utryckte mindre eller inga förändringar på självkänslan (Barlow et al. 2013; Tveit Sekse et al. 2010) och detta relaterades till att det inte syntes utanpå och jämfördes med kvinnor som tvingats operera bort sina bröst (ibid).

Bal et al. (2012) beskriver Turkiet som ett land med en konservativ samhällssyn där uterus är en symbol för kvinnlighet, sexualitet och moderskap. Förmågan att kunna föda barn var starkt sammankopplad till att vara kvinna, och om uterus inte fyller sin funktion oavsett orsak betyder det att kvinnan är ofullständig. En kvinna utan livmoder är ingen skillnad från män längre. Att bli tvungen att operera bort uterus förde med sig starka känslor av förlust, sorg och tomhet (ibid).

Rädsla och oro

Frekvent förekommande psykosociala konsekvenser av cancerdiagnos och behandling, var oro och rädsla för återfall, rädsla för att bli lämnade och en känsla av sorg till följd av infertilitet (Afiyanti & Milanti, 2012; Bal et al. 2012; Cleary et al. 2012; McCallum et al. 2012; Rasmusson & Thomé, 2008). Kvinnor vilka nyligen blivit diagnostiserade kände mer oro, funderade på varför de drabbats och var rädda för återfall, till skillnad mot de som kommit längre i behandling och tillfrisknande. De senare hade återfunnit en balans i livet och kunde uppskatta livet och samlivet igen trots biverkningar (Bilodeau & Bouchard, 2011). Känslan av att alltid vara på sin vakt för återfall överskuggade dock tillvaron för alla kvinnor (Burns et al. 2007; Tveit Sekse et al. 2010; Rasmusson & Thomé, 2008). En kvinna beskrev detta genom, “It has something to do with the graveness of it all…and it’s clear that cancer affects your whole life situation and future, and you wonder what’s going to happen…You kind of never get over it!” (Tveit Sekse et al. 2010; s. 803). Sjukdomens allvar och oron för återfall var något de alla ansåg sig få leva med resten av livet och det kom upp till ytan vid fysiska förändringar eller när någon annan pratade om cancer (Bal et al. 2012; Bilodeau & Bouchard, 2011; Rasmusson & Thomé, 2008; Tveit Sekse et al. 2010).

Tankar om sexualitet väcktes vid olika tillfällen i sjukdomsprocessen och orsakade oro och stress (Wilmoth et al. 2011).En del kvinnor undrade tidigt när de kunde återuppta samlivet, andra kvinnor hade inte en tanke på sex förrän efter behandlingens slut (Rasmusson & Thomé, 2008). Kvinnorna i studierna av Afiyanti och Milanti (2012) och Bal et al. (2012) återupptog samlivet trots smärtorna. De ansåg att det var deras äktenskapliga plikt att som hustru behaga sin make, och om de inte gjorde det var de rädda att bli lämnade eller gå till någon annan för att få sex. (ibid).

Påverkan på partnerrelationen

Efter diagnosen väcktes tankar om hur samlivet skulle bli i framtiden och hur det skulle påverka relationen med partnern. Tveit Sekse et al. (2010) skildrade i sin studie att kvinnorna var i behov av att finna nya vägar för att uttrycka sina känslor (kärlek), vilket många gjorde i ett tyst samförstånd med sin partner. Stöd från partnern var viktigt för att kvinnorna skulle ta sig igenom behandlingar, fortsätta med sina liv och för hur sexualiteten utvecklades (Bilodeau & Bouchard, 2011; Rasmusson & Thomé, 2008; Wilmoth et al. 2011). En trygg relation gjorde det möjligt för dem att tro på framtiden. En del kvinnor beskrev att relationen stärktes

och blev ”pånyttfödd” efter diagnosen och sexualiteten välkomnades och uppskattades i deras liv för dess känslomässiga påverkan på relationen (Rasmusson & Thomé, 2008).

Andra kvinnor beskrev att de fysiska förändringar, orsakade av biverkningar efter behandling och operation skapade, hade en stark negativ effekt på sexualiteten och gav stora

konsekvenser i deras relationer med sina partners (Bal et al. 2012; Bilodeau & Bouchard, 2011; Burns et al. 2007). En kvinna beskrev följande:

At the moment, I´ve no inclination that way (for sexual activity) what so ever, it can put a strain on your marriage because obviously your husband is still wanting to be sexually active when you don´t want to be. So it can be a problem. Well it can be a big problem (Burns et al. (2007), s. 368).

Besvär av biverkningar och avsaknad av sexuell lust kunde orsaka spänningar i relationen med partnern och leda till relationsproblem. Kvinnorna i studien av Afiyanti & Milanti (2012), återupptog samlivet trots dettaför att uppfylla sina äktenskapliga och religiösa förpliktelser. En del män blev arga om kvinnan inte ville ha sex och kunde utsätta dem för psykisk misshandel genom aggressivitet och utfrysning (ibid). Problem i relationen kunde också relateras till brist i kommunikationen mellan parterna, att de hade svårt att prata om problemen och dess påverkan på sexualiteten. Kommunikationen övergick ofta i gräl vilket gjorde att paren inte kom vidare i sin relation. Skilsmässor och separationer förekom i flera studier vilka var en direkt följd av biverkningarnas påverkan på samlivet (Barlow et al. 2013; Bilodeau & Bouchard, 2011; Cleary et al. 2012; Tveit Sekse et al. 2010 ).

Ändrad syn på sexualitet och livet

Sexualitet var en viktig del av livet för många av kvinnorna och en högst individuell upplevelse innefattande en kombination av känslomässiga, relationsmässiga och fysiska komponenter (Barlow et al. 2013). I början av diagnosen överskuggades situationen av frågor om liv och död och det var en process att anpassa sig till den nya sexuella situationen på samma sätt som att anpassa sig till att leva med cancer (Cleary et al. 2012; Wilmoth et al. 2011). Närvaron av cancer eller rädsla för återfall, ledde till förändringar av värderingar och syn på livet och sexualiteten. Kvinnorna fokuserade mer på sig själva och sina behov än tidigare och de omprioriterade sina behov. De upplevde en djupare uppskattning av deras nuvarande liv med familjen och sin partner (Bilodeau & Bouchard, 2011).

Kvinnorna beskrev ett skifte av fokus gällande sexualitet. Från att tidigare fokuserat på själva akten, en fysisk dimension, var sexualiteten nu mycket närmare känslor, en emotionell dimension, influerad av en annan syn på livet (Bilodeau & Bouchard, 2011),

Before it was just sex. Nowadays, caressing brings me warmth, gives it a human aspect; it's more true. What's important is that it's more focused on affection. It is about caressing and being tight against one another, this is as important as sexual intercourse (Bilodeau & Bouchard, 2011, s. 235).

Kvinnorna tyckte sexualiteten kändes mer äkta och mer fokuserad på tillgivenhet med kramar, intimitet, värme, varsamhet och närhet, än som tidigare fokuserad på penetration och orgasm. Även de som var mindre aktiva i samlivet, hade mindre sexuell lust eller att den sexuella relationen upphört helt, upplevde att relationen blivit mer känslomässigt fördjupad (Bilodeau & Bouchard, 2011; Wilmoth et al. 2011).

Kvinnorna fick ta till sig krävande utmaningar men fick även berikande erfarenheter. Att leva med den överhängande risken att dö var närvarande i allas berättelser och att erfarenheten av denna existentiella utmaning gjorde att de växte som människor. Tacksamheten över att vara vid liv hjälpte kvinnorna att balansera utmaningarna och de problem som uppstod (Bilodeau & Bouchard, 2011; Cleary et al. 2012; Tveit Sekse et al. 2010).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Kvalitativa studier syftar till att skapa förståelse för människans subjektiva upplevelser, erfarenheter och förväntningar (Segesten, 2012; Forsberg & Wengström, 2012). I strävan efter att svara på och få en fördjupad förståelse för föreliggande studies syfte, att belysa kvinnors upplevelser av sexuell hälsa vid gynekologisk cancer, valde författarna att tillämpa en kvalitativ ansats. Ett annat skäl till denna tillämpning var att sökningarna för analysen övervägande resulterade i artiklar av kvalitativ ansats. Då resultatet är baserat på en analys av redan publicerade artiklar, blev inriktningen för studien induktiv, vilket också stämmer väl överens med syftet i denna studie eftersom författarna ville belysa ett fenomen. En risk med induktion är att resultatet bara blir en upprepning av resultatet i artiklarna, varför det är viktigt med en systematisk analys för att få fram nya slutsatser vilka kan förklara det undersökta fenomenet (Priebe & Landström, 2012).

Genom att fastställa inklusions- och exklusionskriterier inför artikelsökningen ökar

innehållsvaliditeten (Wallengren & Henricsson, 2012). Ett inklusionskriterie var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska vilket kan ha genererat till att relevant data kanske missats då studier som varit skrivna på annat språk uteslutits. Östlundh (2012) menar att forskning är färskvara och således bör en tidsavgränsning på artiklarna som ingår i studien göras, och relaterat till detta inkluderades artiklar publicerade mellan år 2005-2015. För att säkerställa forskningskvaliteten i urvalet var refereegranskade artiklar ett inklusionskriterie. En artikel valdes ut trots att det motsvarade en av exklusionskriterierna, att den inte var etiskt godkänd. Motiveringen till det kan ses under rubriken etiskt resonemang nedan.

Den inledande sökningen av artiklar gav väldigt många träffar, och vid avgränsning med sökord minskade antalet, men var fortfarande högt. Trots det kvarvarande höga antalet träffar, ansåg författarna att en ytterligare avgränsning skulle öka risken för att relevanta artiklar skulle gå förlorade och detta i sin tur skulle kunna påverka studiens trovärdighet. Viktigt för trovärdigheten är också att artiklarna ska vara vetenskapligt publicerade texter och

primärkällor, då dessa representerar den senaste informationen inom ämnesområdet

(Wallengren och Henricsson, 2012). Ett stort antal artiklar handlade om sexuell hälsa relaterat till andra områden än gynekologisk cancer trots genomförda begränsningar med sökord. Således lästes ett stort antal titlar igenom och många artiklar sållades bort redan vid

titelläsning. Artiklar vilka till en början ansågs relevanta och motsvarade syftet vid titelläsning men inte var tillgängliga i fulltext i EBSCO, uteslöts senare för att effektivisera arbetet. Detta kan ha resulterat i att relevant data inte utforskats.

Efter gemensamma diskussioner av författarna valdes en granskningsmall av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) ut, vilken ansågs relevant för de utvalda artiklarna. Poängkriterier upprättades och nio artiklar klassades till hög kvalitet och en till medelhög kvalitet. Enligt Wallengren och Henricsson (2012) stärks pålitligheten av att författarna gemensamt

kvalitetsgranskar artiklarna som ska ingå i resultatanalysen. Efter granskningen återstod sju artiklar och resterande tre hittades via manuell sökning via referenslistorna i de övriga utvalda artiklarna. En av artiklarna byttes ut då den visade sig vara en fördjupning i ett av de teman som framkommit i originalstudien. Hänvisning till originalstudien fanns i artikeln och den hittades efter manuell sökning.

Till en början delades artiklarna upp mellan författarna för analys. Men relativt snabbt fann författarna att det gav en skev bild av resultatet. Följaktligen analyserades samtliga artiklar först individuellt och sedan gjordes en gemensam analys. Detta förfarande stärker

pålitligheten i det slutliga resultatet (Henricson, 2012). Under gemensamma diskussioner kom författarna överens om vilka teman som var mest framträdande i analysen. Efter analysen skrevs resultatet var för sig för att sedan integreras till en gemensam helhet. Artiklarna i resultatanalysen hade en stor spridning av nationaliteter och kvinnorna visade sig ha varierande ålder samt befann sig i olika faser av sin sjukdomsprocess. Trots detta var artiklarnas resultat väldigt samstämmiga och således blev resultatet för denna studie väldigt homogent, vilket författarna anser tyda på en styrka för överförbarhet. Dock fanns en risk att blanda ihop artiklarna, men genom medvetenhet om problemet och noggrannhet i

referenshanteringen upplever författarna att risken minskat.

Detta är första gången författarna skriver en uppsats vilket kan påverka resultatet. För att stärka trovärdigheten rekommenderar Wallengren och Henricson (2012) att arbetet granskats av kollegor och handledare vid flera tillfällen under arbetets gång. Arbetet har också lästs av utomstående vilka inte har samma bakgrund och förförståelse, för att undersöka om innehållet är förståeligt. För att minimera feltolkningar samt att subjektiv förförståelse skulle påverka resultatet, fördes en kontinuerlig diskussion mellan författarna genom hela arbetet. Vid

uppkomna svårigheter till att förstå materialet på grund av språkbrister användes ett engelsk-svenskt lexikon och datoriserade översättningsprogram.

Forskningsetik ska värna om människors grundläggande värde och rättigheter och ska genomsyra hela projektet (Kjellström, 2012). Detta till trots inkluderades en artikel, vilken inte blivit granskad av en etisk kommitté. Författarna var medvetna om att det kunde påverka trovärdigheten negativt men valde efter gemensamma diskussioner att trots allt inkludera artikeln, eftersom författarna ansåg att den hade en etiska medvetenhet och innehöll fakta av stort värde för denna studie.

Resultatdiskussion

Studiens syfte var att belysa kvinnors upplevelser av sexuell hälsa vid gynekologisk cancer. I resultatet framkom sex teman varav brist på information var det mest framträdande. Övriga teman; sexualitet, självkänsla och kvinnlighet, rädsla och oro, påverkan på relationen samt förändrad syn på sexualitet och livet, har den gemensamma nämnaren brist eller tillgång till information. Brist på information skapade illusioner om vad framtiden bär med sig, onödig oro och en försämrad livskvalité. Tillgång på information skapade istället trygghet, gav verktyg för att hantera uppkommande besvär och hjälp till kommunikation med sin partner.

Sexualitet, självkänsla och kvinnlighet

Upplevelsen av cancer har lett till fundamentala förändringar som kvinnorna fått hantera i sin vardag. De fysiska förändringar vilka hade starkast koppling till sexualiteten var torra

slemhinnor, anatomiska förändringar av vagina och smärta vid samlag. McCallum et al. (2014) gjorde en deskriptiv tvärsnittsstudie vars resultat stämmer överens med denna studies resultat, där en stor andel av kvinnorna hade minst en fysisk förändring med negativ påverkan på sexualiteten. Majoriteten rapporterade besvär av torra slemhinnor och mer än hälften upplevde smärta vid samlag (ibid). Resultatet i denna studie visade att kvinnornas upplevelser av fysiska förändringar varierande. Ingen koppling till någon specifik ålder kunde ses, utan besvären hörde mer samman med behandlingarna och dess biverkningar. En del kvinnor upplevde små eller inga förändringar i självkänslan efter kirurgisk behandling, och menade att operationen var nödvändig och kändes som en befrielse. Den inställningen hjälpte dem att hantera eventuella problem som uppstod i efterförloppet. För andra fick det stora

konsekvenser vilket påverkade inte bara kvinnligheten och självkänslan utan skapade även stark rädsla och oro. Att bli tvungen att operera bort uterus fick för många kvinnor en direkt

påverkan på kvinnligheten och förde med sig känslor av förlust och sorg. Detta betonades starkast i resultatet av kvinnorna från Turkiet och bekräftas av Akyüz et al. (2008).

Samhällssynen beskrevs vara konservativ och livmodern sågs som en symbol för kvinnlighet, sexualitet och moderskap. Likaså upplevde kvinnorna i Indonesien att de förlorat sin roll som kvinna, maka och mor och därmed inte såg sig värdiga sina makar.

Känslor, förändringar i partnerrelationen och förändrad livssyn

Rädsla och oro var känslor vilka överskuggade tillvaron för många kvinnor och hade sitt ursprung i risken för återfall, hur de fysiska förändringarna skulle påverka samlivet och kanske leda till att de kunde bli lämnade av sin partner. Några kvinnor hade blivit lämnade som en direkt följd av de fysiska förändringarnas inverkan på sexualiteten och samlivet. Redan 1999 beskrevs liknande upplevelser av Bourgeois-Law & Lotocki, och har även senare förekommit i andra studier (Pauls, 2010; Stilos et al. 2007). Dessa känslor och påföljande problem hade varit möjliga att minskas eller undvikits med bättre och mer information till kvinnorna och deras partner. Trots att det var många som fick problem i sina relationer som en direkt följd av sjukdomen och dess behandling, var det också positiva beskrivningar av hur relationen utvecklats under sjukdomsprocessen. Kvaliteten på relationen som helhet beskrevs som viktigare än problemen i samlivet och stöd från partnern var en viktig del för bearbetning och hantering av problem som uppstod. Närvaron av sjukdomen utmanade kvinnorna, inte bara sexuellt, utan även emotionellt, existentiellt, socialt och andligt. De kände stor

tacksamhet över att vara vid liv vilket hjälpte dem att hantera problem som uppstod längs vägen och att få balans i tillvaron.

Informationsbrist främsta hindret för sexuell hälsa

Som tidigare nämnts var det mest utmärkande hindret för tillfredsställande sexuell hälsa hos dessa kvinnor brist på information och det fanns en stark önskan om information om fysiska förändringar till följd av behandlingarna och dess påverkan på sexualiteten, relationen till partnern och livskvalitén. Detta fann även Rasmusson, Plantin och Elmerstig (2012), liksom att behovet av information varierade över tid, borde ges ofta och vara anpassad efter varje individ. I Sverige kan individuellt anpassad information angående sexualitet underlättas, för både patienter och sjuksköterskor, genom den nya Patientlagen (SFS 2014:821). Patienter har genom lagen rätt till individuellt anpassad information. Sjuksköterskor kan luta sig mot

regelverket och på så sätt få styrka att ta upp ämnet (Saunamäki & Engström, 2013; Ussher et al. 2013).

Då sexuell hälsa är ett känsligt ämne uppger kvinnorna i resultatet, att initiativet till samtal bör komma från sjuksköterskan. I sjuksköterskans profession ingår att främja hälsa (ICN, 2014) och därmed även sexuell hälsa. Trots detta förekommer svårigheter för sjuksköterskor att ta upp ämnet med patienterna på grund av hinder som bristande kunskap och erfarenhet, osäkerhet och tabu vilket också Saunamäki & Engström (2013) fann i sin studie. Även Ussher et al. (2013) beskriver sjuksköterskornas svårigheter med att tala om sexualiteten och

beskriver andra hinder som att ämnet var för personligt att ta upp och kändes obekvämt att tala om. Vidare beskrev de att sjuksköterskorna hade en föreställning om att patienten var för sjuk eller för gammal för att vilja prata om sin sexualitet (ibid). Till sin hjälp vid samtal om sexualitet kan sjuksköterskan använda PLISSIT-modellen, vilken har funnits sedan 1976 (Annon, 1976, refererad i RCS, 2015) och är utvecklad för att användas vid sexuella problem. Modellen rekommenderas av Nationella vårdprogrammet för äggstockscancer (RSC, 2015) och visar vilken roll sjuksköterskan kan ha för att närma sig frågor angående sexuell hälsa. Dock är det viktigt att poängtera att modellen inte är en linjär process, utan snarare ständigt pågående och vilken nivå samtalen skall utgå ifrån bestäms av patientens behov (Stilos et al. 2007).

Slutsats

Kvinnor drabbade av gynekologisk cancer upplevde flera hinder för att uppnå en

tillfredsställande sexuell hälsa, som sjukdomens påverkan på sexuell funktion, självkänsla, kvinnlighet och relationen med partnern. Det främsta hindret och den gemensamma

nämnaren, var bristen på information om hur behandlingar och dess biverkningar påverkade den sexuella hälsan, vilket medförde onödigt lidande och försämrad livskvalité.

Klinisk betydelse

Då sexualitet är ett känsligt ämne för både patienter och sjuksköterskor påverkar det

kommunikationen, vilket leder till brister i informationen angående gynekologisk cancer och dess påverkan på kvinnors sexuella hälsa. En ökad förståelse av kvinnornas upplevelser kan hjälpa sjuksköterskor att tillgodose en omvårdnad innefattande flera aspekter av sjukdomen, såsom sexuell hälsa. På grund av ämnets känsliga natur anser författarna att det behöver lyftas

i grundutbildningen för sjuksköterskor. Detta så att studenterna skall bli bekanta med och känna sig bekväma med ämnet för att det ska bli en naturlig del i den kliniska omvårdnaden. Vidare bör PLISSIT-modellen implementeras i alla led i vårdkedjan som ett verktyg för sjuksköterskor att använda vid samtal med patienter om sexuell hälsa.

Förslag på vidare forskning

Åtta av studierna i resultatet kommer från västerländska samhälls- och kulturkontexter och två från andra mer konservativa samhälls- och kulturkontexter. Då de flesta studier som framkom i informationssökningen var från västerländskt härkomst, ser författarna ett behov av vidare forskning i fler samhälls- och kulturkontexter för att belysa fler aspekter av kvinnors

upplevelser av sexuell hälsa vid gynekologisk cancer.

Då ämnet för denna studie har sitt ursprung från en av författarnas upplevelse av

informationsbristen på en specifik vårdavdelning, väcktes under arbetets gång även frågan om hur det ser ut på andra liknade avdelningar här i Sverige. Då ingen information om detta hittats ser vi även ett behov av en jämförelse mellan inte bara olika sjukhus, men också hur det skiljer sig åt genom hela vårdkedjan.

Författarnas insatser

Författarna har genom hela arbetet fört en pågående diskussion, även när arbetet skett på varsitt håll. Artiklar har lästs var för sig och sedan diskuterats för att få konsensus av innehållet. Skrivprocessen har skett både var för sig och gemensamt. Korrekturläsning och redigering av varandras skrifter har skett löpande och slutredigeringen gjordes av en av författarna för att få samma språk genom hela arbetet. Slutligen har den andra författaren korrekturläst och gjort sista redigeringen av formalia innan inlämning. Samarbetet har varit friktionsfritt och berikande.

REFERENSER

(* = resultatartiklar)

*Afiyanti, Y. & Milanti, A. (2012). Physical sexual and intimate relationship concerns among Indonesian cervical cancer survivors: A phenomenological study. Nursing & Health Sciences,

15(2), 151-156. doi: 10.1111/nhs.12006

Akyüz, A., Güvenç, G., Üstünsöz, A. & Kaya, T. (2008). Living With Gynecologic Cancer: Experience of Women and Their Partners. Journal of Nursing Scholarship, 40(3), 241-247. doi: 10.1111/j.1547-5069.2008.00232.x

*Bal, M. D., Ylimaz, S. D & Beji, N. K. (2012). Sexual Health in Patients with Gyneclogical Cancer: A Qualitative Study. Sexuality & Disability, 31(1), 83-92. doi: 10.1007/s11195-012-9263-7

*Barlow, E. L., Hacker, N. F., Hussain, R. & Parmenter, G. (2013). Sexuality and body image following tratment for early-stage vulvar cancer: a qualitative study. Journal of Advanced

Nursing, 70(8), 1856-1866. doi: 10.111/jan.12346

*Bilodeau, K. & Bouchard, L. (2011). The sexuality of Quebec women with cervical cancer: Looking for love despite radiotherapy´s trauma to their sexual body. Canadian Oncology

Nursing Journal, 21(4), 233-237. doi:10.5737/1181912x214233237

Bourgeois-Law, G. & Lotocki, R. (1999). Sexuality and gyneacological cancer: a needs assessment. The canadian Journal of Human Sexuality, 8(4), 231-240.

*Burns, M., Costello, J., Ryan-Wooley, B. & Davidson, S. (2007). Assessing the impact of late treatment effects in cervical cancer: an exploratory study of women´s sexuality. European

Journal of Cancer Care, 16(4), 364-372. doi: 10.1111/j.1365-2354.2006.00743.x

Cancerfonden. (2015a). Cancer i Sverige. Cancerfondsrapporten (s. 16-25). Från

https://res.cloudinary.com/cancerfonden/image/upload/v1429886338/documents/cancerfondsr apporten-2015.pdf

Cancerfonden. (2015b). Om cancer. Hämtad 5 november, 2015, från, https://www.cancerfonden.se/om-cancer

Chan, Y. M., Lee, P. W., Fong, D. Y., Fung, A. S., Wu, L. Y., Choi, A. Y., Ng, T. Y., Ngan, H. Y. & Wong, L. C. (2005). Effect of Individual Psychological Intervention in Chinese Women With Gynecologic Malignancy: A Randomized Controlled Trial. Journal of Clinical

Oncology, 23(22), 4913-24. doi: 10.1200/JCO.2005.02.069

*Cleary, V., Hegarty, J. & McCarty, G. (2012). How a diagnosis of gynaecological cancer affects women´s sexuality. Cancer Nursing Practice,12(1), 32-37.

Ferreira, S. M., Gozzo, T., Panobianco, M. S., Santos, M. A. & Almeida, A. M. (2015). Barriers for the inclusion of sexuality in nursing care for women with gynecological and

breast cancer: perspective of professionals. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 23(1), 1-8. doi: 10.1590/0104-1169.3602.2528

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:

vägledning för litteraturbaserade examensarbete. (2. uppl., s. 133-143) Lund:

Studentlitteratur.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur.

Guidozzi, F. (2013). Estrogen therapy in gynecological cancer survivors. Climacteric,

2013(16), 611-617. doi: 10.3109/13697137.2013.806471

Henrikson, M. (2012) Diskussion. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: från

idé till examination inom omvårdnad. (s. 472-479). Lund: Studentlitteratur.

International Council of Nurses/Svensk sjuksköterkeförening. (2014). ICN:s etiska kod för

sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Från

http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:

från idé till examination inom omvårdnad. (s. 69-92). Lund: Studentlitteratur.

Levin, A. O., Carpenter, K. M., Fowler, J. M., Brothers, B. M., Andersen, B. L. & Maxwell, G. L. (2010). Sexual Morbidity Associated With Poorer Psychological Adjustment Among Gynecological Cancer Survivors. Int J Gynecol Cancer, 20(3), 1-9. doi:

10.1111/IGC.0b013e3181d24ce0

McCallum, M., Jolicoeur, L., Lefebvre, M., Babchishin, L. K., Robert-Chauret, S., Le, T. & Lebel, S. (2014) Supportive Care Needs After Gynecologic Cancer: Wherer Does Sexual Health Fit in? Oncology Nursing Forum 41(3), 297-306. doi: 10.1188/14.ONF.297-306 *McCallum, M., Lefebvre, M., Jolicoeur, L., Maheu, C. & Lebel, S. (2012). Sexual health and gynecological cancer: conceptualizing patient needs and overcoming barriers to seeking and accessing services. Journal of Psychosomatic Obstretics & Gynaecology, 33(3), 135-142. doi: 10.3109/0167482X.2012.709291

Pauls, R. N. (2010). Impact of gynecological surgery on female sexual function. International

Journal of Impotence Research, 2010(22), 105-114. doi:10.1038/ijir.2009.63

Priebe, G. & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och

begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

Prue, G., Allen, J., Gracey, J., Rankin, J. & Cramp, F. (2010). Fatigue in Gynecological Cancer Patients During and After Anticancer Treatment. Journal of Pain And Symptom

Management. 39(2), 197-210. doi:10.1016/j.ipainsymman.2009.06.011

Rasmusson, E-M. Plantin, L. & Elmerstid, E. (2013). ´Did they think I would understand all that on my own?´ A questionnaire study about sexuality with Swedish cancer patients.

European Journal of Cancer Care, (22), 361-369. doi: 10.1111/ecc.12039

*Rasmusson, E-M. & Thomé, B. (2008). Women´s Wishes and Need for Knowlegde Concerning Sexuality and Relationships in Connection wiht Gynecological Cancer Disease.

Sexuality & Disability, 26(4), 207-218. doi: 10.1007/s11195-008-9097-5

Regionala cancercentrum i samverkan [RCS]. (2015). Äggstockscancer: nationellt

vårdprogram. Göteborg: Regionalt cancercentrum väst. Från:

http://www.cancercentrum.se/globalassets/cancerdiagnoser/gynekologi/aggstockscancer/natvp _ovarialcancer_v2.0_3jun15_final.pdf

Rosenberg, P. (2015). Gynekologisk cancer. Hämtad 5 november, 2015, från Regionalt

cancercentrum, http://www.cancercentrum.se/stockholm-gotland/cancerdiagnoser/gynekologi/ Saunamäki, N. & Engström, M. (2013). Registered nurses´reflections on discussing sexuality with patients: responsibilities, doubts and fears. Journal of Clinical Nursing, (23), 531-540. doi: 10.1111/jocn.12155

Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.),

Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbete. (s. 97-100). Lund:

Studentlitteratur.

SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet.

Stilos, K., Doyle, C. & Daines, P. (2007). Addressing the Sexual Health Needs of Patients With Gynecologic Cancers. Clinic Journal of Oncology Nursing, 12(3), 457-463.

doi:10.1188/08.CJON.457-463

*Tveit Sekse, R. J., Raaheim, M., Blaaka, G. & Gjengedal, G. (2010). Life beyond cancer: women´s experience 5 years after treatment for gynecological cancer. Scandinavian Journal

of Caring Sciences, 24(4), 799-807. doi: 10.1111/j.1471-6710.2010.00778.x

Ussher, J.M., Perz, J., Gilberg, E., Tim Wong, W.K., Mason, K., Hobbs, K. & Kirsten, L. (2013). Talking about sex after cancer: A discourse analytic study of health care professional accounts of sexual communikation with patients. Psychology & health, 28(12), 1370-1390. doi: 10.1080/08870446.2013.811242

Wallengren, C & Henricsson, M. (2012) Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad – En bro mellan

forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

*Wilmoth, M. C., Hatmaker-Flanigan, E. & LaLoggia, V. (2011). Ovarian Cancer Survivors: Qualitative Analysis of the Symtom of Sexuality. Oncology Nursing Forum, 38(6), 699-708. doi: 10.1188/11.ONF.699-708

World Health Organization. (2006). Defining sexual health. Report of a technical consultation

on sexual health 28-31 January 2002, Geneva. Geneve: World Health Organization. Från:

http://www.who.int/reproductivehealth/publications/sexual_health/defining_sexual_health.pdf World Health Organization. (1997). Program of mental health. WHOQOL. Measuring

Quality of Life. Geneve: World Health Organization. Från:

http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf

Östlundh, L. (2012). Informationssöknig. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning

BILAGOR

Life beyond cancer: women´s experience 5 years after treatment for gynecological cancer

Scandinavian Journal of Caring Sciences

Norge

Att få en djupare förståelse av levd erfarenhet för de som överlevt cancer och hur de upplevt cancervård. Kvalitativ ansats, intervjuer. Kvinnor 39-66 år, fem år efter avslutad behandling av gynekologisk cancer utan ytterligare cancer eller metastaser; n=6.

Kvinnorna upplevde väsentliga och bestående förändringar i deras dagliga liv. De beskrev en känslomässig balansgång mellan rädsla för återfall och att växa som människor. Kroppen förändrades vilket påverkade deras sexliv och allmänna välbefinnande. De saknade information om sena biverkningar och förändringar som kunde uppstå i efterförloppet.

Hög

2, Bilodeau, K. & Bouchard, L. (2011). The sexuality of Quebec women with cervical cancer: Looking for love despite radiotherapy´s trauma to their sexual body

Canadian Oncology Nursing Journal Canada

Att beskriva erfarenheten av sexualitet hos medelålderskvinnor i Quebeck med cervixcancer. Kvalitativ ansats, intervjuer. Kvinnor 40-60 år, med avslutad strålbehandling minst sex månader tidigare, hemmahörande i en fransktalande familj i Quebeck i minst två generationer; n= 10.

Kvinnorna beskrev att de omvärderat sin syn på sexualitet efter cancerdiagnosen, från fysisk till känslomässig. De hade anpassat sig efter de kroppsliga

begränsningar behandlingen skapat. Stöd från deras partners var en stor och viktig del.

Hög 3, Wilmoth, M. C., Hatmaker-Flanigan, E. & LaLoggia, V. (2011). Ovarian Cancer Survivors: Qualitative Analysis of the Symptom of Sexuality Oncology Nursing Forum USA

Att utifrån ett patientperspektiv öka förståelsen för förändringar i kvinnors sexualitet efter behandling av ovarial cancer och hur kvinnorna hanterar dessa förändringar samt att identifiera vilken information angående symtomen de vill ha från sjuksköterskor. Kvalitativ ansats, individuella intervjuer och fokusgrupp. Till intervjuer: kvinnor 33-69 år, under pågående första behandling för ovarial cancer; n=8.

Till fokusgrupp: kvinnor 40-75, från nyupptäckt till långt gången ovarial cancer; n=5.

Oavsett ålder, hade

cancerbehandlingen en negativ inverkan på sexualiteten. Mekaniska förändringar orsakade av kirurgi i kombination av hormonella förändringar, ökade intensiteten av symtomen. Fysiologiska-, psykologiska- och sociala faktorer påverkade upplevelsen av symtom.

4, McCallum, M., Lefebvre, M., Jolicoeur, L., Maheu, C. & Lebel, S. (2012).

Sexual health and gynecological cancer: conceptualizing patient needs and overcoming barriers to seeking and accessing services Journal of Psychosomatic Obstretics & Gynecology Canada

Att undersöka subjektiva upplevelser av kvinnor som behandlas för gynekologisk cancer, utifrån ämnena: kvinnornas egna definitioner av sexuell hälsa, kvinnors önskan av omvårdnadstjänster för att möta behov, samt barriärer för deltagande i hälsorelaterad omvårdnad. Kvalitativ ansats, semistrukturerade intervjuer. Kvinnor 26-71 år, med diagnos och behandling för gynekologisk cancer, samt talar engelska/franska flytande; n=15.

Kvinnorna upplevde besvär som minskad sexlust, förändrad kroppsuppfattning, rädsla för smärta samt oro för avvisande från sin partner. De flesta kvinnorna önskade mer och bättre information, både muntlig och skriftlig. Hög 5, Barlow, E. L., Hacker, N. F., Hussain, R. & Parmenter, G. (2013).

Sexuality and body image following treatment for early-stage vulvar cancer: a qualitative study Journal of Advanced Nursing

Australien

Att beskriva kvinnors erfarenheter av sexualitet och kroppsuppfattning efter behandling av vulva cancer.

Kvalitativ ansats, intervjuer. Kvinnor 37-76 år, nyligen behandlade för vulvacancer; n=10.

Kvinnorna beskrev fysiska problem vilka påverkade kvaliteten på samlivet. De kände också oro för smärtor vid samlag. Den känslomässiga kvaliteten i deras relation till dess parter var dock viktigare, än kvaliteten på den sexuella hälsan.

Hög

6, Rasmuson, E-M. & Thomé, B. (2008). Women´s Wishes and Need for Knowledge Concerning Sexuality and Relationships in Connection with Gynecological Cancer Disease

Sexuality & Disability Sverige

Att undersöka kvinnors önskningar och behov av kunskap angående sexualitet och relationer i samband med gynekologisk cancer.

Kvalitativ ansats, intervjuer.

Kvinnor 35-70 år, som behandlats för cervix, corpus- eller ovarial cancer; n=11.

Kvinnorna önskade mer djupgående information om kroppsliga förändringar och hur dessa skulle komma att påverka den sexuella hälsan. De önskade att deras partner skulle vara närvarande vid samtalen. De önskade också att

sjukvårdpersonalen skulle initiera samtalen. Hög 7, Cleary, V., Hegarty, J. & McCarty, G. (2012). How a diagnosis of gynaecological cancer affects women´s sexuality Cancer Nursing Practice Irland

Att utifrån ett patientperspektiv utforska vilken inverkan gynekologisk cancer har på sexualiteten. Kvalitativ ansats, intervjuer. Kvinnor 25-68 år, med en gynekologisk cancer diagnos; n=8.

Kvinnorna beskrev att sexualiteten skiftat från att vara fysiskt till känslomässigt fördjupad. De upplevde minskad sexlust, rädsla för smärtor och en förändrad kroppsuppfattning. Behovet av mer information var det mest framstående resultatet.

8, Bal, M. D., Ylimaz, S. D & Beji, N. K. (2012). Sexual Health in Patients with Gynecological Cancer: A Qualitative Study Sexuality & Disability

Turkiet

Att undersöka egenskaper såsom kroppsuppfattning, sexuell funktion, fertilitet, sexuell hälsa samt hur malignitet påverkade

moderskapet och att vara hustru i överlevnaden av gynekologisk cancer. Kvalitativ ansats, djupintervjuer. Kvinnor 30-55 år, med gynekologisk cancer vilka avslutat sin behandling 6 månader tidigare eller mer; n=11.

Kvinnorna hade påverkats negativt gällande kroppsbilden, sexuell funktion, och de flesta rapporterade minskad sexlust, upphetsning, frekvens av samlag och orgasm. Alla kvinnorna ville ha information om och möjlighet att diskutera problemen med vårdpersonal (helst kvinnlig).

Medelhög

9, Afiyanti, Y. & Milanti, A. (2012). Physical sexual and intimate relationship concerns among Indonesian cervical cancer survivors: A phenomenological study

Nursing & Health Sciences Indonesien

Att undersöka fysiska sexuella problem och dess inverkan på intima parrelationer upplevda av kvinnor i Indonesien som överlevt cervix cancer.

Kvalitativ ansats, djupintervjuer. Kvinnor 38-48 år, som överlevt cervix cancer; n=13.

Kvinnorna beskrev fysiska besvär vid samlag, mindre sexlust och rädsla för återfall. De var också rädda att bli lämnade av sin partner om de inte återupptog sitt samliv.

Hög

10, Burns, M., Costello, J., Ryan-Wooley, B. & Davidson, S. (2007). Assessing the impact of late treatment effects in cervical cancer: an exploratory study of women´s sexuality European Journal of Cancer Care Storbritannien

Att undersöka kvinnors sexualitet efter behandling för cervixcancer. Kvalitativ ansats, intervjuer. Kvinnor över 18 år, vilka behandlats för cervixcancer 2-3 år tidigare; n=13

Kvinnorna beskrev fysiska problem vilka påverkade samlivet, minskad sexlust, sämre kroppsbild. De önskade också mer och bättre

information.