Kvinnors upplevelser av att leva med Anorexia Nervosa
En litteraturstudieWomen's experiences of living with Anorexia Nervosa
A literature studyFörfattare: Fatemeh Khoshbin & Hossnie Mohammadi
HT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Ann-Kristin Isaksson, Universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Anorexia Nervosa (AN) har funnits sedan 1600-talet. AN är en allvarlig
psykiatrisk störning som drabbar främst flickor och kvinnor. Hos personer som lider av AN betyder sjukdomen inte att de har brist på aptit utan snarare tvärtom, en ovillighet att äta som personerna är medvetna om. Sjukdomen orsakas främst av de biologiska, psykosociala och psykologiska faktorer. Syfte: Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av anorexia nervosa.
Metod: En litteraturstudie med systematisk sökning har genomförts för att sammanställa
andras forskningsresultat. Tio vetenskapliga artiklar inkluderades i studien genom en
systematisk sökning i Cinahl och Psycinfo för att finna vetenskapliga artiklar som kan besvara studiens syfte. Resultat: Resultatet presenteras i sju kategorier med olika upplevelser hos kvinnorna med AN som besvarade studiens syfte. Dessa upplevelser hos kvinnorna var: Skam och negativ kroppsuppfattning, ångest, positiva upplevelser av sjukdomen, en inre röst som styrde över kvinnorna, osäkerhet och upplevelsen av vården som var negativt för dem.
Slutsats: AN är en sjukdom med många känslor involverade både negativa och positiva
upplevelser, dock är de negativa upplevelserna vanligast. Som sjuksköterska bör kvinnors upplevelser av AN uppmärksammas för att ge en så god vård som möjligt.
Abstract
Background: Anorexia Nervosa (AN) has been around since the 17th century. AN is a
serious psychiatric disorder that mainly affects girls and women. In people suffering from AN, the disease does not mean that they have a lack of appetite but rather the opposite, an unwillingness to eat that the people are aware of. The disease is mainly caused by the biological, psychosocial and psychological factors. Aim: The aim was to describe women's experiences of anorexia nervosa. Method: A literature study with systematic search has been conducted to compile other people's research results. Ten scientific articles were included in the study through a systematic search in Cinahl and Psycinfo to find scientific articles that can answer the purpose of the study. Results: The results are presented in seven categories with different experiences in the women with AN who answered the purpose of the study. These experiences of the women were: Shame and negative body image, anxiety, positive
experiences of the disease, an inner voice that controlled the women, insecurity and the experience of care that was negative for them. Conclusion: AN is a disease with many emotions involved in both negative and positive experiences, however, the negative experiences are most common. As a nurse, women's experiences of AN should be given attention in order to provide the best possible care.
Innehållsförteckning
1. Inledning 5
2. Bakgrund 5
2.1 Prevalens & incidens 5
2.2. Historiskt perspektiv 5 2.3. Orsaker till AN 6 2.4. Symtom 6 2.5. Behandling 6 2.6. Sjuksköterskans omvårdnadsansvar 7 2.7.Problemformulering 7 2.8. syfte 8 3. Metod 8 3.1.Design 8 3.2.Datainsamling 8 3.2.1. sökstrategi 8 3.2.2.Urval 8 3.2.3.Kvalitetsgranskning 8 3.2.4.Dataanalys 9 3.3.Etiskt övervägande 9 4.Resultat 9
4.1.Upplevelser av skam och negativ kroppsuppfattning 10
4.2.Upplevelsen av ångest 10
4.3.Positiva upplevelser som är destruktiva 11
4.4.Upplevelsen av Osäkerhet 11
4.5.Upplevelsen av den inre rösten 12
4.6.Upplevelsen av ensamhet och isolering 12
4.7.Upplevelsen av vården 12
4.8.Resultatammanfattning 13
5.Diskussion 13
5.1.Metoddiskussion 13
5.1.1.Sökningsförförande 13
5.1.2.Inklusions- och exklusionskriterier 14
5.1.3.Urval och granskning 14
5.1.4.Forskningsetiska aspekter 14
5.1.5.Överförbarhet och verifierbarhet 15
5.2.Resultatdiskussion 15 6.Slutsats 17 7. Fortsatt forskning 17 8.Referenslista 19 9. Bilaga 1 sökmatris 10. Bilaga 2 Artikelmatris
1.Inledning
Anorexia nervosa (AN) är en allvarlig psykiatrisk sjukdom som framför allt drabbar flickor och kvinnor, vilket innebär ofta mycket lidande både psykiskt och fysiskt för personen. Ordet anorexia betyder aptitlöshet. Hos personer som lider av AN betyder sjukdomen inte att de har brist på aptit utan en ovillighet att äta som personerna är medvetna om (Granci, 2020, s. 21-23). Under de senaste 25 - 30 åren har insjuknandet av sjukdomen varit konstant (Läkemedelsboken, 2015). Socialstyrelsen (2019) beskriver att det finns begränsningar gällande kunskap om ätstörningarna i hälso- och sjukvården. Författarna till denna studien anser att det är lättare att förstå hur kvinnorna väljer att göra som de gör, genom att skapa förståelse hos sjuksköterskorna för hur kvinnorna upplever sin sjukdom. Genom att beskriva studien utifrån patientens perspektiv, hoppas författarna att sjuksköterskor får en ökad förståelse och därmed ge en så god vård som möjligt utifrån varje individs livsvärld.
2. Bakgrund
AN karakteriseras av låg kroppsvikt som är medvetet, vilket uppnås genom att undvika födoämnen. Vid måltider kan de även äta maten genom att tugga väldigt sakta eller dela upp maten i små bitar (Obadina, 2014). Förutom detta, väljer många personer med AN att behålla en låg kroppsvikt genom kräkning, laxeringsmedel, urindrivande medel och hård träning (Granci, 2020, s.21, 22). Socialstyrelsen (2019) beskriver att det finns en koppling mellan ätstörning, depression, ångest, självskadebeteende och tvångssyndrom. Diagnosen för AN ställs utifrån DSM - 5 manualen (Wentz, 2019, s.395). DSM som står för Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, som används inom psykiatrin för psykiatriska sjukdomar (Moskowitz & Weiselberg, 2017).
2.1 Prevalens & incidens
En av 250 kvinnor kommer någon gång under sin livstid lida av AN (Obadina, 2014). Dock finns det ett stort mörkertal av ätstörning, det vill säga ett högre antal än vad som
framkommer. Förekomsten av AN är bland kvinnor 10 gånger vanligare än för män. Av alla insjuknade män är det cirka 5 % som söker hjälp. Anledningen till den stora skillnaden i antalet insjuknande mellan män och kvinnor är oklar. En anledning är samhället vi lever idag i. Hur normerna i dagens samhälle ställer krav på kvinnors utseende, vilket leder till ett missnöje med kroppen och därmed en risk för ätstörning (Wallin, Sandeberg, Nilsson och Linne, 2015). Under de senaste 25 - 30 åren har insjuknandet av sjukdomen varit konstant. Kvinnor i åldern 14 - 24 drabbas allvarligare jämfört med andra åldersgrupper
(Läkemedelsboken, 2015). Av de ätstörningarna som finns så beskrivs AN som en av de dödligaste, med en dödlighet globalt på cirka 5 personer per 1000 invånare per år (Arcelus, Mitchell, Wales & Nielsen 2011).
2.2. Historiskt perspektiv
AN har funnits sedan 1600-talet. En man vid namnet av Richard Morton identifierade AN, dock inte som en psykiatrisk sjukdom utan som en lungsjukdom, vilket var den första
medicinska benämningen av AN. Detta tillstånd förknippades med lungsjukdomar fram till år 1874 (Wallin et al., 2015). År 1874 beskrevs sjukdomstillstånd för första gången i
vetenskapliga artiklar av William Gull och Charles Lasegue. William Gull publicerade år 1874 en artikel som handlade om AN. Artikeln utgick ifrån två kvinnor som hade gått ner i vikt utan förklaring. Gull tog upp de fysiska tecknen som fanns hos kvinnorna, vilket var amenorre och svårt avmagrande. Gull identifierade orsaken till AN, vilket var svält som berodde på psykisk ohälsa (Madden, 2004).
Historiskt sett har människor genom tiderna kämpat för mat. Människor idag blir istället imponerade av de som kan tacka nej eller motstå att äta den goda maten (Wallin et al., 2015).
2.3. Orsaker till AN
AN orsakas främst av biologiska, sociokulturella och psykologiska faktorer.
Biologiska faktorer
Genetik utgör en stor andel av de biologiska faktorerna. Icke ärftliga faktorer är förtidig födsel, kefalhematom det vill säga födselskada på barnets skalle, ätsvårigheter och gastrointestinala problem, hög BMI och fetma i barndomen (Wentz, 2019, s. 390).
Sociokulturella faktorer
Sociokulturella faktorerna betraktas ofta som allmänna riskfaktorer för AN. En stor riskfaktor för utvecklandet av ätstörningar är samhällsidealet och objektifiering av kvinnokroppen. Samhället idealiserar den smala kvinnliga kroppen, vilket påverkar dessa personer på ett negativt sätt. Tidningar och media visar ofta vältränade och smala kvinnor, samtidigt som majoriteten av kvinnor har en kroppsvikt som ligger över det ideal som presenteras av medier dagligen, vilket utlöser riskfaktorer för ätstörningar. De smala och vältränade kvinnorna på medier skapar en negativ självkänsla hos ”vanliga kvinnor” som vill se ut som dem (Culbert, Racine & Klump, 2015).
Psykologiska aspekten
Inom psykologiska aspekten finns det flera olika faktorer som kan orsaka AN. Trauma såsom våldtäkt, övergrepp och mobbning kan utlösa sjukdomen. Andra förekommande orsaker till psykologiska aspekten är nedsatt kognitiv flexibilitet, låg självkänsla samt perfektionism. Vid perfektionism ställer individerna höga krav på sig själva. Tvångsmässigt
personlighetssyndrom har också rapporterats vid minst en tredjedel av personer med AN (Culbert et al, 2015; Wentz, 2019, s. 391-392).
2.4. Symtom
Individer med AN har stor rädsla för viktuppgång. De har kostbegränsningar och är
underviktiga. Kvinnorna upplever att ångesten minskar i samband med viktnedgång, på grund av detta fortsätter kvinnorna med sin viktnedgång. Individer med AN tänker ständigt på mat, sin vikt och andra åtgärder som leder till viktnedgång. AN påverkar alla kroppens organ och personer med AN kan bland annat drabbas av gastrointestinala symtomen, hjärt- och
kärlsjukdomar samt sköldkörtelsjukdomar. De kan uppfattas som socialt tillbakadragna. Individernas självkänsla är kopplad till vikt och kroppsform. För att undvika viktuppgång måste de kompensera matintaget genom att till exempel extrem hård träning (Calugi, Chignola, Ghoch & Dalle Grave, 2018; Wentz, 2019, s. 395-396).
2.5. Behandling
Vid långvarig behandlingen av AN ligger fokus på den psykiska samt fysiska delen av sjukdomen. Behandlingen riktar sig framför allt in sig på förbättringar i ätandet samt öka patienternas motivation till viktuppgång. Personer med AN får stöd av psykoterapi under behandlingen samt även under uppföljning. De flesta behandlingar som är avsedda för AN tar minst sex månader eller ännu mer. Patienterna i slutfasen av behandlingen får hjälp med att utveckla sina personliga strategier samt identifiera stimuli från omgivningen (Calugi et al, 2018). Akut behandling för sjukdomstillståndet är att bryta svälten genom att få patienten att äta så fort som möjligt. Ifall patienten har ätit extremt lite under den senaste tiden bör en hel matportion inte erbjudas utan en halv portion, därefter återgå till en normal portion. Viktigt
med att utesluta risken för refeedingsyndrome. Ifall patienten inte kan klara av att äta, kan näringsdryck vara ett förslag eller stöd av personal vid måltider. Patienten bör efter måltider vila och inte besöka toaletten minst en timme efter måltid för att patienten inte ska kräkas upp maten. Det finns riktlinjer för hur mycket en patient bör gå upp i vikt i veckan, vilket är cirka 0,5 till ett ett kilo per vecka (Radziewinska & Westman, u.å.).
King (2000) beskriver att personer med AN saknar oftast sjukdomsinsikt. Ifall patienten vägrar äta kan tvångsvård ske genom sondmatning (Wallin et al., 2015). För att psykiatriskt tvångsvård (LPT) ska bli aktuellt bör patienten uppfylla de tre kraven för LPT. Dessa är att personen ska lida av en allvarlig psykisk sjukdom, att personen har ett stort behov av
psykiatrisk heldygnsvård som inte kan tillgodoses på ett annat sätt än vård under LPT och att personen vägrar att acceptera vård för sitt psykiatriska tillstånd (SOSFS 2008:18).
2.6. Sjuksköterskans omvårdnadsansvar
Hälso och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) beskriver att målet för hälso och sjukvården är en god hälsa och vård för alla med lika villkor. Vidare beskriver de fem krav på hälso och sjukvården.
1) Vården ska ha god kvalité
2) Vården ska vara tillgänglig för patienter
3) Vården ska ha respekt för patientens integritet och självbestämmande. 4) Bilda en god förhållande mellan sjukvårdspersonal och patienter. 5) Tillfredställa patientens behov av säkerhet och kontinuitet i vården.
ICN:c etiska kod för sjuksköterskor (2017) beskriver att sjuksköterskan bör vara professionell i sitt yrke genom att vara respektfull, visa medkänsla, trovärdighet, vara lyhörd till patienten och respektera patientens integritet. Vidare beskriver de att sjuksköterskans huvudsakliga ansvarsområden är att hjälpa patienter som är i behov av vård. Andra ansvarsområden som sjuksköterskan har är att främja hälsa hos patienten, lindra deras lidande och förebygga sjukdomen. Det är viktigt att patienten får en korrekt information om den behandling de får (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
I studien av Zugai, Stein-Parburry och Roche (2013) framkom sjuksköterskans
omvårdnadsansvar för patienter med AN. Sjuksköterskorna har en viktig och stor roll för tillfrisknandet hos patienterna. Genom att öka sitt kunskap om sjukdomen kommer
sjuksköterskan vara mer medveten om patientens upplevelser av sin sjukdom och vad detta orsakas av och därmed anpassa sitt förhållningssätt efter patientens behov. Sjuksköterskan andra viktiga omvårdnadsansvar för AN är att visa engagemang, skapa en god relation till patienten, vara involverad, tillgänglig, stödja och motivera patienten. Studien menar att en förbättrad vård skapas när relationen mellan sjuksköterskan och patienten är stark.
2.7. Problemformulering
Fokusgruppen är sjuksköterskor som kan komma i kontakt i sitt yrkesprofession med kvinnor som har AN. Patienterna med AN är extremt underviktiga och hittar olika strategier för att gå ner i vikt, vilket kan påverka sjuksköterskans omvårdnadsarbete genom att fokuset främst blir att få patienterna att gå upp i vikt och äta. Detta kan bidra till en större risk till att andra faktorer såsom hur kvinnorna upplever sin sjukdom inte blir så fokuserad på. Socialstyrelsen (2019) beskriver att det finns kunskapsbegränsningar hos hälso och sjukvårdspersonal för ätstörningspatienter. Som sjuksköterska är det viktigt att förstå hur patienterna upplever sin sjukdom, det vill säga arbeta personcentrerat genom att se hela kvinnan och hela hennes behov, för att kunna ge en så god vård som möjligt. Fokus i denna litteraturstudie är att förstå
hur kvinnor med AN upplever sin sjukdom, för att därmed belysa och öka kunskapen för sjuksköterskor om hur kvinnor med AN upplever sin sjukdom.
2.8. Syfte
Syftet var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med Anorexia Nervosa. 3. Metod
3.1.Design
Denna litteraturstudie genomfördes genom att sammanställa andras forskningsresultat för att på så vis ska kunna försöka förstå ett kliniskt problem (Kristensson, 2014, s. 150). En systematisk sökning i två olika databaser gjordes för att hitta vetenskapliga artiklar som kan besvara studiens syfte.
3.2.Datainsamling 3.2.1. sökstrategi
I enlighet med Kristensson (2014, s.160) utfördes datainsamlingen. Utifrån syftet
identifierades nyckelbegreppen ” Anorexia nervosa”, ”women” och ”experience”. Därefter valdes relevanta databaser, vilket var Cinahl Plus with full text och Psycinfo. utifrån de sökorden identifierades relevanta engelska synonymer. Synonymer till ordet” experience” som användes i Cinahl och Psycinfo var” attitude to health” samt ”quality of life”.
ämnesorden “ Anorexia Nervosa”, “quality of life” ,“attitude to health” och fritextsökningen “women*” och “experience*” valdes. “Women” och “ experience” söktes med trunkering. Först söktes varje ämnesord enskild och därefter kombinerades ämnesorden med booleska operatorerna AND och OR. De sökorden som inkluderar båda ämnesord och fritextord i nästa steg delades in i tre olika sökblock. Mellan sökblocken används Operatorn AND och inom sökblocken används operatorn OR (Kristensson, 2014, s.160).
I Cinahl kombinerades de tre sökblocken med operatorn AND. Sökblock 1 består av ämnesordet” anorexia nervosa”. sökblock 2 innefattar fritextordet ”experience” med
trunkering och engelska synonymer ”attitude to health” och ”quality of life”. Sökningen inom sökblock 2 gjordes med operatorn OR enligt boolesk sökstrategi. Sökblock 3 innehåller ”women”. Sökningen i Cinahl resulterade i totalt 164 artiklar efter att de tre sökblocken kombinerades med operatorn AND (Se bilaga 1). I psycinfo gjordes sökningen på motsvarande sätt. Denna sökning gav 195 artiklar (se bilaga 2).
3.2.2.Urval
Enligt Kristensson (2014, s. 151) ska urval ske i olika steg. Detta är för att artiklarna ska ha en god kvalité. Sökningen av artiklarna i de två olika databaserna bearbetades sammanlagt i fyra urval. I första urvalet lästes 284 titlar av artiklarna. I urval två lästes 150 abstrakt som
bedömdes relevanta för studiens syfte. I urval tre lästes 80 artiklar med full text, därav valdes 10 kvalitativa artiklar som ansågs lämpligt till att besvara studiens syfte. Urvalet begränsades med Inklusionskriterier och exklusionskriterier för att fånga relevanta vetenskapliga artiklar som var betydelsefulla för studiens syfte.
Inklusionskriterier: Valda vetenskapliga artiklar i databaserna Cinahl och Psycinfo skulle vara från år 2010 - 2020. Artiklarna fokuserade på kvinnors upplevelse av att leva med AN.
Kvinnor skulle antingen vara diagnostiserade med AN eller haft AN. Artiklarna skulle uppfylla kraven för att vara vetenskapliga artiklar genom att de var peer reviewed vilket innebär att de har blivit granskade av forskare för att klassificeras som vetenskapliga.
Artiklarna skulle slutligen ska vara etiskt godkända. Exklusionskriterier: Reviewed artiklar och icke engelska artiklar. Artiklar innehållande begreppen man samt child exkluderades.
3.2.3.Kvalitetsgranskning
Vid kvalitetsbedömningen av de tio vetenskapliga artiklar som valdes för att besvara arbetets syfte fick varje enskild artikel bedömas utifrån Kristenssons (2014, s, 171) värderingsfrågor som utgår ifrån tre bedömningsnivåer: låg, medel och hög kvalité. Tio artiklar valdes efter att de genomgått en kvalitetsgranskning. Majoriteten av artiklar var av hög kvalité och resterande var medel kvalité. Författarna av studien valde att inkludera artiklar med antingen hög eller medel kvalité. Artiklarna presenteras i artikelmatriserna (se bilaga 2.1- 2.10).
3.2.4.Dataanalys
En integrerad analys utfördes enligt Kristensson (2014, s.174). I det första steget läste båda författarna samtliga artiklar som låg till grund för studiens resultat för att identifiera det innehåll som svarade på syfte. I andra steget identifierades alla likheter och skillnader i artiklarnas resultat och dessa diskuterades därefter gemensamt. I det tredje steget lästes artiklarnas resultat delar flera gånger till syfte att hitta relevant data. Därefter identifierades meningsbärande enheter som svarade på syfte. Avslutningsvis identifierades flera kategorier, som sammanställdes i resultat av författarna (Kristensson, 2014, s. 174).
3.3.Etiska övervägande
Lagen SFS 2003:460 innefattar bestämmelser som avser människor. Innan en forskning ska göras som gäller människor ska forskningen etik prövas och godkännas. Denna lag är avsedd för forskning som har ett syfte att skydda människor samt behålla respekten för
människovärdet. Författarna av denna litteraturstudie har valt att endast inkludera vetenskapliga artiklar som har genomgått en etisk granskning av etiska kommittén. Ett godkännande av etiska kommittén har innebörden att det har tagits hänsyn till de etiska principer som framkommer i Helsingforsdeklarationen. Helsingforsdeklarationen (2018) beskriver att alla deltagarna i en studie ska bland annat vara frivilliga och ge sitt samtycke.
4.Resultat
Resultatet utgår från tio vetenskapliga kvalitativa artiklar. Studierna utfördes i Storbritannien, Kanada, Norge och Irland. Resultatet beskrivs i sju kategorier och redovisas översiktligt i tabellen nedan.
Kategorier som besvarar kvinnors upplevelser av AN
Upplevelser av skam och negativ kroppsuppfattning
Upplevelsen av ångest
Positiva upplevelser som är destruktiva
Upplevelsen av den inre rösten
4.1.Upplevelser av skam och negativ kroppsuppfattning
Kroppslig skam var en förekommande upplevelse bland kvinnor med AN. Kvinnorna upplevde minskad kontroll över sitt liv då de kände att sjukdomen styrde över dem. Upplevelsen av skam förekom när kvinnorna inte kunde hantera sitt födointag och därmed skapades en irritation hos de över detta. Dessutom upplevde de skam över att gå upp i vikt och kände sig “äcklade” över detta. Vissa beskrev att de avskydde en del av sin kropp
samtidigt som andra avskydde hela sin kropp, vilket uppstod på grund av att de ansåg sig vara överviktiga trots den magra kroppen (Rance, Clarke & Moller, 2017). Majoriteten av
kvinnorna beskrev vidare att det var vanligt att jämföra sin kropp med andra, framför allt med personer som hade någon sorts ätstörning (Faija, Tierney, Gooding, Peters & Fox, 2017; Moola & Norman, 2017; Rance et al., 2017). Negativa känslor uppkom när de jämförde sig med andra personer. Anledningen till detta var att de ansåg sig själva vara annorlunda och “onormala” jämfört med andra (Fleming, Lawrence, Tchanturia, Westwood,2016;
Konstantellou, Schmidt, Startup & Sternheim, 2010; Espeset, Gulliksen, Holte, Nordbo, Ragnfrid & Skårderun, 2016).
När deras uppmärksamhet drogs till deras kroppar som till exempel när de tittade på sig själva i spegeln eller fick en mättnadskänsla blev känslan av att känna sig överviktig en besvärligt oroande situation. Att kvinnorna upplevde sig själva som överviktiga associerades till en viss del med känsla av otillräcklighet. Känsla av otillräcklighet innebar en låg självkänsla hos kvinnorna. Att värdesätta sig själva genom att främst fokusera på sitt fysiska såsom vikten och kroppsbilden resulterade även i känslor av besvikelse och skam (Faija et al., 2017; Major, Viljoen & Nel, 2019; Moola & Norman, 2017). Kvinnorna beskrev att äta mat inte var moraliskt och associerade övervikt med lathet, svaghet, brist på disciplin och låg moral. Det vill säga att en större kropp ansågs av kvinnorna vara omoraliskt och något negativt medan en smalare kropp ansågs vara mer moraliskt och positivt, vilket tydliggjorde anledningen till varför de åt mindre (Moola & Norman, 2017: Major et al., 2019). En del upplevelser av skam härstammade från barndomen då skamkänslorna var starkt kopplade till familjens
bedömningar av idealvikt. Kvinnorna upplevde skam för att deras vikt inte räknades som idealvikt av familjen. Att äta var något som de inte uppskattade och skämdes över, vilket gjorde att de åt i hemlighet och för sig själva (Moola & Norman, 2017; Espeset et al., 2016). Kvinnorna beskrev att känslan av övervikt kom i form av straff. Orsaker till straffet var för att de själva inte följde de regler de satt, vilket resulterade i skuldkänslor. Kvinnorna såg sig själva inte värdiga fina saker eller nöjen (Major et al., 2019). Minskad kontroll samt känslan av att sjukdomen styrde över dem framkom även när de kände sig överviktiga ( Rance et al., 2017; Major et al., 2019). Detta innefattar puberteten då deras kropp inte svarade på strategier som de använde sig av för att gå ner i vikt. Strategierna var att träna extremt mycket eller att sluta äta. Dock skedde ingen förändring i vikten, vilket ledde till att de tappade kontrollen över sig själva. Känslan av att vara utom kontroll var så stark att de beskrev det som att vara Upplevelsen av osäkerhet
Upplevelsen av ensamhet och isolering
Vård upplevelser
“styrda av djävulen” och att de blev ”attackerade av fettceller”. Olika tillvägagångssätt för att hantera upplevelsen av övervikt beskrevs. Att engagera sig i ätsörningsbeteenden var ett sätt för att hantera upplevelser av övervikt. Andra sätt var när kvinnorna hittade sitt självvärde genom att inte vara så starkt fokuserade på dem fysiska aspekter hos de samt distraktion
4.2.Upplevelsen av ångest
Upplevelse av ångest var en förekommande känsla hos kvinnorna. Kvinnorna kände sig skyldiga och ångestfyllda vid ätandet. Kvinnorna upplevde extrem känsla av ångest, särskilt vid möten med andra människor och på offentliga platser. Det var vid de tillfällena som de blev extremt medvetna om sin kropp och var starkt fokuserade på att tänka på hur de själva såg ut eller vad andra individer runt omkring tycker om dem. Känsla av ångest och missnöje med sin kropp var som oskiljbara delar av kvinnorna. Att svälta sig själva var en strategi för att minska sin ångest och dämpa den. En ytterligare strategi mot ångesten var att kämpa för att vara bäst i allt. Perfektionism sedan barndomen var ett gemensamt drag för kvinnorna. De kämpade för att vara bäst i till exempel skolan eller idrott och önskade att vara i centrum för uppmärksamheten. Dock var denna positiva känsla inte långvarig och övergick till ångest vid minsta misslyckande (Espeset et al., 2016; Fleming et al., 2016; Konstantellou et al., 2010).
4.3. Positiva upplevelser som är destruktiva
Under sjukdomsförloppet framkom det även positiva känslor. Kvinnorna upplevde att AN och det anorektiska beteendet kunde hjälpa dem att hantera negativa känslor. Tröst var ett
exempel på en positiv känsla som uppnåddes i samband med att utesluta mat (Rance et al., 2017; Espeset et al., 2016). Genom att svälta sig själva dämpade kvinnorna sin känsla av ensamhet, skam och ångest. Kvinnorna ansåg att kunna uppnå en bättre självkänsla och lycka genom viktminskning. Trots viktnedgången kvarstod känslan av övervikt och varken ökad självkänsla eller känsla av lycka uppstod (Faija et al., 2017; Moola & Norman, 2017). Detta var för att deras känsla av övervikt ofta ändrades ( Rance et al., 2017; Major et al.,
2019).Vidare beskrevs en helig och gudomlig känsla relaterat till att vara fria från de
kroppsliga bekymren. Med andra ord tyckte kvinnorna att AN gav en sorts helig känsla som möjliggjorde att dämpa sina kroppsliga behov och bekymmer (Rance et al., 2017).
Viktnedgången som värderades positiv av kvinnorna kunde till och med orsaka känsla av makt och stolthet. De upplevde sig mäktiga över att för det första vara smala och för det andra kunna bevara det extrema anorektiska beteendet. Det anorektiska beteende som handlade om att vara smal, utesluta mat och ha självkontroll uppskattades högt av kvinnorna (Faija et al., 2017; Espeset et al., 2016; Race et al., 2017). Känslor av stolthet kändes dock olika vid olika stadium av sjukdomsförloppet. Att utföra olika strategier för att gå ner i vikt gav dem någon sorts stolthet, vilket i sin tur motiverade kvinnorna till ytterligare viktnedgång. Kvinnorna kände sig beroende av denna typ av stolthet på grund av den skyddande roll den hade mot negativa känslor (Faija et al., 2017).
4.4.Upplevelsen av Osäkerhet
Kvinnornas upplevelse av osäkerhet påverkade deras liv. De var medvetna om att osäkerhet var en del av livet som både kunde vara positivt och negativt. I kvinnorna fall ansåg de att osäkerhet var endast negativt för dem. De beskrev känslan som ett hot mot dem. Positiva aspekter för osäkerhet såg kvinnorna endast för personer utan AN och inte sig själva. Känslan av osäkerhet var fysiskt påfrestande för dem. När de blev tillfrågade om olika
tillvägagångssätt de hanterade osäkerheten på svarade de att de försökte undvika att vara osäkra så mycket de kunde genom att minimera risken för det. Detta gjorde de genom att organisera och planera sina liv, exempelvis planerades aktiviteter detaljerade i förvägs (Konstantellou et al., 2011; Fleming et al 2016). Vissa av kvinnorna hanterade osäkerheten genom att ta avstånd från omvärlden på grund av en oro och osäkerhet som upplevdes i deras
ögon som farligt. De oroade sig även för framtiden. Osäkerhet bidrog till ännu mer svårigheter för födointag när kvinnornas stötte på osäkra situationer (Konstantellou et al., 2011).
4.5.Upplevelsen av den inre rösten
Kvinnorna som hade tillfrisknat från sjukdomen beskrev att AN var som en inre röst som styrde över deras födointag. Rösten drev dem till att vara irrationella vid födointag. Kvinnorna lyssnade på rösten och ignorerade näringen kroppen behövde (Jenkins & Ogden, 2012). När kvinnorna åt mat sa rösten att de skulle känna sig skyldiga. Känslan av hjälplöshet och
förvirring skapades hos kvinnorna när rösten styrde över dem (Rance et al., 2017). Kvinnorna beskrev att de hade en rationella sida där de var medvetna om att de borde äta samt att inte träna så mycket, dock styrdes dem av den irrationella rösten eftersom den hade en större makt över dem. Kvinnorna menade att det var en kamp mellan två röster. Den irrationella och den rationella rösten. När den irrationella rösten tog över befann sig kvinnorna “i sin egen verklighet” där rösterna var stor del av deras verklighet, vilket enbart kunde förstås utifrån deras livsvärldsperspektiv. I efterhand när kvinnorna hade tillfrisknat beskrev de att processen till tillfrisknandet var framför allt att få kontroll över rösten. Att få kontroll över rösten bidrog till att rösten förlorade sin makt över kvinnorna (Jenkins & Ogden, 2012).
4.6.Upplevelsen av ensamhet och isolering
En gemensam upplevelse hos de flesta kvinnor var djup känsla av ensamhet. Ensamheten uppstod på ett sätt som en följd av minskad information och förståelse för AN hos andra individerna i samhället. Det beskrivs om hur besvärligt och frustrerande det kändes när de andra friska personerna inte kunde förstå det anorektiska beteendet (Fleming et al 2016; Rance et al., 2017). Andra sätt som ensamhet uppstod var till följd av att känna sig begränsad med att uttrycka sina egna känslor och sätta ord på dem. Att inte lyckas uttrycka sina känslor och sätta ord på dem ledde till ilska och frustration (Konstantellou et al, 2011). Istället för att diskutera med andra om sin diet samt hitta på ursäkter för viktnedgången föredrog de att vara för sig själva, isolera sig eller ljuga. kvinnorna trivdes med att vara ensamma och för sig själva snarare än att vara i en omgivning där förståelse för deras sjukdomsbeteende saknas. Den saknade förståelsen gällde även nära familjemedlemmar fastän att de stod varandra nära. Kvinnorna föredrog att vara ensamma och inte delta i någon aktivitet med sin familj (Rance et al., 2017; Konstantellou et al, 2011). Deltagarna beskrev en irrationell rädsla och oro inför sociala sammanhang eftersom de ansåg att omgivningen hade negativa känslor och
uppfattningar om dem. Den obehagliga känslan uppstod genom att tänka en hel del på hur andra individer bedömer deras utseende, vikt och arbetssituation. Denna typ av rädsla relaterad till omgivningens uppfattning ledde till en minskad känsla av tillhörighet till det sociala nätverket. Minskad tillhörighet till omgivningen ledde till ensamhet hos kvinnorna. (Fleming et al, 2016; Konstantellou et al, 2011; Espeset et al., 2012).
4.7.Upplevelsen av vården
Kvinnornas upplevelser av vården var främst negativa, eftersom de upplevde att de inte blev behandlade som “en hel människa”. Kvinnorna beskrev att sjukvårdspersonalens största fokus var maten och kroppsvikten (Alistair Ross & Green 2011: Moller & Clarke, 2015). Kvinnor som sökte självständigt hjälp för sin diagnos blev besvikna på sjukvården, eftersom det var svårt att få vård om de inte hade ett lågt BMI. Det beskrevs att de skulle ha ett BMI under tio för att få hjälp, det vill säga att patienterna med lägre BMI prioriterades före. Ett lägre BMI associerades med en högre chans till att få hjälp. När kvinnorna väl fick vård fanns det en oro över att de skulle skrivas ut från sjukhuset så fort de återfått ett normal BMI. En stor del av kvinnorna upplevde att ingen hänsyn till hur de upplevde sin sjukdom togs. Det var de fysiska aspekterna som främst spelade roll. Vissa kvinnor beskrev att de inte togs på allvar eller blev
trodda på vid de tillfällen där deras symtom inte var typiska för AN. Brist på förståelse hos sjuksköterskorna för kvinnorna som uppvisade andra symtom än vad som passar in för AN bidrog till fel uppfattningar av kvinnorna, vilket var att det inte var något fel på dem och att de inte hade ett riktigt problem. Kvinnorna ville belysa att deras sjukdom inte bara handlar om vikten och maten utan även deras livskvalité. De ville behandlas som en “hel människa” (Moller & Clarke, 2015). De beskrev även att sjukhusvistelsen för dem var ett ställe utan privatliv, där vårdpersonalen hela tiden ville veta var de var någonstans och vad de gjorde samt varför. Kvinnorna beskrev att vara i en sådan miljö kändes som att de var fångade. Att de kände sig fångade samt att de led av sjukdomen resulterade i depression för vissa (Alistair Ross & Green 2011).
4.8.Resultatsammanfattning
Syftet med denna studien var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med AN. Studien visar på att kvinnorna upplevde olika negativa upplevelser över sin sjukdom såsom
skamkänslor, negativ kroppsuppfattning, ångest, en inre röst som styrde över dem, osäkerhet, ensamhet och isolering från omgivningen samt negativa vårdupplevelser. I resultatet framkom det även positiva upplevelser från sjukdomen, dock var dem negativa upplevelserna det som kvinnorna upplevde mest, vilket var nyckel fynden till studiens resultat.
5.Diskussion
5.1.Metoddiskussion
En litteraturstudie med systematisk sökning utförts i denna studie. I den här studien var det relevant att genomföra en litteraturstudie med systematisk sökning då det möjliggjorde en sammanställning av tidigare forskningar och ett bredare förståelse för ämnet (kristensson, 2014, s.150). Ett annat alternativ för att få en djupare förståelse hos författarna av hur personer med AN upplever sin sjukdom hade kunnat genomföras med en intervjustudie. Författarna ansåg att det var mer lämplig att utföra en litteraturstudie på grund av den rådande situationen (Covid - 19), vilket bidrog till vår valda metod. Författarna hade kunnat genom en intervjustudie se personer med AN från närhet, ställa frågor till kvinnorna, se deras
ansiktsuttryck, vilket kunde bidra till djupare förståelse. Författarna beslutade att utföra en litteraturstudie genom att sammanställa senaste forskningen kring kvinnors upplevelse av AN.
5.1.1.Sökningsförförande
Databaserna som används i studien var Psycinfo och Cinahl. Cinahl innehåller
vårdvetenskapliga artiklar och Psycinfo består framför allt av artiklar inom psykologi och beteendevetenskap. (Kristensson, 2014, s.159). Anledningen till att använda endast två databaser var att sökningen i databaserna gav många relevanta artiklar som besvarade syftet och därmed inkluderades inga mer sökningar i fler databaser. Därefter beslutade författarna att använda Psycinfo och Cinahl, vilket ansågs mer relevant till studiens syfte.
Ett flertal olika sökningar provades med ämnesord, fritextord och kombinationer av ämnesord och fritextord. De Booleska sökoperatorerna OR och AND används i de två databaserna för att specificera sökningen samt fånga upp de relevanta artiklarna i sökresultat. (Kristensson, 2014, s.160). Ett exempel kan vara de närliggande ord ”Quality of life”, ” Attitude to health” och ”experience” som användes för att alla relevanta artiklar som svarar på syftet skulle hittas. Författarna valde att använda endast ”Women” och inte ”Person” under litteratursökningen. Valet baseras på att författarna ville utesluta irrelevanta artiklar, vilket kunde vara artiklar som beskrev AN upplevelse utifrån männens perspektiv.
5.1.2.Inklusions- och exklusionkriterier
Vissa begränsningar gjordes under litteratursökningen för att kunna specificera sökningen. Inlusionkriterierna vara bland annat att artiklarna skulle fokusera på kvinnors upplevelse av att leva med AN. Kvinnor skulle antingen vara diagnostiserade med AN eller haft AN. Andra avgränsningar var att artiklarna skulle vara utgivna mellan år 2010 - 2020. Exklusionskriterier var icke engelska artiklar. Under artikelssökningen fångades ett antal icke engelska artiklar upp, dock exkluderades dessa artiklar. Författarna hade en bredare kunskap i det engelska språket och beslutade därför att exkludera dessa artiklar. Peer reviewed garanterar att artiklarna har blivit granskade innan utgivning, vilket är en av studiens styrkor. De valda artiklarna hade sina ursprung från Storbritannien, Kanada, Norge och Irland. Trots att inga avgränsningar gällande artiklarnas nationalitet utfördes, gav litteratursökningen endast artiklar med västerländska ursprung. Detta kan ses som en nackdel då studier från olika delar av världen med olika kultur eventuellt hade kunnat ge andra intressanta fynd i studien. Studier innehållande mäns samt barns upplevelse av AN exkluderades i granskningen av artiklar eftersom de inte svarade på syftet.
5.1.3.Urval och granskning
För att välja ut de relevanta artiklarna av hög kvalité pågick en dialog mellan författarna. Efter att artiklarna genomgått en kvalitetsgranskning valdes 10 artiklar, där de alla hade kvalitativ ansats. Kristensson granskningsmall för kvalitativa studier användes, vilket förstärker studiens trovärdighet. De kvalitativa artiklarna fokuserar på upplevelser samt beskrivningar av ett fenomen. Målet med kvalitativa artiklar är med andra ord att få en fördjupad förståelse av ett ämne (Kristensson, 2014, s. 127), vilket ger studien en styrka i och med att studien tar upp kvinnors upplevelser av AN. Majoriteten av studier använde sig av semistrukturerade intervjuer, vilket baseras på en intervjuguide med dess tillhörande frågor. Enligt Kristensson (2014, s. 126) ökar intervjuguiden trovärdigheten och även giltigheten i studien.
5.1.4.Forskningsetiska aspekter
Samtliga artiklar var godkända i etikprövningsnämnden samt var etiskt granskade. I alla studier framgick att deltagarna samtyckte sin deltagande, vilket betyder att medverkandet var frivilligt. I en del av studier fick kvinnor välja stället där intervjun skulle äga rum, detta enligt Kristensson (2014, s. 139) är en styrka. I vissa studier tillämpades längden på intervju efter deltagarnas mentala tillstånd. Dock i en del av studier inte framgick hur forskarnas
förförståelse hanterades vilket gjorde det svårt att avgöra ifall forskningar genomfördes objektivt eller subjektivt. Under arbetets gång försökte författarna diskutera den egna förförståelsen till ämnet då en av författarna som har tidigare haft erfarenhet av att vårda personer med AN, kunde inse ett problem då vårdens fokus låg på att främst öka vikten hos dem. Författarna har varit medvetna om att den egna förförståelsen kan färga resultatet och försökte av den anledningen hantera det genom att diskutera förförståelse (Kristensson, 2014, s. 36).
5.1.5.Överförbarhet och verifierbarhet
Studiens resultat grundades på artiklar från fyra olika länder. Genom att beskriva och sammanställa erfarenheter av kvinnor med AN från olika länder ökade överförbarheten. Litteraturstudiens resultat kan därför vara giltig i olika sammanhang ( Kristensson, 2014, s.126). Upplevelsen av vården är däremot inte giltig i olika sammanhang i och med att sjukvårdssystemen bedrivs olika i olika länder, vilket på samma sätt påverkar upplevelsen av detta. Ett sätt för att öka verifierbarheten är att analysen sker med hjälp av triangulering. Triangulering tillämpades även för att öka tillförlitligheten för studien då båda författarna deltog vid dataanalys, granskning av artiklar och diskuterade om detta (Kristensson, 2014, s.126).
5.2.Resultatdiskussion
Enligt litteraturstudiens resultat kunde skamkänslor förknippas med minskad kontroll över sig själva eftersom kvinnorna kände att sjukdomen styrde över dem och deras liv. Känslan
uppstod även till följd av att de inte kunde hantera sitt födointag samt vid viktuppgång. Upplevelse av stolthet kunde däremot kännas vid viktnedgång. Enligt Goss & Allan (2009) kunde stolthet uppstå bland annat i de sammanhang där individer uppskattas av omgivningen, vid sociala framgång och genom att vinna en tävling. Den typ av stolthet som framkom för AN uppkom till följd av förmåga att kontrollera kroppsstorlek och kroppsform. Känsla av framgång som uppstår i samband med dessa former av kontroll förknippas med stolthet. Minskad kontroll över sin vikt förknippas däremot med skam och skuldkänslor. Stolthet anses vara motsatsen till skam enligt Goss & Allan (2009). I resultatet framkom det även att
stoltheten uppstod i samband med viktnedgång eftersom de kände sig överlägsna, vilket beskrevs även i studien av Goss & Allan (2009).
En del studier i resultatet lyfte även fram negativa kroppsuppfattningar som kvinnor med AN upplevde. Kvinnor med AN var inte nöjda med sin egna kropp och hade svårigheter att
acceptera sin vikt precis som den var. Individer med AN tillhör en sårbar grupp där känslan av oro, ångest och depression bland dem är vanligt förekommande. I resultatdelen var det också beskrivet att känsla av ångest omgav kvinnorna vid sociala sammanhang, vilket ledde till minskat socialt nätverk. Det var en irrationell rädsla och oro som uppkom vid de tillfällen då de ansåg att andra individer hade negativa uppfattningar om dem. Förutom negativa
kroppsuppfattningar så påverkas även det sociala nätverket genom att inte delta i sociala sammanhang och inte umgås med anhöriga i den utsträckning som de gjorde innan
sjukdomsdebuten. Enligt Zugai, Stein & Roche (2013) påverkar låg självkänsla olika aspekter hos individer med AN. Vidare beskriver de att vårdens fokus ska bland annat ligga i de behandlingar som förbättrar självkänsla hos personerna. Ett krav för att skapa en god vård för patienterna var bland annat att bygga en god relation, vilket kräver kunskap. Vidare betonar de att genom att öka sin kunskap om individer med AN kommer sjuksköterskan vara mer medveten om patientens upplevelser av sin sjukdom och vad detta orsakas av för att därmed anpassa sitt förhållningssätt efter patientens behov.
Culbert, Racine & Klump (2015) konstaterade att en anledning till det stora antalet kvinnor som diagnostiserats med AN är samhället. Samhället och media tillsammans har stort inflytande på kvinnor. Vidare beskriver de att det ställs höga krav på hur den ideala
kvinnokroppen ska se ut, vilket leder till missnöje med kroppen hos kvinnorna. Detta påverkar även kvinnorna negativt i och med att den typ av idealisering skapar känsla av obehag och missnöje hos kvinnorna (Culbert et al., 2015). I resultatdelen beskrivs det även familjens bedömningar av kvinnornas idealvikt, vilket påverkade kvinnorna negativt i och med att deras vikt inte ansågs idealt av familjen.
I studiens resultat beskrevs det att det var endast genom självsvält som kvinnorna kunde minska bland annat ångest, skam och ensamhet. Det anorektiska beteendet värderades högt av de och i vissa fall beskrevs det som en gudomlig och helig känsla. Den extrema
viktnedgången gav till och med känsla av makt och stolthet. Men i själva verket var dessa känslor destruktiva för kvinnorna eftersom de fortsatt med sin viktnedgång fastän att BMI-värdet var alldeles för låg hos dem. I resultatet framgår även att kvinnorna kände sig beroende av stoltheten som uppstod till följd av självsvält och ansåg att den hade en
skyddande roll mot negativa känslor. De kände sig trygga med det anorektiska beteende samt menade att dessa känslor var positiva för dem men egentligen var destruktiva, vilket
påverkade deras hälsa negativt. Studien av Meczekalski, Podfigurna-Stopa & Katulski, (2013) beskriver att AN påverkar alla kroppens organ genom att individer med AN oftast har ett lågt BMI. Vidare redogör de konsekvenserna av kortvarig och långvarig självsvält. Kortvariga konsekvenser av självsvält är yrsel, huvudvärk, illamående, känsla av svaghet och suddig syn, dock är det de långvariga konsekvenserna av självsvält som har de allvarligaste
konsekvenserna, om de går obehandlat. Dessa är benskörhet, diabetes, sköldkörtelsjukdomar, fertilitetsproblem, hjärt- och kärlsjukdomar och döden.
I resultatdelen framkom det att kvinnorna hade en inre irrationell röst som styrde över deras matintag. Detta hade en avgörande roll på kvinnors födointag genom att rösterna påverkade kvinnorna på så sätt att de skulle känna sig skyldiga när de åt mat, vilket kvinnorna lyssnade på och därmed drev dem till att minska deras födointag. När den irrationella rösten tog över dem befann sig kvinnorna “i sin egen verklighet” där rösterna var en stor del av deras
verklighet och som enbart kunde förstås utifrån deras livsvärldsperspektiv. Ekebergh (2015, s. 28, 66, 70, 71) beskriver att livsvärldsperspektivet är viktigt samt avgörande för att en så god vård som möjligt ska ges. Varje individs livsvärld är unik och patienten är expert på sin situation. Patientens livsvärld är hur patienten ser på sin verklighet. Att skapa en god vård utifrån enskild individs livsvärld kräver det djup förståelse och bättre uppfattning hos sjuksköterskan som vårdar. Genom detta kan en större möjlighet skapas för att kunna förstå patientens tankar samt uppfattningar och således uppnå välmående hos patienten. Författarna till denna studien avser att livsvärldsperspektiv är som ovan nämnt viktigt samtidigt som det är även viktigt att patienten äter. Att vårda en individ med AN som inte äter och saknar oftast sjukdomsinsikt kan vård utifrån patientens livsvärldsperspektiv inte vara hjälpsamt för patienten just då i deras sjukdomstillstånd. Eftersom de svälter sig själva och inte förstår varför mat är viktigt. Vid de tillfällen är vård under LPT nödvändigt för att återfå hälsa (Wallin et al., 2015).
Resultatet visade att upplevelsen av ensamhet förekom som en följd av minskad förståelse för AN hos omgivningen. Denna känsla dök även upp vid de tillfällen där kvinnorna var hos sin familj och anhöriga. AN påverkade deras relation till familjen på så sätt att de föredrog ensamhet än att vara hos sin familj. De negativa uppfattningar som kvinnorna ansåg att andra individer hade kring deras utseende och vikt ledde också till ensamhet. Problemet är att personer med AN tar oftast avstånd från sin familj och föredrar ensamheten. Familjen har däremot en stor roll för att personen ska återfå sin hälsa, vilket kvinnorna inte vill inkludera. Benzein, Hagberg & Saveman (2017, s. 70-85) beskriver att familjen är av stor vikt för patientens hälsa genom att öka förståelse för den drabbade samt stödja personen under hela sjukdomsförloppet. Detta är inte möjligt i och med att individer med AN oftast inte vill inkludera familjen som det framgår i resultatet. Sjuksköterskan bör därmed överväga kring hur olika behandlingar lindrar patientens lidande samt respekterar patientens
Kvinnors missnöje med vården togs upp i resultatdelen. De ansåg att de inte blev behandlade individuellt och som “en hel människa” samt att sjukvårdspersonalens fokus var på maten och vikten. Andra aspekter om hur de upplevde sin sjukdom var inte så fokuserat på. ICN:c etiska kod för sjuksköterskor (2017) bygger på att sjuksköterskan bör vara professionell i sitt yrke genom att vara respektfull, visa medkänsla och trovärdighet, vara lyhörd till patienten och respektera patientens integritet. Personcentrerad vård utgår ifrån en helhetssyn på patienten och är en av sjuksköterskans kärnkompetenser (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Wentz (2019, s. 401) betonar vikten av att se personen bakom AN och att patienten ska känna sig delaktig i behandlingen.Detta stämde inte överens med hur kvinnorna i resultatet upplevde deras vårdtid för sin sjukdom, vilket är ett problem. Eftersom patientens förtroende till vården minskar samt vårdkvaliteten försämras. Dock vid ett akut skede bör sjukvårdspersonalen första prioritet vara att patienten äter (Radziewinska & Westman, u.å.). Ifall patienten nekar frivillig vård kan LPT bli aktuellt, där mat genom sond ges till patienten (Wallin et al., 2015). En del kvinnor i resultatet lyfte även upp att sjukhusvistelsen för dem var ett ställe utan privatliv, där de kände sig övervakade av vårdpersonal. I en sådan miljö resulterade i att kvinnorna kände sig “fångade”. Författarna till denna studien avser att en viss övervakning av kvinnorna är oftast nödvändigt eftersom många kvinnor med AN saknar sjukdomsinsikt, där de är så sjuka i sin sjukdom att vård på en psykiatrisk vårdavdelning är nödvändigt för deras tillfrisknande. Sjuksköterskorna behöver övervaka patienter med AN så att de till exempel äter och inte kräkas upp maten efter en måltid (Radziewinska & Westman, u.å.). Genom att sjuksköterskan tillämpar ett större kontroll över patienterna, vilket är för att de ska utveckla hälsa kan det bidra till ett etiskt dilemma för sjuksköterskan, eftersom detta på ett sätt går emot den etiska kod för sjuksköterskor. Dessa var bland annat att respektera patientens självbestämmande, integritet, autonomi som är några av grunderna till sjuksköterskans profession (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Författarna till denna studie menar att patienterna kan få en förståelse efter tillfrisknandet att den övervakning sjuksköterskor hade var nödvändigt just där och då för att de ska återfå hälsa.
Studiens resultat utgår endast från kvinnors upplevelse av AN. Detta kan väcka intresse för hur män med AN upplever sin sjukdom, samt om de har samma upplevelser kring sin sjukdom som kvinnor. Enligt Austen & Griffiths, (2019) förknippas en del psykiska sjukdomar såsom alkoholmissbruk med det manliga könet och uppfattas som maskulina. Andra psykiatriska diagnoser, vilket innefattar bland annat AN ses däremot som feminina. Genom att få diagnosen av AN känner många män ett hot mot deras maskulinitet. Av denna anledning söker män sällan hjälp för vård för sitt anorektiska symptom. Ur samhällelig
synpunkt är det inte acceptabelt att samtala om sin psykiska sjukdom, vilket skulle kunna vara en ytterligare orsak för att den rapporterade diagnosen bland män är låg (Austen & Griffiths, 2019).
6.Slutsats
Kvinnor med AN beskrev olika upplevelser som uppkom i samband med insjuknande i AN. Sjukdomen orsakar främst negativa upplevelser och känslor samt påverkar tankar och beteende hos personen. Att som sjuksköterska vara medveten om dessa upplevelser som präglar kvinnor med AN kan då bidra till att tillämpa en personcentrerad vård som är anpassat efter personens behov.
7. Fortsatt forskning
Forskningen visar att de dominerande känslor bland kvinnor med AN var negativa. Kvinnor beskriver olika upplevelser som präglar dem och deras vardag. Vidare forskning anser
författarna behövas kring hur sjuksköterskan kan ha ett anpassat förhållningssätt som leder till en förbättrad omvårdnad och som kan främja hälsan hos dem. Ytterligare forskning skulle kunna vara mäns upplevelser av AN, vilket bidrar till ökad förståelse för om de upplever AN på liknande sätt eller annorlunda.
8.Referenslista
* = Artiklar inkluderade i studien
Austen, E., & Griffiths, S. (2019). Why do men stigmatize individuals with eating disorders more than women? Experimental evidence that sex differences in conformity to gender norms, not biological sex, drive eating disorders’ stigmatization. Eating Disorders, 27(3), 267–290. doi: 10.1080/10640266.2018.1499337
Arcelus, J., Mitchell, A. J., Wales, J., & Nielsen, S. (2011). Mortality Rates in Patients With Anorexia Nervosa and Other Eating Disorders: A Meta-analysis of 36 Studies. American
Medical Association, 68(7), 724- 731. Från
https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/1107207
Benzein, E. , Hagberg, M. & Saveman, B. (2017). Familj och sociala relationer. F. Friberg & J. Öhlen (red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2. uppl., s.70-85). Lund: Studentlitteratur
Calugi, S , Chignola, E , El Ghoch M., & Dalle Grave R. (2018). Starvation symptoms in patients with anorexia nervosa: a longitudinal study. Eating Disorders, 26(6), 523–537. doi: 10.1080/10640266.2018.1471921
Claes, L., Klonsky, D.-E., Muehlenkamp, J., Kuppens, P., & Vandereycken, W. (2010). The affect regulation function of nonsuicidal self-injury in eating disordered patients:Which affect states are regulated?. Comprehensive Psychiatry, 51(4), 386–392.
doi:10.1016/j.comppsych.2009.09.001
Culbert, K. M., Racine, S. E., & Klump, K. L. (2015). Research Review: What we have learned about the causes of eating disorders - a synthesis of sociocultural, psychological, and biological research. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 56(11), 1141–1164. doi: 10.1111/jcpp.12441
Ekebergh, M. (2015). Människans hälsa och lidande: att förstå människan som levd kropp. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (s. 15–24,). Stockholm: Liber
Ekebergh, M. (2015). Patientens värld - när människan blir patient: att förstå människan som levd kropp. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för
vårdande (s. 63-73). Stockholm: Liber
*Faija, C. L., Tierney, S., Gooding, P. A., Peters, S., & Fox, J. R. E. (2017). The role of pride in women with anorexia nervosa: A grounded theory study. Psychology & Psychotherapy:
Theory, Research & Practice, 90(4), 567–585. doi:10.1111/papt.12125
Goss K, & Allan S. (2009). Shame, pride and eating disorders. Clinical Psychology &
Psychotherapy, 16(4), 303–316. doi: 10.1002/cpp.627
*Gulliksen, K. S., Nordbø, R. H. S., Espeset, E. M. S., Skårderud, F., & Holte, A. (2017). Four Pathways to Anorexia Nervosa: Patients’ Perspective on the Emergence of AN. Clinical
Psychology & Psychotherapy, 24(4), 846–858. doi:10.1002/cpp.2050
Helsingforsdeklarationen. (2018). WMA DECLARATION OF HELSINKI – ETHICAL PRINCIPLES FOR MEDICAL RESEARCH INVOLVING HUMAN SUBJECTS. Hämtad 20 november, 2020, från
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medica l-research-involving-human-subjects/
*Jenkins, J., & Ogden, J. (2012). Becoming ‘whole’ again: A qualitative study of women’s views of recovering from anorexia nervosa. European Eating Disorders Review, 20(1), e23–e31. doi:10.1002/erv.1085
King, S. J., & de Sales Turner. (2000). Caring for adolescent females with anorexia nervosa: registered nurses’ perspective. Journal of Advanced Nursing (Wiley-Blackwell), 32(1), 139–147. Doi: 10.1046/j.1365-2648.2000.01451.x
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter
inom hälso- och sjukvård . Stockholm: Natur och kultur.
Läkemedelsboken. (2015). Ätstörningar. Hämtad 20 november, 2020 från https://lakemedelsboken.se/kapitel/psykiatri/atstorningar.html
Madden, S. (2004). Anorexia Nervosa – Still relevant in the twenty-first Century? A Review of William Gull`s Anorexia nervosa. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 9(1), 149- 154. doi: 10.1177/1359104504039178
*Major, L., Viljoen, D., & Nel, P. (2019). The experience of feeling fat for women with anorexia nervosa: An interpretative phenomenological analysis. European Journal of
Psychotherapy & Counselling, 21(1), 52–67. doi:10.1080/13642537.2018.1563909
Meczekalski, B., Podfigurna-Stopa, A., & Katulski, K. (2013). Long-term consequences of anorexia nervosa. Maturitas, 75(3), 215–220. Doi:10.1016/j.maturitas.2013.04.014
*Moola, F. J., & Norman, M. E. (2017). On judgement day: Anorexic and obese women’s phenomenological experience of the body, food and eating. Feminism & Psychology, 27(3), 259–279. doi:10.1177/0959353516672249
Moskowitz, L., & Weiselberg, E. (2017). Anorexia Nervosa/Atypical Anorexia Nervosa.
Current Problems in Pediatric & Adolescent Health Care, 47(4), 70–84. Doi:
10.1016/j.cppeds.2017.02.003
Obadina, S. (2014). An overview of anorexia nervosa, bulimia and binge eating disorder.
British Journal of School Nursing, 9(9), 441–446. doi:10.12968/bjsn.2014.9.9.441
Pike, K., Hoek, H. & Dunne, P. 2014. Cultural trends and eating disorders. Current Opinion in Psychiatry, 27, 436-442.
Radziewinska, A. & Westman, A. (u.å.). Riktlinjer vid ätstörningar [Broschyr]. Från
https://nllplus.se/upload/IB/vp/stvp/Psykiatri%20Norr/Riktlinjer%20vid%20ätstörningar%20 Sollefteå-Kramfors.pdf
*Rance, N., Clarke, V., & Moller, N. (2017). The anorexia nervosa experience: Shame, Solitude and Salvation. Counselling & Psychotherapy Research, 17(2), 127–136. doi: 10.1002/capr.12097
*Rance, N., Moller, N. P., & Clarke, V. (2015). Eating disorders are not about food, they're about life: Client perspectives on anorexia nervosa treatment. Journal of Health Psychology, 22(5), 582-594. doi:10.1177/1359105315609088
*Alistair Ross, J., & Green, C. (2011). Inside the experience of anorexia nervosa: A narrative thematic analysis. Counselling & Psychotherapy Research, 11(2), 112–119. doi:
10.1080/14733145.2010.486864
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 17 november, 2020, från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-20034 60-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen . Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad den 10 november 2020 från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso-- och-sjukvardslag-1982763_sfs-1982-763
Socialstyrelsen (2019). Vård av ätstörningar - Aktuellt kunskapsläge och behov av kunskapsstöd hos hälso- och sjukvården. Hämtad 2020-12-19 från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2019- 11-6439.pdf
SOSFS 2008:18. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad den 10 november från:
https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/foreskrifter-och-allmanna-rad/konsolidera de-foreskrifter/200818-om-psykiatrisk-tvangsvard-och-rattspsykiatriskvard/
*Sternheim, L., Konstantellou, A., Startup, H., & Schmidt, U. (2011). What does uncertainty mean to women with anorexia nervosa? An interprative phenomenological analysis. European
Eating Disorders Review, 19(1), 12–24. doi:10.1002/erv.1029
Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
Wallin, U., Sandeberg, A-M., Nilsson, K. & Linné, Y. 2015. Ätstörningar: kliniska riktlinjer
för utredning och behandling. 2. uppl. Sundsvall: Svenska psykiatriska föreningen.
Wentz, E. (2019). Ätstörningar. I I. Skärsäter (Red.), Omvårdnad vid psykisk ohälsa: på
*Westwood, H., Lawrence, V., Fleming, C., & Tchanturia, K. (2016). Exploration of friendship experiences, before and after illness onset in females with Anorexia Nervosa: A qualitative study. PLoS ONE, 11(9). doi:10.1371/journal.pone.0163528
Zugai, J., Stein, P. J., & Roche, M. (2013). Effective nursing care of adolescents with anorexia nervosa: a consumer perspective. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons,
Inc.), 22(13–14), 2020–2029. Doi: 10.1111/jocn.12182
Bilaga 1: Sökmatris
Databas: Sökord Resultat av sökning Urval 1 (Titlar) Urval 2 (Abstrakt) Urval 3 (Lästa artiklar) Urval 4 (valda artiklar) Cinahl S1 (MH”Anorexia Nervosa”) S2 Quality of life S3 Attitude to health S4 Experience* S5 Women* S6 = S2 OR S3 OR S4 S7 = S1 AND S5 AND S6 Begränsningar: År 2010 - 2020 Peer reviewed English language Female 4,697 210,628 197,793 448,495 403,087 774,584 164 89 89 60 35 5
Databas: Sökord Resultat av sökning
Urval 1
(Titlar) Urval 2 (Abstrakt) Urval 3 (Lästa artiklar) Urval 4 (valda artiklar) PsycINFO S1 DE”Anorexia Nervosa” S2 Quality of life S3 Attitude to health S4 Experience* S5 Women* S6 = S2 OR S3 OR S4 S7 = S1 AND S5 AND S6 Begränsningar: År 2010 - 2020 Peer reviewed English language 12,559 117,421 204,838 688,759 328,639 925,927 595 195 195 90 45 5
Bilaga 2: Artikelmatris
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Alistair Ross, J., & Green, C. (2011). Inside the experience of anorexia nervosa: A narrative thematic analysis. Counselling and Psychotherapy Research, 11(2), 112-119. Doi: 10.1080/14733 145.2010.486864 United Kingdom The purpose was to investigate whether inpatient care felt like a therapeutic experience for women with AN. Inklusionskriterier: - Kvinnor över 18 år. -Diagnostiserad enligt DSM-IV. Exklusionskriterier: - Framgår ej Urval: - Utgår ej Studiegrupp: - Två kvinnor över 18 år Datainsamling: - Två -Semistrukturerade intervjuer Analysmetod: -Kvalitativ och berättande tematisk analys Styrkor:
Det var tillräckligt många transkriptioner som skrev kvinnors berättelse. - Gynnsamma information om deltagarna. Svagheter: - Väldigt få antal deltagare. Hur forskarnas förförståelse hanteras framgår inte. Kvinnorna hade en negativ upplevelse av vården. De insåg att fokusen låg på den fysiska aspekten. De beskrev att värdet på BMI som bestämde ifall de skulle läggas in på sjukhuset. De kände sig fångade och tyckte att de inte hade något privatliv under sin vistelse på sjukhuset.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnummer och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Faija, C. L., Tierney, S., Gooding, P. A., Peters, S., & Fox, J. R. E. (2017). The role of pride in women with anorexia nervosa: A grounded theory study. Psychology and Psychotherapy, 90, 567- 585. Doi: 10.1111/papt.121 25 United Kingdom (UK) The purpose of the study was to investigate experiences of pride in women with a previous or current diagnosis of AN Inklusionskriterier: -Kvinnor över 18 år - Kan engelska
- tidigare eller nuvarande diagnos av AN Exklusionskriterier: -Framgår ej Urval: -Bekvämlighetsurval Ingen bortfall Studiegrupp: -21 kvinnor, ålder 18-61. Datainsamling: -Semistrukturerade/halvstrukturera de intervjuer, Intervjuer
genomfördes personligt eller på telefon.
Analysmetod:
-Kvalitativ analys- grounded theory Styrkor: - Bra urval med kvinnor som var i olika stadium av sjukdomen och hade olika erfarenheter - En psykiatriker bekräftade kvinnors diagnos av AN med ICD-10 - Deltagarna som intervjuades var många i antal. - Flera forskare var inblandad i datainsamling Svagheter: Det framgår inte hur författarnas förförståelse hanteras. I denna artikel beskrivs kvinnors upplevelse av stolthet som var diagnostiserade med AN. Kvinnorna kände sig stolta genom sina anorektiska beteenden som viktnedgång. Känslor av stolthet kändes olika vid olika stadium av sjukdomsförloppet. Känslan av stolthet medförde ytterligare viktnedgång.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnummer och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Gulliksen, K. S., Nordbø, R. H. S., Espeset, E. M. S., Skårderud, F., & Holte, A. (2017).
Four pathways to anorexia nervosa: Patients’ perspective on the emergence of AN. Clinical Psychology & Psychotherapy, 24(4), 846–858. doi- org.db.ub.oru.se/10.1002/cpp.205 0 Norge The purpose was to identify important compone nts in the participan ts 'story about how their AN arose and then describe differenc es in the patients' perceived pathways to AN. Inklusionskriter ier: -Kvinnor över 18 år som hade diagnostiserats för AN mellan åren 2015-2017. Exklusionskrite rier: Framgår ej Urval: - framgår ej Studiegrupp: -36 kvinnor med ålder mellan 18- 51 Datainsamling: -Semi-open kvalitativ intervju Analysmetod: -Grounded theory- Kvalitativ Styrkor: - Deltagarna diagnostiserade s för AN av psykiater eller psykologer som var specialist i sitt område. -En stor grupp av kvinnor med AN från olika kliniker som var i olika stadium av behandlingen valdes ut. - Deltagarna fick både muntlig och skriftlig inbjudan till att delta i studien. Svagheter: -Inga tydliga exklusionskriter ier Några riskfaktorer för AN beskrivs i artikeln. En av hög prestation pga. perfektionism. Bristande självkänsla och att känna sig ständigt ångestfyllda var andra riskfaktorer för AN. Kvinnorna upplevde stor rädsla för andra i omgivningen vilket orsakades av låg självkänsla. Genom att ha anorektiskt beteende minskades ångesten och känsla av sorg. kvinnorna hade mer självkontroll och på så sätt kände de sig mäktiga samt var stolta över sig själva.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Jenkins, J., & Ogden, J. (2012). Becoming “whole” again: A qualitative study of women’s views of recovering from anorexia nervosa. European Eating Disorders Review, 20(1), e23-31. Doiorg.db.ub.oru.se/10.1002/erv. 1085 United Kingdom The purpose was to investiga te how women with AN perceive and experien ce their recovery from AN. Inklusionskriterie r: -Kvinnor över 18 år -Har haft en AN diagnos - Hade behandlats för AN
-Uppgav själva att de var under återhämtning eller hade redan återhämtat sig. Exklusionskriterie r: -Framgår ej Urval: -Bekvämlighetsurv al Studiegrupp: -15 kvinnor mellan 19-49 år Datainsamling: -Semistrukturerad telefonintervju Analysmetod: -Interaptive fenomenologisk analys(IPA) Styrkor: Bra
analys och metod eftersom patienterna kändes sig bekvämare med telefon så utfördes detta utifrån de. Svagheter: -Exklusionskriter ie framgår ej -Information om författarnas förförståelse finns ej med. Kvinnor upplevde tvångstankar och kände sig utom kontroll. De hörde en inre röst som styrde över deras födointag. Efter sin tillfrisknande upplevde de att rösten förlorade sin makt över de.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Moola, F. J., & Norman, M. E. (2017).
On judgement day: Anorexic and obese women`s
phenomenological experience of the body, food and
eating. Feminism &
Psychology, 27(3) 259-279. Doi:10.1177/095 9353516672249 Kanada The purpose was to examine similarities and differences in the bodily experiences of anorexic and obese women. Inklusionskriterier: -Framgår ej Exklusionskriterier: -Framgår ej Urval: -Bekvämlighetsurval Studiegrupp: -9 kvinnor med AN Datainsamlingsmetod: -Semistrukturerad intervju
personligen eller via telefon
Analysmetod:
-Kvalitativ analys med fenomenologisk metod och djupgående analys. Styrkor: - Deltagarna fick alternativet om att välja intervjuaren själv. - De fick stället där intervjun skulle äga rum. Svagheter: -Inklusion och exklusionskriterier framgår inte. - Deltagarna diagnostiserades inte av en psykiater eller psykolog. - Undersökte både kvinnor med AN och överviktiga kvinnor I studien Beskrevs att kvinnor med AN hade känslomässiga upplevelser i förhållande till mat och sin kropp. De upplevde skam över sin egna kropp. Kvinnors relation med familjen påverkades av AN. Genom att reducera sin födointag kunde de återfå kontroll över sitt liv samt minska sina negativa känslor.
